I recenti progressi dell’assistenza pediatrica han-no aumentato il numero delle persone giovani con disabilità complesse e migliorato le loro pro-spettive di vita. Le loro elevate necessità richie-dono al Sistema Sanitario risposte inclusive. Sono problematiche in gran parte nuove che richiedono attenta riflessione e dibattito sotto il profilo etico, economico, clinico e organizzativo.

Da una parte la complessità clinica richiede che le prestazioni più sofisticate siano erogate in ambi-to ospedaliero, dall’altra, la quotidianità dei trat-tamenti implica risposte cliniche ed assistenziali radicate nel territorio di residenza considerando che le condizioni di disabilità comportano difficol-tà aggiuntive nell’accesso alle prestazioni, siano essere erogate in ospedale o sul territorio. Si ag-giunga poi il grado elevato di complessità sociale, che implica la presa in carico dell’intera famiglia del disabile.

Da tutto ciò derivano varie sfide:

• culturali, nel senso di approfondire la cono-scenza nella vita adulta di traiettorie di ma-lattia conosciute soltanto in età pediatrica.

• morali, implicando da parte di tutti: pazien-ti, famiglie, operatori socio-sanitari, cittadini,

responsabili delle strutture pubbliche, decisio-ni su come allocare al meglio le risorse eco-nomiche in uno scenario di limitatezza delle stesse.

• organizzative, per progettare una rete co-ordinata e flessibile di interventi che tenga conto primariamente delle prospettive dei pazienti.

Il convegno si propone di dibattere pubblicamen-te questi temi, mettendo al centro le competenze di economisti, bioeticisti, operatori socio-sanitari, amministratori pubblici, pazienti e loro famiglie, cittadini.

Il dibattito su questa tipologia di assistenza può essere utile contributo alla discussione, più che mai attuale, su equità e sostenibilità delle cure nella nostra società.

Nuovi scenari di cura dei giovani

con disabilità complesse: priorità, responsabilità

e competenze.

Roberto Lala Cofondatore e Vice Presidente della Federazione Malattie Rare Infantili

Registrazione partecipanti

Saluti delle AutoritàSonia Schellino -Assessore al Welfare Città di Torino

Ugo Ramenghi -Direttore Scuola di Specializzazione in Pediatria, Universi-tà degli Studi di Torino

Introduzione dei lavori R. LalaCome cambia la disabilità: personaliz-zazione ed empowerment

Prima Sessione Priorità di cura ed allocazione delle risorseModeratori: M. Mori

G. BognarCost-effectiveness analysis and disabi-lity discrimination

G. FostiIl nuovo Welfare sanitario

M. SpadaDisabilità complesse e Pediatria

S. BaldovinoDisabilità complesse ed età adulta

Coffee Break

Programma del congresso

0815

0830

0900

0930

1000

1050

0845

0900

1110

Crediti ECM: 5.6

L’accreditamento ECM è rivolto a tutte le professioni sanitarie, esclusi gli studenti. Per ricevere i crediti ECM sarà obbligatoria la presenza alla giornata di congresso, con firma di ingresso all’inizio e di uscita alla fine, e la compilazione di tutta la modulistica ECM (incluso il questionario finale).

Seconda Sessione Il dialogo interno al sistema socio-sanitarioModeratori: R. Turra

F. Fagioli Fare rete intorno ai giovani con disabilità complesse

G. GiustettoRuolo del medico nel territorio

E. Bignamini Ospedale periferico e centro di riferimento

M. TorchioIl coordinamento della presa in carico internistica

R. Keller | S. BariIl ruolo del dipartimento di salute mentale nella presa in carico in età adulta

Discussione

Lunch

Terza Sessione I pazienti e le loro famiglieModeratori: P. Gianino

M. AndreoIl Pediatra e la famiglia

C. MarchisioVita indipendente nel mondo di tutti: la sfida della disabilità complessa

Quarta Sessione Dibattito. Come prendere in cura: competenze e responsabilità degli stakeholderModeratori: F. Serra

Daniele Valle - Consigliere Regione Piemonte

Guido BarberisCEPIM, Air Down, Associazione Down

Alberto MussoFederazione Malattie Rare Infantili

Gabriele PiovanoConsulta per le persone in difficoltà

Arianna PorziAssociazione Nazionale Genitori Sog-getti Autistici

Discussione

ConclusioniR. Lala, M. Mori

1210

1230

1250

1310

1130

1130

1150

1430

1430

1450

1730

1510

1510

1630

1330

Maria AndreoTorino /// Pediatra di famiglia

Guido BarberisTorino /// Portavoce delle Associazioni per la Sindrome di Down

Stefania Bari Torino /// Psicologa e psicoterapeuta - ASL Città di Torino

Simone BaldovinoTorino /// Professore Aggregato di Patologia Clinica – Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Università di Torino

Elisabetta BignaminiTorino /// Direttore SC Pneumologia Pediatrica, Ospedale Regina Margherita, A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino

Greg BognarStoccolma /// Filosofo – Dipartimento di Filosofia dell’Università di Stoccolma

Franca FagioliTorino /// Direttore Dipartimento di Pediatria e Specialità Pediatriche, Ospedale Regina Margherita, A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino

Giovanni FostiMilano /// Responsabile area servizi sociali e socio sanitari del Cergas e docente dell’Università Bocconi – Milano

Paola GianinoAsti /// Presidente SIP – Società Italiana di Pediatria – Piemonte e Valle d’Aosta

Guido GiustettoTorino /// Presidente del’Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri di Torino e Provincia

Roberto KellerTorino /// Psichiatra, neuropsichiatra infantile e psicoteraputa - ASL Città di Torino

Roberto LalaTorino /// Vice Presidente Federazione Malattie Rare Infantili

Cecilia MarchisioTorino /// Ricercatore universitario – Dipartimento di Filosofia e scienze dell’educazione Università degli studi di Torino

Alberto MussoTorino /// Presidente Federazione Malattie Rare Infantili

Maurizio MoriTorino /// Professore ordinario di bioetica al Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino

Gabriele PiovanoTorino /// Presidente Consulta per le Persone in Difficoltà

Arianna PorziTorino /// Delegato Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici

Fabrizio SerraTorino /// Direttore Fondazione Paideia

Marco SpadaTorino /// Direttore SC Pediatria, Ospedale Regina Margherita, A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino

Mauro TorchioTorino /// Internista, responsabile dell’ambulatorio Transitional Care della Città della Salute e della Scienza di Torino

Renato TurraTorino /// Segretario Provinciale FIMP

il Comitato OrganizzatoreDipartimento di Pediatria e Specialità Pediatriche A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino, Federazione Malattie Rare Infantili, FIMP Torino, SIP Piemonte e Valle d’Aosta

la Segreteria OrganizzativaDaniela Cazzaro d.cazzaro@clickled.it www.disabilitacomplesse.it

il Responsabile ScientificoRoberto Lala

il Comitato ScientificoFranca FagioliPaola GianinoRoberto LalaMarco SpadaRenato Turra

i Relatori e i Moderatori