Società Italiana di Psicologia della SaluteVII Congresso Nazionale

PROMUOVERE IL BENESSERE CON PERSONE GRUPPI COMUNITÀ

Cesena 28-30 Settembre 2006

INDICATORI DI SALUTE NELLE

DISABILITÀ INTELLETTIVE

S.BUONO, M.MUSUMECI IRCCS OASI TROINA

P. WALSH NOONAN, C. LINEHAN, UNIVERSITY COLLEGE,DUBLIN IRLANDA

DEFINIZIONE DI RM LUCKASSON E AL. 2002

Il ritardo mentale è una disabilità caratterizzata da significative limitazioni

nel funzionamento intellettivo e nel comportamento adattivo, espresso

attraverso abilità concettuali, sociali e pratiche.

Questa disabilità insorge prima dei 18 anni.

Gradi % Eziologia Q.I. (*) Età Mentale Caratteristiche Competenze scolastiche

Lieve 85% Organicao Ambientale

50-55 70(50 69)

8-11 anni 1.Minime compromissioni sensomotorie2.Con sostegno possono vivere in comunità

Corrispondono circa alla quinta elementare

Medio 10% Organica 35-40 50-55(35 49)

6-8 anni circa 1.Discrete capacità comunicative2.Con supervisione possono provvedere alla cura della propria persona e allo svolgimento di lavori semplici3.Relativa autonomia nei luoghi familiari4.Discreto adattamento alla vita di comunità

1.Corrispondono circa alla seconda elementare

Grave 3-4% Organica 20-25 35-40(20 34)

4 – 6 anni 1.Minimi o assenti livelli di linguaggio2.Minime competenze di autonomia3.Da adulti possono svolgere attività semplici in ambienti protetti

1.Beneficio limitato dallo insegnamento di materie prescolastiche2.Possono acquisire capacità di riconoscere parole semplici per i bisogni primari

Profondo 1-2% Organica < 20 - 25(< 20)

meno di 4 anni 1.Compromissione significativa del funzionamento sensomotorio.2.Necessitano di assistenza e supervisione costante

Principali caratteristiche dei diversi gradi di gravità del ritardo mentale

Buono,S.,(2002). Il ritardo mentale alla luce delle recenti tassonomie. In S. Di Nuovo, & S. Buono (a cura di), Strumenti psicodiagnostici per il ritardo mentale. Milano: Franco Angeli

OBIETTIVA COMPLESSITA’ DEI QUADRI CLINICI

• COMPROMISSIONI COGNITIVE

• COMPROMISSIONI NELL’ADATTAMENTO

• RIDOTTA AUTONOMIA PERSONALE

• RIDOTTA CAPACITA’ COMUNICATIVA

• ALTERAZIONI COMPORTAMENTALI

• ELEVATA FREQUENZA DI COMORBIDITÀ

EVOLUZIONE

• SOSTANZIALMENTE STABILE NEL RM LIEVE E MEDIO

• DECLINO COGNITIVO IN ETÀ ADULTA NEI CASI DI RM GRAVE E PROFONDO

Stime di prevalenza

• Stima della disabilità in Italia: 5%(ISTAT 1999)

• Disagio mentale circa il 23% di tutte le tipologie di disabilità

(ISTAT 1999)

• D.I dall’1% al 3% nella popolazione generale

• Nella Comunità Europea sono presenti circa 5 milioni di persone con D.I

Molte persone vivono in contesti istituzionali inadeguati

• Diete povere• Ridotta attività

fisica• Condizioni di vita

stressanti• Ridotti contatti con i

familiari• Accesso limitato alle

cure mediche• Ridotte oppurtunità

di scelta

CARENZA DI DATI• SCARSE CONOSCENZE SUI LIVELLI DI

QUALITÀ DELLA VITA

• SCARSE CONOSCENZE SULLE CONDIZIONI DI VITA SOCIALE

• CARENZA DI INDAGINI EPIDEMIOLOGICHE

• RIDOTTE CONOSCENZE SULLO STATO DI SALUTE

Disparità nelle condizioni di saluteEsiste una disparità nelle condizioni sanitarieinerenti la salute e l’uso di servizi tra persone con D.I e il resto della popolazione.• Ricevono minori vaccinazioni (Schor.et al.81)

• Maggiori probabilità di diventare obesi (Campana e Bha, 92)

• Maggiori patologie cardiache (Martin,97)• Maggiore prevalenza di problemi tiroidei e di diabete ma minore cure

primarie• Maggiore prevalenza dei tumori al seno e alla prostata non diagnosticati

precocemente• Maggiori problemi dentali• Maggiori incidenza dell’obesità

BISOGNI DI SALUTE

• GLI ADULTI CON D.I VANNO INCONTRO A MAGGIORI RISCHI INERENTI SIA LA SALUTE MENTALE SIA LA SALUTE FISICA

• SI PRESUME CHE L’ACCESSO AI SERVIZI SANITARI SIA MINORE RISPETTO A QUELLO DELLA POPOLAZIONE SENZA D.I

• NECESSITÀ DI RILEVARE INDICATORI

Monitoraggio dello Stato di Salute degli Adulti con Disabilità

Intellettiva in Europa

Coordinato da Patricia Noonan Walsh Centro per gli Studi sulla disabilità, University College Dublin Ireland

PROGETTI

Pomona 2002-2004Pomona-2 2005-2008

• Obiettivo: determinare quali indicatori di salute, se esistono, sono utilizzati negli Stati Membri per le persone con disabilità intellettiva.

• Obiettivo: identificare un set di indicatori di salute comuni per le persone con disabilità intellettiva.

• Cos’è un indicatore di salute?

• Gli indicatori di salute riassumono i dati raccolti in modo da rispondere alle domande riguardanti la pianificazione e la gestione dei progarmmi sanitari.

• Gli indicatori di salute possono essere usati per determinare lo stato di salute di un gruppo, di una popolazione o la differenza tra gruppi in un determinato momento.

Perchè abbiamo bisogno di Perchè abbiamo bisogno di indicatori di salute?indicatori di salute?

• Per misurare lo stato di salutemisurare lo stato di salute della popolazione Europea

• Per facilitare la pianificazionepianificazione dei Programmi Comunitari

• Per fornire agli Stati Membri informazioni comparative comparative riguardanti la salute

Perchè si ha bisogno di indicatori di salute per Perchè si ha bisogno di indicatori di salute per persone con disabilità intellettive?persone con disabilità intellettive?

“esistono diverse prove che le persone con disabilità intellettiva hanno più probabilità di vivere in condizioni sanitarie scarse e morire prima di coloro i quali non sono affetti da disabilità intellettiva”

(Ouellette-Kuntz, 2005;Bittles et al., 2002; Durvasula & Beange 2001)”

Emerson & Durvasula, 2005Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities

Volume 19, 95

Walsh, P.N., Kerr, M., Van Schrojenstein Lantman-de Valk, H., (2003). Health indicators for people with intellectual disabilities; A European perspective. European Journal of Public Health, Vol 13, No 3, Supp 1, 47-50

“Finora non vi è alcuna strategia coerente e basata sulle evidenze per il monitoraggio della salute delle persone con disabilità intellettiva negli Stati Membri,in modo da poter fare confronti tra questa popolazione e quella senza DI, o tra gli Stati Membri. Senza una tale strategia, verranno meno eventuali tentativi di implementare le politiche europee e quindi di promuovere un sano invecchiamento degli europei con disabilità intellettive”p. 48

Carenza di strategie adeguate

• ECHI (European Community Health Indicator))

• Ha identificato un insieme di indicatori europei di salute per la popolazione generale

• POMONA è partita dagli indicatori ECHI per categorizzare gli indicatori potenziali di salute nella la popolazione con DI

INDICATORI DI SALUTE: QUATTRO CATEGORIE PRINCIPALI   

• Fattori demografici e socio-economici

• Condizione di salute

• Determinanti di salute

• Sistemi sanitari

POMONA II - SVILUPPO DI UN SET DI INDICATORI

• Revisione degli indicatori esistenti

(ad es. ECHI e Core Indicator Project).

• Processo collegiale che ha coinvolto una vasta gamma di persone in ogni Paese per identificare indicatori di salute appropriati.

• Revisione della letteratura per ogni indicatore di salute.

• Lista finale di 18 indicatori concordati.

Dati demografici

Prevalenza

Condizioni di vita

Aspettative di vita

Occupazione giornaliera

Reddito/stato socio-economico

Condizioni di Salute

Epilessia

Salute Dentale

Indice di Massa Corporea

Salute Mentale

Area sensoriale

Mobilità

Determinati di Salute

Attività fisica

Comportamenti di sfida

Uso di

sostanze psicotrope

Sistemi Sanitari

Controlli della Salute

Promozione della Salute

Formazione specifca per il personale medico

Ospedalizzazione & Contatto con i professionisti sanitari

POMONA IIPOMONA II

Promuovere in Europa la qualità della vita e della condizione della salute delle persone con DI attraverso la costruzione dell’informazione e della conoscenza sulla loro condizione di salute

POMONA II (2005-2008)POMONA II (2005-2008)• IRLANDA

Prof. Patricia Noonan Walsh & Christine Linehan

• AustriaProf. Germain Weber & Dr Cecilia Heiss

• BelgioProf. Geert van Hove

• FinlandiaDr. Tuomo Määttä

• FranciaDr. Bernard Azema

• GermaniaProf. Meindert Haveman

• ItaliaProf. Serafino Buono

• LituaniaDr. Arunas Germanavicius

• Paesi BassiDr. Henny van Schrojenstein Lantman-de Valk

• NorvegiaDr. Jan Tøssebro

• RomaniaDr. Alexandra Carmen Câra

• SloveniaDr. Daša Moravec Berger

• SpagnaProf. Luis Salvador

• Galles, Regno UnitoProf . Mike Kerr

POMONA II -Obiettivi• Costruire sull’esperienza acquisita in POMONA

• Operazionalizzare il set di indicatori della salute e raccogliere i dati

• Costruire le basi per un’informazione sulle condizione di salute delle persone con DI all’interno dell’UE

STUDIO PILOTA• Raccogliere datiRaccogliere dati usando gli indicatori su un

campione (N=<100) in ciascun Paese partecipante

Attività realizzate – Primo AnnoAttività realizzate – Primo Anno

Set di Indicatori reso operativo

Report per ciascun Paese

Consenso informato/in corso nei vari Paesi

Studio Pilota in corso

ConclusioniConclusioni

• La Commissione Europea sta spingendoverso l’uso del set di indicatori di salute nella popolazione generale, per indirizzare la politica sanitaria in tutta l’Europa.

• Le persone con disabilità intellettiva devono essere incluse in questa iniziativa

Grazie per l’attenzioneGrazie per l’attenzione

per ulteriori informazioniper ulteriori informazioni

• fbuono@oasi.en.it

• christine.linehan@ucd.ie

• http://www. pomonaproject.org