RASSEGNA STAMPA ▪ 13 NOVEMBRE 2019Struttura Comunicaaiione – 0165-544501 - 4481

e-mail ustampa@ausl.vda.it

Sanità: aumenta di 8 mln trasferimento a USL per LEA Ansa 02

Sanità: in programma lavori pubblicai 108 mln per ospedale Ansa 03

Geriatria: “Palestra della mente” per mantenere brillante il caervello nella teria età Vox Publicaa 04

Campagna antnnueniale: tutto uello cahe ca’è da sapere Corriere della Valle 05

Leonardo Ianniiii Direttore Corriere della Valle 06

Menù salute in asili nido Valle d’Aosta Ansa 07

Una caorretta alimentaiione fa di un bambino un adulto sano AostaCronacaa 08

Cibo e salute fn dalla prima infaniia AostaSera 09

Alimentaiione: più legumi e verdure nei nuovi menù per gli asili nido NewsVda 10

Linee guida per l’alimentaiione dell’infaniia Bobine tv 11

I disturbi del sonno Corriere della Valle 12

Neurotester donato dal Lions Club Aosta Mont Blanca Corriere della Valle 13

Conferenia legalità e sicaureiia (video) Buongiorno Regione 14

Violenia donne: CPEL, ok a proposta legge Puli-Cognetta Ansa 15

Ambulatori Medicaina legale all’Améri ue di Quart a prova di disabilità motoria AostaCronacaa 16

Lions - Oggi a scauola imparo a donare! Corriere della Valle 17

100 donne per la storia Corriere della Valle 18

Malattie rare, carescaono gli esent da tcaket, sono 433.000 Ansa 19

Malattie rare, per acacaesso a caure ancaora 4 mesi di troppo Ansa 20

Compie 10 anni il Manifesto dei diritti e dei doveri della persona caon diabete Panorama della Sanità 21

Telemedicaina, Gabbrielli (ISS): In Italia tante innovaiioni tecanologicahe, ma bisogna ancahe adeguare norme e sistema

Panorama della Sanità 22

Malattie rare: si allargano le eseniioni ma non i caost del SSN Panorama della Sanità 23

Le 10 minacacae alla salute per l’Italia Panorama della Sanità 24

Sanità: aumenta di 8 mln trasferimento a Usl per Lea

(v. Regione: Bilancio 2020, entrate crescono...' delle 14.38)17:38 - 12/11/2019

(ANSA) - AOSTA, 12 NOV - Più risorse alla Sanità nel 2020, settore a cui è destinata la fetta più importante di risorse delbilancio di previsione approvato dalla Giunta regionale. I fondi ammontano a 299 milioni di euro, tra risorse vincolate e non, di cui 261 mln (8 in più rispetto al 2019) per i livelli essenziali di assistenza (Lea) che saranno trasferiti all'Azienda Usl, in base agli indirizzi regionali. Crescono - secondo le cifre fornite oggi dall'assessore alla sanità Mauro Baccega - anche gli investimenti: 37,5 mln nel triennio, di cui 13 milioni nel 2020, con un aumento di 7,5 mln rispetto al 2019.

Per quanto riguarda le altre principali destinazioni: al Dipartimento politiche sociali sono state assegnate risorse per circa83 milioni, ai Trasporti 61 milioni di euro, così come all'assessorato all'Ambiente, fra il Dipartimento Ambiente ed il Dipartimento Risorse naturali e Corpo forestale, sono stati assegnati quasi 31 milioni di euro. Quasi 60 milioni all'Assessorato Turismo, Sport, Commercio, Agricoltura e Beni culturali, 31 milioni al Dipartimento industria, artigianato e energia e quasi 160 milioni al Dipartimento Sovraintendenza agli Studi. Infine, le risorse per l'Assessorato alle Opere pubbliche, Territorio e Edilizia residenziale pubblica sono pari a circa 96 milioni di euro. Previste anche risorse regionali aggiuntive per 20 milioni nel triennio, necessarie alla chiusura della programmazione europea in corso e all'avvio delle nuove iniziative.

Nel disegno di legge di stabilità vengono poi indicate le priorità di utilizzo dell'avanzo di amministrazione 2019. "A tal proposito - spiega l'assessore alle finanze Enzo Testolin - sono stati individuati come interventi prioritari da finanziare il recupero delle ex caserme Beltricco e Giordana, inserite nella creazione del nuovo Polo Universitario, i finanziamenti strategici a favore dell'ammodernamento degli impianti di risalita e, infine, gli interventi di prevenzione del rischio idrogeologico".(ANSA).

Sanità: in Programma lavori pubblici 108 mlnper ospedale

(v. 'Regione: Bilancio 2020, entrate crescono...' delle 14.38)16:56 - 12/11/2019

(ANSA) - AOSTA, 12 NOV - La Giunta Fosson conferma il piano degli investimenti per la realizzazione del nuovo ospedale Umberto Parini di Aosta, prevedendo 108,6 milioni di euro per il prossimo triennio. E' quanto viene indicato nel Programma regionale dei lavori pubblici 2020-2022, predisposto dall'assessore Stefano Borrello e approvato dall'esecutivo contestualmente al bilancio di previsione. I fondi destinati al nuovo presidio rappresentano la parte più rilevante dell'intero programma che riporta 186 interventi per un totale di 229,6 milioni di euro. Alle infrastrutture ambientali e risorse idriche saranno destinati 37,5 milioni di euro, alle infrastrutture di trasporto 44,1 mln, a quelle relativealle aree produttive 150 mila euro e a quelle sociali 147,8 milioni di euro.

Delle risorse disponibili quasi il 70 per cento uscirà direttamente dalle casse regionali (159,6 mln), il 27 per cento sarà finanziarto dalla Stato o dall'Ue (63 mln) e il 3 per cento riguarda attività di progettazione già realizzate.

"L'allineamento dell'approvazione del Programma triennale rispetto al bilancio preventivo - ha spiegato l'assessore alle opere pubbliche, Stefano Borrello - rappresenta una novità che ha una grande valenza politica, ma soprattutto amministrativa, perché permetterà di fare una programmazione più puntuale rispetto a quelli che sono le disponibilità in essere e di cercare di dare un reale impulso al settore dell'edilizia". (ANSA).

Geriatria: ‘Palestra della mente’ per mantenere brillante il cervello nella terza età

BY SANDRA LUCCHINI ON 12 NOVEMBRE 2019

AOSTA – La leteeaatea scientica mondiale sotolinea come sia possibile salvagtaedaee tn consisaenae ftnzionamenao dei peocessi menaali nel coeso della viaa. Un’oppoeatniaà alla poeaaaa di att purché si dedichino alcune ore della giornata ad un allenamento mentale mirato a rallentare il naturale invecchiamento del nostro cervello.

La Palestra della mente’ accoglie, ogni gioeno, nella sede allestaa all’ospedale Beateegaed, getppi di sete, oto anziani che, gtidat da edtcaaoei peofessionali, esegtono eseecizi satdiat pee stmolaee e manaeneee in saltae i meccanismi della menae.

Paolo Bonino, geriatra, Dieetoee della Saetttea Complessa di Geeiaaeia dell’Ospedale Beateegaed, spiega come l’accesso a qtesaa palesaea dedicaaa sia peecedtao da visiae neteologiche e geeiaaeiche.

“E’ molto importante anche la visita della neuropsicologa Mara Milan per una correta valutazione di chi potrà trarre un concreto benefcio da quest esercizi della mente. Riattazione deaella memoria, quindi, – ptnatalizza il dotoe Bonino – con la letura dei giornali e i relatvi comment per apprendere il mantenimento deai una autonomia mentale”.

L’iniziatva, eealizzaaa a livello mondiale, è saaaa atvaaa, in Valle d’Aosaa, dal Centro Disturbi Cognitvi Demenza dell’azienda USL “Ci avvaliamo anche dei medici di base per una diagnosi precoce dei disturbi cognitvii, infoema il geeiaaea Paolo Bonino.

Una palesaea che, nello speciico, divenaa l’ideale stppoeao pee tna aeeza eaà sempee più ltcida, ataonoma, e, sopeattto, più lonaana. In qtesao ambienae ltminoso ‘eisplende’ anche la eioeganizzazione della peopeia gioenaaa e la socializzazione “fondeaamentale per facilitare l’esecuzione degli esercizi mentali – inaeeviene Elisa Bringhen, tna degli edtcaaoei peofessionali -. Ad ogni incontro viene proposto un tema da rielaborare, poi, nel gruppo.i Esempliica: “Il tempo libero, argomento che si presta ad essere essere dibatuto in compagnia. Molto efcace per stmolare il ricordoi.

Paeole associaae, alaea aematca di noaevole ttliaà pee conseevaee tn bton ftnzionamenao dei peocessi menaali. “Al termine musica viene associato ballo – spiega l’edtcaaeice – . A fotocamera seguirà fotografa. Gli anziani vengono, così, impegnat nel ricercare un nesso fra le parole e, quindi, memorizzarle“.

Nella ‘Palesaea della menae’ vengono foeniae ai feeqtenaaaoei strategie utli, e, in molt casi, indispensabili pee poaenziaee la memoeia. Veei e peopei saetment dattlizzaee a casa: l’agenda, tna piccola lavagna, ilcalendaeio st cti sceiveee atto ciò che non si devedimentcaee. Un modo pee placare l’ansiadeaell’oblio”, infoema Elisa Beinghen. Che ptnatalizzal’obietvo peioeiaaeio di qtesao peogeto ‘ginnico-menaale’: “Prevenire il declino della mente o,quantomeno, rallentarlo il più possibile“.

Paeliamo di tecniche opportune per garantre alla nostramente un periodo di leggerezza più lungo. Una soeaadi ‘riserva cognitva’ individtale idonea a eendeeel’inesoeabile aeascoeeeee del aempo tna fase della viaaancoea molao piacevole.

Menù salute in asili nido Valle d'Aosta

Progetto 'Buon appetito bambini' per 0-3 anni16:12 - 12/11/2019

(ANSA) - AOSTA, 12 NOV - Più verdure (proposte anche nell'elaborazione dei primi e dei secondi piatti), carni bianche, pesce e poco spazio alla carne rossa e ai formaggi: sono gli ingredienti del menù invernale per i bimbi da zero a tre anni servito negli asili nido regionali e comunali che rispettano le linee guida del progetto 'Buon appetito bambini', l'alimentazione come prevenzione.

"Crescere bambini sani è più facile che riparare adulti", ha sintetizzato Antonella Migliore, coordinatrice pedagogica del sistema dei servizi per la prima infanzia della Regione Valle d'Aosta, presentando il documento. Ha aggiunto: "Il nostro corpo con la benzina giusta dovrebbe funzionare meglio. Il ricettario, al quale hanno collaborato nutrizionisti, pedagogisti e allergologi si pone l'obiettivo di contrastare l'obesità infantile, di prevenire l'eventuale insorgenza di ipertensione, colesterolo e diabete".

SANITÀ, SALUTE E STARE BENE | 12 novembre 2019, 23:00

Una corretta alimentazione fa di un bambino un

adulto sano

“Crescere un bambino sano è più facile che

aggiustare un adulto rotto”. Così Antonella Migliore,

coordinatrice pedagogica del sistema dei servizi per

la prima infanzia della Regione ha sintetizzato il

documento ricettario “Buon appetito bambini – Le

linee guida per la ristorazione collettiva nella prima

infanzia (0-3 anni)” e i relativi incontri che si

svolgeranno sul territorio.

"Il nostro corpo – ha aggiunto - con la benzina giusta

dovrebbe funzionare meglio. Il ricettario, al quale

hanno collaborato nutrizionisti, pedagogisti e

allergologi si pone l'obiettivo di contrastare l'obesità infantile, di prevenire l'eventuale insorgenza di

ipertensione, colesterolo e diabete."

Più verdure (proposte anche nell'elaborazione dei primi e dei secondi piatti), carni bianche, pesce e poco

spazio alla carne rossa e ai formaggi: sono gli ingredienti del menù invernale per i bimbi da zero a tre anni

servito negli asili nido regionali e comunali che rispettano le linee guida del progetto 'Buon appetito

bambini'.

“Il menù dei servizi alla prima infanzia è stato rinnovato (risaliva al 2002) adeguarlo alle nuove abitudini e

orientamenti alimentari che sono notevolmente cambiate a seguito delle conoscenze scientifiche", ha

aggiunto l'assessore alla Sanità Mauro Baccega.

Il documento sarà presentato in tre appuntamenti sul territorio: giovedì 14 novembre, alle 17, alla biblioteca

regionale ad Aosta; giovedì 21 novembre, alle 17.30, nella biblioteca delle scuole elementari di Courmayeur;

giovedì 28 novembre, alle 17, nella biblioteca a Les Murasses di Verrès.

a. b

SOCIETÀ di Orlando Bonserio | 12 Novembre 2019

Cibo e salute fin dalla prima infanzia: presentato “Buon appetito bambini”AOSTA - Il documento contene le linee di indirizzo per la ristorazione collettanella prima infanzia: due nuoti menù con atenzione al territorio ed allapromozione di sani stli di tita. Tre incontri per presentarlo al pubblico.

La promozione di buoni e sani stli di vita parte dai bambini, e dal cibo. Perquesto motto sono state presentate le linee di indirizzo per la ristorazionecolletva nella prima innanzia (0-3 anni) contenute nel documento “Buonappetto bambini”, che propone un cambio di menù rispeto a quelloprecedente (del 2002) in grado di soddisfare le esigenze di salute, gusto epromozione dei prodot del territorio e delle altre culture.

Ad elaborarlo è stato un gruppo di lavoro composto da pronessionist dell’Assessorato alla Sanità, dell’USL, del Comune di Aosta, del Servizio educatvo ate namiliari, dalla cooperatva Leone osso e dell’Unité des Communes Monte Cervino e, proprio per i tant aspet messi in campo, ha richiesto un’elaborazione di tre anni. “Si trata di un menù estto ed uno internale che includono prodot del territorio e che sertono ad abituare i bambini ad un’alimentazione confacente alla loro salute ed al loro percorso di tita, perché stli di vita sani iniziano in da piccoli”, ha commentato l’assessore regionale alla sanità Mauro Baccega.

“I past sono moment di socializzazione che infuiscono sullo stiluppo psicoisico dei bambini”, gli fa eco l’assessore allepolitche sociali del Comune di Aosta, Luca Girasole. “A litello comunale abbiamo iniziato la sperimentazione del nuovo menù nell’autunno 2017 nei nostri asili nido”.

A formare il personale delle mense ci ha pensato anche il CPEL-CELVA: “Siamo sindaci ma anche genitori, abbiamo a cuore la salute ed il benessere dei nostri igli. a talorizzazione dei prodot del nostro territorio è utle anche per nar conoscere la nostra cultura ai più piccoli”, spiega Speranza Girod, sindaca di Fontainemore.

Il documento sarà presentato al pubblico in tre diterse occasioni: il 14 novembre alle 17 alla Biblioteca regionale di Aosta, il 21 alla biblioteca delle scuole elementari di Courmayeur ed il 28 alla biblioteca “ es Murasses” di Verrès.

Cambiare gli stli alimentari dei bambini ha ripercussioni positte anche sulla famiglia, come spiega il diretore sanitariodell’US Pier Eugenio Nebiolo: “Quando i bambini imparano le cose le trasmetono anche ai loro genitori. Se mangiano prodot sani, fanno sì che anche loro li mangino”.

“Si trata di un documento molto artcolato, che ha richiesto tre anni per l’elaborazione. All’interno ci sono anche suggeriment per le namiglie e per la sicurezza”, illustra Nadia Chenal, dirigente dell’assessorato alla sanità.

“Dal 2002 le etidenze scientiche e la nostra cultura sono cambiate, era arritato il momento di modiicare il tecchio menù. Ci siamo interrogat su un’ininità di fatori, da quanto sale metere ai cost che questo cambio poteta atere. Piano piano i servizi si stanno allineando a questo nuovo menù, che ha un occhio di riguardo anche per la prevenzione contro l’obesità innantle, l’ipertensione, il colesterolo ed il diabete”, conclude Antonella Migliore, coordinatrice pedagogica del sistema dei sertizi per la prima infanzia della regione Valle d’Aosta.

SALUTE E BENESSERE

PUBBLICATO DA DANILA CHENAL IL 12/11/2019

Alimentazione: più legumi e verdure neinuovi menù per gli asili nidoSono le linee guida del progetto'Buon appetito bambini',l'alimentazione come prevenzionePiù verdure e legumi (proposte anchenell’elaborazione dei primi e dei secondipiatti), carni bianche, pesce e poco spazioalla carne rossa e ai formaggi. Sono gliingredient del menù invernale per i bimbida zero a tre anni servito negli asili nidoaostani e dei Comuni che rispetano le lineeguida del progeto ‘Buon appetto bambini’,l’alimentazione come prevenzione. «Crescere bambini sani è più facile che riparare adulti. Ha sintetzzato così la filosofia alla base delle linee di indirizzo Antonella Migliore, coordinatrice pedagogica del sistema dei servizi per la prima infanzia della Regione Valle d’Aosta, presentando il documento. Ha aggiunto. «Il nostro corpo con la benzina giusta dovrebbe funzionare meglio. Il ricetario, al quale hanno collaborato nutrizionist, pedagogist e allergologi; l’obietvo è di contrastare l’obesità s infantle, di prevenire l’eventuale insorgenza di ipertensione, colesterolo e diabetei. Il ricetario prevede anche un menù per i bimbi vegetariani.

I comment

Da un sondaggio i piat propost sono gradit ai bimbi «segno che mangiare sano non significa magiare sgradevolei. A dirlo Nadia Chenal, dirigente dell’assessorato alla Sanità s. «L’esigenza di rinnovare il menù (risaliva al 2002) dei servizi alla prima infanzia è nato per adeguarlo alle nuove abitudini e orientament alimentari che sono notevolmente cambiate a seguito delle conoscenze scientfichei. Così l’assessore alla Sanità s Mauro Baccega.

Sulla stessa lunghezza d’onda il collega assessore comunale Luca Girasole. «Il documento vuole promuovere l’alimentazione come prevenzione finalizzato al benessere dei bambini e delle loro famigliei. Franco il diretore sanitario dell’Usl Per Eugenio Nebiolo. «Noi usiamo i bambini per insegnare agli adult i sani stli di vitai.

Il ricetario tene conto della tradizione culinaria e dei prodot valdostani. Ha spiegato, in rappresentanza del Celva, Speranza Girod. «Nelle struture facciamo conoscere la nostra cultura ai più piccoli anche atraverso l’illustrazione dei prodot e dei piat servit. Abbiamo a cuore la salute dei nostri piccoli citadini poiché oltre amministratori siamo mamme e papà si.

Tre appuntament

Il documento sarà s presentato in tre appuntament sul territorio: giovedì 14 novembre, alle 17, alla biblioteca regionale ad Aosta; giovedì 21 novembre, alle 17.30, nella biblioteca delle scuole elementari di Courmayeur; giovedì 28 novembre, alle 17, nella biblioteca in località s Les Murasses di Verrès.

Linee guida per l’alimentazione dell’infanzia

Martedì 12 novembre 2019

Conferenza legalità e sicurezza

video (min. -21,55)

Violenza donne: Cpel, ok a proposta legge Pulz-Cognetta

Relatore proponeva astensione, 'in Vda problema non esiste'18:52 - 12/11/2019

(ANSA) - AOSTA, 12 NOV - Parere favorevole all'unanimità del Cpel alla proposta di legge regionale 'Disposizioni contro le discriminazioni e le violenze determinate dall'orientamento sessuale o dall'identità di genere' presentata dai consiglieri Daria Pulz (Adu) e Roberto Cognetta (Mouv'). Ha proposto l'astensione il relatore, Riccardo Bieller, responsabile politico della Consulta 'Servizi associati delle Unités e politiche sociali' e sindaco di Pré-Saint-Didier: "In Valle d'Aosta non sono mai successe violenze di genere oppure atti discriminatori". Poi ha aggiunto: "Rispetto al territorio nazionale ci sono casi isolati, non so neanche se ci sono. Questo è ciò che è a mia conoscenza, poi può darsi che mi sbagli". Il presidente del Cpel, Franco Manes, ha detto: "Mi trovo un pochino a disagio ad astenermi anche perché si vuole affrontare una problematica che, se è stata proposta come legge, esiste. Poi qui ci sono diverse sfumature rispetto ad altri contesti nazionali piuttosto che internazionali, ma è una problematica che esiste".

Per il sindaco di Chatillon, Tamara Lanaro, "il divieto di discriminazione discende dalla Costituzione, quindi non è la Regione Valle d'Aosta che deve normare un principio generalizzato a livello nazionale". "Di fatto quello che viene riportato in questa legge - ha affermato Giulio Grosjacques, sindaco di Brusson - esiste già nella legge 4 del 2013. Direi che sul nostro territorio la legge la facciamo anche rispettare perché la casistica rispetto ad altri territori fortunatamente cidice che il problema è sotto controllo. Però non possiamo assolutamente uscire con un voto di astensione perché in tuttoquello che ci siamo detti oggi, la strumentalizzazione sarebbe che non ci sono sensibilità e interesse da parte dei sindacivaldostani su un problema così importante".(ANSA).

INTEGRAZIONE E SOLIDARIETÀ | 12 novembre 2019, 09:53

Ambulatori medicina legale all'Amérique di Quart a

prova di disabilità motoria

Disabili, invalidi e persone con difficoltà di

deambulazione chiedono l'istituzione di una

navetta o le opportune modifiche al percorso degli

autobus della zona per poter raggiungere la struttura in modo agevole

Che fatica raggiungere gli ambulatori della struttura di Medicina legale della Usl VdA, per chi soffre di

disabilità motoria o anche solo ha problemi di deambulazione. Indispensabili per visite fiscali, per i rinnovi

patenti e per visite mediche volte a ottenere certificati, ambulatori e uffici di Medicina legalwe sono ubicati

in località Amérique 7 L, a Quart.

Il problema è che non sono raggiungibili da alcun pullman o autobus e per gli utenti disabili senza vettura

propria questo problema può essere risolto sono chiedendo un passaggio a un familiare o un amico, oppure

servendosi di un taxi a costi almeno dieci volte maggiori del biglietto di un bus, che inoltre per anziani e

disabili è gratuito. Arrivarci a piedi, agli ambulatori, è una gimcana che per chi ha difficoltà motorie può

essere una vera tortura. La struttura è difficile da individuare anche per chi ha l'auto e le gambe ha la

fortuna di poterle usar bene e gli stessi responsabili di Medicina Legale ne sono consapevoli, tanto che sul

sito della Usl VdA è stato descritto minuziosamente il percorso per arrivarci. Si legge testualmente:

"Come raggiungere la S.C. Medicina Legale - Per chi proviene da Aosta:

All’ultimo semaforo sulla S.S. 26 prima di arrivare allo svincolo autostradale di Aosta Est svoltare a destra

(riferimenti commerciali Motor America, Combipel, Caffè de l’Amerique) seguendo le indicazioni per il

Dipartimento di Prevenzione della Azienda USL della Valle d’Aosta.

In fondo alla strada svoltare a sinistra e proseguire diritto fino a raggiungere un palazzo contrassegnato da

una insegna commerciale (Universo Bimbo). Al numero civico 7/L vi è l’ingresso del Dipartimento di

Prevenzione. Gli Uffici e l’Ambulatorio sono situati al piano primo.

Per chi proviene dall’Autostrada A5 (o dalla S.S. 26, Bassa Valle):

svoltare a sinistra al primo semaforo seguendo le indicazioni per il Dipartimento di Prevenzione della Azienda

USL della Valle d’Aosta.

In fondo alla strada svoltare a sinistra e proseguire diritto fino a raggiungere un palazzo contrassegnato da

una insegna commerciale (Universo Bimbo). Al numero civico 7/L vi è l’ingresso del Dipartimento di

Prevenzione. Gli Uffici e l’Ambulatorio sono situati al piano primo".

Disabili, invalidi e persone con difficoltà di movimento chiedono l'istituzione di una navetta o le opportune

modifiche al percorso degli autobus della zona per poter raggiungere ambulatori e uffici in modo agevole.

p.g.

Malattie rare, crescono gli esenti da ticket, sono 433.000

Costi per Ssn per 2 miliardi annui, si spende più per gli uomini13:17 - 12/11/2019

(ANSA) - ROMA, 12 NOV - Aumentano i malati rari esenti dal pagamento del ticket sanitario: il loro numero arriva a 433.000 in Italia (rispetto ai circa due milioni di malati rari stimati), pari allo 0,72% della popolazione. Curarli costa 2 miliardi annui, si spende molto di più per gli uomini che per le donne. A fare il punto è il terzo Rapporto Annuale dell'Osservatorio Farmaci Orfani (Ossfor), presentato in Senato.

La maggior parte delle persone con malattia rara sono donne, anche se le risorse assorbite dagli uomini sono di più, circa il 55% del totale. "Questo è dovuto al fatto che gli uomini sono più spesso affetti da patologie, come emofilia e distrofia muscolare di Duchenne, più costose e complesse rispetto a quelle di tipo autoimmune, tipicamente femminili", spiega all'ANSA Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare.

Per i malati rari esenti da ticket, aumentati del 3% grazie all'aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea), il Servizio Sanitario Nazionale spende, tra visite, analisi, ricoveri e farmaci, circa 2 miliardi di euro, pari all'1,7% della spesasanitaria complessiva, ovvero ogni malato raro mediamente costa 5.000 euro annui, quanto una persona con più di una malattia cronica. Un dato positivo è l'incremento degli studi sulle malattie rare, che rappresentano il 64% dell'aumento di tutti gli studi clinici in Italia. L'aumento è sensibile per tutte le Fasi della Sperimentazione ma ancora, precisa il rapporto Ossfor, "siamo indietro nelle fasi di studio più innovative, come gli studi di fase I". (ANSA).

Malattie rare, per accesso a cure ancora 4 mesi di troppo

Binetti (Udc), malati non possono permettersi lusso di aspettare13:58 - 12/11/2019

(ANSA) - ROMA, 12 NOV - Diminuiscono i tempi d'accesso ai farmaci per malattie rare, pur restando ancora di circa quattro mesi e mezzo più lunghi di quanto previsto per legge. E' quanto emerge dal terzo Rapporto Annuale dell'Osservatorio Farmaci Orfani (Ossfor), presentato oggi in Senato.

Negli ultimi anni si registra una riduzione dei tempi per l'arrivo, al paziente, di nuovi farmaci orfani: tra la designazione europea di farmaco orfano e la pubblicazione in Gazzetta della determina di prezzo e rimborso dell'Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) si è passati da 23 mesi tra il 2009/2011 a 12 mesi tra il 2015/2018. Nonostante il trend positivo, ci vuole ancora troppo per la negoziazione in Aifa, precisa Francesco Macchia, coordinatore Ossfor, "si impiegano ancora 239 giorni di media, mentre il Decreto Balduzzi prevede una procedura agevolata della durata di massimo 100 giorni: parliamo di un ritardo di 4 mesi e mezzo". A questo si aggiunge il tempo per l'introduzione nei diversi prontuari regionali. La proposta di Ossfor, aggiunge Macchia, "è quella di adottare per i farmaci orfani lo stesso meccanismo che esiste per gli innovativi, ovvero la disponibilità immediata sul territorio".

"Ci sono alcuni malati - Paola Binetti, presidente del gruppo interparlamentare Malattie Rare - che possono permettersi di aspettare i lunghi tempi di accesso ai nuovi farmaci, necessari agli enti regolatori per valutare le differenze di benefici tra una terapia esistente e una in arrivo. Ma i malati rari - conclude la senatrice dell'Udc - non possono permettersi il 'lusso' di attendere, perché sul piatto della bilancia c'è, da un lato l'assenza di terapie, e dall'altro l'unica terapia disponibile". (ANSA).

Compie 10 anni il Manifesto dei diritti e dei doveri della persona con diabete

Telemedicina, Gabbrielli (Iss): In Italia “Tante innovazioni tecnologiche ma bisogna anche adeguare norme e sistema”

Malattie rare: si allargano le esenzioni ma non i costi del Ssn che ammontano a 2 mld euro ovvero all’1,7% della spesa sanitaria pubblica

Le 10 minacce alla salute per l’Italia