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Periodico trimestrale dell‘Associazione per il Parkinson e malattie affini

Nr. 58 / Dicembre 2013www.parkinson.bz.it

PARKINSONA t t u a l i t à

La MJFF e la ricerca sul Parkinson

I fattori psicologici nella malattia di Parkinson

Scheda: Consigli per la mobilità17

SEDE:I- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a; tel. 0471 93 18 88; Fax 0471 51 32 46; E-mail: info@parkinson.bz.it; www.parkinson.bz.itP.IVA-Cod. Fisc. 94056360210Orario di apertura: tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00

Poste Italiane S.p.a. Spedizione in Abbonamento Postale - D.L.353/2003 (conv. In L. 27/2004 nr. 46) art.1, comma 2. NE BOLZANO - Tassa pagata/Taxe Percue

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Editoriale

Parkinson Attualità

IMPRESSUM: Editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affini Sede: Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano Consulenza medica e scientifica: Prof. Dr. P. P. Pramstaller, Bolzano; Dr. R. Schönhuber, Bolzano; Dr. F. Spögler, Bressanone; Dr. A. Gasperi, Brunico; Dr. Claudio Corradini, Brunico Registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99 Periodico trimestrale Direttore responsabile: Dr. Walther Werth Redazione: Dr. Cristina Crepaz Tipografia: Tezzele by Esperia, Bolzano Stampato su carta patinata FSC.

INDICE Pagina Editoriale 2/3 La MJFF 4/5 Convegno 6 Attività 7 Gruppi di auto aiuto 8/9 Fattori psicologici 10/11 Consulenza 12/13 Attività 14 Dove trovare aiuto 15 Offerte 16 Consigli per la mobilità 17/18

Carissime e carissimi,

l’inverno è tornato e tocca alle luci del Natale e al bianco della neve di darci quell’allegria che in prima-vera e in estate ci viene portata dal sole.

In ottobre trenta persone hanno partecipato al Törg-gelen, dapprima sotto la pioggia e poi con il cielo che si è rischiarato aprendo alla vista delle Dolomiti: dal Renon si vedevano le Odle, lo Sciliar, il Catinaccio, il Latemar e un pezzettino di Lagorai, fino al Corno Bianco e il Corno Nero: una meraviglia! Anche il pel-legrinaggio ha avuto successo, e il cattivo tempo non è riuscito a cancellare il buon umore dei/delle gitan-ti. Tutti i gruppi di auto-aiuto hanno ripreso le loro at-tività, dopo la pausa estiva e, oltre agli incontri con-viviali, sono stati fatti o si stanno facendo i corsi di logopedia, di nuoto, di Feldenkrais, danza con musica

e gli incontri con la psicologa, e altri sono in preparazione a seconda delle esigenze dei diversi gruppi, con Renate, Marika e Franco impegnati al massimo a organizzare il tutto, insieme ai/alle responsabili dei gruppi. Così ognuno (ri)trova un aiuto e un luogo accogliente dove scambiarsi notizie ed esperienze e dove passare piacevolmente un po’ di tempo, e riceve dagli altri e dà agli altri un incoraggiamento a fare i propri “compiti di casa”, che significa soprattutto fare la ginnastica quotidiana, che aiuta a mantenersi in forma e a rallentare il progresso della malattia e farsi coinvolgere nella vita sociale che ci dà gioia e dà significato alla nostra esistenza.

Purtroppo abbiamo anche problemi, quello ormai vecchio della situazione insostenibile dell’Ambulatorio Parkinson dell’ospedale di Bolzano, i cui tempi di attesa sono sempre più lunghi, con grandi disagi ai/alle

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Editoriale

Parkinson Attualità

numerosi/e malati/e che gravitano su questo ospedale. Le nostre ripetute segnalazioni e anche denunce non hanno portato finora risultati. Dopo qualche incontro con la ripartizione provinciale della Sanità, abbiamo ottenuto che si faccia un’azio-ne di sensibilizzazione in tutti i reparti ospedalieri perché ai parkinsoniani ricoverati siano somministrati esattamente i farmaci per il Parkinson (ovviamente si parla di reparti diversi da quelli di Neurologia). Vedremo se in futuro la situazione migliorerà. E rimane irrisolto il problema economico, dovuto a un taglio dei finanziamenti provinciali.

Dal nuovo governo provinciale ci aspettiamo cambiamenti profondi nella Sanità. C’è bisogno di una de-mocratizzazione delle scelte in questo campo: che i cittadini e le cittadine vengano maggiormente ascol-tati e coinvolti nelle scelte importanti, ad esempio sulla destinazione dei fondi di bilancio, dove si dia la preferenza ai bisogni dei più deboli, fra cui ci sono coloro che si devono confrontare con le difficoltà di malattie croniche (come il Parkinson), piuttosto di continuare a buttare tanti denari in buchi neri come l’aeroporto e il megainceneritore (che i problemi di salute li sta causando), o le campagne milionarie per la città europea della cultura. Dal canto nostro, stiamo avendo degli incontri con altre associazioni di vo-lontariato nell’ambito socio-sanitario, per migliorare la nostra attività, nel quadro della legge sul volon-tariato, che prevede servizi gratuiti alle associazioni e l’incentivazione della loro autonomia. Pensiamo che in questo modo si possa raggiungere maggiore efficienza e minori sprechi, e ridurre la burocrazia e i suoi costi.

Auguro a tutti/e voi giorni di festività serene e una buona fine dell’anno e un buon principio: ai/alle componenti del direttivo (che il prossimo anno dovrà essere rinnovato), della consulta scientifica, al team dell’ufficio, alle responsabili dei gruppi di auto aiuto, a tutti coloro che ci aiutano, sostengono e accompagnano, e a coloro che l’hanno fatto in passato, fra cui ricordo specialmente Herbert Mayr, che è sempre nei nostri cuori e Maurizio Facheris, di cui nelle pagine interne trovate un pezzo che ci ha mandato da New York dove fa ricerca sul Parkinson, ma soprattutto auguri e grazie a voi, che com-battete coraggiosamente contro il vostro “Parki” e alle persone che vi stanno vicino e condividono la vostra battaglia.

Alessandra Zendron

Il Parkinson-team augura a tutti i lettori e le lettrici

un buon Natale!

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La MJFF

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THE MICHAEL J. FOX FOUNDATION – MJFF –Un modello per accelerare la ricerca transnazionale

Dott. Maurizio Facheris

Due anni fa il dott. Maurizio Facheris ha la-sciato Bolzano per lavorare presso la MJFF a New York nel-la ricerca clinica sul Parkinson. Lo abbiamo pre-gato di parlarci del suo lavoro e delle ricerche scientifiche che la MJFF sta con-ducendo.

La missione della Fondazione Michael J. Fox

La malattia di Parkinson (MP) è una malattia neu-rodegenerativa progressiva che colpisce quasi sei milioni di persone in tutto il mondo. Attualmente non esite un trattamento in grado di arrestare la progressione della malattia e le terapie per il tratta-mento dei sintomi motori e non motori sono spesso inadeguate, lasciando insoddisfatte molte necessi-tà per i pazienti affetti da MP.

La Fondazione Michael J Fox, creata dall’attore Michael J. Fox nel 2000, è un’associazione no-pro-fit la cui unica «missione» è quella di trovare una cura per la malattia di Parkinson attraverso il sup-porto attivo di progetti di ricerca. Negli ultimi 13 anni la MJFF ha finanziato per più di 375 milioni di dollari la ricerca sulla MP ed ha raggiunto un porta-foglio attivo di 500 progetti focalizzati allo svilup-

po di trattamenti sia sintomatici (in grado cioè di migliorare i sintomi della malattia garantendo una migliore qualità di vita) sia “disease-modifying” (quei trattamenti capaci di rallentare, bloccare o addirittura invertire lo sviluppo della malattia).

La MJFF non ha un meccanismo di autofinanzia-mento: ogni anno la generosità di migliaia di be-nefattori contribuisce al progresso della ricerca ed il denaro raccolto viene speso il più velocemente possibile allocando 89 centesimi di ogni dollaro raccolto alla ricerca. Al momento attuale, MJFF collabora con oltre 350 istituzioni, sia universitarie che accademiche, essendo la più grande associa-zione non governativa nel mondo che finanzia la ricerca sul Parkison.

Il lungo percorso di un nuovo farmaco

Il percorso che porta all’introduzione sul mercato di nuovi farmaci è lungo e costoso. Dati statistici attestano che oggi per produrre un nuovo farma-co per la malattia di Parkinson occorrono fino a 15 anni e un miliardo di dollari: prima di ottenere l’approvazione alla commercializzazione e all’uso clinico occorrono infatti ricerca di base, sviluppo terapeutico e sperimentazione preclinica ed infine complesse fasi di sperimentazione clinica. Secondo MJFF il successo di questo percorso di-pende dall’investimento strategico e dalla colla-borazione, in particolare tra il mondo accademico (spesso autore delle intuizioni e promotore della ricerca di base), le industrie (che si assumono il ri-schio di di investire milioni di dollari nelle fasi di sperimentazione clinica senza sapere se il farmaco raggiungerà il mercato) e la comunità dei pazienti (responsabile di dettare le priorità).

Per favorire questa collaborazione la MJFF ha adottato il concetto di “venture philanthropy”, una

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La MJFF

Parkinson Attualità

strategia usata da organizzazioni senza scopo di lu-cro ma basata su tattiche prese in prestito dal mon-do del “venture capital” e che si focalizza su tre punti principali:

• La volontà di sperimentare e di “provare nuovi approcci” anche se rischiosi

• La necessità di focalizzarsi su risultati mi-surabili – il progresso dei progetti viene mi-surato tramite il raggiungimento di obiettivi mutualmente stabiliti

• La capacità di riallocare finanziamenti e obiettivi proprio grazie alla tracciabilità e verifica dei risultati.

Questo modello ha già dato alcuni risultati tangibili: nuove terapie basate su sistemi non-dopaminergici sono attualmente in avanzata fase preclinica, così come una prima sperimentazione clinica contro uno dei più importanti target genetici (l’alfa-sinucleina) e 10 nuovi farmaci per prevenire le discinesie.

I biomarcatori per la malattia di Parkinson

La MJFF, oltre che nello sviluppo terapeutico, è le-ader nella ricerca di biomarcatori per la MP. I bio-marcatori sono strumenti essenziali per una corret-ta diagnosi e per il monitoraggio della progressione della patologia, così come per valutare l’azione e l’efficacia di un farmaco. Finora non è stato identificato nessun biomarcatore definitivo della MP e per questo la MJFF sta in-vestendo milioni di dollari per la realizzazione del Parkinson’s Progression Markers Initiative (PPMI – www.ppmi-info.org), uno studio osservazionale della duarata di cinque anni che raccoglie dati cli-nici e campioni biologici in maniera standardizzata sia da pazienti in fase precoce di malattia sia da controlli sani.

Le sperimentazioni cliniche – volontari cercansi

Le più avanzate tecnologie, le più proficue delle collaborazioni, i più grandi “cervelli”, i migliori

disegni di studio non servono a nulla se alla fine mancano le persone per la sperimentazione clinica. È infatti stimato che il 30% di tutte le sperimenta-zioni cliniche non riescono a reclutare una sola per-sona e l’85% degli studi clinici vengono completati in ritardo a causa di problemi di arruolamento. Si stima che meno del 10% dei malati di Parkinson prenda parte agli studi clinici, nonostante l’incre-dibile interesse a collaborare con gli scienziati per velocizzare la scoperta di nuovi trattamenti.

Per superare questo problema la MJFF ha lancia-to il Fox Trial Finder (www.foxtrialfinder.org), un sito Web di facile utilizzo che connette i potenziali volontari con i trial clinici esistenti nell’area geo-grafica di residenza. Da novembre 2013, Fox Trial Finder è presente anche sul suolo italiano (oltre che negli USA, Canada, Inghilterra, Irlanda, Spagna, Germania, Austria, Francia e Australia).

Il modello che la MJFF utilizza insegna che fi-nanziare progetti ad alto rischio nelle fasi iniziali “paga”; la collaborazione è ciò che fa girare la ri-cerca; e lo sviluppo di una massa critica e di una competenza scientifica interna è fondamentale per definire strategie e priorità. Alcune sfide sono an-cora aperte e alcune importanti questioni devono essere affrontate, quali:

• Attrarre industria e università nelle fasi ini-ziali di sviluppo

• Accedere a capitale che assicuri che nessun target promettente rimanga inesplorato per mancanza di fondi

• Galvanizzare la partecipazione di pazienti

• Costruire relazioni attraverso “punti di inte-resse”.

La MJFF continuerà ad operare con un senso di ur-genza per trovare una cura per la malattia di Parkin-son e per assicurare lo sviluppo di terapie migliori per le persone che oggi convivono con la malattia di Parkinson.

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Convegno

Parkinson Attualità

Convegno a Silandro: Vivere con il Parkinson

In occasione della Giornata nazionale del Parkin-son, il gruppo di auto aiuto Val Venosta, con le sue conduttrici responsabili Evelyn Peer e Andrea Gratl, e con la collaborazione dell’Associazione Parkinson, ha organizzato un convegno che ha avu-to luogo lunedì, 25 novembre, presso la sede della biblioteca di Silandro.Una cinquantina di persone, tra malati/e e familiari, hanno seguito con interesse le relazioni sulla ma-lattia e sulle possibilità di convivere con essa.Il dott. Hansjörg Gluderer, medico di base a Silan-dro, ha parlato della malattia in generale, dei vari sintomi, delle differenti sindromi di Parkinson e dei

metodi di cura farmacologica, e ha dato consigli preziosi su come condurre una vita il più normale possibile nonostante la malattia.Il dott. Patrick Kaplan, psichia-tra presso l’ospedale di Silandro ha parlato del lento progredire della malattia neurologica e della comparsa sempre più frequente di effetti collaterali come la depres-sione, della necessità di un tratta-mento psicologico, e specialmente del disturbo del metabolismo del-la dopamina, che è responsabile della trasmissione delle sensazio-ni e dei sentimenti. Nei pazienti di Parkinson si può ristabilire un

certo equilibrio attraverso cure farmaceutiche, te-rapie ed interventi chirurgici. La logopedista Edeltraud Matzohl ha sottolineato l’importanza della terapia logopedica per conser-vare una voce forte e per prevenire le difficoltà di deglutizione che possono avere conseguenze fatali per il/la parkinsoniano/a.Infine ha preso la parola Konrad Hofer di Prad, un parkinsoniano molto attivo, che con il suo atteggia-mento positivo ha dato consigli a malati e familiari su come affrontare la giornata e la vita quotidiana. La serata si è conclusa con un’animata discussione e un rinfresco.

Dr. Hansjörg Gluderer, Edltraud Matzohl, Dr. Patrick Kaplan, Dr. Evelyn Peer, Konrad Hofer, Rosmarie Ciresa Brunner

„Il dolore nella malattia di Parkinson“Nuova guida di Parkinson Svizzera

Il dolore nel Parkinson non è una rarità. Stando a diversi studi, nel corso della malattia fino a 40% di pazienti parkinsoniani soffre di dolori, disturbi sensoriali e parestesie. Tuttavia non sempre è pos-sibile stabilire un nesso diretto tra dolore e malattia di Parkinson: questa è la ragione per cui sovente si verificano errori nella diagnosi e nel trattamento. Altrettanto poco noto è il fatto che sovente i dolori compaiono già prima che diventino manifesti i di-sturbi motori caratteristici della malattia di Parkinson.

Nella nuova brochure “Il dolore nella malattia di Parkinson” scoprirete come si definisce il concetto stesso di “dolore”, come nasce il dolore, come si trasmette nel corpo e come può essere trattato. La nuova guida descrive inoltre le tipologie di dolore che possono insorgere nel Parkinson, in quali parti dell’organismo appaiono, quali possono esserne le cause, e cosa si può fare per contrastarle. La nuova brochure di Parkinson Svizzera è a dispo-sizione presso l’ufficio dell’associazione Parkinson.

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Attività

Parkinson Attualitá

Törggelen: Castagne e un paio di ore di buon umore

Per la tradizionale castagnata d’autunno quest’anno ci siamo recati al maso Pfos-Hof sull’altipiano del Renon. Nonostante il brutto tempo ci siamo trovati bene e ci siamo divertiti. Abbiamo gustato i krapfen e le castagne, c’era Monika con la sua fisarmonica, e il pomeriggio è trascorso chiacchierando e giocando a carte.Verso la fine, il cielo si è aperto, e lo spettacolo delle Dolomiti era davvero meraviglioso!

Settimane di ricreazione a SalòPer le settimane di ricreazione a Salò nel 2014 sono previsti i seguenti turni:dal 5 al 12 maggio oppure dal 12 al 19 maggio.Il prezzo è di 46 Euro al giorno e a persona e comprende la pensione completa – bevande a volontà ai pasti, aperitivo di benvenuto, festa dell’arrivederci, dolci, spumante – trasporto in centro ogni giorno con il pulmino privato, sistemazione in camera a due letti o matrimoniale.Il supplemento per la sistemazione in camera singola è di Euro 10 al giorno e la riduzione per il 3° letto è di Euro 3 al giorno e per persona. La tassa di soggiorno è di 0,50 Euro al giorno e viene pagata direttamente in albergo.Prenotazione entro il 28/02/2014 presso la segreteria dell’Associazione Parkinson. Tel. 0471 931 888

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Gruppi di auto aiuto

Parkinson Attualità

Notizie dei gruppi di auto aiuto

Gruppo auto aiuto Bassa Atesina

Le terapie di gruppo sono un piacere

Nel mese di ottobre l’As-sociazione Parkinson ha offerto al nostro gruppo di auto aiuto una serie di sedu-te di logopedia da seguire in gruppo. Ben quattro volte ci siamo incontrati nella casa di ri-poso Grießfeld a Egna. Già nel corso della prima seduta la logopedista dott.ssa Iva-na Trocker ha saputo stimolare i/le partecipanti e a convincerli/le dei benefici degli esercizi per la sa-lute e il benessere generale. Tutti gli incontri si sono svolti sotto il segno del buon umore e con la partecipazione entusiasta di tutti noi.

Raccomandiamo a tut-ti di seguire una terapia di logopedia e di ripe-terla, possibilmente. Gli esercizi sono facilmen-te attuabili anche da soli a casa.Dopo quattro sedute passa-te con soddisfazione di tut-ti, abbiamo invitato la dott.ssa Trocker a un piccolo

rinfresco e così abbiamo passato un’altra ora insie-me. Nel salutarci abbiamo espresso il desiderio di ripetere la terapia nel prossimo futuro.

Karl Haas

In memoria di Franz Sinner

Franz Sinner era nato il 23 luglio 1936 e ci ha la-sciato il 21 ottobre 2013. Era molto stimato da tutti noi del gruppo di auto aiuto.

Benché Franz fosse segnato visibilmente dalla ma-lattia e spesso sembrava avere esaurito ormai le sue forze, era sempre presente, insieme a sua moglie Hilde, ai nostri incontri. Con il suo sorriso dolce e gentile ci ha detto spesso che noi del gruppo di auto aiuto eravamo i suoi angeli. Fra sé e sé era molto contento di farne parte.

Abbiamo perso un amico, ma Franz rimarrà sem-pre vivo nei nostri ricordi.

Karl Haas e il gruppo di auto aiuto Bassa Atesina

Gruppo auto aiuto Bressanone

Il Törggelen fa parte delle iniziative tradizionali del gruppo di auto aiuto di Bressanone. Il 19 no-vembre ci siamo incontrati, come tutti i martedì, per la lezione di ginnastica presso l’ospedale. Dopo ci siamo recati a Varna, al “Grieserhof”, per la ca-stagnata e per passare il pomeriggio in compagnia. Abbiamo mangiato la zuppa d’orzo, i Schlutzer, la carne con i crauti ed infine i Krapfen e le castagne.

Robert, Olga e Wilma ci hanno raggiunto; hanno portato la chitarra e l’armonica e hanno suonato e cantato. Noi tutti li abbiamo accompagnati can-ticchiando. Olga era venuta in compagnia dei suoi due nipotini che si sono esibiti cantando alcune canzoni. Siamo rimasti sorpresi della bella voce dei bambini; ascoltarli era un vero piacere.

Verso le 18.00 siamo tornati a casa felici e contenti di aver passato il pomeriggio in piacevole compagnia.

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Parkinson Attualità

Gruppi di auto aiuto

Gruppi di auto aiuto: programmi e riferimenti

BOLZANORiferimento: Hermine Staffler Gadotti, Tel: 0471 914 332Gli incontri settimanali hanno luogo ogni mercole-dì, alle 15.00, presso la sala sala del Centro anziani, Via Dalmazia 36. Terapia Feldenkrais con Guido Moser ogni mar-tedì, alle 10.00, nella sala del Centro anziani, Via Dalmazia 36. Ginnastica in acqua nella piscina della clinica Melitta, ogni martedì alle 16.15 e ogni venerdì alle 16.00.Per informazioni e per le prenotazioni rivolgersi all‘ufficio dell‘Associazione. Tel: 0471 931 888Festa natalizia: mercoledì, 19 dicembre, in com-pagnia di Karin Schweigkofler, musicoterapista, e Maria Rainer, psicologa.

MERANO Riferimento: Edith Siegel, Tel: 0473 231 766Gli incontri regolari hanno luogo ogni secondo lu-nedì del mese tra le 15.00 e le 17.00, presso la sede del Distretto sanitario in Via Roma 3/A a Merano. Sono previsti esercizi di ginnastica e scambio di esperienze ed informazioni.

VAL VENOSTA – SilandroRiferimento: Evelyn Peer, Tel: 3482829109Gli incontri hanno luogo ogni primo venerdì del mese, alle 15.00 nella sala Pilser presso la sede del distretto sanitario a Silandro, via Principale 134. Sono previste terapie di logopedia, ginnastica, scam-bio di informazioni ed esperienze.

BASSA ATESINA - EgnaRiferimento: Anna Tovazzi De Biasi, Tel: 0471 817 412Gli incontri anno luogo ogni primo martedì del mese, alle 9.30 presso la sede del Distretto sociale a Egna, Piazza F. Bonatti 1. Vengono organizzati incontri con la logopedista e con l’infermiera per la ginnastica po-sturale.

APPIANO Riferimento: Rita e Hilde Wöth, Tel: 0471 663 194Karl Grumer, Tel: 0471 664 449Gli incontri regolari hanno luogo ogni primo ve-nerdì del mese, alle 14.30, nella sala polivalente a San Michele, Appiano. Sono previsti esercizi di ginnastica e logopedia, e scambio di esperienze ed informazioni.

BRESSANONE Riferimento: Martha Egger, Tel: 0472 830 290Gli incontri regolari hanno luogo ogni martedì alle 14.30 nella casa Jakob Steiner a Bressanone. Sono previste terapie di logopedia, ginnastica in acqua, fisioterapia, movimento con musica.Festa natalizia: martedì, 17 dicembre. ore 15,30, presso il convento dei frati cappuccini.

BRUNICORiferimento:Hildegard Pescosta, Tel: 0474 410 832Helga Weber, Tel.: 0474 409 404Gli incontri hanno luogo ogni secondo mercoledì, alle 10.00 presso la palestra Trayah in via J. Ferrari 18/C a Brunico, per la musicoterapia con Annema-rie Moser. Ogni primo mercoledì del mese incontro in un albergo di Brunico per il pranzo e per passare qualche ora in compagnia.

GRUPPO GIOVANI PARKINSONIANIRiferimento: Daniela und Luciano Ber-nardi, Tel: 0471 953 624 Incontro del Harmony Ensemble ogni secondo e quarto giovedì del mese, alle 20.00 nella sede dell‘Associazone, Via G. Galilei 4/A a Bolzano. Ginnastica di gruppo con Christine Oberrauch ogni lunedì alle 18.00, in Piazza Erbe 42 a Bolza-no. Prenotazioni presso Daniela e Luciano oppure presso l‘ufficio dell‘Associazione Parkinson.

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Fattori psicologici

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I fattori psicologici nella malattia di Parkinson

Dott.ssa Maria Rainer, psicologa

Solo di recente si è co-minciato a prestare at-tenzione ai numerosi di-sturbi psicologici nella malattia di Parkinson.

La depressione è con-siderata un effetto col-laterale frequente. Tut-tavia, vi sono numerosi altri fattori psicologici

che interagiscono con la malattia. Ogni anche mi-nima situazione di stress ha un effetto molto forte sui sintomi motori. Il ritiro sociale, per paura di at-tirare l’attenzione in pubblico a causa dei disturbi del movimento, rappresenta una limitazione rile-vante della vita.

I/lLe pazienti, ma anche i familiari, nel corso degli anni devono affrontare una serie di problemi psi-cologici.Inoltre, giocano un ruolo importante la presenza e la qualità di una relazione di coppia. Per i familiari sorgono, in aggiunta allo sforzo ec-cessivo causato dall’assistenza domiciliare, cam-biamenti nel loro progetto di vita, nell’immagine di sé e anche nel rapporto con il/la paziente.

In un’inchiesta sullo stress psicologico fatta in Ger-mania nel 1991, i seguenti fattori sono stati rivelati come particolarmente pesanti:

- riduzione della destrezza manuale, dei gesti e del linguaggio del corpo - riduzione dell’efficienza produttiva- ansia e paura di impotenza e abbandono in caso di peggioramento dei sintomi - sensazione di sovraffaticamento alla presenza di molte persone, ed incertezza nell’interazione sociale - problemi nella relazione di coppia e nella fami-glia a causa della riduzione delle attività comuni e preoccupazione per il partner sano

- cambiamenti nel comportamento e nell’esperien-za: riduzione dell’espressione facciale e vocale, diminuzione delle percezioni sensoriali (es. odori) in concomitanza con ipersensibilità di fronte a rea-zioni di gioia, di rabbia o di altro tipo.

I seguenti esercizi/terapie possono essere di aiuto ai parkinsoniani, ai loro familiari e care-giver.

- Esercizi di rilassamento

Abbassano il tono muscolare, riducono l’attività ri-flessa, migliorano il sistema vascolare, rallentano la frequenza cardiaca, abbassano la pressione san-guigna e diminuiscono il consumo di ossigeno.Aiutano a vivere più intensamente la serenità, la soddisfazione e il benessere, e migliorano la capa-cità di concentrazione e l’attenzione verso il pro-prio corpo.

Il training autogeno e il rilassamento muscolare progressivo secondo Jacobson sono le tecniche di rilassamento più comunemente praticate.

- Esercizi di respirazione

La respirazione dei/delle pazienti con Parkinson è molto superficiale a causa del rigor e dei difetti di postura. I pazienti non inspirano abbastanza aria e di conseguenza aumentano notevolmente i disturbi del linguaggio. La mancanza di aria nei polmoni e di un’espirazione profonda aumenta il rischio d’infezioni delle vie respiratorie. Questi esercizi portano a una maggiore attenzione verso il proprio corpo e la respirazione.

- Terapia occupazionale

La terapia occupazionale è una forma complessa di terapia. Lo scopo è di rafforzare i pazienti nell’ese-cuzione delle attività della vita quotidiana, della cura di sé, delle attività professionali e del tempo libero. Ciò migliora la loro qualità di vita.

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Parkinson Attualità

Fattori psicologici

- Terapia di creatività

Nella terapia occupazionale si utilizzano diverse tecniche come disegnare, dipingere, fare piccoli lavori, allo scopo di migliorare la capacità di mo-vimento delle dita. Il fatto che, nonostante la ma-lattia e le sue limitazioni, si sia in grado di fare qualcosa di bello, ha un forte effetto emotivo po-sitivo e aiuta ad accettare la malattia. Molto utili sono anche i giochi di società, come le carte, gli scacchi ecc.

- Terapia della parola

I colloqui con lo/la psicologo/a possono evidenzia-re ai/alle pazienti e alle loro famiglie le opportu-nità di una vita degna di essere vissuta nonostante la malattia.

- Psicoterapia

L’obiettivo primario della psicoterapia nella ma-lattia di Parkinson è minimizzare lo stress causato dalla malattia nel paziente stesso, nei familiari e nei care-giver.Per i familiari e i care-giver è importante imparare come affrontare la malattia e il/la paziente, in modo da trovare la giusta via tra assistenza necessaria ed eccesso di assistenza. È altresì possibile prevenire un crollo fisico e mentale dei familiari sviluppando soluzioni adeguate.La diagnosi comporta una profonda frattura nella vita, nella pianificazione della vita delle persone colpite, ma anche dei loro familiari, e può causare gravi timori per il futuro, una depressione reattiva, sentimenti di vergogna e spesso la tendenza a riti-rarsi dalla vita sociale.In questo caso, una psicoterapia di sostegno può, con le giuste informazioni e un’analisi obiettiva della situazione, individuare le opportunità di una vita degna di essere vissuta nonostante la malattia. Inoltre, essa aiuta ad agevolare il difficile processo di accettazione e di gestione della malattia.

Conclusione

Numerose domande su interventi psicologici nella malattia di Parkinson sono ancora senza risposta,

come ad esempio quali strategie sono più efficaci e in quale periodo.Si è scoperto però, che i/le pazienti che accettano la malattia hanno meno difficoltà rispetto a coloro che cercano di nasconderla.Il confronto con la malattia è un processo doloroso ma necessario.Sostenere i pazienti e i loro familiari ad affrontare meglio il peso della malattia sarà sempre l’obietti-vo di ogni trattamento psicologico. Soprattutto, in ogni malato/a dovranno essere attivate e sfruttate il più possibile le proprie possibilità fisiche e men-tali.

Il 5 ottobre ha avuto luogo la Fiera delle associa-zioni di volontariato. Insieme a tante altre associazioni che operano nel campo del sociale, era presente anche l’Associa-zione Parkinson con uno stand informativo. Renate Kritzinger e Franco Grano hanno fornito informa-zioni agli interessati.

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Parkinson Attualità

Consulenza

Vorrei diventare socio/socia Cognome_______________________ Nome_________________________

Via____________________________ Tel.___________________________

CAP___________________________ Luogo_________________________ - Sono affetto/a da Parkinson Data di nascita__________________ - Sono un parente di un malato/una malata di Parkinson - Sono un amico/a e sostenitore dell’associazione Quota annua singola: 20.00 Euro Quota annua doppia: 30.00 Euro (1 parkinsoniano/a e 1 parente) In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardo all’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei dati su indicati esclusivamente per motivi statutari.

Data_______________________ Firma____________________________ Prego compilare e mandare a: Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano; Tel. 0471 931888 Versamento della quota associativa: Banca Popolare dell’Alto Adige - Filiale 52: IT 91 L 05856 11603 052570009677

Domande a Elisabeth Ostler, infermiera

Il cibo va spesso di traverso durante i pasti

Sono infermiera diplomata e mi occupo di un signore anziano malato di Parkinson. Quando mangia, il cibo gli va spesso di traverso: per lui, ciò rappresenta un grave problema, mentre io ho paura che la prossima volta magari non riesco più ad aiutarlo. Stiamo attenti a tutto: una buona posizione a tavola, tanto tempo per mangiare, un tempo di riposo sufficiente, protesi dentarie ben fissate, bevande addensate… Cos’altro possiamo ancora fare?

Anzitutto voglio sottolineare che lei ha elencato quasi tutti i provvedimenti che sono indicati in caso

di problemi di deglutizione. Ciò che manca nella sua lista è l’accortezza di evitare le consistenze mi-ste, come ad es. lo iogurt con pezzetti di frutta, le minestre con pastina o simili. Gli alimenti omoge-nei sono più facili e sicuri da inghiottire. Se capita spesso che il cibo va di traverso, io suggerirei al medico curante di incaricare un logopedista che conosce bene la malattia di Parkinson di procedere agli accertamenti del caso e prescrivere una tera-pia.

Determinati provvedimenti stimolanti prima dei pasti possono aiutare a migliorare nuovamente la deglutizione. I pasti dovrebbero avvenire nelle fasi di buona mobilità. Inoltre si potrebbe discutere la possibilità di ricorrere a una sonda PEG (sonda

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Parkinson Attualità

Consulenza

per l’alimentazione): ciò permetterebbe al pazien-te di consumare soltanto gli alimenti che riesce a inghiottire senza particolari rischi. Le bevande gli potrebbero essere somministrate interamente tra-mite la sonda. L’apporto di tutti i nutrienti neces-sari sarebbe garantita senza pericolo, e il fatto di mangiare non costituirebbe più una necessità quo-tidiana, bensì solo un piacere.

È un fatto che l’aspirazione e le sue conseguen-ze rappresentano purtroppo la causa di morte più frequente fra i malati di Parkinson. La situazione individuale del paziente deve pertanto essere va-lutata d’intesa con lui e con il medico tenendo ben presente questo fatto.

Ferite alle ginocchia in seguito a cadute

Mio fratello (80 anni) ha il Parkinson da 9 anni. Ultimamente cade molto spesso, e si fa anche male: frattura del setto nasale, labbro lacerato e soprat-tutto ferite alle ginocchia che stentano a guarire. Mio fratello usa un deambulatore. Ho sentito che esistono dei paraginocchia: come si indossano, in che materiale sono realizzati e quanto costano?

Le cadute nel Parkinson avanzato sono quasi sem-pre imputabili a un deficit dei riflessi necessari per mantenere la posizione eretta del corpo. Purtrop-po è praticamente impossibile influire su questa cosiddetta instabilità posturale mediante la tera-pia farmacologica. Per questa ragione, i pazienti devono svolgere un allenamento della marcia per imparare a camminare in maniera «consapevole» ed esercitarsi a evitare i movimenti rotatori bruschi mentre camminano o stanno in piedi. In casa oc-corre eliminare tutto ciò che può far inciampare (ad es. i tappeti), e i pazienti dovrebbero portare anche all’interno scarpe stabili e antisdrucciolo.

Se suo fratello continua a cadere sulle ginocchia sebbene impieghi un deambulatore, è sicuramente opportuno – come ha suggerito correttamente lei – che indossi paraginocchia del tipo utilizzato in diverse discipline sportive. Pertanto le conviene farsi consigliare, insieme a suo fratello, presso un buon negozio di articoli sportivi. I paraginocchia

dovrebbero essere facili da mettere e togliere, e di-sporre sul lato anteriore di un’imbottitura paraurti che copra l’intera area del ginocchio. Suo fratello può decidere da sé se vuole indossare i paraginoc-chia sotto o sopra i pantaloni, ma questo fatto va tenuto in considerazione per scegliere la misura giusta (circonferenza del ginocchio).

Incontinenza fecale: una grande sfida

Sono infermiera diplomata e lavoro per un ser-vizio Spitex. Da un po’ di tempo uno dei miei as-sistiti affetti da Parkinson soffre di incontinenza fecale quotidiana. Mi può dire cosa posso fare per alleviare la sua situazione?

Nel Parkinson la diarrea è piuttosto rara. Presumo che il medico di famiglia abbia già escluso le cause più ovvie della diarrea. Nel caso dell’incontinenza fecale con episodi quotidiani di perdita incontrol-lata di feci da lei descritta si potrebbe trattare della cosiddetta diarrea paradossale. Ciò significa che il retto è pieno di feci dure compresse in grumi che non possono più essere espulse spontaneamente. Il contenuto intestinale retrostante, non ancora con-solidato, scorre in maniera incontrollata attraverso questi grumi e fuoriesce, poiché il muscolo anale non ha più la forza di chiudersi completamente.

La maggior parte dei casi di incontinenza fecale nel Parkinson si spiega così. La soluzione del pro-blema risiede nello svuotamento del retto (clistere, evacuazione manuale). Nello stesso tempo, bisogna somministrare regolarmente farmaci indicati per ammorbidire le feci (Transipeg forte o Movicol) per impedire che il contenuto dell’intestino possa nuovamente indurirsi. In alcuni casi, per svuotare il retto i pazienti necessitano di clisteri regolari.

Da “Parkindon”, la rivista di Parkinson Svizzera, settembre 2013, nr 111

Elisabeth Ostler è infermiera diplomata. Dal mese di febbraio 2009 Elisabeth Ostler dirige il settore „Cure“ di Parkinson Svizzera.

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Parkinson Attualità

Attività

Annunci

Il fisioterapista Peter Brachetti di Bolzano propo-ne ai malati di Parkinson sedute fisioterapiche a un prezzo di favore.Via dei Vanga 20, Bolzano; Tel: 0471 970331

Arte Ortopedica di Francesco Noto propone par-ticolari agevolazioni per i soci dell’Associazione Parkinson.Via Amba Alagi 28, Bolzano; Tel: 0471 402403

Il fisioterapista Christian Haringer di Castelbello propone ai malati di Parkinson uno sconto del 10% sulle varie prestazioni fisioterapiche.Castelbello, Via Principale 2; Tel: 347 7330108

La fisioterapista Angelina Massaro di Bressanone propone ai malati di Parkinson uno sconto del 10% sulle varie prestazioni fisioterapiche.Via Cassiano 2, Bressanone; Tel. 348 5220012

Gruppo di auto aiuto di Bressanone

Relazione sulle sindromi di Parkinson e le terapie possibili

Il 7 novembre nel nostro gruppo abbiamo avuto come gradito ospite il primario dottor Franz Spö-gler, responsabile dell’Ambulatorio Parkinson all’ospedale di Bressanone. Da 15 anni ormai viene a trovarci una volta all’anno, parla della malattia di Parkinson e delle possibili terapie e ogni volta ci dà ottime indicazioni e consigli.Questa volta nella sua relazione ha parlato di:

Malattie di Parkinson e Parkinson-plus

Ci sono dei farmaci con cui si può curare bene per un periodo die 10 – 20 anni la sindrome idiopatica di Parkinson, ha spiegato il dottor Spögler. La sin-drome atipica di Parkinson invece ha un decorso molto più veloce. Questa malattia attacca diverse regioni del cervello e già in breve tempo può ve-

rificarsi l’incapacità di camminare in seguito alla scomparsa dell’equilibrio, appaiono disturbi della parola e della voce, la difficoltà nell’assunzione del cibo è aggravata. Nel corso di pochi anni può svi-lupparsi una demenza e la totale disabilità. La sin-drome atipica del Parkinson rappresenta una vera sfida per la ricerca scientifica. Nel decorso della malattia di Parkinson possono verificarsi – ma non necessariamente – dei cam-biamenti psichici: ansia, sbalzi di umore, apatia, sonnolenza, allucinazioni sensoriali.

Novità sulla terapia del Parkinson

Gli scienziati hanno scoperto che i cambiamenti patologici delle proteine nelle cellule possono infe-stare le cellule sane. Negli esperimenti sugli anima-li sono stati sviluppati anticorpi che combattono le proteine patologiche e questi anticorpi hanno dato ottimi risultati negli esperimenti su topi.

Il dottor Spögler ha espresso la speranza che pre-sto siano sviluppati nuovi ed efficaci farmaci per la cura dei parkinsoniani. Sono in corso già diversi studi che se ne occupano.

Il dottor Spögler ha risposto anche alle domande poste dai presenti.L’incontro è terminato con una buona merenda.

Klara Kammerer

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Dove trovare aiuto

ASSOCIAZIONE PARKINSON

L’ufficio dell’Associazione per il Parkinson e malattie affini si trova a Bolzano, in Via Galileo Galilei 4/a.

Orari di apertura:lun, mar, mer, ven: ore 9.00 – 12.00giov: ore 15.00 – 18.00

Telefono: 0471 931 888, 0471 513 244

Fax: 0471 513246

E-Mail: info@parkinson.bz.it

Internet: www.parkinson.bz.it

In caso di Problemi comple-mentari al Parkinson rivolgersi

al proprio medico curante.

VISTE SPECIALISTICHE

Per le visite specialistiche è necessario procu-rarsi l’impegnativa del proprio medico di base!

Dipartimento sanitario di BOLZANOLe visite specialistiche vengono effettuate pres-so l’ambulatorio Parkinson ogni mercoledì, giovedì e venerdì. Tel. 0471 908774Per le prenotazioni rivolgersi allo sportello uni-co di prenotazioni: Tel. 0471 457 457, dalle 8.00 alle 16.00.L’equipe è composta dal Primario Dr. Rudolf Schönhuber, Prof. Dr. Peter P. Pramstaller, Dr. Stefano Zanigni, Stephanie Blasi, Agatha Eisen-dle, Edith Kompatscher.

Dipartimento sanitario di MERANOLe visite specialistiche vengono effettuate nell’ambulatorio neurologico. Per le prenotazioni rivolgersi dalle 8.00 alle 17.00 al numero telefonico 0473 264 000.Primario: Dr. Frediano Tezzon

Dipartimento sanitario di BRESSANONELe visite specialistiche vengono effettuate nell’ambulatorio neurologico. Per le prenotazioni rivolgersi tra le 9.00 e le 11.00 al numero telefonico 0472 813 120Primario: Dr. Franz SpöglerPer i pazienti di VIPITENO e dintorni: Le visite vengono effettuate ogni martedì nell’ambulatorio neurologico dell’ospedale di Vipiteno. Prenotazioni da lunedì a venerdì tra le 8.00 e le 12.00 al numero telefonico: 0472 774 432

Dipartimento sanitario di BRUNICOLe visite specialistiche vengono effettuate pres-so l’ambulatorio Parkinson il pomeriggio di ogni 1° ed ogni 3° mercoledì del mese. Prenotazioni dal lunedì al venerdì tra le 9.00 e le 12.00 al numero telefonico 0474 581 350.Primario: Dr. Arno Gasperi

Numeri utiliQuali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari?

Ecco tutti gli indirizzi.

I medici dell‘Ambulatorio Parkinson di Bolza-no: Dr. Stefano Zanigni, Prof. Dr. Peter Pramstaller, Primario Dr. Rudolf Schönhuber

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Attività / Offerte

OfferteRingraziamo tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi:

I nostri conti correnti:

Cassa rurale OltreadigeIT 07 G 08255 58160 000300210854

Banca Popolare dell’Alto Adige – Filiale 52IT 91 L 05856 11603 052570009677

Cassa di Risparmio – Filiale di AppianoIT 24 Y 06045 58160 000005000179

C/C PostaleIT 78 Y 07601 11600 000033706011 Per la ricerca Parkinson:Cassa centrale Raiffeisen dell’Alto AdigeIT 26 H 03493 11600 000300024201

Grazie!

Grete Villa Zadra, Lana; Hubert Kemmer, Kir-chheim; Giorgio Corà, Bolzano; Angelo Piazzi, Tesero; Günther Prossliner, Cornaiano.

In memoria di Berta SinnerHilde e Franz Sinner, Termeno

In memoria di Tullio MonsornoGli amici del bar in via Palermo 45, Bolzano; gli amici Francone, Remo, Piaia, Carlotta, Gianni, Zucchermaglia

In memoria di Maria PassiniLina Muzzarelli e Giancarlo Martelli, S. Dona-to Milanese; Albarosa Testoni e Giulio Monari, Bologna

In memoria di Franz SinnerHermann Braun, Termeno; Gertrud e Doris Sinner, Termeno; Amministrazione Haus Rechtental, Ter-meno; Petra Oberhofer e Siegfried Unterkircher, Termeno.

Due settimane a Castel Coldrano

Numerosi soci dell’associazione Parkinson hanno colto anche quest’anno l’occasione di partecipa-re alle settimane di salute e ricreazione a Castel Coldrano. Come già l’anno scorso, l’associazione ha propo-sto una settimana per gli iscritti di lingua italiana e una per gli iscritti di lingua tedesca, in modo che ognuno/a ha potuto seguire le relazioni e le discus-sioni senza problemi nella sua madrelingua, e con-versare agevolmente con gli altri.Il programma è stato intensivo ma molto vario e i relatori si sono sforzati di soddisfare anche desideri ed esigenze personali.

Pellegrinaggio a Santa Maria di Senale

Il pellegrinag-gio quest’anno ci ha portato in Alta Val di Non, a Santa Maria di Senale. Durante la funzione litur-gica nella chiesa abbiamo tenuto accesa la nostra candela ed ab-biamo cantato alcune canzoni, accompagnate all’organo dall’organista di Senale.Per il pranzo ci siamo recati al ristorante “Zur Son-ne”. Purtroppo il sole non splendeva proprio quel giorno, il tempo era brutto e faceva freddo. Perciò abbiamo passato il pomeriggio al coperto a giocare a carte e a chiacchierare.

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Scheda: Consigli per la mobilità

Consigli per la mobilità

Per gli spostamenti in auto:

Acquistate un’auto con cambio automatico.

Montate uno specchietto retrovisore panoramico per migliorare la visuale.

Montate retrovisori esterni che riducono il cosiddetto “angolo morto”.

I sensori di retromarcia con avvisatore acustico (misuratori di distanza a ultrasuoni) o una videocamera facilitano le manovre di retromarcia e di parcheggio.

Un sedile rialzato aiuta a salire e scendere più facilmente dall’auto. I sedili regolabili elettricamente pos-sono essere spostati agevolmente avanti e indietro, al fine di creare più spazio per salire e scendere.

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Scheda: Consigli per la mobilità

Per gli spostamenti con i mezzi pubblici:

Se possibile, quando prendete il bus o il tram salire davanti: così siete certi di essere visti dal conducente, che non rischia di chiudere troppo presto le porte.

Sedetevi al primo posto libero che trovate.

Non esitate – in caso di bisogno – di chiedere aiuto agli altri passeggeri. La gente è ben contenta di dare una mano: basta chiedere!

Per gli spostamenti a piedi:

Calzate scarpe robuste con tacco basso e suola piatta che non si “incolla” al suolo (evitate le suole in para).

Se vi sentite insicuri, utilizzate un bastone da passeggio o un deambulatore.

Indossate abiti chiari, soprattutto in caso di cielo nuvoloso. Se gli abiti sono scuri, applicate delle strisce riflettenti o indossate un giubbotto di sicurezza.

Da “Consigli per la vita quotidiana con il Parkinson” di Parkinson Svizzera