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Quaderni del Giardino SottoVico n. 01 Rotary Club Banca di Credito Arci Bird Comune di Barberino Val d’Elsa Valdelsa Cooperativo di Cambiano Sopravvivere al Quotidiano Sopravvivere al Quotidiano Sopravvivere al Quotidiano Sopravvivere al Quotidiano Sopravvivere al Quotidiano “Un Sabato insieme con esperti, operatori e famiglie per dare un senso al nonsenso” Sabato 21 Maggio 2011 Ristorante Vicolo dei Golosi, V. dei Guidacci, Vico D’Elsa (Barberino V. Elsa -FI) Ingresso gratuito

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Quaderni del Giardino SottoVico n. 01

Rotary Club Banca di Credito Arci Bird Comune di Barberino Val d’Elsa

Valdelsa Cooperativo di Cambiano

Sopravvivere al Quotidiano

Sopravvivere al QuotidianoSopravvivere al QuotidianoSopravvivere al QuotidianoSopravvivere al Quotidiano

“Un Sabato insieme con esperti, operatori e famiglie

per dare un senso al nonsenso”

Sabato 21 Maggio 2011

Ristorante Vicolo dei Golosi,

V. dei Guidacci, Vico D’Elsa

(Barberino V. Elsa -FI)

Ingresso gratuito

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INDICE

Lettera del Presidente pag 1 Programma evento pag 2 Frammenti fotografici pag 3 Considerazioni conclusive a cura di Eva Fossi pag 6

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Lettera del presidente Caro lettore, abbiamo sempre creduto che il richiamo esercitato dal Giardino SottoVico con la particolarità delle sue piante spinose sia una opportunità per far si che la meraviglia e lo stupore per la natura si trasformino in stimolo a interrogarsi e a capire. Ecco allora l’orto botanico diventare luogo di incontro dove chi lancia un messaggio lascia una traccia, dove circolano idee e saperi in modo che le esperienze di pochi possano diventare patrimonio di tanti. In questo quaderno proponiamo la sintesi di una giornata speciale costruita insieme all’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese e al Rotary Club Valdelsa per dar vita a un momento di confronto tra diversi soggetti che operano sul tema della disabilità. Gli obiettivi principali dell’incontro sono stati due : Il primo, sottolineare la centralità della persona e la sua complessità e contribuire a superare la frammentazione tra i diversi modi di relazionarsi e i diversi mondi che si relazionano con lei nella quotidianità. Il secondo, capire l’importanza di dare “un senso al non senso” ovvero un invito a non chiuderci nell’abitudine dell’esclusività del linguaggio verbale perché l’espressione non verbale è in alcuni casi l’unico strumento con cui può comunicare la persona. E’ infatti importante avventurarsi nel mondo dell’inarticolato e del linguaggio non verbale per riuscire a dare un senso all’apparente non senso, perché questa è una chiave di lettura indispensabile e affascinante per essere vicini alla persona, per comprenderne i bisogni e per aprire la strada verso il mondo del benessere. È stato bellissimo ascoltare esperti professori e giovani ricercatrici e ricercatori parlare del loro lavoro, della loro passione, del loro impegno; rendersi conto, ascoltando esempi, di quante barriere possono cadere con lo studio e la ricerca; avere una misura di quanto ci sia ancora da fare. Parole concrete e vicine al cuore della nostra quotidianità. Lo scritto che qui vi proponiamo, grazie alla testimonianza e al lavoro paziente della dottoressa Eva Fossi a cui va la nostra gratitudine, è una traccia lasciata da quel giorno di confronto. Il Presidente Luigi Lisi

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PROGRAMMA

Ore 9.00 – Registrazione partecipanti

Ore 9.30 - Andrea Giolitti: introduzione al convegno

Ore 9.35 - Saluti del Sindaco

Moderatore: Dott.ssa Eva Fossi (Pediatra) Ore 9.40 - Daniela Fratini (Associazione Culturale “Il Giardino Sotto Vico”) Progetto rurale con il supporto pedagogico-terapeutico della Globalità dei Linguaggi finalizzato

all’inserimento socio-terapeutico.

Ore 9.50 - Joussef Hayek

(U.O.C. Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Universitaria Senese) Disturbi pervasivi dello sviluppo e ritardo motorio: Panorama diagnostico e terapeutico

Ore 10.10 - Giulia Centini (Specialista in Psicologia dello Sviluppo) Diagnosi precoce dell’autismo infantile in Toscana

Ore 10.30 - Maria Luigia Tomai Pitinka

(U.O.C. Riabilitazione Evolutiva,, Az. Osp. Universitaria Senese) Comunicazione aumentativa e alternativa nel soggetto autistico ed in altre patologie

Ore 10.50 - Pausa caffè (15 min)

Ore 11.05 – Barbara Montomoli (Specialista in Psicologia Clinica) Il percorso assistenziale dell’autistico adulto

Ore 11.25 - Claudio De Felice (U.O.C. Terapia Intensiva Neonatale, Az. Osp. Universitaria Senese) Comunicazione multisensoriale nella s. di Rett: approccio fra arte e scienza nello spettro dei disordini

autistici

Spazio Artistico

Ore 11.45 - Andrea Giuntini (attore e regista) Ore 12.00 - Vincanto (Ilaria Savini: voce e percussioni, Simone Faraoni: Fisarmonica, Voce, flauto dolce, percussioni, armonica; Alessandro Cei: Chitarra e voce) (canto popolare) Ore 12.15 - Dibattito

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Frammenti Fotografici dell’evento

Introduzione di Andrea Giolitti - Moderatore la dott.ssa Eva Fossi

I saluti del sindaco Maurizio Semplici Intervento di Daniela Fratini

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Claudio De Felice

Joussef Hayek - U.O.C. Neuropsichiatria Infantile, Azienda Ospedaliera Universitaria Senese

Giulia Centini Maria Luigia Tomai Pitinka

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Barbara Montomoli Claudio De Felice

Momenti del dibattito

Andrea Giuntini Vincanto

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Considerazioni finali

Sabato 21 maggio si è tenuto ,a Vico d’Elsa, un interessantissimo incontro con esperti finalizzato all’approfondimento della Globalità dei linguaggi. Questa iniziativa, fortemente voluta dagli amici dell’Associazione culturale “ Il Giardino Sotto Vico”,si è potuta realizzare grazie alla collaborazione dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese e del Rotary Club Valdelsa. Come pediatra operante sul territorio, è stato per me un piacere aiutare nell’organizzazione, condurre e moderare il convegno. Il tema che è stato trattato, come dice il titolo, Sopravvivere al quotidiano, è quello della disabilità e come questa vada affrontata con una visione comune e continuativa, tenendo sempre presente la centralità della persona e la sua complessità per far sì che non ci siano frammentazioni o peggio discrepanze fra i diversi approcci alla vita quotidiana. Altro momento fondamentale della giornata è stato quello di cercare di interpretare e favorire il linguaggio non verbale. Talvolta noi non riusciamo a capire il linguaggio verbale, spesso perché non ci mettiamo in una posizione di ascolto corretta,o proprio perché semplicemente non ascoltiamo. E’ ovvio quindi che abbiamo ancora più difficoltà a capire e decodificare il linguaggio non verbale, che molte volte è l’unico che esiste nel ragazzo disabile e che comunque ha un significato. Daniela Fratini, del “ Giardino Sotto Vico”, nell’ottica di un approccio multidisciplinare alla disabilità ci ha parlato del bellissimo progetto, già in buona parte realizzato che prende in considerazione l’ortoterapia come momento finalizzato all’inserimento socio-terapeutico in un percorso globale di crescita dei ragazzi con disabilità. Il giardino, diviso in due lotti, prevede una serra di 200mq già realizzata con più di 500 piante grasse provenienti da tutto il mondo e classificate per aree geografiche di provenienza. Il secondo lotto,in fase di realizzazione,prevede un percorso suddiviso in 5 aree corrispondenti ai 5 sensi dell’essere umano, ovviamente il tutto senza barriere architettoniche. L’obbiettivo del progetto è di invitare l’utente a prendersi cura delle piante in modo tale che lo svolgimento di queste attività lo aiutino attraverso la comunicazione e l’espressione a riattivare potenziali umani, in sintesi a rafforzare l’identità,l’autostima e la consapevolezza, che permetteranno al ragazzo di percepirsi come parte integrante dell’ambiente. L’aspetto botanico e pedagogico-terapeuico sono in simbiosi. La raccolta dei semi ci fa pensare all’emersione dei potenziali umani, anche latenti. La catalogazione stimola l’identità, la preparazione del terreno sperimenta una condizione di contenimento e l’attività di compostaggio la valorizzazione degli scarti, il travaso l’attaccamento alla vita e la talea il distacco ( metaforicamente dal grembo materno al grembo sociale). L’innaffiatura e la cura differenziata delle varie specie saranno un forte stimolo all’educazione al rispetto della diversità come norma e arricchimento, mentre la pulizia del percorso e il riordino dell’ambiente servono a far chiarezza, le potature poi aiuteranno alla capacità discriminatoria dei bisogni, al coraggio e alla decisione. Il tutto è finalizzato alla valorizzazione della persona, al rispetto di sé e degli altri e all’accettazione dello sforzo in direzione di uno scopo, oltre che all’agevolazione della coordinazione neuro-motoria degli arti , dell’orientamento spazio-temporale e dell’acquisizione della fiducia in sè. Obbiettivo finale è il miglioramento della qualità della vita. Il professor Youssef Hayek ,responsabile del reparto di Neuropsichiatria infantile dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Siena ci ha poi parlato dei disturbi pervasivi dello sviluppo e ritardo motorio. Il professore, esperto internazionale in materia, ci ha parlato dell’autismo, o meglio, dei disturbi dello spettro autistico ( che da ora in avanti indicheremo come DSA ), a dimostrazione di come questa situazione non sia un fenomeno di tipo “tutto o nulla” ma sia spalmata in una serie di gradi.

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Questa patologia, descritta già nel 1943 da Leo Kanner, è fondamentalmente una sindrome comportamentale, espressione di un disordine dello sviluppo che si manifesta con disturbi dell’interazione sociale, della comunicazione e della comprensione di idee e sentimenti che hanno come conseguenza una grave disabilità che si configura come permanente, poiché accompagna il ragazzo in tutto il suo ciclo vitale. Diversi sono gli indicatori precoci dei DSA, ma per adesso non esistono markers biologici che ce lo evidenzino, anche se sappiamo che è una patologia geneticamente e biologicamente determinata, con una influenza ambientale della quale da un po’ di tempo stiamo prendendo coscienza. Solo nel 5% dei casi possiamo fare diagnosi genetica di certezza, nella sindrome di Rett, dove esiste una mutazione del gene MeCP2 sul cromosoma x, per cui possiamo trovarla solo nelle bambine, in quanto i maschi non sopravvivono oltre il periodo neonatale. In questo caso i sintomi iniziano intorno al secondo anno di vita e si va incontro ad una grave involuzione neuro-motoria. Nei DSA il riconoscimento tempestivo dei bambini a rischio ci porta ad una tempestiva messa in atto di misure terapeutiche che possano ridurre in modo significativo l’impatto di questo disturbo sullo sviluppo globale del bambino, ostacolando la progressiva organizzazione atipica dei meccanismi neuro-biologici alla base dello sviluppo socio-comunicativo e quindi ridurre la gravità dell’autismo, di cui si ha piena espressione nel corso dei primi tre anni di vita. La patologia disturba lo sviluppo di abilità sociali, cognitive,emotive,della comunicazione,sia gestuale che verbale, della comprensione interpersonale e delle azioni collaborative, con disturbi sensoriali anche gravi. Sono lattanti ipomobili, più “buoni”, più attenti agli oggetti che alle persone e spesso intenti a movimenti ripetitivi e con stereotipie, con scarsa o assente capacità di relazionarsi all’adulto, non imitativi né anticipatori( non tendono le braccia al genitore,né aprono bocca all’arrivo del cucchiaino). L’intenzionalità condivisa,tipicamente umana, di cui massima espressione è il gesto dell’indicare o pointing è scarsa o assente. IL bambino con DSA può aumentare le sue risposte e i suoi interessi con l’aumentare dell’intensità dell’approccio del genitore con comportamenti non verbali ,anche di vicinanza fisica e un linguaggio di tipo motherese,che, con le sue modulazioni, melodie e prosodie riesce a favorire buoni attaccamenti alle persone. E’ inquietante sapere che questa patologia colpisce ad oggi circa il 10% dei bambini, ma fa ancora più riflettere il fatto che se ne sia visto un aumento del 600% dagli anni 90 ad oggi,dove, nel 200% la causa è in un miglioramento dei metodi diagnostici, ma nel 400% dei casi va ricercata in fattori ambientali o nell’interazione ambiente-genotipo. La dottoressa Giulia Centini , specialista in psicologia dello sviluppo,che lavora alla ASL di Prato e collabora con l’Istituto Stella Maris di Pisa, ci ha parlato poi della diagnosi precoce dell’autismo in Toscana. Dall’agosto del 2009 la nostra regione ha inserito, in occasione del bilancio di salute che noi pediatri facciamo a tutti i nostri bambini a 18 mesi uno screening volto ad individuare il più precocemente possibile i soggetti a rischio per i DSA. Questa metodica consiste nella somministrazione al genitore della M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers),che è una breve intervista di 23 domande a risposta chiusa ( o si o no) al termine della quale viene redatto un punteggio. Il bambino è considerato a rischio, e quindi inviato ad un secondo livello, se fallisce tre qualsiasi dei 23 items o due di quelli critici. Il tempo necessario all’esecuzione del questionario è di media 10-15 minuti e non necessariamente un bambino a rischio sarà un bambino con autismo. Questo screening, avviato da più di un anno in Toscana,rappresenta una novità assoluta in ambito internazionale poiché è la prima volta che si adotta questo tipo di strumento rivolto ai DSA in un ambito territoriale così vasto e di questo dobbiamo essere orgogliosi.

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L’adesione al progetto è stata ampia e i risultati sono molto incoraggianti a dimostrazione di come questa sia la strada giusta in quanto, come già detto, la diagnosi precoce è essenziale. Importante e utile è stato anche l’intervento della logopedista, specializzata in riabilitazione evolutiva, Maria Luigia Tomai Pitinka del policlinico senese, che ci ha chiarito diversi punti riguardo alla comunicazione aumentativa e alternativa nel soggetto autistico e in altre patologie. La dottoressa Barbara Montomoli poi,specialista in psicologia clinica,ci ha parlato del percorso assistenziale dell’autistico adulto in quanto, come abbiamo visto, questa patologia accompagna la persona in tutto il suo ciclo vitale. Con la crescita cambiano le situazioni, cambiano le problematiche, diverse sono le figure che ruotano intorno alla persona disabile per cui calibrati devono essere anche gli interventi e le risposte alle necessità che si modificano. C’è la scoperta del proprio corpo e delle pulsioni fisiologiche che iniziano a manifestarsi per cui è fondamentale l’educazione ai tempi ed ai modi,nel rispetto dei rapporti sociali e anche nell’ottica di prevenire eventuali possibili abusi. L’ultima relazione è stata una dimostrazione effervescente e scientificamente molto significativa di come approcci diversi siano utili ed anche quantitativamente valutabili. Il dottor Claudio De Felice, del reparto di Terapia Intensiva Neonatale dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese,profondo conoscitore anche del mondo artistico e musicale in particolare, ci ha fatto una bellissima e coinvolgente relazione sulla Comunicazione multisensoriale nella S. di Rett: approccio fra arte e scienza nello spettro dei disordini autistici. Ci ha portato dimostrazioni scientifiche misurabili e riproducibili su come, certi tipi di voci, suoni,melodie e in definitiva emozioni positive o negative, modifichino parametri ematici misurabili in laboratorio, con particolare riferimento all’aumento o diminuzione dell’ossigenazione e di conseguenza diminuzione o aumento della metaemoglobina e della carbossiemoglobina,che si possono riflettere su di un miglioramento clinico dei bambini durante l’ascolto e anche dopo,in quanto ciò interferisce con lo stress ossidativo Quindi ortoterapia, arteterapia, musicoterapica, danzaterapia, petterapia, ippoterapia (che col RotaryClub di Cianciano-Chiusi-Montepulciano ,del nostro raggruppamento Toscana 2 facciamo come service da 15 anni ),sono tutti approcci utili e multidisciplinari per una patologia così variegata e impegativa come i DSA. A conclusione e come degna chiusura del convegno, l’attore regista Andrea Giuntini ci ha deliziato leggendoci un brano ironico e suggestivo di Fucini sulla professionalità del medico dei tempi passati nelle nostre campagne, mentre il gruppo di canto popolare i Vincanto ci ha coccolato e fatto rilassare con alcune ninnananne e brani del loro bellissimo repertorio provocandoci forti emozioni ,ben percepibili anche senza che il dottor De Felice ci dovesse dosare l’emoglobina. L’uditorio,numeroso e attento,ha resistito fino alle 13 e mezzo, ponendo alla fine anche domande interessanti e circostanziate, a dimostrazione di come, un incontro, che abbiamo pensato rivolto essenzialmente alle famiglie dei ragazzi disabili ed agli operatori che lavorano in questo campo,sia stato invece un momento che ci ha arricchito tutti e ci ha fatto riflettere sul tema della disabilità e sull’approccio multidisciplinare che è necessario considerando soprattutto la centralità della persona.

Eva Fossi Rotary Club Banca di Credito Arci Bird Comune di Barberino Val d’Elsa

Valdelsa Cooperativo di Cambiano