SERVIZI SANITARI DEL VENETO e DSA

Realtà e progetti per l’Università Venezia 24 Marzo 2010Venezia 24 Marzo 2010

Maria Rosaria CellinoNeuropsichiatra Infantile – Responsabile Centro Regi onale

Specializzato per i Disturbi Apprendimento (VR)

I disturbi specifici dell'apprendimento

I Disturbi specifici di apprendimento (Dsa) interessano circa l‘5% della popolazione scolastica e, se non affrontati adeguatamente, possono provocare conseguenze sul piano psicologico, sociale e lavorativo.I Dsa comprendono la dislessia (difficoltà di lettura), la disortografia (difficoltà nell'aspetto costruttivo della

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disortografia (difficoltà nell'aspetto costruttivo della scrittura), la disgrafia (difficoltà nell'aspetto esecutivo della scrittura) e la discalculia (difficoltà nell'area matematica).La dislessia, che è la più conosciuta, è una difficoltà a leggere in modo corretto e fluente; può essere più o meno grave e spesso è associata alle difficoltà di scrittura e nel calcolo.

I D.S.A. costituiscono un problema emergente

per le loro caratteristiche interessano più ambiti di competenza

Sanitario scolastico sociale

Risultano a tutt’oggi di difficile inquadramento sia da un punto di

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Risultano a tutt’oggi di difficile inquadramento sia da un punto di vista puramente nosografico che normativo,

•ciò anche a causa della recente comparsa dei disturbi nel panorama sanitario

•della mancata definizione della precisa natura ed eziologia del disturbo, (non comportano handicap e non comportano disabilità neuropsichiche)

i DSA sono di competenza SANITARIA

EZIOLOGIA Basi neurofisiologiche dei DSAdisabilità congenita

evidenze scientifiche: genetiche, anatomopatologiche, neuroradiologiche

INQUADRAMENTO NOSOGRAFICO:(consensus conference)

ICD-10: Sindromi e Disturbi da alterazione specifica dello Sviluppo psicologico (Asse 2)

DSM-IV: Disturbi della Salute Mentale

INSORGENZA:ETA’ EVOLUTIVA

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competenza SANITARIAPerché:

Caratteristiche, comorbidità, evoluzione dei DSA:Disabilità

Frequenza 4%Cronicità

Frequente comorbidità

INTERVENTO DIAGNOSTICO TERAPUETICO ABILITATIVOSPECIALISTICO:

una precoce e corretta diagnosiun intensivo e specifico progetto riabilitativo neuropsicologico

ETA’ EVOLUTIVA

CARATTERISTICHE cliniche DSA

• Disabilità: dimostrata presenza di significative compromissioni di una o più funzioni neuropsicologiche rilevabili in più ambiti di funzionamento, necessarie per un lo svolgimento delle attività normalmente previste per l’età del soggetto

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per l’età del soggetto• Cronicità: tendenza a persistere nel tempo. La

rieducazione e un normale intervento didattico non possono far scomparire il problema;

• Comorbidità frequente con altri disturbi neuropsichiatrici (ADHD, DOP, Disturbi dell’umore, altri disturbi neuropsicologici).

DECORSO CLINICO

L’assenza di un intervento clinico adeguato è spesso causa di disturbi secondari quali:�problemi psicopatologici (disturbi depressivi, somatizzazione, ansia,

fobie) �crollo della motivazione all’apprendimento �fallimenti scolastici�isolamento sociale, problemi di autostima�comportamenti disturbanti e provocatori

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�comportamenti disturbanti e provocatori�abusi e dipendenze

Alcune di queste problematiche, comportanodei costi sanitari reali (incluse nei LEAS)

I più recenti studi hanno peraltro dimostrato che:

- una precoce e corretta diagnosi, formulata attraverso un percorso strutturato (oggi definito da Linee Guida)

- seguita da un intensivo e specifico progetto

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- seguita da un intensivo e specifico progetto riabilitativo neuropsicologico è in grado di indurre un significativo miglioramento delle disabilità ed un importante riduzione delle conseguenze nel 70% dei casi.

INOLTRE…

• Colpiscono una fascia debole dellapopolazione (minori)

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• Sono tra i più frequenti disturbineuropsichici dell’età evolutiva conincidenza circa 4%

Morbilità percentuale e numero soggetti affetti

Età 0-18 ANNI

ULSS 20 VERONA

VENETO ITALIA

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DSA 3.5% 2.300 27.000 365.195

In particolare per quanto riguarda l'ULSS20 di Vero na ove opera il CRSDA, considerando che la stima dell'incidenza di DSA nel la fascia d'età 5-7 anni,

cioè al momento dell'ingresso nella scuola elementa re, sale fino al 5%, si stima che l'ammontare dei bambini con DSA sia ad dirittura in questa fascia di età di 620.

A tale numero si devono poi sommare i bambini e i r agazzi che arrivano ad un'età più tardiva: si parla di oltre un migliaio di casi (cfr. la tabe lla seguente)

Classi d'età

DSA

Incidenza % Su popolazione ULSS20 VR Nel Veneto

10

0-4 3.5% 738 7.513

5-7 5% 619 6.182

8-10 3.5% 423 3.050

11-18 2.5% 795 8.118

0-18 3.5% 2.700 27.000

Nella tabella seguente è rappresentata la stima del l’incidenza dei Disturbi Specifici dell’Apprendimento (DSA) sulla popolazion e scolastica

nell’anno scolastico 2008- 2009 nelle diverse province del Veneto

PROVINCIA

NumerositàDSA stimata

ALUNNI SCUOLA STATALE E PARITARIA

PRIMARIA

SEC. I

GRADO

SEC. II

GRADO TOTALE Dal 3% Al 5%

BELLUNO 9.092 5.736 8.569 23.397 702 1.170

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BELLUNO 9.092 5.736 8.569 23.397 702 1.170

PADOVA 42.289 26.055 36.830 105.174 3.155 5.259

ROVIGO 9.136 6.103 9.667 24.906 747 1.245

TREVISO 44.115 26.777 38.530 109.422 3.283 5.471

VENEZIA 37.156 22.315 30.961 90.432 2.713 4.522

VERONA 43.972 26.395 36.051 106.418 3.193 5.321

VICENZA 44.471 27.409 38.107 109.987 3.300 5.499

TOTALE 230.231 140.790 198.715 569.736 17.092 28.487

Bisogno emergente

PERCHE’ LA SANITA’ DOVREBBE OCCUPARSENE?

� Patologia ad alta incidenza

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� Il trattamento ha bassi costi� L’intervento è efficace circa nel 70% dei

casi� Il mancato intervento ha gravi

conseguenze sanitarie e sociali

Infatti…..I DSA sono un bisogno sanitario emergente

Forte richiesta di intervento ai Servizi di NPI

interventi clinici diretti sul paziente�con alto n°di richieste per diagnosi e riabilitazione�con alto numero di ore/bambino necessarie per presa in carico�prese in carico molto lunghe (poche dimissioni)

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�prese in carico molto lunghe (poche dimissioni)

interventi indiretti sulla scuola�alta richiesta di consulenza specialistica ed elevato bisogno diformazione

interventi di supporto alle famiglie�tutoring e metodo di studio�counseling e gruppi di ascolto genitori

• I servizi di NPI e Psicologia del territorio, dotati delle figure professionali di riferimento, quali NPI, Psicologi,Logopedisti, dovrebbero fornire team multidisciplinari in grado di valutare le cause e gli aspetti clinico-funzionali e

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cause e gli aspetti clinico-funzionali e rispondere con adeguati interventi ambulatoriali, scolastici e di supporto alle famiglie.

Servizi NPI del VenetoServizi NPI

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LA REALTA’ della SITUAZIONE servizi NPI in Veneto:

Criticità-1

Forte discrepanza tra numero delle richieste di intervento per DSA e numero dei Servizi NPI che se ne occupano adeguatamente a causa di:� alta incidenza % dei DSA nei confronti delle altre

patologie NPI

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patologie NPI� “Peso” utenti DSA, inteso come alto monte

ore/bambino necessario per la diagnosi e presa in carico (non basta un colloquio per fare diagnosi � vi è un preciso percorso)

Criticità-2

• Scarsità e assenza in alcune ULSS di Servizispecificamente Dedicati (v. cartina NPI Veneto)

• Scarsità di personale dedicato con formazioneneuropsicologica adeguata nei Servizi di NPI

• Disomogeneità nella formazione tra i sanitari dedicati

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• Disomogeneità nella formazione tra i sanitari dedicatiall’età evolutiva con frequenti approcci incongrui

• Disomogeneità o assenza di iniziative in ambito socio-sanitario (screening, attività educative,supporto allostudio, supporto famiglie, inserimento lavoro)

• Disomogeneità o assenza di coinvolgimento delle figuresanitarie dedicate all’età evolutiva (pediatri, assistentisociali, educatori, medici dei distretti, medici di base)

Servizi DSA

Ambulatori

Servizi specialistici DSA

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Servizi esistenti* per i DSA:

Centro di Riferimento Regionale per i Disturbi dell ’ApprendimentoULSS 20 VeronaDirettore: Dr. ssa Maria Rosaria Cellino

_____________________________________________________________

Servizio Disturbi dell’Apprendimentoc/o Liripac Dipartimento di Psicologia GeneraleDirettore: Prof. Cesare Cornoldi

• UO NPI Asl San Donà di Piave (VE)Responsabile: dott. Dino Maschietto

_____________________________________________________________

• AREP - Centro di RiabilitazioneVillorba (TV) **

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Villorba (TV) **

La Nostra FamigliaSede di OderzoSede di Pieve di SoligoSede di Padova **

ULSS 3 Bassano del GrappaUOC di Neuropsichiatria Infantile Responsabile dott. Giorgio Mioltello

UlSS 22 Bussolengo UO Audiofoniatria Responsabile dott.ssa Bonadiman

* potrebbero mancare alcuni ambulatori che verranno i nclusi al termine del censimento in atto delle riso rse dedicate nel Veneto

** Centro privato convenzionato SSN

-NPI, ASL 4

- La Nostra Famiglia Conegliano e Pieve di

Soligo

- La Nostra Famiglia -PN

-U.O.N.P.I, ASL 10

Servizi pubblici e

convenzionati con personale

specializzato

Asl 5 Ovest Vicentino

20

-La Nostra Famiglia

-Centro Medico di Foniatria

-LIRIPAC – Università di Padova

-CRSDA ULSS 20;

-Don Calabria

-ASL 13 -La Nostra Famiglia –

--U.O.N.P.I, ASL 10

- La Nostra Famiglia VI

ASL quasi completamente

scoperte:

2, 3, 8, 12, 14, 17

ULSS 22

Bussolengo

Strutture esistenti dedicate ai DSA:Criticità-1

• discrepanza tra numero delle richieste di intervento e risorse umane esistenti nei Servizispecializzati

• difficoltà a dare risposte quantitativamente soddisfacenti:

• concentrazione delle richieste → lunghi tempi di attesa → ritardo interventi rispetto albisogno

• Alto n°di prese in carico “croniche”

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• assenza di rete per collaborazione con Servizi NPI territorialicentri devono farsi carico di tutte le riabilitazioni e gli interventi psicoterapeutici (chedovrebbero trovare accoglienza sul territorio di appartenenza)

• i centri devono gestire tutti gli aspetti sociali (toutoring e appoggio allo studio) delproblema comprese grosse problematiche scolastiche per assenza di una rete di Servizistrutturati in ambito scolastico e socio-sanitario che se ne facciano carico.

• diretta gestione di rapporti con la famiglia per lo studio, recupero scolastico,problematiche relazionali, conflittualità con la scuola interventi sociali attivandopersonalmente di volta in volta educatori, tutor, pediatri assistenti sociali, psicoterapeutio laboratori per interventi di gruppo e psicoterapeutici.

Strutture esistenti dedicate ai DSA:Criticità-2

• Richieste di intervento in continuo aumento

• Personale prevalentemente precario o a progetto

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• Personale prevalentemente precario o a progetto

• Mancanza di un budget previsto dalla normativa perincrementare e inserire a regime il personaleattualmente dedicato

Alta incidenza % dei DSADATI RELATIVI AI VOLUMI DI ATTIVITA’ CLINICA

DEL CRSDA CON PERCENTUALI DI INCREMENTO NEGLI ANNI

Totale richieste pervenute

2001 2002 2003 20042005 2006 2007 2008 2009 Primi 3

mesi del 2010

Prime visite 90 147 193 229 251 290 366 440 573 252

Incremento percentuale rispetto anno prec.

- +63,3% +31,2% +18,7% +9,7% +15,5% +26,2% + 20,2% +23 %

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anno prec.

Totale bambini in carico

179 293 477 586 650 ***855(+200)

1095 1306

Numero bambini in trattamento riabilit. neuropsic.

26 38 66 74 85 100 255 290 364

Incremento percent. b.ni in trattam.

- +46,2% +73,7% +12,1% +14,9% +17,7% +155% + 13,7% 25,5%

da ASL 10da altre ASL N. %

Disturbi Specifici

dell’Apprendimento619 94 713 27,3

Attività (2008) dell’U.O.N.P.I dell’ASL10 – San Donà di Piave (VE)

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dell’Apprendimento

ADHD 335 205 540 20,7

Altre patologie 1356 52,0

TOTALI 2609 100

Attività (2008) dell’Unità Operativa Età Evolutiva/Disabilità dell’ULSS5 – Ovest Vicentino

PazientiN. %

Disturbi specifici abilità scolastiche 511 23,6

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Disturbi specifici di attenzione e concentrazione 186 8,6

Disturbi specifici del linguaggio 473 21,8

Altre patologie 995 46,0

TOTALI 2165 100

DSA: Disturbi Evolutivi

Manifestazioni cliniche differenti nelle varie fasi evolutive:

– nella scuola primaria

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– nella scuola primaria – nella scuola media e superiore – all’università

L’intervento di consulenza richiede unacompetenza in grado di:

• aggiornare il profilo neuropsicologico nelle variefasi evolutive del ragazzo

• individuare quali sono le problematiche e i puntidi forza più evidenti in quel periodo e metterle in

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di forza più evidenti in quel periodo e metterle inrelazione alle caratteristiche e alle richieste delcorso di studi che viene affrontato in quelmomento

• è necessario che il ragazzo venga seguito dalservizio sanitario competente per tutto il periododegli studi

La presa in carico di questi pazienti da parte dei servizi sanitari

è necessaria per tutto l’arco della scuola dell’obbligo e superiore ed anche

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dell’obbligo e superiore ed anche

all’Università

Quali Istituzioni attualmente nel Veneto “possono” rispondere alle richieste dei ragazzi all’Università ?

I DSA attualmente sono competenza dei Servizi per l’età evolutiva 0-18

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-Università di Padova (Fac. Psicologia)- CRSDA (Ulss20 Verona) che come Centro

Regionale può accogliere gli adulti

• Competenze neurologiche per l’adulto• Protocolli diagnostici standardizzati per gli adulti • Approfondita competenza nell’ambito della

Cosa serve per dare un servizio adeguato alla popolazione Universitaria?

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• Approfondita competenza nell’ambito della patologia stessa

• Possibilità di accettazione Sanitaria per l’età adulta

• Protocolli di intesa che stabiliscano modalità di collaborazione tra Università e SSR

Protocollo di Intesa tra CRSDA e Università di Verona (bozza 2010)

“….collaborazione che prevede:- l’accoglimento degli studenti inviati dall’università sia per valutazioni che per interventi clinici- consulenze sui singoli casi clinici ai docenti

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- consulenze sui singoli casi clinici ai docenti- interventi di informazione nell’ambito dei DSA per i docenti universitari interessati e per gli studenti stessi- collaborazione nella programmazione di iniziative volte ad attivare strumenti e strategie di supporto e di integrazione nello studio di questi ragazzi…”

universitàinterventi diretti-diagnostici

-metodo di studio

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-metodo di studio

• Il disturbo è cronico• tende a persistere anche nell’età adulta• Non potendo modificare significativamente

il disturbo, è necessario intervenire sul contesto esterno ove il disturbo si esprime

INTERVENTO INDIRETTO

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contesto esterno ove il disturbo si esprime • Modificare le strategie didattiche e di

studio per mettere il soggetto nella condizione di seguire il piano di studi uguale a quello dei compagni nonostante la disabilità esistente

PROGRAMMAZIONE SANITARIAE’ necessario garantire la presa in carico

anche per gli studenti universitari, attraverso:

IPOTESI- Creazione di nuovi servizi per adulti?

- Utilizzare la rete Distrettuale implementandola di neuropsicologi-neurologi specificamente formati

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neuropsicologi-neurologi specificamente formati

- Implementazione dei servizi per l’età evolutiva con il personale necessario per gli adulti?

- Lasciare la delega all’Università e Centri Specializzati?

ipotesi

1 °) Garantire almeno i Servizi per l’età evolutiva

2°) Implementarli con le professionalità necessarie per gli adulti?

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• piu’ economico e piu’ realizzabile• tipologia del disturbo di maggiore pertinenza

specialistica dell’eta’ evolutiva

I DSA COSTITUISCONOUNA “PESANTE”

PROBLEMATICA SANITARIA

Ma quanto sono riconosciuti oggi dal sistema sanita rio nazionale?

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nazionale?

Come sono inquadrati e gestiti dalla normativa esis tente?

Quali fondi sono previsti per la loro assistenza da l SSN?

Esistono delle norme che prevedano una programmazio ne dei Servizi Socio-sanitari a loro favore?

NORMATIVA SOCIO-SANITARIA

• per la recente comparsa dei DSA nel panorama sanitario nazionale• per la loro stessa natura, (non comportano handicap e non sono inserite tra le disabilità

neuropsichiche)

I DSA PUR COSTITUENDO UNA “PESANTE” PROBLEMATICA SANITARIA

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oggi sono scarsamente riconosciuti dal Sistema Sanitario Nazionale e scarsamente inquadrati e gestiti dalla normativa esistente che prevede:

a) finanziamenti per attivazione servizi b) una specifica programmazione e normativa socio-sanitaria

L.E.A.S. e LEGGE 104

Definiscono con precisione gli ambiti clinici,le patologie e le prestazioni che il SSN hail dovere e l’obbligo di finanziare e digestire, mentre sono escluse tutte quelle

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gestire, mentre sono escluse tutte quellenon considerate.

LEGGE 104

• Legge 104 per la tutela dell’handicap:• i DSA non rientrano per definizione, a

differenza di altri disturbi dell’apprendimento (secondari ad altra

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dell’apprendimento (secondari ad altra patologia NP) in quanto riguardanti soggetti normodotati dal punto di vista psicomotorio e sensoriale (eccezione fatta per i casi di dislessia profonda e per i Disturbi misti delle Abilità Scolastiche)

1) I DSA non sono direttamente inseriti nell’elenco delle patologie previste nei LEAS

2) Vi rientrano indirettamente all’interno della voce“… patologie Neuropsichiatriche dicompetenza dei Servizi di NPI” solo dopo tutte le altre patologie neuropsichiatriche dell’età

Livelli Essenziali Assistenza Sanitaria

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le altre patologie neuropsichiatriche dell’età evolutiva specificamente menzionate e quindi prioritarie (P.O.M.I. Progetto Obiettivo Materno Infantile art. 8.1 )

3) Per la fascia età adulta,possono essere indirettamente compresi nel gruppo dei “Disturbi della Salute mentale”,ma sempre dopo le patologie specificate direttamente

Budget Regionale garantisce in primis l’assistenza a favore delle patologie neuropsichiatriche infantili e dell’età adulta elencate tra i LEAS, nel P.O.M.I. e dalla legge 104 e nel progetto Salute Mentale

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Pertanto le uniche risorse finanziare disponibili per incrementare i servizi dedicati ai DSA potrebbero essere individuate nel budget Salute Mentale- condiviso con tutte le altre patologie;- all’interno di progetti operativi che soddisfino bisogni di salute risultanti da emergenze epidemiologiche locali

Quindi in base alla normativa attuale…..

Per quanto un Servizio possa e voglia decidere di occuparsi di DSA, considerata la quantità delle patologie (v. art. 8.1) neuropsichiatriche a cui il SSR deve far fronte in prima istanza, risulta evidente la scarsa entità delle risorse che residuano, da dedicare ai DSA…

Inoltre, oltre alle risorse finanziare per incrementare l’attività clinica diretta,

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diretta,manca qualsiasi programmazione e servizio strutturato a loro favore, all’interno della rete delle figure professionali ed istituzionali già esistenti sul territorio,che invece è fortemente sviluppata e consolidata a favore delle patologie incluse dalla legge 104 e dai LEAS..

OBIETTIVO

Gestire attraverso un intervento normativo regionale, il problema globale dei DSA

nella sua multifattorialità e nei vari ambiti

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nella sua multifattorialità e nei vari ambiti in cui si esprime.

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LEGGE REGIONALE 4 marzo 2010, 16Interventi a favore delle persone con disturbi specifici

dell’apprendimento (dsa) e disposizioni in materia di serviziosanitario regionale

Art. 1Finalità

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FinalitàLa Regione del Veneto riconosce la dislessia, la disgrafia

o disortografia e la discalculia, quali disturbi specificidell’apprendimento (DSA) che limitano l’utilizzo della capacità

di lettura, di scrittura e di calcolo e ostacolano il pienosviluppo delle potenzialità dell’individuo, arrivando spesso acompromettere l’equilibrio psicologico individuale e familiare

della persona con DSA

Art. 2Interventi

1. La Regione promuove e sostiene interventi a favo redelle persone con DSA volti a:a) garantire le condizioni ottimali nelle quali le p ersone conDSA possano utilmente realizzare la loro persona nell ascuola, nel lavoro e nella società;b) promuovere la diagnosi precoce dei DSA nell’ambi to diuna stretta collaborazione tra strutture socio -sanitarie,

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una stretta collaborazione tra strutture socio -sanitarie,pubbliche e private, famiglie e istituzioni scolasti che;c) formare e sensibilizzare gli operatori socio-sanit ari, gliinsegnanti e i genitori in merito alle problematich e collegateai DSA;d) permettere una diagnosi tempestiva e corretta, a nchequando si tratta di persone non più comprese nell’e tà evolutiva;e) promuovere e favorire percorsi riabilitativi ido nei per lepersone con DSA;f) favorire specifiche iniziative volte a facilitare l’apprendimentoe il pieno sviluppo della persona con DSA.

Art. 7Contributi

1. La Giunta regionale, previa definizione di modalità etermini per la presentazione delle relative domande, eroga alleaziende ULSS e agli enti locali contributi per la realizzazionedi progetti, inseriti nei piani di zona di cui all’articolo 8, comma

2, della legge regionale 14 settembre 1994, n. 56, finalizzati

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2, della legge regionale 14 settembre 1994, n. 56, finalizzatialla diagnosi e al trattamento riabilitativo delle persone conDSA e per favorire lo studio quotidiano a casa, con particolareriferimento alle famiglie più bisognose.

Art. 8Norma finanziaria

1. Agli oneri derivanti dall’attuazione degli artico li da 1a 7, quantificati in euro 500.000,00 a decorrere da ll’esercizio2011, si fa fronte con le risorse allocate nell’upb U0140 “Obiettividi piano per la sanità” del bilancio pluriennale 201 0-2012.

Art. 9

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Art. 9Interventi per la razionalizzazione della spesa delle a ziendee degli enti del servizio sanitario regionale

1. La disciplina di cui all’articolo 37, commi 2, 3 , 4 e 5della legge regionale 19 febbraio 2007, n. 2 “Legge finanziariaregionale per l’esercizio 2007” è confermata per il t riennio2010-2012”.

LEGGE REGIONALE 4 marzo 2010, 16Interventi a favore delle persone con disturbi specifici

dell’apprendimento (dsa) e disposizioni in materia di serviziosanitario regionale

INDICEArt. 1 - Finalità

Art. 2 - InterventiArt. 3 - Adeguamento del sistema socio-sanitario regionale

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Art. 3 - Adeguamento del sistema socio-sanitario regionaleArt. 4 - Formazione nelle strutture socio-sanitarie, nella

scuola e nelle famiglieArt. 5 - Attività lavorativa e sociale

Art. 6 - Campagne di informazione e sensibilizzazioneArt. 7 - Contributi

Art. 8 - Norma finanziariaArt. 9 - Interventi per la razionalizzazione della spesa

delle aziende e degli enti del servizio sanitarioregionale