26 La Storia

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Martedì 29 agosto 2000

IN CRESCITA

Una patologia dilagante

Oggi in Italia 9,9 milioni di persone hanno più di 65 anni, 2 milioni più di 80. Il 20 o/o non è autosufficiente. Mezzo milione è malato di Alzheimer. Nei prossimi anni gli anziani saranno più di 18 milioni: più di 700mila i malati di Alzheimer. Rolando, Elvo, Angelina, Carmela, Pio. Un popolo di ombre.

~RMIERE A QUATTRO ZA1\1PE l È un cane fantasia il compagno preferito dei 19 ospiti del Centro Diurno per malati di Alzheimer di Monza

Ruby,·I'amico dei nonnini nel buio della vita di Laura Accordino

MONZA (Milano) - Ruby scodinzola felice: finalmente l'estate è finita, il Centro ha riaperto i battenti e gli ospiti sono tornati. Tra un po' riapri­ranno anche le scuole, e lui ri­comincerà a ricevere coccole e biscotti dai bambini del quar­tiere. Non che abbia bisogno dei biscotti per crescere. A 15 mesi, è già un colosso: figlio di << n.n.>>, ha sicuramente un alano tra i parenti prossimi. I suoi primi padroni non si aspettavano che quel cuccio­lotto nero, paffuto e tenero cre­scesse così tanto. E l'hanno mollato. Ruby è finito in un ca­nile, a Segrate. A maggio è ar­rivata una signora bionda, ac­compagnata dal fig lio: passa­vano davanti alle gabbie, guar­davano attentamente i cani. Quando si sono fermati davan­ti al suo box, lui non ha abbaia­to come i suoi colleghi. Si è av­vicinato, ha guardato dritto ne­gli occhi la donna e le ha dato la zampa, come per dirle: non preoccuparti, ci sono qua io. E' così che Ruby il trovatello è arrivato a Monza, nel Centro diurno per malati di Alzhei­mer, dove «lavora>> come ac­compagnatore, guardia, sosti- . tuto di peluche, infermiere, e quel che capita. A metà set­tembre andrà a scuola a Nova­te Milanese, dove imparerà per bene come si fa <<pet the­rapy >> , anche se i requisiti di base sembra averli proprio tut­ti: carattere docile e giocoso, grande equilibrio, pazienza. Ruby ha già dimostrato di averne da vendere, di pazien­za.

n morbo colpisce il5 per cento di chi ha oltre 60 anni. In Italia

si contano 500mila casi.

Quando Luigia lo afferra per il collare e lo trascina in giro per il giardino, Ruby soppor­ta. E quando lo chiama Beba (perchè il cane che Luigia ave­va da piccola si chiamava co­sì), Ruby non s'offende e la se­gue docile. In questi primi tre mesi «di servizio>>, ha già im­parato un sacco di cose. Che è meglio girare al largo dal si­gnor Carlo, in questi giorni un po' agitato, ma non bisogna perder! o di vista. Così, appena fiuta pericolo, Ruby abbaia e richiama l'attenzione. Del si­gnor Pio, invece, ci si può fida­re: sembra burbero ma ha le ta­sche piene di biscotti, proprio per lui. Tutto questo gliel'ha insegnate il suo istinto. Quel che Ruby non sa è che l'irrequietezza di Carlo, la con­fusione di Luigia, gli sbalzi d'umore di Pio, rappresentano i di versi stadi di una malattia che si chiama Alzheimer. La «Casa>> in cui Ruby ora abita è un Centro diurno nuovissimo (aperto a giugno), voluto dal­l' Associazione Alzheimer di Monza e Brianza. Per dieci

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ore al giorno, dalle 8 alle I 8, cinque gior­ni alla settimana, diventa la casa di 19 persone, 14 donne e 5 uomini, dai 53 an­ni in su .

si allungano ma dondolano, come culle per grandi. La stanza della ricreazione è la più ampia: lumin9sissima, con vetrate che danno sul giardino, tavoli per lavora­re, dipingere, giocare. Ciascuno deve po­ter fare quello che ha voglia ed è capace di fare. Nessuno è abbandonato su una poltrona addormentato o con lo sguardo fisso nel vuoto. ·

essere una paziente, ma è sempre pronta ad aiutare «gli altri>>, i malati. Li accom­pagna in brevi passeggiate, li aiuta ad an­dare in bagno. Rolando·è ancora un bell ' uomo, il fisi­co asciutto, un po' abbronzato. Faceva l'ingegnere. E' nato in Cile e ha chiesto di appendere nel soggiorno una grande carta geografica del!' America del Sud. Parla solo lo spagnolo, la lingua della sua infanzia. Con un libro di Neruda in mano, sta spiegando a una delle assisten­ti che il poeta cileno è talmente poeta da poter essere capito da chiunque. Cinque pazienti sono seduti attorno a un tavolo

e colorano delle figure di San France­sco. Ciascuno ha scelto una tonalità di­versa per il sole. <<A volte scoprono di avere doti di creatività mai emerse pri­ma - spiega Giovanna Quinto, fondatri­ce dell ' associazione monzese, e riesco­no a fare dipinti di una bellezza sorpren­dente. Come quello appeso lì, che ha fat­to Angelina>> . Angelina gira inquieta sen­za mai fermarsi, con la borsetta stretta al fianco . Gira con aria sperduta. E' molto bella, con un taglio di capelli perfetto, ed è molto giovane. «Dieci anni fa erano i figli a portarci i genitori, oggi sono i mariti, le mogli. Angelina ha la mia età,

Una casa vera, con una cucina dove fa­re colazione, pranzare, dare una mano a lavare le tazze. Una palestra, per mante­nere, o aiutare a recuperare, la capacità di muoversi, camminare, orientarsi. Una saletta dedicata al riposo, con poltrone (i malati di Alzheimer spesso respingono il letto, dove passano anche troppe ore della loro giornata), molto particolari, fatte arrivare dall'America, che non solo

Tina è una delle prime ad arrivare. Ap­pena entra, prende la scopa e ripulisce il cortile dalle foglie secche. Poi va in cuci­na: «Cocca, dammi il grembiule, che ti dò una mano ad asciugare i piatti>> . E' sempre elegantissima e curata, non sa di

Questa struttura ? L'ultima scommessa vinta MONZA (Milano) - Per r Associazione Alzheimer di Monza e Brianza, il Centro diurno di via Molise rappre­senta l'ultima scommessa vin­ta. <<Nel '93 abbiamo fatto un'indagine sulle necessità dei familiari di malati di Al­zheimer - spiega Giovanna Quinto, fondatrice dell'asso­ciazione assieme alla sorella -. Le famiglie non cercava­no istituti di riposo, considera­ti l'ultima spiaggia, ma un aiu-

. to durante la giornata, una struttura a cui poterli lasciare per "tirare il fiato" qualche ora. Ci siamo guardati attor­no, ci siamo informati. In Usa e in Canada i centri diurni c'erano, e funzionavano. Per­chè non esportare l' esperien­za anche qui?>>. Le difficoltà

sono state tantissime. «Innan­zitutto- aggiunge Quinto­abbiamo dovuto far capire al­le istituzioni che valeva la pe­na fare qualcosa anche per questi malati considerati "in­curabili". Per fortuna il corag­gio non ci è mai venuto me­nO>>. E' un coraggio al quale Gio­vanna e Alfonsa avevano già dovuto attingere nei vent'an­ni di malattia della madre. I primi dieci «annaspando alla cieca>> in assenza di una dia­gnosi precisa. I successivi in presenza di un verdetto senzo appello: -è Alzheimer, e non c'è niente da fare. Giovanna e Alfonsa lavoravano, erano sposate e avevano figli. E una madre ammalata di Alzhei­mer di cui si sono prese cura

· per vent'anni. Quando è mor­ta, nel '95, l'associazione monzese era nata già da due anni. <<Abbiamo fatto tesoro di quel che lei diceva sempre - ricorda Giovanna -: cercate di tirar fuori qualcosa di buo­no anche dal peggio>>. Lei, la signora Guerrina, l'aveva fat­to per tutta la vita. Rimasta ve­dova prestissimo (il marito era operaio alla Breda), si era rimboccata le maniche e lavo­rava come donna di servizio per tirar su, e far studiare, le sue ragazze. «Quando a no­stra madre diagnosticarono l'Alzheimer - racconta Gio­vanna- , credevamo di esse­re le uniche al mondo. C'era molta vergogna, e ce n'è persi­no adesso. Purtroppo ancora oggi è considerata una malat-

tia da nascondere tra le mura di casa>>. Ma loro non si arre­sero. Stamparono un foglio e lo esposero nelle farmacie, nei negozi, negli ambulatori medici, negli ùffici Usi. C'era scritto «A ve te in casa un ma­lato di Alzheimer? Anche noi! Contattateci e aiutiamo­ci >> . Ricevettero un mare di te­lefonate da persone che. co­me loro, pensavano di essere sole. «Abbiamo cominciato a incontrarci, a scambiarci espe­rienze. Non sapevamo ancora cosa fare, ma il solo fatto di parlare ci era d'aiuto>> L' assoc iazione nacque così. Oggi ha 200 iscritti, quasi tut­ti familiari. In questi 8 anni ha avuto contatti con 500 ma­lati di Alzheimer, fornendo consigli, indirizzi, sostegno

psicologico, in collaborazio­ne stretta con la Asl: E arrivia­mo al Centro diurno, «sogno>> realizzato grazie alla tenacia e ai sacrifici di queste fami­glie. Il Centro è costato un mi­liardo e mezzo: 200 milioni sono arrivati dal Comune di Monza, altrettanti dalla Fon­dazione Cariplo. Dalla Regio­ne «tante pacche sulle spal le: siamo nel loro cuore - com-

. menta Quinto- ma evidente­mente non nel loro portafo­glio>> . Mantenere il Centro co­sta: ci lavorano 3 assistenti so­ciosanitarie. un educatore, il fisioterapista, due medici spe­cialisti e alcuni volontari. Associazione Alzheimer -via Molise 13, Monza - Tel: 039-2005091.

Laura Accordino

e questo, certo, spaventa>>, ammette Gio­vanna. La sua mente sta viaggiando in pianeti sconosciuti, non ricorda il nome del marito, ma poi d'improvviso chiama Ruby, riconosce il cane. Carmela è felice in mezzo ai pupazzi e ai bambolotti. Quello preferito si chia­rha Davide (il nome del nipote che non ricorda di avere) e non permette a nessu­no di toccarlo. I volontari le hanno fatto una culla di cartone. E lei ha cucito eri­camato le lenzuola. Nelle foto (di Benvenuto) alcuni mo­menti della giornata al Centro-Alzhei­mer dove «lavora>> Ruby, il cane-infer­miere

Quando il nostro cervello lentamente si spegne

occorrono validi supporti Quando mia madre morì, dopo IO anni di Alzheimer, era molTo cambiala. Avevo avUTo la sensazione di cominciare a perder/a mollo Tempo prima. Ora .1·ono riusciTa a mettere di nuovo insieme i pe::.zi della mia vila. Anche se mi mancherà sempre, il dolore più forTe è passa/o, e io comincio a ricordar/a com'era prima della malatlia. «La malattia di Alzheimer, che è la più comune causa di demenza, è un processo degenerativo del cervello, progressivo, irreversibile, di lunga durata (dagli 8 ai 15 anni). Colpisce il 5% delle persone che abbiano più di 60 anni: in Italia la stima è di 500mila ammalati. La famiglia, e in particolare la persona che direttamente e per più tempo nell'arco della giornata assiste il malato, copre in gran parte la mancanza di terapi~ farmacologiche "clinicamente" efficaci. Tra i numerosi problemi che caratterizzano l'evoluzione dell'Alzheimer, disturbi del comportamento e dell'umore (agitazione psico-motoria, aggressività. perdita dell'orientamento e vagabondaggio, insonnia e confusione notturna. rifiuto ad alimentarsi o iperfagia. allucinazioni. deliri, disinibizione sessuale) sono tra quelli che generano maggior stress e contribuiscono alla decisione di ospedalizzare il malato. La possibilità di identificare precocemente questi disturbi, associata a un'adeguata informazione per la loro corretta gestione, potrebbe contribuire a migliorare l'assistenza del malato, a ridurre i motivi di stress e carico assistenziale e di conseguenza a mantenere il malato all;-interno del nucleo fam iliare>>. Dal «Manuale Alzheimer>>, realizzato dalla Federazione Alzheimer Italia-via T. Marino 7, Milano- Tel: 02-809767.