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Regione MarcheRegione Marche Azienda Sanitaria Locale n. 3 - Fano Azienda Sanitaria Locale n. 3 - Fano

U.O. Di Medicina RiabilitativaU.O. Di Medicina RiabilitativaDirettore: dott. Oriano MercanteDirettore: dott. Oriano Mercante

COMA, STATI VEGETATIVI E RIABILITAZIONE

dott. Oriano MercanteDirettore U.O. Medicina Riabilitativa ASL 3 - Fano

Gestione Integrata della Sindrome da Ipomobilità

Fano (PU) – 20-09-2002

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La coscienzaLa coscienza

La coscienza è la consapevolezza di sé e dell’ambiente circostante

Si possono distinguere differenti aspetti:

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1) Livello di vigilanza1) Livello di vigilanza

Stato generale di attenzione con cui vengono vissute le attività psichiche

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2) Correlati periferici della 2) Correlati periferici della coscienzacoscienza

modificazioni somatiche che accompagnano il fluttuare della della vigilanza (movimenti palpebrali, oculari, pupillari, tono muscolare, respiro)

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3) Attività elettrica cerebrale3) Attività elettrica cerebrale

EEG come espressione del livello funzionale della corteccia

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4) Contenuti di coscienza4) Contenuti di coscienza

Somma della attività mentali (percezioni, pensieri, attività onirica, ecc.) che occupano in un dato momento la mente

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5) Memoria del Sé5) Memoria del Sé

Continuo raffronto fra esperienze sensoriali in arrivo, esperienze passate e percezione della propria identità

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6) Attenzione selettiva6) Attenzione selettiva

Concentrazione volontaria della coscienza su un determinato contenuto

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A questi diversi aspetti corrispondono strutture anatomiche differenti

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Mantenimento della coscienzaMantenimento della coscienza

Normale funzionamento delle strutture reticolari dei 2/3 rostrali del ponte, del mesencefalo e del diencefalo

Connessione delle strutture reticolari con la corteccia attraverso il sistema a proiezione diffusa reticolo-talamo-corticale

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Mantenimento della coscienzaMantenimento della coscienza

Presenza di un mantello corticale normalmente funzionante

Funzionamento dei circuiti della memoria

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Le lesioni encefaliche che disturbano la coscienza interessano una di queste quattro strutture

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Il ComaIl Coma

Compromissione della coscienza dovuta a sofferenze metaboliche o strutturali dell’encefalo

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Il ComaIl Coma

Lesioni che si istaurano gradualmente:– Insufficienza epatica– Insufficienza renale– Ematoma subdurale a lenta espansione– Ecc.

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Il ComaIl Coma

Lesioni che si istaurano improvvisamente:– Arresto cardiaco– Occlusione della basilare– Emorragia cerebrale– Ischemia cerebrale– Crisi epilettiche– Alterazioni metabolismo glicidico– TCE– Ecc.

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Il ComaIl Coma

Fino a un certo livello la sofferenza è solamente funzionale e reversibile

Oltre un certo grado le cellule nervose sono lese in maniera irreversibile ed il danno si trasforma da funzionale in strutturale

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Quadri clinici particolariQuadri clinici particolari

Sindrome da de-afferentazione (locked-in syndrome)

– Lesioni intrinseche del ponte– Coma apparente (coscienza integra)– Interruzione vie motorie eccetto occhi

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Mutismo acinetico

– Estese lesioni corticali o sottocorticali– Apparente vigilanza– Non evidenza di attività psichica spontanea

(eventualmente stimolata)– Scarsa attività motoria spontanea

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Quadri clinici particolariQuadri clinici particolariStato vegetativo persistente o permanente

– Quadro estremo della condizione precedente– Totale distruzione corteccia o delle connessioni

cortico-diencefaliche (tronco funzionante)– Mancanza di ogni risposta adattativa

all’ambiente esterno, assenza di ogni segno di una mente che riceve o proietta informazioni, in pz. che mostra prolungati periodi di veglia

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Quadri clinici particolariQuadri clinici particolariStato vegetativo persistente o permanente

– Persistenza = condizione di passata e perdurante disabilità con incerto futuro

– Permanenza = irreversibilità Prima di dichiarare permanente uno stato vegetativo

di origine traumatica è necessario attendere almeno 12 mesi

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Morte del tronco dell’encefalo

– Danno strutturale irreversibile del tronco– Perdita riflesso luce, corneale, vestibolo-

oculare, tosse, risposte mimiche alla stimolazione dolorosa

– Non respiro autonomo– Possibile decretazione di morte cerebrale anche

se minima attività EEG

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Morte dell’encefalo– Condizione artificiale con battito cardiaco

spontaneo ma respiro spontaneo assente e quindi necessità di ventilazione assistita

– Nessuna attività encefalica (sia centrale che tronco)

– Possibile persistenza riflessi spinali– Possibile decretazione morte cerebrale

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Definizione di T.C.E.Definizione di T.C.E. Una buona definizione di Trauma Cranio Encefalico

(TCE) è quella proposta dalla National Head Injury Foundation: «Il trauma cranio encefalico è un danno cerebrale di natura non degenerativa né congenita, ma causato da una forza esterna. Tale danno può determinare una diminuzione od una alterazione del livello di coscienza, e menomazioni a livello cognitivo, emotivo, fisico. Tali menomazioni possono essere temporanee o permanenti e determinare disabilità parziale o completa e/o difficoltà di adattamento psicosociale.»

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Conferenza Nazionale di Conferenza Nazionale di ConsensoConsenso

Modalità di trattamento riabilitativo del traumatizzato cranio encefalico in fase

acuta, criteri di trasferibilità in strutture riabilitative e indicazioni a percorsi

appropriati

Modena 20-21 Giugno 2000

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Epidemiologia TCEEpidemiologia TCE

250/100.000 abitanti/anno ricoveri presso le strutture riabilitative:

30-40 casi anno per milione di abitanti 1% dei TCE gravi rimane in stato

vegetativo persistente ad un anno o oltre del trauma

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Percorso del TCEPercorso del TCE

Le tre fasi principali sono

1. la fase acuta (o rianimatoria, e/o neurochirurgica);

2. la fase post-acuta (o riabilitativa);1. precoce

2. tardiva

3. la fase degli esiti.

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Quando iniziare la Quando iniziare la RiabilitazioneRiabilitazione

In fase acuta (cioè nel periodo in cui il paziente si trova ancora nei reparti di rianimazione e neurochirurgia) l’intervento riabilitativo va attivato precocemente con lo scopo di prevenire i danni secondari, minimizzare le menomazioni, facilitare la ripresa di contatto con l’ambiente fino alla stabilizzazione clinica.

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Quando iniziare la Quando iniziare la RiabilitazioneRiabilitazione

In fase post-acuta precoce, fase più specificamente riabilitativa, gli interventi è bene siano erogati in unità di riabilitazione intensiva che hanno come scopi quelli di trattare le menomazioni e minimizzare le disabilità, nonché di informare opportunamente i famigliari addestrandoli alla gestione delle problematiche secondo un progetto strettamente individuale per ogni TCE. Tale progetto ha il compito di definire tipologie ed intensività dei trattamenti e i percorsi più opportuni da seguire.

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FASE

DIMENSIONE DI

MAGGIORE INTERESSE

DURATA

STRUTTURE OVE SI

EFFETTUANO GLI

INTERVENTI

FINALITA’ PRINCIPALI

DEGLI INTERVENTI

RIABILITATIVI

ACUTA

Dal momento del trauma fino alla risoluzione

delle problematiche rianimatorie e neurochirurgic

he

DANNO

MENOMAZIONE

Da alcune ore ad alcune settimane

Rianimazione

Neurochirurgia

Unità per acuti

Supporto agli interventi rianimatori e neurochirurgici nella prevenzione del danno secondario

Minimizzazione delle menomazioni

Facilitazione della ripresa di contatto ambientale

Fasi del TCE

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FASE

DIMENSIONE DI

MAGGIORE INTERESSE

DURATA

STRUTTURE OVE SI

EFFETTUANO GLI

INTERVENTI


DEGLI INTERVENTI

RIABILITATIVI

POST-ACUTA O RIABILITATIVA

Dalla stabilizzazione delle funzioni vitali al raggiungimento del massimo livello di autonomia possibile in funzione delle menomazioni residue

MENOMAZIONE

DISABILITA’

Da alcune settimane a vari mesi

Unità di Riabilitazione Intensiva (II e III livello)

Unità di Riabilitazione Estensiva

Trattamento delle menomazioni

Minimizza-zione della disabilità residua

Informazione e addestramento alla gestione delle problematiche disabilitanti

Fasi del TCE

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FASE DIMENSIONE DI MAGGIORE INTERESSE

DURATA

STRUTTURE OVE SI

EFFETTUANO GLI

INTERVENTI


DEGLI INTERVENTI

RIABILITATIVI

DEGLI ESITI

Dalla stabilizzazione della disabilità residua al raggiungimento e mantenimento del massimo livello di integrazione sociale possibile, in funzione delle menomazioni e disabilità

HANDICAP Da alcuni mesi ad alcuni anni

Strutture Sociali ed Agenzie Comunitarie per la reintegrazione famigliare, scolastica, lavorativa;

Strutture residenziali o semiresidenziali protette

Facilitazione all’utilizzo ottimale delle capacità e competenze residue in ambito famigliare, sociale, lavorativo;

Modificazione dell’ambiente per favorire al meglio l’utilizzo delle capacità residue.

Fasi del TCE

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Indicatori PrognosticiIndicatori Prognostici

Indicatori pre traumatici

Indicatori di gravità del trauma

Indicatori relativi alla evoluzione clinica post-lesionale

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Indicatori pre traumaticia) la presenza di un precedente trauma

cranico che viene considerato un fattore prognostico negativo;

b) b) l’età del paziente: i pazienti giovani hanno esiti migliori degli anziani benchè non vi sia una relazione lineare, infatti, gli esiti possono essere peggiori in bambini piccoli e in persone anziane.

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Indicatori di gravità del traumaGlasgow Coma Scale

•tra 3 e 8 danno severo•tra 9 e 12 danno moderato•tra 13 e 15 danno lieve

•altamente correlato con la mortalità•utile per la previsione dell'outcome funzionale•se< 7 dopo una settimana, probabilità inferiore al 12% di recupero funzionale favorevole

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Indicatori relativi alla evoluzione clinica post-lesionale

La Glasgow Outcome Scale (GOS): scala ordinale molto semplice, che comprende cinque livelli di outcome.Disability Rating Scale-DRS:

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Durata Coma e Stato Vegetativo

Pazienti con durata di coma inferiore a 20 giorni hanno un’alta probabilità di recuperare le autonomie nelle attività quotidiane mentre quelli che dopo 20 giorni sono ancora in coma frequentemente presentano severe disabilità a lungo termine.

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Durata Coma e Stato Vegetativo

La Multi Society Task Force on Vegetative State sulla base dei dati raccolti ritiene che nei pazienti non traumatici uno stato vegetativo possa essere considerato permanente dopo 3 mesi, il recupero della coscienza dopo tale data è raro ed è sempre associato con Grave Disabilità.

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Indicatori PrognosticiIndicatori PrognosticiStato Vegetativo - Minima Responsività

(paziente vigile, ma non in grado di comunicare con l’ambiente)

definibili esclusivamente in base a criteri clinici (osservazione comportamentale)Spesso la diagnosi di stato vegetativo è posta in modo erratodiversi strumenti standardizzati di valutazione: scale comportamentali basate sulle risposte a stimoli strutturati di varia natura (visivi, uditivi, tattili ecc.) che consentono l’attribuzione di un punteggio e la categorizzazione dei pazienti in funzione del livello di responsività.

NB: in fase acuta non esistono elementi che consentano di prevedere con ragionevole attendibilità se il paziente andrà incontro ad uno stato di non responsività protratta quindi importanza del nursing

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Potenziali Evocati Somato Sensoriali

l’assenza bilaterale dei Potenziali Evocati Somato Sensoriali (assieme ad altri parametri) può predire un esito sfavorevole con una specificità del 100%.

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CLASSIFICAZIONE E PERCORSI DEI PAZIENTI CHE RAGGIUNGONO I CRITERI PER CLASSIFICAZIONE E PERCORSI DEI PAZIENTI CHE RAGGIUNGONO I CRITERI PER LA TRASFERIBILITA’ DALLE STRUTTURE DI TERAPIA INTENSIVALA TRASFERIBILITA’ DALLE STRUTTURE DI TERAPIA INTENSIVA

CLASSE IPazienti con disabilità lieve o moderata (Good Recovery o Moderate Disability secondo la GOS; punteggio DRS≤ 6); basso rischio di instabilità; non necessità di assistenza medico-infermieristica dedicata h24

Presa in carico in regime di assistenza riabilitativa extra-ospedaliera o di day-hospital riabilitativo, con programmi specificamente dedicati a:Completamento della stabilizzazione clinicaValutazione e trattamento delle menomazioni residueRecupero di autonomia nelle attività di vita quotidiana “semplici” o “complesse” (ADL primarie e secondarie)Facilitazione del reinserimento sociale, scolastico, lavorativo (integrazione con le strutture di riabilitazione sociale)Informazione, supporto ed educazione terapeutica ai famigliari e care-givers

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CLASSIFICAZIONE E PERCORSI DEI PAZIENTI CHE RAGGIUNGONO I CRITERI CLASSIFICAZIONE E PERCORSI DEI PAZIENTI CHE RAGGIUNGONO I CRITERI PER LA TRASFERIBILITA’ DALLE STRUTTURE DI TERAPIA INTENSIVAPER LA TRASFERIBILITA’ DALLE STRUTTURE DI TERAPIA INTENSIVA

CLASSE IIPazienti con disabilità moderata o grave (Moderate o Severe Disability secondo la GOS; DRS ≤ 21); a rischio di instabilità clinica, con necessità di assistenza medico-infermieristica dedicata h 24

Accoglimento in strutture riabilitative ospedaliere di “Riabilitazione Intensiva” con programmi specificamente dedicati a:Completamento della stabilizzazione clinicaRecupero di autonomia nelle funzioni vitali di baseContenimento-prevenzione dei danni e delle complicanze secondarieValutazione e trattamento delle menomazioni residueRecupero della autonomia nelle attività di vita quotidiana “semplici” o “complesse” (ADL primarie e secondarie)Facilitazione del reinserimento sociale, scolastico, lavorativo (integrazione con le strutture di riabilitazione sociale)Informazione, supporto ed educazione terapeutica ai famigliari e care-givers

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CLASSE IIIPazienti a bassa responsività (SV o minima responsività);LCF<III e DRS > 21

Accoglimento in strutture riabilitative ospedaliere di “Riabilitazione Intensiva” con programmi specificamente dedicati a:Completamento della stabilizzazione clinicaValutazione longitudinale della responsività e facilitazioni al contatto con l’ambienteAssistenza medico specialistica ed infermieristica dedicata h 24Recupero delle autonomie possibili (respiratorie, nutrizionali ecc)Prevenzione-Gestione delle complicanze;Informazione, supporto ed educazione terapeutica ai famigliari e care-givers

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Pazienti che recuperano responsività

entro i 6 mesi dal TCE

(LCF ≥ III; DRS ≤ 21)

Permanenza in strutture di

Riabilitazione Intensiva fino al

completamento dei programmi non

erogabili con altre modalità

extraospedaliere

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Pazienti a bassa responsività

protratta (oltre i 6 mesi dopo il

trauma)

Pazienti a bassa responsività protratta (oltre i 6 mesi dopo il

trauma) senza necessità di assistenza continua

Pazienti a bassa responsività protratta con necessità di

assistenza sanitaria continua (rischio di instabilità clinica ecc.)

Domicilio, strutture residenziali non sanitarie

Strutture sanitarie di lungodegenza o

riabilitazione estensiva

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Metodologie di InterventoMetodologie di Intervento

a) programmi di stimolazione multisensoriale intensivi, somministrati per molte ore al giorno che partono dal presupposto che i soggetti in coma o in stato vegetativo si trovano in condizione di deprivazione sensoriale;

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Metodologie di InterventoMetodologie di Intervento

b) programmi di regolazione sensoriale che, al contrario, privilegiano la somministrazione di stimoli ad alta valenza emotiva presentati per pochi minuti e sporadicamente e partono dal presupposto che questi pazienti non sono in grado di percepire che pochi stimoli per breve tempo in assenza di rumore di fondo

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ObbiettiviObbiettivi

1. Contenimento delle menomazioni in particolare prevenzione delle complicanze da immobilizzazione (piaghe da decubito, rigidità articolari, retrazioni muscolo-scheletriche, contratture, spasticità, infezioni polmonari, stasi venosa, disadattamento cardiovascolare allo sforzo e all’ortostatismo).

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2. Facilitare la ripresa di contatto con l’ambiente.

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3. Collaborare allo svezzamento dai sistemi di supporto alle funzioni vitali.

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4. Sostegno alle famiglie offrendo informazioni "omogenee" sugli aspetti medici, prognostici, riabilitativi. Azioni di supporto sia per i problemi della fase acuta sia sul tipo di percorso riabilitativo da adottare.

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Interventi Minimi Essenziali Interventi Minimi Essenziali

1. Variazioni periodiche di posture nell’arco della giornata, mobilizzazione passiva pluriarticolare, ogni tipo di presidio antidecubito, ortesi di posizione, tecniche di fisioterapia respiratoria, stazione seduta e verticalizzazione precoce.

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2. Monitoraggio strutturato della responsività e strutturazione di un ambiente favorevole al manifestarsi delle prime capacità di comunicazione, in particolare, programmazione degli interventi assistenziali quotidiani e riabilitativi (fisioterapia, logoterapia), come modalità personalizzata di stimolazione alla ripresa di contatto con l'ambiente.

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3. Interventi di riabilitazione respiratoria mirati al drenaggio bronchiale (ogni tipo di tecnica per mobilizzare le secrezioni e disostruire le vie aree) e all’insegnamento delle tecniche di svezzamento progressivo dalla respirazione controllata a quella assistita e autonoma.

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4. Interventi di recupero della deglutizione nel tentativo di svezzare dall’alimentazione artificiale (enterale e/o parenterale).

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5. Per raggiungere l’obiettivo della omogeneità delle informazioni alla famiglia è opportuno che queste vengano concordate all’interno del team che ha in carico il paziente (rianimatore, neurochirurgo, medico specializzato in medicina riabilitativa, psicologo, terapista della riabilitazione, infermiere professionale).

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Interventi Minimi EssenzialiInterventi Minimi Essenziali

Le informazioni devono essere date da un’unica figura o dai curanti della fase acuta e dai riabilitatori congiuntamente.

La famiglia deve poter usufruire di un supporto psicologico.

La famiglia deve poter usufruire del supporto di un’assistente sociale, inserita nel team.

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SINTESI DELLE PRINCIPALI SINTESI DELLE PRINCIPALI RACCOMANDAZIONIRACCOMANDAZIONI

Pur non esistendo prove scientifiche di buona qualità circa la efficacia di trattamenti precoci e/o intensivi, si raccomanda che, in fase acuta, l'intervento riabilitativo sia attivato precocemente allo scopo di prevenire i danni secondari, minimizzare le menomazioni e facilitare la ripresa di contatto con l'ambiente.

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Sulla base dell'analisi delle prove scientifiche disponibili si ritiene che l'uso delle tecniche di stimolazione multisensoriale intensiva e i programmi di regolazione sensoriale non debbano essere raccomandati.

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Devono essere considerati interventi minimi essenziali per il paziente con TCE:

a) variazioni periodiche di posture nell’arco della giornata e mobilizzazione passiva pluriarticolare;

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b) monitoraggio strutturato della responsività e strutturazione di un ambiente favorevole al manifestarsi delle prime capacità di comunicazione;

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c) interventi di riabilitazione respiratoria mirati al drenaggio bronchiale e all’insegnamento delle tecniche di svezzamento progressivo dalla respirazione controllata a quella assistita ed autonoma;

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d) omogeneizzazione all'interno del team che ha in carico il paziente, del tipo di informazione da fornire alla famiglia e dei supporti psicologici e logistici.

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Si ritiene utile definire precisi criteri di trasferibilità da strutture di terapia intensiva e neurochirurgia a strutture riabilitative suddividendoli in "criteri di sufficiente stabilizzazione medica" e "criteri di sufficiente stabilizzazione neurochirurgica". La presenza di cannula tracheostomica, di catetere venoso centrale, di sondino nasogastrico o gastrostomia (PEG) e di crisi epilettiche non ancora completamente controllate dalla terapia non devono essere considerati criteri di controindicazione al trasferimento.

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Si raccomanda che per quanto riguarda la identificazione dei percorsi dei pazienti con TCE vengano considerate tre tipologie distinte definite in base al grado di responsività, alle condizioni medico internistiche, al tipo e grado delle complicanze nonché alla stima delle possibilità di recupero

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Si raccomanda che la problematica della informazione e del coinvolgimento della famiglia del paziente con TCE venga assunto come elemento centrale di una buona qualità della assistenza e che le équipe si attrezzino in modo strutturato perché la informazione e la presa in carico divenga un elemento costante nelle diverse fasi della assistenza a questi pazienti

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Si ritiene urgente segnalare ai responsabili delle Aziende Sanitarie ed alle Autorità Sanitarie Regionali la necessità di promuovere interventi di valutazione e monitoraggio degli interventi mirati a migliorare la conoscenza del TCE

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La FamigliaLa Famiglia

Il TCE è una “patologia di famiglia”;La famiglia è una risorsa estremamente

importante;I servizi sanitari devono porsi come

obiettivo prioritario una adeguata presa in carico del sistema famiglia (il paziente e i famigliari più significativi).

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Criteri per una adeguata informazione1) sia l’obiettivo di uno specifico programma

d’intervento e conseguentemente venga realizzata nell’ambito di momenti formalizzati del processo assistenziale

2) gli operatori sanitari usino un linguaggio chiaro e comprensibile

3) i famigliari possano rapportarsi ad un limitato numero di interlocutori ben identificati che forniscano loro informazioni omogenee

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Criteri per una adeguata informazione4) l’informazione sia data in un ambiente idoneo e nel

rispetto della riservatezza5) i familiari abbiano la possibilità di formulare

domande e chiedere gli approfondimenti che reputano necessari

6) gli operatori sanitari verifichino la comprensione delle informazioni fornite e siano disponibili a fornire i chiarimenti e gli approfondimenti necessari

7) l’informazione sia veritiera per quanto fornita con gradualità quando il disagio della famiglia lo esiga

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PERCORSO ASSISTENZIALE DEL PAZIENTE CON TCE, CON STIME PERCORSO ASSISTENZIALE DEL PAZIENTE CON TCE, CON STIME DEL FABBISOGNODEL FABBISOGNO

Pazienti con TCE nella intera popolazione: da 600 a 4000 ogni

100.000 abitanti/annoDecessi extraospedalieri per TCE :11-12/100.000ab./anno

Pazienti che arrivano al Pronto Soccorso per TCE: 400-800/100.000 ab./anno

Pazienti ricoverati per TCE: dai 100 ai 300/100.000 ab./anno

Pazienti ricoverati in Rianimazione-Neurochirurgia: 22/100.000 ab./anno

Tappa critica da presidiare per programmare la tempestiva presa in carico riabilitativa in fase post-acuta

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PERCORSO ASSISTENZIALE DEL PAZIENTE CON TCE, CON STIME PERCORSO ASSISTENZIALE DEL PAZIENTE CON TCE, CON STIME DEL FABBISOGNODEL FABBISOGNO

Decessi in fase acuta:7-8/100.000ab./anno

Necessità di trattamento riabilitativo in regime di ricovero dopo la fase acuta:3-5/100.000 ab.anno

Pazienti con Good recovery o Moderate Disability all’uscita dalla fase acuta:10-12/100.000ab./anno

SV persistente per oltre 6 mesi:1-2/100.000ab./anno

Dopo la fase riab.intensiva:GOOD RECOVERY1-2/100.000ab./annoMODERATE DISABILITY1-2/100.000ab./annoSEVERE DISABILITY1-2/100.000 ab./anno

Tappa critica da presidiare per programmare tempestivamente gli interventi post-dimissione

Pazienti da trattare di norma con modalità

alternative al ricovero se non necessitano di trattamenti immediati.

Sono comunque damonitorare per

possibile fabbisogno riabilitativo (medico e/o sociale) a medio-lungo

termine

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