Sondaggio dei pazienti

Dati complessivi e specifici per l’Italia

IBD 2020 – sondaggio dei pazienti

IBD 2020 è un forum globale per pazienti e professionisti per discutere come migliorare gli standard di cura dei pazienti

Sondaggio condotto da Kairos (www.kairosfuture.com) nell’estate 2013

Più di 5000 pazienti da 6 paesi

Canada Francia Italia Spagna Svezia Regno Unito

Aree di indagine

Introduzione

Domande sulle IBD

Domande sulla terapia

Domande sull’assistenza

Domande sul comportamento online relativo alle IBD

Dati complessivi e specifici del paese

Le seguenti tabelle e figure mostrano i dati cumulativi dei 6 paesi e anche i dati dei pazienti con IBD in Italia

Partecipanti: dati demografici

Tutti i pazienti Pazienti in Italia

Malattia di Crohn (n, %) 3179 (58%) 607 (55%)

Rettocolite Ulcerosa (n, %) 1913 (35%) 463 (42%)

Colite indeterminata/di altra natura (n, %) 377 (7%) 44 (4%)

Sesso (M/F) 31% / 69% 42% / 58%

Età media (anni) 42 41.2

Tempo dalla diagnosi (media) 10 anni 10 anni

Chirurgia addominale 37% 37%

Attuale stato di fumatore 17% 23%

0

20

40

60

80

100

2230 28

156

Cosa pensano i pazienti della qualità dell’assistenza?

Complessivamente, come valuta la qualità dell’assistenza per IBD che ha ricevuto nei 12 mesi passati?

Tutti i pazienti (n=4107)

Pazienti in Italia (n=873)

Eccellente

Molto buona

Buona

Discreta

Insoddisfacente

Perc

entu

ale

0

20

40

60

80

100

1928 28

177

Eccellente

Molto buona

Buona

Discreta

Insoddisfacente

Perc

entu

ale

0

20

40

60

80

100

2636

2213

0

20

40

60

80

100

2531

21 19

Riacutizzazioni sintomatiche negli ultimi 12 mesi

Tutti i pazienti Pazienti in Italia

n=1036Non so = 4%

Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato

n=4618Non so = 4%

Perc

entu

ale

Perc

entu

ale

Nessuna 1–2 ≥3 Continue Nessuna 1–2 ≥3 Continue

0 1 ≥20

20

40

60

80

100

75

1510

Ricoveri in emergenza negli ultimi 12 mesi

Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato

Tutti i pazienti Pazienti in Italia

0 1 ≥20

20

40

60

80

100

71

15 14

n=1030Non so = 0%

n=4589Non so = 1%

Perc

entu

ale

Perc

entu

ale

Assenze dal lavoro negli ultimi 12 mesi dovute a IBD

Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato

Titti i pazienti Pazienti in Italia

0 giorni 1–5 giorni >5 giorni0

20

40

60

80

100

43

22

35

n=2719 (53%)(attualmente occupati)

Perc

entu

ale

0 giorni 1–5 giorni >5 giorni0

20

40

60

80

100

40

21

40Pe

rcen

tual

e

n=622 (56%)(attualmente occupati)

Si No Non so0

20

40

60

80

100

46 49

5

Uso di steroidi per IBD negli ultimi 24 mesi

Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato

Tutti i pazienti Pazienti in Italia

Si No Non so0

20

40

60

80

100

47 48

5

n=5002

Perc

entu

ale

Perc

entu

ale

n=1024

Nessuno 1–5 giorni ≥5 giorni0

20

40

60

80

100

2316

62

Giorni di assenza da scuola/dall’università a causa di IBDnegli ultimi 12 mesi

Andamento e impatto della malattia nei pazienti che hanno partecipato

Nessuno 1–5 giorni ≥5 giorni0

20

40

60

80

100

35

15

50

n=499

Perc

entu

lae

Perc

entu

lae

n=116

Tutti i pazienti Pazienti in Italia

25+ 15–24 10–14 5–9 0–40

20

40

60

80

100

23 25 23 25 21

48 48 51 51 53

29 27 26 25 26

Non siamo diventati più veloci a fare diagnosi di IBD

Più di 1 su 3 pazienti con la Malattia di Crohn attende a più di un anno prima della diagnosiDalla prima volta che ha cercato assistenza medica per sintomi che ora riconosce essere dovuti a IBD quanto tempo è trascorso prima di avere una diagnosi confermata di IBD?

>12 mesi 2–12 mesi <1 mese

Tutti i pazienti (n=4667) Pazienti in Italia (n=1050)

Perc

entu

ale

Tempo dalla diagnosi (anni)

25+ 15–24 10–14 5–9 0–40

20

40

60

80

100

25 27 33 26 26

54 48 41 44 50

21 26 26 31 24

Perc

entu

ale

Tempo dalla diagnosi (anni)

0 1 2 3+0

20

40

60

80

100

33

22

8

31

62

20

9 8

0 1 2 3+0

20

40

60

80

100

34

179

32

55

189

15

Molti pazienti necessitano di assistenza in emergenza prima della diagnosi

Visite al pronto soccorso prima della diagnosi

Malattia di Crohn (n=2824)(Non so = 8%)

CU (n=1773) (Non so = 4%)

Malattia di Crohn (n=575)(Non so = 7%)

CU (n=439) (Non so = 2%)

Tutti i pazienti Pazienti in Italia

Perc

entu

ale

Perc

entu

ale

0

20

40

60

80

100

52

61

8

39

21

56

12

232127

8

2114

27

9

22

8

30

10

2923

54

7

24

In tutti i paesi si potrebbe informare e assistere meglio i pazienti con IBD

Servizi offerti entro 12 mesi dalla diagnosi, per paese

Consulenza con uninfermiere specializzato

Volantiniinformativi

Educazionedi gruppo

Informazioni sulle organizzazioni

dei pazienti

Regno Unito Canada Spagna Italia Francia Svezia

Perc

entu

ale

CAN FRA ITA SPA SVE UK

Risposta Media

… hanno discusso con lei gli obiettivi principali o le priorità della cura della/e vostra/e condizione/i?

Si 44% 50% 63% 51% 38% 25% 39%

No 50% 45% 33% 43% 56% 67% 55%

Non so /Non ricordo 6% 5% 5% 5% 7% 8% 6%

… vi hanno aiutato a fare un programma da seguire nella vostra vita di tutti I giorni?

Si 22% 25% 20% 38% 17% 15% 15%

No 72% 69% 73% 55% 78% 76% 80%

Non so /Non ricordo 7% 7% 7% 7% 5% 9% 5%

Gli operatori sanitari potrebbero coinvolgere maggiormente i pazienti

Gli obiettivi dell’assistenza/terapia vengono raramente discussiQ. Nei 12 mesi passati, quando ha ricevuto assistenza, gli operatori sanitari che ha visto per IBD

0

20

40

60

80

100

11 18 10 13 10 10 8 1

7170

4658 61 53 64

87

19 13

4429 28 36

2812

0

20

40

60

80

100

33 28 21 16 15 11 6 4

49 61

3961 62

58 6380

19 11

4023 23 31 31

16

I pazienti con IBD vogliono un approccio multidisciplinare più ampio

Accesso a professionisti perla cura delle IBD (tutti i pazienti)

Disponibile Non disponbile e non ne sento il bisogno Non disponibile, ma ne sento il bisogno

Accesso a professionisti perla cura delle IBD (in Italia)

Perc

entu

ale

Perc

entu

ale

25+ 15–24 10–14 5–9 0–40

20

40

60

80

100

9 9 10 12 1513 8 9 7 7

Ed è possibile migliorare…

Consulenza con l’infermiere specializzato

Non so/Non ricordo Offerto entro 3 mesi dalla diagnosi

Anni fà

25+ 15–24 10–14 5–9 0–40

20

40

60

80

100

13 15 19 233213 10 6 55

Tutti i pazienti(n=4667)

Perc

entu

ale

Pazienti in Italia(n=929)

Anni fà

Perc

entu

ale

Sintesi

Circa il 50% dei pazienti riceve un’assistenza eccellente o molto buona...quindi il restante 50% no

E i pazienti chiedono– Una diagnosi più veloce– Più informazione– Più coinvolgimento nelle decisioni– Migliore accesso ad un approccio multidisciplinare più ampio

E questi sono obiettivi che condividiamo