oBiettivo mateRiali e metoDi · 2018-06-26 · diare popolazioni con specifiche patologie,...

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Risultati Sono stati contattati 84 pazienti, di questi 75 (51 maschi e 24 femmine) hanno aderito all’indagine. a. Caratteristiche dei rispondenti Età media 45,2 anni (SD=10,8; range 25-79) 68% è di sesso maschile 61,3% ha un livello istruzione medio basso ( < di 8 anni) 61,3% è celibe/ nubile 65,3% vive in casa 76% non vive da solo 32% ha contratto l’HIV tra il 2001-2007 66,7% soffre di un’altra patologia (anche non correlata al virus HIV) B. stato di salute percepito L‘82,7% dei rispondenti presenta un problema moderato o grave in una delle cinque dimensioni indagate dal questionario EQ-5D, mentre il 29,3 % definisce il proprio problema come estremo. Il punteggio medio della scala VAS è risultato di 61.54 (SD= 24.50) e il valore medio dell’ indice EQ-5D è pari a 0.58 (SD= 0.30). NESSUN PROBLEMA 54,7 76 57,3 41,3 28 PROBLEMA MODERATO 42,7 17,3 25,3 48 57,3 PROBLEMA ESTREMO 2,6 6,7 17,4 10,7 14,7 MOBILITA’ SELFCARE ATTIVITA’ ABITUALI DOLORE/ FASTIDIO ANSIA/ DEPRESSIONE 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 FiguRa 1 I problemi più frequentemente riportati riguardano la presenza di ansia/ depressione (72%) e di dolore/fastidio (58,7%). DOMICILIO CASA ALLOGGIO CENTRO DIURNO 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 FiguRa 2 Le persone che usufruiscono del centro diurno presentano una percezione più alta della loro qualità di vita rispetto a quelle seguite a domicilio o in struttura. C. impatto psicologico della malattia/patologia Le variabili psicologiche sono state sintetizzate in due fattori denominati: “componente emotiva” e “componente dell’ottimismo irrealistico” che presentano un’elevata attendibilità. Componente emotiva Esprime un atteggiamento di preoccupazione soprattutto per quanto riguarda la propria autonomia e i cambiamenti che l’evento porterà nello stile di vita (Cronbach’s alpha 0.85) si sente nervoso? ha paura? si sente giù di morale? è demoralizzato per il tempo che la soluzione del problema richiederà? è preoccupato per i cambiamenti che l’evento por- terà al suo stile di vita? ha paura che l’evento possa modificare la sua auto- nomia? è sereno? pensa che riuscirà a risolvere la situazione? ha fiducia di poter affrontare al meglio l’evento? ottimismo iRRealistiCo Esprime un atteggiamento propositivo nei confronti della realtà (Cronbach’s alpha 0.83) XII Conferenza Nazionale HPH “Progetti per la Rete HPH. Obiettivi di qualità” Milano 16-18 ottobre 2008 QualitÀ Della vita peRCepita Dai paZienti assistiti Dal CentRo attivitÀ seRviZi aiDs Dell’aZienDa usl Di Bologna oBiettivo All’interno dell’Azienda USL di Bologna è attivo il Centro Attività Servizi AIDS (C.A.S.A), polo gestionale di prevenzione e assistenza per persone sieropositive e/o in AIDS che rappresenta una realtà unica nel panorama regionale. Il presente studio è stato realizzato al fine di conoscere la qualità della vita percepita dagli utenti del Centro e per fornire al personale sanitario e sociale informazioni utili per la conoscenza del paziente e per la definizione di un percorso assistenziale il più appropriato possibile. ConsiDeRaZioni ConClusive I limiti dello studio sono fondamentalmente legati alla numerosità dei soggetti analizzati ed al questionario utilizzato per stimare la salute percepita che nasce come strumento di valutazione generica e non per stu- diare popolazioni con specifiche patologie, nonostante ciò le conoscenze preliminari acquisite sono state utili per chiarire alcuni aspetti inerenti la qualità della vita dei pazienti. Le variabili psicologiche hanno per- messo di approfondire ulteriormente quanto rilevato con l’Euroqol-5D. L’analisi dei risultati effettuata insieme agli operatori del Centro ha messo in evidenza che i dati emersi hanno effettivamente fornito informazioni rilevanti per la miglior definizione di un percorso terapeutico personalizzato e mirato ad una assistenza più appropriata ed efficace. E’ attualmente oggetto di studio la modalità tecnica ed organizzativa da attuare per inserire nella pratica routinaria la rilevazione di indi- catori di misura della qualità di vita. mateRiali e metoDi Lo studio è stato realizzato nel periodo compreso tra giugno e settembre 2007 e ha incluso tutti (N=84) i pazienti HIV positivi e/o in AIDS di maggiore età assistiti a domicilio o residenti nelle case-alloggio e gli utenti dei centri-diurni. Le informazioni sono state raccolte tramite un questionario autocompilato anonimo comprendente domande socio-demografiche, medico-diagnostiche, riguardanti la rete sociale e sull’impatto emotivo della malattia. Lo stato di salute percepito è stato misurato con l’Euroqol-5D, questionario generico sullo stato di salute che include cinque dimensioni: mobilità, self-care, attività abituali, dolore, ansia/depressione. Per ciascuna dimensione il questionario indaga se il soggetto ha problemi gravi, moderati o nessun problema. Il questionario include inoltre una scala graduata da 0 a 100 (Visual Analogue Scale; VAS) sulla quale il rispondente indica lo stato di salute percepito. È stata applicata un’analisi fattoriale alla batteria di domande sull’impatto emotivo della malattia per ottenere due punteggi sintetici. Sono state eseguite analisi descrittive preliminari per descrivere la popolazione in studio. Analisi inferenziali (ANOVA) sono state eseguite per valutare associazioni significative e differenze tra le variabili studiate. È stata inoltre effettuata una regressione lineare multipla (metodo forward) per rilevare quali tra le variabili studiate influenzano la qualità della vita. D. variabili che influenzano la percezione del proprio stato di salute Coloro che hanno un titolo di studio più basso, che vivono da soli e che hanno problemi di ansia e de- pressione sono risultate essere le persone maggiormente preoccupate per i cambiamenti che l’infe- zione da HIV porterà al loro stile di vita. La componente ottimismo dipende dalla nazionalità e dalla presenza di problemi di ansia o di depres- sione. Gli stranieri sono risultati più ottimisti rispetto agli italiani. Più si è preoccupati, più peggiora la percezione del proprio stato di salute; più prevale l’ottimismo più si è portati a percepire il proprio stato di salute in modo migliore (vedi figura 3). -,301** -,220* ,399** ,263* -,387** -,261* ,364** FiguRa 3 *p<0,05 **p<0,01 Le stime sono aggiustate per età e per sesso. I numeri vicino alle frecce sono i coefficienti di regressione vaRiaBili inDipenDenti VARiABiLi SOciO-DEMOgRAfichE sesso età titolo di studio (0 medio basso) condizione attuale (1 occupato) condizione lavorativa attuale nazionalità (1 italiana) stato civile (1 sposato) situazione abitativa VARiABiLi DELLA RETE SOciALE vive da solo quante persone vivono con assistito chi vive con assistito chi aiuta assistito nel quotidiano ottiene dagli altri il sostegno di cui ha bisogno VARiABiLi MEDicO-DiAgNOSTichE diagnosi soffre altre malattie VARiABiLi STATO Di SALUTE mobilità cura se stessi (o nessun problema) attività abituali dolore ansia e depressione VARiABiLi Di PERcORSO pz. in casa alloggio pz. a domicilio pz. centro diurno impatto psiCologiCo Componente emotiva R2=,258 p<0,001 F=4,666 ottimismo iRRealistiCo R2=,240 p<0,001 F=5,435 vaRiaBili DipenDenti Percezione proprio stato di salute (VAS) R2=,332 p<0,000 F=8,444 p<0,05 (ANOVA) Agnese Accorsi°, Laura Biagetti°, Elda Caldari*, Barbara Pacelli**, Paolo Pandolfi**, Augusta Nicoli^ ° UO Qualità-AUSL Bologna, * Programma Lotta all’Aids – AUSL Bologna, ** UO Area Epidemiologia, Promozione della Salute e Comunicazione del Rischio-AUSL Bologna ^ Agenzia Sanitaria e Sociale Regione Emilia Romagna POSTER HIV14_09.indd 1 15-09-2008 11:07:50

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RisultatiSono stati contattati 84 pazienti, di questi 75 (51 maschi e 24 femmine) hanno aderito all’indagine.

a. Caratteristiche dei rispondenti

Età media 45,2 anni (SD=10,8; range 25-79)• 68% è di sesso maschile• 61,3% ha un livello istruzione medio basso (• < di 8 anni) 61,3% è celibe/ nubile• 65,3% vive in casa• 76% non vive da solo• 32% ha contratto l’HIV tra il 2001-2007• 66,7% soffre di un’altra patologia (anche non correlata al virus HIV) •

B. stato di salute percepito L‘82,7% dei rispondenti presenta un problema moderato o grave in una delle cinque dimensioni indagate dal questionario EQ-5D, mentre il 29,3 % definisce il proprio problema come estremo.Il punteggio medio della scala VAS è risultato di 61.54 (SD= 24.50) e il valore medio dell’ indice EQ-5D è pari a 0.58 (SD= 0.30).

NESSUN PROBLEMA 54,7 76 57,3 41,3 28

PROBLEMA MODERATO 42,7 17,3 25,3 48 57,3

PROBLEMA ESTREMO 2,6 6,7 17,4 10,7 14,7

MOBILITA’ SELFCAREATTIVITA’ ABITUALI

DOLORE/FASTIDIO

ANSIA/DEPRESSIONE

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

FiguRa 1 I problemi più frequentemente riportati riguardano la presenza di ansia/depressione (72%) e di dolore/fastidio (58,7%).

DOMICILIOCASA

ALLOGGIOCENTRO DIURNO

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

FiguRa 2Le persone che usufruiscono del centro diurno presentano una percezione più alta della loro qualità di vita rispetto a quelle seguite a domicilio o in struttura.

C. impatto psicologico della malattia/patologiaLe variabili psicologiche sono state sintetizzate in due fattori denominati: “componente emotiva” e “componente dell’ottimismo irrealistico” che presentano un’elevata attendibilità.

Componente emotivaEsprime un atteggiamento di preoccupazione soprattutto per quanto riguarda la propria autonomia e i cambiamenti che l’evento porterà nello stile di vita(Cronbach’s alpha 0.85)

si sente nervoso?• ha paura?• si sente giù di morale?• è demoralizzato per il tempo che la soluzione del • problema richiederà?è preoccupato per i cambiamenti che l’evento por-• terà al suo stile di vita?ha paura che l’evento possa modificare la sua auto-• nomia?

è sereno?• pensa che riuscirà a risolvere la situazione?• ha fiducia di poter affrontare al meglio l’evento?•

ottimismo iRRealistiCoEsprime un atteggiamento

propositivo nei confronti della realtà(Cronbach’s alpha 0.83)

XII Conferenza Nazionale HPH “Progetti per la Rete HPH. Obiettivi di qualità” Milano 16-18 ottobre 2008

QualitÀ Della vita peRCepita Dai paZienti assistiti Dal CentRo attivitÀ seRviZi aiDs Dell’aZienDa usl Di Bologna

oBiettivoAll’interno dell’Azienda USL di Bologna è attivo il Centro Attività Servizi AIDS (C.A.S.A), polo gestionale di prevenzione e assistenza per persone sieropositive e/o in AIDS che rappresenta una realtà unica nel panorama regionale.Il presente studio è stato realizzato al fine di conoscere la qualità della vita percepita dagli utenti del Centro e per fornire al personale sanitario e sociale informazioni utili per la conoscenza del paziente e per la definizione di un percorso assistenziale il più appropriato possibile.

ConsiDeRaZioni ConClusiveI limiti dello studio sono fondamentalmente legati alla numerosità dei soggetti analizzati ed al questionario utilizzato per stimare la salute percepita che nasce come strumento di valutazione generica e non per stu-diare popolazioni con specifiche patologie, nonostante ciò le conoscenze preliminari acquisite sono state utili per chiarire alcuni aspetti inerenti la qualità della vita dei pazienti. Le variabili psicologiche hanno per-messo di approfondire ulteriormente quanto rilevato con l’Euroqol-5D.

L’analisi dei risultati effettuata insieme agli operatori del Centro ha messo in evidenza che i dati emersi hanno effettivamente fornito informazioni rilevanti per la miglior definizione di un percorso terapeutico personalizzato e mirato ad una assistenza più appropriata ed efficace. E’ attualmente oggetto di studio la modalità tecnica ed organizzativa da attuare per inserire nella pratica routinaria la rilevazione di indi-catori di misura della qualità di vita.

mateRiali e metoDiLo studio è stato realizzato nel periodo compreso tra giugno e settembre 2007 e ha incluso tutti (N=84) i pazienti HIV positivi e/o in AIDS di maggiore età assistiti a domicilio o residenti nelle case-alloggio e gli utenti dei centri-diurni. Le informazioni sono state raccolte tramite un questionario autocompilato anonimo comprendente domande socio-demografiche, medico-diagnostiche, riguardanti la rete sociale e sull’impatto emotivo della malattia. Lo stato di salute percepito è stato misurato con l’Euroqol-5D, questionario generico sullo stato di salute che include cinque dimensioni: mobilità, self-care, attività abituali, dolore, ansia/depressione. Per ciascuna dimensione il questionario indaga se il soggetto ha problemi gravi, moderati o nessun problema. Il questionario include inoltre una scala graduata da 0 a 100 (Visual Analogue Scale; VAS) sulla quale il rispondente indica lo stato di salute percepito. È stata applicata un’analisi fattoriale alla batteria di domande sull’impatto emotivo della malattia per ottenere due punteggi sintetici.Sono state eseguite analisi descrittive preliminari per descrivere la popolazione in studio. Analisi inferenziali (ANOVA) sono state eseguite per valutare associazioni significative e differenze tra le variabili studiate. È stata inoltre effettuata una regressione lineare multipla (metodo forward) per rilevare quali tra le variabili studiate influenzano la qualità della vita.

D. variabili che influenzano la percezione del proprio stato di saluteColoro che hanno un titolo di studio più basso, che vivono da soli e che hanno problemi di ansia e de-• pressione sono risultate essere le persone maggiormente preoccupate per i cambiamenti che l’infe-zione da HIV porterà al loro stile di vita.La componente ottimismo dipende dalla nazionalità e dalla presenza di problemi di ansia o di depres-• sione. Gli stranieri sono risultati più ottimisti rispetto agli italiani.Più si è preoccupati, più peggiora la percezione del proprio stato di salute; più prevale l’ottimismo più • si è portati a percepire il proprio stato di salute in modo migliore (vedi figura 3).

-,301**

-,220* ,399**

,263* -,387**

-,261* ,364**

FiguRa 3

*p<0,05 **p<0,01 Le stime sono aggiustate per età e per sesso. I numeri vicino alle frecce sono i coefficienti di regressione

vaRiaBili inDipenDenti

VARiABiLi SOciO-DEMOgRAfichE sesso• età•

titolo di studio (0 medio basso)• condizione attuale (1 occupato)• condizione lavorativa attuale•

nazionalità (1 italiana)• stato civile (1 sposato)• situazione abitativa•

VARiABiLi DELLA RETE SOciALEvive da solo•

quante persone vivono con assistito• chi vive con assistito• chi aiuta assistito nel quotidiano• ottiene dagli altri il sostegno di cui ha bisogno•

VARiABiLi MEDicO-DiAgNOSTichE diagnosi• soffre altre malattie•

VARiABiLi STATO Di SALUTE mobilità• cura se stessi (o nessun problema)• attività abituali• dolore•

ansia e depressione•

VARiABiLi Di PERcORSO pz. in casa alloggio• pz. a domicilio• pz. centro diurno•

impatto psiCologiCo

Componente emotivaR2=,258 p<0,001 F=4,666

ottimismo iRRealistiCoR2=,240 p<0,001 F=5,435

vaRiaBili DipenDenti

Percezione proprio stato di salute (VAS)

R2=,332 p<0,000 F=8,444

p<0,05 (ANOVA)

Agnese Accorsi°, Laura Biagetti°, Elda Caldari*, Barbara Pacelli**, Paolo Pandolfi**, Augusta Nicoli^ ° UO Qualità-AUSL Bologna, * Programma Lotta all’Aids – AUSL Bologna, ** UO Area Epidemiologia, Promozione della Salute e Comunicazione del Rischio-AUSL Bologna ^ Agenzia Sanitaria e Sociale Regione Emilia Romagna

<

( )

-,301**

-,220*

,399**

-,387**

a) V. SOCIO-DEMOGRAFICHE - sesso - età - titolo di studio (0 medio basso) - condizione attuale (1 occupato) - condizione lavorativa attuale - Nazionalità (1 italiana) - stato civile (1 sposato) - situazione abitativa Percezione proprio stato di salute (VAS)

R2=,332 p<0,000 F=8,444

R2= ,240 p<0,001F=5,435

**p<0,01 *p<0,05

Impatto psicologico

Variabili dipendenti

Variabili indipendenti

Componente emotiva

Ottimismo irrealistico

,263*

R2= ,258 p<0,001F= 4,666

-,261*

,364**

c) V. MEDICO-DIAGNOSTICHE - diagnosi - soffre altre malattie

e) V. DI PERCORSO - pz. in casa alloggio - pz. a domicilio - pz. centro diurno

b) V. DELLA RETE SOCIALE - vive da solo - quante persone vivono con assistito - chi vive con assistito - chi aiuta assistito nel quotidiano - ottiene dagli altri il sostegno di cui ha bisogno

d) V. STATO DI SALUTE - mobilità - cura se stessi (0 nessun problema) - attività abituali - dolore - ansia e depressione

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