TUTTII Silvia Amodio LORIDEL BIANCO€¦ · entrambi i sessi, originari di varie aree geo-grafiche,...

TUTTII

COLORI

DELBIANCO2015

Silvia Amodio

TUTTII

COLORI

DELBIANCO2015

Il calendario TUTTI I COLORI DEL BIANCO giunge al terzo appuntamento, il successo delle precedenti edizioni hanno rafforzato le convinzioni di Albint nel concentrare le proprie energie per continuare questa ope-razione culturale. Entrando nelle case delle famiglie, il calendario ha permesso, mese dopo mese, di porsi domande sull’ albini-smo rivelandosi uno strumento perfetto per accrescere la conoscenza su questo tema, ancora poco affrontato. L’edizione 2015 celebra la donna e vuole dare una spiegazione scientifica sulle mo-dalità di trasmissione di questa malattia genetica. Ringrazio tutte le famiglie che da sempre ci hanno sostenuto, a partire da tutti coloro che hanno nel tempo aderito a questa iniziativa, ringrazio i medici dell’ospedale Niguarda che ci hanno sempre affiancato e Telethon che ha concesso il patrocinio e, non per ultima, Silvia Amodio che ha dato voce a ciò che le parole spesso non riescono a comunicare.

ELISA TRONCONI presidentessa Albinit www.albinit.org

L’albinismo è una condizione rara già nota ai tempi dei greci e dei latini. La forma più frequente di albinismo è quella oculocuta-nea che è ben evidente negli occhi, nei ca-pelli e nella pelle ed è causata da geni al-terati che non sono in grado di produrre a sufficienza un pigmento chiamato melanina. Per questa ragione le persone albine sono così “chiare”. Si tratta di un difetto geneti-co che colpisce indistintamente individui di entrambi i sessi, originari di varie aree geo-grafiche, anche se con un’incidenza diversa da paese a paese. L’ipovisione è tra i distur-bi più importanti. La trasmissione è dovu-ta a difetti di geni recessivi: i bambini albi-ni ereditano un difetto genetico, in uno dei diversi geni che producono la melanina, da ciascuno dei due genitori che sono portatori sani e non manifestano la patologia. Questi genitori, che posseggono una coppia di geni di cui uno è alterato e uno normale, ad ogni gravidanza avranno la possibilità del 25% di trasmettere al nascituro i due geni alterati, il 25% di trasmettere quelli normali ed il 50% di trasmetterne uno alterato e uno norma-le. Quindi nel primo caso nascerà un bimbo albino, nel secondo un bimbo senza difetti genetici e nel terzo caso il bimbo sarà solo portatore sano, di un difetto soltanto, come i genitori. A sua volta il bimbo albino da adul-to trasmetterà ai propri figli uno dei due di-fetti ereditati, ma non la patologia, se non nel caso in cui il suo partner sia anche lui al-bino o portatore sano di difetto nello stesso gene. La convinzione che sia solo la madre a trasmettere la patologia albina è errata per quanto riguarda la forma di Albinismo Ocu-locutaneo, ma è corretta se si parla di una forma particolarmente rara di Albinismo Oculare che coinvolge solo la pigmentazio-ne dell’occhio. In questo caso la madre, por-tatrice del difetto, ma quasi sempre sana, trasmette solo al figlio maschio la patologia, mentre le figlie femmine erediterebbero solo nel 50% dei casi il difetto, ma non la patolo-gia. I bambini albini possono avere una vita normale e serena, come dimostrano queste fotografie, e ciascuna creatura che viene al mondo deve essere accettata e amata in tut-te le sue sfumature. E’ difficile per una gio-vane coppia pensare di concepire un bambi-no avendo dei casi di albinismo in famiglia, così come è faticoso per i genitori orientarsi dopo aver scoperto che il proprio figlio è af-fetto da questa patologia. Per fortuna la me-dicina ha fatto grandi passi in avanti e un centro di consulenza genetica è in grado di aiutare chi ha dei dubbi.

MARIA CRISTINA PATROSSO genetista medico

Il tema di quest’anno è dedicato al femmi-nile e alle tante sfumature che caratterizza-no questa condizione. Nell’arco della vita le donne sono figlie, sorelle, madri, mogli, ami-che. Nel nostro calendario il tema del femminile è anche un pretesto per parlare dell’aspet-to genetico e dei tanti dubbi che i genitori devono affrontare. Come si trasmette l’albi-nismo? Un genitore albino avrà dei figli al-bini? Che cosa significa essere un portare sano?Queste fotografie raccontano anche un amo-re profondo, quello tra madre e figlio. Un amore che in alcuni casi è esteso anche a figli non naturali, come potete dedurlo da al-cune immagini, una scelta non condizionata da regole biologiche ma da quelle del cuore.Un velo è il filo conduttore degli scatti, in quelli che ritraggono madri e figli esso rap-presenta il forte legame che li unisce, men-tre in quelli che ritraggono le bambine e le adolescenti, il velo è come il bozzolo di una crisalide che si trasformerà in una farfalla.In questi anni in cui ho affiancato Albinit in qualità di consulente di comunicazione ho visto molte cose cambiare. Ho visto i bam-bini crescere e ho avuto modo di confron-tarmi con le famiglie, spesso disorientate dopo aver scoperto di avere un figlio albino. Uno smarrimento comprensibile visto che questa patologia è ancora poco studiata e conosciuta, nonostante la medicina abbia fatto grandi progressi negli ultimi anni. Ho capito l’importanza della nostra piccola as-sociazione nel fornire conforto e informazio-ni di carattere pratico a chi ne ha bisogno, tutto questo grazie alla caparbietà di alcune persone che a titolo volontario, si danno un gran da fare per far conoscere questa condi-zione. A loro la mia ammirazione.

SILVIA AMODIOgiornalista fotografa

LUN MAR MER GIO VEN SAB DOM LUN MAR MER GIO VEN SAB DOM

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11

12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25

26 27 28 29 30 31 1 2 3 4 5 6 7 8

GENNAIO Yongan e Valer ia


26 27 28 29 30 31 1 2 3 4 5 6 7 8

9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22

23 24 25 26 27 28 1 2 3 4 5 6 7 8

FEBBRAIO

Angela

MARZOLUN MAR MER GIO VEN SAB DOM LUN MAR MER GIO VEN SAB DOM

23 24 25 26 37 28 1 2 3 4 5 6 7 8

9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22

23 24 25 26 27 28 29 30 31 1 2 3 4 5

Crist ina e Sof ia


23 24 25 26 27 28 29 30 31 1 2 3 4 5

6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19

20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 1 2 3

A PRI LE

Elizabeth


27 28 29 30 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24

25 26 27 28 29 30 31 1 2 3 4 5 6 7

MAGGIO

Mattia e Paola


25 26 27 28 29 30 31 1 2 3 4 5 6 7

8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21

22 23 24 25 26 27 28 29 30 1 2 3 4 5

GIUGNO Elisa e Lucia


29 30 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26

27 28 29 30 31 1 2 3 4 5 6 7 8 9

LUGLIO Fernanda


27 28 29 30 31 1 2 3 4 5 6 7 8 9

10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23

24 25 26 27 28 29 30 31 1 2 3 4 5 6

AGO STO

Peace e Kevin


24 25 26 27 28 29 30 31 1 2 3 4 5 6

7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20

21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 1 2 3 4

SETTEMBRE Beatr ice


28 29 30 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11

12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25

26 27 28 29 30 31 1 2 3 4 5 6 7 8

OTTOBRE

Giul ia e Danie la


26 27 28 29 30 31 1 2 3 4 5 6 7 8

9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22

23 24 25 26 27 28 29 30 1 2 3 4 5 6

NOVEMBRE

Francesca


23 24 25 26 27 28 29 30 1 2 3 4 5 6

7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20

21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 1 2 3

DICEMBRE

Agnese

Realizzare un calendario fotografico è un’operazione più difficile di quanto si pensi: da un lato bisogna scegliere immagini che dovran-no mantenere il loro impatto visivo per un intero mese e per l’altro costruire un percorso che le tiene legate come i versi di una poesia, le pagine di un libro, le note di una composizione musicale. Così ha fatto Silvia Amodio affrontando ancora una volta un tema delica-to come quello dell’albinismo con gli strumenti della sua poetica, quelli che si risolvono in eleganti ritratti. Con l’estro di un musicista jazz, ha introdotto alcune intriganti variazioni sul tema che le han-no permesso di evitare ogni ripetizione e di scoprire, in un mondo che ormai ben conosce, sfumature inaspettate, soluzioni originali, sensazioni intense. Nel suo set, essenziale come si conviene, e pro-prio per questo ricco solo di quanto occorre, i soggetti si muovono con disinvoltura occupando lo spazio in modo equilibrato. Questa naturalezza nasce da un lungo lavoro psicologico frutto dell’attenta regia di Silvia Amodio che sa bene come mettere a loro agio anche quanti di fronte alla macchina fotografica sono preda della timidez-za o di un attacco di vivacità tipica dei bambini. La dimensione del femminile è il filo conduttore che lega queste immagini, conferendo loro una finezza che le rende quasi impalpabili: lo sfondo tenue e le luci diffuse creano un’atmosfera delicata dove il bianco che si diffonde assume un tono gioioso. Leggero quanto avvolge i corpi in mille pieghe e panneggi, il velo diviene il simbolo di un legame forte in cui tutti si riconoscono. E’ con il ricorso a questo elemento, insieme semplice e tenace, che Silvia Amodio dimostra tutta la sua classe di ritrattista capace di cogliere nei suoi soggetti la bellezza di un attimo, l’arguzia di uno sguardo, la dolcezza di una postura.

ROBERTO MUTTI critico fotografico

Silvia Amodio (Milano, 1968) si laurea in filosofia con una tesi sperimentale svolta alle Hawaii sulle competenze linguistiche dei delfini. Nella sua attività di fotografa e giornalista ha colla-borato con numerosi settimanali, mensili e televisioni. Nel tempo la sua identità si è definita col-locandosi tra arte e scienza con l’intenzione di rappresentare la

relazione tra uomo e animale da un punto di vista etico e filosofico. Ha affrontato attraverso il ritratto temi complessi come la diffusio-ne dell’Aids in Sudafrica, la dignità delle persone affette da albini-smo, la pedofilia clericale, la condizione dei bambini lavoratori in Perù e la malnutrizione in Burkina Faso. Ha esposto, unica italiana, alla National Portrait Gallery di Londra, per l’edizione del 2008 del Taylor Wessing Photographic Prize. Affermatasi nel mondo della fo-tografia d’autore con mostre in Italia e all’estero, ha pubblicato su importanti testate, ottenuto premi e segnalazioni.

“E COL BIANCO, PER LO STESSOINVITO DELLANATURA,TUTTI HANNO SEMPRE INTESO GIOIA,LETIZIA, ALLEGREZZA, PIACERE E DILETTO”FRANÇOIS RABELAIS GARGANTUA E PANTAGRUEL

In collaborazione conUn progetto di Innerweeheel Club Trento C.A.R.FPatrocinato da

TUTTII

COLORI

DELBIANCO2015

Silvia Amodio

TUTTI I COLORI DEL BIANCO © 2015 Silvia AmodioFotografie Silvia AmodioTesti Elisa Tronconi, Maria Cristina Patrosso, Roberto Mutti Editing immagini Michela BernasconiGraphic design TheYellowDogRealizzato da STUDIOGRADO5

TUTTII Silvia Amodio LORIDEL BIANCO€¦ · entrambi i sessi, originari di varie aree geo-grafiche,...

Documents

Transcript of TUTTII Silvia Amodio LORIDEL BIANCO€¦ · entrambi i sessi, originari di varie aree geo-grafiche,...