Settimo concorsoartistico-letterario

Il Volo di PègasoRaccontare le malattie rare: parole e immagini

"Vivere per raccontare. Raccontare per vivere"

A cura di Domenica Taruscio, Stefania Razeto e Marta De Santis

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© Istituto Superiore di Sanità 2014

Hanno contribuito alla realizzazione del Settimo concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso"

per il Centro Nazionale Malattie Rare Domenica Taruscio (Direttore), Stefania Razeto, Marta De Santis, Francesca Scapinelli, Fabiola Gnessi

per il Settore Attività Editoriali Paola De Castro (Direttore), Bruno Ballatore, Luigi Nicoletti, Antonio Sesta, Massimo Delle Femmine, Giovanni Pietrantonio, Marco Cornacchia, Silvio Cicchinelli, Luciano Galante

Commissione del Settimo concorso "Il Volo di Pègaso":Pino Insegno (Sezione Narrativa S1), (Sezione Poesia S2)Alberto Giuseppini (Sezioni Arti visive: Disegno S3, Pittura S4, Fotografi a S5 e Scultura S6)

Progetto grafi co Sandra Salinetti (Settore Attività Editoriali)

Redazione Anna Maria Rossi, Giovanna Morini (Settore Attività Editoriali)

Grafi ca e impaginazioneGiovanna Morini (Settore Attività Editoriali)

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Indice

Presentazione .................................................................................................................................................. v

I premi della Settima edizione .................................................................................................................... vii

Organizzazione del volume .......................................................................................................................... viii

I vincitori del Settimo concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso" ........................................... ix

Sezione 1 • NarrativaS1/01 • Vincenzo PANZECA, A scuola con la 104 (versione ridotta) da "La mia mamma ha il morbo di Alzheimer" .............................................................................. 3 S1/02 • Cinzia CIMATTI, Luglio 1954 .................................................................................................... 5S1/03 • Ornella SALA, Diktat (ordine indiscutibile) ................................................................................. 6S1/04 • Elena VANNI, In viaggio verso me ............................................................................................... 8S1/05 • Daniela CECCATO, Perla e l'arcobaleno ...................................................................................... 11S1/06 • Cristiano RAVALLI, La ballerina di Botero ................................................................................... 12 S1/07 • Clemente CIPRESSO, Doppler e coccodrilli ................................................................................ 14S1/08 • Silvia ZACCHETTI, Gianni ........................................................................................................ 15S1/09 • Marinella MELIS, Andiamo avanti! .............................................................................................. 17S1/10 • Silvana BALDINI, Naviglio .......................................................................................................... 18S1/11 • Silvana FERRARI, Guizzi rossi ..................................................................................................... 20S1/12 • Antonio TRICARICO, Lettera d'amore... .................................................................................... 21S1/13 • Daniela MAZZI, Prima di te, dopo di te ...................................................................................... . 21S1/14 • Daniele BARBISAN, L'ultimo appunto di Alessandro detto ''Ale''. Il sincero scorrere delle parole di un bambino .............................................................................. . 22S1/15 • Federica FATICA, Malato di musica ............................................................................................. 24S1/16 • Pietra MULÈ, Le piccole cose ....................................................................................................... 25S1/17 • Augusto QUARETTA, La mia grande bellezza... .......................................................................... 27S1/18 • Gina SCANZANI, Come sconfi ggere un nemico e trovare un amico ............................................ 28S1/19 • Antonio MAGNOLO, Su una sedia a rotelle ................................................................................ 30S1/20 • Alberto MANTOVANI, Il racconto delle pentole ......................................................................... 31S1/21 • Nicoletta Rosa Lucia MARAZZI, Il diario di Roberto .................................................................. 33S1/22 • Rita ACUNZO, Io e l'alcaptonuria ............................................................................................... 35S1/23 • Donatella COLACICCO, Le due marmottine di Carmela ........................................................... 38S1/24 • Sabina FERRO, Si chiama Loretta e lei non sa .............................................................................. 40S1/25 • Maria Elena ROSELLI, Ecuba ...................................................................................................... 41S1/26 • Enrico ALTAMURA, Domenico ANDRAOS, Sonia CONTINI, Paola DE CANDIA, Il gabbiano e il mare ..................................................................................................................... 41S1/27 • Maria Alessia SCIANCALEPORE, Gioacchino TEMPESTA, Th anks to him ............................... 43S1/28 • Stefania DE ROSSI, Silvia GAIOTTO, Maria Luisa LAZZARATO, Due cuori in viaggio ........... 45S1/29 • Cecilia ANICHINI, Il fi lo di Arianna ........................................................................................... 47S1/30 • Paola RICCI, Il banco di scuola .................................................................................................... 50S1/31 • Fabia FANTONI, La vita continua... ............................................................................................ 51S1/32 • Elisa CARDOSO, Prova a combattere per una buona causa .......................................................... 52S1/33 • Gaia BOTTASO, Diciannove marzo millenovecentosessantuno ................................................... 53S1/34 • Josiane Ester BIANCONI, Una nota in più d'amore .................................................................... 54S1/35 • Ugo FANGAREGGI, A Gabriele ................................................................................................. 55S1/36 • Patrizia SCARSELLETTI, La libertà ritrovata ............................................................................... 56S1/37 • Bruna DONAZZAN, Mi chiamo Bruna ...................................................................................... 61S1/38 • Guglielmo TROTTI, Lo spirito delle sabbie ................................................................................. 62S1/39 • Martina ZANNI, Ho imparato a camminare e a vivere ................................................................. 63S1/40 • Rita SANZI, C'era una volta la vita .............................................................................................. 65

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S1/41 • Palmina GIANNINI, La zingara delle malattie rare ...................................................................... 66S1/42 • Davide GARGANO, Alla mia mamma, grande guerriera e grande lottatrice! ................................ 67S1/43 • Corrado STILLO, Il secchiello di Palmina .................................................................................... 67S1/44 • Lucia MAROTTA, Sindrome di Sjögren, la malattia che... "non sembra" ..................................... 67S1/45 • Monica FIORENTINO, Ho conosciuto un angelo che si chiama Godot ..................................... 68

Sezione 2 • PoesiaS2/01 • ANONIMO, Grazie di esistere ..................................................................................................... 73S2/02 • Francesco LENA, Vivere per raccontare. Raccontare per vivere ..................................................... 73S2/03 • Renzo PINTERPE, La mia rara malattia ....................................................................................... 74S2/04 • Luisa SANTINELLI, Amica ......................................................................................................... 74S2/05 • Tiziana MONARI, L'ospite inatteso... .......................................................................................... 75S2/06 • Paola SCHIAROLI, Quel battito della parola ............................................................................... 76S2/07 • Beatrice CORNADO, Vorrei dirlo a ogni madre .......................................................................... 77S2/08 • Elisa DI LORENZO, Oltre la soff erenza ...................................................................................... 77S2/09 • Marino GIANNUZZO, Cartolina colorata .................................................................................. 78S2/10 • Adriana DE RANIERI, Ti voglio raccontare una fi aba... ............................................................... 79S2/11 • Franca RADINA, Malattia ............................................................................................................ 79S2/12 • Carlo MUSETTI, La seconda possibilità ...................................................................................... 79S2/13 • Flavio SPALVIERI, La cosa infi nita ............................................................................................... 80S2/14 • Wanda DANZI BELLOCCHIO, Quella bella gioventù ............................................................... 80S2/15 • Marinella ARRI, Vi porgo un sorriso fra le pieghe del tempo ........................................................ 81S2/16 • Francesco GUIDATO, Il volto della SLA ...................................................................................... 81S2/17 • Vincenzo LO RE, Campi tricromici ............................................................................................. 82S2/18 • Silvio GIONO CALVETTO, Ti guardo dormire .......................................................................... 83S2/19 • Silvana INTIERI, Il mio più grande desiderio .............................................................................. 83S2/20 • Alba VENDITTI, Padre coraggio ................................................................................................. 84S2/21 • Giuseppe BARBARO, Io non sono la mia malattia ....................................................................... 85S2/22 • Gavino FADDA, Voglia di luce ..................................................................................................... 85S2/23 • Patrizia GIRARDI, Canzone per Isabella ...................................................................................... 86S2/24 • Gaetana COGNETTI, La colomba nuvola - La nuvola colomba .................................................. 87S2/25 • Francesco PELLEGRINO, Vivere per raccontare. Raccontare per vivere ........................................ 87S2/26 • Elio SALLUSTIO, Seguì il colibrì ................................................................................................ 88S2/27 • Sara TRIMMER, Aspettare una cura... è quello, non c'è altro modo... .......................................... 88S2/28 • Antonietta DI CAPUA, Lo scrigno ............................................................................................... 89S2/29 • Claudio DIAZ, Luoghi ................................................................................................................. 89S2/30 • Tina DE MARTINO, Vivere per raccontare... raccontare per vivere ............................................. 90S2/31 • Gabriele OTTAVIANI, Un nodo in testa ...................................................................................... 91S2/32 • Marco MANAGÒ, Un giorno in più ............................................................................................ 91S2/33 • Cristina BONAZZI, Propionico Acidemia ................................................................................... 92S2/34 • Salvatore GRIECO, Sdegnoso blocco ........................................................................................... 92S2/35 • Veronica MUSCIO, Il nemico dal dolce nome ............................................................................. 93S2/36 • Stefano PIERI, Viver volendo ....................................................................................................... 94S2/37 • Stefano PERESSINI, Verrà un giorno ........................................................................................... 94S2/38 • Marzia MARCATI, Lo sguardo oltre ............................................................................................. 95S2/39 • Elisabetta MANFROI, Grazie, Gioia ............................................................................................ 96S2/40 • Alessandra FERRARI, Speranza... ................................................................................................. 96S2/41 • Emanuela FERRARI, Linguaggio universale ................................................................................. 96S2/42 • Salvatore MARSIGLIA, L'amicizia è un dono davvero unico ........................................................ 97

Sezione 3 • DisegnoS3/01 • Antonino COLANERI, Di-segni .................................................................................................. 101S3/02 • Elio DEVOLE, Vivere per raccontarla .......................................................................................... 101S3/03 • Emanuele BUTTERONI, Vivere per raccontarla .......................................................................... 102S3/04 • Alessandro VESPA, Io amo la vita ................................................................................................. 102S3/05 • Ilaria RUSSINIELLO, Vivere per raccontarla ............................................................................... 103

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S3/06 • Chiara ROSSELLO, Vivere per raccontarla ................................................................................... 103S3/07 • Alice CANESTRELLI, Vivere per raccontarla ............................................................................... 104S3/08 • Michele PONZIO, Vivere per raccontarla .................................................................................... 104S3/09 • Michelle BUZZI, Vivere per raccontarla ....................................................................................... 105S3/10 • Th omas CAREDDA, Vivere per raccontarla ................................................................................. 105S3711 • Diego LATINI, La speranza .......................................................................................................... 106S3/12 • Lucrezia LAURI, Vivere per raccontarla ........................................................................................ 106S3/13 • Giorgia NICCHI, Vivere per raccontarla ...................................................................................... 107S3/14 • Simona BEBAWI, Vivere per raccontarla ...................................................................................... 107S3/15 • Alessandro ALIRAY, Vivere per raccontarla ................................................................................... 108S3/16 • Aurora CUCCU, Vivere per raccontarla ....................................................................................... 108S3/17 • Daniel ZAPPALÀ, Vivere per raccontarla ..................................................................................... 109S3/18 • Filippo PADELLA, Vivere per raccontarla .................................................................................... 109S3/19 • Manuela GALIMBERTI, Vivere per raccontarla ........................................................................... 110S3/20 • Lorenzo BATTISTI, Vivere per raccontarla ................................................................................... 110S3/21 • Laura IADELUCA, Vivere per raccontarla .................................................................................... 111S3/22 • Chiara CAROSI, Vivere per raccontarla ........................................................................................ 111S3/23 • Francesco BUOMPANE, Vivere per raccontarla ........................................................................... 112S3/24 • Gabriele BORTUZZO, Vivere per raccontarla ............................................................................. 112S3/25 • Matteo BIANCHI, Vivere per raccontarla .................................................................................... 113S3/26 • Beatrice DE PASQUALE, Vivere per raccontarla .......................................................................... 113S3/27 • Sara DI BENEDETTO, Vivere per raccontarla ............................................................................ 114S3/28 • Alessio COSARO, Vivere per raccontarla ...................................................................................... 114S3/29 • Giulia D'ANGELO, Vivere per raccontarla .................................................................................. 115S3/30 • Marika DODI, Vivere per raccontarla .......................................................................................... 115S3/31 • Giada TARANTINO, Vivere per raccontarla ................................................................................ 116S3/32 • Giulia PASCUCCI, Vivere per raccontarla .................................................................................... 116S3/33 • Michele MANGIALARDI, Vivere per raccontarla ........................................................................ 117S3/34 • Daniele SPINELLI, Vivere per raccontarla .................................................................................... 117S3/35 • Gabriele MARCHEGIANI, Vivere per raccontarla ....................................................................... 118S3/36 • Andrea CAPPELLANTI, Vivere per raccontarla ........................................................................... 118S3/37 • Stefano PEPE, Vivere per raccontarla ............................................................................................ 119S3/38 • Gianmarco COLETTA, Vivere per raccontarla ............................................................................. 119S3/39 • Flavio ZANGRILLI, Vivere per raccontarla .................................................................................. 120S3/40 • Elena ANDRIUOLI, Vivere per raccontarla ................................................................................. 120S3/41 • Benedetta DI BIASI, Vivere per raccontarla .................................................................................. 121S3/42 • Renato TROTTA, La musa ispiratrice ........................................................................................... 121S3/43 • Paola IRSONTI, Il cavallo liberty ................................................................................................. 122

Sezione 4 • PitturaS4/01 • Marisa GULLOTTA, Dalla soff erenza alla speranza ...................................................................... 125S4/02 • Patrizia PERTICARI, Filo di seta .................................................................................................. 125S4/03 • Nicole CONSONI, Il bambino equilibrista .................................................................................. 126S4/04 • Sabrina FERRI, Angela INFANTE, Marina MARINI, Giuseppe VISCONTI, Tarocchi taroccati ..................................................................................... 126S4/05 • Valeria VILARDI, RN0430 .......................................................................................................... 127S4/06 • Veronica ORLANDO, Il volo della vita ........................................................................................ 127S4/07 • Andrea CEDRONE, Leonardo DEL BUFALO, Veronica FANTINI, Ludovica FATTINNANZI, Caterina PUZONE, Per comprendere la vita ...................................... 128S4/08 • Lorenzo BONANNI, Uno sport per la vita: corsa ......................................................................... 128S4/09 • Cristina BONANNI, Uno sport per la vita: equitazione ............................................................... 129

Sezione 5 • Fotografi aS5/01 • Antonella BUCCIGROSSI, Il gabbiano ....................................................................................... 133S5/02 • Antonio ARNOFI, E ti vengo a cercare ........................................................................................ 133S5/03 • Silvia GARBETTA, La particolarità .............................................................................................. 134

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S5/04 • Octavian SIMION, Gocce di luce ................................................................................................ 134S5/05 • Vincenzo BOSSIS, Mamma, ma quando arrivi con le creme? ....................................................... 135S5/06 • Armando ANDREULA, Cosmo Marco GADALETA, Silvestro Marco GADALETA, Insieme nella speranza di crescere .................................................................................................. 135S5/07 • Laura GRISPIGNI, Racconti sussurrati ........................................................................................ 136S5/08 • Stefano CRITELLI, La colomba nuvola - La nuvola colomba ....................................................... 136

Sezione 6 • SculturaS6/01 • Paola DRIGO, Maternità: l'attesa dopo Elisa (SMA 2) ................................................................. 139

Indice dei partecipanti al concorso ............................................................................................................. 143

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Presentazione

Vivere per raccontarla è il titolo di un libro di Gabriel Garcia Márquez. Raccontare è una declinazione della vita, la narrazione ha un corpo, non è solo simbolo, è il vissuto dell’anima. Ed è a questo titolo, e soprattutto a questo significato, che si è ispirata la VII edizione del concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso" che quest’anno ha come tema Vivere per raccontare. Raccontare per vivere. È un tema volutamente ampio, che invita a riflettere sul senso della narrazione e del racconto come dimensioni del vivere, strumenti in grado di rivestire un ruolo anche terapeutico e, in un certo senso, vivificante. Un tema che, in fondo, è quanto mai prossimo al significato più profondo del concorso promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS), che da sette anni si impegna a dare visibilità ai malati rari e a quanti sono loro vicini a vario titolo.Tutti hanno una storia da raccontare. Le persone con una malattia, specie se rara, grazie al racconto delle loro esperienze possono rendersi protagoniste del processo di cura e provare a contrastare e cancellare la malattia, agevolando il lavoro dei ricercatori e degli operatori sanitari e consentendo loro di misurare la cura sulla singolarità del paziente. Si può, inoltre, ricorrere alle parole, ai segni di un pennello o di una matita, alle note, per dominare il dolore, per addomesticarlo, ma anche per esprimere la speranza, la forza e il coraggio. Il racconto, insomma, sia che si compia attraverso la scrittura, la musica, il disegno o mediante altri mezzi espressivi, prova a mettere un confine, ad arginare ciò che disorienta e che sconvolge l’ordine quotidiano secondo il quale ciascuno di noi prova a organizzare la propria esistenza. Ma la narrazione è anche strumento per esprimere il coraggio e la forza di reagire, lottare e vincere.Per questo da alcuni anni all’ISS, organo tecnico-scientifico del Servizio Sanitario Nazionale, è attivo un Laboratorio di Medicina Narrativa: perché la buona medicina, ne siamo certi, non può prescindere dall’ascolto delle narrazioni. Le opere che ci sono giunte, tutte ispirate al tema Vivere per raccontare. Raccontare per vivere, sono riuscite a comunicare le malattie rare come esperienza di vita, in ogni sfumatura: coraggio, amore, sofferenza, determinazione, paura e molto altro.Quest’anno, per la prima volta, tutte le opere partecipanti saranno esposte al pubblico in una mostra che sarà allestita nel mese di marzo a Roma, nella cripta della Basilica dei Santi Ambrogio e Carlo al Corso, così da far conoscere e "volare" Pègaso anche al di fuori delle sedi in cui è nato.Organizzare una manifestazione come questa non è semplice, soprattutto in un luogo dove innanzitutto si fa ricerca. Ma "Il Volo di Pègaso" e il suo significato, che è quello di non scindere mai l'uomo dalla sua malattia, è possibile quando si è fortemente motivati ed è possibile soprattutto grazie alla tenacia di alcune persone: Francesca Scapinelli e Mirella Taranto, Capo Ufficio Stampa dell'ISS, Paola De Castro, Direttore del Settore Attività Editoriali che con il suo staff ne cura la pubblicazione, Marta De Santis, Stefania Razeto e tutti i colleghi del CNMR, coinvolti in questa iniziativa nonostante le altre numerose attività principali.

Domenica TaruscioDirettore del Centro Nazionale Malattie Rare

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I premi della Settima edizione

Quest’anno avremo l’onore di premiare i vincitori della Settima edizione del concorso "Il Volo di Pègaso" con un’opera del Maestro Ermenegildo Pannocchia.Il Maestro, sensibile alla tematica delle malattie rare, ha voluto donare al Centro Nazionale Malattie Rare sei sculture di edizione limitata dal titolo: Dualità.Ermenegildo Pannocchia è nato nel 1954 a Montelupone (Macerata), dove vive e lavora. Ha cominciato a scolpire il legno nel laboratorio di falegnameria del padre. Dopo il diploma di Maestro d'Arte e quello in Scultura dell'Accademia di Belle Arti, ha lavorato a una serie di "mobili scultura", acquisendo una grande esperienza anche nel settore del design. Nel 1976 realizza la sua prima personale a Porto Potenza Picena. Negli anni ’70 è a Roma, vicino agli artisti dell’Art Club, e realizza opere in cui i volti emergono dagli oggetti. Nella capitale, inoltre, realizza anche un teatro scultura completamente in legno in piazza Fontanella Borghese.Il suo percorso creativo è caratterizzato dalla sperimentazione, in particolare dei materiali; per questo, negli anni ’80 si dedica alla terracotta e al bronzo. Negli anni ’90 si cimenta nella scultura monumentale, interessandosi al metacrilato e mettendo a punto una nuova e rivoluzionaria tecnica che lo porta a sperimentare nuove tecnologie, fino all'uso di sistemi computerizzati e sistemi laser. In questo periodo riceve un certo riconoscimento negli Stati Uniti, dove espone dal 1996. I volti sono ancora la cifra stilistica della sua produzione, essi emergono leggeri e trasparenti da blocchi compatti e scuri. Alla fine degli anni ’90 Fratelli Guzzini Illuminazioni gli commissiona otto grandi sculture in alluminio e metalli ferrosi esposte in Germania, Spagna e Francia. Nel 2000 realizza gli arredi lignei dell’Enoteca Regionale per il Comune di Jesi. Dal 2003, con uno strumento di sua invenzione lavora il metacrilato in negativo, ricreando la fatica e la manualità del lavoro artigianale. Le sue opere sono presenti in Europa, Arabia Saudita, Stati Uniti e Giappone. Accanto alla sua attività artistica, continua a insegnare nel Liceo Artistico di Macerata.

Al Maestro Pannocchia vanno i ringraziamenti di tutta l’équipe de "Il Volo di Pègaso".Grazie Maestro!

Opera premio: "Dualità" di Ermenegildo Pannocchia

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Organizzazione del volume

Il volume contiene tutti gli elaborati dei partecipanti alla settima edizione del concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso", nato per raccontare le malattie rare attraverso parole e immagini.

I contributi sono suddivisi in sei sezioni:S1 • Narrativa;S2 • Poesia;S3 • Disegno;S4 • Pittura;S5 • Fotografi a;S6 • Scultura.

I contributi sono presentati secondo l’ordine di arrivo alla Segreteria del concorso. In base a questa scelta, anche le opere vincitrici appaiono all’interno del volume insieme con tutte le altre. La commissione giudicatrice, esterna all’Istituto Superiore di Sanità, ha valutato ogni singolo elaborato in base a diversi parametri inclusa l’età dell'autore.Nell’indice dei partecipanti al concorso, alla fine del volume, è stato aggiunto un asterisco accanto al nome degli autori minorenni.

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I vincitori del Settimo concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso"

Sezione 1 • Narrativa S1/14 • L'ultimo appunto di Alessandro detto "Ale". Il sincero scorrere delle parole di un bambino... di Daniele Barbisan

Sezione 2 • Poesia S2/21 • Io non sono la mia malattia di Giuseppe Barbaro

Sezione 3 • Disegno S3/01 • Di-segni di Antonino Colaneri

Sezione 4 • Pittura S4/01 • Dalla soff erenza alla speranza di Marisa Gullotta

Sezione 5 • Fotografia S5/02 • E ti vengo a cercare di Antonio Arnofi

Sezione 6 • Scultura S6/01 • Maternità: l'attesa dopo Elisa (SMA 2) di Paola Drigo

Giurati della settima edizione del concorso artistico letterario "Il Volo di Pègaso"

Pino Insegno, Sezioni Narrativa (S1) e Poesia (S2)

Alberto Giuseppini, Sezioni Disegno (S3), Pittura (S4), Fotografia (S5) e Scultura (S6)

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Sezione 1Narrativa

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Il vincitore del Settimo concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso"

Sezione 1 • Narrativa S1/14 • L'ultimo appunto di Alessandro detto "Ale". Il sincero scorrere delle parole di un bambino... di Daniele Barbisan

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S1/01 • A scuola con la 104 (versione ridotta)da "La mia mamma ha il morbo di Alzheimer" Vincenzo PANZECAIo ho amato la Scuola con tutto il mio cuore; anzi, più che la Scuola, che rimane pur sempre un’entità astratta, i miei alunni, anche i più birichini. La Scuola fu dunque negli anni della disgrazia, l’ossigeno che spesso mi mancava in casa.In tale contesto si pose la Legge 104, che mi avrebbe dovuto permettere di gestire con una suffi ciente serenità la situazione familiare abbastanza complessa, ma non impossibile. Le mie richieste in fondo erano modeste: avevo bisogno del pomeriggio, le ore del mattino non erano in discussione.Decisi quindi di assentarmi dai Collegi dei Docenti che si tenevano di pomeriggio: la mia assenza, pensavo, non si sarebbe neppure notata e non avrebbe danneggiato nessuno. Non fu così, la mia assenza fu invece notatissima e la seconda e poi la terza volta ci fu chi non riuscì il giorno dopo a tacere:- Non c’eri neppure nell’ultimo collegio! - mi fece osservare una collega.- Usufruisco della 104! - le spiegai.- Fortunato tu che ti puoi liberare da certi obblighi! - mi rispose di rimando.Non fu la sola, e nel tempo cominciai ad abituarmi a certi commenti che nascondevano una manifesta invidia della mia condizione di fortunato.Le assenze pomeridiane però furono notate ben presto anche dal capo d’istituto che non perse tempo a convocarmi. Tengo a precisare che su trentatré giorni di cui avevo diritto lungo tutto il corso dell’anno scolastico, non arrivai mai a chiederne più di cinque o sei.- Ieri non eri presente al Collegio! - mi apostrofò appena entrai in presidenza.- No, non ero presente, - risposi - ma ho presentato regolare domanda in segreteria tre giorni prima.- Di mattino però tu eri presente in classe! - mi fece osservare di rimando.- E bè, certamente: il mio problema riguarda il pomeriggio, non il mattino.- Non puoi! L’esonero si richiede con riferimento ai giorni non alle ore: se chiedi un pomeriggio, devi stare a casa anche di mattino!- Come sarebbe! - risposi io stralunato - Perché devo far perdere delle ore ai miei alunni quando non ce n’è assolutamente bisogno?- Perché è la legge! Tu non puoi decidere quello che ti pare: se chiedi un giorno di permesso, è un giorno non un pomeriggio!La discussione si protrasse in nuove battute fi no a diventare scontro aperto, che terminò come si possono concludere i confronti stolti, innescati da un sottile fi lo di cattiveria che emergeva senza ombra di dubbio: "tu vuoi stare a casa per il collegio dei docenti che probabilmente non t’interessa, bene, stai a casa anche di mattino nelle ore di lezione cui so bene quanto ci tieni".Fu il primo scoglio e così passarono i primi anni di 104; poi si registrò una pausa con il nuovo capo d’istituto che assennatamente esordì così:- Non posso certo proibirle di entrare nelle sue classi di mattino quando chiede il permesso per il pomeriggio!E le cose si posero in quei termini con maggiore coerenza.Ci fu la rivoluzione invece due anni dopo già fi n dai primi giorni di scuola e fu un’esperienza terribile perché mi crollò il mondo addosso, proprio il mio mondo, quello della Scuola.

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Fin dal primo collegio dei docenti, con il nuovo dirigente scolastico che ereditava dal precedente già tutte le cattedre defi nite senza neppur aver consultato i docenti interessati, mi vidi infatti costretto su due sezioni e due corsi diff erenti.Era una cosa così grave? Certamente: era gravissima!...La seconda ragione era legata direttamente alla mia situazione, e perfettamente conosciuta dal solerte capo d’istituto. Compresi all’istante, infatti, che due sezioni volevano dire per me due pomeriggi la settimana, al momento dei consigli di classe. Ogni mese si sarebbe presentato questo problema e io sarei stato costretto a disertare o i consigli di una sezione oppure dell’altra.Protestai al collegio con il nuovo dirigente scolastico, ma fu infl essibile. Tacqui allora anche perché non volevo mettere in piazza le mie faccende e perché ne fui preso praticamente alla sprovvista.Purtroppo però si stava preparando una seconda imprevedibile sorpresa: l’istituto aveva scelto il sabato europeo e perciò il venerdì pomeriggio c’era lezione. Quella volta, con mio grande disappunto, mi vidi inserito nell’orario del pomeriggio fi no addirittura all’ultima ora.Ne uscii stravolto anche perché l’orario fu presentato come l’assegnazione delle cattedre: defi nitivo e incontestabile (compresi solo più tardi che io fui sacrifi cato all’altare godereccio di una collega che voleva a tutti i costi la settimana corta e iniziare il weekend alle ore 12 del venerdì).Cominciai da allora a non sentirmi più al mio posto, ma sopportai in silenzio anche quella nuova fortissima limitazione, stupendomi con me stesso di non prendere posizione e di accettare passivamente un dato di fatto contestabilissimo.I sindacati, mesi dopo, mi chiesero perché non ne avessi chiesto l’intervento per garantire i miei diritti: non lo so… forse perché mi aspettavo qualche cosa d’altro dai colleghi non necessariamente imposto per legge… forse perché ad un tratto sentivo il mondo del sapere e degli intellettuali sterile, povero, vuoto di tutto, soprattutto di amore; forse perché l’ossigeno si era trasformato in anidride carbonica. Divenni allora sempre più riservato, disertavo, nei limiti della 104 s’intende, gli incontri pomeridiani di routine perché non era mia intenzione assentarmi di venerdì e far perdere ai miei alunni ore e ore di lezione; e la situazione andò avanti così per qualche mese, quando fui convocato in presidenza e il nuovo dirigente esordì così:- Come possiamo fare con lei, professore: mi dicono i suoi colleghi che fa quello che vuole e non cammina assieme a tutti gli altri?Ne rimasi fulminato: oltre al danno anche la beff a!- Come potrei camminare con gli altri - risposi - quando avete deliberatamente violato tutti i miei diritti: penso che lei sappia che io purtroppo devo usufruire a malincuore, per necessità, della Legge 104, che è stata ignorata sistematicamente, cominciando dall’assegnazione delle cattedre fi no all’orario d’istituto.- Ma, ce l’ha ancora con l’assegnazione delle cattedre?... - mi interruppe un po’ scocciata la nuova dirigente.- Probabilmente lei non ha ancora collegato la ragione delle mie assenze pomeridiane proprio come conseguenza dell’assegnazione delle cattedre e della formulazione del nuovo orario! - risposi snervato ormai di ripetermi.Spiegai allora stancamente i rapporti di causa ed eff etto sfuggiti probabilmente al nuovo gestore, e il nuovo gestore sembrò aver inteso in parte le mie dimostranze, in parte ne fu perplesso, in parte disinformato, in parte seccato del confronto, in parte… in parte…Io invece nei fui del tutto stufo: era ora di cambiare, ma che cosa?Alla fi ne decisi: fu un attimo! Quello che credevo che mai avrei avuto il coraggio di aff rontare di mia iniziativa si concretizzò in ventiquattro ore.Mi presentai allora in presidenza ed esordii così:

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- Oggi per me è l’ultimo giorno di scuola: utilizzo la 104 e mi ritiro dall’insegnamento; il prossimo anno passo alla pensione.- Professore, - mi rispose la preside - forse è meglio che ci ripensi: richieda un mese, due mesi, insomma non è forse un po’ troppo aff rettata questa decisione?- No, preside, ho deciso e non torno più sui miei passi!- Con la sua esperienza però è un peccato che se ne vada così; comunichi solo la sua decisione in segreteria per le pratiche del caso.Non so ancora oggi in che misura quelle parole nascondessero un vero rincrescimento, o un sospiro di sollievo per avere un piantagrane in meno tra i piedi, né m’interessa indagare oltre le apparenze di un sorriso di maniera; risposi solo:- La prego la riservatezza: non voglio feste di ringraziamento; non voglio regali… me ne avete fatti già di troppi.Le ultime ore di lezione passarono silenziose: la mia bocca parlava, la mia testa era assente su altri pensieri, il mio cuore piangeva in silenzio. Dopo quarant’anni erano eff ettivamente le ultime ore di lezione; oltretutto i miei alunni non ne sapevano assolutamente nulla: non volevo innescare polemiche inutili che avrebbero condotto necessariamente alla verità con poco onore per la scuola e per i suoi operatori.Uscii quel giorno dalla mia scuola e non vi entrai più.Come era mio solito, sfoderai il cipollone, che mi avevano regalato due anni prima gli alunni di una classe già uscita dall’istituto, per consultarne l’ora. Me lo avevano donato quando avevano saputo che sarei stato costretto per motivi famigliari a chiedere due mesi di permesso per accudire la mia mamma. Quale stupore ebbi a constatare che si era fermato; si era fermato come se avesse voluto segnare anche lui la fi ne per me di un’epoca.Il messaggio cristiano di amore e di solidarietà, libero e gratuito, spesso proprio per la sua ricchezza incalcolabile è diventato giustamente legge nelle nostre società occidentali e sta lentamente trasudando in quelle orientali, sebbene non cristiane; così, a torto o a ragione, si è cercato di legalizzare l’amore e la carità, il servizio e la dedizione. La Legge da sola però può ben poco senza lo Spirito; anzi, se lo Spirito può stare senza la Legge, la Legge senza lo Spirito si perde nel nulla assoluto. Nella mia esperienza con un briciolo di Spirito senza una Legge specifi ca si sarebbe potuto fare quello che una Legge specifi ca non riuscì da sola senza lo Spirito.

S1/02 • Luglio 1954Cinzia CIMATTIEcco qua, è passato qualche giorno, quanti poi? boh, non mi ricordo mica quando è nata questa piccolina, però sono ancora viva e anche lei, purtroppo bianca e senz’altro quasi cieca come sua sorella.Infatti Neo non è per niente contento e dice che non sono stata capace di fargli un maschio normale, mentre i suoi fratelli ne hanno ben due a testa.Oltre tutto con la fatica che aveva fatto per non mettere al mondo altri fi gli, per non avere un’altra disgrazia come con la prima. Già, però quella volta, nove mesi fa, aveva visto una roba al cinema ed era tornato a casa dicendomi di sbrigarmi a spogliarmi... E gli è scappato uno schizzo!Vaglielo a spiegare che una donna partorisce quello che l’uomo semina e poi a fare maschi o femmine, la fatica per noi è uguale!Loro di fatica ne fanno ben poca, anzi, conoscono solo il piacere e a noi donne resta il lavoro pesante, come sempre.Almeno l’altra era rotondetta e tranquilla, questa è lunga e secca, nervosa, piange sempre e sembra che il mio latte non le piaccia.

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Eh, cara mia, in questa casa si mangia quello che c’è e buona grazia che ce ne sia!Poco fa Neo è venuto di sopra con un gran sorriso, che non capivo cosa gli stesse capitando, tira fuori un pacchettino di Minerva e fa: "ho ritrovato i fi ammiferi! Ci avevo scritto sopra un così bel nome per la bambina, che me l’ha detto la Rosina, sai, quella che legge i fotoromanzi!"... e qui fa una pausa ad eff etto…"Cinzia!".Io no che non li leggo, i fotoromanzi, non ho mica tempo da perdere, io!A me piacerebbe chiamarla Gabriella, ma lui dice che c’è già Gabriele, il fi glio di sua sorella (maschio, naturalmente!).Cosa c’entra poi, non lo so. So che era meglio se i fi ammiferi non li ritrovava, perché quel nome, Cinzia, mi ha fatto l’eff etto di un manrovescio: ho avuto una compagna bruttissima e antipaticissima che si chiamava così. Ma se a lui piace tanto… pazienza, almeno la bambina avrà qualcosa che gli piace!

S1/03 • Diktat (ordine indiscutibile)Ornella SALANania e Fulgenzio sposi, si erano circondati di sette fi gli, dopo aver seguito il consiglio di un saggio che incitava a conoscersi il più a fondo possibile, partendo dai difetti, richiedendo fatica in quanto consapevoli di dimostrare ciò chi si era veramente e non mascherare la vera personalità.Inatteso un evento come fulmine a ciel sereno entrò nella vita della coppia, anche se il loro motto era continuare a lottare, non arrendersi mai, non accettare così com’è la realtà che comunque non si può cambiare; non potevano prevedere il loro futuro e quello che riservava, in questo caso fare il possibile per non lasciarsi cogliere impreparati e se non si restava in guardia si rischiava di soff rire troppo; era come mettere un posto in più a tavola perché gli ospiti non graditi non sono facili da accettare e alcuni come certe malattie non saranno accolti a braccia aperte. Infatti Nania, una mattina si svegliò con un dolore atroce al petto, una mammella sanguinava, lei per non spaventare marito e fi gli andò di nascosto dal dottore di famiglia che a prima acchito diagnosticò un tumore, ma le tecnologie di allora erano leggermente antiquate, la donna non era una moralista, allora decise di raccontare tutto alla prole e marito creando sconcerto, questo perché in alcuni il concetto seno era tabù.Tutta la famiglia trovò a malapena conforto nel credo religioso, cercando in esso calore, luce, amore, cose che sembravano inutili, in quel periodo si viveva una vita di tranquilla disperazione dietro a una facciata per tentare di oscurare quello che nell’ambito familiare stava accadendo; ci si adattava a una specie di amore, ma forte amore; un sorriso sghembo illuminava i loro volti perché non sempre si poteva celare la situazione diffi cile che si stava manifestando; amici e parenti iniziarono a intuire qualche cosa domandando, ma le risposte di Fulgenzio sembravano lasciare ogni possibilità di risposta, tacevano o mentivano, pareva considerarlo un equivoco che si intendeva chiarire, cercando di raggiungere nella corsa contro la morte il traguardo della vita, o almeno il suo rifl esso.Il male ormai aveva dato l’ordine indiscutibile "diktat" alla donna che dovette accettarla con rassegnazione e rabbia; lei persona gradevole di aspetto ora mostrava la pelle chiara perché poco esposta ai raggi solari, la penombra era il suo regno, ma senza un segno, c’era aff anno nella voce e con un gesto pareva allontanare qualcosa che la disturbava e il suo bel viso diventava teso, rigido, senza emozioni, la colpa erano delle pesanti medicine che assumeva per tollerare meglio il dolore.Anche per questo che il suo atteggiamento era contraddittorio, ascoltava il suo subconscio come una condanna, sembrandole inappellabile, temeva la soff erenza fi sica, non sopportava tribolazioni

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lunghe e pesanti, l’incertezza la faceva soff rire anche se esiste sempre un peggio purtroppo; la medicina di allora aveva le mani legate, il tutto pareva far parte di un quadro clinico ormai risaputo, quasi che se ci fossero stati anche dei preavvisi non si poteva modifi care. Dopo alcuni mesi di dolore Nania se ne andò a riposare nell’eterna pace, lasciando un dolce ricordo di donna solare che viveva la sua relazione coccolando e rimpianta anche per le sue ricette, senza contare la sua generosità, ma se veniva a sapere che l’amato marito si era cimentato in un corpo a corpo con un’altra donna, prima di partire all’attacco preferiva, di persona, indagare per saperne di più.Ma certamente si dovrà prendere in considerazione il suo dolore per l’annuncio della dipartita terrena con quel "perché proprio a me", la terribile domanda che attanaglia, quante lacrime avrà di nascosto versato, come restata e autorizzata a temere ad ogni istante la più angosciosa delle sorprese, vedendo l’orizzonte della vita che si accavallava di nubi dense e foriere di tempeste furiose, l’angoscia straziante di un male incurabile, inevitabile, sulla cui natura si era certi, ed intorno a cui il suo animo agitato "vuole" accumulare le più fosche ed addoloranti ipotesi.Non esiste dolore più penoso di quello che si prova alla certezza di dover incorrere in un grande male di cui ancora non si poteva esattamente misurare la portata, anche per la mancanza di esami clinici.Così la fi glia maggiore di nome Onorina si ritrovò a fare da madre ai fratelli e sorelle cercando di sfruttare al meglio i consigli di mamma Nania, con rapporti accorciati e innesti di amore precisi, con la tipica fi glia di serie A, grazie anche alla sua grinta e se all’apparenza appariva sorniona si lanciava invece con uno scatto davvero felino.Non si aspettavano un talento eccessivo, dimostrava di aver cura delle cose che erano un biglietto da visita per i parenti impiccioni, sempre pronti alla critica, evidenziando invece accortezza per farla arrivare al top delle preferenze in un attimo, lasciando in bella vista il copriletto fatto all’uncinetto da lei, come sinonimo di romanticismo ma sempre gradito; inoltre quando scattava la fame chimica allora diventava un'ottima cuoca.Aiutare, per esempio, due fratelli, Carl e Omar, nel trovare l’alchimia celata nel rapporto tra di loro, che lottavano per avere ognuno una maggior fonte di denaro, tutto perché uno lavorava e l’altro studiava usufruendo dei soldi che il fratello portava a casa e che giustamente ne chiedeva la restituzione, Portare il fratellino Victor, di appena otto anni a vedere le corse dove schizzavano auto chiamate "esoscheletro", un telaio di tubi di grosso diametro in acciaio speciale resistente ma leggerissimo che ricorda la capriata di un ponte moderno con le saldature quasi invisibili, in quanto nessun particolare era lasciato al caso come i due sedili ricavati in un’unica struttura e la semplice pedaliera in alluminio, la velocità buona ma non impressionante.Il piccoletto immaginava così di essere al volante e mimava la corsa con uno fantomatico in quanto non era la corsa pura che lo interessava ma l’accelerazione di primato e una stabilità in curva che le rendeva interessanti, insomma le tipiche macchine artigianali per eccellenza; a sentirlo pareva essere attirato dalla realtà virtuale (non ancora in voga) perché la mente in questo frangente manda in vacanza l’incredulità e le fi gure generate dal computer diventano reali, infatti un emisfero del cervello che è quello della logica dice che si tratta di animazione, ma quell’altro che presiede all’immaginazione non è poi tanto sicuro.Per fortuna che allora non esisteva questa possibilità che avrebbe inciso sul modo di vivere e di lavorare con relative ripercussioni, creando una schiera di indiff erenti che non appartenevano a nessuno, Fulgenzio li avrebbe chiamati schiuma di secoli e generazioni che non conoscevano né sorriso, né pianto, insomma il tipico metallo lucido e specchio per specchiarsi come se solo di questo potranno occuparsi, tanta tristezza troveranno e l’inutilità della vita, ma questa è un’altra storia.Poi c’era la sorella Miriam, che era molto timida, purtroppo fantasticava molto creando castelli in aria, che non hanno una buona reputazione e, se il castello è monumentale bisogna aff rontare una vera battaglia; incontrava in seguito un bravo operaio che la rendeva madre di quattro fi gli.

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Lui era realista in tutti i sensi, non preparava discorsi o studiava una parte da recitare, certo che la fanciulla aveva un seno possente e lui con il suo sguardo arrapato ci faceva delle lunghe soste, ma la ragazza, appena allungava le mani si ritraeva prontamente, era all’antica.Il gioco femminile di allora richiedeva meno spudoratezza e si accettavano volentieri un mazzo di rose rosse anche se tipicamente sfacciate; dopo alcuni mesi permetteva una carezza prolungata ma sempre richiesta con prudenza, voleva rimanere illibata fi no al matrimonio, ordine della Onorina; lei quel giorno indossò un abito minimalista (sobrio), la prima notte di nozze che tragedia, voleva scappare, ma poi lui la rincuorò con frasi soft perché solo avrebbe osato un linguaggio hard avrebbe gridato allo scandalo (cose da Medioevo).Un altro fratello, Fabio, invece era un perfetto tenebroso che quando pioveva e tuonava, il suo sistema nervoso migliorava, lui preferiva starsene da solo e poi non apprezzava il gel o le cremette che lo facevano apparire come un "fi ghetto", mentre senza un qualche cosa fuori posto lui si sentiva "out", sperando che qualche donna vedesse in tutto ciò la sua virilità e una mascolinità di tutto rispetto. Pure lui dopo vari tentativi risultati infruttuosi, pilotato da Onorina trovava una compagna di tutto rispetto, divenendo non un giocoso calypso ma un matador di una corrida, infatti la moglie diceva che non voleva mai scendere dal letto.In seguito dovrà combattere con il sistema di vestire di una fi glia che teneva abbassato il jeans a livelli appetitosi con il relativo scoprirsi dell’aerea pelvica off rendo una fi nestra di paradiso agli occhi dei maschietti, tutto questo lo mandava letteralmente in bestia; per fortuna passata l’euforia la ragazza si rimetteva in carreggiata indossando pantaloni di una certa classe.Esiste l’incognita del ritorno al male con relativi turbamenti e tristezza, allora meglio usufruire del bene che porta serenità ed esaltazione; questo per spiegare il comportamento di un’altra sorella, Annette, di Onorina, che si era impergolata in un amore non "canonico", ma ribelle. Eccola aff rontare il discorso amore con leggerezza, la verginità un optional, insomma la tipica bellona che gridava fate l’amore non fate la guerra, ma tutto questo a Fulgenzio e alla fi glia maggiore non andava proprio giù, per fortuna incontrava un bravo ragazzo che l’aiutava a vedere chiaro, facendola smettere di guardarsi addosso schiava del proprio egoismo.La morte della mamma certamente aveva infl uito, lei l’adorava, il dolore aveva fatto smarrire la strada del buon senso, la cosiddetta crisi stava passando perché come legna al fuoco era servita per illuminarla e per amare di più, stimolandola ad essere leale e a non stancarsi di credere nel vero amore matrimoniale nonostante le cose umane la volevano a tutti i costi imbambolare con i loro miraggi.Il disordine bandiva la perfezione fi sica della natura e della esistenza facendo scaturire una reazione fi sica, nervosa, che generava soff erenza nascondendo dietro al dolore per la perdita della persona amata il comportamento razionale da seguire in quel frangente, creando un silenzio che allontana dagli altri non percependo la propria voce e la sua eco con un angosciante monologo che inquieta e spaventa.

S1/04 • In viaggio verso meElena VANNIContemplo, estasiata, il volo di un grosso calabrone sulla lavanda fi orita da poco.Nell’oscillare, gli steli dell’arbusto diff ondono nell’aria l’inconfondibile profumo della biancheria pulita nei cassetti. Un attimo di sano trastullo in giardino, per percepire il ronzio degli insetti, un fruscio lontano di foglie estive nel bosco, il tintinnio delicato delle campanelle nel vento appese alla tettoia con l’intento di scacciar via i pensieri cattivi.

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Sono passati quattro anni dal mio pellegrinaggio in quell’area geografi ca della vita che ho chiamato amichevolmente e con fantasia Amaya. Maya in sanscrito, la lingua delle nostre origini, signifi ca illusione, ma la "a" privativa ne stravolge il signifi cato originario: A-maya, senza illusione.Giunsi ad Amaya con la luce bambina negli occhi, quel bagliore che come un paio di occhiali da sole protegge dai raggi nocivi del dolore autentico, fi nché possibile. Una terra che impone il divieto di schermarsi per insegnare a confrontarsi con la realtà usando solo le armi di cui siamo dotati dalla nascita: la mente e il corpo.Ad Amaya si cominciano a distinguere quelle scintille di verità che solitamente tendono a confondersi con l’accozzaglia di altri messaggi che il cervello, perennemente sotto stimolo, ci propina. Questo sapore di verità, scaturito dalla soff erenza e dalla compassione, è l’unico in grado di innescare una trasformazione interiore tale da garantire la salvezza, comunque andranno le cose.Da mesi scrivo di Amaya e dei suoi cittadini pazienti... probabilmente da quando ho iniziato il viaggio. Il dolore mi ha ridimensionata nell’orgoglio e potenziata nell’animo, non mi permetto più di giocare con Dio. Ma posso svegliarmi al mattino e ringraziare per il mio presente o dono, conscia che non è il mio futuro o la mia programmazione a rendere speciale la vita. Un’ora di trastullo in giardino e un’intuizione: avevo scritto per sopravvivere, oggi racconto perché sono viva.So di essere abitata da un alieno, ha scelto la mia bocca come sua casa. Mi chiedo perché sia giunto a me ma poi rifl etto... perché non a me?Sono anni che respiro male, un difetto di fabbrica, genetico, prova schiacciante che sono realmente fi glia di mio papà, anche lui con lo stesso problema. Facciamo a gara a chi spende di più in prodotti farmaceutici per il naso!"Hai mai provato con l’acqua di Sirmione?", il babbo chiede mentre mi osserva alle prese con un altro raff reddore. Sollevo il viso dalla pentola, le mie parole si fanno strada fra i fumi di eucalipto."No, ma pare che i cerottini usati dagli sportivi aiutino molto".Una visita dall’otorino è il nostro prossimo obiettivo... iniziamo dalla linguetta dell’aggeggio rosso che sputa numeri fi no ad esaurimento, siamo baciati dal 105."Che dici, proviamo a giocarcelo sulla ruota di Roma o andiamo a comprarci due panini? Sono certa che non ci libereremo prima di pranzo".Inganno il tempo fi ssando il succedersi dei numeri digitali, osservando i pazienti schizzare dalle sedie con in mano le loro lastre e scartoffi e. In un attimo diventiamo tutti medici di noi stessi e di chi ci siede accanto. Finalmente tocca a noi. Il dottore ci dà il buongiorno sventolando delle brutte pinze d’acciaio con la mano destra."Sotto a chi tocca". Mi guarda.Confermata la rinite allergica e una deviazione del setto, veniamo liquidati con l’impegnativa per una TAC, oggi pare sia di routine.Si accendono i motori dell’imponente stargate, il cerchio ruota sulla mia testa, prende velocità, immagino di essere catapultata nel passato. Mi sembra quasi di scorgere i primi dinosauri quando percepisco un rallentamento. Apro gli occhi, nessun Tyrannosaurus Rex all’orizzonte, ma un brutto muso di essere umano."Scusi Signora, può scendere un attimo dal lettino?".Scendo... il pavimento è freddo a contatto con i piedi nudi." Ha dolore qui?""No".Guardo sorpresa il tecnico di radiologia mentre palpandomi la guancia sinistra tenta di individuare il punto magico."L’osso mascellare presenta una lesione".Presto varcherò i confi ni di Amaya dove l’odore di disinfettante e di paura aleggia nei bagni, nei lunghi corridoi, arrampicata intorno ai neon disseminati ovunque. Luce bianca e fredda, ospedale, mattatoio... siamo come carne da macello in attesa. L’istologico fu pronto dopo un mese.

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"Buongiorno Professore"."Non è esattamente quello che ci aspettavamo"."Osteosarcoma osteoblastico del seno mascellare... ma che diavolo è?"Così come i genitori ai fi gli riescono a perdonare tutto, credo anch’io, quel giorno, di essere riuscita a perdonare il mio corpo, consentendogli di combattere la sua grande battaglia contro una rara forma di tumore osseo.Per salvarmi la vita, l’équipe dei sarcomi dell’adulto ha deciso di regalarmi un pacchetto di nove cicli all’inferno. Chiedo uno sconto: "Non si potrebbe fare sei?".La dottoressa mi guarda dall’alto dei suoi piccoli occhiali: "Non è stagione di saldi!".Iniziò per me una sorta di viaggio dantesco, dove lo scopo sarebbe stato quello di espiare i propri peccati ed imparare, attraverso i colloqui con le anime, a diventare migliori. Rosa fu la mia prima amica. Rispondeva con dolce sicurezza alle continue domande disperate che le ponevo riguardo le terapie che avrei dovuto aff rontare. Fu intelligente nel prospettarmi un percorso meno crudele di quello che pensavo, preparandomi sapientemente al primo ciclo di chemio.Teresa invece arrivò in camera con un tubino aderente che evidenziava le sue forme abbondanti, trucco marcato e capello biondo platino. Entrò in bagno per cambiarsi e uscì ancor più bella nella sua vestaglia rosa bordata da piume di struzzo.Il suo ricovero fu più breve del mio, la guardavo con la coda dell’occhio mentre preparava la borsa per tornare a casa. La sua espressione triste infranse la barriera del trucco perfetto per vivere sullo specchietto della cipria che subito richiuse per alzarsi a salutarmi."È stato un piacere Teresa... in bocca al lupo"."Crepi il lupo e ricorda che per la pelle secca l’olio di Argan è imbattibile".Mentre lasciava la stanza, fuori iniziava il cambio turno per le infermiere.Nei corridoi chiacchiericci, risatine, bacini e bacetti fra colleghe, telefonate... quello il loro mondo, nel nostro cominciavano le sfi late notturne. Il bagno diventava la stanza delle trasformazioni... privati dei nostri vestiti, gioielli, trucchi e capelli, nudi e crudi ci riponevamo nel letto. Fra noi non c’era competizione, solo complicità e verità. Terrore nei miei occhi da neofi ta, serenità nei loro che da tempo avevano egregiamente varcato il confi ne della rassegnazione.La stanza ovattata... ma noi molto presenti e coscienti."Pensavo di avere ancora diritto a qualche anno di scontata spensieratezza prima di vedere l’inferno... a noi hanno concesso un anticipo... buonanotte Sofi a"."Andrà bene... buonanotte".Nel buio sento di scivolare sulle ore che passano, osservo, muta ma vigile. Inaspettatamente, nel silenzio, si fa strada una delicata percezione di vita bella, oltre lo specchio, oltre il dolore. In un istante, colgo quel senso che cerco da tempo, ho fretta di fermarlo in un concetto, per ricordarlo meglio l’indomani e magari per raccontarlo al mondo quando sarà triste. Ma se ne va, lasciandomi con un battesimo fallito e una rivelazione che resterà, segreta forse e indefi nibile, ma in me resterà. Passeggio fra i mandorli in fi ore, un forte odore di primule solletica il naso. Sono felice perché cammino... eppure, con la stessa facilità, anche un malato poco attento, riesce a dimenticare i privilegi di una vita normale. Distratta dai falsi pensieri, lascio spazio alla rabbia. Mi abbandono sull’erba e sulle margherite immacolate, quasi non sopporto la gente sorridente intorno a me. E delicatamente, senza neanche invocarla, riemerge la voce senza nome conosciuta quella notte, con lei ritornano i visi che si sono addormentati accanto a me e l’A-more, quello stato privo di morte.Riconosco quei capelli sintetici e gli occhi privi di ciglia come miei. Il cambiamento non è tragedia, è rinnovamento. Si è sempre degni al cospetto della vita perché non siamo la gamba, il braccio, l’occhio, la sensibilità, l’egoismo, la gioia o la rabbia... noi siamo universo e siamo vuoto, e in questa diffi cile alternanza giace la nostra miracolosa capacità di sopravvivenza.Nel rialzarmi Signora Vanità mi strizza l’occhio e lancia un fi schio: "Bella!".

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Domani devo fare un salto alla posta per pagare la bolletta del gas in scadenza, forse mi arrabbierò perché ci sarà fi la o perché il furbo di turno mi passerà davanti. Se avanzerà tempo andrò dall’estetista per quel gel sulle unghie che ho visto a Sara, le voglio anch’io come le sue.Mi sveglierò nervosa se allo specchio noterò un capello bianco. Criticherò chi mi ha risposto male in uffi cio e chi ha scelto un pessimo vestito. A volte salirò in cattedra a giudicare, altre mi farò calpestare. Sarò di nuovo vittima delle piccole cose e dell’umana superfi cialità fi nché ricorderò Amaya... allora scenderò dal piedistallo per prendere umilmente posto da dove pregherò affi nché tutto resti sempre così splendidamente normale.E quando metterò a dormire la memoria, riprenderò il cammino come tutti gli altri ospiti e come loro farò programmi perché è divertente, conserverò i miei sogni sottovuoto e recupererò quell’illusione d’immortalità indispensabile per vivere... ma non dimenticherò.La giornata è lunga, se vogliamo... quasi eterna, e oggi sono sveglia.

S1/05 • Perla e l’arcobalenoDaniela CECCATOC’era una volta in un paese lontano un genio cattivo che disseccò le sorgenti dell’intero regno. Forze oscure imprigionavano i sudditi tenendoli in uno stato perenne di ansia, di paura, di terrore.S’erano prosciugate tutte le fontane, i pozzi, ma quel che è peggio, erano secche le sorgenti dell’anima. Le persone vagavano curve, come schiacciate da pesi immaginari.Anche Perla era caduta vittima del sortilegio. Da molte lune aveva smesso di sorridere, di giocare coi bambini, di dipingere, di correre tra l’erba bagnata di rugiada al chiaro di luna, come soleva fare un tempo.Ma Perla aveva lo spirito di un guerriero ed era in cuor suo decisa a lottare, anche se non sapeva bene contro chi o cosa.Si mise in cammino di buon mattino, portando con sé poche cose.Consultò molti dottori e sapienti. Tutti usavano strane parole per dire del sortilegio. A quanto pare esso colpiva in modi diversi: chi si ritrovava paralizzato per gli incubi continui, chi perdeva completamente la memoria, sì da non ricordare il proprio nome, chi come lei pensava sempre e tanto intensamente da non poter più riposare e stare in pace.Ma i rimedi proposti non avevano dato grandi risultati: farmaci da sperimentare, cure costose e mai viste prima, portate anche da regni lontani, non erano servite a fermare il dilagare delle forze oscure.No, non era quella la strada giusta.Perla era stanca di tutti quei paroloni, così si rivolse a maghi esperti nell’uso delle piante curative. Fece bagni di luna e frizioni con petali di girasole, giorni e giorni toccando cibo a malapena e insieme a lei tante persone di cui divenne amica.Ma il tempo scorreva e l’amicizia leniva solo un po’ la ferita profonda del suo cuore. Perla non era in pace. Si chiedeva di continuo dove fosse casa sua.Un giorno per caso incontrò una bambina dagli occhi di uno strano colore, che non avrebbe saputo defi nire. La bimba non parlava, ma con pochi gesti le chiese di seguirla e si incamminò verso un’alta montagna. Poco a poco Perla si abituò al silenzio della piccola amica, che nei tratti più duri le sorrideva e le tendeva la mano.Camminarono così, fi anco a fi anco per tre giorni e per tre notti.Ogni tanto la bambina traeva del pane bianco dalla bisaccia e si cibavano con quello. Ma la sete all’inizio era quasi insopportabile.Il quarto giorno all’orizzonte, tra le cime aguzze, si intravidero per un istante i colori dell’arcobaleno e lo stupore fu grande. Soffi ava una brezza leggera.

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Perla sentiva uno strano calore nel petto e aveva voglia di piangere, ma per la commozione.Arrivate sulla cima del monte videro che proprio lì cominciava l’arcobaleno, come un ponte che univa la montagna al cielo. E percorsero il ponte tenendosi per mano, senza paura alcuna.Camminavano tra le nuvole soffi ci, le toccavano con le dita.Perla si sorprese a sorridere, dopo tanto tempo, ed emise un sospiro di sollievo.Ad un certo punto il cielo fi niva e ricomparvero l’erba e gli alberi del sentiero da cui erano partite quattro giorni prima.Nel silenzio sentirono il rumore di un ruscello. L’aria era fresca e profumata. Perla chiuse gli occhi un istante e capì che l’acqua che sgorgava non era lontano, ma dentro di lei.Sì, dentro lei la sorgente aveva ripreso a scorrere.Aprì gli occhi e stava per abbracciare la sua piccola amica, ma si accorse che era scomparsa. Ne sentiva però in modo misterioso la voce. Non una voce fatta di suoni veri, ma come un’intuizione del cuore. "Coraggio sorellina" le diceva, "Ora sei a casa, casa tua".E davvero si sentiva leggera e in pace con se stessa.Così tornò al suo villaggio e presto si diff use la notizia della sua guarigione. Fu come un contagio, un virus al contrario.Nella piccola casetta a forma di fungo, un continuo via vai di persone. Chi veniva per un the, chi per una chiacchiera, e quando uscivano un senso di sollievo, di stupore o chissà...Non si poteva spiegare ciò che stava accadendo.Son passati molti, molti anni da allora. Perla ne ha quasi cento. I capelli bianchi come la neve ed un sorriso dolce. Parla poco e a voce così bassa che bisogna essere molto attenti per capire le sue parole.Il genio cattivo non ha smesso di lanciare i suoi sortilegi e tante persone ancora vagano per il regno curve sotto il peso di oscuri terrori.Perla vorrebbe vivere altri cent’anni per ascoltare di ognuno la storia e dire loro "Coraggio amici"... E parlare del viaggio e dell’arcobaleno, e della sorgente che è in ciascuno di noi...

S1/06 • La ballerina di Botero Cristiano RAVALLI"Hey raga, la Botero non ce la fa a salire le scale!". Così un esuberante studente confortava i suoi compagni di scuola preoccupati per l’interrogazione di storia dell’arte.Più o meno tutti i prof. hanno un soprannome, a volte spietato, a volte volgare, a volte off ensivo. Lei era "la Botero" da quando un alunno aveva presentato una tesina sull’artista fi gurativo colombiano ed in particolare si era soff ermato sul quadro della ballerina. L’immagine della procace danzatrice, proiettata sul muro della classe crepato e gonfi o di mani di pittura sovrapposte, aveva scatenato l’ilarità generale proprio per la somiglianza con la stessa insegnante di disegno che immobile ed annuente assisteva la presentazione, soff ocando il disagio con un sorriso malinconico. Il volto tondo ed esagerato della ballerina del dipinto coincideva, quasi a sovrapporsi, con quello della professoressa. Gli occhi inespressivi, controbilanciavano il sorriso accennato delle labbra. Lei lo sapeva che la chiamavano la Botero ma tutto sommato, diceva tra sé, "poteva andare peggio". E poi quel soprannome un po’ le piaceva: per lo meno aveva un'origine artistica, non banale, non volgare. Anzi era quasi un complimento. Le fi gure di Botero sono belle: una bellezza trasfi gurata. Insomma cercava conforto, nell’arte, dei propri difetti fi sici. Ancora si ricorda del colpo di fulmine tra lei e l’arte alla gita scolastica. Quella ragazzina rotondetta ed estroversa, pietrifi cata al tramonto davanti al Partenone, quando la luce, radente, avvolge le colonne. "È sempre stata una ragazzina robusta": così dicevano i suoi genitori. Più spietati invece erano i suoi

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compagni di scuola. Ma il tempo mitiga il ricordo e lo rende più aff rontabile e la rassegnazione vince sul disagio. Compensava con la giocosità, l’allegria, il perenne sorriso, l’amore per l’arte e per il canto che l’avevano tanto aiutata nella vita. Ora però, alla soglia dei 45 anni, qualcosa era cambiato. La Botero era lì, attaccata al corrimano contorto in ferro battuto, freddo e sbiadito. I piedi, infi lati in brutte ma confortevoli calzature senza tacco erano incollati ai gradini di granito. Guardava la rampa di scale che la separava dalla sua classe e sentiva di non poterla aff rontare. Quelle stesse rampe che fi no a poco tempo addietro divorava velocemente ora le erano ostili. Le gambe faticavano a piegarsi. Sentiva un coltello nel ginocchio ad ogni gradino. "Che cosa mi sta succedendo?" era la domanda ricorrente che si poneva senza risposta. La risposta tuttavia gliela aveva data il suo medico e poi il ginecologo a cui era stata inviata: sindrome premestruale. La depressione, le vampate, la confusione, l’aumento di peso repentino e quindi i dolori articolari erano dovuti al cambiamento del suo stato ormonale. La Botero si era diligentemente sottoposta alla terapia suggerita e mangiava molto meno; eppure continuava ad ingrassare ed i chili aumentavano il disagio. "Possibile che sia la menopausa?" Altra domanda ricorrente. Tutti questi pensieri le attraversavano la mente mentre trascinava il suo corpo su per le scale, appoggiandosi al corrimano. Entrò nella classe allo sbando. Agli occhi di quei debosciati imbizzarriti dai 10 minuti di assenza del potere scolastico, la Botero appariva paonazza e lei sentiva un onda di calore che dal seno le saliva al volto, seguita da un brivido freddo causato dal sudore che, abbondante, colava dal collo sulle spalle. Anche i ragazzi non capivano. Quella rotondetta professoressa, sorridente e disponibile che guidava con materna dolcezza le loro mani sui fogli da disegno, che li aff ascinava con le sue descrizioni appassionate delle tombe egizie, si era trasformata in una scostante, irritabile ed irritante professoressa di mezza età, zitella e depressa. Anche di questo lei se ne rendeva conto e ne soff riva: non essere più in grado di poter dare se stessa a quei ragazzi, spesso crudeli ma altrettanto spesso assetati ed aff amati di vita e di sapere. Era così concentrata sui suoi sintomi, era così preoccupata del suo umore depresso che aveva perso l’agilità della mente oltre a quella del corpo. Le settimane scolastiche si susseguivano sul fi lo dell’inverno e l’abuso di antidolorifi ci ormai assunti senza regole e senza freni calmavano, a tratti, i dolori alle ossa ma non il dolore interiore di chi assiste al proprio deterioramento. Si decise a consultare un reumatologo, contro il parere del suo medico che continuava a dirle di stare a dieta e di seguire la terapia ormonale. Nella sala di attesa della ASL di zona attendeva pazientemente il suo turno, seduta sulla fredda sedia di plasticaccia. I margini sbocconcellati della sedia le entravano nella carne delle cosce che debordavano ai lati. Guardava i volti degli altri astanti e si rese conto di essere la più giovane di età anche se, probabilmente, si sentiva la più vecchia.Il reumatologo, annoiato, le poneva le domande di rito, secondo un protocollo prestabilito, un copione che recitava con ogni assistito. La penna, anziché riportare le risposte della paziente sulla scheda ancora immacolata, stava nella sua mano destra e veniva ruotata meccanicamente, toccando la scrivania opaca, ora di punta, ora di fondo, con ritmo di metronomo. Non la disturbava quel ticchettio ritmato. La disturbava di più il volto amico del reumatologo. Dopo un po’ di domande sincopate e di risposte accurate come solo una professoressa sa fornire, la Botero vide un impercettibile guizzo negli occhi opachi del reumatologo come se il torpore e la routine fossero state spezzate da una intuizione. "Ma forse sta solo pensando ai fatti suoi" disse fra sé la professoressa. Poi la invitò a spogliarsi per la visita. C’era uno specchio alla parete ma lei non osava guardarsi. Così come a casa, evitava il suo corpo rifl esso fuggendo il confronto con se stessa. Però lo percepiva nello specchio e anche questo le dava pena. Al termine della visita il reumatologo pareva che si fosse un po’ svegliato dall’apatia. La invitò a sedersi alla scrivania e le parlò, scandendo bene le parole ad alta voce, abituato com’era ad avere a che fare con persone un po’ avanti negli anni. "In eff etti c’è qualche cosa che non va", le disse autorevolmente, "mi sembra... non vorrei sembrarle troppo interventista ma la manderei a fare una altra visita all’ambulatorio di genetica

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medica perché potrebbe trattarsi di qualche malattia rara... non preoccupante, non si allarmi". Non era stato più esplicativo perché non focalizzava bene neppure lui. Eppure il guizzo che la Botero aveva percepito nei suoi occhi era proprio professionale. Mentre la prof. gli raccontava dei suoi sintomi, lui notava quegli accumuli di grasso sui polsi e sui gomiti scoperti e poi, durante la visita, sulle ginocchia. Si sforzava di ricollegare il quadro clinico ad una diagnosi ma non riusciva. Terminata la visita, la Botero non sapeva se essere sollevata o preoccupata. Si sottopose diligentemente alle visite successive fi no a quando le comunicarono la diagnosi: "adiposi dolorosa" o "malattia di Dercum". Le spiegarono, con cautela, che non c’era una cura vera e propria, ma che si poteva controllare il dolore e rendere la vita più ragionevole. Usci di lì frastornata, scossa da nomi, aggettivi, citazioni mediche a cui non era avvezza. L’inverno terminò ed una primavera precoce ed avvolgente scaldava il suo corpo seduto sulla panchina malconcia nei giardinetti della scuola. Quel corpo era stato trattato con l’agopuntura ed anestetici. Le avevano persino asportato quegli accumuli di grasso ed era anche riuscita un po’ a dimagrire. Seduta su quella panchina intiepidita ma ancora intrisa del gelo invernale decise che era venuto il momento di aff rontare i ragazzi e fece quello che i professori non fanno mai. Salì le scale delicatamente ma più speditamente, entrò nell’aula satura d’aria viziata e soporifera e si raccontò ai suoi ragazzi. In fondo erano il solo bene che aveva e l’insegnamento era la sua vita. Raccontò la sua malattia e chiese scusa ai suoi alunni se negli ultimi mesi era stata irascibile, scontrosa, antipatica. Fu un atto liberatorio per lei. Uno strano silenzio dominava sulla classe. I ragazzi sembravano come i bambini che, quando percepiscono la gravità del momento, tacciono, abbassano gli occhi accusando il pericolo della perdita, dell’abbandono. Quando vide gli occhi della pallida ragazza del primo banco illuminarsi ed inumidirsi decise di interrompersi. Si alzò e, alla lavagna, tratteggiò con un gessetto intonso il profi lo del Partenone, solo copiandolo dai ricordi di una giovane e rotondetta adolescente che amava l’arte. La sua mano era veloce ed i ragazzi, estasiati, osservavano quel corpo ondeggiare, seguendo i movimenti sapienti della mano. Un raggio di sole varcò la fi nestra ed inondò timidamente la prospettiva delle colonne, avvolgendole lentamente di una luce calda e discreta mentre un tiepido alito di vento mosse il bordo della gonna della ballerina.

S1/07 • Doppler e coccodrilliClemente CIPRESSOHa solo ventotto giorni e continuano a ripetere che il suo cuore è grande come una pallina di pingpong. I riccioli sono scuri e un bracciale d’oro riempie il suo braccino destro. Ha le mani aperte come quando si dice il Padre Nostro ed il pannolone sembra un cocomero accartocciato... Ciuf-ciuf...Il Doppler dell’ecocardiografo va e viene. Ciuf-ciuf... "È sempre meglio sentire qualcosa"... Pensa Tahir osservando lo strano spettro sinusoidale. In quelle occasioni distoglie lo sguardo da Lamya per rivolgerlo al dottore. "Vedi... non stanno poi così male le cose"."Ci son due coccodrilli ed un oran-go-tan-go due piccoli serpenti, un'aquila reale il gatto, il topo l'elefante non manca più nessuno: solo non si vedono i due liocorni"...Piove a dirotto. Tahir ha ancora il giubbotto pieno d’acqua. L’hanno chiamato mentre si era addormentato su una scomoda sedia di plastica rossa, attaccata a tante altre simili, messe in fi la accanto ad una parete. Lamya ha appena preso il latte e, ogni volta che la sonda preme contro il suo petto, sputa saliva bianca e un brivido lungo la schiena, ripercorre la mia presenza inutile.L’infermiera dalle unghie di colore avorio, mi fa cenno di utilizzare le garze piccole sul cassettone alla mia destra. "È una grave cardiopatia congenita", gli hanno scritto su un foglio inzuppato di acqua.UEHHH!... UEHHH!... UEHHH!...

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"Ci son due coccodrilli ed un oran-go-tan-go due piccoli serpenti, un'aquila reale il gatto, il topo, l'elefante non manca più nessuno: solo non si vedono i due liocorni"...Il gel di color azzurro-mare cola su tutto il torace. Quando non c’è il rumore del Doppler ci sono i coccodrilli. Quando non ci sono i coccodrilli c’è il rumore del Doppler. Ha solo ventotto giorni e già ha capito che quando il medico canta bisogna stare zitti.La nave aff onda in fi amme, la gente grida, l’acqua sale e... sua moglie... straziata dalle doglie!"Ci son due coccodrilli ed un oran-go-tan-go due piccoli serpenti, un'aquila reale il gatto, il topo, l'elefante non manca più nessuno: solo non si vedono i due liocorni"...Guarda fi sso i piedi del bambino. Non sembra disposta a capire più di tanto. Ha il rossetto viola e degli orecchini barocchi decorati con perline. Il dottore prende altro gel da uno scaldabiberon.È stato messo a bagnomaria, per evitare che i piccoli pazienti piangessero per il gel freddo.Tahir non crede più al freddo. Sua fi glia ha ormai gli anticorpi. È stato quattro ore nelle acque di Lampedusa prima che giungessero le sirene delle motovedette italiane. La parte bassa del corpo non l’avvertiva più e quando si muoveva sentiva solo le braccia. Sua moglie aveva rischiato di morire più di una volta. Era continuamente a rischio di soff ocamento. La sua amica Kaamla, era caduta nel mare nel tentativo di procurarle qualcosa da mangiare. L’odore del latte non sembra andare a genio al mio stomaco vuoto. Ho paura di vomitare. Mi sposto nell’angolino più buio della stanza. La mia presenza è ancora più inutile.Quando la sua amica Kaamla è riemersa dal mare, le hanno trovato un pezzo di formaggio in tasca."Ci son due coccodrilli ed un oran-go-tan-go due piccoli serpenti, un'aquila reale il gatto, il topo, l'elefante non manca più nessuno: solo non si vedono i due liocorni"...L’infermiera dalle unghie avorio si copre il collo: l’espressione è di chi si protegge in maniera preventiva dal freddo. Fottuto freddo! Ci saranno almeno 40 gradi in questa stanza. Drin Drin... Tahir si alza in piedi per vedere il telefono. È di quelli vecchi e non ha lo sportellino dietro. Sembra spento, forse lo è. Mi guarda per confermare che non è il suo. Gli urlo con gli occhi che mi dispiace stare li a fare tirocinio!... In sostanza...Contrariamente a quanto avviene in un cuore sano... l'aorta esce dal ventricolo destro e l'arteria polmonare dal ventricolo sinistro. In questo modo il circolo vascolare polmonare e quello periferico risultano separati: nel primo scorre soltanto sangue arterioso, nel secondo sol o sangue venoso...Tahir guarda il medico ipnotizzato. "È grave?"."Si, è grave!".Il coccodrillo è scappato via. Così come pure il Doppler.Hanno entrambi diciassette anni ed una vita davanti. Ripuliscono la bambina dal gel. È ancora color mare. Quel mare che doveva cambiare la loro vita.

S1/08 • Gianni Silvia ZACCHETTIEntrando l’ho visto gattonare per terra, si muoveva lungo il corridoio della struttura comunitaria ad alta protezione, unità operativa di psichiatria di Milano. Gattonava lungo il corridoio, raccoglieva e annusava le briciole e infi ne, quando tutto il percorso era stato suffi cientemente osservato, Gianni raggiungeva il tavolo e si tirava su a fatica, appoggiandosi pesantemente coi gomiti e con le braccia e fi nalmente si sedeva. Quel girovagare

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per il pavimento lo stancava. Ma aveva il suo senso, in quanto lo distraeva da quelle voci, che solo lui percepiva nelle orecchie, nel cervello, voci che gli davano il tormento, di continuo, da quando apriva gli occhi al mattino, fi no al momento in cui riusciva a prendere sonno.Al tavolo se qualcuno era disponibile, Gianni faceva volentieri una partita a carte; oppure da solo sfogliava un giornale, senza mai soff ermarsi sulle pagine: le girava in un gesto ripetitivo, senza soff ermarsi, perché quelle dannate voci nella testa erano troppo forti per riuscire a concentrarsi.Il cibo era un buon consolatore. Gianni lo consumava avidamente, come se fosse l’unico bisogno vitale per cui provava un certo interesse e bere... quanto beveva: l’acqua era ingurgitata sorso dopo sorso fi no a che la bottiglia che gli capitava era fi nita.Qualcuno per prendersi gioco di lui una volta gli fece trovare ben sei bottiglie da un litro e fi nita la prima gli passarono la seconda, e fi nita la seconda gli passarono la terza, fi no all’ultima. Non credevano ai loro occhi, non era possibile che ci stava nello stomaco di quell’omone tutta quell’acqua. Lui le bevve tutta, neanche si accorse; ebbe solo l’amara sorpresa da lì a trentacinque minuti di sentire l’urgenza di urinare e non si doveva scomodare: ormai era abituato a farsela nel pannolone, solo che fu talmente tanto il piscio che si bagnò completamente le mutande, i pantaloni della tuta e sotto la sedia dove era seduto si formò una pozza d’acqua che generò stupore e indignazione tra gli altri ospiti della comunità. A parte il mangiare, tutto il resto era un ciclo di azioni, ripetitive, prive di valore, snaturate dalla dignità della natura umana. Ogni tanto Gianni non riusciva a trattenere il dolore infi nito di questa lenta agonia, dei suoi tormenti. In brevi istanti di lucidità si vedeva improvvisamente com’era, il non uomo che era diventato. E quelle voci, continue, senza mai un attimo di tregua...Un dolore acuto gli prendeva al cuore, dove ancora batteva il suo istinto vitale, e il dolore, la disperazione era come lo trafi ggessero. E allora urlava, urlava tanto, urla di un’anima straziata, bestemmie contro un Dio che lo aveva del tutto dimenticato. "Sto male! Sto maleeee! Lo capite che sto male? Qualcuno lo capisce? Lo capite che sto maleeeeee!". E concludeva questi strazi di lamenti imprecando ancora contro Dio. Gianni in quegli istanti riusciva a percepire la sua condizione di malato di mente, di pazzo. Uno completamente alienato dalla normalità, viveva solo nella sua testa. Intorno a lui tutto da tempo era sempre e solo grigio. Il suo abbigliamento era sempre lo stesso: delle tute comode, colorate che gli ausiliari tenevano lavate ogni settimana nella anonima lavanderia, dove si lava ma senza la dedizione verso le piccole cose: tutti gli indumenti, tutti quelli che ci stavano in lavatrice erano spinti dentro, da mani protette da freddi guanti in lattice, tutti a 60 °C o 90 °C, perché il puzzo di piscio e di incuria se ne va solo ad alte temperature. Così dalla lavanderia i vestiti degli ospiti uscivano scoloriti, o cambiavano colore o qualcosa andava perso.Gianni si arrabbiava molto quando per vestirlo gli mettevano maglietta non sue, magari di colori fuori tono rispetto ai pantaloni. Era come se avesse mantenuto una seppur vaga reminescenza del decoro. Ma se protestava troppo e si arrabbiava contro qualcuno, il risultato era che quel giorno veniva annotato in cartella come "n.n.n". = "Non nella norma, delirante con agitazione psicomotoria" e gli addetti provvedevano a somministrargli la terapia al bisogno, così da rispondere attraverso un sedativo a quell’angolo residuo di normalità, che non veniva percepito.Consiglierei a tutti un’esperienza a contatto con la malattia mentale. È forse la bestia nera fra tutte le malattie esistenti. Sei bollato, etichettato, marchiato a vita. Dal personale sanitario, dai familiari, dai vicini di casa, dagli sconosciuti che evitano di avvicinarsi ad un pazzo. È il peggio esistente.

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Perché verso la malattia mentale la paura è troppo forte, la diversità e l’imprevedibilità sono troppo sopra le righe, al punto da non riuscire neanche a provare compassione, pietà. Come i lebbrosi al tempo di Cristo, relegati a vivere, anzi a morire gli ultimi giorni in ripari malsani, lontani dalla gente comune, perché la paura congelava ogni sentimento di umanità. Gianni per qualche istante percepiva tale condizione disumana e a modo suo protestava, combatteva contro coloro che non riuscivano a trovare una soluzione, ad aiutarlo.Cercare la morte era troppo impegnativo.Magari avesse potuto farlo, porre fi ne a quel supplizio per sempre. Invece la sua camera era dotata di fi nestre blindate, appositamente sprovviste di maniglie, la porta di uscita aveva un allarme inaff rontabile, oggetti contundenti o rischiosi erano sequestrati dalle regole per l’ingresso in comunità; le posate erano di plastica, i bicchieri, tutto. Ma Gianni una volta ci aveva provato, ah sì che ci aveva provato a farla fi nita!Quando ancora deambulava senza tutti quei chili di grasso addosso, un giorno si preparò. Calcolò tutto: il momento di cambio turno degli operatori, la scusa di dover defecare nel bagno del piano terra (gli infermieri sapevano che a causa della sua stitichezza non sarebbe uscito prima di 30 abbondanti minuti), l’assenza di tutti gli altri ospiti che se ne andavano a dormire pieni di cibo e di terapie. Non fece rumore.Aprì lentamente la porta del bagno, si guardò attorno, accertandosi che la via era libera e allora via... prese una rincorsa, più forte che i suoi arti mezzi atrofi zzati gli consentivano e si diresse verso il muro. L’intenzione era spaccarsi il cranio con un colpo secco, con una testata. Non riuscì a trattenere l’ultimo urlo vitale, per darsi coraggio, per liberarsi dalla paura di morire e gridò visceralmente, fi no al colpo secco.Si risvegliò tempo dopo in un letto del reparto di psichiatria, in regime di contenzione (legato polsi e caviglie) perché considerato soggetto pericoloso per se stesso.Nessuno gli spiegò mai come aveva fatto a non morire, cosa non era funzionato. Solo un medico si avvicinò al suo letto e come se stesse parlando ad un fantasma, disse qualche termine medico e il nome di nuovi farmaci e se ne andò senza neanche che Gianni avesse fi nito di sentire. Dopo qualche giorno fece ritorno alla comunità e lì riprese la quotidiana monotonia e decise che da quel giorno lui era morto. Non era più nessuno. Non aveva più alcun mezzo per poter liberarsi da questo calvario.E come Gesù pronunciò le sue ultime parole: "Dio mio, Dio mio perché mi hai abbandonato?" La resurrezione per lui non sarebbe arrivata in questo mondo.

S1/09 • Andiamo avanti!Marinella MELISPenso sempre: la nostra vita sembra un fi lm. Un fi lm di cui non conosciamo la fi ne... ma si auspica sia lieto. La mia è stata un’infanzia vissuta nella "vera" realtà, niente bambagia con pizzi e merletti ma, ginocchia sbucciate, grandi corse, giochi con la fune e tanto altro, nelle strade polverose del nostro quartiere popolare.Quanto fantasticare sdraiata nel letto a castello mentre osservavo il soffi tto della mia camera. Non dico che sognavo il cavaliere azzurro ma il ragazzo del quartiere che ti guardava furtivamente, questo sì, lo permettevo alla mia fantasia. Quel ragazzo allora, pensavo fosse troppo grande rispetto a me. La vita prende altre strade, ci sono incroci da attraversare... passaggi a livello... sbarre...

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Gli anni passano e poi, ritrovi quel ragazzo che ti guardava furtivamente quando eri piccola...È ancora lì... Basta poco... ma, si devono superare gli ostacoli... e poi... ci ritroviamo marito e moglie ad un’età già importante.La mia bimba diventa anche la sua, pur essendoci un papà più o meno assente. Desidero anche un fi glio nostro che arriverà alla bellissima età di 40 anni. Ma non sempre tutto quello che si desidera si ottiene. La mia secondogenita è quella che mi ha fatto vivere la mia seconda vita.Penso sempre di aver vissuto due vite... La fi glia grande ha 19 anni quando nasce la sorellina. Due fi glie uniche... due storie vissute in modo completamente diverso.Due grandissimi amori che attraversano la mia vita in modo diametralmente opposto. Ho dato tantissimo alla prima fi glia e di questo sono contentissima perché la seconda fi glia poi mi ha completamente assorbito e forse... avrei avuto dei rimorsi di coscienza se avessero avuto poca distanza d’età ma, con i problemi esistenti per la seconda.

S1/10 • NaviglioSilvana BALDINILo chiamavano tutti dottore, ma il suo nome era Naviglio Bassi ed era la prova provata di come un nome è un mistero che contraddistingue e quasi provoca un destino; il navigare ce l’aveva nel sangue con quel "Naviglio" affi bbiatogli dal padre socialista e ferroviere alla Centrale di Milano. Era diventato medico e tutta la vita l’aveva passata sulle navi, dapprima sulle rotte mercantili del Sudamerica, poi a Suez e infi ne sul mitico Conte Biancamano, la più grande nave da turismo della fl otta italiana. Solo l’ultimo passaggio non l’aveva divertito, intanto perché non era il tipo da crociere e poi perché in quell’ambiente era diffi cile non far capire che era sordo; un conto infatti è non distinguere il ticchettio dell’alfabeto morse su un mercantile e un conto non riuscire più a fare conversazione con vacanzieri ricchi e annoiati. Certo non si sognava di essere aff etto da una forma frusta di Neurofi bromatosi 1 e del resto come avrebbe potuto? I test genetici non esistevano, quelle poche macchie "caff è e latte" sulla pelle non gli davano noia, e infi ne può capitare a tutti invecchiando di diventare sordi, non vi pare? Si era messo a riposo in una cittadina del Levante ligure e si era abituato alla vita di terra. La mattina apriva alla signora che gli rassettava la casa, governava un pappagallo cui era molto aff ezionato e usciva; tutti lo conoscevano al caff è della piazza quando arrivava con il suo bastone da passeggio.- Buon giorno, dottore! - lo salutava la portiera.- Buongiorno, scia’ Bacigalupo… - rispondeva lui con grazia. Si piazzava al tavolino e leggeva il Corriere Mercantile.La cosa straordinaria è che sapeva sempre tutto quel che si diceva intorno e lo raccontava agli altri. Era informatissimo sulla cronaca locale, sapeva cosa il tribunale aveva detto sulla causa tizia o sulla vertenza caia, conosceva l’ultimo discorso del sindaco, entrava nei dettagli dei motivi che avevano indotto gli eredi Puddu a chiudere il negozio, notizie che non poteva avere letto nel giornale (perché al giornale non erano mai approdate) e che non poteva aver appreso, se non sentendole raccontare da qualcuno.- E come fa, se è sordo? - si arrovellavano gli amici del caff è.- Legge le parole sulle labbra - suggeriva uno che aveva notato come in eff etti il dottore facesse così per partecipare alle conversazioni.- No. Ha imparato in India le tecniche di divinazione del pensiero - elucubrava un altro.- Macché! si fa raccontare tutto dalla sua amica contessa. È lei che gli mette tutto per iscritto. - insinuava la moglie del farmacista, gelosa del fatto che almeno due pomeriggi la settimana il dottore li passava a casa della snobbissima contessa Ortetta dell’Orto.

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- Figuriamoci! E poi lei stessa dove le andrebbe a prendere le notizie, che non parla con nessuno? - Insomma, il mistero regnava; ci fu solo un’occasione in cui la curiosità riuscì a estrinsecarsi; un giorno al proprietario del caff è scappò detto:- Ma come fa, dottore, a essere al corrente di tutti questi particolari visto che lei, mi scusi, è sordo come una campana?Al che lui aveva proferito questa risposta sibillina:- Mi raccontano tutto le Sirene. - Era un modo di dire, si capisce, il dottore aveva un umorismo tutto suo e non si poteva passargli per buona ogni battuta sicché nessuno aveva più ritenuto fosse il caso di fi atare.Le cose erano andate avanti così per un bel po’ fi no a che un bel mattino il dottore non era comparso al solito tavolino. Cosa era successo? Era successo semplicemente che era morto, la sera si era coricato, si era addormentato, e nel corso della notte aveva provveduto a rendersi defunto. La sorpresa era stata generale e il cordoglio pure, perché l’uomo era benvoluto, non c’era nessuno che da lui non avesse ottenuto una ricetta... e poi perché il livello della chiacchiera del caff è di colpo era crollato, non c’era più nessuno che raccontasse niente, perché il raccontare non è da tutti, ci vuole del talento a raccontare, molto più che a scrivere o parlare.Insomma, passa un altro po’ di tempo e si pone il problema di cosa fare degli eff etti personali del dottore. Il notaio Passalana rende noto di essere in possesso di un testamento e il consesso degli amici - parenti non ce n’erano - viene messo a giorno delle ultime volontà della buonanima: il denaro, poco, e gli oggetti di valore all’ospizio dei vecchi, agli amici un oggetto a testa a scelta e il resto agli sgomberi. E così fu fatto. Per settimane la processione dei frequentatori del caff è fu vista aggirarsi per le stanze dell’ex medico di bordo prelevando chi un quadretto, chi un libro, chi una cianfrusaglia; alla fi ne del sobrio arredo della casa non era rimasto quasi più niente. E fu qui che avvenne il fatto, il fenomeno inquietante. Un pomeriggio, al notaio che si aggirava per le stanze con il foglio dell’inventario venne fatto di notare che su uno degli scaff ali era rimasta una conchiglia, una conchiglia comunissima, di quelle che si comprano al mercato, probabilmente non era interessata a nessuno ed era restata lì; neanche lui avrebbe saputo dire cosa gli aveva preso - mille volte ci aveva ripensato in seguito - ma a un certo punto gli era venuto spontaneo di portarsela all’orecchio. Farlo e restare folgorato era stato tutt’uno: dalla valva di madreperla non era uscito il solito rimbombo ma PAROLE, sì parole! Parole strane, parole incomprensibili, parole frammentate ma indiscutibilmente parole. - Figuriamoci! - era stato il suo pensiero - Me lo sto sognando - e poi - Bisogna proprio che mi faccia vedere da un otorino. - Aveva lasciato perdere e se ne era tornato a casa ma non aveva smesso di rimuginarci; nei giorni successivi si era sorpreso a tornare e ritornare nell’appartamento, quasi che qualcosa (o qualcuno) ce lo chiamasse; rifaceva l’esperimento, prendeva la conchiglia, la portava all’orecchio e, regolarmente, la lasciava cadere tutto scombussolato: le voci c’erano sempre, anzi di volta in volta si arricchivano, si inframmezzavano di canti e risa, persino gli pareva che talvolta fossero lì lì per farsi aff errare... insomma, una faccenda stranissima.Ci si era dannato l’anima per diverse settimane e infi ne aveva deciso di averne abbastanza. Un giorno che tirava un vento del diavolo aveva preso quell’oggetto malefi co, l’aveva messo in tasca e raggiunta la punta del molo l’aveva scagliato in acqua più lontano possibile. E la cosa era fi nita lì.Poi, se ne sono dette tante. Che un giorno di gennaio dei grossi pesci erano stati visti guizzare intorno al molo. Che qualcuno era sceso in acqua nonostante la mareggiata. Che relitti non identifi cati galleggiavano tra le alghe, ci fu perfi no qualcuno, nella fattispecie un noto psicopatico, che andò in giro a raccontare di avere visto tra gli scogli una sirena con in mano una conchiglia. Nessuno gli credette, si capisce, perché nessuno prende per buono uno che è in carico al CPS e che sembra la réclame degli psicofarmaci; e invece bisognerebbe farci attenzione a quei racconti, perché il mito esiste, e continua ad alimentare la realtà, ma vuole un orecchio speciale per essere ascoltato. Quello che da sempre hanno i matti e, qualche volta, anche certi vecchi medici di bordo con le malattie rare.

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S1/11 • Guizzi rossiSilvana FERRARICamminavo spedita sul bordo della strada quando fui fermata da qualcuno che pensavo volesse un’informazione, ma in un istante mi ritrovai avvolta in garze violette che quasi mi impedivano il respiro, e le membra affl osciate come piume di cielo. Non era un’informazione che voleva, ma recarmi l'avviso della mia vita che stava per immergersi nel dolore. Da quel giorno i segni della malattia si manifestarono con evidenza: la gamba destra faceva fatica ad alzarsi e, camminando, la dovevo trascinare.Era l’anno 1980, quando la risonanza magnetica nucleare non era, come oggi, metodo primario per la diagnosi. Iniziò un lungo percorso, inseguendo con ansia i pareri illustri di Professori di Grande Sapienza, ma ogni volta tornavo sconfi tta, perdendo un'altra piuma del mio cielo. Alle mie domande uno di essi mi disse - questo era il senso reale della risposta -: Le consiglierei di non fare troppe domande perché lei, in questo momento non interessa a nessuno, né socialmente, né politicamente". Il luminare successivo disse: "II caso non è molto chiaro e, per eliminare il problema alla radice potremmo fare una Lobotomia". Non potevo crederci! La spossatezza e le delusioni cominciarono a logorarmi la vita. I miei giorni passavano lenti e rimanevo per ore con un settimanale tra le mani che sfogliavo distrattamente, senza alcun desiderio ormai di approfondire le informazioni. Un giorno però un articolo catturò il mio sguardo e lo lessi con grande attenzione. Parlava di un Ospedale di Milano, il San PIO X, dove era già presente, seppure non in modo completo, la RMN Telefonai, feci presente il mio problema e chiesi se potevo andare. In capo a tre giorni ero seduta in un lungo e silenzioso corridoio in attesa della mia diagnosi. Il medico uscì e ci fece accomodare nel suo studio per spiegarci in parole comprensibili ciò che era emerso. Si trattava di una MALATTIA RARA sulla quale non era possibile al momento intervenire chirurgicamente ma solo con farmaci che avrebbero ritardato la sedia a rotelle e il dolore. Il suo nome era SIRINGOMIELIA, cioè malattia degenerativa atrofi ca progressiva del midollo spinale. Nel ritorno verso casa si udiva soltanto il rumore dei nostri respiri. Il freddo responso smisurava il tempo e annientava la vita per quei domani che mi attendevano senza più progetti e senza più illusioni. Mi sentivo violata da un’amara serpe che strisciava nel mio corpo allungando radici ingorde fra gli intrichi delle vene.Soltanto nel 1986, dopo aver sentito non ricordo più quanti medici e quante diagnosi ovviamente discordanti, mi convinsi ad aff rontare l'intervento a Verona, dal quale non ebbi alcun risultato positivo. Era dunque tempo di cercare il coraggio che giocava a scomparire: cancellare smarriti alianti che planavano solo dove disponeva il vento, ribellarsi per sgominare il destino, poiché soltanto scandagliando il dolore ci si accorge di quanto ancora si può fare e dare.Raccontare per vivere dunque, ma anche Vivere per raccontare, perché nessuno ce la può fare da solo: li vedo allacciati, questi due momenti, con un impercettibile fi lo che soltanto il cuore che soff re può comprendere. Sento la parola che racconta come una infi nita mano amica che aiuta ad attraversare il campo minato dello smarrimento e conduce a raggiungere tanti altri amici sconosciuti per dividere assieme la giornata che cade di stravento e quella che illumina con spicchi di sole. A proposito, non dimentichiamoci mai di annaffi are la bellezza sublime dell'ibisco. Che la malattia fosse poi così rara era tutto da dimostrare.A Torino infatti è nata dal nulla e con mezzi privati una Associazione che è riuscita a cancellare la parola "rara", anche se il loro lavoro è costato e costa tuttora una immane fatica, soprattutto per le scarse conoscenze che si hanno del problema e la rara collaborazione dei medici. L'Associazione, approvata dal Ministero della Sanità, si chiama AISMAC.Forse sto bussando a porte chiuse perché il tempo degli spazi liberi è terminato, ma nonostante ciò danzano ancora in me i guizzi rossi dell'immaginario per illuminare un sogno che non si rassegna.

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S1/12 • Lettera d’amore…Antonio TRICARICOCiao Giù, ti racconto cosa provo quando sto con te e ti guardo negli occhi. Rivedo me da piccolo e adesso con l’esperienza che ho posso dirti tutto; ma aspetto... perché sei tenero dolce e amorevole e vorrei rimandare a lungo il giorno in cui dovrai sapere quello che hai…Ti voglio troppo bene per tenerti nascosto qualcosa, e anche se ti farà soff rire, vivremo insieme quel momento: io sarò con te e ti terrò la mano. Ti chiedo solo di non aver timore e di continuare a sognare e ad essere quello che sei. Perdonami se ti ho voluto comunque, ma tu eri già parte di me anche quando non c’eri... esistevi nel mio cuore come in quello della mamma perché ti sentivamo dentro... e quando sei arrivato, sei stato il dono più prezioso al mondo. Spero che un giorno capirai...

Con aff etto, il tuo papà

S1/13 • Prima di te, dopo di teDaniela MAZZICamminavano in un viale alberato, ad Ariccia in un giorno tiepido di giugno, insieme, mano nella mano. Lei sentiva crescere un sentimento forte, era felice di essere insieme a lui ed aspettava fi duciosa una sua parola.Lo aveva conosciuto poco tempo prima e, per la prima volta, si era sentita aperta e disponibile. All'inizio non capiva cosa le stesse succedendo, perché sentiva così forte la sua presenza anche senza essere toccata? Lei in un angolo nascosto del cuore e della mente, sapeva che forse stava rischiando, ma per la prima volta nella vita aveva deciso di lasciarsi andare.Lei da sempre si sentiva diversa ed era diversa, infatti aveva una malattia rara, la sindrome di Moebius, che rendeva il suo viso inespressivo e non proprio bello. Si era sempre odiata ed era talmente chiusa da non permettere ad alcun uomo di avvicinarsi veramente. Non si faceva amare. Lei aveva paura che a causa del suo male, non avrebbe potuto fare le cose che facevano le altre donne. Il suo bacio d'amore sarebbe stato normale? La sua faccia, nel momento del supremo coinvolgimento emotivo, si sarebbe trasformata in quello che lei pensava, una mostruosità? Lei era attanagliata da tutti questi mostri, eppure quando conobbe Simone, questi scomparvero come per magia.Erano a Villa Borghese, seduti nell'aria fresca e pulita della sera, i mostri si aff acciarono alla mente, le paure si fecero avanti, ma lui la baciò e lei senza più paura accolse quel bacio. Stava per nascere qualcosa di bello e lei decise inconsciamente di viverlo appieno.Quella sera ad Ariccia lei aspettava e Simone le mostrò la sua paura, voleva tirarsi indietro, ma lei lo rassicurò e allora anche lui si lasciò andare; c'era festa al paese e loro guardavano i fuochi insieme, consapevoli della forte presenza di entrambi.Così cominciò tutto e per qualche mese lei visse sulle nuvole! Lei all'età di cinquant'anni si era innamorata come un'adolescente e per la prima volta si sentiva amata ed accettata. Per la prima volta faceva all'amore senza limitazioni, senza paure, si sentiva una donna vera, felice ed appagata. Che gioia! Lui le teneva la mano per ore, era caldo e amorevole, pur mostrando a tratti la sua fragilità e lei era pronta a fare tutto per lui, anche a volerlo salvare dalla sua distruttività, perché sì lui era anche distruttivo, e poco dopo lo avrebbe mostrato in tutta la sua forza, gettando lei nella disperazione più nera.

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Lei non ha saputo aspettare e gli ha dichiarato il proprio amore, lo ha fatto senza remore e si è donata totalmente a lui, perché lei era così, pur di essere amata si sarebbe annullata.Così Simone è scappato, è divenuto freddo e distante, non la toccava più neanche con un dito e lei sentiva l'assenza e la mancanza di questo contatto caldo e amorevole; era come una bambina che ha bisogno di essere toccata per sapere di esistere.Era disposta anche ad amarlo senza essere corrisposta, pur di averlo vicino, ma lui se ne andò con un'altra. Allora i mostri antichi ricomparvero in tutta la loro virulenza. Era vero che lei era diversa, era vero che non era degna di essere amata, era vero che gli uomini la rifi utavano! Allora perché vivere? A quale scopo? Con quale futuro?E così decise di farla fi nita, sciolse tutti i tranquillanti che riuscì a trovare e cercò il coraggio e l'ultimo pensiero fu di odio per lei e per Simone e forse in un angolo recondito, un senso di colpa nei confronti di chi la amava.Perché c'era chi la amava, solo che lei non voleva vederlo, chiusa nel masochismo e nel vittimismo, nel rifi uto e nella mancanza di amore per se stessa.Il suo odio, però, non era totale, forse dentro di lei c'era una piccola parte che si amava e che non voleva morire. Così fu salvata proprio da coloro che la amavano senza riserve.Quel gesto tremendo era la riedizione di quello compiuto quando lei aveva sedici anni, quando l'adolescenza l'aveva gettata nel dolore più nero, quando la sua diversità si rispecchiava negli occhi degli altri.Ora si era chiuso un cerchio; ora che aveva rischiato veramente di morire, aveva deciso di gettarsi tutto alle spalle e ricominciare; aveva deciso di amare quella bambina e quella ragazza diversa; aveva deciso di esserci e di essere degna di amore. Ora fi nalmente poteva cominciare ad accettarsi e portare a termine un cammino iniziato tanti anni prima.Fu così che decise di impegnarsi ad aiutare quei bambini che avevano la sua stessa malattia, quei genitori smarriti che non sapevano come aff rontare le diffi coltà, che non sapevano quale futuro avrebbero avuto i loro fi gli. Allora lei, Daniela, raccontò loro la sua storia, mostrò loro i suoi successi. Lei si era laureata, era diventata una psicologa e un'insegnante ed ora viveva felice ed appagata; lei volle mostrare a quei genitori che la guardavano e la vedevano come il futuro dei loro fi gli, che si era realizzata nonostante tutto e con amore verso quei piccoli in cui tanto si rivedeva, volle dare un messaggio di speranza.Ora che ha deciso di accettarsi e di amarsi, lei ha trovato un uomo che la ama, che è presente e che la accetta. Adesso che è consapevole della sua forza, del suo valore e del suo coraggio, ora lei è libera.

S1/14 • L’ultimo appunto di Alessandro detto "Ale".Il sincero scorrere delle parole di un bambino…Daniele BARBISANSono Alessandro, ma i miei amici mi chiamano Ale. Ho undici anni e penso che non mi muoverò mai da questo numero, se non nel ricordo di me.Oggi mi hanno consegnato il tema di italiano fatto a scuola circa due settimane fa, ho preso "9" e ne sono felicissimo. Me l’hanno portato a casa Matteo e Clara, così ho potuto vedere anche gli errori che avevo fatto. Sono contento perché Giovanni ha preso meno di me, sai, siamo in competizione io e Giovanni a chi prende i voti più alti, a volte vinco io, a volte vince lui; nessuno ha mai contato i punti e non sappiamo chi sia in vantaggio sull’altro, ma forse è meglio così perché fi nché non si ha un vincitore si può continuare a giocare, e la magia di questo gioco è bellissima.

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Il tema era sulle vacanze di Natale, dove vorremmo andare e con chi ci piacerebbe passarle, chi voleva poteva anche aggiungere il regalo che voleva ricevere a Natale, ma io no, non l’ho scritto, mi pareva troppo. Io vorrei passare il Natale con la mia famiglia, la mia mamma e il mio papà, anche se ho imparato che non si può dire "mia mamma", ha qualcosa di sbagliato nella grammatica. Comunque le mie giornate le passo sempre con queste persone, quindi per me è sempre Natale.Per il luogo dove andare non saprei proprio, mi piacerebbe magari uscire di casa qualche volta e respirare a pieno l’aria fresca di questo inverno, perché sono stufo di sentirla solo attraverso la fi nestra della mia stanza. Ma non posso farlo e quindi scriverne lo trovo inutile.Fra poco è Natale. Ho già scritto la lettera a Babbo Natale e l’ho messa nel mio cassetto. So bene che Babbo Natale non esiste, ma scriverla mi fa sentire bene e non capisco perché non dovrei farlo se mi fa sentire bene, forse per timore del giudizio degli altri? Per questo non ho proprio paura, se la gente vuole parlare male di me, ha altri cento motivi più interessanti per farlo e non si soff ermerebbe neppure un secondo su questa piccolezza. Io lo so per certo, perché so di gente che lo fa; crea battute su di me, mi prende in giro, ride.Sto sorridendo perché mi sono ricordato di quel bacio che ho dato a Sara, qualche giorno fa. Un bacio nella guancia, si intende, ma pur sempre un bacio. Era venuta a trovarmi per salutarmi e per portarmi i compiti di questi giorni, eravamo soli qui in camera e… l’ho baciata. Noi siamo solo amici, come sono amico di Matteo, Luigi, Clara e tanti altri, ma con lei sento un’emozione più forte e quella volta ho voluto sfogarla quell’emozione, mostrarla anche a lei. Mi si chiude lo stomaco quando sono con lei, mi sforzo di essere più simpatico del solito, di sembrare migliore.Non penso l’abbia presa bene; dopo quel bacio non mi ha più parlato e non è neanche più venuta a trovarmi, insomma non ho più notizie di lei.Da qualche settimana ho cominciato lo studio del violino perché è uno strumento che mi ha sempre appassionato. Me l’hanno comprato mamma e papà e io in cambio ho promesso loro di fare il bravo, di lamentarmi meno, di smetterla di piangere alla sera, se riesco. Ho imparato a fare qualche nota senza stridere in continuazione e sono riuscito anche a suonare tutto il "Piccolo Violinista", un brano che ha tre stelle di diffi coltà nel mio libro.Solamente che è da qualche giorno che non lo suono più, non ne ho voglia, non ne ho le forze. È da qualche tempo che non sono in forma, ma questi giorni sono più duri del solito. Mi sento debole, non riesco a far nulla, i miei compagni continuano a portarmi i libri e i compiti da fare, ma io ho smesso di farli perché non riesco a concentrarmi, fatico a leggere; l’altro giorno ho cercato per ore di fare quell’esercizio di storia e alla fi ne sono anche stato male, ho vomitato, eppure la storia mi piace.Mi sento stanco, passo ore a dormire e poi mi sveglio, resto lì sul letto con gli occhi chiusi fi no a che non riprendo sonno. La mamma mi dice che viene spesso a salutarmi, ma che mi trova sempre a dormire. Lei mi sveglia solo alla sera, per la cena. Certo io non mangio niente, ma almeno faccio lo sforzo di alzarmi e di stare a tavola in compagnia dei miei genitori.Oggi poi ho anche un male alla gamba indescrivibile, una strana sensazione, se non la toccassi ogni tanto, crederei di non averla. Ho chiesto ai miei compagni di non venirmi più a trovare perché parlare con loro è faticoso e anche scrivere questa lettera lo è, per questo scrivo una parola alla volta, poi mi distendo e faccio qualche respiro profondo.Ogni giorno mia mamma mi fa delle punture, due o tre che siano, per la mia malattia e mi dice sempre "con queste starai meglio", me lo dice proprio ogni giorno.Devo parlare di "malattia" perché nessuno si è mai degnato di spiegarmi realmente cosa ho, e sono arrabbiato per questo. Ho provato a chiederlo ai dottori che mi visitano, ma mi hanno tirato fuori delle strane parole in latino che non so neanche nominare, l’ho chiesto alla mamma, ma mi ha fatto un giro di parole e mi ha detto che è una cosa temporanea, che prima o poi passerà; e lo stesso mio papà, tante parole, tante, forse troppe, ma mai la verità.

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Credo sia proprio per questo che riesco a conservare ancora un briciolo di speranza di guarire, perché non so cosa ho realmente. "Riuscivo" a conservare, meglio dire così, dopo oggi se n’è andata anche la mia di speranza. Ho sentito la mamma urlare con dei medici, forse, o con papà. Qualcuno le diceva di parlare meno forte per non farsi sentire da me, ma lei continuava a gridare disperata. Diceva che non erano state fatte tutte le cure giuste, che non voleva perdere suo fi glio, che non aveva più il coraggio di entrare nella stanza e salutarmi perché era consapevole che quella poteva essere l’ultima. E sapeva di avermi imbrogliato per tutto il tempo, sapeva che sarei morto senza conoscere il mio uccisore. Eppure sono grande, le parole cancro, tumore o che so io non mi spaventano più di tanto, non ho più forze per spaventarmi.Adesso sto prendendo una manciata di pastiglie, quelle gialle del mio cassetto. Le metto tutte in bocca e le ingoio con dell’acqua. Ho fi nito tutte tre le confezioni di pastiglie. Prendo un sacchetto che mi ero fatto portare dalla mamma con la scusa del vomito. Adesso lo metto attorno alla mia testa, che aderisca bene con la faccia. Ora dovrei iniziare a faticare a respirare, l’ho visto in un fi lm. Nel fi lm c’era una donna che aveva fatto delle cose cattive nella vita e voleva uccidersi. Allora aveva preso delle pastiglie e si era soff ocata con un sacchetto in testa. Così aveva fatto quella donna perché era depressa e così sto facendo anch’io perché no, oggi non sono felice.Ciao mamma, ciao papà, vi voglio bene.

S1/15 • Malato di musica

Federica FATICASi riscosse all’improvviso dai suoi pensieri e si scoprì, con non poca sorpresa, ancora seduto sullo sgabello di legno coperto da quel cuscino di velluto consumato da tante ore trascorse a studiare "i grandi", i piedi poggiati con delicatezza sui pedali e le dita che saltellavano stanche sui tasti bianchi e neri. Probabilmente era lì da più di sei ore. Gli capitava sempre quando suonava Ludwig, ogni volta si estraniava dalla realtà e il tempo scorreva sfuggendo al suo controllo. Si sentiva intimamente connesso al grande maestro, e non solo perché entrambi erano tedeschi di nascita! Fabio, come Beethoven, si era avvicinato allo studio della musica quando era piccolissimo, incoraggiato dal papà tenore, e non se ne era mai allontanato. La musica di Beethoven ingentilisce gli animi, rende puri i cuori… e come questo sia possibile è davvero un mistero: il pianista, sordo fi n da giovane, avrebbe dovuto essere collerico, furioso… Questo pensava Fabio, soprattutto da quando, tre anni prima, nel giorno che precedeva il suo trentunesimo compleanno, gli era stata diagnosticata la "Neuropatia motoria multifocale". Non ne aveva mai sentito parlare, non immaginava potesse esistere un nome tanto spaventoso. Fu costretto a scoprire che è una malattia molto rara e, a sue spese, imparò che colpisce i nervi motori delle mani, soprattutto. Crudele scherzo del destino! Proprio quelle mani che aveva allenato fi n da bambino ad essere forti, ora divengono deboli ogni giorno di più e si addormentano incontrollate nel momento in cui il ritmo si fa sostenuto e determinato. La stessa coraggiosa determinazione che spinge Fabio a sedersi ogni mattina al piano nonostante tutto, sfi dando il dolore, lo smarrimento e il senso di impotenza che lo attanaglia. Rintanato nel suo fantastico mondo di note, Fabio si sente normale. Accade che quella musica si impone alla sua mente e al suo cuore con forza, evocando ricordi con inimmaginabile accuratezza, avvolgendo un segreto che voleva restasse privato. Per i primi tre anni di malattia Fabio non si sentiva pronto a condividere con la famiglia e con gli amici la sua nuova condizione di "aff etto da neuropatia motoria multifocale". Si rintanava solitario in un posto senza spazio e senza tempo, un posto solo suo, in cui poteva fi ngere di stare

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bene oppure abbandonarsi a una desolante impotenza. È così che la musica off re il suo aiuto: sembra così effi mera, eppure è tanto reale, così reale che ha salvato Fabio! "Quasi una fantasia", come il nome della sua sonata preferita, la migliore mai scritta dal maestro, originale, fresca, libera da schemi precostituiti e stretti... Quel pomeriggio Fabio suonava da sei ore, il suo spirito era tranquillo e riposato, ma si accorgeva, con crescente angoscia, che le sue mani erano in fi amme, continuavano a muoversi con diffi coltà e traballavano insicure mentre schiacciavano i tasti del pianoforte per terminare la sonata. Ormai era così, la malattia progrediva lentamente, ma inesorabile e rendeva ogni gesto diffi cile: alcuni giorni scrivere messaggini al cellulare, cucinare, girare le chiavi nella toppa di casa stancavano Fabio tantissimo. Il suo spirito di artista, tuttavia, gli consente sempre di riprendersi, nonostante la persistenza della malattia, anzi di parlare di essa attraverso il pianoforte. Non si può avere paura delle stonature, se è il piano a condurre e a portare a termine l’esecuzione!Fabio ha fi nalmente capito come Ludwig, sordo e invalido, sia diventato tanto grande: è la speranza per una cura effi cace, è il desiderio di futuro, è l’amore per la vita! Perché non sei malato se vivi e racconti. Lo sei se rinunci ai tuoi sogni, se ti chiudi nella solitudine della tua casa, se smetti di suonare con passione il tuo pianoforte.

S1/16 • Le piccole cosePietra MULÈIn un "non luogo", lontano, un grande mosaico aspetta. Più che un mosaico sembra un puzzle colorato a cui mancano molte tessere per completarlo, dove non ci sono le tessere c’è uno spazio nero.Quel nero esprime un’attesa. Si può dare un senso a quella attesa? Forse si può, ma occorre andare a ritroso e cercare, se mai fosse possibile, un inizio. L’INIZIO è un cuore che batte. "Dove… quando… perché?": per il "dove" e per il "quando" c’è la risposta.

Dove? Ma dentro una pancia! Nel liquido amniotico c’è un cuore che pulsa e che vuol vivere, ancora non lo sa, ma vuole vivere. Nella pancia c’è calore e si sente protetto.

Quando?Molti anni fa, in quello spazio che gli uomini hanno deciso sia il tempo, una donna aspetta le nove lune che devono apparire e sparire prima che il grande incontro avvenga e possa stringere fra le braccia la creatura che custodisce nel grembo. Un piccolo essere che piange perché fuori fa freddo e solo la pelle e un liquido dolce come la voce che lo ha accolto può dargli calore.

Perché?Forse anche per il perché c’è una risposta, ma non è sicura e varia da persona a persona: un lungo cammino dove il piccolo essere cresce con il suo cuore-farfalla, cresce e dà la mano a chi lo ha accolto, poi si stacca e prosegue da solo mentre le tessere colorate, là nel "non luogo", lo stanno attendendo. Così può cominciare questa storia che proprio comune non è, anche se, come tutte le storie seppure diverse si assomigliano tutte. Osserviamo una città che ha un grattacielo, molte antenne paraboliche, strade traffi cate e condomini incombenti, in uno di questi c’è l’appartamento, nell’appartamento in una stanza, seduta dinanzi a un PC c’è una donna che scrive.

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La donna che scrive ha un dono, gliel’hanno posto accanto al cuore-farfalla anche quando le parole scritte erano per lei geroglifi ci che non signifi cavano nulla; era suo come il colore dei capelli, o la forma del naso, o il neo che ha sulla spalla. Quel dono era in lei: e basta! La "narratrice", e d’ora in poi la chiameremo così, ha la capacità di raccontare storie, è una specie di ladra che ruba dalla realtà spunti colorati, suoi o di altri e poi li trasforma: vagano nella mente e sono una fuga verso un mondo immaginario più vero del vero, il suo hortus conclusus la salvezza che l’aiuta a sopravvivere. Ognuno ha il suo metodo per continuare la lotta: lei ha i ricordi. Non potremmo numerarli perché sono tanti e balzano fuori all’improvviso e non gliene importa niente della continuità del tempo. La accompagnano, nascono da un’emozione; sono le piccole cose, dall’aspetto innocente (un appunto su un foglio, dei fi ori in un vaso, una cartolina fi rmata) che fanno riaffi orare scorci di vita, se ne appropria e non si sente più sola.Dovesse descriverle, direbbe: "sono tasselli del mio passato e sono parte di me".

Tessera rosa Una stanza, una parete, le volute nere di ferro della testiera di un letto appoggiato a questa parete; su quelle volute una bambina sogna di cavalcare, sull’impiantito la luce gialla proiettata dai vetri di una fi nestra diventa un pulviscolo d’oro, in quell’oro vorrebbe immergere le mani e allora si sporge, ma cade: primo dolore di un sogno interrotto. Per questa sua caduta verrà molto sgridata. C’è uno spazio nero che attende.Vogliamo coprirlo con questa tessera rosa?

Tessera bianca (punteggiata da vari colori) "Ferma… Ferma!" dice la voce "Non sa il rischio che corre!" Oh! La narratrice sa molto bene quello che rischia, ma è abbacinata dal rosso che deve fi ssare senza che la pupilla si muova, allora per aff rontare questa nuova tortura prova a rivedere con la mente il percorso che ha fatto per arrivare fi n lì: il bianco marmoreo del pavimento... il bianco intenso delle pareti… ci sono diverse gradazioni di bianco e pare che la sala operatoria le contenga tutte, contiene anche il verde della cuffi a che copre i capelli di chi sta tentando di salvarle la vista dell’occhio sinistro, per quello destro è rimasto un barlume, dicono che veda a "tendina". "Hai lavorato" pensa rivolgendosi alla sua malattia, "ma questa volta non ti lascerò la vittoria". Vogliamo provare a ricoprire un altro spazio nero con la tessera arlecchino? Proviamo. Abbiamo lasciato la donna davanti a un PC.Nel PC c’è tutto un mondo che la sta aspettando, i confi ni si sono annullati e può spaziare liberamente: "Amici vicini e lontani"... salutava il presentatore che stava chiuso dentro una radio da lei osservata quando era piccina… quel cofanetto di legno conteneva un mistero e suoni e voci e ad ascoltarli venivano invitati anche i vicini di casa. Ora il verbo usato non è più ascoltare, ma navigare come se oltre lo schermo ci fosse un mare e in quel mare il mondo si fosse impigliato dentro una rete. Bello il mondo dentro una rete! Le sembra quasi un pallone con cui si possa giocare! Si sente lieta e leggera come quando era bambina. "Amici vicini e lontani…" "Amici!": scriverà un e-mail per non essere sola.

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ParoleGiocare con le parole l’ha sempre aff ascinata; le parole creano la realtà, possono avere sfumature e signifi cati diversi a seconda di quello che si voglia esprimere, ed una musica nascosta che deve rispondere a un ritmo: è un gioco di pazienza, quasi un crittografare. Con le parole si può allontanare la morte? Forse!Non con le parole, ma usando cotone e uncinetto: questo credeva sua nonna! Creava, la nonna, pizzi e merletti per tenere lontana "la nera signora" senza mai terminare, perché se li avesse terminati "la nera signora" si sarebbe impadronita di lei! Cotone e uncinetto; storie e parole; piccole cose; ma che tenevano al laccio la vita.

Caparbiamente Questo era il termine che avevano in comune lei e la nonna.Poi il sonno era diventato il complice della "nera signora" e aveva lasciato che recidesse il fi lo di cotone che pendeva dalla mano grinzosa venata di viola. Chissà se nel "non luogo" c’è anche un posto per le anime che volano in alto! Nel "non luogo" adesso la narratrice potrebbe posare una tessera verde.

VerdeVerde è il colore della speranza, perché, nonostante tutto, lei spera che un ricordo legato a una storia cancelli, non importa per quanto, tutte le scritte dei fogli impilati che attestano l’evolversi della sua malattia. Nel "non luogo" la tessera verde ricoprirà un altro tassello nel mosaico che le è stato assegnato: una fuga dove il tempo non c’è e ancora pulsa la vita.

S1/17 • La mia grande bellezza...Augusto QUARETTALa grande bellezza è… ricordare quando eri alle scuole elementari con la maestra (ai miei tempi una sola!) che ti insegnava, ma ti prendeva per mano e ti guardava come se fosse una di famiglia e quello sguardo da "zia" non lo si dimentica facilmente…La grande bellezza sono i pomeriggi passati all’oratorio con un gruppo di amici che non avresti mai pensato di poter perdere di vista; tutto sembrava eterno, infi nito e quel senso di appartenenza era pura energia…La grande bellezza è quando ti innamori per la prima volta a 13 anni; senti le gambe che fanno "giacomo-giacomo", non hai più fame né sete, né sonno…ti manca il fi ato pensando a lei, ma non perché non riesci a respirare, perché è tutto un solo, immenso respiro… sei tutto nervi, farfalle nello stomaco e brividi e ti sembra di impazzire in un misto di gioia, panico e confusione…La grande bellezza è quando tua nonna, che ti ha cresciuto e ti ha curato, magari con un "pizzico" di ansia, poco prima di andarsene per sempre, non essendo più in grado di parlare, allunga la mano verso di te e ti chiede di abbracciarla un’ultima volta. E lei lo sente che sarà l’ultima, ma tu non lo vuoi sapere… E in quell’abbraccio c’è tutta una vita. La tua… La grande bellezza è tuo padre che a sorpresa torna a casa prima dal lavoro e gioca con te, ti strapazza, ti stuzzica, ti chiede della scuola, ti promette di fare un giro, di comprarti le fi gurine dei calciatori, ti fa sentire importante…La grande bellezza sono le serate con gli amici, i compagni di scuola… sono le colazioni al bar con la tentazione di bigiare, le prime serate al cinema e in discoteca, le prime vacanze da solo…

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sono le cazzate dette e sentite che ti trascinano a ridere senza freni e non riesci più a fermarti…La grande bellezza è quando hai due lire in tasca e con la tua Peugeot 205, neanche mille di cilindrata, fai il giro di mezza Europa e non ti importa di sapere dove ti fermerai a dormire, se riuscirai ad arrivare al prossimo distributore, quante volte perderai la strada, anzi, speri di perderla per aver poi qualcosa in più da raccontare… La grande bellezza è quando prendi l’aereo per la prima volta e per tutto il viaggio guardi fuori dal fi nestrino e ti chiedi come faccia a stare per aria, tra nuvole sole e azzurro… La grande bellezza è il giorno prima del tuo matrimonio; pensi e ripensi alla tua vita fi no ad allora e a quella che verrà e sei convinto e ci credi davvero che possa durare… un’altra vita intera! Tutto sembra possibile e impossibile al tempo stesso e non vedi l’ora di tuff arti in quell’eternità…La grande bellezza è il giorno che nascono i tuoi fi gli; li vedi sfi lare nella corsia dell’ospedale mentre piangono e si muovono come fossero molle, ti lasciano senza fi ato e parole… sei come paralizzato di fronte a loro. E poi li rivedi che dormono e ancora non riesci a dire nulla; ti avvicini per sentirli respirare e capisci che in quel respiro così veloce e immenso ci sei un po’ anche tu…La grande bellezza è l’ultimo giorno di scuola… è il tuo primo giorno di lavoro… è quando riesci a comprarti un paio di scarpe con i soldi del primo stipendio… sono i Capodanno in baita… le partite di calcetto… le serate al cinema a limonare in ultima fi la…La grande bellezza è quando in un giorno qualsiasi di luglio ti telefonano per dirti che sei compatibile per poter donare qualcosa di te a qualcuno che ha bisogno d’aiuto e piangi dalla felicità fi no a consumare tutte le lacrime, anche quelle di scorta, coltivando la speranza e l’illusione di riuscire a salvare una vita... e in un certo senso anche la tua…La grande bellezza è tornare a casa dopo una giornata diffi cile come quella di oggi e trovare un biglietto della mamma con scritto "…È carnevale, mangia le verze con il salame che ti ho lasciato insieme al dolce…". E allora pensi a tutto quello che le hai fatto sopportare e che le hai combinato e capisci che a 8 o a 48 anni tu per lei arrivi sempre prima di tutto il resto…La grande bellezza è… sapere che dopo una notte buia, complicata e solitaria come questa, domattina tornerà il sole… e poi ancora… e poi ancora…

S1/18 • Come sconfi ggere un nemico e trovare un amicoGina SCANZANIPer tutta la vita Giulia si era illusa che non avrebbe mai trovato un amico. Ancora non conosceva bene se stessa, si vantava di saperlo, ma in realtà si illudeva. La vita scorreva soffi ce eppur diffi cile, arginando ostacoli e torrenti si ritrovava a percorrerla, con sua madre accanto su una strada a senso unico, sola, senza un vero amico. Desolato il cuore piangeva e, la prima persona che su quella via chiamata vita incontrava, senza battere ciglio la fermava per farsela amica.Ancora non aveva compreso che così facendo si isolava sempre più! Non era rincorrendo qualcuno, che poteva farsi un amico! Ma ahimé lo comprese tardi. Ancora oggi, ogni volta che ci ripensa, il suo Io si domanda: "come ho fatto ad essere così vulnerabile e cieca?".Alle domande rispose il tempo, memorabile e unico alleato di una realtà diffi cile, dove l'incognito si univa alla certezza ed era breve il passo per cedere alla debolezza. Iniziò scrivendo per raccontarsi, su pagine e fogli bianchi, dove lo sfogo dell'animo si sentiva saziato. Ogni notte distesa sul letto accanto al cuscino, avvolta dai lembi delle lenzuola si rivolgeva a se stessa, scrivendo versi. Stropicciate parole, pensieri contorti, sfoghi sull'amicizia, poesie e versi, tutto quello che mancava al proprio Io le veniva fuori spontaneo.

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Raccontarsi era un po’ come parlare a se stessa, per non sentirsi sola e allo stesso tempo consolata dalla penna che, le prendeva la mano come se agguantasse un libro. Il suo divenne un consueto appuntamento notturno. Così iniziò quello che divenne, ma non immaginava neppur lontanamente. Rispose in quel modo, quasi ogni notte, al riparo dalle proprie paure, e dai bisogni; evadendo le ire e strappando emozioni che sarebbero state sepolte vive se non fossero emerse su quei fogli bianchi. Il coraggio la tempra, la assecondarono in ogni momento rassicurandola. Dentro di sé un amico si nascondeva, pian piano si avvicinava silenzioso. Raccontandosi aveva iniziando ad addolcire e addomesticare il proprio Io nascosto, la parte più acerba dell'indole; non aveva ancora individuato l'altra sé che le dormiva dentro! Ciò nonostante il solo pensiero le faceva paura, tanto da indurla talvolta a fuggire da se stessa, cercando altrove rifugio. Ma risultava impossibile, tanto da dover rientrare nei propri panni sconsolati. Quell'amico era parte di sé, constatazione a cui non poté sottrarsi, bensì ne accettò la convivenza. A volte, questione di istanti, poi l'istinto avrebbe riportato in sé l'equilibrio. Sembrava troppo bello che, la vita donasse solo piaceri effi meri! La vita di Giulia non era fatta di sole rosa e fi ore, ma si componeva di un percorso ad ostacoli, che andava saputo saltare per non dover inciampare. Tutto troppo lineare a dirla così, davanti ad un gravoso evento Giulia frenò gli entusiasmi, tanto da arrestare anche la sua amata scrittura. Lo sgomento dolore, il gravoso evento ne aveva coinvolta l'esistenza. Circostanze che atterrirono l'umore di Giulia e, la vita le si assottigliò, confi nata nel suo Io, cadde nella disperazione. Il dialogo con la mamma fu capillare, tanto che le diede lo sprint per ripartire. Doveva pur esserci un modo per reagire! Parlare, lunghe passeggiate, aria aperta, riportò ad un riavvicinamento alla sua vita di sempre, questa volta con più slancio e determinazione. I pezzi di carta bianchi iniziarono a moltiplicarsi, acquisirono così quel valore che precedentemente ignorava. Tante le cose che dovevano raccontarsi, teatro di tutto se stessa, giusto! Non doveva dire nulla a nessuno se non quietare la sua anima, il suo cuore e rasserenare ogni dubbio che, come un'esplosione in quel momento aveva deturpato la sua fragilità. La temeraria e guerriera donna, era divenuta fragile come una foglia. Scrivere divenne l'unico mezzo per confi nare le sue ansie e, se prima cercava un amico confi dente, ora la penna colmava ogni vuoto. Il dialogo con la mamma si strinse e, ancor più intimo divenne. Sempre pronta a consigliarla, sapeva intuire il volere di Giulia. Gli occhi, iniziarono a dire molto più di tante parole unite insieme. Le gesta, aiutarono a combattere quel momento così duro e, ben presto si tramutò in un risveglio colmo di amore soff erto e pieno di vita. Fin qui tutto funzionò alla meraviglia, il dialogo le aveva ridato fi ducia e, scrivere tornò ad essere il metodo diretto col proprio Io, per sfogare la paura. Ora poteva guardare avanti, con ambizione voleva creare un libro e regalarsi un sogno. Raccolse tutti i fogli, ogni appunto scritto di notte, stropicciati bianchi contenenti parole al vento, ne prese i contenuti ed iniziò il suo lavoro. Si accostò ad un progetto, pian piano, ci stava scrivendo, rammentando i pezzi di carta avrebbe costruito un grande puzzle. Ora non doveva solo scrivere di getto, si era assunta una bella responsabilità, rammendare queste bozze e tutti i frammenti che, nel tempo si erano dispersi, ciò le permise di avere benefi ci sulla sua salute. La vita si stava riprendendo un raggio di sole da tempo mancante dal suo cuore. In quei giorni, il suo amico invisibile emerse dal suo animo, si sedette accanto alla tastiera del computer e, con la coda dell'occhio la seguiva, facendole compagnia, in attesa che si accorgesse di lui. A fi ne lavoro, quando aveva completato il puzzle, il libro era ormai fi nito, ebbe una strana percezione come se qualcuno o qualcosa la fi ssasse. Sentì il suo cuore libero e leggero, emozionato per aver concluso il suo puzzle e, ripensò ai momenti precedenti, ebbe così una percezione che la fece esultare:

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"Ma allora è vero... chi trova un amico trova un tesoro!" Guardò il suo libro, poi sussurrò: "Dunque eri te il mio amico invisibile!".Finalmente tale consapevolezza, la fece sentire meno sola, smise di rincorrere amici, poiché aveva fi nalmente trovato il proprio che non l'avrebbe mai lasciata e, nei momenti più impensati avrebbe assecondato le sue paure. Giulia comprese che l'amico più grande le viveva dentro, non andava cercato oltre se non si era trovato in sé. Dopo la pubblicazione del suo libro, si era felicemente ritrovata, non più sola, e nei piaceri della vita riuscì a divincolarsi inseguendo i sogni che la vita le riservava. Trovò nel libro un vero amico, capace di ascoltarla tacendo, che non l'avrebbe mai tradita, bensì assecondata, alternando con lei periodi di gioia, momenti felici e divenendo un tutt'uno col suo istinto le parlava al cuore.

S1/19 • Su una sedia a rotelleAntonio MAGNOLOChi si reca a Fiuggi per trascorrere qualche settimana alle terme riscopre il piacere del camminare. Certamente ha il suo giusto peso il tempo a disposizione, mentre si sorseggia per circa venti minuti l’acqua, quasi sempre a temperatura tiepida, capace di rompere la pietra che insidiosa si annida nei reni. Dopo venti minuti di pausa si ricomincia col secondo bicchiere a piccoli sorsi e a lenti passi, e così a seguire fi no al completamento della cura. I più intraprendenti tra un bicchiere e l’altro, o magari trascurando la cura, si lanciano sullo spiazzo riservato ai ballerini scatenati. Già, è anche questo uno dei motivi per cui tanti anziani si recano a Fiuggi. Lontani dagli sguardi apprensivi dei fi gli, che vorrebbero tenere gli attempati genitori sotto una campana di vetro, danno sfogo al desiderio di ritrovata spensierata voglia di vivere. Nei miei, non pochi, soggiorni a Fiuggi ho avuto modo di osservare questi istintuali sfoghi di ritrovata... gioventù. Ho visto ultra ottantenni ballare il tango appassionato, il valzer armonioso, la mazurka... della nonna, la polka, il cha cha cha: tutti balli che certamente hanno accompagnato la loro gioventù. Ma dico il vero se li ho visti cimentarsi con movimenti goffi per la maggior parte, altri con stile accettabile, nei balli moderni sud americani: il Merengue, la Rumba, il Mambo, la Salsa, la Lambada. Devo confessare che non conosco aff atto il ballo, i nomi li ho copiati da un sito Internet. Per cui non chiedetemi giudizi professionali sui ballerini in questione. A volte alcune scene strappavano spontaneo il riso o, con più ritegno, il sorriso. Più spesso, almeno per me, facevano comprendere che ad ogni età si può assaporare il gusto di sentirsi vivi. Mi sono commosso davanti ad anziani coniugi che, dopo il ballo, si sono scambiati un tenero bacio sulle guance; mi sono commosso davanti a mamme che hanno fatto da dama a fi gli handicappati, davanti a papà con in braccio i loro pargoletti rapiti in volteggi di romantici valzer. Quella volta però che ho visto un padre spingere una sedia a rotelle con sopra un ammasso informe di membra, solo riconoscibile un volto di ragazza, con la bocca spalancata che, su uno strano ritmo, scuoteva la testa a destra e a sinistra..., ho sentito un vuoto allo stomaco e un malessere, quasi un conato di vomito insieme ad una avvertita diffi coltà di equilibrio.Aveva carnagione chiara e pallida, così appariva nelle parti scoperte e glabre del viso e delle mani. Se qualcosa attirava la sua attenzione, e quella volta ero io la sua attenzione, la seguiva con lo sguardo tenendo gli occhi sbarrati anche quando la sua testa, con le movenze di un pendolo, si trovava dalla parte opposta. Sembrava avesse la capacità di estrofl ettere i bulbi oculari; ti sentivi fi ssato, come se volesse dirti qualcosa di scherno, se non proprio di disprezzo, con quella sua espressione allucinata.Ho avuto la sensazione di cadere e, quando mi sono ripreso, nella mente si formulavano pensieri confusi, parole indistinte che le labbra non pronunciavano:

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- Perché fi ssi lo sguardo su di me, giovane fanciulla, perché ostenti lo strazio della tua sventura? Forse a dirmi la colpa da me certo ignorata ma vera, presente, per mia, per nostra, codardia. Come è facile trovare scusanti ed accusare la vita che serba ai vecchi, ancora, la gioia nei passi di danza, e riserba crudele destino a giovani vite senza speranza di radioso futuro. Di quale colpa tu sconti la pena inchiodata su quella sedia a rotelle senza aver neppure presente coscienza di umano off erto riscatto. Ti è accanto un novello Cireneo, tuo padre, a lui si affi da la cura straziante, cosciente, di quanto ti viene negato.Non rincorrerai su verdi prati danzanti farfalle in cerca di fi ori. Non salterai felice tra le braccia di mamma e papà. Non avvertirai irruente battito di cuore, né il rossore... fi ssando occhi innamorati. Sei come uno stelo d’erba calpestato prima ancora di crescere: non sbocceranno fi ori, non porterà frutto.Mi hai trafi tto il cuore stamattina, mi son vergognato dei tanti doni avuti, sconosciuti, non apprezzati, a te negati. Mi sono chiesto perché?! Non trovo risposta, a questa cruda realtà.Virgulto spezzato, non hai la forza di reggerti in piedi, non hai ali per liberi voli per staccarti dalla tua sedia sostegno e prigione.Ritorna, ritorna nella mia mente l’immagine di un uomo che spinge una sedia a rotelle con sopra un informe fardello e si rinnova, in me, lo sgomento di un oscuro senso di colpa.

S1/20 • Il racconto delle pentoleAlberto MANTOVANIIndia Nord-Orientale, 1878: gli Angami, fi era tribù delle foreste montane si ribellano a Sua Maestà britannica.Il dottor Gilbert aveva fi nito di curare i feriti: pochi considerando la violenza dello scontro, tanti considerando che le truppe di Sua Maestà avevano aff rontato dei selvaggi magri (ma veloci, molto veloci. E resistenti al dolore) con caschi di piume e scudi di pelle. Le scariche di fucileria avevano devastato la boscaglia in risposta ai lanci di zagaglie e alle grida di guerra degli Angami; i selvaggi erano infi ne scappati davanti al fuoco inglese (per loro fuggire non era viltà, ma risparmiarsi per la prossima battaglia). Impossibile inseguirli a piedi fra la densa vegetazione delle colline, ma i cavalleggeri li avevano braccati a lungo: alcuni Angami erano rimasti circondati in una radura e si erano difesi sino all'ultimo come gatti arrabbiati. I soldati di Sua Maestà erano entrati nel villaggio lasciato incustodito dai guerrieri in fuga, avevano radunato i vecchi, le donne coi bambini, e il villaggio era stato incendiato: le case di travi dai tetti spioventi (ben costruite, veramente) bruciavano bene. Alle sciabole dei cavalleggeri la poca gloria che poteva venire da quella caccia, al medico la fatica di far sì che le ferite non divenissero piaghe. Marciarono a fondo valle e radunarono i prigionieri con gli altri ammassati sotto le tettoie del recinto accanto al campo.Nei giorni seguenti Gilbert pensò di passare fra i prigionieri; per essere dei selvaggi erano piuttosto puliti, ma voleva comunque evitare che scoppiassero infezioni pericolose per gli europei: il colera lo conosceva bene.Fu allora che vide i due bambini.Facevano parte di due cerchie diverse e distanti, due villaggi diversi e forse rivali. Eppure erano prostrati dalla stessa cosa maligna, che li faceva sembrare fratelli. Gilbert si fermò più volte, con l'aiuto di un sergente dei sepoy che era mezzo sangue. Le donne Angami vivevano umilmente all'ombra dei loro mariti guerrieri: se un uomo le interrogava in modo dignitoso e decente non potevano pensare di rifi utarsi di rispondere e Gilbert era alto, quindi importante, fl orido e panciuto, quindi ricco, quindi ancor più andava obbedito.

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I bambini non avevano più di un anno. Erano magri e deboli, torpidi di febbre, tossivano, ma ciò che l'aveva fatto fermare erano i loro occhi gialli di ittero. Avevano il fegato e la milza grossi e duri, sembrava che si fosse concentrata lì la sostanza dei corpicini svuotati. Mentre cercava di prestare qualche cura -gli altri uffi ciali disapprovavano questo spreco di tempo e risorse per due piccoli selvaggi, ma Gilbert era un medico, non un uffi ciale normale, aveva motivi e conoscenze diverse dalle loro, questo lo ammettevano- cercava di immaginare cosa aveva scatenato quel disastro: era solo un medico militare, ma aveva lavorato con Joseph Lister a Edimburgo, e dal grande Maestro aveva imparato che dietro i sintomi ci sono le cause. Qui non c'era nessun agente contagioso, nessun colera. I bambini, che svanivano ogni giorno di più, sempre più vicini ad un limbo umido e montuoso dove forse andavano i piccoli Angami ancora senza peccato, sembravano alcolisti; il loro organismo cedeva perché il fegato si gonfi ava, deformava e spegneva. Aveva visto cose simili fra i ragazzini degli slums che bevevano birra, gin e peggio, ma non ad un anno di età. Aveva pensato a qualche intruglio tossico -erbe, funghi, radici- che le selvagge potevano aver dato ai fi gli come purga o medicina: chiese con durezza, ma le madri e le donne intorno negarono ed anche il sergente mezzo sangue gli disse che no, nulla del genere era stato dato ai bambini. Era una maledizione che qualche antenato lanciava perché qualcuno aveva tagliato o bruciato gli alberi dove i guerrieri Naga si incorporavano dopo la morte, spiegò una madre. È una donna malvagia che lancia il malocchio, forse voleva un fi glio da mio marito e ora vuole togliermi il mio, disse l'altra. È un male che ogni tanto si porta via un bambino, le cause possono essere queste che dicono le donne e anche altre, disse il sergente.Il cibo, pensò il dottore: salute e malattia sono nell'aria e nel cibo.Forse le selvagge, incoscienti, danno cibo andato a male ai loro piccoli. Ma la zuppa di riso, latte di capra e verdure che le donne preparavano per i bambini piccoli e ai vecchi appariva, per quanto si poteva, pulita e persino un europeo -uno molto aff amato e senza bacon o carne salata a portata- avrebbe potuta mangiarla.La zuppa veniva preparata in capaci pentole di rame o di ottone, nude di ornamenti ma non certo oggetti da selvaggi: oggetti che provenivano da Calcutta e che dai mercanti bengalesi passavano di mano in mano -rubati, venduti, barattati, regalati come pegno di alleanza- sino alle tribù delle colline.Calcutta: l’ospedale, la donna Hazara. Hazara, tartari che dalle steppe erano anticamente saliti sulle montagne afghane:. La donna era stata presa in moglie -sempre considerando che la vera moglie bianca era rimasta a Osvestry- da un tizio dello Shropshire, impiegato alla legazione di Kabul poi trasferito a Calcutta, credendo -poveraccio- che le Hazara fossero taciturne e compiacenti domestiche. Gilbert la ricordava, maestosa, gli occhi a mandorla, la pelle avorio, mentre, sovrastando e fendendo le piccole indiane scure e sparute, aff rontava senza alcuna soggezione i medici inglesi, che -diceva- non sapevano curare suo fi glio. Un ragazzone che valeva cinque bengalesi e sarebbe diventato un bravo calderaio, se fosse guarito. Itterico, fegato grosso, addome dolente, diarrea. Il professor Forbes aveva detto ai medici che la imperiosa madama tartara poteva avere ragione: il giovanotto aveva tutti i segni di qualcosa che era sotto i loro occhi ma che non vedevano. Stando tutto il giorno a bottega a perfezionarsi, era avvelenato dal rame.Forbes, che era un letterato, gli aveva raccontato la storia dei tre principi di Serendip, che sapevano leggere la conoscenza nascosta nei piccoli eventi incontrati per caso. Lister, il Maestro, aveva scoperto l'antisepsi semplicemente osservando come la gangrena si trasmetteva facilmente in ambiente ospedaliero.Il rame. Le zuppe preparate in quelle ampie pentole senza stagnatura: se ne accorgeva perché da bambino lo zio Roger lo aveva portato nelle botteghe di fabbri e calderai sulla strada per Plymouth. Per avvelenare un adulto occorre penetrare per tutti i pori, avvolgerlo mentre fonde, batte, decora, pulisce il rame e l'ottone al chiuso, per tutto i giorni di duro lavoro. Per avvelenare un piccolo germoglio di uomo basta contaminargli il cibo con qualcosa che si rilascia lentamente, invisibile,

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da una pentola dai colori appetitosi, rosso rosato, giallo carico. Il metallo di Venere, gli aveva detto Forbes, colei che lega e soggioga l'energia virile di Marte. Occorreva vedere se, come dicevano il sergente e le donne, si osservavano altri casi nei villaggi delle colline, e magari altrove in India.I due bambini morirono senza che Gilbert potesse fare nulla.Dal 1880 cominciarono le segnalazioni da Calcutta di una insolita e grave cirrosi infantile in India. Le descrizioni complete delle manifestazioni cliniche ed istopatologiche datano dal 1930.Una malattia che colpiva dei bambini isolati in poveri villaggi e che non era trasmissibile agli europei doveva aspettare l'indipendenza dell'India per ricevere un'attenzione sistematica: a partire dal 1950 viene studiata la sua diff usione e si aff erma il ruolo del rame. Il suo accumulo nel fegato dei bambini colpiti è molto elevato ed è costante: certamente, ci sono anche altri fattori (ma i virus dell'epatite non c'entrano), però il fattore determinante è il veleno di Venere che passa dalla pentola al cibo dei bambini. Dal 1980 la malattia comincia a calare, così come cambia e si evolve l'alimentazione dei bambini in India, basta coi calderoni di rame non stagnato. Nel 2000 la malattia sembra essere scomparsa, ma per fortuna non scompare del tutto l'attenzione dei medici, e nuovi casi ricompaiono. Gli studi recenti dicono che inseguire le pentole di rame porta fuori strada. La cirrosi dei bambini indiani è dovuta ad un'altra causa, nei geni o nell'ambiente, che danneggia il fegato rendendolo, tra l'altro, incapace di smaltire il veleno di Venere; il rame sarebbe un corvaccio che si getta su una preda già sfi nita. Però, sempre dalle pentole il rame veniva.La storia del rame nel cibo è in corso. In equilibrio con altri metalli, come lo zinco, è essenziale per il metabolismo, ad esempio delle cellule nervose: quindi dobbiamo assumere una quantità suffi ciente di rame. Il rame può però anche essere un veleno per i piccoli esseri viventi che abitano nell'ambiente e che compongono quell'equilibrio che permetterà di continuare a coltivare ed allevare: quindi, dobbiamo evitare di mandarne troppo nell'acqua o nel suolo quando lo usiamo, sulle piante o nei mangimi, per produrre alimenti.Ma questa, è evidente, è un'altra storia.

S1/21 • Il diario di RobertoNicoletta Rosa Lucia MARAZZILa chiave girava a fatica nella serratura. Per un attimo Serena sperò che la porta non si aprisse, ma d’improvviso la chiave superò l’ostacolo e la porta si dischiuse con un leggero scricchiolio: calde lacrime cominciarono a scivolare sulle sue guance mentre un tuff o al cuore le bloccò il respiro. Era la casa dove era nata e cresciuta, dove aveva vissuto giorni felici insieme alla sua famiglia e ora tutto questo non c’era più, spazzato via da un incidente d’auto che le aveva portato via entrambi i genitori.Quel giorno i suoi genitori l’avevano chiamata per avvisarla che Roberto, suo fratello, era stato ricoverato d’urgenza per complicanze respiratorie e loro stavano andando a trovarlo. Non giunsero mai in ospedale, perché incontrarono il loro destino ad un incrocio stradale. Un camion non aveva rispettato il semaforo e così sua madre era morta sul colpo mentre suo padre alcune ore dopo in ospedale, per ironia della sorte lo stesso dove era stato ricoverato suo fratello.E così Serena, da poco sposata con Dario e da soli sei mesi mamma della piccola Livia, non solo aveva perso i genitori, ma doveva anche decidere cosa fare con suo fratello. Mentre guardava la foto sul comodino di sua madre in cui erano ritratti lei e Roberto da piccoli, stretti in un abbraccio fraterno, le tornarono alla mente i giorni in cui sua madre le aveva detto che avrebbe avuto un fratellino o una sorellina. Serena aveva allora quasi 15 anni ed era nell’età in cui le prime "cotte" facevano palpitare il suo cuore; a mezzo fra lo stupore e l’incredulità, vista l’età non più giovanissima della mamma, non aveva dato molto peso alla cosa, presa com’era da quei sentimenti così nuovi per lei.

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Quando Roberto nacque fu subito chiaro a tutti che non era un bambino come gli altri. Aveva due strani occhi a mandorla, mani piccole e paff utelle e una lingua sempre sporgente dalla labbra; solo allora capirono che aveva la sindrome di Down.I suoi genitori, colti alla sprovvista, non avendo voluto fare alcun test in gravidanza, avevano provato un misto di rabbia e dolore nel tenere fra le braccia quella creatura così originale, domandandosi che futuro avrebbero potuto off rirgli. Passati i primi momenti di disorientamento, Serena ricordava solo l’amore immenso che sua madre e suo padre avevano cominciato a riversare su Roberto. E anche Serena si era sentita parte di quel cerchio d’amore, perché i suoi genitori le avevano spiegato tutto: suo fratello avrebbe fatto più fatica degli altri bambini a parlare, a camminare, a imparare ogni cosa, ma loro gli sarebbero stati accanto per far sì che, anche se con molto esercizio e tenacia, potesse raggiungere quei traguardi che gli altri bambini conseguivano con facilità. La lezione più grande che le avevano insegnato i suoi genitori era che Roberto non doveva mai sentirsi solo in famiglia, ognuno di loro doveva essergli accanto per aiutarlo a condividere le diffi coltà che avrebbe incontrato fuori di casa.Serena aveva imparato tutto sommato a voler bene a suo fratello così com’era, ad accettarlo con le sue diff erenze, ad ascoltarlo, a non guardare a lui come ad un malato di una malattia rara, ma a scrutare in fondo ai suoi occhi fi no al suo cuore, anche se a volte tutto questo, doveva ammetterlo, le pesava. E Roberto, che ormai aveva 16 anni, era cresciuto imparando a diventare nel tempo sempre più autonomo. Questo quadretto idilliaco ora però le sembrava stonato. Un conto era voler bene a un fratello un po’ "diverso", un conto era farsene carico prendendolo in casa sua. D’improvviso quel pensiero le provocò una fi tta al cuore e una serie di domande senza risposta: come avrebbe potuto gestire la cosa? Come chiedere a suo marito questo sacrifi cio dopo meno di due anni di matrimonio? E come proteggere la piccola Livia dal momento che non poteva prevedere come Roberto si sarebbe comportato con lei?Mentre tutti questi pensieri le aff ollavano la mente si ritrovò nella camera di suo fratello. Tutto era in un ordine quasi maniacale, nulla era fuori posto. Prese in mano il suo peluche preferito, un orsacchiotto ormai sgualcito che lei gli aveva regalato quando ancora andava all’asilo e che lui non aveva mai voluto buttare via.Mentre si guardava intorno vide sulla scrivania un quadernetto chiuso con un elastico sul quale era scritto "Il mio diario" con la grafi a un po’ incerta di Roberto. Lo rigirò fra le mani domandandosi che diritto aveva di aprirlo e di leggere i segreti più nascosti di suo fratello. Diede un’ultima occhiata alla casa per farsi un’idea del lavoro che avrebbe dovuto fare per svuotarla e tornò verso casa sua, esausta e con il cuore gonfi o di emozioni e di ricordi. Appena arrivata a casa l’accolse il pianto della piccola Livia che reclamava il pasto, poi suo marito di ritorno dal lavoro che dopo un rapido abbraccio cominciò a parlarle dei problemi della giornata.Solo a tarda sera Serena, mentre stava per andare a letto, si ricordò di aver buttato nella borsetta il diario di Roberto. Entrò nella cameretta di Livia e si sedette sulla sedia a dondolo accanto a lei, guardandola respirare con un buff o sorrisetto sulle guance. Si trovò a pensare che sua madre avrebbe detto:" Sta sognando un angelo!"Mentre faceva queste considerazioni, senza accorgersene aveva aperto il diario di Roberto: si spalancò davanti ai suoi occhi un mondo che lei neppure immaginava! Era sempre stata convinta che tutto sommato suo fratello fosse cresciuto sereno, cullato com’era dall’amore della sua famiglia, degli amici e dei compagni di scuola. Invece da quelle pagine emergeva di lui un’immagine profondamente diversa. Nel suo diario Roberto parlava di prepotenze da parte dei compagni di classe, delle volte in cui era stato escluso perché era ritardato, di quanto soff riva ogni volta che guardandosi allo specchio si vedeva diverso dagli altri bambini, di quanto avrebbe desiderato un abbraccio vero da sua sorella. Le lacrime cominciarono a rigare il suo volto: di tutto

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questo non aveva mai avuto sentore, perché in casa Roberto era il centro delle attenzioni di tutti e sembrava sereno. Ma il mondo fuori era diverso e tante erano le soff erenze che Roberto doveva aver incontrato a scuola e fra la gente. Eppure, malgrado questo, le ultime pagine del suo diario erano ricche di una speranza colma d’amore, un inno alla vita, un grido di gioia di chi ha imparato nel tempo ad accettarsi nella certezza che essere diff erenti è normale.Fra tutte spiccavano alcune parole che Roberto aveva scritto con un pennarello rosso, sottolineando il nome dell’autore che le aveva dette e cioè Nelson Mandela: "Il compito più diffi cile nella vita è quello di cambiare se tessi. Non mi giudicate per i miei successi, ma per tutte quelle volte che sono caduto e sono riuscito a rialzarmi".Ormai la vista di Serena era annebbiata dalle lacrime che scendevano copiose. Quante volte Roberto doveva aver cercato il suo sguardo, il suo sorriso, un suo abbraccio e quante volte lei lo aveva allontanato con un po’ di fastidio, dando per scontato che era sì suo fratello, ma in fondo era compito dei genitori prendersene cura.Chiuse il diario, ma quella notte non riuscì a prendere sonno. Il respiro lento e regolare di sua fi glia la faceva sentire ricca di tanto amore, un amore che però non era stata capace di donare a chi aveva vicino e ne aveva più bisogno.La mattina dopo corse in ospedale e giunse proprio mentre i medici stavano decidendo per le dimissioni di Roberto, domandandosi chi se ne sarebbe preso cura. Ormai lo conoscevano da anni e lo trattavano con aff etto e si vedeva che con loro Roberto scherzava e stava bene. Andò verso di lui e per la prima volta gli sorrise con il cuore e lo abbracciò e in quell’abbraccio gli trasmise tutto l’aff etto dei genitori che non c’erano più. "Lo porto a casa con me" si ritrovò a dire ai medici. "È mio fratello e non può che stare con me, con noi, se anche lui lo vuole". Gli occhi di Roberto si illuminarono di una luce nuova mentre annuiva commosso. Tornarono a casa tenendosi per mano, come due bambini e per la prima volta Serena guardò gli altri orgogliosa del fratello che le camminava accanto.Quando arrivarono a casa Roberto vide per la prima volta sua nipote. Girandosi verso Serena le chiese: "Posso prenderla in braccio?". Dario stava per obiettare temendo che la bimba magari gli scappasse dalle braccia, ma Serena lo fermò dicendo: "No, lascialo fare".Roberto prese Livia fra le braccia e Livia, svegliata da quell’improvviso abbraccio, si girò verso di lui e gli fece un buff o sorrisetto. Serena capì che non aveva motivo di temere e si strinse a suo marito: tutto il suo mondo era lì con lei ed era certa che per quante diffi coltà avrebbe potuto incontrare l’amore che li legava l’uno all’altra li avrebbe sempre aiutati a superarle tutte.

S1/22 • Io e l’alcaptonuriaRita ACUNZOL’alcaptonuria (AKU) è una malattia metabolica ultra rara di origine genetica. Il processo di metabolizzazione delle proteine si interrompe per la mancanza di un enzima, il che impedisce l’ossidazione dell’acido omogentisinico. Questo comporta una pigmentazione dei tessuti connettivi e un’artropatia degenerativa dovuta all’ocronosi delle giunzioni osteoarticolari. Ne consegue elevato dolore, incapacità motoria e disabilità. Nel mio caso tutto cominciò quando, per una caduta improvvisa, dovetti fare una radiografi a alla schiena che evidenziò una colonna vertebrale da settantenne, con artrosi, osteoporosi e uno slittamento delle vertebre C5 e C6. Pensai subito che se lo slittamento fosse continuato mi sarei potuta spezzare in due. Dopo le ineffi caci cure del mio ortopedico mi rivolsi al

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dott. Biot di Lione, che guardando la radiografi a, disse subito che non avevo né artrosi né osteoporosi. Fu un colpo al cuore, avevo quel brutto male? No, poco dopo il dottore mi disse: "madame, tranquilla, lei non ha quel male", subito quella sensazione di angoscia svanì e ciò che seguì non mi sembrò tanto grave. Stetti in cura con lui dieci anni durante i quali ho avuto molti disturbi pesanti come l’ernia iatale con esofagite, la macroglossia e soprattutto diversi interventi chirurgici: il menisco ad entrambe le ginocchia, la rottura del tendine rotuleo, l’asportazione della tiroide e le protesi di anca e ginocchio; ho aff rontato questi interventi sicura di tornare presto alla mia vita quotidiana pur sapendo che la mia disabilità si accentuava sempre più. Alla fi ne degli anni ottanta un sito americano catturò la mia attenzione, mi concentrai sui racconti dei familiari dei malati AKU deceduti che denunciavano il disinteresse della ricerca. Leggendo i loro racconti mi demoralizzavo, tutti erano morti fra i sessanta e i sessantacinque anni, io allora ne avevo cinquanta e non lessi più sperando che prima di raggiungere quel traguardo fosse stata trovata una terapia. Tre anni dopo venni a conoscenza che negli Stati Uniti avevano trovato una cura, il Nitisidone, oggi è in sperimentazione anche in Europa ma mi hanno detto che sono vecchia per provare a farla, giacché il mio organismo è troppo compromesso dalla malattia. La mia più grande soff erenza mi è venuta dall’anca. Le fi tte cominciate durante l’estate si accentuarono al punto tale che una sera di gennaio non riuscii a stendermi sul letto per un dolore che defi nire atroce è nulla. Da quel momento fui costretta a stare seduta al tavolo della cucina con la gamba stesa e fermissima per undici notti e dieci giorni. Ad ogni minimo movimento sentivo le ossa dell’anca sfregarsi, scricchiolare e mi provocavano un male intenso, simile agli ultimissimi dolori che si sentono a partorire quando tutto avviene secondo natura. Era una soff erenza inimmaginabile, un vero strazio. Mio marito, prima di andare a letto mi copriva con un plaid e metteva un cuscino sul tavolo dove appoggiavo la testa. Mi addormentavo ma dopo poco mi svegliavo perché il mio corpo era tutto intirizzito e l’anca cigolava come quando si apre un vecchio cancello arrugginito. Che atrocità ho vissuto, tuttora mi chiedo come ho fatto a sopravvivere e mi meraviglio della forza che ho trovato in me per superare quel brutto periodo, nel contempo mi rendo conto che il dolore straziante fa perdere lucidità: infatti, mi domando perché non ho chiesto ai miei familiari di portarmi subito al pronto soccorso del CTO e perché nemmeno loro ci abbiano pensato. Quando fi nalmente fui trasportata al CTO mi ricoverarono immediatamente. Un paio di giorni dopo fui operata. Al risveglio dall’anestesia non sentii più male, ero sotto l’eff etto della morfi na ma mi sembrava di essere passata dall’inferno al paradiso, mi sentivo rilassata, tranquilla, mi sembrava di essere rinata. A quattro giorni dall’operazione cominciai la riabilitazione di reparto, fui molto contenta quando il fi sioterapista mi mise a sedere sul letto ma, poco dopo mi cominciò un dolorino all’anca che con il passare del tempo si intensifi cò sempre di più. Trascorsi una notte da incubo. Dalla radiografi a della mattina successiva emerse che la protesi era sfondata nel bacino, dovettero farmi subito una seconda operazione.Come andò? Lo seppi solo quando mi dissero che ero stata incosciente per molto tempo, inizialmente non volevo crederci perché mi sembrava di essere stata sempre vigile e quando fi nalmente capii di aver davvero corso il pericolo di non farcela cercai di ricordare. Mi ricordai che qualcuno mi dava da mangiare e improvvisamente risentii la voce di mio fi glio dire: "mamma apri la bocca " e dopo un poco: " mamma ingoia hai del cibo in bocca", ricordo che in quel momento tutto mi sembrava normale, non mi facevo domande, chiudevo gli occhi e dormivo. Un altro brutto colpo lo presi quando un medico, chiamato al mio letto per un malessere improvviso, mi spiegò che avevo avuto il trapianto osseo. Alle sue parole trasalii e chiesi subito dove mi avessero

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prelevato l’osso da trapiantare, alla espressione perplessa che ebbe il dottore capii ed esclamai con tono avvilito "da un morto"? no rispose calmo: "da un donatore" ed io: "sempre morto è". Rimasi malissimo e appena potei chiesi spiegazioni a mio marito che con molto savoir faire dapprima glissò, poi mi invitò a non pensarci. Dunque ero stata in fi n di vita e non me ne ero accorta, mi venivano ad imboccare, avevo addosso l’osso di una persona deceduta. Mi erano davvero capitate tutte queste cose? Per molto tempo ho pensato continuamente a queste mie vicissitudini e ne ho soff erto molto, soprattutto perché non riuscivo a rassegnarmi di aver avuto anche il trapianto osseo. Di ciò non ho mai parlato con i miei fi gli ma solo con mio marito perché sapevo che lui, inguaribile ottimista com’è, mi avrebbe incoraggiata e mi avrebbe spinta a dimenticare questa brutta avventura. Da qualche anno non ci penso più come i primi tempi anche se il ricordo di quel vissuto mi è sempre dolorosissimo. Tornai a lavorare ma dopo qualche mese cominciò a dolermi l’anca sinistra che dovetti operare appena nove mesi dopo gli interventi sull’anca destra. Questa volta i chirurghi mi fecero il trapianto osseo fi n da subito. Anche questa riabilitazione fu lunga e faticosa. Un altro momento veramente tormentoso della mia vita è stato l’intervento di sostituzione della valvola aortica. Ero in lista per la protesi al ginocchio, durante gli accertamenti preliminari mi fu chiesto di anticipare il controllo cardiaco che facevo annualmente per controllare l’accumulo di acido omogentisinico presente nella mia valvola aortica. Quando la cardiologa mi fece l’ecocardiogramma mi disse che quegli accumuli erano notevolmente aumentati perciò non potevo aff rontare l’anestesia per l’operazione al ginocchio e dovevo sottopormi ad un intervento cardiaco entro sei mesi. Fu una botta tremenda.I cinque mesi di attesa furono colmi di preoccupazione, ansia e paura, per consolarmi mi dicevo che se l’operazione fosse andata bene avrei vissuto più dei sei mesi sentenziati dalla dottoressa. Quando mi portarono in sala operatoria ero tranquilla, non avevo paura e non ebbi paura nemmeno quando, in terapia intensiva, mi resi conto che forse stavo per morire. Successe che ad un certo punto qualcuno mi chiese se assumevo il cumadin, risposi di no e mi guardai intorno, vidi tanti medici che si aff annavano intorno a me. Capii che c’era una complicazione e chiesi se stessi morendo, ero lucida, sentii dire che non c’era tempo da perdere, dovevano portarmi subito in sala operatoria, poi udii un medico urlare "no, fatemi provare", urlava "esci maledetto" e poi d’un tratto disse "eccolo". Tutti si zittirono, io intuii che il pericolo era passato e ripiombai nel sonno. Non so quante ore ho dormito ma ad un certo punto sentii qualcuno che ad alta voce diceva di essere pienamente soddisfatto di come stavo, riconobbi la voce del medico urlone, istintivamente mi girai e mi vidi attaccata ad una grossa macchina con numerosi fi li di tutti i colori. Il decorso post-operatorio fu diffi cile, ebbi tante complicazioni, incluso un versamento che mi rimandò in sala operatoria, e tante allucinazioni che mi angosciavano e mi mandavano in tilt il cervello, c’erano poi tutti i miei dolori di alcaptonurica. Ad oggi tutti i miei organi sono coinvolti dalla malattia. La mia vita non è semplice, ero una persona estremamente dinamica e invece da sette anni non posso più lavarmi né vestirmi da sola per la rigidità del mio rachide e l’usura delle mie articolazioni, posso muovermi solo con due stampelle e sono sempre piena di dolori.Ho lottato tanto con l’AKU ma ho perso la mia battaglia, lei inesorabilmente avanza e mi distrugge sempre più. Ormai sono rassegnata e vivo per obbiettivi. La cosa che mi pesa di più è la dipendenza da mio marito.

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S1/23 • Le due marmottine di CarmelaDonatella COLACICCO"Carmela, ricordati di portare l’altra marmottina direttamente in Microbiologia! - urlò l’infermiera di turno alla operatrice, addetta al trasporto delle provette dal Reparto in Laboratorio. Carmela sbuff ò, perché non aveva dormito tutta la notte, a causa dei dolori lancinanti all’addome. Tanto valeva aspettare i prelievi per la Microbiologia. Si sedette, premendosi le mani contro l’addome e sperò che le facesse eff etto la compressa di paracetamolo appena presa: dopo qualche minuto, cominciò a sudare a profusione. In quel momento, passò in corridoio la Capo-sala: "Carmela, Carmela! Una sola cosa devi fare! Portare le provette al Laboratorio e manco quello sai fare! Vai subito giù con la marmottina!" Carmela, spaventata, prese il contenitore al volo e si dispose ad andare in Laboratorio: mentre passava dall’Infermeria, l’Infermiera le corse dietro con l’unico prelievo da portare in Microbiologia: "Ricordati, Carmela, questa provetta con il tappo grigio è per la Microbiologia: guarda che la richiesta per il Test di Guthrie è nella seconda marmottina!".Carmela, con la provetta dal tappo grigio messa provvisoriamente in tasca, continuava a sudare freddo, ma riuscì a raggiungere il sotterraneo e da lì arrivò a fatica all’ingresso del Laboratorio. "Carmela, come va ? Sei così pallida"... le chiese la tecnica di laboratorio addetta alla Accettazione. Carmela non fu in grado di risponderle, perché il dolore all’addome era aumentato, in basso; poi vide tutto off uscarsi davanti a lei e cadde svenuta. La provetta dal tappo grigio fi nì sotto il bancone dell’Accettazione e la tecnica di Laboratorio non se ne accorse, tutta indaff arata a dare soccorso all’operatrice.Saverio e Agnese presero di corsa il nipotino Angelo, lo avvolsero in una coperta e si misero in macchina, per portarlo al Pronto Soccorso. Aveva avuto delle scosse forti, come un mese prima, ma, questa volta, non aveva la febbre e si erano spaventati. La loro fi glia Daniela lavorava in negozio fi no a tardi e il genero Aldo doveva fare il turno di notte per la manutenzione straordinaria del supermercato. Il tragitto fu terribile: pioveva a dirotto e le strade erano intasate, per il traffi co del sabato sera. Al Pronto Soccorso, l’infermiere del triage chiese come mai si fossero rivolti a loro, invece che portare il bambino nell’Ospedale dove era nato. "Allora! - rispose deciso Saverio - il bambino era da noi in attesa che arrivasse la mamma dal lavoro, perciò pochi commenti e cerchiamo di farlo vedere subito al dottore, chiaro?". L’Infermiere avrebbe voluto incominciare un diverbio, ma l’arrivo di un’Auto-Ambulanza in Codice Rosso lo obbligò a correre ad aprire la porta scorrevole. Saverio si ritrovò con l’attribuzione di un Codice Bianco, perché aveva detto che la crisi era avvenuta un’ora prima. Passò un’ora, passò un’altra ora: entrarono barelle e carrozzine, uscirono barelle e carrozzine, passarono di corsa infermieri, medici, operatori, barellieri, parenti, tecnici di radiologia. Un sottofondo continuo, esasperante di sirene, voci concitate all’interno, letti e barelle spostate, carrozzine con i freni arrugginiti, urla di bambini, brontolii degli utenti in sala d’attesa... Saverio continuava ad alzarsi per andare dall’infermiere del triage - che, nel frattempo, non era più lo stesso, per il cambio di turno. "Mi dispiace, abbiamo due codici rossi, tre gialli e 13 codici verdi, lei è un codice bianco...". In quel preciso momento, Angelo ebbe di nuovo scosse tonico-cloniche e cominciò ad avere bava alla bocca. In un attimo, tutti gli addetti al Pronto Soccorso vennero fuori, stesero il bimbo su un lettino e lo portarono di corsa all’interno. Daniela arrivò, quando il bimbo era già dentro e chiese di poter entrare: la fecero sedere nel corridoio delle Sale di Visita Medica, in attesa di avere qualche notizia. Finalmente l’infermiere capo-turno la guidò nella Sala Medica, dove un anziano Medico, alto, massiccio, gli scarsi capelli grigi e ricci le chiese: " Mi dica, signora, il bambino ha già avuto queste scosse?" "Sì, il mese scorso, ma aveva la febbre alta e il pediatra ha detto che potevano essere collegate

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alla febbre. "E vi siete accorti di questo particolare odore che emana il bambino? "- proseguì il Medico. Daniela, in eff etti, sentiva da qualche tempo un odore intenso, antipatico che emanava dal corpicino e continuava a fare il bagnetto ad Angelo, anche tre volte al giorno "Sì, in eff etti... Ma, mi dica, dottore, che cos’ha Angelo?" "Ora sta bene- la tranquillizzò il Medico - la crisi si è risolta, ma dobbiamo ricoverarlo per accertamenti".Il giovane pediatra fu gentilissimo: accolse Daniela ed Aldo nel suo studio e ascoltò pazientemente tutte le loro perplessità alla lettura della lettera di dimissione, rispondendo con calma ed autorevolezza, anche se sorvolò sul tema della esecuzione obbligatoria del test per la diagnosi peri-natale della fenilchetonuria e sulle evidenti responsabilità del Reparto di Neonatologia.Daniela, tuttavia, era determinata ad andare a fondo, la notte non chiuse occhio, lesse su internet tutto quanto era disponibile sulla malattia rara e decise di ottenere un permesso in negozio per richiedere la fotocopia della cartella clinica alla Maternità, dove era nato Angelo, con l’idea di intentare causa di risarcimento.Vinsero la causa ed ebbero il risarcimento. Denaro... Denaro… Pensava Daniela, quando le lessero la sentenza. E come avrebbero potuto ripagarle la paura, la disperazione al momento di conoscere la diagnosi, la certezza che non esisteva una vera cura...Erano passati anni dal momento della diagnosi. Ora Angelo aveva cinque anni e non si riusciva a trovare una Scuola Materna che lo prendesse in carico, perché, ormai, aveva aggredito e morso tutti gli Insegnanti di sostegno a disposizione. Si continuavano a cercare nuovi badanti, che se andavano dopo qualche mese, per l’enorme carico di lavoro e per il grave, progressivo deterioramento cognitivo del bambino: Angelo urlava tutta la notte, batteva la testa contro il muro della camera, aggrediva chiunque varcasse la soglia di casa, si produceva gravi lesioni alle labbra, nel tentativo di mangiarsele... E poi Daniela aveva quell’idea fi ssa di aver trasmesso lei al fi glio la malattia!Sapeva che Angelo sarebbe peggiorato progressivamente, nonostante lo avessero inserito nella sperimentazione del nuovo farmaco. Nel frattempo, bisognava pesare puntualmente i cibi selezionati, cucinarli a parte, provvedere ad alimentare il bambino da solo, per evitare nuove crisi di agitazione psico-motoria. Avevano dovuto imbottire tutte le pareti della cameretta, per evitare che si facesse male, ogni volta che diventava auto-lesionista. Daniela aveva chiesto il part-time al negozio, ma la sera era sfi nita ugualmente. Per fortuna, spesso era presente in casa nonno Saverio, con cui il bambino riusciva ad avere una relazione accettabile: giocava e, con cautela, lo si riusciva a portare fuori nelle giornate di sole.Daniela e Aldo girarono per mesi e mesi a cercare il posto giusto: Centri Residenziali, Centri Semi-residenziali pubblici e privati. Daniela non era mai convinta: o troppo lontano da casa, o troppo freddo, o troppo piccolo, o senza giardino, o gli operatori erano antipatici, o i medici poco affi dabili o le cucine poco attrezzate... E ogni volta riportava via Angelo, delusa e sempre più preoccupata. Ed Angelo crebbe nella casa paterna, sempre stazionario, fi no all’età di 12 anni, quando venne proposta a Daniela l’opportunità di inserimento in una Comunità Socio-educativa. Daniela cercava, per quanto possibile, di accompagnare personalmente Angelo al Centro, con i mezzi pubblici, anche perché le pareva che fosse meglio non isolare il ragazzo. Almeno una volta la settimana, si faceva sostituire da nonno Saverio, che si mostrava sempre pronto a stare vicino al nipote. Purtroppo, una mattina, mentre erano in autobus, Angelo ebbe un "raptus", aggredì un bambino e quasi gli staccò un orecchio con un morso: solo un accurato intervento di chirurgia plastica evitò una deturpazione irreversibile e la perdita della funzione uditiva. Il Giudice Tutelare dispose la defi nitiva istituzionalizzazione di Angelo, per la tutela di sé e degli altri e l’Assistente Sociale trovò una collocazione presso il Centro Territoriale per la Cura dei Minori Disabili. Daniela cercò di opporsi, pianse, urlò, minacciò di suicidarsi: venne chiamato il medico a casa, che le impostò una terapia sedativa da iniziare subito e da continuare per almeno un mese. Così,

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la povera mamma era stordita, confusa, poco contattabile, quando dovette accompagnare il suo Angelo in quello che per lei sarebbe stato il loro inferno. Aldo la sorreggeva, mentre Saverio ed Agnese cercavano di occuparsi del ragazzo, che fu accolto con sorrisi, dolcezza, amabilità. La cameretta era pulitissima, il sole splendeva fuori dalla fi nestra e non si sentivano urla strazianti. Daniela se ne stette fuori con Agnese, in corridoio, per il grande dolore di lasciare il fi glio: Saverio e Aldo videro che Angelo incominciava a sparpagliare i lego che erano sul tavolo. Poi si aff acciò alla porta un coetaneo di Angelo, silenzioso, pallido, in carrozzina. Saverio ebbe paura che Angelo gli si lanciasse contro: invece i due ragazzi si guardarono, il fenilchetonurico e l’oligofrenico, si sorrisero e incominciarono a giocare insieme.Dopo due mesi di inserimento presso la Casa, le terapia occupazionale e una saggia scelta dei farmaci, Angelo non urlò più di notte e non batté più il capo contro le pareti. E non morse né il suo compagno, né altri.

S1/24 • Si chiama Loretta e lei non saSabina FERRORaccontare per vivere… quando il vivere è racconto a sé, autonomo e forte di foschi presagi e gioiose speranze perché questa è la Vita: paradossale incoerenza. Si chiama Loretta, la protagonista di questo mio breve racconto, e lei non sa.La vedo tutte le mattine con il suo sorriso rassegnato e stanco, ma sempre bella e truccata nonostante tutto. C’incontriamo quando lei è smontante turno di notte, e il saluto è scambio di reciproco rispetto. Loretta è una collega a cui manca poco alla pensione e le hanno diagnosticato un tumore e... pochi mesi di vita, ma lei.. non sa.Un fulmine a ciel sereno, una delle tante, troppe ingiuste storie che colpiscono i "Buoni" e li fanno sparire dalla scena di questo Mondo… a piedi nudi scivolando sui nostri cuori increduli. Quando sono andata a trovarla, Loretta indossava già la MASCHERA dell’apparire per resistere… eppure avevano detto che lei non sapeva. In quell’istante, l’ho vista sempre bella, curata seppure la malattia già scavava il suo posto fra le pieghe del viso e il colore della pelle. Elencava gli esami diagnostici che doveva fare, lì pronta a fare il suo dovere fi no in fondo anche in questa circostanza, dove la paziente era lei e non le migliaia che aveva assistito nei suoi anni d’infermiera.Il giorno seguente è tornata a farle visita un'altra collega, nonché amica da anni, ed è ritornata dicendomi che: "Loretta sa".C’era una cosa, meglio una sensazione che mi colpiva in questa storia e cioè COME attorno a Loretta ci fosse serenità nonostante questa atroce scoperta. Molto, notavo, che nasceva dai colleghi che prestavano servizio in quel reparto, i quali erano sempre sorridenti e con la battuta pronta verso lei e gli altri pazienti. Mi chiedevo qual era la forza che li mandava avanti, giorno dopo giorno. Qual era la volontà insita in ognuno di noi che ci poneva davanti alla malattia e davanti alle soff erenze di una persona che fi no all’altro giorno era in corsia al tuo fi anco? Osservavo così il "naturale" tacito accordo in cui tutti sapevano e rispettavano quello che Loretta realmente voleva sapere e quello che anche noi avevamo piacere che lei sapesse. Intanto, si organizzava il trasferimento in un altro ospedale pur sapendo non esserci più nulla da fare per Loretta. L'importante è che non si sappia che noi sappiamo che sarà operata sapendo altro da quello che dovrebbe sapere nonostante lei, sappia già tutto. Loretta, infatti, ormai tutti sanno che sa, ma è meglio che non si dica quello che si sa. È un incredibile giostra che si è mossa a fi n di bene, sia chiaro da subito. Forse neppure Loretta vorrebbe le si dicesse la Verità fredda e senza scampo. Forse noi tutti abbiamo bisogno di questa fi nzione per sopravvivere al dolore del sequestro senza chiudere completamente la porta di un addio defi nitivo.

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Ora… se Loretta, brava infermiera e fi no all'ultimo turnista in reparto, muore e arriva dal Padre Eterno, lui che sappia qualcosa? Sappia del perché questi tanti fragili superuomini devono lasciar la commedia non sempre sapendo di sapere… di sapere che si ha bisogno di NON sapere anche davanti al progresso inconfutabile? Di sapere che si vuol morire solo nell’illusione che gli altri non sappiano che si sappia per non preoccuparli? Di sapere che siamo attimi e che non sempre, in questa fugacità, abbiamo voglia di sapere quello che già sappiamo da sempre. È stato tutto come non dovrebbe essere stato, lo so, ma le colleghe mi hanno detto "mi raccomando Loretta non sa" e si tace non d’ipocrisia, ma di "compassione" intesa come "partecipazione alla soff erenza dell’altro": patire assieme quest’universale indicibile solitudine dell’Uomo.A Loretta dedico la danza di queste parole, di questi pensieri smossi e sfumati, ma VERI come quella Vita che si vuole raccontare nonostante Tutto e Tutti.

S1/25 EcubaMaria Elena ROSELLILiceo Ginnasio "Leonardo Da Vinci" (BA)Ricordo ancora perfettamente il giorno in cui nacque. Era così piccolo, così delicato, potevi tenerlo in una mano!Ricordo di aver pensato che la vita è la cosa più strabiliante ed invidiabile dell'intero universo.Eppure il dottore entrò nella mia camera, si pulì gli spessi occhiali con una pezzuola, e mi guardò con un lungo sospiro."Mi dispiace" disse.Ancora oggi, dopo sedici anni, non riesco a capire a cosa lui si riferisse. Mio fi glio aveva due mani, due braccia, due gambe, due piedi... un cuore che poteva battere, due occhi che potevano guardare le meraviglie del mondo, una bocca che poteva sorridermi, una voce che poteva urlare per farsi sentire!Cosa poteva importarmi se aveva un cromosoma in più?

S1/26 • Il gabbiano e il mareEnrico ALTAMURA, Domenico ANDRAOS, Sonia CONTINI, Paola DE CANDIALiceo Scientifi co "Albert Einstein", Molfetta (BA)Estate 2006Il periodo più bello della mia vita se non fosse per quella lì, sì, quella stronza di Erika. Non era da me aff ezionarmi cosi a qualcuno e infatti ciò che ne seguì fu del tutto nuovo. Non sapevo cosa signifi casse veramente innamorarsi, avere qualcuno che ti renda fi nalmente felice; le devo molto, nonostante tutto, nonostante tutte le lacrime versate, nonostante le notti in bianco, perché mi ha permesso di scoprire una parte di me di cui fi no ad allora ignoravo l'esistenza. 9 luglio, fi nale dei Mondiali di Calcio. Da grande amante del calcio sarei dovuto essere davanti alla tv intento a tifare i miei beniamini, ma così non fu. Quella sera c’era qualcosa di più importante della partita; ero con lei, le stavo per dire tutto quello che provavo, presi coraggio e decisi di baciarla però proprio in quel momento sentii urlare " SIAMO CAMPIONI DEL MONDO, CAMPIONI DEL MONDO!". Sembrava come se tutta Italia stesse esultando per me. Lo scompiglio generale interruppe quel magico momento e in pochi secondi lei scomparve. Nei giorni seguenti provai a cercarla, ma non c'era niente da fare: non la rividi più.

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Autunno 2008L’autunno mi rappresentava, rappresentava la drastica piega che la mia vita prese in questo periodo e mi riportava alla mente ricordi di una vita passata, le storie raccontate da nonno Luigi, le lunghe passeggiate e la raccolta delle castagne. Vecchi ricordi di certo bellissimi che mi riempirono di una dolce malinconia che aiutò a distrarmi dal mostro della malattia. Sentii parlare per la prima volta della malattia dopo mesi passati a girare le migliori cliniche private, dopo aver incontrato i più importanti medici senza trovarne uno in grado di aiutarmi veramente e dare un nome al male che intanto mi consumava dentro. E tra chi parlava di lieve sordità, chi di possibile cecità ereditaria, chi di semplici dolori muscolari, mi fu diagnosticata la sindrome incurabile di MERRF. Così comincio il periodo più triste della mia vita, una vera e propria odissea fatta di cure che non miglioravano per niente la mia salute. Mi sentivo un peso per gli altri, in particolar modo per la mia famiglia e mi capitava spesso di vedere mamma e papà litigare a causa mia soprattutto perché non riuscivano a trovare i soldi per sostenere le cure che diventavano sempre più costose. Questa fu la mia vita per due lunghissimi anni.

Inverno 2010 Sembrava essere la fi ne e invece era solo l’inizio… - abbiamo sbagliato - furono le loro parole, io un po’ l’avevo immaginato perché mesi di cure senza alcun eff etto hanno un loro signifi cato e il loro signifi cato era una diagnosi errata che, invece di tranquillizzarmi, mi riempì di ulteriori paure. Mi furono elencate le conseguenze di questo nuovo male, e capii fi nalmente la mia innata debolezza muscolare che mi ha sempre caratterizzato, la poca resistenza agli sforzi prolungati e il mio inspiegabile diabete giovanile con il quale convivevo da qualche anno. Non era la morte che mi spaventava, bensì le prolungate soff erenze dovute alle terapie alle quali avrebbero voluto sottopormi. Dopo essermi ritrovato nel letto dell’ennesimo ospedale in seguito ad una delle mie tante crisi, avrei voluto porre fi ne a questa tortura. Perché non farlo? Cosa mi spinge a continuare? Cercavo continuamente qualcosa a cui aggrapparmi, una ragione per andare avanti. La famiglia? Gli amici? Niente di tutto ciò. Eppure di questo spesso si sente parlare, avevo sempre creduto di essere coraggioso ma non lo ero, perché l’ombra della morte era incombente e, ciò, nonostante non m’importasse, mi spaventava. Non mi spaventava morire in sé, ma piuttosto non poter scoprire il mio futuro, costruirmi una famiglia, avere fi gli e conoscere i miei nipoti e avere un lavoro stabile; che fortuna quelli che ne avevano la possibilità, cazzo quanta invidia! Vivevo in una situazione di pressante disequilibrio, mi sentivo come in piedi sul ciglio di un vulcano, -costruirsi un obiettivo- sentivo dire da tutti. Ma cosa, mi chiedevo continuamente, cosa? E fi nalmente lo trovai, così all’improvviso che mi prese tanto forte da esserne quasi investito. La cosa spaventosa è che devo tutto questo proprio all’unica persona dalla quale non mi sarei aspettato nulla; la notizia della mia orribile malattia si diff use velocemente nel mio piccolo paese e rividi in quel periodo un sacco di persone venute a trovarmi solo per tenermi un po’ di compagnia. Non da meno furono i miei vecchi compagni di scuola, cambiatissimi come immaginavo per il passare del tempo mentre io ero rimasto il solito ragazzino pieno di speranze e sogni che ero qualche anno prima. Tutti cambiati, tranne lei. La vidi sulla soglia della porta, mi fi ssava, lo stesso sguardo di quella notte d’estate; mi mise un po’ di soggezione, rivederla dopo tanto tempo, incrociare i miei occhi con i suoi, azzurrissimi proprio come ricordavo e successe. Mi passò la vita davanti agli occhi come un fi lm e capii fi nalmente cosa mi stesse davvero succedendo e di come stessi realmente sbagliando nel farmi scappare via questi giorni. Non parlammo, non sarebbe servito: bastò quello sguardo a farmi capire tutto, ripensai subito a tutti quei giorni durante i quali avevo preferito rimanere a letto invece che uscire la sera.Stare con gli amici e, perché no, sbronzarmi, godermi la neve appena caduta, fare la solita gita della domenica fuori porta oppure raccogliere i funghi nel bosco insieme ai miei cuginetti, le biciclettate e tutte le partite di calcetto rifi utate nonostante i miei genitori mi spingessero ad accettare gli inviti. Ecco. I miei genitori. Proprio loro. Capii di aver sbagliato tutto nel modo di comportarmi

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con loro; si sa che i ragazzi vogliono sentirsi liberi ed autonomi ed io non ero da meno sicuramente infatti, nonostante la malattia e il mio sempre maggior bisogno d’aiuto, ho sempre rifi utato il loro amore, un ancora di salvezza, una mano tesa, pronta ad accogliermi e a sollevarmi su per allontanarmi dal baratro. Ma non me ne faccio una colpa. Ero in fondo un semplice ragazzino troppo cresciuto che voleva farsi carico di una vita che non avrebbe mai retto. Quello che avevo perso non sarebbe mai tornato indietro, questo era più che ovvio, eppure dovevo fare qualcosa, avevo il BISOGNO di fare qualcosa per sentirmi un’ultima volta vivo. Forse fu questo a spingermi a farlo oppure altro, di certo ricordo bene come tutto avvenne. La mattinata era nìvura e lì fuori tutto il mondo era ghiacciato, e gli alberi erano ghiacciati e il vento era ghiacciato, la tempesta urlava; ma lo sentii. Era impossibile non sentirlo. Un grido. Poche lacrime. Tante lacrime. Troppe lacrime. Come confondere il respiro di qualcuno che piange, io di certo non potevo. Non potevo non capire che tutto era pronto per cambiare per me. Non ero morto. Non era ancora il mio momento eppure in quell’attimo il traguardo mi si presento davanti - 14 mesi, giorno più, giorno meno -. Un attimo per alcuni. Il necessario per me. Abbandonare le cure, fu qualcosa di ovvio, giunto a questo punto. Non serve molto coraggio per prendere decisioni del genere.Di coraggio ne ebbi bisogno per tutto quello che ne conseguì. Ripartii da zero, feci cose che non avevo mai fatto in vita mia. E saltai al concerto dei Coldplay nonostante le gambe non mi reggessero. E incontrai il mio scrittore preferito. E riuscii a fare tutto quello che avevo sempre sognato. Viaggiare era sempre stato qualcosa di irraggiungibile per me, ma tra le mie richieste non poteva mancare. Allora viaggiai e anche tanto, visitai posti che fi no ad allora avevo visto solo in tv; ma io da ragazzino di una piccola cittadina di montagna, non potevo che chiedere di vederlo. Il mare. L'unico ricordo che avevo del mare era quella vacanza nella casa dei nonni in Puglia, chiesi di rivederla, di andarci un'ultima volta. Bellissimo, cosa mi ricordava non lo so neanch’io. Una distesa infi nita, un mondo sconosciuto dai mille segreti, pronto ad essere esplorato. E mi fermavo ad ammirarlo, estasiato. Quasi rapito. Un sogno irraggiungibile. Un gabbiano volar via con l’orizzonte lì, pronto ad aspettarlo. Il gabbiano e il mare.

Primavera 2011Mi chiamo Christian e soff rivo della sindrome di Kearns-Sayre. Ho vissuto una vita meravigliosa dopotutto, non mi lamento di niente. Ho lottato, amato, non ho mai mollato. E sono ancora qui, nessuno mi ha dimenticato, vivo nel ricordo di chi mi ha voluto bene, in fondo il coraggio mi ha sempre guidato. La malattia non mi ha buttato giù anzi mi ha insegnato a essere sempre più forte del male, più forte di tutto e più forte di tutti. Ecco perché ho amato la mia vita in tutte le sue pieghe, cadute e risalite, in ogni momento migliore, in ogni regalo che mi è stato fatto, in ogni sorriso che mi è stato donato. Non avrei chiesto niente di meglio perché quello che mi è capitato mi ha permesso di diventare la persona che sono stato. Vivi con coraggio e non permettere a nulla di buttarti giù.

S1/27 • Thanks to himMaria Alessia SCIANCALEPORE, Gioacchino TEMPESTALiceo scientifi co "Albert Einstein", Molfetta (BA)5th December 2013"Hi everybody! I am Lizzie Velasquez and I am here to talk about my condition. In practice what do we know about my desease? Substantially nothing because there are only three cases of this illness in the world. I am aff ected by the Syndrome of De Barsy. Th is rare disease prevents me and my body to accumulate and store nutrients from food, "forcing" me to eat every fi fteen minutes. I can eat whatever I want without putting on weight. In fact I‘ve never been over 29 kilos. But exactly I’m here to ask you a question…"Do you know what defi nes yourself ?". Th ree years before...

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5th December 2010It’s a snowy day here in Austin and outside my window I can see the happiness of people. It lasts only 20 days at Christmas! I’m on my snug sofa with my computer, watching fashion bloggers videos… how much I envy them! Wait a minute, what’s that ? Th e most viewed video, that would be very interesting: Oh God, that’s my face! " Th e ugliest girl in the world ". I think I’ll break out crying also before starting to see it. "1… 2… 3… 4… 5… 6… 7… 8…". Only eight seconds of notice about me, my body, my face. Th at is horrible, unfair and depressing; it will change my life completely.I cannot hold back the tears, rivers of negative comments begin to appear. I started collapsing under the weight of this world.I go down through the page," Austin Martin". Who is he? And why is he trying to defend me? "Shut up, mass of insensitive animals! Do not you see she is ill? How dare you judge a person without knowing her?".Th at is funny to see that "my city" defends me. I am so depressed but at the same time I am amazed. Maybe I should thank him, maybe I should write him something polite... Yes I should!Me: "Hi, really thank you for what you have just done. I cannot explain, how greatful I am".Austin: " It is the minimum, do not worry".Me: " Look! We have the same age! Wow! What school do you attend?".Austin: "Texas State University".Me: "Really?? Me too! Why have I never seen you before?".Austin: "Why have I never seen you before too?".Me: "Ahahahahahahah, you know? Nobody has never treated me like a normal person! Th at’s my fi rst time".Austin: " I am honored Lizzie".A month later…Me: "You know Austin… this is the fi rst time I go out with a boy, I am not very good in these things, you’ve become my best friend and you have taught me how I can really live. And what about this moon ? Th at is incredible!...You did, on purpose!".Austin: "Yes it was all prepared…ahahahah…I am joking! Listen Lizzie, it is a long time that I wanted to ask you a question to which I cannot fi nd an answer:What defi nes yourself?".Me: " But…What kind of question is it?".Austin: " Mmmmh… I think that being courageous means having the ability to know your own limits, understanding what really defi nes you. I am not brave enough, are you?".Th ree years later...

5th December 2013"Hi everybody, I am Lizzie Velasquez and I am here to talk about my condition. In practice what do we know about my disease? Substantially nothing because there are only three cases of this illness in the world. I am aff ected by the Syndrome of De Barsy. Th is rare disease prevents me and my body to accumulate and store nutrients from food, "forcing" me to eat every fi fteen minutes.I can eat whatever I want without putting on weight. In fact I‘ve never been over 29 kilos. But exactly I’m here to ask you a question…"Do you know what defi nes yourself ?". I’ve fi nally found the courage to answer this question, it isn’t your beauty, your body, your bony legs, your visually impaired eyes or your syndrome, it is what you do, what you are, so your attitude and all the facets of your character! I purchase all this courage thanks to my best friend Austin Martin, who’s among you, so... thank you so much Austin! It’s for this reason I’ve became a motivational speaker! Don’t let the appearances defi ne you, it is what you want to tell the world that defi nes yourself, make your dreams come true because nothing is impossible!".

Th e end

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S1/28 • Due cuori in viaggioStefania DE ROSSI, Silvia GAIOTTO, Maria Luisa LAZZARATOCi sono incontri che sembrano nati per caso; poi però scopri che non è la fatalità a generarli, ma il destino. Maria Luisa ci ha scovati attraverso un video, ci ha accolto nel suo cuore e non ci ha più lasciato.Io, sono Silvia Gaiotto.Ho tredici anni, sono una SMA di tipo I e questo mi comporta dei problemi fi sici; non posso camminare, bere o mangiare se non per peg, un tubicino che permette l’assunzione di cibi e liquidi in soggetti con diffi coltà a deglutire. Dormo ventilata e devo spesso essere aspirata. La mia vita si complica quando mi ammalo perché non ho abbastanza forza per difendermi. Ma nonostante ciò, voglio stupirvi dicendo che io sono super felice perché ho una sorellina speciale e perché mi sento molto amata. Mi piace viaggiare con il mio camper perché è attrezzato con tutte quelle sicurezze che ho in camera mia, le amate-odiate apparecchiature elettromedicali salvavita che mi accompagnano sempre. Ho fatto tantissimi viaggi, ma il mio preferito è stato quello a Parigi. Quando viaggio mi sento libera! E poi adoro anche cantare, voglio fare la cantante pop-rock. Frequento la scuola media, sono al terzo anno; il mio professore mi raggiunge a casa, perché non posso andare a scuola. Quando riesco però, la classe mi accoglie in videoconferenza. Le mie materie preferite sono inglese, geografi a e mi piace tanto la matematica.A questo punto basta parlare di me, perché vi starete chiedendo certamente chi sia Maria Luisa. Quattro anni fa ho partecipato a Telethon e Maria Luisa mi ha vista, ha voluto conoscermi ed è nata una bella amicizia; assomiglia alla cantante Gianna Nannini nella grinta e nella forza. Il suo lavoro consiste nel guidare i pulmini della scuola e lo fa molto bene; è un’autista nata! Il suo hobby preferito è la bicicletta. È una donna molto generosa, le piace fare lunghi viaggi in bici e dedicarli a persone la cui vita è sempre in salita; tra queste ci sono anch’io. Sono molto felice di averla conosciuta ed ora è tempo di lasciare a lei la parola. Grazie Silvia per avermi "tirato la volata" e avermi così ben descritto in maniera sintetica, intensa e vera.Io, sono Maria Luisa.Sono una persona semplice come tante altre che ha deciso di donare un po’ del suo tempo e che ha avuto un’idea: far provare a Silvia sensazioni ed emozioni nuove e speciali che provo quando viaggio in bici; emozioni che lei non conosce. E così, lungo il viaggio sulle due ruote, ho fi lmato e dialogato con Silvia grazie al supporto di una piccola telecamera. Vi chiederete, perché fare questo? Volevo dimostrare la mia gratitudine verso le persone speciali come Silvia, persone che ti danno una forza ed un amore limpido e solare che non ha confi ne. Le chiamano persone diverse, ma la diversità è solo dentro al nostro cuore. Sono un esempio perché nelle loro diffi coltà amano la vita più che mai. Il mio dono a Silvia nasce dalla volontà di ricambiare quanto da lei ho ricevuto; volevo che provasse qualcosa di nuovo, l’emozione della strada con i suoi imprevisti, salite, discese, maltempo, tutte emozioni racchiuse nel mio semplice gesto atletico e che lei, camperista e viaggiatrice, non conosce perché, per motivi di sicurezza, i genitori preferiscono spostarsi, di tappa in tappa, quando lei dorme. Ho avuto un grande onore nel realizzare questo lavoro, quello di poter dialogare con Silvia che mi ha rilasciato quest’intervista che ora voglio condividere con voi. Ogni sua parola è preziosa, incomprensibile ai più, se non fosse per i genitori e una cerchia di pochi eletti che la comprendono.

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Silvia parla il "Silviese", una lingua fatta di pochi suoni, molto simili, che solo un orecchio ben allenato riesce a decifrare, suoni emessi nonostante i pochi movimenti muscolari. Vi auguro che la lettura di questo dialogo, lasci in voi la ricchezza che ha lasciato in me, nel mio cuore; capirete parola dopo parola, pedalata dopo pedalata, che le mie fatiche sono poca cosa rispetto all’eroica vita di questa ragazzina che ama ogni momento della sua giornata e che si guadagna il domani attimo dopo attimo.BUON VIAGGIO NEL MONDO LEGGERO E PURO DI SILVIA… LA MIA AMICA.La vita è un viaggio straordinario e meraviglioso! Ti piace viaggiare Silvia? Certo, perché posso conoscere posti fantastici!A volte lungo questo viaggio ti sembra di entrare in un tunnel buio e senza uscita, oppure d’essere ai piedi di una montagna e di non aver la forza e il coraggio di aff rontarla. Poi conosci persone speciali che ti prendono per mano e ti fanno capire le mille sfumature della vita e scopri i colori! Ti piacciono i colori Silvia? Sì, il mio preferito è il verde perché mi ricorda i miei occhi e il colore dell’erba dei prati. Il verde di un giardino fi orito in primavera è fantastico! Inizi a colorare il tunnel con i colori dell’arcobaleno, prendi la bici arrivi ai piedi della montagna la guardi e inizi a pedalare pian piano con grande coraggio. Sei coraggiosa Silvia? Ti piacciono le sfi de? Certo che lo sono, sono molto coraggiosa! Mi piacciono le sfi de, ma non riesco ad aff rontarle tutte; mi arrendo se non sono sostenuta, invece, quando sono aiutata, lotto e mi sento forte come Chiara, la mia sorellina. Pedalata dopo pedalata, guardando sempre avanti, senza mai guardare indietro. Poi le gambe iniziano a farti male, il respiro si fa corto, sei al massimo della leggerezza del cambio.È questo il momento di chiedersi: Silvia cosa facciamo? Anch’io amo guardare avanti, non mi piace tornare indietro. Ci sono obbiettivi talmente sentiti e forti che perseguiamo senza permettere a niente e nessuno di fermarci! Vero Silvia? Sì, ce ne sono tantissimi, forse mille! Perciò ecco che i nostri cuori iniziano a pedalare e non si fermano davanti a niente! Vero Silvia? Il Nostro cuore è Magico! Questo è divertente e tu mi sei simpatica. Ed ecco la cima così attesa e sperata, siamo stanche ma soddisfatte e solo al quel punto ci giriamo e guardiamo indietro. Siamo proprio forti Silvia? Si, siamo fortissime, anzi super forti; è bello vincere una sfi da come per me arrivare a Parigi, due anni fa. Adesso mi aspetta LONDON! E come dice Maria Luisa dopo ogni salita arriva la discesa. Ed eccola Silvia la discesa, hai paura? No, io non ho paura, come nella canzone di Fiorella Mannoia! Stringiamo il casco, mettiamo la mantellina perché siamo sudate e la discesa ci può raff reddare. E allora giù più veloci che mai e ci sembra di volare; è adrenalina pura. E tu, Silvia? Io, non ho paura, ma trattengo l’emozione. Il contachilometri dice 30, 40, 50, wow! 65 all’ora sembra di avere le ali, Silvia, come gli Angeli. Ti piacciono gli Angeli? Preferisco non rispondere. Tu hai un Angelo? Speriamo di averlo, ne ho tanto bisogno.Finita la discesa siamo così piene di adrenalina che non ci accorgiamo che comincia a piovere. Ti piace la pioggia? Il temporale non mi piace, la pioggerellina che sfi ora la pelle è divertente, mi fa ridere.

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Noi non abbiamo paura della pioggia. Piccole gocce accarezzano il nostro viso, bagnano il nostro corpo sempre di più, ma noi non ci scoraggiamo anzi ci sembra un elisir di bellezza che ci accompagna attraverso paesaggi straordinari e meravigliosi. Non sembra anche a te, Silvia? Mi è successo di rischiare di prendere la pioggia ad Assisi ed a Gubbio e, in quell’occasione, più che per me ero preoccupata per la "bestiolina" Chiara che allora aveva solo due anni. Allora iniziamo a cantare a squarciagola come due cantanti Pop. Ti piace cantare Silvia? Certo, ah, ah, ah! Infatti da grande voglio fare la CANTANTE! Cantiamo e pedaliamo e, come per magia, le nuvole si diradano ed esce il sole che scalda il nostro cuore. Ti piace il calore del sole Silvia?Certo, sono nata in estate! E dopo numerose giornate passate a pedalare, a cantare e a gustare i percorsi di questo viaggio così straordinario e meraviglioso, arriviamo stanche ma felici. Sei felice Silvia?Certo! Sono felice soprattutto quando sono capita e rispettata, quando Chiara è qui in camera con me, quando viaggio, quando canto! Ci sono viaggi che scolpiscono dentro al nostro cuore emozioni e sensazioni uniche che non dimenticheremo mai! Lo pensi anche tu, Silvia? Ci sono le foto nel mio PC che amo sfogliare perché mi aiutano a ricordare il mio viaggio, la mia preziosa VITA!

S1/29 • Il fi lo di AriannaCecilia ANICHINIUna bambina di nome Arianna alla fi ne degli anni ‘70 giungeva a Siena dall’isola di Ischia: non per turismo, ma in "pellegrinaggio sanitario", per cercare aiuto dai luminari del policlinico toscano, che già allora godeva di una buona fama in tutta Italia. Era nata "corta", ma non con la classica forma di nanismo acondroplasico, più frequente e quindi più facilmente identifi cabile. Fin dalla nascita sembrava una piccola vecchietta, poi iniziando a camminare e ad incorrere nelle normali cadute aveva cominciato a fratturarsi, di continuo, e così era costretta per lunghi periodi a stare in carrozzella, perennemente ingessata.La famiglia non navigava nell’oro, era nato anche un fratellino, per fortuna sano, il padre scorrazzava i turisti per l’isola di Ischia con la sua ape a tre ruote, la madre rimediava qualche lira facendo servizi domestici stagionali nelle dimore estive di ricchi possidenti o presso qualche albergo.Con l’aggravarsi dei problemi di Arianna però questo non bastava più, le paghe erano basse, il lavoro pesante, ed era diffi cile affi dare ad altri la bambina. Così, dopo aver tentato inutilmente negli ospedali di zona, i genitori decisero di intraprendere il viaggio fi no a Siena in cerca di chiarimenti sulla patologia della bambina e sulle cure possibili.In un tiepido pomeriggio di ottobre la speranzosa famigliola giunse, dopo un viaggio che parve loro interminabile, al complesso pediatrico, allora situato poco lontano da piazza del Campo, dove ero giovane specializzanda. Furono ricompensati di quella fatica con una calda accoglienza. Chi ha conosciuto queste patologie sa quanto una buona parola serva ad accendere la speranza e colmare quel senso di vuoto che spesso circonda queste famiglie.Non posso scordare l’emozione che provai quando entrai al seguito del direttore nella camera della piccola paziente. Sembrava una vecchietta, nonostante i suoi cinque anni, uscita dalla fi aba di Biancaneve, tanta era la somiglianza con i simpatici nanetti! Le mani rugose, come il resto della cute, lasciavano intravedere un reticolo venoso inusuale in un bambino, la schiena un po’ deforme, la lassità legamentosa le causava movimenti articolari abnormi.

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Il volto era paff utello con zigomi cadenti, fronte bombata, mento appuntito, ma colpivano anche i suoi grandi occhi vispi, sempre in movimento come a voler scrutare il mondo. La sua vocina era acuta, quasi stridula, come di chi vuol richiamare l’attenzione su di sé, semmai ce ne fosse bisogno! Parlava molto e in un dialetto stretto, io riuscivo a mala pena a capirla. Era vivace e con tanta voglia di vivere. La simpatia poi le era innata, sempre propensa al sorriso, c’era come un mare di felicità inespresso in fondo alle sue pupille. La madre, una bella donna, molto timida, cercava aiuto con sguardo smarrito e un po’ di riserbo, temendo di non trovare cure adeguate. Anche il padre era un uomo ancora aff ascinante, ma la soff erenza aveva stampato nei volti di entrambi troppa tristezza.Guardandoli mi veniva da chiedermi chi più di un genitore di un ragazzo disabile ami la vita, la ama talmente da lottare ogni giorno fi no allo stremo. Dopo la visita del primario e del suo seguito fu un susseguirsi di consulti, con coinvolgimento di tutti i professori della clinica. Venivano citate patologie dai nomi impronunciabili, che pochi davano ad intendere di conoscere. Furono eseguite in tempi strettissimi raffi nate indagini di laboratorio, possibili allora solo nella nostra sede. Io, ancora un po’ inesperta di patologie genetiche, ma carica di entusiasmo, fui preposta a seguire il caso. Ero la sua tutrice e si creò fra noi un'empatia che nessuna delle due poté mai dimenticare.Catturò il cuore di Arianna anche Raul, giovane specializzando di ortopedia, alto, biondo, dagli occhi cerulei e dai modi garbati e ammaliatori, giunto a visitare la problematica paziente al seguito del suo primario, interpellato dal dirigente di pediatria. Non so se per l’interesse del caso, per la voglia di aiutare ad ogni costo quella bimba, oppure perché aveva messo un po’ gli occhi su di me: quel dottorino era sempre presente con idee e suggerimenti in tutte le procedure. E in men che non si dica avemmo la diagnosi defi nitiva: si trattava di Gerodermia Osteodisplasica. Malattia genetica rara a carattere autosomico recessivo, detta anche "nanismo di Walt Disney", che si manifesta dall'incontro fra due genitori apparentemente sani, ma portatori del rarissimo gene mutato, che trasmettono alla prole; la consuetudine isolana dei matrimoni fra consanguinei fa aumentare il rischio che ciò accada.La prognosi era assai infausta, si prevedeva una sopravvivenza non molto lunga, con impossibilità di uno sviluppo armonico scheletrico e con presunte complicazioni a carico dei vari organi e apparati. All’epoca la mutazione genetica non era stata ancora individuata per questa rarissima patologia.La fortuna volle che in quei giorni si trovasse a passare in Toscana un luminare d’oltralpe, giunto per un convegno internazionale su malattie genetiche, il quale aveva diagnosticato casi analoghi. Fui incaricata di avere ulteriore conferma sul caso, presentandolo all’esperto con foto, immagini radiografi che e la documentazione delle indagini eseguite.La diagnosi era corretta.Ma ora arrivavano le diffi coltà: quali terapie prescrivere? Come ridurre il rischio di fratture e mitigare tutti gli aspetti progeroidi correlati alla sindrome? Farmaci ricalcifi canti, calcio e vitamina D, disponibili nella farmacopea del tempo, furono consigliati, ma senza eccessive aspettative, se non la modesta riduzione dell'osteomalacia e delle fratture ricorrenti.Arianna nel frattempo si era fatta molti amici durante la degenza, tutti solidali con lei e la sua mamma, che non l’abbandonava mai. Amava gli altri e si faceva amare. Dopo alcune settimane ritornò alla sua isola e per molti anni non si fece più sentire: il padre era morto per un incidente stradale precipitando in un dirupo con il suo taxi a tre ruote e da allora fu praticamente impossibile per la bambina muoversi da Ischia. La madre per lavorare aveva fatto un corso da infermiera o direttrice di comunità, il fratellino minore andava a scuola e Arianna era costretta a stare a casa, spesso da sola, perché per lei che si muoveva in carrozzella era diffi cile trovare un lavoro.

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Quel giovane specializzando in ortopedia non l’ho più rivisto per quarant’anni. Casualità volle che dopo molti anni proprio io, che avevo seguito la piccola Arianna, fossi di guardia in ospedale quel giorno dell’Assunta, il 15 agosto, vigilia del Palio, quando giunse una telefonata. Non fu diffi cile riconoscere la vocina di quella bambina di Ischia, ormai divenuta donna. "Dottoressa Cecilia, ma siete proprio voi? Aiutatemi, qui mi vogliono far abortire! Ma io questo bambino lo voglio!". Così piangendo mi annunciava che non aveva saputo resistere all'amore di un giovane che non si era fermato di fronte alla sua disabilità. Sobbalzai sulla sedia, ero stordita dai mille sentimenti che si accavallavano nella mia testa. Sorpresa e meraviglia assalirono anche tutti gli altri che l'avevano conosciuta, titubanti sulla fondata solidità di quella vicenda amorosa così anomala e sulla possibilità di un epilogo felice della storia, a causa dei rischi genetici e della sua salute, particolarmente per la struttura scheletrica fragile del suo bacino e per l’inconsistente sviluppo del suo apparato endocrino-riproduttivo.Per questo tutti i sanitari avevano sconsigliato ad Arianna di portare avanti la gravidanza, anche nella nostra clinica. Appreso il responso, la ragazza ringraziò e riattaccò il telefono, lasciando dietro di sé un silenzioso risentimento. Ed io questo lo avvertivo nitidamente, era come se, al suo tentativo di raggiungere una parvenza di normalità, un futuro felice, le fosse stata chiusa un'ultima porta in faccia, tradita da coloro in cui aveva avuto più fi ducia.Dopo molti anni avvenne che il biondo specializzando in ortopedia, che mi aveva affi ancato nella diagnosi della malattia di Arianna, ormai pensionato dopo una brillante carriera, si trovasse ad Ischia per cure termali. Passeggiando una sera sul bel lungomare, mentre il sole stava scomparendo in mezzo a nuvole infuocate che nascevano dalle onde del mare, Raul intravide un peculiare gruppetto di persone che ammirava quell’incantevole tramonto: un essere minuto sospinto su di una sedia rotelle da un uomo di corporatura robusta, di fi anco una donna di una certa età e un ragazzino con una mano sul bracciolo della carrozzella. Osservando incuriosito questo quadretto familiare un po' anomalo riconobbe Arianna!Stessi occhi vivaci e stessa espressione del volto, più invecchiato, ma di poco, giacché fi n da giovane era innaturalmente grinzoso. Certo della sua identità, così singolare, la chiamò per nome e lei ebbe un sobbalzo, con meraviglia riconobbe "il giovane medico che le era stato vicino, insieme alla dottoressina Cecilia", nei lontani giorni della sua degenza senese. Trovare Arianna ancora viva, a dispetto della sua condizione che ci aveva fatto paventare il più triste dei fi nali, riempì di gioia Raul, che si abbassò per stringerla a sé e la baciò sulle guance corrugate. Lei visibilmente commossa gli presentò la sua famiglia: insieme alla madre erano il marito e il fi glio. Ripensando alla sua opposizione al parto, Raul si sentì mortifi cato, come se avesse tentato di impedire il volo di una cicogna. Per fortuna Arianna aveva fatto di testa sua e dietro al suo impulso materno non ci aveva ascoltato. E ora era lì sorridente godendosi la brezza del mare insieme ai suoi cari che amava e la riamavano. Aveva lottato e aveva vinto contro tutto e tutti.Fu così che Raul mi ricercò, dopo tanti anni, per raccontarmi di quell’incontro, quel caso raro, che ci aveva fatto conoscere quando eravamo agli albori della nostra professione, ci fece rincontrare e mi riferì quello che non avevo osato verifi care di persona.La nostra storia ha avuto un’evoluzione migliore rispetto a quella del mito greco: Arianna non aveva mai allentato la presa dal capo del suo fi lo e il suo Teseo, venuto dal mare, non ha più lasciato il suo amore e quella splendida creatura nata dalla loro unione.Ora seguo Arianna su facebook: anche se non si può muovere, adesso riesce a volare lontano grazie alle recenti tecnologie del web, e quell’isola non è più un luogo che la tiene prigioniera, ma un piccolo paradiso su questa terra.Questa sembra una favola, ed è vero, è la meravigliosa favola della vita.

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S1/30 • Il banco di scuolaPaola RICCIIl banco di scuola stava in ogni stanza della casa che abitava, quando lui si trovava a casa. E anche al lavoro, il banco di scuola era piazzato lì, nell'uffi cio, nel corridoio, nel bagno, perfi no davanti alla macchinetta automatica delle bibite e del caff è. Non era un banco di scuola che condivideva con gli altri, no, quello era esclusivamente il suo banco personale. I colleghi, il più delle volte, facevano fi nta di ignorare il mobile che lui aveva in dotazione. In alcune circostanze ci sbattevano contro e, allora, nei loro volti si formava la maschera della paura. Paura, ma non della reazione dell'alunno che stava seduto al suo posto. Paura di stare di fronte a uno specchio che avrebbe potuto rifl ettere se stessi seduti a quel banco di scuola. Certo era che non lo invidiavano per niente. Molte volte in loro esplodeva forte il desiderio di strappare il collega dal pesante compito che doveva svolgere ogni attimo del giorno. Ridevano alle battute che lui regalava con generosità inesauribile e lo facevano con sincerità assoluta perché, anche prima di essere assegnato al banco di scuola, la sua voglia di far divertire gli altri era attiva e produttiva.Nel tardo pomeriggio faceva ritorno a casa, alla famiglia. Chiusa alle spalle la porta d'ingresso, si rendeva conto di quanto il banco di scuola, fra le pareti domestiche, fosse tanto grande, tanto scomodo per potercisi mettere seduto e apprendere. In uffi cio, fra i colleghi, poteva bluff are facendo fi nta di aver eseguito il compito di un nuovo giorno, ma mentre incrociava lo sguardo con la moglie nel saluto del rientro, tutto si faceva diffi cile. Lei sapeva che lui ancora stava imparando una lezione che non avrebbe mai voluto iniziare. Lei sapeva che lui rifi utava quel compito con tutta la forza che, in tempi passati, metteva nel fare sport e ogni attività che lo teneva in movimento. Lei sapeva e lui non poteva farle credere di aver studiato e appreso. Con i fi gli era ancor più complicato perché erano loro a far fi nta che a tornare a casa fosse il padre dei ricordi, il modello di un padre che non sarebbe dovuto tornare a studiare. Il banco di scuola diventava allora stretto tanto che gli premeva sulla gola e lo soff ocava. I suoi occhi, in quei momenti, si volgevano verso la rampa di scale che portava al piano superiore e un desiderio gli bruciava dentro: salire a due a due i gradini e rifugiarsi nella camera da letto. Così come faceva da bambino, dopo aver combinato una marachella, per fuggire dai rimproveri dei genitori. In questo presente avrebbe voluto scappare dalla realtà che, crudele, leggeva nei volti dei due fi gli, nelle loro domande silenti alle quali non poteva rispondere. Non poteva farlo perché anche lui non conosceva le risposte. Salire le scale, veloce come quando era ragazzo, e sparire. Anche adesso avrebbe potuto farlo, sparire, ma non velocemente come allora. Le gambe non rispondevano più nell'armonia che muove un corpo sano. La testa pensava, desiderava, ricordava e sognava. Forse non aveva mai sognato così come gli capitava adesso, forse il suo vivere in maniera intensa non glielo aveva permesso più di tanto. La cosa che aveva imparato, seduto sopra il banco di scuola, era sognare l'impossibile: tornare indietro nel tempo. I giorni e i mesi però si accumulavano e formavano gli anni. Ne erano già trascorsi troppi alla ricerca di cure e, prima di tutto, di diagnosi certe. E il banco di scuola si faceva sempre più traballante. La lotta continuava ma non esistevano ancora piccoli traguardi da annotare. Il libretto scolastico era in bianco e il banco reclamava costanza nello studio e tanta fi ducia in ogni nuovo giorno. Il suono della sveglia di un altro mattino e, a fatica, giù dal letto. Il buongiorno ai fi gli, che poi un buongiorno non era. Uno sguardo rubato al piacevole corpo della moglie che si muoveva veloce per preparare la colazione di tutti. Era come se, dopo la notte, al risveglio iniziasse una storia, un altro tema da svolgere su quel banco di scuola ormai scricchiolante.

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Guardava oltre i vetri, il prato davanti la loro casa e gli si accendeva la voglia di una capriola con la testa nell'erba. Ora non più, anche un piccolo desiderio era negato dal banco di scuola che gli stava appiccicato addosso. Era tempo di uscire per raggiungere l'uffi cio, i colleghi e il banco che anche là lo attendeva. Ore da passare per ritornare alla sera, alla porta di casa chiusa alle spalle e alle scale agognate per una fuga nella solitudine. Era nella solitudine che, si era reso conto, il banco di scuola scompariva.Poi la sera.Ecco la chiave che gira nella serratura e le prime voci di famiglia gli colpiscono lo stomaco. Deve accendere la luce perché la stanza d'ingresso è immersa nel buio. Gli altri sono nella cucina e parlano: lui immagina i visi dei fi gli che raccontano la loro giornata alla mamma e lei che ascolta e sorride. Con le dita sfi ora l'interruttore della luce, ma non lo accende. L'altra mano è ferma sul legno del portoncino che, dolcemente, richiude senza far rumore. La lampada non si è accesa nella stanza, ma dentro l'uomo si è fatta luce. E ha deciso: sfi derà il buio e salirà con il banco di scuola sulle spalle le scale tanto agognate a ogni ritorno a casa. Porterà se stesso e il bagaglio di studio, di sopra, nella solitudine. E nello spazio di solitudine porterà il banco di scuola che mai vi era entrato e lo posizionerà a favore di luce. Ecco, adesso lui è pronto per iniziare. Seduto al posto che gli è stato assegnato scriverà la sua storia. Camminerà all'indietro per cercare di tessere tutto il passato che non è mai passato dal suo sentire, ma sul suo corpo ha creato devastazione. È venuto il momento di tuff arsi e, con i polmoni riempiti di coraggio, scrivere quello che ha subito, sentito, provato. Fra qualche minuto la moglie e i fi gli si chiederanno come mai lui non sia ancora tornato a casa. Andranno nel salone per vedere, guardando fuori dalla fi nestra, se l'auto è in giardino. Poi si volteranno verso le scale. La luce della stanza di solitudine fi ltrerà di sotto la porta e capiranno che lui è rientrato senza farsene accorgere. I ragazzi correranno di sopra chiamando "papà!" e lei li seguirà con una certa preoccupazione.Lo troveranno seduto al banco di scuola e il suo sorriso sarà diverso dai sorrisi delle altre sere."Ciao. Ho deciso di scrivere la storia della mia malattia. E voi mi aiuterete, perché è anche la vostra storia".

S1/31 • La vita continua…Fabia FANTONIMi piace il parallelismo tra Pegaso, il cavallo alato, e le malattie rare.La vitalità e la forza del cavallo, unite alla capacità di volare e quindi di svincolarsi dal peso della gravità, fanno di Pegaso un simbolo di vittoria, un simbolo di intensa vita spirituale, che si eleva indomabile, incurante di qualsiasi ostacolo terreno."Dottoressa prescriva a mia mamma un antidepressivo, la vede... ecco, ecco piange e a casa è sempre così: improvvisamente ha perso la sua allegria, il suo buonumore"."Signorina, lei deve capire: la sua mamma ha dolore, è spaventata ma soprattutto non sa nulla di questa malattia rara". Così è iniziato il mio e il nostro cammino nelle tortuose vie della sclerosi sistemica progressiva (SSP).Il mio esordio, a detta della dottoressa Valeria, è stato alquanto singolare: era il 25 aprile del 1999. Avevo cenato in famiglia dopo una normale giornata di lavoro. Improvvisamente sono stata colta da dolori acuti a tutte le articolazioni, piccole e grandi. Non avevo assunto nessun farmaco, non avevo mangiato nulla di particolare, non avevo nemmeno bevuto… Non sapevo a cosa

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attribuire quello stato di fortissima agitazione. La notte fu alquanto movimentata: bagno caldo, doccia fredda… niente riusciva a calmarmi. La stessa situazione si è ripetuta il giorno seguente. Gli esami di laboratorio di routine, eseguiti qualche giorno dopo, erano nella norma. Ma la situazione non mi convinceva, così mi sono recata nel laboratorio di analisi del nostro ospedale spiegando ad un medico la mia "intossicazione". Era proprio così che mi sentivo: una lotta interna che il mio corpo doveva sostenere, ma contro chi… contro che cosa…? A poco a poco ma in tempi alquanto veloci il quadro si è fatto chiaro e pieno di colori. Ho iniziato a conoscere gli anticorpi e gli autoanticorpi, a capire che cos’è l’immunologia, a prendere familiarità con il capillaroscopio, a conoscere nuovi farmaci.Ho iniziato soprattutto un cammino di presa di coscienza: non ero più sana, ero ammalata, e ammalata… perpetua, con tesserino rosa (degli sfi gati). Sembra assurdo ma avevo fatto passi da gigante: soprattutto sapevo che la SSP era una brutta bestia con la quale iniziavo una lotta. Ero cosciente che oltre all’aiuto di medici stupendi, che ho fortunatamente incontrato, dovevo contare sulla mia grande forza d’animo. Così a poco a poco, mi sono diventati familiari i controlli che dovevo eseguire in tempi ravvicinati, ho tessuto vere amicizie con altri ammalati, ho imparato a convivere con la brutta bestia: fi no ad ora siamo pari, una volta vince lei una volta vinco io. Non sono rassegnata però: sono ancora combattiva e non trascuro nulla che non mi faccia star bene. Ho imparato a dosare le mie forze, a riposarmi se sento la stanchezza, ad infi lare sempre i guanti ad ogni minima variazione di temperatura, a non fare ciò che non posso più fare. Ma quanto so fare ancora se so mantenere le distanze dalla brutta bestia?So ancora sorridere, so ancora apprezzare la vita, so ancora rendermi utile, specialmente nella mia Associazione, cercando di infondere speranza e fi ducia agli ammalati.Sono riconoscente, molto riconoscente, ai medici che mi hanno seguito, ma soprattutto a coloro che hanno saputo diagnosticare precocemente la patologia.A Sara, mia fi glia, che mi ha voluto accompagnare alla mia prima visita, voglio mandare ora un messaggio tranquillizzante e sereno: Sara, tu che ora mi vedi in ogni momento, sappi che tua mamma vuole vivere, non piange più per la brutta bestia, ora sta meglio… la malattia si è stabilizzata, solo ha tanta nostalgia e ricorda con tanto rimpianto anche quel giorno terribile per la diagnosi, ma che per noi due almeno, per il viaggio di andata… aveva avuto un lieve sapore di una piccola gita fuori porta.

S1/32 • Prova a combattere per una buona causaElisa CARDOSOIstituto Piazza Minucciano, RomaNoi esseri umani abbiamo sempre incentrato la nostra vita su cose materiali. Sui soldi, sulla carriera, cose che non ci hanno mai realmente resi felici, sì a tutti farebbe piacere avere entrambe le cose ma dopo? Che cambia dopo?Noi essere umani dovremmo vederla in modo diverso, noi dovremmo capire che le cose importanti prima o poi vanno via, che prima o poi ci lasciano senza preavviso. Io ho perso un padre, non ci giro intorno, questa è la verità. Tutto questo non era giusto ma in fi n fi ne cosa è giusto? Era giovane, aveva una vita davanti ma il cancro non ti lascia vivere, il cancro ti mangia le forze, i sogni, le speranze. Non mi è mai piaciuto fare la "vittima" ma quegli anni sono stati i peggiori della mia vita, ho visto mio padre essere logorato dall’interno da una malattia che ha vietato ogni scelta a me, mia madre, mio fratello, lei si è presa quello che voleva e se ne è andata con quel sorriso meschino che ha sempre chi vince una battaglia che non dovrebbe. Insomma la mia storia può sembrare triste

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ma non lo è, ho capito che il materiale non è nulla a confronto di un abbraccio. Quindi voi, voi che avete ancora la possibilità di sfuggire alle malattie. Beh… vi dico solo di vivere ogni attimo come fosse l’ultimo perché una volta entrati in confi denza con la morte essa non ti lascia più, ti continua a seguire fi nché non potrà di nuovo interferire e rovinarti la vita. Le malattie vanno combattute con la speranza, e anche se non si vince bisogna provarci perché ogni lotta ha il diritto di essere combattuta, perché ogni vita ha il diritto di essere salvata, perché ogni persona dovrebbe vivere una vita all’insegna della felicità e a non preoccuparsi per una chemio che ha un prezzo troppo alto.

S1/33 • Diciannove marzo millenovecentosessantunoGaia BOTTASORacconti di lacrime. "Non avevo mai visto tuo padre piangere così".Di sconfi tta "La suora ti ha battezzata e dato l'estrema unzione subito dopo".Una neonata tra la vita e la morte, per molti minuti. Ha vinto la vita, ma la natura ha dovuto probabilmente lasciare qualche pezzettino su quel crudele campo di battaglia.Dunque la situazione era questa: riuscivo a camminare, ma non a correre, a salire le scale con fatica, saltare no, tirarmi su da sdraiata con abili contorsioni, sollevare con le braccia piccoli pesi. Tante altre cosucce erano diffi cilissime.Il Rimedio? La medicina? La pozione magica? Dov'è? Non c'è.Ma il peggio sono state le ipotesi dei medici sulla diagnosi. E ancora peggio era che quando parlavano con mia madre lo facevano in mia presenza. "Non sappiamo di cosa si tratta... potrebbe peggiorare, potrebbe perdere le poche forze che ha e 'fi nire' su una sedia a rotelle... potrebbe morire... aspettiamo, vediamo come si evolve, beh i muscoli delle palpebre potrebbero cedere e impedire la vista... bene che vada dovrà camminare con un bastone". Tutto questo l'ho dovuto sentire ai primi controlli, fatti anche con macchinari orribili che ancora mi fanno venire i brividi. Avevo quattro anni e sono i miei primi ricordi. Ma non ci credevo. Purtroppo mia madre sì e piangeva. E dunque se mia madre ci credeva doveva esserci qualcosa di vero, e mi si spalancavano davanti scenari orribili. La prima cosa che mi ha impedito la "malattia" è stato sognare, fantasticare cosa sarei diventata. Ha bloccato i miei pensieri e le mie azioni a cercare di vivere e sopravvivere. Ero sicura che avrei vissuto, ma ero spaventata a morte. Ho avuto tanta paura: di non essere all'altezza, di non essere capace, di non potere essere brava. E di non potere amare e essere amata perché i miei maledetti muscoli non avevano abbastanza forza. Non avevano una forza normale. Io non ero normale. Ero diversa. Quindi niente fantasticare e immaginare cosa farai da grande. Non è bello.La testa si riempie di quello che NON puoi fare. Ma ho incontrato persone, coetanei e adulti che non erano troppo angosciati dalla mia situazione che mi hanno fatto notare quello che potevo fare e stavo riuscendo a fare. Da bambina in preda all'angoscia degli adulti. Da adolescente in preda alla mia di atroce angoscia. Sì perché il punto di svolta, era l'adolescenza. Se ci fossi arrivata probabilmente voleva dire che la situazione era stabile e non si stava deteriorando. Mi sentivo inferiore a tutto il mondo. Anche se per lunghi periodi non c'erano segni di peggioramento arrivava sempre la settimana storta in cui ero più stanca e debole e scattava l'allarme rosso, il ricovero di controllo.All'adolescenza ci sono arrivata, male ma ci sono arrivata. Anni e anni per elaborare un pensiero diverso e semplice. Ci sono le patologie, le malattie ma queste non fanno diventare le persone 'inferiori'. Le fanno essere diverse, con tutto quello che per me c'è di positivo nella diversità. Ti muovi diversamente, parli diversamente, ti comporti diversamente. Che male c'è?

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C'è il male che ho visto negli occhi delle persone che mi guardavano e giudicavano. Sono inciampata, caduta per strada, avevo vent'anni, non mi ero fatta troppo male, ma facevo fatica a rialzarmi. Guarda lì sti giovani... sarà drogata... o ubriaca... non aiutarla che impari a comportarsi come si deve! Ho fatto tentativi di prendere l'autobus, i gradini erano alti facevo molta fatica e ero lenta, non so quante volte mi hanno chiuso in mezzo alle porte urlando si sbrighi! Porca miseria non può mica farci ritardare tutti! Ho smesso di prendere l'autobus. Prendevo l'ascensore anche per fare un solo piano e se c'era un adulto mi dovevo sorbire la ramanzina di quanto fossero pigri i giovani. C'è il male di chi ti dice 'poverina' ma non si off re mai per un aiuto. C'è il male di chi ti guarda come un'aliena mentre arranchi sulle scale. C'è il male di chi ti considera svantaggiata e sfortunata. Perché è il male di chi vede solo la diffi coltà data dalla malattia e non considera la persona. Mi fa ancora una grande rabbia. La persona che vorrebbe vedere negli occhi degli altri un sorriso un semplice sorriso di comprensione e incoraggiamento.Le malattie rare colgono le persone normali impreparate, diventa un faticoso spiegare cos'hai, che non ci sono medicine, che a volte stai male a volte no. Ma l'unico rimedio, secondo me comunicare con forza le qualità, le possibilità materiali e non, il talento, la fantasia, i sogni che le persone con malattie rare hanno. Io sono contenta ora di come vivo e qualcuno mi dice persino che mi invidia per la mia serenità. Eh no, non esageriamo! Anche se ho messo via il tormento, la paura, l'angoscia e tante altre cose brutte, non invidiate nessuno e cerchiamo tutti, di dare il meglio che possiamo, a noi stessi e agli altri. Anche con gioia e leggerezza, soprattutto con i bambini!

S1/34 • Una nota in più d’amoreJosiane Ester BIANCONIQuel mattino di agosto il sole risplendeva in ogni cosa, anche il piazzale antistante la struttura in legno abbandonava l’umidità notturna cedendo ai raggi dorati giochi di ombre sull’asfalto. Tutt’intorno vagheggiava un’assopita desolazione feriale, solo gli uccellini rompevano il silenzio, posati sui rami come note sparse di un pentagramma celebrando una nuova amicizia. Ester s’infervorava al ricordo di quell’universo di dolcezza. Proiettata sulla bici, l’aria fresca e profumata le si stagliava contro il viso facendole uscire una lacrima. Nei loro sguardi, si accese subito una ricercata e timida corrispondenza attraendola come un magnete perché in lei vedeva la curiosità di conoscere, un marcato spirito di lealtà e tanta delicata tenerezza nella sua personalità unica. Ed eccola l’aspettava nel piazzale pronta per giocare. Camminava con un protendersi avanti respirando l’aria tersa. Il suo sguardo velato da torpore dietro gli occhiali si destò nel momento in cui la riconobbe.Ester posò la bici correndo verso di lei per ritrovarsi in un prezioso abbraccio seguito da una complice e fragorosa risata.Amava le sue mani paff utelle che aggraziate accomodavano i capelli dietro piccole orecchie, il nasino che lasciava scivolare le lenti e gli occhi a mandorla che chiudendosi anticipavano sorrisi, quel buff o rotacismo nel parlare che la rendeva ancor più tenera al suo cuore, e che dire di quel cromosoma! Una nota in più che le donava amore incondizionato, generoso, vicendevole, che rapiva i sensi di Ester e per il quale le sarebbe stata al suo fi anco per tutta la vita, mano nella mano. Perché l’Amicizia è come il canto di una varietà di uccellini, ognuno a suo modo interpreta la musica del creato fondendosi nelle meraviglie dell’Assoluto!

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S1/35 • A GabrieleUgo FANGAREGGI Caro Gabry, questa volta nn voglio parlare della tua nefasta alterazione ke ci strugge da 13anni quotidianamente e quotidianamente si vive nel lusingarsi ke un prodigio avvenga.Volevo intitolare questo racconto: l'F.S.H.D. ma per un po' vorrei distrarmi e distrarre anke te nel disquisire sul raccontare come il titolo del concorso "Il Volo di Pégaso" ci suggerisce.Scontato ke il raccontare necessita di mezzi: la voce, il tamburo, lo scalpello, il pennello, la penna, il registratore, la makkina fotografi ca, la cinepresa, espedienti oggi assediati dai mezzi "diabolici" di cui godiamo, e ke tu, spesso ne fai uso: cellulari, tablet, iphon e pensare ke questi mezzi ebbero origine da un'idea di quella meravigliosa birikkina di #Hedy Lamarr ke ci mandò in "Estasi" col suo raccontare il corpo della donna. Vivere, (anke) x raccontare e raccontare (anke) x vivere dentro e fuori dall'anima, uno nn esclude l'altro, Dario Fò, Umberto Eco lo racconterebbero meglio. Le grotte di Lascaux, la Mitologia, la Vittoria di Samotracia, la Bibbia, la Tragedia Greca, Piero della Francesca, Carlo Gesualdo fi no a Edward Hopper, John Fante, Chaplin, Jerry Lewis a Catalan e 1.000 altri ne ho saltati: sono i "raccontatori" dell'umanità; belli, amorevoli. Ho cominciato a scrivere con il pennino intinto nell'inkiostro, ora, mi trovo a digitare abbreviando la "ch" con la k, il "per" con la x, il "non" con nn e quant'altro, x raccontare x vivere e viceversa. Kafka raccontava, ke nn avrebbe steso un rigo se nn ci fossero state quelle terribili notti insonni. Il divino John Fante racconta di Bandini ke viveva x raccontare, William Saroyann lo stesso, nello stesso tempo raccontavano x vivere. Roald Dahl nn viveva x raccontare né raccontare x vivere, ma i suoi tardivi racconti fanno vivere e raccontare gli infanti e nn solo. Qui comincia l'avventura del signor Bonaventura"! Era la prima strofa lettami da mia madre sul "Corriere dei piccoli" con disegni di #Sto, d'allora il racconto, si, in maniera disordinata, x scelte diverse fatte in seguito, mi appartiene. Qui comincia il raccontare, senza lo stil tanto a guardare, ma buttando come in minestrone, quello ke la mente or ora vede, a mò di drone! Mio nonno era uffi ciale a Modena e faceva mettere la sua donna in un baule x nasconderla al resto dell'accademia; ho trovato un piccolo diario ke riportava lo scritto rivolto a lei e quello ke era il loro rapporto. Nn avrei mai saputo nulla dei miei avi, se nn avessi letto quel diario; lui raccontava x vivere il suo amore e viveva x raccontare il suo amore. Il 1° fi lm ke vidi era "Il Segno di zorro" 1949 di Mamoulian ke prima dei fi lm, era impresario e raccontava l'America con spettacoli come "Porgy and Bess" e "Oklahoma".Quel fi lm m'ha "obbligato" x diverso tempo a fi rmare le lettere ke scrivevo con l'aggiunta della Z, tanto mi era piaciuto il racconto e quel segno; ero ad Arco di Trento, in sanatorio nel 1947, dove feci anke la 1° comunione e una foto racconta ancora oggi, la faccetta triste e il vestitino ke indossavo... pure, facendomi assomiliare al "beato" Domenico Savio; dopo diverso tempo seppi ke Arco era il posto dove nacque Segantini ke raccontò col suo mezzo, quei posti memorabili; quando lessi "La Montagna Incantata" adorai Th omas Mann ke molto tempo prima raccontava, in una maniera divina, quello ke grossolanamente e in maniera infantile, pensavo nei lunghi giorni di degenza. È una terapia scrivere, vedere spettacoli, opere d'arte, leggere. È terapia raccontare, x vivere e vivere anke x raccontare. Sto leggendo un libro ke presi 40 anni fa: la biografi a di Errol Flynn, un attore ke io adoravo e leggendo questa, salta fuori ke l'ha raccontata x vivere perkè era in bolletta, ma viveva x tutt'altre cose. Ho conosciuto Allen Ginsberg nel 1969 e lo accompagnai con i suoi genitori a passeggio x Roma, ho un autografo ke tengo come una reliquia. Lui viveva x raccontare e io vivevo per leggerlo. Sì, il vivere x raccontare e raccontare x vivere, implica doverosamente: leggere, guardare, ascoltare, parlare, comporre, "manufatturare":

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correttori di bozze, traduttori, editori; critici d'Arte, spettatori, imbonitori, scrittori, scultori, restauratori. Il tutto PENSATO x tramandare ai viventi e hai posteri, esperienze ke possono far vivere meglio x raccontare e raccontare meglio x vivere, in questo mondo ke deve essere ancora tutto da globalizzare... UMANAMENTE! Malgrado la vignetta di Altan, dove un personaggio "ottimista" dice: Si nasce e poi si muore, il resto sono kiakkere! Ecco Gabry, ho raccontato e racconto, xesemp: la bellezza di quando sono con te, ke mi diverto molto, rido a crepapelle xkè, oltre l'FHSD fortunatamente, providenzialmente hai acume, intelligenza, humour, bellezza dentro e fuori. È quando cala la notte ke penso... penso... il male... il dolore... la tragedia; ma l'insonnia, mi lusinga nel prodigio... "e il naufragar m'è dolce in questo mare".

Ciao Giacomo, cioè ciao Gabry. NN (nonno ugo)

S1/36 • La libertà ritrovataPatrizia SCARSELLETTI Uscire di casa, scendere le scale, aprire il portone d’ingresso e avviarsi per la strada, poi passeggiare sul marciapiede. Cose quotidiane e banali che ognuno svolge almeno una volta nella giornata. Così banali a cui non si dà molta importanza. Si considerano atti di normale quotidianità, a volte si cammina di mala voglia perché si è stanchi o si devono fare commissioni noiose. Anche per me queste azioni erano scontate e mai avrei pensato che un giorno sarebbero diventate un sogno da realizzare.La mia giornata frenetica tra lavoro casa e famiglia non mi dava il tempo di pensare e soff ermarmi per gustare quello che la vita mi proponeva. Cose semplici che non interessano più del dovuto, quasi fossero incombenze fastidiose da sbrigare in poco tempo. Il tempo che non mi bastava mai, correre sempre di più per raggiungere chissà quali mete. Ad un certo momento queste certezze sono crollate miseramente. Ad un certo punto della mia vita ho perso completamente la vista. La causa non ha importanza, non serviva a nulla dare colpe o motivi, il fatto rimaneva, non vedevo più. Non voglio dilungarmi nel periodo nero, non solo visivo, che attraversano quelli che come me perdono la vista da adulti. Il buio psicologico in cui si sprofonda. È un passaggio inevitabile da cui ci si risolleva, ci si guarda intorno o meglio si ascolta e si annusa, ci si arma di coraggio si butta via l’autocommiserazione e ci si mette al lavoro, un nuovo lavoro dato che fui costretta a malincuore a dare le dimissioni dall’impiego svolto da 23 anni.Il tempo dei pianti era fi nito e dovevo pensare alla mia famiglia, alla mia vita da ricostruire per aff rontare il quotidiano svolto in maniera diversa. Posso dire che ho scoperto un coraggio e una determinazione che non credevo di avere. Questa nuova forza unita alla volontà di vivere la vita pienamente, mi hanno permesso di risalire la china e continuare a cucinare per i miei famigliari ad andar in palestra a leggere e scrivere attraverso il computer. Ho imparato ad usarlo in maniera abbastanza approfondita, con l’aiuto della sintesi vocale riesco a fare cose per me prima impensabili. So leggere in braille, il metodo di lettura dei ciechi.Tutte queste novità mi hanno preso in un vortice di input e voglia di imparare sempre di più. Mimancavano le passeggiate in autonomia, non me ne facevo un cruccio perché avevo sempre accanto un parente pronto ad accompagnarmi. I fi gli sono cresciuti, hanno formato le loro famiglie lontano da me, lontani centinaia di kilometri, vicino non avevo molte persone disponibili, tranne mio marito il quale con molta pazienza doveva provvedere ad altre incombenze. Ho sentito riaffi orare il desiderio della libertà, le altre autonomie erano state già conquistate, la prima e più importante richiamava a gran voce la mia attenzione. Forse nel mio subconscio accantonavo

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questo desiderio per paura. Il timore di non poter aff rontare un marciapiede o una strada da sola, il poter uscire per andare dove la mia volontà mi portava. In verità nella mente mi ero creata una certezza, sarei stata sicuramente facilitata dalla memoria visiva, ricordo ancora le strade della mia città, il palazzo in cui vivo il vicino centro commerciale ed altro ancora. Occorreva dotarsi di un bastone bianco e sarei andata come il vento. Attraverso l’Unione ciechi di cui sono socia, riesco a far parte di un progetto fi nanziato dal Servizio Sanitario, un'operatrice sarebbe venuta a darmi lezioni per poter camminare con il bastone bianco. Il corso di mobilità ed orientamento per l’autonomia comincia un giorno di luglio, una bella giornata di sole rinfrescato da un piacevole venticello. Eliana la mia istruttrice è entrata in casa, intuisco che mi osserva. Valuta l’autonomia all’interno del mio appartamento. Si complimenta per la scioltezza nel muovermi. Comincia così quest’avventura che pensavo potesse essere facile e scontata. Nel mio immaginario ero convinta che una volta imparato l’uso del bastone, avrei potuto avventurarmi a mio piacimento nel mondo. Pur non essendo un’ottimista riponevo molta considerazione nelle mie capacità di adattamento. Quanto mi sbagliavo! La cosa più importante non è il bastone, bensì l’orientamento, assolutamente necessario per noi ciechi e che non pensavo si potesse ottenere senza una persona vicino ad accompagnarmi. Ho imparato che ascoltare quello che è intorno a me è fondamentale. Il rumore di automobili o voci mi possono indicare all’interno di un ambiente dove si trovi la porta o la fi nestra. Il problema sussiste quando i rumori mancano, in questo caso bisogna affi darsi al tatto. Intendendo per tale il toccare l’ambiente e quello che vi è contenuto, fi ssando una mappa immaginaria nella mente.La prima cosa che mi rimprovera Eliana è la discesa delle scale, per me scenderle è più diffi cile che salirle. Quindi mi affi davo a corrimani o muri a cui aggrapparmi. "Sbagliato, i ciechi devono scendere come Wanda Osiris scendeva le sue divine scale." Questo mi dice Eliana. Eseguo le sue direttive e puntando il bastone davanti a me di due scalini scendo senza appoggiarmi a nulla. È stato come andare sulle montagne russe.Sono arrivata in fondo alla scala con un gran sorriso di trionfo e uno sfarfallio di conquista che emozionava dentro lo stomaco. Ero riuscita al primo tentativo, scopro con mia grande sorpresa che è più facile scendere senza appigli che mi fanno sentire goff a e non mi danno sicurezza. Un primo solletico di libertà mi accarezza l’anima e mi dà il coraggio di continuare.A questo punto viene il crollo di tutte le mie certezze. Il potermi basare sulla memoria visiva e la convinzione di poter camminare come quando avevo la vista. Provo a percorrere lo spazio sottostante il palazzo dove sono delimitati i posti auto. Vado con il bastone secondo le istruzioni, in breve mi accorgo che perdo l’orientamento ed il panico mi assale. Dove sono andata a fi nire e come farò a tornare al punto di partenza? Attraverso le spiegazioni di Eliana, molto paziente ed incisiva nell’istruire, capisco che io ragionavo da vedente, era tutto da rifare, la mia baldanza scompare, lo scoraggiamento fa capolino. Eliana se ne accorge e mi sollecita ad ascoltare, ad intuire, a crearmi dei punti di riferimento che posso costruirmi ed immagazzinare. Dai posti auto Eliana mi invita a recarmi nel vicino marciapiede ed a percorrerlo con l’aiuto del bastone e delle nozioni appena acquisite. No, non è aff atto facile camminare da sola su un marciapiede. Eppure l’ho percorso migliaia di volte, ricordo benissimo come è fatto! Metto un piede davanti all’altro, sbando e devo fare forza sulle gambe per non perdere l’equilibrio. È molto più facile quando sono al braccio di un accompagnatore, allora riesco a stare al passo di chi mi guida, percorrere lunghi tragitti a passo veloce. Ora le gambe mi tremano, perdo l’orientamento e vado a sbattere con il bastone alla ringhiera che delimita il palazzo a lato del marciapiede.Mi fermo, ascolto un auto che passa, tengo alta la testa direziono il mio orecchio alla scia che lascia l’auto e prendo quella direzione. Nel frattempo, però devo captare i segnali che mi manda

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il bastone, un dislivello o una buca o le aiuole che delimitano il marciapiede nella parte sinistra. Da queste bellissime aiuole spuntano degli oleandri cresciuti a dismisura, non curati dal mio Sindaco, quindi devo districarmi dal fogliame che sembra quasi abbracciarmi, forse vuole suggerirmi di abbandonare quest’ impresa? Assolutamente no, mi ripeto, è un bene che queste piante mi trattengano, mi impediscono di scivolare sulla carreggiata. Eliana che nel frattempo mi segue a distanza mi ricorda che ancora non abbiamo eff ettuato l’attraversamento e perciò sarebbe opportuno evitare di fi nire per la strada. Obbedisco con grande diffi coltà. Mi sento una scolaretta pasticciona, lei mi rincuora e anzi mi assicura che sto andando benissimo! Mi chiedo cosa combineranno gli allievi che vanno malissimo. Proseguo imperterrita anche se sento su di me gli occhi dei passanti che sono anche i miei vicini. Qualcuno mi saluta e si fa riconoscere, altri ho saputo poi hanno fatto fi nta di non conoscermi e si sono fermati ad osservarmi come un fenomeno da baraccone. Ho vergogna, sento la mia dignità traballare. Anche il coraggio vacilla, è solo un attimo, alzo la testa e m’impongo di non tremare mentre cammino, mi concentro sui segnali sonori e le informazioni del mio bastone. Cerco di cancellare dalla mente tutti i ricordi della mia pregressa visione.Devo camminare come se non conoscessi e non avessi mai calpestato questo marciapiede.Riacquistata una certa calma e controllo di me stessa riesco ad arrivare in fondo senza più deviare a destra o sinistra, sono perfi no riuscita a sorridere alla fi ne, avevo ottenuto un’altra conquista. Termina qui la prima lezione, saluto Eliana con gran sollievo e torno a casa. Sono esausta, non credevo che camminare in autonomia assorbisse tante energie. Mi sento sodisfatta di quel che ho imparato e non vedo l’ora che arrivi il giorno dopo per la seconda lezione. I miei familiari non sono molto convinti di questa ennesima impresa che mi son imposta, temono che mi possa capitare qualche incidente di percorso. Non riescono a pensare a me sola con un bastone in giro per la città. Comprendo i loro timori, nei loro panni avrei la stessa reazione. Poiché non sono loro mi convinco ancor di più che devo continuare e credere in questa esperienza. Oggi ho sentito aumentare la mia autostima, ho avuto la percezione di un velo che scivolasse dalla mente mostrandomi l’esatta realtà di me cieca. L’aggrapparmi a ciò che ricordo nel periodo della vista non è di aiuto. Devo rinascere come un bimbo che si aff accia alla vita e vede il mondo per la prima volta. È proprio questa la sensazione che ho avvertito usando gli altri sensi a mia disposizione. Fino a ieri non avevo abusato del mio udito o del tatto e anche dell’odorato. Il profumo di piante o fi ori mi avverte di essere vicino ad un giardino più o meno recintato o ad un’aiuola, il profumo proveniente da un negozio di pasticceria o di un bar mi può indicare la posizione all’interno di un centro commerciale e così via.Quante nuove indicazioni per un nuovo modo di intuire il mondo!Arriva il giorno della seconda lezione. Sono emozionata, non so cosa dovrò imparare, cosa mi proporrà Eliana. Appena mi vede mi annuncia che andremo nel vicino centro commerciale. Un tuff o al cuore mi fa sbiancare in viso, dopo l’esperienza del marciapiede ho l’impressione che questa sia una prova diffi cile da superare. Questa giornata invece mi ha messo alla prova duramente, ha cancellato tante delle mie convinzioni. Il luogo che avevo frequentato quando vedevo e che pensavo di ricordare bene si è rilevato un perfetto sconosciuto o quasi i muri divisori gli angoli le entrate dei negozi le pareti sono apparsi sotto un’altra luce. Ho capito grazie ai sensi quando mi trovo in un punto delimitato da ostacoli a misura della mia persona. È una sensazione che forse ho sicuramente provato già, non valutandola per le informazioni che mi avrebbe potuto dare. Ora mi aiuta a camminare e a dirigermi dove ho intenzione di andare, ciò che vedevo prima non serve più, ascoltare il traffi co alla mia destra o sinistra mi guida, le voci che sento all’interno dei negozi o al di fuori mi fanno percorrere il tragitto giusto. Anche il sole viene in mio aiuto,

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sapendo l’ora traccio le coordinate dei punti cardinali, così facendo capisco qual è il punto in cui mi trovo, Posso cambiare direzione facilmente.La sensazione di libertà piena ora pervade la mia mente, mi sento padrona dei miei passi. Ho disegnato nella mente una nuova mappa con tutti i punti di riferimento, questi preziosi punti sono ora la mia nuova certezza. Anche una siepe che sporge oltre il dovuto è l’indicazione che devo girare a sinistra per andare al supermercato. Non ha importanza se ogni volta o quasi vado a sbattere nei rami, piano piano intuirò il punto esatto e forse riuscirò a schivare l’ostacolo. Dopo la siepe devo attraversare la strada. Credevo fosse una cosa impossibile per un cieco, invece ho scoperto che è molto più facile che camminare sui marciapiedi disastrati e ingombrati di ostacoli vari. L’udito è l’indicatore di attraversamento insieme al rumore delle auto. Per me, e penso per tutti quelli come me, seguire le manovre di un’automobile non è diffi cile da intuire o meglio da visionare. Il mio bastone mi indica la fi ne del marciapiede, mi allineo ascoltando il passaggio del traffi co per essere sicura di dirigermi diritta all’altro marciapiede, una volta passata l’ultima automobile parto sicura di me, il bastone mi segnala lo spartitraffi co e il successivo marciapiede su cui salgo con grande soddisfazione. Mi sento veramente libera in questi momenti, felice di aver appreso cose così importanti per la mia autonomia che saranno utili non solo per uscire di casa da sola ma in ogni situazione della giornata. Le lezioni si sono susseguite ed ho acquisito sempre più sicurezza, il bastone è diventato il mio amico inseparabile, con lui ho la certezza di conoscere tutto ciò che mi precede. Anche quando sono in accompagnamento è molto utile e fa sentire più tranquillo chi mi accompagna, sapendo di avere la compagnia del bastone è per così dire un occhio in più che guarda.Ho voluto raccontare questo stralcio della mia vita perché scrivendola ho ripercorso tutte le nuove esperienze che non avrei mai pensato di superare. Ho voluto aprire il mio cuore per somministrare a chi legge quello che io sento e vedo. Come si sente un cieco che ha sempre bisogno di essere accompagnato, ho voluto trasmettere la sensazione di dipendenza che subisco con pazienza. Il dover aspettare sempre l’aiuto dell’altro. Con questo non voglio dire che non avrò più bisogno di nessuno, ho ritagliato per me pochi momenti di libero arbitrio, questo mi dà sicurezza e anche dignità. La compassione che spesso sento nella voce di chi mi rivede dopo molto tempo, la meraviglia che intuisco quando dico loro che sono cieca, mi danno la carica a superare sempre più ostacoli senza fermarmi a pensare che forse non posso farcela perché sono cieca. Tutto questo placa la rabbia che a volte affi ora in me. Sono consapevole di avere le capacità di arrivare a nuove mete per me stessa e per i miei cari che devono vedere in me una nuova mamma moglie o nonna che può fare tutte le cose che fanno le mamme mogli o nonne del mondo, solo in modo diverso, intendendo per tale diversità il tatto l’udito e l’odorato e gusto, questi quattro sensi la cui importanza viene off uscata dalla vista.Quando sono diventata cieca immediatamente ho iniziato ad usare gli altri sensi a cui non davo molta importanza, bastava vedere per capire dove andare controllare riconoscere lavorare cucinare studiare leggere e così via. All’inizio della mia disabilità cercavo di nascondere la mia cecità, ci riuscivo abbastanza, molti non si accorgevano di nulla, rimanevano perplessi quando venivano a conoscenza del problema e quasi non credevano alla mia cecità. Mi vergognavo, quasi fosse una colpa, mi sentivo come un ebreo tatuato dalla stella di David e messo da parte. "Povera come fa a cucinare ? Come può andare a fare la spesa o andare negli uffi ci? Per fortuna che ci sono i fi gli e il marito!" Questo pensava la gente che mi incontrava, con mio grande disappunto. Io cercavo di convincerli che i ciechi possono fare tante cose, quasi tutte quelle che svolgono i normodotati. Immaginavo le loro espressioni incredule, la rabbia mi faceva inumidire gli occhi di lacrime che trattenevo a stento. Con gli anni e le esperienze ho imparato a sorridere e a dimostrare

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direttamente le mie capacità a smentita delle loro convinzioni. Ancora oggi c’è stato qualcuno che vedendomi usare il computer ha detto "ma allora ci vedi!". Questa frase prima mi faceva inquietare ora mi riempie d’orgoglio.Quando si menzionano i ciechi in televisione, solo per denunciare la falsa invalidità penso che viviamo in tempi veramente bui, da Inquisizione o da anno Mille. L’ignoranza sulle disabilità, qualunque esse siano è off ensiva soprattutto in periodi così tecnologicamente evoluti. Proprio grazie a questa oggi persone come me possono collegarsi su internet inviare messaggi o e-mail stampare leggere fogli attraverso uno scanner, leggere libri ed ora seguire un fi lm al cinema attraverso l’audiodescrizione scaricata su un cellulare di ultima generazione. Confesso che non è molto facile, non tutti i siti sono accessibili, ma la perseveranza nel raggiungere gli obiettivi premia la costanza. È proprio con il mio computer che sto scrivendo, posso correggere quello che scrivo rileggerlo ed anche inviarlo. Per me è stata una grande soddisfazione, scrivere è come una seduta psicologica, riesco a svuotare l’animo di tutto quello che immagazzino pensando. La mente di chi non vede è sempre in movimento il pensiero attraversa i gangli nervosi in corse folli, il risultato sarà sicuramente fuochi artifi ciali dovuti allo scontro di neuroni sollecitati continuamente. Non sono un fenomeno da baraccone, né sono perfetta, i sentimenti sono gli stessi del primo periodo della mia vita, il carattere è quello di sempre. Non sono rassegnata al grigio chiaro o scuro che ho al posto della visione ma convivo con una realtà che non si può raccontare ma solo far percepire. È un nuovo modo di vivere la vita, ho detto vivere perché si può apprezzare questo dono che ci è stato dato anche in maniera diversa.Sono fortunata perché ho intorno a me tante persone che mi vogliono bene mi apprezzano e mi sopportano quando anch’io ho momenti di depressione. Sono fortunata perché incontro tanta gente intelligente che non mi fa pesare le diff erenze e si rivolgono in maniera adeguata. Si fanno riconoscere quando ci si incontra e si rivolgono a me in maniera garbata. Incontro sconosciuti che mi chiedono se ho bisogno di aiuto, senza impormelo rispettando il mio volere. Ci sono ancora automobilisti intelligenti che rispettano il bastone bianco fermandosi quando mi accingo ad attraversare la strada. Ho fi ducia in queste persone, saranno loro che renderanno la vita meno dura e che insegneranno ai loro fi gli e nipoti ad avvicinarsi con semplicità al popolo dei così detti diversi. Sogno un futuro in cui persone come me siano considerate solamente persone, senza marchi o aggettivi o etichette. Un mondo in cui ci si possa aiutare gli uni con gli altri, intendendosi per altri, noi che abbiamo tanto da dare e insegnare a tutti. Dare amore e comprensione e nelle nostre possibilità un vivere comune. Forse sono una sognatrice utopistica, io però credo in questo, la forza di camminare nella vita è questa convinzione. Ho aperto un po’ della mia anima, essa trabocca di parole e racconti, non basterebbero queste poche battute per trasmettere ciò che provo. Mi auguro di averne dato un’idea che possa servire a guardare a noi in maniera diversa per un utopistico mondo migliore da apprezzare nel bene e nel male, guardare in viso la verità che è in ognuno di noi, tollerare e adattarsi a coloro che oggi sono considerati emarginati. Dare la mano anche a chi fa paura perché non cammina come noi, così detti normali, capire fi nalmente che è dentro l’animo che alberga la vera essenza e il vero motivo della vita.L’ultimo pensiero che voglio trasmettere è in eff etti una preghiera rivolta a tutti. Non abbiate compassione di ciò che non è perfetto o distorto dalla natura o da cause occasionali. Il dolore più grande per me e quelli che sono come me è dover sopportare la gratuita pietà. Nel momento stesso in cui si prova questo sentimento, di per sé non condannabile, allontanate da voi chi si mostra nella imperfetta realtà. È un autoassolvimento dell’indiff erenza e del fastidio causato dal diverso di qualsiasi natura sia è una preghiera ma anche una speranza che questo possa essere la chiave di svolta per una condivisione di un’eterogenea umanità.

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S1/37 • Mi chiamo BrunaBruna DONAZZANConvegno sull’epilessia e non solo. Mi chiamo Bruna ho 51 anni e una malattia rara da sempre. È stata l’epilessia a fare in modo che gli specialisti di allora riscontrassero la s. tuberosa. Il mio primo ricovero lo feci all’età di 2 anni, in pediatria a Padova sotto l’osservanza, dell’allor Giacomo Preto. Resterò a Padova per tutta l’eta pediatrica, vengo inviata a Ferrara per il test genetico. L’esame confermerà il pensiero del medico... ricordo le sue parole, la sua malattia è rara come le mosche bianche. Sono i primi anni '70 si curerà il male peggiore, nel mio caso l’epilessia di G. MALE PLURI QUOTIDIANO per la presa in carico dell’età adulta. Vengo inviata a Udine. Qualcosa non funziona e mi fermo a Bassano. Sarà dura, io in neurologia non ci vado, non sono matta, la neurologia e la psichiatria lavoravano ancora insieme. La neurologia non era ancora una scienza esatta. A Bassano entro in RIANIMAZIONE, per ben due volte. La prima volta vengo trsferita dal reparto di neurologia per cr. subentranti di G. MALE per 48 ore. La seconda per un ERRORE MEDICO mi aveva totalmente cambiato la terapia, tentai di dire, ma lui rispose: "Il medico sono io e quelli che le dò sono comunque antiepilettici". Entrai in coma, un coma di 120 ore, 5 giorni. Il coma è indolore, mi sentivo avvolta in una grande luce; nel coma ho rivisto tutta la mia vita. Svegliandomi le cose erano molto diverse, avevo la bocca morsicata, un corpo esausto, avrei voluto parlare… non ci riuscivo. Avevo un piede bloccato da una cinta e la fl ebo arrivava all’alluce. Un infermiere mi si avvicina e mi dice: "S. Pietro non ti ha aperto le porte" - sorrisi e mi addormentai...I miei decidono di cambiare centro di riferimento e, su indicazione, arrivo dal prof. Diego Fontanari, sarà per me un padre, vicino a lui un medico giovane col quale esternavo, data l’età, ciò che non riuscivo col primo. Tutto ciò mi sarà di grande aiuto - dopo Fontanari scelsi di essere presa in carico da quel medico, il dott. Francesco Paladin. È il 1996 quando arriva il mio primo miracolo chimico si chiama SABRIL, mi toglie le cr. di G. MALE PLURIQUOTIDIANE, MI MODIFICA L’UMORE - POTEVA CADERE IL MONDO, NON MI SAREI SPOSTATA, con questo farmaco le cr di g.m. si presentano con frequenza ridotta. Sono molti i ricoveri, le visite, gli esami fatti, i farmaci presi, gli eff etti collaterali vissuti. Il keppra, ad esempio, mi tenne sveglia senza mai dormire. Se provavo ad addormentarmi iniziavo ad avere cr per 28 giorni, mi sentivo un robot. Il medico era in ferie, ma continuai a chiamare, sperando che rispondesse, quando mi rispose disse sospendi il farmaco. Dormii per 3 ore ma mi sentivo bene, il tegretol cr mi dava dipplopia. Resto legata a farmaci di vecchia generazione, nonostante ciò feci le scuole primarie di secondo grado, allora non esistevano i sostegni, quando avevo una cr, fermavo la classe, ma mai ho avuto un voto più alto, di note invece... Sono cresciuta con le crisi epilettiche, sono il mio pane quotidiano, non so come sarebbe stata la mia vita senza di queste. Nel 1999 sono stata inviata al S. Martino per l’impianto di st. vagale, dopo di questo le cr, sono meno violente, perdo le apnee e la cr. con caduta a sacco di patate. Nel 2001-2002 vengo inviata al Niguarda dal dott. Stefano Francione, resterò lì per cinque giorni. Vengo monitorata ma non sono candidabile all’intervento chirurgico. Il dott. Lino Nobili mi dice: "Se hai bisogno, qui le porte sono aperte". Si son fatte tante cose, ma le crisi restano. Vivo giorno per giorno privo di certezze, la cr. passata non sarà l’ultima, per questo cerco di vivere con intensità ciò che mi resta. Una causa primaria nella diagnosi di s. tuberosa è l’epilessia, spesso farmaco-resistente. So che ciò che posso fare trova dei limiti per motivi di coscienza nel rispetto degli altri. La cosa che più mi pesa è il bisogno degli altri per muovermi, ciò nonostante mi ritengo fortunata ad essere cosi come sono.

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S1/38 • Lo spirito delle sabbieGuglielmo TROTTI

La gente il cui desiderio sta soltanto nella manifestazione del proprio essere

non sa mai dove va. Non può saperlo

Oscar Wilde (De profundis)

Intrapresi il mio cammino per distaccarmi dal mondo e ritrovare me stesso. E quale luogo migliore di un deserto per distaccarsi e poi ritrovarsi? Prima che partissi un vecchio mi disse che l’unico modo per attraversare un deserto è diventare il deserto stesso, solo allora lo "spirito delle sabbie", che tu non vedrai ma potrai sentire, camminerà al tuo fi anco e ti accompagnerà attraverso il deserto fi n dentro te stesso. Non badai molto alle parole del vecchio e intrapresi il mio cammino. Mi sembrano passati mesi, anni da quel momento e io ora mi ritrovo a camminare senza sosta attraverso un deserto infi nito, ignorando le oasi che di tanto in tanto mi appaiono davanti. Trascino le gambe stanche lungo deserti di pietra, di fuoco e di sabbia. Sono partito con uno scopo ben preciso, uno scopo che ho dimenticato e ora capisco che chi percorre il deserto senza scopo, vive il deserto, diventa quel deserto.Derubato dei miei averi da qualche predone di passaggio, non posseggo altro che i miei vestiti, non so quanto potrò resistere ancora ma continua la mia incessante traversata, che a poco a poco cessa di essere tale, privata di uno scopo trascende ad un cammino più spirituale che fi sico. Alla fi ne il fi sico cede ed io crollo prono sulla sabbia infuocata, mi sforzo di girarmi supino e osservo il cielo anch'esso deserto. Mi ritrovo avvolto dal nulla e dal tutto fi nchè il sole e il caldo non mi fanno perdere i sensi. Rinvengo col fresco della sera. Uno scorpione mi punge in viso, sanguino, lo scaccio con la mano e mi metto a sedere poi crollo nuovamente a terra. È la fi ne, mi dico, non ho attraversato il deserto ed ora muoio. Voci e luci in prossimità. Una carovana di nomadi. Quando mi raggiungono una donna mi off re dell’acqua, mi solleva il capo e mi aiuta a buttar giù qualche sorso, si riunisce in fretta al gruppo e l’intera carovana sparisce in lontananza. È strano ma quell’acqua mi ha rinvigorito.Mi sento pieno di energie, decido di proseguire il cammino e scopro una coperta ai miei piedi, deve avermela lasciata la nomade, la uso per proteggermi dal freddo e proseguo. Passa la notte, sorge l’alba e poi è mezzogiorno credo. Il caldo è insostenibile e lascio andare la coperta senza preoccuparmi della notte successiva.Qualcosa mi dice che non mi servirà.In quello che suppongo essere il tardo pomeriggio ho un nuovo attacco di spossatezza, crollo in ginocchio con lo sguardo ebete dritto in fronte a me. "Posso camminare con te?", sono così stordito che non mi volto nemmeno a guardare in direzione della voce nonostante la sorpresa, farfuglio un "sì" e mi rialzo in piedi.Camminiamo in silenzio fi nchè quella voce, cui i miei occhi non hanno ancora voluto attribuire una persona, riprende a parlare. "Le menti razionali che pianifi cano mezzi e vie per arrivare dove vogliono facilmente ci arrivano". Sono un po’ sorpreso dal discorso che ha deciso di farmi il mio misterioso compagno di viaggio ma continuo a camminare senza guardarlo e lui riprende "Chi si prefi gge una meta precisa troverà il percorso già tracciato innanzi a sé, no deve far altro che seguirlo. Ma coloro la cui meta non sia altro che il proprio essere più intimo, la propria realizzazione, non troveranno un percorso già tracciato. Devono solo mettersi in cammino col rischio di perdersi

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nel deserto come hai fatto tu. Tutto questo lo sai già, io sono qui per ricordartelo a chiare parole e per dirti che ora fi nalmente hai attraversato il deserto e adesso puoi tornare a casa". A questo punto faccio per voltarmi, voglio vedere in volto il mio compagno di viaggio, ma crollo a terra prono, esausto per il caldo e la sete. Con uno sforzo mi giro supino. È ormai sopraggiunta la sera. Sento di nuovo quella voce, per l’ultima volta "Attento, uno scorpione ti sta per pungere in viso, scaccialo, unisciti alla carovana dei nomadi e torna a casa". Mi volto fi nalmente in direzione della voce: solo un debole soffi o di sabbia, al di là di quello una fi gura femminile si avvicina portando una brocca.

S1/39 • Ho imparato a camminare e a vivereMartina ZANNIMattina d’agosto, strana armonia e odore di...di non so cosa. Ero sicura di averlo già sentito. Come un cane cominciai ad fi utare velocemente l’aria circostante, ma non riuscivo a capire da dove venisse. Poi, lampo di genio, mi resi conto che proveniva dal negozio del mio vicino...Renato. Alto, moro, carnagione abbronzata, occhi grigio-verdi. Se mi guardava diventavo rossa come un pomodoro. Sembrava un sogno. Mi sentivo come se fossi tornata alle scuole superiori. Mi sentivo bene e mi sentivo sicura quando avevo i suoi ‘’fari’’ puntati su di me. Tutta la mia vita era sempre stata caratterizzata da un pessimo tempismo. Il mio concepimento per esempio, mia madre aveva solo 17 anni quando era incinta di me. Tornando al discorso Renato, però, pensavo che il mio tempismo me l’avrebbe fatto perdere. Dovevo fare qualche sacrifi cio. Dovevo fare la mia mossa. Gli sguardi c’erano ed erano irresistibili.Dovevo provarci, era la mia unica possibilità. Quando uscivo di casa per andare in uffi cio lui era sempre davanti all’ascensore e anche quando tornavo a casa lo incontravo davanti alla sua porta, tutto intento a cercare le chiavi nelle sue tasche infi nitamente larghe. Sembrava che fossero più grandi all’interno. Quella sera tornai alla stessa ora e lui era lì, davanti la soglia di casa mia, che camminava da un lato all’altro del pianerottolo farfugliando qualcosa sottovoce, come se, impazientemente, dovesse dirmi qualcosa. Appena vide che lo stavo fi ssando mi disse: "Ei, come va? Scusa se ti prendo così, stanca, tornata dal lavoro e magari vorrai andare a mangiare, volevo chiederti una cosa: ti andrebbe di uscire con me?" E io dentro di me urlavo dalla gioia. Proprio stamattina mi preparavo psicologicamente al fatto che avrei dovuto chiederlo io, perché se avessi dovuto aspettare lui, beh... sarei fi nita nubile a vita; e invece adesso eccomi qua, pronta a rispondere un sonoro e sincero, sì. Invece non ero ancora pronta. "Ei ehm, guarda mi dispiace, ma sono molto stanca e non ce la faccio". E lui a me: "Tranquilla, non devi spiegarmi niente, non ho fortuna con le donne e si vede, quindi tranquilla" mi diede le spalle e con le chiavi in mano si apprestò ad aprire la porta. Io gli andai dietro, non potevo lasciarlo così."Girati." Ci guardammo negli occhi e capimmo che era il momento. Stavolta presi l’iniziativa, avvicinai le mie labbra alle sue e lui non si tirò indietro. Era come se non aspettassimo altro da tutta la vita e dentro di me urlavo dalla gioia. Sentivo il mio cuore pulsare di nuovo. Era quello giusto stavolta, lo sentivo. Roteavamo accarezzandoci i capelli, ma senza mai staccarci l’uno dall’altra. Cominciammo a strapparci i vestiti di dosso, mi prese per la vita e mi fece voltare, ruotai con una leggerezza inaspettata, addolcendo la selvaggia forza che l'impeto mi aveva dato, provocandomi un infantile stupore. Nel mio animo si mischiavano una tenera ingenuità, forse dovuta ai tanti anni di solitudine, ad un ancestrale istinto carnale. In un attimo mi scivolò sopra, mentre io, prona, sul letto, sorreggevo la testa con le mani; socchiusi gli occhi e attesi di sentire

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un colpo cancellarmi la linea fra le natiche. E iniziò il gioco. Sentivo le sue labbra sfi orarmi il collo in baci leggeri, mordicchiarmi i lobi delle orecchie; il respiro si faceva sempre più aff annoso, gocce di sudore imperlavano le tempie, e nessun suono oltrepassava la gola; il calore avvampava l'aria, che inalata diventava un profondo e sommesso sospiro, poi un gemito, poi d’un tratto il silenzio. Vedevo rifl esse nello specchio le sue vertebre sporgenti che facevano spessore sul lenzuolo bianco, quasi come la sua pelle che nuda si agitava su una nuvola. Adoravo la sensazione che il suo collo e le vene mi davano quando improvvisamente si gonfi avano sul mio petto. La sua schiena che si incurvava mi dava un attimo di respiro dall’atto, poi vedevo i suoi muscoli dorsali che si contraevano e si rilassavano a intervalli sempre più brevi, ma sempre troppo lunghi. Le sue mani stritolavano le mie con tanta forza e veemenza fi no a farmi male come in una morsa serrata. Mi strinse forte a sé, ero totalmente sua, ma dentro me sentivo di essere morta, come una bambola di porcellana avevo lo sguardo vitreo, perso nel vuoto, mentre lui mi amava. Stringeva le mie mani per farmi capire, per farmi sentire che lui era lì e per lasciarmi i segni di quello che era il nostro amore. Con le mani raccoglieva il frutto del mio piacere, erano le mani dure e callose di un uomo, scolpite da una vita di fatica e pur percependone la forza, giocavano con i miei capezzoli così dolcemente... Poi mi sussurrava qualcosa all' orecchio; dapprima timidi complimenti, strinsi i glutei per assaggiare meglio il suo sesso che si irrigidiva e cresceva e con questo l'eccitazione, girai la testa di lato, poggiando una guancia sul dorso delle mani; i timidi complimenti divennero parole infuocate e le parole infuocate divennero libidinose sconcezze, tra feroci respiri cominciò un lento e profondo movimento, a nascere un crescente bisogno di completezza. Alla fi ne rimanemmo fermi, distesi, sul letto, lui con il braccio intorno al mio collo e io delicatamente appoggiata sul suo petto, sentivo che continuavamo ad amarci, nonostante avessimo entrambi lo sguardo rivolto verso l’alto, immaginavamo nuovi luoghi in cui trascinare il nostro amore. Eravamo due oceani di emozioni, eravamo l’amore che tutti avrebbero voluto. Abbiamo unito i nostri due cuori immensi, per racchiudere le onde della gioia in un’unica cupola di vetro, chiamata cuore.Lui era mio, la mia cometa di Halley, lui era una costellazione di comete ed attributi. La mattina dopo, mi svegliai in una nuvola di coperte bianche che si arricciavano sulla mia anca spigolosa e un suo braccio intorno al mio busto a fare da collante. Tutto era perfetto. Mi voltai e vidi che lui dormiva. Guardai l’orologio, erano le 7.15, andai a preparare la colazione. Gliela feci trovare su un vassoio accanto al letto con un biglietto. Forse avrebbe fatto bene a farlo. Mi sarei risparmiata tutto questo dolore. Ho sbagliato. Avrei dovuto parlargliene faccia a faccia, ma si sa, quando bisogna dire qualcosa di veramente importante ad una persona, le parole ti muoiono in gola, ti bloccano il respiro. La notte passata insieme mi ha fatto capire che lo amo, ma che non possiamo stare insieme. Siamo così legati eppure così distanti. Sul biglietto c’era scritto ciò che pensavo di quello che un tempo saremmo potuti essere "noi":"Non ti ho amato per capriccio o per noia o per solitudine. Ti ho amato perché il desiderio di te era più forte di qualsiasi felicità. E lo sapevo che la vita non è abbastanza grande e forte per tenere unito tutto quello che riesce ad immaginarsi il desiderio. Ma non ho cercato di fermarmi, né di fermarti. Sapevo che sarebbe stata lei. E lo ha fatto. È scoppiata tutto d’un colpo. E ha fatto male, molto male".Ricordo i bei momenti a volte di quando stavamo insieme anche solo per amicizia, quando ci prendevamo un caff è dopo il lavoro per fare una chiacchierata; in quel bar all’angolo, lui mi stringeva le mani, troppo fredde, come al solito. Era una momento di folle dolcezza e quando dicevo di avere freddo era solo una scusa per stargli vicino, per sentire il suo profumo, per sentirmi al sicuro tra le sue braccia. Eravamo diventati una cosa sola. Ma non potevamo stare

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insieme. Il giorno dopo partii, volevo aiutare i miei nonni, che troppo anziani non riuscivano più a stare da soli. Mi sentii che era la cosa giusta da fare in quel momento. Sapevo solo che mi sarebbe mancato. Presi tutto ciò che lo riguardava, lo riposi delicatamente in una scatola e partii. Mentre salivo la scaletta dell’aereo mi girai cercandolo tra la folla, ma non vidi nessuno. Solo una massa di sconosciuti che spingevano per salire. Arrivata a casa dei miei nonni, lo trovai seduto sul dondolo in giardino che sorseggiava limonata. Non sapevo cosa stesse succedendo. Ero in preda al panico. Mi venne incontro e i miei nonni, per amor della pace, tornarono in casa facendomi cenno che li avrei potuti salutare dopo. Ci lasciarono soli. Parlammo per ore su quel dondolo. Lui disse: "Non posso vivere senza di te. So che non sono una delle persone migliori del mondo, ma credo di meritarmi di capire cosa è successo. Il biglietto l’ho letto e voglio capire cosa ti ha fatto cambiare idea così all’improvviso. Se ho te al mio fi anco tutto sembra meno brutto e freddo. Se non ho te, tutto si congela e cade in pezzi. Se non ho te la felicità è solo un concetto astratto e non riesco nemmeno a respirare senza di te. Ti amo. Ti amo e continuerò a ripetertelo fi no alla fi ne dei miei giorni". Io invece non sapevo che dire. Ero commossa, lo abbracciai stretto a me e non dissi nulla. Pensai solo di aver imparato a camminare e a vivere.

S1/40 • C’era una volta la vitaRita SANZIVedo il mare, oggi. Ricordo il mare. Ed è per questo, oggi, che sento la necessità di raccontarti una storia che in alcune parti già sai.Voglio chiudere gli occhi e non pensare al mio corpo che non riesce più a sentire, a fare. Non voglio pensare al respiratore che mi permette di svegliarmi ogni mattino, di guardarti ancora negli occhi. Che mi fa sopravvivere e mi consente di utilizzare questo strumento, la mia "voce" negli ultimi anni, per comunicare con te quello che ancora sento. Ciò che la malattia non mi ha tolto.In questo pomeriggio di novembre, in questa clinica, il mio pensiero vola lontano. Nello spazio e nel tempo. Il mio pensiero viaggia, tra i ricordi che io ora desidero farti conoscere. Saranno sbiaditi, forse a tratti confusi. Ritorneranno nella tua mente tra qualche anno, mentre farai la spesa o mentre sarai a lavoro. E rimarranno per sempre anche tuoi.Ora, Mattia, siediti e leggi su questo schermo quello che ho da dirti. Il mio sfogo, l’umile lezione che un padre può lasciarti. Quando chiudo gli occhi rivedo quella spiaggia bianca e quel bar in cui ho conosciuto tua madre trenta anni fa. Mi sembra di essere stato lì, con lei, proprio ieri.Rivedo il suo vestito blu e la mia emozione nel chiederle di ballare una sera in cui c’era vento.Quella canzone spagnola, della quale non ho mai memorizzato il testo, è diventata poi la nostra canzone perché su quelle note ho capito che mai avrei potuto lasciarla.Rivedo quella casa, così piccola, che potemmo permetterci dopo esserci sposati e nella quale sei nato tu. Faceva freddo lì, ed erano solo quattro stanze. C’era tuttavia sempre odore di pulito e di amore.Ricordo la prima vacanza, noi tre sulla spiaggia dove tutto era cominciato prima del tuo arrivo e gli sforzi per insegnarti a nuotare. E poi il tuo primo giorno di scuola, la tua mano nella mia e quella cartella minuscola sulle mie spalle a quel tempo così forti.E ricordo anche quanto urlai quando vidi per caso il pacchetto di sigarette che apparteneva a te, anni dopo, e riesco a sentire anche le parole di tua madre che ti difese e la rabbia che pian piano scivolò via. Era la consapevolezza del doversi arrendere di fronte ad un fi glio che cresce, che prende le proprie scelte, che diventa più alto e più forte di te. Forse anche più saggio, in alcuni momenti.E poi, la scoperta della malattia. La lotta e la resa. Il dolore e la forza. La solitudine, la soff erenza e quel sentimento di impotenza che non ti abbandona mai.

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Non riuscire più a passeggiare, a ridere per una sorpresa, a correre verso chi ami.Figlio mio, i miei giorni sono diventati quello che tu sai. Io che ho amato la vita non posso che chiederti di appoggiare la mia scelta ora, quella di lasciarla andare.Perché vita per me è stata la ferita che sanguinava, sulla gamba, dopo essere caduto dalla bicicletta. È stata sentire quanto eri leggero appena nato, tra le mie braccia. E su quelle stesse braccia sentire, poi, la stretta del tuo abbraccio di uomo adulto.È stata la gioia nel montare per te quelle mensole di legno che hai riempito di libri, l’aria fresca tra i capelli durante le gite in montagna. E il cielo limpido da osservare, l’aquilone da far volare insieme. Il sole che abbronza la pelle, l’erba sotto i piedi, il tiramisù che prepara tua madre, la fede al dito che d’estate dà un po’ fastidio ma che non toglieresti per nessun motivo al mondo. La vita è stata il concerto di Ivan Graziani, cantare ogni pezzo fi no a perdere la voce per qualche giorno.E poi vedere l’oceano, e la neve che intorpidisce le dita nonostante i guanti. È stata la stanchezza dopo aver guidato tutta la notte per portare tua madre a quella fi era di giardinaggio in Sicilia. La libertà, la conquista e la salita. È stata ogni lacrima e ogni sorriso, ogni giorno vissuto come volevo. Vivi anche tu al meglio ogni singolo giorno. Solo questo voglio che la mia soff erenza ti trasmetta. Non la disperazione ma la gioia delle piccole cose. Ora non ho che questo schermo per parlare con te e gli sguardi di chi mi ama, certo. Ma anche, e soprattutto, questa agonia a farmi compagnia. Questa stanza nella quale sono costretto a letto e questa fi nestra di fronte che mi ricorda, quando c’è il sole, quanto il mondo sia bello e quanto sia stato prezioso il mio cammino.Però ora non vedo nient’altro che la mia condanna. Per la mia malattia rara non c’è cura. Sostienimi quindi nella mia battaglia, l’ultima. Voglio andare via, portami lontano da questa stanza. Ora che possiedi i miei ricordi e le mie più intime sensazioni, accetta e testimonia che il mio desiderio è quello di spiccare il volo. Voglio che sia questo il mio ultimo atto d’amore in una vita che tanto mi ha dato. Accompagnami in un posto nel quale mi prendano per mano, verso la pace. Per lasciarmi tornare per sempre verso il mare.

S1/41 • La zingara delle malattie rarePalmina GIANNINIOra che la stanchezza ha preso il sopravvento sul mio corpo, preferisco essere chiamata non più Palmina Giannini, ma, la Zingara delle Malattie Rare, vi chiederete il perché! Per anni ho teso la mano, ho chiesto molto, raccogliendo spesso anche pochi spiccioli (miseri spiccioli).Lo scopo? Aiutare la ricerca scientifi ca.Il mio più grande sogno è quello di sconfi ggere le malattie rare o per lo meno migliorare le condizioni di vita di chi ne è aff etto.Spesso mi arrendo, poi mi rialzo, vivo quindi in un’alternanza di morte seguita da una rinascita impetuosa, un’esplosione di vita che improvvisamente esce allo scoperto simile ad un vulcanello prepotente. È sublime rinascere da tanto dolore: così come la Fenice risorge dalle proprie ceneri anch’io vorrei riemergere a nuova vita, magari, sottoforma di libellula, animaletto etereo, felice, leggiadro e trasparente, soprattutto libero di volare sotto la pioggia trasportata dal vento, riscaldato dal sole, godere di tanta magnifi cenza: mi sa tanto che il futuro per me sarà arduo e faticoso; forse un giorno rinascerò, grande parola questa, con un grande signifi cato, solo per chi a vissuto una vita di dolore forse può capirmi.Vorrei partire dal tempio del sole per poi ritornare al sole che dona calore e felicità, c’è una grande diff erenza tra me e l’araba Fenice essa, sa cantare, io purtroppo so solo piangere! Peccato! Vorrei gridare al mondo intero "Nulla succede per caso; Dio non sbaglia mai".

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S1/42 • Alla mia mamma, grande guerriera e grande lottatrice!Davide GARGANOCon gli occhi lucidi di pianto già ti immagino vecchia e stanca, fi nalmente rilassata su una sedia a dondolo, sulle spalle uno scialle colorato per riscaldare le ossa consunte e deboli, consumate da tanta fatica e da un immenso dolore, in realtà, vecchia, non ti ci vedo proprio, perché dentro di te hai avuto ed avrai sempre tanta forza e determinazione. Quando il mondo intorno ci crollava addosso sei sempre stata pronta a risollevarci tutti, spronandoci ad andare avanti nel migliore dei modi. Nelle battaglie contro le malattie rare quasi nessuno ti ha aiutata, pochi ti sono stati vicino, sempre sola, sola, sola, come una triste Giovanna D’Arco, esse si sono manifestate fi glie, sorelle indegne, malvagie e spietate che non hanno e non avranno mai pietà di nessuno.La nostra famiglia ha versato tantissime lacrime, quante urla sono state represse, con commozione chiedo a tutti voi: amici cari, "amate e ricordate con aff etto la mia mamma essa si è data forza da sola, sapete il perché di tanta resistenza? Ve lo dico io!Lei con convinzione aff erma: "Sotto la Croce si impara ad amare".

Ciao Mamma

S1/43 • Il secchiello di PalminaCorrado STILLOOra che si sta attenuando la demenziale moda dei secchielli d’acqua fatti scivolare sulla testa per farsi pubblicità, con la scusa di suscitare più consapevolezza sulla SLA, tocca ad altri secchielli venire alla ribalta non come il circo a cui abbiamo assistito questa estate.Tu Palmina hai riempito infi niti secchielli di lacrime assistendo fi no alla morte del tuo adorato marito, colpito da Sclerosi Laterale Amiotrofi ca nel pieno della sua vigorosa vita di uomo e di padre. Nel tuo secchiello c’è un amore infi nito che non ti butti addosso perché non fa parte della tua esistenza quotidiana vissuta, spesso in silenzio e solitudine. A coloro che non sanno cosa sia la SLA, che solo per esibizionismo odioso hanno imitato a pappagallo l’usanza dell’ice bucket challenge, Palmina mostra le sue mani che hanno toccato le piaghe della SLA ed hanno amato un uomo a cui tutto veniva negato dalla società del consumismo e dell’ipocrisia. Chi oggi parla di SLA non sa la quotidianità di questi malati e delle loro famiglie.Il tuo secchiello Palmina va ben oltre le mode, il buonismo e l’opportunismo del momento.Tu hai vinto li dove la scienza è stata sconfi tta, lì dove l’egoismo la faceva da padrone, lì dove l’indiff erenza si girava dall’altra parte.Dacci un po’ della tua acqua Palmina per illuminarci a parlare non solo di SLA ma di amore.

S1/44 • Sindrome di Sjögren, la malattia che… "non sembra"Lucia MAROTTAQuando chi, come me, è aff etto da questa patologia, dopo aver magari superato un momento di black-out delle funzioni che lo tengono in piedi e, per vincere la sensazione d’impotenza, di avvilimento, di solitudine, di abbandono o di paura di fronte all’insorgere di un nuovo sintomo, trova la forza di uscire fuori ad incontrare la gente e, per caso parla dei suoi problemi, si sente quasi sempre dire "che non si direbbe", anzi "non sembra".

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Soltanto le persone che ci stanno vicino e che ci vogliono bene si accorgono delle nostre diffi coltà; con gli altri, resta sempre il timore di non essere capiti e, a volte, siamo spinti ad isolarci per non dover dare spiegazioni.Nel nostro corpo vivono un numero grandissimo di "esserini", con i quali c’è un rapporto di reciproco scambio d’aiuto, come i germi della fl ora intestinale, senza i quali non potremmo digerire.Il nostro organismo è estremamente complesso ed è sottoposto ad un’infi nità di attacchi esterni ed interni che attentano alla sua integrità e dai quali tenta di difendersi.Come?Ci sono molte strategie e, fra queste, la funzione dei globuli bianchi, che sono "i soldati" deputati ad aff rontare corpi estranei ed altre situazioni di emergenza.Quando qualche germe patogeno riesce ad entrare, essi, approfi ttando della loro mobilità e della loro forma variabile a seconda delle necessità, accorrono sul posto, formano delle braccia con cui circondano "l’intruso", lo inglobano e lo neutralizzano.Il prezzo di questa lotta è spesso la loro morte.Fra i globuli bianchi ce ne sono di molto specializzati che sono addetti ad aff rontare anomalie complesse, come i Linfociti B, interessati nelle malattie autoimmuni.Nella mia immaginazione(niente di scientifi co naturalmente) penso che, come nell’antica Roma è avvenuta la rivolta dei gladiatori, così nel mio corpo c’è stata una specie di rivolta dei "linfociti B".Quando penso alla "mia nuova compagna di vita", mi immagino una cosa "altro da me-contro di me", un’ameba diffi cile da individuare perché di aspetto quasi inconsistente, di forma non ben defi nita, a volte dormiente, a volte attiva; allunga allora le sue braccia verso gli organi che ha deciso di attaccare, sempre diversi, sempre più a fondo.Se le nostre difese personali sono indebolite, si può ricorrere a truppe mercenarie, il cortisone per esempio che è però un soldato un po’ grossolano e lascia rovine al suo passaggio.Più che a rimediare ai danni, quando sono già stati provocati, sarebbe bene ricercare a monte le condizioni per l’instaurarsi di questa anarchia.Le cause sono presenti fi n dalla nascita, silenti in qualche gene o salta all’improvviso qualche anello nell’"elica della vita", sotto la pressione di avverse condizioni psico-fi siche o ambientali?Quanto può aiutarci l’impegno personale a fare di tutto per non arrenderci?Le armi più effi caci ci possono venire dalla ricerca e noi come Associati dobbiamo promuoverla con ogni mezzo e questo deve essere il nostro impegno costante.

S1/45 • Ho conosciuto un angelo che si chiama GodotMonica FIORENTINOVoltandomi lentamente, aff ondando il viso nel cuscino, i capelli arruff ati, gli occhi semichiusi, percependo sottile quella pressione insinuarsi fra i miei pensieri, a disturbarmi il sonno, quasi un ronzio nelle orecchie, il cuore a mille, percepii di colpo la sua mano carezzarmi lieve la fronte, sfi orandomi col suo respiro, inducendomi al risveglio.Era lui, sempre lui, sempre così, lui a svegliarmi nel bel mezzo di una ipoglicemia, o al sovvenire di una tremenda iperglicemia: a scendere, il livello di zucchero nel sangue, troppo a salire. Lui a sussurrarmi di svegliarmi, piano, adagio, bisbiglio, chino con i suoi occhi viola a contemplare il mio viso, due braci viola di dolore accesi, le spalle ricurve, le cosce tornite, disteso fra le lenzuola al mio fi anco, la pelle evanescente resa ancor più lattea dai riverberi della luna, coi lunghi capelli corvini lasciati liberi sulle spalle, lui che veniva a sollevarmi per portarmi con la mano laddove ogni volta potevo chetare la paura, con un sorso robusto d’acqua o una "correzione" di alcune

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unità, l’insulina, una cartuccia pre-riempita a salvarmi la vita, che già andava bene.Il diabete, il mio nemico, compagno infedele, vello nero lungo, parte di me, dolore, croce, ferita, carne aperta, mille altri nomi con cui chiamarlo, all’infuori di malattia "curabile", molto più semplice a dirsi dei più esperti "patologia"(inguaribile al fi anco), sempre là, sul pezzo. Quella creatura a balzare al mio fi anco sempre pronta, inarrestabile.Ed io aprendogli il mio animo tutto, ad accoglierlo puro, custodirne gelosamente il canto. Era lì, che lui veniva entrando adagio attraverso i vetri della mia fi nestra. E restando muta al suo cospetto, perdendomi nel fondo del suo sguardo, dove il tempo s’era fermato nell’abbagliante luce dell’eternità, facevo della sua pelle, la mia; della sua bocca il mio grembo; del suo petto squarciato la mia culla; scaldandolo dolcemente al tepore del mio fi ato; senza parole, cenni, gesto alcuno. Sorridendo entrambi nell’incrociarsi dei nostri sguardi, di un sorriso in Terra, mai così vero: Sorriso complice, sorriso puro, timido, urlato al Cielo. "Vai in fretta su! Io ti aspetto qui! Corri, poi torna, che ci addormentiamo un altro poco, ancora!". Ed io a correre, eseguire, un bicchiere d’acqua, un ago lucido ad entrare sottopelle.Fino al chetarsi del mio sangue, e lui là a riaccogliermi stanca, spossata, esausta, per cingermi fra le sue braccia, nell’incastro del suo collo a tenere perfettamente la mia testa reclinata, nata per occupare quel posto, a perdersi in un nuovo sonno ristoratore: angelo bellissimo dalle lunghe ali bianche a salvarmi.

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Sezione 2Poesia

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Il vincitore del Settimo concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso"

Sezione 2 • Poesia S2/21 • Io non sono la mia malattia di Giuseppe Barbaro

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S2/01 • Grazie di esistereANONIMO Istituto Vaccari, RomaQuante volte la vitaè un macigno che preme il cuoree trovi intorno sguardi vuotiche sembra nemmeno ti vedanoe le tue mani ti sembrano tanto inutili, nessuno vuole da tenemmeno la brezza di una carezza,ma tu sei Amore, prosegui, vivinon badare alle spine dell’incomprensione.Amico, come puoi sentirti inutile,alla vita servi così come sei, quando mi combatti,mi sproni alla comprensione,perciò ti dico: grazie di esistere.Amare, non è tanto stare in duema essere soli in unità con tutti,l’anima di ciascuno è un anellodella grande catena della vita:anche se le tue mani fossero rami inermie tu non potessi muovere passisulle strade del tempo saresti importanteperché ciascuno, così come è,è atomo di vita che completa il mondoè esperienza che perfeziona la nostra,perciò ti dico: grazie di esistere.

S2/02 • Vivere per raccontare. Raccontare per vivereFrancesco LENAVivere la propria storia d'incertezza,si desidera raccontare la malattia rara, con semplice naturalezza.Viverla nella condivisione, complicità e con amore,con il desiderio di essere circondati di persone buone, che sono la forza della vita,alleviano le sofferenze e ogni dolore.Ogni loro semplice azione, una parola, l'ascolto, un sorriso, ci riempiono di una gioia infinita.Ci fanno sentire il calore umano di stare bene insieme e il bel profumo della vita.Vivere la malattia rara, bisogna dotarsi di un vero coraggio interiore,quello che ti dà la forza di andare avanti e chiama a raccolta la nostra energia migliore.Quella forza che all'inizio della malattia ti viene a mancare,

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coltivando con convinzione la speranza, ti dà il vantaggio di riuscire a ritrovare.Allora quella montagna che vedevi di fronte da scalare,l'affronti con ottimismo, se inizi il percorso con determinazione, tutte le difficoltà farà superare.Mettendosi a guardare le bellezze della natura, le stelle, il mare, l'alba, è tutto cosìfantastico, sembra di sognare,i suoi magnifici colori, l'azzurro del cielo, la freschezza dell'aria, il cinguettio degli uccelli, non smetteresti mai di ammirare.Vivere e raccontare la malattia rara con serenità e volersi bene, si supera ogni timore,fa riscoprire l'umanità delle persone e la bellezza dell'amicizia che è un grande valore.Quella bellezza che fa sparire il buio e porta dentro di noi la luce, illumina la mente e il cuore,ci porta a capire che per essere felici bisogna amare, stendere in tutte le direzioni il telo dell'amore.Sicuramente in cambio si riceverà, affetto, solidarietà e tanta dolcezza,infinito bene e non mancherà mai una carezza.La malattia rara ci offre una grande opportunità, con dignità di volare alto e che il valore della vita è il più bello che ci sia,va vissuto con serenità e in dolce armonia.

S2/03 • La mia rara malattiaRenzo PINTERPEQuando, andando a messa,ascoltavo l’evangelica lettura della completa guarigione degli indemoniati, mai avrei immaginato di poter, io coreico, essere uno tra essi,maledetti!Oggi posso,benedicendo il progresso,speranzosamente affidarmi a umani sapienti,del corpo e della mente.E aspettare con fede le cure che debelleranno il morbo di Huntington,nonché altri mali devastanti.

S2/04 • AmicaLuisa SANTINELLIAmica, sorella, compagna di lavoroEli cara, ti sto aspettandoDisegno la tua fragilità, il nome importante diviene leggerocome alito d’impalpabili petaliNon capimmo la fiacca,hai forzato l’impegno per donare magica abilità

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Ora cosa ti racconto?Le storie finite in allegria imbastite per loro, le conosci giàSai come si solleva la pesante veritàIl gioco per spaventare i fantasmi e mandare a buon fine la sorte,con te non valeLe parole paiono consumatebalbetto idiozie, gesticolo indifferenza, nascondo angoscia,lascio esorcizzare le mie ansie.Parliamo la lingua della scienza.Non ci può sollevareNon c’è sfizio di sognare e ingannareLe porte che apriremo saranno spettacolo sul futuroIl poi sarà come il primaEli delicata e potenteIl raro male senza valore, ha allenato alla fatica, fibre e pensieriIl gioco lento e magico del tuo andareha attaccato e cambiato anche meOra soffro per seguire i lunghi e sinuosi cennipassi di danza verso nuovi equilibriOgni giorno riscopri la fiacca e lasci fraintendere il tuo pesoNon compassionema sorrisi tenui e ampi sospiri per ricominciareIl lontano si avvicina, mille luci seminate sono ora un faroIl passo rallenta e spaventate ci voltiamo indietroper non affogare nella mediocre realtàHo voglia di aprirti il mio battito anticoRaffreddare la febbre che ti scuote con gocce di piantoPlacare le notti senza quiete con tenerezza di madreEccotiLa meraviglia del mondo attende per essere carezzata ancorada morbide mani sapienti e leggere di Amica.

S2/05 • L’ospite inattesoTiziana MONARIÈ arrivato in un giorno d’invernola lunga giacca di velluto azzurro, laborioso come un’apecalpestando la rugiada del prato, gli sterpi delle rose, gli inganni mutevoli dei sogniè entrato a tentoni, senza bussare, senza chiedere permessodivenendo un’ombra confusaaddossato alla frontiera dei tuoi occhi, alla pianura del tuo cuorealle periferie delle tue giunture, delle tue ossasi è fatto spazio piano piano dentro l’armadio di querciaposandosi in silenzio tra sete giapponesi e porcellane bianchesi è assoggettato al nostro calendarioingoiando il tempo, la lentezza della luna, le fiabe di calicanto di novembre

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ha stilato condanne, destini, perdizionirilucendo malvagio nelle sue dita da ragnovermiglio, torrido di sole, sul nostro amore immenso, rotondo, bello come un fiore.Ci è caduto addosso sorgendo dal nulla,perfido bacio della buona nottee la nostra nave si è persa in una burrasca senza stelle, in un mare senza sirenevagando sempre più a largo, in onde sempre più lungheed io ho cercato una ragione, la vetrina di un caffèun gesto che fosse scintilla, una lacrima di lussochiudendo gli occhi alla spasmo infinito dell’inganno, all’inizio e poi alla finealla pioggia dentro il vento di ponenteal temporale che si annunciava indifferentee mi sono attardata nel tuo corpo chiaro e belloamandoti come se amarti fosse un abito indossato la mattina.Ed anche adesso, tra le nubi basse di dicembrecon questo ospite inatteso dentro il lettocon i suoi passi che calpestano la nevenella nostra casa di sabbia e nebbia dove si è fatto serati amo in questo vuoto a strapiombo sulla riva e sopra il mare.

S2/06 • Quel battito della parolaPaola SCHIAROLIBatti parola sul cuoreche non vede e non sente più amore,abbaglia quegli occhi che non cadono più nemmeno su un fiore.Batti parola sul ritmo di quella canzone,sulle parole che non hanno più alcun autore,ascolta quel canto impazzito d’amoreche cerca da tempo di superare il dolore,lì dove alterna la lunga stagione.Batti parola sul destino di chi si è smarritofa che possa ancora tornare al principio,su quelle mani che non stringono più nessun’altra mano,di pace e perdono sigilla l’abbraccio.Batti parola con forza a quella portadove non c’è più chi c’era una volta,spalanca quell’uscio che chiude il passaggioinfondi il più grande coraggio.Dona nel sonno quel sogno ad un risveglio più degno,lascia che il sole batta forte sul cuoreper dare ad ognuno il suo magico calore…per fare ancora parlare vibrando d’amore!

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S2/07 • Vorrei dirlo a ogni madreBeatrice CORNADOVorrei dirlo a ogni madrequel grido di speranzache pare soffocarecol respiro difficile dei figli piccoli nati con mali congeniti.Quando si sentono direche ci sono sintomi chiarid’atresia polmonare e la tetralogia di Fallotprefigura una cardiopatiache pesa la vita,anche il loro respiroinsegue cadenze difficilie il dolore imprigiona prestoanche i pensieri.Vorrei dirlo a ogni padrequel soffio di luceche illumina i giorni più neriperché il male porta dietro semprei suoi ricettacoli di paura.E lo dico a ogni madre,esausta di attese che segnanoil percorso del tempo,e lo ripeto a ogni padre,che misura la fatica stessadi aver generato:l’Amore è un Infinitoche supera barriere di carnee bastano occhi di bimboche dicono voglia di vivereper combattere con lui la lotta dell’esistenza.

S2/08 • Oltre la sofferenzaElisa DI LORENZOA chi, potrei confidare le mie angoscesenza affliggere altri animi sensibili!Con chi poter condividerequelle giornate più complicate!Meglio scegliere il silenziopiuttosto di non essere compresa.Eventi sempre più gravosimi fanno perdere sonno e pazienza.Non c’è cura per me e neanche parole

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per consolarmi o lasciarmi sperare.Gradualmente gli aiuti e l’assistenzami privano della dignità e privacy.Ogni parte del mio corpo ormai protestae cercare di ignorare risulta impossibile.A volte è come sognare di lottare contro un nemicoche non esiste, ma è vivo, dentro e fuori di me.Ed allora deduco; che a volte l’ingiustiziaumana sa essere davvero molto crudele.Dicono… che sono forte e coraggiosama è evidente che sono sempre più debilitata.I miei più grandi amici "ausili" mi agevolanoma non mi regalano libertà ed indipendenza.Gli affetti a me più cari e vicinimi fanno sentire compresa e serena comunque.La creatività mi aiuta e la passioneper la lettura e la musica sono per me un salvavita.L’arte mi affascina e le cose belle della naturami stupiscono ancora molto.Per assurdo, ora la cosa che più desidero è viaggiareanche se non risultano semplici gli spostamenti.Sognare e progettare mi fanno sentire ancora vivae l’amore in ogni sua forma mi incoraggia e mi commuove.

S2/09 • Cartolina colorataMarino GIANNUZZODinanzi a meuna cartolina colorata.Me l’ha inviata Dioamico mio eterno.Di questo panoramagioisci nel silenzio,tu, che solo sei,- così mi hai scritto tu,che solo sei e solitario.Il mare verde-azzurro, o color lampone,il cielo pesca gialla quando è sera,in tante chiazzein distese immenset’ho inviatodi qua dall’Infinito.Tu non mi rispondere,ma pensa solamente, solo qualche volta,che t’ho voluto benee t’ho pensato.

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S2/10 • Ti voglio raccontare una fi aba…Adriana DE RANIERITi voglio raccontare una fiaba,la tua,sulla magia del sorriso,sulla spensieratezza di giorni fatti di sogni,di passi pieni di danza,di desideri di conoscere il mondo,di viaggi di conoscenza,di curiosità,di vita, di amore.Ora m’interrompo, distratta dal volo di una farfallain un cielo di petali blu,cerco di afferrarla in attimi infiniti,ma mi resta nelle mani solo un pizzico di polvere di stelle.Ti voglio raccontare una fiaba,la tua,ora che sei perdutamente assente,ti vedo seduta su una sedia stanca aprire le finestre del Cielo e lasciar cadere semi che fioriscono nel buio su di noi,mentre una pioggia di sole illumina di Eterna Presenza la nostra vita.

S2/11 • MalattiaFranca RADINAAnche nel doloreNasce un sorrisoFugace ma schiettoUna parola è medicinaÈ già tornato il tuo sorriso

S2/12 • La seconda possibilitàCarlo MUSETTIFatemi ancora vivereché io possa ancora parlare, divulgare, insegnarefatemi ancora vivere ché io possa ancora raccontarefatemi ancora vivere ché io possa ancora amarelasciatemi raccontaredi vite perdute, gettate, bruciate, disperselasciatemi raccontare ché io possa ancora viverelasciatemi raccontare ché io possa ancora essere amatoscie di esistenze in effluvi di umanità in camminoper gelidi spazi siderali senza principio e senza fine

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per infuocati deserti orfani di tempoper rigogliose terre di verdi poderosi ed acque assurdamente pureperché nessuno si ferma a guardare, pensare, meditare?Ad amare l’amore?Solo corse incoscienti, affanni inconsapevolifamelici desideri di sconsiderati sentimentiinutili meteore di vita diafanasenza vitafatemi ancora viverefatemi ancora narrare

S2/13 • La cosa infi nitaFlavio SPALVIERIUn giorno percorrendo la strada dei miei ricorditrovai un fardello coperto di polvere e stracci,aprendolo vidi volare una cosa infinitaprofumava di gioia ed aveva i colori della vita.Come il bagliore improvviso di un lampoavvertii il bisogno di raccogliereprofumo e colori appena scoperti,ma lo stupore fu grande quando la cosa infinitaguidò la mia mano a scrivere in versi,quell’emozione improvvisa che la mia vocenon aveva la forza di esprimere.

S2/14 • Quella bella gioventùWanda DANZI BELLOCCHIOL’incedere incerto dei passi misurano gli anni passati.Una promessauna gioventù pienasicuri di essere insieme per tanto, per tutto.E gli anni futurisentire la solitudinecercare intorno ciò che si è perduto.La sofferenza del vuotosempre più fortesempre più intensa.Cercare di ricordare le voci,di ascoltare i suoni.Ricordi viviimmagini verenoi due solia ricordare per sempre quella bella gioventùdove tutto sembrava eterno e nostro.

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S2/15 • Vi porgo un sorriso fra le pieghe del tempoMarinella ARRINon voglio lasciare questo mondoora che lo percorro in punta di piedisu di un tappeto fatto di Emozioni,di cui mi nutro con gioia.Non voglio che cali il sipariodelle mie palpebre,perché non so se ci saràun altro palco da cui recitare la vita,questa meravigliosa vitache ho la fortuna di vivere.No, non voglio…Ma non è il mio volere che sarà potere,non quel giorno… non quell’istante…

S2/16 • Il volto della SLAFrancesco GUIDATOQual fido appuntamento mi ritrovo ancor davanti a quel letto:quanti anni dalla prima volta e... quante illusioni disilluse!Nello scrutar quel volto, perso nel magico schermo parlante,vien pervasa la mia coscienza da una sensazione d'inanità;mi spoglio perciò del bianco camice e nella nudità dell'uomosaluto quell'inerte figura con l'imbarazzante: "Come stai?",lei mi risponde a volte con l'accenno d'un sorriso,a volte con la smorfia d'un pianto senza vocee coi suoi occhi vivaci nel mutismo del corpopar gridarmi forse per sfida: "Son qui, ancora viva!",mentre i muri della tiepida stanza si animanoa svelarne il buio dell'anima e mi raccontanodei suoi silenzi, delle sue attese, dei suoi rancori,degli incubi e insidie del presente e del passato.Guardo oltre la finestra: il cielo è sempre quello!Guardo oltre il suo corpo: una storia da riscrivere!"Non sei fatta di miele tu, figlia della sofferenza,non ti ungi la fronte con acqua santa, non cerchi pietà,impavida guerriera senza scudo e senza spadarivuoi soltanto la tua vita, rivuoi soltanto la tua dignità!Muovi allora la man dormiente e stringila intorno al cuore,afferra la speranza e spargila con forza e rabbiafra gli angeli dalle ali spezzate dalla tempesta SLA.E sia pur vento sibilante il forzato tuo respiro,che travolga pregiudizi, accidia e rassegnazionee faccia giungere l'urlo tuo silenzioso e disperato

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nei divini spazi dell'etere a Chi può illuminare menti onestee fustigare millantatori e idolatri del suadente dio denaro.Arriveranno i giorni della nemesi in cui tu, parvente agnello,sconfiggerai la bestia e gli angeli feriti torneranno a volare!".Tal maschera tragica sogghigna mostruosa la montagna,si sente sicura, maestosa, inviolabile; ma l'uomo è lì,inerpicato sui suoi fianchi ne vede la nebulosa vettae un giorno potrà svellere quella maschera ad or letale:venga presto quel giorno!"Ma ora devi tu vivere... vivere... vivereper attestare poi con mani forti e voce generosacome lottare e vincere nel calvario SLA... Mirna!".

Dedicata a Mirna Spadavecchiain lunga attesa che la scienza faccia con onestà il suo dovere

S2/17 • Campi tricromiciVincenzo LO REDal solco cruentoanse brumose promettono nuvoloma dai campi tricromicisotto ventosbocciano agli occhi ingenui glomerulisenza neanche il riverberodi una semiluna crescenteche allunghi l’ombrasui vicoli argenticid’inestricabili labirintie sulle tracce minimedi uno snomed presuntoci perdiamo nel buio di una fotocameradietro sciedi fatue fluorescenzeche non rischiarano un tubulocosì dai confini del mesangioaspettiamo il ritornodegli Angstromnautiche in punta di pedicellici verranno incontrocon il prezioso vellod’oro colloidaleprima che la luceabbandoni l’orizzontedel condensatoree sui campi tricromicisi spalanchi la notte degli archivi.

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S2/18 • Ti guardo dormireSilvio GIONO CALVETTOTi guardo dormire, figlio,mentre ascolto il silenzio della nottee finalmente il tuo corpo riposanon più costretto a cercar di fare cose che non può.Vorrei piangere o gridare come ho fatto staseraa quel medico idiota che non capiva,che ti osservava con presunzione rivestita di finta pietàe diceva parole senza senso invece di tacere.Chissà cosa sogni dietro quel sorriso innocente,forse di rubare una Barbie a tua sorella e di correre via,e i tuoi sogni a poco a poco diventano i miei,quelli che ho perso in un mattino d’estate,quando la sentenza è arrivata, scritta dentro una colonna di numeri strani.Sono stata io,a importi questa condanna dal nome straniero,a uccidere il tuo futuro proprio mentre pensavo di dartelo,vittima e carnefice, innocente e colpevole.Tu nel sonno ti giri e mi afferri la mano,gesto facile oggi e domani impossibile,la tua fiducia senza limiti mi stringee non ho tempo per le lacrime, adesso.

S2/19 • Il mio più grande desiderioSilvana INTIERITra voli di libellule e di farfalle variopintemi son lasciata trasportarein un mondo meravigliosamente fantasticoove ogni cosa richiama alla semplicità del viver genuinoed il mio cuoreper lo più ancor fanciullo,ne è rimasto estasiato tanto che,il mio più grande desiderioche ambisco realizzare è quello di vedere radiosaogni persona dell’universo in grado di gioireper ogni più piccolo istante dell’immenso dono della vitadegna di essere assaporatae vissuta con rispetto totale e ammirazioneper ogni sua piccola particolarità.

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S2/20 • Padre coraggioAlba VENDITTIPadre mio, come un guerriero impavido,hai lottato contro la maligna leucemiacon il suo cuore avido di vendettacontro l’uomo in genere.I tuoi globuli bianchi attaccanti,non erano mai stanchi della loro follia,quella febbre assillante sulla tua via,ti rendeva delirante e toglieva la lucidità mentaleimportante, per poter compiere i tuoi mille progettiche avevi per la testae se ci riuscivi, a casa, era una gran festa.Padre quanto coraggio, avevi da vendere,seppure pallido come un lenzuoloe sempre più consumatodalla perfida leucemianelle tue energiche forzefinché, ahimé, come accade assai spesso,ha vinto lei soddisfatta e ti ha portato via.Perché hai avuto soltanto un assaggio della vita a metàe non hai potuto compiere la volontàdel grande volo verso il futuro che tanto sognavi?Colpa dell’amaro destino?Padre, esempio della vita mia e di tanti altri,nei tuoi momenti migliori giacevi sugli allorie con fierezza e nostalgiaraccontavi le gioie e amarezze della tua giovane età.Ascoltarti era un piacere e non solo,trasmettevi a tutti pace e serenitàgrazie alla tua caparbietà e forza di vivere.Quanta voglia di noi figlidi tramandare con la tua stessa fierezzai nostri racconti di vita verain un’altra era. A quale scopo?Per testimoniare ai posteri che,malgrado la tanta sofferenza che la vita ci dà,tu ci hai insegnato con la tua lotta energicacontro il male e il tempo,che vale sempre e comunque,la pena di viverla con amorecome fosse la scena di un film.

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S2/21 • Io non sono la mia malattiaGiuseppe BARBAROBuongiorno a tutti. Eccomi qua, ci sono.Pensiero del giorno.Io non sono la mia malattia,io sono Giuseppe.Io non sono la mia malattia,io non sono né mi sento diverso,sono uguale con problemi diversi.Io non sono la mia malattia,io vado al cinema, al teatro, allo stadiovivo le mie passioni.Io non sono la mia malattia,io continuo a sognare, a progettare,guardo il presente e il futuro con ottimismoe non consentirò alla neurofibromatosidi distruggere tutto questo.Io non sono la mia malattia,io rido, gioco, canto fino a scoppiare,fino a non avere più fiato, più forzae poi ricomincio.Io non sono la mia malattia,io sono la vita che esplode dentro,che dice vai avanti, combatti, insisti, non ti fermare.Tutto questo è assurdo?No, ho semplicemente accettato la sfida della vita.Io non sono la mia malattia,io sono Giuseppe.

S2/22 • Voglia di luceGavino FADDAStanco sul colledi fruscii chiassosicome toppe invecchiatesulla calce d’un tempoche nella brezza più non sento.L’ombra affresca il mio sorrisoma cala l’animo nella valle carnosaquando più piena sembrava la lunatra la musica della piana.Luce che più non vedoposata d’argento sui seni doranti,piste di danzaa pupille gioconde,

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che di incanto dipingonella sera trapunta.Stanchi ascolto i calvi cappicome fiabe di fuliggineed un balcone piangentetra muli d’aria sui tetti lontanicome l’Umbria vestita d’olivo.Cullami d’azzurroo mio marecoi cavalli a dondolo,che sognare più non so nell’ombra spentacome quando era giorno nell’Africa del bordeauxal calar del nostro sol ed una chioma che arieggiaagli occhi smarriti tra il vento d’argento.

S2/23 • Canzone per IsabellaPatrizia GIRARDIChissà cos’è, chissà cos’hoNon ce la faccioMi sento giù, mi sento che più non mi reggo!Mangio qualcosa e pensoNon mi può far che beneQuello che non capisco èChe non è vero nienteMangio un panino e invece stoSto male da morireQuello che mi succedeè cosa da non direQuello che mi succedee mi fa stare maleSembra sia un modo nuovodi vivere normaleE invece sìmi guardo intorno e mi sorprendoC’è un mondo nuovoun mondo che mi sta aspettandoQuello che mangio adessoNon è niente di specialeÈ solo che io scelgoQualcosa in particolareImparo a dire noA quello che fa maleE te lo posso direMi sento assai normaleE te lo posso dire

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S2/24 • La colomba nuvola - La nuvola colombaGaetana COGNETTILa colomba candida libratasi nell’aria azzurra di lapislazzuli incontra la nuvola.Pensava di essere leggera la colomba…gelosa della nuvolasi gonfia, si gonfia, si gonfia, la sua pelle diviene sottile, diafana… si sfalda…le sue piume sono fiocchi di lana candida danzanti nel materasso azzurro del cielosi trasforma in una colomba nuvola o in una nuvola colomba?Puro spirito santo, speranza che abbandona il corpo di volatile pesantee diviene immortale leggera, felice, finalmente, senza l’impedimento delle ali.

S2/25 • Vivere per raccontare. Raccontare per vivereFrancesco PELLEGRINOQuando ultima al dìdai rami del colle boscosoil suo melodiar cessa la bruna capinerae una buccia di luna con Sirio silentealgida riporta la serain un disordine incerto di mille facellequieto s’accende sul dossoe nel cielo profondo,dove la mente si perde a ragionar con le stelle,dai fianchi rialti sospinge,nel cavo siderale di un parlar d’infinitodi cose nascoste nell’acuto silenzio.Un non so che d’intenso, di immensomi prende allora in tanto spazioe, come bimbo fiducioso s’aggrappadi madre al collo affettuoso,così io mi lascio afferrar,tranquillo e non foresto,in questa vastità sperduto.Dolce e serena è la serae la notte ne è amica sincera.Dai fianchi del poggioacuto un silenzio si tendee mi spinge lassù nel cavo del cielodove la luce s’abbuiaper strade sconosciutenel fuggir del tempoa trattar d’infinito tra cose nascostementre io immergo lo sguardonel fondo del cuore.Si è fatto tardi.M’incammino verso la notte nel sole basso del tramonto.

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Mi mancano le parole.Un brulichio di cose nell’aria guizzasi spande e si perde in un umidore d’ombre.Ho con me una valigia piena di smollicati ricordidi attorcigliati pensieri, di sogni e speranzeframmenti di uno spicilegio passato che non ha più colorie un cuore stanco di svegliarmi ogni mattina.Solitario batte l’asfalto il rumore cadenzato delle mie scarpe.Si spengono gli ultimi lampioni per le vie,è l’alba di un nuovo tempo sottratto al notturno.Alzo il capo al cielovedo l’immensità risplendere nel volo fragile e silenzioso di una farfallasembra voglia dire:"Evviva la vita, gioia del mondo".

S2/26 • Seguì il colibrìElio SALLUSTIOLiceo Scientifi co "Albert Einstein", Molfetta (BA)L’inverno raffredda l’aria e spoglia i ramirendendo le mani pesanti.Non concepisco il pensiero leggero,la strada a senso unico ela brevità del tramonto. Sarò felice pensando al mare, poter allargare le braccia, le dita, creare un passaggio per il vento.Io comprendo il girasole sempre rivolto verso il sole, determinato a cercare il sentito calore.

S2/27 • Aspettare una cura… è quello, non c’è altro modo…Sara TRIMMERAll’improvviso tutto cambierà.Sarò una nuova personaIl mio corpo correrà, salterà, esulterà…Una macchina sputa- equilibrio.La mia ragione: interrotta.Come una bambola di pezza rattoppata,Una bambina a cui s’insegnerà a camminare…di nuovo.E tutto il mio mondo capovolto.Nessun timore, nessuna scusa sarà più ammessa.Paura…Di ricominciare ad ESSERE.Qualcuno che infine non sono mai stata.

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S2/28 • Lo scrignoAntonietta DI CAPUAOra che assaporo appieno le Luci della vita,vorrei frenare il tempo che scorre inesorabile.Arde l’anima mia non esser annullata,dal fatale silenzio che avanza ineluttabile.Uno scrigno nascosto, di cui ho trovato chiave.Emozioni pulsanti, pronte da regalare.Ambrosia, che sulla mente scende lieve.Acqua fresca e limpida, sui sensi all’albeggiare!Le ore vorrei diventassero oceano.Le onde cangiare in una pagina pulita.E lì con le parole scandire in eterno,di ogni singolo istante, l’Essenza infinita!

S2/29 • LuoghiClaudio DIAZCi sono luoghi in cui nessuno desidera trovarsiluoghi di doloredi sofferenzadi pauraluoghi che risvegliano ancestrali timori,lugubri paure.Questi luoghi,per me,invece,sono stati la più grande e dolorosamente magnificascuola di vita.Qui ho conosciuto il Coraggio,l'Amore,la Paura esoprattuttola magistrale capacità di ammetterla e farsela amica,l'altruismo,la disponibilità,ma pure il menefreghismoe l'ipocrisia.Qui ho conosciuto la vera indole dell'essere umano.Qui ho avuto il privilegio di ascoltare l'ultimo racconto di molti.Qui ho incontrato la pace della consapevolezzae la follia della morfina.Qui di nuovo ho amato dopo lungo tempo.Qui ho visto massacrare vecchi corpi ormai stanchinell'inutile tentativo di allungare la vita

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e ho visto accompagnare con dolcezza chi si stava incamminando verso l'ultimo viaggio.qui ho visto meravigliose famigliee infinite, tristissime solitudini.Qui ho capito che anche chi appartiene a una categoria nel dolore e nella paura è un individuo.Qui ho preso atto del potere del donareho compreso la difficoltà di parlare col malato del suo male,ma ancor più di vederlo nella sua complessa e unica entità di persona,Mente-Corpo,qui ho conosciuto di persona la Mortee perciò, inevitabilmente,la sua inseparabile compagna,la Vita!

S2/30 • Vivere per raccontare... raccontare per vivereTina DE MARTINO

Una dedica particolarealla Dottoressa Patrizia Amato - Dirigente Sanitario Asl Cava de'Tirreni (Sa)

Specialista in Reumatologia e Medicina InternaCavaliere, Ufficiale e Commendatore della Repubblica Italiana

per gli alti meriti in campo medico-scientifico-sociale

Si vive per ricordare il bene e il male e raccontare gli eventi che segnano i momenticon la speranza nel cuore e la forza di andare avanti.Si intraprende, così, la scala della vita: si incespica, si cade e poi... si riprende la salita,ma ogni piolo è logorato dal tempo e ad ogni passo la corsa si rallentae vorresti gridare al mondo intero il tuo tormento...E non c'è un perché? Un quando? Un dove?Sono solo gli eventi della storia a cambiare la nostra memoria!E si vorrebbe correre via lontano, lontano dalla malattia,ma lei è li ad aspettarti, a corteggiarti fino a scoraggiartie, quando pensi che tutto sia finito e proprio allora che ricomincia la partitaperché ci vuole coraggio per essere fortie... Vivere per Raccontare... Raccontare per Vivere!Questo altalenarsi di sconforto e di riscatto, di incertezza e di speranza,porta alla determinazione, alla convinzione di potercela faree all'emozione di superare ogni timore.La vita è un album di ricordi:fotografie sfuocate, immagini consumate,vite spezzate e ricordi passati, rannicchiati in un angolo dell'assopita mente...Da quando il mio Behcet è arrivato la mia vita è cambiata...In me si è rafforzato l'amore per il Divino Signore,per l'Onnipotente che tutto può e che illumina il mio il cuoree per la Vergine Maria salvatrice dell'anima mia!

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Così... provo a sognare... e sogno che la vita non è un naufragarema una rotta che segna il mio vivere...Ho condiviso con lei... la mia malattia,complicità, sopportazione e ogni mio dolorealla ricerca solo di quell'attimo vincente per sentirmi meno perdente."E poi... ecco due mani protese nel mio tempo di vita avvicinarsi a me,edificando i pilastri alla mia incognita,elevando i piani alla mia speranza fino a farmi toccare un pezzo di cieloe completando così il mio arduo progetto di storia...riscoprendo così un grande valore: l'Amicizia e la Bontà del suo Cuore"...

Grazie Dottoressa Patty che parli alla mia animarisollevandola dal dolore

S2/31 • Un nodo in testaGabriele OTTAVIANICon sgargianti colorimi vela il caporaccontando una favola belladi draghi e cavalierie proteggeun’altra lottapiù intensapiù vera.

S2/32 • Un giorno in piùMarco MANAGÒCorro verso il traguardo?Ma non è l’inizio della finenon crucciarti amor mio.Io finché non la vedonon ci credo.Solo quando mi porterà con séallora sarà vero.Credimi: sento l’immortalitàcome forza contro le sentenze.La mia carne forse decelerama la mia penna noscorre più di prima.Peso di meno, è vero…Ma sono le cose inutili a lasciarmila rabbia, l’egoismo, la paura…Il mio corpo è ora essenzialee ha le armi giuste per pugnar.

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Non arrenderti, amor mio!Non mi credi?E allora vieni avantiti stritolerò nel mio forte abbraccio.Non pianger ti pregonon bagnar la mia armatura.Domani ci sarò ancorate lo prometto!E la morte, così sorpresaavrà un giorno in meno per prepararsi!

S2/33 • Propionico AcidemiaCristina BONAZZIPropionico acidemiada subito sei entrataa far parte della vita miadesistere o esisterequesto il bivio immediatoche ho avuto,ma nel dolce suono della vitadecisa, ho creduto.Buona parte della vistae un po’ di uditoti sei portata via,ma la grinta e il coraggiosono ancora dalla mia.Propionico acidemiasei parte della mia vita,ma non sei tuttoe in ciò che è allegro e colorato,senza rete mi ci butto!

S2/34 • Sdegnoso bloccoSalvatore GRIECODivorando le parole amaresupera, amico mio,la stolta prospettivad’arrenderti senza lotta:lenta, la debolezzati ha brandito senza scampobraccia, mani, gambe e piedi;giacché col cuore sogni,recupera il sapore della vita,

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non dare approdo al bastae al blocco dei nervi motoriche del mondo, la vitale essenzaa ripudiare ti condanna,opponi il rigetto pienocon somma forza.Scalognato paladino,nella necrotica ferociadel prezzo che paghiper recingere il malenel suo lento avanzare,non vivere il tempo realenell’apparente astrattezzae al demolito intellettonon stancarti d’imporrel’ospedaliera endovenache all’inumana malattiala finale scalata impedisce.Mostrati furente verso l’oblioe forzando lo sdegnoso blocco,colpisci il deprimente crollo.

S2/35 • Il nemico dal dolce nomeVeronica MUSCIONon credevo che il male potesse avere un nome così dolce...Behçet.Sovente, da quattro anni,scandisce i miei millequattrocentosessantagiorni.Come un terremoto silenziosoha fatto irruzione nelle mie consuetudini,interrompendo quel compiersi della vita a cui ciascuno auspica.Il mio ordine è leso.Costante, è il dolore che s’insinua nelle ginocchia, alle caviglie, nei gomiti...Incancrenisce la mia ambizione di gustare il mondo.Pur volendo, s’infittiscee s’accosta al mio corpo una stanchezza sleale.Mi regala una rapida felicitàquella dose mattutina,da cui dipende l’illusione di tornare ad essere chi ero,dimenticare chi sono.Se mi venisse concesso anche solo un lembodi quella lagnosa normalità...farei una corsa verso l’abitudine e me la terrei stretta.E invece ripercorro i miei passi da fermo,nell’efferata lentezza delle ore di chi attende paziente

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il ritorno del giovane tempo.Ma il mio cammino non è solitario,un abbraccio accogliente mi sorreggeed allevia le paure, i pensieri,quando diventano gravi.È in questa intensità d’amoreche trovo la guida di tanto annaspare,per continuare ad abitarela promessa del sempre.

S2/36 • Viver volendoStefano PIERIRicerchi riposo dai molteplici vortici,frenetiche tenerezze ed espressioni mancanti.Non suoni un sol verso nei tuoi canti orfici,di dolore, di pace, di infiniti e d'istanti.Attendi un eco alle parole dette e malandatenella timidezza inespresse, concatenate a ruota,ma le gocce fangose dalle pozze sollevateschizzan senza dipingere la mia tela vuota.Eppur non cali. L'obbiettivo puntato e bene a fuoco,nella strada divenuta fosso travolgi la zanellae rifuggendo sempre l'ombra in questo giuoco,rischi forse di bruciarmi, ma la fiamma è bella.Cara ragazza presuntuosa, di speranze cocciute,conosci l'impossibile e le più sagge sponde,pernotti con ragione sulle cime più sperdute,ed al grido Volontà, il mio col tuo sorriso risponde.

S2/37 • Verrà un giornoStefano PERESSINIVerrà un giornoche ci troveremo attorno a un fuoco,ognuno di noi coi suoi bagagli sdruciti,la parte restante di mondoche si porta dietro.Si parlerà del tempoche avremo attraversato,delle stagioni perse ed invissute,dei traguardi conquistatio delle porte mai varcate.Ci diremo che sonocome pezzi di vetro quei giorni sbagliati,

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lasciati a levigarsinel fluire d’un fiumeche s’appressa alla foce;che sono come fogliequesti pensieri che non hanno pacedentro il vento d’autunno,sparpagliati e scagliati lontano.Per il tempo che ci resteràcompreremo parolein offerta speciale,stelle senza nome sulle pagine sgualcitedi qualche matto poeta d’oltre confine.Ci lasceremo trasportaredentro un sonno scuro di metallo,ignari dello scorrere del sogno,per poi destarci in un sussultopieno di storie senza memoria.E partire di nuovosarebbe come graffiarequel cielo basso sopra il cuore,una mossa del coraggio:il bianco mangia il nero e poi s’arrocca.Forse aspetteremo solamenteche arrivi qualcun altro, ad offrirci del buon vino:sarà il rumore dei calici sfioratia darci ancora la certezza d’esser vivi.

S2/38 • Lo sguardo oltreMarzia MARCATISeduta su una sedia a dondolovestita di neromi spingo avanti e indietroimmersa da pensieri cupi che mi travolgono.Provo ad alzarmi, a oltrepassare quel muro di indifferenzadi meschinità, di apparenze, ma non trovo il coraggiorimango seduta immobile e vedo il mondo che mi circonda, in bianco e nero.Ma all’improvviso sento che qualcosa sta accadendo, sta cambiando.Mi alzo e mi specchio, senza paura di vedere la mia immagine;con grande stupore vedo che indosso un abito color rubinoil colore dell’amore e della passione per la vitaracchiuse dentro il mio cuore.Il mio abito è tempestato di diamantirari come la mia malattiama prezioso come la mia anima che come questa pietradietro a ruvide apparenze cela grandi qualità.

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Il vento muove delicatamente il tessuto di seta, lucente e morbido e accarezza i miei pensieri.Mi sento leggera;il mio cuore ora ha due ali e riesce ad oltrepassare quel murovolando sopra qualsiasi cosa, qualsiasi pensiero, qualsiasi ostacolo che incontra.Ora vedo un mondo a colori e sento splendidi profumi nell’arianon voglio più nascondermima vivere questo grande dono che è la vita.

S2/39 • Grazie, GioiaElisabetta MANFROISei tu che mi hai insegnatoche la diversità non esiste,che la compassione è un sentimento che ferisce.Sei tu che mi hai insegnatola dignità di vivere coraggiosamente,con il tuo essere in difficoltà senza un lamento.Tu, con la voglia di riempire sempre la vita di colorie a chiederci di non piangere, ora.Ti ho vista...con le tue braccia a farmi segno che volavi via,con la tua dignità di sempre, ad insegnarmi ancora,Gioia.

S2/40 • Speranza…Alessandra FERRARIGoccia di colorecaduta dall’arcobaleno della vitanella tavolozza del celeste pittoreper dipingere l’azzurra tela sospesachiamata pianeta.

S2/41 • Linguaggio universaleEmanuela FERRARILuce di speranzasenso di attesafelicità condivisaamore per la vitarendono il racconto riportatoun linguaggio universaleper esprimerequanto è stato provato…

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S2/42 • L’amicizia è un dono davvero unicoSalvatore MARSIGLIANon c’è cuore d’uomo, anche in piena maturitàche sia insensibile a un grande valore:"L’Amicizia".Tutti amiamo, soffriamo, gioiamo, ridiamo equalche volta ci prendiamo per mano.Ma l’Amicizia è un dono, un tesoro eun grande conforto, che dovrebbe esserespontaneo e al tempo stesso logico.L’Amicizia è civiltà, coscienza e amore,un dono davvero unico.In questo mondo tanto grande e infinitamentepiccolo, l’Amicizia risulta essere una straordinariae sacrosanta forza che ci attira:verso un sentimento di solidarietà umana, everso un legame e desiderio d’Amiciziacon tutti gli uomini per la quale ognuno sentail bisogno di dare a tutti amore.Così vedremo che nei più tristi momentidella nostra vita, ci sarà sempre un amico prontoa soccorrerci.Con questo gesto rispecchia il dono Amico, eche dentro di noi rifiorisca il senso della speranza,della promessa così conforta lo stato d’animodi colui ricevente di questa meravigliosaed umana solidarietà.

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Sezione 3Disegno

100

Il vincitore del Settimo concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso"

Sezione 3 • Disegno S3/01 • Di-segni di Antonino Colaneri

101

S3/02 • Elio DEVOLE (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/01 • COLANERI Antonino, Di-segniS / CO A A

102

S3/04 • Alessandro VESPA (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Io amo la vita

S3/03 • Emanuele BUTTERONI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/04 • Alessandro VESPA (Scuola Primaria "A Santoro" Roma) Io amo la vita

S3/03 • Emanuele BUTTERONI (Scuola Primaria "A Santoro" Roma) Vivere per raccontarla

103

S3/06 • Chiara ROSSELLO (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/05 • Ilaria RUSSINIELLO (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

104

S3/08 • Michele PONZIO (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/07 • Alice CANESTRELLI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

105

S3/09 • Michelle BUZZI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/10 Th omas CAREDDA (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

106

S3/12 • Lucrezia LAURI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/11 • Diego LATINI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), La speranza

107

S3/13 • Giorgia NICCHI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/14 Simona BEBAWI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

108

S3/16 • Aurora CUCCU (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/15 • Alessandro ALIRAY (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

109

S3/17 • Daniel ZAPPALÀ (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/18 • Filippo PADELLA (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

110

S3/20 • Lorenzo BATTISTI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/19 • Manuela GALIMBERTI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarlaS3/19 M l GALIMBERTI (S l P i i "A S " R ) Vi l

111

S3/21 • Laura IADELUCA (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/22 • Chiara CAROSI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarlaS3/22 • Chiara CAROSI (Scuola Primaria "A Santoro" Roma) Vivere per raccontarla

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S3/24 • Gabriele BORTUZZO (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/23 • Francesco BUOMPANE (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

b l l l

S3/23 F BUOMPANE (S l P i i "A S " R ) Vi l

113

S3/25 • Matteo BIANCHI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/26 • Beatrice DE PASQUALE (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

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S3/28 • Alessio COSARO (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/27 • Sara DI BENEDETTO (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/28 • Alessio COSARO (Scuola Primaria "A Santoro" Roma) Vivere per raccontarla

S3/27 S DI BENEDETTO (S l P i i "A S " R ) Vi l

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S3/29 • Giulia D'ANGELO (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/30 • Marika DODI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

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S3/32 • Giulia PASCUCCI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/31 • Giada TARANTINO (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/32 • Giulia PASCUCCI (Scuola Primaria "A Santoro" Roma) Vivere per raccontarla

S3/31 • Giada TARANTINO (Scuola Primaria "A Santoro" Roma) Vivere per raccontarla

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S3/33 • Michele MANGIALARDI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/34 • Daniele SPINELLI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

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S3/36 • Andrea CAPPELLANTI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/35 • Gabriele MARCHEGIANI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/36 A d CAPPELLANTI (S l P i i "A S " R ) Vi l

S3/35 G b i l MARCHEGIANI (S l P i i "A S t " R ) Vi t l

119

S3/37 • Stefano PEPE (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/38 • Gianmarco COLETTA (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

120

S3/40 • Elena ANDRIUOLI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/39 • Flavio ZANGRILLI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/40 El ANDRIUOLI (S l P i i "A S " R ) Vi l

S / Fl ZANGRILLI (S l P "A S " R ) V l

121

S3/41 • Benedetta DI BIASI (Scuola Primaria "A. Santoro", Roma), Vivere per raccontarla

S3/42 • Renato TROTTA (Liceo Classico "L. DaVinci", Molfetta - BA), La musa ispiratrice

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S3/43 • Paola IRSONTI, Il cavallo liberty

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Sezione 4Pittura

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Il vincitore del Settimo concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso"

Sezione 4 • Pittura S4/01 • Dalla sofferenza alla speranza di Marisa Gullotta

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S4/02 • Patrizia PERTICARI, Filo di seta

S4/01 • Marisa GULLOTTA, Dalla soff erenza alla speranzaS4/01 • M i GULLOTTA D ll ff ll p

S4/02 • Patrizia PERTICARI Filo di seta

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S4/04 • Sabrina FERRI, Angela INFANTE, Marina MARINI, Giuseppe VISCONTI, Tarocchi taroccati

S4/03 • Nicole CONSONI, Il bambino equilibrista

S4/04 • Sabrina FERRI Angela INFANTE

S4/03 Ni l CONSONI Il b bi ilib i

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S4/06 • Veronica ORLANDO, Il volo della vita

S4/05 • Valeria VILARDI (Liceo Classico "L. Da Vinci", Molfetta - BA), RN0430S4/05 V l VILARDI (L Cl "L D V " M lf BA) RN0430

S4/06 • Veronica ORLANDO Il volo della vita

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S4/08 • Lorenzo BONANNI, Uno sport per la vita: corsa

S4/07 • Andrea CEDRONE, Leonardo DEL BUFALO, Veronica FANTINI, Ludovica FATTINNANZI, Caterina PUZONE (Scuola "E. Majorana", Roma), Per comprendere la vita

S4/08 • Lorenzo BONANNI Uno sport per la vita corsa

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S4/09 • Cristina BONANNI, Uno sport per la vita: equitazionel

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Sezione 5Fotografi a

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Il vincitore del Settimo concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso"

Sezione 5 • Fotografia S5/02 • E ti vengo a cercare di Antonio Arnofi

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S5/02 • Antonio ARNOFI, E ti vengo a cercare

S5/01 • Antonella BUCCIGROSSI, Il gabbianoS5/01 A ll BUCCIGROSSI Il bb

S5/02 • Antonio ARNOFI E ti vengo a cercare

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S5/04 • Octavian SIMION, Gocce di luce

S5/03 • Silvia GARBETTA, La particolarità

S5/04 • Octavian SIMION Gocce di luce

S5/03 • Silvia GARBETTA La particolarità

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S5/06 • Armando ANDREULA, Cosmo Marco GADALETA, Silvestro Marco GADALETA (Liceo Scientifi co "A. Einstein", Molfetta - BA), Insieme nella speranza di crescere

S5/05 • Vincenzo BOSSIS, Mamma, ma quando arrivi con le creme?S5/05 • Vincenzo BOSSIS Mamma ma quando arrivi con le creme?

S5/06 • Armando ANDREULA Cosmo Marco GADALETA Silvestro Marco GADALETA

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S5/08 • Stefano CRITELLI, La colomba nuvola - La nuvola colomba

S5/07 • Laura GRISPIGNI, Racconti sussurrati

S5/08 S f CRITELLI L l b l L l l b

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Sezione 6Scultura

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Il vincitore del Settimo concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso"

Sezione 6 • Scultura S6/01 • Maternità: l'attesa dopo Elisa (SMA 2) di Paola Drigo

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S6/01 • Paola DRIGO, Maternità: l’attesa dopo Elisa (SMA 2)1 • Paola DRIGO Maternità: l’attesa dopo Elisa (SMA

Indice dei partecipanti al concorso

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143

AACUNZO Rita ........................ 35ALIRAY Alessandro* ................ 108ALTAMURA Enrico* ............... 41ANDRAOS Domenico* ........... 41ANDREULA Armando* .......... 135ANDRIUOLI Elena* ............... 120ANICHINI Cecilia .................. 47ANONIMO ............................ 73ARNOFI Antonio .................... 133ARRI Marinella ........................ 81

BBALDINI Silvana ..................... 18BARBARO Giuseppe ............... 85BARBISAN Daniele ................. 22BATTISTI Lorenzo* ................ 110BEBAWI Simona* .................... 107BIANCHI Matteo* .................. 113BIANCONI Josiane Ester ........ 54BONANNI Cristina ................ 129BONANNI Lorenzo ................ 128BONAZZI Cristina ................. 92BORTUZZO Gabriele* ........... 112BOSSIS Vincenzo .................... 135BOTTASO Gaia ...................... 53BUCCIGROSSI Antonella ...... 133BUOMPANE Francesco* ......... 112BUTTERONI Emanuele* ....... 102BUZZI Michelle* ..................... 105

CCANESTRELLI Alice* ............ 104CAPPELLANTI Andrea* ......... 118CARDOSO Elisa* ................... 52CAREDDA Th omas* ............... 105CAROSI Chiara* ..................... 111CECCATO Daniela ................. 11CEDRONE Andrea* ................ 128CIMATTI Cinzia ..................... 5CIPRESSO Clemente .............. 14

COGNETTI Gaetana .............. 87COLACICCO Donatella ......... 38COLANERI Antonino ............ 101COLETTA Gianmarco* ........... 119CONSONI Nicole* ................. 126CONTINI Sonia* .................... 41CORNADO Beatrice ............... 77COSARO Alessio* ................... 114CRITELLI Stefano ................... 136CUCCU Aurora* ..................... 108

DD'ANGELO Giulia* ................ 115DANZI BELLOCCHIO Wanda 80DE CANDIA Paola* ................ 41DE MARTINO Tina ............... 90DE PASQUALE Beatrice* ........ 113DE RANIERI Adriana ............. 79DE ROSSI Stefania .................. 45DEL BUFALO Leonardo* ....... 128DEVOLE Elio* ........................ 101DI BENEDETTO Sara* .......... 114DI BIASI Benedetta* ................ 121DI CAPUA Antonietta ............. 89DI LORENZO Elisa ................ 77DIAZ Claudio .......................... 89DODI Marika* ........................ 115DONAZZAN Bruna ............... 61DRIGO Paola .......................... 139

FFADDA Gavino ....................... 85FANGAREGGI Ugo ................ 55FANTINI Veronica* ................ 128FANTONI Fabia ...................... 51FATICA Federica ..................... 24FATTINNANZI Ludovica* ..... 128FERRARI Alessandra ............... 96FERRARI Emanuela ................ 96FERRARI Silvana ..................... 20FERRI Sabrina ......................... 126

Per doveroso riconoscimento dell’impegno dei più giovani, accanto al nome dell’autore è riportato un asterisco (*) se l’autore risultava essere minorenne al momento della presentazione del contributo. Tutti i dati personali sono stati trattati in base alla vigente normativa sulla privacy (Decreto legislativo 196/2003). Per tutte le immagini raffi guranti i minori è stata richiesta e ottenuta la liberatoria per il loro utilizzo.

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FERRO Sabina ......................... 40FIORENTINO Monica ........... 68

GGADALETA Cosmo Marco* ... 135GADALETA Silvestro Marco* . 135GAIOTTO Silvia* ................... 45GALIMBERTI Manuela* ......... 110GARBETTA Silvia ................... 134GARGANO Davide ................. 67GIANNINI Palmina ................ 66GIANNUZZO Marino ............ 78GIONO CALVETTO Silvio .... 83GIRARDI Patrizia .................... 86GRIECO Salvatore .................. 92GRISPIGNI Laura ................... 136GUIDATO Francesco .............. 81GULLOTTA Marisa ................ 125

IIADELUCA Laura* ................. 111INFANTE Angela .................... 126INTIERI Silvana ...................... 83IRSONTI Paola ....................... 122

LLATINI Diego* ........................ 106LAURI Lucrezia* ...................... 106LAZZARATO Maria Luisa ...... 45LENA Francesco ...................... 73LO RE Vincenzo ...................... 82

MMAGNOLO Antonio .............. 30MANAGÒ Marco .................... 91MANFROI Elisabetta .............. 96MANGIALARDI Michele* ...... 117MANTOVANI Alberto ............ 31MARAZZI Nicoletta Rosa Lucia 33MARCATI Marzia ................... 95MARCHEGIANI Gabriele* ..... 118MARINI Marina ...................... 126MAROTTA Lucia .................... 67MARSIGLIA Salvatore ............. 97MAZZI Daniela ....................... 21MELIS Marinella ..................... 17MONARI Tiziana .................... 75MULÈ Pietra ........................... 25MUSCIO Veronica .................. 93MUSETTI Carlo ..................... 79

NNICCHI Giorgia* .................... 107

OORLANDO Veronica .............. 127OTTAVIANI Gabriele ............. 91

P

PADELLA Filippo* .................. 109PANZECA Vincenzo ............... 3PASCUCCI Giulia* ................. 116PELLEGRINO Francesco ........ 87PEPE Stefano* .......................... 119PERESSINI Stefano ................. 94PERTICARI Patrizia ................ 125PIERI Stefano .......................... 94PINTERPE Renzo ................... 74PONZIO Michele* .................. 104PUZONE Caterina* ................ 128

QQUARETTA Augusto .............. 27

R

RADINA Franca ...................... 79RAVALLI Cristiano .................. 12RICCI Paola ............................ 50ROSELLI Maria Elena* ............ 41ROSSELLO Chiara* ................ 103RUSSINIELLO Ilaria* ............. 103

SSALA Ornella ........................... 6SALLUSTIO Elio .................... 88SANTINELLI Luisa ................. 74SANZI Rita .............................. 65SCANZANI Gina .................... 28SCARSELLETTI Patrizia ......... 56SCHIAROLI Paola .................. 76SCIANCALEPORE Maria Alessia* ....................... 43SIMION Octavian ................... 134SPALVIERI Flavio ................... 80SPINELLI Daniele* ................. 117STILLO Corrado ..................... 67

TTARANTINO Giada* ............. 116TEMPESTA Gioacchino* ........ 43TRICARICO Antonio ............. 21

145

TRIMMER Sara ...................... 88TROTTA Renato ..................... 121TROTTI Guglielmo ................ 62

VVANNI Elena .......................... 8VENDITTI Alba ..................... 84VESPA Alessandro* .................. 102

VILARDI Valeria ..................... 127VISCONTI Giuseppe .............. 126

ZZACCHETTI Silvia ................ 15ZANGRILLI Flavio* ................ 120ZANNI Martina ...................... 63ZAPPALÀ Daniel* ................... 109

Supplemento 1 al n. 12 vol. 27 (2014)del Notiziario dell’Istituto Superiore di Sanità

ISSN 0394-9303 (cartaceo)ISSN 1827-6296 (online)

Legale rappresentante dell’Istituto Superiore di Sanità: Gualtiero RicciardiDirettore Responsabile: Paola De Castro

Registro della Stampa - Tribunale di Roma n. 475/88 del 16 settembre 1988 (cartaceo) e n. 117 del 16 maggio 2014 (online)

Finito di stampare febbraio 2015linoTipografi a C. Cervai srl

Via dei Granatieri 61, 00143 Roma