Piccola guida per conoscere la rete dei servizi Curare ... · La tutela del malato oncologico pag....

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Associazione Cure Palliative “Mirko Špacapan Amore per sempre” UDINE [email protected] www.srcek.beepworld.it Azienda per i Servizi Sanitari n. 4 Medio Friuli UDINE Via Pozzuolo 330 tel. 0432 806051 fax 0432 806005 [email protected] www.ass4.sanita.fvg.it La malattia oncologica: quali necessità, quali risorse per il paziente e i suoi familiari Piccola guida per conoscere la rete dei servizi Curare, sostenere, informare, accompagnare...

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Associazione Cure Palliative“Mirko ŠpacapanAmore per sempre”

UDINE [email protected]

Azienda per i Servizi Sanitari n. 4 Medio FriuliUDINEVia Pozzuolo 330

tel. 0432 806051fax 0432 [email protected]

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LEGENDA:

Distretto Sanitario

AOUD Azienda Ospedaliero-Universitaria “Santa Maria della Misericordia” di Udine

Presidio Ospedaliero “Sant’Antonio” di San Daniele

San Danieledel Friuli

Codroipo

Tarcento

UdineCividaledel Friuli

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IndicePrefazione: dott. Giorgio Ros pag. 2Introduzione: dott.ssa Manuela Quaranta Špacapan pag. 3La malattia oncologica oggi pag. 5Diritto di sapere e/o di non sapere: il consenso informato pag. 6

Quali percorsi dopo la diagnosi pag. 7 L’Assistenza ospedaliera pag. 9 L’Assistenza domiciliare pag. 10

L’assistenza domiciliare sanitaria pag. 10 L’assistenza domiciliare socio-assistenziale pag. 13

Oncologia distrettuale e cure palliative pag. 14 Le strutture residenziali di assistenza sulle 24 ore pag. 16 Strutture territoriali sanitarie pag. 17

L’Hospice della A.S.S. n. 4 Medio Friuli pag. 19 La Residenza Sanitaria Assistenziale R.S.A. pag. 21

Le Residenzialità a carattere prevalentemente sociale pag. 23 Case di riposo convenzionate con l’ASS 4 Medio Friuli pag. 23

La tutela del malato oncologico pag. 25 La tutela assistenziale pag. 26

L’Invalidità civile pag. 26 Procedure per riconoscimento Invalidità Civile pag. 27 Invalidità Civile e benefici pag. 29

La tutela previdenziale pag. 34 La tutela lavorativa pag. 35

Benefici in ambito lavorativo pag. 36 Altri benefici pag. 38

Assistenza protesica cos’è e come ottenerla pag. 41

L’associazionismo e l’aiuto di cui hai bisogno pag. 45

Inserto colorato: “Dove e Quando” pag. 55Acromimi pag. 70Siti internet pag. 71

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Prefazione

Il diritto di una persona malata di poter accedere alle cure necessarie, più appro-priate e senza alcuna discriminazione; il diritto alla sicurezza e alla continuità delle cure; il diritto alla tutela della propria dignità nel rispetto della privacy; il diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore, così come previsto dalla L. 38/2010; il diritto di morire con dignità, ..., non possono essere tutelati se non viene assicurata un’offerta articolata di servizi e se il cittadino e la sua fami-glia non sono messi nelle condizioni di sapere dove, quando e a chi rivolgersi.Una rete di servizi di cura e di tutela, articolata in funzione dei diversi livelli di bisogno e un’informazione capillare sono dunque gli strumenti attraverso i quali le persone e i loro familiari possono esercitare in maniera consapevole e responsabile i propri diritti.Accompagnare il paziente durante il suo percorso terapeutico, sia a livello ter-ritoriale che ospedaliero, salvaguardandone sempre la dignità, è un dovere del Sistema Sanitario; un impegno tanto più proficuo se in grado di creare rete tra le diverse istituzioni preposte e di sviluppare forti collaborazioni con le molte associazioni di volontariato che, anche nella mia Azienda, sono impegnate nel vasto mondo della lotta ai tumori. Con queste associazioni tale esperienza è già stata proficuamente avviata con la realizzazione dell’Hospice.Per questo la proposta dell’Associazione Cure Palliative Mirko Špacapan di pubblicare insieme questa piccola guida ai servizi per i malati oncologici e per le loro famiglie, è stata da noi prontamente accolta e condivisa nella certezza che le battaglie, anche le più difficili, come purtroppo quella del cancro, di cui, anche nel nostro territorio, non c’è famiglia che direttamente o indirettamente non ne sia colpita, si possono contrastare solo con la consapevolezza, la perseveranza, la tenacia e l’unione di tutti.

dott. Giorgio RosDirettore Generale

Azienda per i Servizi Sanitari n°4 “Medio Friuli

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Introduzione

27 maggio 2007, una calda serata di primavera, il profumo inebriante delle rose del giardino. La vita cambia in un attimo, in quell’attimo capisci che nulla sarà mai più come prima. Uno tsunami, un’onda maledetta che spazza via la tua quotidianità.

L’impatto emotivo della diagnosi di una malattia oncologica è devastante, su chi scopre di essere ammalato e su chi gli sta accanto. La paura del domani, il terribile tempo dell’attesa, quando aspetti l ’esito di un esame o l’effetto di una terapia, l ’impossibiltà di fare un progetto. “Cosa sarà di noi adesso ?”. Quante volte ho letto negli sguardi di pazienti e familiari lo sgomento, l ’angoscia, il dubbio, il senso d’impotenza e di inadeguatezza. Ed è capitato anche a noi, alla mia famiglia, più volte..e ogni volta ho cercato di fare appello a tutte le mie risorse di medico per fronteggiare l’onda maledetta. E ho capito che al di là di ogni competenza l’aiuto più vero che puoi dare a chi sta male è non farlo mai sentire SOLO.Ho imparato che è importante “conoscere e usare la rete dei servizi”, di cui spesso sappiamo troppo poco, e che in realtà ci aiuta a fronteggiare le tante difficoltà che ogni giorno si palesano.Molte volte, seppur con fatica e sofferenza, fortunatamente la battaglia si vince.Per noi non è stato possibile.Questo libretto nasce quindi dalla comprensione di quanto importante sia, per chi sta combattendo la sua battaglia, avere uno strumento di conoscenza delle risorse cui si puo’ attingere.Vuole essere uno strumento di solidarietà, un messaggio di speranza e una promessa d’impegno, nella convinzione che solo una salda rete di operatori e servizi improntati a principi di civiltà, etica, solidarietà, empatia, possa, e debba, accompagnare il malato e la sua famiglia nell’affrontare e possibilmente risolvere le innumerevoli difficoltà fisiche, psichiche, organizzative che ogni giorno si profilano durante la malattia.E questo ogni giorno, per sempre.

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Ringraziamenti

Ringrazio di cuore tutto il personale dell’Azienda per i Servizi Sanitari n. 4 “Medio Friuli” per il preziosissimo contributo “tecnico”, indispensabile per la realizzazione di questo opuscolo ma soprattutto per lo spirito di “condivisione” che ha caratterizzato la nostra collaborazione.

Ringrazio i soci, i volontari, i sostenitori dell’Onlus che mi sorreggono nell’ambizioso progetto di estendere quanto più possibile nella nostra realtà la cultura di un approccio “olistico” che risponda alla fragilità globale del malato e del suo nucleo familiare. È un impegno che ho preso e al quale non intendo disattendere.

Ringrazio mio marito Mirko, che mi ha insegnato tutto, ogni giorno, “per sempre”.

Dott.ssa Manuela Quaranta ŠpacapanPresidente “Associazione Cure Palliative Mirko Špacapan-Amore per sempre” Onlus

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La malattia oncologica oggiQuesto opuscolo nasce dall’esigenza di fornire un percorso il più possibile chiaro e semplificato a chi si trova ad affrontare le varie problematiche che conseguono ad una diagnosi di malattia oncologica.Attualmente i tumori stanno diventando la vera emergenza sanitaria del paese. Nel 2010 sono stati registrati in Italia 255.000 nuovi casi di tumore (più di 400 ogni 100.000 abitanti)1. Il Friuli V.G. si pone al primo posto, con 4731,6 casi/100.000 abitanti.2 Per il 2020 le previsioni sono di un aumento di nuovi casi del 12% 3, dato spiegabile in parte dall’invecchiamento della popolazione e dalla prevalenza di stili di vita non salutari. La numerosità del problema incide pesantemente sulla comunità, specie ora che si delinea la tendenza alla cronicizzazione della patologia.Fortunatamente, accanto all’aumento dei numeri dei casi, assistiamo anche ad un progressivo miglioramento dei programmi terapeutici, che, per alcune tipologie di tumore, consentono di giungere a guarigione completa.Il “prezzo” da pagare rimane tuttavia sempre alto, perché le cure lunghe e complesse incidono profondamente sulla vita del malato e dei suoi familiari.Ne deriva l’importanza di creare una valida rete di supporto sanitario-assistenziale, che miri a sostenere il malato durante tutto il percorso di malattia, riducendo il senso di smarrimento e sconforto che inevitabilmente si prova quando viene formulata la temuta diagnosi.

1 dati tratti da “La Carta dei Servizi dell’Oncologia”- “Libro Bianco IV ediz. gennaio 2010).

2 Fonte: “I tumori in Italia”, www.tumori.net

3 Fonte: “Studio Breakaway”, The economist, 2009.

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Diritto di sapere e/o di non sapere

Il consenso informato

Un’esigenza in continua crescita è la richiesta di informazioni chiare da parte dei pazienti.Una definizione di Consenso Informato recente deriva da una sentenza della Suprema Corte di Cassazione (2008)4, nella quale si afferma che il Consenso, per essere valido, dev’essere “libero e consapevole”. Deve essere inoltre “espresso a seguito di una informazione completa, da parte del medico, dei possibili effetti negativi della terapia o intervento chirurgico, con le possibili controindicazioni e l’indicazione della gravità degli effetti del trattamento”. Il miglioramento della comunicazione nella relazione medico-paziente rientra inoltre nelle azioni programmatiche del Piano oncologico Nazionale 2010-2012, predisposto dal Ministero della Salute.Una comunicazione efficace ed equilibrata è considerata strumento indispensabile per un’assistenza completa in oncologia.Il malato ha il diritto di scegliere se vuole o meno essere messo al corrente completamente sul suo stato di malattia. Può scegliere o no di delegare un suo parente a ricevere informazioni inerenti le sue condizioni. Può cambiare decisione in qualunque momento del percorso diagnostico/terapeutico.Spetta al medico usare termini e modalità corrette e personalizzate per fornire le giuste informazioni, con il supporto emotivo necessario a recepirle e verificando di essere stato compreso.Solo con i dovuti chiarimenti, quindi, il paziente potrà DARE o NO il suo “CONSENSO INFORMATO” alle procedure diagnostico/terapeutiche.

4 Cass. Pen., sex.IV, 14 marzo 2008, n. 11335.

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Quali percorsidopo la diagnosi

- Assistenza Ospedaliera

- Assistenza Domiciliare

- Oncologia Distrettuale

- Strutture Residenziali di assistenza

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Quali percorsi dopo la diagnosi Alla diagnosi di una malattia oncologica, generalmente formulata da uno specia-lista, spesso in ospedale, possono quindi seguire percorsi diversi, quali:

- approfondimenti diagnostici / consulti

- controlli programmati nel tempo per monitorare la malattia;

- trattamenti farmacologici a domicilio

- cure/trattamenti erogati in regime ambulatoriale e/o in day hospital;

- ricovero in ospedale, nel caso in cui sia necessario sottoporsi ad un intervento chirurgico e/o a procedure terapeutiche particolari.

Sempre il Piano Oncologico Nazionale sottolinea come l’umanizzazione delle cure, cui si vuole tendere, non può prescindere dalla realizzazione di una rete di servizi integrati che pone al centro dell’assistenza territoriale e ospedaliera il paziente, con i suoi bisogni e le sue necessità.

In questo percorso il paziente deve essere messo al corrente dei suoi diritti sia per quanto attiene l’assistenza sanitaria in senso specifico, sia per quanto riguar-da la sfera socio-sanitaria, assistenziale e previdenziale. Il Medico di Medicina Generale -M.M.G. (medico di famiglia), partecipando a tutte le fasi dei percorsi diagnostico-terapeutici, costituisce una figura di riferimento per il suo assistito.

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L’Assistenza ospedaliera

Nel caso in cui sia necessario sottoporsi a interventi chirurgici e/o a procedure terapeutiche particolari può essere suggerito il ricovero in una struttura ospeda-liera. Il ricovero può avvenire su proposta del medico di medicina generale d’intesa col medico specialista, puo’ essere programmato dallo specialista stesso o puo’ essere predisposto in urgenza tramite accesso al Pronto Soccorso. Il ricovero programmato segue le liste di attesa, gestite secondo un criterio cronologico che tiene però conto della gravità e urgenza della patologia.

Il ricovero può essere ordinario, e pertanto richiede dei giorni di degenza in ospedale, o in day hospital. Con quest’ultima modalità vengono effettuate pre-stazioni mediche o chirurgiche (day surgery) che permettono al paziente di tor-nare a casa in giornata.

Durante il ricovero il personale medico è a disposizione per fornire informazioni sullo stato di salute del paziente. L’informazione ai congiunti e/o a terzi è am-messa solo se l’interessato lo consente.

Durante il ricovero il personale medico ed infermieristico compila, per ogni paziente, una cartella clinica, con un diario giornaliero contenente i dati clinici, le procedure diagnostiche, il piano terapeutico seguito.

Al momento della dimissione viene consegnata al paziente una lettera informa-tiva per il Medico di Medicina Generale nella quale sono contenute la diagnosi, le eventuali indicazioni terapeutiche e i controlli da effettuare. Dopo la dimissio-ne è possibile richiedere una copia integrale della cartella clinica.

Per indirizzi, numeri di telefono e orari di apertura al pubblico consulta l’inserto colorato“Dove e quando” da pag. 55

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L’Assistenza Domiciliare

Anche la continuità assistenziale sul territorio rientra fra le azioni programma-tiche del Piano Oncologico Nazionale. L’obiettivo è una presa in carico globale del malato fin dall’inizio del percorso di malattia, mediante un approccio mul-tidisciplinare realizzato attraverso la collaborazione fra operatori socio/sanitari, paziente e familiari.A casa il paziente può aver bisogno di assistenza di tipo sanitario e/o socio-as-sistenziale. Gli interventi garantiti dai servizi sanitari e sociali territoriali hanno l’obiettivo di evitare ricoveri ospedalieri inappropriati, mantenendo il malato al proprio domicilio, e supportando i familiari, laddove non siano in grado di assi-stere adeguatamente il proprio congiunto.

L’assistenza domiciliare sanitaria

Che cosa è?L’assistenza domiciliare sanitaria è un insieme articolato di prestazioni mediche, infermieristiche e riabilitative, che vengono erogate al domicilio della persona malata, quando questa, per lo stato di malattia, non è in grado di muoversi e/o non è facilmente trasportabile. L’assistenza domiciliare sanitaria può essere atti-vata anche al momento della dimissione dall’ospedale, nel caso in cui sia neces-sario proseguire a domicilio terapie di particolare complessità. Si mette in atto in tal caso la procedura della cosiddetta “dimissione protetta”.

Come si attivaIl servizio di assistenza domiciliare sanitaria viene attivato su richiesta:- del medico di medicina generale;- dei servizi sociali;- del paziente o dei suoi familiari;- dei reparti di ricovero (dimissioni protette).I casi particolarmente complessi vengono presi in carico dall’Unità di Valuta-zione Distrettuale (U.V.D.), presente in ogni distretto, che procede ad una va-lutazione dei bisogni sanitari ed assistenziali e delle prestazioni da effettuarsi al domicilio del paziente, per costruire un progetto di assistenza individualizzato (PAI) condiviso con l’utente.

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Che cosa garantisceA seconda dei bisogni assistenziali e del programma di cura definito dal perso-nale sanitario del distretto, possono intervenire al domicilio del malato:- medico di base (M.M.G.: medico di medicina generale);- infermieri (per l’effettuazione di prelievi, medicazioni, prevenzione delle com-

plicanze derivanti da allettamento prolungato, rilevazione della pressione ar-teriosa, gestione catetere vescicale, terapie iniettive e infusive, addestramento del malato e dei familiari all’utilizzo dei presidi sanitari…, nell’ambito di un programma di interventi educativi, tecnici e assistenziali incentrato sulle ne-cessità del paziente);

- fisioterapisti (per trattamenti riabilitativi ma anche per la prescrizione di pro-tesi ed ausili, ad es. materassi, carrozzine, deambulatori);

- specialisti (es. oncologi, psico-oncologi).Il medico di base è il punto di riferimento per le esigenze sanitarie dell’assistito.

Quanto costaIl servizio di assistenza sanitaria domiciliare è gratuito.

A chi rivolgersiLa prescrizione attestante la necessità di assistenza domiciliare viene redatta dal medico di base e poi consegnata al distretto sanitario5 (Punto unico di accesso). Nel caso in cui il servizio sia attivato dal reparto ospedaliero sarà quest’ultimo ad inviare direttamente la richiesta al distretto di competenza (dimissioni protette).

5 Servizio di riferimento: Segreteria Unica Socio-Sanitaria o Punto unico di accesso (vedi Inserto colorato di questa guida).

Per indirizzi, numeri di telefono e orari di apertura al pubblico consulta l’inserto colorato“Dove e quando” da pag. 55

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L’Unità di valutazione distrettuale (U.V.D.)

Cos’è: è una equipe multidisciplinare che valuta i bisogni dell’assistito attraverso l’analisi della situazione clinica, sociale e familiare. Individua i servizi più idonei a garantire una adeguata risposta ai bisogni della persona.

Cosa garantisce: elabora un programma assistenziale integrato e personaliz-zato per ogni assistito individuando i professionisti che presteranno assistenza.

Da chi è costituita: medico di medicina generale, medico di distretto, medico specialista (oncologo, geriatra, fisiatra, ecc), assistente sociale, infermiere.Può essere integrata da altri professionisti in relazione al singolo caso (es. psico-oncologo, nutrizionista, fisioterapista, ecc.) ed eventualmente da un familiare.

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L’assistenza domiciliare socio-assistenziale

Cosa èÈ un insieme di prestazioni socio-assistenziali che vengono erogate al domicilio della persona malata qualora questa si trovi in una situazione di disagio sociale e/o di parziale o totale non autosufficienza.

Cosa garantisceA seconda dei bisogni socio-assistenziali della persona possono intervenire al domicilio del malato le seguenti figure professionali:

- assistente sociale (per una valutazione complessiva del caso);

- assistenti domiciliari (igiene e cura della persona, cura della casa, consegna dei pasti, ….).

L’articolazione dell’orario e degli interventi viene programmata dall’assistente sociale in collaborazione con la persona interessata e/o i familiari, sulla base del progetto personalizzato.

Quanto costaIl servizio di assistenza domiciliare socio-assistenziale è un servizio a compar-tecipazione dell’utenza, questo significa che la persona partecipa al pagamento secondo tariffe orarie individuate in base alla fascia ISEE (Indicatore della Si-tuazione Economica Equivalente) di appartenenza.

Come si attivaIl servizio si attiva tramite:

- i servizi sociali del Comune di residenza della persona malata.

La persona malata e/o i suoi familiari possono contattare direttamente i servizi sociali (assistenti sociali) del Comune di residenza e verificare quali sono le pre-stazioni di cui possono usufruire.

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Oncologia distrettuale e cure palliative

Le cure palliative mirano a prevenire, identificare, valutare e trattare i sintomi fisici e i problemi psicologici, sociali, spirituali del malato durante tutto il decor-so della malattia, specie se a prognosi infausta. Hanno come obiettivo quello di migliorare la qualità di vita del paziente.6 Il Piano Nazionale, come già proposto a livello europeo, identifica due livelli di cure palliative: un livello base di competenza, che dev’essere patrimonio cul-turale di tutti i medici che prendono in cura il malato oncologico, e un livello superiore per coloro che svolgono la propria attività nelle Unità Operative di Cure palliative e Hospice.“L’integrazione fra terapie oncologiche e cure palliative deve avvenire precocemente nel percorso di cura, al fine di agire tempestivamente sulle varie problematiche affio-ranti, specie sul sintomo dolore” 7.

Cosa èL’attività di assistenza oncologica distrettuale viene svolta in stretta collabora-zione con i medici di medicina generale e con il personale infermieristico del servizio domiciliare. Comprende sia attività ambulatoriale che di consulenza; opera altresì anche all’interno delle Residenze Sanitarie Assistenziali (R.S.A.), nelle case di riposo e nell’Hospice dell’Azienda.Nei casi complessi viene attivata l’Unità di Valutazione Distrettuale Oncologica che stabilisce il piano di assistenza personalizzato.

Cosa garantisceIl servizio Oncologia e Cure palliative garantisce:- interventi terapeutici ed assistenziali in ambito oncologico; follow-up onco-

logico dopo le cure;- interventi di terapia del dolore oncologico. - cure di supporto (nutrizione artificiale, terapia del dolore e controllo sintomi )

alle persone che hanno un tumore in fase avanzata-terminale;- consulenza psico-oncologica individuale per pazienti e familiari

6 Piano oncologico Nazionale 2010-2012, paragrafo “Il percorso del malato oncologico nel SSN”.

7 Piano oncologico Nazionale 2010-2012, pg. 92.

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Per le persone che hanno difficoltà a deambulare e non sono facilmente traspor-tabili vengono effettuate visite a domicilio (necessaria impegnativa del medico curante).

Come si accedeIl servizio può essere attivato, tramite il Distretto8, su richiesta:- del medico di base;- dei servizi sociali;- della persona malata e/o dei suoi familiari.

8 Servizio di riferimento: Segreteria Unica Socio-Sanitaria o Punto unico di accesso (vedi Inserto colorato di questa guida).

Per indirizzi, numeri di telefono e orari di apertura al pubblico consulta l’inserto colorato“Dove e quando” da pag. 55

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Le strutture residenziali di assistenza sulle 24 ore

Se la persona malata non può essere curata a casa per mancanza di adeguata rete di supporto (es: familiari assenti o impossibilitati) o nel caso in cui la ma-lattia si aggravi con conseguente necessità di assistenza continuativa, il malato oncologico può essere accolto in talune strutture sanitarie e/o socio-assistenziali territoriali. Dette strutture, dal punto di vista delle prestazioni offerte e della tipologia degli ospiti che accolgono, possono essere raggruppate essenzialmente in:

- residenzialità a carattere prevalentemente sanitario (Hospice, Residenze Sanitarie Assistenziali/R.S.A.);

- residenzialità a carattere prevalentemente sociale (strutture protette, polifunzionali ovvero case di riposo convenzionate con

l’A.S.S.4)

In tali strutture viene garantita un’assistenza sulle 24 ore anche se con intensità differenziata, e il soggiorno è o può essere temporaneo.Il Ministero della Salute, con il documento prodotto il 30-05-2007 dalla Com-missione Nazionale per la definizione e l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (L.E.A.), ha definito la “Prestazione residenziale” un “complesso integrato di interventi, procedure e attività sanitarie, assistenziali e alberghiere erogate a soggetti non assistibili a domicilio”.Nello stesso documento si afferma che “la persona per la quale sia individuata la condizione di non autosufficienza e non assistibilità a domicilio ha il diritto di scegliere il luogo di cura nell’ambito delle diverse opzioni offerte dalle strutture accreditate con il SSN.”

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Strutture territoriali sanitarie

HospiceLo sviluppo di un movimento culturale per la diffusione delle cure palliative, di cui l’Hospice costituisce l’espressione “residenziale”, è iniziato in Italia alla fine degli anni ’70, con l’importante impulso dato dalla Fondazione Floriani, nata a Milano nel 1978. Relativamente recente è dunque l’attenzione del legislatore nazionale ai pro-blemi degli Hospice. L’approvazione della legge n. 39 nel 1999 (Legge Bindi) e l’inserimento nei L.E.A. (Livelli Essenziali di Assistenza) degli interventi di supporto ai malati terminali sia a domicilio sia negli Hospice, costituiscono due momenti normativi salienti.Nonostante gli attuali progressi purtroppo i dati nazionali attualmente eviden-ziano ancora un basso livello di diffusione di tali strutture e una scarsa integra-zione operativa di queste con gli altri servizi della rete assistenziale, (ad.esempio l’assistenza domiciliare). Da qui la presenza fra le azioni programmatiche del Piano Oncologico Nazionale 2010-2012 del progetto di ottimizzazione delle Reti Oncologiche Regionali, valorizzando l’integrazione di tutti i “nodi” del per-corso diagnostico-terapeutico, con particolare attenzione all’attuazione precoce delle cure palliative e alla terapia del dolore.

Che cos’èÈ una struttura sanitaria residenziale per persone in fase avanzata di malattia, che necessitano di cure palliative. È un luogo d’accoglienza e ricovero, nel quale il paziente viene accompagnato nelle ultime fasi della sua vita con un appropria-to sostegno medico, psicologico e spirituale.Pensato come una sorta di prolungamento della propria dimora, l’Hospice pre-vede anche la possibilità di fornire un sostegno psicologico alle persone che sono legate al paziente. Nell’Hospice l’approccio sanitario è di tipo globale, non dun-que finalizzato alla guarigione fisica ma basato sul concetto del “prendersi cura” della persona nel suo insieme.9

9 Fonte: sito Ministero della Salute, www.salute.gov.it

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Che cosa sono le cure palliativeLe cure palliative sono state definite dall’Organizzazione Mondiale della Sa-nità come “un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di natura fisica, psicofisica e spirituale.”10

Le cure palliative mirano a preservare per il malato la miglior qualità di vita pos-sibile, nel rispetto della sua volontà, specie nella fase terminale della malattia.11 Sottolineano l’importanza del “prendersi cura” quando non si può più “curare”, mettendo in essere tutte le strategie utili a garantire un “accompagnamento” verso un fine-vita il più sereno e dignitoso possibile

Le cure palliative:

- affermano la vita e considerano la morte come un evento naturale;

- non accelerano né ritardano la morte

- provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri disagi fisici

- integrano gli aspetti psicologici, sociali e spirituali dell’assistenza;

- offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia durante la malattia e durante il lutto.

10 National Council for Hospice and Palliative Care Services WHO-OMS 1990.

11 Legge n.38/2010 Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. (G.U. Serie Generale n. 65 del 19 marzo 2010)

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L’Hospice della A.S.S. n. 4 Medio Friuli

Struttura e OrganizzazioneL’Hospice dell’Azienda Sanitaria Medio Friuli, inaugurato il 22/10/2010, si tro-va a Torreano di Martignacco (Udine), in via della Vecchia Filatura n. 26/1, presso la residenza “Zaffiro” (2° piano).È composto da 15 stanze singole con bagno privato attrezzato, aria condizionata e televisore. Le camere sono dotate di una poltrona-letto per permettere l’even-tuale presenza di un familiare/conoscente anche durante la notte.Il paziente, se lo desidera, può personalizzare la propria camera con oggetti di arredamento portati dal proprio domicilio.L’Hospice comprende anche dei locali comuni: una zona pranzo, sala tele-visione con poltrone e distributore di bevande, una biblioteca, una tisane-ria (piccolo locale con dispensa, frigorifero e forno a microonde dove i pa-renti possono prepararsi bevande e pietanze) e un’ampia terrazza attrezzata. Non esistono orari di entrata e di uscita, ciò al fine di consentire e facilitare la presenza di parenti ed amici in qualsiasi momento della giornata. In tutto il pe-riodo di degenza l’Hospice tutela e garantisce la privacy del paziente.

L’equipeL’equipe dell’Hospice è composta da:

· medici (medici di medicina generale dedicati, palliativista, anestesista terapista del dolore)

· psicologa

· infermieri

· operatori socio-sanitari

È prevista la consulenza di altre figure professionali in risposta ad esigenze spe-cifiche (medici specialisti, fisioterapista, dietista, assistente sociale, mediatore culturale) e l’attivazione delle associazioni di volontariato.Viene garantita l’assistenza spirituale, nel rispetto dei valori e delle credenze degli ospiti. A chi è rivoltaL’assistenza in Hospice è rivolta a persone affette da malattie per le quali non è indicata la terapia causale, nel momento in cui a domicilio non è più possibile garantire una assistenza globale adeguata.

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Come si accedeL’accesso in Hospice avviene su segnalazione da parte di:

- medico di medicina generale (M.M.G.);

- reparto ospedaliero;

- Residenza Sanitaria Assistenziale (R.S.A.);

- Servizio oncologia e cure palliative.

Tale segnalazione dovrà essere inoltrata al Distretto sanitario di residenza per essere esaminata dalla Unità di Valutazione Distrettuale (U.V.D.).L’equipe dell’Hospice organizza la presa in carico e l’accesso del paziente nella struttura. Quanto costaL’assistenza in Hospice è gratuita.

Per indirizzi, numeri di telefono e orari di apertura al pubblico consulta l’inserto colorato“Dove e quando” da pag. 55

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La Residenza Sanitaria Assistenziale (R.S.A.)

Cos’èLa Residenza Sanitaria Assistenziale (R.S.A.) è una struttura residenziale sani-taria del distretto. È rivolta a soggetti anziani e non, temporaneamente e/o sta-bilmente non autosufficienti, esclusi i minori. Svolge una funzione intermedia fra l’Ospedale e i servizi sanitari e socio-assistenziali domiciliari, semiresiden-ziali e residenziali territoriali. In conformità a quanto stabilito dalle linee guida regionali (DGR n. 1487/2000) e dal Piano regionale della Riabilitazione (DGR 606/2005) la R.S.A. risponde essenzialmente a quei soggetti per i quali:

- non sono necessarie una tutela medica specialistica riabilitativa ed interventi nursing ad elevata specificità, pur permanendo un rischio di potenziale (anche se basso) instabilità clinica (fase di riabilitazione intensiva)

- la fase post-acuta è stabilizzata (fase di riabilitazione intensiva o estensiva)

- si rilevano patologie ad equilibrio instabile o a lento recupero e/o disabilità croniche non stabilizzate o in fase terminale;

L’R.S.A. risponde inoltre a soggetti:

- con prevalenti problemi sociali i cui familiari necessitano di un periodo di “sollievo”

- inseriti in contesto socio-ambientale temporaneamente compromesso

- e/o in attesa di altro servizio socio-sanitario.

Cosa garantisceOffre assistenza continuativa (sulle 24 ore) a prevalente carattere sanitario nonché assistenza infermieristica e riabilitativa superiore a quella erogata dalle Strutture residenziali di natura socio-assistenziale (case di riposo), accompa-gnata da un adeguato supporto tutelare ed alberghiero. Vengono garantite le seguenti prestazioni:

- la riabilitazione fisica e/o psicofisica, assicurando continuità riabilitativa tra ospedale e territorio, e tra servizi distrettuali;

- la continuità di cura in pazienti non stabilizzati;

- l’assistenza ai soggetti affetti da polipatologia con compromissione dell’auto-sufficienza;

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- il sostegno socio-ambientale temporaneo (“funzione sollievo”);

Sono inoltre contemplate altre funzioni specialistiche (es: per cure palliative).

Le R.S.A. possono essere gestite direttamente dall’Azienda Sanitaria, tramite personale medico ed infermieristico dipendente o convenzionato con l’ASS 4, oppure possono essere attivate presso strutture convenzionate con l’Azienda sa-nitaria, quali ad esempio case di riposo.

Come si accedeL’accesso in R.S.A. viene stabilito dall’Unità di Valutazione Distrettuale (U.V.D) a seguito di una segnalazione che proviene:

- dal reparto ospedaliero ove il paziente è ricoverato nel caso in cui si preveda una continuità terapeutico-riabilitativa, finalizzata al recupero della massima autonomia possibile prima del rientro al proprio domicilio;

- dal medico di medicina generale

- dal servizio sociale dei Comuni

- da altro servizio territoriale.

Anche la durata del ricovero viene programmata dall’Unità di Valutazione Di-strettuale in relazione agli obiettivi previsti nel piano assistenziale individualiz-zato (PAI) formulato all’ingresso.

Quanto costaLa normativa regionale prevede una compartecipazione alle spese di albergaggio qualora si superino i 30 giorni di degenza. A partire dal trentunesimo giorno di degenza la quota di partecipazione alla spesa è pari a Euro 25,82 giornaliere (DGR n. 871/1997, DGR N. 1487/2000).

Per indirizzi, numeri di telefono e orari di apertura al pubblico consulta l’inserto colorato“Dove e quando” da pag. 55

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Le Residenzialità a carattere prevalentemente sociale

Case di Riposo convenzionate con l’ASS 4 Medio Friuli

Che cosa sonoLe Strutture Residenziali (ovvero le case di riposo) per anziani, convenzionate con la ASS 4 Medio Friuli, rientrano nel piano dell’offerta residenziale per le persone non autosufficienti. Queste ultime, in relazione alla gravità e al fabbiso-gno assistenziale di cui necessitano, possono trovare risposte essenzialmente in due tipologie di residenzialità sociale:

a) “Residenze protette” e ad “Utenza diversificata” (moduli per non autosuffi-cienti) (DPReg 083/90);

b) Residenze Polifunzionali di fascia “A” (DGR 1612/2001)

In dette strutture vengono accolte, rispettivamente, persone con un diverso gra-do di autonomia:

- con un livello di disabilità medio alto (da 551 a 1000 di punteggio BINA - Breve indice di Non Autosufficienza - di cui alla DGR 1897/1995);

- con un livello di disabilità medio-basso (fino a 550 di punteggio BINA)12

Pur garantendo parametri assistenziali diversi, in ragione della gravità degli ospiti accolti, tutte le strutture assicurano assistenza infermieristica, riabilitativa, assistenziale e di albergaggio.L’assistenza medica è affidata, di norma, ad uno o più medici di medicina gene-rale.

A chi sono rivolteLa strutture residenziali accolgono, di norma, persone che hanno un’età uguale o maggiore di 65 anni con una grave compromissione dell’autonomia, quando tutte le altre opzioni assistenziali territoriali non si sono dimostrate praticabili o efficaci a garanzia della loro tutela.

12 È in fase di sperimentazione una nuovo strumento di valutazione multidimensionale VALGRAF di cui alla DGR n. 2147 dd. 14.09.2007.

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Come si accedeLa domanda di inserimento in struttura residenziale va presentata direttamente alla struttura prescelta. È però l’Unità di Valutazione Distrettuale (U.V.D.), su richiesta della struttura residenziale, che valuta l’ammissibilità e predispone il piano di assistenza personalizzato in relazione alle caratteristiche dell’ospite.

Quanto costa la rettaLa retta (al netto delle spese sanitarie che sono a carico del SSR) fa capo all’ assistito.Ogni struttura fissa annualmente una retta che viene approvata dalla Giunta Regionale e pubblicata sul BUR (Bollettino Ufficiale Regionale)13. L’ammini-strazione regionale, in base alla normativa vigente, autorizza l’Azienda Sanitaria a concedere contributi per l’abbattimento delle rette agli ospiti non autosuffi-cienti. Beneficiano di detto contributo anche gli ospiti adulti non autosufficienti con età inferiore ai 65 anni ( art.13, della LR 10/97, così come integrato dall’art. 12, comma 12 della LR 13/2002).

Attualmente (DGR 776 dd. 21/04/2010) detto contributo14 consta di :

- euro 16.60 al giorno, per gli ospiti non autosufficienti delle “strutture protette” e a “utenza diversificata”;

- euro 13.28 al giorno, per le “polifunzionali” (fascia A).

Una ultima quota di abbattimento è legata alla situazione economica del sogget-to (L.R. 30/2007).

13 Per le rette relative all’anno 2010 si veda DGR n. 1974 dd. 8.10.2010.

14 N.B. Gli importi sono soggetti a variazioni.

Per indirizzi, numeri di telefono e orari di apertura al pubblico consulta l’inserto colorato“Dove e quando” da pag. 55

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Il malato oncologico, in aggiunta al trattamento terapeutico, ha particolari esigenze di carattere economico e giuridico ed è per venire incontro a tali esigenze che l’ordinamento ha previsto una serie di tutele in ambito assistenziale, previdenziale e lavorativo.

Tutela:

- assistenziale;

- previdenziale,

- lavorativa;

La tutela del malato oncologico

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La tutela assistenziale

Il presupposto per poter accedere a questo tipo di tutela è il riconoscimento dello stato di invalidità civile parziale o totale (inabilità) a seconda della gravità della malattia.Si ottiene presentando all’INPS:richiesta di riconoscimento di Invalidità civile o inabilità civile (ai sensi della legge n. 118/1971).

L’Invalidità civileL’art. 2 della Legge n. 118/71 definisce “invalido civile” il cittadino che per menomazioni congenite o acquisite, fisiche o psichiche, ha subito una riduzione permanente della capacità lavorativa di almeno 1/3 per cause non derivanti né dalla guerra, né dal lavoro, né dal servizio,

ovvero quelle malattie causate dallo svolgimento di attività e mansioni nel settore pubblico.

Gradi di riconoscimento - MinoriPossono essere riconosciuti invalidi nei seguenti modi:

- minore con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell’età;

- minore con necessità di assistenza continua, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita.

Gradi di riconoscimento - Adulti (tra i 18 e i 65 anni)Gli adulti che sono sottoposti a visita possono essere riconosciuti invalidi nei seguenti modi:

- invalido con riduzione della capacità lavorativa da 33,3% a 73%- invalido con riduzione della capacità lavorativa da 74% a 99%- invalido con totale e permanente inabilità lavorativa al 100%- invalido con totale e permanente inabilità lavorativa al 100% e con impossibi-

lità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore- invalido con totale e permanente inabilità lavorativa al 100% e con necessità

di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita

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Procedura per il riconoscimento dell’invalidità15

Dal 1 gennaio 2010 le regole per la presentazione delle domande di invalidità, cecità, sordità civile, handicap e disabilità sono cambiate (L. 102/2009 art. 20).

1. certificato medico digitale :il cittadino deve farsi rilasciare dal proprio medico di fiducia il certificato medico digitale. Il medico deve essere dotato di un “pin elettronico” e potrà rilasciare il certificato solo in formato elettronico. Effettuata la visita e com-pletata l’acquisizione nella procedura internet, il medico stampa il certificato e una comunicazione contenente un codice univoco che il cittadino utilizzerà per l’abbinamento della certificazione medica alla domanda. Il certificato ha validità massima di 90 giorni, termine entro il quale dovrà essere presentata la domanda.

2. la domanda si presenta all’Inps esclusivamente per via telematicapuò essere trasmessa direttamente dal cittadino, col proprio pin di accesso alla procedura sul sito www.inps.it, o tramite patronati, associazioni di categoria. La domanda deve essere abbinata al numero attributo al certificato medico digitale. Al termine della trasmissione della domanda il sistema Inps genera una ricevuta digitale nella quale vengono indicati data, luogo e ora della visita presso l’ASL. Per le patologie oncologiche la visita deve avvenire entro 15 giorni dalla data della domanda. Ogni domanda completa e ricevibile viene trasmessa in tempo reale alle ASL.

3. visita medica collegiale: ASL più medico INPSil cittadino è chiamato a visita presso la Commissione ASL competente in base al Comune di residenza. Ai fini degli accertamenti sanitari le Commis-sioni mediche delle ASL sono integrate da un medico dell’INPS quale com-ponente effettivo; l’accertamento definitivo è effettuato dall’Inps. Il verbale sanitario è redatto in formato elettronico, immediatamente disponibile per gli adempimenti amministrativi. In caso di accoglimento con diritto ad un beneficio economico l’interessato viene invitato a completare la domanda, on line o tramite il patronato, con i dati necessari per l’accertamento dei requisiti reddituali e personali.

15 Fonte: INPS, 2010.

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Per le patologie oncologiche la visita deve avvenire entro 15 giorni dalla data della domanda.

Considerata la complessità della normativa in continua evoluzione si sottolinea che ulteriori informazioni si possono richiedere a INPS sito ufficiale nazionale www.inps.it

INPS Ufficio Invalidi Civiliv.Savorgnana 37 Udinetel. 0432 596111mail: [email protected]

ANMIC Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili sede di UdineVia Divisione Julia 16 tel. 0432 510220mail: [email protected]

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Invalidità civile e benefici

In relazione al grado di gravità della malattia e dunque del grado di invalidità riconosciuto è possibile fare richiesta di:

Pensione di InabilitàRequisiti necessari:- invalidità civile riconosciuta del 100%- età compresa tra i 18 e i 65 anni- possedere un reddito personale che non superi il tetto minimo fissato dalla

legge finanziaria.

Assegno mensile di InvaliditàRequisiti necessari:- invalidità civile compresa tra il 74% e il 99%- età compresa tra i 18 e i 65 anni- possedere un reddito personale che non superi il tetto minimo fissato dalla

legge finanziaria.La pensione di inabilità e l’assegno di invalidità non sono cumulabili: la prima viene corrisposta agli invalidi civili totali (inabili), la seconda agli invalidi civili parziali.

Indennità di accompagnamentoÈ un sostegno economico che si ottiene a fronte di un’invalidità civile ricono-sciuta del 100% e in presenza di infermità tale da compromettere gravemen-te l’autonomia della persona nello svolgimento degli atti della vita quotidiana (quali la vestizione, la nutrizione, l’igiene personale) o nella deambulazione (leg-ge 18/1980, legge 508/1988 e D. lgs 509/1988), rendendo necessaria l’assistenza continuativa da parte di terze persone. Il diritto a questo beneficio viene indicato sul verbale di invalidità con il codice 05 o 06.L’indennità di accompagnamento viene erogata indipendentemente dal reddito e dall’età del richiedente ed è l’unica indennità che viene erogata anche dopo il compimento del 65° anno di età.

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Indennità di frequenzaI minori affetti da patologie tumorali, che siano iscritti o frequentino scuole di ogni ordine e grado, i centri terapeutici, di riabilitazione o di addestramento professionale, possono richiedere il riconoscimento dell’indennità di frequenza. L’indennità viene concessa fino al diciottesimo anno di età, (legge 289/1990).

Fornitura gratuita protesi e ausiliiIl Servizio Sanitario Nazionale fornisce gratuitamente ausili, ortesi e protesi a persone con invalidità superiore al 33,3%. L’elenco dei presidi erogabili e l’elenco dei possibili beneficiari (es. donne mastectomizzate, laringectomizzati, persone in attesa del riconoscimento di invalidità).sono indicati nel Decreto ministeriale n. 332/1999. (vedere paragrafo “Assistenza protesica”).

Le tabelle 1 e 2 riassumono i benefici derivanti dai diversi gradi di invalidità riconosciuti alla persona malata. Tab 1

GRADI DI INVALIDITà BENEFICI

Invalidi dal 33,3% al 45%

Fornitura gratuita protesi e ausilii

Invalidi dal 46%al 66%

Fornitura gratuita protesi e ausilii

Iscrizione liste speciali per inserimento lavorativo mirato

Invalidi dal 67%al 74%

Fornitura gratuita protesi e ausilii

Iscrizione liste speciali per inserimento lavorativo mirato

Tessera di trasporto agevolato su autobus e corriere di linea regionale

Esenzione pagamento ticket su medicinali, analisi cliniche e visite mediche

Esenzione tasse scolastiche e universitarie in condizioni economiche disagiate

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GRADI DI INVALIDITà BENEFICI

Invalidi dal 75%al 99%

Assegno invalidità civile € 255,13 * da 18 a 65 anni con limite di reddito proprio annuo lordo di € 4.382,43 *

Fornitura gratuita protesi e ausilii

Iscrizione liste speciali per inserimento lavorativo mirato

Tessera di trasporto agevolato su autobus e corriere di linea regionaleBuoni taxi

Esenzione pagamento ticket su medicinali, analisi cliniche e visite mediche

Esenzione tasse scolastiche e universitarie in condizioni economiche disagiate

Contrassegno per auto a soggetti con difficoltà motorie

Agevolazione I.V.A. per acquisto auto adattate e esenzione pagamento bollo auto per titolari patente speciale

Scivolo pensione: 2 mesi figurativi per ogni anno lavorato - (dal riconoscimento)

* importi soggetti a variazione annuale (anno di riferimento 2009)

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GRADI DI INVALIDITà BENEFICI

invalidi totali 100%

pensione di inabilità assistenziale € 255,13* da 18 a 65 anni, con limite di reddito proprio annuo lordo di € 14.886,28 *

Fornitura gratuita protesi e ausilii

Iscrizione liste speciali per inserimento lavorativo mirato

Tessera di trasporto agevolato su autobus e corriere di linea regionaleBuoni taxi

Esenzione pagamento ticket su medicinali, analisi cliniche e visite mediche

Esenzione tasse scolastiche e universitarie in condizioni economiche disagiate

Contrassegno per auto a soggetti con difficoltà motorie

Agevolazione I.V.A. per acquisto auto adattate e esenzione bollo per titolari patente speciale

Scivolo pensione: 2 mesi figurativi per ogni anno lavorato (dal riconoscimento)

* importi soggetti a variazione annuale (anno di riferimento 2009)

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Tab 2Tabella: Indennità di accompagnamento e benefici

GRADI DI INVALIDITà BENEFICI

Invalidi con indennità di accompagnamento(I.A.) -

Indennità di accompagnamento€ 472,43 * (per 12 mensilità)Senza limite di reddito

Fornitura gratuita protesi e ausilii

Iscrizione liste speciali per inserimento lavorativo mirato

Tessera di trasporto agevolato su autobus e corriere di linea regionaleBuoni taxi

Esenzione pagamento ticket su medicinali, analisi cliniche e visite mediche

Contrassegno per auto a soggetti con difficoltà motorie

Agevolazione I.V.A. per acquisto auto adattate e esenzione pagamento bollo auto

Scivolo pensione: 2 mesi figurativi per ogni anno lavorato (dal riconoscimento)

Carta blu per viaggiare in treno con un biglietto valido per due persone

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La tutela previdenziale

Tale forma di tutela viene erogata dallo Stato in favore di cittadini lavoratori dipendenti e/o autonomi, che vengano a trovarsi in stato di bisogno a causa di malattia.

Chi la assicuraL’ente previdenziale di appartenenza (es. INPS, INPDAP ….).

Come si ottienePresentando domanda all’ente previdenziale di appartenenza.

Che cosa può dare diritto- Assegno ordinario di invalidità- Pensione di inabilità- Assegno mensile per assistenza personale e continuativa ai pensionati per ina-bilità

È necessario verificare presso il proprio ente o cassa di previdenza quali siano le forme di tutela previdenziale previste (es. pensione di inabilità previdenziale; assegno ordinario di invalidità..).

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La tutela lavorativa

Riconoscimento dello stato di handicap e tutela lavorativa

La legge 104/1992 “ Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate” prevede una serie di tutele e agevolazioni, an-che in ambito lavorativo, per i disabili e per i familiari di persone con disabilità. Tali tutele si applicano anche nel caso di malati oncologici.

Condizione di handicapLa condizione di handicap trova il suo riconoscimento giuridico nella Legge 104/92. Non va confusa con l’invalidità civile, Quest’ultima si basa su aspetti medico-legali (e su tabelle ministeriali per le percentuali), l’handicap, se ricono-sciuto, su criteri medico-sociali.

L’art.3 della legge 5 febbraio 1992 n.104, definisce persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale che è causa di difficoltà di relazione o di integra-zione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione (comma 1, art. 3, L. 104/92).

Qualora la minorazione abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuati-vo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume carattere di gravità (comma 3, art. 3, L. 104/92).

Nel caso di malattie oncologiche, i benefici derivanti dal riconoscimento del-lo stato di handicap e di handicap grave, attenenti alla sfera lavorativa, sono finalizzati all’ottenimento di alcune agevolazioni, quali permessi lavorativi per l’assistenza e la cura, congedo per cure mediche, modifica orario di lavoro, che rendono possibile alle persone malate sottoporsi alle cure necessarie e mantene-re nel contempo il proprio posto di lavoro.

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Per la richiesta di riconoscimento dello stato di handicap si utilizzano gli stessi moduli previsti per il riconoscimento dell’invalidità civile.La richiesta può essere effettuata contemporaneamente alla richiesta di invalidità barrando, sul modulo, la casella “riconoscimento di persona handicappata”.

Benefici in ambito lavorativo16

Scelta della sede di lavoro e trasferimentoNel caso di assunzione in un ente pubblico per concorso, le persone con invalidi-tà riconosciuta superiore al 66% hanno diritto alla priorità nella scelta della sede più vicina al proprio domicilio tra quelle disponibili e alla precedenza nella scelta della sede nel caso di richiesta di trasferimento (L. 104/92 art. 21).In situazioni di gravità, il riconoscimento dello stato di handicap consente di ottenere, quando possibile, il trasferimento alla sede di lavoro più vicina al pro-prio domicilio e la possibilità di non essere trasferiti senza il proprio consenso. (L. 104/92, art. 33, c. 6).Anche il familiare che assiste un ammalato può usufruire degli stessi benefici, compatibilmente con le esigenze del datore di lavoro. (L. 104/92, art. 21).

Permessi lavorativi retribuitiOttenuto il riconoscimento dello stato di handicap in situazione di gravità (L. 104/92 art. 3, comma 3), è possibile usufruire di permessi lavorativi retribuiti per le cure. Anche il familiare che assiste un ammalato potrà usufruire di tali permessi. L’articolo 33 della predetta legge fissa i limiti di permesso retribuito come segue:

16 Fonte: “Guida ai diritti dei malati oncologici e dei loro familiari”, edito dalle Associazioni oncologiche della Provincia di Pordenone - 2006.

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- per il lavoratore con disabilità:

- 2 ore giornaliere o 3 giorni mensili a scelta (L. 104/92, art. 33, comma 6);

- per il familiare:

- 3 giorni mensili a condizione che la persona da assistere non sia ricoverata a tempo pieno (L. 104, art. 33, comma 3).

Nel caso di lavoro part-time i permessi sono ridotti in proporzione al lavoro prestato.

Congedi lavorativiIl malato oncologico ed il familiare che lo assiste hanno diritto ad usufruire di periodi di congedo dal lavoro, e precisamente:

- congedo retribuito di 30 giorni all’anno per cure (legge 118/1971 art. 26 e D.lgs 509/1988 art. 10);

- congedo straordinario biennale retribuito (D.lgs 151/2001, art. 42);

- congedo biennale non retribuito (legge 53/2000).

Giorni di assenza per terapie salvavitaAlcuni contratti di lavoro, nel settore del pubblico impiego, prevedono che, spe-cificamente per la tutela dei malati di cancro, per patologie gravi che richieda-no terapie salvavita come la chemioterapia, i giorni di ricovero ospedaliero e i giorni di assenza per sottoporsi alle cure siano esclusi dal computo dei giorni di assenza per malattia normalmente previsti e siano retribuiti normalmente.

Lavoro notturnoIl lavoratore che abbia a proprio carico una persona disabile in stato di handicap grave ha diritto all’esonero dal lavoro notturno (D.Lgs 151/2001, art. 53).

Rapporti di lavoro a tempo parzialeLe persona con patologie oncologiche in grado di lavorare, che preferiscono ridurre l’orario di lavoro senza rinunciare all’impiego, possono chiedere la tra-sformazione del rapporto da tempo pieno a tempo parziale, con riduzione pro-porzionale dello stipendio (D.lgs 276/2003 art. 46; legge 61/2000 art. 12 bis).

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Mansioni lavorative compatibii con il proprio stato di saluteIl paziente oncologico può chiedere al proprio datore di lavoro di essere assegna-to a mansioni compatibili con il proprio stato di salute.

Pensionamento anticipatoI lavoratori dichiarati invalidi civile, con invalidità superiore al 74%, hanno dirit-to, per il calcolo degli anni di servizio ai fini pensionistici, al beneficio di 2 mesi di contribuzione figurativa per ogni anno di servizio effettivamente prestato come invalido. È opportuno verificare la propria specifica situazione previden-ziale presso il proprio ente o cassa di previdenza.

Altri benefici

Esenzione dal ticket per farmaci e cure mediche sanitarie collegate alla patologia oncologicaPer tutti gli accertamenti diagnostici per la malattia in corso e per i farmaci il paziente oncologico ha diritto all’esenzione dal ticket (codice 048). È sufficiente presentare al distretto sanitario di appartenenza la richiesta di esenzione ticket rilasciata dal medico specialista del Servizio Sanitario Nazionale.

Tessera di trasporto agevolatoGli invalidi civili a partire dal 67% di invalidità possono presentare richiesta presso la Provincia di Udine - Ufficio Trasporti Agevolati - o l’ANMIC di ri-lascio della tessera agevolata per la circolazione sui mezzi pubblici regionali. La Provincia è il solo Ente titolato al rilascio di suddetto documento.Si possono richiedere 1 abbonamento a tutta la rete urbana di una provincia nell’ambito regionale e fino a cinque abbonamenti extraurbani nell’ambito della provincia di residenza con qualche estensione extra-provincia. Possono fare richiesta coloro che non superano il reddito annuo proprio di € 30.000,00, reddito complessivo del mod.730 o UNICO personale.

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Contrassegno per l’autoI disabili con difficoltà alla deambulazione possono presentare richiesta, alla Po-lizia Municipale del proprio Comune, di rilascio del contrassegno per la circola-zione e sosta dell’auto adibita al loro trasporto.La procedura da seguire è la seguente:1. fissare un appuntamento presso il CUP o al n. verde 800-423445 con il me-

dico legale del Distretto Sanitario di residenza preposto alla compilazione del certificato per il rilascio del contrassegno, certificato che dovrà attestare le difficoltà motorie;

2. presentare domanda alla Polizia municipale del proprio comune allegando:- il certificato di cui sopra;- il verbale di invalidità;- la fotocopia di un documento identità.Se il medico legale dichiara che il soggetto è affetto da infermità permanenti, il richiedente è esente dal pagamento dell’imposta di bollo.Il contrassegno, salvo diverso parere del medico legale, ha validità per cinque anni.

Rinnovo contrassegnoPer il rinnovo, allo scadere del quinto anno dal rilascio, è sufficiente farsi rila-sciare dal medico di base una certificazione con la quale il professionista dichiara che permangono le infermità che hanno dato origine al rilascio del contrassegno.

TelesoccorsoÈ un servizio offerto dalla Regione FVG a chi vuole restare nella propria casa sapendo che, in situazioni di bisogno o di emergenza, c’è sempre qualcuno di-sponibile 24 ore su 24 a rispondere a una richiesta d’aiuto. Oltre che agli anziani che vivono soli, è rivolto anche alle persone appena dimesse da strutture ospeda-liere, ai disabili, alle persone parzialmente non autosufficienti.All’utente viene fornito un piccolo telecomando da tenere sempre con sé in casa. In caso di necessità basta premere il pulsante e l’allarme arriva alla centrale della teleassistenza che entra immediatamente in comunicazione con l’assistito ed è in grado di attivare la forma di aiuto più adatta (familiari, vicini, 118).Il servizio può essere gratuito o semigratuito, a secondo delle condizioni econo-

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miche del richiedente o del nucleo familiare. Per ulteriori informazioni è possibile rivolgersi al numero verde 800-846079 attivo 24 ore su 24. che fa capo alla Società -Televita S.r.l. con sede a Udine in Via Manin, 16.

Possibilità di parcheggio all’interno dell’Azienda Ospedaliero - Universitaria di UdineIn caso di utilizzo dei parcheggi dell’Az. Ospedaliero - Universitaria di Udine, durante il trattamento di chemioterapia o per qualsiasi altra prestazione oncolo-gica, non è necessario pagare il ticket. È sufficiente farsi apporre sul biglietto del parcheggio dell’ospedale il timbro della struttura di oncologia.

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Assistenza protesica:cos’è e come ottenerla

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Assistenza protesica: cos’è e come ottenerla

Che cosa èL’Assistenza Protesica è un servizio garantito dal Sistema Sanitario Nazionale.

I presidi erogabili a carico del sistema sanitario sono quelli indicati negli elenchi 1, 2, e 3 del Nomenclatore Tariffario, approvato con Decreto del Ministro della Sanità 27.08.1999, n. 332. Tali presidi sono finalizzati a compensare al massimo livello la perdita di abilità determinata da un evento invalidante e sono divisi in tre tipologie:1. Protesi: apparecchi che sostituiscono parti del corpo mancanti o non funzio-

nanti (es: arti artificiali, denti, protesi agli occhi alle orecchie,ecc.); 2. Ortesi: dispositivi che, applicate al corpo, suppliscono ad una funzione man-

cante (es. corsetti, busti, collari, ecc);3. Ausili Tecnici: (es: letti ortopedici, cuscini, materassi anti-decubito, bendag- gi, come anche i cateteri, i pannoloni, le traverse per il letto, ecc.).

Tali presidi possono essere costruiti su misura o in serie, anche modificabili.I dispositivi protesici, previa autorizzazione all’utente da parte degli Uffici di Assistenza Protesica del Distretto competente, possono essere forniti all’utente:

• in forma diretta ovvero in comodato d’uso con consegna a domicilio o presso i magazzini distrettuali. L’ausilio, pertanto, dovrà essere restituito all’Azienda al termi-ne dell’utilizzo, fatte salve alcune tipologie e/o casi specifici.

• in forma indirettaovvero attraverso ditte autorizzate e convenzionate. L’elenco delle ditte for-nitrici è disponibile presso detti Uffici.

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A chi è rivolta (ovvero chi ne ha diritto)Hanno diritto all’assistenza protesica

• persone già in possesso del riconoscimento dell’invalidità’ civile da parte dell’apposita commissione medica, comportante una riduzione della capacità lavorativa superiore al 33,3%;

• persone non ancora in possesso del verbale di invalidità civile ma già sottoposte alla visita medico - legale dalla quale risulta una patologia che comporta sicu-ramente una riduzione delle capacità lavorative superiore al 33,3%;

• persone non ancora sottoposte a visita medico - legale ma che hanno presen-tato domanda per l’accertamento dell’invalidità richiedendo il riconoscimento dell’inabilità lavorativa totale e permanente con necessità di assistenza conti-nua, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita (invalidità al 100% e indennità di accompagnamento)

• invalidi di guerra, per servizio, privi della vista e sordi;

• minori di anni 18 che necessitano di interventi di prevenzione, cure e riabilita-zione di una invalidità permanente;

• gli entero-urostomizzati (persone con catetere e/o stomia intestinale e/o uri-naria), laringectomizzati, tracheotomizzati e coloro che sono in attesa di rico-noscimento di invalidità e dell’assegno di accompagnamento per questi motivi;

• coloro che hanno subito l’amputazione di un arto; le donne con malformazione congenita che comporti l’assenza di una o di entrambe le mammelle o della sola ghiandola mammaria ovvero che abbiano subito un intervento di mastec-tomia; coloro che hanno subito un intervento demolitore sull’occhio;

• i ricoverati in una struttura sanitaria accreditata, pubblica o privata, per i quali il responsabile del reparto certifichi la necessità e urgenza dell’applicazione di una protesi. Contestualmente alla fornitura deve essere avviata la procedura per il riconoscimento dell’invalidità;

• i cittadini stranieri regolarmente iscritti al SSN, secondo le previsioni dell’art. 32 della legge 40/98 e successive integrazioni e modificazioni.

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Cosa garantisceDispositivi tecnici che costituiscono parte integrante di un programma di pre-venzione, cura e riabilitazione delle lesioni invalidanti come: presidi ortopedici personalizzati per la postura, per la deambulazione, per facilitare i trasferimenti e le necessità assistenziali; presidi per ipovedenti; protesi acustiche, oculari, per laringectomizzati, per la fonazione, protesi mammarie, ausili per l’incontinenza, per colon-ileo-urostomizzati, ecc.

Dove rivolgersiA seguito di una prescrizione stilata da un medico specialista del Servizio Sani-tario Nazionale, competente per tipologia di menomazione o disabilità, l’utente si rivolge agli Uffici di Assistenza Protesica del Distretto sanitario di residenza, dove riceverà tutte le informazioni utili alla fornitura dei presidi richiesti.

Per indirizzi, numeri di telefono e orari di apertura al pubblico consulta l’inserto colorato“Dove e quando” da pag. 55

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L’associazionismoe l’aiuto di cui hai bisogno

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L’associazionismo e l’aiuto di cui hai bisogno Il Piano Oncologico Nazionale sottolinea come il patrimonio di capacità umane, professionali e organizzative espresse dal volontariato sia un bene al quale attin-gere e che, in quanto tale, necessiti di adeguato riconoscimento.Le organizzazioni di volontariato possono farsi carico, in convenzione o in modo autonomo, ma concordato con le istituzioni sanitarie, di alcune fasi del percorso assistenziale, con un ruolo integrato nel processo di presa in carico del malato oncologico.Secondo la Banca dati del Centro Nazionale Volontariato è proprio il Friuli.V.G. la regione con più alta concentrazione di Associazioni in rapporto al numero di abitanti.I dati più recenti, forniti da “FVG solidale” (febbraio 2011)17, indicano in 1260 le Associazioni iscritte al Registro Regionale del Volontariato. Nella Provincia di Udine figurano registrate circa 300 Associazioni, delle quali il 35% circa de-dicate ai settori sanitario e socio-assistenziale.18

La FAVO (Federazione Italiana Associazioni di Volontariato Oncologiche) ha proposto di dedicare ogni terza domenica di maggio alla “Giornata Nazionale del Malato Oncologico”.Il 2011 è stato scelto come anno Europeo del Volontariato.

17 www.fvgsolidale.regione.fvg.it

18 Fonte: Centro Servizi per il Volontariato del Friuli Venezia Giulia

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Nella tabella che segue vengono riportate le principali Associazioni di volontariato ope-ranti sul territorio dell’Azienda Sanitaria 4 e una breve sintesi dell’attività che svolgono.

ASSoCIAzIoNE ATTIVITà/SERVIzI

A.D.o.S. - Associazione Donne operate al Seno

c/o Centro AnzianiV. Cadorna, 44 S.Daniele del Friuli T. 0432 954542

L’associazione si occupa della riabilitazione psicologica, fisica e sociale della donna operata per tumore al seno, nonché di tutte le problematiche connesse con la patologia; tra le attività promosse: trattamenti di linfodrenaggio manuale, presso- terapia con apposite apparecchiature per prevenzione e cura linfedema post-operatorio; assistenza burocratica; assistenza cosmetica (scelta protesi definitiva e scelta parrucche). Fornitura gratuita di protesi mammarie provvisorie.

A.N.D.o.S. - Associazione Donne operate al Seno

v. Magenta, 22Udine T. 0432 600738e-mail: [email protected]

L’associazione si occupa della riabilitazione psicologica, fisica e sociale della donna operata per tumore al seno, nonché di tutte le problematiche connesse con la patologia; sostegno psicologico, corsi di acqua-gym. Incontri per attività manuali che aiutano nella riabilitazione e riduzione edema post-operatorio. Fornitura gratuita di parrucche e corsetteria; consulenza legale e burocratica. Consulenza chirurgica per ricostruzione mammaria.

A.N.D.o.S. - Associazione Donne operate al Seno

P.zza Dante Alighieri, 1CodroipoT. 0432 906562e-mail: [email protected]

L’associazione si occupa della riabilitazione psicologica, fisica e sociale della donna operata per tumore al seno, nonché di tutte le problematiche connesse con la patologia; tra le attività promosse trattamenti di linfodrenaggio manuale, massopressoterapia, tecniche di rilassamento. Incontri per attività manuali che aiutano nella riabilitazione e riduzione edema post operatorio.

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ASSoCIAzIoNE ATTIVITà/SERVIzI

Ass. Cure Palliative “Mirko Špacapan”Amore per sempre

UdineT. 0432 547058e-mail: [email protected]

web:www.srcek.beepworld.it

Sensibilizzazione della popolazione sui concetti di cure palliative, raccolta fondi a favore dei malati oncologici, informazione su rete di assistenza oncologica. Sostegno psicologico c/o reparti ospedalieri. Formazione volontari con corsi specifici per assistenza a malati oncologici. Assistenza domiciliare e ospedaliera, presso Hospice e Dipartimento di Oncologia di Udine.

Ce.Ri.C.o.T. - Centro Ricerche e Studi di Cure oncologiche Territoriali

c/o Distretto di Udinev. San Valentino, 20Udine T. 0432 553721

Sensibilizzazione al pubblico, raccolta fondi, informazione ai soci su assistenza al malato.

A.F.P.o. - Associazione Friulana Psico oncologia

v. Roma, 8Udine T. 0432 510400 335.1804834

e-mail: [email protected]

Supporto psicologico; assistenza domiciliare e ospedaliera; accompagnamento malati e aiuto domestico; produzione materiale informativo; consulenza di esperti; formazione volontari.

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ASSoCIAzIoNE ATTIVITà/SERVIzI

A.N.V.o.L.T. - Ass.ne Naz. Volontari Lotta contro i Tumori

V. Dormisch, 62UdineT. 0432 400965

e-mail: [email protected]

Sensibilizzazione al pubblico, raccolta fondi, informazione ai soci su assistenza ai malati. L’associazione offre assistenza domiciliare e/o ospedaliera sia a livello infermieristico che psicologico. Organizza servizi di trasporto e accompagnamento per i pazienti. Servizio di ambulatorio per i tumori femminili. Medico disponibile al n° Verde 800.822.150 dal Lunedì al Venerdì ore 15-18.

A.V.U.L.S.S. - Ass.ne Volontari nelle USLL

v. Carraria, 47Cividale del Friuli T. 0432 730163

Sensibilizzazione al pubblico; assistenza ai ricoverati; attività di sostegno a domicilio.

A.V.U.L.S.S. - Ass.ne Volontari nelle USLL

v. Sant’Agostino, 7UdineT. 0432 402026

I volontari operano svolgendo un impegno di sostegno, integrazione e di anticipazione nei servizi socio-sanitari e all’interno delle famiglie. Inoltre svolgono compiti di animazione e di promozione, di sensibilizzazione, di educazione sanitaria e di impegno socio-politico soprattutto a livello di consultazione e di partecipazione.

A.V.U.L.S.S. - Ass.ne Volontari nelle USLL

v. Garibaldi, 16San Daniele del Friuli

Sensibilizzazione al pubblico; assistenza ai ricoverati; attività di sostegno a domicilio.

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ASSoCIAzIoNE ATTIVITà/SERVIzI

Delegazione Trapiantati di Fegato della Regione Autonoma Friuli Venezia GiuliaFederata: Liverpool - Consulta Regionale Trapianti.

c/o Clinica medica, Dipartimento Trapianti - Ospedale UdineP.le S. Maria della MisericordiaUdineT. 0432 479054

e-mail: [email protected]

Fornire informazioni sul trapianto di fegato. Sostenere moralmente e fornire aiuto diretto/indiretto ad adulti o bambini, prima e dopo il trapianto. Collaborare con le Istituzioni e promuovere attività di studio, formazione, ricerca nell’ambito dei trapianti. Sensibilizzare l’opinione pubblica sulle problematiche legate ai trapianti. Per tali scopi la ns. Associazione collabora con altre Associazioni Nazionali attinenti al trapianto ed alla donazione. Raccogliere fondi da destinare alla donazione di attrezzature, macchinari utili alle strutture del Centro Trapianti ed atte ad agevolare la diagnosi clinica nei pazienti e/o migliorare la degenza degli stessi.

Associazione Luca

v. Roma, 3 Magnano in RivieraT. 0432-793267

e-mail: [email protected]

Attività: sostegno familiare, economico, logistico, supporto psicologico; assistenza domiciliare rivolta ai pazienti pediatrici.

A.I.L - Ass.ne Italiana contro Leucemie-Linfomi e Mielomi

v. Carducci, 48UdineT. 0432 506071

e-mail: [email protected]

L’Associazione ha come finalità il miglioramento della qualità di vita dei malati e delle loro famiglie e il sostegno alle strutture ematologiche operanti nella provincia mediante l’istituzione di borse di studio, la sovvenzione della ricerca e l’acquisizione di strumentazione scientifica. Attività di sostegno psicologico. Assistenza domiciliare ai malati di sangue. Ospitalità ai malati e ai loro parenti che vivono lontani da Udine nella “Casa AIL”.

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ASSoCIAzIoNE ATTIVITà/SERVIzI

L.I.L.T - Ass.ne Italiana Lotta contro i Tumori

c/o Azienda Ospedaliero-UniversitariaS. Maria Misericordia Udine T. 0432 481802

e-mail: [email protected]

web: www.legatumoriudine.it

Campagne di sensibilizzazione; attività di diagnosi precoce in particolare per tumore mammella, del colon, pelle, prostata e cavo orale; riabilitazione e assistenza domiciliare; ascolto, incontri di auto-mutuo-aiuto, consulenze nutrizionali; sostegno economico e sociale ai malati in grave difficoltà; assistenza psicologica ai malati e ai loro familiari. Contributo all’acquisto di parrucche e corsetti.

ANMIC

v. Divisione Julia, 16UdineT. 0432 510220

e-mail:[email protected]

Informazioni e assistenza su aspetti previdenziali riferiti all’invalidità civile.

Telefono Amico

Udine

Numero Verde199 284 284

Ogni giorno dalle 10.00 alle 24.00

Sostegno al disagio emotivo attraverso l’ascolto telefonico prestato da personale opportunamente formato.

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ASSoCIAzIoNE ATTIVITà/SERVIzI

Casa Mia

Strada dei Colli, 3Brazzaccodi MoruzzoT. 0432 672124 0432 552295

mail:[email protected]

Offre ospitalità temporanea e gratuita a quei familiari provenienti da fuori città, che prestano assistenza a parenti ricoverati presso l’ospedale “Santa Maria della Misericordia” di Udine. Offre lo stesso servizio anche ai pazienti stessi che si trovano in delicate situazioni di convalescenza.

Associazione Laringectomizzati“Dr. Stefano Grandis” onlus

c/o Azienda Ospedaliera S. Maria Misericordia UdineT. 0432 552661

Sostegno relazionale agli utenti dell’ospedale. Tutela e promozione dei diritti. Educazione e formazione dei malati, dei parenti, dei volontari e dei “maestri rieducatori”. Rieducazione fonetica dei laringectomizzati. Promuove ricerca medica.

A.D.M.o.Associazione Donatori Midollo osseo

c/o Azienda Ospedaliero-UniversitariaS. Maria della MisericordiaUdine numero verde 800905525T. 0432 552664

e-mail: [email protected]

Informazione sulla donazione del midollo osseo. Sensibilizzazione per l’iscrizione al registro (ciò è possibile nella fascia d’età tra i 18-35 anni); incontri nelle scuole. Rapporti con l’Azienda Ospedaliero-Universitaria S. Maria della Misericordia c/o Medicina Trasfusionale per il registro tipizzazione e l’invio su appuntamento di possibili donatori per l’esecuzione della tipizzazione.

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ASSoCIAzIoNE ATTIVITà/SERVIzI

A.S.D.o.Ass. Solidarietà Degenti in ospedale

c/o Azienda Ospedaliero-UniversitariaS. Maria della MisericordiaUdine T. 0432 552228

Assistenza ai ricoverati presso ospedale “Santa Maria della Misericordia” e presso l’ospedale “Gervasutta” di Udine. Organizza gruppi di volontariato, promuove incontri di formazione per il miglioramento delle capacità di relazione.

A.R.I.S.Ass. Regionale Incontinenti e Stomizzati F.V.G.

c/o Azienda Ospedaliero-Universitaria S. Maria della Misericordia UdineT. 0432 552248

Assistenza gratuita tesa al recupero funzionale e psicologico della persona stomizzata ed incontinente; sostegno al reinserimento sociale e lavorativo.

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San Danieledel Friuli

Codroipo

Tarcento

UdineCividaledel Friuli

LEGENDA:

Distretto Sanitario

AOUD Azienda Ospedaliero-Universitaria “Santa Maria della Misericordia” di Udine

Presidio Ospedaliero “Sant’Antonio” di San Daniele

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Dove e Quando

- Assistenza ospedaliera

- A.O.U.D

- A.S.S. Medio Friuli

- Assistenza Domiciliare Sanitaria

- Oncologia distrettuale e cure palliative

- Residenze Sanitarie Assistenziali R.S.A.

- Case di Riposo

- Hospice

- Assistenza Protesica

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56 - Dove e Quando

• UDINE

Azienda ospedaliero-Universitaria “Santa Maria della Misericordia” A.o.U.D.

DIPARTIMENTo di oNCoLoGIA (Padiglione 3)Responsabile: dr. Gianpiero Fasola Segreteria: 0432 552751/4550Responsabile Dipartimentale dell’ Assistenza 0432 559325Coordinatore Degenza 0432 552757Coordinatore Day Hospital 0432 552760 Fax 0432 552751 e-mail [email protected]

Attività di:• Degenza 0432 552756/57• Day Hospital 0432 552754• Ambulatorio 0432 559304

Prestazioni erogate:• diagnosi • cura • cure palliative • assistenza psicologica

Struttura specializzata in tumori:- mammari;- gastrointestinali;- polmonari;- genitourinari;- cute e melanomi;

Assistenza Ospedaliera

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Dove e Quando - 57

RISoRSEPosti letto in degenza ordinaria 12Posti letto in Day Hospital 18Posti letto in Area Cure Palliative 6

ASSoCIAzIoNI di VoLoNTARIATo presenti in DipartimentoLILT sezione di UdineAFPo Associazione Friulana PsicoOncologiaAssociazione Cure Palliative Mirko Špacapan - Amore per sempre

Attrezzature diagnostiche presenti presso l’ospedale:anatomia patologica;apparecchio per mammografiaapparecchio per scintigrafiaattrezzatura per indagini radiologicheecografoendoscopia interventisticaendoscopia interventisticaPETradiologia interventisticaRMNTACTAC spirale

RADIoTERAPIA n. apparecchiature 5- Acceleratore lineare- Brachiterapia- Tc/simulatore

Posti letto 8

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58 - Dove e Quando

TERAPIA DEL DoLoRE

DIPARTIMENTo DI ANESTESIA E RIANIMAzIoNES.O.S. di Dpt. Terapia Antalgica e Anestesia Day SurgeryResponsabile dott.Guido Cappellettoe-mai: [email protected]

Recapiti0432 552421e-mai: [email protected]

Prestazioni erogate:• Trattamento del dolore oncologico• Visite ambulatoriali per pazienti esterni• Supporto alla formazione del personale medico e infermieristico dell’Azienda

Come si accede:• richiesta del medico di reparto per il paziente ricoverato• richiesta del M.M.G. e/o dello specialista per il paziente esterno

Dove e QuandoAssistenza Ospedaliera

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Dove e Quando - 59

• A.S.S. n. 4 “Medio Friuli” Presidio ospedaliero di SAN DANIELE DEL FRIULI

DIPARTIMENTo DI MEDICINA

S.o.S. Dipartimentale oncologia (4° piano - area degenze)Responsabile: dr.ssa Gianna AdamiSegreteria: 0432 949314 Fax: 0432 949493e-mail: [email protected]

Attività di:• day Hospital posti letto n.6• ambulatorio

Prestazioni erogate:• diagnosi;• cura;• palliazione/terapia del dolore• assistenza psicologica

Come si accede:- invio dal medico di reparto- invio dal M.M.G.- accesso diretto

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60 - Dove e Quando

TERAPIA DEL DoLoRE

DIPARTIMENTo DI EMERGENzASOC di Anestesia e Rianimazione (piano terra-area degenze)Responsabile dott.Ugo CuginiSegreteria 0432 949256

PRESTAzIoNI AMBULAToRIALI PER LA TERAPIA DEL DoLoRE

Come si accede:• invio dal medico specialista e/o dal medico di famiglia con impegnativa

Assistenza Ospedaliera

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Dove e Quando - 61

DISTRETTo SANITARIo DI CIVIDALE DEL FRIULI• Segreteria Unica Socio Sanitaria (SUSS)

SEDE: via Cavalieri di Vittorio Veneto, 7 - Cividale del FriuliOrari: dal lunedì al venerdì: 8.30 - 12.30 telefono: 0432 708633 fax: 0432 708634

DISTRETTo SANITARIo DI CoDRoIPo• Segreteria Unica Integrata Socio Sanitaria (SUISS)

SEDE: viale Duodo, 82 - CodroipoOrari: dal lunedì al venerdì: 8.00 - 14.00 telefono: 0432 909155 fax: 0432 909161

DISTRETTo SANITARIo DI SAN DANIELE DEL FRIULI• Servizio Infermieristico Domiciliare (SID)

SEDE: viale Trento Trieste, 2 - San Daniele del FriuliOrari: dal lunedì al venerdì: 9.00 - 14.00telefono: 0432 949430 fax: 0432 949366SID (segreteria telefonica): tel. 0432 949359

DISTRETTo SANITARIo DI TARCENTo• Punto Unico di Accesso Integrato (PUAI)

SEDE: via Coianiz, 2 - TarcentoOrari: dal lunedì al venerdì 8.30-12.30mercoledì 14.30 - 17.00telefono: 0432 780226 fax: 0432 780204

DISTRETTo SANITARIo DI UDINE• Segreteria Unica Integrata Socio Sanitaria (SUISS)

SEDE: via San Valentino, 20 - UdineOrari: dal lunedì al venerdì: 8.30 - 12.00 telefono: 0432 553846 fax: 0432 553850

L’assistenza domiciliare sanitariaAssistenza Domiciliare Sanitaria

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62 - Dove e Quando

oNCoLoGIA E CURE PALLIATIVE (presente in tutti i Distretti)Sede: presso Distretto sanitario di Udinevia San Valentino n. 20, UDINEResponsabile: dr.ssa Simona Liguori tel. 0432 553871 (con segreteria telefonica)fax: 0432 553850

Attività di:• Ambulatorio• Interventi domiciliari

Prestazioni erogate:• follow-up oncologico dopo le cure; • interventi di terapia del dolore oncologico; • cure di supporto (nutrizione artificiale, terapia del dolore e controllo dei sintomi

nelle fasi avanzate di malattia) alle persone che hanno un tumore o una malattia cronico-degenerativa in fase avanzata-terminale;

• consulenza psico-oncologica

Oncologia distrettuale e cure palliative

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Dove e Quando - 63

DISTRETTo SANITARIo DI CIVIDALE DEL FRIULI• R.S.A.

ha sede presso la sede ospedaliera di CividalePiazzale dell’Ospedale, 2 - Padiglione centrale - 3° pianoSegreteria delle R.S.A. Distretto sanitario di Cividale 2° Piano Via Cavalieri di Vittorio Veneto, 7 - CividaleTel. 0432 708628 / 0432 708624 Fax 0432 708629Orario di apertura al pubblico: dal lunedì al venerdì 08.15 - 12.30;

DISTRETTo SANITARIo DI CoDRoIPo• R.S.A.

ha sede presso il primo piano del Distretto sanitarioviale Duodo, 82 - CodroipoSegreteria della R.S.A.presso la Segreteria unica integrata socio sanitaria (SUISS),al piano terra del Distretto sanitarioTel. 0432 909155 Fax 0432 909161Orario apertura al pubblico: dal lunedì al venerdì 08.00 - 14.00

DISTRETTo SANITARIo DI SAN DANIELE DEL FRIULI• R.S.A.

ha sede presso la Casa di Riposo per persone non autosufficienti - area contigua all’Ospedale di San Daniele, via Dalmazia 33 - San Daniele del FriuliSegreteria della R.S.A.Tel. 0432 969002; Orario di apertura al pubblico: lunedì - mercoledì - venerdì 08.30 - 15.30; martedì e giovedì 09.00 - 14.00 e 14.30 - 17.00

Le Residenze Sanitarie AssistenzialiResidenze Sanitarie Assistenziali

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64 - Dove e Quando

DISTRETTo SANITARIo DI TARCENTo• R.S.A.ha sede presso l’ Opera Pia Coianiz Via Coianiz, 8 - TarcentoSegreteria della R.S.A presso Punto Unico di Accesso Integrato (P.U.A.I.), Via Cojaniz, 2 - Tarcento (sede del Distretto sanitario, 2° piano)Tel. 0432 780226 Fax 0432 780204Orario di apertura al pubblico: dal lunedì al venerdì 08.30 - 12.30 mercoledì anche 14.30 - 17.00

DISTRETTo SANITARIo DI UDINE• R.S.A. presso ASP “La Quiete”, via S. Agostino, 7 - Udine• R.S.A. presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria, Piazzale S. Maria della Misericordia, 15 - Udine Segreteria delle R.S.Apresso il Distretto sanitario Via San Valentino,18 - UdineTel. 0432 553722 0432 553708 Fax 0432 553703 Orario di apertura: dal lunedì al venerdì dalle 8.30 - 13.30 (pomeriggio su appuntamento)

Residenze Sanitarie Assistenziali

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Dove e Quando - 65

Case di Riposo convenzionate con l’Azienda Sanitaria “Medio Friuli”ANNo 2011

Posti letto per non autosufficienti convenzionati con l’ASS 4 “Medio Friuli”

Nome Indirizzo Tel. Natura Giuridica

Posti letto

DISTRETTo DI CIVIDALE

ASP “G. Pontoni” (Casa per Anziani) 2

Viale Trieste n. 28 Cividale del Friuli

0432731048

Azienda servizi alla persona

186

ASP “G. Sirch” 2Via Klancic n. 2 S. Pietro al Natisone

0432 727013

Azienda servizi alla persona

48

Sereni orizzonti 3 Viale Stazione n. 70S. Giovanni al Natisone

0432 757378

Privata “Polifunzionale”

(LR 19/97)80

DISTRETTo DI CoDRoIPoASP “Daniele Moro” 2

Viale F. Duodo n. 80 Codroipo

0432 909311

Azienda servizi alla persona

123

“Italia Rovere Bianchi” 2

Via Gonars n. 11 Mortegliano

0432760611

Pubbl. Comunale

58

DISTRETTo DI SAN DANIELE

Casa di San Daniele 1

Via Dalmazia n. 33San Daniele del Friuli

0432969011

Pubblica gestione ASS 4

(LR 33/88)146

Casa di Buja 2Via Ursinis Piccolo n. 2/23 - Buja

960192 Pubbl. Comunale

(LR 33/88)12

Case di RiposoCase di Riposo

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66 - Dove e Quando

Dove e Quando

Nome Indirizzo Tel. Natura Giuridica

Posti letto

DISTRETTo DI TARCENTo

opera Pia Coianiz 2 Via Coianiz n. 8Tarcento

0432780711

Azienda servizi alla persona

155

Casa di Riposo “Nobili de Pilosio” 2

Via S. Francesco n. 98 Tricesimo

0432853370

Pubbl. Comunale (LR 33/88)

45

Villa Nimis 3Via Roma n. 38Nimis

0432790113

Privata sociale polifunzionale (LR 19/97)

49

Casa per Anziani “Nelson Rockfeller”(zaffiro) 1

Via Cividina n. 56Magnano in Riviera

0432781222

Privata(LR 33/88)

120

Colle Verzan(zaffiro) 2

Via Sottocolle Verzan n. 30 - Tarcento

0432781808

Privata (LR 33/88)

120

DISTRETTo DI UDINE

ASP La Quiete 2Via S. Agostino n. 7 Udine

0432504084

Azienda servizi alla persona

371

S. Anna srl 1 Via Tellini n. 1 Udine0432

600649Privata

(LR 33/88)95

“Muner de Giudici” 2Via Della Libertà n. 19 Pradamano

0432409311

Azienda servizi alla persona

76

Sereni orizzonti 3Via Podgora n. 16Udine

0432235612

Privata “Polifunzionale”

(LR 19/97)60

Sereni orizzonti 3P.le Cella n. 62 Udine

0432532303

Privata “Polifunzionale”

(LR 19/97)46

Case di Riposo

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Dove e Quando - 67

Nome Indirizzo Tel. Natura Giuridica

Posti letto

Sereni orizzonti 3 Viale XXIII Marzo n. 31 Udine

0432502104

Privata “Polifunzionale”

(LR 19/97)24

Sereni orizzonti (Santa Chiara) 3

Vl. Europa Unita n. 163/1 Udine

0432299223

Privata “Polifunzionale”

(LR 19/97)25

Caris/Unigefa srl 1Via Montello n. 55 Udine

0432484736

Privata (LR 33/88)

60

Sereni orizzonti 3Via Roggia n. 4/1 Risano - Pavia di Udine

0432564709

Privata “Polifunzionale”

(LR 19/97)33

Sereni orizzonti 3 Via Aquileia n. 94Pavia di UdinePercoto

0432676898

Privata “Polifunzionale”

(LR 19/97)50

Residenza per Anziani (zaffiro) 1

Via Della Vecchia Filatura n. 26/1Martignacco

043201001

Privata (LR 33/88)

132

Legenda:1 Residenza protetta2 Utenza diversificata3 Polifunzionale fascia “A”

Case di Riposo

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68 - Dove e Quando

HoSPICESede: via della Vecchia Filatura, n. 26/1 33035 Martignacco (UD)presso la Residenza “Zaffiro” (2° piano)telefono: 0432 407340 0432 0100910 - 20 - 30 - 40fax: 0432 1632010e-mail: [email protected]

L’Hospice della A.S.S. n. 4 Medio Friuli

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Dove e Quando - 69

DISTRETTo SANITARIo DI CIVIDALE DEL FRIULI• Ufficio di assistenza protesica

SEDE: via Cavalieri di Vittorio Veneto, 7 - Cividale del FriuliOrari: dal lunedì al venerdì: 9.30 - 12.30 telefono: 0432 708635 fax: 0432 708638

DISTRETTo SANITARIo DI CoDRoIPo• Ufficio di assistenza protesica

SEDE: viale Duodo, 82 - CodroipoOrari: dal lunedì al venerdì: 8.30 - 10.30 Martedì e mercoledì: 14.00 - 16.00telefono: 0432 909172 fax: 0432 909161

DISTRETTo SANITARIo DI SAN DANIELE DEL FRIULI• Ufficio di assistenza protesica

SEDE: viale Trento Trieste, 33 - San Daniele del FriuliOrari: martedì: 13.30 - 15.00 mercoledì e venerdì 10.00 - 12.00telefono: 0432 949582 fax: 0432 949579

DISTRETTo SANITARIo DI TARCENTo• Ufficio di assistenza protesica

SEDE: via Coianiz, 2 - TarcentoOrari: martedì e giovedì 9.00 - 12.00telefono: 0432 780229 fax: 0432 780208

DISTRETTo SANITARIo DI UDINE• Ufficio di assistenza protesica

SEDE: via San Valentino, 20 - UdineOrari: dal lunedì al venerdì: 8.00 - 12.30 Lunedì e mercoledì 14.00 - 17.30telefono: 0432 553751 fax: 0432 553752

Assistenza protesicaAssistenza protesica

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Acronimi

Di seguito vengono riportati gli acronimi che compaiono in questa pubblicazione:

R.S.A. Residenza Sanitaria AssistenzialeU.V.D. Unità di Valutazione DistrettualeM.M.G. Medico di Medicina GeneraleP.L.S. Pediatra di Libera SceltaP.A.I. Piano Assistenziale IndividualizzatoS.U.I.S.S. Segreteria Unica Integrata Socio SanitariaS.U.S.S. Segreteria Unica Socio SanitariaP.U.A.I. Punto Unico di Accesso IntegratoI.S.E.E. Indicatore della Situazione Economica EquivalenteD.G.R. Delibera di Giunta RegionaleS.I.D. Servizio Infermieristico Distrettuale A.S.P. Azienda Servizi alla PersonaB.I.N.A. Breve Indice di Non Autosufficienza

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Alcuni siti internet

Ministero della Salute www.ministerosalute.it

Istituto Superiore Sanità www.iss.it

Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia www.regione.fvg.it

INPS Istituto Nazionale Previdenza Sociale www.inps.it

AIoM Associazione Italiana oncologi Medici www.aiom.it

AIRo Associazione Italiana Radioterapia oncologica www.airo.it

Associazione Italiana Malati di Cancro www.aimac.it

Associazione Italiana Ricerca contro il Cancro AIRC www.airc.it

Centro Servizi Volontariato www.csvnet.it

FAVo Federazione associazioni volontariato oncologia www.favo.it

Federazione cure palliative www.fedcp.org

federDolore - Coordinamento Italiano Centri di Terapia del Dolore www.federdolore.it

FVG solidale www.fvgsolidale.regione.fvg.it

Handylex org www.handylex.org

Istituto Toscano Tumori www.ittumori.it

LILT Lega Italiana contro i Tumori www.lilt.it

oncoguida www.oncoguida.it

Società Italiana Cure Palliative SICP www.sicp.it

Società Italiana Psicooncologia www.siponazionale.it

SoS TUMoRI www.sostumori.org

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Per informazioni e/o suggerimenti rivolgiti a:

Azienda per i Servizi Sanitari n. 4 Medio FriuliVia Pozzuolo 330 - 33100 Udine

Ufficio Relazioni con il Pubbllicodott.ssa Maria Cristina Novellidott.ssa Caterina Comand

tel. 0432 806051fax 0432 [email protected]

Associazione Cure Palliative“Mirko Špacapan - Amore per sempre” oNLUSUDINE Presidente: dott.ssa Manuela Quaranta Špacapan

tel. 0432 [email protected]

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Finito di stampare nel mese di Maggio 2011presso La Tipografica s.r.l.Basaldella di Campoformido

In particolare hanno collaborato alla stesura di questo opuscolo

Dott.ssa Maria Cristina Novelli: Responsabile S.O.S. Comunicazione Interna, Esterna, Marketing, U.R.P. - A.S.S. n.4 Medio Friuli

Dott.ssa Caterina Comand: S.O.S. Comunicazione Interna, Esterna, Marketing, U.R.P. - A.S.S. n.4 Medio Friuli

Dott.ssa Barbara Mazzoleni: referente per le Dimissioni Protette, Distretto Sanitario di Udine, A.S.S. n. 4 Medio Friuli

Dott.ssa Laura Montina: S.O.C. Programmazione e Controllo, Sviluppo e Innovazione, A.S.S. n. 4 Medio Friuli

Dott.ssa Cristina Nazzi: P.O. Organizzazione amministrativa, Distretto Sanitario di Udine, A.S.S. n. 4 Medio Friuli

Dott.ssa Manuela Quaranta Špacapan: ginecologa-oncologa, Presidente dell'Onlus “Cure Palliative Mirko Špacapan - Amore per sempre”

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