direttore responsabileROBERTO NAPOLETANO

vice direttoreROBERTO TURNO

Allegato al n. 724 feb.-2 mar. 2015

reg. Trib. Milano n. 679 del 7/10/98

SOMMARIO

Introduzione 5Organigramma della conferenza di consenso 7Metodologia 9

Le figure coinvolte e i loro compiti 9Le domande per la giuria 10Le fasi dell’organizzazione 10La preparazione delle relazioni degli esperti 10La selezione della letteratura 11

QUESITO 1:Qual è la definizione della Medicina Narrativa? 13

Premessa 13

Raccomandazione 13

Motivazioni 13

Bibliografia 17

QUESITO 2:Quali sono le metodologie e gli strumenti utilizzati nella Medicina Narrativa? 18

Premessa 18

Raccomandazione 18

Motivazioni 18

A cura di:

Febbraio 2015 3

Bibliografia 19QUESITO 3:Quale può essere l’utilità della Medicina Narrativa e in quali ambiti e contesti? 20

Premessa 20

Raccomandazione 20

Motivazioni 20

Bibliografia 21

Raccomandazione per la formazione 22

Premessa 22

Raccomandazione 22

Motivazioni 22

Raccomandazione per la ricerca 22

Premessa 22

Raccomandazione 22

Motivazioni 22

Glossario 23

Allegato - Relazioni degli esperti 24

4 Febbraio 2015

L a narrazione può essere riferita allapratica della medicina in diversi modie in vari contesti. Tutti legittimi; ènecessario tuttavia che non venganoconfusi concettualmente e operativa-

mente. La conferenza di consenso ha convocatocultori, a vario titolo, di “Medicina Narrativa”,con lo scopo di favorire un chiarimento concet-tuale, delimitando un ambito rispetto al più va-sto spettro di pratiche narrative in medicina. Inconcreto, la conferenza ha sollecitato gli espertia trovare risposte condivise a tre quesiti: defini-re la Medicina Narrativa a cui facevano riferimen-to; descrivere le metodologie e gli strumentiutilizzati; indicare gli ambiti nei quali si disponedi prove di utilità dimostrata.Fondamentalmente la Medicina Narrativa si de-marca dalle pratiche terapeutiche che si colloca-no al di fuori della medicina nell’accezione piùdiffusa che si qualifica come scientifica. Non vuolessere, quindi, annoverata tra le medicine alter-native o complementari, né pone in discussionela medicina nella sua massima tensione di rigoremetodologico, quale si esprime nel movimentodella Evidence-Based Medicine (EBM). Aderiscealla richiesta che qualsiasi trattamento sia giustifi-cato in base a prove di efficacia (evidence), anchese ogni approccio ha diritto di modulare le pro-ve secondo criteri appropriati.In senso molto generale, la Medicina Narrativa(Narrative-Based Medicine - NBM) non è antagoni-sta di quella basata sulle prove di efficacia (EBM).Ne riconosce però i limiti. Come altri movimen-ti sviluppatisi in Occidente negli ultimi decenni(ad esempio, il movimento delle Medical Humani-ties, della bioetica, la Slow Medicine, la personaliz-zazione delle cure, la medicina centrata sul pa-ziente, ecc.), cerca una via per recuperare quelledimensioni della cura che vengono metodologi-camente messe tra parentesi dalla medicina basa-ta sulle scienze della natura. Da questo punto divista EBM e NBM si completano, non si elidononé si svalutano reciprocamente. Risultano per-tanto fuori luogo sia atteggiamenti polemici neiconfronti di trattamenti misurati con il criteriodelle prove scientifiche di efficacia sia svalutazio-ni opposte (ad esempio: “Fateci sapere quandoguarirete polmoniti con le narrazioni”).

Tra le diverse accezioni di narrazione che hannodiritto di cittadinanza in medicina, la conferenzadi consenso ha ristretto il suo interesse allepratiche attinenti al contesto clinico-assistenzia-le. Non sono state prese in considerazione sia lanarrazione in senso formale-letterario, sia quellache fa dei vissuti patologici oggetto di conversa-zione. La prima vede nella narrazione letteraria(ma estesa anche ad altri linguaggi, come il cine-ma, le serie televisive ecc.) uno strumento per lacrescita di consapevolezza rispetto a tutte ledimensioni antropologiche e sociali della patolo-gia e della cura. Facoltà mediche hanno introdot-to corsi di letteratura o sessioni cinematografi-che per la formazione di futuri professionistisanitari. La seconda accezione di narrazioneprende invece le mosse dal bisogno di racconta-re e lo favorisce. Il sito “ilmiolibro.it” vi fa esplici-tamente riferimento: “Perché abbiamo tutti unastoria da raccontare”. Soprattutto sente questobisogno chi è stato visitato da malattia destabiliz-zante e ha intrapreso un periglioso camminoterapeutico. Ai nostri giorni il web ha democra-tizzato questo tipo di “conversazioni”, favoren-do la nascita di blog tra malati, tra professionistidella cura, tra cittadini a vario titolo coinvolti. Ilneologismo “blogterapia” esprime efficacemen-te il beneficio che persone coinvolte in questiscambi dichiarano di ricevere dalla pratica dellanarrazione.L’oggetto della conferenza di consenso è statoinvece, in senso più ristretto, la narrazione qualeelemento costitutivo del percorso di cura forma-to da diagnosi-terapia-riabilitazione-palliazione.Molti elementi del vissuto umano di malattia han-no bisogno di essere tenuti in considerazione.Diverse istanze avanzate dal vasto ventaglio dellescienze umane proclamano il loro diritto di com-pletare l’approccio riduzionistico di una medici-na come scienza naturale: la psicologia, l’antropo-logia culturale, la sociologia - per non parlaredell’etica e del diritto - chiedono di diventareparte integrante del processo di cura. La narra-zione non si confonde con queste esigenze, ma siaggiunge a esse, anche perché la narrazione nonè una disciplina ma una pratica transdisciplinare.Le risposte ai quesiti della conferenza di consen-so sono finalizzate a individuare questa specifici-

Introduzione

Febbraio 2015 5

tà e a descrivere le competenze in questo ambi-to che si richiedono oggi per i professionisti chevogliano esercitare la “buona medicina”.La Medicina Narrativa in ambito clinico si demar-ca, pertanto, da una generica esortazione rivoltaai professionisti della cura a lasciare che il pazien-te “si racconti”... Non si tratta di aggiungere allepratiche terapeutiche richieste da una correttamedicina un tempo dedicato alla narrazione, ma-gari riconducendo anche questa alla genericacategoria di “umanizzazione della medicina”. Lanozione di tempo che sta a cuore alla MedicinaNarrativa non è quella cronologica, bensì il tem-po qualificato che nella lingua greca si esprimecon il termine kairòs (contrapposto a krònos).Questa precisazione può disinnescare resisten-ze ad accogliere la Medicina Narrativa da partedi operatori sanitari che si esprimono con l’obie-zione: “Ma chi mi dà il tempo per ascoltare lenarrazioni dei pazienti (e dei familiari!), quandomi viene contabilizzato il tempo da dedicare allavisita?”.La Medicina Narrativa va ricondotta a una moda-lità diversa di fare ciò che oggi è richiesto dalla“buona medicina”, così che tutte le fasi del pro-cesso di cura siano “tagliate su misura” dellapersona malata. Non si potrà affermare che siastata fatta “medicina narrativa” sulla semplicebase di una valutazione empirica di quanto tem-po è stato utilizzato da chi riceve le cure per lesue narrazioni. Il criterio per valutare la qualità

della narrazione richiesta dalla Medicina Narrati-va è riconducibile alla domanda: il processo dicura è stato finalizzato a erogare una prestazio-ne sanitaria (magari anche a debellare una malat-tia), oppure a rispondere a una persona malata?Per questo la Medicina Narrativa non si limita aesortare i sanitari a un atteggiamento accoglien-te e filantropico nei confronti del bisogno diraccontare che può avere il malato (e che questipuò soddisfare attraverso altri canali, come quel-li riconducibili alla medicina narrativa nel sensoche abbiamo chiamato di “conversazione” oscambio sociale); né la Medicina Narrativa puòessere confinata nella formula semplicistica di untempo supplementare da dedicare alle narrazio-ni. Richiede piuttosto una competenza per discri-minare tra le narrazioni che confluiscono nellapratica quelle disfunzionali da quelle funzionali,che promuovono una medicina “sobria-rispetto-sa-giusta” (come richiesto da Slow Medicine). LaMedicina Narrativa non richiede solo buona vo-lontà, ma apprendimento metodico.Delimitando l’ambito di quella che, a buondiritto, può essere chiamata Medicina Narrati-va nel più vasto scenario della presenza dellanarrazione nei territori di cura, la conferenzadi consenso si propone di favorire l’adesionedei professionisti sanitari al movimento cheintende integrare la narrazione al processo dicura. Apre inoltre un percorso di ricerca relati-vo alle metodologie più appropriate e alle pro-ve di efficacia. ●

6 Febbraio 2015

Organigramma della conferenza di consenso

Responsabile del progettoDomenica Taruscio (Istituto Superiore di Sanità, Roma)

PromotoreCentro Nazionale Malattie Rare - Istituto Superiore di Sanità

CoordinatoriFranca D’Angelo (Istituto Superiore di Sanità, Roma)Amalia Egle Gentile (Istituto Superiore di Sanità, Roma)Nicola Vanacore (Istituto Superiore di Sanità, Roma)

Comitato scientificoPierluigi Brustenghi (ASL 2 Umbria, Foligno)Guido Giarelli (Università Magna Graecia, Catanzaro)Roberto Lala (Città della Salute e della Scienza di Torino, Torino)Gaia Marsico (Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Chieti)Sasha Perugini (Syracuse University, Firenze)Stefania Polvani (ASL 10, Firenze)Domenica Taruscio (Istituto Superiore di Sanità, Roma)Alfredo Zuppiroli (ASL 10, Firenze)

Autori e relatori della conferenzaPierluigi Brustenghi (ASL 2 Umbria, Foligno)Lorenza Garrino (Università degli Studi di Torino, Torino)Guido Giarelli (Università Magna Graecia, Catanzaro)Roberto Lala (Città della Salute e della Scienza di Torino, Torino)Mariella Lombardi Ricci (Facoltà Teologica, Torino)Gaia Marsico (Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Chieti)Domenica Taruscio (Istituto Superiore di Sanità, Roma)

CoautoriFrancesco Corea (ASL 2 Umbria, Foligno)Anna Maria Delpiano (ASL 2 Liguria, Savona)Marta De Santis (Istituto Superiore di Sanità, Roma)Valerio Dimonte (Università degli Studi di Torino, Torino)Giorgia Fenocchio (Città della Salute e della Scienza di Torino, Torino)Silvano Gregorino (Università degli Studi di Torino, Torino)Ilaria Lesmo (Università degli Studi Milano-Bicocca, Milano)Paola Montanari (Università degli Studi di Torino, Torino)Elisa Picco (AUSL Valle d’Aosta, Aosta)Patrizia Rustighi (ASL 2 Liguria, Savona)Francesca Scapinelli (Istituto Superiore di Sanità, Roma)Mirella Taranto (Istituto Superiore di Sanità, Roma)

Supporto bibliograficoAlessandra Ceccarini (Istituto Superiore di Sanità, Roma)Maurella Della Seta (Istituto Superiore di Sanità, Roma)

Giuria

PresidenteSandro Spinsanti (Istituto Giano, Roma)

Febbraio 2015 7

SegretariFranca D’Angelo (Istituto Superiore di Sanità, Roma)Marta De Santis (Istituto Superiore di Sanità, Roma)

Membri del panelGiovanna Artioli (IPASVI - Federazione Nazionale Collegi Infermieri, Roma)Renza Barbon Galluppi (UNIAMO FIMR onlus, Federazione Italiana Malattie Rare, Roma)Marco Bobbio (ANMCO, Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri, Cuneo)Paola Caruso (SIFiR, Società Italiana Fisioterapia e Riabilitazione, Roma)Fabrizio Consorti (SIPeM, Società Italiana di Pedagogia Medica, Roma)Michele Cortelazzo (Università degli Studi, Padova)Claudio Cricelli (SIMG, Società Italiana di Medicina Generale, Firenze)Mauro Doglio (Istituto Change, Torino)Raffaele Felaco (CNOP, Consiglio Nazionale Ordine degli Psicologi, Napoli)Umberto Giani (Università degli Studi di Napoli Federico II, Napoli)Raimondo Ibba (FNOMCeO, Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri, Roma)Federica Monti (ESTAV-SUDEST, Siena)Sabrina Nardi (Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici, Cittadinanza Attiva, Roma)Maddalena Pelagalli (APMAR Onlus, Associazione Persone con Malattie Reumatiche, Roma)Ciro Ruggerini (SIDiN, Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo, Reggio Emilia)Maria Rosa Strada (AIOM, Associazione Italiana di Oncologia Medica, Pavia)Luigi Tarani (SIP, Società Italiana di Pediatria, Roma)Maria Vaccarella (King’s College, Londra)Antonio Virzì (Società Italiana di Medicina Narrativa, Catania)

Comitato di scrittura: Sandro Spinsanti (Presidente), Umberto Giani (Vicepresidente), Marco Bobbio,Michele Cortelazzo, Mauro Doglio, Maddalena Pelagalli, Antonio Virzì

Segretario del Comitato di scrittura: Franca D’Angelo

Segreteria scientificaFranca D’Angelo (Istituto Superiore di Sanità, Roma)Marta De Santis (Istituto Superiore di Sanità, Roma)Amalia Egle Gentile (Istituto Superiore di Sanità, Roma)Nicola Vanacore (Istituto Superiore di Sanità, Roma)

Segreteria tecnico-organizzativaLinda Agresta (Istituto Superiore di Sanità, Roma)Sara Bernabovi (Havas PR, Milano)Fabrizio Marzolini (Istituto Superiore di Sanità, Roma)Chiara Mattavelli (Havas PR, Milano)Norina Serpa (Istituto Superiore di Sanità, Roma)Giorgio Vincenti (Istituto Superiore di Sanità, Roma)

FinanziamentoLa conferenza di consenso è stata organizzata e sostenuta economicamente nell’ambito del progetto“Laboratorio sperimentale di medicina narrativa”, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare(CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), i cui partner sono l’Azienda Sanitaria Locale (ASL) 10 diFirenze, la European Society for Health and Medical Sociology (ESHMS) e la Pfizer Italia.

8 Febbraio 2015

L a conferenza di consenso è stata rea-lizzata secondo lo standard definitodal Consensus Development Programdei National Institutes of Health (NIH)statunitensi. La metodologia seguita

è descritta nel manuale metodologico “Comeorganizzare una conferenza di consenso” delSistema Nazionale Linee Guida, disponibile alseguente link: http://www.snlg-iss.it/cms/files/ma-nuale_metodologico_consensus_0.pdf.

Le figure coinvolte e i loro compiti

Nella promozione, organizzazione e svolgimen-to della conferenza di consenso sono stati coin-volti diversi soggetti, i cui compiti sono di segui-to descritti sinteticamente.

Il promotore (composto da ricercatori delCentro Nazionale malattie Rare dell’Istituto Su-periore di Sanità) si è occupato di:● promuovere la conferenza;● organizzarne le varie fasi all’interno di un pro-gramma;● individuare i membri del comitato tecnico-scientifico;● individuare i membri del panel-giuria;● definire una politica precisa riguardo al conflit-to di interessi e alla politica editoriale;● definire gli argomenti da trattare e assegnarliai diversi esperti;● fornire le indicazioni e il supporto metodologi-co agli esperti per la preparazione delle relazionida presentare al panel giuria;● garantire la sostenibilità economica della rea-lizzazione della conferenza di consenso;● garantire la divulgazione mediatica delle lineedi indirizzo.

Il comitato tecnico-scientifico, compostoda membri di riconosciuta esperienza e rappre-sentatività individuati e invitati dal promotore, siè occupato di:● designare gli esperti che hanno presentato lerelazioni su singoli argomenti durante la confe-renza di consenso;● formulare, in accordo con il comitato promo-tore, i quesiti da sottoporre agli esperti delpanel-giuria.

Il panel giuria, composto da 20 membri sele-

zionati dal comitato promotore sulla base dicriteri di autonomia intellettuale, rappresentativi-tà, autorità in campo scientifico e levatura mora-le e culturale in modo da garantire la necessariamultidisciplinarietà e multiprofessionalità, ha avu-to il compito di:● sottoscrivere un regolamento di discussioneche descrivesse le procedure da applicare all’in-terno del panel stesso;● esaminare le relazioni preparate dagli esperti;● assistere alla presentazione e alla discussionedelle relazioni durante la celebrazione della con-ferenza di consenso;● discutere, redigere e approvare il documentopreliminare di consenso da presentare al mo-mento della chiusura della conferenza;● redigere e approvare il documento definitivodi consenso secondo le modalità e i tempi previ-sti dal regolamento.All’interno del panel giuria è stato identificato uncomitato di scrittura che ha provveduto allaredazione del documento definitivo, integrandole raccomandazioni del documento preliminarecon la premessa e le motivazioni.

Gli esperti sono stati selezionati in base alleloro competenze specifiche sui temi da trattareindividuati dal promotore e dal comitato tecni-co-scientifico, ovvero:● la definizione di Medicina Narrativa;● le metodologie e gli strumenti utilizzati nellaMedicina Narrativa;● l’utilità, gli ambiti e i contesti (esperienze appli-cative).

Gli esperti hanno redatto relazioni di sintesidelle prove scientifiche disponibili per ciascuntema loro assegnato, relazioni che sono stateconsegnate alla giuria prima della celebrazionedella conferenza e che sono state successivamen-te presentate durante la discussione pubblica. Lerelazioni sono state elaborate sulla base di unarevisione della letteratura effettuata medianteuna strategia di ricerca sviluppata in modo siste-matico dagli esperti documentalisti del SettoreDocumentazione dell’Istituto Superiore di Sani-tà. Le informazioni estratte dai singoli studi sonostate sintetizzate in tabelle specifiche per cia-scun quesito.Per facilitare la convergenza di competenze mul-

Metodologia

Febbraio 2015 9

tidisciplinari, più esperti hanno collaborato allastesura delle relazioni, e le stesse relazioni sonostate condivise tra tutti gli autori.Uno/due autori hanno poi presentato le relazio-ni alla conferenza, figurando come relatori nelprogramma.Le fasi di preparazione del materiale da partedegli esperti e di circolazione delle bozze dellerelazioni sono state curate dai coordinatori del-la conferenza; la segreteria organizzativa, a suavolta, ha coordinato le fasi logistiche e operativedella conferenza.

Le domande per la giuria

Il comitato tecnico-scientifico, in accordo con ilpromotore, ha definito i quesiti ai quali la giuriadoveva dare risposta nel proprio documentoconclusivo (vedi paragrafo successivo, Le fasi del-l’organizzazione):1. Qual è la definizione di Medicina Narrativa?2. Quali sono le metodologie e gli strumentiutilizzati nella Medicina Narrativa?3. Quale può essere l’utilità e in quali ambiti econtesti (esperienze applicative)?

Le fasi dell’organizzazione

Il formato utilizzato per realizzare la conferenzadi consenso è quello standard sviluppato daiNational Institutes of Health statunitensi. Se neindicano sinteticamente le fasi principali.Il promotore ha individuato e invitato sia i mem-bri del comitato tecnico-scientifico sia i membridella giuria, identificando poi, sulla base dei quesi-ti formulati da parte del comitato tecnico-scienti-fico, una serie di temi sui quali invitare gli espertia produrre le proprie relazioni.Il comitato tecnico-scientifico ha individuato inominativi degli esperti che sono stati formal-mente invitati a partecipare alla conferenza daparte del promotore.Gli esperti, in base alle indicazioni metodologi-che fornite dal promotore (vedi paragrafo Lapreparazione delle relazioni degli esperti) hannoraccolto le prove scientifiche disponibili sugliargomenti loro assegnati e hanno preparato lerelazioni, che sono state consegnate alla giurianel mese precedente la conferenza.La conferenza si è svolta nell’arco di due giorna-te e mezzo. Nel corso della prima giornata, allapresenza della giuria, gli esperti invitati hannopresentato le proprie relazioni in un dibattitopubblico che ha previsto uno spazio dedicatoalla discussione.

Al termine delle presentazioni, durante il pome-riggio del primo giorno e la mattina e il pomerig-gio del secondo giorno, la giuria si è riunita aporte chiuse per redigere e approvare una boz-za delle raccomandazioni, sulla base delle proce-dure stabilite nel regolamento.Il documento preliminare è stato presentato dalpresidente della Giuria a tutti i partecipanti nellamattina del terzo giorno nell’ambito del SecondInternational Congress “NARRATIVE MEDICINE ANDRARE DISEASES” (13 giugno 2014, ISS, Roma).Successivamente il comitato di scrittura, nomina-to dalla Giuria, ha stilato la bozza del documen-to definitivo di consenso, integrando le racco-mandazioni contenute nel documento prelimina-re con le relative motivazioni. La bozza è statafatta circolare tra i membri della Giuria perconsentire suggerimenti e/o integrazioni. Unavolta raggiunto l’accordo, il documento definiti-vo è stato pubblicato sul sito del Centro Nazio-nale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sani-tà (www.iss.it/cnmr).

La preparazionedelle relazioni degli esperti

Per favorire il lavoro degli esperti e garantirel’uniformità nella presentazione delle provescientifiche sui diversi argomenti, l’Istituto Supe-riore di Sanità ha realizzato una revisione siste-matica della letteratura, aggiornata all’8 maggio2013.Sono state interrogate le banche dati Medline edEMBASE senza applicare limiti.In Medline, il termine “Narrative Medicine” èstata ricercato con l’utilizzo di descrittori MeSHe combinando parole libere tratte dal linguaggionaturale:● Medicina narrativa come descrittore MeSH(Narration), limitando a descrittore principale(/MJ) e a parola libera (Narrative Medicine)● Terapia narrativa come descrittore MeSH(Narrative Therapy)

Il descrittore MeSH “Narration” include le se-guenti espressioni:● Ethics, Narrative;● Medicine, Narrative;● Narrations;● Narrative Ethics;● Narrative Medicine.

La ricerca è stata completata nell’archivio Emba-se combinando Narrative e Medicine a parolalibera ed eliminando i doppioni degli articoli giàreperiti in Medline.

10 Febbraio 2015

L’interrogazione delle banche dati ha prodottoun file di 1669 record relativi a titoli e abstract.Il promotore, tramite il team di coordinamento,ha fornito agli esperti precise indicazioni meto-dologiche sulle modalità di selezione delle fontida includere in bibliografia. Gli Autori hannoselezionato i titoli dei lavori pertinenti, integran-doli con riferimenti bibliografici da loro stessiindividuati.

La selezione della letteratura

Le indicazioni fornite ad autori e co-autori per laselezione degli studi sono state le seguenti:● per il primo quesito:- selezionare gli articoli, se nell’abstract è presen-te la definizione di Medicina Narrativa o l’indica-zione che tale definizione sia inclusa nell’articolo;● per il secondo e terzo quesito:- selezionare gli articoli se nell’abstract è esplicita-ta una metodologia applicata a un gruppo di 3 opiù soggetti (escludere i case-report);- selezionare gli studi che riguardano malattierare e cronico-degenerative.

Per sintetizzare le informazioni relative agli studiselezionati, gli autori e coautori hanno utilizzatodelle tabelle sinottiche specifiche per ciascunquesito:● per il quesito 1, la tabella richiedeva l’indicazio-ne della citazione bibliografica (studio, anno),

dell’afferenza dell’autore, del tipo di articolo,della definizione di Medicina Narrativa, delle mo-dalità di elaborazione della definizione, eventualiimplicazioni e/o commenti, conflitti di interessee fonti di finanziamento;● per il quesito 2, la tabella richiedeva l’indicazio-ne della citazione bibliografica (studio, anno),dell’afferenza dell’autore, del tipo di articolo,della definizione di metodologia e riferimentodel proponente, dell’ambito di applicazione,eventuali implicazioni e/o commenti, conflitti diinteresse e fonti di finanziamento;● per il quesito 3, la tabella richiedeva l’indicazio-ne della citazione bibliografica (studio, anno),dell’afferenza dell’autore, del tipo di articolo,dell’ambito di applicazione medica, della metodo-logia utilizzata e delle caratteristiche dei soggettiin studio, eventuali implicazioni e/o commenti,conflitti di interesse e fonti di finanziamento.In tutti i casi sono stati forniti esempi di compila-zione delle tabelle sinottiche.

Il promotore ha fornito anche indicazioni sucome strutturare le relazioni, che dovevano pre-vedere i seguenti capitoli:● Abstract;● Introduzione;● Excursus;● Implicazioni;● Commenti;● Conclusioni. ●

Febbraio 2015 11

Premessa

Fondandosi suldualismo cartesia-no, che distinguemente e corpo, la

medicina contemporanea spes-so ha messo al centro del pro-cesso di cura gli aspetti tecni-co-scientifici e le conoscenzedel professionista sanitario,concentrandosi sul “disease”,ovvero sulla malattia come con-cettualizzata dalla scienza medi-ca, e non tenendo sufficiente-mente conto degli aspetti relati-vi a “illness” e “sickness”, ovve-ro del vissuto soggettivo delpaziente e dei familiari e dellapercezione sociale della malat-tia. La medicina narrativa, pre-supponendo una concezioneunitaria della natura umana,rappresenta un’importante ri-sorsa per modificare questoquadro. La Medicina Narrativa,infatti, permette che le voci ditutti i soggetti coinvolti nel pro-cesso di cura siano accolte econtribuiscano a una narrazio-ne condivisa. È però necessarioindividuare una definizione con-cettualmente univoca e operati-vamente precisa per questo ti-po di intervento, in modo darenderlo utilizzabile dal perso-nale sanitario e condivisibilenelle pratiche di cura.

Raccomandazione

Con il termine di Medicina Narra-tiva (mutuato dall’inglese Narrati-ve Medicine) si intende una meto-dologia d’intervento clinico-assi-stenziale basata su una specificacompetenza comunicativa. La nar-razione è lo strumento fonda-

mentale per acquisire, compren-dere e integrare i diversi punti divista di quanti intervengono nellamalattia e nel processo di cura. Ilfine è la costruzione condivisa diun percorso di cura personalizza-to (storia di cura).La Medicina Narrativa (NBM) siintegra con l’Evidence-Based Me-dicine (EBM) e, tenendo contodella pluralità delle prospettive,rende le decisioni clinico-assisten-ziali più complete, personalizzate,efficaci e appropriate.La narrazione del paziente e dichi se ne prende cura è un ele-mento imprescindibile della medi-cina contemporanea, fondata sul-la partecipazione attiva dei sogget-ti coinvolti nelle scelte. Le perso-ne, attraverso le loro storie, di-ventano protagoniste del proces-so di cura.

Motivazioni

QUATTRO APPROCCI TEORI-CI. Esistono quattro approcci teo-rici alla Medicina Narrativa.

Approccio terapeutico. Èstato sviluppato in ambito psi-cologico, psicoterapeutico, psi-canalitico, psichiatrico, neurolo-gico e neuropsichiatrico, si con-figura come una sorta di tera-pia alternativa o complementa-re rispetto ad altre forme diterapia. Questo tipo di approc-cio si fonda sull’idea che il pro-cesso psicoterapeutico sia fon-damentalmente uno scambio disignificati e che i testi delle nar-razioni dei pazienti non abbia-no un senso univoco ma unapluralità di significati possibiliche dipendono dai processi dicreazione di senso tra terapeu-ta e paziente, dove però il pun-to di vista privilegiato appareessere principalmente quellodel terapeuta. Diversi tentativisono stati fatti per dare consi-stenza e chiarezza all’approccioterapeutico1-2, anche se, a oggi,non sembra possibile ricavareuna definizione univoca del con-cetto di terapia narrativa3.Approccio di tipo umanisti-co-narratologico. Fa capoprincipalmente ai lavori delladottoressa americana Rita Cha-ron, che definisce la medicinanarrativa come un’arte di tipoumanistico che permette di ri-conoscere, interpretare ed es-sere spinti all’azione dalle diffi-coltà dei pazienti. In diversi arti-coli e testi4 la Charon sostieneche la dimensione narrativa èparte integrante del processodi cura e prevede, da parte delcurante, la capacità di utilizzarecompetenze narrative. Le impli-cazioni di questo approccio pe-rò non si fermano all’ascoltodella narrazione del paziente,

QUESITO 1

Qual è la definizione della Medicina Narrativa?

La narrazioneè lo strumentofondamentaleper acquisire,comprendere e integrarei diversi punti di vistadi quanti intervengononella malattiae nel processo di cura

Febbraio 2015 13

ma si ampliano proponendopratiche narrative che favori-scano la riflessione del profes-sionista su se stesso, con i col-leghi e una comunicazione piùchiara tra medicina e società.L’approccio proposto dallaCharon apre a stimolanti rifles-sioni in relazione alla definizio-ne stessa di narrazione e alla‘autenticità’5 della stessa, non-ché a rischi potenzialmente pre-senti in un uso non sufficiente-mente meditato del concetto6.Approccio di tipo fenome-nologico-ermeneutico. Af-fonda le sue radici nella feno-menologia husserliana, in Hei-degger, nell’ermeneutica di Ga-damer e nella filosofia di Ricoe-ur e Taylor. Questo approcciomette in discussione l’idea diuna pretesa oggettività dellamodalità di utilizzare le narra-zioni di malattia: le narrazioninon sono principalmente unostrumento per raccogliere ma-teriali da elaborare successiva-mente, ma rappresentano ilmodo in cui le persone si orien-tano rispetto ai significati e diconseguenza rispetto alle azio-ni e alle scelte7. L’incontro clini-co può così essere letto in chia-ve ermeneutica8 come caratte-rizzato da una molteplicità ditesti dotati di natura interattivae dialogica. La pluralità dei signi-ficati rimanda alla pluralità deipunti di vista espressi dalle nar-razioni e l’esito dell’incontro diquesta molteplicità narrativapuò essere una co-costruzionedi senso, a patto che il curantesia in grado di facilitare la condi-visione delle storie e la lorocomprensione.Approccio socio-antropolo-gico. È frutto dell’applicazionedell’antropologia e della socio-logia allo studio della medici-na9. Parte dal presupposto chela medicina sia un sistema cultu-

rale che modella la realtà defini-ta “clinica” e l’esperienza che ilmalato fa della propria malat-tia. A partire da queste conside-razioni assume particolare im-portanza la differenza tra disea-se, illness e sickness10. Le storienon si limitano, infatti, a raccon-tare le esperienze di malattiama le costituiscono, collegan-do l’esperienza del singolo alpiù generale contesto di sensoin cui esse avvengono. Questoapproccio ha sviluppato un’im-portante tipologia dei modellidi analisi narrativa, mettendo inluce il rapporto tra l’ordinetemporale e la rappresentazio-ne narrativa e sottolineando la

struttura e la coerenza testualenella loro connessione con lefunzioni delle narrazioni in rap-porto ai diversi contesti sociali,psicologici e culturali11. Ha an-che studiato le modalità di co-struzione delle “trame terapeu-tiche”12, che costituiscono lospazio di una continua rinego-ziazione di strutture di significa-ti tra curanti e pazienti. L’esitopiù rilevante di questo approc-cio è quindi l’idea della narra-zione come una co-costruzio-ne (costruzione condivisa) incui le diverse visioni alternati-ve, incontrandosi, permettonouna nuova comprensione dellamalattia.ESCLUSIONE DELL’APPROC-

CIO TERAPEUTICO. Il ruolodella narrazione nella terapianeurologica, psichiatrica e neu-ropsichiatrica è certamentefondamentale, al punto che sipuò affermare che l’originestessa di questi approcci tera-peutici affonda le proprie radicinella narrazione clinica. Ne con-segue che qualsiasi definizionedi “terapia narrativa” deve te-ner conto della lunga esperien-za maturata in questi ambiti.Tuttavia, si possono riscontra-re alcuni elementi di debolezzadi questo approccio, consisten-ti, prima di tutto, nella mancan-za di una definizione univoca econdivisa del concetto di tera-pia narrativa. Accanto a ele-menti sui quali vige un consen-so generale (la rilevanza del-l’esperienza del paziente perdefinire il significato dei sinto-mi, la necessità della presa inconsiderazione del contesto so-cio-culturale per la loro inter-pretazione, l’importanza dellanarrazione come strumento ca-pace di far emergere storie al-ternative), ve ne sono altri suiquali manca un’ampia condivi-sione (la valenza politica e digiustizia sociale della terapia, ilruolo del terapeuta in qualitàdi esperto, la relazione fra tera-pia narrativa e altri tipi di tera-pia)13.Ma soprattutto, l’esperienza e iprincìpi che stanno alla basedell’uso della narrazione nellacura del disagio psichico o deldisturbo mentale (dove la tera-pia narrativa persegue finalitàdirettamente terapeutiche del-la malattia mentale) difficilmen-te possono estendersi al cam-po della cura delle malattie ra-re e cronico-degenerative (do-ve la medicina narrativa si pre-senta come metodologia d’in-tervento clinico, i cui effetti te-rapeutici di tipo collaterale o

Nelle lineedi indirizzosono staticonsideratidiversi approcciteorici

14 Febbraio 2015

secondario sono conseguenzeintenzionali delle finalità di al-tra natura primariamente per-seguite).Gli altri approcci presentati,senz’altro più omogenei e com-patti, si prestano meglio a offri-re una definizione coerente diMedicina Narrativa, basata sul-la competenza narrativa. Perquesti motivi, in queste racco-mandazioni si è escluso l’ap-proccio terapeutico. I quattroapprocci non sono inconciliabi-li e coesistono in diversi inter-venti.MOTIVAZIONI PER LA SCEL-TA DELLA PRIMA DEFINIZIO-NE. Sono state fornite alla giu-ria diverse definizioni della me-dicina narrativa:1. una metodologia d’interven-to clinico-assistenziale che con-sidera la narrazione come unostrumento fondamentale di ac-quisizione e comprensione del-la pluralità di prospettive cheintervengono nell’evento-malat-tia, finalizzata a un’adeguata rile-vazione della storia della malat-tia che, mediante la costruzio-ne condivisa di una possibiletrama alternativa, consenta ladefinizione e la realizzazione diun percorso di cura efficace,appropriato e condiviso (storiadi cura);2. uno strumento dal valoreepidemiologico e organizzativo(nel senso che può contribuirea rilevare i miglioramenti orga-nizzativi necessari) che può da-re visibilità ai diritti violati, aibisogni inevasi, integrare i datiquantitativi su accessibilità aiservizi e qualità della cura e del-la vita;3. un momento culturale attra-verso la presa di coscienza econquista-restituzione di dirit-ti, in particolare del diritto adavere voce, che può favoriresituazioni di empowerment e

promuovere una “cultura dipartecipazione e di diritto”;4. una metodologia dal grandevalore pedagogico per medici esanitari, pazienti e caregiver:promuovere Medicina basatasulle narrazioni implica costrui-re percorsi educativi e progettiche prevedano la partecipazio-ne attiva di pazienti, familiari,associazioni e abbiano rilevan-za in termini di salute pubblica.La giuria, dopo approfondita di-scussione, ha scelto di fare pro-pria la prima delle definizionipresentate nella prima relazio-ne14, motivando questa sceltacome segue:La definizione di medicina nar-

rativa come intervento sanita-rio in senso lato, basato sucompetenze comunicative, èapparsa soddisfare pienamentela connessione, sviluppata du-rante la discussione, tra narra-zione e comunicazione e hapermesso di mettere in chiarol’importante concetto che lamedicina narrativa non consi-ste principalmente in attività,pure importanti, che facilitinola raccolta di bisogni e l’indivi-duazione di violazione di dirittie la loro restituzione, di occa-sioni pedagogiche per persona-le sanitario, parenti e caregiver,ma è un intervento che utilizzala narrazione del pazienti, deifamiliari e degli stessi curanti

per acquisire, comprendere eintegrare i diversi punti di vistadi coloro che sono coinvoltinel processo di cura, finalizzan-do questo intervento al miglio-ramento del processo di curastesso, nella direzione di unamaggiore efficacia, appropria-tezza e condivisione.La Medicina Narrativa, intesain questa accezione, è apparsacapace di accogliere e condivi-dere le narrazioni di tutti i sog-getti coinvolti nel processo dicura, ed è sembrata uno stru-mento capace di unire il pianotecnico-scientifico rappresenta-to dalla EBM, rivolto al tratta-mento clinico della malattia (di-sease), con quello dell’esperien-za diretta e unica del pazientee dei familiari, che vivono larealtà soggettiva della malattia(illness). La logica alla base delconcetto qui accolto di Medici-na Narrativa unisce quindi leacquisizioni dell’approccio uma-nistico narratologico, centratesull’importanza di ascoltarecon rispetto le storie di malat-tia e di considerarle a tutti glieffetti un elemento fondamen-tale del processo di cura15 conquelle delle riflessioni fenome-nologico-ermeneutiche, chemettono in evidenza come lestrutture di senso risultino dal-l’interazione e dalla fusione del-le diverse narrazioni16 e conquelle di tipo socio-antropolo-gico, che mettono l’accento sul-la molteplicità dei livelli, clinico,personale e sociale (sickness)all’interno dei quali si svolge lacomunicazione sanitaria17.È risultato anche evidente cheil professionista che utilizza laMedicina Narrativa deve posse-dere specifiche competenze co-municative e relazionali che glipermettano di facilitare le nar-razioni di pazienti e familiari, dimettere in relazione e integra-

Il professionistache utilizzala Medicina Narrativadeve avere specifichecompetenze comunicativee relazionali

Febbraio 2015 15

re le diverse istanze che emer-gono da queste narrazioni e diindividuare in esse i punti rile-vanti per costruire un percor-so di cura efficace, appropriatoe condiviso18.MOTIVAZIONE DELLA SCEL-TA DELLA DENOMINAZIONE“MEDICINA NARRATIVA”. Ol-tre alla formalizzazione di unadefinizione, la giuria si è trova-ta a dover decidere la denomi-nazione dell’oggetto trattato.Sia in ambito anglofono, sia inquello italiano (e, in misura di-versa, anche in altre aree lingui-stiche), sono in uso, infatti, duedenominazioni, da una parte“Medicina Narrativa” (Narrati-ve Medicine), di matrice preva-lentemente statunitense, dall’al-tra “Medicina basata sulla narra-zione” (Narrative-based medici-

ne), di matrice britannica. Laseconda denominazione è cer-tamente più esatta e menoequivoca di “medicina narrati-va”, dato che in italiano narrati-vo significa “che narra”, oppu-re “che è proprio del narrare”,e non “che si basa sulla narra-zione”. Tuttavia, il tipo“Medicina Narrativa” è moltopiù utilizzato di “Medicina basa-ta sulla narrazione” ed è dizio-ne ormai consolidata, con unadistribuzione che supera l’80%delle occorrenze rilevate inogni lingua, in italiano, come an-che in inglese e nelle altre mag-giori lingue europee (con l’uni-ca, e certamente rilevante, ec-cezione dello spagnolo).Un rilevamento su Google (ag-giornato al 1˚ novembre 2014),effettuato sia sull’intero web,

sia sull’insieme delle pagine del-le singole lingue, ricercando lasequenza esatta di parole (rac-chiudendo, quindi, l’espressioneindagata tra virgolette), dà i se-guenti risultati (vedi tabella 1).È necessario prendere atto chela scelta della denominazione èormai avvenuta, in modo irre-versibile, anche se tacito. Untentativo di proporre una deno-minazione diversa da quella or-mai consolidata difficilmenteporterebbe a un mutamentosia nell’uso comune sia nell’usomedico, dato che le scelte lessi-cali, anche se imprecise, unavolta assestatesi nella comunitàparlante, difficilmente possonoessere cambiate19. Si tratta,quindi, non di mutare la deno-minazione, ma di darne conesattezza la definizione. ●

Corpus Denominazione Valori assoluti(numero di pagine web) Percentuali

Web nel suo complessoNarrative Medicine 104.000 81

Narrative-based medicine 24.300 18

Pagine in ingleseNarrative Medicine 89.900 88

Narrative-based medicine 11.600 11

Pagine in italianoMedicina narrativa 66.100 91

Medicina basata sulla narrazione / sulle narrazio-ni / sulla narrativa 5.810 8

Pagine in tedescoNarrative Medizin 1.230 92

Narrativbasierte Medizin 102 7

Pagine in franceseMédecine narrative 2.690 99

Médecine basée sur la narration 8 0

Pagine in spagnoloMedicina narrativa 8.640 12

Medicina basada en la narración / en la narrativa 60.700 87

Tabella 1

16 Febbraio 2015

Bibliografia

1. Salvatore S, Gennaro A, Auletta A et al. Dynamic Mapping of the Structures of Content in clinicalSettings (DMSC). A new coding system for analysing the patient’s narratives. Psychology and Psycotherapy:Theory, research and Practice 2012; 85: 391-423.

2. Wallis J, Burns J, Capdevila R, What is Narrative Therapy and What is it Not? The Usefulness of QMethodology to Explore Accounts of White and Epston’s (1990) Approach to a Narrative Therapy. ClinicalPsychology ad Psychotherapy 2011; 18: 486-497.

3. White M, Epston D, Narrative Means to Therapeutics Ends. New York: Norton, 1990.4. Charon R, Narrative Medicine: Form, Function, and Ethics. Annals of Internal Medicine January 2001;

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5. Strawson G, Against Narrative. Ratio 2004; 17: 428-52.6. Woods A, The Limits of Narrative: Provocation for the Medical Humanities. Medical Humanities. 2011;

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Narratives. Journal of Medicine and Philosophy 2011; 36: 394-409.8. Greenhalgh T, Hurwitz B, Narrative Based Medicine. Dialogue and Discourse in Clinical Practice.

London: BMJ Books, 1998.9. Good BJ, Narrare la malattia. Lo sguardo antropologico sul rapporto medico-paziente, Edizioni di

Comunità, Milano, 1999 (ed originale: Medicine, rationality, and experience: an anthropological perspecti-ve, Cambridge University Press, Cambridge, MA, 1994).

10. Kleinman A, The Illness narratives: Suffering, healing, and the Human condition, New York: BasicBooks, 1988.

11. Mishler EG, Models of narrative Analisys: A typology. Journal of Narrative and Life History 1995; 5, 2:87-123.

12. Mattingly C, The concept of therapeutic “emplotment”, Social Science and Medicine 1994; 38, 6:811-22.

13. Sestini P, Epistemology and ethics of evidence-based medicine: putting goal-setting in the right place. J EvalClin Pract 2010; 16: 301-5.

14. Vedi “Relazioni degli esperti”, allegato al documento della Consensus Conference “Linee di indirizzo perl’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”,disponibile nella sezione “medicina narrativa” del sito web del Centro Nazionale Malattie Rare dell’IstitutoSuperiore di Sanità www.iss.it/cnmr.

15. Charon R, Narrative medicine. Honoring the Stories of Illness. New York, Oxford University Press,2006.

16. Greenhalgh T, Hurwitz B, Narrative Based Medicine. Dialogue and Discourse in Clinical Practice.London: BMJ Books, 1998.

17. Good BJ, Narrare la malattia. Lo sguardo antropologico sul rapporto medico-paziente, Edizioni diComunità, Milano, 1999 (ed originale: Medicine, rationality, and experience: an anthropological perspecti-ve, Cambridge University Press, Cambridge, MA, 1994).

18. Bert G, Medicina narrativa. Storie e parole nella relazione di cura, Roma, il Pensiero Scientifico Editore,2007; 99-104.

19. Cortelazzo, MA, Le istituzioni europee e la lingua italiana, in Tolanini F./Lupia M.T. (ed.), L’italianocome risorsa per il Sistema Italia. Idee e sinergie per il futuro. Atti del seminario organizzato dal Consorziointeruniversitario ICoN, Consorzio Icon, Pisa, 2014: 51-59.

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Premessa

Conoscere le me-todologie e gli stru-menti della Medici-na Narrativa sta di-

ventando, più che mai, un’esi-genza fondamentale che mira arispondere al bisogno d’indivi-duazione di una linea comuneche permetta di fronteggiarel’uso improprio della MedicinaNarrativa, e che al contempo,possa essere esperibile ai finidella ricerca rispettando i prin-cìpi di efficacia ed efficienza1.Dato l’ampio spettro di situa-zioni che si possono verificaree il ventaglio di esperienze ana-lizzate nella relazione, non sem-bra ragionevole ipotizzare chevi sia un unico strumento perl’utilizzazione dell’approccionarrativo nel processo di care/cure. Pertanto, vista la pluralitàdi strumenti a disposizione, ilprofessionista deve essere ca-pace di analizzare preventiva-mente il contesto specifico, inmodo da adottare lo strumen-to e la metodologia più idonea.Tuttavia, è importante evitaredi finalizzare la medicina narra-tiva al solo contesto della curadi un singolo paziente perchénon è possibile eludere la ri-chiesta che essa debba esseresottoposta a stringenti requisitidi validità scientifica.

Raccomandazione

La Medicina Narrativa fa riferi-mento prevalentemente a tre dif-ferenti approcci analitici derivan-ti da diversi ambiti disciplinari:

1. narratologico (letteratura);2. fenomenologico-ermeneutico(filosofia);3. socio-antropologico (scienzesociali).

Nella letteratura scientifica esi-ste una pluralità di strumenti pro-posti in rapporto a differenti con-testi, obiettivi e attori. Non esi-stono prove che uno strumentosia migliore dell’altro.Di seguito alcuni esempi:- colloquio condotto con compe-tenze narrative;- interviste narrative semi-strut-turate;- parallel charts;- Story Sharing Intervention (SSI);- scrittura riflessiva;- narratore vicario;- Time Slips;- Videointervista.

Criteri di utilizzo degli strumenti:- importanza di lasciare liberol’intervistato nell’usare la mo-dalità narrativa a lui più confa-

cente;- contenere la dimensione delracconto, finalizzandolo ad un ri-svolto operativo nelle cure.

Motivazioni

Allo stato attuale della conoscen-za è difficile, e forse inopportu-no, paragonare la “efficacia” distrumenti diversi, perché ciascu-no di essi risponde a specificiobiettivi ed è soggetto a partico-lari vincoli specifici, sia sul pianoteorico sia su quello pratico. Inol-tre i diversi strumenti tengonoconto dei diversi fattori in gioco,primo fra tutti, l’unicità e l’irripe-tibilità del paziente2-3. Non sem-bra che gli approcci basati sulleprove di efficacia, così come ven-gono usualmente concepiti edapplicati nell’ambito dell’Eviden-ce-Based Medicine, possano esse-re semplicisticamente trasferitial contesto della Medicina Narra-tiva. Tuttavia, ancorché sia neces-sario sviluppare nuovi strumentidi analisi, quelli più utilizzati ecioè il colloquio condotto concompetenze narrative, le intervi-ste narrative semi-strutturate, leparallel charts, lo Story SharingIntervention (SSI), la scrittura ri-flessiva, il narratore vicario, i Ti-me Slips, la narrative inquiry, lanarrazione di una storia illustratanel caso in cui si tratti di bambini,la videointervista associata ad al-tre metodologie come il diarioscritto o quello elettronico e leinterviste separate dalla ripresadelle immagini, la metodologia diDelphi, nonché il McGill IllnessNarrative Interview (MINI)4, non

QUESITO 2

Quali sono le metodologie e gli strumentiutilizzati nella Medicina Narrativa?

Esiste una pluralitàdi strumenti,in rapportoa differenti contesti,obiettivi e autori,che possonoessere utilizzatirispettandospecifici criteri

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sono al momento disponibili, senon in forma embrionale. È co-me se ci trovassimo in una fasepre-paradigmatica nella quale di-versi approcci “competono”per il loro potere esplicativo epratico. È pertanto importanteche i risultati dell’applicazionedei diversi “strumenti narrativi”siano sottoposti ad analisi scien-tifica, onde evitare di ricaderenell’arbitrario interpretativoche l’approccio basato sulle pro-ve di efficacia ha tentato diespungere dalla modalità di ac-quisizione della conoscenzascientifica in medicina.I modelli qualitativi e quali-quanti-tativi sembrerebbero offrire unasoluzione, ma non sono immunida critiche anche radicali. Il pro-blema della metodologia della ri-cerca narrativa è particolarmen-te rilevante nel dominio delle ma-lattie rare (si veda, ad esempio,l’utilizzo delle storie scritte dai

genitori di bambini affetti da ma-lattie rare metaboliche) perchénelle narrative di queste malattiesi nasconde con ogni probabilitàinformazione sepolta che i nostristrumenti conoscitivi non sonoancora in grado di evidenziare estudiare. A ogni modo “la meto-dologia narrativa ha una precisaarticolazione che procede perstadi: stimolare la narrazione,raccoglierne i contenuti, marca-re e indicizzare gli stessi, costrui-re dei significati, elaborare il lin-guaggio narrativo, valutare in ba-se all’impatto”5.Un’ulteriore riflessione riguardail ruolo della Medicina Narrativanella formazione dei professioni-sti della salute6. In tale contestola pluralità degli strumenti dispo-nibili, e soprattutto la loro aper-tura a potenziali sviluppi ulterio-ri, dovrebbe stimolare lo svilup-po di un’attitudine a un approc-cio flessibile e meno meccanicisti-

co al processo di care/cure fonda-to anche su una visione interpro-fessionale7. Ma anche in questocaso è necessario valutare scien-tificamente la loro efficienza edefficacia.Infine, bisogna inquadrare l’ap-proccio narrativo nel contestodell’empowerment e del passag-gio dalla medicina paternalisticaal modello di relazione in cui ilpaziente è partner e non solo og-getto di cura. Da questo puntodi vista, è importante evitare ilrischio che la Medicina Narrativavenga usata come un ulteriorestrumento direttivo da parte delprofessionista, rischio che spes-so si nasconde subdolamentenelle pieghe della retorica del-l’ascolto8.Queste considerazioni apronoun vasto campo di studio, al qua-le sono chiamati a parteciparetutti gli attori del processo dicare/cure. ●

Bibliografia

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5. Vedi “Relazioni degli esperti”, allegato al documento della Consensus Conference “Linee di indirizzo perl’utilizzo della medicina narrativa in ambito clinico-assistenziale, per le malattie rare e cronico-degenerative”,disponibile nella sezione “medicina narrativa” del sito web del Centro Nazionale Malattie Rare dell’IstitutoSuperiore di Sanità www.iss.it/cnmr.

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8. Zannini L, Medicina Narrativa e Medical Humanities. Cortina, Milano: 2008.

Febbraio 2015 19

Premessa

Dietro l’apparentesemplicità del que-sito, si rileva unacerta complessità

che dipende dall’essere costret-ti a interpretare in maniera tra-dizionale un campo che sfuggealla valutazione statistico-quan-titativa.Innanzitutto, la Medicina Narra-tiva si propone come una mo-dalità di “fare medicina” cheparta dalla storia della persona,spesso non sovrapponibile allastoria medica ufficiale: l’anam-nesi. In tal senso si potrebberibaltare la domanda iniziale:esiste un ambito in Medicinadal quale vada esclusa la Medici-na Narrativa? La risposta è: nes-suno. Pertanto è chiaro il moti-vo per cui non ci si può aspetta-re di misurare una modalità diessere medici, cioè l’essenzastessa dell’essere curanti.In secondo luogo la MedicinaNarrativa non è una tecnicastandardizzata, ma una modali-tà di lavoro che dipende piùdalla sensibilità del professioni-sta della salute che dalla realediffusione o possibilità di appli-cazione. Pertanto non è un’al-tra medicina, o una medicinaalternativa, da validare.In attesa di verifiche ancorapremature, il punto di partenzadella conferenza di consenso,la tradizionale ricerca bibliogra-fica, non poteva che esserel’unico e più appropriato, a pat-to di ricordarsi che il significa-to di ogni lavoro trovato è ben

diverso rispetto all’EBM. As-semblare i lavori prodotti dallaricerca bibliografica ha richie-sto un grande sforzo per scova-re quelli che si possono consi-derare i “germogli” di qualcosache si sta diffondendo in terre-ni diversi, la cui capacità di cre-scita sarà più in funzione dellanatura del terreno che l’acco-glie che del risultato.Alla luce delle esperienze appli-cative a oggi realizzate, in ca-renza di una metodologia valu-tativa consolidata, sulla basedelle conoscenze degli esperti,la Medicina Narrativa, riportan-do il paziente al centro del pro-cesso di cura, è stata applicatae valutata nei seguenti ambiti:- prevenzione, diagnosi, tera-pia, riabilitazione e palliazione;- aderenza al trattamento;- funzionamento del team di cura;- consapevolezza del ruolo pro-fessionale e del proprio mondoemotivo da parte degli operato-

ri sanitari e socio-sanitari;- prevenzione del burn-out de-gli operatori e dei caregiver;- promozione e implementazio-ne dei PDTA;- ottimizzazione delle risorseeconomiche;- prevenzione dei contenziosigiuridici e della medicina difen-siva.

Raccomandazione

Alla luce delle esperienze applica-tive a oggi realizzate, in carenzadi una metodologia valutativaconsolidata, sulla base delle cono-scenze degli esperti, la MedicinaNarrativa, riportando il pazienteal centro del processo di cura,può essere utilizzata nei seguentiambiti:- prevenzione, diagnosi, terapia eriabilitazione;- aderenza al trattamento;- funzionamento del team di cura;- consapevolezza del ruolo pro-fessionale e del proprio mondoemotivo da parte degli operatorisanitari e socio-sanitari;- prevenzione del burn-out deglioperatori e dei caregiver;- promozione e implementazionedei PDTA;- ottimizzazione delle risorse eco-nomiche;- prevenzione dei contenziosi giu-ridici e della medicina difensiva.

Motivazioni

Qualunque malattia è caratte-rizzata da una traiettoria chepuò essere, in generale, lunga earticolata nelle malattie croni-co-degenerative, breve e linea-

QUESITO 3

Quale può essere l’utilità della Medicina Narrativae in quali ambiti e contesti?

Sono molteplicigli ambiti nei qualipuò essere utilizzatanella praticae nella relazione clinica,ma è necessarioapprofondiregli aspetti della ricercae della formazione

20 Febbraio 2015

re nelle malattie infettive, com-plessa e peculiare nella malattierare1. In ogni momento dellastoria di una malattia si puòapplicare la Medicina Narrati-va, pur potendo individuaremomenti più idonei, durante iquali la Medicina Narrativaesprime un contributo essen-ziale e altri durante i quali ilcontributo è meno pregnante.La Medicina Narrativa si decli-na in diversi ambiti: la pratica ela relazione clinica, l’attività diricerca e produzione di cono-scenza, l’attività di formazionedi operatori e pazienti2. Perquanto questi ambiti sianostrettamente interrelati, per ri-spondere al quesito posto cisoffermeremo prevalentemen-te sul primo, cioè la pratica e larelazione clinica, considerandosoltanto gli aspetti di ricerca eformazione più strettamente

correlati ad esse.Va premesso che, dall’analisidella letteratura, risulta non sia-no state pubblicate ricerche cli-niche nelle quali si dimostricon una metodologia rigorosal’efficacia di interventi di Medici-na Narrativa nel modificare lastoria naturale di malattia el’occorrenza di esiti rilevanti.Gran parte delle attuali cono-scenze si basa su esperienzesuggestive e foriere di ulteriorispunti di ricerca, ma non diri-menti secondo i paradigmi del-l’Evidence-Based Medicine. Inletteratura vengono riportateesperienze che evidenziano ilruolo della medicina narrativanel migliorare la compliance te-rapeutica3, l’empowerment deipazienti4, la soddisfazione deglioperatori5, la consapevolezzadei pazienti6, l’efficienza dei ser-vizi evitando prestazioni inuti-

li7, la percezione della qualitàdella vita8. Ci sono anche ricer-che nelle quali si sottolineano irischi che la Medicina Narrati-va venga utilizzata a scopo ma-nipolatorio da parte del pazien-te, dell’operatore o di attoriterzi.Si possono immaginare scenarinon ancora dimostrati nei qualila Medicina Narrativa potenzial’efficacia diagnostica e terapeu-tica, il funzionamento dell’équi-pe, la consapevolezza da partedell’operatore del propriomondo emotivo, la comunica-zione tra operatori, il senso cri-tico.Il significato più importante del-la Medicina Narrativa è fornire,attraverso la personalizzazionedegli interventi, motivazioni escopi alla EBM, ampliando cosìle possibilità di diverse opzioniterapeutiche. ●

Bibliografia

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8. Teeman E, Living with dementia from the perspective of older people: is it a positive story? Aging MentHealth 2007; 11: 119-30.

Febbraio 2015 21

Premessa

Nella letteratura sono state pubblicatefinora descrizioni di esperienze di appli-

cazioni della Medicina Narrativa in alcuni ambiticlinici, più che ricerche sperimentali di valuta-zione di efficacia.

Raccomandazione

Si raccomanda la promozione di un’attività diricerca in Medicina Narrativa orientata preva-lentemente alla sanità pubblica che favoriscal’integrazione tra EBM e NBM usando metodo-

logie miste quali-quantitative.

Motivazioni

La metodologia di ricerca utilizzata per valutarel’efficacia dei trattamenti farmacologici e chirurgi-ci non si adatta a valutare la rilevanza di interven-ti di medicina narrativa che non va intesa incontrapposizione a interventi evidence-based.Pertanto, si deve sviluppare dapprima una ricer-ca sulle metodologie miste quali-quantitative piùadatte a studiare l’impatto della medicina narrati-va sulla qualità della vita dei pazienti, dei familiarie degli operatori sanitari. ●

Premessa

La Medicina Narrativa è un metodo dilavoro che offre potenzialità non ancora

esplorate nel rapporto di cura. Accanto a per-corsi formativi specialistici, e quindi destinati aun numero di operatori contenuto, va sottoline-ata la necessità di utilizzare diverse modalità(letteratura, cinema, teatro, canzoni, pitturaecc.) attraverso le quali una storia può esserenarrata. In tal modo si può creare una prepara-zione di base per una cultura della narrazionenegli operatori sanitari.

Raccomandazione

Si raccomanda di introdurre la competenza nar-rativa in tutti i suoi aspetti e ambiti di applicazio-ne nei percorsi formativi accademici e di sanitàpubblica degli operatori sanitari e socio-sanitari.

Si raccomanda la progettazione di percorsi multi-disciplinari e interprofessionali con uso di meto-di attivi e strumenti come:- raccolte di storie di pazienti, familiari e opera-tori sanitari;- scrittura riflessiva;- letteratura, cinema e altre arti espressive;- web 2.0.

MotivazioniLa medicina narrativa deve diventare parte inte-grante della formazione e dell’aggiornamento, inmodo che gli operatori socio-sanitari disponga-no di adeguati strumenti di supporto ai tratta-menti farmacologici, chirurgici e fisici. L’utilizza-zione delle opere di scrittori, artisti, registi èenormemente più efficace e penetrante dellestesse storie reali e permette un distacco moltoutile in ambito didattico. ●

Raccomandazione per la formazione

Raccomandazione per la ricerca

22 Febbraio 2015

Glossario

Buona pratica. In medicina, attività, procedura o comportamento riguardante percorsi assi-stenziali basata su standard di qualità e sicurezza.Burn-out. Il concetto di burn-out letteralmente significa essere bruciati, esauriti, scoppiati.Sebbene non esista una definizione univoca, per burn-out si può intendere una sindromecomplessa che si instaura come risposta a una condizione di stress lavorativo prolungato nelleprofessioni di aiuto, che viene definita da tre dimensioni caratteristiche: l’esaurimento emotivo,la depersonalizzazione e la mancata realizzazione personale.Caregiver. Persona che si prende cura del paziente.Competenza narrativa. Con competenza narrativa si intende in generale la capacità dinarrare (cioè di raccontare, ma anche ascoltare, una storia, sapendo attribuire senso agli eventioggetto della narrazione). Nell’ambito della medicina narrativa si intende la capacità del persona-le sanitario di utilizzare le narrazioni per favorire la comprensione e l’integrazione dei punti divista dei soggetti coinvolti nel processo di cura (personale sanitario, pazienti e familiari).Compliance. La compliance è classicamente definita come “il grado in cui il comportamento diuna persona (assunzione di farmaci, osservanza di diete, cambiamenti nello stile di vita) coincidecon le raccomandazioni del medico”. Successivamente, il termine “adherence” ha, nella suastessa definizione, incluso un cambiamento concettuale, parlando di “coinvolgimento attivo ecollaborativo del paziente a cui si chiede di partecipare alla pianificazione e all’attuazione deltrattamento elaborando un consenso basato sull’accordo”. Più di recente, il termine“concordance” sposta l’attenzione dal comunicare prescrizioni al paziente al supportare ilpaziente nella decisione di intraprendere un trattamento.Costruzione congiunta della storia. La medicina narrativa, attraverso le competenze comu-nicative e le competenze narrative di cui dispone il personale sanitario appositamente formato,si pone come obiettivo la costruzione di una storia di cura in cui tutti i punti di vista dei soggetticoinvolti possano essere ascoltati e presi in considerazione.Empowerment. Processo attraverso il quale le persone, le organizzazioni e le comunitàacquisiscono competenza sulle proprie vite, al fine di cambiare il proprio ambiente sociale epolitico per migliorare l’equità e la qualità di vita.Integrazione dei saperi. È una modalità per affrontare realtà complesse come quella dellamalattia utilizzando logiche coerenti. L’integrazione dei saperi richiede ai professionisti capacitàdi dialogo e di ascolto che vengono favorite dal possesso di competenze comunicative enarrative.Linee di indirizzo. Raccomandazioni clinico-assistenziali e/o di carattere organizzativo, nonnecessariamente evidence-based.PDTA. Acronimo di Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale. È uno strumento diintervento clinico che comprende l’iter del paziente dal primo contatto con le strutture sanitariealla diagnosi e terapia e l’iter organizzativo che si realizza dal momento della presa in carico delpaziente, sia in ospedale che sul territorio. Implica la presa in carico totale, dalla prevenzione allariabilitazione e prevede interventi multiprofessionali e multidisciplinari.Personalizzazione della cura. Intervento di cura centrato sulle caratteristiche individuali delpaziente. Obiettivo della personalizzazione delle cure è individuare un terreno di collaborazionetra strutture sanitarie e pazienti in modo da potenziare le risorse e le capacità di ognuno.Pluralità di punti di vista. Ogni soggetto coinvolto nel processo di cura (personale sanitario,pazienti, familiari) è portatore di un punto di vista proprio sulla malattia. La medicina narrativafavorisce l’emergere di questi punti di vista e permette di prenderli in considerazione nellacostruzione del percorso di cura.

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Le Relazioni degli esperti sui temi dei tre quesiti, allegato del presente documento, sonodisponibili nella sezione “Medicina Narrativa” del sito web del Centro Nazionale MalattieRare dell’Istituto Superiore di Sanità.

www.iss.it/cnmr

ALLEGATO

Relazioni degli esperti

Team di cura. Insieme dei professionisti che prendono in carico un paziente.To cure, to care. Letteralmente “curare” e “prendersi cura”. Queste espressioni inglesivengono utilizzate per contrapporre un atteggiamento centrato sull’aspetto clinico a uno cheprende in considerazione l’insieme del mondo della vita del paziente.Traiettoria di malattia. Lo sviluppo di una malattia dall’insorgenza ai suoi esiti finali.

24 Febbraio 2015