Pacchetto3

5/11/2018 Pacchetto3 - slidepdf.com

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QUALITA’ DELLA

VITA: MISUREGENERICHE



MISURE GENERICHE PER LA VALUTAZIONEDELLA QUALITÀ DELLA VITA

SCALA AUTORI ITEM VALUTAZ

QOLS Flanagan, 1978-89 16 auto

SIP Bergner et al., 1976 136 auto

Nottingham Health

Profile

Hunt e McKenna,

1989

136 auto

QOL-I Spitzer et al., 1981 5 etero

EuroQOL EuroQoL group,

1990

7 auto

WHOQOL WHOQOL Group,1995

100 etero

SF-36 Ware e

Sherbourne, 1992

36 auto



Una delle prime scale proposte per la

valutazione della QoL è la Quality of Life Scale (QOLS), sviluppata da Flanagan (1978) eadattata successivamente da Burckhardt ecollaboratori (1989) per l’impiego nelle

persone con malattie croniche. È composta da16 item che vengono valutati su di una scala a7 punti, da "molto piacevole" a "terribile". LaQOLS è stata ampiamente usata, con ottimirisultati, per esempio in pazienti affetti daartrite reumatoide.



Il Sickness Impact Profile - SIP , dopo una primastesura nel 1976 (Bergner et al., 1976), ha raggiunto lasua forma definitiva nel 1981 (Bergner et al., 1981). Èun questionario che misura la condizione di salutecome percepita dal paziente ed "è stato ideato peressere ampiamente applicabile tra vari tipi e gravità dimalattia e tra i sottogruppi demografici e culturali"

(Bergner et al., 1981). E’ stato ampiamente usato comemisura di esito, in studi sulla salute, per lapianificazione di programmi di assistenza, per ladeterminazione di politiche sanitarie ed anche per ilmonitoraggio dell’evoluzione dei pazienti sottotrattamento (anche se, in realtà, la sua sensibilità aicambiamenti è secondo alcuni autori limitata).



Il SIP è un questionario di autovalutazione che valuta ilfunzionamento fisico e psicosociale e che è composto da 136

item che coprono 12 aree (lavoro, svago, emozioni, affetti,casa, sonno, riposo, alimentazione, deambulazione, mobilità,comunicazione e interazioni sociali). Il punteggio totale, chederiva da una serie di calcoli necessari per standardizzare i

punteggi delle diverse aree, può variare da 0 a 100. Un limitedello strumento è la sua lunghezza che lo rende poco adattoall’impiego nei pazienti più gravemente compromessi; perovviare a questo limite, è stata proposta una versione a 68item (SIP-68) che sembra mantenere le buone qualitàpsicometriche della versione più ampia.



Il Nottingham Health Profile - NHP (Hunt e

McKenna, 1989) è composto da due parti, laprima contiene 38 item che esplorano sei settori(dolore, mobilità fisica, sonno, reazioni emotive,energia ed isolamento sociale), la seconda

comprende la percezione di problemi in 7 settoridella vita (occupazione remunerata, lavori intornoa casa, rapporti sociali, vita sociale, vitasessuale, hobby e vacanze).



Il Quality of Life Index - QL-Index (Spitzer et al.,

1981) è uno strumento semplice e breve (5 item)di eterovalutazione, messo a punto per lavalutazione dei risultati del trattamento dei pazientioncologici; essendo molto generale, può essere

agevolmente impiegato anche in altre condizionipatologiche (mentre non è adatto alla valutazionedelle persone in buona salute). Il QL-Index esploral’attività, la vita quotidiana, la salute, il supporto elo stato d’animo, oltre a fornire un giudizio globaledel valutatore circa l’accuratezza (e quindil’affidabilità) della sua valutazione.



La scala di valutazione è a 3 punti (0-2) ed ogni

livello è accuratamente descritto; i punteggi piùelevati corrispondono alle risposte positive percui l’indice, che deriva dalla somma dei singolipunteggi, quanto più è elevato, tanto più

esprime una migliore qualità della vita. Lostrumento può fornire al clinico un valido puntodi riferimento per valutare rischi e benefici deitrattamenti o dei programmi di supporto

(comprese le terapie palliative) in pazienti affettida gravi patologie.



La EuroQoL (EuroQoL Group, 1990) rappresenta iltentativo di sviluppare uno strumentostandardizzato, generale, per descrivere e valutarela HRQOL indipendentemente dalla specificamalattia. L’EuroQoL Group, composto da ricercatorinordeuropei (Inghilterra, Finlandia, Olanda,

Norvegia e Svezia), iniziò i suoi lavori nel 1987 epubblicò il risultato del suo lavoro, l’EuroQoL, nel1990, che raggiunse la sua stesura definitiva, con ladenominazione di EQ-5D, nel 1991. Si tratta di un

questionario composto da cinque dimensioni e dauna scala di autovalutazione di tipo analogico



ITEM DELLA EUROQO

1. In generale, Lei direbbe che la Sua saluteè:eccezionale; ottima; buona; discreta;cattiva

2. Indichi quale delle seguenti affermazionidescrive meglio il Suo stato di saluteoggi, contrassegnando una sola caselladi ciascun gruppo:

•Capacità di movimento: Non ho difficoltànel camminare; Ho qualche difficoltà nelcamminare; Sono costretto/a a letto



•Cura della persona: Non ho difficoltà nelprendermi cura di me stesso/a Ho qualche

difficoltà nel lavarmi o vestirmi Non sono ingrado di lavarmi o vestirmi

•Attività abituali: (es.: lavoro, studio,lavori domestici, attività familiari o di svago) Non ho difficoltà nellosvolgimento delle attività abituali Ho

qualche difficoltà nello svolgimento delleattività abituali Non sono in grado disvolgere le mie attività abituali



•Dolore o fastidio: Non provo alcundolore o fastidio Provo dolore ofastidio moderati Provo estremodolore o fastidio

•Ansia o depressione : Non sono ansioso/a o

depresso/a Sono moderatamente ansioso/ao depresso/a Sono estremamente ansioso/ao depresso/a

•Il mio stato di salute di oggi, paragonato aquello di 12 mesi passati è: migliore; più omeno uguale; peggiore



L’EQ-5D si caratterizza:• per essere una semplice misura generica cheprende in considerazione soltanto le aree

comuni alle misure generiche dello stato disalute;• per esplorare ciascuna area con il minornumero possibile di item;

• per fornire un "profilo di salute";• per produrre un unico "indice" dello stato disalute.

Questo "indice" generico di salute può essere

assunto come elemento di riferimento per lavalutazione comparativa dei costi di differentiprotocolli di intervento per stimarne il rapportocosti/benefici e decidere l’allocazione delle risorse

disponibili per l’assistenza sanitaria.



La WHO ha sviluppato uno strumento per la valutazionedella QoL, il WHO Quality of Life - WHOQOL (WHOQOL

Group, 1995), in due versioni, una più estesa, costituitada 100 item (WHOQOL-100), ed una più breve, di soli26 item (WHOQOL-BREF). Entrambi gli strumenti sonostati sviluppati secondo una metodologia transculturale,

sono stati testati nei 15 centri che hanno contribuito alloro sviluppo e sono disponibili in 30 lingue diverse;valorizzano la percezione soggettiva dello stato di saluteindividuale consentendo di valutare la malattia non

soltanto in termini clinici, ma anche dalla prospettivadell’impatto sulle relazioni sociali, sull’attività lavorativa,sulle condizioni socioeconomiche, così come sonopercepite dall’individuo.



Il WHOQOL-100 esplora sei aree (e le 24

sezioni in cui si articolano) ognuna delle qualicomprende 4 item ed altri 4, generali,esaminano la QoL complessiva e la salute ingenerale. Gli item sono valutati su di una

scala a 5 punti. La WHOQOL-BREF, invece,prende in esame un solo item per ognunadelle 24 sezioni, più due item di quelligenerali.



Aree Dimensioni

Fisica 1. Energia e stanchezza 2.

Dolore e disagio 3. Sonno e

riposo

Psicologica 1. Immagine corporea ed

aspetto esteriore 2. Emozioni

positive 3. Emozioni negative

4. Autostima 5. Capacità diragionamento,

apprendimento, memoria e

concentrazione

Livello di indipendenza 1. Abilità di spostarsi 2.Attività della vita quotidiana

3. Dipendenza da farmaci e da

altri trattamenti medici 4.

Capacità lavorativa



Relazioni sociali 1. Relazioni interpersonali 2.

Supporto sociale 3. Attività

sessuale

Ambiente 1. Risorse finanziarie 2.Sicurezza ed incolumità fisica 3.

Assistenza sanitaria e sociale:

accessibilità e qualità 4.

Ambiente domestico 5.

Opportunità di acquisire nuove

conoscenza ed abilità 6.

Partecipazione ed opportunità

ricreative e di svago 7. Ambiente

fisico (inquinamento, rumore,traffico, clima) 8. Trasporti

Spiritualità / Religione /

Convinzioni personali

1. Spiritualità / Religione /

Convinzioni personali



La Short Form Health Survey 36 - SF-36 (Ware e

Sherbourne, 1992) è stata sviluppata negli anni '80da ricercatori della RAND Corporation nell'ambitodello studio Medical outcomes Study (MOS). Sitratta di uno strumento generico, multidimensionale,

articolato attraverso 36 domande che permettono diidentificare 8 scale; per la compilazione occorronoin media non più di 10 minuti (Apolone, 1997).



La SF-36, valutando lo stato di salute in generale,è uno strumento che si presta tanto per studi

nella popolazione generale che ad indaginitrasversali o longitudinali su patologie specifichee sull’efficacia dei trattamenti.

La SF-36 permette inoltre il confronto dei valori diQoL di soggetti con una data malattia con quelli diindividui con altre patologie. In Italia ad esempiosono disponibili i dati di QoL ottenuti con l'SF-36per soggetti con emicrania, patologie gastriche,diabete, ipertensione etc.



La traduzione, adattamento transculturale,validazione e norma per la popolazione generale inItalia è stata condotta da ricercatori dell'Istituto MarioNegri di Milano.

L’SF-36 è stata tradotta in una trentina di lingueed utilizzata in diversi paesi con buoni risultati

anche se certi concetti di vigoria fisica, di energia,sono più caratteristici della cultura americana chenon di quella europea in generale (e sud-europeain particolare).



Gli item sono valutati in maniera diversa: alcunisono dicotomi, altri sono valutati su scale a 3, 5 e 6

livelli. Numerosi studi ne hanno documentato lebuone caratteristiche psicometriche.

Per la sua caratteristica di questionario generale,necessita di essere affiancato da questionari

specifici quando si studiano popolazioniparticolari di pazienti.

SF 36



SCALE N°ITEM ESEMPIO

Attività fisica AF 10 “La sua salute la limita nel salire un

piano di scale?” Ruolo fisico RF 4 “A causa della sua salute fisica ha reso

meno di quanto avrebbe voluto?”

Dolore fisico DF 2 “Quanto dolore fisico ha provato?”

Salutegenerale

SG 5 “Godo di ottima salute”

Vitalità VT 4 “Quanto si è sentito stanco?”

Attività sociale AS 2 “La sua salute ha interferito con le sue

attività?” Ruolo emotivo RE 3 “A causa del suo stato emotivo ha reso

meno di quanto avrebbe voluto?”

Salute mentale SM 5 “Quanto si è sentito felice?”

Cambiamentosalute CS 2“In generale direbbe che la sua salute è..”

SF-36



Lo studio nella contea di Alameda

FATTORI CHE INFLUENZANO LA SALUTE



FATTORI CHE INFLUENZANO LA SALUTE

Marks,1996



DAI PATOGENI AGLI IMMUNOGENI: LO STUDIO

SULLA CONTEA DI ALAMEDA

Obiettivo: indagare il ruolo dello stile di vita neldeterminare la salute fisica e la malattia

Serie di indagini condottelongitudinalmente su unapiccola comunità della conteadi Alameda (California)esaminando inizialmente uncampione di 6928 persone

DORMIRE 7 8 ORE A NOTTE



• DORMIRE 7-8 ORE A NOTTE

• FARE COLAZIONE OGNIGIORNO

• NON MANGIARE TRAUN PASTO E L’ALTRO

• FARE ATTIVITA’FISICA

REGOLARE• USO MODESTO O NULLODI ALCOOL

• NON FUMARE

• MANTENERE IL PROPRIOPESO IDEALE

N diff ll



Nessuna differenza nellecondizioni di salute tracoloro che si

impegnavano in tutte oalcune di queste pratichee coloro che nonseguivano nessuna

371 morti nel 1965. In questi soggetti deceduti, le 7abitudini si presentavano meno frequentemente. Il rischiodi morte nei successivi 5 anni era progressivamente

maggiore.



• La presenza o assenza di ciascuna delle 7 pratiche preseisolatamente aveva effetti modesti: sommando le pratichein cui l’individuo era impegnato si evidenziava il

rapporto tra uso e andamento dell’indice di mortalità

• Inoltre, sebbene i livelli di mortalità aumentassero conl’incremento dell’età, le percentuali di uomini e donnedeceduti in ciascun gruppo di età era relativamenteminore per ciascun livello di età per quegli individui che

seguivano un numero progressivamente maggiore delle 7pratiche igieniche buone.



Condotto su 4864 del gruppo iniziale di 6928, confermòla continuazione degli effetti benefici delle 7 pratichesulla mortalità, confermando i primi risultati ottenuti nel1970.

• Uomini: coloro che siimpegnavano in tutte le 7pratiche presentavano una

mortalità 4 volte inferiorerispetto agli uominiimpegnati in meno di trepratiche

• Donne: coloro che siimpegnavano in tutte le 7pratiche presentavano una

mortalità 2 volte inferiorerispetto alle donneimpegnate in meno di trepratiche



Una successiva analisi condotta da Wiley e Camacho(1980) sui dati del follow up del 1974 rivelò che 5

delle 7 pratiche erano tra le più attendibili nel predire ilfuturo stato di salute:

DORMIRE 7-8 OREPER NOTTE MANTENERE ILPROPRIO PESO IDEALE

NON FUMAREUSO DI ALCOOL

MODESTO O NULLO

ATTIVITA’ FISICA

REGOLARE

à



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Università degli Studi di Firenze

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S I C O L O G I A

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L A S A L U T E

Psicologia della salute e

leniterapia

Dipartimento di Psicologia

Università di Firenze

U i i à d li S di di Fi



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L A S A L U T E

Psicologia della salute e leniterapia

• La gestione del dolore

• L’effetto placebo

– Ogni procedura medica che produce effetti in un paziente a causa deipropri intenti terapeutici e non per la sua specifica natura, sia chimicasia fisica (Liebernan, 1962).

• Relazione (comunicazione) medico - sistema di cura – paziente

• La gestione psicologica del malato cronico

• La gestione psicologica del malato terminale

• …………..

U i ità d li St di di Fi



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Broken Column -Frida Kahlo-




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Henry Ford Hospital, 1932 -Frida Kahlo-




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L A S A L U T E

Cosa si aspettano i pazienti (CARENET,

2006)

• Sono importanti aspetti come

– Fiducia nei trattamenti medici

– Comunicazione efficace

– Continuità della cura

– Completamento della vita

• Più importanti del disporre una camera privata

o di esser liberi di scegliere il luogo dovemorire




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L A S A L U T E

Cosa si aspettano i pazienti

• Il controllo sulle decisioni (Singer, Martin e

Kelner,1999; Teno et al. 2001)

• Fiducia nei medici, piano di dimissione

adeguato e onestà della comunicazione sono

fattori considerati estremamente importanti

(CARENET, 2006)




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L A S A L U T E Psicologia di fine vita

• Fine vita …..

– nell’infanzia – nei giovani

– nei giovani adulti

– nella mezza età – nella vecchiaia

– …………




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L A S A L U T E Fine vita …

Non guadagnerò l’immortalitàattraverso il mio lavoro, ma ….

NON MORENDO(Woody Allen, in occasione del suo40° compleanno)




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L A S A L U T E Fine vita

• La psicologia della salute guarda a questomomento come momento della vita




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L A S A L U T E

La psicologia della salute nella fine

vita• Il paziente

• Il parente• Il caregiver

• Il personale di assitenza

• I sistemi di cura• Le politiche dei servizi

• ………………




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L A S A L U T E Il paziente

• Teoria dei cinque stadi di Kübler-Ross

– Negazione – Aggressività

– Contrattazione

– Depressione

– Accettazione




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L A S A L U T E

Negazione• Reazione iniziale nell’apprendere la

diagnosi di malattia terminale:

– È stato fatto un errore…. • Per la maggior parte delle persone questa

fase dura pochi giorni.

• Negazione estrema: – Non è successo a me … Richiede aiuto

psicologico




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L A S A L U T E Negazione

• La negazione per lungo tempo di

una malattia è un patternDIFENSIVO del paziente dal qualedeve essere persuaso attraverso

l’intervento terapeutico.




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D E L L A S A L U T E

• La negazione usualmente decade in quantola malattia crea circostanze che devonoessere affrontate.

– Decisioni sui trattamenti da intraprendere,dove dovrà essere curato e da chi ….

• È a questo punto che subentra la seconda

fase (Kübler-Ross)…. • L’AGGRESSIVITÀ




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g


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Aggressività

• Perché a me?

• Il paziente aggressivo può manifestare

risentimento verso tutte le persone sane,come ilpersonale sanitario, i familiari o gliamici.

• Il paziente aggressivo che non puòesprimere la propria aggressivitàdirettamente può esprimerla in modoindiretto con l’AMAREZZA




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Aggressività

• L’aggressività è una delle più dure risposte per familiari e amici

• Questi possono sentire il biasimo per stare bene

• I familiari possono aver bisogno di lavorare con unterapeuta per capire che il paziente non è realmenteaggressivo con loro ma con il destino

• Richiedono di vedere che questa aggressività saràdiretta verso tutti coloro che sono vicini al paziente,soprattutto con chi ha maggiore confidenza




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g


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Contrattazione

• Il paziente lascia l’aggressività per unastrategia diversa:

• Scambiare BUON COMPORTAMENTOcon BUONA SALUTE

• Spesso prende la forma di un patto con Dio

nel quale il paziente si impegna in buoneattività o almeno abbandona modi egoisti incambio di salute o di altro tempo




48 L A B O R A T O R I O D

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Depressione

• Può essere vista in termini di PERDITA DICONTROLLO

• Il paziente viene a conoscenza che poco puòessere fatto per fermare il corso della malattia

• Questo stadio può coincidere con una maggioreevidenza di sintomi, evidenza tangibile che lamalattia non puòpiù essere curata.

• Il paziente può provare nausea, problemirespiratori e stanchezza





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Depressione

• Il paziente può trovare difficile mangiare,mantenere l’attenzione e evitare il dolore e

la sofferenza• Kübler-Ross descrive lo stadio della

depressione come un tempo per il

• DOLORE ANTICIPATORIOQuando il paziente piange la prospettiva della

propria morte





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Depressione

• Questo percorso di sofferenza è osservabilein due stadi

• Prima arriva alla perdita delle attività e delleamicizie passate

• Successivamente inizia ad anticipare laperdita futura di attività e di relazioni

• Questa fase può essere alla preparazione delpaziente a ciò che accadrà in futuro

• Può non essere opportuno intervenire subito




Stefano Taddei Master cure palliative e di fine vita 2007 51 L A B O R A T O R I O D

I P S I C O L O G I A


Accettazione

• In questa fase il paziente può essere troppodebole per essere aggressivo o abituato alla

idea della morte per essere depresso.• Una stanca, pacifica ma non

necessariamente piacevole calma può

giungere. Alcuni pazienti usano questotempo per sistemare le proprie cose e direaddio ai vecchi amici e ai familiari







Grazie per l’attenzione







John D.Matarazzo




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Medicina comportamentale

• Campo interdisciplinare concernente lo

sviluppo e l’integrazione della scienza

comportamentale e biomedica. Delle

conoscenze e della tecniche rilevanti per la

salute e la malattia e per l’applicazione di

queste conoscenze e queste tecniche alla

prevenzione, diagnosi, trattamento eriabilitazione (Schwartz e Weiss, 1978)




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Psicologia medica• La pratica psicologica nell’insegnamento della

medicina (Gentry e Matarazzo, 1981)

• Lo studio dei fattori psicologici relati a uno o a tutti

gli aspetti della salute fisica, della malattia e del suotrattamento a livello individuale, di gruppp e di

sistema (Asken, 1979)

• In paese di tradizione anglosassone la Psichiatria




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Nel novecento, la medicina, oltre a descrivere la malattia come

entità biologicamente intesa, riconoscerla attraverso le sue

manifestazioni somatiche e trattarla sviluppa il modello

biomedico attraverso l’acquisizione della tecnologia diagnostica e

della terapia farmacologica e l’introduzione del disegno

sperimentale per la valutazione di efficacia.

Il modello biomedico, di cui la biologia molecolare costituisce

la disciplina scientifica fondante, intende la malattia come

alterazione dalla norma di variabili biologiche misurabili (Mojae Vegni, 2000) è uno dei paradigmi che domina la medicina

moderna (Bensing, 2000).




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SEMPLICITÀ Consente la riduzione del fenomeno malattia aun rapporto di causa (biologica) – effetto(patologico)

PREDITTIVITÀ La causa della malattia, biologicamenteidentificabile, si ripresenta in soggetti diversi:

la costanza dei rapporti causa-effetto facilita laprognosi

CHIAREZZA Sono esplicitati gli obiettivi e i passi perraggiungerli

VERIFICABILITÀ Garantisce la possibilità di verificare ladiagnosi clinica; inoltre, l’identificazionedell’oggetto di pertinenza consente la verificadi ipotesi attraverso il disegno sperimentale

PUNTI DI FORZA DEL MODELLO BIOMEDICO




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Definizioni

• L’insieme dei contributispecifici (scientifici,professionali formativi) delladisciplina psicologica, allapromozione e mantenimentodella salute, alla prevenzione etrattamento delle malattie,all’identificazione dei correlatieziologici, diagnostici, dellasalute, della malattia e delledisfunzioni associate e

all’analisi e lo sviluppo deisistemi di cura e delle politichesanitarie. (Matarazzo, 1982)

• Progressi nella teoria, ricerca eazione sociale per promuovereil benessere, incrementarel’empowerment e prevenire losviluppo dei problemi delle

comunità, dei gruppi e degliindividui




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Fondamenti teorici

• Modellobiopsicosociale

• Modellosocioeconomico




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Contesto

• Pazienti all’interno deisistemi di cura

(ospedali, cliniche,centri per la salute)

• Famiglie

• Comunità

• Popolazioni nelcontesto storico,sociale, culturale e

storico




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D E L L A S A L U T E Focus

• Malattie fisiche edisfunzioni

• Promozione dellasalute fisica e mentale




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D E L L A S A L U T E Gruppi “target”

• Pazienti in contesti

clinici e sanitari

• Persone e gruppi sani

ma vulnerabili o arischio




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D E L L A S A L U T E Obiettivo

• Intervento terapeutico • Cambiamento socialee empowerment




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L L A S A L U T E Orientamento

• Erogazioni di servizi

• TOP-DOWN

• Affiancamento

• BOTTOM-UP




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L L A S A L U T E Abilità

• Cliniche

• Terapeutiche

• Partecipative

• Facilitazione




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L L A S A L U T E

Parole significative

• Evidence-based

• Efficacia

• Costo-efficacia• Intervento

• Controlli

• Outcomes• Randomized

Controlled Trials

• Empowering

• Dare voce a

• Diversità• Sviluppo di comunità

• Capacità di

costruzione• Capitale sociale

• Inegualianza




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L L A S A L U T E Metodi di ricerca

• Trials di efficacia

• Uso di metodiquantitativi e quasisperimentali

• Ricerca azione: attivacollaborazione traricercatori,professionisti emembri della

comunità utilizzandometodologie multiple

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