Reggio Emilia 19 aprile 2010Reggio Emilia 19 aprile 2010

PERCORSO DI CURA PERCORSO DI CURA NELLA SLANELLA SLA

Il ruolo del fisiatraIl ruolo del fisiatra

Roberto Antenucci Roberto Antenucci AUSL PC,AUSL PC, Laura Laura Amadori Amadori AUSL BO,AUSL BO, Tiziana Faccioli Tiziana Faccioli AUSL FE,AUSL FE, Agostina Battaglioli Agostina Battaglioli AUSLAUSL FE,FE, Maria Maria Vittoria Filippi Vittoria Filippi AUSL RN,AUSL RN, Stefania Degli Stefania Degli Esposti Esposti AUSL BO,AUSL BO, Luciano Mazzoleni Luciano Mazzoleni AUSLAUSL

MO,MO, Elvira Morrone Elvira Morrone AUSL REAUSL REdel Gruppo SIMFER Emilia-Romagna sulla SLA

SIMFERSIMFER

«Oggi la vita è come una «Oggi la vita è come una patente a punti: se perdi patente a punti: se perdi qualche funzione, ti scalano i qualche funzione, ti scalano i primi punti.primi punti. A un certo punto, se perdi A un certo punto, se perdi molte funzioni, finisci il molte funzioni, finisci il credito e ti tolgono la patente credito e ti tolgono la patente di persona».di persona».

M. MelazziniM. Melazzini

LA RIABILITAZIONE…OGGI:LA RIABILITAZIONE…OGGI:

……dall’ erogazione di unadall’ erogazione di una “pillola”-prestazione“pillola”-prestazione……

……alla veraalla vera “presa in carico “presa in carico globale”globale”

Un approccio in termini di Un approccio in termini di complessitàcomplessità

La presa in carico del paziente con SLA implica un’analisi dei contesti relazionali nei quali il paziente stesso si trova e con i quali si confronta:

- famiglia- famiglia - rete sociale- rete sociale

- servizi di supportoservizi di supporto

UNA PAROLA CHIAVEUNA PAROLA CHIAVE

ALLEANZA ALLEANZA TERAPEUTICATERAPEUTICA

SCOPO DEL PROGETTOSCOPO DEL PROGETTO

Migliorare la qualità dell’assistenza ai pazienti Migliorare la qualità dell’assistenza ai pazienti con SLA nella Regione E-R definendo i requisiti con SLA nella Regione E-R definendo i requisiti minimi del corretto minimi del corretto percorso assistenzialepercorso assistenziale, , realizzabili nel rispetto delle risorse del territorio, realizzabili nel rispetto delle risorse del territorio, delle organizzazioni già esistenti e delle delle organizzazioni già esistenti e delle indicazioni della letteratura scientificaindicazioni della letteratura scientifica

Garanzia di Garanzia di multidisciplinarietàmultidisciplinarietà, di , di

assistenza fisiatrica domiciliareassistenza fisiatrica domiciliare, della , della presenza del presenza del case manager,case manager, basati sulle basati sulle linee guida quando esistentilinee guida quando esistenti

OBIETTIVI DEL PROGETTOOBIETTIVI DEL PROGETTO creare percorsi assistenziali omogenei e

condivisi garantire l’equità di cura migliorare gli outcomes migliorare l’integrazione interprofessionale offrire percorsi preferenziali adeguati alla

rapida evolutività della malattia ridurre l’ospedalizzazione migliorare la qualità di vita dei pazienti sensibilizzare gli operatori sanitari favorire la diffusione di apposite linee-guida

CRITICITA’CRITICITA’

Disomogeneità delle modalità di Disomogeneità delle modalità di presa in carico del paziente, nelle presa in carico del paziente, nelle diverse province dell’Emilia diverse province dell’Emilia Romagna Romagna

Difficoltà nell’integrazione Difficoltà nell’integrazione interprofessionale del teaminterprofessionale del team

Lentezza e disorganizzazione Lentezza e disorganizzazione nell’erogazione dei servizinell’erogazione dei servizi

Problemi nell’integrazione Problemi nell’integrazione ospedale-territorioospedale-territorio

ATTUALE ORGANIZZAZIONEATTUALE ORGANIZZAZIONE

Punti Punti chiavchiavee

Integrazione Integrazione fase fase diagnostica diagnostica con fase con fase riabilitativariabilitativa

Team Team multiprofessionmultiprofessionale e ale e multidisciplinaremultidisciplinare

Integrazione Integrazione

Riabilitativa Riabilitativa ospedale-ospedale-territorioterritorio

BOBO disomogenedisomogeneaa

sìsì disomogeneadisomogenea

RERE non non strutturatastrutturata

incompletoincompleto disomogeneadisomogenea

FEFE non non strutturatastrutturata

incompletoincompleto strutturata, strutturata, ma ma disomogeneadisomogenea

PCPC strutturatastrutturata sisi in fase di in fase di strutturazionstrutturazionee

RNRN non non strutturatastrutturata

incompletoincompleto strutturatastrutturata

OBIETTIVI DELLA OBIETTIVI DELLA RIABILITAZIONE NELLA SLARIABILITAZIONE NELLA SLA

Favorire la massima autonomia Favorire la massima autonomia del paziente in ogni fase della del paziente in ogni fase della malattiamalattia – Mantenere il più a lungo possibile la forza, Mantenere il più a lungo possibile la forza,

la resistenza muscolare e l’escursione la resistenza muscolare e l’escursione articolare articolare

– Favorire i passaggi posturali, il controllo Favorire i passaggi posturali, il controllo del tronco, l’equilibrio statico/dinamicodel tronco, l’equilibrio statico/dinamico

– Controllare la spasticità, il dolore e la Controllare la spasticità, il dolore e la faticafatica

– ““Sostenere” la funzione respiratoria Sostenere” la funzione respiratoria (posture facilitanti, assistenza alla tosse, (posture facilitanti, assistenza alla tosse, in-exsufflator, NIV)in-exsufflator, NIV)

– Monitorare gli aspetti cognitiviMonitorare gli aspetti cognitivi

OBIETTIVI DELLA RIABILITAZIONE NELLA SLAOBIETTIVI DELLA RIABILITAZIONE NELLA SLA

– Compensare il deficit della deglutizione Compensare il deficit della deglutizione (modifica consistenza alimenti, posture (modifica consistenza alimenti, posture compensatorie, prassie)compensatorie, prassie)

– Trattare la scialorrea (farmaci, tossina Trattare la scialorrea (farmaci, tossina botulinica)botulinica)

– Favorire la comunicazione (tavole, Favorire la comunicazione (tavole, comunicatori)comunicatori)

– Addestrare a strategie di compenso e Addestrare a strategie di compenso e adattamento per le ADL, prescrivere adattamento per le ADL, prescrivere ausili ed ortesiausili ed ortesi

– Formare i caregivers per la corretta Formare i caregivers per la corretta assistenzaassistenza

– Provvedere all’adattamento Provvedere all’adattamento ambientale, sociale, lavorativoambientale, sociale, lavorativo

Generale accordo sull’utilità dell’Esercizio Generale accordo sull’utilità dell’Esercizio Fisico, ma MANCANO INDICAZIONI CHIARE Fisico, ma MANCANO INDICAZIONI CHIARE

(dati insufficienti):(dati insufficienti):

Carter GT, Massagli TL, Talavera F, Salcido R, Allen KL,Carter GT, Massagli TL, Talavera F, Salcido R, Allen KL,Lorenzo CT:Lorenzo CT:““Rehabilitation Management of Neuromuscolar Disease” Rehabilitation Management of Neuromuscolar Disease” October 11, 2006: http://emedicine.medscape.com October 11, 2006: http://emedicine.medscape.com

Eagle M, Chatwin M;Eagle M, Chatwin M; ““Respiratory muscle training in children and adults with Respiratory muscle training in children and adults with neuromuscular disease (Protocol)”neuromuscular disease (Protocol)”Cochrane Database of Systematic Reviews 2006, Issue 3.Cochrane Database of Systematic Reviews 2006, Issue 3.

Ashworth NL, Satkunam LE, Deforme D. : Ashworth NL, Satkunam LE, Deforme D. :

””Treatment for spasticity in amyotrophic lateral Treatment for spasticity in amyotrophic lateral sclerosis/motor neuron disease.”sclerosis/motor neuron disease.”

Cochrane Database of Systematic Reviews 2006, Issue 1.Art. Cochrane Database of Systematic Reviews 2006, Issue 1.Art.

Liebetanz D, Hagemann K, von Lewinski Liebetanz D, Hagemann K, von Lewinski F, Khaler E, Paulus WF, Khaler E, Paulus W

Extensive exercise is not harmful in Extensive exercise is not harmful in amyotrophic lateral sclerosisamyotrophic lateral sclerosis

Eur J Neurosci, 2004 Dec;20(11):3115-20Eur J Neurosci, 2004 Dec;20(11):3115-20

Dal Bello-Haas V, Florence JM, Krivickas LS. Therapeutic exercise for people with amyotrophic lateral sclerosis or motor

neurone disease (review)

The Cochrane Collaboration 2009;2 (pub. on-line)

Drory V.E., Goltsman E, Goldmann Reznik J, Mosek A, Drory V.E., Goltsman E, Goldmann Reznik J, Mosek A, Korczyn A. D.Korczyn A. D.

The value of muscle exercise in patients with The value of muscle exercise in patients with amyotrophic lateral sclerosisamyotrophic lateral sclerosis

Jour of Neurol Sci 191(2001) 133-137Jour of Neurol Sci 191(2001) 133-137

Mary E.Mc Crate.Brian K.Kaspar Mary E.Mc Crate.Brian K.Kaspar

Physical activity and neuroprotection in Amyotrphic Physical activity and neuroprotection in Amyotrphic LateralLateral

Sclerosis Sclerosis

Neuromol Med 2008 10:108-117Neuromol Med 2008 10:108-117

Gli esercizi di resistenza e lo stretching diGli esercizi di resistenza e lo stretching di

intensità moderata aiutano i pz. con SLA a intensità moderata aiutano i pz. con SLA a mantenere la mantenere la

funzionalità ed a migliorare la qualità della vita, mafunzionalità ed a migliorare la qualità della vita, ma

soprattutto l’esercizio non accelera la progressione soprattutto l’esercizio non accelera la progressione delladella

malattia, cosa che aveva preoccupato in questamalattia, cosa che aveva preoccupato in questa

popolazione di pazienti.popolazione di pazienti.

Neurology 2007; 68: 2003Neurology 2007; 68: 2003

Bello-Haas V, Florence JM, Kloos AD et Alii

Randomized controlled trial of resistance exercise in individuals with ALS

Neurology. 2007;68(23): 2003-07

Ng L, Khan F, Mathers S Ng L, Khan F, Mathers S

Multidisciplinary care for adults with amyotrphic Multidisciplinary care for adults with amyotrphic lateral sclerosis or motor neuron disease (Review)lateral sclerosis or motor neuron disease (Review)

The Cochrane Library 2009, Issue 4The Cochrane Library 2009, Issue 4

Miller R. G., Anderson F., Brooks B. R., Mitsumoto H., Miller R. G., Anderson F., Brooks B. R., Mitsumoto H., Bradley W. G., Ringel S. P. and the ALS CARE Study Bradley W. G., Ringel S. P. and the ALS CARE Study

GroupGroup Outcomes Research in Amyotrophic Lateral Outcomes Research in Amyotrophic Lateral Sclerosis Clinical Assessment, Research, and Sclerosis Clinical Assessment, Research, and

Educational DatabaseEducational Database Ann Neurol 2009; 65 (suppl):S24-S28Ann Neurol 2009; 65 (suppl):S24-S28

Andrews J. Andrews J. Amyotrophic lateral sclerosis: clinical Amyotrophic lateral sclerosis: clinical management and research update management and research update Curr. Neur. Curr. Neur.

Neurosci. Rep. 2009;9(1):59-68Neurosci. Rep. 2009;9(1):59-68

LE INDICAZIONI SONO PIU’ CHIARE per LE INDICAZIONI SONO PIU’ CHIARE per Multidisciplinarietà, Sopravvivenza e Multidisciplinarietà, Sopravvivenza e

Qualità di vitaQualità di vita

J.A.Rocha et al.J.A.Rocha et al.

Diagnostic investigation and multidisciplinary management Diagnostic investigation and multidisciplinary management in motor neuron disease. in motor neuron disease.

J.Neurol (2005) 252:1435-1447J.Neurol (2005) 252:1435-1447

Angeli S. Mayadev, Michael D. Weiss, B. Jane Distad, Angeli S. Mayadev, Michael D. Weiss, B. Jane Distad, Lisa S. Krivickas, Gregory T. CarterLisa S. Krivickas, Gregory T. CarterThe Amyotrophic Lateral Sclerosis Center: A Model The Amyotrophic Lateral Sclerosis Center: A Model of Multidisciplinary Managementof Multidisciplinary ManagementPhys Med Rehabil Clin N Am 19 (2008) 619-631Phys Med Rehabil Clin N Am 19 (2008) 619-631

P.M.Andersen, G.D.Borasio, R.Dengler e P.M.Andersen, G.D.Borasio, R.Dengler e coll.: coll.: “EFNS task force of management of “EFNS task force of management of

Amyotrophic lateral sclerosis: guidelines for Amyotrophic lateral sclerosis: guidelines for diagnosing and clinical care of patients and diagnosing and clinical care of patients and

relatives”relatives” European Journal of Neur 2005 European Journal of Neur 2005 12:921-93812:921-938

Steen IV, Berg JP, Buskens E et Alii. Steen IV, Berg JP, Buskens E et Alii. The costs of The costs of amyotrophic lateral sclerosis, according to type of amyotrophic lateral sclerosis, according to type of care.care. Amyotroph. Lateral Scler. 2009;10(1):27-34Amyotroph. Lateral Scler. 2009;10(1):27-34

STRUMENTI:STRUMENTI:Scale di valutazioneScale di valutazione

Barthel Index e Barthel Barthel Index e Barthel ModificataModificata: è una delle più : è una delle più classiche ed utilizzate scale classiche ed utilizzate scale sulla dipendenza, è semplice sulla dipendenza, è semplice ma non è specifica per la SLA.ma non è specifica per la SLA.

ALS-FRSALS-FRS: è una fra le scale : è una fra le scale specifiche per la SLA, è una specifiche per la SLA, è una misura di funzione globale, la misura di funzione globale, la principale misura di outcome principale misura di outcome usata nei trials clinici, è usata nei trials clinici, è validata, facile da usare e validata, facile da usare e correla con la sopravvivenza.correla con la sopravvivenza.

TEMPISTICA DEGLI INTERVENTITEMPISTICA DEGLI INTERVENTI

Diagnosi e Presa in carico precoceDiagnosi e Presa in carico precocePerché?Perché?– Riduce il rischio di interventi erratiRiduce il rischio di interventi errati– Precoce applicazione degli interventi correttiPrecoce applicazione degli interventi corretti– Migliora il coping della malattiaMigliora il coping della malattia– Consente di prevenire il danno da disusoConsente di prevenire il danno da disuso

Percorsi preferenzialiPercorsi preferenzialiPerché?Perché?– La progressione della malattia spesso è piu’ La progressione della malattia spesso è piu’

rapida della nostra burocraziarapida della nostra burocrazia

PERCORSI DI CURA SLA IN ITALIAPERCORSI DI CURA SLA IN ITALIA

Regione MarcheRegione Marche DELIBERA GIUNTA REGIONALE N. 1514 DEL DELIBERA GIUNTA REGIONALE N. 1514 DEL

28/09/200928/09/2009

Regione UmbriaRegione UmbriaDELIBERA GIUNTA REGIONALE N. 127 DELL’ DELIBERA GIUNTA REGIONALE N. 127 DELL’

11/02/200811/02/2008

Regione SardegnaRegione SardegnaDELIBERA GIUNTA REGIONALE N. 10/43 DELL’ DELIBERA GIUNTA REGIONALE N. 10/43 DELL’

11/02/200911/02/2009

Regione PugliaRegione PugliaDELIBERA GIUNTA REGIONALE N. 1174 DELL’ DELIBERA GIUNTA REGIONALE N. 1174 DELL’

1/07/20081/07/2008

Regione LazioRegione LazioDELIBERA GIUNTA REGIONALE N. 819 del 28/10/2009DELIBERA GIUNTA REGIONALE N. 819 del 28/10/2009

......NELLA NOSTRA REGIONENELLA NOSTRA REGIONE……

• DELIBERA DELLA GIUNTA DELIBERA DELLA GIUNTA REGIONALE n.2068 /2004REGIONALE n.2068 /2004:” Il sistema :” Il sistema integrato di interventi sanitari e socio-integrato di interventi sanitari e socio-assistenziali per persone con assistenziali per persone con gravissime gravissime disabilità acquisitedisabilità acquisite in età adulta: prime in età adulta: prime indicazioni”indicazioni”

• PROGETTO COMUNICAZIONE SLA N. PROGETTO COMUNICAZIONE SLA N. 67290 del 10/3/200867290 del 10/3/2008

• BOZZA AGENZIA SANITARIA RER BOZZA AGENZIA SANITARIA RER 4/8/20084/8/2008: “Documento di indirizzo per “Documento di indirizzo per l’organizzazione dell’assistenza integrata l’organizzazione dell’assistenza integrata al pz. con SLA”al pz. con SLA”

L’INTEGRAZIONEL’INTEGRAZIONE

FLOW-CHART del Macroprocesso 1FLOW-CHART del Macroprocesso 1

Neurologo

pneumologo

nutrizionista Fisiatra

/fisioterapista

Foniatra/

logopedista

psicologo

palliativista

ADI

Servizi sociali

MMG

Diagnosi SLA=malattia complessa

Presa in carico MULTIDISCIPLINARE E INTERPROFESSIONALE

Infermier

e

FLOW-CHART del FLOW-CHART del Macroprocesso 2Macroprocesso 2Presa in carico multidisciplinare-interprofessionale (team

dedicato)

FaseAmbulatoriale

Follow-upambulatorial

e

valutazione

Fase Domiciliare

Ricovero in struttura

residenzialeRSA/Hospice

dedicati

Ricovero Ospedalier

o

Exitus

IndividuazioneIndividuazione case managercase manager

PERCORSO ASSISTENZIALE RIABILITATIVOPERCORSO ASSISTENZIALE RIABILITATIVO

Individuazione Aree di problematicità

Stesura diProgetto riabilitativo

e presa in carico

ValutazioniDiagnostiche complesse

Programma motorio

Programma respiratorio

Educazione care giver

Prescrizione ausili

AddestramentoADL, ausili CENTRO

REGIONALE AUSILI, CAT ,

CAAD

FISIOTERAPISTATERAPISTA

OCCUPAZIONALELOGOPEDISTA

ValutazioneAmbientale domicilio

PSICOLOGO

Commissione gravissime disabilità

Prima valutazione

fisiatrica

ADI, MMG, INFERMIERE PROFESSIONALE

Programma logopedico

SERVIZISOCIALI

CHI

FISIATRA

FISIOTERAPISTA

TERAPISTA OCCUPAZIONALE

LOGOPEDISTA

COSA

Visita-Stesura progettoRefertazionePrescrizione ausiliValutazione ambientaleCoordinamento TeamRiabilitativo

Programma motorio,respiratorio,occupazionaleProva ausiliAddestr.care-giverValutazione ambientale

Valutazione etrattamentodisfagia e disartria

COME

ValutazionefunzionaleScale divalutazione

ValutazioneFunzionaleTecniche diRieducazioneNeuromotoria

Test specificiTecnicherieducative

DOVE

AmbulatorioDegenzaDomicilio

PalestrariabilitativaDomicilio

AmbulatorioDegenzaDomicilio

QUANDO

Presa in caricoFollow up programmatiPeggioramento del pz

In sincronia con le fasi evolutive della disabilità del paziente

In sincronia con l’evoluzione del disturbo

MATRICE DELLE RESPONSABILITA’MATRICE DELLE RESPONSABILITA’

POSSIBILI INDICATORI DEL POSSIBILI INDICATORI DEL PERCORSO DI CURAPERCORSO DI CURA

Precocità della presa in carico: tempo di Precocità della presa in carico: tempo di attesa visita fisiatrica attesa visita fisiatrica entro una entro una settimana settimana

Prescrizione fisiatrica ausiliPrescrizione fisiatrica ausili :: entro una entro una settimanasettimana

Riunione periodica del team: Riunione periodica del team: rilevamento rilevamento verbaliverbali

Appropriatezza dell’invianteAppropriatezza dell’inviante (neurologo o (neurologo o medico di base)medico di base)

Scale di valutazioneScale di valutazione (ALS-FRS, V. La Bella (ALS-FRS, V. La Bella 2004) 2004)

Ricoveri e Giornate di degenza: scheda Ricoveri e Giornate di degenza: scheda SDO SDO (quante volte fanno ricorso (quante volte fanno ricorso all’ospedale durante il percorso di all’ospedale durante il percorso di cura/trasferimenti al domicilio o verso cura/trasferimenti al domicilio o verso RSA/attivazione ADI)RSA/attivazione ADI)

POSSIBILI INDICATORI DEL PERCORSO DI CURAPOSSIBILI INDICATORI DEL PERCORSO DI CURA

SopravvivenzaSopravvivenza (B. J. Traynor e coll. 2003) (B. J. Traynor e coll. 2003) Qualità di vita del pazienteQualità di vita del paziente (questionario (questionario

ALSAQ-5. A.Palmieri e coll. 2009)ALSAQ-5. A.Palmieri e coll. 2009) Questionario di gradimento Questionario di gradimento

dell’assistenzadell’assistenza Funzionamento rete SLA: Funzionamento rete SLA: registro registro

SLA/attivazione percorsi multidisciplinari SLA/attivazione percorsi multidisciplinari e multiprofessionalie multiprofessionali

Formazione caregiver: Formazione caregiver: rilevazione dati su rilevazione dati su scheda appropriatascheda appropriata

………………………………..

STRUMENTI DI CONDIVISIONE STRUMENTI DI CONDIVISIONE DEL PERCORSO IN TEMPO DEL PERCORSO IN TEMPO

REALE:REALE:

Chiavetta personale pazienteChiavetta personale paziente Una PEN DRIVE fornita al paziente ed Una PEN DRIVE fornita al paziente ed organizzata in modo che ogni organizzata in modo che ogni professionista possa consultarla ed professionista possa consultarla ed aggiungere il proprio refertoaggiungere il proprio referto

Cartella informatizzata ON-LINECartella informatizzata ON-LINE Un data base appositamente Un data base appositamente

organizzatoorganizzato

per raccogliere tutti i dati clinici del per raccogliere tutti i dati clinici del pz.pz.

LE PROSSIME TAPPELE PROSSIME TAPPE Organizzare INCONTRI FORMATIVI per e con le

varie figure professionali e INFORMATIVI per i pazienti e le loro famiglie

Costituire un GRUPPO DI MIGLIORAMENTO CONTINUO, utilizzando le conoscenze e le esperienze che derivano dalle migliori organizzazioni sanitarie (benchmarking) al fine di ottimizzare, in accordo con l’evidenza scientifica, la pratica clinica corrente

Realizzare periodici AUDIT per valutare il livello di applicabilità delle LINEE GUIDA

Realizzare un’ analisi costi-benefici del percorso di cura identificato

Studio multicentrico per raccolta dati ICFICF: è il più recente sistema concepito dall’OMS per

classificare funzionamento, disabilità e salute, e focalizza l’impostazione sul come le persone funzionano e di cosa hanno bisogno per vivere al meglio le loro potenzialità, piuttosto che sul che cosa hanno perso e che cosa non possono più fare. E’ complessa, e poco immediata nel messaggio

INFINE QUALCHE INFINE QUALCHE PROVOCAZIONE…PROVOCAZIONE…

Chi davvero coordina il lavoro col pz. SLA? Il Chi davvero coordina il lavoro col pz. SLA? Il fisiatra? Il neurologo? Il terapista? Il MMG? fisiatra? Il neurologo? Il terapista? Il MMG? L’Assistente Sociale? L’infermiere? Cioè: chi L’Assistente Sociale? L’infermiere? Cioè: chi è il case manager???è il case manager???

E’ davvero utile, salvo in caso di necessità, il E’ davvero utile, salvo in caso di necessità, il ricovero riabilitativo per questi pazienti? ricovero riabilitativo per questi pazienti? Oppure, almeno finchè è possibile, il setting Oppure, almeno finchè è possibile, il setting migliore è quello ambulatoriale o domiciliare?migliore è quello ambulatoriale o domiciliare?

I 1000 modi di interpretare la 2068…I 1000 modi di interpretare la 2068… Ottimizzare le risorse in rapporto alla Ottimizzare le risorse in rapporto alla

prognosi?prognosi? ……..

Non basta Non basta prevedere il prevedere il

futuro: bisogna futuro: bisogna prepararlo!prepararlo!