“PENSIAMO TROPPO E SENTIAMO TROPPO POCO.

PIU' CHE DI MACCHINE ABBIAMO BISOGNO DI UMANITA'. PIU' CHE DI INTELLIGENZA ABBIAMO BISOGNO

DI DOLCEZZA E BONTA'”

Charlie Chaplin

Seminari – Le tecnologie per la disabilità

Seminari – Le tecnologie per la disabilità

La Comunicazione Aumentativa Alternativa nel grave cerebroleso adulto

28 maggio 2014 Log. Fulvio CornoASLCN1 Ospedale di Fossano

Classificazioni internazionali della Classificazioni internazionali della disabilità OMSdisabilità OMS

ICD 1970: ICD 1970: obiettivo cogliere la CAUSA delle obiettivo cogliere la CAUSA delle

patologiepatologie

EZIOLOGIAEZIOLOGIA PATOLOGIAPATOLOGIA

MANIFESTAZIONE MANIFESTAZIONE CLINICACLINICA

ICDH 1980ICDH 1980(C(Classificazione internazionale delle menomazioni, delle lassificazione internazionale delle menomazioni, delle

disabilità e degli handicap)disabilità e degli handicap)

Focus su Focus su cause e conseguenzecause e conseguenze delle malattie delle malattie

MENOMAZIONEMENOMAZIONEDanno organico e/o

funzionale

DISABILITA' Perdita di abilità

SVANTAGGIO (HANDICAP)

Difficoltà che l'individuo incontra nell'ambiente

circostante

L’ICF si delinea come una classificazione che vuole L’ICF si delinea come una classificazione che vuole descrivere lo stato di salute delle personedescrivere lo stato di salute delle persone in in relazione ai loro ambiti esistenziali (sociale, familiare, relazione ai loro ambiti esistenziali (sociale, familiare, lavorativo) al fine di cogliere le difficoltà che nel lavorativo) al fine di cogliere le difficoltà che nel contesto socio-culturale di riferimento possono causare contesto socio-culturale di riferimento possono causare disabilità. disabilità. Tramite l’ICF si vuole quindi descrivere non le persone, Tramite l’ICF si vuole quindi descrivere non le persone, ma le loro situazioni di vita quotidiana in relazione al ma le loro situazioni di vita quotidiana in relazione al loro contesto ambientale e sottolineare l’individuo non loro contesto ambientale e sottolineare l’individuo non solo come persona avente malattie o disabilità, ma solo come persona avente malattie o disabilità, ma soprattutto evidenziarne l’unicità e la globalità.soprattutto evidenziarne l’unicità e la globalità.

MODELLO CONCETTUALE dell’ICFInternational Classification o

of Functioning, Disability, and Health

Riabilitazione...

Riattivare funzioni deteriorate

Compensare la funzione perduta utilizzando le abilità residue

Utilizzare adattamenti ambientali utili a superare la funzione carente

DEFINZIONE DI GRAVE CEREBROLESIONE ACQUISITA

Per “grave cerebrolesione acquisita” (GCA) si intende un danno cerebrale, dovuto a trauma cranioencefalico o ad altre cause (anossia cerebrale, emorragia, etc.), tale da determinare una condizione di coma, e menomazioni sensomotorie, cognitive o comportamentali, che comportano disabilità.

CARATTERISTICHE DELLE GRAVI CEREBROLESIONI ACQUISITE

ELEVATA INCIDENZA E PREVALENZA

NUMEROSITÀ E COMPLESSITÀ DELLE SEQUELE DISABILITANTI

IMPATTO EMOTIVO E MATERIALE SUL SISTEMA FAMIGLIARE

CONSEGUENZE SOCIALI IN TERMINI DI DIFFICOLTÀ DI

REINSERIMENTO SCOLASTICO E LAVORATIVO

NECESSITÀ DI ELEVATO IMPIEGO DI RISORSE

CARATTERISTICHE CLINICHE DELLE GCA

NUMEROSITÀ E COMPLESSITÀ DELLE SEQUELE DISABILITANTI

MENOMAZIONI:

- COGNITIVE (memoria, attenzione, linguaggio...)

- COMPORTAMENTALI (impulsività, aggressività…)

- SENSOMOTORIE (paralisi, disturbi di coordinazione…)

DECORSO CLINICO

FASE ACUTA

FASE DEGLI ESITI

FASE POST-ACUTA

TARDIVA

FASE POST-ACUTA

RIANIMAZIONE,

REPARTI PER

ACUTI

RIABILITAZIONE ? ?

- occhi sempre chiusi, sia spontaneamente che dopo stimolazione - attività motoria solo riflessa- no esecuzione ordini- no vocalizzazione- all'apertura manuale delle palpebre, motilità oculare inferiore a 45 gradi- stato non dovuto a farmaci sedativi o paralizzanti- all'EEG non segni di ritmo sonno-veglia

COMA

STATO VEGETATIVO

- occhi aperti spontaneamente o dopo stimolo- risposte autonomiche riflesse e riflessi motori arcaici- parziale ritmo sonno/veglia e ripresa funzioni autonomiche vegetative- attività motoria più intensa, compresa quella oculare, se pur non finalizzata - no esecuzione ordini, nè evidenza di stato di coscienza - possibili brevi vocalizzi,azioni senza linguaggio- definizioni "persistente" e "permanente"?

- Minimi segni di contatto con l'ambiente e di consapevolezza, in modo anche incostante o parziale (ad es. risposte si/no gestuali) - manipolazione significativa di oggetti - risposta comportamentale appropriata dopo ordine, richiesta o contesto determinato - necessità di consistenza o complessità della risposta - da escludere eventi casuali o coincidenze - conferme da più osservatori ed in situazione formalizzata 

STATO MINIMAMENTE COSCIENTE

LIS Locked In Sindrome

- quadriplegia, diplegia facciale e anartria- stato di vigilanza, conservazione completa della coscienza e delle abilità cognitive e linguistiche- abilità di oculomozione limitate

Una paralisi sopranucleare bilaterale per l'interruzione delle vie cortico bulbari e cortico spinali impedisce il controllo motorio volontario dei quattro arti, del viso e della bocca;

Gli unici movimenti conservati sono il movimento verticale degli occhi e l'apertura della palpebra.

LIS Locked In Sindrometipologie

- LIS Classica: unico movimento conservato è quello di apertura e chiusura palpebrale e il movimento verticale degli occhi

- LIS incompleta: rispetto alla classica ha qualche ulteriore piccolo movimento (movimento orizzontale degli occhi, dita della mano...)

- LIS completa: paralisi di tutti i muscoli del corpo, compresi quelli oculari

MRI, Saggital section of brain. The white arrow points to an area of infarction in the lower pons (P) that caused a case of locked-in syndrome. This area contains descending cortico-bulbar and cortico-spinal fibers, as well as the nuclei of the VI (abducens) nerve, and VII (facial) nerve. The dorsal portion of the pons, abutting the fourth ventricle (IV) is spared, allowing preservation of consciousness and normal sleep/wake cycles

LA COMUNICAZIONE CON LA PERSONA LIS

PERCHE' PARLARNE?

Team formato da Infermiere

Aiutante infermiere (oss)

Fisioterapista

Ortottista

Logopedista

Medico

L'ingresso in reparto.... Momento molto importante...

la sensazione di essere incapaci a comunicare e la consapevolezza delle difficoltà respiratorie e deglutitorie porta ad una notevole condizione di stress emotivo

Il primo obiettivo è quello di far sentire la persona sicura e fiduciosa nei confronti dell'ambiente e dei membri del team

Sicurezza di sé e padronanza sono strettamente correlati con la qualità di vita

http://www.youtube.com/watch?v=RgElJzcNvFU

Comunicazione è al centro della riabilitazione del pz

Speech therapy in lis focused on optimizing comminication

In particolare l'implementazione delle strategie di compensazione gioca un ruolo cruciale nel trattamento

delle persone Lis

CAA: Per chi? A chi viene CAA: Per chi? A chi viene proposta?proposta?

Possibilità comunicative del soggetto non Possibilità comunicative del soggetto non corrispondono alle possibilità corrispondono alle possibilità d’espressione d’espressione

== bisogno comunicativo insoddisfattobisogno comunicativo insoddisfatto

CAA nella pratica della GCA

PERSONE CON DIFFICOLTA' MOTORIE, COGNITIVE E COMUNICATIVE:

Utilizzo di sistemi simbolici, facilitanti;Comunicazione limitata ai bisogni principali e fortemente guidata dall'interlocutore

Strumenti: tabelle di simboli, VOCA, comunicatori simbolici

CAA nella pratica della GCA

PERSONE CON DIFFICOLTA' MOTORIE MA CON BUONA CONSERVAZIONE DI QUELLE COGNITIVE E COMUNICATIVE:

Utilizzo di sistemi ALFABETICI facilitanti;Comunicazione linguistica mediata dalla forma scritta

Strumenti: tavola ETRAN, tavola alfabetica, comunicatore alfabetico, puntatore oculare...

Mondovì 18.01.2012

La CAA NELLA PERSONA CON LIS

CONSISTE NEL RICERCARE UNO STRUMENTO DI COMUNICAZIONE IL PIU'

POSSIBILE EFFICACE ED EFFICIENTE, SFRUTTANDO LE ABILITA' MOTORIE

RESIDUE E LA POSSIBILITA' DI COMUNICARE ATTRAVERSO

MESSAGGI VERBALI SCRITTI

Valutazione abilità e progettazione ausilio comunicativo

- Ricerca di abilità motorie residue

- Valutazione movimenti oculari (visita ortottica)

- valutazione degli aspetti cognitivi (spesso basata su “impressioni”...)

- valutazione degli aspetti linguistici

CARATTERISTICHE DEL MOVIMENTO(fisioterapista)

FACILE DA ATTIVARERIPETIBILE

POCO AFFATICABILESELETTIVO

CARATTERISTICHE DEI MOVIMENTI OCULARI(ORTOTTISTA)

MOVIMENTI ESTRINSECI DELL'OCCHIO; si valuta la funzionalità del

- III n.c. (oculomotore): muscolo retto superiore, r. mediale, r. inferiore, r.laterale, elevatore della palpebra

- IV n.c. (trocleare): m. obliquo superiore

- VI n.c. (abducente): m. retto laterale

PRESENZA DI DEFICIT DI CAMPO VISIVO

PRESENZA DI NISTAGMO

PTOSI PALPEBRALE

VISUS O ACUITA' VISIVA

IMPOSTAZIONE O CONFERMA CODICE SI-NO

Spesso si utilizza il movimento della palpebra

esempi: si= batto una volta oppure guardo in alto

no= assenza di battiti oppure guardo in basso

Se i movimenti verticali dell'occhio sono conservati si preferisce l'indicazione di sguardo alla palpebra

Importante definire il codice e poi diffonderlo a tutti... CARTELLO AL LETTO DELLA PERSONA

COMUNICARE CON IL CODICE SI-NO EVITARE LA FORMA NEGATIVA

es: non lo vuoi il cuscino?

EVITARE DOMANDE CON SCELTE O MULTIPLE

es: vuoi il cuscino sotto la testa o lo schienale più alto?

Se non si intuisce il contenuto passare da macrocategorie a microcategorie

es: vuoi raccontare qualcosa o chiedere qualcosa?

Riguarda la tua persona?

IMPOSTAZIONE DI UN CODICE ALFABETICO PERSONALIZZATO

SISTEMI A INDICAZIONE

DIRETTA

SISTEMI A

SCANSIONE

SISTEMI MISTI

CLASSIC LISpresenza dei soli movimenti verticali degli occhiSi utilizza un sistema a scansione sfruttando il

movimento della palpebra (chiusura) per confermare la lettera che viene “scansionata” dall'interlocutore

L'alfabeto può essere presentato in ordine classico o in ordine di frequenza

Normalmente l'alfabeto viene suddiviso a “gruppi”; la prima scelta riguarda il gruppo, la seconda l'elemento...

È molto utile tenere traccia scritta di quanto si sta facendo

Esempi di scansione vocale semplice

1 Le leggerò le lettere dell'alfabeto; quando sente la lettera che le interessa chiuda gli occhi

“A-B-C-D-E-F....”

“E-I-A-O-N-R-S-T-L”

2. Le dirò prima i gruppi che contengono le lettere e successivamente le singole lettere

Vocali: A-E-I-O-U

Gruppo 1: B-C-D-F-G-H

Gruppo 2: L-M-N-P-Q

Gruppo 3: R-S-T-V-Z

INCOMPLETE LISmovimenti oculari sufficienti da poter distinguere almeno 4

posizioni di sguardo

SISTEMA AD INDICAZIONE DIRETTA:TAVOLA E-TRAN

LA TAVOLA E-TRAN (eye-transfer) Pannello trasparente su cui vengono fissate le lettere e i

numeri

Va costruita artigianalmente rispettando le caratteristiche emerse dalla valutazione ortottica (ponendo ad esempio lettere meno frequenti in punti in cui il puntamento oculare risulta più faticoso)

VANTAGGI DELL'ETRANEfficiente (non ha vincoli di contenuto)Può essere usata in qualsiasi ambienteÈ sempre pronta all'usoAdatta anche ha chi ha scarsa dimestichezza con la

tecnologiaL'interlocutore può compiere un gran numero di

facilitazioni (intuisce a anticipa parole e frasi...)

ATTENZIONE! A non abusare delle anticipazioni!!!!

COSTRUIRE UNA TAVOLA ETRAN

COME SI USA UNA TAVOLA ETRAN PORSI DI FRONTE AL PAZIENTE AD UN METRO CIRCA

LA PERSONA INDICA LA LETTERA

L'interlocutore MUOVE LENTAMENTE il pannello in direzione dello sguardo della persona

L'interlocutore dice AD ALTA VOCE LA LETTERA INDICATA (se è sbagliata la persona non sposta gli occhi, se è giusta si sposta sulla lettera successiva)

A volte può essere utile scrivere il messaggio

Utilizzo degli ausili tecnologici

Quando?

Se le funzioni cognitive sono conservate, prima possibile; sempre nei casi in cui l'evoluzione del quadro motorio è molto lenta

Per chi?

Lo strumento deve essere una motivazione alla comunicazione e non un ostacolo... non va mai imposto ma sempre valutato con la persona e con i care givers

GRAZIE PER L'ATTENZIONE