QUESTO NOME DICE CHE VOI SAPETE GUARDARE IL ......2019/03/20  · voi sapete guardare il positivo:...

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QUESTO NOME DICE CHE VOI SAPETE GUARDARE IL POSITIVO: CHE OGNI VITA UMANA È UNICA, E CHE SE LA MALATTIA È RARA O RARISSIMA, PRIMA ANCORA È LA VITA A ESSERLO Papa Francesco 30 Aprile 2018

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  • QUESTO NOME DICE CHE VOI SAPETE GUARDARE IL POSITIVO: CHE OGNI VITA UMANA È UNICA, E CHE SE LA MALATTIA È RARA O RARISSIMA, PRIMA ANCORA È LA VITA A ESSERLO

    Papa Francesco30 Aprile 2018

  • Ogni vita è unica, rara e speciale, come quella di Davide, che adottiamo a soli 26 giorni ed entra così a far parte della nostra famiglia donandoci la gioia di diventare genitori. È il 23 aprile 2003. Dopo pochi mesi nei quali tutto pare normale e meraviglioso, ci rendiamo conto che qualcosa non va: Davide non controlla il capo e i movimenti del suo corpo. Da quel momento inizia la ricerca di una diagnosi che durerà ben 12 anni. Nel gennaio 2015, infatti, la rara malattia da cui è affetto Davide trova finalmente un nome: Allan Herndon Dudley Syndrome (AHDS) o deficit del trasporto degli ormoni tiroidei (MCT8).È guardando al suo futuro e al lungo percorso che lo attende che il 23 aprile

    2016 fondiamo l’associazione UNA VITA RARA AHDS-MCT8 ONLUS finalizzata a far conoscere questa malattia e a raccogliere fondi per sostenere la ricerca.Il simbolo dell’associazione è il cuore, che rappresenta l’infinito amore che tutti i malati di AHDS-MCT8 riescono a trasmettere con il loro sorriso e il loro sguardo. Un cuore profilato di azzurro, il colore del cielo e del mare, il colore che tutto unisce e che ci dà la forza di continuare a lottare nonostante il graffio che la malattia ha inferto alle nostre vite.

    Rosita e Giorgio Boniotti

  • La sindrome di Allan-Herndon-Dudley (AHDS) o deficit del trasportatore degli ormoni tiroidei MCT8 è una rara encefalopatia congenita che colpisce i soggetti di sesso maschile caratterizzata da un ritardo psicomotorio, ipotonia dell’asse, spasticità degli arti, distonia, epilessia. La malattia è dovuta a mutazioni del gene SLC16A2 che produce la proteina MCT8 che trasporta l’ormone tiroideo T3 all’interno delle cellule dove svolge le sue funzioni principali, in particolar modo per il corretto

    sviluppo del sistema nervoso.Con una stima di 10 pazienti in Italia e 200 nel mondo è da considerarsi una malattia ULTRA-RARA con una prevalenza inferiore ad 1 individuo ogni milione di persone. Nella AHDS-MCT8 il difetto è localizzato sul cromosoma X del maschio: se da una madre portatrice nasce un figlio maschio, vi sono 50 probabilità su 100 che egli manifesti la malattia mentre se nasce una figlia femmina vi sono 50 probabilità su 100 che a sua volta sia portatrice della malattia.

    COS’È L’AHDS MCT8

  • PROGETTO RICERCA 2017LEUCOENCEFALOPATIE EREDITARIE AD ESORDIO IN ETÀ PEDIATRICA:

    DALLA DIAGNOSI ALLA TERAPIAIn collaborazione con la Neuropsichiatria Infantile presso Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta Milano

    PRINCIPALI OBIETTIVI DEL PROGETTO 1. Identificazione di nuovi pazienti affetti da

    leucoencefalopatie ereditarie, caratteriz-zazione clinica, radiologica, neurofisiolo-gica e genetica

    2. Correlazioni genotipo-fenotipo3. Rivalutazione dei fenotipi neuroradiolo-

    gici4. Follow-up clinico-strumentale5. Miglioramento delle conoscenze relative

    alla storia naturale delle leucoencefalo-patie genetiche con particolare atten-zione a: Malattia di Alexander, Deficit di MCT8, Sindrome di Aicardi-Goutières, Sindrome di Cockayne

    6. Valutazione relativa alla possibilità di av-viare trial farmacologici per il controllo dell’epilessia nei pazienti con deficit di MCT8

    RILEVANZA DEL PROGETTO Il nostro progetto sarà fondamentale per garantire la prosecuzione del follow-up dei pazienti integrando in maniera funzionale gli aspetti clinici e quelli relativi alla ricer-

    ca scientifica. Data la rarità delle patologie, l’accurata precisazione delle caratteristiche cliniche e radiologiche sarà essenziale per facilitare ulteriormente le possibilità di dia-gnosi precoce, elemento fondamentale per poter tempestivamente guidare la gestione medica, evitare indagini inutili e costose, consentire un’adeguata consulen-za genetica familiare, permettere contatti tra le famiglie con la stessa diagnosi. Una migliore definizione della storia naturale di tali condizioni sarà di estrema importan-za per poter affrontare possibili futuri trial terapeutici costituendo una solida base per interpretare in maniera critica i risultati di strategie farmacologiche sperimentali.

    IMPORTO PROGETTO FINANZIATO 2017: 15.000 €

  • PROGETTO RICERCA 2018CELLULE STAMINALI EMATOPOIETICHE GENETICAMENTE INGEGNERIZZATE

    PER LA CURA DELLA SINDROME DI ALLAN-HERNDON-DUDLEYPI: Prof. Paolo Fiorina MD, PhD* | Davide Tonduti MD

    LO SCOPO DEL PROGETTO Lo scopo di questo progetto è di stabilire una terapia efficace per la sindrome di Allan-Herndon-Dudley. Le cellule staminali ematopoietiche del paziente verranno isolate e ingegnerizzate geneticamente per l’espressione del gene che codifica per MCT8 e infine saranno reinserite nel paziente.Questa terapia mira a correggere il difetto genetico che determina il mancato

    trasporto dell’ormone tiroideo T3 nella bar-riera ematoencefalica, risolvendo così il ritar-do psicomotorio associato alla patologia.

    IMPORTO PROGETTO FINANZIATO 2018: 35.000 €

  • RARE WORDS RUN, letteralmente la corsa delle parole rare, quelle che Davide e coloro che sono affetti dalla Allan Herndon Dudley Syndrome (AHDS-MCT8) non riescono a dire, ma anche quelle di coloro che stanno sostenendo la no-stra Associazione perché credono che “finché c’è speranza, c’è vita”. La speranza è infatti il messag-gio della corsa delle parole rare. Portabandiera della corsa, finalizzata a fare co-noscere la Allan Herndon Dudley Syndrome (AHDS-MCT8) e a cosa può significare vivere una vita rara, è Luca Sala, un grande amico della Asso-ciazione Una Vita Rara. A supporto di Luca Sala e della Rare words run una squadra composta da undici perso-ne: Giorgio Boniotti (Presidente dell’ associa-zione e papà di Davide ), 8 tra bikers e drivers (Marco Carozza, Marinello Lorenzi, Mara Mar-china, Silvia Crotti, Carlo Giussani, Maurizio Gauriglia, Manuel Scarpellini e Gigi Scarpellini) e Tiziana Morzenti (insegnante).

    Luca e la squadra partono il 21 aprile 2018 da Monticelli Brusati e in nove tappe percorrono 700 km fino a raggiungere Roma il 30 aprile. E proprio a Roma un incontro che nutre la speran-za di parole di vita, quello con Papa Francesco (www.vatican.va).La straordinaria esperienza della RARE WORDS RUN si inserisce nel solco della continuità con il desiderio di dare voce e gambe ai bambini e ra-gazzi affetti dalla Allan Herndon Dudley Syndro-me (AHDS): da marzo 2017 l’Associazione Una Vita Rara prende parte a una serie di manifesta-zioni podistiche soprattutto grazie ad atleti (dagli adulti ai bambini) che portano il pettorale dell’as-sociazione e la foto di Davide.

    RARE WORDS RUN

  • SALUTO DEL SANTO PADRE FRANCESCOAI MEMBRI DELL’ASSOCIAZIONE “UNA VITA RARA”Sala Clementina - Lunedì, 30 aprile 2018

    Cari amici, grazie di essere venuti! Grazie al Presidente, il papà di Davide, che ha presenta-to la vostra storia e anche questa iniziativa che vi ha portato qui a Roma nel segno della spe-ranza. Sono sempre contento di incontrare le associazioni per la ricerca e la solidarietà sulle malattie rare. Certo, c’è il dolore per le soffe-renze e le fatiche, ma sempre mi colpisce — ne resto ammirato — la volontà delle famiglie di mettersi insieme per affrontare questa realtà e fare qualcosa per migliorarla. Voi, Giorgio e Rosita, insieme con Davide, vostro figlio, avete sentito dentro di voi la spinta a fare qualcosa per lui e per le persone affette da una malattia rarissima, e per le loro famiglie. Il nome che avete dato all’associazione: «Una Vita Rara», dice molto, perché esprime la realtà di Davide, ma anche la vostra con lui, in modo positivo, non negativo. Il negativo c’è, lo sappiamo, è realtà quotidiana. Ma questo nome dice che voi sapete guardare il positivo: che ogni vita umana è unica, e che se la malattia è rara o rarissima, prima ancora è la vita ad esserlo. Questo sguardo positivo è un tipico “miraco-lo” dell’amore. È l’amore che fa questo: sa ve-dere il bene anche in una situazione negativa, sa custodire la piccola fiammella in mezzo a una notte buia. E l’amore fa un altro miracolo: aiuta a rimanere aperti agli altri, capaci di con-

    dividere, di essere solidali anche quando si soffre una malattia o una condizione pesante, logorante nel quotidiano. Credo che da que-sto stesso atteggiamento, di cui ringrazio Dio, è nata anche la corsa di 700 chilometri, partita dieci giorni fa dalla vostra casa e arrivata oggi a Roma. Una corsa per la vita e per la speranza. Mi congratulo con tutti coloro che hanno dato vita a questa “Corsa delle Parole Rare” e con quanti hanno collaborato. Vi ringrazio ancora. Pregherò per voi e per la vostra associazione. E anche voi, per favore, pregate per me. Grazie.

  • Cosetta Zanotti Lucia Scuderi Ed. Fatatrac

    Il cucciolo che gli orsi attendevano finalmente è arrivato! Ma c’è una sor-presa!È l’inizio di una storia tenera come un abbraccio, che racconta come ogni vita sia unica e speciale e come l’amore e l’amicizia possano davvero cambiare il mondo e renderlo un posto per tutti.

    Un progetto realizzato in collabora-zione con l’associazione UNA VITA RARA AHDS-MCT8 ONLUS, scrit-to da Cosetta Zanotti, illustrato da Lucia Scuderi, edito da Fatatrac.

    Per richieste: [email protected]

  • PROGETTO DI SENSIBILIZZAZIONE CULTURALE

    “GIORNATE DELLA CONDIVISIONE: PICCOLI PASSI PER UN LUNGO CAMMINO” (9- 21 APRILE 2018)A fare da apripista al messaggio della Rare Words Run la scuola primaria di Monticelli Brusati. Al fine di diffondere la conoscenza della sindrome di Allan-Herndon-Dudley di cui è affetto Davide e poter sensibilizzare i suoi compagni e tutti gli alunni in merito al tema delle malattie rare, la scuola primaria di Monticelli Brusati organizza le “Giornate della condivisione: piccoli passi per un lun-go cammino”.

    LE PAROLE RARE DI PINNA E DEI SUOI AMICI (21-30 APRILE 2018)Lungo il percorso della Rare Word Run altre tre scuole vengono coinvolte nel progetto di sensibilizzazione di Una Vita Rara (Scuola media di Pontenure, Scuola Paradiso di Ma-rina di Carrara, Scuola primaria G. Puccini di Torre del Lago). L’incontro con questi 300 bambini ha come fulcro la lettura anima-ta da parte di Tiziana Morzenti (un’amica dell’Associazione, insegnate ed attrice di teatro), di “Sorpresa nel bosco” e la proposta ai bambini di entrare nel mondo di Pinna, il protagonista del libro, e di immaginare un dialogo con lui. I singoli messaggi vengono poi raccolti in un unico cartellone, a ricordo

    di questa esperienza e a sottolineatura della bellezza di prendere parte ad un mondo fat-to di parole positive, delicate, rare.

    Da maggio e dicembre 2018, grazie a LE PAROLE DI PINNA E DEI SUOI AMICI, in-contriamo più di 1000 fra bambini e genitori.

    Per le scuole e associazioni che fossero interessate potete contattarci alla mail: [email protected]

  • DICONO DI NOI...

    � Sonoentrati nelcentroanzia-ni pensando di trovare soldi,hanno messo tutto a soqqua-dro,ma se nesono andati a ma-nivuote. Èquesto quantoacca-duto nella notte tra lunedì emartedì. Alcuni malviventi,

    ma le indagini non hannoescluso sia potuto trattare diuna persona singola, hannopreso di mira la sede dell’asso-ciazione pensionati di via Za-nardelli, collocata nel parcodelle Tre Ville. I ladri si sono in-trufolati nella struttura facen-do affidamento sul silenzioche vige in zona nelle ore not-turne; invece che cercare inva-no di aprire la porta di ingres-so, hanno rotto la finestra delbagno e sono così entratinell’edificio.

    Primobersaglioèstatoil regi-stratore di cassa del bar, che èstatoapertoprobabilmente uti-lizzandouno strumento metal-lico. Dentro, però, non vi erache qualche moneta di rame,pochi centesimi che sono statilasciati sul pavimento. A que-

    sto punto i ladri si sarebbero«divertiti» nel mettere a soq-quadroil locale, aprendoarma-dietti e cassetti in cerca di og-getti di valore, fortunatamenteassenti.

    Prima di andarsene, hannoprovato anche a rubare le mo-nete dalla macchinetta del caf-fè, ribaltata. Questa, però, fun-ziona solo con chiavetta. In-somma, un buco nell’acquaper questi malviventi. L’intru-sioneèstatascopertaierimatti-nadaivolontari dell’associazio-ne che hanno sporto regolaredenuncia ai carabinieri. A de-stare maggiore preoccupazio-ne, come ha confermato il pre-sidente del sodalizio Aldo Mi-cheloni, sono i danni causatidall’infrazione. //

    LUCA BORDONI

    I ladri al centro anzianivanno via a mani vuote

    Il bar.C’erano solo monete di rame

    Palazzolo

    Nella notte di lunedìtentato furto alla sededi via Zanardelli messaa soqquadro

    Prevenzione legionella:le indicazioni dell’Ats

    � 35 mila euro per un proget-todi ricercain grado distabili-re una terapia efficace per lasindrome di Allan-Hern-don-Dudley. Èil nuovo impe-gno dell’associazione monti-cellese «Una vita raraAHDS-MCT8 onlus», che hadestinato il ricavato di tutte lemanifestazioni di quest’annoad un progetto del professorPaolo Fiorina, medico e ricer-catore alla HarvardMedical School diBoston.

    Una ricerca chevuole donare spe-ranza ai piccoli, af-fetti da un decifitnel trasporto degliormoni tiroidei,provocatodallamu-tazione del gene che producela proteina responsabile, ap-punto, del trasporto: laMCT8. «Il progetto vuole agi-re sulle cellule ematopoieti-che, che verranno isolate edingegnerizzate geneticamen-te, prima d’essere reinseritenel paziente - spiega il profes-sor Fiorina -. Questa terapiamira a correggere quel difettogenetico che determina ilmancatotrasporto dell’ormo-ne tiroideo, risolvendo così il

    ritardo psicomotorio associa-to alla patologia».

    Le speranze. Questo studiopotrebbe significare davveroun passo avanti decisivo permigliorare le condizioni di vi-ta dei piccoli rari che, ad oggi,non possono contare su unaterapia valida. «Speriamo diavere risposte soddisfacenti -commentano il presidentedell’associazione Giorgio Bo-niotti e la moglie Rosita, chehanno fondato l’associazio-ne nel 2016 per dare voce esperanzaal loro figliolettoDa-vide,affetto da questa patolo-gia, e agli altri piccoli malati -.Sarebbe solo un piccolo pas-so, un primo capitolo di unprogetto di ricerca moltocomplesso, ma che ci dareb-be tanta forza e speranza».

    Il piccolo passo ha in realtàil carattere della straordina-rietà, vista la storia molto gio-vane dell’associazione, natasolo due anni fa in seguito al-la scoperta della patologia dicui è affetto Davide, oggi15enne. Da allora Giorgio eRosita(e i tanti amici che han-no sposato la loro mission) simuovono veloci, di corsa, perrendere concretal’azione del-la onlus. Ed è proprio la corsaad essere il fil rouge che legale iniziative di «Una vita ra-ra», con tanti podisti che han-no sposato la causa prestan-do le proprie gambe. Su tuttil’ultrarunner Luca Sala, chehaguidato la corsa delleparo-

    le rare (la Rarewords run). Unviaggio che haportato ad aprileSala,Giorgio eal-tre dieci personeda Monticelli aRoma dal Papa,per un incontroche ha nutrito la

    speranza con le belle paroledi vita di Francesco. Il lavorodidivulgazioneche accompa-gnale manifestazioni di «Unavita rara» ha poi il carattereculturale dello splendido li-bro scritto da Cosetta Zanotti(e illustrato da Lucia Scuderi)che racconta la storia di Davi-de, «Una sorpresa nel bosco»,pronto alla ristampa dopoche le prime 2000 copie sonoandateesauriteinpoche setti-mane. //

    Cacciatori e alpini deiquattro Comuni del MonteOrfano, assieme ai volontariEkoclub di Erbusco, hannoripulito la parte più alta eimpervia del rilievo.

    � È stato trasportato all’Ospe-dale Civile di Brescia in gravicondizioni il centauro 49ennerimasto ferito ieri mattina aCapriolo in un incidente conun furgone. L’uomo, residen-te a Credaro (Bergamo) ma ori-ginario di Capriolo, stava per-correndo via Adro col suo sco-oterone in direzione del cen-tro abitato quando, poco do-po le 9.30, un furgoncino diuna panetteria guidato da undipendente 57enne è uscito

    da via XII dicembre, traversaproprio della strada principa-le che conduce nel cuore dellaFranciacorta.

    La dinamica dell’incidenteè ancora al vaglio della Poliziastradale: l’impatto non si sa-rebbe svolto ad alta velocità,ma il motociclista sarebbe ca-duto rovinosamente a terra ri-portando numerose lesioni.Sul posto è giunta l’ambulan-za dei volontari di Capriolo,mentre da Brescia è giuntol’elisoccorso che portato l’uo-mo in ospedale. La prognosidel 49enne rimane riserva-ta. //

    � Un intervento di clorazioneper disinfettare l’acqua e delleindicazioni ben precise per gliabitanti dell’area interessatadai contagi.

    In attesa dei risultati dei pre-lievi effettuati nelle abitazionidei due anziani colpiti venerdìdalla malattia del legionario aBornato, l’Atshaemesso unco-municato per informare la cit-tadinanzacircaiprossimiprov-vedimenti sul tema «legionel-

    la», con l’ente gestore dell’ac-quedotto che metterà in attoun intervento di sanificazionebasato sulla clorazione dell’ac-qua distribuita e alcune misu-re che i residenti delle aree delbornatese interessate(via Pasi-ni e via degli Alpini) dovrannoadottare.

    «Raccomandiamo innanzi-tutto i cittadini di disinfettare ifiltri di tutti i rubinetti - spiega-no dall’Ats - e assicurare il de-flusso di acqua a 70-80 gradi datutti i punti di erogazione peralmeno 30 minuti giornalieriper i prossimi tre giorni». //

    � Una rievocazione storico re-ligiosa ma anche di omaggio alterritorio ed al limite con losportivo: la «Fiaccolata in Pun-ta Almana» coniuga questiaspetti in una sola iniziativa.

    In programma domenica al-le 21, la manifestazione è orga-nizzata dagli Amici della mon-tagna, dalla Pro loco e dal Co-mune ed è stata pensata per ri-cordare don Angelo Valdini,morto a Sale Marasino nel

    1855 a causa di un’epidemia dicolera. Sepolto nel cimitero sa-lese, la tombaèancoraoggime-tadi pellegrini anchedi altri pa-esi.

    Da allora sulle alture dellamontagna vengono accesi deifalò in memoria del prete, chesarà commemorato con unamessa domenica alle 19. Lafiaccolata, che prevede la salitafino alla Punta Almana adun’altitudine di 1390 metri, ini-zierà con il ritrovo dei parteci-panti alle 18 in località Forcel-la. Al termine ritrovo a Portoleala Trattoria Rita. //

    Inpiscina.Giorgio e Rosita con il loro Davide, «malato raro»

    Il Comune ha deciso diaderire al bando promossodalla Regione«Storevolution, che supportale micro, piccole e medieimprese commerciali al

    dettaglio della Lombardia.L’obiettivo è stare al passocon le novità tecnologiche edigitali diffuse in modopervasivo anche nel mondodel commercio. Per poteravere maggiori informazioniè possibile contattarel'ufficio Commercio delComune chiamando ilnumero 030.7713224.

    Cazzago

    SaleMarasino

    Giorgio Boniottie la moglieRosita hannocreato il sodalizioper aiutareil figlio Davidee altri pazienti

    «Una vita rara»:fondi a Bostonper la ricercadi una terapia

    Monticelli

    GabrieleMinelli

    L’associazione aiuteràil ricercatore impegnatoa studiare la sindromedi Allan-Herndon-Dudley

    Rovato

    Bando regionaleper pmi del commercio

    Erbusco

    Ripulita la vettadelMonteOrfano

    Capriolo, degustazione. La Pro loco organizza sabatodalle 21 l’evento «Bollicine cadenti» al monte diSant'Onofrio con degustazioni e osservazione delle stelle.

    Palazzolo, San Rocco. Torna la festa di San Roccoall’oratorio di via Gavazzino. Oggi rosario alle 20.30 edomani messa e fuochi artificiali.

    Rovato, escursione. Uscita notturna estiva per il Cai.Appuntamento nella serata di sabato 1 settembre sul montePizzocolo (Toscolano Maderno). Necessario prenotare.

    Scontro tra scootere furgone: in gravicondizioni il centauro

    ViaAdro. L’uomo coinvolto è un 49enne residente nella Bergamasca

    Capriolo

    Le fiaccole illuminanola vetta di Punta Almana

    GIORNALE DI BRESCIA · Mercoledì 15 agosto 2018 27

    SEBINO E FRANCIACORTA

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    � Lo sport, e la corsa in parti-colare, si fa veicolo di un mes-saggio di speranza, e di soste-gnoalla ricerca, per tutticolo-ro che devono convivere conuna patologia rara, la sindro-me di Allan Herndon Dudley.E per dare loro voce.

    È il fil rouge della «RareWords Run - Road to Rome2018», la corsa benefica orga-

    nizzata dall’Associazione«Una vita rara Ahds - Mct8onlus». A presiederla è Gior-gio Boniotti, papà di Davide,un bimbo affetto dalla AllanHerndon Dudley Syndrome(la Ahds - Mct8 richiamatanel nome del sodalizio), unarara encefalopatia congenita.

    Ad illustrare i dettagli dellacorsa, ieri in Sala Libretti, nel-la sede del nostro quotidianoe a colloquio con il direttoredel Giornale di Brescia, Nun-zia Vallini, sono stati appun-toBoniottiaffiancatodaChia-ra Buizza, curatrice del pro-getto, e dall’ultra maratonetaLuca Sala.

    Che partirà sabato dallascuola elementare di Monti-celli Brusati (il Comune diMonticelli, per il quale ieric’era il sindaco, Paolo Musat-ti,ètra i sostenitoridell’inizia-tiva) e in nove tappe, corren-do 700 chilometri, raggiunge-rà Roma il 30 aprile. E nellaCittà Eterna ci sarà un incon-tro che nutrirà la speranza diparole di vita, quello con Pa-pa Francesco.

    Lameta. Settecento chilome-tri, in cui Sala sarà sostenutoda supporter (undici alla par-tenza), macinati per sostene-re la ricerca su questa patolo-gia rara e per farla conoscere.«Proprio una gara, la UltraFranciacorta, ci ha fatto in-contrare Luca. E da allora ilsuo supporto non è mai man-cato», ha raccontato Boniotti.Ilnomedell’iniziativa fa riferi-mentoalleparolerare che tut-ti coloroche soffrono per que-sta patologia non riescono adire. Ma pure a quelle di chisostiene l’associazione per-ché è convinto che finché c’èsperanza c’è vita. A rafforzareil messaggio di speranza chela Rare Words Run vuole da-re, ha ricordato la Buizza, an-che una proposta culturaleper le scuole elementari - pu-re con incontri con istitutiscolastici lungo il percorsodella Rare Words Run - cheprende spunto dal libro «Sor-presanelbosco»curatodaCo-setta Zanotti, illustrato da Lu-cia Scuderi e voluto dalla real-tà associativa per raccontareche ogni vita è unica, rara especiale. //

    La gara.La RareWords Run partirà da

    Monticelli Brusati sabato. Luca

    Sala correrà 700 chilometri, fino

    a Roma, per sostenere la ricerca

    sulla Allan Herndon Dudley

    Syndrome e farla conoscere. La

    corsa toccherà Pontenure,

    Berceto,Marina di Carrara, San

    Miniato, Siena, Castiglione

    d'Orcia, Bolsena, Sutri.

    L’atleta.Luca Sala, monzese di nascita e

    bergamasco d'adozione, dal

    2000 si dedica alle lunghe

    distanze e alle ultramaratone.

    L'Associazione.Una vita rara Ahds -Mct8 onlus

    nasce per aiutare la ricerca e gli

    studi sulla Allan Herndon

    Dudley Syndrome nella

    speranza che un domani un

    bimbo a possa guarire e vivere

    una vitamigliore.

    LA CONFERENZA

    Rare Words Run,la speranza correda papa Francesco

    Il maratoneta Luca Salada Monticelli a Romaper sostenere la ricercasulla malattia Ahds-Mct8

    Domani, alle 18 nella sede dell’Accademia Cattolicain via Gabriele Rosa 30, Paola Scalari, psicologa epsicoterapeuta a Venezia, docente alla Scuola diSpecializzazione «Coirag» di Milano e attiva nella

    collaborazione con l’Associazione «Ariele Psicoterapia» diBrescia parlerà di «Social network e adolescenti:cambiamenti nell’immagine di sé».

    Quando, verso la fine del Quattrocento, Aldo Manuzio aVenezia inventò il libro tascabile, poteva solo presagire larivoluzione culturale che avrebbe introdotto. Fino ad allora igrossi volumi in folio, difficilmente trasportabili, risiedevanonelle biblioteche ed erano circondati da un alone di sacralità.Non a caso Dante nel Paradiso paragonò la visione di Dioall’aprirsi di un volume «legato con amore» (XXXIII, 86). Eraun sapere accessibile a pochi. Il libro tascabile invece favorì ladiffusione della cultura e un cambiamento nelle stessefacoltà intellettuali: minore esercizio della memoria,incremento della riflessione solitaria, sviluppo della letturasilenziosa. Si moltiplicarono svariati generi di libri, non tuttidi valore. Importante divenne la scelta individuale.

    Non sappiamo ancora se la rivoluzione introdotta daInternet e da Steve Jobs sia paragonabile a quella di Manuzio.In trent’anni il mondo dell’informazione è profondamentemutato: con un clic si ottengono notizie che primarichiedevano consultazioni di libri, di giornali edenciclopedie, ci si mette in contatto con chi è all’altro capodel mondo, si trasmettono emozioni in tempo reale, sistabiliscono relazioni imprevedibili. Ancor più essenzialediventa però la selezione nella massa di dati e nella folla dipersone che vogliono accedere alla nostra privacy.

    Come già nel Rinascimento anche in questo caso le formedi comunicazione incidono sulle facoltà mentali e sullapersonalità. Al centro della trasformazione stanno gliadolescenti, immersi in plurime modalità di connessionerelazionale. Come possono coltivare, accanto ai rapportivirtuali, più o meno labili, il sapere lentamente accumulatonei secoli dall’umanità? Come possono sviluppare, accantoalle connessioni analogiche e particolari, il sapere deduttivo eglobale? Come possono mantenere, accanto agli scambi inrete, quella relazione introspettiva con sé che conferisceprofondità e solidità? Destano clamore gli episodi in cui leintromissioni nella sfera privata degli adolescenti li mettonoin crisi proprio nel momento in cui stanno configurando lapropria identità. Sigmund Freud in uno scritto occasionaledal titolo «La psicologia del ginnasiale» (1914), aveva spiegatocome l’adolescente, nel forgiare l’immagine di sé, spostassele proprie aspettative dalle figure genitoriali ad altri adulti, inparticolare agli insegnanti, che avrebbero dovuto, in qualchemodo, supplire ai limiti percepiti nei genitori. Oggi lasituazione è molto più complessa: in rete molti maestri sipresentano, mentre nella realtà gli adulti sembrano perdereautorevolezza in quanto «analfabeti digitali».

    Quali conseguenze immaginare? Di tutto questo parleràquesta sera Paola Scalari, esperta di problematiche educativee familiari, insieme all’Associazione «Ariele Psicoterapia» e adalcuni studenti del Liceo Calini.

    I relatori.Al tavolo, da sinistra: Luca Sala, Giorgio Boniotti, Nunzia Vallini e Chiara Buizza

    Solidarietà

    Paola Gregorio

    Il volume. «Sorpresa nel bosco» per i bimbi

    Paola Scalari domani per l’Accademia Cattolica

    RELAZIONIE CONNESSIONI

    NELL’ERA DEI SOCIALFrancesco Tomasoni

    NEL DETTAGLIO

    GIORNALE DI BRESCIA · Martedì 17 aprile 2018 15

    LA CITTÀ

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    Giornale di Brescia - 15 agosto 2018Giornale di Brescia - 17 aprile 2018

  • � Matilda legge il messaggioche Lorenzo ha scritto per Da-vide. È uno dei tanti raccoltitra gli alunni delle scuole ita-liane sul percorso della «RareWords Run - Road to Rome2018», la corsa benefica che ilpapà di Davide, Giorgio Bo-niotti, ha voluto con la sua as-sociazione «Una vita raraAhds - Mct8 onlus», per soste-nere la ricerca sulla sindromedi Allan Herndon Dudley, unarara encefalopatia congenita.Unainiziativa concretaperda-re voce a tutti coloro che nesoffrono. Come il figlio Davi-de.

    L’esperienza. Approdiamo acasa di Davide, a MonticelliBrusati,accolti da mammaRo-sita, da Liliana, educatrice alfianco di Davide da dieci anni,dalla dottoressa Paola Bertellidella Cooperativa Niko-

    lajewka, che losegue da tre an-ni, proprio mentre l’ultrama-ratoneta Luca Sala sta maci-nando i settecento chilometridella Rare Words Run da Mon-ticellia Roma. Lungo il percor-so anche appuntamenti per lescuole, prendendo spunto dallibro «Sorpresa nel bosco» cu-rato da Cosetta Zanotti e illu-strato da Lucia Scuderi.

    Da Davide e da mamma Ro-sita siamo arrivatiper raccontarvi,emblema di un’al-leanza straordina-ria che salda ele-mentari e medie diMonticelli, partedell’Istituto com-prensivo di Ome,la famiglia di unpiccolo che lotta come un leo-ne, gli insegnanti e i genitoridi bambini e ragazzi che fre-quentano la casa. Una lezionedel cammino di istruzione do-miciliare studiato ad hoc perDavide. «Insomma, è la scuo-la che va da Davide», dice ilpreside reggente del Com-prensivodiOme, Giovanni Ba-rile.

    È con lui che raggiungiamo

    casa di Davide, assieme a Ma-ria Grazia, insegnante disoste-gno della media di Monticellietre alunnidellaprimaria:Ma-tilda, Rebecca e Simone.

    Gli allievi della quarta ele-mentareaccompagnanoinfat-ti a rotazione Maria Graziaper condividere, con il picco-lo, la scuola tra le mura dome-stiche. «Davide, per la patolo-gia con cui convive ha dirittoall’istruzione domiciliare -spiega Barile -. Pur essendoiscritto alle medie, ha necessi-tà, per le sue condizioni, di re-lazionarsi a livello didatticocon bambini più piccoli. Glialunni delle elementari e i lo-ro genitori hanno dato subitola disponibilità».

    Il percorso. Mentre Matilda,Rebecca e Simonecondividono conDavide, guidati daLiliana,unraccon-to per immaginidella Rare WordsRunsuuno specia-le computer per lacomunicazioneaumentativa alter-

    nativa,Rosita racconta: «Davi-de è ripartito, una decisionepresa con la scuola, con un se-condo ciclo delle elementari.Da sette anni circa abbiamoiniziato le lezioni domiciliari,prima con il coordinamentodella maestra Monica Togni,insegnante di sostegno dellaprimaria, e ora con quello diMaria Grazia».

    La fiaba, intervengono Ma-

    ria Grazia e Bertelli, che per laCooperativa Nikolajewka è re-sponsabile dell’informaticafa-cilitante e della comunicazio-nefacilitata, «è il filo condutto-re scelto. La leggiamo e quindila traduciamo in una sequen-za di simboli. Che Davide, poirivede a casa con Liliana el’aiuto del computer specia-le».

    Quel che resta, nell’animo enegli occhi vivendo un’espe-rienza come questa, è il rap-porto spontaneo, che solo ibambini sanno creare, d'istin-to, tra loro. Ed è solo una delletante sensazioni che si scate-nano all’interno. Perché Davi-de, attraverso gli occhi, le sueemozioni le fa arrivare dritteal cuore di tutti coloro che glistanno vicino. //

    L’ultramaratonetaLuca Sala e tutticoloro che gli sono

    stati a fianco nelle tappe della«RareWords Run - Road toRome 2018», approdano oggi aRoma, dopo ben settecentochilometri macinati per portareunmessaggio di speranza esostenere la ricerca sullasindrome di Allan HerndonDudley. E dare voce a chi comeDavide, convive con questapatologia, una raraencefalopatia congenita.Domani, per Sala, GiorgioBoniotti (il papà di Davide chepresiede l’associazione «Una

    vita rara Ahds -Mct8 onlus»nata per aiutare gli studi sullaAllan Herndon DudleySyndrome e promotrice dellacorsa) e una delegazione dellarealtà associativa, ci sarà unincontro che nutrirà lasperanza di parole di vita,quello con Papa Francesco.Sala è partito daMonticelliBrusati sabato 21 aprile efermata dopo fermata,toccando Pontenure, Berceto,Marina di Carrara, SanMiniato,Siena, Castiglione d'Orcia,Bolsena, Sutri è approdato aRoma. Settecento chilometrisolidali e carichi di emozione.

    � Il riferimento alle precariecondizioni di salute e la richie-sta di aiuto, economico, perun’operazione. Il tutto viamail. Si sono serviti del nomedi Paolo Marchiori gli ignotiche, nelle ultime ore, hannotentato di estorcere denaro apiù persone appellandosi albuon cuore delle stesse.

    I messaggi sono cominciatiad arrivare nella notte tra ve-nerdì e ieri, a tappeto, agli indi-rizzi raccolti dall’associazioneindieci anni di contattie dirap-porti: «Ciao, come stai? Possoparlarti inprivatovia mail?Pao-lo Marchiori - Presidente AislaOnlus sezione di Brescia». Poila richiesta, per altro redatta in

    un italiano sgrammaticato eapprossimativo:«Vorreiringra-ziarti per la tua attenzione eper la tua disponibilità perchéstoattraversando una fase dav-vero delicata della mia vita eparlare con te mi fa enorme-mente del bene». Quindi l’af-fondo: «Soffro dalla laringe edevo subire una laringecto-mia. Voglio che teni tutto que-sto per te perché è difficile permediparlarecon imieicari.So-no in Francia in questo mo-mento proprio a Tolosa per av-verele opinioni di esperti. Tele-fonicamente sono irraggiungi-bile. Mi trovo in una situazionescomoda e avrei un servizio dachiederti. Credermi se no puoiaiutarmi, io capirei. C’è unaagenzia Western Union o Riano lontano da te?».

    L’appello non ha però con-vinto i più e, immediate, sonopartite le verifiche che hannoconfermatoil tentativo diraggi-ro. Lo stesso è stato denuncia-to alla Polizia Postale, mentrein rete evia Whatsapp ècomin-ciato a circolare l’invito a nonrispondere al messaggio, maanzi a segnalare eventuali altritentativi simili. //

    NADIA LONATI

    � Immedesimarsi non è sem-plice, ma provare a farlo è im-portante.Èservita ancheaque-sto l’iniziativa di Asim «Senticome mi sento», svoltasi ieri in

    corso Palestro.Alcuni volontari hanno pro-

    vato, tramite qualche espe-diente, a far capire alcuni deisintomi con i quali i malati disclerosi multipla devono com-battere ogni giorno. Occhialiper simulare diplopia e neuri-te, un gambale per la rigidità

    degli arti inferiori, cuscinettigonfiabili per la spasticità,l’elettrostimolazione per la pa-restesia, pesi per la fatica eguanti per la sensibilità.

    «Non è la stessa cosa - diceFederica Pizzuto, vice presi-dente dell’Aism Brescia - , ma èimportante che le persone co-noscano questa malattia. Certimovimenti,certisforzi, norma-li per la gente sana, per i malatidi sclerosi sono vere e propriemontagne da scalare».

    E allora «provare per crede-re» è stato un po’ il motto dellagiornata: «Questo è difficilissi-mo - dice Paola indossando uncuscino gonfiabile intorno allagamba-.Faccio faticaa cammi-nare eperdo l’equilibrio». Diffi-cile come abbottonare una ca-micia indossando un paio diguanti di plastica: «Manca dav-vero la sensibilità - ammetteFabio - . Devo rallentare i mieimovimenti». Insomma, l’ini-ziativa sembra aver fatto cen-tro, mostrandoquante sono re-almente le difficoltà: «Oltre ainumeri - conclude Pizzuto - varicordato che i malati di sclero-si sono diversi fra di loro: c’èchi ha più di un sintomo». //

    FRANCESCAMARMAGLIO

    Tanti alunnidi scuole italianehanno raccoltopensieri, chevengonopoi recapitatia Davide

    Sorrisi e disegni:così la scuola aiutaDavide a sentirsiuno studente

    ABerceto. Luca Sala e il suo gruppo durante una delle tappe che li ha portati a Roma

    La storia

    Paola Gregorio

    Maestri e compagnivanno a casa del piccolo,per il quale è in corsola «Rare Words Run»

    Vogliadi vivere. Il piccolo Davide Dicorsa.Partiti sabato scorso, hanno percorso 700 km

    Oggi l’arrivo a Roma, domanil’incontro con Papa Francesco

    Usano il nomedi Paolo Marchioriper chiedere denaro

    Uomoforte.Paolo Marchiori

    La truffa

    La sclerosi multiplacome «montagnadifficile da scalare»

    Banchetto.Volontarie dell’Aism spiegano le prove a una ragazza

    La prova

    GIORNALE DI BRESCIA · Domenica 29 aprile 2018 17

    LA CITTÀ

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    Il dono.Giorgio e Rosita, con Davide, consegnano al Papa il quadro realizzato dai ragazzi della Scuola Nikolajewka

    � Davide non parla. Davide,come Mirco, come altre 13persone in Italia, è affetto dauna malattia rarissima, la Al-lan Herndon Dudley Syndro-me (AHDS-MCT8), una ence-falopatia congenita. EppureDavide, con i suoi occhi vispi,con uno sguardo a cui nonpuoi restare indifferente, hasaputo e sa far muovere intor-no a sè un mondo di solidarie-tà. E di fatto, proprio con gliocchi, Davide alla fine comu-nica con tutti coloro che gli siavvicinano.

    Ieri il 15enne bresciano (in-sieme ad altri tre ragazzi col-piti da malattie rare, compre-so il già citato Mirco, brescia-no come lui), è stato ricevutoda Papa Francesco in unagiornata che si può definirecon una sola parola: indimen-ticabile. «Abbiamo fatto unapazzia a portarlo a Roma - hadetto papà Giorgio ancoraemozionato -, ma non sareb-be stato lo stesso senza dilui».

    La corsa e non solo. Quella diieri nella Sala Clementina èstata l’ultima tappa della «Ra-re words run - Corsa delle pa-role rare», partita lo scorso 21aprile da Monticelli Brusati.

    Nove tappe, oltre settecentochilometri, che hanno vistol’ultramaratoneta Luca Sala eil suo «gruppo» raggiungereRoma già domenica.

    Il tutto per far conoscere lastoria di Davide e in generaledi chi è affetto da malattie ra-rissime. E ieri, anche grazieall’iniziativa, Giorgio e RositaBoniotti (che guidano l’asso-ciazione «Una vita rara») han-no potuto incontrare PapaFrancesco. A lui hanno dona-to la maglia dell’associazio-ne, un quadro e il libro «Sor-presa nel bosco» curato daCosetta Zanotti, il-lustrato da LuciaScuderi e volutodalla realtà asso-ciativa per raccon-tare che ogni vita èunica, rara e spe-ciale.

    Emozione. «Sonosempre contento di incontra-re le associazioni per la ricer-ca e la solidarietà sulle malat-tie rare - le prime parole delSanto Padre -. Certo, c’è il do-lore per le sofferenze e le fati-che, ma sempre mi colpisce eresto ammirato dalla volontàdelle famiglie di mettersi in-sieme per affrontare questarealtà e fare qualcosa per mi-gliorarla».

    Papa Francesco nel riceve-re i rappresentanti dell’asso-ciazione bresciana si è emo-

    zionato a sua volta. Ha ascol-tato la storia di Giorgio e Rosi-ta, che da anni stanno facen-do di tutto per il figlio quindi-cenne affetto dalla sindromeAHDS-MCT8, patologia tal-mente rara (solo 200 personeal mondo, 15 in Italia) da nonmuovere gli investimenti del-le aziende farmaceutiche. Untema peraltro, quello legatoalle malattie rare, portato allaribalta nei giorni scorsi dopola morte di Alfie Evans, il bim-bo di Liverpool di 23 mesiscomparso sabato a causa diuna malattia rara per il qualesi era aperta una battaglia trai genitori (che avevano chie-sto aiuto anche a Papa Fran-cesco) e le autorità inglesi.

    Il sostegno.«Voi, Giorgio e Ro-sita, insieme a Davide, vostrofiglio, avete sentito dentro divoi la spinta a fare qualcosaper lui e per le persone affetteda una malattia rarissima, e

    per le loro fami-glie», ha sottoline-ato il Papa.

    «Il nome cheavetedatoall’asso-ciazione, "Una vi-ta rara", dice mol-to - ha osservato ilPontefice - per-ché esprime la re-

    altà di Davide, maanche la vo-stra con lui, in modo positivo,non negativo. Il negativo c’è,lo sappiamo, è realtà quoti-diana. Ma questo nome diceche voi sapete guardare il po-sitivo: che ogni vita umana èunica, e che se la malattia èrara o rarissima, prima anco-ra è la vita ad esserlo».

    Parole che hanno commos-so tutti i presenti e che hannodato ulteriore forza anche aGiorgio, Rosita e ovviamentea Davide. //

    L’incontro Giornata indimenticabile per la delegazione bresciana

    Papà Giorgio, mammaRosita e l’associazione«Una vita rara» ricevutidal Santo Padre

    � «Abbiamo fatto una pazziaa portare Davide a Roma, masenza di lui non sarebbe statala stessa cosa davanti a PapaFrancesco». Giorgio e RositaBoniotti, papà e mamma di

    Davide, sono ancora emozio-nati (ma non potrebbe esserealtrimenti) quando li contat-tiamo al telefono. Si stanno ri-posando, pronti a fare ritornoin Franciacorta. Davide infat-ti può viaggiare solo di notte,quindi già oggi la famiglia sa-rà a casa.

    «Quello che rimane di unagiornataindimenticabile -rac-conta papà Giorgio - sono lecarezze e i baci del Papa al no-stroDavide.Gliabbiamo rega-lato la maglia dell’associazio-ne, il libro che ci rappresenta,

    ma senza dubbio nel nostrocuore rimarrà l’affetto che ilSanto Padre ha saputo tra-smetterci».Enonsoloconi ge-sti. «Ha fatto un discorso bel-lissimo, commovente, paroleche arrivavano dal cuore. Èstato un premio fantasticogiunto alla fine della "RareWords Run-Road to Rome2018", la lunga camminatapartita da Monticelli Brusatiche ci ha portato a Roma».

    L’incontroconPapaFrance-sco comunque non è un pun-to di arrivo, ma la tappa di unpercorso che la famiglia Bo-niotti non vuole certo inter-rompere. «Davide, come loavete definito voi, parla congliocchi.Eper lui faremoqual-siasi cosa». //

    Guardail video

    dell’incontro:giornaledibrescia.it/

    italia-ed-estero

    Quella in Vaticanoè stata l’ultimatappa della«Corsa delleparole rare»partita il 21 apriledaMonticelli

    Davide e gli occhiche sanno parlareemozionano purepapa Francesco

    Gianluca Magro

    [email protected]

    Il gruppo. Le persone ieri in Sala Clementina: tra queste anche Mirco, altro ragazzo bresciano, con i suoi genitori

    Bacio. Il Papa, Davide e tata Liliana

    Lamaglietta. Luca Sala consegna quella personalizzata dell’associazione «Una vita rara» a papa Francesco

    La famiglia: «Per noigiorno indimenticabile»

    Le reazioni

    «Una follia portareDavide a Roma, masenza di lui sarebbestato tutto diverso»

    GIORNALE DI BRESCIA · Martedì 1 maggio 2018 13

    BRESCIA E PROVINCIA

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    AI LETTORI

    Per la festività del

    Primomaggio domani

    il Giornale di Brescia

    non sarà in edicola.

    Tornerà giovedì 3 maggio.

    Invariati invece

    i tg di Teletutto e gli

    aggiornamenti sul sito

    www.giornaledibrescia.it

    FONDATO NEL 1945

    «Un’emozione grandissima». Questo il commento diGiorgio e Rosita Boniotti, papà emammadi Davide,ragazzo bresciano affetto da unamalattia rarissima. I

    tre, insieme ai rappresentanti dell’associazione «Una vita rara» ea coloro che hanno partecipato alla «Corsa delle parole rare», sono

    stati ricevuti ieri in udienza a Roma da Papa Francesco. «C’è ildolore per le sofferenze - ha detto il Papa -ma il nome dellavostra associazione dice di come sappiate guardare al positivo.Ovvero che ogni vita umana è unica e che se lamalattia è rara orarissima, prima ancora è la vita ad esserlo». A PAGINA 13

    GDB

    Di Maio chiede a Salvini di salireal Quirinale per chiedere il voto entro giugnoMa il leghista dopo il trionfo in Friuli rilancial’ipotesi di un incarico al centrodestraMartina contro Renzi: «Pd a rischio estinzione»

    Primo Maggio:a Bresciapiù lavoratori,ma più precari

    BRESCIA. Due allenamenti conla squadra e oggi il debutto inpanchina: Ivo Pulga è chiama-to a guidare il Brescia a una vit-toria che vorrebbe dire salvez-za: alle 15 arriva al Rigamonti il

    Frosinone ancora in corsa perla promozione diretta in serieA. Ieri le prime parole dell’alle-natore modenese: «Faremo ipunti che ancora ci manca-no». A PAGINA 50 E 51

    SIRMIONE. Il centro storico diSirmione è come una botti-glia: non può contenere più li-quido della sua capacità. Unametafora utilizzata spesso daalbergatori, commercianti ere-

    sidenti per spiegare il proble-ma che da qualche anno li af-fligge, ossia un afflusso turisti-co insostenibile. Abbiamochiesto loro cosa pensano deitornelli. A PAGINA 26

    SOMMARIOPrimo Piano 2-3

    Interno ed Estero 4-7

    Opinioni 9

    Brescia e Provincia 10-13

    La città 14-23La Provincia 25-26Hinterland 27

    Bassa Bresciana 28-29

    Garda e Valsabbia 30Valtrompia e Lumezzane 31Valcamonica 32Sebino e Franciacorta 33Economia e Borsa 38-41

    Cultura e Spettacoli 42-49

    Sport 50-57

    Agenda 35 Meteo 37

    Necrologie 64-65 Lettere 66-67

    GLI SCENARI

    Dal governo di scopoa quello balneare,le carte di Mattarella

    IL VIMINALE

    Il voto all’estero rendeimprobabile la chiamataalle urne entro luglio

    ROMA. Precipita la crisi di go-verno dopo il no di Renzi all’ac-cordo Pd-M5S e il trionfo dellaLega sul M5S in Friuli VeneziaGiulia. Di Maio chiede le ele-zioni a giugno. Gelo del Colle.Scontro sui tempi, la finestraper elezioni subito sarebbe giàchiusa. Anche Salvini non cista: «Lavoriamo per un gover-no senza Pd, non per il voto».Nel Pd si consuma la resa dei

    conti. Martina attacca Renzidopo l’intervista di domenicasera: «Così non si può guidareun partito. Quanto è accadutoè grave, rischiamo l’estinzio-ne». L’ex segretario replica atutti i critici nel partito: «Sonostato eletto senatore, ho il dirit-to-dovere di illustrare le miescelte agli elettori. Un governocon il M5S sarebbe un grave er-rore». A PAGINA 2 E 3

    M5S: elezioni subito. No della LegaCaos politico

    Occorre ricordare sempre che la sola fontesicura di ricchezza, di prosperità e anchedi vera gloria per un popolo è il lavoro».Non è un sindacalista dell’ultima ora

    quello che ha pronunciato queste parole, ma unostatista liberale come Giovanni Giolitti - lepronunciò quasi cent’anni fa, nel 1919 - a riprovache l’importanza politica del tema non conosceconfini ideologici e temporali.

    Il lavoro è l’ambito dell’attività individuale menoprivato che esista e su cui si basa la solidità e laforza dei sistemi sociali dell’età contemporanea. Èinfatti l’unico fattore della produzione che va oltrel’economia.CONTINUA A PAGINA 9

    UNAQUESTIONE CENTRALE

    RESTITUIRE AL LAVOROIL SUO VALORE SOCIALE

    Fulvio Cammarano

    BRESCIA. Hina Saleem, la ra-gazza musulmana uccisa nel2006 dal padre, avrà una nuo-va tomba grazie a un anonimobenefattore. Ne parla in un’in-tervista il fratello, che dichiaraanche: «Non ho ancora perdo-nato papà». A PAGINA 15

    Grazie a un benefattoreHina avrà una nuova tomba

    POZZOLENGO. La passione perle vette ha tradito Simone LaTerra, 36enne originario di Ca-stiglione ma da anni residentesul Basso Garda: una folata divento l’ha fatto precipitare dalDhaulagiri, settima montagnapiù alta del mondo. A PAGINA 25

    Morto sull’Himalayaun alpinista di Pozzolengo

    BRESCIA. IlProntosoccorsope-diatrico del Civile è stato presod’assalto come mai primad’ora. Picchi giornalieri di 160ingressi si sono registrati dopola vicenda di Nicole, la piccoladiGottolengomortaperlecom-plicanze di un’otite. APAGINA 20

    Sos otite, preso d’assaltoil Pronto soccorso del Civile

    Il giornospecialediDavide colPapa

    BRESCIA. Più lavoratori, con ledonneprotagonistedellacresci-ta, ma più precari. È la situazio-ne a Brescia. A PAGINA 10 E 11

    Brescia, ecco PulgaFrosinone da battere

    Allaprima. Ivo Pulga

    Il terzo allenatore stagionale debuttaalle 15 al Rigamonti contro i ciociari

    Turismo insostenibileIl Garda: «ni» ai tornelli

    A lago.Ressa all’imbarcadero

    Sirmione, tutti d’accordo sul bisognodi regolamentare l’eccesso di flussi

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    L’INCONTRO

    Martedì 1 Maggio 2018 - Anno 73 - n. 119 - Euro 1,20 - www.giornaledibrescia.it - Tel. 030.37901

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    Giornale di Brescia - 29 aprile 2018

    Giornale di Brescia - 1 maggio 2018

    Giornale di Brescia - 1 maggio 2018

  • “L’incredibile storia di una vita”

    L’EVENTO

    SORPRESA NEL BOSCO

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