OSS e CAREGIVER

Insieme nel prendersi cura

Rovereto 5 aprile 2017

Negli occhi di chi cura.

La prospettiva degli operatoria cura di Loretta Rocchetti

RSA

operatore

familiareospite

" l'OSS diventa con il tempo un familiare professionalizzato”

"Quando lavoravo al nucleo Alzheimer venne a mancare la moglie di un ospite. La

perdita pesò notevolmente su noi operatori in quanto la signora era molto

presente nel nucleo. L'ultima operatrice a vederla sono stata io, ricorderò

sempre il “quotidiano ed affettuoso” bacio sulla guancia al marito e il cortese e

sentito grazie a noi operatori.

I giorni a seguire furono difficili, la tristezza condivisa tra noi operatori, il cercare “a

suo modo” del nostro ospite che non vedeva più la sua compagna accanto. A

decidere se dire o non dire l'accaduto all'ospite furono i famigliari, anche se in

un malato di Alzheimer non si sa fino a che punto ci sia la consapevolezza degli

eventi.

Da questa esperienza ho imparato quanto sia importante il buon rapporto fra colle-

ghi, ma anche l‘équipe. Poiché a nostra disposizione ci furono direttore e coordi-

natrici. Insieme ai colleghi abbiamo partecipato al funerale della signora, così mi

è sembrato in parte di portare l'ultimo saluto del suo compagno. Dopo le

esequie si ritornò al lavoro mettendo da parte la tristezza e portando il sorriso

di sempre al nostro ospite demente ma alla continua ricerca della compagna.

Forse è vero che l'OSS diventa con il tempo un familiare professionalizzato.

dott.ssa Dubini:

caregiver formali ed informali.

Dott. Dori:

competenze formali (operatore) e informali (familiare)

Familiari professionalizzati

Familiari «veri»

famiglia anagrafica = un insieme di persone legate da vincoli di matrimonio, parentela,

affinità, adozione, tutela o da vincoli affettivi. I membri devono coabitare e avere

dimora abituale nello stesso Comune (articolo 4 del Decreto del Presidente della

Repubblica 30/05/1989, n. 223)

I vecchi ospizi erano luoghi cupi e squallidi, dove ci si limitava a «custodire» e

nascondere vecchiaia, dipendenza, inabilità, morte. Le odierne RSA (…)

vogliono essere luoghi che

accolgono e accompagnano

persone che si apprestano a vivere l’ultima parte della loro vita.

Competenza, professionalità, ma anche sensibilità ed empatia

sono i prerequisiti di chi vi opera. Qual è, però, l’esperienza di donne e

uomini che,

per lavoro, nutrono, lavano, vestono e accarezzano quotidianamente corpi

sofferenti e devono sopportare lutti,

certo più lievi di quelli dei familiari di chi muore, ma

continui, per anni e anni?

Un po’ per volta, la familiarità con il lutto cambia l’umore, il carattere, il modo

di percepire il mondo, la vita, il senso delle cose.

A volte, forse, arricchisce, apre occhi e mente. Ma a che prezzo? (…)

In istituzioni totali quale ruolo? permeabilità tra ruoli?

Familiare-Caregiver

Ruolo affettivo e …

.

Operatore sanitario

Ruolo professionale e …

. Ospite a tratti confuso, aveva verso

di me spesso richiesta di

compagnia e di ascolto. Ero per

lei come una mamma e per me

come una figlia da rassicurare,

da assistere, da tranquillizzare. I

figli venivano a trovarla tutti i

giorni ma non riuscivano a

comunicare. Il mio dispiacere era il

non poterla aiutare se non nei

momenti di libero durante il turno,

non volendomi sostituire ai

familiari.

Il problema più grande era il

marito dell’ospite che sosteneva

che era importante dare da

mangiare, dato che è sempre

stata una persona di bocca

buona. Ripetutamente questa

disfagia portava a frequenti ab

ingestis. L’ultimo di questi ha

portato a morte l’ospite.

OSS

Professionista in RSA - familiare a casa, o

Professionisti sempre – familiari sempre

• …venendo da poco da un lutto familiare quella mattina (…) mi sono recata

nella sua stanza e vedendolo allettato, sofferente, con il respiro difficoltoso,

con ossigeno ecc. ho vissuto il mio personale lutto e mi sono bloccata!! Ho

dovuto rivolgere l’assistenza a un altro ospite scambiandomi con il collega

(...) Non dovevo andare in crisi? Il giorno dopo ho svolto la normale

assistenza … con difficoltà ma lavorando su me stessa. (...)

• Momento difficile di quando dovetti confrontarmi con … un ospite fino alla

morte, dopo aver condiviso quattro lunghissimi anni di sofferenza con mia

madre malata di Alzheimer e purtroppo venuta a mancare anche lei. Non

riuscivo a rapportarmi, ad affrontare quell'OSPITE che assomigliava a MIA

MADRE. (...)

• "(...) Il pensiero è: come affronterò l'accompagnamento al fine vita di mia

mamma o delle persone a me care.

Familiare-professionista anche a casa

(...) La mia difficoltà più grande comunque

l'ho trovata nel gestire i (miei) familiari

perché sapendo che lavoro in casa di

riposo mi chiedevano come va, come lo

trovavo giorno per giorno e se

succedeva qualcosa di grave (...) non

sapevo come comunicare con loro in

modo non troppo invasivo e duro (...).

"professionalità“ e “compassione”

• "Di fronte alla morte di una

persona che si assiste per mesi, è

duro davanti ai parenti farsi forza

per non farsi coinvolgere per non

piangere insieme con loro per la

loro perdita, anche se il lutto è

stato già elaborato e tutti

aspettavano questo triste

momento.“

"professionalità“ e “umanità”

• Le figlie mi dicono che ha chiesto del caffè

ma non glielo ho dato perché rischiava di

soffocarsi. Questa mattina mentre bevevo

il caffè ho pensato alla mia mamma e mi

sono detta. Potevo darglielo e se si

soffocava pazienza è morta con il gusto del

suo amato caffè. (...) Anche a mia madre il

caffè piaceva. Il giorno che non l’ha

accettato è stato il giorno prima di morire.

(ho risposto mettendomi non come un

professionista ma come essere umano,

ma poi mi sono chiesta ho fatto bene?)

Familiari "veri" (caregiver):

> Sono un aiuto… se

• Accettano la situazione:

Ospite molto giovane, in fase terminale per un tumore portato in

struttura perché l’unico parente che aveva era la madre, una

donna non molto anziana che aveva “accettato” la malattia

del figlio con dignità e coraggio …

• C’è scambio di informazioni e fiducia:

(...) signora (107 anni) da circa un anno ospite della nostra

struttura (...). Con i parenti … il mio rapporto è di fiducia e di

scambio di informazioni reciproco, li coinvolgo e li informo su

tutti i miei interventi (...)

Familiari "veri" (caregiver):

> sono un problema se…

+

+

+

+

Non comprendono, non accettano, non sono

pronti ad affrontare la situazione del loro caro

(...) nonostante avessi ricevuto ordine dagli infermieri di non preparare il pasto

per quell’ospite, ad alto rischio ab ingestis, i parenti cercavano di convincermi a

tutti i costi a portare almeno della frutta cotta anche se cercavo di spiegare il

motivo del diniego. Mi hanno fatto sentire in colpa, quasi attribuendo a me e ai

miei colleghi in turno, una (...) dipartita dell'ospite per malnutrizione anche se

sono cosciente di aver rispettato i miei ambiti di competenza …

(...) Ci sono dei familiari (...) molto esigenti, io credo più che altro per la paura

di affrontare la situazione del proprio caro “da vivo” in struttura. (...)

(...) signora di poco più di 80 anni, operata cancro dello stomaco. Difficile la

situazione con i figli. La signora voleva morire tranquillamente, i figli non

capivano, non erano pronti, la situazione precipitava velocemente.

Ospite molto anziana arrivata nella fase finale della vita (...) lucida, è

consapevole che sta morendo. Problema: la figlia non accetta la possibilità che

la mamma muoia. E' convinta che si debba provare tutto e dopo aver discusso

molto con i medici decide di ricoverarla per intervento di PEG.

Ospite di 98 anni… polmoniti ab ingestis … peggioramento delle condizioni

generali. … i familiari … chiedevano insistentemente di provare a darle qualche

cosa da mangiare; secondo loro infatti era così “debole” proprio perché non

veniva alimentata. … staccarsi da una persona cara, anche se anziana, è

sempre difficile da accettare.

(...) la (difficoltà) più pesante in assoluto il rifiuto della parente più stretta

(figlia) di arrendersi all'evidenza accusando molte volte noi operatori con la

tipica frase “a voi non interessa niente delle condizioni in cui versa mio

padre”. Poco fa gli hanno detto che non ha molte speranze (...) gli operatori

coinvolti non sanno più come alleviare (…) almeno emotivamente la situazione

sia sua che di tutto il gruppo.

Non hanno superato la fase della rabbia

• "marito (...) riversava la sua rabbia sugli operatori"

Si sostituiscono al loro caro nelle decisioni

• (...) Ho giudicato i famigliari che per il troppo amore hanno voluto dare a

quest'uomo un’assistenza adeguata anche contro la sua volontà (...)

Diventano intrusivi nell’organizzazione della casa

• … ospite in fase terminale che ci ha dato problemi per quanto riguarda i

rapporti con i famigliari. Noi abbiamo cercato sempre di collaborare con

l'ospite per non avere nessun tipo di rotture. Loro hanno deciso gli orari di

tutto: dell'alimentazione (PEG) dell'alzata al mattino, dell'idratazione, del

bagno e dell'alvo…. abbiamo sempre collaborato senza creare un clima di

gelo, bensì di collaborazione per il bene dell'ospite

Hanno un comportamento diverso da quello che ci aspettiamo:

• Ospite critico-respiro affannoso (...). Si avvisano i parenti della gravità della

situazione con possibilità di morte imminente. La figlia si reca al capezzale del

papà e poi dice: “Chiamatemi quando è morto. Io sono rimasto sconcertato,

comportamento strano o forse paura?

Non sono d’accordo tra loro:

• (…) viene posizionato SNG con il consenso dell'unico figlio presente in quel

momento (i figli sono 4 e non sono in buoni rapporti) (...) tutti i giorni chiedono

se sarebbe possibile rimuovere il SNG (…)

• Ospite con Alzheimer in fase avanzata (...) disfagia (...) condizioni critiche delle

vene. Le due figlie sempre presenti conoscono le condizioni (…): una vorrebbe

ospedalizzare la madre e iniziare la nutrizione PEG e l’altra viste le condizioni

ormai irrecuperabili la lascerebbe morire dignitosamente senza accanirsi ma

eliminando il dolore. …

Quando le scelte vengono lasciate ai familiari

• Esempio: - cosa facciamo mettiamo la PEG? - Cosa facciamo la

ricoveriamo? - Cosa facciamo mettiamo la centrale? (...) Un esempio (...)

amputazione di un arto. Per più di un mese la persona è stata lasciato con

arto in cancrena – dolore – perché i tre figli (forse non d’accordo tra loro)

non la volevano far operare vista l’età e le condizioni). Poi hanno cambiato

idea, è stata operata. Perché i familiari devono decidere? la signora era in

stato avanzato di malattia sia prima che dopo l’intervento il rischio

anestesiologico era eguale. Ma se una persona ha dei figli “stupidi?”

Questa situazione mi mette davvero molto in crisi. Non dovrebbero essere i

professionisti ad avere “a cuore” la persona?

Familiari "veri": persone

da sostenere nel loro ruolo

• il signor Mario … non accettava che la moglie tornasse a

casa (…) si lamentava (…) gli ho proposto di accogliere la moglie in maniera

diversa… dirle qualcosa di carino, cose a cui lui non era abituato. Gli ho preparato

una rosa rossa da regalarle. Da lì ho iniziato a prendermi cura della coppia. (...) Ho

avuto momenti di difficoltà (...) quando la moglie mi aspettava per parlare con me.

Non sapevo fin sarei potuta professionalmente arrivare senza uscire dal mio ruolo.

� Il paziente di 95 anni, in agonia non comunicava verbalmente, percepiva il dolore --

… In questo caso l'attenzione era concentrata sui parenti, sul loro dolore. Per (loro)

era importante essere presenti tutti i giorni … parlare di lui, ricordarlo…E' giusto

concentrarsi su parenti… che non accettavano la morte del loro famigliare?

� (...) Le loro storie vissute sono come un libro da leggere (...) - . Gli ultimi giorni della

sua vita ho potuto conoscerla meglio e sono stata in grado di dire ai suoi

famigliari l'affetto che mi confidava di avere per loro e la paura che aveva per il loro

futuro senza di lei. Ho visto nei loro occhi la felicità di queste parole, e come ultime

parole le hanno detto “non preoccuparti noi rimarremo uniti e insieme supereremo

ogni difficoltà.”

Quando il familiare "vero" è a sua

volta un operatore?

• Ospite in fase terminale. Vista dalla

specialista delle cure palliative che propone una

terapia che la figlia, infermiera (...) però non condivide (...)

interferisce secondo il proprio punto di vista nelle pratiche

sanitarie, fino all'accanimento terapeutico; dando indicazioni

come e quando praticare un farmaco. (LVS19)

• Ospite in fase terminale la cui figlia era operatore in RSA. (...)

Dopo un episodio di ab ingestis (...) Un altro medico imbocca

l’ospite con l’omogeneizzato, la figlia a questo punto riprende un

po’ di speranza. Il giorno dopo la situazione è difficile da gestire

con il parente. (TN084)

GRAZIE DELL’ATTENZIONE