SpinaBifida

SpinaBifida

SpinaBifidaTeam

1. Welkom 3 2. WatisSpinaBifidaenhoeontstaathet 3 • Deneuraalbuis 3 • DeaandoeningSpinaBifida 4 • VerschillendevormenvanSpinaBifida 4 • Watkunnendedirectegevolgen vanSpinaBifidazijn? 4 3. Diagnosevoordegeboorte 6 4. HetSpinaBifidaTeam 6 5. Hoewerkthetteam 7 6. NamenvandeLedenSpinaBifidaTeamazM 18 7. Contact 18 8. Telefoonnummers 19 9. Patiëntenvereniging 19 10. Bronnen 20

3

1. Welkom

2. Wat is Spina Bifida en hoe ontstaat het

De neuraalbuisBijdenormaleontwikkelingvaneenkindwordtindederdeweeknadebevruchtingdebasisvanhetcentralezenuwstelselgelegd.Hetcentralezenuwstelselbestaatuitdegrotehersenen,dekleinehersenen,dehersenstamenhetruggenmerg.Deontwikkelingbegintmeteenverdikkingaanderugzijdevanhetembryo(hetvruchtjewaaruithetkindontstaat).Ditisdeneuraleplaat.Indedaaropvolgendedagenbuigendetweezijkantenvandezeplaatzovernaarelkaartoedatzeelkaarrakenenmetelkaarvergroeien.Ditistevergelijkenmethetsluitenvaneenrits.Zoontstaateenbuis;ditwordtdeneuraalbuisgenoemd.Eennormaleontwikkelingvandeneuraalbuisisergbelangrijk.Ditiseenvoorwaardevoordeontwikkelingvandewervelsenwervelbogen.Hierdoorisderugendedaaroverheenliggendehuidgeslotenenkomthetzenuwstelselnietblootteliggen.

WelkominhetacademischziekenhuisMaastricht(azM).Uwkindjeisgeborenmeteenopenrug.DitwordteenSpinaBifidaApertaofeenmeningomyelocelegenoemd.

Uwiltwetenwatditbetekentvooruwkindenu.Inditboekjeproberenwijuzoveelmogelijkinformatietegeven.UvindtnaastalgemeneinformatieoverSpinaBifidaookeenoverzichtvandeverschillendespecialistendieuwkindgaanbegeleidenenbehandelen.

4 SpinaBifida

De aandoening Spina BifidaAlseen’tandjevaneenrits’ontbreektofalserietstussenkomt,gaatderitssluitingnietdicht.Hetnietvolledigsluitenvandeneuraalbuiskuntuhiermeevergelijken.Indatgevalwordtgesprokenvaneensluitingsdefect.Alsdeneuraalbuisergensopenstaat,kunnendeomliggendeweefselsooknietdichtgaan.Dewervelbogen,diedebuisaandebuitenkantmoetenomringen,blijvenopen.Ookdespieren,hetvetweefselendehuidkunnenontbrekenenhetzenuwweefselterplaatseisnietgoedontwikkeld.Deontwikkelingsstoornisdieontstaatdoordathetonderstedeelvandeneuraalbuisnietgeslotenis,heet“openruggetje”ofinhetLatijn:SpinaBifidaAperta.Alshetbovenstedeelvandeneuraalbuisnietsluit,ontstaanafwijkingenaandehersenen.Inditinformatieboekjewordthierverdernietopingegaan.

Verschillende vormen van Spina BifidaErzijntweevormenvanSpinaBifida:SpinaBifidaOccultaenSpinaBifidaAperta.WesprekenoverSpinaBifidaOcculta(‘verborgenopenrug’),wanneerhetneuraalbuisdefectnogmethuidbedektis.Vaakzijnopdehuidbovenhetdefectwelafwijkingentezien,zoalseenverkleurdeofbehaardeplek,eenverdikkingofjuisteen‘putje’.Omdathetdefectonderdehuidverborgenis,kanhetgebeurendatdejuistediagnosepasoplatereleeftijdgesteldwordt.EenSpinaBifidaApertaisdirectnadegeboortezichtbaar.Derugisdaadwerkelijkopenenerziteensoortwond.Insommigegevallengaathetomeenverdikkingvanvliesachtigweefsel,gevuldmetvocht.DitheeteenMeningocèle.Inernstigegevallenisookhetzenuwweefselindeverdikkingaanwezig.WesprekendanvaneenMeningomyelocèle.

Wat kunnen de directe gevolgen van een Spina Bifida zijn?Deplaats,degrootteendeernstvandeopenrugbepalendeuitvalwatbetreftdemotoriekenhetgevoel.Dewerkingvanblaasendarmenzijnvrijwelaltijdgestoord.Doorverminderdeafvloedvanhersenvochtkaneenwaterhoofdontstaan,somsalvoordegeboorte,somsnasluitingvanhetdefect.

5

HetisvanbelangombijkinderenmeteenSpinaBifidaalerttezijnophetvastzittenvanhetruggenmerg(TetheredCord).BijTetheredCordishetruggenmergvastgegroeidinafwijkendweefsel.Hetruggenmergkandaardoornietmeergoedschuiven,watnoodzakelijkisbijbijvoorbeelddegroeiofhetbuigenvanderug.BijeenSpinaBifidaApertakanhetruggenmergvastgroeieninhetoudeoperatielitteken.Omdathetruggenmergminderbeweeglijkis,raakthetmindergoeddoorbloed,waardoorkleinebeschadigingeninhetruggenmergontstaan.Doordezebeschadigingenkunnenuitvalsverschijnselenoptreden.Ditkanzichuiteninpijnbijlopen,loopstoornissen,krachtvermindering,afwijkingenaanderugenaandestandvandevoeten,gevoelsstoornissen,incontinentie,pijnenstijfheidinderug.Opdevolgendeafbeeldingkuntuzienvanuitwelkruggenmergniveauverschillendeorganenvanuithetzenuwstelselaangestuurdworden.

6 SpinaBifida

3. Diagnose voor de geboorte

TegenwoordigishetsomsmogelijkomdediagnoseSpinaBifidaalvoordegeboortetestellen.Ditkanmetbehulpvanprenataalonderzoek.PrenataalonderzoekgebeurtinNederlandalleenwanneerersprakeisvaneenverhoogdrisico.

Alsbijuprenataalonderzoekisverricht,hebtuoverderesultatenhiervaneengesprekmetdegynaecoloog/obstetricusendekinderneuroloog.Tijdensditgesprekvertellendeartsenuwatzijhebbengezienopdeechoenderesultatenvaneventueelaanvullendonderzoek.Deartsenkunnenunietpreciesvertellenwelkegevolgendeafwijkingvooruwkindheeft.Maarnaaraanleidingvandehoogtevanhetdefectvandewervelkolomenhetaldannietalbestaanvaneenwaterhoofd(hydrocephalus)indebaarmoederkunnenzeuingrotelijnenvaakenigeinformatiegevenoverhetontstaan,dediagnose,deaandoening,endeverwachtingen.Nadegeboortekunnenzeumetmeerzekerheidoverdeaandoeningvanuwkindinformeren.

Somswordtervoorgekozenomdezwangerschapaftebreken.AlsuuwzwangerschapvoortzetbrengtdegynaecolooguincontactmetdecoördinatorvanhetSpinaBifidateamendemaatschappelijkwerker.Totdebevallingblijftuverderondercontrolevandegynaecoloog/obstetricusendekinderneuroloog.

4. Het Spina Bifida team

Hetteambestaatuit:KinderneuroloogKinderneurochirurgKinderarts/nefroloogKinderorthopeedkinderuroloog

7

KinderrevalidatieartsGynaecoloog/Obstetricus(specialistdiezichbezighoudtmetzwangerschappen)KinderfysiotherapeutMaatschappelijkwerkerVerpleegkundigspecialist(coördinator)Dekinderchirurg,kinder-enjeugdpsycholoogzijnopafroepbeschikbaar.

5. Hoe werkt het team

AlsuwkindnadegeboortewordtopgenomeninhetazMopdeafdelingNeonatologieisdekinderartsneonatoloogdehoofdbehandelaar.DeledenvanhetSpinaBifidateambehandelenmee.Naonderlingoverlegwordteenadviesgegevenoververderebehandeling.Uiteindelijkebeslissingenhieroverwordensamenmetugenomen.Opdeafdelingzijnbijdezeeersteopnameverderdeverpleegkundigenbelangrijkomutelerenwaarubijdeverzorgingspeciaalopmoetletten.Ookdebijhetteambetrokkencoördinatorenmaatschappelijkwerkerzullentijdensdeeersteopnamecontactmetuopnemen.

Naontslagzultu,naasteenafspraakmetdekinderneuroloogendeneurochirurginverbandmetdenazorgvandeoperatie(s)ookeenafspraakkrijgenvoorhetspreekuurvanhetSpinaBifidateam.Ditspreekuurneemtvoorubijnaeenhelemiddaginbeslagenisaltijdopdeeerstedinsdagmiddagvandemaand.Aanheteindvanditspreekuurkomendespecialistenbijelkaar,besprekenhunbevindingenengeveneenbehandeladviesaanu.Nadebesprekingwordenzonodigafsprakenvooruwkindgemaakt.Verslaglegginggaatnaardehuisartsendebetrokkenmedischspecialisten.Inhetbeginkomtuelkeviermaandenmetuwkindnaarhetspreekuur.Laterwordendeafsprakenminderafhankelijkvandeproblemen.

8 SpinaBifida

Eendeelvandekinderenisalbijonsbekenddoorprenataalonderzoek.Alsdithetgevaliszalvoordegeboorteeenofmeerderekerenmetdeoudersgesprokenzijnzodatzijzogoedmogelijkvoorbereidzijnopdeperiodenadegeboorte.WanneeruwkindinhetazMopdeafdelingNeonatologiewordtopgenomen,zalhetdoorverschillendespecialistenwordengezienenbeoordeeld.Voorhettotstandkomenvanhetbehandeladvieswordtinderegelookgebruikgemaaktvanaanvullendonderzoek,bijvoorbeeldeenechoomdegroottevandehersenkamersvasttestelleneneenMRIvanhersenenenruggenmerg.Nahetonderzoekvolgteengesprekwaarinhetverderebehandelbeleidmetubesprokenwordt.

Dezeeersteperiodevergteentottweedagen.Alsbeslotenwordttotverderebehandelingzaldatzosnelmogelijkhiernaplaatsvinden.Bijdeoperatiewordthetdefectinlagengesloteninhetbijzonderhetruggenmergsvliesendehuid.Ditwordtgedaanominfectietevoorkomenenhetruggenmergtebeschermenzodatverdereachteruitgangvanbijvoorbeelddebeenfunctiewordtvoorkomen.Hetisnietzodatdoordeoperatieeenverbeteringvanfunctiezalontstaan.OmdatbijSpinaBifida-patiënteneenwaterhoofdkanontstaanhebbenveelvandezekindereneentweedeoperatienodigwaarbijeendrainwordtingebracht.Viadezedrainwordthetovertolligehersenvochtuithethoofdafgevoerdnaardebuikholte.Somsalsereenernstigehydrocephalie(waterhoofd)is,wordtdedrainalbijsluitingvandeopenrugingebracht.

Hetspreektvoorzichdatdeeerstewekenbelastendzijnvoordeoudersennatuurlijkproberenwijzoveelmogelijkallevragenenproblemenmetutebespreken.Wijwordenhierinbijgestaandoorhetverpleegkundigpersoneelvandeafdelingdatgoedopdehoogteisvanditsoortproblematiekendebehandelingsmethoden.

9

Pasnadeoperatiealsdewondgoedgeneestmaguwkindopdezijliggen.Hetgevenvanborstvoedingiszekermogelijk,alzalditaanvankelijkbestaanuithetgevenvanafgekolfdemoedermelk.

Uwordttijdenshetverblijfinhetziekenhuiszoveelmogelijkbetrokkenbijdeverzorgingvanuwkind,zodatuzich,alsuwkindmeenaarhuismag,vertrouwdvoeltmetdedagelijkseverzorgingvanuwkind.Alsdewondjesgoedgenezenzijnmaguwkindnaarhuis.Bijontslagvindtereenafsluitendgesprekplaats,waarindeverderevoortgangvandebehandelingwordtbesproken.Erwordtcontactopgenomenmethetzuigelingenbureauvoordedaarbijbehorendegebruikelijkecontrolesenvaccinaties.

NatweetotvierwekenzienwijuenuwkindterugbijdepolikliniekKinderneurologieenNeurochirurgie.DeverderecontrolesvindenzoveelmogelijkophetgemeenschappelijkSpinaBifidaspreekuurplaats.

10 SpinaBifida

De neuroloogDoormiddelvanneurologischonderzoekkandeernstvandeverminderdespierfunctie(verlamming)wordenvastgesteld.Bijnaallekinderenmeteenopenrughebbeninmeerofminderemateeenverminderdekrachtindevoetenenbenen.Hoeernstigerdekrachtsverminderingis,destekleinerisdekansdathetkindkangaanlopen.Inuitzonderingsgevallen,vooralalsdeafwijkingzichindenekbevindt,ofwanneererafwijkingenzijnaandehersenen,kunnenookdehand-enarmfunctieenderompbalansgestoordzijn.Bijhetneurologischonderzoekwordtookgekekenhoedereactieisopgevoelsprikkels.Alserverminderdereactieisoppijnprikkels,neemteenkindookwarmte-enkoudesensatiesminderwaar.Hetgevoelblijktvaakverminderdtezijnaandevoetzolen,deachterzijdevandebenen,aandebillenensomsookaanderomp.Dooronvoldoendgevoelkunnenongemerktwondenontstaan.Ukuntookzelfproberenuittevindenopwelkegebiedenvandebenen,billenenrompweiniggevoelaanwezigisdoorteobserverenhoeuwkindreageertalsuopdeverschillendegebiedengevoelsprikkelstoedientzoalskietelenofstrijkenmetdehand.

Bijeenaantalkinderenmeteenopenrugblijkenerstoornissentezijnindehersenaanleg(teconstaterendoordehersenenaftebeeldenmetbehulpvaneenecho,eenCT-scanofeenMRI-scan).In80%vandegevallenvaneenSpinaBifidaApertaiseenHydrocephalus.Metnamebijkinderenwaarookeenafwijkendehersenaanlegis,kandegeestelijkeontwikkelingachterblijven.Inmeerofminderematekunnenernoganderebijkomendeafwijkingenvandehersenenzijn.Sommigekinderenkrijgenaanvallen,waarbijgedachtwordtaanepilepsie.Hetisbelangrijkominditgevalpreciesteobserverenwattijdenseenaanvalgebeurt.MeestalwordtdaneenEEG(elektro-encefalogram,hersenfilm)gemaakt.Alserinderdaadsprakeisvanepilepsiedanwordenmedicijnenvoorgeschrevenomtevoorkomendatnieuweaanvallenoptreden.Indatgevalzullenerregelmatigcontrolesdoordekinderneuroloogmoetenplaatsvinden.

11

De kinderarts en kinderuroloogVeelpatiëntenmetSpinaBifidahebbenblaasfunctiestoornissen.Deblaasheeftnormaalgesprokeneenopslageneenafvoerfunctie.Urineafkomstiguitdenieren,wordtindeblaasbewaard.Ophetmomentdatdeblaasvolgenoegis,trektdezesamenenwordtdeurineafgevoerd,totdatdeblaasvolledigleegis.Deopslagenafvoerfunctievandeblaaswisselenelkaarafenwordengecoördineerdvanuithetruggenmerg.Eenafwijkinginhetruggenmergverstoortdezecoördinatie.Daardoorontstaanerproblemenmetdeopslagofafvoervanurine.Alsurinenietgoedopgeslagenkanworden,treedteronwillekeurigurineverlies(incontinentie)op.Uwkindkandeurinenietophoudenofverlieststeedskleinehoeveelheden.Problemenmetdeafvoervanurinekunnenleidentotinfectiesaandeblaasofzelfsdenieren.Dedrukindeblaaskanzohoogoplopendatdeurineleidersennierenzichverwijden.Opdenduurkanditleidentotonherstelbareschadeaanenfunctieverliesvandenieren.Dekinderuroloogrichtzichinnauwesamenwerkingmetdekinderarts/nefroloogenerzijdsophetvoorkómenvanhetontstaanvanonherstelbareschadeaandenierenenurinewegenenanderzijdsophetbereikenvandecontinentie(demogelijkheidomvrijwilligcontroletehoudenophetlozenvanurineofontlasting)vanafdeleeftijdvandrietotzesjaar.Alskatheterisatieofmedicijnennietofonvoldoendehelpen,kaneenoperatieveingreepoverwogenworden.

Dekinderarts/nefroloogzalinsamenwerkingmetdekinderuroloogooklettenopdewerkingvandedarmen.Inhetonderstegedeeltevanhetruggenmergligthetcentrumwaardefunctievandeendeldarminclusiefdesluitspiervandeanuswordtgeregeld.Afwijkingeninditgedeeltevanhetruggenmergleidendaaromtotproblemenmetdeontlasting.BijveelkinderenmetSpinaBifidafunctioneertdesluitspiervandeanusafwijkend.Dekinderenhebbendaardoorgeencontrolemeeroverhetophoudenvanontlastingofhetkwijtrakendaarvan.Ditkanleidentotincontinentie(spontaanverliesvanontlasting),obstipatie(verstopping)ofbeide.Alseenverstoppinglangduurt,kandatnamelijkeencontinuverliesvan

12 SpinaBifida

dunneontlastingtotgevolghebben(overloopdiarree).Deobstipatieproblemenontstaanmededoordatzijweinigbewegenendoordatdebuikspieren,diemoetenhelpenomdeontlastingnaarbuitenteduwen,vaaknietgoedwerken.Dekinderartsendeverpleegkundigspecialistgevenadviezenoverzindelijkheidstrainingenschakelenindiennodigdediëtistein.Hetkanzijndateengoeddieetnietvoldoendehelpt.Indatgevalwordteenmildlaxeermiddelvoorgeschreven.Zwaarderelaxeermiddelenwordenhooguiteenenkelekeerendanalleenvooreenzeerkorteperiodetoegediend.Eenbehandelingdiebijdemeestekinderengoedwerkt,ishetspoelenvandedikkedarm.

Tijdenshetspreekuurzaldekinderarts,nadatmetubesprokenishoehetdevoorgaandeperiodeisgegaan,uwkindlichamelijkonderzoeken.Aanvullendwordturineopgevangenenwordterbloedafgenomenwaarvooruwkindeenbloedprikkrijgt.Voorcontrolevandewerkingvanblaasennierenzaldekinderartsendekinderuroloogregelmatigaanvullendeonderzoekenafspreken.Ditkaneenechografischonderzoekvandeblaasendenierenzijn,eenurodynamischonderzoekwaarbijdewerkingvandeblaaswordtgecontroleerden/ofeennierscan(eensoortfotovandenierenmetcontrastmiddel).

De orthopaedBijregelmatigebezoekenvanhetspreekuurwordtdoordeorthopedischchirurgdeontwikkelingvandewervelkolomendebenen,destandvandeheupen,knieën,enkelsenvoetennauwkeurigindegatengehouden.Eventueleproblemenwordenzotijdigherkendenzonodigbehandeldmetspalken,beugelsofdoormiddelvaneenoperatieveingreep.Alsuwkindkanlopenkanervoorgekozenwordenommeteenzogenaamdegangbeeldanalysehetlooppatroonvanuwkindinkaarttebrengenentevolgenindetijd.Eventueleafwijkingeninhetgangbeeldkunnenopdezemaniertijdigherkendwordenenwaarnodiginoverlegmetubehandeldworden.Debehandelingvanklompvoetenbegintkortnadegeboorte,vaakiseenoperatie

13

noodzakelijk.Indeloopvandegroeiontstaatbijeendeelvandekindereneenverkrommingvandewervelkolom(scoliose).Alsdegroottevandebochtvandewervelkolomeenbepaaldegrensoverschrijdt,zaleerstmeteenkorsetofbracederuggecorrigeerdwordeneneventueellateroperatievebehandelingplaatsvinden.

De KinderfysiotherapeutDekinderfysiotherapeutzalnadeoperatie,wanneeruwkindweeropderugmagliggen,dehoudingenbeweginginkaartbrengen.Hij/zijzalverderaandachthebbenvooreventueelalbestaandecontracturen(spierverkortingen)ofvoorkeursstanden.Alshetnodigiszalinhetziekenhuisalgestartwordenmetfysiotherapie.Verderzalhij/zijinstructiesenadviezengevenaandeouderstenaanzienvanhoudingenhanterenvanhetkind.Bijontslagzalbeoordeeldwordenoffysiotherapienodigisenzalhetkindinoverlegmetdeoudersverwezenwordennaareenkinderfysiotherapeutindebuurt.Geziendenieuweontwikkelingenzijngeregistreerdekinderfysiotherapeutenindegelegenheidomaanhuistebehandelen.Hetgevenvanontwikkelingsstimulatiebegintvanafdeleeftijdvandriemaanden.Alsontwikkelingsstimulatieaanhuisgegevenwordtgaatditmeestaldoortotdeleeftijdvantweejaar.TotdietijdzaldekinderfysiotherapeutvanhetSpinaBifidateamopgeregeldetijdeneenmotorischobservatieonderzoekdoen.Daarnazal,afhankelijkvandehoogtevandelaesie(defect),uwkindverwezenwordennaareenrevalidatiecentrum.Alsindeeerstetweelevensjarenhulpmiddelennodigzijnzoalseenaangepaste(rol)stoel,spalken,beugelsenzovoortzalditmeestalpoliklinischplaatsvindeninhetrevalidatiecentrum.

De revalidatie artsDerevalidatieartszietallekinderenmethunoudersophetgecombineerdespreekuur.Hij/zijbepaaltofrevalidatiebehandeling,diekanbestaanuitfysiotherapie,ergotherapie,logopedie,psychosocialebehandeling,nodigis.Indeloopvanheteerstejaarwordtduidelijkhoehetmetdealgemeneontwikkelingvanuwkindgaatenkanbepaaldwordenwatvoortherapieëneneventueelwelke

14 SpinaBifida

hulpmiddelen/voorzieningen/aanpassingenindetoekomstnodigzijn.DerevalidatieartsvanhetSpinaBifidateamisverbondenaankinderrevalidatiecentrumAdelante(voorheenFranciscusoord).

De maatschappelijk werkerDegeboortevaneenkindmeteenopenrugbrengtvoordeoudersvaakveelvragenenzorgenmetzichmee.Ditkunnenpraktischevragenzijn,zoals:• hoeblijfthettijdenseenopnamethuiszogoedmogelijkdoorgaan;• voorzietdesocialewetgevingindekostendiedehandicapmetzichmeebrengt; Maarhetkunnenookvragenofzorgenophetemotionelevlakzijn,zoals• hoegaikommetmijnpersoonlijkeemoties;• hoekunnenwijalsoudersonskindopvangenbijproblemenrondzijn/haar

handicap;• watbetekentditvooronsgezin.

Hetisnietaltijdeenvoudigopditsoortvragenofonzekerhedenmeteeneen(goed)antwoordtevinden.Demaatschappelijkwerkerkanuhierbijhelpendoormetuoverdezezakenvangedachtentewisselen.Voordegeboorteoftijdenshetverblijfvanuwkindjeinhetziekenhuiszaldemaatschappelijkwerkermetukenniskomenmaken.Hij/zijzaldanzijnwerktoelichten.Ukuntdanbepalenofunuofindetoekomstvanzijn/haarhulpgebruikwiltmaken.

De verpleegkundig specialist (coördinator)Bijdeeersteopnamevanuwkindinhetziekenhuiskomtdecoördinatoropdeafdelinglangsomkennistemaken.Alsuwkindviaprenataalonderzoekalbijonsbekendis,heefthij/zijzicheerderaanuvoorgesteld.Hij/zijzaludanietsvertellenoverhetSpinaBifidateam.Bijvolgendeopnameskomthij/zijooklangsvoordeklinischebegeleiding.Deverpleegkundigspecialist(coördinator)isvooruheteersteaanspreekpuntalsvragenhebt.Dezekunnenverschillendvanaardzijnbijvoorbeeld:

15Naeenniertransplantatie

• overdeverzorgingvanhetkind;• medischevragen;• eenvraagdieeigenlijkbijeenanderbehandelendeartsthuishoort;indatgeval

verwijsthij/zijnaardedesbetreffendespecialist.

Verdercoördineerthij/zij:• depoliklinischeafspraken;• eventueleaanvullendeonderzoeken;• ontwikkelt,coördineertenevalueerthijhetverpleegkundig/medischezorgbeleid

voordepatiënt;• hij/zijheefteenrolindebeoordeling,begeleiding,voorlichtingencoördinatievan

demedisch/verpleegkundigezorgvanpatiëntenmetspinabifida;• organiseerthij/zijdespreekurenenhoudthijsamenmetdekinderneuroloogeen

medisch/verpleegkundigspreekuur;• coördineert,plantenvoerthijprotocollairebehandelingenuit;• draagthij/zijzorgvoordecorrespondentiemetdehuisartsenbetrokken

disciplines;• wanneeruwkindproblemenheeftmethetplassenofmetdeontlastingzal

eventueelkatheteriserenoflaxerennodigzijn;bijdezehandelingenkandecoördinatoruaanwijzingengeven.

De chirurg KinderenmeteenSpinaBifidablijvenondercontrolevandekinderartsvanhetSpinaBifidateam.Dezeartsbehandeltookdeontlastingincontinentie.Somswordthierbijdehulpvanandereningeroepenbijvoorbeeld:• vaneengastro-enteroloog(eenartsvoormaagendarmziekten);• eendiëtistevoorvoedingsadviezen;• eenchirurgomdatdievaakmetobstipatietemakenheeft,ookbijanderesoorten

aandoeningen.

16 SpinaBifida

De kinder en jeugdpsycholoogBijhetopgroeienvaneenkindmetSpinaBifidaspeeltonzekerheideengroterol.Artsenkunnennooitmetzekerheidzeggenhoeuwkindjezichzalontwikkelen.Hetzalvoorveeloudersbetekenendatzemeer‘perdag’moetengaanleven.Doordeveleziekenhuisbezoekenbestaathetgevaardaterteveelnadrukkomtteliggenopdemedisch-technischeaspectenvandeaandoening.Echter,ookdeemotioneleensocialeontwikkelingvanuwkindisbelangrijk.Ukuntvanafhetbeginuwkindjeextrastimulerentotactiviteitenentotontwikkelingvaneeneigenpersoonlijkheid.Overbeschermingenverwennenmakeneenkindminderweerbaarenkunnenaanleidinggeventotonplezieriggedragdatanderenafstoot.Jongekinderenbeginnenpaslangzaamtebeseffendatzijanderszijndananderen.Alsuwkindbinnenhetgezineengevoelvanveiligheidmeekrijgt,zalhijofzijbeterinstaatzijnomcontactmetdebuitenwereldteleggen.Ditcontactvergroothetzelfvertrouwenvanuwkind.Dekinder-enjeugdpsycholooghebbenhierbijeenadviserendeenondersteunenderol.

De kinderpolikliniekDrietotviermaandennadegeboortevanuwkindwordtumetuwkindvoorheteerstpoliklinischdoorhetSpinaBifidateamgezien.Inheteerstejaarvindendecontrolesomdeviermaandenplaats,daarnaomhethalfjaarenalshetgoedgaatwordendepoliklinischecontrolessteedsminder.UwkindblijftzekertotenmetdepuberteitondercontrolevanhetSpinaBifidateam.Depolikliniekmiddagduurtvan12.50uur-15.30uur.Zetuwvragenvoordeverschillendebehandelaarszoveelmogelijkvooruzelfoppapier,zodatdataluwvragenaandeordekomen.Erwordenvoordiemiddagzevenkinderenmethunoudersofverzorgersuitgenodigd.Bedenkweldateeneerstebezoekvoorusomsergconfronterendkanzijn.Om12.40uurwordtudoordepolikliniekassistenteopgevangenenbeginneneenaantalhandelingendiebijiederbezoekterugkomenzoals:

17

• wegen;• meten;• bloeddrukmeten.

Deurinemagtijdenshetpolikliniekbezoekwordenopgevangenmaarmagookthuisvoorhetvertreknaarhetziekenhuiszoschoonmogelijkwordenopgevangen.Bijdeapotheekkuntueensterielurinepotjekopen.Deurinewordtnagekekenopeeneventueleurineweginfectie.HetbloedprikkengebeurdopdeKinderprikdienst,erwordteenbeetjebloedafgenomenomonderanderedenierfunctietecontroleren.Bijkleinekinderenvindthetprikjeindeteenofhielplaats,bijgroterekinderenindevingerofeenbloedvat.

WanneerunaarhetziekenhuiskomtvoorhetSpinaBifidaTeam,vergeetdaniniedergevalnietdevolgendezaken:• voeding/drinkenvooruwkind;• luiers/katheters;• omslagdoekofbadjas;• eventueelspeelgoed.

18 SpinaBifida

6. Namen van de Leden Spina Bifida Team azM

Neurochirurg Kinderneuroloog Uroloog

Kinderarts/nefroloog Orthopaed Revalidatiearts

Obstetricus

Kinder-enjeugdpsycholoog

Kinderfysiotherapeut

MedischMaatschappelijkwerk

Verpleegkundigspecialist

Chirurg(opaanvraag)

7. Contact

Alsunahetlezenvandezefoldernogheeftkuntudezestellentijdenskantoorurenaandeverpleegkundigcoördinator.

19

8. Telefoonnummers

SpoedEisendeHulp(SEH): 043-3876700 (`savonds,`snachtseninhet weekend;vragennaarde dienstdoendeNeuroloog)

Polikliniekkindergeneeskunde: 043-3875300 (SpinaBifidaspreekuureerste dinsdagvandemaand)

Verpleegkundigcoördinator 043-3874039 viaalgemeennummerazMof sein5049

SecretariaatNeurologie 043-3875058

Maatschappelijkwerker 043-3875120 ofviadecoördinator

FaxnummerazM 043-3877878

9. Patiëntenvereniging

BOSKWerkgroepSpinaBifidaenHydrocephalusPostadres: 3502GJUtrecht Postbus3369

Bezoekadres:Churchilllaan11(2everdieping)Utrecht

Telefoonnummer: 030–2459090Fax: 030–2313872

20 SpinaBifida

W:www.bosk.nlwww.spinabifida.pagina.nl

E:info@bosk.nl

10. Bronnen

• Infofolder MMCEMCRotterdam• Infofolder Spina Bifida bij kinderenBOSK• Omgaan met Spina Bifida.G.Broere,M.G.D.vonderDunk,H.Oosting-deBoer,A.J.F.RootliebenH.J.deVoogt• PID Spina Bifida bij kinderenUMCUtrechtmei2000• Logo:www.saxgallery.com

21

Noteer hier uw aantekeningen en vragen

22 SpinaBifida

Noteer hier uw aantekeningen en vragen

23

Noteer hier uw aantekeningen en vragen

Bezoekadres:P. Debyelaan 256229 HX Maastricht Postadres:Postbus 58006202 AZ Maastricht

T: 043-387 65 43

W:www.azm.nl

E:Info.Patientenvoorlichting@mumc.nl

Uitgave:december 2010

23456-1210