1 2012 ANNO XXXI n. 1 MARZO 2012 Periodico dell’Associazione Nazionale Infermieri NeuroscienzeRivista di formazione infermieristica

AGGIORNAMENTIAGGIORNAMENTIPRENDERSI CURA DELLA PERSONA CON L’ALZHEIMER...GLI EFFETTI DELLA MUSICOTERAPIA...AGGRESSIVITÀ E VIOLENZA...

FORFOR MM -AZIONE -AZIONE ...SCELTE DEONTOLOGICHE ED ETICHE

NELLA PROFESSIONE INFERMIERISTICAANALISI DELLE MOTIVAZIONI E COMPA-RAZIONI FRA OPERATORI E STUDENTI...

APPROFONDIMENTIAPPROFONDIMENTI...CURA E INFORMATIZZAZIONE

...LO SVILUPPO DELLA FIGURA INFERMIERISTICA

...SCLEROSI MULTIPLA

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BibliografiaI riferimenti all’interno del testo dovrebbero citare i nomi degli autori ‘seguita dal-la  data di pubblicazione,  in ordine  cronologico,  ad es  (Lewis  1975,  Bar-nett 1992,Chalmers 1994). Dove ci sono più di due autori, il nome del primo seguito da et al. sarà suffi-ciente, ad esempio (Barder et al. 1994).I numeri di pagina devono essere indicati con p.pag, ad esempio, (Chalmers 1994, p.7). Tutti i riferimenti bibliografici devono essere citati da fonti primarie.Qualora si citi per lo stesso contenuto più di un riferimento  autori e le date non de-vono essere separati da una virgola, quindi (Smith 1970, Jones1980). Quando ci sono due autori citati tra parentesi, essi devono essere uniti da n‘&’, quindi (Smith &Jones 1975).Quando si cita un articolo utilizzare la formula seguente:Watson R, Hoogbruin AL,  Rumeu C, Beunza M, Barbarin B, MacDonald J&  McReady T (2003) Differenze e somiglianze nella percezione di cura tra In-fermieri di Spagna e Regno Unito . Journal of Clinical Nursing 12,85-92.Quando si cita un libro, il titolo deve essere indicato, seguito dalla casa editri-ce e comune, provincia / stato(e paese se necessario) di pubblicazione.Esempio: GD Smith & R Watson (2004) Gastroenterologia per gli infermieri. Scien-za Blackwell, Oxford.Nei casi in cui il riferimento riguardi un capitolo edito in un libro, i dettagli degliautori ed editori, devono essere indicati così: editore, luogo di pubblicazione, nu-meri di prima e ultima pagina. Esempio: Chalmers KI (1994) Ricerca di bisogni di salute: il lavoro della salu-te in visita. Nella ricerca e le applicazioni (JP Smith ed.), Blackwell Science, Ox-ford,pp 143-165.

MARZO 2010NEU1

EDITORIALE

In ogni periodo storico maturano riflessioni, guardan-do il passato, che devono servire per migliorare il fu-turo. E’ però anche vero che nessuno impara dagli er-rori degli altri. Ciò ci condanna, almeno parrebbe, aduna triste sorte: rincorrere i mutamenti impreparati.E’ storia molto recente quella nella quale si rincorrono

i ritardi: una volta per la pioggia, una volta per la neve, unavolta per le affluenze di popolazione. In ogni occasione si èripetuto, nell’immancabile analisi diacronica “avremmo do-vuto… avremmo potuto…”. E’, quindi, forse ora di impa-rare, nella professione infermieristica, a cogliere le caratte-ristiche principali della società contemporanea e “del futu-ro”. Si dice da più parti che questa è la società della conoscenza,che è la conoscenza che determina le possibilità di accessoalle carriere, ai livelli economici maggiori, alle posizioni dipotere, ai consumi, globalmente intesi1.La società della conoscenza potrebbe essere definita, come ri-porta anche Alberici in Imparare sempre nella società dellaconoscenza, come una società che “stimola e consente chetutti i suoi membri e gruppi sviluppino continuamente le lo-ro conoscenze, capacità e attitudini.” Se si applica questo con-cetto al gruppo infermieristico, si dovrebbe pensare ad un “le-arning style” che opera e supporta una “learning organiza-tion”, oppure alla metafora della democrazia, intendendo laconoscenza come vero e proprio diritto di cittadinanza. “Learning style”. Dovrebbe comportare necessariamente an-che un “Organizational Style”, un “Professional Style” e un

“Educational Style”. Saper apprendere, saper organizzare,saper essere professionali e saper insegnare, condizioni ne-cessarie affinché questo momento storico favorevole sia mas-simamente sfruttato, anche per gli strumenti che offre a bas-so costo. Stile quindi come sinonimo di impronta, riconosci-bilità, identificabilità del professionista in ogni ambito.

Cosa dice l’Europa?A partire dal 2000, quando il Vertice di Lisbona evidenziò lanecessità per l’Europa di accelerare il transito verso la so-cietà della conoscenza, di investire nella crescita dell’infor-matizzazione di massa e, soprattutto, di “ricalibrare” il si-stema del cosiddetto “welfare della formazione”. Già neglianni ‘90 diversi documenti dell’Unione Europea - gli scrittidi Delors, il Libro Bianco “Crescita, Competitività, Occupa-zione. Le sfide e le vie da percorrere per entrare nel XXI se-colo”, e “Nell’educazione un tesoro”, Il libro Bianco della Cres-son “Insegnare ed apprendere verso la società conoscitiva”,il volume dell’OCDE18 “Apprendere a tutte le età” – presen-tano riflessioni sulla centralità del soggetto nel processo del-l’apprendimento, soffermandosi in particolare sul concettodi “lifelong education”. L’apprendimento lifelong, come scrit-to nel rapporto OCSE del 1998, “costituisce oggi una dellepriorità dei governi come fattore di promozione della cre-scita economica e del rafforzamento della coesione sociale”e, aggiungo, come rafforzamento della coesione professio-nale. L’istruzione e la formazione diventano, quindi, stru-

La societàdella conoscenza

Tiziana Lavalle

1 - Per approfondimenti, CIES 2007 e successivi.

MARZO 2012 NEU 1

EDITORIALE

SOMMARIO

1 EDITORIALE“Prendersi cura della persona con l’alzheimer con le sue fragilità”

4 “Prendersi cura della PERSONA CON L’ALZHEIMER con le sue fragilità”

9 Gli effetti della MUSICOTERAPIAnella riduzione dell’ ansia pre-operatoria

14 Tra AGGRESSIVITÀ E VIOLENZA:indagine su credenze e atteggiamenti nella pratica assistenziale

25 Sicurezza del paziente: RELAZIONE DI CURA E INFORMATIZZAZIONEdel processo di somministrazione della terapia

31 Lo sviluppo della FIGURA INFERMIERISTICAnella percezione del cittadino: un’indagine nella Provincia di Piacenza

35 I bisogni del paziente con SCLEROSI MULTIPLA.Il punto di vista della persona Assistita, dell’infermiere e della letteratura

40 Scelte deontologiche ed etiche nella PROFESSIONE INFERMIERISTICA:analisi delle motivazioni e comparazioni fra operatori e studenti

menti di politica professionale attiva e di politica organiz-zativa, cercando di adeguare le persone al mercato del la-voro ed ai contenuti specifici futuri. Il Libro Bianco “Inse-gnare e apprendere: verso la società conoscitiva” recita«L’istruzione e la formazione diventeranno sempre più i prin-cipali vettori d’identificazione, di appartenenza, di promo-zione sociale e di sviluppo personale. È attraverso l’istru-zione e la formazione, acquisite in seno al sistema d’istru-zione istituzionale, all’impresa o in maniera più informale,che gli individui si renderanno padroni del loro futuro e po-tranno realizzare le loro aspirazioni». Potremmo fare nostri,nell’ambito professionale, gli impegni degli stati membridella UE in materia di “Longlife Education” in:1 - innalzare il livello generale delle conoscenze e riconosce-

re anche quelle acquisite in contesti “informali”;2 - avvicinare la formazione universitaria e il mondo del la-

voro attraverso una rete di comunità di pratica, anchedistribuite in diversi territori, per favorire la molteplici-tà di punti di vista;

3 - offrire una seconda opportunità a chi è lontano dalla for-mazione universitaria attraverso percorsi personalizza-

ti, da un lato, e dall’altro raccogliere l’esperienza comefonte di apprendimento empirico importante per soste-nere la “sicurezza operativa” nei giovani;

4 - nelle organizzazioni mettere sullo stesso piano l’investi-mento a livello fisico e quello a livello di formazione, per-ché il capitale intellettuale è bene “immateriale”, ma creavalore aggiunto nelle organizzazioni.

Occorre allora un programma che parta da un definizionecondivisa di infermiere, infermiere con competenze clinicheavanzate, infermiere di ricerca, infermiere con competenzeorganizzative avanzate, infermiere con competenze didat-tiche avanzate e lo diffonda in tutte le realtà formative e or-ganizzative. Occorre che a ciò si associ la definizione del por-tfolio di competenze dell’ infermiere magistrale e ciò sia uni-ca guida per la formazione universitaria in tutta Italia.Occorre promuovere la creazione di nuove infrastrutture delsapere di tipo professionale dentro e fuori dalle organizza-zioni, promuovere l’innovazione nelle azioni e nei modelliprofessionali, modernizzare i sistemi di valutazione e di cer-tificazione delle competenze dei professionisti., in modo cheil Nursing Style guidi ogni passo.

APPROFONDIMENTI

AGGIORNAMENTI

FORM -AZIONE

MARZO 2012 NEU 32 NEU MARZO 2012

MARZO 2012 NEU 3534 NEU MARZO 2012

anni di studio che gli consentono di es-sere l’unico responsabile della dia-gnosi e della terapia. Un buon numerodi persone ritiene inoltre le due figu-re indispensabili e complementari al-l’interno di un percorso di cura.

! CONCLUSIONI

E’ evidente come l’autonomia dellaprofessione infermieristica sia ancorapoco contemplata e conosciuta nel-l’esperienza del cittadino; se da un latovi è una consapevolezza dei cambia-menti avvenuti rispetto al percorsoformativo, dall’altro non emerge ancorala conoscenza di un’autonomia profes-sionale e di un campo di attività proprie

della professione infermieristica.L’infermiere è ritenuto un operatoreindispensabile e molto importante al-l’interno di un processo di cura; ciò chele persone sottolineano è l’aspetto re-lazionale e umanitario che consentonoun approccio facilitato al paziente e per-mettono l’instaurarsi di un rapporto difiducia e solidarietà. Nell’immaginariocollettivo inoltre l’infermiere è in gradodi farsi carico del paziente sia da un pun-to di vista umano che clinico; emerge inparticolare la percezione di una figuracompetente e allo stesso tempo dotatadi capacità empatiche e relazionali chela distinguono e le appartengono. Rispetto invece alla differenza tra me-dico e infermiere la maggior parte del-le risposte in realtà declassano e smi-nuiscono il ruolo infermieristico ripor-

tandolo alla condizione di subordina-zione e dipendenza che ha per anni ri-vestito.Diversi sono però gli strumenti cheoggi gli infermieri hanno a disposizio-ne per un maggiore riconoscimento intermini di autonomia e responsabilità:una documentazione che permette di ve-rificare l’ operato svolto, i risultati di ri-cerca che consentono l’ aggiornamen-to sulle ultime evidenze e l’innovazio-ne tecnologica. Tutto ciò unito ad ulte-riori punti di forza da non sottovalutare,quali la capacità e la volontà di sentirsiparte di una categoria, di poter fare ri-ferimento a un Collegio e ad un Codicein un’ottica di condivisione e di com-partecipazione di un lavoro che, pur inambiti e modalità differenti ha comeobiettivo ultimo la presa in carico as-sistenziale della persona. Il percorso è ancora lungo ma potrebbeessere questo il punto di partenza perun riconoscimento globale della pro-fessione libero da pregiudizi.

!BIBLIOGRAFIA

! Julia B. Gorge, Le Teorie del Nursing.Le basi per l’esercizio professionale, Edi-tore Utet, 1995.

! G. Cosmacini, Storia della medicina edella Sanità in Italia, Ed. Laterza,1998.

! Lucia Tannini, Medical humanities emedicina narrativa nuove prospetti-ve nella formazione dei professionistidella cura, Raffaello Cortina Editore,2008 pag. 37-39.

! Marisa Cantarelli, Il modello delleprestazioni infermieristiche, Secondaedizione Masson, 2009 cap.1.

! Luca Benci, Aspetti giuridici dellaprofessione infermieristica, EdizioneMc Graw Hill, 2008.

! Zammuner V. L., Interviste e questio-nari, Borla Edizioni Roma, 1996.

! Wilkinson J. M., Processo Infermieri-stico e pensiero critico Ed. CEA, 2009.

A P P R O F O N D I M E N T I A P P R O F O N D I M E N T I

MAURA BELOTTIPAOLO C. MOTTA

ABSTRACTIntroduzione: La variabilità dei bisogni che simanifestano nelle persone con sclerosi multi-pla assegna all’infermiere un ruolo molto im-portante nel comprendere le specifiche esi-genze di ognuna di esse.Obiettivo: Descrivere le esigenze, le aspetta-tive e le azioni che le persone con sclerosi mul-tipla identificano come appropriate per af-frontare i propri bisogni nel corso della ma-lattia, confrontare le risposte ottenute conquelle degli infermieri che le assistono e conciò che sull’argomento è stato descritto nellaletteratura scientifica di riferimento, alloscopo di verificare se i tre punti di vista coin-cidono e se l’assistenza è orientata versoun’unica meta comune.

MATERIALI E METODIDopo aver compiuto una revisione della lette-ratura, sono stati elaborati e validati due di-stinti modelli di questionario: uno da sotto-

porre all’infermiere e uno al paziente. Il cam-pione multicentrico di persone cui sommini-strare il questionario è stato reclutato pressoil Centro Sclerosi Multipla di Montichiari(BS), il Centro AISM di Brescia, l’Unità Ope-rativa di Neurologia degli Spedali Civili di Bre-scia. I dati sono stati raccolti nei mesi di Giu-gno-Luglio 2009.

RISULTATITra le categorie relative agli ‘aiuti più rile-vanti per fronteggiare la malattia, le personecon sclerosi multipla hanno segnalato conmaggiore frequenza di risposte (47%) per ilpunteggio massimo, pari a 10, l’INFORMA-ZIONE, seguita dalla FISIOTERAPIA (37%) edalla ACCESSIBILITA’ A TERAPIE MULTI-PLE NELLA MEDESIMA STRUTTURA DI RI-FERIMENTO (34%). Una minore importanzaè stata attribuita alla possibilità di essere se-guito continuativamente da un infermiere.L’infermiere ritiene importante, per soddi-sfare i bisogni della persona con sclerosi mul-

I BISOGNI DEL PAZIENTE CON

SCLEROSI MULTIPLA.IL PUNTO DI VISTA DELLA PERSONA ASSISTITA, DELL’ INFERMIERE E DELLA LETTERATURA

! INTRODUZIONE

La Sclerosi Multipla è una malattia delsistema nervoso centrale potenzial-mente invalidante.Nel mondo si conta-no circa 1,3 milioni di persone affette,dicui Europa e Italia (Rocca G., 2008). LaSclerosi Multipla è una malattia croni-ca caratterizzata da lesioni multiple de-mielinizzanti della sostanza bianca delsistema nervoso, con conseguente ral-lentamento della conduzione degli im-pulsi lungo le vie nervose. Le conse-guenze sono molte, non solo sul pianofisico, ma anche su quello psicologico esociale. La maggior parte delle attualiricerche si focalizzano sulla fisiopato-logia e sullo sviluppo di nuovi tratta-menti volti a modificare gli effetti dellamalattia e al controllo dei sintomi,mentre una cura per la guarigione ri-mane sconosciuta. Comunque, ci sonomolti altri bisogni e problemi che colpi-scono le persone con sclerosi multipla,come il far fronte al continuo intensifi-carsi dell’indebolimento fisico (ridottamobilità), cambiamenti socio-economi-ci (cambiamenti nel ruolo), ed effettipsicologici della malattia (declino co-gnitivo e depressione). Deve inoltre es-sere riconosciuto che le persone consclerosi multipla non sono una popola-zione omogenea e i loro bisogni varia-no a seconda delle esperienze indivi-duali di malattia e dei loro sintomi. E’importante che l’infermiere che assistela persona affetta da SM conosca e com-prenda l’ampiezza dei loro bisogni ed èinoltre necessario che le cure impartiterispondano a questi bisogni. Per questomotivo, gli infermieri dovrebbero basa-re la loro assistenza sui bisogni dei pa-zienti e della loro famiglia.In questo lavoro, si è voluto analizzare eriportare il punto di vista del paziente edegli infermieri riguardo a cosa percepi-scono possa essere più importante persoddisfare i loro bisogni. Questi punti divista sono derivati dall’analisi di uno spe-

cifico questionario. Lo scopo dello studioè descrivere cosa le persone con sclerosimultipla identificano come essere ciò chepiù aiuta ad affrontare i loro attuali bi-sogni, confrontare le risposte ottenutecon quelle degli infermieri che li assisto-no e con ciò che sull’argomento è presen-te nella letteratura scientifica di riferi-mento, allo scopo di verificare se i tre pun-ti di vista coincidono e se l’assistenza èorientata verso un’unica meta comune.

! MATERIALI EMETODI

La ricerca si è articolata in due fasiprincipali:una prima fase dedicata al-la revisione della letteratura,realizza-ta attraverso la consultazione di testireperiti in biblioteche scientifiche, vir-tuali e riviste specialistiche utilizzan-do le parole chiave: “bisogni assisten-ziali, teorie del bisogno, bisogno del pa-ziente con SM, bisogno” e selezionandoil materiale in base ai criteri di perti-nenza del tema, affidabilità e anno dipubblicazione. In letteratura sono sta-te trovate diverse definizioni e classifi-cazioni del concetto di bisogno (tra ipiù classici Maslow, Henderson, chehanno permesso di delineare il quadroteorico di riferimento).Sono stati inol-tre reperiti alcuni articoli su studi ef-fettuati sul tema: tra i più interessan-ti e specifici per il paziente con SM, so-no stati presi in considerazione inparticolare tre studi:“THE MULTIPLESCLEROSIS IMPACT SCALE (MSIS-29).A new patient-based outcomes mea-sure”, pubblicato da J. Hobart, D. Lam-ping, R. Fitzpatrick, A.Riazi e A. Thom-pson (Brain 2001); LEARNING NEEDSANALYSIS: THE DEVELOPMENT OF ATOOL TO SUPPORT THE ON-GOINGPROFESSIONAL DEVELOPMENT OFMULTIPLE SCLEROSIS SPECIALISTNURSES” di A. Forbes, A. While eR.Ullman,e “WHAT PEOPLE WITHMULTIPLE SCLEROSIS PERCEIVE TO

BE IMPORTANT TO MEETING THEIRNEEDS”,scritto da A. Forbes, A. While& M. Taylor sul “Journal of AdvancedNursing”.Nella seconda fase dello stu-dio, dopo aver individuato il campionedi studio, sono stati stilati due modellidi questionari diversi: uno da sotto-porre al paziente e uno da sottoporreall’infermiere.In entrambi i questiona-ri si possono evidenziare due parti conobiettivi diversi e specifici.Per quanto riguarda il questionario dasottoporre ai pazienti:! La 1^ PARTE aveva l’OBIETTIVO di in-

quadrare il tipo di paziente in modo taleda poter tener conto delle diverse ne-cessità anche in relazione ai diversi sta-di della malattia, tramite domande qua-li: Tipo di sclerosi multipla?Da quantotempo sei malato di sclerosi multi-pla? In una scala da 1 a 10:Quanto hainciso la malattia sulla qualità della tuavita? Quanto la sclerosi multipla limi-ta la tua abilità a fare lavori difficili?

! La 2^ PARTE aveva l’OBIETTIVO di in-dividuare quali “strategie” secondo ipazienti possono incontrare i loro bi-sogni e aiutarli a risolverli, con do-mande quali: Quanto ritieni im-portante per soddisfare i tuoi at-tuali bisogni?(in una scala da 1 a 10)

! TRATTAMENTO MEDICO! SUPPORTO E ADATTAMENTO SOCIO-

AMBIENTALE! AUMENTARE LA FORNITURA DI CURE! INFORMAZIONE! TERAPIA RIBILITATIVA! FORNITURA DI ASSISTENZA A DOMI-

CILIO! SUPPORTO PSICOLOGICO Per quanto riguarda il questionario dasottoporre all’infermiere:! La 1^ PARTE aveva l’OBIETTIVO di in-

quadrare il tipo di professionista inmodo tale da poter individuare uneventuale differenza di lettura dei bi-sogni esperienza correlata, con do-mande quali: Da quanti anni lavo-ra presso l’Unità Operativa? Di qua-le titolo di studio è in possesso?

A P P R O F O N D I M E N T IA P P R O F O N D I M E N T I

tipla, il supporto psicologico, la terapia occu-pazionale, la trasmissione di informazioni e ilcontrollo dei sintomi (incontinenza).

CONCLUSIONIDalle risposte ottenute si evidenzia che l’in-fermiere non viene considerato come un rife-rimento prioritario per affrontare i bisogniche si determinano durante l’evoluzione dellamalattia. Questo dato deve essere oggetto diprofonda attenzione da parte della professioneinfermieristica, poiché contrasta con quantopubblicato nella letteratura internazionale,che afferma l’importanza della funzione e l’ef-ficacia del contributo di un infermiere dedi-cato alle persone con sclerosi multipla. Evi-dentemente, l’esperienza dei malati intervi-stati non ha ancora permesso loro di coglierele potenzialità del contributo dell’infermiere equesto aspetto pone alla nostra professione ilproblema di migliorare il ruolo, l’organizza-zione e la visibilità della figura dell’infermierenel contesto oggetto di indagine.

PAROLE CHIAVEbisogno, sclerosi multipla, assistenza infer-mieristica, percezione, ricerca, questionario.

SUMMARYIntroduction: The variability of the needs thatarise in people with multiple sclerosis assignsto the nurse an important role in understand-ing the specifics needs of each of them.Objective: To describe the needs, expectationsand actions that people with multiple sclerosisidentified as appropriate to address theirneeds in the course of the disease, comparingthe patients’ answers with those of nurses andthe topics described in the scientific litera-ture, in order to determine whether the threepoints of view overlap, and if assistance is ori-ented towards a single common goal.

MATERIALS AND METHODSAfter performing a literature review, it was

developed and validated the questionnaire in

two separate models: one for nurses and theother for patients. The sample whose was re-cruited from the Multiple Sclerosis Center ofMontichiari (BS), the MS Society Centre ofBrescia, the Neurology Unit of the Civil Hos-pital of Brescia. Data were collected duringthe months of June-July 2009.

RESULTSAmong the categories relating to “aid morerelevant to tackle the disease”, peoplewithmultiple sclerosisreported with higherfre-quency of responses (47%) - with maximumpoints (10), the INFORMATION, followed byPHYSIOTHERAPY (37 %) and ACCESSIBIL-ITY TO MULTIPLE THERAPIES IN THESAME STRUCTURE (34%). Lessimportance-wasattributed to the possibility of beingfol-lowedcontinuously by a nurse. The nursescon-sidersimportant to meet the needs of people-with multiple sclerosis, emotionalsupport,occupationaltherapy, transmission of infor-mation and symptom control (incontinence).

CONCLUSIONSFrom the responses it is clear that the nurse isnot considered as an important “contact per-son” for addressing the needs which arise dur-ing the evolution of the disease. This resultshould be a deep concern for nurses, because itruns contrary to what was published in the in-ternational literature, which affirms the im-portance of the role and effectiveness of as-sistance of dedicated nurse for people withmultiple sclerosis. Evidently, the experienceof patients urveyed did not permit them tograsp the potential contribution of nurses andthis aspect of our profession poses the problemof improving the role, organization and visi-bility of the figure of the nurse in the contextobject investigation.

KEYWORDSneed, multiple sclerosis, nursing, perception,research questionnaire.

MARZO 2012 NEU 3736 NEU MARZO 2012

disfare i bisogni del paziente, aspettoche invece in quest’ultimo non ha de-stato particolare interesse;

! il 59% degli infermieri dà inoltre no-tevole importanza anche alla “terapiaoccupazionale”, che invece nei pazientiha avuto il maggior numero di ri-sposte con punteggio uguale a 1 (34%del campione) e con solo il 37% di ri-sposte superiori a 5;

! pari importanza gli infermieri hannodato all’“informazione”, che inveceper i pazienti è risultata essere al pri-mo posto. Meriterebbe pertanto unapprofondimento tale aspetto, anche inconsiderazione del fatto che il campioneè composto da soggetti che, per la mag-gior parte (63%), è a conoscenza delladiagnosi da più di 5 anni.

! il 53% degli infermieri ritiene tra ivari sintomi che il controllo dell’in-continenza sia quello più importan-te. Non sono d’accordo invece i pazientiche hanno dato nel 45% dei casi pun-teggio 1, solo un 26% ha attribuito unpunteggio superiore a 5. E’ emerso in-vece che la fatica è il sintomo che piùinfastidisce la persona con il 71% dirisposte superiori a 5 e con 24% di pun-teggio 10 e 16% di punteggio 8;

! dal punto di vista degli infermieri solola “terapia alternativa” ha avuto un41% di risposte inferiori a 5, mentreper il 74% dei pazienti anche questapotrebbe aiutarli a soddisfare i loro at-tuali bisogni;

! dal punto di vista del paziente nel66% dei casi si è avuto un punteggiopari a 1 nel sottogruppo “avere acces-so ad un infermiere”. Ha destato stuporesoprattutto la scarsa importanza dataall’infermiere, a differenza dell’estremaimportanza data al neurologo. Eppurela vastità degli interventi infermieristiciattuabili per soddisfare i bisogni del pa-ziente farebbero pensare a tutt’altro.

Sia dal punto di vista della letteraturache dal punto di vista degli infermierila nostra figura potrebbe andare in-contro nell’ aiuto dei bisogni della per-

sona. Il fatto che il paziente non perce-pisca l’aiuto dell’infermiere come unanecessità, dimostra con sufficientechiarezza che le persone con SM, indi-pendentemente dall’insorgere di pro-blematiche devono essereMOTIVATE AMANTENERE UN RAPPORTO STABILECON L’EQUIPE INFERMIERISTICA, realiz-zato attraverso contatti sistematici eperiodici, allo scopo di scambiare op-portunamente informazioni circa lecondizioni cliniche, di prevenire tem-pestivamente le possibili complicanzee di mantenere adeguato il livello di ap-prendimento delle abilità tecniche ne-cessarie alla gestione dei sanitari e deifarmaci necessari al trattamento.

! CONCLUSIONI

Questo studio ci ha fatto comprendereancor più quanto sia importante: la relazione tra infermiere e utente;l’educazione/ informazione;la necessità di far acquistare maggiorvisibilità alla figura dell’infermiere; la necessità di far capire come l’infer-miere può aiutare a rendere e mante-nere autonoma la persona.Bisognerebbe costruire un rapporto difiducia e professionale con l’utente perfar sì che anche la nostra considera-zione agli occhi del paziente aumenti.L’infermiere deve continuare ad aiuta-re le persone con SM a trovare un sen-so alla loro condizione, minimizzandol’impatto dove possibile con un’assi-stenza di alta qualità puntando all’in-sieme dei bisogni messi in risalto e ve-nuti alla luce in questo studio.

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! La 2^ PARTE aveva l’OBIETTIVO di in-dividuare il punto di vista dell’infermiereriguardo a quali “strategie” possono sod-disfare le necessità dei pazienti affettida sclerosi multipla. Obiettivo realizzatotramite domande simili alla secondaparte del questionario del paziente,ma poste in terza persona.

Gli item del questionario sono stati ri-cavati prendendo spunto dagli studi ri-portati negli articoli ritrovati in lette-ratura e sopra citati. Ad ogni item è sta-to attribuito un punteggio da 1 a 10,dove 1 corrispondeva al minor livello diimportanza e 10 il maggiore.La sceltadella modalità “domanda chiusa” è le-gata ai vantaggi che offre, ovvero la fa-cilità di codifica ed analisi, la migliorecomprensione della domanda e la stan-dardizzazione delle risposte che con-sente di confrontare i soggetti tra loro.Il campione multicentrico di personecui somministrare il questionario è sta-to reclutato presso il Centro SclerosiMultipla di Montichiari (BS), il CentroAISM di Brescia, l’Unità Operativa diNeurologia degli Spedali Civili di Bre-scia. I dati sono stati raccolti nei mesidi Giugno-Luglio 2009.LIMITI: essendo un questionario a rispo-sta chiusa non permette di specificare lemotivazioni che portano il compilatoread attribuire un valore piuttosto che unaltro alla domanda sottoposta.Altro limite evidenziabile all’internodei questionari per gli infermieri è l’im-possibilità di tener conto della variabi-lità di ogni singolo caso, ma la necessi-tà di rispondere in generale.

! RISULTATIDELLA RICERCA

Per quanto riguarda il questionario delpaziente, per rispondere al 1° Obietti-vo:Lo stadio della malattia non in-fluenza più di tanto l’individuazionedelle strategie necessarie che possono

essere così generalizzate.Obiettivo 2: Bisogni del paziente per-cepiti con maggiore intensità sono:! INFORMAZIONE! FISIOTERAPIAMentre i bisogni percepiti con minoreintensità dal paziente sono:! AVERE ACCESSO AI SERVIZI OFFERTI

DALL’ INFERMIEREDal questionario dell’infermiere non èemerso che c’è una diversa lettura deibisogni esperienza- correlata.Per rispondere al 2° obiettivo:L’infermiere ritiene importante, persoddisfare i bisogni della persona consclerosi multipla:! il supporto psicologico! la terapia occupazionale! la trasmissione di informazioni ! il controllo dei sintomi (incontinenza).Dunque, infermiere e letteratura si tro-vano concordi nell’affermare che la no-stra figura potrebbe fornire una rispo-sta appropriata ai bisogni della perso-na; Mentre la persona assistita nonpercepisce l’aiuto dell’infermiere comeuna necessità.

! DISCUSSIONE

Lo studio, ancorché limitato per nume-rosità e rappresentatività del campio-ne reclutato, permette di fornire alcunispunti di riflessione sull’argomento: ilpunto di vista delle persone e malate edegli infermieri sulla sclerosi multiplae i bisogni che essa determina.Innanzitutto, prendendo in considera-zione le risposte fornite dalle personeassistite, il bisogno percepito con mag-gior intensità è quello dell’informa-zione. Risulta interessante anche la ri-sposta relativa alla figura professiona-le percepita con maggiore bisogno: èquella del fisioterapista. Diversamen-te, l’infermiere non viene consideratocome un riferimento prioritario per af-frontare i bisogni che si determinanodurante l’evoluzione della malattia.

Questo dato deve essere oggetto di pro-fonda attenzione da parte della profes-sione infermieristica, poiché contrastacon quanto pubblicato nella letteratu-ra internazionale, che afferma l’impor-tanza della funzione e l’efficacia delcontributo di un infermiere dedicato al-le persone con sclerosi multipla. Evi-dentemente, l’esperienza dei malati in-tervistati non ha ancora permesso lorodi cogliere le potenzialità del contribu-to dell’infermiere e questo aspetto po-ne alla nostra professione il problemadi migliorare il ruolo, l’organizzazionee la visibilità della figura dell’infermie-re nel contesto oggetto di indagine.Nonostante la variabilità evidenziatanella prima parte del questionario cheandava a valutare l’impatto fisico del-la malattia, si è potuto individuare co-munque una gerarchia di categorie estrategie con una maggioranza di ri-sposte rispetto a ciò che più potesseaiutare la persona a soddisfare i propribisogni, indice del fatto che seppure siadi estrema importanza tenere sempreconto della soggettività di ogni singo-lo individuo, lo stadio della malattianon influenza più di tanto l’individua-zione delle strategie necessarie che pos-sono essere così generalizzate.L’infermiere ritiene importante, per sod-disfare i bisogni della persona con scle-rosi multipla, in primo luogo, il sup-porto psicologico, la terapia occupazio-nale, la trasmissione di informazioni eil controllo dei sintomi (incontinenza).Nella compilazione dei questionari so-no stati coinvolti professionisti con di-versi titoli di studio e anni di esperien-za, ma le risposte si sono distribuite inmaniera omogenea, quindi non èemerso che c’è una diversa lettura deibisogni esperienza- correlata.Analizzando quanto emerso, è chiaroche i punti di vista del paziente e del-l’infermiere spesso non coincidono: ! il 65% degli infermieri ha individua-

to il “supporto psicologico vero e pro-prio” come l’elemento che più può sod-

38 NEU marzo 2012

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