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«Per incapacitàdi intendere e volere»

Il consenso informatodella psichiatria

Prefazione di Guido GiarelliPostilla da un servizio di salute mentale

di Massimo Cirri

Luigi Colaianni

Copyright © MMIXARACNE editrice S.r.l.

[email protected]

via Raffaele Garofalo, 133 a/b00173 Roma

(06) 93781065

ISBN 978–88–548–2676–2

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I edizione: settembre 2009

7

Indice

9 Prefazione di Guido Giarelli 13 Introduzione 17 Capitolo I Inquadramento storico e giuridico del consenso infor-

mato

1.1. Un processo storico, 17 – 1.2. La cornice giuridica, 28 – 1.3. Il codice deontologico medico, 39

45 Capitolo II Informazione e consenso in psichiatria

2.1. Le criticità nella relazione tra psichiatria e partecipazione de-gli utenti al trattamento, 52 – 2.1.1. Il consenso al trattamento, 52 – 2.1.2. Diritto alla scelta del trattamento, 63 – 2.1.3. Terapie farma-cologiche, 65 – 2.1.4. Trattamenti fisici e chirurgici sul Sistema nervoso centrale, 73 – 2.1.5. Trattamenti in strutture residenziali di riabilitazione psichiatrica, 75 – 2.1.6. La coercizione, 79 – 2.2. Le criticità della psichiatria tra senso scientifico e senso comune, 82

85 Capitolo III

Le strategie per il cambiamento

3.1. Le fallacie epistemologiche della psichiatria, 85 – 3.2. Lo scarto di paradigma, 95 – 3.2.1. Il realismo concettuale, 97 – 3.2.2. Il paradigma narrativistico, 98 – 3.2.3. Un processo narrativo dagli effetti pragmatici, 102 – 3.2.4. Il disegno della ricerca, 106

Indice 8

113 Conclusioni 118 Un po’ a lato del consenso informato Postilla da un servizio di salute mentale di Massimo Cirri 125 Appendice

Linking Mind and Brain in the Study of Mental Illnesses: A Project for a Scientific Psychopathology, di Nancy C. An-dreasen, 125 – I diritti dei pazienti in Europa, OMS, 152 – The protection of persons with mental illness and the im-provement of mental health care, ONU, 169

191 Bibliografia 197 Gli autori

17

Capitolo I

Inquadramento storico e giuridico del consenso informato

1.1. Un processo storico L’attività medica e più in generale degli operatori sanitari è

sempre più orientata al rispetto del cittadino nel suo ruolo di malato e dei suoi diritti quali:

– il diritto all’informazione, al fine di essere messo in gra-

do di esprimere il consenso in modo consapevole; – il respect — costrutto che tiene insieme elementi poco

definiti (in quanto generati da valori morali che possono essere “relativi” ai contesti culturali) come l’umanizza-zione della cura, e elementi più definiti come la persona-lizzazione e l’attenzione alle appartenenze culturali di-verse da quelle dell’operatore sanitario, con conseguenti diverse narrazioni e diversi «contesti significanti della malattia» (Kleinman 1978);

– l’accessibilità dei trattamenti; – la continuità delle cure.

Da dove nasce tale orientamento? Nasce nel contesto della

giurisdizione professionale medica (Abbott 1988), così come oggi è collocata nelle diverse matrici organizzative? In virtù di

Capitolo I 18

quale processo storico, culturale e scientifico è stato generato il discorso dell’informazione per il consenso? Come avviene lo slittamento dal privilegio ippocratico — per cui si è affermato nel senso comune il diritto del medico di non far partecipe il malato delle sue condizioni di salute e del tipo di terapia che e-gli intenda intraprendere, principio che per molto tempo è stato presente nelle regole della professione medica — al principio prima della compliance (conformità, compiacenza), poi del-l’adherence (come adesione al trattamento e aderenza alle sue modalità) e quindi della concordance (Foster e Hudson 1998; Crawford, Brown, Adolphs, Bissell, Plant, Sahota, Carter 2004; Cheung e Chui 2003; Cushing e Metcalf 2007), concetto che implica una partnership tra medico e paziente?

Nel Medio Evo Henry de Mondeville (Pilcher 1895), chirur-go inglese, diede voce alla tradizione ippocratica, sostenendo che nulla dovesse essere rivelato al paziente al quale però era sempre dovuta una promessa di guarigione: i pazienti erano sempre tenuti alla stretta osservanza delle disposizioni del me-dico. Alla fine del Settecento, a opera di Benjamin Rush, com-pare il riconoscimento della opportunità di dare al paziente in-formazioni circa il suo stato di salute e sulla terapia in atto, ciò non per gli aspetti che riguardano la asimmetria informativa tra medico e paziente, ma per ragioni “terapeutiche” (Rush è consi-derato il padre della psichiatria americana) in virtù della con-vinzione che la consapevolezza del malato potesse determinare un beneficio terapeutico. L’operato e le decisioni del medico comunque rimanevano indiscutibili. Siamo in presenza di quella che verrà chiamata therapeutic alliance. In seguito Thomas Percival (Howard 1975) pubblicò Medical Ethics (1849)2, lavo-ro che costituì il fondamento del primo codice di deontologia medica della American Medical Association (1847). Nel testo, nell’ambito del diritto del medico a praticare la “benevolent de-ception” (l’inganno caritatevole nei casi di prognosi infausta),

2 http://books.google.com/books?id=yVUEAAAAQAAJ&printsec=frontcover&dq=medical+ethics+thomas+percival&as_brr=1#PPA6,M1

Inquadramento storico e giuridico del consenso informato 19

era menzionato il diritto del malato alla informazione. Ma solo nelle edizioni del 1957 e del 1980 del proprio codice deontolo-gico l’American Medical Association offrì alla considerazione l’informed consent. Nella giurisprudenza statunitense (paese di common law) il concetto di “consent” compare nel 1914 con il caso “Schloendorf”, nella sentenza in cui il giudice Benjamin Cardozo affermò che

Every human being of adult years and sound mind has the right to determine what shall be done with his own body; and a surgeon who performs an operation without his patient’s consent commits a battery for which he is liable in damages (Gutheil 1995).

La dottrina del consenso all’atto medico si affermò dopo la

seconda guerra mondiale, per cui in quasi tutti i paesi occidenta-li venne inserito nell’ordinamento legale il principio che nessun essere umano può essere sottoposto contro la sua volontà a cure o sperimentazioni mediche. Come si giunge a tale produzione discorsiva? Cosa segna tale cambiamento nella deontologia del-la medicina biologica a livello planetario? Per comprendere ci si atterrà ancora ai testi:

Questo malato idiota doveva essere eliminato con l’eutanasia su ri-chiesta del padre ed era stato trasferito a questo scopo dall’istituto di Winnental a questo istituto il 7 marzo 1944. Siccome mi ero rifiutato di procedere all’eutanasia, che su domanda del padre mi era stata or-dinata dal Ministero degli Interni, il 3 maggio 1944 il malato fu trasfe-rito a Eichberg nella Renania. Il paziente doveva essere consegnato personalmente al direttore di quell’istituto, che era stato informato dal ministero e era d’accordo. Il 15 maggio 1944 il padre inoltrò un re-clamo al Dr. Stähle, chiedendo la ragione per cui il provvedimento di eutanasia non fosse ancora eseguito e se esistessero ancora impedi-menti a riguardo (von Platen 2000, 51).

Il giovane «idiota» si chiamava Frank Heinz e chi parla è il

Dr. Götz, direttore dell’istituto di Schussenried, uno dei pochi medici che tentarono di sottrarsi individualmente a quanto il te-sto ci indica essere considerato come diritto esigibile nel senso

Capitolo I 20

comune dell’allora Germania nazista e previsto con specifiche procedure disciplinate dallo stato. Come sappiamo, la pratica della eliminazione delle persone3 non adatte in ragione della lo-ro difformità da quanto veniva indicato come ideale per la na-zione, ideale da raggiungere attraverso la scienza a cui era ri-chiesto di fornire le giustificazioni “oggettive” per distinguere gli “anormali”4 (Foucault 2000) dai normali, e quella della spe-rimentazione biomedica su di loro si estesero fino a comprende-re non solo i “malati” giudicati irrecuperabili e che avrebbero potuto “contaminare” la popolazione geneticamente purificata, ma anche persone di etnie, culture e visioni politiche diverse, at-traverso la generazione del costrutto di “razza”5:

Secondo Kranz [il Prof. Dr. H.W. Kranz era stato direttore dell’ufficio per la politica razziale del partito nazionalsocialista nel Gau Assia–Nassau e dell’Istituto di eugenetica dell’Università di Gießen] le insi-die per la discendenza non derivano solo dalle così dette malattie ere-ditarie, bensì anche da ciò che egli aveva definito come ‘stirpi antiso-ciali’6. Si tratta di un concetto scientificamente insostenibile, fondato sulla presunta ereditarietà delle psicopatologie (von Platen, ivi).

3 Sarebbe più corretto filologicamente impiegare il termine “pezzi” (stücke) come

erano indicate le persone negli istituti di eliminazione e nei campi di sterminio. 4 Vedi anche Foucault M. 1976, «L’esame» in Sorvegliare e punire, Torino: Einau-

di, p. 202. 5 Nicola Pende, medico endocrinologo italiano, fondatore e primo rettore

dell’Università di Bari (allora denominata Università Adriatica), tra i firmatari del “Ma-nifesto sulla razza” del 1938, affermava a proposito, ben prima di quell’anno, alla voce “stirpe” del Dizionario della Dottrina fascista di Montemaggiori: «Migliorare le qualità innate di ogni stirpe col mezzo naturale della selezione, con un’antropotecnica statale, che miri, così come fa la zootecnica per gli animali, a selezionare e allevare senza in-quinamenti le varietà della pianta uomo mercè una educazione fisica e mentale del po-polo, la quale tenga conto dell’esigenza e capacità etniche, e sia meno uniformatrice e livellatrice, più selettiva, più differenziale per i vari tipi di gente italica» (Bonifica uma-na razionale, 1933). Per Pende le secrezioni ormonali sono le «vere fibre dell’anima», ovvero il nesso fondamentale fra la morfologia degli individui e la loro psicologia, il lo-ro «carattere». E poiché gli ormoni delle ghiandole endocrine influiscono «sulla costitu-zione e sulla forma armonica» del corpo e dell’anima, non stupisce che il principio gui-da della politica debba essere individuato nella biologia. Così biotipologia e ortogenesi sono le parole d’ordine dell’eugenetica pendiana: compito della biotipologia è identifi-care, misurare, classificare le singole individualità psicofisiche (i “biotipi”, appunto) per consentirne l’ utilizzo razionale e efficiente.

6 W. Kranz 1939, Die Gemeinshaftsunfähigen, Gießen.


Kranz sosteneva che l’«eliminazione totale» dei soggetti “antisociali” fosse l’unica possibilità di combattere il pericolo che rappresentavano per la società, per cui la politica razziale si poneva un problema molto più cruciale della sterilizzazione dei portatori di malattie ereditarie:

Noi dobbiamo valutare il singolo in base al posto che occupa nella so-cietà, al modo in cui è integrato e al contributo che è in grado di ap-portare. Da questa valutazione si ricava un dato fondamentale e cioè che i criminali non sono l’unico pericolo economico e biologico per l’integrità dal popolo, ma esiste un numero assai più elevato di perso-ne che, pur non essendo passibili di pena, sono da considerare veri e propri parassiti, scorie dell’umanità. Si tratta di una moltitudine di di-sadattati, che può raggiungere il milione, la cui predisposizione eredi-taria può essere debellata solo attraverso la loro eliminazione dal pro-cesso riproduttivo (W. Franz 1939, Die Gemeinshaftsunfähigen, Gieß-en, in von Platen, ivi). La storia evidenzia come costrutti di mero senso comune,

quali quelli di “stirpe” e di “razza”, ed enunciazioni prive di fondamento scientifico come quella dell’origine genetica di fe-nomeni considerati retoricamente “malattie”, ovvero con certa eziopatogenesi (nel caso ereditaria), possano pervadere il senso scientifico che non è immune, di per sé, da tale pericolo, tanto da generare effetti pragmatici quali quelli che culminarono nella shoà; ma ancor prima, la pervasione nel senso comune dell’idea di “pericolosità sociale” correlata a caratteri somatici, etnici (le «stirpi antisociali») o diagnostici di chi di volta in volta veniva definito come diverso e deviante aveva permeato tutte le rela-zioni sociali, fino a diffondere la delazione e la denuncia della vittima designata da parte della gente comune nei confronti di conoscenti, amici, vicini di casa. Il processo è quello della tipiz-zazione dell’identità, per cui «la categorizzazione iniziale della situazione e del ruolo attribuito alle persone induce all’uso di uno Schema di Tipizzazione della Personalità adeguato e coe-rente all’impressione preliminare. Lo schema attivato in modo implicito o esplicito dall’osservatore orienta intenzionalmente e selettivamente l’interpretazione delle informazioni in base al principio della coerenza attesa» (Salvini 1998, 77). La categoriz-

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zazione dell’Altro è sempre realizzata all’interno di un contesto sociale e quindi di un universo discorsivo finito e ha l’effetto di:

– semplificare l’informazione, riducendo la numerosità dei dati;

– orientare selettivamente l’attenzione solo verso alcune eti-chette linguistiche (Becker 1963; Lemert 1967), tra cui quel-le che retoricamente hanno pervaso lo spazio discorsivo;

– direzionare la successiva raccolta di dati, selezionandoli in modo da renderli coerenti ai precedenti;

– utilizzare l’esperienza dell’osservatore in modo funziona-le e coerente alle sue intenzioni;

– inserire elementi eterogenei in referenze note in modo da mantenere la coerenza narrativa;

– amplificare l’informazione fruibile, al fine di supplire alla mancanza di informazione e all’incertezza.

Ciò avviene comunemente nella vita quotidiana e quindi

nel senso comune, per cui comportamenti, espressioni di sen-timenti e giudizi non vengono correlati a un contesto interatti-vo in quanto situazionali, ma sono assunti come conseguenza dell’attribuzione di disposizioni psicologiche individuali (tratti psicologici), e/o di aspetti somatici, sessuali ed etnici del sog-getto e quindi considerati come disposizionali (Becker 1997 [1963 ed. or.]; Lemert 1967; Goffman 1968 e 1983). Nella specifica situazione storica che è stata presentata, cosa ha gio-cato in modo determinante a favore della riduzione degli a-spetti di soggettività, generalmente attribuiti al costrutto di “persona”, alla mera oggettivazione, per dirla con Goffman al-la mortificazione, assunta a prassi generale dalla medicina nel-lo stato nazionalsocialista? Alice von Platen individua tre ele-menti, di cui uno in particolare appare significativo e interes-sante per il nostro ragionamento:

Alla burocratizzazione del pensiero socio–sanitario e alla crescente rile-vanza del fanatismo razziale si aggiunse inoltre l’orientamento prevalen-temente biologico di alcuni influenti psichiatri (von Platen, op. cit. 21).


La medicina, che in quegli anni si costituiva come biomedi-cina fondata su un paradigma di realismo monista7 — era nella sua massima espansione il modello del macchinismo e la de-scrizione dei processi in chiave energetica e di relazione causa–effetto — aveva permesso di generare il modello della “teoria dei germi” (Pasteur 1857) e i quattro postulati di Henle–Koch8 (1882) e quindi della diagnosi fondata sulla ricerca di legami empirico–fattuali tra una causa biologicamente descrivibile, i sintomi (soggettivi) e i segni (oggettivi) rilevabili. Il costrutto di “malattia” rappresenta così la configurazione retorica dell’og-getto di studio (e di intervento) generato dalla medicina biologi-ca che pone definitivamente il soma e le sue anomalie nella sua propria giurisdizione.

Tale passaggio ha costituito la svolta che ha attestato la me-dicina quale prassi operativa — finalizzata alla guarigione e quindi al cessare degli effetti (malattia) prodotti dall’azione di un ente–noxa causale su un ente–corpo biologicamente descri-vibile — scientificamente fondata su scienze nomotetiche quali la chimica, la fisica, e su scienze quali la biologia, la fisiologia,

7 I paradigmi sono qui considerati come modalità di conoscenza che generano il proprio oggetto di studio. Pertanto i paradigmi che si fondano sul realismo ontologico–monista presuppongono che tra gli enti considerati esistano relazioni empirico–fattuali di causa effetto che devono essere rilevate tramite l’osservazione e la correttezza della misurazione. Il realismo ipotetico si riconduce al realismo critico di Popper; in virtù di questo è possibile affermare che la realtà sia di per sé inconoscibile e che, pertanto, le ipotesi formulate in virtù di una teoria costituiscano approssimazioni che non possono essere mai verificate (sono assunte come provvisoriamente valide, fino a prova contra-ria), e devono esser sottoposte a falsificazione tramite il confronto con elementi empirici (Federspil 1980). I paradigmi discorsivi che si fondano sul realismo concettuale assu-mono che la realtà sia generata dall’atto conoscitivo e che l’oggetto della conoscenza sia prodotto dalle configurazioni linguistiche che lo definiscono.

8 Secondo i postulati di Henle–Koch perché un microorganismo sia riconosciuto come agente di una malattia infettiva: 1) esso deve essere presente in tutti i casi di quel-la malattia; 2) non deve essere presente in caso di altre malattie, né in individui sani; 3) deve essere isolato dai tessuti in coltura pura; 4) deve essere capace di riprodurre la ma-lattia attraverso infezione sperimentale. Tali postulati sono stati modificati per emendare ciò che viene ritenuto il punto debole del modello proposto, ovvero il fatto che ogni ma-lattia venga associata a un singolo agente e viceversa e che non si tenga conto di altri fattori in aggiunta al singolo “agente”. I postulati di Evans (1975; 1978), in tal senso, si focalizzano sull’ipotesi di dare rilievo anche ad aspetti cofattoriali di tipo biologico o ambientale, anche con strumenti statistici, senza tuttavia far venire meno la necessità di evidenziare il rapporto di causalità in virtù di elementi empirico–fattuali.

Capitolo I 24

la patologia, l’anatomia patologica, scienze che impiegano cri-teri di scientificità nella definizione dell’oggetto empirico di studio quali:

– l’oggettività delle osservazioni; – la necessità di una definizione operativa dei concetti

scientifici; – la falsificabilità delle ipotesi; – la formalizzazione della conoscenza in un linguaggio ma-

tematico (Federspil 1980). Come si approfondirà più avanti, allorché la neonata psichia-

tria mutua il modello medico, come descritto, dalla medicina somatica per spiegare il comportamento e l’azione umana in virtù del corpo, urta contro lo scoglio dell’errore epistemologi-co, e soprattutto — in virtù della riduzione di ciò che il senso comune chiama “pensiero” a evento meramente biologico e quindi riducibile a pura biologia — porta con sé il suo peccato originale che — tra l’altro — la espone a essere pervasa dal me-ro senso comune (Turchi e Perno 2002) e a derive autoritarie. Pensiero precursore di tale posizionamento della psichiatria e ancora presente nel fondo della cultura delle scienze del com-portamento umano è quello di Cesare Lombroso (1876; 1893): la riduzione dei repertori comportamentali “devianti” alla fisio-gnomica fonda uno stile di pensiero che potrebbe definirsi “ma-terialista”, poi ereditato dalla psichiatria kraepeliniana9. Per e-semplificare il processo argomentativo attraverso cui vengono generate correlazioni tra aspetti morfologici individuati come specifici (ma si potrebbe scrivere di qualunque aspetto sostanti-vo enunciato come causa) e azione umana è utile citare un im-portante collaboratore “involontario” di Lombroso, Giuseppe Vilella (Motta di Santa Lucia 1803 — Pavia 1872), pluripregiu-dicato per incendio e furto e sospettato di brigantaggio. Nello

9 Emil Kraepelin (1856–1926) negli anni venti formulò la convinzione scientifica

secondo cui il comportamento deviante è sempre una forma di malattia mentale, sosti-tuendo alla fisiognomica la psicopatologia.


studio autoptico del suo cadavere Lombroso afferma di avere scoperto la cosiddetta “fossetta occipitale mediana”. Tale ano-malia della struttura cranica sarebbe stata la causa dei compor-tamenti devianti di ciò che egli statuisce come “tipo criminale”. La modalità di costruzione logica dell’inferenza è quella della affermazione di rapporti di causa–effetto per cui le tavole di ve-rità delle affermazioni inferenziali ci indicano che se la premes-sa è falsa e la conseguenza è vera, la proposizione è considerata vera. In proposito G. Bateson entra nel merito di tale fallacia argomentativa e scrive:

La spiegazione consiste dunque nel costruire una tautologia, assicu-rando il più possibile la validità dei suoi legami, così che essa vi sem-bri di per sé evidente […] Nel Malade imaginaire c’è una coda in lati-no maccheronico nel quale viene rappresentato sulla scena l’esame o-rale medioevale di un candidato dottore. Gli esaminatori chiedono all’esaminando perché l’oppio faccia dormire e quello risponde trion-fante: “Perché, sapienti dottori, esso contiene un principio dormitivo”. […] Dopo aver enunciato come fatto generale che l’oppio contiene un principio dormitivo è sempre possibile usare questo tipo di locuzione per un grandissimo numero di altri fenomeni (Bateson 1984, 118–19). L’affermazione, così enunciata, risulta non falsificabile, a

meno che la conseguenza non sia falsa; per esempio, è possibile affermare che P “sente le voci” perché è schizofrenico. Secondo il medesimo modello inferenziale Lombroso condusse molti al-tri studi dai titoli quali La ruga del cretino e l’anomalia del cuoio capelluto, L’origine del bacio, Perché i preti si vestono da donne, Studi sui segni professionali dei facchini, Il cuscino posteriore delle ottentotte, Sulla gobba dei cammelli, Sulla gobba dei zebù e nel 1896 un lavoro su Dante epilettico.

Non è un caso che trattamenti invasivi e scientificamente non fondati (ancora oggi vengono proposti trattamenti ex adiu-vantibus10 [Barbetta 2003] come l’elettroshock) siano stati con-

10 In medicina si parla di criterio ex adiuvantibus per indicare una diagnosi suppor-tata da un tempo di remissione della patologia in seguito a un dato trattamento. Classico esempio è quello delle intolleranze alimentari: eliminare dalla dieta la supposta causa dell’intolleranza permette di fare una diagnosi ex adiuvantibus. Questa potrà poi essere confermata se la reintroduzione dell’alimento coincide con un ritorno della sintomatolo-

Capitolo I 26

cepiti e realizzati in quella compagine storica in cui psichiatria, medicina biologica e regimi autoritari si posizionarono in una prospettiva di “oggettivismo” scientifico: la psicochirurgia nel Portogallo di Salazàr, la piretoterapia malarica, il coma insulini-co e l’ergoterapia nella Germania nazista, l’elettroshock11 nell’Italia fascista.

Su questi aspetti ci si soffermerà più avanti. Qui preme evi-denziare che l’errore epistemologico prescinde dalle “buone in-tenzioni” dei protagonisti, come molti medici durante il regime nazista dichiararono di aver voluto realizzare con le loro con-dotte, tanto che al processo di Norimberga il 19 Luglio del 1947 il Dr. Karl Bandt poteva dire:

La vicenda, così come il mio operato di medico, resta incomprensibile per l’individuo che si limiti a considerarla isolatamente. Il senso va cercato più in profondità: qui è in gioco la società. Se mi assumo un impegno verso la società, ne sarò responsabile per il suo bene (von Platen, ibidem 21). Furono il processo e la sentenza di Norimberga, il così detto

“Codice di Norimberga” (1946–United State vs Karl Brandt), che nel dispositivo della sentenza condannò i medici nazisti, au-tori delle sperimentazioni nei campi di sterminio tedeschi, a in-trodurre internazionalmente il principio del diritto del malato al-

gia (ex nocentibus). Ciò avviene in presenza di una mera sindrome, ovvero quando non è conosciuta l’eziopatogenesi e quindi non è possibile formulare prognosi.

11 Ugo Cerletti scriveva nel 1948: «Lo dissi già fin dalla prima volta che io pre-sentavo l’E.S., che mi auguravo che questo metodo aggressivo, violento, venisse al più presto abbandonato per metodi meno drastici, e sto lavorando attivamente in que-sto senso: sarò il primo a rallegrarmi quando l’E.S. non verrà più applicato». E anco-ra, in occasione del Primo Congresso Internazionale di Psichiatria a Parigi, nel 1950: «Questo non impedisce che malgrado tutte queste difficoltà, noi lavoriamo continua-mente nella speranza di potervi dire un giorno: Signori, l’Elettroshock non si fa più. Noi abbiamo trovato le sostanze che si producono nel cervello a seguito dell’accesso epilettico e noi possiamo impiegarle nel trattamento di differenti malattie così sem-plicemente come si fa con altre sostanze farmacologiche (cors. del r.)». L’ipotesi formu-lata sulle teorie sviluppate da Ladislas J. Meduna, secondo il quale la schizofrenia e l’epilessia erano disturbi antagonisti e che «le sostanze che si producono nel cervello a seguito dell’accesso epilettico» possono essere impiegate «nel trattamento di differenti malattie» è meramente affermata, ma non sottoposta a falsificazione. Nel frattempo viene praticato il trattamento elettroconvulsivo in virtù di una sua affermata efficacia.


la autodeterminazione12 (formalizzato poi nel Congresso Medi-co Mondiale di Helsinki — 1964 e in quello di Tokyo — 1975), ripreso ormai da tutti i codici di deontologia medica e di bio–etica. Nella sentenza i giudici dichiararono esplicitamente che tutti coloro che partecipano a sperimentazioni mediche devono potere esprimere il loro consenso volontario, principio poi fatto proprio dalla dichiarazione di Ginevra del 1948 sui Diritti dell’Uomo.

Quindi la radice del cambiamento culturale affonda non nel-la scienza in quanto tale, ma nella relazione tra potere, dominio, sistemi disciplinari e soggetto, dopo un conflitto epocale che mise alla prova ogni aspettativa illuministica circa la ragione e la razionalità da una parte, e la violenza e il potere nella sua mi-crofisica disciplinare dall’altra, come Foucault esplicita effica-cemente:

Ciò che c’è di più pericoloso nella violenza, è la razionalità. Certo, la violenza è terribile in se stessa. Ma la violenza trova un ancoraggio profondo nella forma di razionalità che noi utilizziamo. È stato detto che se noi vivessimo in un mondo dominato dalla ragione, non ci sa-rebbe più violenza. Ma ciò è assolutamente errato. Tra violenza e ra-zionalità non c’è incompatibilità. Non intendo fare un processo alla ra-gione, ma determinare la natura di questa razionalità che è così com-patibile con la violenza (Foucault 1994). Le considerazioni fin qui svolte sottraggono il diritto all’in-

formazione per il consenso all’ambito meramente terapeutico e professionale, per collocarlo in quello normativo e quindi su-scettibile di negoziazione tra soggetti diversi. Per cui, prima an-cora dell’alleanza terapeutica, si pone il diritto all’espres–sione del consenso alle cure in virtù dell’informazione ricevuta e quindi all’autodeterminazione del cittadino–paziente. La partita, tuttavia, appare sempre aperta nel rapporto tra razionalità, pote-re e violenza, anche se oggi apparentemente vengono date per

12 «Il consenso volontario del soggetto umano è assolutamente essenziale […] [la persona] deve avere sufficiente conoscenza e comprensione degli elementi della situa-zione in cui è coinvolta, tali da metterla in condizione di prendere una decisione co-sciente e illuminata».

Capitolo I 28

scontate e acquisite configurazioni che, in quanto meramente discorsive, possono sempre essere modificate e pervadere come tali il senso comune.

Ciò che veniva considerato un affidamento cieco e fiducioso del proprio corpo e delle proprie aspettative di guarigione al medico si è trasformato in un accordo da ricercare e a cui giun-gere tra professionals e cittadini–utenti nel merito del processo diagnostico e di cura, con la dettagliata informazione delle stra-tegie terapeutiche ritenute necessarie per correggere le anomalie o eliminare i fattori patologici, con la spiegazione della scelta terapeutica, con l’anticipazione dei rischi possibili e con la in-formazione circa le possibili alternative terapeutiche. Il così det-to “rapporto di fiducia” che, per meglio essere aderenti al pro-cesso che si genera nel rapporto tra saperi esperti e saperi espe-rienziali, qui si identifica con la legittimazione di ruolo interat-tiva, va conquistato sul campo e non dato per acquisito (come invece avviene per la legittimazione di status).

Ciò comporta certamente alcune criticità: da una parte viene ridotto il potere del medico e la asimmetria della relazione; dal-l’altra si costituisce una forma di aggravio dei costi di gestione, in virtù del dovere dare personalmente (è un compito medico) informazioni, dovere accertarsi che esse siano state comprese, dare tempo al paziente di valutare e raccogliere in un momento successivo il suo eventuale consenso. Ciò avviene nel vivo della pratica medica che sempre più riceve le pressioni del manage-rialismo organizzativo. Tale iter potrebbe sembrare a latere del-la attività sanitaria vera e propria; è invece parte integrante dell’atto medico, profilandosi anche aspetti legali e conseguen-ze perseguibili in virtù della ridotta diligenza o perizia nel suo svolgimento. Pertanto è utile delineare la cornice giuridica entro cui il tema trattato si inscrive. 1.2. La cornice giuridica

Nel nostro paese il principio che fonda gli aspetti giuridici

dell’informazione per il consenso nella diagnosi e nella cura è


sancito dall’art. 32 della Costituzione che afferma il diritto sog-gettivo alla salute; in virtù di esso, nessuno può essere sottopo-sto a trattamento medico contro la propria volontà tranne che nei casi regolamentati dalla legge; in ogni modo, la legge non può andare oltre i limiti imposti dal rispetto della dignità uma-na. Il medesimo principio è chiaramente riaffermato negli art. 33 e 34 della legge n. 833/78. La giurisprudenza fa riferimento all’art. 50 del Codice penale concernente gli atti medici, che af-ferma la non punibilità delle lesioni fisiche provocate con il consenso della persona che può liberamente acconsentire. Tale articolo, nella sua formulazione, costituisce una sorta di ecce-zione alla norma riguardante gli atti di disponibilità del proprio corpo che ai sensi dell’art. 5 del Codice civile, e degli art. 589 e 570 del Codice penale, non possono essere ritenuti pienamente liberi. Pertanto l’art. 50 c.p. fonda giuridicamente l’atto medico, e questo è particolarmente rilevante per quanto riguarda l’e-spianto e la donazione di organi.

Secondo la legge italiana vi sono cinque fattispecie giuridi-che per cui una persona può essere sottoposta a un trattamento medico contro o senza la propria volontà:

– in caso di rischio immediato per la vita della persona,

quando non vi sia la possibilità di spiegare la situazione o quando il paziente sia in grado di comprenderla. In que-sto caso un rifiuto al trattamento è considerato non effi-cace (r.d. 19/10/30, n. 1390). Si ritiene presunto il con-senso in quanto si reputa che il dissenso sia dovuto a im-possibilità di dare l’informazione o di comprendere l’in-formazione ricevuta. Perché sia lecito, il trattamento deve essere proporzionale al rischio e improcrastinabile da un punto di vista clinico. Non ricorrendo almeno uno di tali criteri, il medico che non rispetti la volontà del malato è perseguibile per lesioni procurate;

– nel caso delle vaccinazioni obbligatorie (l. 1/3/1963, n. 292);

– nel caso di malattie epidemiche sessualmente trasmissibi-li, tubercolosi e lebbra (l. 26/7/1956, n. 897);

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– nel caso di tossicodipendenza (l. n. 126, 26/6/1990); tut-tavia in seguito al referendum popolare del 1993 sono state abolite le sanzioni penali per le persone consumatri-ci di sostanze tossico psicoattive illegali che si rifiutino di sottomettersi ad un trattamento terapeutico;

– nel caso di disturbi mentali (art. 33, l. 13/5/1978, n. 180); – nel caso in cui il paziente abbia espresso esplicitamente la

volontà di non essere informato. Per quanto concerne quest’ultima fattispecie, nella norma,

poi raccolta dalla L. 833/78, il legislatore afferma il principio che la persona con diagnosi psichiatrica non può essere sottopo-sta a trattamento contro la propria volontà, ma altresì ammette la possibilità, sotto particolari garanzie di legge e come evento straordinario13, di trattamenti sanitari obbligatori (TSO). È rile-vante menzionare che la ratio della legge pone al centro l’interesse terapeutico del paziente, senza menzionare configu-razioni discorsive quali quella del costrutto della “pericolosità” della persona con diagnosi psichiatrica14. In particolare non si distingue tra trattamento terapeutico e contenimento in una struttura di ricovero, per cui la persona può essere forzatamente ospedalizzata solo e in quanto in quel contesto potrà ricevere le

13 Legge 180/78, art. 2 «[...] la proposta di trattamento sanitario obbligatorio può

prevedere che le cure vengano prestate in condizioni di degenza ospedaliera solo se esi-stano alterazioni psichiche tali da richiedere urgenti interventi terapeutici, se gli stessi non vengano accettati dall’infermo e se non vi siano le condizioni e le circostanze che consentano di adottare tempestive ed idonee misure sanitarie extra ospedaliere».

14 Da un punto di vista scientifico, il costrutto della “pericolosità sociale” viene e-saminato dalla ricerca condotta per il CNR dalla Unità Operativa della Amministrazione Provinciale di Arezzo, di cui erano responsabili Agostino Pirella e Vieri Marzi, «Ipotesi di pericolosità. Ricoveri coatti nella provincia di Arezzo, 1976–1981» che esamina quindici ricoveri coatti avvenuti nel 1976 (prima della Legge 180/78) e quattro nel 1981. La ricerca, condotta con metodi standard e non standard, evidenzia come coazio-ne e pericolosità siano una coppia la cui relazione è sostenuta solo dalle pratiche discor-sive degli operatori psichiatrici e non da evidenze oggettivabili: «I risultati dell’indagine sottolineano l’arbitrarietà e l’inutilità dei provvedimenti contro la volontà dei pazienti; inoltre essi si sono rivelati persecutori e gravemente lesivi della salute e del decorso stesso della malattia. Una serie di indicatori sono stati individuati e studiati; essi dimo-strano che il ricovero coatto è funzione dell’apparato sanitario e sociale e non ha rappor-to alcuno con una presunta gravità o irriducibilità dello stato di sofferenza» (p. XIII).


cure più appropriate. Pertanto non è prevista una custodia senza trattamento medico, questione che trovò negli Stati Uniti rispo-sta nel 1966 nel caso Rouse vs Cameron. La Corte di Appello del District of Columbia deliberò che, in assenza di progetto di trattamento, l’ospedalizzazione forzata rappresentava un atten-tato alla libertà dell’individuo ed era incostituzionale. In seguito nel 1977 la Corte Federale dell’Alabama, in Wyatt vs Stickney, indicò i prerequisiti che potevano rendere possibile in via di principio un’ospedalizzazione forzata, ovvero la presenza nel contesto ospedaliero di personale adeguato; la disponibilità di spazi adeguati; la disponibilità di piani dietetici adeguati; speci-fici piani di cura individuali.

Se il Diritto indica la tutela dei principi rappresentati dal-l’inviolabilità corporea, dalla libertà individuale e dal divieto di compiere atti di disponibilità del proprio corpo, l’origine del consenso informato nella norma scritta presenta ulteriori aspetti d’interesse. Una prima analisi induce a evidenziare che il prin-cipio, del quale si è occupata la Consulta Nazionale di Bioetica con un pronunciamento ufficiale nell’anno 1994, compare for-malmente sulla scena del diritto italiano a seguito del Decreto del Ministero della Sanità del 15/1/1991 inerente le trasfusioni ematiche. Il disposto di legge infatti considera «le trasfusioni di sangue ed emoderivati […] non esenti da rischi e dunque neces-sitanti di Consenso informato del ricevente». Si richiede pertan-to esplicitamente l’acquisizione del consenso informato ai fini dell’attuazione di una pratica medica; assume non indifferente rilievo che tale necessità sia avvertita dalla norma non perché la pratica medica in questione presenti “rischi certi”, bensì perché non può dirsi che essa ne sia “esente”. Da ciò in dottrina è stato positivamente dedotto che la fascia di atti o interventi medici eseguiti sulla persona umana, tali da non richiedere preventiva acquisizione di consenso informato, sia veramente ristretta, in «quanto esenti da rischi», ponendosi semmai in discussione quantità e qualità dell’informazione commisurata al rischio.

Con la bio–etica, come accennato, negli anni settanta si è sviluppata la dottrina del consenso informato, intesa a affermare che il consenso deve accompagnarsi a una piena informazione,

Capitolo I 32

tale che il paziente sia messo in grado di decidere in virtù della conoscenza dei fatti e in autonomia, mirando così a promuovere il diritto del paziente a decidere “a pari livello” con il medico, intervenendo così nel vivo dell’asimmetria informativa e rela-zionale. Il medico è tenuto trasmettere al paziente tutte le in-formazioni di cui egli dispone, senza falsare o nascondere al-cunché, nella maniera più chiara e comprensibile, e a prospetta-re diverse opzioni terapeutiche comprese quelle che egli consi-glia e la ragione per cui le offre. A questo punto la sua opera si ferma in quanto la decisione sul che fare spetta sempre al pa-ziente. Si tratta di una prescrizione “radicale” di consenso in-formato a cui spesso è imputato di essere eccessivamente con-sumeristica: il medico non è un provider che deve persuadere il paziente ad acquistare i suoi servizi e lasciare che egli o ella scelga. Se però si coglie l’aspetto–cardine della prescrizione, ovvero l’idea che il paziente sia soggetto e quindi pieno attore della propria azione, allora è possibile intendere quanto il Car-dinale C.M. Martini scrive:

Il paziente sa benissimo di essere lui, non altri, il vero responsabile della propria salute fisica e mentale. Se si affida a un terzo è solo per-ché da solo non potrebbe risolvere il problema della malattia che lo ha assalito. Ma anche dopo questo ricorso e affidamento a terzi, egli mantiene inalterato il potere di amministrazione del proprio organi-smo; e ciò comprende ovviamente anche il diritto di accettare o di ri-fiutare ciò che gli viene proposto, a seguito di un suo personale giudi-zio globale, concernente i suoi interessi personali, familiari e profes-sionali (Martini 1986, 17). L’informazione per il consenso non consiste nella mera tra-

smissione di informazioni; tutto quanto venga detto, ma anche agito tramite azioni comunicative e anche il medesimo sembian-te dei soggetti coinvolti — ogni segno che venga introdotto nel-lo spazio interattivo — svolge una sua efficacia nel costituire e nell’elicitare i repertori discorsivi che andranno a occupare il contesto comunicativo e potranno promuovere o inibire la par-tecipazione. Il vettore relazionale riguarda tutti i soggetti, non è monodirezionale (dal medico al paziente), si svolge nel tempo e può essere rappresentata da una spirale (teoria semiotico–


costruzionista della comunicazione) piuttosto che da una mera circolarità ridondante (teoria cibernetica dell’informazione). Ciò comporta che il paziente venga a costituirsi come utente esper-to, e lo diviene quanto più verrà data possibilità al suo sapere ingenuo (Giddens 1994) di essere messo in campo nella cura (Department of Health UK 2001; Coulter, Parsons e Askham 2008).

Pertanto, per quanto di competenza della giurisprudenza, questa annovera come attività negligente da parte del medico non aver espresso una informazione in maniera chiara, e soprat-tutto comprensibile dal paziente; per cui può avvenire che que-sti possa disporre di competenze linguistiche insufficienti, ma non per questo debba essere tenuto all’oscuro delle sue condi-zioni di salute e del programma terapeutico che il medico inten-da intraprendere. Non è giuridicamente lecita la scriminante dell’aver fornito un’informazione incompleta al fine di non fa-vorire l’insorgere di “angosce” e “paure” nel paziente, senti-menti che si giudica poter compromettere l’accettazione della terapia, anche se tale comportamento venga posto in essere al fine di far accettare al paziente un trattamento ritenuto indila-zionabile. Non sono ritenute efficaci le generiche dichiarazioni, anche scritte, ancora oggi nella consuetudine di molti ospedali, di acconsentire a qualsiasi trattamento medico e chirurgico che i sanitari dell’ospedale ritengano di dover praticare: l’informa-zione deve essere personalizzata, corretta, esaustiva e ben com-presa e costituisce la base su cui si fonda la validità del consen-so, atto indispensabile perché un medico possa iniziare la sua attività terapeutica, sia essa di natura clinica, sia farmacologica, sia chirurgica. L’informazione è dunque un atto medico diligen-te che il paziente valuterà e su cui formerà il suo convincimen-to, formulando quindi il consenso (o negandolo) in ogni fase del trattamento. Perciò il termine, entrato nel vocabolario giuridico, di “consenso informato” è fuorviante in quanto fa apparire l’obbligo come un atto unico ed unitario, sia formalmente che temporalmente, e di mera trasmissione dell’informazione in un tempo puntuale. Questa, piuttosto che trasmessa, è generata nell’interazione (Good 1999) in virtù del contesto significante

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della malattia (Kleinman 1978) in cui i modelli esplicativi della malattia appaiono come la risultante dell’overlapping tra le teo-rie di senso comune del settore popolare, le teorie del settore professionale (la bio–medicina) e quelle del settore tradizionale (curatori e guaritori locali).

Trattandosi quindi di un processo che si svolge lungo tutto l’arco dell’atto medico, le fasi della configurazione degli ele-menti informativi e quella del consenso devono essere concet-tualmente disgiunte perché il paziente, ricevute le informazioni di volta in volta, deve avere la possibilità di elaborarle, valutare la proposta terapeutica e poi di esprimere il consenso, che darà giuridicamente via libera all’azione del medico. Il consenso è il conferimento al medico del potere di agire con mezzi terapeuti-ci, farmacologici, chirurgici sul proprio corpo (o sulla propria “psiche”) ed è giuridicamente valido se espresso da persona ca-pace, pienamente consapevole e informata del significato dell’atto che il terapeuta andrà a compiere. La dichiarazione della volontà del paziente assume un ruolo centrale nella valu-tazione della liceità dell’intervento curativo e assume forma giuridica nella formulazione del consenso. La formalizzazione del consenso nella dottrina italiana è inquadrata come “atto giu-ridico” in senso stretto (piuttosto che come “negozio giuridico” con la sua dimensione contrattuale)15, e quindi è relata alla vo-lontà del cittadino ed è collegata strettamente alla libera volontà del paziente. Nel negozio giuridico, la capacità di esprimere correttamente una dichiarazione di volontà è definita da elemen-

15 Gli atti giuridici si distinguono, quanto alla produzione di effetti, in: meri atti (o

atti giuridici in senso stretto), se per la norma rileva la volontà del comportamento (la cosiddetta suitas), ma non quella degli effetti giuridici che ne derivano, i quali sono in-vece stabiliti dalla norma stessa; atti negoziali (o negozi giuridici), se per la norma rile-va tanto la volontà del comportamento quanto quella degli effetti giuridici (intenzionali-tà), sicché l’atto produce gli effetti voluti dal suo autore, al quale la norma ha attribuito un potere giuridico. L’atto giuridico in senso stretto è un fatto giuridico consistente in un comportamento umano volontario. Per gli atti giuridici, quindi, a differenza degli al-tri fatti giuridici, è rilevante l’imputazione a un soggetto di diritto, che può essere la per-sona fisica che ha voluto il loro accadimento o la persona giuridica per la quale detta persona fisica ha agito in qualità di organo. Al pari degli altri fatti giuridici, gli atti co-stituiscono le fattispecie delle norme. Sono esempi di atto giuridico: la promessa, il te-stamento, la sentenza, il contratto, l’atto amministrativo.


ti “certi” quali la capacità/incapacità legale, la incapacità di fat-to e la rilevanza della capacità di intendere e di volere dell’in-terdetto o del minorenne. L’atto di consenso a intervenire sul proprio corpo esplicita invece l’esigenza di svincolare il con-senziente dalle rigide regole della capacità giuridica d’agire in senso stretto, e tiene conto della capacità d’intendere volere, ac-cordabile anche all’infra diciottenne. Ciò comporta che, poiché l’esercizio di un diritto non può mai configurarsi come compor-tamento illecito, il consenso escluderebbe l’antigiuridicità pena-le e ogni responsabilità civile. Dato che per gli atti giuridici si considerano come sufficienti i requisiti di capacità e di volontà che abbiano forza minore che per i negozi giuridici, ne deriva che, ai fini della validità del consenso a un trattamento terapeu-tico, opererebbero criteri di minore rigidità. D’altra parte, nella manifestazione del consenso a un atto terapeutico il peso e la consistenza dell’elemento volitivo superano il livello previsto anche per gli atti negoziali, e pertanto vi sono orientamenti che collocano il consenso informato nella cornice di tali atti: è ben altro il grado di idoneità richiesto allorché si anticipino gli effet-ti di un comportamento che potrebbe essere lesivo di interessi altrui dalla completezza necessaria per formulare una scelta ri-spetto al consenso circa un intervento medico sulla propria per-sona. Ciò nonostante, le recenti evoluzioni del diritto — sia a livello nazionale, sia internazionali — pongono fortemente l’ac-cento sul considerare il consenso non un atto contrattuale, bensì un atto giuridico unilaterale16.

Quanto evidenziato implica quanto può prospettarsi in tema di capacità del paziente a prestare il proprio consenso. È fon-damentale che, secondo tali premesse, il medico rispetti il dis-senso del malato anche quando si ritenga che questi non abbia raggiunto la pienezza delle sue possibilità intellettive e volitive. Occorrerà inoltre che tale consenso si basi sulla esatta informa-zione circa la situazione sanitaria in ogni suo aspetto. Il paziente

16 Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome, Raccomandazioni in meri-

to all’applicazione di accertamenti e trattamenti sanitari obbligatori per malattia men-tale, (art. 33–34–35 Legge 23 Dicembre 1978, n. 833), 29 aprile 2009.

Capitolo I 36

potrà decidere senza ignorare la natura, la severità, la prognosi e i possibili esiti che l’atto terapeutico prospetta per la sua malat-tia. Spetta al medico prendere l’iniziativa nell’informare il pa-ziente indipendentemente da una sua esplicita richiesta. Egli ha il dovere di correggere un’eventuale errata rappresentazione della realtà di interesse medico e deve curare che la determina-zione di volontà del paziente si formi sempre in assenza di dub-bi e immune da vizi. Solo attraverso la perfetta, per quanto pos-sibile, conoscenza della situazione da parte del paziente è possi-bile giustificare un abbassamento del livello dei requisiti richie-sti per attribuire validità al consenso. Emergono pertanto i tratti di una linea interpretativa in cui l’atto medico è valutato come una lesione, scriminabile solo col consenso del paziente. È in forza di queste condizioni che il medico, in quanto soggetto che pone in essere un comportamento invasivo, sarà ritenuto re-sponsabile di illustrare al paziente la situazione in ogni suo a-spetto, specificando le ragioni che a suo parere rendono utile o indispensabile l’atto terapeutico. Si evidenziano a questo punto alcune criticità circa:

– la valutazione del grado di consapevolezza del paziente e

di conoscenza approfondita della situazione clinica, che indica giuridicamente la capacità a prestare il proprio consenso;

– il trasferire sul medico la totale responsabilità della capa-cità del paziente a prestare consenso può tradursi in una remora verso l’attività terapeutica, specie se chirurgica.

Nonostante i dubbi e le diversità dottrinali, informazione e

consenso, nella loro forma attuale, sono diritti che trovano e-stensione nella giurisprudenza nelle sentenze e nelle interpreta-zioni che di detti atti hanno fatto le corti italiane. Informazione e consenso, che un tempo non erano considerati di primaria im-portanza se non nella chirurgia, oggi sono in evidenza anche nella medicina ambulatoriale. La spersonalizzazione del rappor-to tradizionale medico–paziente, conseguenza della medicina di équipes, non esime chi di dovere dall’assicurare al paziente i di-


ritti riconosciuti per legge. Ciò è stato confermato dalla senten-za che ha riguardato una équipe di oculisti in servizio presso una clinica universitaria per cui il Giudice non ha accettato, considerandolo «una mera formalità burocratica», un consenso firmato dal paziente all’atto del ricovero che così riportava: «Il sottoscritto autorizza l’esecuzione di tutte le indagini diagnosti-che, delle tecniche di anestesia e degli interventi chirurgici rite-nuti necessari dai sanitari». Il consenso — riporta la sentenza — «implicito nei trattamenti di normale impegno, necessario espli-citamente nei trattamenti più complessi, impegnativi o pericolo-si, legittima l’opera del medico». Il medico, con parole appro-priate al grado di cultura del malato nella illustrazione del trat-tamento, mira a rimuovere nel suo interesse eventuali incertezze e perplessità al fine di ottenere il consenso che renderà possibile la effettuazione della prestazione. A tale proposito è utile ricor-dare che al secondo comma dell’art. 1176 del c.c. (diligenza nell’adempimento) si legge: «Nell’adempimento delle obbliga-zioni inerenti all’esercizio di una attività professionale, la dili-genza deve valutarsi con riguardo alla natura della attività eser-citata». La diligenza pertanto va esercitata non solo nella attività diagnostico–terapeutica, ma pretesa anche nelle fasi preliminari che riguardano informazione e consenso.

Connesso con il dovere di informazione è il diritto del mala-to di decidere in piena libertà se farsi curare, il diritto cioè di prestare o meno il proprio consenso, diritto che ha fondamento nel dettato costituzionale. In definitiva, secondo il diritto cor-rente, perché il paziente possa prendere una decisione meditata per acconsentire al trattamento, egli deve essere adeguatamente informato circa i rischi e le probabilità di successo, essendo l’unico in condizione di decidere e valutare il rapporto tra danno possibile e vantaggio sperato. Il dovere di informazione non ri-corre solo nei casi in cui l’intervento si palesi necessario e ur-gente, e il paziente non si trovi in grado di poter esprimere una cosciente volontà, favorevole o contraria. Spetta al medico ren-dere possibile questa valutazione.

Contro la volontà del paziente è lecito agire solo se si inter-viene per salvarne la vita o la sua integrità fisica. Il concetto che

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ha guidato il legislatore porta a considerare che il bene della vi-ta vada garantito prioritariamente rispetto al diritto di autode-terminazione. Sia l’art. 32 della costituzione che «tutela la salu-te oltre che come fondamentale diritto di un individuo anche nell’interesse della collettività», sia l’art. 5 del c.c. che limita gli atti di disposizione del proprio corpo, si pongono come limiti del diritto di ciascuno affermando un dovere di autotutela della propria integrità fisica. Infine, il consenso si riferisce sempre e soltanto a quei trattamenti concordati con il medico. Se nel cor-so di un intervento chirurgico si rendesse necessaria una varia-zione di indirizzo, anche a seguito di situazioni nuove e impre-vedibili, specie se portatrice di conseguenze, a meno che non si tratti di una urgenza che possa mettere in serio pericolo il pa-ziente, il chirurgo dovrebbe interrompere l’intervento, informa-re il paziente appena possibile e intervenire in un secondo tempo.

Nel caso ci si trovi in presenza di minorenni la legge non prevede precisi limiti di età: ciò che conta è la capacita sostan-ziale di intendere e volere e non la capacità legale. È la compe-tenza ad agire del paziente, non la capacità giuridica, che rende valido il consenso, aspetto che anche il codice civile rappresen-ta, imponendo (in apparente contrasto con il diritto che si acqui-sisce con la maggiore età) di sentire il minorenne ai fini del ri-conoscimento (art. 250 c.c.) e per decisioni influenti sulla sua vita (art. 316 c.c.). Si può affermare che, soprattutto in casi di interventi di una certa entità e gravità, un giovane che abbia più di quattordici anni e buone capacità intellettive abbia il diritto di essere informato per prestare il suo consenso, anche se incombe su chi esercita la patria potestà il decidere circa gli interventi diagnostici e terapeutici del figlio minorenne. La capacità di e-sprimere un consenso valido, in tal caso, è considerata imperfet-ta e incompleta; pertanto si parla piuttosto che di consenso, di assenso/dissenso, qualora lo si reputi “idoneo all’assunzione di responsabilità” tenendo “conto” della sua volontà. Viene quindi confermato che l’informazione deve essere data anche al mino-renne, purché maggiore di anni quattordici affinché egli possa esprimere il suo parere, ed il suo assenso o dissenso, a un trat-tamento sanitario o psicoterapico.


Così come per i giovanissimi (quindi non in quanto mino-renni in senso giuridico), anche per le persone disabili e incapa-ci di formulare attualmente un valido consenso la legge prescri-ve che altri possano provvedere per loro. Per i familiari il pro-blema non si pone. Una criticità si presenta quando la richiesta di prestazione venga da un terzo. Ci si riferisce all’istituto del mandato per cui, anche nella ristrettezza dei limiti di operabilità (ci si trova di fronte a un diritto inalienabile), chi assume il mandato ha facoltà di stipulare e quindi accettare o meno quan-to proposto dal medico. Se cioè il paziente è impossibilitato, un parente o anche un terzo potrà decidere per lui/lei l’affidamento alle cure di un sanitario il quale, unico, sarà responsabile dei metodi di cura che pone in essere. La informazione deve essere offerta in maniera tale da non viziare la decisione conseguente del paziente e deve essere tanto più dettagliata e precisa quanto maggiori siano i rischi e gli effetti collaterali dell’intervento.

Nel caso di donazione di organi e tessuti (in Italia è ammesso il prelievo di organi o tessuti da viventi solo per il rene e il midollo osseo) il medico dovrà generare la massima completezza informa-tiva con i donatori, tanto più che si tratterà di effettuare un inter-vento per loro non terapeutico e dal quale potrà conseguire solo una mutilazione anche se temporanea (midollo). Sul medesimo piano si colloca l’avvertimento al paziente, per ottenere il consenso all’atto medico, circa l’esistenza di terapie alternative a quelle che il medico propone. Un limite netto al dovere della informazione si ha quando, per la gravità del caso e per l’imminente pericolo di vi-ta del paziente, ci si trovi nella necessità di intervenire senza perdi-te di tempo. Quanto più urgente sarà la necessità di intervenire, tanto minore sarà l’impegno richiesto al medico nella ricerca del consenso rigorosamente e formalmente valido.

1.3. Il codice deontologico medico Il consenso non è solo obbligo giuridico. Esso è prescritto

dal codice deontologico medico. In merito alla informazione al cittadino l’art. 30 del Codice deontologico recita:

Capitolo I 40

Il medico deve fornire al paziente la più idonea informazione sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle prospettive e le eventuali alternative diagnostico–terapeutiche e sulle prevedibili conseguenze delle scelte operate; il medico, nell’informarlo, dovrà tenere conto delle sue capa-cità di comprensione, al fine di promuoverne la massima adesione alle proposte diagnostico–terapeutiche. Ogni ulteriore richiesta di infor-mazione da parte del paziente deve essere soddisfatta. Il medico deve, altresì, soddisfare le richieste di informazione del cit-tadino in tema di prevenzione. Le informazioni riguardanti prognosi gravi o infauste o tali da poter procurare preoccupazione e sofferenza alla persona, devono essere fornite con prudenza, usando terminologie non traumatizzanti e senza escludere elementi di speranza. La docu-mentata volontà della persona assistita di non essere informata o di de-legare ad altro soggetto l’informazione deve essere rispettata. Art. 31 — Informazione a terzi L’informazione a terzi è ammessa solo con il consenso esplicitamente espresso dal paziente, fatto salvo quanto previsto dall’art. 9 allorché sia in grave pericolo la salute o la vita di altri. In caso di paziente rico-verato il medico deve raccogliere gli eventuali nominativi delle perso-ne preliminarmente indicate dallo stesso a ricevere la comunicazione dei dati sensibili. Art. 32 — Acquisizione del consenso Il medico non deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica senza l’acquisizione del consenso informato del paziente. Il consenso, espresso in forma scritta nei casi previsti dalla legge e nei casi in cui per la particolarità delle prestazioni diagnostiche e/o tera-peutiche o per le possibili conseguenze delle stesse sulla integrità fisi-ca si renda opportuna una manifestazione inequivoca della volontà della persona, è integrativo e non sostitutivo del processo informativo di cui all’art. 30. Il procedimento diagnostico e/o il trattamento terapeutico che possano comportare grave rischio per l’incolumità della persona, devono esse-re intrapresi solo in caso di estrema necessità e previa informazione sulle possibili conseguenze, cui deve far seguito una opportuna docu-mentazione del consenso. In ogni caso, in presenza di documentato ri-fiuto di persona capace di intendere e di volere, il medico deve desi-stere dai conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consen-tito alcun trattamento medico contro la volontà della persona, ove non ricorrano le condizioni di cui al successivo articolo 34.


Art. 33 — Consenso del legale rappresentante Allorché si tratti di minore, di interdetto o di inabilitato, il consenso agli interventi diagnostici e terapeutici, nonché al trattamento dei dati sensibili, deve essere espresso dal rappresentante legale. In caso di opposizione da parte del rappresentante legale al trattamento necessa-rio e indifferibile a favore di minori o di incapaci, il medico è tenuto ad informare l’autorità giudiziaria. Art. 34 — Autonomia del cittadino Il medico deve attenersi, nel rispetto della dignità, della libertà e dell’indipendenza professionale, alla volontà di curarsi, liberamente espressa dalla persona. Il medico, se il paziente non è in grado di e-sprimere la propria volontà in caso di grave pericolo di vita, non può non tenere conto di quanto precedentemente manifestato dallo stesso. Il medico ha l’obbligo di dare informazioni al minore e di tenere conto della sua volontà, compatibilmente con l’età e con la capacità di com-prensione, fermo restando il rispetto dei diritti del legale rappresentan-te; analogamente deve comportarsi di fronte a un maggiorenne infer-mo di mente. Art. 35 — Assistenza d’urgenza Allorché sussistano condizioni di urgenza e in caso di pericolo per la vita di una persona, che non possa esprimere, al momento, volontà contraria, il medico deve prestare l’assistenza e le cure indispensabili. In ambito psichiatrico e psicoterapeutico si ritiene crucia-

le l’instaurazione della alleanza terapeutica, aspetto bene e-videnziato dall’articolo 30 del Nuovo Codice di Deontologia Medica dove si legge «al fine di promuovere la migliore ade-sione alle proposte terapeutiche». Sempre in ambito psichia-trico, pur risultando sancito chiaramente l’obbligo di infor-mazione, la letteratura propone sempre una attenta valutazio-ne delle condizioni psicologiche del paziente perché si ritiene che una informazione mal portata potrebbe procurare un ulte-riore nocumento alla sua salute. Nei Paesi nordamericani si è istituita per i casi in questione la figura del crisis councelor, una figura “terza” rappresentata da un professionista, psico-logo o psichiatra, che nella necessità possa e sappia fornire al

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malato o alla sua famiglia un supporto valido sotto il profilo psicologico.

Ai fini di questa trattazione è importante rilevare come il nuovo codice deontologico abbia abolito il capitolo dei tratta-menti sanitari obbligatori, proprio per significare che, fino a prova contraria, il malato, anche quello psichiatrico, sia consi-derato capace di intendere e di volere, meritevole di quegli spa-zi di libertà individuale di cui gode ogni soggetto con diagnosi non psichiatrica. Solo nell’art. 78 riguardante la “Tutela della salute collettiva”, viene menzionato in termini meramente nor-mativi il TSO: «Il medico deve svolgere i compiti assegnatigli dalla legge in tema di trattamenti sanitari obbligatori e deve cu-rare con la massima diligenza e tempestività la informativa alle autorità sanitarie e ad altre autorità nei modi, nei tempi e con le procedure stabilite dalla legge, ivi compresa, quando prevista, la tutela dell’anonimato».

In definitiva, il consenso (o il dissenso) si ritiene valido quando presenti le seguenti caratteristiche, in mancanza delle quali l’espressione della volontà viene ritenuta viziata, ovvero quando sia:

– personale: deve essere dato in forma esplicita dal

paziente/avente diritto, maggiore di età (salvo quanto scritto circa i minorenni maggiori di quattordici anni), ritenuto capace di intendere e volere e mai può essere presunto; trattandosi di un diritto che attiene all’integrità psico–fisica dell’individuo, non può essere fornito da altre persone (salvo per quanto previsto dalla Legge) per le quali si pone solo una possibilità di in-formazione sulle condizioni di salute del paziente se il medesimo acconsente, ai fini della Legge sul tratta-mento dei dati personali sensibili;

– richiesto: dal medico curante; – esplicito e manifesto: deve essere espresso con chiarezza; – preventivo: prestato prima dell’atto sanitario, compresa la

diagnosi; – specifico: relativamente al trattamento cui si riferisce;


– consapevole: basato su una preventiva e esaustiva infor-mazione;

– gratuito: non è considerato valido il consenso prestato a titolo oneroso o quale contropartita di favori o van-taggi;

– diretto: deve essere espresso senza l’intervento di inter-mediari, in quanto attiene alla sfera del rapporto medico–paziente;

– libero: non viziato da errore, dolo o violenza, intenden-dosi per errore un consenso derivante da un’informativa travisata da parte del paziente e per dolo l’estorsione del consenso con artifici e raggiri;

– revocabile: è revocabile in ogni momento (salvo per quanto previsto dalla Legge nei casi di necessità o di per-sona giudicata in quel frangente non capace di intendere e volere);

– recettizio: gli effetti dell’atto si producono o iniziano a prodursi nel momento in cui sia pervenuto alla conoscen-za del destinatario. Diversamente, tale atto è privo di ef-fetti;

– attuale: deve essere richiesto per ogni singolo trattamento o per cicli di trattamento.

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