TIC E SINDROME DI TOURETTE A SCUOLA E NEL LAVORO

TIC E SINDROME DI TOURETTE

A SCUOLA E NEL LAVORO

TOURETTE…

ossessioni, compulsioni, ADHD, SIB,

disturbi della scrittura e della lettura…

costituiscono un continuum che si ritrova nel

"broad spectrum" sindromico? risponde:

Mauro Porta, Neurologo e Direttore del Centro Tourette del Gruppo Ospedaliero San Donato

Classificazione movimenti

Movimenti volontari

Movimenti semivolontari

Movimenti involontari

Movimenti automatici

Tic

(Jancovic)

Mauro Porta

Neurologo e Direttore del Centro Tourette

del Gruppo Ospedaliero San Donato

ADHD

Tic

OCBOCD

Problemi comportamentali,

scarso controllo degli impulsi

TS complessa

Aspetti autistici / dissociativi

(M. Porta, R. Galentino, 2018) Mauro Porta



Mauro Porta



THE ROSETTA STONE & OCD

Quali sono i dati epidemiologici

disponibili alla luce

della moderna nosografia?

risponde:

Carlotta Zanaboni Dina, Psicologa a Milano

Quesito 1:

tempi e percentuali diagnostiche

Media di 5 aa per giungere a diagnosi corretta (Scalone e coll, 2017)

1% adulto (Robertson, 2015)

Fino al 18% bambino-adolescente (Bloch e Leckman, 2009)

risponde:

Carlotta Zanaboni Dina, Psicologa a Milano

Quesito 2: % comorbidità e sintomi coesistenti

TS

tics

OCB>OCS>OCD

anxiety/

depression

symptoms

autism spectrum disorders

and dissociation

impulse control

disorder and other

behavioural diseases

ADHD

COMORBIDITY % OF COMORBIDITY

Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder 59-60% (Rothenberger & Roessner, 2013)

Obsessive-Compulsive Behaviour

Obsessive-Compulsive Symptoms

Obsessive Compulsive Disorder

11-80% (Robertson, 1989)

IMPULSE CONTROL DISORDER (and

rage)

23-40% (Wright et al, 2012)

AUTISM SPECTRUM DISORDERS

and dissociation

6.5-10% (Baron-Cohen et al, 1999;

Porta & Sironi, 2017)

COEXISTENT PSYCHOPATHOLOGIES % OF COEXISTENCE

ANXIETY 45% (Erenberg et al, 1987)

DEPRESSION 13-76% (Robertson, 2006)

SLEEP DISORDERS 25% (Freeman et al, 2000)

NEUROCOGNITIVE DEFICITS ≈19% (Morand-Beaulieu et al, 2017)

OPPOSITIONAL

DEFIANT DISORDER

14.5% (Robertson et al, 2015)

PERSONALITY TRAITS 51.5% (Trillini & Müller-Vahl, 1997)

Carlotta Zanaboni Dina

Psicologa a Milano

Quesito 3: tanti dati, quali dati?

• pz non cerca diagnosi o è indirizzato ad altri specialisti (es. dermatologo, oculista)

• diagnosi non effettuate (medico minimizza sintomi)

• approcci diagnostico-terapeutici errati

• troppe etichette diagnostiche per la sindrome (cfr. PANDAS)

discordanza dati epidemiologici pubblicati in Letteraturadati non attendibili!

Carlotta Zanaboni Dina

Psicologa a Milano

Tourette e famiglia

risponde:

Sabrina Marelli, Psicologa del Gruppo Ospedaliero San Donato

Come reagiscono le famiglie alla comunicazione

diagnostica?

L’accettazione della diagnosi è un processo che prevede differenti fasi:

• negazione-rifiuto

• sensi di colpa

• rabbia

• presa di coscienza

Sabrina Marelli

Psicologa del Gruppo Ospedaliero San Donato

Come si riorganizza la famiglia con un figlio che

presenta la sindrome di Tourette?

Oscillazione tra due posizioni dicotomiche:

1) Tourette sindrome comprende qualsiasi comportamento, anche

quelli imputabili alla normale crescita

2) Rifiuto e incomprensione («smettila di fare quel tic»)

Sabrina Marelli


Quali sono i sintomi che sono più difficili da gestire

per le famiglie?

Aggressività auto e eterodiretta

Iperattività e difficoltà di concentrazione

Sabrina Marelli


Tourette e scuola

risponde:

Maria Raugna, Pedagogista e psicoterapeuta a Milano

In che modo la sindrome influenza gli apprendimenti?

Maria Raugna

Pedagogista e psicoterapeuta a Milano

Frequenti le difficoltà scolastiche pur in presenza di QI nella media o, a volte,

anche superiore.

PERCHE’?

• Il tentativo di controllare volontariamente i tic produce un enorme dispendio

di risorse attentive.

• Ciò produce deficit di memoria, scarsa concentrazione, difficoltà a portare a

termine i compiti.

• Particolari tic (tic della scrittura, tic degli occhi, pensieri ossessivi) possono

incidere in maniera molto significativa.

E’ utile parlarne alla classe?

Maria Raugna


• Sicuramente si in presenza di disagio significativo.

• Ciò può contrastare:

➢ La tendenza all’isolamento (imbarazzo per i propri tic)

➢ L’essere isolati e potenziali vittime di bullismo

➢ La contestazione dei compagni agli insegnanti per presunte

preferenze concesse

La sindrome di Tourette prevede

l’insegnante di sostegno?

Maria Raugna


• NON prevede l’Insegnante di Sostegno ma la stesura da parte della

Scuola del P.D.P. (rientra nell’ambito dei BES.

• Può essere richiesto in casi di grave severità e/o in concomitanza di

comorbilità con altre patologie (ADHD, DOP, DOC, ….).

Tourette

e

prospettive nella formazione

risponde:

Paolo Cesana, Direttore della Fondazione Luigi Clerici di Milano

Emergenza Dentro il sistema dell’Istruzione

• Nuove sfide e problemi per i docenti nelle classi attuali • BES • ADHD• DOP• ….

• Metodologie didattiche inclusive• Coinvolgimento • Didattica orientata al

fare• Personalizzazione• Empowerment delle

competenze -Gardner

• Rapporto con le Famiglie• Scuola Famiglia • Insegnanti – Scuola - Famiglia

• Rapporto con gli allievi

Cura Educativa

Quale ruolo svolge l’insegnante e le istituzioni scolastiche e formative

“Fin dalla nascita, è dato a tutti in germe una serie di attitudini

e di qualità da far fruttificare “Populorum Progressio – Paolo VI

Paolo Cesana

Direttore della Fondazione Luigi Clerici di Milano

Obbiettivi

• Diffondere la conoscenza della patologia

• Promuovere il benessere di allievi e famiglie

• Promuovere nuove metodologie di intervento

Promuovere un sistema educativo migliore

Il Percorso

• La sperimentazione

• L’integrazione del QRSP

• La formazione

• Il processo di informatizzazione

Paolo Cesana


Obbiettivi

• Diffondere la conoscenza della patologia

• Promuovere il benessere di allievi e famiglie

• Promuovere nuove metodologie di intervento

Il Percorso

• La sperimentazione

• L’integrazione del QRSP

• La formazione

• Il processo di informatizzazione

ATTORI DA COINVOLGERE

NELLA FORMAZIONE IN FUTURO

▪ Esperti dei servizi al lavoro e della selezione

Forze dell’ordine

Personale sanitario

Personale non docente della scuola e della

formazione professionale

Famiglie Paolo Cesana


Promuovere un sistema educativo migliore

Considerazioni

socio-economico-sanitario

(diagnosi tardive, ecc.)

risponde:

Riccardo Breusa, Presidente AIST - Associazione Italiana Sindrome di Tourette

Come i pazienti giungono alla diagnosi?

In quanto tempo?

Anni 90/2000 → Circa 10 anni

(Psicologi, psichiatri, neuropsichiatri, neurologi, pediatri… medicina

alternativa)

Anni 2000/2020 → Circa 5 anni

“Ricerca on-line fai da te”: in base ai sintomi si ricerca su Internet,

Facebook, la diagnosi, i trattamenti, ecc…

Ruolo della Medicina Generale e della medicina specialistica?

Riccardo Breusa

Presidente AIST

Associazione Italiana Sindrome di Tourette

Qual è il rapporto attuale tra “tourettologi” e medici?

Diagnosi del “tourettologo”

Problematiche prescrittive

Difficoltà di rimborsabilità dei trattamenti farmacologici off-label

Riccardo Breusa

Presidente AIST


Qual è il ruolo di AIST?

Formazione✓Eventi

✓Pubblicazioni

Informazione✓Mass-media

✓Eventi

Assistenza (scuola, patente, invalidità civile, centri per l’impiego)✓Seminari

✓Convegni

Assistenza legale

Relazioni con Enti Pubblici

Riccardo Breusa

Presidente AIST


Problematiche etico-professionali

risponde:

Massimo Camerlingo, Neurologo, Ordine dei medici di Bergamo

La sindrome di Tourette pone problemi

delicati per la prescrizione terapeutica

1. Assenza di anormalità anatomiche e/o chimiche

2. Soggetti giovani, spessissimo di minore età

3. Pochissimi farmaci con l’indicazione

4. Effetti collaterali

5. Ansia e aspettative dei genitori

6. Malattia «non rara»

Il Medico nella prescrizione di un farmaco deve attenersi

alle vie e alle modalità di somministrazione previste dall’AIC

Massimo Camerlingo

Neurologo, Ordine dei medici di Bergamo

La Legge 648/1996 consente di erogare un farmaco a

carico di SSN, previo parere CTS di AIFA

1. Farmaci innovativi la cui commercializzazione è autorizzata in

altri stati

2. Farmaci non ancora autorizzati ma in sperimentazione con

studi disponibili di fase seconda

3. Farmaci da impiegare con indicazione differente da quella

autorizzata in Italia

4. Inserimento in apposito elenco

Massimo Camerlingo


Uso compassionevole DDMM 08/05/03,

05/12/06,07/11/08,07/09/17

1. Utilizzo in assenza di alternative

terapeutiche

2. Assunzione di responsabilità (art 4)

3. Autorizzazione se studi clinici di fase due

o piani di sviluppo da parte del produttore

4. Singolo malato nominale

5. Trial positivi con indicazione a utilizzo

urgente

6. Comitato Etico competente

7. Certificazione del Processo di produzione

8. Farmaco da fornirsi gratuitamente

9. Consenso informato

Art 32 CI => Nessuno può essere obbligato a un

determinato trattamento

Legge 28/2001 => ratifica della convenzione di

Oviedo (consenso solo dopo aver ricevuto

informazione completa allo scopo e alla natura

del trattamento e ai suoi rischi)

Deroghe =>

- espressa volontà di non essere informati

- gravità clinica che indica urgenza assoluta

- consenso implicito

- possibile causa di ansie e timori inutili

- TSO

Consenso informato

Massimo Camerlingo


La Comunicazione

in ambito medico-scientifico

risponde:

Vittoria Cereseto, Ufficio stampa del Gruppo Ospedaliero San Donato

La comunicazione medico-scientifica oggi

• Per le informazioni relative alla salute gli italiani non si fidano né

di internet (anche se il 77% visita siti specialistici), né della

televisione.

• L'informazione superficiale o commerciale non è considerata

rilevante.

• La fonte di informazione sanitaria ritenuta più seria e autorevole

resta, in modo evidente, la carta stampata.

(Novembre 2019 – sondaggio condotto online da Corriere della Sera e dall'Associazione Peripato su 2000)

Negli ultimi 10 anni abbiamo assistito a una crisi significativa nella carta stampata con la chiusura di

diverse testate di divulgazione medico -scientifica, insieme a un aumento esponenziale delle fonti

d’informazione disponibili online. Tuttavia la mediazione di uno specialista, il controllo di un editore,

l’autorevolezza e responsabilità di una firma rimangono nel settore della salute sinonimo di

autorevolezza.

Nella salute cerchiamo: trasparenza nella genesi delle informazioni, contenuti non commisti al

marketing, tracciabilità delle fonti. Vittoria Cereseto

Ufficio stampa del Gruppo Ospedaliero San Donato

La nostra esperienza:

come evitare fake news e ciarlatani

• Cerca il vaglio di un comitato

scientifico

• Indica in modo trasparente le sue

fonti e i suoi scopi

• Diffonde lavori scientifici e consente

agli interlocutori di accedervi in

prima persona

• È selettivo: diffida degli outsider, dei

sedicenti geni e dei personalismi

(«sono l’unico al mondo…»)

PROFESSIONISTA DELLA

COMUNICAZIONE

PROFESSIONISTA

DELLA SALUTE

• Porta pubblicazioni a supporto

delle sue posizioni

• Mostra continuità nelle

pubblicazioni sul suo

argomento (non è un

tuttologo)

• Fa riferimento a una comunità

– non rifugge il confronto con

colleghi e società scientifiche

in un network nazionale e

internazionale

Vittoria Cereseto


Il caso della sindrome di Tourette

Disturbo erroneamente considerato raro, tocca l’1% della popolazione generale ma è ancora più diffusa tra i giovani. Sotto trattata, o trattata erroneamente, confusa con altri disturbi di natura psicologica o psichiatrica, giunge con ritardi importanti alla diagnosi. Ecco quindi che il nostro lavoro di comunicazione negli ultimi 10 anni non ha favorito solo la costruzione di un’immagine (di uno specialista, di un gruppo di ricerca, di un ospedale) ma soprattutto la diffusione di una consapevolezza rispetto alla malattia e l’avvicinamento dei pazienti e dei caregiver verso un centro di riferimento adeguato e una terapia appropriata.

Vittoria Cereseto


Trattamenti d'eccezione

…e rari!

risponde:

Domenico Servello, Neurochirurgo funzionale del IRCCS Galeazzi di Milano

Lo stato dell’arte: OCTD e DBS

• Nella Sindrome di Tourette l’80-90% dei casi presenta un disturbo comportamentale, in primis

quadri clinicamente definibili OC (ossessivo-compulsivi)

• Il quadro OCTD è stato riconosciuto scientificamente (Dell’Osso, Servello, et al. International

Journal of Psychiatry in Clinical Practice)

• 4-5% dei pz situazioni di refrattarietà associate a gravità dei sintomi fino a SIB (autolesività)

• In situazioni rare ed eccezionali sono giustificati approcci terapeutici più invasivi quali l’impiego

di BTX (tossina botulinica per tic vocali), ed in particolare DBS (Stimolazione Cerebrale

Profonda)

• La DBS peraltro impone talvolta continuazione/alleggerimento di terapie non invasive (farmaci

e Habit Reversal)

Domenico Servello

Neurochirurgo funzionale del IRCCS Galeazzi di Milano


• La DBS consiste in una procedura neurochirurgica funzionale in cui

vengono collocati a livello cerebrale due elettrocateteri collegati ad un

neurostimolatore che eroga impulsi elettrici, regolabili dall’esterno.

• La procedura è pauci-invasiva, reversibile, con ampi margini di sicurezza

(safety).

• Miglioramento dei pz 60-70% in genere non immediato (spesso dopo

diversi mesi dall’impianto)

• Attualmente la casistica presso IRCCS ISTITUTO ORTOPEDICO GALEAZZI → 68 pazienti trattati

• È stato approvato Registro Europeo. Il Galeazzi è l’unico centro italiano autorizzato!

Domenico Servello



• La persona con OCD severa (Y-BOCS >= 30), refrattaria alle terapie convenzionali, per essere candidabile alla DBS

deve soddisfare i seguenti criteri:

• una diagnosi di OCD da più di cinque anni

• nessun beneficio, o effetti collaterali intollerabili, da tutte le attuali opzioni di trattamento (minimo di 3 cicli adeguati con

farmaci di prima e/o seconda linea in modalità incrementale, terapia cognitivo comportamentale)

• una valutazione multidisciplinare (psichiatra e neurochirurgo) che tenga anche conto delle motivazioni e aspettative del

paziente e della famiglia e del sostegno sociale.

• Si stima che i pazienti che soddisfano i criteri sopracitati, quindi eleggibili al trattamento con DBS in Lombardia possano

essere circa 8/anno.

Domenico Servello


I Sistemi Informativi

della Direzione IFL

a servizio della Tourette

risponde:

Bruno Mercurio, Responsabile Posizione Organizzativa Sviluppo del Sistema Informativo

Direzionale Integrato della Direzione Istruzione Formazione e Lavoro di Regione Lombardia

SIUF – Integrazione Sindrome Di Tourette

La finalità non è

quella di

diagnosticare ma di

osservare

determinati

atteggiamenti

sospetti, con lo

scopo di informare

le persone

responsabili dello

studente della

eventuale presenza

di comportamenti

associati alla

sindrome.

L’obiettivo è l’inserimento su

una piattaforma informatica

di una metodologia che

consentirà al personale non

qualificato di essere guidato

ad informarsi su cosa sia la

Sindrome di Tourette ed al

personale qualificato di

osservare eventuali

comportamenti associabili a

tale sindrome, mediante la

compilazione di un

questionario collegato al

singolo studente.

Bruno Mercurio

Responsabile Posizione Organizzativa

Sviluppo del Sistema Informativo di Regione Lombardia

Hai notato se lo studente ha tic motori o sonori?

Rispondi a queste domande. La risposta non avrà fini diagnostici, ma ti aiuta ad individuare le caratteristiche principali della sindrome.

Allora ti rubiamo solo qualche minuto per parlartene, guarda questo breve video!

I tic cambiano forma ed intensità nel tempo?

I tic sono insorti prima dei 18 anni?

Hai mai sentito parlare della sindrome di Tourette?

QUESTIONARIO


Bruno Mercurio



GESTIONE

CORSI

❑ Il docente si iscrive al corso;

❑ L’istituzione ne gestisce online l’erogazione e la formazione attraverso il servizio;

PRODE

❑ Il docente sostiene la prova d’esame;

❑ L’istituzione somministra e verbalizza la prova d’esame;

CERTIFICA!

❑ In caso di esito positivo, l’istituzione rilascia la certificazione prevista;

❑ Il docente ottiene ufficialmente la competenza;

La comunicazione Uno sguardo al Futuro

Bruno Mercurio




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