PERIODICO QUADRIMESTRALE - SPEDIZIONE … a sbalzo di Lapierre, Plank o Müller, oltre alle...

n° 79-80 - settembre 2016PERIODICO QUADRIMESTRALE - SPEDIZIONE IN ABBONAMENTO POSTALE ART. 2 COMMA 20/LETT. C. - LEGGE 662/1996 - PADOVA CMP

EDITORIALEE’ tempo di cambiamento!

LA PAGINA DELLO PSICOLOGORaccontare la rinascita attraverso la fotografia partecipativa

LA VOCE DEL MEDICOPerchè parlare di appropriatezza in oncologia?

IN CUCINA!

BUONE NOTIZIE IN ONCOLOGIA

Un’associazione per imparare a vivere meglio. Centro di riabilitazione malati neoplastici - Padova

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Tra lanterne magiche e il “mondo niovo”: il museo del precinema Il Museo del PRECINEMA di Padova rappresenta un fiore all’occhiello nel panorama dei musei, anche a livello internazionale. Nasce nel 1998 dalla collaborazione tra il Comune di Padova e la Collezione Minici Zotti, grazie a un interessante progetto tra pubblico e pri-vato. Il Museo ha sede nel Palazzo de-gli Angeli, in Prato della Valle, e non vi è luogo più appropriato per custodire ed esporre strumenti e vetri da proiezione, dipinti a mano originali del ‘700 e dell ‘800. L’esposizione comprende anche il “Mondo niovo” con le vedute ottiche, una raccolta di giochi ottici che per tutto l’Ottocento e particolarmente in età vittoriana, testimoniano in maniera multiforme l’esigenza di uscire dall’impasse dell’immagine fissa e unidimensionale. Ac-canto a semplici congegni a carattere giocoso come i taumatropi o le anamorfosi appaiono strumenti più ingegnosi come il fenachistoscopio, il praxinoscopio e lo zootropio.Una sezione è dedicata alla FOTOGRAFIA, dove è possibile osservare le immagini inserite nel Megaletoscopio “privilegiato” di Carlo Ponti del 1864; per continuare con la stere-oscopia dove si trovano stereoscopi d’epoca, portatili o a colonna corredati di immagini fotografiche che appaiono tridimensionali.

Motivo d’orgoglio di questo museo sono le lanterne magiche che hanno docu-mentato, con le loro proiezioni, l’affascinante viaggio dell’immagine proiettata, dal Settecento alla nascita del Cinema. Tra i pezzi più pregiati le Fantasmagoria lanterns, la lanterna doppia di W. Tyler , la lanterna tripla di J. H. Steward.Una bacheca è riservata alle lanternine giocattolo in latta verniciata con decora-zioni a sbalzo di Lapierre, Plank o Müller, oltre alle coloratissime lanterne salon di produzione francese.ll Museo del Precinema raccoglie reperti ed oggetti relativi a quella che era la forma di divertimento precedente al cinema, ma al di là di questo è l’atmosfera che si respira a rendere magico questo posto.

Museo del Precinema – Collezione Minici ZottiPalazzo Angeli - Prato della Valle 1/A PadovaInformazioni: 049 8763838

Fontewww.minicizotti.it

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CONOSCIAMO IL PATRIMONIO DI PADOVA

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Associazione “Noi e il Cancro – Volontà di Vivere” ONLUS Via Paruta, 32 – 35126 Padovatel. 049 8025069 - cell. 331 1477310e-mail: [email protected] sito Internet: www.volontadivivere.orgposta certificata: [email protected]

COD. FISC. 80040220289Riconoscimento giuridico N. 115 (PD/495)L’Associazione è iscritta al Registro Regionale del Volontariato Veneto al N. PD0050, al Registro Provinciale delle libere forme associative al N. 25/A e al Registro Comunale al N.125 sez. 5

Conto corrente postale: 000014469357

Conti Correnti Bancari:BANCA MONTE DEI PASCHI DI SIENA Ag. S. Osvaldo IBAN: IT38Y0103012194000001032671 BANCA ANNIA CRED. COOP. CARTURA E POLESINE Fil. Ponte S. Nicolò – IBAN: IT66W0845262770010130001749

L’Associazione non ha delegato nessuno a raccogliere offerte a domicilio.

Siamo soci di:

Periodico quadrimestraleN. 79-80 SETTEMBRE 2016

Direttore di redazione: Federica Cappellato

Direttore responsabile: Caterina Tanzella

Segreteria di redazione presso l’Associazione Volontà di Vivere

Hanno collaborato alla redazione di questo numero:Conca L.; Dante G.; D’Elia C.; Donegà A.; Fabretto M.; Falasco M.; Pini L.; Tanzella C.; Toderini L.; Vitalone C.

La collaborazione alla rivista è aperta a tutti.Decliniamo la responsabilità per gli articoli pubblicati, che ricade esclusivamente sugli autori.I diritti d’autore dei lavori sono riservati all’Associazione Volontà di Vivere.

Impostazione grafica e impaginazione a cura di CSV Padova.

Le immagini utilizzate sono realizzate dai soci dell’Associazione o tratte dal sito pixabay.comFoto di copertina di Donatella Tormene.

Stampa: Tipografia Nuova Grafotecnica

Autorizzazione Tribunale di Padovan° 1274 del 27.3.1991Spedizione in abbonamento postale Art. 2 comma 20/C Legge 662/1996 - Padova CMP

Sommario

pag. 3 Conosciamo il patrimonio di Padova

pag. 6 Editoriale

pag. 8 Testimonianze e storie di vita

pag. 10 La pagina dello psicologoRACCONTARE LA RINASCITA ATTRAVERSO LA FOTOGRAFIA PARTECIPATIVA: IL PROGETTO “OBIETTIVO RIVIVERE”

pag. 13 Appuntamenti e opportunità“RACE FOR THE CURE” - MARATONA KOMEN A BOLOGNAMOSTRA FOTOGRAFICA “COL SEN(N)O DI POI”FESTA PROVINCIALE DEL VOLONTARIATOUNA STORIA A FIANCO DEL MALATO ONCOLOGICO - UN OMAGGIO A CATERINA TANZELLA“VITA: SOLO UNA MERAVIGLIOSA SEQUENZA DI AMMINOACIDI?” - PROSPETTIVE ETICHE ED EPISTEMOLOGICHESEMINARIO “VOLONTÀ DI REAGIRE”ATTIVITÀ MOTORIE DI GRUPPONATALE 2016: CENA DEGLI AUGURI

pag. 17 La pagina del medicoPERCHÉ PARLARE DI APPROPRIATEZZA IN ONCOLOGIA?

pag. 20 Notizie, eventi e recensioniDI CORSA CONTRO IL CANCRO:12 DONNE ALLA MARATONA DI NEW YORK OBIETTIVO RIVIVERE: DAL LABORATORIO ALLA MOSTRA “COL SEN(N)O DI POI”EMOZIONI E SALUTE: RECENSIONE DEL LABORATORIO PERFORMATIVO TEATRALE 2016IL PROGETTO MARTINA: CRONACA DI UN GIOVEDÌ A SCUOLABUONE NOTIZIE IN ONCOLOGIA...DA LEGGERE...DA VEDEREIN CUCINA!

pag. 27 Comunicazioni e info utiliNOVITÀ: IN VENETO ARRIVA IL CONTRIBUTO REGIONALE PER L’ACQUISTO DELLA PARRUCCAASSEMBLEA DEI SOCI: ASSEGNATE LE NUOVE CARICHE PER IL BIENNIO 2016-2018

pag. 28 Ringraziamenti

pag. 30 Agenda

pag. 31 Promemoria

EDITORIALE

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E’ tempo di cambiamento

Quando nel 1979 ebbe inizio la mia avventura di volontariato con la neonata Associazione “Noi e il Cancro” non avevo la più pallida idea di dove mi avrebbe condotta l’esperienza e quali cambiamenti avrebbe apportato alla mia vita.Non avevo esperienza di lavoro fuori casa; esplicavo la mia creatività

nell’insegnare ricamo a mano e nell’essere mamma e moglie. Una vita tranquilla, interrotta ad un certo punto da un tumore al seno che, come un uragano, sconvolse e sradicò ogni punto fermo ogni certezza sul futuro: a 32 anni, con due bimbi di 6 e 3 anni e una sentenza di 6 mesi di vita, non fu facile superare quell’abbattimento che voleva risucchiarmi come le sabbie mobili.Non sapevo niente di psicologia, ma non volevo lasciare i miei bambini e non volevo far soffrire oltre i miei familiari che si sentivano impotenti, soli e disperati.Avevo un forte bisogno di confrontarmi con persone guarite, ma il primo scoglio era che nessuno parlava di cancro.Furono questi aspetti a risvegliare in me quel residuo amore per la vita; so solo che ho lavorato su me stessa fino allo sfinimento e ho trovato, da sola, un aiuto importante nell’autoipnosi e nel contatto con le piante, nello scrivere quello che mi accadeva e nella visualizzazione di tutte quelle esperienze che poi hanno costituito delle fondamenta importanti per rinascere a nuova vita.In seguito, sono state proprio quelle esperienze a suggerirmi come aiutare gli altri.Certamente non ero sola a vivere in quel modo la malattia; infatti si creò in breve tempo il gruppo.Utilizzando come punti di forza gli insegnamenti e la notevole Volontà di Vivere derivanti dalle proprie esperienze, si delineò quale sarebbe stata la strada da seguire e le scelte dei servizi da mettere in opera, senza scopi di lucro, politici e religiosi.Da subito l’Associazione ebbe successo, diventando l’oasi per molti malati - soprattutto donne operate al seno - perché finalmente sentivano riconosciute le mille difficoltà fisiche e psicologiche che tale patologia arrecava alla propria vita e alla vita di coppia, familiare e lavorativa.L’accoglienza, l’ascolto e l’empatia profuse hanno fatto del nostro lavoro il fulcro che ha sostenuto tutte le iniziative e i servizi creati in seguito, sempre dietro richiesta dei pazienti.Siamo stati pionieri di una nuova cultura che metteva al centro il paziente e di questo abbiamo testimonianze e scritti di personaggi e professionisti di alto livello. Ad esempio Umberto Veronesi scrive che “l’agire di questa Associazione rafforza quel movimento femminile che sta nascendo in Europa e che si chiama movimento di presa di coscienza e di azione”.L’oncologa Elisabeth Calder, ricercatrice dell’Università del Sussex, dice che “nel marasma della malasanità esistente in Italia, desta una compiaciuta meraviglia scoprire in questa Associazione una situazione particolarmente felice per quello che offre ai malati oncologici, che nulla ha da invidiare a quei luoghi di eccellenza di altri paesi europei e in America”.Se chiedete in Associazione il libro “Volontà di Vivere” oltre a queste testimonianza ne troverete altre bellissime e gratificanti.Tanti altri cambiamenti ha prodotto l’impegno profuso dall’Associazione “Volontà di Vivere” a livello locale, regionale e nazionale, ma servirebbero giorni per descrivere tutto....chissà se riusciremo mai.So che, personalmente, ho dato tutto quello che era nelle mie possibilità e, anche se

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EDITORIALE

ho sacrificato molto della mia vita privata, non mi pento e rifarei tutto se l’età e il mio fisico me lo permettessero.Infatti è tempo di cambiamento perché vado in “pensione”; non lo faccio a cuor leggero perché è come abbandonare “una figlia”. A 78 anni è però giusto pensare un po’ a se stessi e a fronteggiare con serenità tutti quei nuovi “carati” che l’età d’oro porta con sé.Però, prima di lasciare, ho voluto assicurarmi e conoscere chi avrebbe preso in mano l’Associazione per proseguire e apportare i cambiamenti dovuti in relazione agli attuali cambiamenti sociali.Mi succede Anna Donegà, una bella persona, giovane, volonterosa e sensibile che conoscerete, in quanto sarete tutti invitati all’evento che intendo organizzare con la nuova Presidente per il passaggio delle mansioni.Sarà un’occasione per un mio saluto personale a quanti vorranno una mia stretta di mano come ringraziamento per la fiducia che mi avete dimostrato nei tanti anni della mia presidenza....e poi non vi lascio completamente perchè mi hanno promossa a “Presidente Onoraria”.Scusate se mi sono dilungata, ma è difficile per me essere sintetica nel descrivere un’operatività di 37 anni.L’evento si terrà venerdì 7 ottobre, come indicato all’interno del notiziario. Maggiori informazioni sul programma saranno date più avanti attraverso il nostro sito internet (www.volontadivivere.org).Vi aspetto tutti!Un sentitissimo grazie a quanti hanno collaborato con me: professionisti, volontari e a tutti i membri dei vari Consigli Direttivi che mi hanno affiancata con onesta sincerità, operatività ed amicizia.Ringrazio i Presidenti delle Associazioni nate grazie allo stimolo da me ricevuto affinché ogni paziente oncologico trovasse un punto di riferimento nel proprio territorio.Grazie ai Presidenti delle altre Associazioni, locali e nazionali, per il senso di amicizia che mi hanno dimostrato da sempre.Grazie anche alle autorità – pubbliche e sanitarie – che hanno a vario titolo incrociato i destini dell’Associazione: dagli incontri e –a volte – dagli scontri abbiamo sempre tratto nuovi insegnamenti a fare meglio il nostro lavoro.Ringrazio in modo particolare il Dott. Giangualberto Ricci per averci sostenute durante la costituzione dell’Associazione e i dottori Adriano Fornasiero, Primario Oncologo, Alfonso Pluchinotta, Chirurgo Senologo, e Fernando Bozza, Direttore della splendida Breast Unit dello IOV di Padova, per le premurose attenzioni dimostrate negli anni e verso ogni richiesta di aiuto che serve a chetare stati d’animo in subbuglio delle persone che ci chiedono aiuto in quanto spaventate dalla malattia oncologica.Ringrazio sentitamente tutti i docenti degli Istituti Superiori di Padova e di Abano per aver accolto e inserito nel programma di educazione alla salute il Progetto Martina, la nostra iniziativa per la prevenzione dei tumori giovanili. Naturalmente sono grata a tutti i medici specialisti che negli anni si sono alternati, sostenendo e divulgando lo stesso Progetto anche come educazione alla salute dei giovani grazie ai contenuti intrinsechi che suggeriscono nuovi stili di vita salutistici.Esprimo profondi sentimenti di gratitudine al Dottor Finotti della Fondazione Cariparo per la sua grande sensibilità verso i problemi delle persone in difficoltà e il sostegno offerto all’Associazione. Ugualmente grata al Dott. Alessandro Lion, Direttore del Centro Servizi del Volontariato, per la sua costante vicinanza.Un grazie profondo e sincero alla nuova Presidente Anna Donegà per aver accettato, dandomi tranquillità e sollevandomi da una grande preoccupazione.Un grande abbraccio per tutti lo riservo alla riunione del “saluto”.

TESTIMONIANZE E STORIE DI VITA

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Buongiorno Caterina,sono trascorsi quattro anni da quando ho subito l’intervento di mastectomia bilaterale pres-so l’Ospedale “Bellaria” di Bo-logna, dove ho avuto la fortuna di trovare personale medico ed infermieristico di alto spessore professionale e umano, grazie al quale ho potuto affrontare la malattia con una certa “sereni-tà”, supportata dalla mia fede cattolica e dell’amore familia-

re.Credo di aver affrontato la malattia con uno spirito positi-vo, senza abbattermi e continuando, nei limiti del possibi-le, a fare la vita che ho sempre fatto, senza far trasparire la sofferenza ai miei cari che vedevo provati da tutto ciò. Nonostante il lavoro, mio marito è rimasto sempre al mio fianco accompagnandomi ad ogni visita o terapia.Era andato tutto bene fino a quando la scorsa estate ho cominciato ad avere problemi di linfangite ad un braccio.Per rimediare a ciò, dopo le dovute terapie mediche, ho fatto dei cicli di linfodrenaggio presso alcuni ospedali della zona senza ottenere grossi miglioramenti.Grazie al consiglio di un medico e amico in comune che mi ha parlato molto bene dell’Associazione, mi sono rivolta a te che ti sei, da subito, rivelata persona esperta e sensi-bile, supportandomi con apprezzabili consigli dettati dalla lunga esperienza nel settore.Grazie all’Associazione, che mi ha accolta con competen-za e cordialità, ho incontrato personale specializzato che ha praticato terapie di linfodrenaggio al braccio. Devo ri-conoscere di aver riscontrato da subito un netto migliora-mento che mi permette, oggi, di osservare l’arto quasi alle dimensioni naturali.Visti i risultati che sto ottenendo, grazie alla competenza tecnica riscontrata, ritengo valga abbondantemente la pena di percorrere qualche chilometro in più per raggiun-gere l’Associazione ed essere seguita da persone cordiali e preparate nella materia e che non disdegnano di fornire costanti e proficui consigli che solo lo studio, la passione e l’esperienza possono dare.Per questi motivi, cara Caterina, ritengo di dovere ester-nare a te e all’intero Staff dell’Associazione, il mio ringra-ziamento e la riconoscenza che meritate con l’augurio di ottenere sempre migliori risultati.Cordiali saluti.L.

Carissima L.,leggere parole come le tue è sempre un’enorme gioia che ripaga anni di impegno, fatiche e battaglie. Grazie a chi si premura di darci un ritorno, soprattutto se di questo tipo, sappiamo che le forze sono state impiegate per un fine tangibile e positivo. Sappiamo che di professionalità ce n’è sempre tanto bisogno, in ospedale come altrove, ma speriamo che l’Associazione possa sempre essere un luogo non solo di assistenza competente ma, allo stesso modo, di accoglienza dei sentimenti più personali. Se oltre a risolvere i problemi fisici potremo continuare a far sentire chi varca la nostra soglia come se fosse a casa sua, il nostro obiettivo sarà perseguito.Nel ringraziarti nuovamente per la tua testimonianza, ti auguriamo di trovare sempre dentro di te la forza per andare avanti ed essere tu stessa un esempio di impegno per chi incontrerai.Un caro saluto.

Caterina

L’appello lanciato nell’ultimo numero del notiziario non è rimasto inascoltato. Tante persone hanno raccolto il no-stro SOS dimostrando concreta vicinanza all’Associazio-ne. Vi proponiamo uno scambio con una coppia di cari amici di Volontà di Vivere e tramite loro ringraziamo tutti quelli che con grande cuore e spirito di solidarietà conti-nuano a supportarci.

M. e R. carissimi,spero di trovarvi bene e desidero ringraziarvi, a nome personale e da parte di tutto il Consiglio Direttivo, per il rinnovato gesto di solidarietà a sostegno dell’Associazione, importante come mai in questo momento. E’ sempre

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TESTIMONIANZE E STORIE DI VITA

ammirevole la vostra affettuosa vicinanza e mi dispiacetantissimo non aver saputo creare altri momenti come quelli che abbiamo passato in occasione dei seminari. Il carico di un lavoro sempre più pressante e il passare degli anni hanno fiaccato quello spirito di avventura che incoraggiava spostamenti e nuove conoscenze.Nostalgia? Si tanta, e nel contempo felice di quanto abbia-mo vissuto e imparato insieme.Con affetto.Caterina

Carissima Caterina, quello che hai fatto è vivo nei nostri cuori ed il ricordo ci aiuta sempre nei momenti di difficoltà. La tua opera e quella di tutta l’Associazione è un magnifico esempio che sprona in noi la voglia di superare gli ostacoli quotidiani e di godere quanto di bello la vita ci regala. Il nostro piccolo gesto è solo un segno della nostra gratitudine per averci donato gioia ed insegnato a non perdere mai la speranza. Anche a noi dispiace non godere ancora della tua compa-gnia ma non manchiamo mai di parlare di te con gli amici e di ricordare i bei momenti passati. Chissà che non si riesca a fare un salto in quel dì Padova e con l’occasione di trascorrere ancora un po’ di tempo insieme. Ti abbracciamo forte, M. e R.

La storia di Marco Bartoletti, l’imprenditore che dà lavo-ro ai malati di tumore

Se non fosse che ha creato un gruppo da 40 milioni di euro di fatturato e 250 dipendenti, si potrebbe pensare che Marco Bartoletti è un sognatore, a caccia di farfalle. Eppure i suoi metodi sono decisamente controcorrente. Mentre capita sempre più spesso che le aziende si liberi-no dei malati di tumore, lui li assume. Per questa sua par-ticolare sensibilità, nel 2013 gli è stato conferito il Cedro d’oro, un riconoscimento che la Favo (Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia) attribuisce a personalità che si sono distinte nella lotta contro il can-cro. “A chi gli chiede se non sia un’utopia mantenere la produttività impiegando malati, Bartoletti mostra il fattura-to in continua crescita”, ha scritto di lui Umberto Veronesi nel suo blog. E spiega le sue motivazioni: “Chi è malato fa del suo meglio, e molte volte supera i cosiddetti sani. Così continua ad essere integrato nella società, e ne è or-goglioso. Io considero i malati come tutti gli altri. Li assu-mo se il loro profilo è utile all’azienda, li promuovo se lo meritano”. Marco Bartoletti, 54 anni, sposato, due figli, è presidente e proprietario di un gruppo di otto aziende che fanno capo alla BB Holding, che produce accessori di alta qualità per i grandi marchi del made in Italy. Attualmente nella sua azienda le donne in maternità godono di tutele ben più ampie di quelle contrattuali, gli stipendi sono del 30% più elevati di quelli delle altre aziende del settore e c’è una psicologa a disposizione del personale. Forse Bar-toletti deve la sua sensibilità al fatto di aver cominciato come operaio. Assunto come tornitore, dopo cinque anni fondò un’azienda propria insieme a un socio e a un ope-raio, producendo oggettistica di lusso per automobili di marca. Poi il salto nell’alta moda. Così una volta si pre-sentò ad un colloquio una giovane donna, dicendo tra le lacrime che aveva avuto una diagnosi di tumore il giorno prima ed era quindi convinta che il lavoro fosse sfumato. E Bartoletti la assunse. Ad un giovane padre operaio che aveva subito un intervento troppo debilitante per tornare in officina fu trovato un posto in un ufficio. Un elettricista di 47 anni fu assegnato alla manutenzione dei capannoni. E così via altri casi, mano a mano che la voce si diffondeva. Evidentemente Bartoletti è uno di quegli imprenditori per i quali risolvere dei problemi non è un fatto straordinario, ma parte integrante del proprio lavoro. E pur senza averne esperienza diretta, né di famiglia, ha intuito quanto sia im-portante per un malato di cancro sapere di poter tornare al lavoro dopo la malattia. Quanta sicurezza, serenità e fiducia dia la prospettiva di un futuro normale.

Madina Fabretto

LA PAGINA DELLO PSICOLOGO

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“OBIETTIVO RIVIVERE”: due parole, molti più significati. L’obiettivo non è più solo un accessorio più o meno sofisticato da attaccare alla macchi-na fotografica, ma un “occhio” nuo-vo attraverso cui vedere il mondo, il mezzo per mettere a fuoco non solo ciò che circonda il fotografo ma so-prattutto ciò che ha dentro sé, i suoi pensieri, vissuti ed emozioni. In più è anche ciò che il fotografo si prefig-ge, il suo scopo: in questo caso, ri-vivere attraverso gli scatti momenti passati e ricordi più o meno vividi, e, letteralmente, tornare a vivere.Parte da qui il progetto di photo-voice che ha coinvolto, tra aprile e giugno 2016, dieci fotografi d’ecce-zione e i loro personalissimi scatti. I fotografi in questione non sono che un gruppo di donne, tra i 36 e gli 80 anni di età, diversissime tra loro ma tutte passate da una diagnosi onco-logica.Ma facciamo un passo indietro. Conosciuto anche come “fotografia

partecipativa”, Photovoice è una metodologia di Psicologia di Comu-nità che si è sviluppata agli inizi degli anni ’90 grazie a Caroline C. Wang

(University of Michigan) e Mary Ann Burris (responsabile del program-ma per la salute delle donne pres-so la Fondazione Ford, Pechino), prendendo ispirazione anche dalla Pedagogia degli Oppressi di Paulo

Freire (1970) per favorire la promo-zione della salute e l’empowerment delle donne. Ad oggi, l’applicazione di questa metodologia all’ambito oncologico (soprattutto relativo al tumore al seno) è ancora una novità a livello nazionale.“OBIETTIVO RIVIVERE” parte proprio dalla consapevolezza che le donne che sono passate da un’esperien-za come quella del cancro abbia-no tanto da esprimere, raccontare, testimoniare. Photovoice ci mostra come una macchina fotografica, an-che nelle mani di chi non ne aveva mai usata una prima, può essere il mezzo migliore non solo per mette-re in immagine vissuti interni così profondi, dolorosi o significativi, ma anche per creare quel ponte visibile e concreto (le fotografie) tra chi ha vissuto l’esperienza in prima per-sona e chi, a parole, non ne aveva ancora compreso il significato emo-tivo.I destinatari del progetto non sono dunque “solo” le fotografe, ma an-che chi alle foto ci sta davanti; in un’immagine e due parole di dida-

scalia quella donna sta dicendo al mondo (compresi i suoi amici, i fami-liari, chi non la conosce, i suoi com-paesani, i politici della sua città,i suoi dottori, i professionisti che tante volte conoscono queste cose

Raccontare la rinascita attraverso la fotografia partecipativa: il progetto “Obiettivo Rivivere”

Dr.ssa Chiara Vitalone, Psicologa, PsicoterapuetaDr.ssa Giulia Dante, Dottoressa in Psicologia di Comunità Dr.ssa Carmen D’Elia, Dottoressa in Psicologia Clinica

“Una macchina fotografica, anche nelle mani di chi non ne

aveva mai usata una prima, può essere il mezzo migliore

per mettere in immagine vissuti interni così profondi e dolorosi”

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solo dagli articoli scientifici) quello che ha passato, come ha percepito la sua anima mentre sul suo corpo si tracciava una cicatrice indelebile, ciò che ha ricevuto (o no) da chi le era vicino, qual è il primo pensiero che fa quando si sveglia al mattino, le sue paure, i suoi desideri, le gioie nuove e quelle riscoperte, la rabbia, l’intelligenza, l’abbandono alle sen-sazioni più primitive, la morte, la na-tura, la vita.Non solo, quindi, un lavoro creativo-fotografico ma, soprattutto, un viag-gio.Dall’interno all’esterno, dal presen-te al passato al futuro, dal singolo alla condivisione.

Il progetto “Obiettivo rivivere” si è inserito coerentemente e con spiri-to innovativo all’interno del conte-sto clinico-riabilitativo psicologico dell’Associazione “Volontà di Vi-vere”, con un occhio di riguardo in particolare a ciò che significa oggi “cura psicosociale” del cancro.

Osservando il percorso dal punto di vista clinico, possiamo dire che la fotografia è diventata uno stru-mento per dare voce, pensiero ed emozione, alla narrazione della per-sonale esperienza di malattia.

Le partecipanti si sono potute con-frontare prima di tutto con un livel-lo individuale di elaborazione dei vissuti inerenti la malattia (rappre-sentati in uno scatto perciò “consa-pevole” e ricco di significati) ed in seguito in un livello di gruppo, con-dividendo profondamente i propri personali vissuti e significati con le altre partecipanti, arricchendo e tra-sformando positivamente la propria

esperienza, per poi “portare fuori”, a livello di comunità, un messaggio corale e particolarmente potente a livello psicologico e sociale.

Nello specifico abbiamo inizialmen-te chiesto alle partecipanti di rap-

presentare e comunicare tramite fo-tografia ciò che per loro è/è stata la malattia oncologica, gli aspetti più significativi, i vissuti ad essa col-legati.Partendo da questo stimolo ha avu-to inizio il nostro viaggio, attraverso le foto narrate delle partecipanti, ad iniziare dal momento di shock, caos e confusione della diagnosi, vissu-ta come una profonda frattura nel

senso di continuità dell’esperienza di sé, come trauma identitario.Le foto narrano poi delle conse-guenze psicosociali della malat-tia: il senso di solitudine, la paura, l’angoscia, le limitazioni nella vita quotidiana, la difficoltà nel ricono-

“Le partecipanti si sono potute confrontare con un livello individuale di elaborazione dei vissuti

inerenti la malattia ed in seguito in un livello di gruppo, per poi “portare fuori”, a livello di

comunità un messaggio corale e particolarmente potente a livello psicologico e sociale”


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scersi, il dolore di sentire il proprio corpo malato terribilmente “espo-sto”, ferito e invaso da terapie ed in-terventi, le difficoltà nel comunicare a se stessi e agli altri l’esperienza vissuta.Il nostro viaggio photovoice, però, ci ha permesso anche di guardare ol-tre le ombre e le ferite psicologiche della malattia: attraverso le fotogra-fie è emerso, infatti, il momento di passaggio, di apertura, verso un’ac-cettazione delle cicatrici (non solo fisiche) ed una valorizzazione della ricostruzione profonda del Sé, che può portare ad un autentico e pro-fondo cambiamento di prospettive.La mostra con cui si è concluso il progetto non ha voluto solo comu-nicare cos’è la malattia oncologica, ma soprattutto come si può supera-re, come si può far sì che un’espe-rienza tanto destabilizzante e dolo-rosa come il cancro possa diventare fonte di riscoperta e riconquista della vita, di rinascita, di liber-tà, attraverso un lavoro di ricerca personale, continuo e faticoso di “nuove chiavi di lettura”.

A tal proposito, le nuove chiavi di let-tura più importanti emerse durante gli incontri sono state: l’importanza del contatto diretto e profondo con l’energia vitale della natura; della creatività in senso lato (arte, cultu-ra, musica, lettura, poesia, lavoro manuale) come strumento per rein-ventarsi, riscoprirsi, ricostruirsi ed esprimere pensieri ed emozioni; del-le relazioni autentiche e della condi-visione profonda dell’esperienza di malattia; l’importanza di vivere pie-namente il presente con un senso del tempo più ricco e profondo; l’im-portanza di cercare la “simmetria” e l’equilibrio non solo nel corpo, ma anche nel pensiero, negli affetti, nell’accettazione non solo di una parte mancante del proprio corpo, di una ferita, ma in un lavoro di rico-struzione profonda del Sé.Nel nostro percorso, infatti, è emer-so che per molte persone la malat-tia si accompagna al sentirsi “fuori di sé” e di conseguenza “rinascere” significa ritornare dentro di sé con autenticità e con un profondo sen-

so di libertà e di ri-scoperta, con il desiderio di sentirsi ancora vive e questo le partecipanti l’hanno effi-cacemente trasmesso durante il no-stro viaggio anche simbolicamente: tendendo le mani a loro stesse, alle compagne, a noi conduttrici, alla vita e, attraverso le loro testimo-nianze fotografiche, anche a chi ha voglia di osservare.

Di tutto restano tre cose:la certezzache stiamo sempre iniziando,la certezzache abbiamo bisogno di continuare,la certezzache saremo interrotti prima di finire.Pertanto, dobbiamo fare:dell’interruzione un nuovo cammino,della caduta un passo di danza,della paura una scala,del sogno un ponte,del bisogno un incontro.Fernando Sabino

Dott.ssa Chiara VitaloneDott.ssa Giulia Dante

OBIETTIVO RIVIVERE con gli occhi della tirocinante Quando Caterina Tanzella mi ha detto “C’è un progetto! Fatti raccontare, devi partecipare”, sono stata subito entu-siasta sia per essere stata presa in considerazione nella partecipazione attiva di un nuovo progetto in Associazione sia perché ogni nuovo stimolo diventa importante per una giovane laureata come me, che ha sete di formazione e di conoscenza. Sicuramente sapere di essere tra “l’equipe” del progetto mi ha dato responsabilità, ma anche tanta insicurezza: ero già stata in Associazione, avevo già sentito tante storie, avevo guardato occhi che avevano perso la loro bel-lezza, la loro luce, ma in questo caso non sapevo cosa aspettarmi. Il percorso è stato una vera e propria novità. E’ stato utile lavorare in equipe, ascoltare le proposte, darne alcune, confrontarsi e decidere insieme, avendo un obiettivo da raggiungere.E così è iniziato tutto… il primo incontro, in cui ciascuna donna si è presentata, raccontando di sé e inevitabilmen-te della malattia, personalmente è stato il più difficile da affrontare. Storie di donne, di mamme, di mogli e figlie legate da uno stesso fil rouge: aver vissuto una malattia, averla guardata negli occhi e aver deciso di conviverci con tutto ciò che ne consegue. Gli incontri successivi li ho affrontati con più consapevolezza, con più tranquillità, rileggendo i verbali e trascrivendo gli appunti per rielaborare i temi emersi: natura, condivisione, comunicazione, relazioni, le nuovi chiavi di lettura, il tempo, la cura di sé. Negli incontri sono venuti fuori i temi che mi aspettavo ma anche altri completamente nuovi, in cui la vita esplodeva in tutte le sue meravigliose forme. Ecco, tornavo a casa sentendomi fortunata… fortunata per aver compreso, ancora meglio una serie di dinamiche legate alla malattia oncologica, quanto bella sia la rinascita e sicuramente quanto la scelta di essere una psicologa clinica e futura (si spera) psiconcologa riempia, ti faccia sentire viva, dandoti la possibilità di aiutare, con le parole del cuore, chi ha vissuto la malattia oncologica.

Dott.ssa Carmen D’Elia

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APPUNTAMENTI E OPPORTUNITA’

“Race for the cure” Maratona Komen a Bologna

domenica 25 settembre 2016

Anche quest’anno, domenica 25 settembre 2016 l’Associazione partecipa con una squadra alla “Race for the cure”, la maratona organizzata da Susan G. Komen Italia a Bologna. La caratteristica dell’even-to è la presenza delle “Donne in Rosa”, donne che hanno affrontato personalmente il tumore del seno e che, per dimostrare l’atteggiamento positivo con cui si confrontano con la malattia, scelgono di ren-dersi intenzionalmente visibili indossando una ma-glietta ed un cappellino rosa. Tutti possono partecipare alla maratona di 5 km o alla passeggiata di 2 km; la “maratona di solidarie-tà” serve per raccogliere fondi e sensibilizzare l’opi-nione pubblica sull’importanza della prevenzione. Chi volesse unirsi alla squadra dell’Associazione può contattare la Segreteria allo 049 8025069.

Ricordiamo che Susan G. Komen Italia Onlus è da sempre molto vicina all’Associazione ed anche quest’anno contribuisce parzialmente al manteni-mento del nostro servizio di linfodrenaggio in sede.

Festa provinciale del volontariato di Padovadomenica 25 settembre 2016

Pronti anche noi per partecipare alla XIII edizione della Festa Provinciale del Volontariato, domenica 25 set-tembre 2016 tra le Piazze e via del centro storico di Padova. Una vera esplosione di solidarietà, di colori e di gente che incontra le realtà solidali, attive sul nostro territorio.

L’edizione di quest’anno rientra nel cartellone RetEventi della Provincia di Padova, all’interno del progetto il vo-lontariato va in scena proposto dalla rete PROVINCIA SOLIDALE con capofila l’ente gestore del CSV Padova. Vi invitiamo a partecipare per conoscere le realtà del volontariato di Padova e per passare una giornata diversa alla scoperta della solidarietà.

Mostra fotografica“Col sen(n)o di poi”

22/29 settembre 2016 Monteortone

Raccontare un percorso difficile e pieno di speranza – come quello della malattia - attraverso la macchi-na fotografica, per condividerlo. È ciò che hanno fat-to le dieci donne del laboratorio “Obiettivo Rivivere”, organizzato a maggio da Volontà di Vivere e curato da una psicologa e da due dottoresse in psicologia. Gli scatti del progetto saranno in mostra ad ingresso libero dal 22 al 29 settembre nella Sala Biblioteca del Monastero Salesiano San Marco di Monteorto-ne, attiguo al Santuario.

Il primo allestimento a giugno nel centro di Padova ha avuto una tale risposta in termini di emozioni e reazioni suscitate, che ci ha convinto a rendere la mostra “Col Sen(n)o di poi” un’esposizione itineran-te perché il messaggio di rinascita che porta con sé possa raggiungere sempre più persone e perché lo stimolo al cambiamento sociale non si fermi ed anzi abbia continuamente nuova linfa.

Per gli orari di apertura della mostra contattare la Segreteria (049 8025069)


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Una storia a fianco del malato oncologico.Un omaggio a Caterina Tanzella

venerdì 7 ottobre 2016

“Ho dato ascolto al cuore. Ho cercato le persone che sentivo sulla stessa lunghezza d’onda, perché mi aiu-tassero e condividessero una responsabilità per me grandissima e, grazie all’aiuto di tante persone amiche e all’ascolto dei bisogni dei malati oncologici, oggi l’Associazione ha raggiunto uno standard accettato e condi-viso anche dalle istituzioni”.

Con queste parole Caterina Tanzella ricorda la sua nomina a Presidente di Volontà di Vivere nel 1983, carica che ha ricoperto fino al 2016, con il cuore e con una fortissima motivazione ad “aiutare gli altri”. Quest’anno passa il testimone della Presidenza ad Anna Donegà, rimanendo però all’interno dell’Associazione con la ca-rica di Presidente Onorario.Volontà di Vivere ha deciso di celebrare questo momento con un evento che è un omaggio a Caterina Tanzella ed ai 37 anni di attività e di sostegno al malato oncologico dell’Associazione.L’appuntamento è per venerdì 7 ottobre alle ore 16.30 alla Sala Convegni del Palazzo Monte di Pietà della Fondazione Cariparo in Piazza Duomo a Padova; saranno presenti le autorità sanitarie, i rappresentanti delle autorità locali e tante personalità del sociale che negli anni hanno conosciuto e supportato l’operato dell’As-sociazione e di Caterina Tanzella.

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“Vita: solo una meravigliosa sequenza di amminoacidi?”

Prospettive etiche ed epistemologichesabato 22 ottobre 2016

Segnaliamo – ritenendolo di grande interesse - uno degli appunta-menti inseriti nel programma della “Scuola di volontariato e legame sociale” del CSV Centro Servizi del Volontariato di Padova, previsto per sabato 22 ottobre alle ore 10.00 presso la Sala Peppino Impa-stato di Banca Etica in via Tommaseo. Si tratta dell’incontro “Vita: solo una meravigliosa sequenza di am-minoacidi? prospettive etiche ed epistemologiche” che vede la presenza del filosofo Giovanni Boniolo, del Dott. Adriano Fornasiero ed una testimonianza a cura di Caterina Tanzella, Presidente Onoraria dell’Associa-zione Noi e il Cancro Volontà di Vivere ONLUS. Quando parliamo di vita non possiamo esimerci dal pensare ad essa in termini scientifici; è però altrettanto vero che questo può essere solo il punto di partenza e la questione diviene non solo delicata, ma estremamen-te attuale, quando entra in gioco, ad esempio, la necessità di stabilire cosa sia vita e cosa non sia vita.Chi si occupa di sociale, chi fa volontariato, spesso confrontandosi con situazioni di profondo disagio, non può non misurarsi con tali interrogativi che tendono a porre al centro della riflessione il significato stesso di Perso-na con tutte le implicazioni etico-morali implicitamente contenute in tale concetto.Per informazioni contattare la Segreteria del Csv (0498686849) o il sito www.legamesociale.org

Seminario “Volontà di reagire”sabato 29 ottobre 2016

A conclusione del ciclo di incontri del seminario tenutosi nella nostra Associazione lo scorso inverno, lo psicon-cologo Evelino Trevisan riassume quanto trattato e ripercorre quei temi che hanno interessato di più i parteci-panti. L’evento si terrà nella sede di Via Paruta 32 sabato 29 ottobre dalle 9.30 alle 12.30. Il tema fil rouge sarà la “Volontà di reagire”: vi invitiamo a partecipare perché è un modo per ritrovarsi a riflettere sull’importanza della “volontà” nell’affrontare l’espe-rienza di malattia. Vi ricordiamo che l’evento è gratuito e aperto a tutti; sono invitati anche i volontari delle Asso-ciazioni di volontariato del Veneto.Per iscrizioni, rivolgersi in Segreteria (049 8025069).


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Attività motorie di gruppoautunno 2016

Riprendono in autunno la ginnastica dolce e lo yoga, le attività motorie di gruppo organizzate in Associazione. La ginnastica è rivolta a tutte le neo-operate e a coloro che si trovano in difficoltà nel normale decorso di recupero della motilità e fun-zionalità del braccio. La ginnastica correttiva e di mantenimento è utile a rimuovere subito i blocchi causati dagli interventi che, se trascurati, fanno assumere posture sbagliate. Dopo l’intervento al seno molto spesso sorge infatti il problema della posizione errata del corpo.

Lo yoga è un’ottima tecnica di rilassamento, effica-ce per rimuovere tensioni che si sono accumulate nelle diverse parti dell’organismo. Queste tensioni possono avere origine fisica o mentale, emergono normalmente durante l’esecuzione degli eserci-zi sotto forma di blocchi che ostruiscono il flusso dell’energia e la loro rimozione produce una rigene-razione organica e uno stato di benessere. L’obiet-tivo di unificare il corpo, il respiro e la mente, che di solito funzionano indipendentemente l’uno dall’al-tro, ci conduce a migliorare la qualità delle nostre azioni, conoscere noi stessi e provare un senso di pace.

Per informazioni su giorni e orari delle attività con-tattare la Segreteria (049 8025069)

Natale 2016

Cena di Natalenovembre 2016

Anche quest’anno ci ritroviamo per la tradizionale cena degli Auguri, in prossimità delle festività nata-lizie; si tratta di un convivio che organizziamo tutti gli anni, che è occasione per soci, volontari, amici e simpatizzanti di ritrovarsi in un’atmosfera serena e gioiosa.Ma la cena è anche evento di solidarietà a favore dell’Associazione: nel corso della serata ci sarà la lotteria di beneficenza organizzata dalle volontarie con quanto donato con grande sensibilità da ditte e privati. Tutti possono contribuire ad arricchire con manufatti o altri oggetti la lotteria, il cui ricavato an-drà a sostenere i tanti servizi attivi in Associazione per la riabilitazione del malato oncologico.Per conoscere data e luogo dell’evento contattare la Segreteria (049 8025069)

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LA PAGINA DEL MEDICO

Per comprendere meglio il proble-ma del costo dei farmaci oncologici è necessario partire dai numeri del cancro in Italia, rifacendosi all’edizio-ne 2014 del volume pubblicato ogni anno dall’Aiom (Associazione Italiana Oncologia Medica) e dall’Airtum (As-sociazione Italiana Registri Tumori). Nel 2014 in Italia vi sono state circa 366mila nuove diagnosi di tumore. Il che significa che ogni giorno è sta-to diagnosticato un tumore a mille persone. L’incidenza dei tumori è in costante aumento. Ma a fronte di questo dato negativo, vi sono degli aspetti positivi, come l’aumento del-la sopravvivenza media a 5 anni, at-tualmente di poco inferiore al 70%, e la diminuzione della mortalità (-12% uomini, - 6% donne).Un dato importante è quello della prevalenza: nel 2014 in Italia vi sono state quasi 3 milioni di persone che hanno vissuto con una precedente o recente diagnosi di tumore, con tutte le problematiche di carattere sanita-rio, psicologico e sociale che ciò com-porta. Questo dato è destinato ad aumentare: nel 2020 sono previste 4.500.000 di persone con una storia di cancro.Adriano Fornasiero dirige da anni il reparto di Oncologia Medica dell’Ospedale di Piove di Sacco, ha fama internazionale per le pubblica-zioni effettuate soprattutto nel cam-po del cancro della mammella ed ha accumulato esperienza e saggezza che gli conferiscono un fare sereno e cordiale.

Primario, come pensa che all’interno di questo scenario si ponga la quali-tà delle cure oncologiche in Italia?

L’oncologo italiano oggi ha la possibi-lità di accedere a tutti i farmaci on-cologici approvati. Anche se in Italia, a differenza degli altri paesi europei, l’approvazione, che richiede l’auto-

rizzazione dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), avviene con un ritardo di circa 6-12 mesi. Da qualche anno sono in arrivo i nuovi farmaci biolo-gici, detti farmaci “intelligenti”, cioè terapie bersaglio (target terapies).I chemioterapici sono farmaci in gra-do di bloccare la riproduzione cellu-lare, ma sono “stupidi” perché van-no a colpire tutte le cellule, normali e neoplastiche, che hanno la stessa velocità di crescita, per cui hanno un’alta tossicità, anche nei confronti delle cellule del midollo, dei globuli bianchi, dei globuli rossi e delle pia-strine e nei confronti delle cellule di mucose, di cute e di tratto gastroin-testinale con rilevanti effetti collate-rali. Naturalmente la possibilità di eli-minare le cellule cancerose dipende anche dalla quantità di tumore. Di

tanti chemioterapici, tutt’ora efficaci, molte Aziende Farmaceutiche hanno perso il brevetto, cosicché questi pos-sono essere prodotti a costi più bassi. I nuovi farmaci biologici agiscono in-vece selettivamente sulle cellule can-cerose, sono generalmente meglio tollerati e hanno minori effetti colla-terali, ma sono molto più costosi per-ché prodotti con nuove tecnologie.

I nuovi farmaci biologici rappre-sentano una rivoluzione nel campo dell’oncologia?

In realtà i chemioterapici tradiziona-li vengono tuttora utilizzati abitual-mente, sia da soli che in combinazio-

ne con le nuove terapie biologiche. L’aumento del costo dei farmaci on-cologici nell’ultimo decennio è legato all’alto costo dei nuovi farmaci, pro-dotti con biotecnologie particolar-mente dispendiose. Prima di immet-tere in commercio un nuovo farmaco, le Aziende farmaceutiche sostengono un forte impegno economico nella sperimentazione, divisa in tre fasi. La terza fase richiede uno studio rando-mizzato di comparazione fra il miglior trattamento tradizionale e il nuovo trattamento. Questo tipo di studio necessita di grossi numeri di pazien-ti arruolati, anche migliaia. Il tutto spesato dall’Azienda Farmaceutica. E questo incide sul prezzo del far-maco. Comunque, ci sono neoplasie che hanno completamente cambiato la loro storia naturale per merito dei

Perché parlare di appropriatezza in oncologia?Intervista a Adriano Fornasiero, direttore del reparto di Oncologia dell’Ospedale Immacolata Concezione di Piove di Saccoa cura di Luisa Toderini

“I nuovi farmaci biologici agiscono selettivamente sulle cellule cancerose,

sono generalmente meglio tollerati e hanno minori effetti collaterali, ma

sono molto più costosi.”


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farmaci biologici. Ad esempio i tumo-ri del rene o il melanoma.

Quali sono i passaggi che determi-nano la valutazione del costo e del prezzo di un farmaco in Italia?

Per i farmaci oncologici, lo Stato e l’Azienda Sanitaria contrattano con l’Azienda Farmaceutica un prezzo agevolato, legato al numero consi-stente di pazienti trattati, inferiore a quello di mercato (di solito quasi il 50% rispetto al prezzo di listino). Inol-tre l’Azienda Farmaceutica deve ga-rantire un certo tipo di risultato e se questo, dopo tre mesi di trattamento, non c’è, è tenuta a rimborsare all’Asl i costi sostenuti. Una specie di “con-tratto etico” fra Asl e Azienda Farma-ceutica.

A fronte di così elevati costi, le tar-get therapies danno realmente un vantaggio ai pazienti con tumore?

Gli esempi testimoniano un’efficacia importante delle terapie biologiche in oncologia, quando impiegate in pazienti le cui cellule tumorali ab-biano il giusto profilo biomolecolare. Tutto ciò con una tossicità scarsa e una buona qualità di vita. Rimango-no, però, le dolenti note dell’elevato costo di tali terapie. Nel contesto at-tuale è difficile trovare il giusto equili-brio tra due esigenze differenti: da un lato la crescente domanda assisten-ziale, legata anche all’invecchiamen-to della popolazione, e la limitatezza delle risorse economiche; dall’altro il diritto alla salute, l’unitarietà del si-stema farmaceutico, i problemi legati all’accesso, all’appropriatezza e alla sicurezza delle cure. Bisognerebbe di-scutere ad esempio se alcuni farmaci molto costosi come i nuovi farmaci per il carcinoma prostatico, che ven-gono a costare 2-3mila euro per mese per trattamento, val la pena usarli in tumori che rispondono bene alla te-rapia ormonale e a lenta evoluzione.

In genere vengono usati quando la terapia ormonale non è più efficace e dopo l’uso dei chemioterapici.

Il fatto che Lei sia consapevole dei costi dei farmaci che usa significa si-curamente che c’è un controllo. Che tipo di pressioni può avere un onco-logo oggi?

Noi oncologi italiani abbiamo una du-plice pressione. Da una parte ci sono studi, pubblicazioni, linee guida e in-formatori farmaceutici che propon-gono nuovi farmaci con risultati com-provati scientificamente. Dall’altra parte l’Istituzione informa l’oncologo che ha un budget che non dovrebbe superare, ma che in genere supera annualmente anche del 20-25%.

Chi stabilisce il budget?

La Regione, partendo dagli importi degli anni precedenti, conferisce un aumento annuale che va dal 5 al 10% annuo. Gli IRCCS (Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico) hanno più possibilità economiche perché di-pendono direttamente dal Ministero della Salute, ma hanno comunque un budget da rispettare. L’oncologo

ospedaliero deve saper fare un rap-porto fra i pazienti trattati e il costo complessivo, mantenendo un certo equilibrio fra gli studi che provano l’efficacia di un farmaco e il reale be-neficio per quello specifico paziente. Valutazione tra costo e beneficio che può fare solo un medico esperto. Se, ad esempio, un paziente col tumore del polmone ha già fatto più di una linea di chemioterapia e va in pro-gressione devo valutare attentamen-te cosa posso ottenere dall’uso di un farmaco molto costoso per una ma-lattia avanzata che non risponde ad altre terapie. E in caso di benefici mo-desti, bisogna tener sempre presente la qualità di vita del paziente.

Razionalizzazione o umanizzazione delle cure?

L’oncologo ha sempre meno tempo da dedicare al paziente e alla sua famiglia per cui si serve spesso del-le nuove tecnologie e dell’informa-tizzazione, che accelerano i tempi e l’appropriatezza delle terapie, ma non possono sostituire il rapporto col paziente. A causa dell’aumento del numero di pazienti trattati, la “perso-na paziente” rischia di assumere un ruolo secondario. Il recente decreto

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sull’appropriatezza razionalizza l’uti-lizzo degli esami strumentali e di al-cune analisi ematiche e nasce anche dalla presenza in Italia di una “me-dicina difensiva”, cioè un abbondare irrazionale e dispendioso di analisi ed esami solo per cautelarsi contro eventuali denunce.

Quanto costano gli esami che il pa-ziente oncologico esegue?

La Pet costa 1200-1300 euro. Tac con mezzo di contrasto torace –addome viene a costare sulle 350 euro, una

risonanza magnetica circa il doppio. Ritengo sia corretto razionalizzare. Per esempio, per il carcinoma della mammella, 30-40 anni fa si faceva la scintigrafia ossea di controllo annua-le. Dopo alcuni anni si è dimostrato che, se anche la diagnosi di metasta-si ossee avviene 6-12 mesi prima, la sopravvivenza non cambia. Oggi le scintigrafie ossee di controllo non si fanno più. Certo che un messaggio del genere è difficile da recepire per un paziente. Solo se si costruisce un rapporto di fiducia fra oncologo e pa-ziente si possono affrontare assieme molte cose.Per quanto riguarda i medici di base e gli ospedalieri non oncologi inoltre, capita spesso che, a seguito di un so-spetto tumore, vengano eseguiti una decina di marcatori a prescindere dai sintomi. I markers si fanno per se-guire una malattia nota, per valutare se la terapia in atto funziona o se vi è una ripresa di malattia. Non sono

test di screening. Al momento della diagnosi di carcinoma della mammel-la, prima dell’intervento chirurgico, il 90% dei pazienti con tumore limitato ha i marcatori normali.

E’ giusto che lo Stato dia le regole ai medici?

Credo che ci vorrebbe un comitato scientifico a livello nazionale. L’AIOM è la nostra associazione che pubblica ogni 2-3 anni le linee guida diagnosti-che e terapeutiche oncologiche. Non serviva probabilmente un decreto.

L’appropriatezza, la razionalizzazione e l’utilizzo coerente delle risorse do-vrebbe essere materia dei programmi alla facoltà di medicina e nelle varie specializzazioni. Il recente decreto ha

attirato l’attenzione su un problema reale. Dobbiamo contenere costi inu-tili ed essere più responsabili e uni-formi per evitare anche di disorienta-re il paziente, che non dovrebbe tro-varsi a confrontare trattamenti molto difformi. Resta il fatto che una buona comunicazione medico-paziente, te-rapia a costo zero, probabilmente è la base da cui partire per migliorare la qualità delle cure ed evitare spese inappropriate e inutili.

“Il recente Decreto sull’appropriatezza razionalizza l’utilizzo degli esami strumentali e di alcune analisi e nasce dalla presenza in Italia di una ‘medicina difensiva’. Ritengo sia corretto razionalizzare.”

NOTIZIE EVENTI E RECENSIONI

2020


Di corsa contro il cancro12 Donne alla maratona di New York

seconda parte

Abbiamo cominciato a seguire le 12 “pink runner” nello scorso notiziario - all’inizio dell’anno - quando avevano appena intrapreso il percorso di preparazione. Proseguiamo con questo approfondimento all’avvicinarsi dell’appuntamento di New York e concluderemo dopo la Maratona, con impressioni, bilanci e nuovi progetti.

Sono passati alcuni mesi e parecchi chilometri da quando le ragazze di RUN FOR IOV hanno cominciato ad allenarsi per la maratona di New York. Adesso che la meta è vicina, ripensare al percorso fatto fin qui è fonte di orgoglio ed entusiasmo. Conferma che l’intuizione avuta nel novembre di due anni fa da Sandra Callegarin - quando era a New York per accompagnare il marito che partecipava alla maratona - è stata una vera illuminazione. Sei mesi prima, Sandra aveva scoperto di avere un tumore al seno ed era in piena chemioterapia. Fu allora che concepì l’idea di portare una squadra di donne operate al seno a correre la New York Marathon, ed avvertì immediatamente che questo progetto era un’opportunità per dare un senso a quello che stava accadendo, per ricavarne stimolo e forza e per condividere tutto questo con altre donne che stavano attraversando o avevano superato la sua stessa esperienza. “Un’occasione unica – racconta - non solo per promettere a me stessa che il cancro non mi avrebbe impedito di correre personalmente la maratona, ma per lanciare un messaggio forte, positivo: alle donne ammalate, per dimostrare che ‘dopo’ si possono affrontare cose che prima non si pensava nemmeno di fare, e a tutti gli altri, per diffondere l’importanza della prevenzione, che consente una percentuale sempre più alta di guarigioni”. Un messaggio per il quale la maratona di New York è la più indicata, per la connotazione fortemente umanitaria che ha sempre contrassegnato questo evento sportivo. “Ho visto la maratona e ho pensato: questo è il mio percorso. E’ come quello della malattia. Cadi e ti rialzi, stringi i denti e vai avanti perché sai dove vuoi arrivare. Mi sono accorta che la corsa mi dava coraggio”.L’ Istituto Oncologico Veneto IOV di Padova, presso cui Sandra era in cura, si è quindi rivelato l’interlocutore ideale per la realizzazione del progetto. Così, con il sostegno del marito Michele, che non le è mai mancato, Sandra Callegarin ha fondato la onlus Ryla (Run Your Life Again) e grazie al sostegno di Rotary

Club Padova Centro, Fidia Farmaceutici e Banca Annia, per citare solo i principali e con il patrocinio e la collaborazione dello IOV, ha radunato una squadra, con cui andare a correre la Maratona di New York il 6 novembre 2016 (chiunque può dare il proprio contributo, aderendo alla raccolta fondi per lo IOV, promossa dal progetto su www.retedeldono.it/it/runforiov). La squadra è composta di dodici donne operate di tumore al seno, più tre medici della Breast Unit dello Iov - le due chirurghe Silvia Michieletto e Tania Saibene e l’endocrinologa oncologa Stefania Zovato – ed è allenata a titolo completamente gratuito dall’associazione Spak4, nata proprio con l’obiettivo di avvicinare allo sport il maggior numero di persone. I medici hanno selezionato le pazienti, e gli allenatori hanno selezionato i medici. Alla squadra bisogna aggiungere la psiconcologa Samantha Serpentini che si allena con la squadra e ne studia le dinamiche ed il dottor Andrea Gasperetti, medico dell’U.O. Medicina dello Sport che segue e studierà la squadra durante tutto il percorso fino a New York. “E’ importante trovare una via di comunicazione costruttiva tra medico e paziente – spiega Sandra Callegarin – positiva da entrambe le parti. E correre insieme è come dire: siamo state una squadra contro la malattia, ora lo siamo per un’altra cosa più positiva. Si è creato un gruppo molto coeso, anche perché correre indirizza la tua attenzione verso qualcosa di positivo, sposta in avanti l’orizzonte temporale. Ma il messaggio principale è: questo peso non devi portarlo da sola”.Il test intermedio di questo percorso è stata la mezza maratona del Santo, di 21,097 km, esattamente la metà di quella di New York (42,195 km). “E’ stata un’emozione incredibile e una grande soddisfazione: in sei mesi siamo passate da 0 a 21 km. Adesso ce ne saranno altre, ma non ci spaventano. Tutto ci stimola e ci sprona”. Ma RUN FOR IOV non si fermerà a New York. Ci saranno nuove edizioni del progetto, nuove sfide, avventure, amicizie.

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Obiettivo rivivereDal laboratorio alla mostra “Col sen(n)o di poi”

Il progetto “OBIETTIVO RIVIVERE”, il nostro percorso photovoice svoltosi questa primavera in associazione (vedi a La pagina dello psicologo di questo numero), ha visto dieci donne - che avevano vissuto l’esperienza della malattia - imbracciare ognuna il proprio mezzo fotografico (chi una reflex, chi le buone vecchie fotocame-re compatte, chi il proprio smartphone) e documentare il loro punto di vista, per poi condividerlo con le altre del gruppo guidate da una psicologa e due dottoresse in psicologia.Il percorso, però, non poteva certo concludersi così: perché il lavoro svolto dalle “fotografe” fosse veramen-te significativo, andava mostrato a tutti. Non solo ai loro mariti, figli, compagni, genitori, amici di sempre, a loro così vicini. Non solo a chi le aveva viste girare in cerca dell’angolazione o del soggetto giusto, chieden-dosene il perché. Anche a loro, perché fotografi ci si può nascere ma lo si può anche diventare, soprattutto se si ha una storia così intensa da raccontare, e nella vita è anche giusto prendersi i propri meriti e le proprie soddisfazioni.Ma questo percorso, soprattutto, andava raccontato a chi di malattia non vuole saperne, o ne sa anche troppo ma non l’aveva mai vista con gli occhi di un pa-ziente. Ai professionisti sanitari ad esempio, oncologi, radiologi, chirurghi, che a volte conoscono così bene il linguaggio dei manuali e così poco la portata emotiva di chi vive la malattia in prima persona.Andava mostrato ai politici, che a volte ci sembrano così lontani, invece sono persone come noi e possono aver condiviso le stesse difficoltà, per fare qualcosa e affrontarle insieme.A chi di fotografia se ne intende molto di più, ma non aveva mai pensato che potesse essere un mezzo così potente anche nelle mani di chi scattava con questo intento per la prima volta.Soprattutto, infine, andava mostrato a chi è convinto che passare per una diagnosi di tumore significhi solo, automaticamente, morte (non solo fisica), resa, ritiro, buio. A chi non crede nella forza d’animo, nel riscoprir-si, reinventarsi, ricostruirsi. A chi ha bisogno di vedere in faccia qualcuno che sì, per un po’ aveva anche cre-duto di non farcela, invece è rinato. Qualcuno che si era dato quell’obiettivo e che ci ha viaggiato verso. E ci racconta cos’ha visto: con i suoi occhi, con il senno di poi.

Mostra “Col sen(n)o di poi” – Sala consiliare Caduti di Nassiriya, piazza Capitaniato, PadovaDal 23 al 26 giugno 2016


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Emozioni e saluteRecensione del laboratorio performativo

teatrale 2016

Numerose ricerche sottolineano l’esistenza di una correlazione tra lo stato di salute e benessere indivi-duale e il controllo e la regolazione delle emozioni. Il concetto di “intelligenza emotiva”, introdotto da Salovey e Meyer (1990) e poi riproposto da Goleman (1995), sottolinea l’esistenza, tra i vari fattori che costituiscono l’intelligenza, di un’abilità emotiva che permette a molti individui di saper interagire con gli altri in modo efficace, di vivere meglio e, spesso, più a lungo. Le capacità di controllare, esprimere, vivere e sentire le emozioni sono, però, qualità che non tutte le perso-ne possiedono in eguale misura e dunque può essere particolarmente utile svilupparle o acquisirle. Le arti-terapie hanno come obiettivo lo sviluppo di una maggiore intelligenza emotiva, che può essere realizzato nel tempo e nel rispetto del setting, attra-verso l’espressione artistica e creativa. Gli ambiti in cui sostanzialmente l’intelligenza emotiva si esplica riguardano: la conoscenza delle proprie emozioni, ov-vero la capacità di essere autoconsapevoli dei propri vissuti emotivi e di sapersi osservare; il controllo e la regolazione delle proprie emozioni; la capacità di

sapersi motivare; la gestione delle relazioni sociali; il riconoscimento delle emozioni altrui (empatia).Per questo abbiamo sviluppato un percorso psicolo-gico e formativo che permettesse di toccare gli ambi-ti esposti attraverso un lavoro sia individuale che di gruppo sulle emozioni, sulla promozione di un’auten-tica capacità di ascolto e una disposizione a cogliere l’alterità, con un’attenzione particolare alla comuni-cazione verbale e non verbale, razionale ed emotiva, all’autoconsapevolezza e allo sviluppo dell’empatia, come strumento di conoscenza profonda di sé e dell’altro.

È su queste premesse teorico-cliniche Volontà di Vi-vere ha attivato – da marzo a maggio 2016 - il labo-ratorio performativo teatrale sulle emozioni, grazie al sostegno del Centro Servizio Volontariato di Padova, attraverso il bando “Progetto idee di buone prati-che tavolo anziani e disabili anno 2015”, il quale ha permesso anche un interessante scambio culturale-esperienziale tra la nostra associazione e l’Associa-zione “Cantare Suonando”, presieduta da Antonio Schievano, che propone l’apprendimento della musi-ca a persone disabili.

Dott.ssa Chiara Vitalonepsicologa, psicoterapeuta

Il laboratorio ha visto la partecipazione di circa 12 persone, con una buona percentuale di over 65, ai quali l’attività era dedicata. Gli incontri sono stati condotti dalla Dr.ssa Chiara Vitalone e dalla regista e formatrice teatrale Federica Santinello, che riassume così la sua esperienza:

“Comunicare, conoscersi, esprime-re se stessi e quello che sentiamo, osservare il mondo, noi stessi, gli altri da molteplici ed inediti punti di vista attraverso l’arte, qualsia-si forma essa assuma: con questi obiettivi abbiamo affrontato questo intenso percorso laboratoriale alla scoperta delle emozioni nostre e al-trui, servendoci degli strumenti pro-pri del teatro, della musica, dell’arte figurativa, della scrittura”.

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Il progetto MartinaCronaca di un giovedì a scuola

Tutto parte dal mercoledì mattina in cui si preparano i questionari e gli opuscoli informativi per i ragazzi. Valigie pesantissime, piene di informazione sulla prevenzione da portare in uno dei tanti istituti sul territorio padovano. Giovedì mattina ore 10.30, le tirocinanti sono lì davanti all’ingresso dell’Istituto aspettando la sfrecciante referente, Annamaria Cavezzana. I medici, ginecologi, urologi e dermatologi, sono stati tutti avvisati per sms “Sei libero giovedì?” e poi chiamate su chiamate per spiegare loro come arrivare o in macchina o in bici. Tutto è pronto: ecco, la campanella… entrano i ragazzi a cui cerchiamo di consegnare i questionari, alcune volte inseguendoli per tutta l’aula magna. Poi si mettono seduti, attenti e Annamaria la referente si presenta, spiegando come nasce il “Progetto Martina”, descrivendo l’operato dell’Associazione. Una lezione di un paio d’ore in cui si alternano il ginecologo che descrive la prevenzione primaria, entrando in dettaglio nella prevenzione del tumore al seno e ovarico; passa il microfono all’urologo che informa i ragazzi di tutte le patologie neoplastiche e non che possono insorgere in età adolescenziale e infine il dermatologo descrive la pelle e le sue patologie con un occhio particolare ai nei. E’ stato un anno a contatto con i ragazzi e con “l’informazione che aiuta a vivere”: ogni volta una lezione diversa, piena di nozioni mediche, ma spiegate con un linguaggio semplice e, a volte, ironico. Un anno di “Progetto Martina”, un anno di impegno perché la prevenzione delle malattie oncologiche deve iniziare dalle scuole, con l’auspicio che l’informazione sia portata anche a casa.

Al prossimo anno. Carmen D’Elia

2015/2016 IL PROGETTO IN NUMERI 2.800 studenti30 incontri 24 medici specialisti in dermatologia, ginecologia e urologia

Dicono di noi…La dirigente scolasticaRingrazio per la possibilità di riflessione in merito ad un argomento così importante e delicato che ogni anno l’Associazione offre ai nostri allievi più grandi. (…) ho notato che questi interventi che per loro natura creano normalmente ansia, vengono esposti in modo comprensibile ai ragazzi senza per questo rinunciare al rigore scientifico ma soprattutto trattati con il tatto e la sensibilità necessari

La referente alla saluteGentile Annamaria, ringrazio per l’utile lavoro sostenuto anche quest’anno da lei in primis, dai medici volontari e dalle sue collaboratrici. Il riscontro è stato positivo, buon livello di attenzione e di riflessione a posteriori, sono sempre più convinta che sia un buon metodo per parlare ai giovani di questi problemi non sempre affrontabili in classe.

Lo studenteSpesso le aspettative di noi ragazzi su questi incontri non sono proprio entusiasmanti e perciò è stato davvero bello respirare un’atmosfera di generale interesse. Quest’incontro ci ha lasciato l’idea di quanto si possa influire sul nostro corpo con scelte quotidiane e quanto sia importante conoscerlo, osservarlo e ascoltarlo per poter prevenire o curare tempestivamente possibili problemi.


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BUONE NOTIZIE IN ONCOLOGIADall’Inghilterra

Mix di farmaci combatte il tumore al seno in soli 11 giorni “Astonishing” – cioè sbalorditivo – è la parola con cui “The Guardian” ha definito il risultato del mix di farmaci che fa sparire il tumore al seno in meno di due settimane: il protocollo sperimentale è stato presentato da un team di ricercatori britannici dell’Università di Manchester in occasione dell’European Breast Cancer Conference di Amsterdam.Lo studio riguarda il tumore al seno Her2 positivo, il più aggressivo del genere, ed ha preso in esame un campione di 66 donne in attesa di essere operate per tumori tra 1 e 3 cm alle quali è stato somministrato un mix opportunamente dosato di trastuzumab e lapatinib; alla verifica dopo 11 giorni di trattamento, un quarto del campione ha visto il proprio tumore ridursi drasticamente o addirittura scomparire. Grandi speranze per le pazienti e piena soddisfazione per gli autori della ricerca, Judith Bliss e Nigel Bundred, che però si mantengono cauti, e proseguono nella sperimentazione con l’intento di scongiurare che il mix di farmaci non sia in futuro responsabile di ricadute; il tumore al seno Her 2 positivo è infatti tra i più recidivanti.

Dagli Stati UnitiSi riduce il rischio di recidive con 10 anni di terapia ormonale

Il congresso annuale della Società americana di Oncologia Medica (Asco) porta anche quest’anno novità confortanti: le “good news” riguardano questa volta le donne in post-menopausa, alle prese con la malattia diagnosticata in fase iniziale. Con una terapia ormonale di 10 anni, anziché 5, si riduce il rischio di recidiva di tumore al seno del 34%. Lo rivela lo studio del Canadian Cancer Trials Group, presentato nel congresso di Chicago, che è stato condotto su un campione di 1900 di donne in post menopausa in Canada e negli Stati Uniti. Se le percentuali riscontrate nello studio sono assolutamente confortanti, rimane però da valutare il peso degli effetti collaterali a lungo termine.

Dal mondoQuattro italiane sul tetto del mondo della ricerca oncologica

Carlotta, Emanuela, Marta e Caterina: hanno 30 anni ed è per merito loro se nel 2016 il Conquer cancer foundation merit award “parla” anche italiano e premia i risultati raggiunti dalla ricerca oncologica italiana.Il Merit award è uno dei piu prestigiosi premi dell’oncologia internazionale e viene consegnato nel corso del Congresso Asco (American society of clinical oncology) di Chicago.A riceverlo quest’anno quattro trentenni impegnate nella ricerca oncologica in quattro diversi settori: Carlotta Antoniotti, che si si occupa di forme tumorali colon-rettali presso il Polo oncologico dell’azienda ospedaliero-universitaria di Pisa; Emanuela Palmerini, specialista in forme oncologiche dell’apparato locomotore e coordinatrice uno studio di Fase 3 sulla sinovite pigmentosa, all’istituto ortopedico Rizzoli di Bologna; Marta Schirripa, un passato negli Stati Uniti e la specializzazione all’Università di Pisa, che segue uno studio sul gene Inos, implicato nel sistema immunitario e che può avere un ruolo predittivo nel tumore al colon; Caterina Fontanella, specializzanda all’Ospedale di Udine dopo 18 mesi a Francoforte, premiata per uno studio prognostico sulle recidive del tumore alla mammella.

E’ Alberto Mantovani il vincitore del Premio Europeo Oncologia 2016Una soddisfazione tutta italiana: Alberto Mantovani, vincitore del secondo premio europeo Oncologia 2016, assegnato dall’Organizzazione degli Istituti europei del cancro (Oeci),fondata nel 1979 da Umberto Veronesi. Direttore scientifico dell’Istituto clinico Humanitas di Rozzano, docente alla Humanitas University e scienziato italiano più citato al mondo, gli viene assegnato il rinomato premio per il contributo chiave agli studi che hanno aperto all’immunoterapia, nuova frontiera delle cure anti-cancro, dimostrando il ruolo del microambiente infiammatorio attorno alla cellula tumorale: “Una nicchia ecologica essenziale per lo sviluppo e la progressione della malattia”.

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FILM Ma ma – Tutto andrà bene2015Di Julio Medem - con Penelope Cruz

Il film, usci-to nelle sale a giugno 2016, rac-conta la sto-ria di Mag-da, magi-stralmente interpretata da Pene-lope Cruz: mamma di

Dani, un’insegnante, una moglie, una donna a cui viene diagnosticato il cancro al seno. La trama si sno-da, inizialmente, attorno a cattive notizie: la perdita del lavoro, la fine della relazione e il tumore al seno. Nonostante tutto ciò, Magda affron-ta la malattia, vivendo la vita nel “qui e ora”: segue le partite di calcio di suo figlio, intraprende una nuova relazione, si opera, segue l’iter delle terapie. Certamente, rimettere a po-sto i pezzi diventa un’impresa “qua-si impossibile”, ma Magda reagisce con grande forza fino a contrastare la morte con la vita: dà alla luce una bambina.

FILM Una canzone per Marion2012Di Paul Andrew Williams – con Va-nessa Redgrave e Terence Stamp

Il film dram-matico, del 2012, raccon-ta la storia di una coppia non più gio-vane, Arthur e Marion e il percorso di en-trambi verso l’accettazione degli eventi della vita. Marion, solare e vitale, trova nella musica gioia ed energia nonostante la malattia oncologica il cui esito non sarà positivo. Arthur, silenzioso e scontroso, inizialmente contrario alla nuova passione mu-sicale della moglie, ne capirà a suo modo il senso avviando un percorso alla scoperta di sè.Il tema oncologico è trattato margi-nalmente ed affianca il tema della vecchiaia e del “fine vita”, ma il film è da vedere per la delicatezza con cui affronta gli argomenti e per la capacità di mostrare il potere della musica nell’elaborazione dei propri vissuti.

LIBROMauro Boldrini, Francesca Goffi, Sa-brina SmerrieriHo vinto io. Guarire dal tumore al seno: testimonianze e interventiGiunti Demetra - 2010

“Il tumore cambia le carte in ta-vola, la pro-spettiva del futuro, le priorità: ven-gono meno certezze che sembravano incrollabili e si scoprono nuove risor-se dentro di sé. Molte donne ne sono uscite rafforzate, più consapevoli e deter-minate, giungendo quasi, parados-salmente, a ringraziare la malattia per aver loro aperto gli occhi”. Tredici storie di donne raccolte dai tre curatori che narrano di un per-corso di malattia che porta dalla sofferenza alla rinascita, esploran-do la vita a 360°. Accanto a loro 5 specialiste oncologhe raccontano casi clinici e umani che le hanno messe alla prova.Il risultato? Una testimonianza di coraggio e speranza e un inno alla prevenzione.Il libro – promosso dalla Fondazio-ne AIOM, Associazione Italiana di Oncologia Medica – vede la parte-cipazione di Gianni Bonadonna e Umberto Veronesi e la prefazione di Francesco Boccardo.

...Da leggere ...Da vedere


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Il riso venere di LauraRiso Venere (quello nero) freddo. E’ un piatto veloce e di ottimo effetto anche per un buffet.

Ingredienti per 4 persone (se servito come piatto unico)

g. 250 di riso Venere (quello a cottura lunga)g. 250 di gamberi2/3 zucchine1 peperone medio rosso (tenere da parte una listarella)2 gambi di sedano (tenere da parte un 1 gambo di sedano)menta – olio – sale

Bollire il riso per 40 m. Nel frattempo saltare in padella i gamberi con un po’ di vino bianco e tagliare a dadini le verdure. Saltare con un po’ d’olio le zucchine per circa 2 minuti e aggiungere poi il peperone e il gambo di sedano, saltando per un altro paio di minuti, facendo attenzione che le verdure non scuociano e rimanagano belle compatte. Unire infine i gamberi e insaporire il tutto. Scolare il riso buttarlo in padella con il condimento e farlo raffreddare. Prima di servirlo aggiungere il sedano e il peperone crudi nonché la menta (daranno al riso un tocco speciale)Aggiungere olio d’oliva e….Buon appetito!

Cioccotorta veg di AnnaUna golosa torta al cacao senza burro e uova.Con lo stesso procedimento si possono realizzare dei muffin.

Ingredienti

g. 350 di acquag. 160 di zucchero di cannaml 90 di olio di semig. 340 di farina (anche integrale/di farro/...)g. 50 di mandorle pelate3 cucchiai di cacao1 bustina di lievitomarmellata

per la glassa:g. 100 cioccolato fondenteacqua

Mescolare insieme acqua, zucchero e olio.A parte miscelare farina, cacao, lievito e le mandor-le tritate.Unire la parte liquida agli ingredienti solidi e amal-gamare bene.Versare il composto in una tortiera di 24/26 cm di diametro e infornare a 180° per 40-45 minuti o fin-chè la torta sarà cotta (fare la prova dello stuzzica-denti: se, infilzandolo nell’impasto, ne esce asciut-to, la torta è cotta).Lasciare raffreddare, tagliare la torta a metà e farci-re con una una marmellata a piacere.Fondere il cioccolato con qualche cucchiaio di ac-qua e versarlo sopra la torta. Buon appetito!

In cucina!

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INFO UTILICOMUNICAZIONI E INFO UTILI

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Novità: in Veneto arriva il contributo regionale per l’acquisto della parrucca

Con la delibera della Giunta Regionale n.542 del 26/04/2016 la Regione Veneto eroga per l’anno 2016 alle assistite residenti nel proprio territorio affette da alopecia a seguito di terapia chemioterapica conseguente a patologia tumorale mammaria un contributo non superiore a Euro 300,00 per l’acquisto di una parrucca; tale spesa deve essere effettuata nel corso dell’anno 2016.Per richiedere il contributo le assistite devono presentare apposita domanda al Distretto Socio Sanitario di residenza, utilizzando il modello scaricabile dal sito della Regione, entro il 31 dicembre 2016.Per avere diritto al contributo sono necessari i seguenti requisiti:- Essere in possesso di una tra queste esenzioni per redditoo 6R2o 7R2o 7R4o 7R5- Attestazione del MMG o dello Specialista del SSN della patologia tumorale (solo tumore mammario) e del conseguente trattamento chemioterapico causa dell’alopecia.I Distretti Sanitari – destinatari della domanda – verificata la regolarità della documentazione presentata inoltrano entro il 31 gennaio 2017 al Settore Farmaceutico Protesica Dispositivi Medici una relazione che indica il numero degli aventi diritto e la spesa sostenuta (da ciascuna paziente e totale). Il Settore di cui sopra – sulla base del numero complessivo delle aventi diritto e della spesa singolarmente sostenuta - provvederà a ripartire a favore delle Aziende Sanitarie i 200.000,00 Euro stanziati. Sulle base di questa ripartizione sarà compito delle Aziende Sanitarie l’erogazione del contributo alle aventi diritto.

Assemblea dei soci Assegnate le nuove cariche per il biennio 2016-2018

Come da Statuto, nel corso dell’Assemblea dei Soci, quest’anno sono state rinnovati il Consiglio Direttivo ed il Collegio dei Revisori dei Conti. Queste le nuove cariche associative per il biennio 2016/2018.Consiglio DirettivoPresidente onoraria: Caterina TanzellaPresidente: Anna DonegàVice Presidenti: Maria Luisa Furlan e Gianni MasoTesoriere: Gianni MasoSegretaria: Luigina FantiniConsiglieri: Andriolo Stagno Lucia, Artosin Giuseppina, Cavezzana Annamaria, del Giudice Augusta, De Toni Donatella, Fantini Luigina, Furlan Maria Luisa, Salvatore Nicola.Collegio dei Revisori dei ContiPresidente: Spatalino LuigiVice Presidente: Biasiolo DoloresConsigliere: De Mori Antonella

GRAZIE!

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Ringraziamo coloro che, dal dal 03/02/2016 al 28/06/2016, hanno contribuito con le loro offerte a mantenere attivi i servizi di riabilitazione in atto.Ricordiamo che, essendo la nostra Associazione ri-conosciuta come ONLUS, i contributi inviati per conto corrente postale, tramite bonifico bancario o effettua-ti presso di noi con assegno, sono deducibili in base all’Art.13 del D.L. 460/97.Non è possibile detrarre i versamenti in contanti.

Allegro LucianaAmbrosi CarlaAndreosi RosannaAndriolo LuciaArcangeli MichelaArtosin GiuseppinaBaccaglini LeonardoBaldresca LuigiaBarbiero SergioBarison AnnaBelluco MarisaBeo DanielaBertin FrancaBertocco NicolettaBerton Anna MariaBettin IlvaBetto NazarenaBiasiolo DoloresBilato RosannaBisso FrancaBolzonella LiliaBonato AdrianaBordignon MorenaBortolami NicolettaBozzolan AdelinaBranca Maria RosariaBrescello GemmaBresciani MartaBretti LuciaBrussolo AlmaCamuffo RobertaCandian SoniaCanovese BertillaCapitanio RobertaCappi Zina RenataCaprara Maria LuisaCarpanese StefaniaCarraro Clara

Cassella MariaCataldo OscarCavalletto ElisaCavallo MariaCavedon RenatoCavezzana AnnamariaCeccarello LucianaCecchinato LoredanaChiffi AntonioCoccato AdrianaColesnic VeraCosta AngelinaCrema TeresinaCuscianna AntoniettaDainese DonatellaDainese SilviaDal Bianco AntonellaDanieli MassimoDe Mori AntonellaDesimini LuciaDe Toni DonatellaDiscardi AdrianoDi Stefano PieraDonegà AnnaFabris NicolettaFacchin GiulianoFantini LuiginaFasolato EddaFerrari BeatriceFerrati MarcoFioramonti BeatriceFranchin FlaviaFranchin MarisaFrancescato SabrinaFranco Maria DonataFurlan Maria LuisaFurlan SandraDiscardi Adriano

Galiazzo RenataGallani Giulio e PaolaGaltarossa MariaGambato RossellaGarbari GinoGiacomini MarinaGiacon CristinaGiraldo MonicaGreguoldo GrazianoGrimani PaoloGuadagnini Ines MariaLago RobertoLentola MariarosaLeonardi BernardinaLevorato MarinaLivieri RosaLongo KatiusciaLuciani GabriellaLunardi AnnaMaccarone LidiaMagarotto MariaMarini MauroMarchiori FiorellaMarconato TizianaMartella ManuelaMarton Maria AssuntaMasin LucianaMasin Maria TeresaMastrangelo FrancaMaso GianniMaso StefaniaMassella CristinaMattei SilvanaMattoschi FrancoMeneghini Paola e LuigiMiola Bruna

Miotello MaddalenaMontagnini RosaMontin EmiliaMoretti GiuseppeMuti CosettaNascimbeni DanielaOdontikosOrtis FrancescaOttonello GiancarloParonitti DorianaPastorello MaurillaPegoraro EmanuelaPellizzari AnnaPetrosino FilomenaPezzato GiannaPiccolo SandraPicello MariaPini LauraPiovan RobertaPisani Maria AssuntaPolchi M.GabriellaPoliero FrancescaPresti IdaPreto LuciaRampazzo SoniaReffo LuciaRizzi Maria CeciliaRomanello StefaniaSalvatore NicolaSanvitale GiulianaSaoncella MariaSartori GuidoScarpazza InesSchiavon MartinaSchiavon RosaliaScorzon AlessandraSee IlonkaSernini MarcellaSimeonato Ivana

Stanchi MarinaStimamiglio AnnaStocchi ChiaraTaddei DanieleTanzella CaterinaTassinato DorianaTazza Maria PaolaTioli GiulianaTiso TizianaToffano GraziellaTognon NicolettaTonin MirtaTormene DonatellaTradigo IreneTredici RossellaTrivillin LauraTrevisan OrnellaTrolio GabriellaTron MarinaUcci AlessandraVanzo EldaVecchia ChiaraVellar DonatellaVerza FrancescoVerza LuisaVescovi BarbaraVigolo SanteVitadello LuciaVitalone VincenzoVoltolina GiorgiaZampieron SandraZampieron ToscaZanforlin BrunettaZanovello MilviaZukowski Josephine

Ringraziamo sentitamente tutti coloro che, indicando il nostro codice fiscale 80040220289 nel riquadro “sostegno del volontariato....”della dichiarazione dei redditi, hanno scelto di destinare il cinque per mille alla nostra Associazione.

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GRAZIE!

Ringraziamenti per donazioni particolariI gesti di generosità – piccoli o grandi che siano – sono di fondamentale importanza per un’Associazione come la nostra che riesce a garantire ai suoi assistiti la quantità e la qualità dei propri servizi solo grazie all’autofinanziamento. Per questo dedichiamo uno spazio all’interno di ogni Notiziario a quanti sostengono concretamente il nostro impegno a fianco dei malati oncologici.

In questo numero vogliamo ringraziare per il contributo dato Massimiliana Boggian, Diana Manoni e T.R.

Un ringraziamento di cuore va anche alle persone che scelgono di ricordare chi non c’è più compiendo un gesto concreto di sostegno a quanti lottano contro la malattia: ricordiamo con gratitudine le donazioni fatte da Bertilla Canovese, dal Dipartimento di Studi Linguistici e Letterari dell’Università di Padova e da Lia Lucato unitamente agli amici dell’Antiginnastica in memoria della carissima Ornella Volpato, nostra volontaria. Un sentito ringraziamento anche a Antonella De Mori per la donazione in memoria della mamma, Liliana Marcato.

Ringraziamo anche chi ha sensibilizzato parenti e amici, in occasione delle festività, a devolvere in contributi all’Associazione quanto sarebbe stato destinato ai regali, trasformando momenti particolarmente felici della propria vita in opportunità per essere solidali.

Grazie quindi a Gianni Michelazzo, grande sostenitore di Volontà di Vivere, che anche quest’anno nel giorno del suo compleanno ha promosso una raccolta fondi tra gli amici facendo pervenire una considerevole donazione all’Associazione. Ringraziamo di vero cuore anche le coppie di coniugi, che con grande sensibilità, in occasione dell’anniversario di nozze hanno celebrato l’evento non con regali ma con donazioni alla nostra Associazione.

Profonda gratitudine anche nei confronti di chi – geograficamente distante ma vicino con il cuore all’Associazione – non manca di sostenerci e supportarci in maniera concreta: grazie a Antonio Dones, Aldo Maestroni e Genny Maffizzoni con il Gruppo Feldenkrais di Saronno, Roberto Ermeti e Monique Macchi.

Un caloroso ringraziamento a quanti partecipano con entusiasmo alle nostre iniziative di raccolta fondi: ricordiamo e ringraziamo gli spettatori che hanno affollato la Sala Parrocchiale del Patronato di San Bellino per assistere a “Inquilini agitati come pesci rossi nella vasca” messa in scena dalla Compagnia Teatrale “Upel Auser” e la Parrocchia di Santa Rita per il Concerto di Primavera – Musica e solidarietà con il Coro Piemme. Doveroso ed altrettanto caloroso il ringraziamento per le volontarie dell’Associazione che hanno collaborato in maniera del tutto gratuita alla realizzazione di questi eventi.

Siamo lieti di ringraziare anche quanti dimostrano la vicinanza all’Associazione nelle necessità pratiche che presenta la gestione di una realtà come la nostra: grazie alla cara amica Luisa Toderini, che ha contribuito in maniera significativa all’acquisto di un nuovo computer per la sede.

Con l’occasione ci teniamo a sottolineare che chi volesse aiutare l’Associazione può farlo anche dedicando poche ore al mese per piccoli lavoretti per il mantenimento in buono stato dei nostri locali; tale sostegno è molto apprezzato, al pari dei contributi in denaro.

AGENDA

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Settembre 2016

5lunedì

L’Associazione riapre dopo la pausa estiva

dal 22 al 29

Mostra fotografica “Col sen(n)o di poi” – Santuario Salesiani S. Marco a Monte-ortone

25domenica

Festa provinciale del volon-tariato - piazze del Centro, Padova

25domenica

Maratona Komen a Bologna

Ottobre 2016

7venerdì

16.30

Una storia a fianco del ma-lato oncologico - Saluto alla Presidente Onoraria e alla nuova Presidente dell’As-sociazione - Fondazione Cariparo, Piazza Duomo

22sabato

10.00

Vita: solo una meravigliosa sequenza di aminoacidi? - Incontro organizzato dal CSV Padova con la partecipazio-ne del prof.Adriano Forna-siero e di Caterina Tanzella - Banca Etica, via Tommaseo

29sabato

9.30

Seminario “Volontà di reagire” aperto a tutte le associazioni di volontariato oncologico del Veneto con il Dr.E. Trevisan - in sede

Gennaio 201721

venerdì21.00 Primo incontro Consulta

Maschile - in sede

Febbraio 201724

venerdì21.00 Secondo incontro Consulta

Maschile - in sede

Marzo 2017

10venerdì

17.00Primo incontro “Gestire la precarietà” con il Dr. Trevisan - in sede

17venerdì

17.00Secondo incontro “Gestire la precarietà” con il Dr. Trevisan - in sede

24venerdì

17.00Terzo incontro “Gestire la precarietà” con il Dr. Trevisan - in sede

31venerdì

17.00Quarto incontro “Gestire la precarietà” con il Dr. Trevisan - in sede

31venerdì

21.00 Terzo incontro Consulta Maschile - in sede

Aprile 2017

7venerdì

17.00Quinto e ultimo incontro “Gestire la precarietà” con il Dr. Trevisan - in sede

28venerdì

21.00 Quarto incontro Consulta Maschile - in sede

Maggio 2017

26venerdì

21.00 Quinto e ultimo incontro Consulta Maschile - in sede

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PROMEMORIA

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SEGRETERIA

Per qualsiasi informazione rivolgersi in Via Paruta al N. 32 tel: 049-8025069 cell: 3311477310e-mail: [email protected] sito internet: www.volontadivivere.org facebook: Volontà di Vivere

La sede dell’Associazione si trova a Padova nella Zona S. Rita ed è raggiungibile con gli autobus n. 14 e n. 16.

ACCOGLIENZA

Previo appuntamento telefonico per essere certi di trovare una volontaria addetta a questo servizio

SERVIZO DI PROVA PROTESI, CORSETTERIA, FORNITURE DI TUTORE ELASTICO E PARRUCCHE

Previo appuntamento telefonico per essere certi di trovare una volontaria addetta a questo servizio

SERVIZIO DI LINFODRENAGGIO MANUALE

Metodo Vodder (con prescrizione da parte di un fisiatra o di uno specialista), chiamando in segreteria per l’appuntamento. Il servizio è disponibile tutti i giorni.

ATTIVITÀ MOTORIE

• GINNASTICA DOLCE • YOGA Per informazioni e iscrizioni contattare la segreteria.

PSICOLOGIA

• Servizio di sostegno psicologico e psicosomatico,consulenza e psicoterapia: incontri individuali per pazienti e familiari• Servizio di sessuologia e terapia di coppia• Consulta maschile per mariti e compagni• Seminari• Gruppi di auto aiuto• Incontri di formazione per le volontarieI servizi sono sostenuti da 5 psicologi.

Corsi di formazione per operatori (medici, psicologi, infermieri, fisioterapisti) e volontari

Campagne di informazione sulla prevenzione rivolte ai giovani e convegni

Convivi, visite culturali e gite

I servizi di psicologia e riabilitazione fisica sono accessibili a pazienti con qualsiasi patologia oncologica.

COMUNICAZIONI DELLA SEGRETERIA

Desideriamo sensibilizzare tutta l’utenza sul fatto che spesso gli appuntamenti fissati non vengono rispettati.Ogni utente ha infatti il DIRITTO di usufruire dei servizi attivati dall’Associazione, però ha il DOVERE di RISPETTARE l’impegno preso perchè:- tutti i professionisti hanno UN COSTO- ogni appuntamento che salta allunga le liste d’attesa per chi ha bisognoChiediamo pertanto di avvisarci tempestivamente in caso di impedimenti di qualsiasi tipo che non permettano di usufruire del servizio prenotato; questo ci metterà in grado di chiamare un altro utente in lista d’attesa.E’ possibile contattarci telefonando al numero 049 8025069 oppure, negli orari di chiusura dell’Associazione,• tramite un SMS al numero 331 – 1477310 specificando il vostro nome, cognome, numero telefonico e data dell’appuntamento• con una mail all’indirizzo [email protected]

AMBULATORIO PSICONEUROENDOCRINOLOGICO

Il servizio con la Dr.ssa Nicoletta Sonino, precedentemente attivo all’ULSS 16, è adesso disponibile presso Analisi Mediche Pavanello – Poliambulatorio Scrovegni, Via Berchet 8/a Tel. 049 8759311.

AMBULATORIO FISIATRICO

con la Dr.ssa Sonia Fasolo, presso l’Ospedale dei Colli.Per appuntamento chiamare il CUP al n° 840000664, con impegnativa.

AMBULATORIO GINECOLOGICO

con la Dr.ssa Polonia, presso la Clinica Ginecologica- Ostetrica (Piano Terra). Per appuntamento chiamare il CUP al n.840000664, con impegnativa.

Segnalazioni utili

Sostienici con il 5 x 1000.Insieme possiamo fare molto!

C.F. 80040220289

PERIODICO QUADRIMESTRALE - SPEDIZIONE … a sbalzo di Lapierre, Plank o Müller, oltre alle...

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