Rapporto annuale 2015 - Retina Suisse · Rapporto annuale 2015 L’associazione d’aiuto reciproco...

Retina Suisse

Rapporto annuale2015

L’associazione d’aiuto reciproco di persone con retinite pigmen-tosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher e altremalattie degenerative della retina

160415-Retina-Rapp ITA COP.:Layout 1 10.03.16 15:27 Pagina 1

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ImpressumRedazione:Retina Suisse, Zurigo

Traduzione:Renata Martinoni, Zurigo

Impaginazione e stampa:Fratelli Roda SA, Lugano-Taverne

Versione parlata:Unitas, Centro produzione

Rapporto annuale 2015italiano: 150 copie

Retina Suisse


Rapporto annuale 2015«Sempre bene informati!»

Rapporto annuale 2015 1

Sommario

Editoriale ............................................................. 2

Retina Suisse ....................................................... 6

Il servizio di consulenza ..................................... 7

Le degenerazioni retiniche ................................. 8

Il 2015, anno all’insegna del cambiamento ...... 10

Rendiconto del direttore .................................... 13

Sempre bene informati: manifestazioni ........... 20

Rendiconto finanziario ....................................... 28

Conti annuali 2015 .............................................. 32

Rapporto di revisione ......................................... 35

Gremi / persone .................................................. 36

Comitato .......................................................... 36

Direzione / Servizio di consulenza ................ 37

Redazione Giornale Retina Suisse ................. 37

Comitato medico-scientifico .......................... 38

Cariche onorifiche ........................................... 39

La nostra documentazione ................................ 40

Rapporto annuale 20152

Il rapporto annuale 2015 diRetina Suisse ha come tema«Sempre bene informati!». Lanostra associazione informaregolarmente i suoi membrisui più recenti riconoscimentidi scienza e ricerca nel campodelle degenerazioni retiniche,prende posizione su temi dipolitica sociale e su modifiche

legislative e pubblica articoli sull’aiuto reciproco.

Retina Suisse è un’associazione d’aiuto reciprocodi persone con retinite pigmentosa (RP), degenera-zione maculare, sindrome di Usher e altre malattiedegenerative della retina. Essa propone le sue pre-stazioni in tutta la Svizzera. Le informazioni aimembri sono diffuse in tedesco, francese e italia-no - una prestazione che richiede competenze spe-cifiche e risorse di personale.

Tutti i membri devono poter accedere all’informa-zione. Retina Suisse utilizza svariati canali di co-municazione per rispondere nel miglior modo pos-sibile alle diverse esigenze dei suoi membri. Ciò atitolo di premessa per la presentazione del nostrocatalogo delle fonti d’informazione.

Editoriale


Il «Giornale Retina» esce tre volte l’anno e giungeai membri in versione cartacea. La presentazione ela grandezza dei caratteri sono ben leggibili perpersone con capacità visiva limitata. Se il progredi-re dell’handicap visivo impedisce la lettura anchedi testi con caratteri assai grandi, si può richiedereil giornale in versione parlata su CD o scheda elet-tronica. Gli articoli pubblicati si possono così ascol-tare agevolmente con un lettore dati. Per le perso-ne cieche o fortemente limitate nella vista questaproposta permette di accedere integralmente e intempo reale ai contenuti del Giornale Retina.

Nell’era del digitale le informazioni sono pure di-sponibili sul sito Internet di Retina Suisse www.re-tina.ch. Il sito web riporta vaste informazioni sul-l’associazione e sulle sue proposte, sui suoi compi-ti e sulle sue attività. Vi si trovano pure i numeridel Giornale Retina pubblicati dal 2001 in poi. Il si-to web di Retina Suisse è già oggi assai ben acces-sibile e chiaramente strutturato. Tuttavia non ri-sponde ai requisiti più recenti per accedervi con inuovi apparecchi elettronici mobili. Nel 2016 il sitoweb di Retina Suisse sarà ridisegnato e ottimizza-to tecnicamente per permettere l’accesso con ta-blet e smartphone. Le indicazioni sulle manifestazioni informativeraggiungono i membri in forma scritta e per postaoppure in forma digitale mediante la Newsletteralla quale ci si può abbonare. Un ulteriore vantag-gio della Newsletter è il Giornale Retina in versio-ne elettronica.


Molte persone cieche o deboli di vista utilizzanoVoiceNet per informarsi sui programmi radio e TVo per conoscere l’orario dei treni. VoiceNet, unprodotto della Federazione svizzera dei ciechi edeboli di vista FSC, è accessibile per telefono al nu-mero 031 390 88 88. Per muoversi tra le diverse ru-briche di VoiceNet si procede digitando i numerisulla tastiera dell’apparecchio telefonico. AncheRetina Suisse utilizza VoiceNet per informare i suoimembri e altre persone Interessate.

Con questo contributo nel nostro Rapporto annua-le abbiamo cercato di mettere in evidenza i canalidi comunicazione che Retina Suisse utilizza perraggiungere i suoi membri e per rispondere nelmiglior modo possibile alle loro svariate esigenze.Certamente molte e molti di voi li conoscerannotutti, forse però avete scoperto un canale d’infor-mazione che ancora non conoscevate. Se avete delle domande sulle singole proposte diRetina Suisse potete rivolgervi alla direzione e ser-vizio di consulenza di Zurigo. Per noi sarà un pia-cere potervi rispondere.

Susanne Trudel, presidente


Retina Suisse è l’associazione d’aiuto reciprocodi persone con retinite pigmentosa (RP), dege-nerazione maculare, sindrome di Usher e altremalattie degenerative della retina.

Retina Suisse

• informa le persone affette da degenerazioni retiniche, i loro congiunti e il grande pubblico;

• incoraggia lo scambio d’esperienze e il sostegno reciproco dei suoi membri;

• promuove la ricerca scientifica allo scopo di trovare un trattamento per le degenerazioni retiniche che, a parte qualche caso ecceziona- le, a tutt’oggi sono ancora incurabili.

L’attività d’informazione di Retina Suisse poggiasu riconoscimenti scientifici dimostrati e si avvaledel sostegno di un comitato medico-scientifico.

Retina Suisse


Per stabilire un contatto visivo con il suo am-biente, la persona con una degenerazione reti-nica ha bisogno di condizioni di luce ideali, diuna precisa tecnica visiva e dell’atteggiamentoriguardoso del prossimo. Le occorrono perciòmezzi ausiliari e istruzioni nonché informazionispecifiche e consulenza – per sé stessa e per chile sta vicino. Retina Suisse informa sulle cause eripercussioni, sulla ricerca scientifica e le possibi-lità di cura delle degenerazioni retiniche e consi-glia le persone affette, i congiunti e amici. Pro-cura misure di riabilitazione e di sostegno, inparticolare orientamento & mobilità, riconver-sione professionale, attività della vita quotidia-na, low vision, consulenza psicologica, mezziausiliari e altro ancora. Informa l’opinione pub-blica, i medici, le cerchie specializzate e gli altriinteressati e organizza corsi.

Le possibilità di cura per le degenerazioni retini-che sono ancora limitate e allora è importantetrovare il modo di gestire al meglio la vita conuna malattia degenerativa della retina.

Il servizio di consulenza di Retina Suisse è un servizio specializ-zato della Federazione svizzera dei ciechi e deboli di vista FSC.

Il servizio di consulenza


La retina è per così dire la tappezzeria internadell’occhio; essa comprende lo strato cellularefotosensibile dei coni e dei bastoncelli.

I bastoncelli sono addetti alla vista chiaro/scuro,i coni permettono di leggere caratteri minuti. Ibastoncelli sono disposti soprattutto attorno alcentro e nella parte periferica della retina. I conisono concentrati nel suo centro, la macula, doveproducono la massima acuità visiva.

Le degenerazioni retiniche più frequenti sonoretinite pigmentosa (RP), sindrome di Usher, de-generazione maculare. Queste malattie sono do-vute a svariate degenerazioni delle cellule foto-sensibili e si differenziano nel decorso. Il pro-cesso di distruzione delle cellule può concen-trarsi sul punto della maggiore acuità visiva opuò interessare man mano l’intera retina.

La malattia più frequente della zona centraledella retina – la macula – è la degenerazione ma-culare correlata all’età. Esistono però anche delleforme ereditarie che si manifestano già nell’in-fanzia o nell’adolescenza, quali le malattie di Star-gardt e Best o la distrofia progrediente dei coni.Di regola, le persone colpite non diventano cie-che, tuttavia la loro menomazione visiva è grave.

Le degenerazioni retiniche


Diverso è invece il decorso delle degenerazioniretiniche ereditarie che interessano l’intera re-tina. Le forme più frequenti di questo tipo di ma-lattia sono retinite pigmentosa (RP) e sindromedi Usher. I primi sintomi sono quasi sempre cecitànotturna e limitazioni del campo visivo. Nellasindrome di Usher, la RP si accompagna a sorditàcongenita o a debolezza d’udito. Il degrado delcampo visivo comincia quasi sempre alla perife-ria e porta alla cosiddetta «vista a tunnel». Esi-stono tuttavia anche forme di RP in cui il deterio-ramento del campo visivo inizia al centro (distrofiadei coni e dei bastoncelli). Spesso queste malattie sono diagnosticate già nell’infanzia o all’inizio dell’età adulta, possono però essere riconosciute anche solo più tardi. Il loro decorso è lento.

Caratteristica comune di tutte queste degenera-zioni retiniche è il fatto di essere trattabili sol-tanto in casi molto particolari o di non esserlodel tutto.

Retina Suisse pubblica regolarmente degli opusco-li e fornisce volentieri ulteriori informazioni più dettagliate.


Da quando Retina Suisse ha festeggiato i suoi 35anni con un congresso perfettamente organizzatoe con eminenti conferenzieri è ormai trascorso unanno. Altrettanto tempo è passato dall’assembleagenerale dell’aprile 2015 che mi ha eletta alla pre-sidenza di Retina Suisse. Un anno ricco di nuoveesperienze e compiti. Colgo l’occasione per espri-mere un sentito grazie per la fiducia che i membridi Retina Suisse mi hanno voluto accordare.

Alla fine del mandato 2013 -2015, Myrta Basler-Buser ha annunciato di non volersi ricandidareper il comitato. Le siamo grati per il pluriennaleimpegno svolto a favore di Retina Suisse e leporgiamo i migliori auguri per gli anni a venire.Con la nomina di Mario Kämpfen e Jean Seiler,l’assemblea generale 2015 ha completato le file.Ai due nuovi porgo l’augurio di svolgere con pia-cere e soddisfazioni il loro nuovo compito.Nella sua nuova composizione il comitato si èchinato presto sulla proposta di modifica dellaLegge federale sulla procreazione assistita.L’impegnato interesse per questo sensibile temad’attualità è prova di professionalità. Il mio sen-tito grazie va al comitato per il sostegno e la col-laborazione che mi ha dato, per il buon lavoronel corso dell’anno e per la motivazione dimo-strata.

Il 2015, anno all’insegna delcambiamento


Dall’inizio del 2015, il nuovo direttore di RetinaSuisse è Stephan Hüsler. Nella sede di Zurigo eglimette tutta la sua competenza professionale alservizio delle persone con una degenerazione re-tinica e delle loro famiglie nella Svizzera tedescae – in collaborazione con la Unitas – nellaSvizzera italiana. Dal gennaio 2015 anche il ser-vizio di consulenza di Losanna ha ripreso appie-no la sua attività con la nuova responsabileMawoussi Léa Mauron. Ora Retina Suisse è dinuovo presente con le sue proposte nella Sviz-zera romanda. La parte amministrativa è assuntaa Zurigo da tre impegnate e motivate collabora-trici.

L’anno 2015 è caratterizzato dall’entrata di nuo-ve persone in comitato e nella direzione ammini-strativa. Assumere un nuovo compito è più facilese la via da percorrere è ben preparata. ChristinaFasser ha creato questo presupposto essenzialecon grande perspicacia e lungimiranza.

A nome di Retina Suisse porgo il nostro grazie atutti i membri come pure ai sostenitori e alle so-stenitrici per i loro contributi annuali e per le of-ferte che ci hanno voluto fare. Uno speciale rin-graziamento va alla nostra partner nel settoredell’handicap visivo, la Federazione svizzera deiciechi e deboli di vista FSC, che da lunghi anniappoggia generosamente il nostro lavoro. E unsentito grazie va pure alle diverse fondazioni eall’industria farmaceutica per il loro sostegno.


«Sempre bene informati!» è il tema del rapportoannuale 2015. Per poterci impegnare per i nostriinteressi non dobbiamo mai smettere di infor-marci. Così facendo possiamo influire su decisio-ni che concernono il futuro. A nome del comitatoauguro a tutti i nostri membri, pazienti, genitorie sostenitori come pure alle nostre organizzazio-ni partner molti incontri interessanti e un annoricco di soddisfazioni e successi.

Susanne Trudel, presidente


«Lei ha una retinite pigmentosa, una malattia perla quale non ci sono cure.» Già nel lontano 1979un simile responso da parte degli oculisti consulta-ti risultava inaccettabile. Allora alcune personecon RP decisero di fondare l’Associazione svizzeradi retinite pigmentosa, oggi Retina Suisse. Spinteda una forte motivazione si misero presto in con-tatto con oculisti e ricercatori di svariati campiquali la medicina, la biologia e la chimica. E pocodopo la ancor giovane associazione aderiva aRetina International. Questa stretta connessione econ essa la prova del grande interesse delle perso-ne con RP per la ricerca ha motivato a sua voltagiovani ricercatrici e ricercatori a dedicare la lorocarriera professionale allo studio della retina e allaricerca di una terapia risolutiva per quelle malattiefino allora ancora incurabili. Nel 1984, un giovaneprofessore britannico, Shomi Bhattacharya, identi-ficava il primo gene causante una RP. Da allora lacaccia ai «geni della retina» è aperta. Oggi i geniidentificati sono oltre 260, purtroppo non si sa an-cora come tutti funzionano.Con l’aumento delle mutazioni note di sempre piùgeni aumenta anche la frequenza delle singoleforme di degenerazione retinica: se un tempo siparlava unicamente di retinite pigmentosa oggiogni forma possiede il suo proprio nome. E alloraè ovvio che per la singola malattia la probabilità di

Rendiconto del direttore


manifestarsi va diminuendo. Comunque sia si trat-ta sempre di «malattie rare», orfane del sistemasanitario. Nessuno le conosce e fino a poco tempofa l’interesse dell’industria farmaceutica era scar-so. Se per ipotesi dovesse però essere disponibileuna terapia, questa sarebbe in tutti i casi costosa. Nel 2011 Retina Suisse aderiva alla neofondataProRaris – Alleanza malattie rare Svizzera. Fin daiprimordi di ProRaris Christina Fasser si è messa adisposizione come membro di comitato prima ecome co-presidente poi mentre oggi ne è la vice-presidente. In pochi anni d’esistenza, ProRaris ègià riuscita a fare un ottimo lavoro di lobbyingpresso il Consiglio federale. Il risultato è la«Strategia nazionale malattie rare», la cui attua-zione concreta è stata da poco avviata. La strate-gia prevede dei centri di competenza anche per lemalattie rare della retina. Essi dovrebbero assicu-rare le cure alle persone affette ma anche parteci-pare alla diffusione di saperi specifici relativi allaretina. Nel 2015 l’Unione Europea ha lanciato il progetto«22 European Reference Networks for RareDiseases». Tra queste reti di riferimento per malat-tie rare ne è prevista anche una per le malattie ra-re dell’occhio. Essa dovrebbe riunire in rete ospe-dali di punta e centri di ricerca di tutta Europa edispensare le sue cure al di qua e di là delle fron-tiere nazionali. Nella primavera del 2016 discutere-mo con il comitato medico-scientifico di RetinaSuisse della possibilità di far partecipare anche laSvizzera a questa rete.


Sulla via verso una terapiaDa alcuni anni sul Giornale di Retina Suisse ripor-tiamo i successi di una terapia per l’amaurosi con-genita di Leber dovuta a mutazioni del geneRPE65. Nel 2008 i primi pazienti hanno ricevuto untrattamento con una nuova metodologia. Un virusè stato modificato in modo da non poter più mol-tiplicarsi secondo la sua natura specifica e gli è sta-ta immessa una copia sana del gene RPE65. Con unago fine come un capello, una goccia di liquidocon il virus modificato viene immessa nell’occhio.Il virus penetra nei fotoricettori e il gene sano pro-duce la proteina necessaria. Nei pazienti trattati, lacapacità visiva si è in massima parte mantenutanella parte di retina interessata dall’iniezione.Intanto altre sperimentazioni sono in corso per af-fezioni retiniche dovute a difetti in altri geni. Nel 2016 è iniziato a Tübingen un tentativo tera-peutico per l’acromatopsia. E ancora prima è parti-to uno studio di fase 2/3 per la coroideremia.Retina Suisse ha informato mediante lettera tutti imembri maschi della Svizzera tedesca della possi-bilità di partecipare a questa ricerca clinica. Siamofiduciosi che la ricerca in quest’ambito possa svi-lupparsi ulteriormente e essere coronata da suc-cesso.

Anche in Svizzera si fa ricerca. Presso diversi ospe-dali sono attualmente in corso degli studi.L’Hôpital Jules-Gonin di Losanna, per esempio, siinteressa all’elettrostimolazione della retina.


Questa metodologia consiste nel dispensare legge-rissimi impulsi elettrici per stimolare il funzionamen-to della retina. Studi clinici effettuati a Tübingenhanno portato buoni risultati in determinati pazien-ti. Ora si vogliono perfezionare i test e sviluppare ul-teriormente il metodo. Per poter partecipare a que-sta ricerca occorre, tra l’altro, conoscere il difetto ge-netico e non solo la diagnosi clinica.

La degenerazione maculare correlata all’età (AMD)continua a mobilitare la ricerca. La sua forma umi-da è curata principalmente con gli ormai noti far-maci anti-VEGF. Tuttavia si tratta sempre ancora diuna cura dei sintomi e non risolutiva. Per la formasecca non ci sono invece ancora terapie, è però incorso uno studio clinico di fase 3 in diversi ospeda-li svizzeri. All’AG 2016 il professor StephanMichels dell’ospedale Triemli di Zurigo terrà unaconferenza sul tema.

Informazione e consulenzaIl principale avvenimento del 2015 è stato il 3.Congresso di Retina Suisse svoltosi nei giorni 18 e19 aprile a Friburgo. In oltre 30 conferenze e work-shop, rinomate specialiste e specialisti hanno pre-sentato i più recenti risultati e sviluppi della ricer-ca sulle cause delle malattie degenerative della re-tina e sulle nuove opportunità terapeutiche.Ampio spazio è stato riservato anche alla riabilita-zione e all’accettazione della malattia. La già diret-trice Christina Fasser ha curato l’organizzazionedel congresso con la consueta professionalità.


L’organizzazione di un evento di tali dimensioniesige anche l’aiuto di personale ausiliario. Una vol-ta ancora abbiamo potuto fare capo a un numeronotevole di volontari e volontarie. Porgiamo ungrande grazie a Christina Fasser, alle collaboratricidella direzione di Retina Suisse e a tutte le gentilipersone che si sono prestate a titolo volontario.Riguardo alle altre manifestazioni del 2015 si vedala lista e i rendiconti nell’articolo «Sempre bene in-formati: manifestazioni» nel presente rapporto an-nuale.

Il colloquio di consulenza è un aiuto indispensabi-le. Le persone con una malattia retinica e i lorocongiunti possono rivolgersi al nostro servizio diconsulenza per dei colloqui personali a Losanna oa Zurigo. Molte delle nostre consulenze sono fatteanche per telefono.

Consulenze individuali nel 2015

Il comitatoUna lamentela ricorrente riguarda la difficoltàdi reclutare collaboratrici e collaboratori volon-tari. Per prudenza Retina Suisse ha fatto appel-lo in tempo utile ai suoi membri e infatti quat-

Tipo di consulenza perConsulenza di più di 1 ora a 99 persone 240.50 oreConsulenza di meno di 1 ora a 183 persone 59.50 oreConsulenze brevi 120.25 oreIn tutto 420.25 ore


18 Rapporto annuale 2015

tro persone si sono annunciate quali candidateal comitato. Le abbiamo invitate per un collo-quio nella seduta di comitato di febbraio. Per fi-nire le persone che hanno confermato il loro in-teresse e che abbiamo proposto all’AG per lanomina erano tre: Susanne Trudel di Sciaffusaeletta alla presidenza nonché Jean Seiler diUznach e Mario Kämpfen di Viège eletti comemembri del comitato. Concludendo è doverosoringraziare la vicepresidente Brigitte Hübschiper il suo importante impegno nel semestre incui la presidenza è stata vacante. Al nuovo co-mitato e in particolare alla neoeletta presidenteauguriamo molte soddisfazioni nella loro attivi-tà volontaria a favore di Retina Suisse. Per iprossimi due anni il comitato è nuovamente alcompleto e conta dieci membri. Questi hannodiritto a un gettone di presenza di CHF 100.-per ogni intero giorno di seduta e al risarcimen-to delle spese vive.

L’ufficio di revisioneL‘AG 2015 ha pure nominato un nuovo organodi revisione. Infatti Claudia Kerland e PeterSchläpfer, i precedenti revisori non hanno solle-citato un nuovo mandato. A entrambi sia dettoqui un grande grazie per la pluriennale ottimacollaborazione. Il nuovo ufficio di revisione no-minato dall’AG 2015 è composto da Heidi Fuchse Ingrid Bolliger. Ci rallegriamo di poter benecollaborare con le due signore nei prossimi dueanni.

La statistica dei membri

Guardando al 2016…Anche nel 2016 vogliamo tenere aggiornati i nostrimembri, ma anche tutte le altre persone con ma-lattie degenerative della retina fornendo loro lepiù recenti informazioni dal mondo scientifico emedico. Numerose attività sono già in programma,per esempio il ciclo di manifestazioni informativesulla degenerazione maculare correlata all’età.Date e dettagli sono comunicati ai membri me-diante lettera e sono visibili sul sitowww.retina.ch. La trasferta in bicicletta «EuropaTandem Tour» farà tappa a Basilea il 31.08.2016 eil giorno successivo proseguirà lungo il Reno a de-stinazione di Sciaffusa. Per Retina Suisse sarà l’oc-casione per rendere attenta la popolazione delledue regioni sulle malattie degenerative della reti-na e sulle necessità delle persone affette.

Stephan Hüsler, direttore

01.01. Ade- Dimis- Deces- 31.12.2015 sioni sioni si 2015

Pazienti 1’011 41 34 11 1’007Genitori 108 6 0 0 114Sostenitori 162 2 5 2 157Totale 1’281 49 39 13 1’278

19Rapporto annuale 2015

Nel 2015 abbiamo nuovamente organizzato diver-se manifestazioni per i nostri membri e per altrepersone interessate nonché consegnato molto ma-teriale d’informazione.

Manifestazioni d’informazione e incontri 2015


Data Luogo Tema Parteci-panti

16.01. Olten Quando la retina è malata,l’occhio secco, cataratta eglaucoma 80

18.02. Zurigo AMD: cause e cura 26012.03. Lachen AMD: cause e cura 10018.04./ Friburgo Assemblea generale19.04. e 3. Congresso di Retina Suisse 157/14628.04. Losanna AMD: cause e cura 14001.06. Basilea AMD: cause e cura 20015.06. San Gallo AMD: cause e cura 30023.09. Neuchâtel AMD: cause e cura 13012.10. Berna Retinopatia diabetica e edema

maculare diabetico 10017.10. Berna Distrofie retiniche ereditarie 4930.10. Winterthur Incontro regionale Svizzera

tedesca con visita al Technorama 3806.11. Frauenfeld AMD: cause e cura 10007.11. Sion Visita ai laboratori IRO 1505.12. Lugano Incontro regionale: diagnosI

genetica e terapia genica 37Totale persone partecipanti 1’852

Sempre bene informati:manifestazioni

21Rapporto annuale 2015

Consegna di materiale informativo

Pubblicità per manifestazioni AMD

Ben più di una semplice visita a un laboratorio... Retina Suisse organizza regolarmente delle visiteguidate in laboratori allo scopo di offrire ai suoimembri l’opportunità unica di tuffarsi nel mondoscientifico e d'ottenere delle informazioni di primamano sui trattamenti futuri. Il 7 novembre 2015 ilservizio di consulenza di Losanna ha proposto unavisita all'«Institut de Recherche en Ophtalmologie»(IRO) a Sion. Tredici persone hanno aderito all’inte-ressante opportunità e hanno potuto seguire laconferenza del professor Daniel Schorderet che,nel suo ruolo di direttore, ha presentato l'istituto eil suo lavoro quotidiano. Schorderet si è sofferma-to in particolare su uno dei temi principali dell'isti-tuto: l'identificazione di nuovi geni all’origine dimalattie degenerative della retina e la compren-sione di come funzionano. Le persone presenti

Mappe tematiche a persone interessate 94Materiale informativo a medici 41Invio separato a medici con mappa-campione 181Materiale informativo a servizi di consulenza 20Invio di singoli opuscoli su richiesta 2’566Mappe tematiche in occasione di eventi ca. 900

Volantini a no. di inviiOculisti/e 914Ottici/che 870Farmacie 967Drogherie 445Membri di Retina Suisse 1’671

hanno inoltre potuto visitare i laboratori dove siallevano i pesci zebra, che servono agli scienziatiperi fare delle ricerche genetiche in funzione del-la creazione di farmaci futuri. Dopo l’interessan-te visita all'IRO, le e i partecipanti hanno pranza-to assieme, approfittando dell’occasione per co-noscersi meglio e per scambiarsi esperienze e in-formazioni di vario genere. È sempre interessan-te scoprire come altre persone con handicap af-frontano la vita e quali strategie mettono in attoper migliorare le loro condizioni di vita. Il mo-mento conviviale e caloroso si è prolungato finoa metà pomeriggio con animate discussioni suitemi più svariati, quali i cani-guida, gli orologitattili, le misure di reinserimento dell'assicura-zione-invalidità, il lavoro, i bambini, i viaggi al-l’estero e quant’altro. (Mawoussi Léa Mauron, responsabile servizio diconsulenza di Losanna)

L’incontro dei nuovi membriIl pomeriggio del 24 ottobre 2015, un gruppetto dinuovi membri – ovviamente residenti nellaSvizzera tedesca – si è recato nella sede dell’asso-ciazione a Zurigo. I membri iscritti erano tredici,per finire sono venuti nove uomini e donne – qua-si tutti affetti da una degenerazione maculare cor-relata all’età - e quattro accompagnatrici e accom-pagnatori.

Dopo un primo giro di presentazione con indica-zioni sulla persona, sul tipo di affezione retinica,


sulla situazione di vita e sul modo di gestirla, la di-scussione si è subito animata. Un po’ come in ungruppo d’aiuto reciproco sono arrivati suggeri-menti e informazioni su Tablet e computer, sull’of-ferta di libri parlati delle biblioteche pubbliche,sulle prestazioni dell’ottico e altro ancora, spessobasanti su «esperienze o iniziative proprie» atte afacilitare la vita di tutti i giorni. Le donne e gli uo-mini che vivono con un/una partner spessissimoattuano una certa «divisione del lavoro», cioè sidividono i compiti nel senso di «quello che nonposso più fare io lo fa l’altro/l’altra». Aspetti im-portanti della convivenza sono il mantenimentodella massima autonomia possibile e l’attenzionedella persona vedente nei confronti di quella chenon ci vede più tanto bene. Per quasi tutte le don-ne e gli uomini con handicap visivo è importanteriuscire a fare certe cose da sé il più a lungo possi-bile. Le indicazioni e i consigli del direttore diRetina Suisse in fatto di assicurazioni sociali, diprestazioni e servizi e di facilitazioni hanno susci-tato vivo interesse. Una consulenza individuale –sia da parte di Retina Suisse che di un servizio diconsulenza regionale per ciechi e deboli di vista –è certamente la via maestra per ricevere informa-zioni utili, farne uso e combinarle con tutto ciò chesi era già scoperto da sé. Le manifestazioni pubbli-che di Retina Suisse, p.es. le serate sulla degenera-zione maculare correlata all’età (AMD) con leesposizioni di mezzi ausiliari non sono apprezzatesoltanto perché a bassa soglia d’accesso, ma ancheperché sono la prova lampante per chi vi partecipa


di non essere la sola persona al mondo con unaAMD o un’altra degenerazione retinica.

Oltre ai momenti belli dell’incontro dei nuovimembri non vorrei sottacere qualche aspetto me-no positivo. Che nel 21. secolo una persona congravi e duraturi problemi di vista (e con fratelli esorelle in situazione analoga) debba ancora farsidire dai vari oculisti consultati «che per la sua ma-lattia non c’e niente da fare» e non riceva rispostaalla domanda «che cosa ho» è incomprensibile. Eche la cassa malati rifiuti di prendersi a caricol’analisi genetica perché «non di rilievo a fini tera-peutici» è inspiegabile visto che le analisi geneti-che sono iscritte nel catalogo delle prestazioni dibase dell’assicurazione malattia (quando si trattadi diagnosticare una malattia). L’aspetto parados-sale è che pur non essendoci oggi delle terapie perla maggior parte delle degenerazioni retiniche, perpartecipare a sperimentazioni cliniche bisognaquasi sempre disporre di una diagnosi genetica.L’unica conclusione possibile è che abbiamo anco-ra un bel po’ di strada davanti a noi e che solo riu-nendo le forze arriveremo alla meta!(Renata Martinoni)

Il mondo dei suoni - un affascinante incontroregionale al Technorama di WinterthurTrentotto persone – membri, accompagnatrici e ac-compagnatori – hanno preso parte all’incontro re-gionale della Svizzera tedesca del 31 ottobre 2015.Nel museo Technorama di Winterthur hanno cercato


di scoprire se era vero che «ciechi e deboli di vistaodono meglio dei vedenti». L’esposizione «Il mondodei suoni» è stata un’occasione interessante per spe-rimentare materiali di vario genere e i suoni che san-no produrre. Nella vita quotidiana questi suoni ci at-torniano, li percepiamo in vari modi e poi essi si dile-guano senza aver creato un nesso melodico.Tutt’altra la percezione al Technorama. Su un pianoinclinato erano p.es. allineati dei pezzi di legno conl’indicazione delle note della scala musicale. Se toc-cati nel giusto ordine con una pallina metallica face-vano risuonare una melodia. Un altro «fenomeno»nasceva da una serie di bottiglie di plastica che, a di-pendenza della posizione e della quantità di liquidocontenuto, producevano dei suoni non solo stupefa-centi ma anche piacevoli all’orecchio. Di esempi sene potrebbero riportare molti altri, ma a noi basta ri-levare che quest’esperienza diretta con il mondo deisuoni non sarà certamente dimenticata.

L’incontro regionale prevedeva, come d’abitudine,anche un pranzo in comune. Questa volta nel ri-storante del Museo. I partecipanti hanno coltol’occasione per conoscersi meglio tra di loro e perun vivace scambio d’idee e esperienze. Parecchipartecipanti prima di allora non erano mai interve-nuti a un incontro regionale. E un’ultima osserva-zione: dopo mangiato c’è stato anche chi ha fattoun ulteriore giro dell’esposizione. Il buon numerodi partecipanti ci motiva a organizzare anche nel2016 un incontro regionale, le idee non mancano.(Uta Buhl)


La giornata regionale della Svizzera italianaL’incontro regionale della Svizzera italiana del 5dicembre a Lugano era dedicato alle forme eredi-tarie di degenerazione retinica. Per l’occasione sia-mo riusciti a assicurarci l’intervento della genetistadott. Cristiana Marchese di Torino, della direttricedella 1. Clinica oculistica dell’Università di Napoli,prof. Francesca Simonelli e della psicologa Marian-ne Piffaretti di Lugano. Le conferenze avevano co-me temi centrali la diagnostica genetica e la tera-pia genica. La diagnosi genetica va assumendo im-portanza in funzione della partecipazione a speri-mentazioni cliniche, ma è pure importante peravallare le diagnosi dell’oculista e non da ultimoper fornire informazioni alle famiglie delle perso-ne affette da una malattia degenerativa della reti-na. In tale ambito la dott. Marchese ha sottolinea-to che si tratta in primo luogo di dare un nome al-la malattia in questione e che per i famigliari è as-solutamente legittimo non voler sapere in qualemodo la malattia li riguarda. Un tema di grandeattualità è la terapia genica e i risultati già emersidalle sperimentazioni per una rara forma di dege-nerazione retinica della prima infanzia dovuta adifetti del gene RPE65. La prof. Francesca Simo-nelli ha esposto la procedura attualmente propo-sta negli Stati Uniti, in Inghilterra e anche aNapoli. Simonelli ha però anche parlato del lavoronella sua clinica, dei metodi diagnostici che si pra-ticano, delle diverse misure di riabilitazione propo-ste e della presa a carico delle persone. Il tutto ègestito in loco dalla clinica: le e i pazienti spesso


vengono a Napoli da lontano e un’offerta coordi-nata di tutti gli interventi nonché una presa a cari-co di lunga durata sono molto apprezzate.Simonelli si è anche soffermata sulle attività di ri-cerca della sua clinica e sull’ottima collaborazionecon Telethon Italia. E inoltre ha messo in rilievo al-cuni aspetti «politici»: la ricerca ha bisogno deglisforzi congiunti di Stato e privati; le organizzazio-ni (dei pazienti) devono far sapere a chi le finanziache cosa i pazienti si aspettano e di che cosa han-no bisogno; è assolutamente necessario creare unadeguato numero di «centri d’eccellenza» per lemalattie rare degli occhi. Nel suo esposto, Marianne Piffaretti ha messo inrilievo il ruolo e l’importanza dell’aiuto reciproco.Prendendo come esempio le proprie esperienzenella Unitas, ha indicato quanto siano essenziali lacomprensione reciproca e il sostegno nel processod’accettazione dell’handicap visivo. L’incontro si è concluso con il pranzo a CasaAndreina, cui ha partecipato un folto gruppo dipersone.(Renata Martinoni)



Nonostante gli sforzi per una gestione parsimo-niosa dei nostri mezzi finanziari, il conto annuale2015 chiude con un disavanzo di CHF 60'782.66.Ciò è da ricondurre alle molteplici attività d’infor-mazione sulle degenerazioni retiniche svolte.Queste attività producono dei costi non indifferen-ti. Ecco qui di seguito un breve giro d’orizzonte inmerito.

� Giornale Retina: nel 2015 abbiamo pubblicatotre numeri del giornale. Le uscite per le tradu-zioni, la stampa e la versione parlata in tedescoe in francese (l’italiano è gratuito) superano diCHF 29'166.45 i costi dell’anno precedente.

� Il 3. Congresso di Retina Suisse: il principale pro-getto del 2015 è stato il 3. Congresso di RetinaSuisse. Alle due giornate di conferenze hannopreso parte volta per volta circa 150 personeche hanno voluto informarsi sulle novità in fat-to di ricerca e di trattamenti per le degenerazio-ni retiniche. A fronte di uscite per CHF 65'109.96le entrate sono di CHF 7'993.00. Dalle societàBayer e Novartis abbiamo ricevuto un contribu-to straordinario di CHF 10'000.- ciascuna.

� Assemblea generale: i costi per la stampa ela spedizione della documentazione e per il

Rendiconto finanziario


pranzo e i rinfreschi nelle pause erano diCHF 29'231.90. Il contributo dei partecipantiammontava a CHF 3'752.00.

� Giornate d’informazione: per la giornata del 17ottobre all’Inselspital di Berna, l'incontro regiona-le Svizzera tedesca a Winterthur, la visita all'Isti-tuto IRO di Sion e l'incontro del 5 dicembre aLugano i costi sono stati di CHF 4'473.50. Le entra-te delle due giornate erano di CHF 1'759.00.Rispetto al 2014 le uscite per le giornate d’infor-mazione sono risultate inferiori di CHF 4'888.10.

� Serate d’informazione sulla AMD: in totale ab-biamo organizzato nove serate sulla AMD che,con una spesa di CHF 61'518.20, hanno genera-to costi analoghi a quelli dell’anno precedente.

� Entrate: dopo il «favoloso» anno 2014, il contoeconomico evidenzia nuovamente un andamen-to normale, cioè entrate analoghe a quelle deglianni precedenti. Una volta ancora i nostri mem-bri e soci sostenitori ci hanno sostenuto vigoro-samente con la bella somma di CHF 55'051.40.Gliene siamo molto grati! Un tipo di dono che cipiace annoverare è quello della Roda SA chestampa le nostre pubblicazioni. Nel 2015 ha vo-luto farci dono di CHF 2'200.- provenienti dallasomma generalmente destinata ai regali diNatale per la clientela.

� Legati: perdere un proprio caro è fonte di soffe-


renza. Nel 2015 abbiamo ricevuto in ricordo diuna persona defunta CHF 7'822.75. Ringraziamosentitamente i famigliari e esprimiamo loro lenostre condoglianze.

� Sostegno da parte della Federazione svizzeradei ciechi e deboli di vista: da molti anni la FSCsostiene generosamente le attività di RetinaSuisse. Anche nel 2015 abbiamo così ricevutoCHF 45'000.-Ringraziamo la FSC per l’ottima col-laborazione e il sostegno finanziario.

� Sostegno da parte di case farmaceutiche: nel2015 abbiamo ricevuto CHF 55'000.- sia daBayer (Schweiz) AG che da Novartis PharmaSchweiz AG. Queste somme si compongono delcontributo di CHF 40'000.- come negli anni scor-si nonché di CHF 10'000.- destinati esplicitamen-te al Congresso Retina e da CHF 5'000.- per lapresenza sui social media. L’accettazione di con-tributi da parte dell’industria farmaceutica sog-giace a severe condizioni. Con il Codice di coo-perazione (Pharma-Kooperations-Kodex) le so-cietà farmaceutiche si impegnano a non farenessun genere di pubblicità indiretta presso leorganizzazioni sostenute. Retina Suisse impiegale somme che riceve da società farmaceuticheper la sua attività generale d’informazione sullemalattie degenerative della retina. La nostra as-sociazione non raccomanda né farmaci né trat-tamenti. Per motivi di trasparenza i contributisono pubblicati esplicitamente.


Bilancio� Accantonamenti: già nel 2014 avevamo creato

un accantonamento di CHF 30'000.- per un pro-getto di manuale per la consulenza low vision.Nel gennaio 2015 abbiamo devoluto CHF 5'000.-per un progetto di ricerca. Un accantonamentodi CHF 10'000.- è stato creato per la nuova pre-senza sui social media di Retina Suisse. La som-ma è contabilizzata sul conto uscite telefono/Internet.

� Capitale sociale: al 1.1.2015 il capitale socialeera di CHF 253'255.90, la maggiore uscita 2015 èdi CHF 60'782.66, il capitale sociale al 31.12.2015è di CHF 192'473.24.



Conto economicoUscite

Materiale d’ufficioPorti, conto postaleTelefono, InternetFotocopie, stampatiOpuscoliAssemblea generaleCongresso Retina SuisseGiornate d’informazione AMDGiornate d’informazioneGruppi di colloquio e autoaiutoSostegno alla ricercaSpese vive (Svizzera)Spese vive (estero)Spese vive (comitato)Gettoni di presenza comitatoContributo a Retina InternationalContributi a organizzazioniUscite varieSpese bancarieGiornale RetinaTraduzioniPersonale ausiliario

Totale uscite

3’011.304’140.10

12’271.602'874.35

18’487.3529’231.9065'109.9661’518.204’473.504’730.80

49’595.305'702.852’517.558’218.958’550.002’881.003’360.005’116.75823.10

25’374.9025'560.803’169.00

346'719.26

Conti annuali 2015


Entrate

Tasse sociali membriOfferte di personeOfferte di membriOfferte di sostenitoriOfferte di organizzazioniLegatiCongresso Retina SuisseAssemblea generaleGiornate d’informazioneInteressiContributo FSCContributo Soc. svizz. di oftalmologiaContributo di Novartis Schweiz AGContributo Bayer (Schweiz) AG

Totale entrate

Totale usciteTotale entrateMaggiore uscita

Totale


52’156.002’224.00

28'795.6013'440.0010'591.807’822.757'993.003’752.001’759.00

2.4545’000.002’000.00

55’400.0055’000.00

285'936.60

346'719.26285'936.6060’782.66

346'719.26 346'719.26

Zurigo, 12 febbraio 2016Uta Buhl, tesoriera

Bilancio al 31 dicembre 2015

AttivoCassaConto post. 80-1620-2BancaBanca fondo ricercaDebitori

PassivoCreditoriAccantonamento progettiCapitale dell’associazione

Totale

Capitale socialeCapitale dell’associazione al 1.1.2015Maggiore uscitaCapitale dell’associazione al 31.12.15


84.358'582.36

205'183.0925’229.6411'367.30

17’973.5040'000.00

192'473.24

250’446.74 250’446.74

253'255.9060’782.66

192'473.24

Rapporto di revisione

Le sottoscritte, Heidi Fuchs e Ingrid Bolliger,nel contesto del loro incarico di revisore ai sensidell’art. 33 degli statuti, hanno esaminato lacontabilità dell’associazione per il periodo 1. gen-naio 2015 – 31 dicembre 2015.

Constatiamo che

• tutte le registrazioni sono avvenute sulla basedei relativi giustificativi (controlli a campione);

• l’esame aritmetico dell’intera contabilità nondà adito a contestazioni;

• i valori patrimoniali a bilancio sono compro-vati dai giustificativi del saldo bancario epostale;

• i conti chiudono con una maggiore uscita diCHF 60’782.66. Il capitale sociale al 1. gennaio2016 ammonta così a CHF 192’473.24.

Le revisore ringraziano il direttore e le collaboratricidi Retina Suisse per l’impeccabile tenuta dei conti.

Raccomandiamo all’assemblea generale 2016 diRetina Suisse di accettare i conti consuntivi 2015e di dare discarico agli organi responsabili.

Zurigo, 12 febbraio 2016Heidi Fuchs e Ingrid Bolliger, revisore dei conti


Gremi / persone

Comitato

Susanne Trudel (presidente), 8207 [email protected]

Brigitte Hubschi (vicepresidente, presidentead interim fino al 18.4.2016)3095 Spiegel b. Bern, [email protected]

Uta Buhl (tesoriera), 8123 [email protected]

Jean Seiler (segretario), 9240 [email protected]

Rita Filippini 8704 [email protected]

Tobias Hanke, dott. med., 8422 [email protected]

Mario Kämpfen, 3930 Viè[email protected]

Hilda Kieni-Stutz, 8953 [email protected]

Céline Moret, 1206 [email protected]

Corinne Siksou, 1012 [email protected]


Direzione / Servizio di consulenza

Direttore, responsabile servizi di consulenza:Stephan Husler Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 ZurigoTel. 044 444 10 77, fax 044 44 10 [email protected]

Responsabile servizio di consulenza di Losanna:Mawoussi Léa Mauron Av. de France 15, casella postale 133CH-1007 LosannaTel. 021 626 86 52, [email protected]

Collaboratrici dei servizi di consulenza:Daniela Capelli, Rita Filippini, Claudia Leuzinger(fino al 31.7.2015), Noémie Jetzer (dal 1.9.2015)

Redazione Giornale Retina

Christina Fasser, Uta Buhl e Renata MartinoniAusstellungsstrasse 36, CH-8005 ZurigoTel. 044 444 10 77, Fax 044 444 10 [email protected], www.retina.ch


Comitato medico-scientifico

Prof. dott. med. Charlotte Remé, Zurigo(presidente)

Prof. dott. rer. nat. Wolfgang Berger, Istituto digenetica molecolare medica, Università di Zurigo,Schlieren

PD dott. med. Johannes Fleischhauer,Clinica oftalmologica, Ospedale universitario, Zurigo

Prof. dott. med. Heinrich Gerding,Augenzentrum Klinik Pallas, Olten

Prof. dott. Christian Grimm, Laboratorio di biologia cellulare della retina, Clinica oftalmologica,Ospedale universitario Zurigo, Schlieren

Prof. dott. med. Francis Munier, Clinica oftalmologicauniversitaria Jules-Gonin, Losanna

Prof. dott. med. Daniel F. Schorderet, IRO – Institutde Recherche en Ophtalmologie, Sion

PD dott. Andreas Wenzel, Strengelbach (AG)

Prof. dott. med. dott. ing. Sebastian Wolf, Clinicaoftalmologica universitaria, Inselspital Berna

Stato: 31.12.2015


Cariche onorifiche

Presidente onoraria:Christina Fasser, Mollis

Membri onorari:

Myrta Basler-Buser, Aarau

Tarcisio Bisi, Tenero

Fritz Buser, Olten

Bernhard Fasser, Glarona

Prof. dott. Christian Grimm, Schlieren

Dott. med. Esther Guignard, Zurigo

Renata Martinoni, Zurigo

Hansburkard Meier-Ming, Baldegg

Sandro Molinari, Tenero

Prof. dott. med. Francis Munier, Losanna

Prof. dott. med. Gunter Niemeyer, Zurigo

Prof. dott. med. Charlotte E. Remé, Zurigo

Prof. dott. med. Albert Schinzel, Zurigo

Prof. dott. med. Daniel Schorderet, Sion

Charlotte e Sergio Schwegler, Cureglia

Stato: 31.12.2015


La nostra documentazione

11. Retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome di Usher, malattia di Stargardt… Consulenza e informazione (pieghevole)

12. Quando la vista man mano se ne va. Consigli pratici e mezzi ausiliari (pieghevole)

13. La vita assomiglia a un puzzle – Vivere giorno dopo giorno con retinite pigmentosa (RP), sindrome di Usher, degenerazione maculare

14. La retinite pigmentosa – come si manifesta questo handicap? (pieghevole)

15. La retinite pigmentosa – una malattia particolare

16. La degenerazione maculare correlata all’età

17. Degenerazione maculare correlata all’età - Autonomia nella vita quotidana

18. Degenerazioni retiniche – Un altro modo di vedere

19. La sindrome di Usher – un handicap del- l’udito e della vista

10. Con coraggio e incoraggiamenti. Riflessioni di una persona con AMD (2013)


In collaborazione con Novartis Pharma Schweiz AG:«La vostra vista è unica – conservatela.»(versione stampata con illustrazioni, corredatadi un CD con il testo parlato)

11. Linee direttrici (2006)

12. Statuti (2007)

Le nostre pubblicazioni sono disponibili anche infrancese e tedesco. Essendo gratuite ogni offertaa favore di Retina Suisse è gradita (conto postale80-1620-2; IBAN CH42 0900 0000 8000 1620 2).


Annotazioni


Retina Suisse è membro diRetina Internationalwww.retina-international.org

AMD Alliance Internationalwww.amdalliance.com

ProRaris Alleanza Malattie Rare - Svizzerawww.proraris.ch

UCBCiechi - Unione centrale svizzera per il benedei ciechi www.szb.ch/it

AGILE.CH Le organizzazioni di personecon andicapwww.agile.ch


Retina Suisse

Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 ZurigoTel. 044 444 10 77, fax 044 444 10 [email protected], www.retina.ch

Conto offerte 80-1620-2

L’associazione d’aiuto reciproco di persone con retinite pigmentosa (RP), degenerazione maculare, sindrome diUsher e altre malattie degenerative della retina

Dove trovarci?Retina Suisse – Servizio di consulenza diZurigoAusstellungsstrasse 36, CH-8005 ZurigoTel. 044 444 10 77, fax 044 44 10 [email protected]

Retina Suisse – Servizio di consulenza diLosannaAv. de France 15, casella postale 133CH-1007 LosannaTel. 021 626 86 52, [email protected]

Nella Svizzera italiana e nelle zone moltodiscoste, se richiesto, le consulenze sono proposte sul posto.

IBAN CH42 0900 0000 8000 1620 2


Rapporto annuale 2015 - Retina Suisse · Rapporto annuale 2015 L’associazione d’aiuto reciproco...

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