Rassegna stampa Sclerodermia Calabria · Rassegna stampa “GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA”...
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RASSEGNA STAMPA Aggiornamento: 2 luglio 2013 GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA Calabria
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RASSEGNA STAMPA Aggiornamento: 2 luglio 2013
GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA
Calabria
Rassegna stampa
“GIORNATA MONDIALE DELLA SCLERODERMIA”
Calabria
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Castrovillari: medici e pazienti in piazza
per conoscere meglio la sclerodermia
27 giugno 2013 G.Lupi
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Castrovillari: Giornata Mondiale della
Sclerodermia, medici e pazienti in
piazza per conoscere meglio la malattia
27 giugno 2013
Calabriaonline Castrovillari: medici e pazienti in piazza
per conoscere meglio la sclerodermia 27 giugno 2013
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Castrovillari: medici e pazienti in piazza
per far conoscere la sclerodermia-
Cosenza-Calabria
27 giugno 2013
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Castrovillari: Medici e Pazienti in piazza
per far conoscere la sclerodermia
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per far conoscere la sclerodermia
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Castrovillari: Giornata Mondiale della
Sclerodermia, medici e pazienti in
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Sclerodermia, medici e pazienti in
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per conoscere meglio la sclerodermia 27 giugno 2013
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Medici e pazienti in piazza per la
Giornata mondiale della sclerodermia
27 giugno 2013
Mister X Castrovillari: medici e pazienti in piazza
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Castrovillari: medici e
pazienti in piazza per
conoscere meglio la
sclerodermia Pubblicato Giovedì, 27 Giugno 2013 08:58
Scritto da Gabriella Lupi
Tra qualche giorno si celebrerà per il terzo anno la Giornata
mondiale della sclerodermia ma si dovrà attendere ancora a lungo per comprendere le cause di questa
malattia. La ricerca scientifica indica in un “trigger”, diciamo più semplicemente un agente, non sappiamo se
un virus, un batterio o una sostanza tossica, la causa dell’iniziale danneggiamento dell’endotelio e dei vasi;
questo fenomeno innesca una risposta immunitaria la cui manifestazione è la fibrosi dei tessuti, ovvero la
cute esterna e gli organi interni: polmoni, cuore, reni, ma anche stomaco, intestino rendendo davvero difficile
la vita alle persone che ne sono colpite.
La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune, multi - organo, caratterizzata da fibrosi
del tessuto connettivo, ha un andamento cronico evolutivo ed è altamente invalidante. E’ una malattia
relativamente frequente, ma certamente sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in
genere in giovane età, dai venti anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 400mila i
pazienti con un’incidenza di circa l’1% della popolazione adulta. Se ne conoscono due forme: la forma
limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la gravità è legata al numero e
all’importanza degli organi interni coinvolti. Si stima che per una su due persone colpite da questa malattia
27 giugno 2013
l’aspettativa di vita non superi i dieci anni dalla diagnosi. “La nostra Uo di Reumatologia di Castrovillari
dell’Asp di Cosenza informa GiuseppeVarcasia, responsabile Uos di Reumatologia ospedale di
Castrovillari - da circa venti anni si occupa di sclerosi sistemica prestando sempre molta attenzione alle
persone colpite da questa patologia che, com’è noto, presentano un’evoluzione della patologia molto
complessa. Nella nostra Asp si registra un numero elevato, in percentuale molto probabilmente superiore
alla media nazionale, e questo ci ha portato a sviluppare competenze specifiche e, collaborando con i
colleghi cardiologi, pneumologi, nefrologi, fisiatri, radiologi, gastroenterologi, chirurghi, riusciamo a gestire i
mille aspetti della malattia con l’attività del nostro day hospital grazie anche alla preparazione degli infermieri
a trattate questa patologia complessa”.
Castrovillari: Giornata Mondiale della Sclerodermia, medici e pazienti in piazza per
conoscere meglio la malattia
Tra qualche giorno si celebrerà per il terzo anno la Giornata Mondiale della Sclerodermia ma si dovrà attendere ancora a
lungo per comprendere le cause di questa malattia. La ricerca scientifica indica in un “trigger”, diciamo più
semplicemente un agente, non sappiamo se un virus, un batterio o una sostanza tossica, la causa dell’iniziale
danneggiamento dell’endotelio e dei vasi; questo fenomeno innesca una risposta immunitaria la cui manifestazione è la
fibrosi dei tessuti, ovvero la cute esterna e gli organi interni: polmoni, cuore, reni, ma anche stomaco, intestino rendendo
davvero difficile la vita alle persone che ne sono colpite.
La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune, multi-organo, caratterizzata da fibrosi del tessuto
connettivo, ha un andamento cronico evolutivo ed è altamente invalidante. E’ una malattia relativamente frequente, ma
certamente sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni, anche
se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 400.000 i pazienti con un’incidenza di circa l’1% della popolazione
adulta. Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la
gravità è legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti. Si stima che per una su due persone colpite da
questa malattia l’aspettativa di vita non superi i 10 anni dalla diagnosi.
“La nostra U.O. di Reumatologia di Castrovillari della A.S.P. di Cosenza - informa Giuseppe Varcasia, Responsabile
U.O.S. di reumatologia Ospedale di Castrovillari - da circa 20 anni si occupa di sclerosi sistemica prestando sempre
molta attenzione alle persone colpite da questa patologia che, come è noto, presentano una evoluzione della patologia
molto complessa. Nella nostra A.S.P. si registra un numero elevato, in percentuale molto probabilmente superiore alla
media nazionale, e questo ci ha portato a sviluppare competenze specifiche e, collaborando con i Colleghi Cardiologi,
Pneumologi, Nefrologi, Fisiatri, Radiologi, Gastroenterologi, Chirurghi, riusciamo a gestire i mille aspetti della malattia
con l’attività del nostro day hospital grazie anche alla preparazione degli infermieri a trattate questa patologia
complessa”.
A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è l’APMAR - Associazione Persone con Malattie
Reumatiche, il cui presidente, Antonella Celano denuncia l’assenza di fondi per la ricerca scientifica. L’APMAR, insieme
a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara
e, in occasione della giornata mondiale, il 29 giugno, ha promosso a Castrovillari presso la piazza Municipio, un punto
informativo e la possibilità di effettuare l’esame della capillaroscopia (dalle ore 16.00 alle 20.00). Per informazioni
numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it
“La sclerodermia, aggiunge il prof. Armando Gabrielli, Dipartimento di Scienze Cliniche e Molecolari Clinica Medica
Università Politecnica delle Marche, Ancona, colpendo il viso e le mani dei malati ne cambia la fisionomia e mette in crisi
l’identità stessa delle persone con evidenti ripercussioni sulla vita di relazione e dell’accettazione di se stessi”.
I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani
se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue
che pu ò inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve esse un sospetto per la diagnosi
di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia. Approssimativamente un paziente su dieci che lamenta il
fenomeno di Raynaud sviluppa, a distanza di circa tre anni, una patologia del tessuto connettivo e, nei due terzi dei casi,
è proprio la sclerodermia.
“Le attuali terapie, spiega Gabrielli, impiegano farmaci utilizzati per altre patologie che – in qualche modo – presentano
delle affinità ma non esiste alcun farmaco espressamente indicato per la Sclerodermia. Il SSN presta poca attenzione a
questa patologia e i fondi dedicati alla ricerca sono praticamente assenti. Un passo avanti, che attendiamo, è
l’approvazione definitiva dei nuovi LEA con l'aggiornamento del decreto sulle malattie rare in cui la sclerodermia è stata
inserita” conclude Gabrielli.
27 giugno 2013
27 giugno 2013
27 giugno 2013
Castrovillari: Medici e Pazienti in piazza per far conoscere la sclerodermia
OSPEDALE-CASTROVILLARI
Tra qualche giorno si celebrerà per il terzo anno la Giornata Mondiale della Sclerodermia ma si dovrà
attendere ancora a lungo per comprendere le cause di questa malattia.
La ricerca scientifica indica in un “trigger”, diciamo più semplicemente un agente, non sappiamo se un virus, un batterio
o una sostanza tossica, la causa dell’iniziale danneggiamento dell’endotelio e dei vasi; questo fenomeno innesca una
risposta immunitaria la cui manifestazione è la fibrosi dei tessuti, ovvero la cute esterna e gli organi interni: polmoni,
cuore, reni, ma anche stomaco, intestino rendendo davvero difficile la vita alle persone che ne sono colpite.
La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune, multi-organo, caratterizzata da fibrosi del tessuto
connettivo, ha un andamento cronico evolutivo ed è altamente invalidante. E’ una malattia relativamente frequente, ma
certamente sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni, anche
se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 400.000 i pazienti con un’incidenza di circa l’1% della popolazione
adulta. Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la
gravità è legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti.
Si stima che per una su due persone colpite da questa malattia l’aspettativa di vita non superi i 10 anni dalla diagnosi.
“La nostra U.O. di Reumatologia di Castrovillari della A.S.P. di Cosenza - informa Giuseppe Varcasia, Responsabile
U.O.S. di reumatologia Ospedale di Castrovillari - da circa 20 anni si occupa di sclerosi sistemica prestando sempre
molta attenzione alle persone colpite da questa patologia che, come è noto, presentano una evoluzione della patologia
molto complessa.
Nella nostra A.S.P. si registra un numero elevato, in percentuale molto probabilmente superiore alla media nazionale, e
questo ci ha portato a sviluppare competenze specifiche e, collaborando con i Colleghi Cardiologi, Pneumologi,
Nefrologi, Fisiatri, Radiologi, Gastroenterologi, Chirurghi, riusciamo a gestire i mille aspetti della malattia con l’attività del
nostro day hospital grazie anche alla preparazione degli infermieri a trattate questa patologia complessa”.
A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è l’APMAR - Associazione Persone con Malattie
Reumatiche, il cui presidente, Antonella Celano denuncia l’assenza di fondi per la ricerca scientifica. L’APMAR, insieme
27 giugno 2013
a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara
e, in occasione della giornata mondiale, il 29 giugno, ha promosso a Castrovillari presso la piazza Municipio, un punto
informativo e la possibilità di effettuare l’esame della capillaroscopia (dalle ore 16.00 alle 20.00).
Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it “La sclerodermia, aggiunge il prof.
Armando Gabrielli, Dipartimento di Scienze Cliniche e Molecolari Clinica Medica, Università Politecnica delle Marche,
Ancona, colpendo il viso e le mani dei malati ne cambia la fisionomia e mette in crisi l’identità stessa delle persone con
evidenti ripercussioni sulla vita di relazione e dell’accettazione di se stessi”.
I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani
se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue
che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve esse un sospetto per la diagnosi di
sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia.
Approssimativamente un paziente su dieci che lamenta il fenomeno di Raynaud sviluppa, a distanza di circa tre anni,
una patologia del tessuto connettivo e, nei due terzi dei casi, è proprio la sclerodermia. “Le attuali terapie, spiega
Gabrielli, impiegano farmaci utilizzati per altre patologie che – in qualche modo – presentano delle affinità ma non esiste
alcun farmaco espressamente indicato per la Sclerodermia.
Il SSN presta poca attenzione a questa patologia e i fondi dedicati alla ricerca sono praticamente assenti. Un passo
avanti, che attendiamo, è l’approvazione definitiva dei nuovi LEA con l'aggiornamento del decreto sulle malattie rare in
cui la sclerodermia è stata inserita” conclude Gabrielli.
Castrovillari: Medici e Pazienti in piazza per far conoscere la sclerodermia
OSPEDALE-CASTROVILLARI
Tra qualche giorno si celebrerà per il terzo anno la Giornata Mondiale della Sclerodermia ma si dovrà
attendere ancora a lungo per comprendere le cause di questa malattia.
La ricerca scientifica indica in un “trigger”, diciamo più semplicemente un agente, non sappiamo se un virus, un batterio
o una sostanza tossica, la causa dell’iniziale danneggiamento dell’endotelio e dei vasi; questo fenomeno innesca una
risposta immunitaria la cui manifestazione è la fibrosi dei tessuti, ovvero la cute esterna e gli organi interni: polmoni,
cuore, reni, ma anche stomaco, intestino rendendo davvero difficile la vita alle persone che ne sono colpite.
La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune, multi-organo, caratterizzata da fibrosi del tessuto
connettivo, ha un andamento cronico evolutivo ed è altamente invalidante. E’ una malattia relativamente frequente, ma
certamente sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni, anche
se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 400.000 i pazienti con un’incidenza di circa l’1% della popolazione
adulta. Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la
gravità è legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti.
Si stima che per una su due persone colpite da questa malattia l’aspettativa di vita non superi i 10 anni dalla diagnosi.
“La nostra U.O. di Reumatologia di Castrovillari della A.S.P. di Cosenza - informa Giuseppe Varcasia, Responsabile
U.O.S. di reumatologia Ospedale di Castrovillari - da circa 20 anni si occupa di sclerosi sistemica prestando sempre
molta attenzione alle persone colpite da questa patologia che, come è noto, presentano una evoluzione della patologia
molto complessa.
27 giugno 2013
Nella nostra A.S.P. si registra un numero elevato, in percentuale molto probabilmente superiore alla media nazionale, e
questo ci ha portato a sviluppare competenze specifiche e, collaborando con i Colleghi Cardiologi, Pneumologi,
Nefrologi, Fisiatri, Radiologi, Gastroenterologi, Chirurghi, riusciamo a gestire i mille aspetti della malattia con l’attività del
nostro day hospital grazie anche alla preparazione degli infermieri a trattate questa patologia complessa”.
A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è l’APMAR - Associazione Persone con Malattie
Reumatiche, il cui presidente, Antonella Celano denuncia l’assenza di fondi per la ricerca scientifica. L’APMAR, insieme
a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara
e, in occasione della giornata mondiale, il 29 giugno, ha promosso a Castrovillari presso la piazza Municipio, un punto
informativo e la possibilità di effettuare l’esame della capillaroscopia (dalle ore 16.00 alle 20.00).
Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it “La sclerodermia, aggiunge il prof.
Armando Gabrielli, Dipartimento di Scienze Cliniche e Molecolari Clinica Medica, Università Politecnica delle Marche,
Ancona, colpendo il viso e le mani dei malati ne cambia la fisionomia e mette in crisi l’identità stessa delle persone con
evidenti ripercussioni sulla vita di relazione e dell’accettazione di se stessi”.
I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani
se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue
che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve esse un sospetto per la diagnosi di
sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia.
Approssimativamente un paziente su dieci che lamenta il fenomeno di Raynaud sviluppa, a distanza di circa tre anni,
una patologia del tessuto connettivo e, nei due terzi dei casi, è proprio la sclerodermia. “Le attuali terapie, spiega
Gabrielli, impiegano farmaci utilizzati per altre patologie che – in qualche modo – presentano delle affinità ma non esiste
alcun farmaco espressamente indicato per la Sclerodermia.
Il SSN presta poca attenzione a questa patologia e i fondi dedicati alla ricerca sono praticamente assenti. Un passo
avanti, che attendiamo, è l’approvazione definitiva dei nuovi LEA con l'aggiornamento del decreto sulle malattie rare in
cui la sclerodermia è stata inserita” conclude Gabrielli.
Castrovillari: Giornata Mondiale della Sclerodermia, medici e pazienti in piazza per
conoscere meglio la malattia
Tra qualche giorno si celebrerà per il terzo anno la Giornata Mondiale della Sclerodermia ma si dovrà attendere ancora a
lungo per comprendere le cause di questa malattia. La ricerca scientifica indica in un “trigger”, diciamo più
semplicemente un agente, non sappiamo se un virus, un batterio o una sostanza tossica, la causa dell’iniziale
danneggiamento dell’endotelio e dei vasi; questo fenomeno innesca una risposta immunitaria la cui manifestazione è la
fibrosi dei tessuti, ovvero la cute esterna e gli organi interni: polmoni, cuore, reni, ma anche stomaco, intestino rendendo
davvero difficile la vita alle persone che ne sono colpite.
La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune, multi-organo, caratterizzata da fibrosi del tessuto
connettivo, ha un andamento cronico evolutivo ed è altamente invalidante. E’ una malattia relativamente frequente, ma
certamente sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni, anche
se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 400.000 i pazienti con un’incidenza di circa l’1% della popolazione
adulta. Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la
gravità è legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti. Si stima che per una su due persone colpite da
questa malattia l’aspettativa di vita non superi i 10 anni dalla diagnosi.
“La nostra U.O. di Reumatologia di Castrovillari della A.S.P. di Cosenza - informa Giuseppe Varcasia, Responsabile
U.O.S. di reumatologia Ospedale di Castrovillari - da circa 20 anni si occupa di sclerosi sistemica prestando sempre
molta attenzione alle persone colpite da questa patologia che, come è noto, presentano una evoluzione della patologia
molto complessa. Nella nostra A.S.P. si registra un numero elevato, in percentuale molto probabilmente superiore alla
media nazionale, e questo ci ha portato a sviluppare competenze specifiche e, collaborando con i Colleghi Cardiologi,
Pneumologi, Nefrologi, Fisiatri, Radiologi, Gastroenterologi, Chirurghi, riusciamo a gestire i mille aspetti della malattia
con l’attività del nostro day hospital grazie anche alla preparazione degli infermieri a trattate questa patologia
complessa”.
A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è l’APMAR - Associazione Persone con Malattie
Reumatiche, il cui presidente, Antonella Celano denuncia l’assenza di fondi per la ricerca scientifica. L’APMAR, insieme
a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara
e, in occasione della giornata mondiale, il 29 giugno, ha promosso a Castrovillari presso la piazza Municipio, un punto
informativo e la possibilità di effettuare l’esame della capillaroscopia (dalle ore 16.00 alle 20.00). Per informazioni
numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it
“La sclerodermia, aggiunge il prof. Armando Gabrielli, Dipartimento di Scienze Cliniche e Molecolari Clinica Medica
Università Politecnica delle Marche, Ancona, colpendo il viso e le mani dei malati ne cambia la fisionomia e mette in crisi
l’identità stessa delle persone con evidenti ripercussioni sulla vita di relazione e dell’accettazione di se stessi”.
I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani
se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue
27 giugno 2013
che pu ò inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve esse un sospetto per la diagnosi
di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia. Approssimativamente un paziente su dieci che lamenta il
fenomeno di Raynaud sviluppa, a distanza di circa tre anni, una patologia del tessuto connettivo e, nei due terzi dei casi,
è proprio la sclerodermia.
“Le attuali terapie, spiega Gabrielli, impiegano farmaci utilizzati per altre patologie che – in qualche modo – presentano
delle affinità ma non esiste alcun farmaco espressamente indicato per la Sclerodermia. Il SSN presta poca attenzione a
questa patologia e i fondi dedicati alla ricerca sono praticamente assenti. Un passo avanti, che attendiamo, è
l’approvazione definitiva dei nuovi LEA con l'aggiornamento del decreto sulle malattie rare in cui la sclerodermia è stata
inserita” conclude Gabrielli.
Castrovillari: Giornata Mondiale della Sclerodermia, medici e pazienti in piazza per
conoscere meglio la malattia
Tra qualche giorno si celebrerà per il terzo anno la Giornata Mondiale della Sclerodermia ma si dovrà attendere ancora a
lungo per comprendere le cause di questa malattia. La ricerca scientifica indica in un “trigger”, diciamo più
semplicemente un agente, non sappiamo se un virus, un batterio o una sostanza tossica, la causa dell’iniziale
danneggiamento dell’endotelio e dei vasi; questo fenomeno innesca una risposta immunitaria la cui manifestazione è la
fibrosi dei tessuti, ovvero la cute esterna e gli organi interni: polmoni, cuore, reni, ma anche stomaco, intestino rendendo
davvero difficile la vita alle persone che ne sono colpite.
La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune, multi-organo, caratterizzata da fibrosi del tessuto
connettivo, ha un andamento cronico evolutivo ed è altamente invalidante. E’ una malattia relativamente frequente, ma
certamente sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni, anche
se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 400.000 i pazienti con un’incidenza di circa l’1% della popolazione
adulta. Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la
gravità è legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti. Si stima che per una su due persone colpite da
questa malattia l’aspettativa di vita non superi i 10 anni dalla diagnosi.
“La nostra U.O. di Reumatologia di Castrovillari della A.S.P. di Cosenza - informa Giuseppe Varcasia, Responsabile
U.O.S. di reumatologia Ospedale di Castrovillari - da circa 20 anni si occupa di sclerosi sistemica prestando sempre
molta attenzione alle persone colpite da questa patologia che, come è noto, presentano una evoluzione della patologia
molto complessa. Nella nostra A.S.P. si registra un numero elevato, in percentuale molto probabilmente superiore alla
media nazionale, e questo ci ha portato a sviluppare competenze specifiche e, collaborando con i Colleghi Cardiologi,
Pneumologi, Nefrologi, Fisiatri, Radiologi, Gastroenterologi, Chirurghi, riusciamo a gestire i mille aspetti della malattia
con l’attività del nostro day hospital grazie anche alla preparazione degli infermieri a trattate questa patologia
complessa”.
A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è l’APMAR - Associazione Persone con Malattie
Reumatiche, il cui presidente, Antonella Celano denuncia l’assenza di fondi per la ricerca scientifica. L’APMAR, insieme
a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara
e, in occasione della giornata mondiale, il 29 giugno, ha promosso a Castrovillari presso la piazza Municipio, un punto
informativo e la possibilità di effettuare l’esame della capillaroscopia (dalle ore 16.00 alle 20.00). Per informazioni
numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it
“La sclerodermia, aggiunge il prof. Armando Gabrielli, Dipartimento di Scienze Cliniche e Molecolari Clinica Medica
Università Politecnica delle Marche, Ancona, colpendo il viso e le mani dei malati ne cambia la fisionomia e mette in crisi
l’identità stessa delle persone con evidenti ripercussioni sulla vita di relazione e dell’accettazione di se stessi”.
I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani
se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue
che pu ò inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve esse un sospetto per la diagnosi
di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia. Approssimativamente un paziente su dieci che lamenta il
fenomeno di Raynaud sviluppa, a distanza di circa tre anni, una patologia del tessuto connettivo e, nei due terzi dei casi,
è proprio la sclerodermia.
“Le attuali terapie, spiega Gabrielli, impiegano farmaci utilizzati per altre patologie che – in qualche modo – presentano
27 giugno 2013
delle affinità ma non esiste alcun farmaco espressamente indicato per la Sclerodermia. Il SSN presta poca attenzione a
questa patologia e i fondi dedicati alla ricerca sono praticamente assenti. Un passo avanti, che attendiamo, è
l’approvazione definitiva dei nuovi LEA con l'aggiornamento del decreto sulle malattie rare in cui la sclerodermia è stata
inserita” conclude Gabrielli.
Castrovillari: Giornata Mondiale della Sclerodermia, medici e pazienti in piazza per
conoscere meglio la malattia
Tra qualche giorno si celebrerà per il terzo anno la Giornata Mondiale della Sclerodermia ma si dovrà attendere ancora a
lungo per comprendere le cause di questa malattia. La ricerca scientifica indica in un “trigger”, diciamo più
semplicemente un agente, non sappiamo se un virus, un batterio o una sostanza tossica, la causa dell’iniziale
danneggiamento dell’endotelio e dei vasi; questo fenomeno innesca una risposta immunitaria la cui manifestazione è la
fibrosi dei tessuti, ovvero la cute esterna e gli organi interni: polmoni, cuore, reni, ma anche stomaco, intestino rendendo
davvero difficile la vita alle persone che ne sono colpite.
La sclerodermia (o sclerosi sistemica) è una malattia autoimmune, multi-organo, caratterizzata da fibrosi del tessuto
connettivo, ha un andamento cronico evolutivo ed è altamente invalidante. E’ una malattia relativamente frequente, ma
certamente sconosciuta ai più, che colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni, anche
se può manifestarsi a qualsiasi età. In Italia sono circa 400.000 i pazienti con un’incidenza di circa l’1% della popolazione
adulta. Se ne conoscono 2 forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la
gravità è legata al numero e all’importanza degli organi interni coinvolti. Si stima che per una su due persone colpite da
questa malattia l’aspettativa di vita non superi i 10 anni dalla diagnosi.
“La nostra U.O. di Reumatologia di Castrovillari della A.S.P. di Cosenza - informa Giuseppe Varcasia, Responsabile
U.O.S. di reumatologia Ospedale di Castrovillari - da circa 20 anni si occupa di sclerosi sistemica prestando sempre
molta attenzione alle persone colpite da questa patologia che, come è noto, presentano una evoluzione della patologia
molto complessa. Nella nostra A.S.P. si registra un numero elevato, in percentuale molto probabilmente superiore alla
media nazionale, e questo ci ha portato a sviluppare competenze specifiche e, collaborando con i Colleghi Cardiologi,
Pneumologi, Nefrologi, Fisiatri, Radiologi, Gastroenterologi, Chirurghi, riusciamo a gestire i mille aspetti della malattia
con l’attività del nostro day hospital grazie anche alla preparazione degli infermieri a trattate questa patologia
complessa”.
A ricordare le necessità delle persone colpite da questa malattia, è l’APMAR - Associazione Persone con Malattie
Reumatiche, il cui presidente, Antonella Celano denuncia l’assenza di fondi per la ricerca scientifica. L’APMAR, insieme
a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara
e, in occasione della giornata mondiale, il 29 giugno, ha promosso a Castrovillari presso la piazza Municipio, un punto
informativo e la possibilità di effettuare l’esame della capillaroscopia (dalle ore 16.00 alle 20.00). Per informazioni
numero verde APMAR 800 984 712 e sito internet www.apmar.it
“La sclerodermia, aggiunge il prof. Armando Gabrielli, Dipartimento di Scienze Cliniche e Molecolari Clinica Medica
Università Politecnica delle Marche, Ancona, colpendo il viso e le mani dei malati ne cambia la fisionomia e mette in crisi
l’identità stessa delle persone con evidenti ripercussioni sulla vita di relazione e dell’accettazione di se stessi”.
I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta con pallore alle dita delle mani
se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione momentanea dell’apporto del sangue
che pu ò inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece deve esse un sospetto per la diagnosi
di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia. Approssimativamente un paziente su dieci che lamenta il
fenomeno di Raynaud sviluppa, a distanza di circa tre anni, una patologia del tessuto connettivo e, nei due terzi dei casi,
27 giugno 2013
è proprio la sclerodermia.
“Le attuali terapie, spiega Gabrielli, impiegano farmaci utilizzati per altre patologie che – in qualche modo – presentano
delle affinità ma non esiste alcun farmaco espressamente indicato per la Sclerodermia. Il SSN presta poca attenzione a
questa patologia e i fondi dedicati alla ricerca sono praticamente assenti. Un passo avanti, che attendiamo, è
l’approvazione definitiva dei nuovi LEA con l'aggiornamento del decreto sulle malattie rare in cui la sclerodermia è stata
inserita” conclude Gabrielli.
27 giugno 2013
Medici e pazienti in piazza per la Giornata
mondiale della sclerodermia Scritto da Redazione. Postato in News
CASTROVILLARI – Tra qualche giorno si celebrerà per il terzo anno la Giornata Mondiale della Sclerodermia
ma si dovrà attendere ancora a lungo per comprendere le cause di questa malattia. La ricerca scientifica indica in
un “trigger”, diciamo più semplicemente un agente, non sappiamo se un virus, un batterio o una sostanza tossica, la
causa dell’iniziale danneggiamento dell’endotelio e dei vasi; questo fenomeno innesca una risposta immunitaria la cui
manifestazione è la fibrosi dei tessuti, ovvero la cute esterna e gli organi interni: polmoni, cuore, reni, ma anche
stomaco, intestino rendendo davvero difficile la vita alle persone che ne sono colpite. La sclerodermia (o sclerosi
sistemica) è una malattia autoimmune, multi-organo, caratterizzata da fibrosi del tessuto connettivo, ha un andamento
cronico evolutivo ed è altamente invalidante. E’ una malattia relativamente frequente, ma certamente sconosciuta ai più,
che colpisce in prevalenza le donne (9 su 10) in genere in giovane età, dai 20 anni, anche se può manifestarsi a qualsiasi
età. In Italia sono circa 400.000 i pazienti con un’incidenza di circa l’1% della popolazione adulta. Se ne conoscono 2
forme: la forma limitata con un’evoluzione lievemente più benigna e la forma diffusa dove la gravità è legata al numero
e all’importanza degli organi interni coinvolti. Si stima che per una su due persone colpite da questa malattia
l’aspettativa di vita non superi i 10 anni dalla diagnosi. “La nostra U.O. di Reumatologia di Castrovillari della A.S.P. di
Cosenza - informa Giuseppe Varcasia, Responsabile U.O.S. di reumatologia Ospedale di Castrovillari - da circa 20 anni
si occupa di sclerosi sistemica prestando sempre molta attenzione alle persone colpite da questa patologia che, come è
noto, presentano una evoluzione della patologia molto complessa. Nella nostra A.S.P. si registra un numero elevato, in
percentuale molto probabilmente superiore alla media nazionale, e questo ci ha portato a sviluppare competenze
specifiche e, collaborando con i Colleghi Cardiologi, Pneumologi, Nefrologi, Fisiatri, Radiologi, Gastroenterologi,
Chirurghi, riusciamo a gestire i mille aspetti della malattia con l’attività del nostro day hospital grazie anche alla
preparazione degli infermieri a trattate questa patologia complessa”. A ricordare le necessità delle persone colpite da
questa malattia, è l’APMAR - Associazione Persone con Malattie Reumatiche, il cui presidente, Antonella Celano
denuncia l’assenza di fondi per la ricerca scientifica. L’APMAR, insieme a tutte le altre associazioni dei pazienti, sta
lavorando perché alla sclerodermia sia riconosciuto lo status di malattia rara e, in occasione della giornata mondiale, il
29 giugno, ha promosso a Castrovillari presso la piazza Municipio, un punto informativo e la possibilità di effettuare
27 giugno 2013
l’esame della capillaroscopia (dalle ore 16.00 alle 20.00). Per informazioni numero verde APMAR 800 984 712 e sito
internet www.apmar.it “La sclerodermia, aggiunge il prof. Armando Gabrielli, Dipartimento di Scienze Cliniche e
Molecolari Clinica Medica, Università Politecnica delle Marche, Ancona, colpendo il viso e le mani dei malati ne
cambia la fisionomia e mette in crisi l’identità stessa delle persone con evidenti ripercussioni sulla vita di relazione e
dell’accettazione di se stessi”. I primi segni della malattia sono inquadrabili nel fenomeno di Raynaud, che si manifesta
con pallore alle dita delle mani se esposte al freddo: si tratta di uno spasmo dei vasi che determina l’interruzione
momentanea dell’apporto del sangue che può inizialmente essere confuso come un fastidioso disturbo ma che invece
deve esse un sospetto per la diagnosi di sclerodermia che viene fatta attraverso la capillaroscopia.
Approssimativamente un paziente su dieci che lamenta il fenomeno di Raynaud sviluppa, a distanza di circa tre
anni, una patologia del tessuto connettivo e, nei due terzi dei casi, è proprio la sclerodermia.
“Le attuali terapie, spiega Gabrielli, impiegano farmaci utilizzati per altre patologie che – in qualche modo –
presentano delle affinità ma non esiste alcun farmaco espressamente indicato per la Sclerodermia. Il SSN presta poca
attenzione a questa patologia e i fondi dedicati alla ricerca sono praticamente assenti. Un passo avanti, che attendiamo, è
l’approvazione definitiva dei nuovi LEA con l'aggiornamento del decreto sulle malattie rare in cui la sclerodermia è
stata inserita” conclude Gabrielli.
27 giugno 2013
