ANNO 8 - N. 2 / 2014

reallifeNETWORK

SPOTLIGHT

SOCIETÀNel nome della trasparenza

Messe al muro

INTERVISTA Il welfare al centro

TRIMESTRALE DI

NPSNETWORK PERSONE

SIEROPOSITIVE ONLUS

donneinr ete .net

Indice3EditorialeRosaria Iardino

4Libri Racconti in sala d’attesaEva Massari

6News Sarah Sajetti

8Farmaci Farmaci contraffatti, numeri e rischi Dario Cattaneo

10IntervistaIl welfare al centroSarah Sajetti

12Life Sindrome di Down e invisibilitàSarah Sajetti

14Life La contraccezione d’emergenza, tra etica e sanità Letizia Parolari

16SocietàMesse al muro Eva Massari

18Società La terra dei fuochi Alessandro Battistella

20Focus on Studio CREA: una misura di performance dei SSR Rosanna Di Natale

22RicercaVaccino italiano, tra attesa e scetticismo Guido Silvestri

24Prevenzione Alcol, dall’uso all’abuso Sarah Sajetti

26FotografiaNapoli: 30 anni di lotte glbt Sarah Sajetti

28Diritti e doveri Hiv e discriminazioni nella Marina MilitareMatteo Schwarz

30Spotlight Nel nome della trasparenzaSara Valmaggi

In copertina: il “Wall of dolls”, il muro delle bambole dedicato alle donne vittime di femminicidio, inaugurato in via De Amicis a Milano il 21 giugno 2014 @Simona Iardino

a presentazione del Libro Bianco lombardo sulla salute rappresen-ta un avvenimento importante per almeno due ordini di motivi: ilprimo è dato dal fatto che in Lombardia vive più del 10% della po-

polazione italiana e che i servizi sanitari di questa regione servono una quota an-cor più significativa di popolazione, il secondo è che questo documento vienepresentato come estremamente innovativo sia termini di processo, in quanto for-temente concertato, sia di contenuto.Ovviamente qui non mi è affatto possibile entrare nel merito delle scelte orga-nizzative specifiche, peraltro ancora in via di compiuta definizione, posso soloesprimere alcune prime considerazioni.La logica di fondo del Libro Bianco mi pare del tutto condivisibile. Passare dal“to cure” al “to care” mi sembra un passaggio forse non particolarmente inno-vativo ma certo opportuno. Qualche perplessità, invece, mi viene analizzandoalcune considerazioni immediatamente successive.Quando la Regione Lombardia dichiara di ritenersi una regione la cui sanità èad alto livello e che è necessario mantenere e migliorare lo standard raggiun-to credo dica di nuovo qualche cosa di condivisibile; il problema è che a ri-prova della virtuosità viene indicato il fatto di spendere il 5,47% del Pil invece

“Se la Regione si assumerà la responsabilità di rimo-dulare la spesa sanitaria destinando importanti risorseaggiuntive al comprato sociosanitario e assistenzialesi potrà parlare davvero di “to care”, se invece, con-tenuta e controllata la spesa sanitaria, si farà pesarel’assistenza sulle spalle delle famiglie e degli enti lo-cali, come avviene oggi, allora il libro bianco finirà peressere un semplice esercizio dialettico

”del 7% della media nazionale. Questo, invece, non mi pare affatto unelemento positivo: una Regione non deve spendere per la salute deicittadini meno delle altre, deve garantire, a parità di investimento, deiservizi migliori, soprattutto se la popolazione è molto anziana e nonsi hanno fondi sufficienti per sviluppare adeguati investimenti sullaprevenzione. La vera perplessità, però, è di ordine metodologico. Dichiarare chesi vuole passare dal “to cure” al “to care” e poi avere come puntodi riferimento essenzialmente la sola spesa sanitaria appare un po’contraddittorio, soprattutto considerando che tutto il documento fariferimento a un'integrazione sui bisogni della persona che compor-ta un grande investimento assistenziale al di là della sanità pura.Credo che proprio su questo punto si potrà misurare l’effettiva no-vità operativa del documento: se la Regione si assumerà la respon-sabilità di rimodulare la spesa sanitaria destinando importanti risor-se aggiuntive al comprato sociosanitario e assistenziale si potrà par-lare davvero di “to care”, se invece, contenuta e controllata la spe-sa sanitaria, si farà pesare l’assistenza sulle spalle delle famiglie edegli enti locali, come avviene oggi, allora il libro bianco finirà peressere un semplice esercizio dialettico.

Rosaria Iardino

Editoriale

L

Succede, a volte, di doversi ferma-re. Uno stop imposto dal nostrocorpo, o dalle circostanze.Come quando ci si trova in una cor-sia di ospedale in attesa di riceve-re un referto, di sottoporsi a una te-rapia, di veder uscire un amico o unparente dalla sala operatoria. O co-me quando, in quella stessa corsia,vivendo quella stessa attesa, si la-vora tra dolori, speranze e gioie.Per tutti loro, pazienti, operatori sa-nitari, famigliari, è nata Racconti insala d’attesa, storie brevi per vince-re il tempo, un’antologia curata daCristina Zagaria e pubblicata da Ca-racò editore. A firmare i racconti, in-sieme alla Zagaria, sono ElisabettaBucciarelli, Luigi Romolo Carrino,

Maurizio de Giovanni,Patrick Fogli, Gabriel-la Genisi, Andrej Lon-go, Giuseppe Lupo,Emilia Marasco, Mar-co Marsullo AntonioPaolacci e Patrizia Ri-naldi. A unire questi autori distile e genere diverso,è la consapevolezzadi essere parte di unprogetto di forte vo-cazione sociale, cheprevede che il ricava-to dei libri, disponibi-li sia in cartaceo chein digitale, venga rein-vestito per pubblicarenuove copie da distri-buire gratuitamente

nelle sale d’aspetto degli ospeda-li che sposano l’iniziativa. Hanno a oggi aderito il Gemelli diRoma, il Policlinico di Milano, il Pa-scale di Napoli, il Sant’Anna di Co-mo, gli Spedali Civili di Brescia.Ci racconta l’esperienza dei Rac-conti in sala d’attesa Elisabetta Buc-ciarelli, alla quale abbiamo rivolto al-cune domande.

Il tuo racconto parla di li-

miti da sfidare e superare. Il

vero traguardo da raggiunge-

re è l’accettazione del sé co-

me stimolo a migliorare e a

cambiare. Come è nato e

qual è lo spirito con cui hai

scritto “Cr7”?

“Cr7” nasce da un incontro. Un al-lenatore di calcio speciale, con al-le spalle una storia comune a mol-ti ragazzi. Un sogno che diviene de-siderio quotidiano e che vuole a tut-ti costi trasformarsi in realtà: diven-tare un calciatore, come Cr7, il piùbravo dei bravi. Per un obiettivo co-sì difficile il protagonista s’impegnaal massimo durante tutta l’adole-scenza, forgiando il carattere, rinun-ciando a molto e non mollando mai. È a questo punto che accade l’im-ponderabile, mentre il talento èpronto a esordire sul campo di cal-cio, il destino interviene e interrom-pe il cammino in modo violento ecrudele. Un’attesa spezzata, un’esi-stenza da ricostruire. Il punto di rot-tura.

La scrittrice Elisabetta Bucciarelli,autrice del racconto “Cr7”,pubblicato nella raccolta Raccontiin sala d’attesa, storie brevi pervincere il tempo

LIBRIRacconti....in sala d’attesa

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soluto. Chi scrive sa che l’attesa èil momento migliore, quello più fer-tile. Chi vive invece, dovrebbe com-prendere che l’attesa prevede sem-pre una fine e un nuovo inizio. L’at-tesa è magnifica, fertile, emozionan-te se non diventa puro piacere ona-nistico, questo è il rischio checorre il mio protagonista, nonsbilanciarsi mai, non pren-dere posizione, azzerare ilcuore e l’emotività, con-gelarsi e ritirarsi dalla par-tita della vita. Spingeresempre più in là il mo-mento delle scelte.Avere paura e nonsperimentare mai attidi coraggio. Lascia-re che gli altridecidano alsuo po-sto sen-za maidetermi-nare, mai prendersi la re-sponsabilità, perché cosìè stato abituato a fare.Meglio astenersi e aspet-tare, meglio sottrarsi e sparire. Cr7 invece decide di scegliere, al-meno una volta, anche se l’esito po-trebbe essere incerto al limite del-l’impossibile perché comunque,anche quando l’attesa non darà i ri-sultati sperati, noi possiamo sem-pre ripartire, tracciare nuovi sentie-ri, inventarci un percorso. Possiamodire di aver pienamente vissuto.

Come sono stati accolti i

Racconti in sala d’attesa dal-

l’utenza?

L’iniziativa voluta da Cristina Zaga-ria, e abbracciata da noi autori coin-

volti, sta riscuotendo ampi consen-si da parte dei lettori, tanto che al-cuni hanno adottato l’antologia per-sino come bomboniera di nozze.Giornalisti, insegnanti, professori,medici, calciatori, allenatori, clown,si stanno muovendo per divulgarlae si occupano direttamente di por-tarla negli ospedali. La dimensioneprogettuale è quasi più importantedei racconti stessi: portare i libri do-ve c’è il tempo per leggerli e la ne-cessità di farsi condurre in altri mon-di, diversi, nuovi, distanti.

Eva Massari

Un giovane che non riesce ad au-to determinarsi e a scegliere, ma ècostretto a subire gli eventi, passe-rà il resto della sua esistenza a cer-care di riconquistare questo pote-re. Può farlo in molti modi, metten-dosi in gioco, rischiando per unnuovo obiettivo oppure ritirandosiogni qual volta si trovi a un passodal raggiungere la meta o ancoracostringendo gli altri a subire que-sta stessa esperienza di fallimento,facendo in modo che scappino e sene vadano da lui.Il protagonista del racconto attua al-cune di queste modalità, provoca,mette alla prova, desiste, si ritira, al-lontana le persone che gli voglionobene, costruendosi una fortezza dicertezze in nome delle quali man-tenere l’equilibrio residuo e tanto piùforte è l’emozione provata tantomaggiore sarà la torre costruita aprotezione. Ma i conti non sempretornano e a un certo punto la stan-chezza di nutrire le voragini di unEgo usurato farà emergere la con-sapevolezza che solo un atto di vo-lontà potrà cambiare l’atteggia-mento esistenziale di rimessa. Cr7fa parte della mia ricognizione suimodelli maschili, in questo caso sul-l’incapacità di accettarsi per quelloche si è, fallibili e vulnerabili.

Che cos’è, per te, l’at-

tesa?

In tutto questo un ruolo importan-te è attribuito all’attesa. E’ quasi unpersonaggio fisico. Disporsi in que-sta modalità significa attuare unasospensione del tempo e dellospazio. Gravitare in una zona fran-ca dove tutto è ancora possibile, ilbene supremo ma anche il male as-

Cristina Zagaria, giornalista di Re-pubblica e scrittrice, curatrice diRacconti in sala d’attesa, storie bre-vi per vincere il tempo

NEWSdi Sarah Sajetti

Bruco-robot per endoscopie più sicure

La colonscopia è uno dei miglio-ri strumenti diagnostici a disposizio-ne per effettuare diagnosi su qua-lunque problema connesso con i di-sturbi intestinali, come dolori addo-minali non spiegabili, stitichezza odiarree improvvise o di lunga dura-ta, perdite di sangue attraverso ilretto. È dunque un esame prescrit-to molto frequentemente ma, ben-ché sia solitamente ben tollerato daipazienti, è spesso altrettanto temu-to, tanto da inficiarne la vocazionepreventiva. Fino a oggi i fastidi connessi con lacolonscopia erano risolti ricorrendoalla sedazione con farmaci iniettatiin endovena (solitamente valium),ma l’azienda Era Endoscopy S.r.l.,fondata da un gruppo di ricercato-ri con una lunga e consolidata espe-rienza nel campo della robotica en-doscopica, ha messo a punto il si-stema Endotics®, un sistema endo-scopico monouso che presenta unparticolare meccanismo di avanza-mento robotico che imita il movi-

Sarà come non averlo?

Il Galactic Cap (letteralmente“cappuccio galattico”) è un nuovotipo di preservativo che, invece dicoprire tutto il pene, copre solo laparte superiore. Inventato dal cali-forniano Charlie Powell, il GalacticCap è infatti formato da una pelli-cola adesiva, che lascia libero il ca-nale urinario, sul quale si applica ilcappuccio, che intrappola lo sper-ma in un serbatoio a tenuta d’aria.Il vantaggio è che, oltre a garantireuna maggiore sensibilità, si può in-dossare anche molte ore prima delrapporto sessuale. In attesa che laU.S. Food and Drug Administrationapprovi il prodotto, si sono già sca-tenate perplessità e non sono in po-chi a ritenere che il nuovo preser-vativo potrebbe non essere unaprotezione sicura contro le malattiesessualmente trasmissibili. Eppurefu proprio la perdita di un amico acausa dell’Aids, contratto nel cor-so di un rapporto non protetto, a in-durre Powell a studiare un preser-vativo più piacevole da utilizzare. �

mento dei piccoli inverterbrati, nondolorosa per il paziente e più sem-plice da effettuare per il medico. Ac-corciandosi e allungandosi, proce-de infatti nell’intestino inviando im-magini complete anche di aree ri-spetto alle quali gli endoscopi tra-dizionali non riescono a dare infor-mazioni. Grazie al suo movimentoalternato non necessita di spinta daparte dell’operatore, che ne control-la in movimento dall’esterno, trami-te una specie di joystick. Una nuo-va versione, presentata al Congres-so nazionale di gastroenterologia,implementa anche un canale per labiopsia. �

Creato muscolo in laboratorio

Gli ingegneri biomedici della Du-ke University, a Durham, negli Sta-ti Uniti, hanno prodotto in laborato-rio muscoli in grado di contrarsi ef-ficacemente e rapidamente e di ri-pararsi in caso di danneggiamento.Mark Juhas, primo autore dello stu-dio, si è mostrato particolarmentesoddisfatto della capacità di cresci-ta dei vasi sanguigni nelle fibre mu-scolari impiantate e darà inizio trabreve a una nuova fase dello studioche verificherà la possibilità di vasco-larizzare, innervare e riparare la fun-zione dei muscoli danneggiati. �

Un esame del sangue per il tumore al seno

I ricercatori della società israe-liana EventusDx, dopo uno studiodurato 8 anni finalizzato all’indi-viduazione di un metodo per po-ter diagnosticare il cancro attra-verso una semplice analisi delsangue, hanno messo a punto itest Octava, ora disponibili in Israe-le e in Italia, e in fase di test clini-ci per ricevere l’approvazione del-

Charlie Powell, inventore del Galattic Cap

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la Food and Drug Administration. “Negli ultimi dieci anni sono emer-se evidenze di una connessione tracancro e sistema immunitario - di-ce la biologa molecolare Galit Yaha-lom, che dirige il gruppo di ricerca- e oggi sappiamo che il sistema im-munitario riconosce il cancro comeun nemico esterno che deve esse-re distrutto. È possibile che ognuno di noi ab-bia avuto tumori di cui non è a co-noscenza, perché i nostri sistemiimmunitari li hanno debellati quan-do erano ancora molto piccoli. Perqualche motivo, il sistema immuni-tario delle persone con il cancro nonfunziona correttamente”. Il team di EventusDx ha quindi cer-cato d’individuare quale proteinapotesse indicare la presenza delcancro al seno, esaminando l’atti-vità dei sistemi immunitari di centi-naia di uomini e donne, alcuni sa-ni, altri colpiti da diversi tumori, alseno, alla prostata, alle ovaie, percapire quale fosse il principio chedetermina la differenza fra sano emalato e tra i diversi tipi di cancro. I test Octava sono progettati per es-sere utilizzati in combinazione congli screening mammografici: in par-ticolare, l’Octava Blue è progettatoper l’utilizzo in combinazione conmammografie di screening in mo-do da fornire informazioni diagno-

do di inattività, il diritto a un’inden-nità di malattia a chi abbia versatoall’INPS almeno 3 annualità nel cor-so della sua intera vita lavorativa, unindennizzo relativo alla malattiauguale a quello stabilito per la de-genza ospedaliera quando ci si de-ve sottoporre a terapie invasive(chemio, radio etc), il riconoscimen-to della copertura pensionistica fi-gurativa per tutto il periodo dellamalattia e la possibilità di sospen-dere tutti i pagamenti (INPS, IRPEF),che saranno poi dilazionati e versa-ti a partire dalla piena ripresa lavo-rativa, così come l’esclusione daglistudi di settore”. La storia di Daniela Fregosi non èdissimile da quella di altre personeche, dopo aver ricevuto una dia-gnosi di cancro, abbiano iniziato ainformarsi su quali potessero esse-re gli ammortizzatori sociali a cuiavevano diritto, scoprendo che leguide informative per i pazienti on-cologici non riportavano informazio-ni utili ai lavoratori privi di un con-tratto di lavoro dipendente. Afrodite K, così Fregosi firma il suoblog http://tumoreseno.blogspot.it,ha quindi iniziato la sua battaglia,che nell’arco di pochi giorni ha rac-colto oltre 45.000 firme, attraversola quale indirizza una lettera al pre-sidente del Consiglio e al ministrodel Lavoro, nella quale chiede, e ciinvita a chiedere, “più diritti e assi-stenza ai lavoratori autonomi che siammalano perché pagano le tassecome tutti gli altri ma in cambio non

hanno le stessetutele in caso dimalattie gravicome un tumo-re”, cosa che,rileva “è asso-lutamente anti-costituzionale”.

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La dottoressa Galit Yahalom, la biologa molecolare a capo del team di ricerca sui test Octava

stiche aggiuntive che aiutino i me-dici a confermare i risultati dellemammografie anormali con eleva-ta precisione e a ridurre il numerodi biopsie causate da falsi positivi;il test Octava Pink è progettato perfornire informazioni diagnosticheaggiuntive, contribuendo a identifi-care la presenza di cancro in piùdella metà dei casi in cui la mam-mografia produce un risultato falsonegativo e il cancro è effettivamen-te presente. Octava Pink può esse-re utile anche nei casi di donne chenon vogliono o non possono effet-tuare mammografie.I test Octava sono stati approvatiper la commercializzazione nel-l’Unione Europea e sono in attesadi approvazione in diversi Paesi del-l’Asia e negli Stati Uniti; il test Oc-tava Pink è inoltre attualmente di-sponibile come parte di un pro-gramma pilota condotto con medi-ci italiani e israeliani. �

Diritti e assistenza dei lavoratoriautonomi

Daniela Fregosi, 46 anni, tosca-na e titolare di una partita iva: è par-tita da lei la campagna lanciata suchange.org (e appoggiata anche daFAVO e AIMAC) relativa alla salutedei lavoratori autonomi, nella qua-le si chiede “il diritto a un’indennitàdi malattia che copra l’intero perio-

Daniela Fregosi, aka Afrodite K, ha lanciato su change.org una campagna relativa alla salute dei lavoratori autonomi

Cerchiamo di inquadrare meglio ilproblema, definendo cos’è un far-maco contraffatto e quali sono i ri-schi che si possono correre per lasalute. Per l’Organizzazione Mon-diale della Salute (OMS) si definiscecome contraffatto qualsiasi farma-co la cui etichettatura è stata deli-beratamente e fraudolentementepreparata con informazioni inganne-voli circa il contenuto e/o l’originedel prodotto. Secondo le stime del-l’OMS, circa il 10% di tutti i farma-ci venduti nel mondo è contraffat-to, con punte del 30-50% in alcu-ni Paesi sudamericani e africani. NeiPaesi in via di sviluppo il fenomenodella contraffazione riguarda soprat-tutto i farmaci salva-vita (antibiotici,antimalarici, antitubercolari e anti-Hiv), mentre nei Paesi industrializza-ti tale fenomeno riguarda soprattut-to i farmaci più nuovi e costosi cheimpattano sullo stile di vita (anabo-lizzanti, prodotti contro l’impotenzae farmaci attivi sull’umore). È possibile distinguere diverse tipo-logie di contraffazione, caratterizza-te da livelli diversi di pericolosità. Nelprimo caso il farmaco contraffattoè una perfetta imitazione della pre-parazione originale (stesso principioattivo e stessa composizione quan-titativa); in questo caso i rischi pos-sono essere legati alla mancanza dicontrolli nella produzione, alla peri-colosità degli eccipienti (per motivi

economici nella preparazione difarmaci contraffatti vengono spes-so utilizzati eccipienti di scarsaqualità), al mancato controllo dei fe-nomeni di degradazione che pos-sono verificarsi nel periodo che in-tercorre tra la produzione del farma-co e la sua vendita e alla possibili-tà che a farmaci scaduti venganoapposte nuove etichette con nuo-ve date di scadenza fittizie (quan-do un farmaco supera il periodo divalidità non risponde più agli indi-spensabili requisiti di qualità, sicu-rezza ed efficacia). In base alle sti-me dell’OMS meno del 5% dei ca-si di contraffazione scoperti rientra-no in questa tipologia. Nel secondo caso il farmaco con-traffatto si può presentare con con-fezione identica a quella del farma-co originale, ma contiene il princi-pio attivo in quantità inferiore al di-chiarato (circa 10-15% dei casi sco-perti), che spesso è causa di man-cata o ridotta efficacia terapeutica.Le conseguenze possono esserepiù o meno gravi a seconda del ti-po di farmaco. Questo tipo di con-traffazione può diventare particolar-mente importante per i farmaci an-timicrobici (antivirali, antibiotici e an-tifungini) per i quali l’impiego a do-si sub terapeutiche può favorire lacomparsa di ceppi microbici resi-stenti. La terza tipologia di contraffazione8

FARMACIFarmaci contraffatti,numeri e rischiIl 27 maggio scorso nel porto di Ge-

nova sono stati rinvenute e seque-strate oltre 500.000 confezioni di far-maci (insieme a presidi medico-chi-rurgici, dispositivi diagnostici e inte-gratori alimentari) prive delle autoriz-zazioni necessarie per la commercia-lizzazione nel territorio italiano. Talesequestro è avvenuto a distanza dipochi giorni dalla diffusione dei datidell’operazione Pangea VII, condot-ta dall’interpol dal 13 al 20 maggiocontemporaneamente in 111 Paesie su siti web. Tale operazione - la piùgrande di questo genere, con oltre200 arresti e più di 1200 indagini av-viate - ha portato al sequestro di ol-tre 9 milioni di farmaci contraffatti ofalsi, alla chiusura di oltre 10.000 si-ti e alla rimozione di quasi 20.000annunci per la vendita di farmaci il-leciti, per un valore complessivo di ol-tre 36 milioni di dollari. Tra i farma-ci contraffatti durante l’operazionePangea sono stati rinvenuti principal-mente pillole dimagranti, trattamen-ti contro il cancro e disturbi dell’ere-zione, farmaci contro raffreddore otosse, la malaria o prodotti per ridur-re i livelli di cole-sterolo nel sangue.Le stime attuali ci dicono che i pro-fitti ricavati dai medicinali contraffat-ti si aggirano sui 75-100 miliardi didollari all’anno: per ogni 1000 dol-lari investiti illecitamente si produco-no circa 400.000 dollari dal trafficodi medicinali contraffatti (contro i cir-ca 20.000 dollari di profitti dal traf-fico di eroina), un mercato quindi de-cisamente remunerativo e in conti-nua espansione.

maci per rubare identità informati-che e soprattutto soldi (medianteclonazione delle carte di credito)senza inviare alcun prodotto. Se lanormativa nazionale non permettedi vendere certe tipologie di farma-ci (specie quelli soggetti a prescri-zione medica) i rivenditori online nonfanno altro che cambiare l’oggettodella loro attività, chiamando i loroprodotti non farmaci ma più sem-plicemente “integratori”, una paro-la magica che, sfruttando alcunecarenze legislative in materia, non faaltro che favorire la vendita libera difarmaci o presunti tali…Ma perché i cittadini aventi diritto aun sistema previdenziale che, spes-so, come quello italiano, tutelamolto la salute pubblica, ricorronosempre più frequentemente al mer-cato di farmaci online? Secondo di-verse indagini di mercato, le princi-pali motivazioni che portano i con-sumatori a rivolgersi alle farmacieonline sono di natura economica epsicologica (possibilità di superarel’imbarazzo legato all’acquisto difarmaci stigmatici, come i farmaciantiretrovirali per Hiv o quelli per ledisfunzioni erettili). Tuttavia, semprepiù frequentemente, si ricorre all’ac-quisto online per acquistare farma-ci che siano stati ritirati dal commer-cio, com’è successo recentemen-te con rimonabant, un farmaco ano-ressizzante sicuramente efficaceper la perdita di peso, che però è

riguarda la presenza di principi at-tivi diversi da quelli dichiarati (circail 20% dei casi scoperti): in questocaso oltre a determinare il fallimen-to della terapia per la quale il farma-co viene prescritto, la presenza diun farmaco diverso da quello dichia-rato può determinare la comparsadi eventi avversi inattesi. Infine, tra i casi di contraffazionescoperti dall’OMS, oltre il 50% deiprodotti non conteneva alcun ingre-diente farmacologicamente attivo,con ovvie conseguenze (efficacia te-rapeutica completamente assente). Il mercato dei farmaci contraffatti èstato sicuramente favorito da inter-net. Negli ultimi anni l’ampia dispo-nibilità di connessioni rapide ha re-so più semplice l’accesso ai drug-store online: oggi è facile trovarepresunte farmacie online, confron-tare prezzi, comparare qualsiasiprodotto farmaceutico e verificarnela disponibilità, senza bisogno diuscire di casa, semplicementeavendo a disposizione una carta dicredito. Tali servizi prevedono teo-ricamente la consegna del prodot-to in pochissimi giorni, direttamen-te al proprio domicilio, con paccoanonimo, a volte senza nemmenospese di spedizione. Tuttavia, bastadigitare su un qualsiasi motore di ri-cerca la voce “truffe di farmaci on-line” per scoprire l’esistenza diffusadel phishing, e cioè la pratica disfruttare la presunta vendita di far-

stato ritirato dal commercio nel2007 in quanto considerato perico-loso per i gravi effetti a livello psi-chiatrico (aumento del rischio di sui-cidi) o per ottenere quei farmaci in-novativi che non hanno ancora ot-tenuto l’autorizzazione all’immis-sione in commercio nel proprio Sta-to. Emblematici in tal senso sono,nella nostra realtà locale, i semprepiù frequenti “viaggi della speranza”alla ricerca di farmaci innovativi nonancora disponibili in Italia (per esem-pio gli oncologici o quelli più recen-ti per la terapia per dell’epatite C)nella vicina Svizzera. In conclusione, il giro di affari lega-to ai farmaci contraffatti è colossa-le. Nella stragrande maggioranzadei casi i farmaci acquistati libera-mente online non contengono ilprincipio attivo pubblicizzato, espo-nendo quindi l’acquirente a rischiimportanti, sia in termini di manca-ta risposta terapeutica che di com-parsa di eventi avversi. Un concet-to che non va mai dimenticato e cheè bene sempre ripetere: i farmacivanno acquistati solo ed esclusiva-mente in farmacia e sotto lo stret-to controllo del personale medico.

Dario Cattaneo

S.S.D. Farmacologia ClinicaAz. Ospedaliera – Polo Universitario

Luigi Sacco, Milano

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vecchia e la nuova generazio-

ne di parlamentari?

Credo sia soprattutto di percor-so, e in questo non vorrei esserefraintesa né dare giudizi di valore,ma evidenziare una diversità di ap-proccio. Molti di noi hanno fatto uncammino partitico o amministrativoparallelo a quello di lavoro o profes-sionale. Questo credo porti a un ap-proccio molto pragmatico alle que-stioni. D’altronde cosa saremmo noisenza il bagaglio di chi c’era già daprima e che ha degli strumenti cul-turali importanti? È il riconoscimen-to reciproco che può produrre dav-vero innovazione nelle politiche e neiprovvedimenti

Cosa l’ha spinta a entra-

re in politica?

Credo la grande esperienza co-munitaria che sin da bambina hoavuto la fortuna di fare nel PCI e nelmovimento pacifista. In quegli anniho maturato la consapevolezzache “insieme c’è più senso”. E la fi-gura di Enrico Berlinguer è stata de-terminante.

L’attività della Commis-

sione affari sociali, della qua-

le è membro, è molto ampia:

quali sono i temi che le stan-

no maggiormente a cuore?

Mi occupo principalmente diwelfare, soprattutto quello legato ai

Lei è stata eletta nel feb-

braio 2013 ed è alla sua pri-

ma esperienza parlamentare.

Qual è il suo bilancio di que-

sto anno e mezzo di attività?

A parte una prima fase moltoproblematica, faccio un bilancio po-sitivo, perché stiamo realizzando ri-forme economiche e istituzionali cheil Paese attende da troppo tempo.Sono soddisfatta anche del meto-do di lavoro del gruppo a cui appar-tengo, quello del PD, organizzato eproduttivo. Dobbiamo completare leriforme istituzionali che consentireb-bero di valorizzare il lavoro parla-mentare (soprattutto in materia didiritti civili e sociali) e renderlo più ef-ficace e tempestivo: superamentodel bicameralismo paritario, revisio-ne del Titolo V della Costituzione.

Insieme a lei sono entra-

ti in parlamento molti giova-

ni. Secondo lei quali sono le

maggiori differenze tra la

diritti dell’infanzia e delle donne. Inmerito ho presentato anche dueproposte di legge, uno sul ricono-scimento della mensa scolasticacome livello essenziale delle presta-zioni e l’altra sull’introduzione nelnostro ordinamento giuridico delprincipio di conciliazione vita-lavo-ro (work life balance) come princi-pio di organizzazione del lavoro.

A che punto è l’Italia su

questi temi?

Direi che la normativa è indietro,mentre le buone prassi messe incampo da terzo settore, enti loca-li e volontariato hanno punte moltoavanzate. Credo che sul fronte con-ciliazione si stiano facendo dei pas-si avanti nella delega lavoro, con laprevisione di appositi incentivi, cosìcome sull’impresa sociale, con lalegge sull’agricoltura sociale. Sul te-ma della povertà infantile si fa anco-ra troppo poco: è necessario met-tere i bambini al centro, introdurredelle leve universalistiche e usare inmodo nuovo anche i fondi europei.

Quali sono gli argomen-

ti più urgenti nell’agenda del-

la Commissione?

Sono in corso “Dopo di noi”, lalegge che dovrebbe tutelare i disa-bili non autosufficienti e senza piùgenitori, e poi la lotta al gioco d’az-zardo patologico e il rischio clinico.Naturalmente ci sono anche tanti al-tri cantieri da aprire, altrettanto ur-genti.

Vorrei entrare nello spe-

cifico dei temi che costitui-

scono la mission del nostro

giornale, donne e salute.

Quali ritiene siano le vere ur-

genze?

In generale consolidare la medi-cina di genere, in tutte le sue decli-

INTERVISTA di Sarah Sajetti

Il welfare al centroIntervista a Chiara Scuvera,

membro della XII Commissione Affari Sociali alla Camera dei deputati

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sorelle. Ma anche la medicina ter-ritoriale e la deospedalizzazione. Bi-sogna potenziare l’assistenza domi-ciliare.

In Italia è ancora forte la

segregazione occupazionale

e la discriminazione delle

donne nell’accesso ai più al-

ti livelli di responsabilità: ce

ne può parlare?

Certamente è un grande proble-ma, che risolveremo con un nuovowelfare che si basi su servizi di con-ciliazione: in questi anni si è preca-rizzato il lavoro, ma non sono sta-te date delle risposte al tema dellarigidità delle organizzazioni. Servizidi cura e salva tempo potrebberoconsentire a molte donne di parte-cipare non solo all’organizzazioneeconomica, ma anche a quella po-litica e sociale del Paese. Inoltre so-no necessarie le norme sulla paritàdi genere nei sistemi elettorali, sipensi solo agli effetti della doppiapreferenza di genere nei consigli co-munali.

Negli ultimi tempi si par-

la sempre più spesso di fem-

minicidio, sono allo studio

misure preventive?

Nel 2013 abbiamo ratificato laConvenzione di Istanbul e conver-tito il Decreto contro il femminicidio,migliorato molto con il lavoro emen-dativo, rafforzando la parte dedica-ta al Piano nazionale antiviolenza ealla rete dei centri antiviolenza. Ab-biamo presentato un’interrogazionechiedendo al Governo di finanziareadeguatamente i centri, focali per laprevenzione.

Diritti civili e sviluppo

economico, esiste una con-

nessione?

Certamente. È dimostrato che i

nazioni, armonizzando le politicheterritoriali. Così si fa meglio preven-zione delle forme tumorali, si può at-tuare la legge 194, si realizzano i co-dici rosa antiviolenza in modo capil-lare.

Come ritiene vada risolto

il gap tra efficienza ed effica-

cia del Sistema Sanitario Na-

zionale e necessità di conte-

nimento dei costi?

Puntando su innovazione tecno-logica e deospedalizzazione, con lecase della salute. Rivedendo il tito-lo V, la cui attuale formulazione haportato a tante sanità quante sonole Regioni. Il patto per la salute rap-presenta una grande opportunità,così come la medicina transfronta-liera per rendere il sistema più com-petitivo.

Nel quadro del conteni-

mento della spesa, soprattut-

to in ambiti come quello del-

l’assistenza ai disabili e del-

le lungo degenze, il peso

grava sempre più sulle fami-

glie. Quali misure sono allo

studio per riequilibrare que-

sta situazione?

Sicuramente il “Dopo di noi” rap-presenta una grande opportunità,se pensiamo anche ai fratelli e alle

Paesi con un più alto livello di dirit-ti civili attraggono investimenti e fa-cilitano l’insediamento delle perso-ne e dei talenti. È questa la grandesfida per la nuova Europa: essereleader sui diritti civili e sociali.

Bioetica e fine vita: a

che punto è la discussione?

Mi sembra arenata. Importante èrilanciare, come ha chiesto il Presi-dente della Repubblica e comechiedono molti scienziati.

Secondo lei, esiste uno

scostamento tra la percezio-

ne del Paese e quella dei po-

litici su questi temi?

E se oggi la politica fosse più insintonia con le posizioni avanzateche nella società si sono fatte stra-da? Come su altri grandi temi“sensibili” occorre aprire il dibattitonel nuovo parlamento.

11

gnitivo del bambino possano agireanche fattori quali i problemi all’udi-to, alla vista e nelle abilità motorie.Le conseguenze provocate dal ma-teriale genetico sovrannumerariosono molto variabili e possono in-fluenzare la funzione di qualsiasi or-gano e ogni funzione fisiologica del-l’organismo. Al di là dei molteplici problemi fisiciche accompagnano la sindrome diDown, ciò su cui vorrei puntare l’at-tenzione sono però gli stereotipi dif-fusi, che vanno ad alimentare il pre-giudizio sulle persone colpite e,dunque, la loro sostanziale “scom-parsa” dalla vita sociale a partire dalperiodo post scolastico.Il primo stereotipo vuole che que-ste persone siano tutti uguali, ma inrealtà le uniche caratteristiche che

Chiamata anche trisomia 21, la sin-drome di Down è l’anomalia cromo-somica più frequente negli esseriumani, che consiste nella presenzadi una terza coppia (o di una suaparte) del cromosoma 21: non sitratta dunque di una malattia, ma diuna caratteristica della personache la accompagna per tutta la vi-ta. In genere associata a un ritardonella capacità cognitiva e nella cre-scita fisica, fu studiata nel 1862 co-me una forma distinta di disabilitàmentale dal medico inglese JohnLangdon Down che, associando lecaratteristiche del viso delle perso-ne colpite a quelle dei bambini dirazza mongola, utilizzò il termine“mongoloide” per descriverla, oggiconsiderato dispregiativo e perciònon più utilizzato.Il Censis, nel terzo numero del “Dia-rio della transizione”, stima che lepersone con sindrome di Down sia-no circa 48.000, di cui il 21% ha fi-no a 14 anni, il 66% ha dai 15 ai 44anni, e il 13% ha più di 44 anni.48.000 persone destinate, insiemealle loro famiglie, all’invisibilità. La maggior parte delle persone consindrome di Down presentano unadisabilità intellettiva che va da lieve(QI 50-70) a moderata (QI 35-50),ma si ritiene che sullo sviluppo co-

hanno in comune sono un cromo-soma in più rispetto agli altri, un de-ficit mentale più o meno marcato ealcuni aspetti somatici, ma esisto-no differenze caratteriali e altre chedipendono non solo dal tipo di edu-cazione ricevuta in famiglia e ascuola, ma anche dalla presenza omeno di servizi specifici sul territo-rio.Secondo un altro stereotipo le per-sone con la sindrome sono semprefelici e contenti, mentre come perchiunque altro la serenità di un bam-bino, di un adolescente, di unadulto è legata al carattere, all’am-biente e al clima familiari e, non ul-timo, alle sue attività sociali e dun-que alla qualità della sua vita. E ancora: le persone con sindromedi Down sono ipersessuate oppu-re prive di interessi sessuali: inrealtà gli adolescenti con sindromedi Down non differiscono sostanzial-mente dagli altri né per quel che ri-guarda l’età d’inizio della pubertà néper l’anatomia degli organi sessuali

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Sindrome di Down e invisibilità.LIFE

Il World Down Syndrome Day(WDSD) è la giornata dedicata adaccrescere la consapevolezzasulla sindrome, ufficialmente in-trodotto dalle Nazioni Unite a par-tire dal 2012, che aiuta a far cre-scere di anno in anno la voce del-le persone con sindrome diDown e coloro che vivono e la-vorano con loro. Il sito web dedicato, www.world-downsyndromeday.org, è il luo-go di condivisione delle attività edeventi della comunità globale.

è perciò necessario potenziare le ini-ziative di aggregazione volte a favo-rire l’affermazione di una vita adul-ta relativamente autonoma dalla fa-miglia quali, ad esempio, comunitàalloggio e case famiglia, ancoramolto scarse in tutto il territorio na-zionale. Questo perché i rapporti af-fettivi e di amicizia nascono più fa-cilmente in condizioni “alla pari”, conaltre persone affette da sindrome diDown o problemi analoghi, tra lequali possono anche nascere rap-porti affettivi significativi e fidanza-menti. Pressoché inesistenti sono anche leopportunità di inserimento sociale edi inclusione nel mondo del lavoro:tra le persone Down di 25 anni e ol-tre, il 32,9% frequenta un centrodiurno, il 24,3% non fa nulla e staa casa e solo il 31,4% ha un lavo-ro. Di queste, il 60% non è inqua-drato con contratti di lavoro stan-dard e lavora spesso senza nessuncompenso o con un compenso mi-nimo, non adeguato all’attività svol-

e provano desideri come i loro coe-tanei. Quanti poi pensano che le perso-ne Down non si rendano conto diavere una disabilità intellettiva, de-vono invece sapere che un bambi-no con con la sindrome compren-de fin da piccolo la propria diversi-tà rispetto ai compagni e ai fratel-li ed è quindi fondamentale inse-gnargli ad apprezzare le sue capa-cità per aiutarlo ad acquisire un sen-so di autostima.Il modello di risposta alla disabilitàdel nostro welfare si basa in modoinformale sulla famiglia, che fino al-la minore età può, fortunatamente,contare sull’inclusione scolastica,che rappresenta un’importante oc-casione di inclusione sociale. L’in-dagine del Censis evidenzia comei bambini Down in età prescolareche frequentano il nido o la scuoladell’infanzia sono l’82,1%, mentretra i 7 e i 14 anni l’inclusione sco-lastica raggiunge il 97,4%. I proble-mi dunque arrivano dopo, dal mo-mento che già tra i 15 e i 24 annila percentuale scende a poco me-no della metà e solo l’11,2% pro-segue il percorso formativo a livel-lo professionale. È dunque con il procedere dell’etàe l’arrivo dell’adolescenza che ini-ziano i problemi: spesso infatti ami-ci e fratelli cominciano ad allontanar-si e a essere meno inclusivi, e an-che se il desiderio delle persone conquesta sindrome di staccarsi dal nu-cleo familiare è forte quanto quellodei coetanei, il loro destino è quel-lo di rimanere in casa o uscire so-lo con i genitori. Anche se un altrostereotipo diffuso vuole che le per-sone con sindrome di Down sianoincapaci di avere rapporti interper-sonali, in realtà sono in grado diavere una vita relazionale selettivae ricca. Una persona con con sin-drome di Down desidera dunque findall’adolescenza rapporti alternati-vi a quelli esclusivi con i familiari ed

ta. Eppure, grazie a un inserimen-to mirato che però spesso manca,queste persone possono svolgereanche lavori su macchinari compli-cati e sono in grado di risolvere concreatività i problemi che incontrano.Quello della non autonomia dellepersone adulte con disabilità è, inmancanza di risposte da parte del-le istituzioni, un problema che rica-de quasi completamente sulle fami-glie, tanto che si calcola che tra leore dedicate all’assistenza diretta equelle di semplice sorveglianza, igenitori delle persone con sindromedi Down spendano complessiva-mente 17 ore al giorno, un tempoche se fosse stimato economica-mente raggiungerebbe i 44.000euro annuali per famiglia. E la pre-occupazione per ciò che accadrà“dopo” pesa come un macigno sumolte famiglie.

Sarah Sajetti

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Lo IAADS, International Athletic Association for Persons with Down Syndrome, è nato nel2008 per volontà di persone provenienti da Italia, Portogallo, Messico, Gran Bretagna eSud Africa per ripristinare la parità di opportunità competitive per gli atleti con sindromedi Down. L’opportunità di essere competitivi migliora infatti molti aspetti della vita di unatleta con la sindrome e l’esercizio fisico, insieme allo sviluppo delle competenze, aiutanoa migliorarne il benessere. Inoltre, partecipare a gare ed essere membro di un club o diuna squadra dà molte opportunità per socializzare e sviluppare amicizie, oltre che la pos-sibilità di viaggiare per partecipare a competizioni in tutto il mondo, come i primi Campio-nati del Mondo IAADS in Messico.

norgestrel, come già accaduto nel2011 per ulipristal, principio attivodella pillola dei 5 giorni dopo.Ma cerchiamo di approfondire un po’il discorso e capire che cos’è e co-me funziona la contraccezioned’emergenza. Si definisce contrac-cezione d’emergenza (CE) un meto-do contraccettivo di supporto utiliz-zabile per prevenire la gravidanza do-po un rapporto sessuale non protet-to e che non si deve sostituire a unmetodo contraccettivo da usareabitualmente: comprende farmaciper via orale e l’inserimento di un di-spositivo intrauterino (IUD) al rame.Quest’ultimo sistema, da sempre mi-noritario, è riservato a casi partico-lari ed è l’unico utilizzabile quandosiano trascorse più di 72 ore dal rap-porto a rischio, per cui non ci soffer-meremo qui a discuterne. Per quanto riguarda la contrac-cezione con farmaci, fino a pochi an-ni fa il metodo più utilizzato era quel-

Il percorso di chi si trova a fronteg-giare un imprevisto incidente duran-te l’attività sessuale non è sempre fa-cile, perché ci sono medici e farma-cisti che rifiutano di prescrivere o difornire la pillola del giorno dopo, per-ché la considerano un sistema chefavorisce l’aborto, anche se in faseprecocissima. Fino a poco tempo fanel bugiardino della pillola era infattiriportata la frase: “il farmaco potreb-be anche impedire l’impianto del-l’ovulo fecondato”. Da febbraio 2014è però stata pubblicata in GazzettaUfficiale la revisione da parte dell’Ai-fa (Agenzia Italiana del Farmaco) eoggi la scheda tecnica della pillola delgiorno dopo a base di levonorgestrel,cioè quella oggi più comunementeprescritta, recita: “inibisce o ritardal’ovulazione”. In questo modo si eli-mina definitivamente ogni dubbio cir-ca il meccanismo d’azione del levo-

lo del cosiddetto “schema di Yuzpe”,dal nome del ginecologo canadeseche l’aveva studiato nel 1976. Essoè costituito da un’associazione dietinilestradiolo e levonorgestrel sud-divisa in due somministrazioni: la pri-ma appena possibile dopo il rappor-to a rischio, la seconda dopo 12 ore.Gli effetti collaterali, costituiti da unaforte nausea e possibile vomito, ren-devano però l’uso di questa asso-ciazione problematico e a volte inef-ficace.Attualmente quindi si preferisce con-sigliare l’assunzione orale di unacompressa contenente 1,5 mg di le-vonorgestrel entro 72 ore dal rappor-to a rischio. L’efficacia è massima(99,5%) se la pillola è assunta entrole 12 ore dal rapporto, è dell’85% seentro le 24 ore, ma cala al 58% seassunta circa 72 ore dopo il rappor-to. Ecco perché il farmaco dovreb-be essere prescritto al più presto econsegnato dalla farmacia altrettan-to velocemente.Nei casi in cui, per vari motivi, il ri-corso alle strutture sanitarie superi le24 ore sarebbe indicato ricorrere al-la terza sostanza, l’ulipristal acetato(UPA), una molecola approvata nel2009 che negli Stati Uniti è commer-cializzata dal 2010 mentre in Italia è14

LIFE

Nel mondo occidentale si stima che il 50% delle gravidanze ini-zi con un concepimento “accidentale”, dovuto a mancata con-traccezione o al fallimento del metodo usato. Di queste gravi-danze non pensate e non volute, il 50% circa termina con l’in-terruzione di gravidanza, l’altro 50% viene accolto dalla donna,non sempre con serenità. Con la contraccezione d’emergenzaè possibile ridurre drasticamente il numero di concepimenti chesi concluderebbero altrimenti con un’interruzione volontaria digravidanza.

La contraccezione d’emergenza, tra etica

e sanità

generale, riferimenti ad essa posso-no riscontrarsi in particolare nella leg-ge sull’istituzione dei consultori fami-liari (legge 405 del 29 luglio 1975) enella legge che regolamenta la tute-la sociale della maternità e l’interru-zione volontaria di gravidanza (legge194 del 22 maggio 1978). Da que-sto deriva che è possibile prescriver-la anche a ragazze minorenni, tra i 14e i 18 anni; che la contraccezioned’emergenza va considerata comeurgenza medica e, se non sommini-strata, il medico può incorrere nell’ac-cusa di omissione di atti d’ufficio, se-condo l’art. 328 del Codice Penale;che occorre il consenso della don-na, orale e meglio ancora scritto, equesta prescrizione non può essererichiesta dal partner o dai genitori.Per quanto riguarda la possibilità peril medico di sollevare obiezione di co-scienza alla prescrizione o alla som-ministrazione della contraccezioned’emergenza, il sopracitato interven-to dell’Aifa dovrebbe essere stato ri-solutore, ma ci sono altri possibili ap-pigli per alcuni medici e farmacisti.In una nota del Comitato Nazionaledi Bioetica (“organo di dibattito e diindirizzo culturale, ma non politico,con funzione consultiva per il legisla-tore”) il medico può invocare la co-siddetta “clausola di coscienza”, le-gittimata dall’art. 22 del Codice diDeontologia Medica del 2001, checosì recita: “Il medico al quale ven-gano richieste prestazioni che con-trastino con la sua coscienza o con

disponibile dal novembre 2011.Il meccanismo d’azione del levonor-gestrel è distinto in tre azioni princi-pali:a) inibizione dell’ovulazione, se que-sta non si è ancora verificata: que-sto è l’effetto più potente e domi-nante. In questo senso il levonor-gestrel è un vero e proprio con-traccettivo;

b) interferenza con la funzionalità de-gli spermatozoi e la loro risalitanelle vie genitali femminili: è il se-condo effetto cardinale;

c) inibizione della fecondazione di unovulo già rilasciato, impedendo l’in-contro tra ovocita e spermatozoi,ad ovulazione già avvenuta: altroeffetto chiaramente contraccettivo,perché, come i precedenti, avvie-ne prima della fecondazione.

Il quarto meccanismo d’azione, re-lativo alla possibile modificazione del-l’endometrio, che impedirebbe l’im-pianto dell’ovulo fecondato, è piùcontroverso. Tuttavia, se l’impiantoè già avvenuto, perché in realtà il rap-porto fecondante era un altro, avve-nuto una settimana prima o più, il le-vonorgestrel non ha più effetto, nonè quindi abortivo. Anzi, semmai, co-me tutti i progestinici, può avere ef-fetto favorevole al proseguimento diuna gravidanza già avviata, e quin-di diventa antiabortivo.In genere il farmaco è ben tollerato.Il disturbo più riportato è la nausea,che varia dal 14 al 24% dei casi aseconda degli studi. Altri effetti col-laterali includono dolori addominali,affaticamento, capogiri, vomito, ritar-do mestruale e mestruazioni abbon-danti. Il ciclo mestruale deve avve-nire nei tempi regolari, se si verifica-no più di 5 giorni di ritardo è beneeffettuare un test di gravidanza. Per quanto riguarda gli aspetti nor-mativi e legali bisogna precisare chein Italia non esiste una normativa spe-cifica relativa alla prescrizione dellacontraccezione d’emergenza ma,così come per la contraccezione in

il suo convincimento clinico, può ri-fiutare la propria opera, a meno chequesto comportamento non sia digrave e immediato nocumento perla salute della persona assistita, e de-ve fornire al cittadino ogni utile infor-mazione e chiarimento”.Infine recentemente (25/02/2011) ilComitato Nazionale di Bioetica si èespresso a favore della possibilitàdella “clausola di coscienza” ancheper il farmacista, precisando tuttaviache tale obiezione “deve essereesercitata in modo responsabile, inmaniera tale da non interromperel’iter che conduce alla libera risolu-zione del paziente, e alle sue succes-sive opzioni di assumere un farma-co, sotto la responsabilità morale egiuridica del medico”.Limite fondamentale all’esercizio del-la clausola di coscienza è evitare chetale comportamento possa nuoce-re al cittadino. Ne consegue il dove-re da parte del medico e/o farmaci-sta di fornire le informazioni neces-sarie affinché la donna possa otte-nere la prescrizione o il farmaco neitempi utili, in modo da garantire lamassima efficacia contraccettiva.

Letizia Parolari

Medico chirurgo, specialista in ostetricia e ginecologia Responsabile operativo

area ginecologica Centro Medico Santagostino

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Manifestazione a Lecce l’8 marzo 2014 organizzata dalla casa delle donne

cevano di amarle. E, di più, rappre-sentano tutte le donne, anche quel-le che pensano di sentirsi al sicuroe non sanno quanto il femminicidiosia un fenomeno in triste crescita. Secondo la Casa delle donne di Bo-

logna, che ogni anno raccoglie i da-ti inerenti alla violenza sulle donne,nel 2013 le vittimedel femminicidio so-no state 134: 45 vi-vevano al nord, 34 alcentro, 38 al sud e

Come le donne, quando sono vit-tima di femminicidio. Questo è ilmessaggio lanciato da “Wall ofdolls”, l’iniziativa promossa da JoSquillo che si è svolta sabato 21giugno in via De Amicis 2 a Milano,

dove sul muro di un palazzo sonostate installate delle bambole. Dipezza o di plastica, realizzate a ma-no o comprate, vecchie e nuove,piccole e grandi, queste bambolerappresentano le donne che sonomorte per mano di uomini che di-

17 nelle isole. L’età media era di 41anni. Sono morte per mano di uomini chenell’86% dei casi erano i loro par-tner nel 21% ex partner. Eppure i numeri sembrano non ba-stare a far avvertire il pericolo realedi un fenomeno che va arginato esoprattutto normato, affinché siapossibile per le donne sentirsi tute-late e non in balia di comportamen-ti folli e omicidi. Ben vengano allo-ra iniziative come queste, che ripor-tano l’attenzione su quella che èuna vera emergenza sociale, e chenon a caso è stata inaugurata il 21giugno, in concomitanza con l’aper-tura della settimana della moda de-dicata all’uomo. I dati lo dicono chiaramente: la vio-lenza sulle donne è un fenomenoche appartiene alla cultura maschi-le e unire i due momenti è un se-gnale forte e chiaro. Proprio per questo, ad aderire a“Wall of dolls” sono accorse in mas-sa associazioni, artisti, avvocati,medici, giornalisti e stilisti impegna-ti nella difesa dei diritti delle don-ne.

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SOCIETÀ

Messe al muroNella foto, partendo da sinistra, la cantante Giusy Ferreri, ValentinaPitzalis, l'artista Jo Squillo, l'Assessore alle Politiche per il lavoro,Sviluppo economico, Università e Ricerca Cristina Taiani e RosariaIardino, Consigliera Comunale e Presidente Donne in Rete Onlus

Jo Squillo, Cristina Taiani e Rosaria Iardino,con una delle bambole del “Wall of dolls”

O Giusy Versace, vittima non difemminicidio ma di un incidente chenonostante le sia costato l’amputa-zione delle gambe non le ha impe-dito di correre con delle protesi dicarbonio e di segnare il nuovo re-cord europeo il 12 maggio 2012 aicampionati italiani di Torino, dove hacorso i 100 m in 15”50. C’è stato spazio anche per lo spet-tacolo, tante sono state le artisteche hanno deciso di partecipare al-l’evento portando il loro messaggioe regalando momenti di intratteni-mento. È il caso di Giusy Ferreri, che haportato una bambola realizzata dalsuo fan club che la riproduce fedel-mente in versione fetish nel suo ul-timo video, o di Ivana Spagna, chevisibilmente emozionata ha spesoparole di incoraggiamento nei con-fronti delle donne che subisconoviolenza. Molte anche le scrittrici e le bloggerche si sono succedute sul palco,come Cristina Obber e Stefania Na-scimbeni che, mamma di un bimbodi quattro anni, ha ricordato comel’educazione dei figli sia il primo pas-so per evitare che crescano vittimedi stereotipi e imparino fin da piccolil’importanza del rispetto e della di-gnità. Il Comune di Milano ha deciso dipatrocinare l’iniziativa “contro i fem-minicidi e la violenza sulle donne, al-la quale io stessa mi onoro di averdato un concreto contributo per lasua realizzazione”. Con queste parole la Consigliera delPartito democratico a Palazzo Ma-rino, Rosaria Iardino, alla vicepresi-

denza delle commis-sioni Sicurezza e Be-nessere, ha comuni-cato l’iniziativa in pro-gramma.

In molti, singoli o appartenenti agruppi, hanno deciso di realizzareuna bambola come testimonianzadella loro partecipazione. Ironiche,tristi, sofferenti o combattive; gla-mour, emaciate, felici o malinconi-che, le bambole di “Wall of dolls”rappresentano i molti stati d’animodi chi le ha realizzate. Esperienze che diventano arte, ar-te che diventa un messaggio: la vio-lenza abita ovunque, è trasversalerispetto a etnia, ceto sociale, cultu-ra. E trasversalmente va contrasta-ta, perché la sicurezza è un dirittoche va garantito sempre e comun-que. Tante le testimonianze di donne co-raggiose che si sono susseguite sulpalco di “Wall of dolls” durantel’inaugurazione. Come ValentinaPitzalis, che tre anni fa è stata co-sparsa di cherosene dall’ex maritoche le ha poi dato fuoco. Avvoltadalle fiamme per un tempo lunghis-simo, Valentina è sopravvissuta alrogo ma il suo corpo porta le cica-trici di questa tragedia: il volto è sfi-gurato, ha subìto l’amputazione diuna mano e l’uso dell’altra è com-promesso.

“È significativo - ha proseguito laconsigliera Iardino - che il giorno incui le passerelle milanesi si riempi-ranno di presenze maschili, vengaricordata la doverosa battaglia con-tro la violenza sulle donne e i fem-minicidi, piaga che nel nostro Pae-se, anche nel 2014, non risulta af-fatto debellata”.

“Wall of dolls” è un progetto che sa-rà esportato anche all’estero e checi si augura possa, col coinvolgi-mento del mondo della moda, del-la comunicazione, della politica,sensibilizzare su un fenomeno cheappare oggi una delle piaghe dellasocietà.

Eva Massari

17Jo Squillo e Ivana Spagna

Giusy Ferreri, con la bambola realizzata dal suo fanclub che la riproduce fedelmente nella versionefetish nel suo ultimo video

Il “Wall of dolls”

bile pericolo indiretto, derivantedal fatto che la vocazione agrico-la di alcuni comuni del territoriocomporta il rischio di avvelenamen-to dei prodotti alimentari prodotti inzona.Chi c’era ricorda molto bene la cri-si di Seveso, con la fuoriuscita diuna quantità indeterminata di dios-sina da una fabbrica chimica situa-ta a poche centinaia di metri dapaesi densamente abitati. Si trattòdi un disastro ambientale devastan-te: interi quartieri di nuova costru-zione furono abbattuti, gli abitantitrasferiti, tutto il terreno rimosso e seppellito in gigantesche fosse atenuta sismica, ogni oggetto pre-sente in zona e ogni animale abbat-tuto coperto da tonnellate di ce-mento. A distanza di più di trent’anni sistanno ancora monitorando gli ef-

La Terra dei Fuochi è così chiama-ta per la presenza di rifiuti illegal-mente riversati nelle campagne o aimargini delle strade, che incendia-ti danno luogo a roghi i cui fumi pos-sono diffondere sostanze tossiche,come le diossine, nell’atmosfera enelle terre circostanti. Le sostanzache si sprigionano dal rogo dei ri-fiuti sono particolarmente nocive,ma a preoccupare sono soprattut-to le diossine, inquinanti organiciparticolarmente stabili e noti per es-sere molto tossici sia per l’ambien-te che per l’uomo. Immesse nel-l’ambiente le diossine contaminanoil suolo e le acque e danno facil-mente luogo ad accumulo lungo lacatena alimentare, in concentrazio-ni superiori a quelle riscontrate nel-l’ambiente circostante.Il problema della “Terra dei fuochi”è quindi duplice: un pericolo am-bientale diretto, che mette a rischioi cittadini del territorio, e un possi-

fetti del disastro dell’Icmesa di Se-veso e l’eco nell’opinione pubblicanon fu ininfluente nell’approvazionedella legge sull’aborto nel nostroPaese.Ai tempi le polemiche sul ritardo de-gli interventi per mettere in sicurez-za la popolazione furono feroci: sidisse che si erano aspettati ottogiorni prima di evacuare il territoriocontaminato, mettendo fortementea rischio la popolazione.Forse una chiave di lettura del pro-blema “Terra dei fuochi” potrebbeanche essere questa: dell’esisten-za di questo grave pericolo ambien-tale si parla apertamente dal 2003,quando nel Rapporto Ecomafiecurato da Legambiente apparve perla prima volta questa denominazio-ne, ma evidentemente il problemaera presente molto prima, e la co-sa era così risaputa che in questi

18

La terra dei fuochi SOCIETÀ

Nei mesi scorsi si è manife-stato in tutta la sua ampiez-za e gravità il problema dellivello di inquinamento nel-la cosiddetta “Terra dei fuo-chi”, un territorio di più dimille chilometri quadrati cheinizialmente comprendeva57 comuni della provincia diNapoli e Caserta, in parte aforte presenza di campi col-tivati. Attualmente i comunimappati dalle direttive mini-steriali del 23 dicembre2013 e del 16 aprile 2014 ri-sultano poco meno di 90.

di descrivere gli esiti avversi della ri-produzione che la letteratura inter-nazionale indica come associati al-l’esposizione a emissioni e rilasci deisiti di smaltimento e combustioni il-legali di rifiuti; l’esame dei dati dispo-nibili riguardanti rispettivamente lemalformazioni congenite e l’inciden-za tumorale.Di fatto sostanzialmente i dati chesi stanno ancora valutando sulla po-polazione esposta alla diossina diSeveso.Anche sul fronte della sicurezza ali-mentare sono stati presi alcuniprovvedimenti, definendo gli indiriz-zi per l’individuazione e il potenzia-mento di azioni e interventi di mo-nitoraggio, tutela e bonifica nei ter-reni della regione Campania, isti-tuendo il reato di combustione ille-cita di rifiuti ovvero di deposito di ri-fiuti in maniera incontrollata in areenon autorizzate, con pene fino a seianni di reclusione.Tutto bene, anche se l’elementotemporale sembra il vero problema. La direttiva congiunta di fine dicem-bre 2013 ha istituito un gruppo dilavoro, che si è insediato a genna-io 2013 e a marzo 2013 ha presen-tato i risultati delle indagini tecnichesvolte su 57 terreni dei comunimappati.A marzo 2014 il Ministero della Sa-lute ha previsto l’effettuazione d’in-dagini dirette finalizzate all’individua-zione dei terreni che non possonoessere destinati alla produzioneagroalimentare, possono esseredestinati solo a colture diverse daquella agroalimentare, in considera-zione delle capacità fitodepurative,o possono essere destinati solo adeterminate produzioni agroalimen-tari, vietando la commercializzazio-ne dei prodotti ortofrutticoli coltiva-ti nelle aree della Campania classi-ficate a rischio “molto alto” e “alto”.A marzo 2014 si è tenuta la primariunione del gruppo di lavoro al Mi-nistero dell’Ambiente per la prepa-

anni alcun Paesi, tra cui il Giappo-ne che non è esattamente dietrol’angolo, hanno vietato l’importazio-ne di prodotti campani per paurache potessero contenere elementitossici.Ora i casi sono due: o non si trat-ta davvero d’inquinamento da dios-sina, e allora si è rischiato di met-tere in ginocchio un intero territoriosenza un vero motivo, oppure sitratta davvero di un inquinamento diquesta gravità, e allora forse quin-dici anni per mettere mano al pro-blema sono un po’ tanti.Ciò premesso, ora sembra che ilproblema sia stato finalmente af-frontato. Il Ministro della Salute, il Ministrodelle Politiche Agricole Alimentari eForestali e il Ministro dell’Ambientee della Tutela del Territorio e del Ma-re, dopo aver acquisito l’intesa colpresidente della Regione Campania,hanno emanato una direttiva perpotenziare gli studi epidemiologici,con particolare riguardo ai registridelle malformazioni congenite e airegistri dei tumori, e una precisa erapida analisi e valutazione dello sta-to di salute delle persone residentinella “Terra dei fuochi”.Nella direttiva vengono determina-ti i criteri di identificazione dei rischisanitari, per contrastare i quali do-vranno essere implementate azionispecifiche di prevenzione e di mi-glioramento delle procedure dia-gnostiche, terapeutiche e di acces-so ai servizi sanitari, a tutela dellasalute delle popolazioni.La direttiva delega l’Istituto Superio-re di Sanità a svolgere e coordina-re una serie di attività: l’analisi deidati sanitari riguardanti mortalità eospedalizzazione delle aree già in-dividuate caratterizzate da moltepli-ci fattori di rischio, per delineare ilprofilo di salute complessivo dellepopolazioni interessate; l’acquisizio-ne e analisi dei dati relativi ai Certi-ficati di Assistenza al Parto, al fine

razione del regolamento sugli inter-venti di bonifica, ripristino ambien-tale e di messa in sicurezza dellearee destinate alla produzione agri-cola e all’allevamento. In questa riu-nione si è deciso di esaminare leprocedure già applicate in altri Pae-si europei per le aree agricole, te-nendo conto dei dati disponibili a li-vello nazionale. Infine, nell’aprile 2014 il Ministerodella Salute ha trasmesso una no-ta informativa alla Regione Campa-nia e alle Associazioni di categoriacontenente alcune indicazioni perfornire agli agricoltori campani unostrumento di ausilio per un più ra-pido espletamento della proceduradi liberalizzazione dei proprio pro-dotti. Il Ministero, inoltre, ha chiesto ai la-boratori ufficiali di procedere con lamassima priorità all’analisi dei cam-pioni prelevati nelle zone a rischio,al fine di consentire, in caso di esi-to favorevole, l’immediata com-mercializzazione dei prodotti.La materia è evidentemente di unacomplessità notevole, ed è neces-sario intervenire considerando unamolteplicità d’interessi; ciò premes-so rimane il fatto che se davveronella ”Terra dei fuochi” si è svilup-pata diossina in quantità tale dacontaminare i prodotti agricoli, i no-stri tempi di reazione appaionoquantomeno rilassati, e le procedu-re attivate non esattamente snelle.Se invece i tempi e i modi sono coe-renti all’effettivo rischio sanitario, al-lora il problema si sposta sulla ge-stione dei mass media, lasciati libe-ri di veicolare notizie eccessivamen-te allarmistiche, in un momento incui il nostro Paese non ha proprionecessità di cattiva pubblicità.

Alessandro Battistella

Responsabile scientificoCentro Studi NPS

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Nella sua metodologia, risponde aquesto criterio lo studio curato dalConsorzio per la Ricerca Economi-ca Applicata (CREA) in sanità, pre-sentato lo scorso gennaio, che haproposto un modo di valutare leperformance dei Servizi sanitari re-gionali con un metodo basato sudue elementi fondamentali. Il primo elemento è l’accountabili-ty, che può essere definita comel’esigenza di rendere conto, da par-te di coloro che hanno ruoli di re-sponsabilità, degli aspetti connes-si all’agire delle amministrazionipubbliche e alle responsabilità di cuisi fanno carico, nei confronti dellasocietà o delle parti interessate al lo-ro operato e alle loro azioni.Il secondo aspetto è quello dellaprospettiva adottata. Sono dunquestati individuati alcuni stakeholder(utenti, management aziendale, isti-tuzioni, professioni e industria me-dicale) che, avendo priorità e obiet-tivi diversi nei confronti dei SSR,hanno espresso idee diverse produ-cendo rispetto ai medesimi SSR ri-sultati in parte diversi. Questo per-ché gli stakeholder, nella loro diver-sità, rappresentano soggetti, grup-pi, categorie, singole persone, chehanno un qualche interesse nell’at-

ei primi giornidi maggio se ne

è andato ElioGuzzanti, un uomoche ha creduto e la-vorato per la costru-

zione del SSN inteso sia come Ser-vizio sia come Sistema. In uno spe-ciale del Sole24Ore-Sanità, per i150 anni dell’unità d’Italia, Guzzan-ti scriveva: “Lungo l’arco dei 150anni dell’Italia unita ben difficilmen-te gli ospedali sono risultati separa-bili da un contesto assistenziale piùcomplesso, perché la centralità delcittadino è sempre esistita, anchequando si era ben lontani dal rico-noscerla se non nella veste di “as-sistenza legale” per i poveri e le per-sone in stato di grave necessità. Èattorno alle specifiche esigenze digruppi di persone e delle diversecomunità che la storia dell’assisten-za ha costruito istituzioni e servizi,all’interno dei quali gli ospedalihanno svolto il loro ruolo essenzia-le ma non unico, perché sempre bi-sognevole di un prima e un dopoper garantire continuità alle esigen-ze assistenziali, formative e di ricer-ca, per la singola persona, le comu-nità locali e l’interesse nazionale”.

tività dei SSR e delle Aziende sani-tarie in particolare e guardano aglistessi in maniera “partigiana”, se-condo la prospettiva che gli è fun-zionalmente e culturalmente propria.La metodologia sviluppata è consi-stita nella trasposizione del paradig-ma dell’analisi delle decisioni, pro-prio della teoria del Project Mana-gement, nell’ambito sanitario, e inparticolare della valutazione delleperformance. Nella teoria delle de-cisioni, fra un set finito di alternati-ve, occorre scegliere la “migliore”secondo obiettivi fissati.Nella metodologia impiegata dalCREA, ai fini della determinazione diun indice sintetico di performancedei SSR, gli obiettivi sono rappresen-tati dalle dimensioni sulle quali si in-tende valutare la performance. Ognidimensione può essere disaggrega-ta in più sub-dimensioni, descritte allivello più basso da indicatori.La metodologia è stata implemen-tata costituendo un panel di 34esperti provenienti da tutt’Italia, af-ferenti a cinque categorie: Utenti(associazioni dei cittadini, sindaca-ti, stampa), Professioni sanitarie(medici di famiglia, ospedalieri, delservizio di emergenza/urgenza 118,infermieri, farmacisti), Managementaziendale (Direttori generali, sanita-ri e amministrativi), Istituzioni (Asses-sorati regionali, AGENAS, AIFA) e In-dustria medicale, scelti in funzionedelle loro competenze e in quanto

FOCUS ONN Studio CREA:una misura di

performance dei SSR

Il professor Elio Guzzanti, medicospecialista in malattiedell'apparato respiratorio e ministro della Sanità nel Governo Dini.

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I componenti del panel hanno se-lezionato 12 tra i 30 indicatori pro-posti, tre per ogni dimensione.I 30 indicatori di partenza erano sta-ti scelti dal CREA Sanità sulla basedi criteri quali:• disponibilità a livello regionale;• replicabilità;• specificità (rispetto ai fini del pro-getto);

• standardizzabilità;• robustezza.

In maniera estremamente sintetica,la misura della performance ottenu-ta dall’analisi, posto il valore teori-co di 1 per il sistema “ottimale” (ri-sultato migliore su tutti gli indicato-ri) e il valore 0 per il sistema “peg-giore” (risultato peggiore su tutti gliindicatori), oscilla da un massimo di0,95 ad un minimo di 0,52, dove ilprimo valore è associato al SSR del-l’Emilia Romagna e il secondo aquello della Regione Puglia. A 12SSR è associata una misura di per-formance superiore a 0,80; ai SSRdi Molise, P.A. di Bolzano, Sardegnae Basilicata un valore maggiore a0,71; e a cinque quali Campania,Lazio, Calabria, Sicilia e Puglia, unvalore inferiore a 0,70.La semplice rappresentazione gra-fica dei valori assegnati dagli stake-holder sembra far emergere 4 Re-gioni “complessivamente eccellen-

rappresentanti di esperienze profes-sionali diversificate. A questi è sta-to richiesto di fornire indicazioni supossibili indicatori e sulla loro impor-tanza relativa.I componenti del panel sono statiprima coinvolti nella scelta delle di-mensioni di performance; nella scel-ta di indicatori che le rappresenta-no; nel far emergere il valore socia-le che gli esperti attribuiscono ai va-ri indicatori; e, infine, sui livelli di so-stituibilità che gli esperti ritengonoesistere fra i diversi possibili esiti.Nello step relativo alla scelta “di-mensioni e indicatori di performan-ce”, i partecipanti sono stati chia-mati a scegliere, tra un set di indi-catori, per ogni singola dimensione,quelli preferibili per rappresentarlanel processo di definizione della per-formance.La natura pubblica dei sistemi sa-nitari ha suggerito l’opportunità diintegrare le classiche prospettivecon un’ulteriore prospettiva, rappre-sentata dall’equità e, quindi, le di-mensioni della performance adotta-te sono state:• Sociale (equità di accesso, bur-den finanziario sulle famiglie ecc.)

• Economico Finanziaria (efficienza,economicità ecc.)

• Esiti (qualità percepita ecc.)• Appropriatezza (appropriatezzaclinica, organizzativa ecc.).

ti” (Emilia Romagna, Friuli VeneziaGiulia, Veneto, Umbria), un foltogruppo di Regioni “con performan-ce complessive in media accettabi-li”, e un gruppo di Regioni con per-formance complessive progressiva-mente peggiori, che comprende tut-to il meridione, più P.A. Bolzano eLazio. Tuttavia, mentre l’Emilia Romagnaconserva nelle diverse prospettive laprima posizione, le altre posizionicambiano, a volte anche significati-vamente, a seconda del punteggiodato dal gruppo di stakeholder. Adesempio la Puglia cede l’ultima po-sizione secondo la prospettiva delgruppo ‘Management aziendale’,delle ‘Istituzioni’ e dell’’Industria me-dicale’ rispettivamente a Lazio, Ca-labria e Sicilia, mentre gli ‘Utenti’ pre-miano di più Umbria e Toscana.Oltre alla novità “metodologica”, l’in-dagine del CREA è interessante peri suoi risultati e per i soggetti che liesprimono.È sorprendente, infatti, come ilServizio Sanitario Nazionale – anchenelle sue diverse 21 manifestazioniregionali - si riveli una sorta di or-ganismo unico “interdipendente” ecome, nonostante ogni attore/sta-keholder cerchi di “disegnarlo” im-piegando gli indicatori più consoniai propri interessi, resta il fatto se ilSSR “va bene”, è un bene che in-teressa tutti. È come se il SSN realizzasse il teo-rema definito da Carlo M. Cipollanel saggio “Le leggi fondamentalidella stupidità umana”, nel descri-vere le persone intelligenti (distin-guendole da malviventi, incauti estupidi): i soggetti (o i sistemi) intel-ligenti sono quelli che riescono adavere vantaggi personali insieme aquelli che riescono a produrre peri propri interlocutori.

Rosanna Di Natale

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Dimensione Indicatore

% famiglie con anziani in carico impoveriteSociale (Equità) % famiglie con due figli piccoli impoverite

% famiglie impoverite con spese “Out of Pocket”Spesa sanitaria totale pro-capite pesata

Economico-Finanziaria Spesa pro-capite per investimenti fissi in sanità e assistenza sociale% di disavanzo su FSRTasso di mortalità evitabile

Esiti Speranza di vita libera di disabilità (75+)Persone molto soddisfatte dall’assistenza medica ospedalieraTasso di ricovero per BPCO, diabete e scompenso per residenti 50-74 anni

Appropriatezza % anziani in ADI sul totale della popolazione anziana (65+)Quota ricoveri ospedalieri ordinari con DRG inappropriati

Ogni partecipante ha espresso in sequenza tre preferenze per ogni dimen-sione e al termine i dodici indicatori più votati sono stati quelli che seguono:

ca scientifica si è prodotto in uno sfor-zo gigantesco per sviluppare un vac-cino che prevenisse l’infezione. Pur-troppo questo sforzo è stato finora va-nificato da difficoltà legate a caratte-ristiche specifiche di Hiv, un virus mol-to eterogeneo dal punto di vista ge-netico (cioè capace di cambiare la suastruttura molto rapidamente) e abilis-simo a evadere la risposta immunita-ria dell’ospite. È da notare che l’im-pegno per produrre un vaccino con-tro l’Aids coinvolge i governi di moltenazioni, con gli USA in primis, asso-ciazioni come la Gates Foundation ola International Aids Vaccine Initiative,industrie farmaceutiche e organizza-zioni di pazienti e familiari. In Italia diversi gruppi di ricerca si oc-cupano di vaccini per l’Aids. In parti-colare, un ruolo prominente è svoltodal gruppo di ricerca all’Istituto Supe-riore di Sanità guidato dalla dottores-sa Barbara Ensoli, una studiosa for-matasi scientificamente negli anni’80-90 nel laboratorio di Robert Gal-lo - uno dei più famosi virologi al mon-do - che contribuì, in quegli anni, auna serie di studi sulla proteina Tatdell’Hiv. Una volta rientrata in Italia, laEnsoli iniziò a esplorare la possibilitàche la proteina Tat potesse rappre-sentare la base per un vaccino con-tro l’Aids – sfruttando in questo mo-do la sua notevole esperienza conquesta proteina. I suoi studi hanno ge-

Da quando l’agente responsabile del-l’Aids, il virus Hiv, è stato scoperto nel1983 da Françoise Barré-Sinoussi eLuc Montagnier, il mondo della ricer-

nerato molta attenzione, specialmen-te in Italia, e hanno attirato molti fon-di pubblici, ora stimati attorno ai 49milioni di euro.A livello internazionale questa idea èstata però accolta con scetticismo. Lamaggior parte degli esperti, infatti, so-stiene che ci siano due modi per fer-mare il virus Hiv con mezzi immuno-logici, e in nessuno di questi Tat gio-ca un ruolo essenziale. La prima, cheè la più seguita, è di sviluppare unvaccino che induca anticorpi chebloccano la capacità del virus di in-fettare nuove cellule - anticorpi in ger-go definiti “neutralizzanti”. Questi an-ticorpi, di cui esistono molti tipi, so-no diretti contro la proteina del cosid-detto “envelope virale” (abbreviata co-me Env), che il virus usa come chia-ve per entrare nella cellula infettata. La seconda strategia è basata sullosviluppo di cellule, i cosiddetti linfoci-ti killer, capaci di identificare e uccide-re le cellule infettate dal virus Hiv. Inquesto caso alcuni linfociti killer sonodiretti contro la proteina Tat - tuttaviava ricordato che Hiv (e il suo cuginoSiv, che è il virus dell’immunodeficien-za nelle scimmie) muta rapidamentela proteina Tat che così sfugge facil-mente alla risposta immunologicagenerata da vaccini che esprimonoTat all’interno di un vettore virale. Nonostante queste considerazioniteoriche piuttosto scoraggianti, il con-22

Vaccino italiano, tra attesa e scetticismoRICERCA

L'Aids rimane uno dei piùgrandi problemi medici nelmondo, con >30 milioni dipersone infettate e ~2 milio-ni di morti ogni anno, so-prattutto nei Paesi in via disviluppo. Anche nei Paesiricchi - come l’Italia o gliUSA (dove vivo e lavoro) - lamalattia da Hiv continua acausare enormi costi uma-ni e sociali. Se è vero che ladisponibilità di farmaci anti-retrovirali ha ridotto morta-lità e morbidità associatecon l’infezione, le personeche vivono con Hiv sono co-strette a prendere questemedicine a tempo indeter-minato. Inoltre, la prevenzio-ne del contagio rimane dif-ficile in assenza di un vacci-no che prevenga l’infezione,come succede per malattiecome l’epatite B, la polio-mielite e tante altre

randomizzazione, come si fa in ognitrial clinico che abbia come scopo didimostrare l’efficacia di una nuova te-rapia. Se la scelta di fare uno studiopilota con controlli “storici” è com-prensibile dal punto di vista logisticoed economico, poi è chiaro che i ri-sultati di questo tipo di studio devo-no essere presentati e interpretati conestrema cautela, altrimenti si rischia difare solo una grande confusione dal-la quale nessuno trae vantaggi, a co-minciare dai pazienti stessi. A distanza di 15 anni dalla pubblica-zione del lavoro a mio avviso più in-teressante sul vaccino Tat - cioè lostudio su Nature Medicine del 1999- è forse il momento di fare delle con-siderazioni generali su questa vicen-da scientifica. La prima considerazio-ne è quella di un elogio a Barbara En-soli per la sua tenacia e persistenzanello sviluppare nel corso degli anniun’idea originale e per certi aspetti an-che piuttosto interessante. La seconda considerazione - mia per-sonale ma condivisa da molti esper-ti, a cominciare da Gallo e Barré-Si-noussi - è che al momento, sulla ba-se dei dati presentati e pubblicati,l’ipotesi che si possa prevenire e/oguarire l’infezione da Hiv usandovaccini profilattici o terapeutici basa-ti sulla proteina Tat appare molto re-mota. La terza considerazione è che questolavoro scientifico non ha tratto bene-ficio dal fatto che la discussione adesso relativa si sia svolta tramite inter-venti spesso trionfalistici sui media(“Vaccino anti-Aids: l’Italia è prima”,“Aids, funziona il vaccino italiano”, “Ilmio vaccino batterà l’Aids”, tanto percitare alcuni titoli di giornali), anzichénell’ambito della normale comunica-zione scientifica. Forse anche a cau-sa di questi interventi, si è creato ungap, in termini di aspettative per que-sto vaccino, tra l’Italia (in cui è tutto-ra presente molto entusiasmo) e il re-sto del mondo scientifico (in cui pre-vale nettamente lo scetticismo).

cetto di un vaccino basato su Tat ge-nerò curiosità e interesse dopo la pub-blicazione di un lavoro, nel 1999, in cuila somministrazione di questa protei-na aveva indotto protezione control’infezione di macachi con un virus de-nominato SHiv89.6p, al tempo conside-rate il modello “gold standard” con cuitestare l’efficacia di un potenziale vac-cino contro l’Aids. Purtroppo studisuccessivi hanno mostrato che pre-venire l’infezione da SHiv89.6p nellescimmie non predice il successo nel-l’uomo, quindi il potenziale di succes-so del vaccino preventivo basato sul-la proteina Tat rimane sconosciuto. È interessante osservare come, neglistudi più recenti del gruppo Ensoli, ilconcetto originario sia stato rimpiaz-zato da due concetti alquanto diffe-renti, per i quali i risultati negli studipreclinici nei primati sono modesti odel tutto assenti. Il primo “nuovo con-cetto” è quello di un vaccino preven-tivo basato su immunogeni che con-tengono sia Tat che Env (il che è ra-zionale dal punto di vista teorico, matutto da dimostrare a livello di prote-zione), mentre il secondo è quello diuna vaccino basato sempre sulla pro-teina Tat, ma usato stavolta come te-rapia immunologica per soggetti giàinfettati e non come prevenzione del-l’infezione.A proposito di questo secondo con-cetto - il cosiddetto “vaccino” Tat te-rapeutico - poche settimane fa, allaconferenza ICAR a Roma, sono sta-ti presentati alcuni risultati relativi aglieffetti virologici e immunologici di que-sto trattamento in soggetti infettati conHiv e trattati con farmaci antiretrovi-rali. Mentre alcuni di questi dati sonointeressanti - come per esempio l’os-servazione che i soggetti vaccinatihanno un parziale recupero delle cel-lule CD4 “central-memory”, che sonomolto importanti per il sistema immu-nitario, l’interpretazione dello studio èdifficile perché i controlli usati eranoprovenienti da altri studi clinici, e nonarruolati in doppio cieco e attraverso

L’ultima considerazione, infine, è sul-la possibilità che ci siano aspetti po-co chiari nel modo in cui questa ricer-ca è stata gestita e finanziata; per unapprofondimento di questi aspetti in-vito a leggere il libro di Vittorio Agno-letto Aids: lo scandalo del vaccino ita-liano (Feltrinelli, 2012) e la replica diBarbara Ensoli (http://Hivforum.info/forum/usrimgs/dora/Ensoli/Considerazioni%20libro%20Agnoletto.pdf).Concludo ribadendo che l’Aids è, e ri-marrà, un’immane tragedia per l’uma-nità, e che contro questa tragedia sibattono, fianco a fianco, pazienti, fa-miliari, operatori sanitari, ricercatori, emolte altre figure professionali. Que-sta battaglia, che ha avuto dei gran-di successi (su tutti l’avvento della te-rapia antiretrovirale), rimane molto dif-ficile sul fronte del vaccino e dell’era-dicazione. La speranza di vincere que-sto durissimo confronto passa attra-verso la ricerca scientifica - quella se-ria, verificabile e ripetibile, che si ba-sa su pubblicazioni e presentazioni alivello internazionali, e su studi precli-nici e clinici condotti secondo i più al-ti e riconosciuti standard. In questocontesto le discussioni, anche criti-che, dei risultati presentati - sul vac-cino Tat come su ogni altra ricerca, apartire da quelle del sottoscritto - so-no il sale e l’humus della scienza, erappresentano un ingrediente essen-ziale per il suo successo.

Guido Silvestri, M.D.

Georgia Research Alliance EminentScholar in Comparative Pathology

Professor of Pathology andLaboratory Medicine

Emory University School ofMedicine

Chief, Division of Microbiology & Immunology

Yerkes National Primate Research Center

Atlanta

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Il 9 aprile 2014 si è svolto pressol’Istituto Superiore di Sanità la XXIIIedizione dell’Alcohol PreventionDay, promosso e finanziato dal Mi-nistero della Salute, che rappresen-ta da anni un appuntamento di ri-ferimento per le istituzioni, le socie-tà scientifiche e i singoli operatoriprofessionali, che operano nel set-tore della prevenzione alcologica

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PREVENZIONE

rare i 40 grammi giornalieri di alcole per gli uomini i 60 (in pratica 3 bic-chieri e mezzo per le donne e 5 bic-chieri per gli uomini) è già dannosoper la salute. E si calcola che a far-lo, in Italia, siano circa 400.000 uo-mini e 220.000 donne (ma secon-do alcuni il numero potrebbe salirea circa 850.000 persone). Suona forse retorico dirlo, ma l’al-col è subdolo e poiché i danni cau-sati dal suo abuso colpiscono qua-si ogni organo del corpo, compre-so il cervello, il rischio è che ai pri-mi piacevoli effetti si sotituiscano unaserie di disturbi fisici e psichici cheallontanano dalla vita produttiva, da-gli affetti familiari, dalla società. Queicinque bicchieri, dunque, all’appa-renza pochi, sono in realtà già suf-ficienti a incorrere in rischi gravi. Nel2010 16.829 persone, di cui 11.670uomini e 5.159 donne di età supe-riore ai 15 anni, sono infatti morteper cause totalmente o parzialmen-te attribuibile al consumo di alcol. I giovani e gli anziani sono i targetmaggiormente vulnerabili e sensibi-li, anche se le bevande di riferimen-to e le modalità di consumo sonoovviamente differenti. I giovani usa-no spesso l’alcol per aiutarsi neirapporti sociali o per resistere allefrustrazioni, bevono prevalentemen-te fuori dai pasti e nei luoghi di so-cializzazione e prediligono birra ecocktails.

Lungi dall’essere un problema mo-derno, di dipendenza e di uso ec-cessivo di alcol parlano già fonti bi-bliche, egiziane e babilonesi e l’ubria-chezza da migliaia d’anni è ricono-sciuta come causa di problemi so-ciali. E tuttavia, ieri come oggi, limi-tare il consumo di questa sostanzanon è semplice: è facile da reperire,il sapore è buono, i primi effetti so-no piacevoli. Si inizia con un bicchie-re dopo il lavoro, per distendersi unpo’ dopo una giornata faticosa, e siprosegue senza riuscire a darsi unlimite, nelle situazioni più disparate:da soli o con gli amici, perché è tren-dy o perché si è tristi, perché si vuo-le assomigliare un po’ a Bukowski operché la nostra vita di impiegati (odi casalinghe o di dirigenti o di libe-ri professionisti) ci deprime, perchéun po’ d’alcol aiuta a lasciarsi allespalle timidezze e inibizioni. Quasi nessuno interpreta questomodo di bere come potenzialmen-te pericoloso, ma del resto quasinessuno sa che per le donne supe-

Malgrado la legge vieti la sommini-strazione e la vendita per asporto dialcolici ai minori di qualunque età, il13% circa di tutte le intossicazionida alcol registrate nei pronto soccor-so italiani è a carico di giovani sot-to ai 14 anni, un dato consolidato eche non accenna a diminuire. Leconseguenze di questo abuso nonsi limitano all’intossicazione acuta al-colica e all’alcoldipendenza, macomprendono problemi fisici, psico-logici e sociali, in un età delicata esensibile, che influenzano negativa-mente lo sviluppo cognitivo edemotivo, peggiorando le perfor-mances scolastiche, favorendo ag-gressività e violenza.Il 90 % dei consumi a rischio per glianziani è invece legato alle bevan-de alcoliche tradizionali, quali il vinodurante i pasti. Si tratta nei 2/3 deicasi di persone che hanno iniziatoa bere in modo inadeguato nell’etàgiovanile e adulta, ma esistono an-che i cosiddetti alcolisti tardivi, checercano nell’alcol un aiuto contro iquotidiani e numerosi problemi del-la vecchiaia e, in particolare, ne ri-cercano gli effetti sedativi e antide-pressivi. Quello che spesso le per-sone oltre i 65 anni non sanno è cheper loro la soglia accettabile comeconsumo giornaliero moderatoscende a un bicchiere.Anche se questi due gruppi sonoconsiderati quelli maggiormente vul-

Alcol, dall'usoall'abuso

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mento, nell’erogare informazioni sul-le conseguenze sociali del consumodannoso di alcol, nel coinvolgimen-to di una vasta gamma di attoriesterni al settore sanitario. Questo lavoro è stato certamente inparte realizzato: negli ultimi vent’an-ni il numero di utenti con problemi le-gati all’alcol che fa ricorso alle strut-ture sanitarie è infatti più che tripli-cato, passando da circa 21.000 aquasi 70.000 persone, un numerocomunque troppo basso se confron-tato con quello dei bevitori a rischio(dalle 620.000 alle 850.000, come ri-cordato all’inizio dell’articolo).Il problema è che spesso anche imedici di base mostrano difficoltànel riconoscere il problema, perchénon è avvertito come tale dagli uten-ti, perché in situazioni non rare di co-morbilità (la coesistenza di due o piùpatologie diverse nello stesso indi-viduo) è spesso difficile effettuarediagnosi corrette, perché esistonodifficoltà soggettive nel richiederesostegno, per timore dello stigma edell’esclusione sociale. Inoltre attual-mente solo il 30% del personale at-tivo nei servizi è esclusivamente de-dicato alla cura e alla riabilitazionedell’alcoldipendenza, in contesti in-vece tendenzialmente orientati all’in-tervento sulle tossicodipendenze.Senza contare che le difformitàgeografiche che caratterizzano l’as-sistenza sul territorio italiano riguar-dano anche l’organizzazione dei ser-vizi per le dipendenze.

nerabili, l’alcolismo può colpirechiunque, incidendo in modo iden-tico sulla qualità della vita e aumen-tando il pericolo di rimanere vittimedi cadute e altri incidenti, come quellistradali, di incorrere in un aumentodell’aggressività, in problemi di con-centrazione e memoria, mancanzadi motivazione e depressione conpossibili pensieri suicidi; gli ultra ses-santenni inoltre vedono aumentarei rischi per quanto concerne le ma-lattie parzialmente attribuibili al con-sumo di alcol, come le patologie va-scolari, gastroenterologiche e neu-ropsichiatriche. Non solo: il 20% delle neoplasie ma-ligne per i maschi e il 6,9 % per ledonne è attribuibile all’alcol, così co-me il 56% delle cirrosi epatiche trai maschi e il 24% di quelle femmini-li. E ancora, il 37% dei decessi di uo-mini e il 18% di quelli di donne acausa di incidenti stradali sono cor-relabili all’abuso di alcol.Nel 2010 l’Organizzazione Mondia-le della Sanità ha pubblicato un do-cumento intitolato GlobalStrategy to reduce the harmful useof alcohol (“Strategia globale per ri-durre l’uso dannoso di alcol”) chemette a fuoco i temi principali lega-ti a questa emergenza e suggerisceai Paesi membri, come evidenzia iltitolo, le strategie di azione da attua-re per contrastare il problema. I ser-vizi sanitari sono ovviamente indivi-duati come fondamentali nel forni-re interventi di prevenzione e tratta-

Per quanto riguarda la prevenzione,poi, nel nostro Paese esistonoenormi lacune in termini di forma-zione, tanto che solo un medico sutre dichiara di conoscere gli stru-menti per effettuare screening ver-so i propri pazienti. Eppure il medi-co di base resta la risorsa più im-portante per raggiungere quantomeno la popolazione più anziana,che deve essere aiutata nella com-prensione dei rischi correlati al con-sumo alcolico, ricevendo informa-zioni sui limiti da rispettare in rela-zione all’età, al genere e alle pato-logie più frequenti. Anche i giovani devono essere ade-guatamente informati sui rischi con-nessi all’abuso di alcol raggiungen-doli nei contesti significativi quali lascuola, i luoghi del divertimento, del-la socializzazione e dello sport, raf-forzando in loro la capacità di fron-teggiare le pressioni sociali, motivan-doli al cambiamento laddove mani-festino comportamenti di graveabuso ed eventualmente inserendoliin una rete di protezione.Ciò che resta problematico è l’inter-vento terapeutico dal momentoche, come spesso avviene per le di-pendenze, si assiste all’alternanzaciclica tra la fase di intossicazione equella di disintossicazione, con unafrequente inefficacia che demotiva gliutenti. Recentemente gli specialististanno discutendo di un nuovo pa-radigma di trattamento, che preve-de la riduzione del consumo di al-col come tappa intermedia versol’astensionismo. Quale che sia il per-corso scelto, ciò che è più impor-tante è che le persone afflitte daun’errata interpretazione del beredecidano di impegnarsi in un percor-so di riabilitazione capace di restituir-le alla vita produttiva, agli affetti fa-miliari, alla società.

Sarah Sajetti

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FOTOGRAFIA

tare le persone che ha avuto la pos-sibilità di conoscere in questi ultimianni, per fermare uno sguardo, unsorriso, la libertà e la coscienza diessere se stessi, ma soprattutto percapire a che tappa del percorsosiamo relativamente alle battaglie incui il mondo lgbt è coinvolto per ilriconoscimento dei propri diritti.“Alcuni dei protagonisti delle fotofanno ormai parte del mio mondo

19842014 è una mostra nata in oc-casione del trentennale del comita-to Antinoo di Napoli, primo comita-to Arcigay del sud e secondo in Ita-lia, un racconto fatto per immaginiche vuole ricordare alcuni dei pro-tagonisti della lotta per i diritti dellacomunità lgbt napoletana.Mario Gelardi, regista e autoreteatrale, ha deciso di intraprenderequesto viaggio umano per raccon-

emotivo e fotografarle è stato ancheun modo per ringraziare chi ha da-to voce anche a chi una voce nonha avuto. Questo è il risultato delmio sguardo, che essendo person-ale potrebbe apparire parziale, maè solo il punto di vista di un narra-tore che, per la prima volta, ha scel-to di usare la fotografia come mez-zo del suo racconto.

Claudio Finelli, docente e operatore culturale.Perché sostenere e diffondere la letteratura,l’arte, il teatro e l’informazione lgbt, libera dalpregiudizio l’immaginario collettivo e conduce aduna più chiara consapevolezza dei propri bisognie dei propri desideri.Dove: in classe, con i suoi studenti.

L.R. Carrino, informatico e scrittore. Perché narrare storie ai margini, in maniera cruda e realistica, senza diventareretorici e senza scadere nell’abusato gusto per il facile

bozzettismo iconografico, è un valore aggiunto che non sipuò ignorare quando si intende restituire un’impressione

esatta dell’esistenza e dei suoi dolorosi misteri.Dove: al Cimitero delle fontanelle, dov'è ambientato

Acqua storta, uno dei suoi libri.

Napoli:30 anni di lotte glbt

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Carrino, Luciano Correale, Danie-la Falanga. Claudio Finelli, MyriamLattanzio, Marialuisa Mazzarella,Luca Mercogliano, il guppo di NPSItalia Onlus Network Persone Siero-positive, Diego Nuzzo, la squadradi calcio dei Pochos, Loredana

Ogni soggetto ha scelto un luogodella città di Napoli che in qualchemodo lo rappresentasse, e che fos-se in qualche modo simbolico”, sp-iega Gelardi.I protagonisti dei ritratti sono Rober-to Azzurro, Fortunato Calvino, L.R.

Rossi, Antonello Sannino, Eduar-do Savarese, Paolo Valerio. Il cata-logo della mostra, a cura di IleanaBonadies, è edito da Caracò.

Sarah Sajetti

Mario Gelardi

Regista e coautore insieme a Roberto Saviano di Gomorra. Premio “Olimpici per il teatro” come miglior novità italiana, PremioEnriquez per l’impegno civile.Regista e coautore di Santos, tratto da un racconto di Roberto Saviano.Regista e autore de La città di fuori, tratto da La città perfetta di Angelo Petrella, spettacolo che ha partecipato all’edizione 2010del “Napoli Teatro Festival Italia”.Premio Girulà 2007 per il testo di Quattro, scritto con Giuseppe Miale di Mauro, Premio Ustica per il teatro 2005.È stato tra gli autori selezionati per il Premio Extra Candoni 2005 e finalista del premio Riccione 2005 con Becchini, scritto conGiuseppe Miale di Mauro.Premio Flaiano 2002 con Malamadre, testo attualmente in scena a Praga con il titolo di Zlomatka. Autore con Giuseppe Miale di Mauro di Santa Maria del pallone, spettacolo rappresentato a Duinsburg (Germania) in occasionedei mondiali di calcio 2006.Ha scritto e diretto Il bello della Boxe, in scena al Teatro Studio di Milano, per il festival “Teatri dello sport”. Autore e regista di Idroscalo 93, spettacolo prodotto dal Teatro Mercadante di Napoli, per il ”Progetto Petrolio” diretto da MarioMartone, testo edito da Guida editore. Finalista premio Riccione ‘99 con Così Leggero (scritto con Ivan Castiglione). È stato il direttore artistico della rassegna di teatro civile “Teatri della legalità”, patrocinata dall’Assessorato all’istruzione dellaRegione Campania.Ha fondato e diretto per cinque anni la rassegna “Presente Indicativo”. Ha condotto laboratori di scrittura e teatro con i ragazzi del’IPM di Nisida.Ha curato l’antologia La Ferita, racconti per le vittime innocenti di camorra per la casa editrice Ad est dell’equatore, Premio El-sa Morante ragazzi.Autore di Liberami dal male, edito da Ad est dell’equatore, con la prefazione di Roberto Saviano.È fondatore e direttore editoriale della casa editrice Caracò.Attualmente si occupa della direzione artistica del Nuovo teatro Sanità.

Margherita, Alessandro e Domenico, operatori diNPS Italia Onlus (Network Persone Sieropositive).

Perché un mondo più sano e più felice si costruisceimplementando la conoscenza, la prevenzione e la

lotta contro ogni stigma ed esclusione.Dove: Ospedale Cotugno di Napoli.

Daniela Falanga, militante per i diritti delle personetransessuali. Perché essere presente ovunque ci sia unapersona transessuale che necessita di sostegno, aiuto,conforto o consulenza è un risultato che ottieni solo seriesci a predisporre una miscela eccezionale dideterminazione, dolcezza e generosità.Dove: Lungomare di Napoli.

ritti Fondamentali dell’Unione Euro-pea, le disposizioni sugli accerta-menti sanitari sono state adottate.E ciò nonostante non siano manca-te, nelle fila della stessa marina, nel-le istituzioni coinvolte, rappresenta-te dal Ministero della Salute e dalMinistero del Lavoro, e nell’opinio-ne pubblica, sollecitata dalle prote-ste e dalle segnalazioni di molti, levoci di protesta contro un’iniziativacaratterizzata da un contenuto co-sì stigmatizzante e discriminatorio. E così, ancora una volta, è statosancito il principio, privo di qualun-que fondamento sia giuridico chescientifico, per cui il sottufficiale in-fermiere deve necessariamente es-sere sottoposto al controllo sierolo-gico, mentre per l’ufficiale medico oodontoiatra, appartenente al corposanitario di forza armata, tale con-trollo non è richiesto. Ad aggravare il tutto, rendendo l’at-tuale quadro regolatorio ancora piùin contrasto con le leggi ordinarie vi-genti, la previsione contenuta nellaCircolare SMM/IS 150 ed. 2014, se-

condo cui l’eventuale positività allaricerca anticorpale contro il virus Hiv,riscontrata tra il personale sanitarioinfermieristico appartenente al ruo-lo dei sottufficiali, debbano esseregiudicata motivo di non inidoneitàall’esercizio stesso della professio-ne sanitaria, mentre per un infermie-re appartenente al corpo sanitariodegli ufficiali della Marina Militare,l’obbligatorietà dell’indagine non èprevista. Una disparità di trattamen-to ed un’illogicità giuridica che ap-paiono talmente macroscopicheda rendere ogni considerazionesulla possibile sussistenza di errorie sviste nella gestione della faccen-da del tutto superflua.Eppure non sono mancate, anchedi recente, le iniziative istituzionalivolte a chiarire significato e portatadelle disposizioni normative vigen-ti, proprio con il precipuo obiettivodi eliminare ogni dubbio circa natu-ra e ambito di applicazione degli ac-certamenti sanitari in questione. In particolare, occorre citare la Cir-colare del 12 aprile 2013, a firma

Che i vertici della Marina Mi-litare abbiano una naturale tenden-za a promuovere il famigerato testHiv di massa, considerandolo addi-rittura “requisito indispensabile” perl’idoneità al servizio di tutti, è cosanota da tempo che abbiamo segna-lato in più sedi; che da tale accer-tamento siano esclusi i soli ufficia-li, è un fatto che rende la discrimi-nazione ancora più inaccettabile,caratterizzandola come una discri-minazione per grado, oltre che perpatologia.Marispesan, attualmente unicoIspettorato di Sanità di forza arma-ta rimasto in vita, è riuscito a far ap-provare dal Capo di Stato Maggio-re della Marina, l’ammiraglio DeGiorgi, la Circolare SMM/IS 150 ed.2014 intitolata “Regolamento con-cernete i requisiti fisici e sensoria-li per l’idoneità ai vari corpi, ruoli ca-tegorie e specialità del personaledella Marina Militare”. A nulla sono servite le interrogazio-ni parlamentari presentate nel cor-so della sedicesima legislatura o lemolte denunce a mezzo stampa inmerito alla non liceità dell’effettua-zione degli accertamenti pre-assun-tivi e periodici riguardanti l’accerta-mento dello stato di sieropositivitàal virus Hiv: in spregio a tutte le leg-gi vigenti, nonché ai principi di nondiscriminazione sanciti nella Costi-tuzione Italiana e nella Carta dei Di-

Hiv e discriminazioni nella Marina Militare

D I R I T T IE DOVERI

di Matteo Schwarz

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L’ammiraglio De Giorgi,Capo di Stato Maggiore

della Marina, che harecentemente approvatola Circolare SMM/IS 150

ed. 2014 intitolata“Regolamento concernetei requisiti fisici e sensorialiper l’idoneità ai vari corpi,ruoli categorie e specialità

del personale della Marina Militare”.

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prendere in considerazione le pecu-liarità di alcune mansioni lavorativesvolte soprattutto in ambito sanita-rio e di pubblica sicurezza, per de-finire le condizioni alle quali è legit-timo consentire un’indagine sullostato sierologico del lavoratore, èstata purtroppo spesso utilizzataper giustificare indebite intrusioninella sfera privata dei lavoratori, co-stituendo di fatto l’appiglio giuridi-co per lo svolgimento di indagini sa-nitarie su intere categorie di sogget-ti, in chiaro contrasto con il dettatonormativo. La circolare, partendo proprio dal-le disposizioni nazionali (Decreto Le-gislativo 9 aprile 2008 n. 81) ed in-ternazionali (Codice di condotta eRaccomandazione della Conferen-za Generale dell’OIL n. 200/2010)che vietano la discriminazione, ri-chiedendo innanzitutto di attuare ef-ficaci misure di prevenzione volte aescludere il rischio di trasmissionedell’infezione in ambito professiona-le, ribadisce con chiarezza il carat-tere eccezionale dell’accertamentosierologico di assenza dell’infezio-ne da Hiv, limitandone la praticabi-lità a specifiche situazioni di rischioda valutarsi, caso per caso, da par-te del medico incaricato della sor-veglianza sanitaria, il quale dovràprendere come riferimento il docu-

mento di valutazione dei rischi peraccertare la sussistenza, nel casospecifico, di un pericolo individua-le di esposizione. In tale prospettiva, dunque, il docu-mento ministeriale conclude per lasostanziale assenza di motivazioneper l’accertamento della sieronega-tività nella fase pre-assuntiva, dalmomento che “[...] in ogni caso unaccertamento di sieropositività nonpuò costituire motivo di discrimina-zione nell’accesso al lavoro”, men-tre nel caso di visita medica preven-tiva di idoneità alla specifica man-sione e di visite periodiche, “ove […]la valutazione dei rischi abbia evi-denziato un elevato rischio di con-trarre l’infezione da Hiv nello svol-gimento delle attività connesse al-la mansione specifica, nel predi-sporre un adeguato protocollo sa-nitario in funzione di tale specificorischio, il medico competente dovràprevedere [...] la necessità o menodi effettuare un monitoraggio indi-viduale; fermo restando l’obbligo difornire al lavoratore informazioni sulsignificato della sorveglianza sanita-ria e sulla necessità di sottoporsi altest, quale misura di controllo sani-tario a tutela della sua salute”.

congiunta del Ministero della Salu-te e del Ministero del Lavoro, dal ti-tolo: “Sorveglianza sanitaria - Accer-tamenti pre-assuntivi e periodici sie-ropositività Hiv - Condizioni esclu-sione divieto effettuazione”, che hal’indubbio merito di costituire un va-lido strumento interpretativo neldefinire la portata del divieto gene-rale di effettuazione del test di sie-ropositività all’Hiv in fase pre-assun-tiva e in costanza di rapporto di la-voro.L’opportunità di chiarire i contenu-ti della Legge 5 giugno 1990 n. 135(e in particolare degli articoli 5 e 6)e del Decreto Legislativo 9 aprile2008 n. 81 che vieta, nel corso del-la sorveglianza sanitaria, accerta-menti che potrebbero dare originead atti di discriminazione a dannodei soggetti risultati positivi, nasceproprio dai numerosi problemi sor-ti a seguito della sentenza della Cor-te Costituzionale n. 218 del 2 giu-gno 1994, la quale ha dichiarato l’il-legittimità costituzionale dell’art. 5,commi 3 e 4, della Legge n. 135nella parte in cui sono esclusi gli ac-certamenti di positività all’Hiv nei ca-si in cui il lavoratore sia chiamato asvolgere attività che comportano ri-schi per la salute di terzi. Tale pronuncia, che nell’intento del-la Corte Costituzionale intendeva

nuovo organismo sia insediato al piùpresto. Ma non basta. La necessità è an-che quella di rivedere e semplifica-re per legge il sistema regionale de-gli enti e delle società, a partire daInfrastrutture lombarde, e di rivede-re il sistema delle nomine. Il Pd lom-bardo ha elaborato una proposta,che prevede l’istituzione di unacommissione indipendente, alta-mente qualificata, composta soloda componenti esterni, con il com-pito di valutare non solo l’idoneitàdei candidati ma il merito e i titoli deidirettori generali di Asl e Aziendeospedaliere da nominare e di pro-porre alla giunta una rosa di nomidoppia rispetto a quelli da designa-re. Il fallimento del modello formigo-niano impone una radicale riformadel sistema, come in parte ammet-te anche l’attuale maggioranza diCentro destra, che si è premuratadi annunciare una sua riforma, cheperò ad oggi appare lontana.Il Pd intanto non ha perso tempo eha elaborato una proposta di rifor-ma, che ha al suo centro l’idea disuperare la separazione fra cure inospedale e cure territoriali, per crea-re una sinergia virtuosa tra rete so-cio sanitaria e servizi territoriali di as-sistenza e garantire la presa in ca-

rico e la continuità della cura. Il si-stema sanitario regionale (Ssr) si tra-sforma in sistema socio sanitario re-gionale (Sssr) e fa capo a un unicoassessorato (con un solo bilancio eun’unica regia) che include sanità ewelfare. Le Asl sono trasformate inAsst (Aziende socio-sanitarie territo-riali), a cui fanno capo le cure prima-rie, intermedie, le prestazioni specia-listiche territoriali, la prevenzione e ilraccordo con i Comuni. A loro va siala gestione diretta degli ospedali chedei presidi di comunità, strutture abassa intensità di cura, diffuse suiterritori, che aggregano gli ambula-tori dei medici di base, gli speciali-stici e i riabilitativi, divenendo il ve-ro luogo della presa in carico dei pa-zienti, soprattutto cronici.Al di fuori del controllo delle Asst re-stano i Centri a elevata intensità ecomplessità, hub sanitari, sia pub-blici che privati, attrezzati per gli in-terventi con la più alta intensità dicura.Il nuovo sistema sanitario prevede,infine, una rete della ricerca e dellaformazione, che comprende gliIrcss (Istituti di ricerca e cura a ca-rattere scientifico) sia pubblici cheprivati, le università, gli enti e le isti-tuzioni di ricerca.

Sara Valmaggi

vicepresidente del Consiglio regionale

della Lombardia

Il fallimento del modello formi-goniano di sanità non deve travol-gere anche la Città della salute e del-la ricerca. Le inchieste che riguarda-no numerose opere di edilizia sani-taria, che hanno coinvolto Infrastrut-ture lombarde, hanno rischiato di mi-nare alle radici anche un progettoambizioso, centrale per il rilancio del-la ricerca e della cura nell’area me-tropolitana milanese. Un progettoche risponde all’esigenza, da tem-po evidente, di realizzare un unicocentro, che integri impianti, servizigenerali e tecnologia dei due centrid’eccellenza Besta e Istituto dei tu-mori, unico modo per valorizzare ledue strutture pubbliche e far sì checontinuino a essere competitivesullo scenario internazionale. Un progetto che deve continuare.Per questo è fondamentale che sututto il suo percorso di realizzazio-ne non si stagli alcuna ombra. Il pre-sidente Maroni ha annunciato chesarà azzerata, come già si sarebbedovuto fare da tempo, la commis-sione aggiudicatrice degli appalti ene sarà nominata una nuova, com-posta da professionisti qualificati,estranei al sistema di potere regio-nale, come il gruppo regionale delPd e il sindaco di Sesto San Gio-vanni, Monica Chittò chiedono datempo. Noi vigileremo affinché il

Nel nome della trasparenza

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SPOTLIGHT di Nome Cognome

REAL LIFE NETWORK 2/2014

Trimestrale d’informazione dei Network Persone Sieropositive OnIusRegistrazione Tribunale di Roma n. 359 dei 27/07/2007

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ANNO 8 - N. 2 / 2014

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