Ricerca presso familiari di persone colpite da Alzheimer o ... · tempo che si aggira dai 3 ai 5...

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Ricerca presso familiari di persone colpite da Alzheimer o demenza

Modena, settembre 2005

Comune di Modena

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Ufficio ricerche –Gabinetto del Sindaco

Tre aree di ricerca

Una fotografia dell’esistente

I servizi

Le principali attese

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Una fotografia dell’esistenteChi ha il carico dell’assistenza:

sesso intervistato n. %Maschio 83 27,6Femmina 218 72,4Totale 301 100

Età accorpata intervistato n. %25-44 21 745-54 70 23,355-64 97 32,265-74 71 23,675 e oltre 42 14Totale 301 100

SCOLARITA' n. %Obbligo 168 55,8Superiore 133 44,2Totale 301 100

PROFESSIONE n. %lav. Autonomo 29 9,6lav. Dipendente 59 19,6non occupato 213 70,8Totale 301 100

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Rapporto di parentela

Il carico maggiore è delle donne (72,4%), circa il 70% dei care giver ha più di 55 anni. La maggior parte sono figli o coniuge.

rapporto di parentela con il malato n. %

Figlio/a 162 53,8Coniuge 90 29,9Nipote 7 2,3Fratello/sorella 5 1,7Genitore 1 0,3Zio/a 3 1Genero/nuora 29 9,6Altro parente (specificare) 4 1,3Totale 301 100

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Nucleo familiare

Più della metà degli intervistati vive insieme al parente malato. Nel nucleo familiare non è inclusa l’eventuale convivenza tra paziente e badante privata.

n. %SI 160 53,2NO 137 45,5non risponde 4 1,3Totale 301 100

n. %Solo dalla persona malata 79 26,2Da due persone 129 42,9Da tre persone 44 14,6Da quattro persone 15 5Da cinque o più persone 14 4,7non risponde 20 6,6Totale 301 100

Lei e la persona ammalata vivete nello stesso nucle o familiare

Da quante persone è composto il nucleo familiare de l paziente (compreso)

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Tempo della malattia

Da quanto tempo il familiare è ammalato n. %

fino a 1 anno 20 6,6da 1 a 2 anni 58 19,33 anni 50 16,64 anni 53 17,65 anni 32 10,66 anni 32 10,6da 7 a 10 anni 40 13,3oltre 10 anni 16 5,3Totale 301 100

25,9

44,8

29,2

Il tempo della malattia è piuttosto lungo: il 44,8% è ammalato da un arco di tempo che si aggira dai 3 ai 5 anni, il 29,2% da un tempo che va dai 6 ai 10 anni.

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Ufficio ricerche –Gabinetto del Sindaco Tempo intercorso dai primi sintomi alla

richiesta di un servizio

Quanto tempo è intercorso fra i primi sintomi dell a malattia, percepiti in famiglia, e la richiesta di un servizio

9,6

34,6

20,9

11,3

23,6

0 5 10 15 20 25 30 35 40

non risponde

meno di 6 mesi

tra 6 mesi e un anno

tra 1 e 2 anni

più di 2 anni

Circa un terzo dichiara che la richiesta di un servizio è avvenuta dopo oltre un anno dai primi sintomi. Non sempre i sintomi, che la famiglia percepisce, sono abbastanza chiari da far sì che si attivi un servizio in tempi brevi.

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Tempo dedicato all’assistenza Quanto tempo dedica normalmente alla cura dell’anz iano

0,3

3,3

4

5

6,6

8,3

30,9

41,5

0 5 10 15 20 25 30 35 40 45

non risponde

2-3 giorni alla settimana

altro

2-3 mezze giornate alla settimana

qualche ora alla settimana

da 4 a 8 ore al giorno

da 1 a 4 ore al giorno

più di 8 ore al giorno

La cura di un anziano con tale patologia richiede un notevole impegno; il 41,5% dedica più di 8 ore al giorno (praticamente a tempo pieno).

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Riceve aiutiNell’accudire il familiare, Lei riceve l’aiuto di q ualcuno?

SI75,7%

NO23,3%

non risponde1,0%

La maggior parte delle persone intervistate (75,7%) si avvale di un aiuto per accudire il proprio familiare malato.

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Chi l’aiuta Se, nell'acccudire il familiare, riceve l'aiuto di qualcuno, chi altri l'aiuta

Multipla (casi 228 risposte 316)

0,9

1,3

3,5

4,4

4,8

6,1

7

39

61

10,5

0 10 20 30 40 50 60 70

altro (specificare)

volontari

assistenza domiciliare comunale

amici/conoscenti

centro diurno

operatore di un’organizzazione privata

assistenza infermieristica domiciliare

struttura protetta

badante privata

familiari

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Chi l’aiuta

Nel grafico precedente il totale è superiore a 100% in quanto erano possibili più indicazioni di aiuto ricevuto.

Delle 316 risposte date (dai 228 che ricevono un aiuto) 139 indicano persone presenti nella rete familiare, 89 si avvalgono di una badante privata (43 in modo esclusivo, gli altri in combinazione con l’intervento di altri familiari o operatori pubblici o privati).

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Ufficio ricerche –Gabinetto del Sindaco Cosa è cambiato nella sua vita

Cosa è cambiato nella sua vita

TOTALEArea economica:a. Ho dovuto lasciare il lavoro 23c. Ho venduto la mia casa 2altro 5 30Area organizzativa, cambio stile di vita:b. Mi sono trasferito presso il familiare 4d. Ho dovuto prendere in casa mia il familiare 18f. Non riesco a seguire i figli 8altro 105 135annullamento di sé e. Non ho più tempo per me 117altro 28 145area affettiva, della dedizioneper amore 9 9

pressione psicologica 97 97tutto, sconvolgimento 79 79altro 37 37g. Niente di particolarmente importante 27 27

559

Sono state date in totale 559 risposte riconducibili ad alcune aree tematiche.

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Il cambiamento maggiore riguarda il completo assorbimento personale, di tempo e di attività (annullamento di sé); al secondo posto si registra un cambio di stile di vita e organizzazione individuale e familiare; a ciò si aggiunge un’affermazione più assoluta che richiama uno sconvolgimento totale della propria vita.

L'aspetto economico viene evidenziato quando in 23 casi si rileva la necessità di aver lasciato il lavoro. Va notato che in 21 casi su 23 (cioè il 91%) chi ha abbandonato il lavoro sono donne.

cambiamenti

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Utilizzo dei serviziPercentuale di intervistati che utilizzano o comunq ue conoscono ogni singolo servizio

8,3

10

16

17,9

31,5

32,9

34,3

38,2

38,5

51,5

54,8

60,9

64,5

80,8

99,7

0 25 50 75 100

Trattamento Riabilitativo di Co.Me.Ta. 99

Teleassistenza di Co.Me.Ta. 99

Centro Diurno Specialistico “Mingucci” (Co.Me.Ta. 9 9)

Centro Diurno/Notturno Specialistico “Aster” (Gulli ver)

Linea telefonica di Ascolto e Sostegno Emotivo (G. P. Vecchi)

Gruppi di Auto-Mutuo Aiuto (G. P. Vecchi)

Nucleo Specialistico Ospedaliero c/o Villa Igea

Caffè Alzheimer

Centro d’Ascolto Solidalmente

RSA Temporanea Specialistica (9 Gennaio)

Centro Diurno Specialistico 9 Gennaio

Centro Esperto Demenze Policlinico

Centro Esperto Demenze Estense

Servizi Sociali del Comune

Medico di famiglia

Una parte dei servizi meno conosciuti (specie nell’area del sollievo) sono di più recente costituzione

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I servizi utilizzati (fatica)

Il peso è fortemente a carico del care giver che deve affrontare, nel tempo, il procedere della gravità della malattia. Infatti il 60% degli intervistati dichiara che i servizi non hanno sostanzialmente cambiato la sua fatica. Circa il 30% dichiara una diminuzione della fatica. Va precisato che una parte dei servizi (es. di diagnosi) non hanno il compito specifico di diminuire il peso della fatica.

I servizi che ha utilizzato, quanto hanno cambiato la sua fatica?

Non è cambiata

60,1%

E' leggermente

diminuita

21,9%

E' molto

diminuita

7,0%

non sa

4,7%

non risponde

6,3%

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I servizi utilizzati E quanto i servizi hanno cambiato i seguenti aspet ti nel suo compito di assistenza

43,2

67,1

37,5

39,9

17,9

43,5

9

6,6

11,3

8

8,3

7,6

0% 25% 50% 75% 100%

La sua capacità di gestire ilsuo familiare

Il sostegno psicologico

La sua conoscenza dellamalattia

Non è cambiato E' un pò migliorato E' molto migliorato non risponde

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quanto è cambiato:

I servizi utilizzati hanno cambiato alcuni aspetti nel compito di assistenza:

•Per il 55% è migliorata la conoscenza della malattia,

•Per il 49% è migliorata la capacità di gestire il familiare,

•Per il 24% è migliorato il sostegno psicologico.

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Le aree da potenziareSe fosse Lei a decidere in quale ambito potenziereb be gli interventi

a sostegno dell'attività dei familiari - Multipla ( 482 risposte)

15

15,9

17,9

46,8

53,5

11

0 10 20 30 40 50 60

Altro (specificare)

non sa

Area Sanitaria

Area del supportopsicologico

Area economica

Area assistenziale e delsollievo

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Alla domanda “ se fosse Lei a decidere, in quale ambito potenzierebbe interventi”, il 53,5% indica l’area assistenziale e del sollievo (operatori domiciliari, strutture protette, assistenza per brevi periodi); a seguire il 46,8% indica un sostegno in termini economici (contributi, esenzioni), seguono il supporto psicologico (sostegno telefonico, confronto con altre famiglie) e l’area sanitaria (attrezzature sanitarie, diagnosi e cura da parte di specialisti).

dove potenziare

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Quale intervento sarebbe utile

Anche nella risposta alla domanda aperta su quale intervento, da parte dei Servizi, sarebbe particolarmente utile, gli intervistati indicano per prima l’area assistenziale e del sollievo poi l’area economica e a seguire le aree del supporto psicologico e quella sanitaria.

Potrebbe dirmi se c’è un qualche intervento da part e dei Servizi che le sarebbe particolarmente utile per aiutarla nel suo impegno - aperta (% su totale risposte n°166)

5,4%

10,2%

13,9%

14,5%

15,7%

18,7%

21,7%

0% 5% 10% 15% 20% 25%

area sanitaria

altro, tutto, non saprei

al momento non vi sono particolari problemi (o

sono stati risolti)

supporto psicologico, informativo, confronto

miglioramento dei servizi: organizzazione,

accessibilità, capacità di farsi carico

area economica

assistenziale e del sollievo

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Le cose importanti nei servizi – un ordine di importanza

Quali di questi aspetti, nella sua esperienza, sono stati particolarmente importanti (media voto)

0

5

10

media voto 7,4 7,5 8,2 8,3

Informazione (sui servizi, sulle modalità di accesso)

Facilità nell’accesso e nell’utilizzo dei servizi

(fruibilità)

Competenza professionale degli operatori

Umanità degli operatori

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Le cose importanti nei servizi

Nell’esperienza degli intervistati gli aspetti importanti dei Servizi sono:

• l’umanità degli operatori (8,3)

• la competenza professionale (8,2)

• la facilità nell’accesso e nell’utilizzo dei servizi (fruibilità) (7,5)

• l’informazione (sui servizi, sulle modalità di accesso) (7,4).

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Oliver SacksL’uomo che scambiò sua moglie per un cappello 1985, Adelphi edizioni

“ in un caso come questo non ci sono indicazioni –scrisse Lurija- faccia tutto quello che le suggeriscono la sua intelligenza e il suo cuore. La speranza che egli recuperi la memoria è poca o nulla. Ma un uomo non consiste solo di memoria. Ha sentimenti, volontà, sensibilità, coscienza morale, tutte cose su cui la neuropsicologia non può dire nulla. Ed è in queste cose, che travalicano i confini di una psicologia impersonale, che lei può trovare il modo di arrivare al suo paziente e di cambiarlo………dal punto di vista neuropsicologico, lei può fare poco o niente; ma nell’ambito dell’individuale forse può molto”

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