ANNO 7 - N. 1 / 2013

reallifeNETWORK

RICERCA

FOCUS ONCCR5 e nuove terapie Hiv

Meno spesa, pari servizio - Diabete: un piano d’attacco

TRIMESTRALE DI

NPSNETWORK PERSONE

SIEROPOSITIVE ONLUS

donneinr ete .net

INTERVISTA Daniela Francese, Pianificare la salute

Indice3EditorialeRosaria Iardino

4ForumIl diritto di AnacletoAndrea Banfi

6NewsSarah Sajetti

8IntervistaPianificare la saluteSarah Sajetti

12Focus onMeno spesa, pari servizioGruppo di approfondimento tecnico Hiv/Aids

14Focus onDiabete: un piano d'attacco Rosanna Di Natale

16Life124, 47, 2012Eva Massari

18LifeCarcere e salute: una prospettiva antropologicaCarlotta Magnani

21FarmaciEviplera, una nuova formulazioneTeresa Bini

22RicercaCCR5 e nuove terapie Hiv Silvia Nozza

24Altre malattieIl corpo nemico di se stessoSarah Sajetti

26Altre malattiePsoriasi e qualità della vitaDelia Colombo

28Diritti e doveriCoppie di fatto: unioni civili alla tedesca Matteo Schwarz

30SpotlightLo stato dell'arte nei trapianti di fegato e rene Paolo Grossi

In copertina, Giulio Tremonti, Vittorio Grilli, Fabio Fazio

e Renato Balduzzi, ministri dell'Economia e della Salute

dei governi Berlusconi e Monti.

M algrado siano passati due anni dalla sua pubblicazione,il libro Sanità SPA di Daniela Francese, uscito nel 2011nella collana di saggistica di Newton Compton, è sem-pre più attuale. Le sue analisi stringenti e le sue denun-

ce, però, sono rimaste inascoltate: non solo la politica non le ha recepite né utiliz-zate come strumento di lavoro per progettare una Sanità più vicina ai cittadini, maneppure sono state aperte commissioni d'inchiesta o tavoli di discussione. Il problema non è tanto che la magistratura non indaghi sugli illeciti o che i medianon ne parlino, ma che tutto questo sembri ridursi all'arresto di poche decine dicolpevoli, gli autori dei più eclatanti casi di malaffare. Un sasso in uno stagno. Ep-pure la sottrazione di risorse e l'investimento poco oculato di quelle esistenti staportando l'Italia verso un rischio gravissimo, quello di un sempre maggiore assot-tigliamento del diritto alla salute. Il problema è dunque principalmente la mancanza di lungimiranza della nostra clas-se politica, che ha portato al consolidamento di un'idea totalmente erronea e pe-ricolosissima, e cioè che la sanità sia un costo e non una risorsa. Dirò meglio:mentre il pubblico, vale a dire lo Stato, ha preso a considerare la sanità solo co-me un costo, il privato ha ben compreso che si tratta invece di un ambito cheoffre eccezionali possibilità di arricchimento. Dobbiamo però intenderci sui termini: se l'unica ricchezza che può interessareal privato è quella economica, il settore pubblico deve dare alla parola “risor-sa” anche un altro significato: ossia quello di vantaggio arrecato alla collettivi-tà dallo stato di benessere di ognuno dei suoi cittadini, che si traduce in ca-pacità lavorativa, partecipazione attiva alla vita sociale, sentimento di appar-tenenza. Abbiamo più volte sottolineato, da queste pagine e attraverso l'attività di NpsItalia Onlus e Donneinrete, come il tema dei diritti non sia solo ideologico:che si parli del consolidamento di diritti acquisiti o dell'ottenimento di dirittinuovi, si tratta di una questione fondamentale nella costruzione di un rap-porto virtuoso tra Stato e cittadini. Ci troviamo invece al centro di un circolo vizioso, in cui un diritto fonda-mentale come quello alla salute è ormai percepito unicamente come uncosto e il risultato di questa visione miope sono i tagli: miliardi di euro sot-tratti al settore dalla manovra di Tremonti del 2011 fino all'ultima legge distabilità, nella realtà difficilmente quantificabili perché spalmati su mini-stero, province e comuni. Questo si traduce in minori servizi elargiti aicittadini, di qualità minore e a prezzi più alti, mentre si continua a farepoco o niente nell'ambito della prevenzione, della telemedicina, dell'as-sistenza integrata. Si riduce l'essenziale, ma non si interviene nella giun-gla degli sprechi. Si alza il ticket ma non si progettano interventi a lun-go termine. Eppure gli strumenti per invertire questa tendenza ci sono, anche ora,persino in tempo di crisi. Esistono libri come quello della Francese, esi-stono le buone pratiche messe a punto in altri Paesi europei, esisto-no studi e ricerche. Sempre di più quindi la sensazione è di non tro-varsi di fronte a una necessità economica ma a una scelta politica.Che è poi la scelta di abbandonare le parti più fragili della società. A mio parere non ci sono problemi più urgenti di questo e ci aspettia-mo dunque che gli eletti al Parlamento, pur nella difficoltà dell'attualesituazione politica, mettano nella loro agenda la ristrutturazione del set-tore sanitario in senso programmatico, avendo come primo obiettivonon il pareggio del bilancio, ma la tutela del diritto alla salute.

Rosaria Iardino

Editoriale

“La maggior parte della gen-te non capisce come altripossano soffiarsi il naso in

un modo diverso dal loro”. La fra-se che avete appena letto non rap-presenta lo slogan di un simpaticospot per gli starnuti autunnali né

tantomeno per le sinfonie che ac-compagnano le allergie nella bellastagione. Era infatti il lontano 1862quando lo scrittore e drammaturgoIvan Sergeevič Turgenev nel suo ca-polavoro Padri e figli parlava di fa-miglie e rapporti nel severo Ottocen-to a San Pietroburgo e dintorni.Questa citazione, ricercata ma noncasuale, serve però per insinuare undubbio: vi siete mai fermati a riflet-tere sulla differenza considerando-la, magari, un valore? A volte, infat-ti, varrebbe proprio la pesa farlo, de-dicando un pensiero alla diversità,ai diritti, all’intolleranza e alla tolle-ranza, a come balli e a come gli al-tri stanno fermi e, non ultimo, a co-me ti soffi il naso. Perché capita atutti, sani o allergici.Qualcuno ha scelto di fermarsi apensarci, di farlo per iscritto, ma inuna forma interrogativa, lieve e for-se nuova. Ci stiamo riferendo a ALL,un gruppo internazionale di lavorodedicato ai diritti di tutti, a tutti i di-ritti e alla loro difesa. ALL, prima chepersone e azioni, è un pensieroaperto, capace di includere, consi-derando tutti. Dopo il primo “Cross Atlantic Glo-bal Summit” a Milano, ALL ha tro-vato un piccolo spazio speciale al-l’interno del sito della rivista marie-

claire, un blog dove sentirsi a casa,dove tutti possano avere voce,compresi quei gufi istruiti ma un po’saccenti che assomigliano tanto adAnacleto. Esatto, ve lo ricordatequell’esilarante ammasso di piumee buonsenso che accompagnava leavventure dell’allegra brigata diMerlino, Artù e pretendenti allaspada nella roccia?Se dite no, sono solo barbaggiana-

te. “Il diritto di Anacleto” però vi per-mette di fare anche questo. In que-sti mesi, sulle pagine virtuali di ma-

rieclaire, ALL ha parlato di matrimo-nio per tutti senza pregiudizio macon orgoglio. In fondo, come dice-4

Il diritto di AnacletoiFORUM

Su marieclaire.it ALL Italia per i diritti di tutti,

pennuti saccenti inclusi, http://www.marieclaire.it/Attualita/Il-blog-sui-diritti-di-All-Italia

La grafica utilizzata nell'ultimo blog dedicato alla gentilezza,

uno dei temi "caldi" di ALL, al grido di:

"La gentilezza è sexy: Anacleto ci crede!"

to alla creatività espose mano nellamano. “L’uomo è l’eroe diogni donna” e “Don-ne meglio dei sogni”sono i titoli dei duepost dedicati al mon-do delle donne e de-gli uomini tra violenzae ballo, diritti e soprat-tutto sogni. La paritàdi genere e il rispettodei diritti umani sonoal centro dello spiritodel Premio Nobel cheALL, insieme a tantialtri, vorrebbe che an-dasse alla pakistanaMalala Yousafzai per ilsuo coraggio controla violenza, contro tut-ti. I proiettili che i ta-lebani hanno sparatoa questa quindicen-ne, colpevole sola-mente di voler anda-re a scuola, ci ricorda-

no che la paura e la violenza van-no perfettamente d’accordo. Unballo, “One Billion Rising”, ha vistoperò lo scorso 14 febbraio un mi-liardo di uomini e donne improvvi-sarsi ballerini per dire no ai maltrat-tamenti fisici, alle mutilazioni geni-tali, all’incesto e alla schiavitù ses-suale. ALL era ed è con loro. ALL ha pensato ai giovani parlan-do del diritto ad avere un’istruzio-ne sicura, a partire dai luoghi doveviene impartita. Da Legambiente aWired, da Cannes al Censis, ALLauspica un grande piano per l’edi-lizia scolastica: luoghi sicuri dove vi-vere, crescere e imparare. Perchése le scuole, come i testi che le abi-

va Jane Austen: “È verità universal-mente riconosciuta che uno scapo-lo in possesso di un solido patrimo-nio debba essere in cerca di mo-glie”. Anche il Secondo Emenda-mento è entrato nei voli di Anacle-to per parlare di cowboy e indianima soprattutto per immaginare unmondo dove si sia schierati dallaparte delle vittime, per cambiare lecose. Vi siete mai chiesti se il futuro ha unprofumo? Secondo Coco Chanel,Karl Lagefeld, Giorgio Armani e Je-an Paul Gaultier, abituati a raccon-tare donne e uomini con la moda elo stupore, sa di buono. Se quindicome racconta il Dipartimento diNeuroscienze dell’Università di Par-ma il momento della creazione perun artista assomiglia molto a quel-lo della scoperta di uno scienziato,allora tutto torna in un mix di dirit-

tano, sono volti, non lasciamo chespuntino rughe che non sianod’espressione, non lasciamo che in-vecchino senza sentirsi belle e sicu-re con i propri mezzi, non facciamo-le piangere se non di sorprese emeraviglia.Non dimenticatevi poi un diritto bel-lo e sano: quello alla gentilezza. Èsemplice da applicare e bello da ri-cevere. Oltre al consiglio di una non-na saggia o di un amico premuro-so, sii gentile è anche una poesia diCharles Bukowski sull’esistenza.La primavera inizia il 21 marzo, nel-la stessa occasione si celebra ilCommon Courtesy Day. Fate un po’i vostri conti.Anacleto parla di diritti. I vostri di-ritti, quelli che vi stanno a cuore.Uno spazio di racconto dove si sco-prono cose che succedono, chesono successe, si esprimono desi-deri e si vive la differenza come oc-casione di miglioramento. L’invito èquindi a leggere, condividere, par-tecipare. A dirlo meglio è la padrona di casa

Antonella Antonelli, direttrice di ma-

rieclaire: “Nel nostro giornale, cer-chiamo di ascoltare tutte le voci.Che poi è anche una maniera più di-vertente di godersi la vita: avete maipensato a come sarebbe noiosomangiare tutti allo stesso modo,parlare tutti allo stesso modo, vo-tare tutti allo stesso modo, amaretutti allo stesso modo? Poi, visti itempi di crisi: il rispetto è l'unico va-lore che più lo usi, più aumenta. Ela diversità è l'unico bene che, setrattato bene, diventa meglio. Anda-te al blog “Il diritto di Anacleto” e sia-te ficcanaso e curiosi.”

Andrea Banfi

5

Il logo de

“Il diritto di Anacleto”

L'home page del blog sui diritti di All Italia

“Il diritto di Anacleto”

NEWSdi Sarah Sajetti

dical Center: “Basterebbe unire iframmenti utilizzando le nuove tec-niche genetiche di cui disponiamoper ottenere un genoma completo,inserirlo in un ovulo dal quale siastato rimosso il DNA, e stimolarlo inmodo da sviluppare uno zigote fe-condato. Ci sarà bisogno di una madre sur-rogata, quindi bisognerebbe trova-re un primate o forse una femminaumana molto avventurosa. E così sipotrebbe far nascere un nostro cu-gino che non si vede in giro da40.000 anni”. Travolto da una vera e propria tem-pesta mediatica, Church ha preci-sato di essere ben lontano dall’ideadi realizzare davvero questo espe-rimento e ha invece puntualizzatoche “sarebbe necessario iniziare adiscuterne adesso, nell’eventualitàche questo tipo di clonazione do-vesse diventare, un giorno, tecnica-mente possibile”. �

Baby Neanderthal

La biologia di sintesi è quellabranca della biologia che si occu-pa di “progettare e fabbricare com-ponenti e sistemi biologici non an-cora esistenti in natura; riprogetta-re e produrre sistemi biologici giàpresenti in natura”. Recentemente ha suscitato scalpo-re l’affermazione di George Church,ricercatore di Harvard e pioniere del-la genomica, secondo il quale sa-rebbe possibile clonare un uomo diNeanderthal, del quale possediamoframmenti di DNA, utilizzando tec-niche di biologia di sintesi. Riassume il processo con un certosenso dell’umorismo Art Caplan, delNew York University Langone Me-

Sovrappeso da crisi

Sulla rivista Psychological Scien-

ce è apparso un articolo redatto daJuliano Laran e Anthony Salerno,psicosociologi dell’università di Mia-mi, che hanno condotto una ricer-ca sull’effetto della difficile situazio-ne economica sulla fame e il con-sumo di cibo. Dopo aver esposto ungruppo di persone a messaggi ne-gativi e un secondo gruppo a mes-saggi neutri, i due ricercatori hannorilevato che i volontari del primogruppo hanno mangiato più degli al-tri e hanno scelto cibi più grassi.Questo meccanismo, tipico anchedegli animali in ambienti estrema-mente competitivi, è dovuto a unmeccanismo di autoconservazioneche nei momenti di difficoltà spingealla realizzazione di benefici a bre-ve termine: è quindi solo quando lecondizioni esterne sono positive chegli individui adottano strategie pro-duttive a lungo termine. �

Braccio robotico

Un gruppo di ricercatori dell’Uni-versità di Pittsburgh (Usa) ha pub-blicato sulla rivista Lancet i risultatidi una ricerca sulla sperimentazio-ne di un braccio robotico che ri-sponde agli impulsi di due sensoriimpiantati nella corteccia cerebrale.Questi sensori, ciascuno dei quali6 George Church, ricercatore di Harvard e pioniere della genomica

In ambienti estremamente competitivi,

un meccanismo di autoconservazione

spinge alla realizzazione di benefici

a breve termine, e quindi a mangiare

di più e a scegliere cibi più grassi

generici stanno ovviamente già fa-cendo a gara per assicurarsene i di-ritti. Si tratta infatti di un mercato adaltissima redditività, come testimo-niano i circa due miliardi e mezzo dipillole vendute negli ultimi 13 anni.Per consumo l’Italia è il secondoPaese europeo dopo l’Inghilterra,con oltre 60 milioni di compressevendute in dieci anni, una media di4,3 pillole per ogni uomo sopra i 40anni. �

Naso ricostruitocon le staminali

L’utilizzo di cellule staminali perla ricostruzione di organi è allo stu-dio da un po’ e ha già consentitodi ottenere risultati prodigiosi. Tra gliultimi, quelli finora raggiunti da AlexSeifalian, professore di nanotecno-logia e medicina rigenerativa all’Uni-versity College di Londra, che insie-me alla sue equipe sta lavorando damesi alla ricostruzione del naso diuomo di 56 anni, che ha dovuto far-selo asportare a causa di un tumo-re. Dopo aver prelevato dal midollo os-seo del paziente le cellule stamina-li, i ricercatori le hanno fatte cresce-re su un’impalcatura, costituita daun calco del naso originale dell’uo-mo realizzato in vetro e ricopertocon un materiale sintetico su cui lestaminali hanno iniziato a prolifera-re. Dopo un periodo d’incubazionein un bioreattore, hanno iniziato asvilupparsi le cellule cartilaginee.Lo scheletro così formato è statoquindi impiantato sottopelle al pa-ziente, per fare in modo che si svi-luppassero i nervi e i vasi sanguigninecessari, oltre alla pelle di coper-tura. Tra tre mesi potrebbe esserepossibile trapiantare il naso sul vi-so e, se tutto andrà come previsto,il nuovo naso consentirà al pazien-te persino di percepire nuovamen-te gli odori.

misura 4x4 mm, sono dotati di uncentinaio di minuscoli aghi capaci diraccogliere gli impulsi elettrici di 200cellule cerebrali, trasformati in co-mandi per muovere il braccio.All’esperimento ha partecipato JanScheuermann, una donna di 53 an-ni paralizzata dal collo in giù, che èriuscita ad afferrare, muovere e spo-stare diversi oggetti già al secondogiorno di allenamento, e che, dopopoco più di tre mesi di allenamen-to, ha acquisito una coordinazionee una velocità del tutto simili a quel-le di una persona non malata. Ancora da risolvere è il problema deltessuto cicatriziale che il cervellocrea intorno agli elettrodi e che, conil passare del tempo, potrebbe de-gradare il segnale inviato all’interfac-cia. I ricercatori, che stanno anco-ra lavorando per rendere restituireil senso del tatto, stanno anche cer-cando la soluzione migliore per tra-sferire alla vita quotidiana i risultatiottenuti in laboratorio. �

Scade il brevettodel Viagra

Il 22 giugno scadrà il brevetto ita-liano per il Viagra e le aziende far-maceutiche produttrici di farmaci

Allarme in Siria,55% ospedalidistrutto o danneggiato

A fine gennaio l’Organizzazionemondiale della sanità ha lanciato l’al-larme: dopo quasi due anni di guer-ra civile, il 55% degli ospedali pub-blici siriani è gravemente danneggia-to o distrutto e scarseggiano i far-maci salvavita. Questa situazione,gravissima per tutti, assume tinteancora più foschese si pensa che ipazienti con malat-tie croniche nonpossono essere vi-sitati né ricevereterapie. �

Un’immagine emblematica del

conflitto in Siria

Per i disabilivolanti intelligenti

William Provancher, ingegneremeccanico dell’Università delloUtah, fa parte di un team che hapresentato all’ultimo congresso del-la Ergonomics Society un disposi-tivo di guida che potrebbe rivelarsiun importante sussidi alla guida peri disabili. Si tratta di volante dotatodi due sensori, due cuscinetti digomma morbida, che suggerisco-no al guidatore quando girare sol-lecitando i polpastrelli e che secon-do gli scienziati potrebbe aiutare chiha problemi di udito e di vista. In re-altà però l’applicazione è stata svi-luppata per aiutare a non sbagliarestrada le persone impegnate in con-versazioni telefoniche: la sperimen-tazione su 19 volontari, 6 donne etredici uomini, ha però dimostratoche durante l’ascolto l’affidabilitàdella segnalazione tattile, altrimen-ti corretta nel 97,2% dei casi, crol-lava al 74%. � 7

Jan Scheuermann si porta

alla bocca una tavoletta

di cioccolato dopo averla afferrata

con il braccio meccanico

messo a punto dai ricercatori

dell’Università di Pittsburgh

scelte, come i tagli lineari, volte so-lo a un’ipotetica quadratura dei con-ti che non tiene conto degli effetti,anche devastanti, sulla compaginesociale. Quando in sanità gli obiet-tivi e i risultati della politica vengo-no ridotti solo a rendimenti e riscon-tri di bilancio, essa perde il suo sta-tus di servizio a tutela di un benecomune, per assumere il ruolo diprodotto o, peggio, di una zavorradi cui liberarsi delegandone la tute-la alla famiglia, alle associazioni divolontariato e, previo pagamento dilaute polizze, alle assicurazioni.

Nel suo libro sostiene

che “la principale distorsione

di cui soffre la sanità è di ti-

po economico”, perché pur

essendo l’investimento in sa-

nità ad altissimo rendimento

è a redditività differita: come

può essere sanato secondo

lei il principio economico del-

l’efficienza e riequilibrata la fi-

nalità solidaristica del welfa-

re?

Il criterio di efficienza può benis-simo sposarsi con la finalità solida-ristica del welfare, altrimenti do-vremmo dire che l’efficienza è figlia

Nel 2011 la spesa sanita-

ria annuale dell’Italia ammon-

tava a circa 130 miliardi di eu-

ro, l’8,7% del Pil contro il

9,2% della media europea e

l’8,9% della media Ocse. A un

anno di distanza e dopo i ta-

gli effettuati come sono cam-

biate queste cifre?

La quota in rapporto al Pil hacontinuato a scendere con il risul-tato che sempre meno servizi so-no garantiti ai cittadini, mentre nul-la è stato intaccato al malaffare. Ilproblema non è una spesa eleva-ta, è che quei soldi non sono spe-si come dovrebbero, per la tuteladella salute dei cittadini, ma per ap-palti criminali, benefit, rendite di po-sizione, truffe.

Ci può spiegare a cosa si

riferisce quando parla di eco-

nomicismo riferito ai tagli li-

neari in sanità?

L’economicismo è una visioneimperniata d’individualismo ed egoi-smo che riduce la vita sociale, po-litica e culturale a un mero principioeconomico. Le conseguenze sono

della discriminazione e non credocorrisponderebbe a verità. Ciò chedeve essere posta in essere è un’ef-ficiente rete di controlli per evitareche importanti risorse per il welfa-re si perdano nelle tasche di qual-che spregiudicato imprenditore, opolitico, o dirigente. E soprattuttooccorre mettere al primo posto del-l’agenda politica una parola chiave,dimenticata per troppo tempo, cheè “pianificazione”. Per troppi annisiamo andati avanti con provvedi-menti tampone, misure una tantum,rabberciamenti di qua e di là. Ren-dere economicamente compatibilidelle scelte significa avere chiara lavisione di Stato che vogliamo, il re-cupero delle risorse è conseguen-te a questo processo. Non è dun-que tanto un problema di compa-tibilità, quanto di scelte. Vogliamogarantire una vita degna ai disabilio investire in armamenti? Questo èil punto.

L’obbligo al pareggio di

bilancio noto come “fiscal

compact” sembra giustifica-8

INTERVISTA di Sarah Sajetti

Pianificare la salute

Daniela Francese, giornalista

e autrice del libro Sanità Spa

bienti più frequentati della casa, diprevenire l’insorgenza di attacchiacuti anche di 15 giorni, che vuol di-re salvare vite umane, risparmiaregiornate di ricovero e farmaci, au-mentare il tempo di vita in condizio-ni di autonomia. Ma il nostro Pae-se che fa? Anche per il 2012 il WorldEconomic Forum ci posiziona in fon-do alla classifica del Global Informa-tion Technology Report, l’annuarioche misura il grado d’innovazionetecnologica di un Paese. Siamo al48° posto contro il 10° del RegnoUnito e le cause, si legge nel rap-porto, sono dovute a una politicadebole che ostacola il funzionamen-to dell’economia, e a un governoscarsamente incisivo che non riescea promuovere adeguatamente losviluppo delle nuove tecnologie perdare impulso alla competitività.

La telemedicina potrebbe

risolvere i problemi legati al-

l’ospedalizzazione di un gran

numero di malati, ma quella

che potrebbe essere una ri-

sorsa rischia di trasformarsi

in un boomerang per le fami-

glie, cui sempre più spesso è

delegata la cura dei familiari

senza un adeguato sostegno

economico e psicologico. In

che modo è possibile conci-

liare queste due esigenze in

un panorama come quello

che stiamo descrivendo?

La telemedicina, l’ho già detto,può essere un valido supporto manon un alibi per il progressivo assot-tigliarsi dell’azione dello Stato. A li-vello europeo, dal febbraio 2010 èstata avviata una vasta sperimenta-zione per un impegno finanziario di14 milioni di euro. Si chiama Rene-wing Health e coinvolge nove regio-ni europee, tra cui il Veneto, per untotale di 16.000 mila pazienti chesaranno monitorati per 32 mesi. Lo

re ulteriori tagli alla spesa so-

ciale, sanità inclusa, e la ri-

chiesta di maggiori contribu-

ti da parte dei cittadini. Lei in-

vece sostiene che non spen-

diamo troppo, ma spendiamo

male. In che senso?

Spendere male significa che,come rileva Ageing Society, solo al-lineando la spesa per i servizi nonsanitari a quella delle regioni più vir-tuose si possono risparmiare 1,786miliardi (pari al 37%) senza un peg-gioramento dei servizi. Anzi. Perchédobbiamo ricordare che in que-st’area si concentrano molti appal-ti di natura criminale che generanouscite sovradimensionate per servi-zi scarsi o fatiscenti. Ma spenderemale significa anche, come nel La-zio, avere 35 unità di emodinamicadi cui solo 6 funzionanti 24h24, o le23 chirurgie di Milano a fronte di untotale di 40 per tutto il territorio fran-cese. Significa remunerare dirigen-ti di Asl cifre che superano quelle delpresidente dell’Inps; significa conti-nuare a distribuire benefit ai prima-ri quando tutto il personale parasa-nitario non percepisce lo stipendioda sette mesi, come all’Idi; signifi-ca pagare per uno stesso disposi-tivo medico fino al 200%-300% inpiù del suo valore a seconda chel’acquisto sia effettuato in una Aslpiuttosto che in un’altra, magari apochi chilometri di distanza; signifi-ca mantenere in vita primariati di 4posti letto perché non si vogliono in-taccare rendite di posizione.

Spendere male significa anchenon investire laddove si deve, comeper l’applicazione delle nuove tec-nologie alla cura e all’assistenza. Nelnostro Paese la telemedicina è an-cora una parola del futuro mentreper gli addetti al settore è già prei-storia. Oggi abbiamo la possibilità,grazie ai sensori che si applicanosulla cute del paziente e negli am-

scopo è migliorare la qualità e l’ef-ficienza del trattamento dei malaticronici e fornire dati utili ai sistemisanitari europei affinché implemen-tino i servizi di telemedicina per lepatologie invalidanti a lungo decor-so legate al diabete, a disfunzionidell’apparato cardiovascolare o diquello respiratorio, come la bron-copneumopatia cronica ostruttiva (Bpco ). I costi per la cura di questepatologie sono, infatti, molto eleva-ti: 2600 euro l’anno per i diabetici,2700 per la Bpco , che rappresen-tano circa il doppio di quanto spe-so dal Ssn per chi non ne è colpi-to. Ad alzare i costi non è tanto laquota per i farmaci, che nel caso deldiabete incidono solo per il 7% sultotale della spesa, quanto il peso deiricoveri e delle cure ambulatoriali.Come dimostrano i dati del Rappor-to Diabete, il peso delle ospedaliz-zazioni e delle successive terapieassorbe il 68% dei costi, che salgo-no al 70% per la Bpco, a cui si ag-giungono le spese per i trattamen-ti che si rendono necessari a cau-

9

La copertina del libro-inchiesta

di Daniela Francese sugli sprechi

del Sistema Sanitario Nazionale

relativi, nel senso che troppi italia-ni ancora risultano evasori totali o grandi evasori così beneficiandodi aiuti di cui non dovrebbero go-dere.

Esistono gravi squilibri

tra l’efficienza del sistema sa-

nitario del nord Italia e quel-

lo del sud. A cosa è dovuto il

fenomeno del “Paese a due

velocità”?

I problemi Nord/Sud nel nostroPaese non riguardano solo la sani-tà e sono tanto dibattuti quanto ir-risolti da sempre. Tuttavia occorrefare alcune considerazioni. Sanitàsignifica tanti soldi pubblici su cui leorganizzazioni criminali hanno mes-so occhi e mani. Esse ormai sonoradicate in tutto il tessuto economi-co italiano ma al Sud hanno poteridi manovra più ampi, che si tradu-cono, per esempio, in appalti sovradimensionati che consumano risor-se altrimenti utilizzabili per i serviziai cittadini o nel potere di nomina dipersone incapaci ma fedeli al clan.Questo significa, tanto per fare unesempio emblematico, aver paga-to in Calabria delle semplici garzesterili con un assurdo ricarico del16‰ che si è tradotto in uno sper-pero di 100 mila euro.

Qual è il rischio di un

sempre più massiccio ricor-

so al settore privato?

Il progressivo e ineluttabile arre-tramento dello Stato su questioni,come la salute pubblica, nei con-fronti delle quali abdica al suo ruo-lo di promotore e tutore conferito-gli dalla Carta costituzionale. Madobbiamo fare bene attenzioneperché, come scrisse NorbertoBobbio nel suo libro L’età dei dirit-

ti, “i diritti non nascono tutti in unavolta. Nascono quando devono

sa delle complicanze che emergo-no nel 25% dei diabetici (malattiecardiovascolari, neuropatia, retino-patia, insufficienza renale) e per legiornate di lavoro perse.

I risultati ottenuti dal primo grup-po di 61 pazienti affetti da Bpco delCentro studi nazionale di farmaco-economia e farmaco-epidemiologiarespiratoria (Cesfar) dimostrano cheè possibile ridurre la spesa miglio-rando il servizio. 410 mila euro l’an-no risparmiati e ricoveri scesi da 4l’anno a una media di 0,3. Questaè la direzione verso cui dobbiamoproseguire se vogliamo che riduzio-ne della spesa non si coniughi conriduzione dei servizi ma, al contra-rio, con una maggiore efficienza edefficacia delle cure e dell’assisten-za.

Quindi non dobbiamo

credere a chi ci dice che il

contributo dei cittadini è in-

sufficiente?

No, il contributo dei cittadini nonè insufficiente in termini assoluti ma

nascere e possono nascere”, dun-que una volta persi bisognerà atten-dere chissà quanto tempo primache si ricreino le condizioni, se si ri-creeranno mai, per riavere ciò cheavevamo già ma stupidamente ab-biamo perso.

Il Servizio sanitario na-

zionale è stato istituito attra-

verso la legge 833 del 1978,

che secondo lei non è però

stata attuata in maniera com-

pleta. Quali parti della legge

sono state disattese e per-

ché?

Mi limito, per ragioni di spazio, aipunti di cui all’art. 2 della legge. As-solutamente insufficienti sono statie sono gli interventi volti a promuo-vere “la formazione di una moder-na coscienza sanitaria sulla base diun’adeguata educazione sanitariadel cittadino”. Il problema sui cor-retti stili di vita è ancora attualissi-mo: tabagismo, alcolismo, obesità,malattie legate alla sedentarietàsono in aumento. La prevenzionedelle malattie e degli infortuni. E so-no in aumento le malattie professio-nali (+ 9,6% dei casi denunciati nel2011 rispetto all’anno precedente),gli incidenti sul lavoro costano an-cora 40 miliardi l’anno e la cifra noninclude i costi per i 165 mila infor-tuni stimati dall’Inail per i lavoratoriin nero. Le malattie legate all’inqui-namento colpiscono in Italia in mi-sura più elevata che in altri Paesi eu-ropei e dei 130 miliardi di costi an-nui sostenuti dall’Europa comunita-ria, la parte più consistente è pro-dotta da cinque paesi: Italia, Ger-mania, Francia, Gran Bretagna ePolonia.

“La riabilitazione degli stati di in-validità e di inabilità somatica e psi-chica”, come previsto al comma 4,è assolutamente carente. Il Censisha recentemente pubblicato i risul-10

Massimo Guarischi, ex consigliere

regionale Lombardo, arrestato

il 12 marzo 2013 nell'ambito

di un'inchiesta su una rete di

corruzione tra sanità e istituzioni

Quali quelle delle aziende

farmaceutiche?

Il dedicare la parte più consisten-te dei loro bilanci al marketing an-ziché alla ricerca con il risultato diun proliferare di prodotti fotocopia,i cosiddetti “me too”, e di semprenuove sindromi che nulla hanno discientifico (vedi la sindrome meno-pausale che ha trasformato unevento biologico in una malattia).Per capire l’entità del fenomeno,l’Organizzazione mondiale della sa-nità ha detto che delle migliaia dimedicine presenti sul mercato ame-ricano solo poco più di 300 sonoessenziali per la salute pubblica eanche in Italia, rilevava qualche an-no fa Silvio Garattini, su circa 8500farmaci solo 100 erano quelli vera-mente efficaci.

Basterebbe andarsi a leggere itesti di un uomo illuminato, molti neha avuti il nostro Paese, rimasti qua-si sempre inascoltati, come Ivan Il-lich e il suo “Nemesi medica,l’espropriazione della salute” per ca-pire come quel fenomeno che luidefinì “sanitarizzazione della vita”,e che altri come Lynn Payer hannochiamato “traffico di malattie”, si siaconcretizzato trasformando la no-stra esistenza, come aveva intuitoun altro filosofo profetico, MichelFoucaul, in “un oggetto di potere”.

I medici giocano un ruo-

lo in tutto questo?

Naturalmente. La sanità è un si-stema complesso e tutti gli attori,anche indiretti, influiscono sulla suaperformance. Un corporativismoesasperato non ha certamente fat-to del bene al sistema, così comel’essere conniventi di una certa po-litica che affida primariati con pochiposti letto solo per garantire la ren-dita di posizione di qualche barone.O il non fare quadrato in concorsi

tati di una sua ricerca, “I bisogniignorati delle persone con disabili-tà”, da cui emerge un quadrosconfortante.

A cominciare dalla mancanza didati omogenei, dunque confronta-bili, secondo cui in Italia risulta es-serci un 4,8% di popolazione condisabilità a fronte di un 25% in Fran-cia questo perché gli unici dati di-sponibili nel nostro Paese sonoquelli dell’Indagine Multiscopo cherisalgono al 2004-05 e sono basa-ti sul concetto di disabilità comemenomazione. Drammatiche anchele cifre relative all’investimento procapite che è abbondantementesotto la media europea con 438 eu-ro contro 530. Ma se dai dati totalisi passa al confronto diretto conPaesi come la Gran Bretagna cheinveste 754 euro a testa o la Ger-mania che ne destina 703, il con-fronto è ancora più impietoso per-ché quelle cifre traducono, solo acausa della provenienza geografica,vite più o meno dignitose, più o me-no autonome.

E concludo con “il superamen-to degli squilibri territoriali”, tutto darealizzare visto il progressivo diffon-dersi del pendolarismo sanitario, vi-sta la disomogeneità di accesso agliscreening di prevenzione, visti queinove milioni di italiani che hanno do-vuto rinunciare alle cure per man-canza di denaro.

Parliamo dei singoli atto-

ri: quali sono le responsabi-

lità della politica?

L’essere entrata a gamba tesanella gestione della sanità che nonle competeva, mentre ha comple-tamente disatteso il suo ruolo di de-finire linee di indirizzo, dunque dipianificare azioni e verifiche, indi-spensabili per uno sviluppo equo edefficace.

dove si promuovono figli e figliastrianziché chi merita quel posto. Ali-mentare uno spreco che è stato va-lutato in 12 miliardi l’anno per la me-dicina difensiva, ovvero prescrizio-ni inutili fatte solo per mettersi a ri-paro da eventuali cause nonostan-te siano stati archiviati il 98,8% deicasi di lesione colposa e il 99,1%di omicidio colposo.

Qual è secondo lei il fu-

turo della sanità?

Un futuro molto fosco se i citta-dini non comprendono che nessu-no si salva da solo. Lo stato socia-le di cui la sanità è un grosso pila-stro ha bisogno del contributo ditutti sia in termini economici, ma120 miliardi di evasione fiscale l’an-no a cui se ne aggiungono 60 chederivano dai costi della corruzionedimostrano che siamo ben lontanida questo obiettivo, sia in termini dicollaborazione al buon andamentodella cosa pubblica.

È molto ciò che possiamo fare inprima persona: dall’adozione di stilidi vita salutari, che come dimostrauno studio finlandese possono con-tribuire a ridurre di oltre l’80% le pa-tologie cardio-vascolari, alla parte-cipazione più attiva alla vita del Pae-se. Non basta recarsi alle urne e ap-porre una croce su un simbolo peraver esercitato il proprio diritto di cit-tadinanza, occorre capire che nondobbiamo mai abbassare la guar-dia, che dobbiamo essere una spi-na sempre piantata nel fianco del-la politica affinché essa lavori per noie non il contrario.

Bisogna avere il coraggio di de-nunciare distorsioni di denaro pub-blico, cattive gestioni o gestioni truf-faldine prima che esplodano tiran-do via posti di lavoro e posti letto.

11

cisioni, migliorare la qualità delle cu-

re sanitarie e ridurre la variabilità nel-

la pratica clinica e negli outcomes.

[...] La verifica del grado di adesio-

ne delle LG ritenute importanti per

raggiungere i migliori esiti è un pro-

cesso di valutazione di qualità che

lega la pratica clinica agli outcomes,

anche tramite l’adeguamento dei si-

stemi informativi ed il raggiungimen-

to di consenso su come misurare

la qualità delle cure”.

Quanto sopra riportato è quello chepossiamo leggere sul sito del Mini-stero della Salute al capitolo Gover-no clinico, qualità e sicurezza dellecure. Oggi, grazie alla terapia antiretrovi-rale, la malattia da Hiv/Aids è diven-tata una malattia cronica per la ge-stione della quale il clinico ha a di-sposizione più di 30 molecole chepossono essere combinate in nu-merosissimi regimi di trattamento.Nel rispetto di quanto sopra eviden-ziato, nel 2010, su mandato del Mi-nistro della Salute, un gruppo diesperti del settore è stato incarica-to di stendere le linee guida nazio-nali per la prescrizione della terapiaantiretrovirale e per la gestione deipazienti Hiv-positivi. Il progetto si èconcretizzato con la pubblicazionedi 3 edizioni di Linee Guida per glianni 2010, 2011 e 2012.

“Con il decreto del Ministro della Sa-

lute 30 giugno 2004 è stato istitui-

to il Sistema nazionale linee guida

(SNLG) a cui partecipano le istitu-

zioni centrali, le Regioni e le socie-

tà scientifiche [...] Il Sistema nazio-

nale linee guida riconosce il ruolo

delle linee guida nell’aggiornamen-

to professionale e nella formazione

continua [...] La necessità di istitui-

re il SNLG è nata dalla consapevo-

lezza sempre più presente della ne-

cessità di erogare cure di buona

qualità ed evidence based in un

contesto di risorse limitato. In que-

sto contesto assumono particolare

rilevanza le Linee Guida (LG), i Pro-

tocolli Diagnostico Terapeutici ed i

Percorsi di Cura, strumenti che, nel

loro insieme, rappresentano l’elabo-

razione sistematica di indicazioni

basate sulle evidenze disponibili, se-

condo standard raccomandati, nel

rispetto del principio di appropria-

tezza, con l’obiettivo di assistere i

clinici ed i pazienti nel prendere de-

Nel contesto nazionale, secondo idati dell’ISS relativi ai casi notifica-ti nel 2011, Regione Lombardia sicolloca ai primi posti sia per tassidi incidenza di Aids (2,6 per100.000 abitanti), sia per l’inciden-za (probabilmente lievemente sotto-stimata) delle nuove sieropositività(7,2 per 100.000 abitanti). I casi diAids prevalenti sono stati in costan-te aumento nell’ultimo decennioper attestarsi in Lombardia a 6689soggetti nel 2011 (pari a 27,3% del-la quota nazionale). Questo com-12

FOCUS ON

Dalle linee Guida ai Protocolli Dia-gnostico Terapeutici Assistenzialiregionali: l’esperienza di RegioneLombardia sul PDT della malattiada Hiv/Aids.

Meno spesa,pari servizioOggi, grazie alla terapia

antiretrovirale, lamalattia da Hiv/Aids èdiventata una malattiacronica per la gestionedella quale il clinico haa disposizione più di 30molecole che possonoessere combinate in

numerosissimi regimidi trattamento.

tuazioni - i.e la città di Londra - lescelte sono “blindate”, con indica-zioni di utilizzo costante di regimi diminor costo).Un altro punto che caratterizza ilPDTA per la malattia da Hiv/Aids diRegione Lombardia rispetto ad al-tri PDTA è il fatto che “il documen-

to prende in considerazione solo

l’utilizzo di farmaci registrati e il ri-

spetto del loro impiego secondo le

indicazioni del Riassunto delle Ca-

ratteristiche del Prodotto (RCP)”.

Inoltre molto importante è il passag-gio relativo all’utilizzo dei farmacifuori indicazione dalla scheda tec-nica (RCP): “Regimi di semplifica-

zione con inibitori delle proteasi con

booster di ritonavir in monoterapia

o, comunque, utilizzo di antiretrovi-

rali non in accordo con quanto pre-

visto dalle indicazioni riportate dal-

la scheda tecnica (utilizzo “off label”),

non sono a carico dei SSN e SSR

e, quindi, non rendicontabili in File

F, e come tali da utilizzarsi sotto la

diretta responsabilità del prescritto-

re ai sensi della normativa naziona-

porta inevitabilmente un notevoleimpatto sul budget del Sistema Sa-nitario Regionale: la spesa totale perla presa in carico dei pazienti conmalattia da Hiv/Aids, incluso il co-sto dell'assistenza extraospedalie-ra residenziale e semiresidenziale(case alloggio, hospice ecc.) si ag-gira attorno ai 300 milioni dieuro/anno. In particolare, il costodella terapia antiretrovirale è aumen-tato in modo progressivo dai 92 mi-lioni di euro del 2004 ai quasi 200milioni di euro stimati per il 2012.Per questo motivo Regione Lom-bardia ha scelto di affidare a ungruppo di esperti la stesura di unPDTA che, partendo dalle linee gui-da nazionali e internazionali, potes-se adeguarsi alla realtà del territo-rio lombardo e rispettare la filoso-fia di offerta di salute che SistemaSanitario Regionale eroga.In quest’ottica, uno dei punti cen-trali che il PDTA (fin dalla sua primastesura nel 2011) richiama in mo-do costante è la libertà prescrittivadel medico che viene, però, invita-to a scegliere responsabilmente, aparità di efficacia, i regimi meno co-stosi (ricordiamo come in alcune si-

le vigente (articolo 1 comma 796

lettera z, e s.m.i). Si consiglia che

tali regimi vengano utilizzati all’in-

terno di studi clinici controllati, nel

rispetto della vigente normativa che

regolamenta la sperimentazione cli-

nica”.

Infine un altro aspetto che riteniamoestremamente qualificante del docu-mento è che, in considerazione delfatto che si tratta di un documentodinamico, qualunque “osservazione

motivata e documentata circa il con-

tenuto del Percorso Diagnostico Te-

rapeutico può essere inviata alla Di-

rezione generale Sanità di Regione

Lombardia, all’attenzione del Grup-

po di Approfondimento Tecnico

Hiv/Aids”, con l’impegno che “il

Gruppo valuterà la possibilità di con-

vocare il proponente laddove si rav-

visi la pertinenza delle osservazioni

con le finalità del PDT”.

Gruppo di approfondimentotecnico Hiv/Aids

Direzione Generale Sanità

Regione Lombardia

13

Lo scorso 6 dicembre 2012 è sta-to approvato in Conferenza Stato-Regioni il Piano sulla malattia dia-betica e, seppure possa sembraresolo un atto burocratico e di pro-grammazione, si tratta di un ele-mento d’importanza enorme sia peril numero di persone che coinvol-ge sia per l’aspetto paradigmaticoche tale patologia ricopre.

Il legame tra sviluppo economico epatologia è nel modificarsi degli stilidi vita delle popolazioni interessate:da una parte l'alimentazione si mo-difica quantitativamente e qualitati-vamente (si mangia di più e peggio),dall’altra si ha un minor dispendioenergetico (il lavoro è meno pesan-te, si cammina di meno e si sta oreseduti). Crescono così sovrappesoe obesità che rappresentano la mol-la che fa scattare la tendenza a svi-luppare il diabete.

Cura e percorsi di curaLa messa a punto di modelli di ge-stione del diabete, che è una pato-logia cronica, può essere un modoper dare vita ad un modello siste-mico per gestire e prevenire le com-plicanze di altre cronicità.Nella malattia diabetica l’impatto so-

I numeri che riguardano il diabete ele sue complicanze sono importan-ti e, purtroppo, in continua cresci-ta. Attualmente il diabete interessacirca 2.960.000 italiani (dati Istat2010) per una spesa del 10-15%dei costi dell’assistenza sanitariaglobale, quasi 10 miliardi di eurol’anno.Si tratta, quindi, di una delle pato-logie più diffuse in Italia e, in conti-nuo aumento, appare come unasorta di epidemia da mettere sottocontrollo: paradossalmente però lasua diffusione è un indicatore di be-nessere perché tende a coinciderecon lo sviluppo economico deiPaesi.

ciale, economico e sanitario impo-ne la ricerca di percorsi organizza-tivi in grado di minimizzare il piùpossibile l’incidenza degli eventiacuti o delle complicanze invalidan-ti che comportano costi elevatissi-mi, diretti e indiretti.Il Piano nazionale, approvato anchedalla Conferenza delle Regioni, im-pegna i sistemi sanitari regionali al-l’implementazione di chronic care

model, fondati sulla centralità del pa-ziente e sull’integrazione fra medici-na specialistica e territoriale, attiva-ta dalla definizione di percorsi assi-stenziali condivisi. In sostanza, sitratta di realizzare e connettere l’in-tero percorso che un paziente dia-betico percorre nel verificarsi dellediverse complicanze, ma avendochiaro che un’attenzione maggioreall’aderenza alle terapie consenteuna migliore gestione della patolo-gia e previene gli eventi più pesan-ti della patologia diabetica (es. glau-coma, piede diabetico ecc.).

Prevenire per non curareCome si è detto il diabete è una (senon LA) patologia dei nostri tempi.Essa è la rappresentazione più evi-dente di come determinati stili di vi-ta possono condurre alla patologiaoppure essere strumento per “gua-dagnare salute”. In questo caso, in-fatti, gli stili di vita insani sono evi-dentemente collegati all’aumento

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Diabete: un piano d'attacco

FOCUS ON

Sovrappeso e obesità

rappresentano la

molla che fa scattare

la tendenza

a sviluppare il diabete

Italia i bambini tra i 6 e gli 11 annicon problemi di eccesso pondera-le siano un milione e centomila. Il12% dei bambini risulta obeso e il24% è in sovrappeso, ovvero più diun bambino su tre ha un peso su-periore a quello che dovrebbe ave-re per la sua età.

Un piano d'attacco al diabeteIl Piano definisce:• le aree prioritarie di intervento, an-

che ai fini di una progressiva ridu-zione delle diseguaglianze sociali eterritoriali nei confronti della salute;

• i livelli essenziali di assistenza sa-nitaria da assicurare per il trienniodi validità del Piano;

• la quota capitaria di finanziamen-to assicurata alle regioni per cia-scun anno di validità del Piano ela sua disaggregazione per livellidi assistenza;

• gli indirizzi finalizzati a orientare ilServizio sanitario nazionale versoil miglioramento continuo dellaqualità dell'assistenza, anche at-traverso la realizzazione di proget-ti d’interesse sovra regionale;

• i progetti-obiettivo, da realizzareanche mediante l'integrazionefunzionale e operativa dei servizisanitari e dei servizi socio-assi-stenziali degli enti locali;

• le finalità generali e i settori prin-cipali della ricerca biomedica e sa-nitaria, prevedendo altresì il rela-tivo programma di ricerca;

• le esigenze relative alla formazio-ne di base e gli indirizzi relativi al-

della casistica. In realtà due sono gliaspetti che incidono, in un modo onell’altro, sull’insorgere della pato-logia diabetica.Il primo aspetto è quello di caratte-re genetico: chi è predisposto gene-ticamente ha certamente maggioripossibilità di sviluppare il diabete,specie se gli stili di vita che condu-ce ne aumentano le probabilità. Edè un elemento sul quale si può inci-dere fino a un certo punto, cercan-do di allontanare il più possibile lamanifestazione della patologia.Il secondo aspetto è quello che ri-guarda le abitudini alimentari e ilmovimento fisico. Ambedue questitratti sono strettamente connessi al-le abitudini familiari. È in famiglia chesi acquisiscono quelle buone abitu-dini che ci porteremo dietro per tut-ta la vita. Nel corso della nostra esi-stenza potremo sforzarci di appor-tare delle correzioni ma le fonda-menta, nel bene e nel male, vengo-no gettate in casa.Certo, molta parte dell'educazionealimentare e fisica prosegue nellescuole grazie a numerosi program-mi pensati per far conoscere aibambini gli alimenti e il benesserea loro collegato. Programmi che,troppo spesso, una volta usciti dascuola vengono “smontati” comeuna tela di Penelope mentre, sedu-ti, si guarda qualche ora di televisio-ne e si mangia qualche merendina.Il fenomeno dell'obesità infantile èdiventato talmente preoccupanteche il sistema di sorveglianza in etàinfantile “OKkio alla SALUTE” delMinistero della Salute stima che in

la formazione continua del perso-nale, nonché al fabbisogno e allavalorizzazione delle risorse umane;

• le linee guida e i relativi percorsidiagnostico-terapeutici allo scopodi favorire, all'interno di ciascunastruttura sanitaria, lo sviluppo dimodalità sistematiche di revisionee valutazione della pratica clinicae assistenziale e di assicurarel'applicazione dei livelli essenzialidi assistenza;

• i criteri e gli indicatori per la veri-fica dei livelli di assistenza assicu-rati in rapporto a quelli previsti.

Il Piano punta a ridurre l’impatto deldiabete limitando tutte le ripercus-sioni che essa ha sulla qualità del-la vita per il malato e la sua famiglia.Esso è tra le maggiori cause di mor-te, la seconda causa di insufficien-za renale cronica, la più comunecausa di cecità, la più comune cau-sa di amputazioni non traumatichee la più comune malattia cronica frai bambini. Il Piano dà per assodato che un ap-proccio multidisciplinare e multipro-fessionale, con il coinvolgimento at-tivo dei pazienti diabetici, può darerisultati migliori. E ciò include la pro-mozione del self-management e iprogrammi di prevenzione primariaquali, ad esempio, quelli riguardan-ti la nutrizione e l’attività fisica.Alle regioni è lasciato un marginemolto ampio per implementare i con-tenuti del Piano. Ma, una volta rece-piti dalle legislazioni regionali, i con-cetti del Piano “fanno legge”. Conquesto accordo, infatti, le regioni e leprovince autonome di Trento e di Bol-zano s’impegnano a recepire conpropri provvedimenti il documento ea dare attuazione ai suoi contenuti neirispettivi ambiti territoriali.

Rosanna Di Natale

15

le donne, a volte insieme ai figli o adaltri parenti prossimi.Le regioni dove si compiono piùfemminicidi sono Lombardia, Cam-pania ed Emilia Romagna. Ma semolte (circa il 31%) sono le stranie-re vittime di violenza domestica, èitaliano il 73% degli assassini. So-no oltre 900 le donne uccise dalpartner, da quando è iniziato que-sto triste conteggio.Lo scorso 14 febbraio, in contem-poranea in tutto il mondo, si è svol-to “One billion rising”, un flash moborganizzato dal movimento V-Day,attivo contro la violenza sulle don-ne, che ha coinvolto ben 205 Pae-si e che è stato preceduto da un tu-torial pubblicato su youtube che in-segnava la coreografia.Perché le donne, per farsi sentire,ballano. Perché le donne rispondo-no alla violenza con lo stesso sor-riso che le vittime non hanno più elo fanno per affermare con forza ildiritto a farlo esplodere, questo sor-riso, senza dover vivere con la pau-ra che l’uomo che dice di amarlepensi di poterlo spegnere.Anche l’arte si è messa a serviziodelle donne: è dell’artista messica-na Elina Chauvet il progetto zapa-

tos rojos (scarpe rosse), che riman-da a ciò che accade a Ciudad Juá-rez, città nel nord del Messico, do-

I dati della violenza contro le don-ne sono incredibilmente solo quelliche si apprendono dai giornali, for-se completi o forse no, che la ca-sa delle donne di Bologna ogni an-no raccoglie e divulga. Da questidati si apprende che il 60% dei de-litti si è consumato all’interno di unarelazione intima tra la vittima e il car-nefice, relazione che, nel 25% deicasi, la donna aveva chiuso o si ap-prestava a chiudere. Ed è propriotra le mura domestiche, dove ci sidovrebbe sentire protetti e al sicu-ro, che è stato freddato il 63% del-

ve negli ultimi vent’anni i casi di vio-lenza sulle donne sono aumentatiesponenzialmente e da dove, nel2009, è partita l’installazione, che hatoccato anche l’Italia nelle piazze diLecce, Genova, Milano. Scarperosse, di tutti i tipi, recuperate attra-verso le associazioni locali, ma an-che donate dai privati che voglionocontribuire al progetto. Col tacco, lazeppa, infradito, stivali o scarpe daginnastica. Come a dire che ognidonna, che stia correndo al parcoo sia sexy per una serata partico-lare, che sia una studentessa o unamamma di famiglia, deve pretende-re di potersi sentire sicura fuori edentro casa. Tante scarpe diverse,diverse come lo è ogni donna ri-spetto al un’altra, ma accomunateda uno stesso colore, il rosso. Ros-so come il sangue, quello sì ugua-le per tutte le donne.Ma. Ma non bastano gli appelli lan-ciati dalle associazioni, non basta-no gli incontri di piazza organizzatiuna volta l’anno o le mostre dedi-cate: per fermare la violenza sulledonne occorre educazione. Educa-zione significa intervenire sui bam-bini, insegnare loro a prendere co-scienza dei loro atteggiamenti, rico-noscere quelli che possono sfocia-

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124, 47,2012LIFE

Quello del titolo non è uncodice cifrato, ma l’ag-ghiacciante bilancio delfemminicidio in Italia, checonta 124 vittime e 47 ten-tati omicidi solo nel 2012.Dato che potrebbe ancheessere parziale, dal mo-mento che non esiste un ap-proccio specifico da partedel Viminale che consenta difare la conta, nonostante lenumerose sollecitazioni daparte del Cedaw (Conven-zione sull’eliminazione diogni forma di discriminazio-ne contro le donne).

Le donne Si chiama SHE (Strong, Hiv positive, Empo-wered Women/Strong, Hiv positive WomenEducational Program) ed è il primo program-ma educazionale in Europa rivolto alle sfidesempre più grandi che le donne affette daHiv devono affrontare. In Italia 1/3 delle 4000nuove infezioni da Hiv l’anno riguarda il ses-so femminile. Ma sono ancora troppo pochii servizi per rispondere efficacemente ai bi-sogni di queste donne. Nell’ambito del pro-getto “SHE” si è svolta a Milano nei giorniscorsi, per la prima volta nel nostro Paese,una riunione che ha coinvolto 20 donne conHiv provenienti da tutta Italia e appartenen-ti a realtà diverse.

no dilagante, si potrà cominciare acoglierne la reale portata. Non ba-sta dedicare una trasmissione tv al-la vittima di turno per pulire la co-scienza di un Paese, perché dietroa quella vittima ce ne sono chissàquante che vivono nel silenzio, chenon parlano, che hanno paura. E al-lora forse la vera rivoluzione non èstata quella di indossare la minigon-na, la vera rivoluzione ci sarà quan-do quella minigonna si potrà indos-sare senza temere che per alcunirappresenti uno status, che sia si-nonimo di un atteggiamento lasci-

re in azioni violente, e aiutarli, soste-nerli, accompagnarli in un percor-so di recupero.Educazione significa parlare ai ra-gazzi nelle scuole, parlare agli uomi-ni che riconoscono di avere com-portamenti violenti e a quelli che ma-gari già si sono macchiati di un rea-to; significa anche prendere atto dicome la violenza si reiteri spesso an-che dopo una pena detentiva, e al-lora forse sì, una volta che si ammet-terà che la società, le istituzioni e leforze dell’ordine non hanno, oggi, imezzi per arginare questo fenome-

vo. A tutte le donne, a me stessa,io auguro di poter essere libere: li-bere di non aver paura, libere diamare senza pensare che l’amoresia possesso e di non lasciare maiche l'amore diventi violenza. Non c’èamore in uno schiaffo, in una spin-ta; non c’è amore nemmeno in cer-ti termini coi quali a volte l’uomo chedice di amarci ci definisce. Non c’èamore dove c’è paura.E la paura è figlia dell’ignoranza, cheva curata, come fosse una malat-tia. L’ignoranza è una malattia.

Eva Massari

Un momento del flash mob “One billion rising” a Milano

e il contagio da Hiv, un altra forma di violenzaCome afferma Silvia Petretti, vice presiden-te dell’associazione Positively UK, “SHE è unprogramma di supporto tra pari e di forma-zione medica sulle problematiche specifichedelle donne che convivono con l’Hiv, volto adaccrescere le capacità decisionali delledonne. Lo scopo dell’incontro milanese è sta-to quello di formare delle peer leader (for-matrici) fornendo loro informazioni sul pro-gramma SHE, sui ruoli delle facilitatrici nelsostegno tra pari e sulla gestione delle ses-sioni tra donne con l’Hiv”. SHE è la prima risorsa disponibile per le don-ne con Hiv in Italia nella storia di questa pa-tologia, nata direttamente dalle donne per da-

re e ricevere aiuto reciproco. “Nell’ottica delsostegno tra pari, per un miglioramento del-la qualità della vita e dell’espansione in chia-ve globale di una rete di difesa del diritto al-la salute senza discriminazioni, daremo vitaad un Forum SHE sul portale web www.npsitalia.net dove accoglieremo tutte le donne in-teressate a saperne di più, che potranno co-sì avere un luogo in cui confrontarsi”, spie-ga Margherita Errico, presidente dell’associa-zione NPS Italia Onlus. “Questa nuova risor-sa web è frutto di un progetto congiunto pro-mosso da associazioni di persone che con-vivono con l’Hiv, personale sanitario (come in-fermieri e psicologi) e medici ed è resa pos-

sibile grazie al supporto di Bristol-MyersSquibb Italia. Questo sarà il nostro modo spe-ciale di festeggiare un 8 marzo propositHIVo”. Il programma europeo “SHE” è stato svilup-pato da un comitato indipendente formatoda donne con Hiv e medici specialisti pro-venienti da 11 Paesi europei (Francia, Ger-mania, Italia, Polonia, Portogallo, Spagna, Re-gno Unito, Russia, Danimarca, Svezia e Ir-landa). Il progetto si basa sul supporto for-nito dalle “pari”, cioè da donne nella stessacondizione clinica. È disponibile online sul si-to italiano www.SHEprogramma.it o suquello europeo www.shetoshe.org.

zioni e rappresentazioni controver-se, che determinano l'incapacità diindividuare degli obiettivi condivisi.Sentimenti e passioni, spesso ap-partenenti al campo della paura edella vendetta, strutturano i discor-si sull'oggetto e quindi le proposted'azione. Se per alcuni esistono deidiritti umani inalienabili, per altri la re-clusione deve rappresentare undeterrente e una pena da scontareper le proprie colpe. A tali ragiona-menti si oppongono soprattutto leargomentazioni razionali-utilitaristi-

Al di là delle diverse prese di posi-zione, la volontà di affrontare que-st'argomento incontra delle difficol-tà specifiche. Innanzitutto, la cate-goria stessa di “carcerati”, e quin-di, più o meno logicamente, di “cri-minali”, rimanda a una serie di emo-

che: da una parte, i fatti dimostra-no che il timore della prigione nonfunziona da deterrente contro la vio-lazione delle leggi; dall'altra, essen-do i confini tra “il dentro” e “il fuori”permeabili, ciò che accade all'inter-no ha delle ripercussioni sull'interacittadinanza. Contagio e recidività,in quest'ottica, rappresentano la ve-ra posta in gioco. Un'ulteriore problema è posto dal-l'applicazione del termine “salute”alla condizione di recluso. Di cer-to non è possibile prendere comeriferimento la definizione propostadall'Organizzazione Mondiale dellaSalute, per la quale essa è: "Unostato di completo benessere fisico,mentale e sociale e non la sempli-ce assenza dello stato di malattia odi infermità" (OMS, 1948). Bastano questi due esempi per ca-pire quanto il problema sia com-plesso e come un'analisi approfon-dita rischi di mettere in discussionenon solo il concetto di salute, mal'intero sistema penale, l'idea di giu-stizia, di morale e di diritto. In effetti, e la cosa è piuttosto sor-prendente, nelle dichiarazioni di al-cuni rappresentanti delle istituzionicomincia a delinearsi l'ipotesi chenon siano delle caratteristiche me-ramente contingenti della prigionead essere patogene. L'utilizzo del-la retorica dell'“emergenza” non de-ve portare a pensare che basti unamobilitazione puntuale di mezzi pergestire la situazione. Certo, un'azio-ne rapida sugli aspetti eclatanti deldegrado ambientale in cui versanole prigioni è assolutamente neces-saria, ma lo è ancora di più una pro-gettazione sul lungo periodo. Per-lomeno, in attesa di trovare un si-stema alternativo che sia accetta-bile e soddisfacente tanto sul pia-no teorico-filosofico quanto su quel-lo pratico.Per poter organizzare delle azionimirate nel tempo, è necessario in-18

LIFE

Le condizioni di detenzionenelle carceri italiane sono alcentro di polemiche ormaida diversi anni. Al presente,le più alte cariche dello sta-to esprimono la propria in-dignazione per quella che ilpresidente della RepubblicaNapolitano ha definito “unavergogna per l'Italia”. Tan-to sdegno nasce dalla pre-sa di coscienza che il regi-me carcerario, così come sicaratterizza oggi nel nostroPaese, ha un impatto deva-stante sul corpo e sulla psi-che dei detenuti. Governan-ti e cittadini si interroganodunque sulle cause e leconseguenze di questo sta-to di cose, sulla sua accet-tabilità etica e morale, sulleeventuali misure da adotta-re per modificarlo.

Carcere e salute:una prospettiva antropologica

ti nel 2009 dall'Osservatorio di Epi-demiologia ARS Toscana, riportanoche il 2,2% dei detenuti è infetto daepatite B, il 9,1% da epatite C,l'1,4% da Hiv e il 0,4 da TBC: per-centuali decisamente più alte rispet-to alla media della popolazione. Inol-tre, molti rifiutano di sottoporsi aitest sierologici proposti all'entrata enon ci sono dati sulle sieroconver-sioni avvenute durante il periodo didetenzione. In generale, le patolo-gie sovrarappresentate sono quel-le dentarie e, secondo una ricercacondotta dal Ministero della Giusti-zia francese negli anni Ottanta, i pri-mi mesi di reclusione inducono un

progressivo de-teriorarsi deicinque sensi ela comparsa disvariati males-seri. Le malattiedermatologichesono estrema-mente diffuseall'inizio, per poiessere supera-te da quellepolmonari. Se-guono i disturbidigestivi e otori-nolaringoiatrici.Inoltre, le pato-logie cardiova-scolari colpi-

nanzitutto sviluppare una cono-scenza approfondita della realtà de-gli individui in regime di privazionedi libertà. In un'ottica multidiscipli-nare, le scienze antropologiche for-niscono un metodo e una prospet-tiva adatti al compito.

Interrogativi e piste di ricercaUna ricerca etnografica sulla salu-te in carcere potrebbe, nel concre-to, fornire strumenti per indagare imodi in cui i soggetti sono resi vul-nerabili tanto dall'istituzione stessa,quanto dalle particolari relazioni in-tersoggettive che  si trovano a do-ver ri-definire e ri-orientare. Dunque,contribuire a elaborare nuovi meto-di di prevenzione, migliorare lacompliance alle terapie nonchéagevolare l'interpretazione dei datiepidemiologici esistenti. I quali, pe-raltro, sono al momento piuttostoframmentari e imprecisi.Secondo i dati pubblicati nel 2007dalla Società Italiana di Medicina eSanità Penitenziaria, il 62% dei de-tenuti ha una patologia che neces-sita di un intervento medico. Di que-sti, il 28,3% presenta una malattiavirale cronica. I dati regionali raccol-

scono una popolazione più giova-ne rispetto alla media nazionale(Baccaro L., Carcere e salute, Sa-pere edizioni, 2003).Il fatto che, spesso, le malattie ri-scontrate siano allo stesso tempopregresse all'incarcerazione e so-vrarappresentate nella popolazionecarceraria, fa capire come questasia composta in gran parte da indi-vidui appartenenti alle fasce più po-vere e disagiate della società. Tut-tavia, i fattori che entrano in giocosono molteplici: per quanto le con-dizioni materiali di esistenza abbia-no un'importanza primaria, essenon sono totalmente determinantiper l'individuo. Questi è infatti il pro-dotto di fattori biologici, sociali e cul-turali, il cui peso specifico varia a se-conda del caso particolare. Il rap-porto col proprio corpo è esplicati-vo dell'idea che un individuo ha disé e del proprio posto nel mondo.La progettualità, una delle risorse in-dividuali maggiormente toccate dal-la pena detentiva, è fondamentalenella percezione del proprio stato disalute, così come nell'interesse amantenerlo/ripristinarlo.L'incarcerazione rappresenta spes-so una frattura nel percorso di unapersona. Tale frattura diventa per al-cuni un'occasione per riprendere il

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Napolitano in visita a San Vittore

La Corte europea dei diritti umani di Strasburgo ha condannato il sistema carce-rario del nostro Paese, imponendo all'Italia il pagamento di 100 mila euro perdanni morali ai 7 carcerati detenuti nel carcere di Busto Arsizio e in quello diPiacenza che avevano fatto ricorso. Ma sono più di 550 le richieste che la Corteeuropea ha ricevuto da parte di detenuti che denunciano la mancanza di spazioe di condizioni adeguate.

Il 6 febbraio scorso il presidente della Repubblica Giorgio Napolitano ha visitato ilcarcere milanese di San Vittore, sovraffollato come la maggior parte degli istitutiitaliani: sono quasi 1600 infatti i detenuti accolti in una struttura nata per ospitar-ne 800. “Non c'è dubbio che San Vittore costituisca una sintesi di complessi pro-blemi e di quotidiano disagio” ha dichiarato Napolitano, che ha poi aggiunto: “Laresponsabilità del trattamento e della risocializzazione non può essere affidata so-lo all'amministrazione penitenziaria ma deve coinvolgere tutte le articolazioni so-ciali: scuola e famiglia, istituzioni religiose, associazioni di volontariato, mondo dellavoro”.

tiche rischiose, come la condivisio-ne degli stessi strumenti da toilette(forbici, rasoi ecc..). Tuttavia, è ne-cessario anche fare i conti con ununiverso simbolico “altro” rispetto aquello cui si è abituati, il quale pre-vede diverse regole di condotta epratiche di appartenenza. La gestio-ne dell'igiene personale e ambien-tale, fondamentali nella prevenzio-ne delle infezioni, possono costitui-re un mezzo per manifestare pro-testa o senso di appartenenza alnuovo gruppo. La pratica dei ta-tuaggi e della condivisione di so-stanze psicotrope costituiscono al-tri esempi.La trasmissione di patologie viralirappresenta una grande sfida per lamedicina penitenziaria. Diversi pro-blemi impediscono di farsi un'ideachiara della situazione reale, che èpiuttosto soggetta a supposizioni equasi sicuramente sottostimata. Ilche è grave, dato che in detenzio-ne alcuni fattori favorenti il contagio

controllo sulla propria vita e quindianche sul proprio stato di salute.Per altri, al contrario, è causa di unasofferenza che si traduce nell'ab-bandono della cura di sé, se nonaddirittura in pratiche di autodistru-zione. Quali processi e condizioniconcorrono nel determinare le diver-se scelte? La descrizione e l'anali-si delle pratiche e dei discorsi pro-dotti dai soggetti coinvolti, in unaprospettiva attenta alla relazione traparticolare e collettivo, contribuireb-be certamente a produrre una co-noscenza ancorata al reale.Qualche esempio può aiutare a ca-pire meglio. Il semplice gesto di ta-gliare i capelli, in un contesto comequello della prigione, può diventa-re la causa di infezioni anche gravi.Fornire un'informazione comprensi-bile e corretta, nonché provvedereaffinché tutti dispongano dei mez-zi materiali necessari, sono azionifondamentali al fine di ridurre le pra-

si moltiplicano (almeno ipoteticamen-te, visto che non ci sono dati certi):il fisico debilitato, l'abbassamentodelle difese immunitarie (legato tra lealtre cose anche allo stress), le vio-lenze e lo scambio di materiali sonoun esempio di tali fattori. Il consumo di sostanze psicotroperappresenta un problema sia dalpunto di vista della dipendenza cheda quello delle patologie correlate,dato che le politiche attuali non pre-vedono alcuna azione volta alla ri-duzione del danno. Sarebbe dunqueopportuno valutare quali mezzi ven-gono mobilitati dai soggetti per im-pedire la trasmissione di malattie,specialmente per quanto riguarda lepratiche iniettive. In secondo luogo,dato che il carcere è un luogo per-meabile, capire se tali pratiche si dif-fondono anche all'esterno. Un altroaspetto da indagare è quanto la ne-cessità di discrezione determini imezzi di assunzione delle sostanzee quali patologie correlate sonomaggiormente frequenti. Per quan-to riguarda il problema della dipen-denza in sé, il carcere è un luogoche può favorire l'iniziazione a so-stanze additive (droghe illegali maanche medicinali, come sonniferi eantidepressivi, o tabacco), la cui di-pendenza sarà da gestire anche inseguito, alla fine della pena.Il metodo etnografico ha il vantag-gio di ricostruire, attraverso l'osser-vazione e la descrizione di pratichee discorsi, le reti di senso che si in-trecciano nell'esperienza di vita diuna persona. Gli aspetti più banalidella vita quotidiana sono spessocarichi di implicazioni, anche vitali.Esplicitarli, svelarne le dinamiche, lecontraddizioni e i significati è fonda-mentale, non tanto per trovare unasoluzione universale, quanto permediare tra le diverse esigenze incampo.

Carlotta Magnani20

Il presidente della Repubblica Giorgio Napolitano in visita al carcere

milanese di San Vittore

FARMACI

STR) nel 2011 negli Stati Uniti e inEuropa e che ne hanno confronta-to l’efficacia, la sicurezza e la tolle-rabilità rispetto ad efavirenz. Daquesti studi di fase III è emerso cherilpivirina mostra un'ottima tollera-bilità con una netta riduzione de-gli effetti sul sistema nervoso cen-trale e un migliore profilo lipidico ri-spetto a efavirenz. In entrambi glistudi il 90,2% dei pazienti con ca-rica virale inferiore alle 100 mila co-pie/ml ha raggiunto la non rilevabi-lità a 48 settimane vs l’ 83,6% conefavirenz. Inoltre l’incidenza dei fal-limenti virologici è risultata simile neidue gruppi, rispettivamente del3,8% e del 3,3%. Lo studio StaR ha invece confron-tato per la prima volta direttamen-te i due STR (Eviplera vs Atripla)sempre in pazienti naive : la nuova

combinazione è ri-sultata non inferio-re alla combina-zione di confrontoin termini di sop-pressione virologi-ca a 48 settimane,ma anzi con un'ef-ficacia superiorenel sottogruppo dipazienti per cui lamolecola è stata li-cenziata. Un ulte-riore studio, SPI-RIT, valuta invecel’efficacia e sicu-

Eviplera è una nuova combinazio-ne farmacologica per il trattamen-to dell’infezione da Hiv arrivata inItalia da febbraio. La nuova terapiaantiretrovirale è una unica compres-sa (dall’inglese single tablet regimen

- STR) contente tenofovir, emtrici-tabina e rilpivirina analogo non nu-cleosidico di nuova generazione.Eviplera si affianca all’altra coformu-lazione già presente da diversi an-ni: Atripla, l’unione di tenofovir, em-tricitabina ed efavirenz. Le duecombinazioni non sono in compe-tizione ma si complementano: rilpi-virina è attualmente registrata per iltrattamento dei pazienti naive convalori inferiori a 100 mila copie/mldi HIV-RNA. ECHO e THRIVE sono i primi studiclinici che hanno portato all’appro-vazione di rilpivirina (non ancora in

rezza della nuova combinazione neipazienti che semplificano il tratta-mento con Eviplera partendo da unregime contenente inibitori delleproteasi. Il trial ha dimostrato che loswitch al nuovo STR determina unmantenimento dell’indeterminabilitàdella carica virale in oltre il 93% deipazienti a 24 settimane, valore su-periore anche rispetto al gruppo deipazienti che hanno proseguito la te-rapia con gli inibitori delle proteasi. È indubbio che l’assunzione di unaunica compressa determina un mi-glioramento dell’aderenza nel pa-ziente Hiv positivo che deve assu-mere la terapia antiretrovirale per tut-ta la vita. Se la facilità di sommini-strazione si associa anche a una ri-duzione degli effetti collaterali, qua-si sicuramente si può garantire unsuccesso terapeutico a lungo termi-ne. Occorre ricordare che il succes-so terapeutico di rilpivirina è lega-to anche alla sua modalità di som-ministrazione: per un assorbimentoottimale la molecola deve essere as-sunta a stomaco pieno con un pa-sto di almeno 390 calorie. L’assun-zione più corretta è quindi a colazio-ne (all’inglese), a pranzo o a cena.

Dott.ssa Teresa BiniMedico Infettivologo

Unità Operativa Malattie Infettive

Ospedale San Paolo - Milano

Eviplera,una nuova formulazione

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RICERCA

Il virus X4-tropico è associato a unapeggiore prognosi dell’infezione daHiv e in particolare alla presenza diinfezioni opportunistiche. Purtropponegli ultimi anni si sta assistendo auna maggiore percentuale di sog-getti Hiv-positivi che si presentanocon un virus X4-tropico già all’iniziodell’infezione, come del resto si staverificando la trasmissione di cep-pi Hiv già resistenti ad alcuni farma-ci antiretrovirali.

Test per la verifica del corecettoreutilizzato (tropismo virale)Il test per verificare se il virus sia R5-tropico o X4-tropico è un test mol-to semplice, simile a quello delle re-sistenze virali, ed è sicuramenteconsigliabile eseguire i due test in-sieme in caso di fallimento al regi-me terapeutico in corso. Il test èstandardizzato, cioè uguale in tut-ta Italia, per le persone con viremiapositiva: si fa su un prelievo di san-gue ed è disponibile dopo 3-6 set-timane (a seconda del laboratoriod’analisi). A mio avviso, visto i risul-tati degli studi clinici, sarebbe beneavere questa informazione già neisoggetti naive, in quanto abbiamovisto che la presenza di un virus X4-tropico ha una prognosi peggiore.Per quanto riguarda i pazienti conviremia negativa, è possibile esegui-re il test su HivDNA, sempre trami-te prelievo di sangue, ma la suastandardizzazione non è ancorachiara, cioè non si conosce anco-

Il virus Hiv entra nelle cellule che ap-partengono alla popolazione deiglobuli bianchi utilizzando due por-te d’ingresso:– il recettore CD4, che rappresen-

ta la porta d’ingresso principale;– un corecettore, cioè la seconda

porta d’ingresso, che può esse-re il CCR5 o il CXCR4.

A seconda del tipo di recettore uti-lizzato in maniera dominante, il vi-rus Hiv viene definito R5-tropico oX4-tropico. Il virus R5-tropico è associato a unamigliore prognosi dell’infezione ed èpresente soprattutto nelle prime fa-si; gli studi di coorte hanno mostra-to come circa l’80% dei soggettinaive alla terapia antiretrovirale,con un buon numero di celluleCD4+, abbiano un virus R5-tropico.La sua prevalenza diminuisce du-rante l’evoluzione dell’infezione esolo il 50% dei soggetti in Aids pre-sentano un virus R5.

ra l’importanza clinica di questo ri-sultato.Al contrario l’importanza di cono-scere il corecettore utilizzato dal vi-rus è stata sottolineata negli ultimianni per diversi motivi:– la scoperta dell’esistenza di alcu-

ni soggetti resistenti all’infezioneda Hiv che non possiedono il co-recettore CCR5;

– la possibilità di utilizzare il CCR5come target terapeutico.

Farmaci antiretroviraliantagonisti del CCR5I farmaci inibitori dell’ingresso cheagiscono sul corecettore CCR5 sichiamano antagonisti del CCR5 eagiscono modificando la strutturadel corecettore, per cui il virus nonè più in grado di riconoscerlo e dientrare nella cellula.Attualmente Maraviroc (Celsentri) è

CCR5 e nuove terapie HivGli studi sul corecettore CCR5 han-no aperto un nuovo fronte nella lot-ta all’Hiv, non solo grazie all’utilizzodi farmaci antagonisti del CCR5, cheagiscono modificando la struttura delcorecettore impedendo al virus Hiv diriconoscerlo e di entrare nella cellu-la, ma anche attraverso la terapiagenica.

Il “paziente di Berlino” Timothy

Ray Brown, unico caso segnalato

di guarigione dall’infezione da Hiv

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Principali eventi avversi segnalatiDiminuzione della pressione sangui-

gna in posizione eretta:

Quando maraviroc è stato assuntoda volontari sani a dosi superiori aquelle raccomandate, si sono os-servate diminuzioni sintomatichedella pressione sanguigna nel pas-saggio alla posizione eretta, conmaggiore frequenza rispetto ai pa-zienti che stavano assumendo unplacebo. Questo significa che i pa-zienti potrebbero aver avvertito unasensazione di stordimento menta-le o di capogiro nell'alzarsi in piedi.

Allergia alla soia/alle arachidi:

Maraviroc contiene lecitina di soia,pertanto chi ha un'anamnesi medi-ca di allergia alla soia o alle arachi-di, potrebbe sviluppare una reazio-ne allergica al farmaco.Gli altri effetti collaterali sono similia quelli delle altre terapie antiretro-virali.

Altri progressiterapeuticiL’altro approccio terapeutico che hacome bersaglio il CCR5 è la tera-pia genica.L’idea di questo utilizzo è derivatadall’unico caso segnalato di guari-gione dall’infezione da Hiv, il “pa-ziente di Berlino” Timothy RayBrown. In seguito allo sviluppo diuna leucemia, il signore in questio-ne ha subito un trapianto di midol-lo osseo dopo aver eseguito unachemioterapia ablativa, cioè dopoaver azzerato il suo midollo osseo.Casualmente ha ricevuto il trapian-to da un donatore che aveva unamutazione genica (Delta32) chenon gli permetteva di sintetizzare ilCCR5. Tim ha un virus R5-tropico,per cui il suo virus non trova più“porte d’ingresso”. Attenzione, èguarito dal suo ceppo, ha viremianegativa senza farmaci, ma è sem-

l’unico farmaco di questa classe ap-provato per il trattamento di sogget-ti Hiv-positivi che abbiano già falli-to una terapia antiretrovirale.Gli studi registrativi del Celsentri(MOTIVATE-1 e MOTIVATE-2) han-no dimostrato l’efficacia virologicadel farmaco. Anche studi clinici suc-cessivi l’anno confermata.Per il suo particolare meccanismod’azione il farmaco è associato a unaumento delle cellule CD4+ rispet-to agli altri farmaci antiretrovirali.Le compresse possono essere da150 mg o 300 mg perché il dosag-gio varia a seconda delle associa-zioni:– 150 mg due volte al giorno con gli

inibitori delle proteasi;– 300 mg due volte al giorno con gli

inbitori dell’integrasi e della tra-scrittasi inversa e con la nevirapi-na;

– 600 mg due volte al giorno conl’efavirenz e l’etravirina.

L’utilizzo del Celsentri nei soggettinaive alla terapia antiretrovirale è diseconda scelta, in quanto non cisono dati clinici solidi, ma ci sonoalcuni studi in corso che ne dimo-strano l’efficacia nei cosidetti regi-mi LDR, cioè senza inibitori della tra-scrittasi. In questo caso il farmacoviene associato a un inibitore dellaproteasi e viene dato al dosaggio di150 mg una sola volta al giorno. Idati già pubblicati sono i seguenti:– Maraviroc 150 mg 1 volta al gior-

no + Reyataz/Norvir;– Maraviroc 150mg 1 volta al gior-

no + Kaletra;– Maraviroc 150 mg 1 volta al gior-

no + Prezista/Norvir (studio in cor-so).

I risultati confermano l’efficacia diquesta strategia, che potrebbe rivol-gersi a più pazienti in quanto abbia-mo visto nei soggetti naive la pre-valenza maggiore di un virus R5.

pre Hiv-positivo e soprattutto puòreinfettarsi con un virus X4-tropico.Da qui è nata l’idea di modificare lecellule in modo da renderle resisten-ti al virus perché prive di CCR5. Laricerca è attualmente in corso a SanFrancisco: la procedura, moltocomplicata, è basata sullo sviluppodi una proteina chiamata “zinc fin-ger nucleare”, che viene trasporta-ta direttamente nelle cellule del pa-ziente dove provoca una rottura delgene codificante CCR5 impedendoquindi l’espressione del recettore. Ilvero problema è ottenere un serba-toio sufficiente di cellule resistenti al-l’Hiv. Cosa significa? Nel caso delsoggetto di Berlino il suo midollo os-seo non funzionava più a causa del-la chemioterapia e della leucemia.In un soggetto sano, questo azze-ramento è impossibile e le cellule“modificate” competono con le cel-lule della persona.Inoltre la procedura non è sempli-cissima: il soggetto si sottopone aun’aferesi, cioè il suo sangue vienefiltrato attraverso una macchinaper separare i globuli bianchi dal re-sto del sangue. I globuli bianchi TCD4 vengono modificati genetica-mente e iniettati di nuovo. A que-sto punto si valuta quanti sopravvi-vono e per quanto tempo. Attual-mente sono disponibili i risultati susei pazienti, che dopo tre mesi dal-l’inoculo hanno il 6% delle cellulemodificate circolanti.Anche se probabilmente questastrategia non porterà alla guarigio-ne, la speranza è quella di raggiun-gere un numero di cellule sufficien-ti per permettere l’interruzione del-la terapia antiretrovirale e il control-lo spontaneo della viremia.

Silvia NozzaDirigente Medico

Ospedale San Raffaele Milano

Il sistema immunitario è un siste-ma complesso, formato da organie cellule specializzate, che ha lafunzione di aggredire tutto ciò cheviene considerato estraneo dall’or-ganismo. Nel caso delle malattieautoimmuni, però, questo sistemadi difesa va in tilt e inizia ad attac-care i propri tessuti, non ricono-scendoli più. Benché le singole ma-lattie autoimmuni siano rare, com-plessivamente affliggono il 5/7%della popolazione umana. Ancora,però, non se ne conoscono conesattezza le cause.

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A L T R EMALATTIE

Il corpo nemico di se stessosulto di numerosi specialisti che ef-fettuino un’anamnesi approfondita,indagando con attenzione la storiaclinica e familiare del paziente e,raggiunto un sospetto clinico, richie-dano specifiche analisi di laborato-rio. Questo perché qualche volta lemalattie autoimmuni si manifestanoin modo chiaro, univoco, ma spes-so evidenziano sintomi misti: esisto-no infatti patologie che interessanoun singolo organo o apparato e chequindi sono più facilmente diagno-sticabili (tra le più frequenti si pos-sono ricordare il diabete mellito ditipo I e le tiroiditi autoimmuni), e ma-lattie sistemiche, che coinvolgonopiù di un organo, come il lupus eri-tematoso sistemico, l'artrite reuma-toide e la sclerosi sistemica. In genere le malattie di un singoloorgano sono più facilmente control-labili rispetto a quelle sistemiche: lasomministrazione d'insulina, peresempio, consente al paziente af-fetto da diabete mellito di tipo I dicondurre una vita normale, anchese con il passare del tempo posso-no presentarsi complicazioni, e nel-le tiroiditi autoimmuni la mancatafunzionalità dell'organo è risolvibilecon l’assunzione di un farmaco. Illupus eritematoso sistemico, inve-ce, può causare anemia, pericardi-ti, pleuriti, problemi renali e cutanei,difficili da controllare contempora-neamente, mentre la sclerosi siste-

Quali siano le cause alla base del-le malattie autoimmuni non è anco-ra chiaro, ma numerosi dati epide-miologici e sperimentali sembranodimostrare che le malattie autoim-muni siano legate a una predispo-sizione genetica attivata da fattoriambientali. Potrebbero inoltre inci-dere fattori ormonali, dal momentoche molte malattie immunologichesono più frequenti tra le donne etendono a colpire maggiormentequelle in età fertile. In genere, inoltre, riconoscere que-sto tipo di malattie richiede un lun-go iter diagnostico e, a volte, il con-

mica può determinare importantidanni a livello renale, disturbi gene-ralizzati all'apparato gastroenterico,ispessimento dei tessuti del visoche perdono capacità espressiva.La principale terapia per questo ti-po di patologie si basa sull'utilizzodi farmaci ad azione immunoso-pressiva, che inibiscono l'azione delsistema immunitario, che in questocaso è dannosa. Una novità tera-peutica è rappresentata dall'uso de-gli anticorpi monoclonali, anticorpiprodotti in laboratorio, che posso-no essere indirizzati contro una spe-cifica parte del bersaglio e che, nelcaso delle malattie autoimmuni, siutilizzano per neutralizzare l'azionedelle citochine, mediatori chimiciche promuovono l'insorgenza deiprocessi infiammatori.

Le principali malattieautoimmuniQuello delle malattie autoimmuni èun territorio vastissimo, che com-prende patologie gravi come distur-bi lievi e sporadici: quelle che indi-chiamo di seguito sono solo alcu-ne delle malattie che appartengonoa questa categoria, senza nessunapretesa di esaustività, scelte traquelle di cui più spesso si sente par-lare. L’artrite reumatoide è una delle ma-lattie più frequenti nella categoriadelle collagenopatie a prevalenteimpronta artritica. Malattia sistemi-ca, colpisce la membrana sinovia-le delle articolazioni, che per reazio-ne aumenta di volume e dà origineal panno sinoviale, che a sua voltainvade la cartilagine provocandonel'erosione e la graduale distruzione.Il processo proliferativo si estende

Uomo colpito da alopecia areata alla barba

Il lupus eritematoso sistemico, sep-pure non comune come artrite reu-matoide e spondiloartrite, non è neppure rarissimo e potenzialmen-te è la più pericolosa tra tutte le ma-lattie autoimmuni, a causa della va-rietà delle manifestazioni, l'impreve-dibilità del decorso, l'aggressività,ma è una di quelle che rispondonomeglio al trattamento farmacologi-co. Il LES colpisce spesso reni e ar-ticolazioni, ma può coinvolgere pra-ticamente ogni organo e apparato,tra cui cuore, polmoni, sistema ner-voso, cute, midollo osseo, organiipocondriaci e organi di senso. Altro frequenti disturbo di origine au-toimmune è la tiroidite di Hashimo-to, che normalmente conduce auna condizione cronica di ipofunzio-ne ghiandolare, fortunatamentecompensabile attraverso l’assunzio-

quindi all'osso e l'infiammazione ar-riva a interessare tutti i tessuti checircondano l'articolazione provo-candone in modo graduale la distru-zione. L'intero organismo può es-sere colpite da questo processo,che può coinvolgere occhi, polmo-ni, cuore e reni. L’artrite reumatoi-de inoltre causa anemia, fatica, per-dita di peso, febbre. Nella maggiorparte dei casi si manifesta tra i 35e i 50 anni di età e le donne sonoquattro volte più colpite degli uomi-ni. Artrite - Farmaci per la cura del-l'Artrite ReumatoideAd oggi non è ancora possibile trat-tare definitivamente l'artrite reuma-toide, ma esistono farmaci in gra-do di controllare la sintomatologiae alleggerire il dolore. Nei casi piùgravi, la chirurgia può costituire l'ul-tima opzione terapeutica e alcunipazienti affetti in maniera grave daquesta patologia necessitano diprotesi articolare.La patologia reumatica più comunedopo l'artrite reumatoide è la spon-dilite anchilosante, che però colpi-sce più frequentemente i soggetti disesso maschile (con un’incidenzacirca 3 volte più elevata) ed esordi-sce solitamente tra i 20 e i 40 annidi età. Essa colpisce in particolarmodo il rachide e le articolazioni sa-croiliache, ma può coinvolgere an-che articolazioni periferiche e orga-ni; poiché esordisce frequentemen-te con il mal di schiena è piuttostodifficile da diagnosticare se non in fa-se avanzata, quando però i dannisubiti dalle strutture anatomichenon sono più reversibili.

ne di appositi farmaci. Da verifica-re attentamente è però la presen-za di comorbilità, possibilità tutt'al-tro che remota.Malattie autoimmuni sono anchel’alopecia e la psoriasi, l’anemia apla-stica e l’anemia emolitica autoimmu-ne, la colite ulcerosa, la malattia diCrohn, la celiachia, il già citato dia-bete mellito di tipo 1, la sclerosi mul-tipla e la malattia di Alzheimer.Quale che sia il tipo di patologia,l'esperienza clinica indica che spes-so l'esordio dei disturbi autoimmu-ni coincide con un evento trauma-tico, come la perdita di una perso-na cara, un grande spavento, lapreoccupazione o qualsiasi altra si-tuazione incida fortemente sul sen-so di tranquillità e sicurezza. Ai fat-tori scatenanti di tipo emotivo si ag-giungono virus e infezioni in gene-re, focolai d'infiammazione cronica,sforzi eccessivi, stimoli fisici violen-ti, condizioni nelle quali il sistemaimmunitario subisce un’estremasollecitazione creando i presuppo-sti per la manifestazione di un di-sturbo autoimmune.

Sarah Sajetti

Una radiografia che mostra

le deformazioni prodotte

dall’artrite reumatoide

La somministrazione d'insulina consente al paziente affetto da diabete

mellito di tipo I di condurre una vita normale

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La psoriasi è una patologia infiam-matoria cronica, recidivante, immu-nomediata, che nel 90% dei casisi manifesta come psoriasi a plac-che. Esistono però innumerevoliforme di psoriasi: la guttata a pic-cole chiazze rotondeggianti; l'inver-tita che colpisce le pieghe e i ge-nitali; la psoriasi delle unghie e delcuoio capelluto; la psoriasi eritro-dermica che colpisce tutto il cor-po e rappresenta un serio rischioper la vita. Qualunque forma essaprenda, la psoriasi ha un forte im-patto negativo sulla qualità della vi-ta di ambo i sessi e influisce ne-gativamente sulla socializzazionesia nell'uomo che nella donna.

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A L T R EMALATTIEPsoriasi

e qualità della vitaI fattori di rischio legati all’insorge-re della psoriasi sembra siano di ti-po genetico, legati ai nove loci ge-netici dallo PSORS1 allo PSORS9;l’utilizzo di farmaci, quali litio, betabloccanti e antimalarici di sintesi; lapresenza di infezioni, in particolarequelle della gola che sono di granlunga le più frequentemente respon-sabili; l'obesità; il fumo e l'alcool,che sono più subdoli e difficili daeradicare.Per quanto riguarda gli effetti colla-terali da farmaco bisogna notare chele donne ne sono più soggette ri-spetto agli uomini: infatti, secondouna ricerca inglese, su 513.000 pa-zienti valutati, di cui 221.781(43.2%) maschi e 285.862 (55%)femmine, l'incidenza totale di ADR(adverse drug reaction) era di 12,9per 10.000 pazienti-mese di espo-sizione per gli uomini; e di 20,6 per10.000 pazienti-mese di esposizio-ne per le donne, con un rischio re-lativo di 1,6, che rappresenta il 60%in più di effetti collaterali nelle don-ne rispetto agli uomini. Il rischio dipeggiorare una psoriasi da farmacoè dunque maggiore per le donne. In uno studio americano della Scuo-la Medica di Harvard a Boston,pubblicato sugli Annals Journal of

Epidemiology nel marzo del 2012,gli autori Li e Han hanno studiato

La psoriasi non è una malattia ra-ra, diversi studi nel mondo hannostimato una prevalenza che va dal-lo 0,6 al 4,8%, e ne è maggiormen-te affetta la razza bianca rispetto aglialtri gruppi etnici. L’incidenza tota-le è più alta negli uomini, ma è in-teressante notare che le donne pre-sentano un’inizio della malattia piùprecoce rispetto agli uomini e chel’incidenza nelle donne è più alta inmenopausa intorno alla sesta deca-de di vita.

l'associazione tra fumo e psoriasi in185.836 pazienti. In questa popo-lazione di pazienti, seguita dal 1991al 2006 e costituita da una coortedi donne anziane, una di donne fer-tili e una di uomini, sono stati iden-tificati 2410 pazienti con psoriasi.Dallo studio si evince che tra gli exfumatori l'incidenza di psoriasi è del39%, mentre tra i fumatori sale al94% rispetto alla popolazione di chinon fuma. Inoltre il consumo di ol-tre 65 pacchetti l’anno il rischio dipeggiorare una psoriasi è del 192%più alto rispetto ai non fumatori; perchi invece fuma da più di 25 anni ilrischio è del 99%. Il fumo è comun-que un fattore indipendente dal ge-nere di appartenenza.Un'altro importante fattore di rischioper i pazienti con psoriasi, sia uo-mini che donne, è il consumo di al-colici: una ricerca specifica su que-sta correlazione ha dimostrato che

Psoriasi delle unghie

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rebbe meglio avere l'asma o labronchite cronica o addirittura il dia-bete piuttosto che la psoriasi.Nello studio italiano “Psychae”, incui sono stati arruolati più di 1700pazienti, si sono indagati il disagiopsicologico minore e la sofferenzapsicologica maggiore. Dalla fasetrasversale sono emersi i seguentirisultati: il 46% dei pazienti psoria-sici soffriva di un disagio psicologi-co minoreč; una quota pari all’11%presentava una sofferenza psicolo-gica maggiore. Non sono emerse associazioni tra laseverità della psoriasi e il disagio psi-cologico, ma il sesso femminile risul-tava essere il più importante fattorepredittivo per il disagio psicopatolo-gico. Nelle strategie messe in attoper affrontare la psoriasi le donnehanno punteggi più bassi rispettoagli uomini in diverse aree come: di-stogliere l’attenzione, la religione,l'uso del supporto emotivo, la nega-zione. Le donne presentano un piùalto punteggio solo nell'area relativaall'umorismo, sfatando il vecchiopregiudizio secondo il quale le don-ne non hanno senso dell'umorismo.Un tipico questionario sulla QOL(quality of life) al femminile includedomande di questo tipo: la psoriasimi fa sentire meno femminile; pen-so di essere meno attraente per ilmio partner; ho paura che i miei fi-gli possano ereditarla; la psoriasi mifa sentire meno self-confident; quan-do la psoriasi peggiora rifuggo nel ci-bo/bere; vorrei che il mio medico nonmi desse solo consigli medici ma an-

gli psoriatici consumano più alcoli-ci rispetto al gruppo di controllo eche gli alcolisti sembrano avere unapsoriasi più grave in termini diestensione e di infiammazione, cre-ando un circolo vizioso perchè i pa-zienti con psoriasi grave bevono dipiù. La mortalità legata all’alcool èinoltre maggiore nei pazienti conpsoriasi che nel gruppo di control-lo; il rischio relativo per gli uomini èdel 346% e per le donne del 460%.Perché l’alcool influenza la psoria-si? L’esposizione acuta sembraavere un’azione inibitoria sul siste-ma immune, mentre l'esposizionecronica sembra avere un’azione sti-molatoria favorendo l’infiammazio-ne. Inoltre gli alcolisti sono più su-scettibili alle infezioni ed è noto chele infezioni streptococciche posso-no indurre la patologia cutanea. Tut-tavia la differenza è statisticamentesignificativa solo per gli uomini,mentre le donne sembrano bere dipiù dopo la diagnosi, probabilmen-te per una reazione all'impatto ne-gativo sulla qualità di vita.Uno dei maggiori problemi per i pa-zienti che soffrono di psoriasi sonoinfatti le conseguenze psicologiche,generalmente valutate tramite que-stionari come lo SPI (Salford Pso-riasis Index) e l’HADS (Hospital An-xiety and Depression Scale): lapsoriasi è responsabile dell'instau-rarsi di processi di depressione chepossono colpire fino al 43% dei pa-zienti. Per questo motivo la qualitàdi vita ne risente moltissimo, tant'èche nella percezione dei pazienti sa-

che estetici su come camuffarla.In ogni caso la psoriasi ha un forteimpatto negativo sulla qualità dellavita di ambo i sessi e influisce ne-gativamente sulla socializzazione sianell'uomo che nella donna. È peròinteressante notare che l'uomo chesvolge lavori di comando è piùstressato della donna per la suapsoriasi.Uno degli aspetti più evidenti di dif-ferenza nella percezione della ma-lattia tra uomini e donne è dovutaalla diversa immagine di sé che i ge-neri manifestano. C'è infatti una di-screpanza di feeling e valutazionedell'immagine del proprio corpo trauomini e donne che è stata ampia-mente valutata nello studio di SmithDe et al. su Int J Eat Disord del1999. In generale le donne giovanisono meno soddisfatte del loro cor-po ma si accettano con l’invecchia-mento, cosa che non si verifica nel-l'uomo. Un'altro aspetto interessan-te di differenziazione tra l'uomo e ladonna è che quest'ultimo preferiscefarsi curare dallo specialista, men-tre la donna, anche per la minorecapacità economica, va dal medi-co generico. Altro fattore che influenza la quali-tà della vita dei pazienti, uomini edonne, è il tempo dedicato alla cu-ra della persona, che nell'arco del-la giornata può richiedere anche 2/3ore, divenendo una delle prime cau-se di assenza dal lavoro. Mai come nel caso della psoriasi,dunque, aveva ragione Platonequando sosteneva: “Questo è ilgrande errore dei medici del nostrotempo: tenere separata l’anima dalcorpo.” Ecco perché, anche nell'eradei farmaci biologici, la valutazionedella qualità di vita dei pazienti pso-riatici rappresenta un aspetto estre-mamente importate da valutare.

Delia Colombo

Derma colpito da psoriasi guttata

promotori del cambiamento rischiadi coprire il dibattito sulla realtà e su-gli aspetti tecnico-giuridici dellaquestione.

Mettendo da parte, per assenza direale innovatività e forte caratteriz-zazione ideologica, la proposta dichi suggerisce di disciplinare solo “idiritti individuali delle persone chefanno parte di coppie di fatto” (unafarraginosa locuzione con cui si ten-ta, in modo maldestro e fumoso, diaffermare che non esiste la coppiain sé, intesa come nuovo nucleo fa-miliare, ma solo la possibilità di ri-conoscere posizioni individuali delsingolo in relazione alla coppia….),proviamo a concentrarci sul signifi-

cato di quella che da parte di alcu-ni esponenti della politica è indica-ta come la soluzione tedesca, valea dire la disciplina vigente in Germa-

nia per regola-mentare le unionitra persone dellostesso sesso. Il 16 febbraio2001, veniva ap-provata in Ger-mania una legge(Gesetz über dieEingetragene Le-b e n s p a r t n e r -schaft), che in-troduceva nell'or-dinamento tede-sco l'istituto giuri-dico della convi-venza registratatra due personedello stesso ses-so (EingetrageneLebenspartner-

schaft). Il provvedimento è entratoin vigore il successivo 1° agosto2002.Secondo tale modello, la conviven-za registrata tra due persone non èequiparata all'istituto matrimoniale,pur prevedendo, a favore dei con-viventi una serie di diritti simili a quellinascenti in capo ai coniugi dal ma-trimonio. Innanzitutto, per costituire una con-vivenza registrata è richiesto che ipartner rendano una dichiarazione,personalmente e contemporanea-

Da tempo è uno dei temi con-siderati “caldi” in questa incerta escialba stagione pre-elettorale e for-se, proprio per questo, poco di-scusso nei dibat-titi politici.Sulla scia delcambiamento cheormai da moltianni è in corso innumerosi statieuropei e che harecentemente su-bito in alcuni diessi, Francia eRegno Unito perl’esattezza, deci-se accelerazioninel senso del-l’estensione delletutele e della pro-gressiva equipa-razione dei diritti,ecco che ancheda noi irrompe loscontro politico sulla forma giuridi-ca con cui disciplinare gli assetti fa-miliari di quelle coppie, chiamate “difatto”, che nell’attuale quadro nor-mativo non possono contrarre il vin-colo matrimoniale. C’è da dire che, come sempre av-viene in Italia quando si affrontanotemi da alcuni considerati “etica-mente sensibili”, il rumore delle ur-la e degli anatemi scagliati contro i

Coppie di fatto:unioni civili alla tedesca

D I R I T T IE DOVERI

di Matteo Schwarz

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L'ex parlamentare Paola Concia e la sua compagna Ricarda Trautman, il giorno della

registrazione della loro partnership, avvenuta a Francoforte nell'agosto 2011

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la pronuncia definitiva. La conviven-za si intende definitivamente sciol-ta con il passaggio in giudicato del-la sentenza pronunciata su istanzadi uno o di entrambi i conviventi. L'istanza deve contenere la dichia-razione di non volere continuare laconvivenza (la pronuncia di sciogli-mento da parte del Tribunale inter-viene non prima che siano trascor-si 12 mesi se la dichiarazione è con-giunta, 36 se non è congiunta), o ladichiarazione, da parte di uno deiconviventi, di non poter proseguirela convivenza per motivi riguardan-ti l'altro partner. Da quanto qui sopra esposto, ap-pare chiaro che le unioni civili cosìdisciplinate, ove dovessero essereapprovate da un futuro parlamento(circostanza tutt’altro che scontata),si configurerebbero come un istitu-to chiaramente distinto da quellomatrimoniale, ancorché ad essomolto simile. Resta la considerazione che nel pa-norama politico italiano, così restioa prendere atto dei cambiamenti in-tervenuti nel tessuto sociale, speciese tale presa d’atto comporta unadeguamento degli istituti giuridiciin direzioni avversate dalla ChiesaCattolica, l’adozione di un modelloin tutto simile a quello tedesco quisopra delineato, avrebbe la porta-ta e il valore di una svolta epocale. Proprio per questa ragione, pur re-stando dell’avviso che una pienaequiparazione dei diritti potrebbe di-

scendere solo da una estensionetout court dell’istituto del matrimo-nio civile anche alle coppie dellostesso sesso, riteniamo che la co-siddetta soluzione tedesca, oveadottata fino in fondo e senza op-portunistici aggiustamenti che ridu-cano la portata dei doveri e dei di-ritti, potrebbe costituire un significa-tivo passo avanti. Sia chiaro: non si tratta di sceglie-re una soluzione al ribasso, comeda molte parti si sostiene, per as-senza di validi argomenti e di soli-de basi legali (anche di rango co-stituzionale) per sostenere la legit-timità dell’estensione dell’istitutomatrimoniale, ma di cercare di ot-tenere, in tempi auspicabilmentebrevi, una regolamentazione di le-gami che attualmente sono del tut-to privi di tutele giuridiche certe. Restano ovviamente aperte le pro-blematiche relative alla filiazione, chenon vengono affrontate neanchenella legge tedesca, con ciò igno-rando che oggi è stimata l’esisten-za, nel nostro paese, di almeno100.000 bambini che vivono in fa-miglie omoparentali, e i cui diritti nonverrebbero appieno tutelati laddo-ve la futura legge italiana dovessericalcare il modello tedesco senzaprevedere le opportune norme a di-fesa dei diritti di questi minori, spe-cie con riguardo alla regolamenta-zione dei rapporti col genitore nonbiologico.

mente, davanti all'Autorità ammini-strativa competente.Prima della dichiarazione di convi-venza, la coppia deve scegliere il re-gime patrimoniale che intende adot-tare, potendo optare per la comu-nione degli incrementi (Ausglei-chsgemeinschaft) oppure regolariz-zare i rapporti patrimoniali tramite unapposito "contratto di convivenza"da stipularsi davanti a un notaio econ il quale scegliere la comunionedei beni o altro regime. In assenza di ogni dichiaraziones'intende scelto il regime di sepa-razione dei beni. Una volta forma-lizzata la registrazione, si produco-no alcuni importanti effetti:- possibilità di poter scegliere di

adottare un cognome comune;- adeguato soccorso alimentare,

anche dopo la separazione;- riconoscimento delle agevolazio-

ni assistenziali;- riconoscimento dei diritti succes-

sori;- riconoscimento al partner della

pensione di reversibilità dell'altroconvivente (elemento, questo, chefu introdotto successivamente,nel 2004, con legge modificativa);

- permesso di immigrazione per ilpartner straniero;

- responsabilità di entrambi per i de-biti contratti dalla coppia.

In tema di adozione la legge ponedei limiti significativi. Ai conviventi, infatti, non è ricono-sciuto il diritto di adozione congiun-ta, ma dal 2004, con una legge mo-dificativa (Gesetz über die Eingetra-gene Lebenspartnerschaft - Leben-spartnerschaftsgesetz - LPartG) èstata riconosciuta la possibilità perciascun convivente di adottare glieventuali figli dell’altro.I conviventi possono richiedere inogni momento lo scioglimento delloro vincolo, tuttavia la legge richie-de il decorso di un periodo di rifles-sione (da uno a tre anni) prima del-

Le Famiglie Arcobaleno, associazione di genitori omosessuali, durante un gay pride

mulazione potrebbe quindi per-mettere l’utilizzo di dosi ridotte di te-nofovir limitando la comparsa dicomplicanze a carico di reni e os-sa. Un trial clinico di fase II della du-rata di 24 settimane ha infatti dimo-strato che i pazienti trattati con te-nofovir alafenamide presentavanouna riduzione nella funzionalità re-nale e nella densità ossea significa-tivamente inferiore rispetto ai pa-zienti trattati con tenofovir, a paritàdi efficacia clinica. Tra le altre novità sulla terapia del-l’Hiv si segnalano i trials clinici sudolutegravir – un nuovo inibitore del-l’integrasi – che hanno evidenziatouna superiorità del farmaco rispet-to a raltegravir in pazienti experien-

ced, e i dati incoraggianti su ceni-criviroc – un nuovo antagonista deirecettori CCR5 e CCR2 – che si èdimostrato meglio tollerato di efavi-renz.Il CROI è stato molto più ricco di no-vità in tema di terapie per l’epatiteC. Sono stati infatti presentati de-cine di lavori su nuove molecole(ABT450, ABT072, ABT333, sofo-sbuvir, ledipasvir, simeprevir, falda-previr, solo per citarne qualcuna),che avrebbero il vantaggio di esse-re maggiormente efficaci rispettoagli inibitori delle proteasi di I gene-razione (boceprevir e telaprevir), dinon richiedere l’uso di interferone edi essere meno soggetti al rischiodi interazioni farmacologiche. I risul-

tati presentati al CROI confermanosicuramente una maggiore efficaciadei nuovi farmaci anche nei pazien-ti con genotipo sfavorevole. È be-ne però sottolineare che in nessuncaso sono stati utilizzati regimi dimonoterapia, ma combinazioni di 3farmaci, di cui 2 innovativi più riba-virina o, nel caso di pazienti coin-fetti HCV/Hiv, combinazioni con unnuovo farmaco in associazione coninterferone e ribavirina. L’idea gene-rale che si sta diffondendo in partedella comunità scientifica è che for-se varrebbe la pena di aspettare lacommercializzazione degli inibitoridelle proteasi di seconda generazio-ne, evitando quindi di trattare i pa-zienti con i farmaci di prima gene-razione. I più ottimisti ritengono in-fatti che i nuovi farmaci potrebberoessere approvati già nel giro di unpaio di anni. Per non creare falseaspettative, è bene ricordare ai pa-zienti italiani quanto è successo nelrecente passato con boceprevir etelaprevir: questi farmaci sono sta-ti approvati da FDA nel Maggio2011 e da EMA nel luglio 2011. Difatto però sono arrivati nei nostriospedali (quelli più fortunati) nelleprime settimane del 2013. Ma que-sta è un’altra storia…

Dott. Dario CattaneoU.O. Farmacologia Clinica

Az. Ospedaliera – Polo Universitario

L. Sacco, Milano

Il CROI (Conference on Retro-virus and Opportunistic Infections)rappresenta un momento di con-fronto per la comunità scientifica masoprattutto un’occasione per i pa-zienti di verificare quali potrebberoessere le future innovazioni terapeu-tiche.Nel corso di questa XX edizione,piuttosto deludenti si sono dimo-strati i risultati su vorinostat, un far-maco utilizzato per la leucemia, maconsiderato promettente nella tera-pia dell’Hiv in quanto capace di riat-tivare il virus nelle cellule infette la-tenti e di renderlo attaccabile dallaterapia antiretrovirale. Uno studioAustraliano ha però dimostrato cheuna terapia di 14 giorni con vorino-stat, pur essendo ottimamente tol-lerata, non determinava cambia-menti significativi nell'Hiv DNA cir-colante e tissutale, portando gli au-tori a sottolineare la necessità di tro-vare altre strategie per eliminare lecellule infettate latenti. Molto più incoraggianti sono inve-ce gli studi presentati su tenofoviralafenamide, una nuova formulazio-ne in grado di aumentare di oltre 5volte le concentrazioni intracellula-ri di tenofovir attivo, riducendo leconcentrazioni di farmaco nel san-gue di circa il 90% rispetto a quan-to osservato con la formulazioneoggi in commercio. La nuova for-

CROI:le novità in tema di terapia farmacologica

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SPOTLIGHT di Nome Cognome

Oggi, il mondo di domani è l’impegno ad agire per un presente responsabile ed un futuro

sostenibile. Per Bristol-Myers Squibb significa innanzitutto sviluppare farmaci che realmente

possano fare la differenza nella vita delle persone per prolungare e migliorare la vita umana. Ma

significa anche avere la piena consapevolezza degli obblighi verso la comunità locale e globale,

trasformandoli in impegno concreto. Il nostro impegno guarda al futuro e alle realtà più lontane

ma inizia nel presente e dai luoghi a noi più vicini. Oggi, per il domani.

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Oggi, il mondo di domani

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ANNO 7 - N. 1 / 2013

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Meno spesa, pari servizio - Diabete: un piano d’attacco

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