PERCORSI DIAGNOSTICOPERCORSI DIAGNOSTICO- -- … · Humanitas Gavazzeni Paola Merlo , ... pur nelle...

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Casa di Cura

SANDONATO

Associazione Italiana Parkinsoniani Sezione di Bergamo

PROGETTO NETWORK PROVINCIALE PARKINSON 2012

PERCORSI DIAGNOSTICOPERCORSI DIAGNOSTICOPERCORSI DIAGNOSTICOPERCORSI DIAGNOSTICO----TERAPEUTICI E TERAPEUTICI E TERAPEUTICI E TERAPEUTICI E

LINEE GUIDA NEURORIABILITATIVE LINEE GUIDA NEURORIABILITATIVE LINEE GUIDA NEURORIABILITATIVE LINEE GUIDA NEURORIABILITATIVE

NELLA MALATTIA DI PARKINSONNELLA MALATTIA DI PARKINSONNELLA MALATTIA DI PARKINSONNELLA MALATTIA DI PARKINSON

Partner

Aziende Ospedaliere della Provincia di Bergamo

ASL di Bergamo

Enti Erogatori Privati Accreditati

Associazione Italiana Parkinsoniani

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Tavolo Tecnico:

Responsabile Scientifico Giorgio Barbaglio – Dir. San. ASL Bergamo Coordinatore Scientifico Bruno Ferraro – OORR Bergamo

Partecipanti AO OORR Bergamo Bruno Ferraro <[email protected]>, AO OORR Bergamo Marco Poloni <[email protected]> IOB PSP Claudio Ferrante <[email protected]>, Habilita Umberto Bonassi <[email protected]>, ASL Alberto Zucchi <[email protected]>, AIP Marco Salvi <[email protected]>, CC San Francesco Massimo Moleri <[email protected]>, IOB Zingonia Massimo Camerlingo <[email protected]>, San Donato Osio Sotto Anna Spinetti <[email protected]>, Humanitas Gavazzeni Paola Merlo <[email protected]>, Clinica Quarenghi Gianpietro Salvi <[email protected]>, Habilita Sarnico GiovanniTaveggia <[email protected]>, San Donato Rosanna Lo Giudice <[email protected]>, AO Bolognini Luca Barbato <[email protected]>, FERB Trescore Luca Barbato <[email protected]>, AO Treviglio Ezio Lanza <[email protected]>, CC San Francesco Daniele Malgrati <[email protected]> Clinica Castelli Giovanni Rocchi <[email protected]>

Aspetti introduttivi e Ratio del progetto

Innalzamento della vita media e spostamento dei rischi etiologici dall’ambito tradizionale, legato

alla patologia di tipo infettivo e acuto a quello di tipo cronico-degenerativo, hanno determinato

un aumento considerevole di incidenza e prevalenza di quest’ultime patologie, con ricadute

importanti in termini di invalidità ed abbassamento della qualità di vita residua al paziente

colpito. Le malattie degenerative del Sistema Nervoso Centrale risultano tra le più invalidanti

come complessivo burden of disease. Le più frequenti al riguardo sono la demenza tipo

Alzheimer, la demenza vascolare ed infine la Malattia di Parkinson (MP), ed interessano

mediamente il 3-4 per mille della popolazione generale per quanto riguarda la malattia di

Alzheimer, il 2-3 per mille per la demenza vascolare, e il 2 per mille per MP. Tutte queste

malattie crescono esponenzialmente in frequenza con l’età.

Per ulteriori elementi di approfondimento sulla parte epidemiologica, si veda l’allegato specifico

(Epidemiologia generale e epidemiologia locale–risultati del progetto).

Il problema principale, dal punto di vista dell’assistenza e del supporto di questi malati, è

accresciuto dal restringimento delle dimensioni della famiglia media e dagli impegni di lavoro

che coinvolgono sia gli uomini che le donne. Avendo a disposizione terapie in grado di

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compensare alcune manifestazioni ma non di prevenire le malattie o arrestarne il decorso, una

delle sfide del futuro prossimo è inoltre quella di identificare quanto prima questo tipo di malati

al fine sia di contrastare parte dell’evoluzione attenuando l’azione dei fattori di aggravamento,

sia di programmare le necessità assistenziali.

Per questi scopi è necessaria una stretta collaborazione tra medici specialisti (per la diagnosi e la

scelte terapeutiche), ASL (quale entità preposta al presidio dello stato di salute della popolazione

di riferimento, e dunque garante dei processi di continuità di cura e riabilitazione), e i medici di

medicina generale (quali professionisti clinici a contatto maggiore con i pazienti e le loro

famiglie, e dunque focali nell’aggiungere alla professionalità clinica, per una reale continuità

della cura, anche la conoscenza diretta dei pazienti e della loro realtà sociale).

Il progetto nasce pertanto dalla consapevolezza della complessità della malattia di Parkinson, nel

cui ambito si embricano elementi quali:

-l’eterogeneità nel percorso diagnostico-terapeutico dei clinici

-la diversa offerta di strutture diagnostiche e terapeutiche nei presidi anche di una stessa area

-la necessità di creare una corretta programmazione socio-sanitaria integrata ospedali-territorio.

Obiettivi del progetto

1. Implementazione di Percorsi Diagnostico Terapeutici condivisi (attraverso gruppi di lavoro

multidisciplinari) tra specialisti che operano abitualmente in centri differenti, ma che si occupano

di problematiche cliniche analoghe, con implementazione di aspetti operativi assistenziali

2. Miglioramento della qualità dell'assistenza al paziente, attraverso la predisposizione di

percorsi facilitanti l’accesso del paziente nella fasi di accertamento precoce di sospetta diagnosi e

nella gestione della terapia nella fasi di malattia conclamata e complicata.

3. Miglioramento della gestione del paziente parkinsoniano tra lo specialista Neurologo e

Neuroriabilitatore.

4. Prevenzione delle complicanze.

5. Definizione dei criteri di appropriatezza delle procedure diagnostico terapeutiche.

6. Sviluppo professionale degli operatori.

7. Sperimentazione di processi collaborativi fra operatori di strutture diverse.

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Linee di sviluppo

Il progetto si è sviluppato secondo le seguenti linee:

• riflessione comune, supportata dalla rassegna bibliografica e delle esperienze prodotta

da precedenti ed analoghe esperienze presenti in Regione Lombardia (v. ROL).

• presentazione, discussione e confronto fra le Unità Operative (U.O.) sugli interventi in rete

già attivi o da attivare e per la condivisione di PDT da sperimentare con i partecipanti al “trust”

operativo.

• organizzazione ed attivazione di una rete provinciale.

• formazione ed aggiornamento scientifico permanente dei partecipanti al “trust” della rete.

Diagnosi della malattia

La diagnosi della malattia di Parkinson è clinica e si basa sui criteri di assegnazione di

possibilità, probabilità o definizione, secondo Gelb et al. (1999) comprendenti: bradicinesia,

rigidità, tremore a riposo, esordio unilaterale dei sintomi.

Si include nei suddetti criteri una risposta alla levodopa (250 mg in singola somministrazione

orale in acuto) in ragione di un miglioramento almeno del 30% sul punteggio motorio del Fattore

III della scala di Fahn.

Il gruppo di lavoro riconosce quali strumenti di riferimento diagnostico-terapeutici le indicazioni

contenute nelle linee guida per la diagnosi ed il trattamento della malattia di Parkinson

presentate nel 2002 in ambito LIMPE.

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Percorso diagnostico del paziente con sintomatologia parkinsoniana

Valutazione clinica

• La presenza di sintomatologia coerente con i criteri di Gelb et al., rende necessaria una visita

specialistica neurologica.

• La presenza di una sintomatologia isolata come il tremore, escludendo cause internistiche note

come la tireotossicosi o le epatopatie avanzate, richiede una visita neurologica per una corretta

diagnostica differenziale.

• Disturbi posturali, compresa l’instabilità, freezing della marcia, disturbi dell’oculomozione,

disautonomie sintomatiche severe non correlabili a farmaci o la documentata causa di un

parkinsonismo secondario (iatrogeno, tossico, vascolare, infettivo o neoplastico o la familiarità

per disturbi extrapiramidali richiedono una diagnostica neurologica differenziale.

Diagnostica strumentale e supportata da esami di laboratorio

Diagnostiche neurofisiologiche:

accelerometria ed EMG per studio del tremore e della rigidità.

test neurovegetativi per le forme di OH, MSA, e m.di Parkinson-OH.

Diagnostiche per immagini:

TC dell’encefalo per una valutazione diagnostica differenziale nelle forme di parkinsonismo

vascolare

RM dell’encefalo nella diagnostica differenziale di PSP, MSA, CBGD

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Diagnostica per immagini biomolecolari:

DaTSCAN per la valutazione del terminale dopaminergico presinaptico dello striato.

MIBG nella valutazione differenziale del danno preganglionico nella diagnosi differenziale con

MSA

PET-FDG dell’encefalo nella diagnostica differenziale con m. di Alzheimer ad esordio atipico.

Diagnostica neuropsicologica:

nella diagnosi differenziale di LBD o di PDD o forme ad esordio atipico di m. di Alzheimer.

Diagnostica di laboratorio:

nalutazione del rame plasmatico, ceruloplasmina, funzionalità tiroidea e surrenalica, nella

diagnostica differenziale con degenerazione epatolenticolare, ipotirodismo od

ipocorticosurrenalismo.

Indagini genetiche:

nella diagnosi differenziale di alcune riconosciute forme mendeliane di m. di Parkinson, specie

ad esordio giovanile (PARK1, PARK2 e PARK8) e nella diagnostica differenziale con le forme

di SCA

Il follow up della m. Parkinson e della terapia

La malattia di Parkinson presenta un decorso caratterizzato da una fase iniziale della durata di

alcuni anni di relativa stabilità dei sintomi con adeguata terapia farmacologica, seguita da una

successiva fase caratterizzata da comparsa di una fenomenologia più o meno complessa inerente

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all’evoluzione stessa della patologia e complicata talvolta dalla condotta farmacologica (LTS).

La sorveglianza clinica è fondamentale per prevenire o correggere rapidamente la comparsa di

sintomi invalidanti sia di ordine motorio che non motorio. Il paziente parkinsoniano richiede

generalmente una visita neurologica semestrale e talvolta anche rivalutazioni cliniche più

frequenti.

Oltre alla programmazione prevista dallo specialista, visite supplementari con accesso in tempi

brevi (1-2 settimane dalla richiesta) o con carattere di urgenza, devono esser richieste dal

medico curante quando dovessero comparire disturbi motori (discinesie, distonie, fenomeni di

freezing, on-off etc.) o disturbi non motori (allucinazioni, disturbi del sonno o del

comportamento, manifestazioni anancastiche etc.) o sintomi correlabili agli effetti collaterali dei

farmaci oppure disturbi di natura neurovegetativa rilevanti (ipotensione, stipsi severa etc.).

La gestione della terapia farmacologica è di esclusiva pertinenza dello specialista neurologo.

Nelle forme avanzate o complicate della malattia è prevista l’attivazione di procedure di

neurochirurgia funzionale (DBS), secondo i criteri di Kiel (2002).

In relazione al grado di complessità il paziente parkinsoniano potrà ricevere un approccio

medico:

1. In regime ambulatoriale, nelle fasi iniziali della malattia in cui il paziente è perfettamente

autosufficiente e dove è prevalente il monitoraggio farmacologico ed il counselling specialistico.

2. In regime di Macroattività Ambulatoriali Complesse (MAC), nel caso in cui il paziente necessiti

di prestazioni relative a procedure terapeutiche particolari come l’addestramento all’uso di

pompe ad infusione continua di duodopa od il monitoraggio e la regolazione di neurostimolatori

cererbrali, nel trattamento della m. di Parkinson mediante DBS.

3. Trattamento in regime riabilitativo.

4. Ricovero in degenza ospedaliera.

5. ADI

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Il trattamento neuroriabilitativo della malattia d i Parkinson

Frequenza e durata del trattamento

La durata e la frequenza di un ciclo di riabilitazione neuromotoria dipende fortemente dalla

necessità, dal potenziale del paziente e dal decorso della malattia. Per ogni paziente il

trattamento si focalizzerà sul problema più invalidante. Per migliorare la capacità fisica viene

raccomandato un trattamento di almeno di 8 settimane (consistenti in media in 3 sedute alla

settimana) da ripetere almeno due volte l’anno, viste le evidenze scientifiche sulla perdita dei

benefici riabilitativi in questa tipologia di pazienti. Il personale riabilitativo ha il compito di

informare ed addestrare il paziente, coinvolgendo anche i famigliari, ad eseguire al proprio

domicilio esercizi specifici fisioterapici, qualora le capacità cognitive e motorie del paziente lo

consentissero.

Trattamento individuale e di gruppo

La scelta di trattamento di gruppo o individuale dipende dagli obiettivi del trattamento, dalle

abilità e dalla volontà del paziente. Per obiettivi specifici è maggiormente indicato il trattamento

individuale, per obiettivi generali è da preferirsi il trattamento in piccoli gruppi. La terapia di

gruppo, inoltre, dà l’opportunità ai paziente ed ai loro caregivers di confrontarsi, di ricevere

informazioni e di socializzare.

Trattamenti ed obiettivi della riabilitazione neuromotoria

Il trattamento riabilitativo del paziente parkinsoniano dovrà basarsi su alcuni principi di carattere

generale:

- andrà personalizzato sul singolo paziente (pazienti nella stessa fase di malattia possono

presentare problematiche differenti);

- la valutazione del paziente dovrà essere il risultato di un approccio multidisciplinare che tenga

nel dovuto conto le problematiche multispecialistiche che il paziente può presentare;

- il programma andrà definito per obiettivi, secondo una valutazione d’équipe che tenga presente

le specifiche competenze di ciascuno professionista;

- gli obiettivi saranno definiti secondo un programma a gradini (step-by-step), che implichi delle

valutazioni periodiche in merito al raggiungimento degli obiettivi. Il mancato raggiungimento di

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un obiettivo dovrebbe portare non solo a una ridiscussione del programma, ma anche ad una

rivalutazione dell’appropriatezza del regime in cui viene erogata la prestazione assistenziale;

- i risultati ottenuti andranno non solo riportati nel diario clinico del paziente, ma quantificati

attraverso idonee scale cliniche validate di “outcome” e tramite una valutazione strumentale

obiettiva e quantitativa;

- il paziente andrà inserito in un follow-up che verifichi l’evoluzione clinica, con un conseguente

adeguamento della strategia terapeutica;

- i trattamento riabilitativi devono avere, pur nelle differenti condizioni e nella diversa intensità

con cui vengono erogati, una continuità, (è dimostrato che la sospensione dei trattamenti

riabilitativi può comportare una perdita del miglioramento ottenuto).

La Riabilitazione è, secondo la definizione dell’OMS, condivisa a livello mondiale “Un insieme

di interventi che inducono una persona allo sviluppo del suo più alto potenziale fisico,

psicologico, sociale, occupazionale, educativo, in relazione alla propria disabilità”. Pertanto, in

linee generali, suo obiettivo è quello di:

• potenziare le capacità motorie e cognitive residue e mantenere le autonomie di base;

• riapprendere strategie motorie e cognitive andate perdute;

• fornire motivazione e sostegno a pazienti apatici e depressi;

• rallentare la progressione della malattia e riducendo il dosaggio dei farmaci.

Fasi della malattia

A seconda degli stadi di malattia si possono definire i seguenti obiettivi:

1. Fase precoce

I pazienti con malattia in fase iniziale non hanno scarse limitazioni. H&Y (1-2.5).

L’obiettivo dell’intervento terapeutico sarà:

- prevenire l’inattività;

- prevenire la paura di muoversi o cadere;

- preservare o migliorare la capacità fisica (capacità aerobica, forza muscolare e mobilità

articolare);

- promuovere la socializzazione;

Il fisioterapista può raggiungere questi obiettivi dando informazioni e consigli, esercizi di terapia

contesto-dipendente e possibilmente di gruppo, con attenzione specifica all’equilibrio ed alle

capacità fisiche.

2. Fase intermedia

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Nella fase media, i pazienti sviluppano sintomi più severi; la performance nelle attività si riduce

e sorgono problemi con l’equilibrio ed un aumento del rischio di cadute H&Y (2-4).

L’obiettivo dell’intervento terapeutico nella fase media ed avanzata è di preservare e stimolare

l’attività fisica:

- trasferimenti e passaggi posturali;

- postura del corpo durante le attività e a riposo;

- allenamento muscolare e cardiovascolare;

- motilità fine: raggiungere ed afferrare;

- stimolazione dell’equilibrio;

- cammino e ritmo del passo;

- stimolare e migliorare l’eloquio;

- esercizi specifici per la deglutizione.

Possono essere utilizzate le strategia di movimento cognitive, le strategie di stimolazione

sensoriale (prevalentemente acustica e/o visiva), il training del cammino con sistemi di

sospensione parziale del peso corporeo (BWS) in associazione al treadmill e l’utilizzo di un

innovativo esoscheletro robotico per la deambulazione automatizzata (Lokomat). Il Lokomat è

nello specifico un robot a funzionamento elettrico che assiste, mediante un sofisticato sistema il

movimento degli arti inferiori durante il cammino e permette di aumentare notevolmente le

capacità di recupero del cammino, anche nei soggetti più gravi.

3. Fase avanzata

Nella fase avanzata di malattia, i pazienti sono costretti a letto o su sedia a rotelle H&Y (5).

L’obiettivo del trattamento in questa fase è di preservare le funzioni vitali. La terapia con

esercizi è focalizzata sulle seguenti aree:

- prevenzione e gestione delle complicanze legate all’allettamento (decubiti, distonie, lesioni

osteo-articolari e viscerali) tramite mobilizzazione passiva e attiva;

- adattamento ed addestramento agli ausili più idonei;

- rieducazione respiratoria.

Il passaggio da una fase all’altra non implica necessariamente, salvo la loro inattuabilità,

l’abbandono delle procedure suggerite per lo stadio precedente.

Riabilitazione delle funzioni vegetative e cognitive

Come detto il paziente parkinsoniano, specie negli stadi più avanzati della malattia, può

presentare importanti disturbi di tipo autonomico.. La maggior parte di tali disturbi richiedono un

intervento misto farmacologico/riabilitativo. Ad esempio l’ipotensione posturale potrà risentire

positivamente, altre che dell’uso di trattamenti farmacologici, di idoneo trattamento riabilitativo

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(ad es. esercizi di stabilizzazione) e di impiego di presidi (ad es. calze elastiche). I disturbi a

livello sfinterico potranno richiedere una valutazione neurologica per un corretto inquadramento

propedeutico alla riabilitazione del piano perineale. Anche in questo caso le scelte terapeutico /

farmacologiche dovranno tenere conto della presenza di tali disordini sia per l’impiego di

farmaci di trattamento del disturbo stesso, sia per evitare l’uso di farmaci (ad es. con attività

colinergica) che li possano peggiorare. Alcuni disturbi, quali la disfagia, per la loro severità e

complessità potranno richiedere l’invio dei pazienti a strutture specializzate in tale tipo di

trattamento. Analogamente la riabilitazione cognitiva potrà richiedere l’invio dei pazienti a

strutture idonee, anche se andrà attentamente valutata l’opportunità di erogare tali tipi di

prestazioni in funzione dell’evolutività e severità della malattia. La presenza di risposta clinica

inadeguata o non stabilizzata ai trattamenti farmacologici, la presenza di severi effetti collaterali

legati alla terapia (ad es. allucinazioni, ipotensione, etc.) rappresenta titolo preferenziale per il

ricovero presso struttura con elevata specializzazione nel trattamento delle malattie

extrapiramidali, e il ricovero riabilitativo potrà in tal caso far seguito al ricovero presso reparto

neurologico specializzato.

Nello specifico ogni figura professionale avrà i seguenti compiti:

Fisioterapista: migliorare la qualità della vita del paziente migliorando le prestazioni motorie

globali del paziente ed in particolare i disturbi dell’equilibrio e le performances deambulatorie

incrementando cosi la sicurezza e l’autonomia del paziente nelle attività occupazionali

giornaliere

Logopedista: insegnare al paziente come affrontare le limitazioni ed i problemi di partecipazione

connessi con la comunicazione, mangiare e bere. Il trattamento si basa su abilità motorie della

bocca, deglutizione, respiro, postura mimica, articolazione, intonazione, tempo e ritmo del

linguaggio.

Neuropsicologo: aiutare il paziente ad affrontare i disturbi d’ansia, la depressione, l’apatia, le

turbe del sonno, problematiche in parte connesse alla patologia ed in parte scaturite dalla

difficoltà del paziente ad accettare la malattia. Trattamento per il deterioramento cognitivo.

Terapista Occupazionale: suggerire ai pazienti le strategie che gli permetteranno di svolgere le

loro attività quotidiane in modo da essere il più possibile autosufficienti e di adattare l’ambiente

in cui vivono.

La malattia di Parkinson colpisce molti aspetti della vita del paziente, si rendono, pertanto,

necessari i seguenti aspetti:

I. gestione multidisciplinare;

II. coinvolgimento del caregiver;

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III. informazione tra paziente, caregiver e team multidisciplinare;

IV. continuità del trattamento e delle valutazioni cliniche periodiche.

TABELLA 1

SCALA DI HOHEN AND YAHR

•Stadio 1m. unilaterale

•Stadio 1,5m. unilaterale con coinvolgimento assiale

•Stadio 2m. bilaterale senza problemi di equilibrio

•Stadio 2,5 m. bilaterale con recupero di equilibrio dopo pull test

•Stadio 3 disabilità lieve moderata con qualche problema di equilibrio

•Stadio 4 disabilità marcata. Il pz cammina.

•Stadio 5 pz. in sedia a rotelle o a letto

TABELLA 2

UPDRS III. MOTOR EXAMINATION

PARTE MOTORIA

18. Speech Linguaggio

0 = Normal. 0 = Normale.

1 = Slight loss of expression, diction and/or volume. 1 = Lieve perdita di espressione, di dizione

e / o volume.

2 = Monotone, slurred but understandable; moderately impaired. 2 = Monotono, disarticolato ma

comprensibile, moderatamente compromessa.

3 = Marked impairment, difficult to understand. 3 = marcata compromissione, difficile da capire.

4 = Unintelligible. 4 = incomprensibile.

19. Facial Expression Mimica facciale


1 = Minimal hypomimia, could be normal "Poker Face". 1 ═ Ipomimia: minima, potrebbe essere

normale.

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2 = Slight but definitely abnormal diminution of facial expression. 2 = lieve diminuzione della

mimica facciale.

3 = Moderate hypomimia; lips parted some of the time. 3 = Ipomimia moderata; labbra socchiuse

un po 'del tempo.

4 = Masked or fixed facies with severe or complete loss of facial expression; 4 = facies fissa con

grave o perdita totale dell’ espressione facciale; lips parted 1/4 inch or more.labbra dischiuse 1/4

pollici o

più.

20. Tremor at rest (head, upper and lower extremities) Tremore a riposo (testa, estremità

superiori e inferiori)

0 = Absent. 0 = assente.

1 = Slight and infrequently present. 1 = Lieve e raramente presente.

2 = Mild in amplitude and persistent. 2 = Lieve ampiezza e persistente. Or moderate in

amplitude, but only intermittently present. Moderata ampiezza, ma solo in modo intermittente

presente.

3 = Moderate in amplitude and present most of the time. 3 = Moderato in ampiezza e presentare

maggior parte del tempo.

4 = Marked in amplitude and present most of the time. 4 = Contrassegnato in ampiezza e

presentare maggior parte del tempo.

21. Action or Postural Tremor of hands Tremore posturale o d’azione delle mani

0 = Absent. 0 = assente.

1 = Slight; present with action. 1 = lieve, presente con l'azione.

2 = Moderate in amplitude, present with action. 2 = Moderato nell'ampiezza, presente con

l'azione.

3 = Moderate in amplitude with posture holding as well as action. 3 = moderato in ampiezza con

una postura tenuta così come l'azione.

4 = Marked in amplitude; interferes with feeding. 4 = Contrassegnato in ampiezza, interferisce

con l'alimentazione.

22. Rigidity (Judged on passive movement of major joints with patient relaxed in sitting

position. Rigidità (giudicati in base movimento passivo delle articolazioni principali con paziente

rilassato in posizione seduta).

Cogwheeling to be ignored.) 0 = Absent.0 = Assente.

1 = Slight or detectable only when activated by mirror or other movements. 1 = Lieve o

rilevabile solo quando attivato da specchio o altri movimenti.

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2 = Mild to moderate. 2 = lieve a moderata.

3 = Marked, but full range of motion easily achieved. 3 = Marcata, con escursione articolare

facile da realizzare.

4 = Severe, range of motion achieved with difficulty. 4 = grave, escursione articolare raggiunto

con difficoltà.

23. Finger Taps (Patient taps thumb with index finger in rapid succession.) “Tapping” delle dita


1 = Mild slowing and/or reduction in amplitude. 1 = Lieve rallentamento e / o riduzione in

ampiezza.

2 = Moderately impaired. 2 = moderatamente compromessa. Definite and early fatiguing.

Definite e l'inizio faticoso. May have occasional arrests in movement. Può presentare arresto

occasionale in movimento.

3 = Severely impaired. 3 = gravemente compromessa. Frequent hesitation in initiating

movements or arrests in ongoing movement. Frequente esitazione nell'iniziare il movimento o

arresto del movimento in corso.

4 = Can barely perform the task. 4 Può a malapena eseguire il compito.

24. Hand Movements (Patient opens and closes hands in rapid succesion.) I movimenti delle

mani (paziente apre e chiude le mani in rapida successione.)



ampiezza.








25. Rapid Alternating Movements of Hands (Pronation-supination movements of hands,

vertically and I rapidi movimenti alternati delle mani (pronazione-supinazione movimenti delle

mani, verticalmente e horizontally, with as large an amplitude as possible, both hands

simultaneously.) orizzontalmente, con un'ampiezza più grande possibile, contemporaneamente

entrambe le mani.)


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ampiezza.








26. Leg Agility (Patient taps heel on the ground in rapid succession picking up entire leg.

Amplitude Agilità delle gambe (Il paziente batte i talloni a terra in rapida successione.

L’ampiezza del movimento dovrebbe essere should be at least 3 inches.) almeno di 3 pollici.)

0 = Normale


ampiezza.








27. Arising from Chair Alzarsi dalla sedia

(Patient attempts to rise from a straightbacked chair, with arms folded across chest.) (Paziente

tenta di alzarsi da una sedia con le braccia incrociate sul petto.)


1 = Slow; or may need more than one attempt. 1 = lento, oppure potrebbe essere necessario più

di un tentativo.

2 = Pushes self up from arms of seat. 2 = utilizza le braccia per alzarsi dalla sedia.

3 = Tends to fall back and may have to try more than one time, but can get up without help. 3 =

tende a cadere indietro e potrebbe essere necessario provare più di una volta, ma può alzarsi

senza aiuto.

4 = Unable to arise without help. 4 = Incapace di alzarsi senza aiuto.

28. 28. Posture Posizione

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0 = Normal erect. 0 = Eretta normale.

1 = Not quite erect, slightly stooped posture; could be normal for older person. 1 = Non

abbastanza eretti, un po 'incurvamento della schiena, potrebbe essere normale per le persone

anziane.

2 = Moderately stooped posture, definitely abnormal; can be slightly leaning to one side. 2 =

moderatamente incurvamento della schiena, sicuramente anomalo, può essere leggermente

inclinata su un lato.

3 = Severely stooped posture with kyphosis; can be moderately leaning to one side. 3 =

Gravemente incurvatura della schiena con cifosi, può essere moderatamente inclinata su un lato.

4 = Marked flexion with extreme abnormality of posture. 4 = Marcata flessione con estrema

anormalità della postura.

29. 29. Gait Andatura


1 = Walks slowly, may shuffle with short steps, but no festination (hastening steps) or

propulsion. 1 = cammino lento, a piccoli passi, ma non festinazione o propulsione.

2 = Walks with difficulty, but requires little or no assistance; may have some festination, short

steps, 2 = Cammina con difficoltà, ma richiede poca o nessuna assistenza, può avere qualche

festinazione, a piccoli passi or propulsion.o la propulsione.

3 = Severe disturbance of gait, requiring assistance. 3 = grave disturbo della deambulazione,

assistenza che rende necessaria.

4 = Cannot walk at all, even with assistance. 4 = non può camminare a tutti, anche con

l'assistenza.

30. 30. Postural Stability (Response to sudden, strong posterior displacement produced by pull

on shoulders Stabilità posturale (Risposta ad un improvviso, forte spostamento posteriore

prodotta da tirare sulle spalle while patient erect with eyes open and feet slightly apart. mentre il

paziente in piedi con gli occhi aperti e piedi leggermente divaricati. Patient is prepared.) Il

paziente viene preparato.)


1 = Retropulsion, but recovers unaided. 1 = Retropulsione, ma recupera senza aiuto.

2 = Absence of postural response; would fall if not caught by examiner. 2 = Assenza di risposta

posturale; potrebbe cadere se non rientrano nel campo di esaminatore.

3 = Very unstable, tends to lose balance spontaneously. 3 = Molto instabile, tende a perdere

l'equilibrio spontaneamente.

4 = Unable to stand without assistance. 4 = Incapace di stare senza assistenza.

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31. 31. Body Bradykinesia and Hypokinesia (Combining slowness, hesitancy, decreased

armswing, small Bradicinesia e ipocinesia (combinazione di lentezza, esitazione, diminuzione

del movimento pendolare, piccola amplitude, and poverty of movement in general.) ampiezza, e

la povertà del movimento in generale.)

0 = None. 0 = Nessuna.

1 = Minimal slowness, giving movement a deliberate character; could be normal for some

persons. 1 = Minima lentezza del movimento, potrebbe essere normale per alcune persone.

Possibly reduced amplitude. Eventualmente riduzione dell’ ampiezza.

2 = Mild degree of slowness and poverty of movement which is definitely abnormal. 2 = lieve

grado di lentezza e povertà di movimento che è sicuramente anomalo.

Alternatively, some reduced amplitude. In alternativa, alcuni ampiezza ridotta.

3 = Moderate slowness, poverty or small amplitude of movement. 3 = Moderata lentezza,

povertà o piccola ampiezza di movimento.

4 = Marked slowness, poverty or small amplitude of movement. 4 = Contrassegnato lentezza,

povertà o piccola ampiezza di movimento.

RIABILITAZIONE ROBOTIZZATA NELLA MALATTIA DI PARKIN SON

Di recente, nell’ambito della neuro riabilitazione del cammino, sta trovando sempre più largo

impiego il Lokomat (Hocoma, Inc., Zurich, Switzerland), presidio robotizzato per

l’automatizzazione del cammino. Tale presidio è costituito da un esoscheletro, che funge da

supporto meccanico per gli arti inferiori, un sistema di allevio totale o parziale del peso corporeo

ed un treadmill. Il Lokomat, oltre a sfruttare le proprietà di allevio parziale del peso corporeo, è

in grado di fornire al paziente un’assistenza robotica durante il training locomotorio e di generare

uno schema del passo con cinematica normale, caratterizzato da un movimento ritmico, ripetitivo

e bilateralmente simmetrico. Tale presidio è, pertanto, capace di fornire al paziente, che ha perso

lo schema motorio e l’automaticità del movimento, informazioni sensoriali e ripetitive utili per

un riapprendimento dello schema motorio e informazioni di ritorno sotto forma di feedback

visivo, che possono essere utilizzate per modificare i movimenti attivati ed apprendere una

migliore abilità motoria deambulatoria ed una maggiore stabilità posturale.

Ai pazienti con Malattia Idiopatica di Parkinson, affetti da disordini dell’equilibrio e del

cammino, sarà consigliato, in associazione ad un training di riabilitazione neuromotoria

convenzionale, un training del cammino su Lokomat,che prevederà 5 sessioni alla settimana

della durata di 30 minuti per 5 settimane. Tutte le sessioni saranno supervisionate da un

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fisioterapista. Tutti i partecipanti inizieranno con uno scarico del 40% del peso corporeo ad una

iniziale velocità pari a 1.5 km/h. Nelle sessioni successive si mirerà ad incrementare la velocità

del cammino riducendo via via la percentuale di scarico del peso corporeo.

Per la valutazione dei benefici ottenuti all’inizio ed alla fine di un ciclo di riabilitazione

neuromotoria i pazienti saranno sottoposti ad una valutazione sia clinica, tramite utilizzo di scale

già validate e specifiche per la patologia, ed una valutazione strumentale (gait analisys).

La valutazione con gait analysis sarà condotta mediante l’utilizzo del software Myolab clinic

(BTS, Engineering, Milano) per la registrazione teleEMG. Per la registrazione dei potenziali

muscolari, saranno utilizzati elettrodi di superficie posizionati sul ventre muscolare dei seguenti

muscoli: muscolo quadricipite femorale (vasto laterale) (QF), m. tibiale anteriore (TA), m.

gastrocnemio mediale (GM), m. bicipite femorale (BF). Per la valutazione del ciclo del passo

saranno utilizzate solette, dotate di sensori di pressione per la registrazione dei centri di pressione

a livello del tallone, del margine mediale e margine laterale del piede. Al fine di ottenere la

miglior performance individuale, tutte le registrazioni saranno condotte nella fase di picco dose

considerata per il singolo paziente (fase ON). Setting di valutazione: ai pazienti in esame sarà

chiesto di camminare, con normale andatura, lungo un percorso prestabilito della lunghezza di 10

m. Per ogni sessione saranno acquisite almeno tre prove con intervallo di 5 minuti tra ciascuna

prova per consentire al paziente il recupero completo dallo sforzo. Per l’analisi del cammino,

saranno presi in considerazione i seguenti parametri:

- Cadenza del passo (step/min); - Lunghezza del passo (cm); - Fase di appoggio; - Fase di volo; -

Pattern di attivazione muscolare; - Velocità (m/s)

VALUTAZIONE E TRATTAMENTO DEI DISTURBI DELLA DEGLU TIZIONE NEL

PAZIENTE PARKINSONIANO AFFERENTE IN STRUTTURA RIAB ILITATIVA

La disfagia o difficoltà alla deglutizione è associata ad un grande numero di condizioni

neurologiche quali: trauma cranico, ictus, sclerosi laterale amiotrofica, morbo di Parkinson,

demenza, miastenia grave, sclerosi multipla e malattie del motoneurone. In aggiunta, essa può

insorgere in persone anziane sane, causata da modificazioni dell'oro-faringe associate al naturale

Invecchiamento, o in individui con deficit neurologico sub-clinico. Essa può anche essere in

relazione all'uso di diversi tipi di farmaci. E’ indispensabile che gli operatori in ambito socio-

sanitario sappiano riconoscere i fattori di rischio e i primi segni di disfagia, e quando necessario,

inoltrino le richieste per ulteriori valutazioni.

Segni e Sintomi Generali di Disfagia

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Generali

• difficoltà nel gestire le secrezioni orali o sbavature;

• assenza o debolezza di tosse e deglutizione volontaria;

• modificazione di qualità/tono della voce (raucedine);

• diminuzione dei movimenti della bocca e lingua;

• lingua protrusa / riflessi orali primitivi;

• schiarimenti di gola frequenti;

• igiene orale insufficiente;

• cambiamenti della modalità di alimentazione;

• rialzo di temperatura;

• perdita di peso e/o disidratazione;

• frequenti infezioni toraciche;

Durante il pasto

• Lentezza ad iniziare una deglutizione e/o ritardo a deglutire(oltre i cinque secondi);

• masticazione o deglutizione non coordinate;

• deglutizioni multiple per ogni boccone;

• Impacchettamento del cibo nelle guance;

• Rigurgiti orali e nasali di cibo/liquidi;

• Prolungamento del tempo del mangiare/bere;

• Tosse o starnuti durante/dopo l’alimentazione;

Dopo il pasto

• Sonorità della voce bagnata o rauca;

• Affaticamento;

• modificazione delle modalità di respirazione.

Fattori di Rischio

I fattori di rischio nel paziente parkinsoniano includono :

• alterato livello di coscienza

• diminuzione delle abilità cognitive

• diminuzione dello span di vigilanza e attenzione

• incremento della impulsività o agitazione

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• l’uso di farmaci così come psicotropi, neurolettici, antidepressivi,anticolinergici e medicinali a

base di fenotiazina

• una iperestensione del collo o contratture

• età avanzata

• problemi di linguaggio

Valutazione all’ingresso

• storia di malattia e stadiazione, disturbi della deglutizione (con riferimento ad eventuali

pregresse polmoniti, rialzi febbrili di ndd), aspetti cognitivi del paziente con MMSE

(consapevolezza del disturbo? eventuale aspirazione silente? collaborazione al trattamento? )

• valutazione della situazione familiare e del care-giver

• screening della disfagia effettuabile da personale paramedico addestrato

Nel periodo subito successivo all’ingresso, preferibilmente prima della somministrazione del

primo pasto, è utile la somministrazione del Three-Oz Water Swallow Test modificato:

• 5 ml. Di acqua con cucchiaino da caffè

• se non c’è tosse, un sorso di acqua da bicchiere (far parlare e tossire il paziente)

• se non ci sono segni di aspirazione, 50ml di acqua da bicchiere e controllo per qualche

minuto

• eventuale valutazione con pulsossimetro (una diminuzione del 2% della saturazione di O2

può essere considerata come indicativa di aspirazione ).

Valutazione del medico specialista

Qualora con il test di ingresso venisse rilevata una difficoltà all’introduzione orale di solidi o di

liquidi, il medico esegue una valutazione più approfondita, coinvolgendo anche il logopedista

con la ricerca di esami diagnostici, ausili ed alimenti specifici al contenimento del problema.

Richiesta di valutazione specialistica logopedica:

• valutazione clinica/osservazionale della sensibilità orofaringea e della motricità degli organi

fonatori; attenzione e collaborazione del paziente sia durante la valutazione sia per il trattamento

futuro.

• se rilevati deficit: integrazione con valutazione strumentale (fibroscopia/videofluorografia)

Tra i test di screening più utilizzati troviamo:

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• Three-oz Water Swallow Test: viene somministrato a paziente vigile e prevede uno screening

di 6 items per rilevare la presenza di fattori di rischio quali disartria, ristagno delle secrezioni

orali, voce roca e umida, tosse volontaria debole o assente, espirazione rumorosa. Al paziente

seduto si chiede di vocalizzare la lettera “E”, si somministrano 10ml di acqua con un bicchiere in

tre tempi diversi e poi si fa ripetere la stessa vocale. Se il paziente riesce a deglutire i 10 ml si

somministrano 50 ml di acqua.

• Bedside Swallowing Assessment Scale; (valuta la presenza di disfagia analizzando diverse

variabili: il livello di coscienza, il controllo della testa e del tronco, i nervi cranici e la

muscolatura oro-facciale, il riflesso della tosse e la somministrazione di acqua in quantità

crescenti con associata la valutazione dei segni classici di disfagia cioè tosse e gorgoglio).

• Test di Burke: è rappresentato da un questionario che indaga la presenza anamnestica di fattori

predisponesti la disfagia, associato ad una prova di deglutizione di 100 ml di acqua. La positività

anche di un solo item è indice di disfagia

•Water Swallow Test (sensibilizzato con pulsossimetro): consiste nel far bere al paziente un

certo volume di acqua con l’esaminatore che osserva eventuale senso di soffocamento, tosse,

cambio della qualità della voce o sforzo nel deglutire. Sono usate quantità diverse da 10ml a

50ml in aliquote di 5ml, presentati in una tazza che deve essere bevuta senza interruzione.

•Northwestem Dysphagia Patient Check Sheet: identifica il rischio di aspirazione da parte del

paziente attraverso l’impiego di 28 items divisi in 5 categorie: dati anamnestici, variabili

comportamentali, motilità globale, motilità orale e osservazione durante una deglutizione. La

positività a 6 particolari items (anamnesi positiva per polmoniti ricorrenti, presenza di gag reflex,

presenza di tosse o schiarimento della voce, presenza di una ridotta elevazione laringea, presenza

di voce gorgogliante e attuazione di più deglutizioni per un solo bolo) individua la necessità di

effettuare accertamenti strumentali a causa dell’elevato rischio di aspirazione.

Esiste inoltre una scala di valutazione della disfagia definita scala Doss (Dysphagia outcome and

severity scale) che è suddivisa in 7 gradi:

a) 1°-2° grado, nutrizione orale impossibile o insufficiente;

b) 3°-4°-5° grado, nutrizione orale con modificazione della dieta e dell’indipendenza;

c) 6°-7° grado, nutrizione funzionale.

Segni, sintomi e parametri da tenere in considerazione:

• Livello di coscienza e vigilanza;

• Consapevolezza, orientamento, memoria, livello attentivo e impulsività;

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• Terapia farmacologica;

• Forza, movimento e simmetria dei muscoli facciali, lingua e muscoli orali;

• Sensibilità orale e facciale;

• Qualità della voce e del linguaggio;

• Riflesso della tosse, presenza e/o forza della tosse volontaria;

• Risposta deglutitoria e abilità nell’eseguire la deglutizione volontaria (per facilitare la

valutazione del movimento laringeo e il tempo impegnato per deglutire, mettere due dita sopra

e due sotto la cartilagine tiroidea);

• Storia dei problemi di alimentazione;

• Dieta attuale.

Se vi è deglutizione funzionale per os:

• attualmente non esiste un programma di riabilitazione della disfagia specifico per la malattia di

Parkinson, ci si avvale delle linee guida per la disfagia nelle malattia neurologiche degenerative

• programma riabilitativo da integrarsi con il fisioterapista (posture corrette del capo e del collo,

motricità generale)

• ottimizzazione delle posture di compenso (del tronco del capo)

• ottimizzazione delle manovre di compenso (coordinazione della deglutizione)

• modifica delle consistenza degli alimenti

• eventuale trattamento con programma specializzato LSVT (finalizzato a incrementare

l’intensità e il volume della voce con miglioramento indiretto della disfagia)

Approccio dell’equipe

Il trattamento della disfagia richiede l’approccio di un equipe multidisciplinare, di cui

l’infermiere, il fisioterapista e l’OSS sono membri integranti.

Essi devono nel campo delle loro competenze:

• Assicurarsi che sostanza, consistenza e tipo di cibo e liquidi siano forniti come prescritto;

• Assicurarsi che l’alimentazione sia intrapresa in accordo con le tecniche specifiche

raccomandate o insegnate dal logopedista o dal medico esperto;

• Assicurarsi che i farmaci siano somministrati con sicurezza

• Monitorare l’assunzione orale ed assicurare un adeguato livello di idratazione e nutrizione;

• Assicurarsi che tutti i membri del team coinvolti nella cura dell’individuo, siano consapevoli

del livello di rischio, e che siano usate cibo/liquidi di consistenza appropriata e tecniche di

alimentazione specifiche.

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Considerazioni prima dell’alimentazione

• L’igiene orale può stimolare la salivazione e il gusto.

• Assicurare un ambiente tranquillo e piacevole senza distrazioni.

• Controllare che l’individuo sia vigile e reattivo, ben riposato e senza dolore.

• Controllare l’abilità dell’individuo a comunicare la difficoltà di deglutizione durante

l’alimentazione.

• Assicurarsi che il cavo orale e l’adito laringeo siano liberi da secrezioni

Postura durante la somministrazione di alimenti:

• seduto in posizione eretta con la flessione di anca e ginocchio ad angolo di 90°, piedi

appoggiati orizzontalmente

sul pavimento o su un sostegno, tronco e testa in linea mediana, testa leggermente flessa con

mento in giù;

• possono essere necessari dei sostegni per la testa ed il tronco (spinte per basculla o

poggiatesta);

• se costretto a letto, usare un’elevazione del tronco adeguata con testa e collo appoggiati al

cuscino e collo leggermente flesso;

• se la testa è instabile, una mano del caregiver può sostenere la fronte.

Diete e tipi di pasto

• La sicurezza nella deglutizione può essere aumentata usando liquidi più densi (bevande

gelificate o addensate) e una dieta semisolida con sostanza omogenea cioè cibo che mantenga e

formi facilmente il bolo e che non si disperda nella cavità orale (alimenti addensati con amido o

marmellata).

• L’uso di un bolo con caratteristiche sensoriali aumentate, come temperatura, aroma e sapore

forte (per esempio cibi freddi, dolci o acidi) possono stimolare una migliore deglutizione. (E’

importante che non vengano usati cibi freddi se l’individuo ha riflessi ipertonici).

• Una dieta con calorie e valore nutritivo elevati è essenziale per compensare la ridotta

assunzione di alimenti e l’ulteriore sforzo fisico necessario per mangiare e bere.

In virtù di questo all’interno della struttura esistono quattro tipologie di pasto in base al livello di

disfagia:

1. Pasto normale: sporzionatura e consistenza standard; primo, secondo con contorno, pane e

frutta con acqua e vino.

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2. Pasto adattato: gli alimenti più duri vengono sminuzzati con apposito attrezzo (masticatore), il

secondo può essere mescolato al contorno e reso più deglutibile con aggiunta di sughi, purè o, se

gradito, marmellata. Sovente le bevande sono addensate (se c’è disfagia ai liquidi) o si utilizza

acquagel.

3. Pasto unico: viene somministrata un’unica porzione di frullato di pasta e verdure con

l’aggiunta di un vasetto di omogeneizzato di carne (importante che i pasti siano ridotti con

apposito omogenizzatore e non con frullatore tradizionale per evitare accumulo di aria

all’interno).

4. Nutrizione enterale: somministrazione di alimento specifico artificiale a pazienti dotati di

sondino naso-gastrico o gastrotomia percutanea.

Alimenti da evitare

• Cibi e liquidi a temperature estreme.

• Liquidi molto fluidi.

• Latte (può contribuire ad una eccessiva produzione di muco).

• Prodotti che si fondono in bocca fino a diventare liquidi (frammenti di ghiaccio, alcuni prodotti

gelatinosi, gelato).

• Cibi contenenti consistenze miste, come per esempio, la combinazione di consistenze diverse

come si trova nelle zuppe vegetali (cibi solidi e liquidi insieme).

• Cibi secchi friabili.

• Cibi che si frammentano in tante piccole unità (per esempio riso)

• Cibi filamentosi.

• Cibi che richiedono una lunga masticazione.

• Cibi con semi.

• Cibi che impastano la bocca (banane, miele, stracchino, pane bianco morbido).

Tecniche per alimentazione corretta

• La persona che dà da mangiare, dovrebbe stare a sedere allo stesso livello, o più in basso, degli

occhi di chi mangia.

• Evitare di chiedere all’individuo di parlare mentre mangia.

• Dare da mezzo a un cucchiaino da tè di cibo solido oppure circa 10-15ml di liquidi alla volta.

• Evitare di toccare i denti o di posizionare il cibo troppo indietro nella bocca.

• Permettere un tempo adeguato per alimentarsi.

• Incoraggiare la tosse dopo la deglutizione.

• L’alternanza di liquidi e solidi può aiutare a pulire la gola.

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• Il fisioterapista o il logopedista possono fornire gli strumenti adatti (come una scodella

modificata per prevenire l’estensione del collo).

• Se l’affaticamento è un problema (specialmente nelle malattie neuro degenerative), può essere

molto efficace fare 6 piccoli pasti al giorno e/o fare il pasto principale all’inizio del giorno.

• Controllare sempre se c’è qualche residuo di cibo trattenuto in fondo alla bocca.

Farmaci

Per coloro che hanno una malattia come il Morbo di Parkinson o un parkinsonismo, è importante

che i farmaci siano loro somministrati in orari tali da raggiungere il picco d’azione durante i pasti

(mezz’ora prima ). Infatti è risaputo che nel paziente parkinsoniano il riflesso alla deglutizione è

fortemente condizionato dalla fase “off” della malattia; inoltre la somministrazione del levodopa

durante i pasti non permetterebbe un assorbimento corretto del principio attivo sia come quantità

(effetto tampone del cibo) sia come orario di azione (rallentato svuotamento gastrico con

farmacocinetica ritardata). La somministrazione sicura dei farmaci è essenziale: valutare il

metodo più appropriato per somministrare il farmaco (non tutte le compresse possono essere

schiacciate senza correre rischi), usando posizione, tecnica di alimentazione e consistenza

appropriate.

Dopo l’alimentazione

• Controllare che non siano presenti residui di cibo e provvedere all’igiene orale.

• Mantenere l’individuo alzato approssimativamente dai 30 ai 60 minuti, monitorando eventuali

segni di rigurgito.

Monitoraggio

• Controllare la quantità di cibo e liquidi ingeriti dal paziente e il peso per riconoscere segni di

malnutrizione o disidratazione (utilizzo di apposite schede di rilevazione peso, scheda

alimentare, scheda di idratazione)

• Monitorare i rumori respiratori e la temperatura corporea per identificare segni di aspirazione.

• Rivalutare regolarmente l’abilità nella deglutizione.

Specifici interventi per ridurre il rischio di aspirazione

• Assicurarsi che l'individuo sia vigile e non affaticato durante l'assunzione del cibo (se

necessario dare pasti più frequenti, e più piccoli).

• Stare attenti agli effetti di medicinali, come tranquillanti, antiepilettici, psicotropi e neurolettici.

• Se l'individuo è impulsivo: fornire continui richiami a calmarsi e a prendere piccoli bocconi;

offrire soltanto una piccola quantità di cibo alla volta; utilizzare delle tazze con un coperchio e

una piccola apertura può aiutare a rallentare l’assunzione di liquido.

• Liquidi molto fluidi dovrebbero essere evitati fino alla valutazione dello specialista.

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• Limitare l'utilizzo di cannucce o schizzettoni per la difficoltà a controllare la quantità e il flusso

di liquidi.

• Non lasciare l'individuo da solo quando beve o mangia.

• Evitare estensioni del collo.

• Non intraprendere l'alimentazione orale

dopo la rimozione di una cannula endotracheale prima che sia intrapresa la valutazione della

deglutizione.

• Assicurarsi che vengano aspirate le secrezioni orofaringee eccessive.

• Essere preparati al trattamento di emergenza per il soffocamento, mantenendo l'attrezzatura

appropriata a portata di mano;

• Identificare gli individui a rischio rischio e comunicarli a tutto il personale.

Istruzioni per l’equipe, la famiglia e caregivers

Il ruolo degli operatori include il garantire che tutti i “caregivers” (personale sanitario, personale

dell’assistenza, i volontari e i familiari) abbiano conoscenze e abilità per alimentare in sicurezza

l'individuo con disfagia.

Programmi di formazione mirati al personale interno

Gli aspetti chiave devono includere:

• anatomia e fisiologia della deglutizione normale e patologica;

• fattori di rischio, segni e sintomi della disfagia; • tecniche di valutazione sia teorica che pratica;

• interventi come diete e nutrizione, tecniche di alimentazione, ambiente, attrezzature adatte,

posizioni; • procedure di emergenza; • medicinali; • organizzazione dei piani assistenziali; • linee

guida di riferimento

Programmi mirati ai volontari e ai familiari

I volontari e i familiari sono sempre più coinvolti nell'assistenza delle persone con difficoltà di

alimentazione. I programmi progettati per formarli efficacemente devono includere:

• riconoscere i segni di aspirazione; • tecniche di alimentazione in sicurezza; • tecniche di

stimolazione adeguata; • la corretta postura; • la conoscenza e l’utilizzo di ausili per il pasto; • la

conoscenza e l’utilizzo di alimenti adattabili • gestione dell’ambiente; • assistenza post-

prandiale;

Momenti di formazione ed informazione:

• All’ingresso del paziente con tutta l’equipe • Durante i collettivi (ogni mese con tutte gli OSS

ed un’infermiera) e le micro-equipe (ogni settimana con gli OSS in turno) • Con medico ed

infermieri durante le visite in reparto (ogni mattina) • Con i familiari durante i controlli (ogni sei

mesi o a mutamento di stato)

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In caso di assenza di deglutizione funzionale per os:

• alimentazione parenterale, SNG, PEG

Per concludere, il paziente disfagico andrebbe rivalutato 2-3 volte all’anno per ottimizzare al

meglio il trattamento riabilitativo.

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L’INTERVENTO IN AMBITO NEUROPSICOLOGICO

La Riabilitazione Neuropsicologica è un insieme coordinato di attività terapeutiche orientato a

raggiungere cambiamenti funzionali tramite la modificazione, il potenziamento o il recupero di

comportamenti precedentemente appresi, o tramite lo stabilirsi di nuovi pattern di attività

cognitive, o di meccanismi di compensazione dei sistemi neurologici danneggiati.

La Riabilitazione Neuropsicologica nella malattia di Parkinson si prefigge l’obiettivo di limitare

l’impatto di condizioni disabilitanti tramite interventi che permettono di conservare il più elevato

livello di autonomia compatibile con una determinata condizione clinica, di migliorare la qualità

della vita e potenziare le risorse residue dei pazienti e in via secondaria di migliorare le

prestazioni cognitive, il tono dell’umore e il comportamento.

L’obiettivo più realistico dell’approccio riabilitativo consiste quindi nel rallentamento della

progressione della malattia piuttosto che nel ripristino delle funzioni lese.

Si può realizzare mediante il potenziamento delle abilità cognitive residue, favorendo occasioni

in cui tali abilità possano essere esercitate, o mediante l’insegnamento di strategie di

superamento dei deficit non più recuperabili. La finalità principale dell’intervento consiste nel

mantenere l’autonomia personale del paziente il più a lungo possibile in modo da migliorarne la

qualità della vita e alleviare il carico di gestione del caregiver.

Quando l’attività è svolta in piccoli gruppi omogenei, può costituire un momento di

socializzazione che migliora la percezione della qualità della vita, sviluppa maggior grado di

collaboratività e adesione anche alle altre attività proposte.

Il progetto prevede che i pazienti siano sottoposti ad esercizi specificamente mirati alla

stimolazione delle diverse funzioni cognitive; la gestione di variabili quali l’ordine di

presentazione dei diversi tipi di esercizi, i livelli di difficoltà, l’alternanza fra esercizi a

prevalente contributo individuale e a maggior interazione tra i partecipanti, saranno gestiti nella

pianificazione quotidiana del piano riabilitativo.

Il progetto riabilitativo sarà individualizzato, adattabile per poter essere calibrato sulle difficoltà

specifiche di ogni paziente, flessibile per garantire in ogni seduta setting diversificati pur

mantenendo stabile il livello di lavoro stabilito, modulabile a piccoli step per adeguarsi ai minimi

cambiamenti delle prestazioni.

Il programma di riabilitazione in ambito cognitivo sarà condotto da personale specificamente

formato che calibri la difficoltà dell'esercizio in funzione del livello delle prestazioni, guidi il

paziente nella ricerca delle strategie più corrette da utilizzare, gli indichi dove e come distribuire

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l'energia attentiva durante l'esecuzione del compito e soprattutto segnali la presenza, la quantità e

la qualità dell'errore.

IL TEAM DI LAVORO MULTIDISCIPLINARE NELLA RIABILITAZIO NE DEL

PAZIENTE CON MALATTIA DI PARKINSON

E’ fondamentale che il paziente con malattia di Parkinson sia seguito con continuità dall’equipe

riabilitativa durante l’arco dell’anno; pertanto nelle linee guida si propongono 2 ricoveri all’anno

della durata di 30 giorni in strutture di riabilitazione. Tra un ricovero e l’altro, il paziente dovrà

essere seguito o con trattamento in regime ambulatoriale, che potrà essere individuale o di

gruppo a seconda della gravità, o a domicilio mediante l’ADI.

Le figure professionali che dovrebbero far parte dell’equipe riabilitativa sono le seguenti:

• FISIATRA: attraverso la visita fisiatrica elabora un progetto riabilitativo, mirato al recupero

funzionale motorio, cognitivo e comunicativo del paziente parkinsoniano.

• FISIOTERAPISTA: mette in atto il progetto riabilitativo adeguato al singolo paziente.

Il trattamento riabilitativo comprende varie tipologie di esercizi di mobilità, training al cammino,

e alle attività di vita quotidiana, terapia di rilassamento, esercizi respiratori. E' importante

l'educazione del paziente sulla malattia e sul beneficio del trattamento.

Pochi studi hanno rigorosamente valutato il beneficio clinico della riabilitazione in trials ben

controllati rispetto ai sintomi neurologici, alla abilità del cammino ed alle ADLs, alla qualità

della vita e alla integrazione psicosociale. Il trattamento di gruppo può aumentare l'effetto psico

sociale della riabilitazione, per il malato ed i suoi familiari. Una recente metanalisi di deGoede e

colleghi, ha ricercato i risultati di esperimenti ben controllati sull'efficacia della riabilitazione nel

paziente con MP. I risultati di questo studio supportano l'ipotesi che il paziente tragga beneficio

dalla riabilitazione in termini di ADLs e abilità nel cammino (velocità del cammino e ampiezza

del passo), ma non in termini di segni neurologici. La mobilità può essere più facilmente

influenzata dalla riabilitazione rispetto ai segni neurologici. Recentemente, sei reviews

sistemiche della Cochrane Collaborations hanno valutato l'efficacia delle terapie paramediche

per la MP, quali la fisioterapia, la terapia occupazionale, la terapia del linguaggio e della

deglutizione.

• GERIATRA:

- controllo e gestione degli aspetti internistici che complicano la fase moderata/avanzata della

malattia

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• Ipotensione ortostatica; Stipsi cronica; Disfagia; Disturbi spastici; Cambiamenti nel

linguaggio; Dolore; Disfunzione sensoriale; Disturbi del sonno; Sintomi depressivi;

Allucinazione

- Controllo e gestione delle complicanze dovute al trattamento

- Controllo dello stato nutrizionale

Nei pazienti anziani, con lunga storia di malattia, il quadro è complesso per la sovrapposizione

delle peculiarità di tali sindrome e dei conseguenti possibili danni terziari, per le complicanze

farmacologiche e per la polipatologia spesso presente nell’anziano.

• LOGOPEDISTA: valuta e riabilita i disturbi del linguaggio e della deglutizione. Recupero

della afasia, disartria, disfagia etc.

• NEUROLOGO: consulente esterno con cui il geriatra collabora per l’aspetto internistico e la

valutazione farmacologica.

• PSICOLOGO: colloqui di sostegno psicologico individuali con il il paziente per la

rielaborazione del vissuto di perdita di alcuni aspetti di salute, controllo emotivo e ritrovo di un

equilibrio quotidiano. Lavoro specifico con il cargiver di supporto emotivo, di elaborazione di un

nuovo progetto di vita e di formazione per imparare nuove strategie di relazione con il proprio

parente

• ASSISTENTE SOCIALE: su segnalazione dell’équipe riabilitativa effettua colloqui con

paziente e familiari durante il ricovero e accompagna la famiglia alla dimissione sia

informandola sui servizi che il territorio offre e che potrebbero essere di aiuto nella gestione del

paziente a domicilio sia predispondendo i primi contatti con i servizi stessi

• ADI: prosegue il progetto riabilitativo presso il domicilio e gestisce il continuo mutare delle

performances funzionali, monitorando peraltro gli aspetti legati alla funzionalità respiratoria

quali PEF(picco di flusso espiratorio), funzionalità diaframmatica, dispnea mediante l’impiego

della scala di Borg, gestione ossigenoterapia, saturimetria, etc. etc.) La capacità di gestire

strumenti per la disostruzione bronchiale nelle fasi avanzate della malattia (es. in exufflator?)

SUGGERIMENTI

1. è necessaria una formazione specifica di tutti operatori (corsi di aggiornamento mirati su il

paziente neurologico e cronico evolutivo sia per la fase iniziale, che per la fase intermedia

avanzata)

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2. ogni struttura dovrebbe avere un collegamento diretto a LIMPE (Lega Italiana per lotta contro

il Morbo di Parkinson) e con associazioni dei pazienti: AIP, Parkinson Italia, Unione

Parkinsoniani).

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Bibliografia

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ALLEGATO

EPIDEMIOLOGIA GENERALE E EPIDEMIOLOGIA LOCALE–RISULTATI DEL

PROGETTO

Innalzamento della vita media e spostamento dei rischi etiologici dall’ambito tradizionale, legato

alla patologia di tipo infettivo e acuto a quello di tipo cronico-degenerativo, hanno determinato

un aumento considerevole di incidenza e prevalenza di quest’ultime patologie, con ricadute

importanti in termini di invalidità ed abbassamento della qualità di vita residua al paziente

colpito. Le malattie degenerative del Sistema Nervoso Centrale risultano tra le più invalidanti

come complessivo burden of disease. Le più frequenti al riguardo sono la demenza tipo

Alzheimer, la demenza vascolare ed infine la Malattia di Parkinson (MP), ed interessano

mediamente il 3-4 per mille della popolazione generale per quanto riguarda la malattia di

Alzheimer, il 2-3 per mille per la demenza vascolare, e il 2 per mille per MP. Tutte queste

malattie crescono esponenzialmente in frequenza con l’età..

Relativamente all’ambito “consumo di risorse sanitarie”, l'utilizzazione di risorse sanitarie per

patologie di tipo cronico è particolarmente elevato. In termini generali, i costi di malattia

vengono comunemente suddivisi in diretti (medicinali, ospedalieri, assistenza medica generica e

specialistica, diagnostica, terapia fisica ed occupazionale, assistenza domiciliare) ed indiretti

(disoccupazione, pensionamento precoce, effetti psico-sociali, mortalità). In Italia non sono stati

condotti studi sistematici su entrambi gli aspetti del problema. Applicando i risultati ottenuti in

studi effettuati in Germania e Svezia è ragionevolmente stimabile un costo annuale per farmaci

antiparkinsoniani pari a circa 401.500.000 euro, mentre per l’insieme dei costi medici su base

annnuale si possono stimare circa 1.943.200.000 euro (Dodel RC, Berger K, Oertel WH. Health-

related quality of life and healthcare utilisation in patients with Parkinson's disease: impact of

motor fluctuations and dyskinesias. Pharmacoeconomics 2001;19:1013-38). La letteratura ha

posto in evidenza che circa il 40-60% dei pazienti presentano disabilità limitanti in modo

significativo le attività della vita quotidiana, la sicurezza e l’autonomia del cammino, con

possibilità di cadute complicate nel 18% dei casi da fratture.

Questi dati descrivono il notevole impatto che la MP ha sulla società e sulle famiglie, ed i

problemi di tipo assistenziale che essa pone. Avendo a disposizione terapie in grado di

compensare alcune manifestazioni, ma non di prevenire le malattie o arrestarne il decorso, una

delle sfide del futuro prossimo è inoltre quella di identificare quanto prima questo tipo di malati



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Il problema principale, dal punto di vista dell’assistenza e del supporto di questi malati, è infatti

accresciuto dal restringimento delle dimensioni della famiglia media e dagli impegni di lavoro

che coinvolgono sia gli uomini che le donne. Avendo a disposizione terapie in grado di

compensare alcune manifestazioni ma non di prevenire le malattie o arrestarne il decorso, una

delle sfide del futuro prossimo è inoltre quella di identificare quanto prima questo tipo di malati,



Per questi scopi è necessaria una stretta collaborazione tra medici specialisti (per la diagnosi e la

scelte terapeutiche), ASL (quale entità preposta al presidio dello stato di salute della popolazione

di riferimento, e dunque garante dei processi di continuità di cura e riabilitazione), e medici di

medicina generale (quali professionisti clinici a maggiore contatto con i pazienti e le loro

famiglie, e dunque focali nell’aggiungere alla professionalità clinica, per una reale continuità

della cura, anche la conoscenza diretta dei pazienti e della loro realtà sociale).

Trattando di continuità assistenziale, è necessario sottilineare l’importanza rivestita dai percorsi

diagnostico-terapeutici (PDT). I PDT rappresentano l'iter assistenziale che un paziente segue per

risolvere un problema di salute, descritto sotto forma di sequenza spazio-temporale delle attività

di cui si compone il processo di cura. Rappresentano dunque un elemento di riferimento che gli

attori del network devono condividere a livello metodologico ed implementare a livello

operativo-gestionale per le rispettive competenze. I dati della letteratura esistente, linee guida o

revisioni sistematiche, rappresentano gli elementi di riferimento scientifico per la produzione dei

PDT, ma la presenza di strutture specializzate nel territorio consente di cercare le modalità

ottimali di applicazione dei criteri di utilizzazione delle diverse metodiche o strumentazioni.

Ultimo, ma non ultimo per rilevanza, è il tema che investe i rapporti tra medico di famiglia e

paziente parkinsoniano, alla luce di questo progetto provinciale.

Il medico di famiglia rappresenta non solo il momento clinico diagnostico-terapeutico più vicino

all’assistito, ma anche un co-partner fondamentale di ASL e AO nel governo della domanda

territoriale, attraverso vari strumenti (PDT, budget, ecc.).

Tra gli obiettivi attesi del progetto, fondamentale sarà il mettere in grado i MMG, attraverso

un’efficace collaborazione dei medici specialisti, di:

• Conoscere la rete dei Centri presenti nel territorio, le opportunità che offre a MMG, ai

pazienti e alle famiglie e poter contattare agevolmente gli specialisti dei centri territoriali di

riferimento

• Porre tempestivamente il sospetto diagnostico ed effettuare gli accertamenti appropriati

42/56

• Monitorare e sostenere il paziente in terapia e la famiglia, in particolare modulando la

terapia e affrontando le urgenze cliniche.

Il progetto Network Bergamo si inserisce pertanto nella valutazione scientifica del complesso

quadro epidemiologico-clinico del paziente parkinsoniano, complessità determinata dalle

specifiche problematicità sia di tipo sanitario sia di tipo sociale. Se pure è vero che l’offerta di

servizi sanitari, socio-sanitari ed assistenziali, specificamente rivolta al paziente anziano e con

patologie neurologiche, copre un ampio ventaglio di situazioni, a partire dall’attenzione in fase di

sospetto diagnostico del medico di famiglia, al ricovero ospedaliero ed alla fornitura di

prestazioni specialistiche ambulatoriali e riabilitative, dai servizi di tipo socio-assistenziale di

varia natura, alla RSA, fino all’eventuale presa in carico da parte dei servizi ADI, la continuità

assistenziale è tuttavia spesso venuta meno, a causa di problemi quali ospedalizzazioni improprie

(fonte di aggravio della spesa sanitaria) e frammentazione eccessiva dei soggetti veicolanti il

supporto al paziente (operatori sociali comunali, operatori sanitari e sociali dei distretti di ASL,

medici di famiglia, Pronto Soccorso, etc.). Non è inoltre mai avvenuta un’operazione di

trasmissione organizzata di informazioni, incentrata sul paziente e sui suoi reali bisogni, tra tutti

questi soggetti. Questa estrema eterogeneità di soggetti erogatori ha così determinato finora

l’impossibilità di procedere ad una sintesi del profilo epidemiologico del paziente con malattia di

Parkinson, a causa di motivazioni di varia natura.

Tra le principali, la difficoltà nel raccordare organicamente tutte le informazioni che vengono

registrate ad ogni contatto del paziente stesso con i soggetti citati, e che confluiscono in banche

dati spesso polverizzate, o utilizzate in forma parcellare.

A titolo descrittivo, ricordiamo alcune banche dati, di un qualche interesse rispetto al problema

specifico, in possesso routinariamente della sola ASL:

- Database ricoveri Aziende Ospedaliere e Strutture Accreditate

- Database Cause di decesso

- Database Assistenza Domiciliare Integrata

- Database Prestazioni di tipo specialistico

- Database Prescrizioni farmaceutiche

- Database Ricoveri in RSA, ecc.

43/56

Il “Tracking” del profilo epidemiologico del paziente con MP

L’ estrema eterogeneità di soggetti erogatori, sopra citata, ha determinato finora l’impossibilità

di procedere ad una sintesi del profilo epidemiologico del paziente con MP, per vari motivi. Tra i

principali, la difficoltà nel raccordare organicamente tutte le informazioni che vengono registrate

ad ogni contatto del paziente stesso con i soggetti citati, e che confluiscono in banche dati spesso

polverizzate, o utilizzate in forma parcellare. A titolo descrittivo, ricordiamo alcune banche dati,

di un qualche interesse rispetto al problema specifico, in possesso routinariamente dei Sistemi

Informativi della sola ASL (nell’ambito del SSR della Regione Lombardia): Ricoveri Aziende

Ospedaliere e Strutture Private Accreditate; Cause di decesso; Assistenza Domiciliare Integrata;

Prestazioni di tipo specialistico; Prescrizioni farmacologiche; Ricoveri in RSA, etc. E’ chiara

l’importanza strategica di una visione complessiva-trasversale del profilo epidemiologico

estraibile dall’insieme delle informazioni, ad oggi parcellizzate, in questi ed altri database.

Il problema centrale è costituito dall’esigenza di raccogliere in modo organizzato tutte le

informazioni necessarie per costruire la storia clinica del paziente con MP, sequenziando

temporalmente e monitorando gli episodi diagnostici, le modalità terapeutiche e gli eventi

intercorrenti di ordine patologico. La continuità informativa è elemento indispensabile per la

continuità assistenziale. Tale raccordo appare oggi fattibile con maggior semplicità, rispetto ad

un passato anche recente, in seguito ai notevoli sviluppi determinati dall’informatica. E’ apparso

dunque indispensabile implementare uno strumento informativo, concettuale anzitutto, ma

fondato su basi informatiche solide, che permetta la completa “tracciatura” del paziente

parkinsoniano nei suoi vari accessi ai soggetti erogatori di prestazioni. A tal fine, si è deciso di

adottare un sistema informatico con interfaccia software unificata, in grado di gestire a livelli di

sicurezza adeguati lo scambio di dati, clinici e non, in ambienti software non unificati quali sono

quelli delle diverse strutture cliniche aderenti al progetto di rete.

La valutazione preliminare delle strutture

Nella costruzione di un Network, il passaggio preliminare, ancorchè indispensabile, è quello che

definisce nel modo più preciso possibile la caratterizzazione dell’offerta specifica delle strutture

che ne devono far parte. Nei modelli a rete, infatti, è fondamentale conoscere l’ “offerta”, ovvero

la tipologia di strutture che producono attività ed erogano servizi nel territorio di riferimento al

fine di trattare una determinata patologia, e ciò sia in termini quantitativi, sia qualitativi.

Nell’ambito del Tavolo di Coordinamento sopra citato, si è così condivisa la necessità di

produrre tale valutazione. Operativamente, tale percorso si è sviluppato con la stesura e la

successiva somministrazione di un questionario concordato nell’ambito del Tavolo Tecnico di

44/56

Coordinamento del progetto. La somministrazione del questionario stesso si è effettuata con una

survey on line, attraverso l’utilizzo di un software via web (Survey Monkey), facilitando così la

compliance della compilazione stessa da parte dei referenti di struttura.

Le aree tematiche esplorate dal questionario sono, in sintesi, le seguenti:

DIMENSIONAMENTO DELL’ATTIVITA' CLINICA

Ricoveri (in diagnosi principale o secondaria ICD-IX-CM=332.* o 333.0, 333.1, 333.5); D-H

diagn. / terap.; D-H riabil.; Visite Ambulat.; Prime Visite

DIMENSIONAMENTO PERSONALE AFFERENTE

medici strutturati afferenti; medici borsisti/specializzandi afferenti; infermieri; fisioterapisti; altro

personale (specificare)

DIMENSIONAMENTO RISORSE STRUTTURALI DEDICATE DISPONIBILI IN SEDE

n° letti dedicati; ambulatorio Parkinson / disturbi mov. (presenza e n.ore disponibilità); altri

ambulatori dedicati x dist. Movimento; tipologia altri ambulatori dedicati

PRESENZA DI ALTRE RISORSE STRUTTURALI DISPONIBILI IN SEDE

servizio di neuroradiologia; servizio di neuropsicologia; servizio di neurofisiopatologia;

laboratorio di neurobiologia/neurochimica; servizio di istopatologia; servizio di immunologia;

sala operatoria per interventi DBS; servizio di riabilitazione motoria

PRESENZA DI ATTIVITA' DIAGNOSTICHE E TERAPEUTICHE IN SEDE

valutazione neurologica; test farmacologici (apomorfina, l-dopa); valutazione neuropsicologica;

neuroimaging anatomico (TC / RM); RM funzionale / RM spettroscopica; SPECT flusso / DAT

scan; PET (flusso / l-dopa); neurofisiologia standard; EMG specifici; tipologia EMG specifici;

studio SNV; polisonnografia; analisi biochimiche; analisi genetiche; DBS; riabilitazione motoria

PRESENZA DI ATTIVITA' DIDATTICHE E FORMATIVE

PRESENZA E TIPOLOGIA ATTIVITA' DI RICERCA IN CORSO.

Al questionario hanno risposto 8 strutture con attività diagnostico clinica e di ricovero (pari al

100%) in provincia di Bergamo (cfr. tab. 2).

Tab. 2 Strutture ricovero e cura rispondenti al questionario Parkinson

CASA DI CURA Quarenghi Srl

ISTITUTI OSPEDALIERI BERGAMASCHI - Policlinico S. Pietro - U.O. Neurologia

HUMANITAS GAVAZZENI - U.O. Neurologia

AZIENDA OSPEDALIERA TREVIGLIO - U.O. Neurologia

A.O. BOLOGNINI SERIATE - U.O. Neurologia

45/56

ISTITUTI OSPEDALIERI BERGAMASCHI – U.O. Neurologia - Policlinico San Marco

OSPEDALI RIUNITI DI BERGAMO -U.S.C. Neurologia

CASA DI CURA S.Francesco -U.O. Neurologia

I grafici successivi mostrano i risultati principali come dimensione statistica complessiva.

Grafico 1: Media di numerosità personale per struttura e tipologia

Grafico 2: Media annuale di attività per struttura e tipologia

46/56

Grafico 3: Presenza di ambulatorio dedicato a MP (%)

Grafico 4: Tempo di ambulatorio dedicato a MP (media giorni e ore settimanali)

47/56

Grafico 5: Presenza nella struttura rispondente di altri Servizi clinico-diagnostici-chirurgici per il

trattamento/diagnosi della MP (si/no su 8 strutture responders)

48/56

Grafico 6: Presenza nella struttura rispondente di altri Servizi diagnostici per la gestione della

MP (si/no su 8 strutture responders)

L’analisi dei questionari evidenzia un quadro complessivo di strutture provinciali ben distribuite

territorialmente per far fronte al bisogno epidemiologico, ma pone altresì in luce come vi sia una

struttura che per dimensioni, quantità e qualità dei servizi e delle prestazioni, può

ragionevolmente svolgere, in un modello di rete di tipo hub and spokes, il ruolo di struttura di

riferimento per l’intera provincia; una seconda nodalità costituita da centri di elevato profilo, ma

senza la completezza di servizi; ed infine una terza costituita da centri che potrebbere fungere da

centri di inquadramento diagnostico iniziale, definizione teraputica e supporto ai casi più

standard.

Il quadro epidemiologico della MP in provincia di Bergamo

Le stime di frequenza sull’epidemiologia della MP, in genere prodotte da studi campionari ad

hoc, mostrano un’ampia eterogeneità, evidenziano prevalenze che variano tra 65 e 260/100.000

abitanti. Gli studi di incidenza, meno numerosi rispetto a quelli di prevalenza, hanno rilevato

49/56

tassi variabili tra 4,9 e 23,8/100.000 abitanti. Il confronto fra gli studi e le relative stime, tuttavia,

non è immediato, a causa di approcci di rilevamento e criteri diagnostici adottati di differente

natura, spesso non comparibili.

In generale, tuttavia, il progressivo invecchiamento della popolazione, come citato in

introduzione, comporterà un ulteriore incremento di prevalenza ed incidenza, ed appare sempre

più frequentemente la comparsa della malattia in soggetti in età giovanile, anche grazie al

raffinamento della capacità strumentale diagnostica.

Per produrre attendibili stime epidemiologiche locali di prevalenza e incidenza, si è proceduto

attraverso l’integrazione delle fonti informative ASL come oltre descritto, utilizzando come

popolazione di riferimento l’intera anagrafica degli assistiti della provincia di Bergamo

(1.070.000 persone) nel triennio 2006-2008.

I criteri di inclusione che hanno permesso l’ascrivibilità di un assistito alla categoria “Malattia di

Parkinson”, tradotti poi in algoritmi informatici di tracciatura sui vari database, sono i seguenti: -

Presenza di soggetto in database Esenzioni con codice pari a 038.332; presenza di soggetto in

database Ricoveri ospedalieri con diagnosi principale e secondaria pari a 332*, 333.0, 333.1,

333.5 e/o evidenza di procedura neurochirurgica per impianto DBS; presenza di soggetto in

database Prescrizioni farmacologiche con evidenza di prescrizioni del gruppo ATC N04, e

rispetto di criteri aggiuntivi di specificità (prescrizioni per almeno 6 mesi di copertura, anche non

consecutivi) e consistenza (almeno 20% copertura annua DDD).

In base ai criteri di presenza in una o più fonti informative, ed alla maggiore/minore evidenza di

specificità e consistenza del trattamento farmacologico, si sono quindi attribuiti pesi, tradotti in

scores rappresentativi della probabilità di eligibilità di un soggetto alla categorizzazione

“Malattia di Parkinson”. La somma degli scores permette di individuare un cut-off che

massimizza il rapporto tra sensibilità e specificità, e quindi la probabilità di corretta assegnazione

del paziente. L’algoritmo sviluppato ha permesso l’individuazione di 2425 soggetti prevalenti.

Ciò equivale ad una prevalenza periodale per l’anno 2008 pari a 235 per 100.000 assistiti. La

prevalenza specifica per genere è rispettivamente pari a 23,14 per 100.000 negli uomini e 24,03

per 100.000 nelle donne. La distribuzione dei tassi specifici per età e genere, rappresentata in

figura 1, è esemplificativa del reale impatto della MP nelle classi più avanzate.

50/56

-10,00

0,00

10,00

20,00

30,00

40,00

50,00

0 1 - 4 5 - 9 10 -14

15 -19

20 -24

25 -29

30 -34

35 -39

40 -44

45 -49

50 -54

55 -59

60 -64

65 -69

70 -74

75 -79

80 -84

85 -89

90 +

Classi età

Tass

o x

100.

000

Fig.1 Distribuzione dei tassi specifici per età e genere (linea continua: maschi; linea punteggiata:

femmine)

Si è inoltre analizzata la distribuzione di prevalenza di MP sulla base della residenza comunale

dei pazienti tracciati.

La figura 2 mostra i risultati utilizzando come scala i decili della distribuzione dei tassi comunali

per 1000 residenti.

La mappa evidenzia aree a rischio aumentato di morbosità nell'area montana e (in parte)

metropolitana. Esistono aggregati spaziali e singoli comuni a prevalenza particolarmente elevata,

probabilmente espressione in parte della demografia locale, in parte di aspetti genetici,

meritovoli di approfondimento.

51/56

Fig.2 Distribuzione dei tassi specifici per residenza (scala colorimetrica basata sui decili della distribuzione)

Fig.2 Distribuzione dei tassi specifici per residenza (scala colorimetrica basata sui decili della

distribuzione)

Il “consumo” di risorse sanitarie

Per effettuare la valutazione di quanto il paziente con MP consumi “risorse” sanitarie, si è

utilizzata una metodologia nota come “Banca Dati Assistiti (BDA)”. L’architettura informativa

che si identifica con questo poggia sulla collazione di tutte le attività sanitarie usufruite da uno

specifico, ed individualmente identificato, soggetto assistito in Regione Lombardia. Costituisce,

di fatto, una metodologia di analisi finalizzata alla lettura dello stato di salute e della domanda

sanitaria dei cittadini lombardi, con una impostazione epidemiologica che vorrebbe, negli

auspici, superare i tradizionali indicatori di mortalità e di incidenza, per avvicinarsi al consumo

di risorse ed ai percorsi di cura che caratterizzano il cittadino portatore di una determinata

patologia (o condizione). Tale approccio dovrebbe risultare molto più adeguato di quello

52/56

tradizionale ai fini della programmazione sanitaria di un territorio. La BDA, nel quadro di health

governance della Regione Lombardia, risulta dunque lo strumento principe di un monitoraggio

volto a costruire le conoscenze dei bisogni e della domanda (in particolare attraverso i consumi

sanitari) dei territori di riferimento (ASL e Distretti, precipuamente, fino a giungere alla

dimensione della Medicina di Famiglia), e attraverso il quale aprire un confronto strategico con

tutti gli attori coinvolti nel processo sopra descritti.

Tecnicamente, la BDA centra le informazioni sul singolo soggetto assistibile, recuperandole,

sulla base di una chiave univoca, da gran parte delle basi dati amministrative esistenti sulla base

dei contatti e delle prestazioni fornite all’assistito stesso (cfr. Agnello M, Cerra C, Lottaroli S. Il

governo della Domanda nei sistemi socio-sanitari. 2002. ASL di Pavia).

Successivamente, una serie di algoritmi rende possibile classificare gli assistibili secondo

particolari categorizzazioni, che dovrebbero sussumere le principali patologie cronico-

degenerative (ad es., diabete, cardiovasculopatie, neoplasie, broncopneumopatie, etc) ed

assegnare ad ogni singolo evento il livello essenziale di appartenenza (prevenzione, territoriale,

ospedaliero).

In questo modo, è possibile effettuare una analisi dei livelli essenziali di assistenza, individuando

per ogni singola patologia quali sono i gold standard di ogni singolo livello assistenziale sia in

termini di numero e tipologia di prestazioni erogate che di consumo inteso in termini economici.

Tale analisi deve ovviamente essere rappresentata sia su base regionale che su base locale, al fine

di consentire il monitoraggio ed il confronto, e questo è stato l’obiettivo perseguito in questo

rapporto.

In questo quadro, sulla base della BDA 2009 dell’ASL di Bergamo (cfr. tabella 2), il paziente

con MP presenta un consumo medio annuo elevato (pari a 4.260 Euro/anno). Ciò è

ragionevolmente addebitabile sia all’età media avanzata di tali pazienti (presentanti quindi molte

comorbosità e patologie complicanti), sia alle specificità cliniche della MP.

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profilo epidemiologico assistiti

consumo medio annuo

totale

consumo medio annuo

ricoveri

consumo medio annuo

specialistica amb.

consumo medio

annuo farm. conv.

01.deceduti 8.834 6.927 5.598 567 443 02.trapiantati 863 22.548 12.565 4.185 3.958 03.insuff.renale cr. 2.931 12.339 3.718 7.158 1.107 04.HIV/AIDS 3.169 8.375 1.291 1.180 476 05.neoplastici 35.856 4.143 2.302 741 562 06.diabetici 39.679 2.189 1.048 374 661 07.cardiovasculopatici 126.876 1.814 961 300 495 08.broncopneumopatici 12.660 1.461 592 234 489 09.gastroenteroepatopatici 11.106 1.590 522 384 270 10.neuropatici 6.162 3.092 1.259 368 633 11.mal.autoimmuni 5.051 909 312 327 145 12.metabol./endocrinop. 13.988 987 314 266 354 13.malattie rare 3.621 1.954 344 301 189 14.partorienti 10.284 2.667 2.188 447 29 Popolazione complessiva 1.071.936 913 465 207 159 M. di Parkinson 2.425 4.260 2.146 436 1.590

Tab. n.2- Distribuzione dei consumi sanitari (in euro pro capite) totali, per ricoveri, specialistica

ambulatoriale e farmaceutica convenzionata, in base ad alcune categorie epidemiologiche,

secondo BDA- popolazione degli assistiti ASL di Bergamo anno 2008.

Le attività di ricovero

Si è deciso di valutare la domanda di assistenza ospedaliera espressa dalla popolazione residente

in provincia di Bergamo, al fine di individuare il “carico epidemiologico” che la MP assume in

relazione all’ambito definibile come “ricovero”.

Appare particolarmente utile che lo strumento informativo SDO, principalmente indirizzato alla

valutazione delle prestazioni per fini gestionali, venga anche utilizzato in un'ottica diversa, per

contribuire a conoscere la realtà epidemiologica locale o, quanto meno, descriverne una sua

rappresentazione ragionevole.

L’analisi geografica descrittiva rappresenta inoltre una prima raffigurazione della distribuzione

della domanda sul territorio, offrendo, come detto, un importante supporto epidemiologico alla

programmazione e alla valutazione dei servizi sanitari.

Sono stati considerati i ricoveri ospedalieri ordinari con diagnosi principale pari a 332*, 333.0,

333.1, 333.5 e/o evidenza di procedura neurochirurgica per impianto DBS del triennio 2005-

2007, per poter effettuare una comparazione omogenea sull’intero territorio della Regione

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Lombardia (dati estratti da ALEE-AO - Atlante Lombardo Epidemiologico ed Economico

dell'Attività Ospedaliera- Regione Lombardia).

La tabelle 3 mostra la prevalenza annua di casi di ricovero (quoziente di prevalenza per 10.000

assistiti) nel triennio per le ASL lombarde, con relativo ranking. L’ASL di Bergamo si posiziona

nella media regionale (1,36 vs 1,53).

Tab. 3 Prevalenza annua di ricovero per le ASL lombarde (quoziente per 10.000 assistiti)

ASL DI APPARTENENZA n.casi Prevalenza annua x10.000

Rank Lombardia

312 - A.S.L. DELLA PROVINCIA DI PAVIA 1.194 2,59 1

308 - A.S.L. DELLA CITTA DI MILANO 2.540 2,16 2

303 - A.S.L. DELLA PROVINCIA DI COMO 901 1,78 3

304 - A.S.L. DELLA PROVINCIA DI CREMONA 504 1,61 4

307 - A.S.L. DELLA PROVINCIA DI MANTOVA 534 1,51 5

302 - A.S.L. DELLA PROVINCIA DI BRESCIA 1.438 1,48 6

311 - A.S.L. DELLA PROVINCIA DI MILANO 3 1.360 1,44 7

310 - A.S.L. DELLA PROVINCIA DI MILANO 2 692 1,43 8

301 - A.S.L. DELLA PROVINCIA DI BERGAMO 1.263 1,36 9

305 - A.S.L. DELLA PROVINCIA DI LECCO 378 1,30 10

306 - A.S.L. DELLA PROVINCIA DI LODI 226 1,15 11

314 - A.S.L. DELLA PROVINCIA DI VARESE 827 1,09 12

309 - A.S.L. DELLA PROVINCIA DI MILANO 1 910 1,06 13

315 - ASL DELLA VALCAMONICA-SEBINO 90 1,02 14

313 - A.S.L. DELLA PROVINCIA DI SONDRIO 158 0,98 15

Totale Regione Lombardia 13.015 1,53

L’analisi successiva (tab. 4) si sofferma sul rapporto medio tra ricoveri e ricoverati, confrontando

sia i generi, sia l’andamento dell’ASL di Bergamo vs Regione Lombardia.

Si evidenzia una modesta superiorità del rapporto annuo nei maschi, sia nella provincia di

Bergamo, sia nel dato regionale (rispettivamente 1,67 vs 1,60 e 1,69 vs 1,58). Non emergono

differenze importanti tra ASL e Regione.

Tab. 4 Rapporto tra ricoveri e ricoverati per genere e confronto tra ASL Bergamo e RL

TIPO DI ANALISI A.S.L. DELLA PROVINCIA DI BERGAMO REGIONE LOMBARDIA

MASCHI FEMMINE totale MASCHI FEMMINE totale

n. RICOVERI 643 620 1263 6.762 6.253 13015

n. RICOVERATI 384 388 772 3.992 3.953 7945

Rapporto medio 1,67 1,60 1,60 1,69 1,58 1,60

Il grafico successivo (fig. 3) valuta la distribuzione dei tassi età-specifici dei soggetti ricoverati

in Lombardia nel triennio considerato. E’ evidente la sovrapponibilità con la figura 1.

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Tassi età specifici per 1.000 res.Tassi età specifici per 1.000 res.

La distribuzione spaziale dei ricoveri

La mappa successiva mostra alcune zone lombarde a rischio di ricovero per MP chiaramente

aumentato (attraverso l’interpolatore Kernel). Si noti la piena sovrapposizione, per la provincia

di Bergamo, con la mappa della prevalenza per Comune mostrata in figura 2. Emergono altresì

eccessi di rischio per alcune altre aree lombarde, quali la provincia di Pavia, la Valtellina, la

Valle Camonica, il Bresciano e parte del Mantovano.

La mobilità provinciale attiva e passiva

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Gli autori hanno inoltre effettuato una analisi della mobilità attiva e passiva nell’ambito

“ricoveri” per le strutture erogatrici afferenti all’ASL della provincia di Bergamo. Le tab. 5 e 6

mostrano i principali risultati. E’ opportuno rimarcare che si tratta di un approccio iniziale e

quindi, per certi versi, grossolano, ma tuttavia meritevole di ulteriori approfondimenti.

Conclusioni

La patologia parkinsoniana è patologia di rilevanza sempre più attuale, come “burden of disease”

e come “costi”, anche economici, ma soprattutto come impatto sociale e familiare. Necessita di

una forte ed unitaria programmazione sanitaria e socio-sanitaria. L’età media del paziente con

MP è in forte aumento: con l’attuale quadro demografico, la MP è destinata ad aumentare, come

impatto epidemiologico, in modo decisamente importante in pochi anni.

Il quadro epidemiologico bergamasco evidenzia, a fronte di una prevalenza sostanzialmente

sovrapponibile al dato medio lombardo ed italiano, l’esistenza di aree territoriali a rischio

aumentato di morbosità, in particolare nell'area montana e (in parte) metropolitana.

Esistono aggregati spaziali e singoli comuni di particolare rilevanza come prevalenza di MP, sia

per i maschi, sia per le femmine.

Sulla base delle analisi effettuate, il sistema sanitario bergamasco non appare in grado di

fungere, in questo momento, da polo attrattivo a livello regionale per la patologia in studio

(attrattività maggiore presentano tuttavia le strutture di riabilitazione): da ciò emerge la necessità

di una sinergia sistemica provinciale con forte indirizzo programmatorio delle eccellenze

cliniche presenti, perseguendo un modello di rete d’offerta di tipo hub and spokes.

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