Notiziario - AISLA · 2020-03-10 · donare a tutti i malati e ai familiari, è stata talmente...
2
Le persone che operano nell’associazione I VOLONTARI Il volontario è il cuore pulsante di AISLA. Negli ultimi anni abbiamo assistito ad una progressiva e significativa crescita della dimensione delle sedi territoriali. AISLA Onlus attualmente conta 63 rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane; 291 volontari. I COLLABORATORI A dicembre 2017 i dipendenti AISLA Onlus risultano diminuiti di un’unità rispetto al 2016. Sono stati altresì implementati i rapporti di collaborazione professionale per supportare i servizi a beneficio degli associati nelle Aree del Centro di Ascolto e sul Territorio attraverso l’integrazione di supporto psicologico, fisioterapico ed infermieristico. SISTEMA DI GOVERNO GLI ORGANI DELL’ASSOCIAZIO- NE, con attribuzioni stabilite dallo Statuto: • l’Assemblea dei Soci; • il Consiglio Direttivo, composto da 13 membri; • il Presidente; • il Collegio dei Revisori, composto da 3 membri e 2 supplenti; • il Tesoriere; • il Segretario; • la Conferenza dei Presidenti/Refe- renti delle Sezioni Territoriali, con funzione consultiva. 4 2 3 N. 1 giugno 2018 giugno 2018 giugno 2018 Notiziario Organo Ufficiale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus a diffusione nazionale Registrazione del Tribunale di Novara n. 18/86 dell’8/9/1986 - Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale DL 353/2003 (Conv. In L. 27/02/2004) Art. 1 Comma 2 e 3 - NO/NOVARA - Giugno 2018 - tassa Pagata Tax Perçue - c.c.p. n. 17464280 DIREZIONE E REDAZIONE: Novara, Viale Roma, 32 - Tel. + 39 0321 499727 - Fax +39 0321 499719 - www.aisla.it - [email protected] DIRETTORE RESPONSABILE: Filippo Bezio - IN REDAZIONE: Grazia Micarelli - Stefano Zanoni - SEGRETERIA: Lea Gavin - STAMPA: Euro Intermail srl ho iniziato a guardare negli occhi la “nostra” gente: mogli, mariti, mamme, papà, figli e senza bisogno di parole ho comunicato con il mio essere la fantastica emozione di quei momenti. Di fronte a me, centinaia di vite complicate che, nonostante le quotidiane difficoltà, ogni giorno scelgono di donarsi l’un altro, aiutandosi in maniera del tutto gratuita, con amore, come la carezza del Papa. Ringrazio tutti voi e l’intera squadra di volontari che ha lavorato instancabilmente per rendere possibile tutto ciò. Grazie a tutto questo, oggi, abbiamo un dovere in più, quello di aver coscienza di essere ancora più forti e determinati nella battaglia contro la SLA, e la sua sconfitta sarà sempre più vicina se continuiamo a pensare alla vita come a un dono, fatto di bellezza e tratti di felicità, a prescindere dai disagi e problemi personali o familiari che la malattia ci pone davanti. Oggi abbiamo ancora più energie per affrontare la malattia e la sfida che essa ci lancia ogni giorno, e che per le mille difficoltà che provoca a volte ci trascina verso pensieri di tristezza. Quella stessa sfida che, 35 anni fa, una decina di pionieri, ha raccolto con grande coraggio e fondando Aisla hanno iniziato un percorso che ci ha progressivamente uniti in una comunità capace di abbattere barriere, di organizzarsi per accrescere in conoscenze e in competenze. Abbiamo fatta tanta strada, offrendo oggi un concreto supporto per meglio affrontare la Sla, condividendo ed accompagnando il cammino di chi ne è colpito, in attesa dei progressi scientifici che ci auguriamo possano mettere la parola “fine” alla nostra lotta, Nelle prossime pagine troverete un riassunto dei risultati ottenuti nell’ultimo anno nelle quattro aree della “mission” associativa: ricerca, assistenza, formazione, informazione. Si tratta di azioni, attività e progetti che alimentano quella stessa speranza che abbiamo raccontato anche a Papa Francesco attraverso un dono: una “tavella” lavorata e dipinta a mano da una giovane artista toscana, Nicoletta Murru, con impresso il logo di Aisla. È il simbolo dell’Ankh, “chiave della vita” scelta per trasmettere la forza con cui la nostra comunità crede nella vita, al suo continuo e misterioso rinnovarsi, alle sue infinite possibilità anche di fronte ad una condizione di malattia. Una Vita che, come il Santo Padre ha più volte suggerito, trova pieno significato nella misericordia verso le persone che soffrono. L’attenzione, le parole ed i gesti del Papa ci hanno ulteriormente convinto che non solo è Giusto continuare a lottare per essere degni di vedere la bellezza del creato, ma che è anche Bene farlo per testimoniare, nel nostro piccolo, il messaggio che la fede può essere di tutti, in ogni luogo e momento. Ecco, allora, che una sola parola può esprimere il nostro sentimento. E’ AMORE. L’Amore per la vita. Massimo Mauro Presidente Nazionale Aisla Onlus Editoriale Care Lettrici, Amici Lettori, Vi scrivo questo editoriale ancora con il cuore colmo di emozioni dopo la straordinaria esperienza vissuta lo scorso 20 giugno in Vaticano, alla vigilia del Global Day. L’udienza che Papa Francesco ha riservato alle oltre 350 persone della grande famiglia di Aisla, rimarrà un ricordo per tutti noi indimenticabile e che custodiremo nel profondo della nostra esperienza di vita. La carezza e benedizione che Sua Santità ha voluto donare a tutti i malati e ai familiari, è stata talmente emozionante e piena di un’immensa gioia, tale che è difficile raccontarla a parole. Allora abbiamo deciso di affidare ad un’immagine simbolo la storia di questa giornata, stampandola sulla copertina del nostro notiziario, una fotografia che vale tutto ciò che conta. Le mani di Papa Francesco sulle spalle di Riccardo, uno dei tanti nostri figli e nipoti di famiglie che convivono tutti i giorni con la SLA. Un gesto diretto, amorevole ed emblematico nella sua semplicità, capace di rinvigorire le nostre speranze verso un futuro migliore, oggi ancor di più, perché c’è la certezza di non essere soli ad affrontare la dura lotta quotidiana contro la Sla. E’ come se Sua Santità avesse voluto simbolicamente abbracciare e rinfrancare ogni famiglia che vive la dolorosa esperienza della malattia. Personalmente, è stato un momento incantevole, 5 6 giugno 2018 Nel 2017 Aisla ha raccolto oltre 2,2 milioni di euro e più dell’82% di questa somma è stato reinvestito nei progetti e nella “mission” associativa. Più di 670mila euro sono stati raccolti dalle sedi e dalle sezioni ed il 97% di tali proventi è rimasto sul territorio di appartenenza per avere una ricaduta in servizi per i malati di Sla e le loro famiglie, grazie al lavoro e alla professionalità dei nostri 293 volontari. I risultati ottenuti, da una parte, certificano la costante crescita nei quattro ambiti di missione: il sostegno alla ricerca scientifica, l’assistenza declinata in sostegni diversificati, la formazione dei curanti ed, infine, l’informazione sulle possibilità di cura e conoscenza della malattia. Dall’altra parte, confermano l’impegno di Aisla a confrontarsi costantemente con la propria comunità per potersi sempre orientare correttamente verso obiettivi condivisi. Il risultato della gestione 2017 chiude con un avanzo di 144.202,25 euro contro un avanzo di 454.450,83 euro del precedente esercizio, risultato che evidenzia e garantisce una buona stabilità dell’andamento economico dell’Associazione. L’Assemblea dei Soci, lo scorso 21 aprile a Roma, ha destinato queste risorse a progetti di assistenza e ricerca. Un’ulteriore prova della credibilità raggiunta dalla nostra Associazione è l’aumento esponenziale delle preferenze assegnateci con il 5 per mille: da 7.469 dell’anno della prima campagna 2007 (riferita ai redditi 2006), siamo arrivati a superare quota 20.000 preferenze espresse lo scorso anno (redditi 2016). Si può fare ancora di più, ne siamo convinti, ma intanto corre l’obbligo di ringraziare di cuore i 20.209 italiani che ci hanno sostenuto nel 2017: a loro va davvero un pensiero particolare. Tutto ciò contribuisce a fornirci ancora più stimoli per continuare un percorso di continua crescita e di perfezionamento: una cosa fatta bene può essere sempre fatta meglio. È una convinzione figlia della grande responsabilità che, come Aisla, avvertiamo nei confronti di tutte le persone che dimostrano di credere in noi e che ci seguono numerose anche tramite i social network. Ci riferiamo ai 2.246 soci, alle 63 rappresentanze territoriali in 19 Regioni, ai 121 collaboratori tra medici, infermieri, psicologi e fisioterapisti, ai 19 specialisti del Centro d’Ascolto destinatario di 2.651 chiamate, ai 21 membri della Commissione Medico Scientifica presieduta dal prof. Mario Sabatelli. La fiducia e generosità di tutte queste persone sono una spinta per proseguire il nostro cammino con rinnovato vigore nel 2018, per onorare nel modo migliore anche il 35° compleanno di Aisla festeggiato lo scorso 21 aprile. LA CAREZZA DI PAPA FRANCESCO E L’AMORE PER LA VITA IL MINIMO NECESSARIO PER DARE IL MASSIMO INDISPENSABILE Totale Entrate € 2.224.350,88 Bilancio AISLA 2017 MISSIONE E PROGETTI Costi STRUTTURA: € 265.220,21 Costi PER RACCOLTA FONDI € 132.430,15 Rende noto che è disponibile presso la Sede Sociale il Rendiconto dell’Esercizio chiuso il 31.12.2017, ai sensi del DPR 460/97 e che riporta sinteticamente i seguenti risultati: Proventi € 2.172.740,00; Costi e Oneri € 2.070.351,00; Avanzo di gestione € 144.202,00; Attivo patrimoniale: Immobilizzazioni nette € 997.122,00; Crediti disponibilità liquide € 3.830.803,00; Totale attivo € 4.827.925,00; Passivo e Netto patrimoniale: Debiti € 212.624,00; Fondi € 167.106,00; Patrimonio Netto € 4.448.195,00. 6% 12% € 1.826.700,52 82 % Via Pergolesi n. 6 – 20124 MILANO – 02 66982114 AISLA ONLUS | Persone che aiutano persone SEDE NAZIONALE Via G. B. Pergolesi, 6 - 20124 Milano - Tel 0266982114 - Fax +39 02 67070197 e-mail [email protected] SEDE AMMINISTRATIVA Viale Roma, 32 – 28100 Novara (Piemonte) - Tel 0321 499727 – Fax 0321 499719 - e-mail [email protected] Scopri DOVE SIAMO in tutta Italia con le nostre Sedi e Sezioni Territoriali: www.aisla.it/dove-siamo L’unica vera speranza per chi soffre di SLA è rappresentata dalla ricerca scientifica, strumento concreto con cui è possibile scoprire trattamenti e cure efficaci e fornire risposte ai bisogni delle 6.000 persone che attualmente nel nostro Paese convivono con la malattia. AriSLA: nel 2008 AISLA ha creato la Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, insieme alla Fondazione Telethon, alla Fondazione Cariplo e alla Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus, costituendo il primo organismo a livello italiano ed europeo ad occuparsi in maniera dedicata ed esclusiva di ricerca sulla SLA. La Fondazione finanzia i progetti di ricerca scientifica e tra i risultati raggiunti si citano l’individuazione di 6 geni recentemente scoperti e coinvolti nell’insorgenza della SLA e la creazione di un network di 25 centri clinici dedicati alla malattia distribuiti su tutto il territorio nazionale. In particolare è stato di 832.984 euro l’investimento economico complessivo erogato da AriSLA per i 6 nuovi progetti giudicati meritevoli di finanziamento dalla Commissione Scientifica Internazionale, attraverso la Call for Research Projects 2017: la Fondazione ha incrementato così le risorse stanziate fino ad oggi a sostegno della ricerca scientifica, arrivando ad investire oltre 11,4 milioni di euro dal 2009 e supportando in questi anni 68 progetti e 260 ricercatori su tutto il territorio nazionale. Biobanca Nazionale SLA: entro l’estate 2018 sarà operativa la prima Biobanca Nazionale sulla SLA con sede presso l’azienda Biobanca Biorep Gemelli S.r.l. di Roma. Uno dei principali ostacoli al progresso della ricerca è legato al fatto che la SLA è una malattia rara e di conseguenza i dati clinici e biologi a disposizione dei ricercatori non sono sufficienti. Per questo sono indispensabili le biobanche che raccolgono campioni di DNA e di cellule grazie ai quali è possibile studiare le cause della malattia, sperimentare possibili nuovi farmaci e definire nuovi strumenti di prevenzione e diagnosi. Registro Nazionale SLA: il Registro raccoglie i dati anagrafici, genetici e clinici delle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica e nasce dalla necessità di ordinare ed aggiornare queste informazioni per fini di ricerca, per una migliore conoscenza della malattia e una più efficace presa in carico dei pazienti, ma anche e soprattutto per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura. In particolare, per una patologia rara come la SLA, il Registro rappresenta uno strumento prezioso per i pazienti, i ricercatori e i clinici, perché consente la condivisione mirata delle informazioni sulla malattia, allo scopo di: 1. fornire un supporto per l’implementazione di standard ottimali di diagnosi e assistenza sul territorio; 2. favorire l’arruolamento dei pazienti con SLA in studi clinici italiani o internazionali che sperimentano nuove terapie; 3. favorire la creazione di una rete operativa tra i centri clinici e gli specialisti distribuiti a livello nazionale. L’unica vera speranza è la ricerca scientifica Persone che aiutano persone Quando curi una malattia puoi vincere o perdere. Quando ti prendi cura di una persona vinci sempre. (Patch Adams) BREAKING NEWS Determina agenzia del Farmaco AIFA 23 maggio 2018 “Inse- rimento del medicinale «Edaravone» nell’elenco dei medi- cinali erogabili a totale carico del Servizio sanitario nazio- nale, ai sensi della legge 23 dicembre 1996, n. 648, per il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica” (Gazzetta Ufficiale 28 maggio 2018). • Rinnovata l’autorizzazione alla somministrazione in Italia dell’edaravone; • modificato il criterio di accesso con l’obiettivo di raggiun- gere un numero più ampio di pazienti: previa valutazione del neurologo che segue il paziente, il farmaco potrà essere somministrato anche a persone che hanno avuto la diagnosi da più di 2 anni; • possibilità di somministrazione a domicilio dei pazienti ad eccezione del primo ciclo che dovrà essere eseguito obbliga- toriamente dagli ospedali e dalle strutture specializzate. Inoltre l’azienda Mitsubishi Tanabe Pharma Corporation ha annunciato lo scorso 28 maggio che l’Agenzia Europea per il farmaco-Ema ha accettato la domanda per il trattamento per via endovenosa della Sla con l’edaravone. Tutti i dettagli: www.aisla.it CIÒ CHE FACCIAMO È IMPORTANTE, FARLO SAPERE….DI PIÙ! Tutto in trasparenza. Stabilità e crescita I RIULTATI SUI MEDIA: ✓ 578 articoli e servizi radio-TV su AISLA (+6% rispetto al 2016) ✓ 46 su quotidiani e periodici nazionali ✓ 22 su tv e radio nazionali ✓ 285 sul web ✓ 146 su quotidiani e periodici locali ✓ 59 su tv e radio locali ✓ 20 lanci di agenzia di stampa (rilevati) I NUMERI DELLE MEDIA RELATIONS MEDIA NAZIONALI: 19 tra comunicati stampa, interventi e dichiarazioni sui media. Oltre 100 testate contattate. MEDIA LOCALI: 22 iniziative delle sezioni locali di AISLA comunicate ai media, 19 comunicati regionali per la Giornata Nazionale sulla SLA. Oltre 200 testate contattate. LA COMUNICAZIONE SUI MEDIA LOCALI ✓ 22 progetti e iniziative locali comunicati alla stampa ✓ 6 iniziative di raccolta fondi ✓ 6 corsi di formazione ✓ 5 incontri informativi aperti al pubblico ✓ 5 progetti con istituzioni locali ✓ 86 articoli su stampa e web e servizi radio-tv generati da questa attività sui media ✓ A questo lavoro si aggiungono i 19 comunicati locali per la Giornata Nazio- nale sulla SLA con 274 uscite sui media locali. GIORNATA NAZIONALE SULLA SLA ✓ 320 articoli e servizi radio-tv (+7% rispetto al 2016) ✓ 3 comunicati per i media nazionali ✓ 17 comunicati per la stampa locale ✓ 1 conferenza stampa (Torino, 13 settembre) ✓ Oltre 200 testate contattate tra luglio e settembre ✓ Forum attivo dal 2012 sul sito del Corriere della Sera ✓ Forum sulla Sla e sulle malattie neuromuscolari su Repubblica.it Pubblicazioni AISLA - 2017 DAT (Dichiarazioni Anticipate di Trattamento), proseguendo il lavoro svolto con il Documento di Consenso sulle Scelte Terapeutiche della Persona affetta da SLA. “Quaderno n. 2”: documento di riferimento delle Good Practices della presa in carico psicologica a cura del GipSLA. Centro di Ascolto e Consulenza sulla Sla Al fine di sostenere i pazienti affetti da SLA ed i loro familiari, ma anche il personale addetto all’assistenza, AISLA ha aperto nel 2003 un “Centro d’ascolto e consulenza sulla SLA”. Previsto il supporto telefonico di una équipe di 19 specialisti competenti per affrontare le problematiche sulla SLA: - 4 neurologi; - 2 psicologhe; - 2 pneumologi; - 1 fisiatra; - 1 esperto in ausili per la comunicazione; - 1 logopedista, specialista in tecniche di comunicazione aumentativa alternativa e deglutologa; - 1 caregiver esperto; - 1 medico nutrizionista; - 2 assistenti sociali; - 1 infermiere; - 1 medico palliativista; - 1 consulente previdenziale e assistenziale; - 1 avvocato. Dall’anno della sua fondazione ad oggi il Centro d’Ascolto ha risposto a più di 8.000 chiamate. Nel 2017 le chiamate sono state 2.651, tra cui il 40% al medico palliativista, il 23% al caregiver esperto e l’8% ai neurologi. Le consulenze sono gratuite e, nel 2017, il servizio è stato attivo il lunedì, mercoledì e venerdì dalle 09.00 alle 17.00. Oltre all’ascolto e alla consulenza professionale AISLA fa seguire sempre, laddove necessaria, una concreta azione di supporto. È proprio questa la filosofia alla base di “Operazione Sollievo”, un progetto nato nel 2013 con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone malate attraverso aiuti concreti. La fonte principale di raccolta fondi deriva dalla Giornata Nazionale ed è stata fortemente potenziata nel 2014. Grazie al progetto, in questi anni è stato possibile intervenire in varie Regioni Italiane. Scopri dove e come: www.aisla.it/operazione-sollievo. I Centri Clinici Nemo Dal 2008 AISLA Onlus è attiva, attraverso la partecipazione a Fondazione Serena Onlus e Fondazione Aurora Onlus, nei Centri Clinici NeMO, strutture ad alta specializzazione in grado di rispondere ai bisogni dei malati e delle loro famiglie con i mezzi più efficienti e personale altamente qualificato per garantire le migliori terapie cliniche e riabilitative utili a trattare le patologie neuromuscolari. I Centri Nemo attualmente operativi sono a Milano, Arenzano (Ge), Messina e Roma. I Centri Clinici NeMO sono accreditati presso il SSN. Nemo Milano Nemo Arenzano Nemo Roma Nemo SUD Messina 20 posti letto + 04 DH 12 posti letto 16 posti letto + 06 posti letto area pediatrica + 1 DH area pediatrica 10 posti letto + 02 DH Ricoveri Day Hospital Pazienti fuori Regione Pazienti SLA 1.487 2.280 14.39% 44.25% Tra gli obiettivi di missione raggiunti nel 2017: Milano, 6 aprile 2017: inaugurato il NeMO Clinical Research Center, 600 mq per offrire nuovi servizi e rispondere ai crescen bisogni dei pazien con malaa neuromuscolare e della loro famiglie. Con spazi e laboratori anche per la sperimentazione clinica di nuove terapie per la cura delle malae neuromuscolari. Torino, 20 oobre 2017: sooscrizione della convenzione tra Regione Piemonte, Ospedale “Cià della Salute e della Scienza” e Centro Clinico NeMO per l’avazione del “Progeo NeMO Torino”, insieme al Centro Regionale Esperto per la Sclerosi Laterale Amiotrofica e al Centro Malae Neuromuscolari. La filosofia della formazione di AISLA: • rispondere ai bisogni assistenziali complessi, partendo dalla considerazione che la SLA, sebbene inguaribile, possa essere curabile in una logica di “To care, not to cure”; • trasformare il “sapere” in “saper fare”, connotazione estremamente pragmatica, percorsi formativi che privilegiano sessioni pratiche e di tirocinio; • continuità ospedale-territorio: creare un raccordo tra i professionisti che, nel percorso di malattia, concorrono a vario titolo all’assistenza nei diversi luoghi. Anno n.corsi n.partecipanti 2018 1 11 279 2017 27 780 2016 20 755 2015 19 477 2014 18 547 2013 13 513 2012 12 357 2011 10 292 2010 8 190 2009 7 146 145 4.336 145 corsi di formazione: dal 2007 ad oggi, formando oltre 4300 discenti. Le proposte formative sono indirizzate a équipe multidisciplinari (ospedaliere; RSA/ RSD; Servizi territoriali di assistenza domiciliare); équipe cure palliative; MMG (Medici di Medicina Generale); Modulo di Comunicazione nella SLA (affinché le persone malate possano ricevere chiare informazioni per conoscere, valutare e decidere in modo consapevole rispetto all’evoluzione della malattia); Modulo Documento Consenso / Disposizioni Anticipate di Trattamento; Modulo soccorso Vigili del Fuoco. 1 Dato aggiornato all’11 aprile 2018 GipSLA Il GipSLA (Gruppo Italiano Psicologi SLA), un gruppo di lavoro all’interno di AISLA, è nato nel 2012. Ad oggi conta oltre 60 professionisti che strutturalmente s’incontrano due volte l’anno per confrontarsi, formarsi, discutere e riflettere sulle modalità di approccio alle diverse fasi di malattia, nei diversi contesti di cura e in ogni ambito di vita (al domicilio, in ospedale, in Associazione). Nel 2017 si è concluso il lavoro collettivo del GipSLA che ha avuto come tema la definizione di buone prassi e di relative raccomandazioni sull’intervento psicologico al paziente Sla e ai suoi familiari. (v. pubblicazioni p. 20: Quaderno n. 2). Premio Majori Istituito nel 2015. Con le prime due edizioni sono state assegnate sei borse di studio a neurolaureati in scienze infermieristiche che hanno potuto partecipare ad un master di primo livello a loro dedicato. La terza edizione 2018 è stata aperta anche ai medici con l’organizzazione di un Master di 2° livello per formare una équipe multidisciplinare in grado di progettare ed attuare una presa in carico integrata. La borsa di studio di 4.500 euro è andata alla dottoressa Barbara Cicconi, fisiatra marchigiana, che dallo scorso mese di marzo sta già seguendo il master di 2° livello dell’Università degli Studi di Milano “Diagnosi, cura e ricerca nelle malattie neuromuscolari: aspetti muscolari e multisistemici” al Centro Clinico NeMO a Milano. Per saperne di più: http://www.aisla.it/premio-majori/
Transcript of Notiziario - AISLA · 2020-03-10 · donare a tutti i malati e ai familiari, è stata talmente...
Le persone che operano nell’associazione
I VOLONTARIIl volontario è il cuore pulsante di AISLA.Negli ultimi anni abbiamo assistito ad una progressiva e significativa crescita della dimensione delle sedi territoriali. AISLA Onlus attualmente conta 63 rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane; 291 volontari.
I COLLABORATORIA dicembre 2017 i dipendenti AISLA Onlus risultano diminuiti di un’unità rispetto al 2016.Sono stati altresì implementati i rapporti di collaborazione professionale per supportare i servizi a beneficio degli associati nelle Aree del Centro di Ascolto e sul Territorio attraverso l’integrazione di supporto psicologico, fisioterapico ed infermieristico.
SISTEMA DI GOVERNO
GLI ORGANI DELL’ASSOCIAZIO-NE, con attribuzioni stabilite dallo Statuto:
• l’Assemblea dei Soci;• il Consiglio Direttivo, composto da
13 membri;• il Presidente;• il Collegio dei Revisori, composto
da 3 membri e 2 supplenti;• il Tesoriere;• il Segretario;• la Conferenza dei Presidenti/Refe-
renti delle Sezioni Territoriali, con funzione consultiva.
42 3
N. 1 giugno 2018giugno 2018giugno 2018
Notiz
iario
Org
ano
Uffi
cial
e de
ll’A
ssoc
iazi
one
Italia
na S
cler
osi L
ater
ale
Am
iotro
fica
Onl
us a
diff
usio
ne n
azio
nale
Regis
trazio
ne de
l Tribu
nale
di No
vara
n. 18
/86 d
ell’8/
9/19
86 - P
oste I
talian
e S.p.
A. - S
pediz
ione i
n abb
onam
ento
posta
le DL
353/
2003
(Con
v. In
L. 27
/02/
2004
) Art.
1 Co
mma 2
e 3 -
NO/
NOVA
RA - G
iugno
2018
- tass
a Pag
ata Ta
x Perç
ue - c
.c.p.
n. 17
4642
80
DIRE
ZIO
NE
E RE
DAZI
ON
E: N
ovar
a, V
iale
Rom
a, 3
2 - T
el. +
39
0321
499
727
- Fax
+39
032
1 49
9719
- w
ww
.ais
la.it
- s
egre
teri
a@ai
sla.
itDI
RETT
ORE
RES
PON
SABI
LE: F
ilipp
o Be
zio
- IN
RED
AZI
ON
E: G
razi
a M
icar
elli
- Ste
fano
Zan
oni -
SEG
RETE
RIA
: Lea
Gav
in -
STA
MPA
: Eur
o In
term
ail s
rl
ho iniziato a guardare negli occhi la “nostra” gente: mogli, mariti, mamme, papà, figli e senza bisogno di parole ho comunicato con il mio essere la fantastica emozione di quei momenti. Di fronte a me, centinaia di vite complicate che, nonostante le quotidiane difficoltà, ogni giorno scelgono di donarsi l’un altro, aiutandosi in maniera del tutto gratuita, con amore, come la carezza del Papa. Ringrazio tutti voi e l’intera squadra di volontari che ha lavorato instancabilmente per rendere possibile tutto ciò.Grazie a tutto questo, oggi, abbiamo un dovere in più, quello di aver coscienza di essere ancora più forti e determinati nella battaglia contro la SLA, e la sua sconfitta sarà sempre più vicina se continuiamo a pensare alla vita come a un dono, fatto di bellezza e tratti di felicità, a prescindere dai disagi e problemi personali o familiari che la malattia ci pone davanti. Oggi abbiamo ancora più energie per affrontare la malattia e la sfida che essa ci lancia ogni giorno, e che per le mille difficoltà che provoca a volte ci trascina verso pensieri di tristezza.Quella stessa sfida che, 35 anni fa, una decina di pionieri, ha raccolto con grande coraggio e fondando Aisla hanno iniziato un percorso che ci ha progressivamente uniti in una comunità capace di abbattere barriere, di organizzarsi per accrescere in conoscenze e in competenze. Abbiamo fatta tanta strada, offrendo oggi un concreto supporto per meglio affrontare la Sla, condividendo ed
accompagnando il cammino di chi ne è colpito, in attesa dei progressi scientifici che ci auguriamo possano mettere la parola “fine” alla nostra lotta, Nelle prossime pagine troverete un riassunto dei risultati ottenuti nell’ultimo anno nelle quattro aree della “mission” associativa: ricerca, assistenza, formazione, informazione. Si tratta di azioni, attività e progetti che alimentano quella stessa speranza che abbiamo raccontato anche a Papa Francesco attraverso un dono: una “tavella” lavorata e dipinta a mano da una giovane artista toscana, Nicoletta Murru, con impresso il logo di Aisla. È il simbolo dell’Ankh, “chiave della vita” scelta per trasmettere la forza con cui la nostra comunità crede nella vita, al suo continuo e misterioso rinnovarsi, alle sue infinite possibilità anche di fronte ad una condizione di malattia.Una Vita che, come il Santo Padre ha più volte suggerito, trova pieno significato nella misericordia verso le persone che soffrono. L’attenzione, le parole ed i gesti del Papa ci hanno ulteriormente convinto che non solo è Giusto continuare a lottare per essere degni di vedere la bellezza del creato, ma che è anche Bene farlo per testimoniare, nel nostro piccolo, il messaggio che la fede può essere di tutti, in ogni luogo e momento.Ecco, allora, che una sola parola può esprimere il nostro sentimento. E’ AMORE. L’Amore per la vita.
Massimo Mauro Presidente Nazionale Aisla Onlus
EditorialeCare Lettrici, Amici Lettori,Vi scrivo questo editoriale ancora con il cuore colmo di emozioni dopo la straordinaria esperienza vissuta lo scorso 20 giugno in Vaticano, alla vigilia del Global Day. L’udienza che Papa Francesco ha riservato alle oltre 350 persone della grande famiglia di Aisla, rimarrà un ricordo per tutti noi indimenticabile e che custodiremo nel profondo della nostra esperienza di vita. La carezza e benedizione che Sua Santità ha voluto donare a tutti i malati e ai familiari, è stata talmente emozionante e piena di un’immensa gioia, tale che è difficile raccontarla a parole. Allora abbiamo deciso di affidare ad un’immagine simbolo la storia di questa giornata, stampandola sulla copertina del nostro notiziario, una fotografia che vale tutto ciò che conta. Le mani di Papa Francesco sulle spalle di Riccardo, uno dei tanti nostri figli e nipoti di famiglie che convivono tutti i giorni con la SLA.Un gesto diretto, amorevole ed emblematico nella sua semplicità, capace di rinvigorire le nostre speranze verso un futuro migliore, oggi ancor di più, perché c’è la certezza di non essere soli ad affrontare la dura lotta quotidiana contro la Sla. E’ come se Sua Santità avesse voluto simbolicamente abbracciare e rinfrancare ogni famiglia che vive la dolorosa esperienza della malattia. Personalmente, è stato un momento incantevole, 5
6
giug
no 20
18
Nel 2017 Aisla ha raccolto oltre 2,2 milioni di euro e più dell’82% di questa somma è stato reinvestito nei progetti e nella “mission” associativa. Più di 670mila euro sono stati raccolti dalle sedi e dalle sezioni ed il 97% di tali proventi è rimasto sul territorio di appartenenza per avere una ricaduta in servizi per i malati di Sla e le loro famiglie, grazie al lavoro e alla professionalità dei nostri 293 volontari.
I risultati ottenuti, da una parte, certificano la costante crescita nei quattro ambiti di missione: il sostegno alla ricerca scientifica, l’assistenza declinata in sostegni diversificati, la formazione dei curanti ed, infine, l’informazione sulle possibilità di cura e conoscenza della malattia. Dall’altra parte, confermano l’impegno di Aisla a confrontarsi costantemente con la propria comunità per potersi sempre orientare correttamente verso obiettivi condivisi.
Il risultato della gestione 2017 chiude con un avanzo di 144.202,25 euro contro un avanzo di 454.450,83 euro del precedente esercizio, risultato che evidenzia e garantisce una buona stabilità dell’andamento economico dell’Associazione. L’Assemblea dei Soci, lo scorso 21 aprile a Roma, ha destinato queste risorse a progetti di assistenza e ricerca.
Un’ulteriore prova della credibilità raggiunta dalla nostra Associazione è l’aumento esponenziale delle preferenze assegnateci con il 5 per mille: da 7.469 dell’anno della prima campagna 2007 (riferita ai redditi 2006), siamo arrivati a superare quota 20.000 preferenze espresse lo scorso anno (redditi 2016). Si può fare ancora di più, ne siamo convinti, ma intanto corre l’obbligo di ringraziare di cuore i 20.209 italiani che ci hanno sostenuto nel 2017: a loro va davvero un pensiero particolare.Tutto ciò contribuisce a fornirci ancora più stimoli per continuare un percorso di continua crescita e di perfezionamento: una cosa fatta bene può essere sempre fatta meglio. È una convinzione figlia della grande responsabilità che, come Aisla, avvertiamo nei confronti di tutte le persone che dimostrano di credere in noi e che ci seguono numerose anche tramite i social network.
Ci riferiamo ai 2.246 soci, alle 63 rappresentanze territoriali in 19 Regioni, ai 121 collaboratori tra medici, infermieri, psicologi e fisioterapisti, ai 19 specialisti del Centro d’Ascolto destinatario di 2.651 chiamate, ai 21 membri della Commissione Medico Scientifica presieduta dal prof. Mario Sabatelli.
La fiducia e generosità di tutte queste persone sono una spinta per proseguire il nostro cammino con rinnovato vigore nel 2018, per onorare nel modo migliore anche il 35° compleanno di Aisla festeggiato lo scorso 21 aprile.
AISLA locandina 35x50 out.indd 1 23/03/15 17:45
AISLA locandina 35x50 out.indd 1 23/03/15 17:45
AISLA locandina 35x50 out.indd 1 23/03/15 17:45
LA CAREZZA DI PAPA FRANCESCO E L’AMORE PER LA VITA
IL MINIMO NECESSARIOPER DARE IL MASSIMO
INDISPENSABILE
Totale Entrate€ 2.224.350,88
Bilancio AISLA
2017
MISSIONE E PROGETTI
Costi STRUTTURA: € 265.220,21Costi PER RACCOLTA FONDI € 132.430,15
Rende noto che è disponibile presso la Sede Sociale il Rendiconto dell’Esercizio chiuso il 31.12.2017,ai sensi del DPR 460/97 e che riporta sinteticamente i seguenti risultati:Proventi € 2.172.740,00; Costi e Oneri € 2.070.351,00; Avanzo di gestione € 144.202,00;Attivo patrimoniale: Immobilizzazioni nette € 997.122,00; Crediti disponibilità liquide € 3.830.803,00;Totale attivo € 4.827.925,00; Passivo e Netto patrimoniale:Debiti € 212.624,00; Fondi € 167.106,00; Patrimonio Netto € 4.448.195,00.
6% 12%
€ 1.826.700,52 82 %
Via Pergolesi n. 6 – 20124 MILANO – 02 66982114
AISLA ONLUS | Persone che aiutano persone
SEDE NAZIONALEVia G. B. Pergolesi, 6 - 20124 Milano - Tel 0266982114 - Fax +39 02 67070197 e-mail [email protected]
SEDE AMMINISTRATIVAViale Roma, 32 – 28100 Novara (Piemonte) - Tel 0321 499727 – Fax 0321 499719 - e-mail [email protected]
Scopri DOVE SIAMO in tutta Italia con le nostre Sedi e Sezioni Territoriali: www.aisla.it/dove-siamo
L’un
ica
vera
spe
ranz
a pe
r ch
i sof
fre
di S
LA è
rap
pres
enta
ta d
alla
ric
erca
sci
entifi
ca,
stru
men
to c
oncr
eto
con
cui è
pos
sibi
le s
copr
ire
tratta
men
ti e
cure
effi
caci
e f
orni
re r
ispo
ste
ai b
isog
ni d
elle
6.0
00
pers
one
che
attu
alm
ente
nel
nos
tro P
aese
con
vivo
no c
on la
mal
attia
.
AriS
LA:
nel 2
008
AIS
LA h
a cr
eato
la F
onda
zion
e Ita
liana
di r
icer
ca
per
la
SLA
, in
siem
e al
la
Fond
azio
ne
Tele
thon
, al
la
Fond
azio
ne
Car
iplo
e a
lla F
onda
zion
e Vi
alli
e M
auro
per
la
Ric
erca
e l
o S
port
Onl
us,
cost
ituen
do i
l pr
imo
orga
nism
o a
livel
lo i
talia
no e
d eu
rope
o ad
occ
upar
si in
man
iera
ded
icat
a ed
esc
lusi
va d
i ric
erca
sul
la S
LA.
La F
onda
zion
e fin
anzi
a i p
roge
tti d
i ric
erca
sci
entifi
ca e
tra
i ris
ulta
ti ra
ggiu
nti s
i cita
no l’
indi
vidu
azio
ne d
i 6 g
eni r
ecen
tem
ente
sco
perti
e
coin
volti
nel
l’ins
orge
nza
della
SLA
e la
cre
azio
ne d
i un
netw
ork
di 2
5 ce
ntri
clin
ici d
edic
ati a
lla m
alat
tia d
istri
buiti
su
tutto
il te
rrito
rio n
azio
nale
. In
par
ticol
are
è st
ato
di 8
32.9
84 e
uro
l’inv
estim
ento
eco
nom
ico
com
ples
sivo
ero
gato
da
AriS
LA p
er i 6
nuo
vi p
roge
tti g
iudi
cati
mer
itevo
li di
fin
anzi
amen
to
dalla
C
omm
issi
one
Sci
entifi
ca
Inte
rnaz
iona
le,
attr
aver
so l
a C
all
for
Res
earc
h Pr
ojec
ts 2
017:
la F
onda
zion
e ha
in
crem
enta
to c
osì
le r
isor
se s
tanz
iate
fino
ad
oggi
a s
oste
gno
della
ric
erca
sci
entifi
ca, a
rriv
ando
ad
inve
stire
oltr
e 11
,4 m
ilion
i di e
uro
dal
2009
e s
uppo
rtand
o in
que
sti a
nni 6
8 pr
oget
ti e
260
ricer
cato
ri su
tu
tto il
terr
itorio
naz
iona
le.
Bio
banc
a N
azio
nale
SLA
: ent
ro l’
esta
te 2
018
sarà
ope
rativ
a la
prim
a B
ioba
nca
Naz
iona
le s
ulla
SLA
con
sed
e pr
esso
l’az
iend
a B
ioba
nca
Bio
rep
Gem
elli
S.r.l
. di
Rom
a. U
no d
ei p
rinci
pali
osta
coli
al p
rogr
esso
de
lla r
icer
ca è
leg
ato
al f
atto
che
la
SLA
è u
na m
alat
tia r
ara
e di
co
nseg
uenz
a i d
ati c
linic
i e b
iolo
gi a
dis
posi
zion
e de
i ric
erca
tori
non
sono
su
ffici
enti.
Per
que
sto
sono
indi
spen
sabi
li le
bio
banc
he c
he ra
ccol
gono
ca
mpi
oni d
i DN
A e
di c
ellu
le g
razi
e ai
qua
li è
poss
ibile
stu
diar
e le
cau
se
della
mal
attia
, sp
erim
enta
re p
ossi
bili
nuov
i fa
rmac
i e
defin
ire n
uovi
st
rum
enti
di p
reve
nzio
ne e
dia
gnos
i.
Reg
istr
o N
azio
nale
SLA
: il R
egis
tro ra
ccog
lie i
dati
anag
rafic
i, ge
netic
i e
clin
ici d
elle
per
sone
con
Scl
eros
i Lat
eral
e Am
iotro
fica
e na
sce
dalla
ne
cess
ità d
i or
dina
re e
d ag
gior
nare
que
ste
info
rmaz
ioni
per
fini
di
ricer
ca, p
er u
na m
iglio
re c
onos
cenz
a de
lla m
alat
tia e
una
più
effi
cace
pr
esa
in c
aric
o de
i paz
ient
i, m
a an
che
e so
prat
tutto
per
acc
eler
are
lo
svilu
ppo
di n
uovi
trat
tam
enti
di c
ura.
In p
artic
olar
e, p
er u
na p
atol
ogia
ra
ra c
ome
la S
LA, i
l Reg
istro
rapp
rese
nta
uno
stru
men
to p
rezi
oso
per
i paz
ient
i, i r
icer
cato
ri e
i clin
ici,
perc
hé c
onse
nte
la c
ondi
visi
one
mira
ta
delle
info
rmaz
ioni
sul
la m
alat
tia, a
llo s
copo
di:
1.
forn
ire u
n su
ppor
to p
er l’
impl
emen
tazi
one
di s
tand
ard
ottim
ali
di d
iagn
osi e
ass
iste
nza
sul t
errit
orio
;
2.
favo
rire
l’arr
uola
men
to d
ei p
azie
nti c
on S
LA in
stu
di c
linic
i ita
liani
o in
tern
azio
nali
che
sper
imen
tano
nuo
ve te
rapi
e;
3.
favo
rire
la c
reaz
ione
di u
na re
te o
pera
tiva
tra i
cent
ri cl
inic
i e
gli s
peci
alis
ti di
strib
uiti
a liv
ello
naz
iona
le.
L’un
ica
vera
sp
eran
za è
la r
icer
ca s
cien
tifi
caP
ers
on
e c
he
aiu
tan
o p
ers
on
e
Qua
ndo
curi
una
mal
attia
puo
i vin
cere
o p
erde
re. Q
uand
o ti
pren
di c
ura
di u
na p
erso
na v
inci
sem
pre.
(Pat
ch A
dam
s)
BR
EAK
ING
NEW
S D
eter
min
a ag
enzi
a de
l Far
mac
o A
IFA
23 m
aggi
o 20
18 “
Inse
-rim
ento
del
med
icin
ale
«Eda
ravo
ne»
nell’
elen
co d
ei m
edi-
cina
li er
ogab
ili a
tota
le c
aric
o de
l Ser
vizi
o sa
nita
rio n
azio
-na
le, a
i sen
si d
ella
legg
e 23
dic
embr
e 19
96, n
. 648
, per
il
trat
tam
ento
del
la s
cler
osi l
ater
ale
amio
trofi
ca”
(Gaz
zetta
U
ffici
ale
28 m
aggi
o 20
18).
• R
inno
vata
l’au
toriz
zazi
one
alla
som
min
istra
zion
e in
Ital
ia
dell’
edar
avon
e;• m
odifi
cato
il c
riter
io d
i acc
esso
con
l’ob
ietti
vo d
i rag
giun
-ge
re u
n nu
mer
o pi
ù am
pio
di p
azie
nti:
prev
ia v
alut
azio
ne
del n
euro
logo
che
seg
ue il
paz
ient
e, il
farm
aco
potrà
ess
ere
som
min
istra
to a
nche
a p
erso
ne c
he h
anno
avu
to la
dia
gnos
i da
più
di 2
ann
i;•
poss
ibilit
à di
som
min
istra
zion
e a
dom
icili
o de
i paz
ient
i ad
ecce
zion
e de
l prim
o ci
clo
che
dovr
à es
sere
ese
guito
obb
liga-
toria
men
te d
agli
ospe
dali
e da
lle s
truttu
re s
peci
aliz
zate
.
Inol
tre l
’azi
enda
Mits
ubis
hi T
anab
e P
harm
a C
orpo
ratio
n ha
an
nunc
iato
lo s
cors
o 28
mag
gio
che
l’Age
nzia
Eur
opea
per
il
farm
aco-
Ema
ha a
ccet
tato
la d
oman
da p
er il
tra
ttam
ento
pe
r via
end
oven
osa
della
Sla
con
l’ed
arav
one.
Tu
tti i
detta
gli:
ww
w.a
isla
.it
CIÒ
CH
E FA
CCIA
MO
È IM
PORT
AN
TE, F
ARL
O S
APE
RE…
.DI P
IÙ!
Tutto in trasparenza. Stabilità e crescita
I RIU
LTAT
I SU
I MED
IA:
✓
578
artic
oli e
ser
vizi
radi
o-TV
su
AIS
LA (+
6% ri
spet
to a
l 201
6)
✓
46 s
u qu
otid
iani
e p
erio
dici
na
zion
ali
✓
22 s
u tv
e ra
dio
nazi
onal
i
✓
285
sul w
eb
✓
146
su q
uotid
iani
e p
erio
dici
loca
li
✓
59 s
u tv
e ra
dio
loca
li
✓
20 la
nci d
i age
nzia
di s
tam
pa
(rile
vati)
I NU
MER
I DEL
LE M
EDIA
R
ELAT
ION
S
MED
IA N
AZI
ON
ALI
: 19
tra
com
unic
ati s
tam
pa, i
nter
vent
i e
dich
iara
zion
i sui
med
ia.
Oltr
e 10
0 te
stat
e co
ntat
tate
.
MED
IA L
OC
ALI
: 22
ini
ziat
ive
delle
sez
ioni
loc
ali
di
AIS
LA
com
unic
ate
ai
med
ia,
19
com
unic
ati
regi
onal
i pe
r la
Gio
rnat
a N
azio
nale
sul
la S
LA.
Oltr
e 20
0 te
stat
e co
ntat
tate
.
LA C
OM
UN
ICA
ZIO
NE
SUI M
EDIA
LO
CA
LI
✓
22 p
roge
tti e
iniz
iativ
e lo
cali
com
unic
ati a
lla s
tam
pa
✓
6 in
izia
tive
di ra
ccol
ta fo
ndi
✓
6 co
rsi d
i for
maz
ione
✓
5 in
cont
ri in
form
ativ
i ape
rti a
l pub
blic
o✓
5 pr
oget
ti co
n is
tituz
ioni
loca
li✓
86 a
rtico
li su
sta
mpa
e w
eb e
ser
vizi
radi
o-tv
gen
erat
i da
ques
ta a
ttivi
tà s
ui
med
ia✓
A qu
esto
lavo
ro s
i agg
iung
ono
i 19
com
unic
ati l
ocal
i per
la G
iorn
ata
Naz
io-
nale
sul
la S
LA c
on 2
74 u
scite
sui
med
ia lo
cali.
GIO
RN
ATA
NA
ZIO
NA
LE S
ULL
A SL
A
✓
320
artic
oli e
ser
vizi
radi
o-tv
(+7%
risp
etto
al 2
016)
✓
3 co
mun
icat
i per
i m
edia
naz
iona
li ✓
17 c
omun
icat
i per
la s
tam
pa lo
cale
✓
1 co
nfer
enza
sta
mpa
(Tor
ino,
13
sette
mbr
e)✓
Oltr
e 20
0 te
stat
e co
ntat
tate
tra
lugl
io e
set
tem
bre
✓Fo
rum
atti
vo d
al 2
012
sul s
ito d
el C
orrie
re d
ella
Ser
a
✓Fo
rum
sul
la S
la e
sul
le m
alat
tie n
euro
mus
cola
ri su
Rep
ubbl
ica.
it
Pubb
licaz
ioni
AIS
LA -
201
7
DAT
(Dic
hiar
azio
ni A
ntic
ipat
e di
Tra
ttam
ento
), pr
oseg
uend
o il
lavo
ro s
volto
co
n il
Doc
umen
to d
i Con
sens
o su
lle S
celte
Ter
apeu
tiche
del
la P
erso
na a
ffetta
da
SLA
.
“Q
uade
rno
n. 2
”: d
ocum
ento
di r
iferim
ento
del
le G
ood
Prac
tices
del
la
pres
a in
car
ico
psic
olog
ica
a cu
ra d
el G
ipS
LA.
Cen
tro
di A
scol
to e
Con
sule
nza
sulla
Sla
Al fi
ne d
i sos
tene
re i
pazi
enti
affe
tti d
a S
LA e
d i l
oro
fam
iliar
i, m
a an
che
il pe
rson
ale
adde
tto a
ll’as
sist
enza
, AIS
LA h
a ap
erto
nel
200
3un
“Cen
tro d
’asc
olto
e c
onsu
lenz
a su
lla S
LA”.
Pre
vist
o il
supp
orto
tele
foni
co d
i una
équ
ipe
di 1
9 sp
ecia
listi
com
pete
nti p
er a
ffron
tare
le p
robl
emat
iche
sul
la S
LA:
- 4
neur
olog
i;-
2 ps
icol
oghe
;-
2 pn
eum
olog
i;-
1 fis
iatra
;-
1 es
perto
in a
usili
per
la c
omun
icaz
ione
;-
1 lo
gope
dist
a, s
peci
alis
ta in
tecn
iche
di c
omun
icaz
ione
au
men
tativ
a al
tern
ativ
a e
degl
utol
oga;
- 1
care
give
r esp
erto
;-
1 m
edic
o nu
trizi
onis
ta;
- 2
assi
sten
ti so
cial
i;-
1 in
ferm
iere
;-
1 m
edic
o pa
lliat
ivis
ta;
- 1
cons
ulen
te p
revi
denz
iale
e a
ssis
tenz
iale
;-
1 av
voca
to.
Dal
l’ann
o de
lla s
ua fo
ndaz
ione
ad
oggi
il C
entro
d’A
scol
to h
a ris
post
o a
più
di 8
.000
chi
amat
e. N
el 2
017
le c
hiam
ate
sono
sta
te 2
.651
, tra
cui
il 4
0% a
l m
edic
o pa
lliat
ivis
ta, i
l 23%
al c
areg
iver
esp
erto
e l’
8% a
i neu
rolo
gi.
Le c
onsu
lenz
e so
no g
ratu
ite e
, nel
201
7, il
ser
vizi
o è
stat
o at
tivo
il lu
nedì
, m
erco
ledì
e v
ener
dì d
alle
09.
00 a
lle 1
7.00
.
Oltr
e al
l’asc
olto
e a
lla c
onsu
lenz
a pr
ofes
sion
ale
AIS
LA fa
seg
uire
sem
pre,
la
ddov
e ne
cess
aria
, una
con
cret
a az
ione
di s
uppo
rto.
È p
ropr
io q
uest
a la
filo
sofia
alla
bas
e di
“O
pera
zion
e So
lliev
o”,
un
prog
etto
nat
o ne
l 201
3 co
n l’o
biet
tivo
di m
iglio
rare
la q
ualit
à de
lla v
ita d
elle
pe
rson
e m
alat
e at
trave
rso
aiut
i con
cret
i. L
a fo
nte
prin
cipa
le d
i rac
colta
fo
ndi d
eriv
a da
lla G
iorn
ata
Naz
iona
le e
d è
stat
a fo
rtem
ente
pot
enzi
ata
nel
2014
.
Gra
zie
al p
roge
tto,
in q
uest
i an
ni è
sta
to p
ossi
bile
int
erve
nire
in
varie
R
egio
ni It
alia
ne. S
copr
i dov
e e
com
e: w
ww
.ais
la.it
/ope
razi
one-
solli
evo.
I Cen
tri C
linic
i Nem
o
Dal
20
08
AIS
LA
Onl
us
è at
tiva,
at
trave
rso
la
parte
cipa
zion
e a
Fond
azio
ne
Ser
ena
Onl
us
e Fo
ndaz
ione
Aur
ora
Onl
us,
nei
Cen
tri C
linic
i N
eMO
, st
ruttu
re a
d al
ta s
peci
aliz
zazi
one
in g
rado
di r
ispo
nder
e ai
bis
ogni
dei
mal
ati e
del
le lo
ro fa
mig
lie c
on i
mez
zi
più
effic
ient
i e
pers
onal
e al
tam
ente
qua
lifica
to p
er
gara
ntire
le m
iglio
ri te
rapi
e cl
inic
he e
riab
ilita
tive
utili
a
tratta
re le
pat
olog
ie n
euro
mus
cola
ri. I
Cen
tri N
emo
attu
alm
ente
ope
rativ
i so
no a
Mila
no, A
renz
ano
(Ge)
, Mes
sina
e R
oma.
I C
entri
Clin
ici N
eMO
so
no a
ccre
dita
ti pr
esso
il S
SN
.
Nem
o M
ilano
Nem
o A
renz
ano
Nem
o R
oma
Nem
o SU
D M
essi
na20
pos
ti le
tto +
04 D
H12
pos
ti le
tto16
pos
ti le
tto +
06 p
osti
letto
area
ped
iatri
ca +
1 D
H a
rea
pedi
atric
a
10 p
osti
letto
+ 0
2 D
H
Ric
over
iD
ay H
ospi
tal
Pazi
enti
fuor
i Reg
ione
Pazi
enti
SLA
1.48
72.
280
14.3
9%44
.25%
Tra
gli o
biet
tivi d
i mis
sion
e ra
ggiu
nti n
el 2
017:
Mila
no,
6 ap
rile
20
17:
inau
gura
to
il N
eMO
Cl
inic
al
Rese
arch
Cen
ter,
600
mq
per
offri
re n
uovi
ser
vizi
e
risp
onde
re a
i cre
scen
ti bi
sogn
i dei
paz
ienti
con
mal
attia
neur
omus
cola
re
e de
lla
loro
fa
mig
lie.
Con
spaz
i e
labo
rato
ri a
nche
per
la s
peri
men
tazi
one
clin
ica
di n
uove
te
rapi
e pe
r la
cur
a de
lle m
alatti
e ne
urom
usco
lari
.
Tori
no, 2
0 ott
obre
201
7: so
ttos
criz
ione
del
la co
nven
zion
e tr
a Re
gion
e Pi
emon
te,
Osp
edal
e “C
ittà
della
Sal
ute
e de
lla S
cien
za”
e C
entr
o Cl
inic
o N
eMO
per
l’atti
vazi
one
del
“Pro
gett
o N
eMO
To
rino
”, in
siem
e al
Ce
ntro
Re
gion
ale
Espe
rto
per
la S
cler
osi L
ater
ale
Am
iotr
ofica
e
al C
entr
o M
alatti
e N
euro
mus
cola
ri.
La fi
loso
fia d
ella
form
azio
ne d
i AIS
LA:
• ris
pond
ere
ai b
isog
ni a
ssis
tenz
iali
com
ples
si, p
arte
ndo
dalla
con
side
razi
one
che
la S
LA,
sebb
ene
ingu
arib
ile, p
ossa
ess
ere
cura
bile
in u
na lo
gica
di “
To c
are,
not
to c
ure”
;
• tra
sfor
mar
e il
“sap
ere”
in
“sap
er f
are”
, co
nnot
azio
ne e
stre
mam
ente
pra
gmat
ica,
pe
rcor
si fo
rmat
ivi c
he p
rivile
gian
o se
ssio
ni p
ratic
he e
di t
iroci
nio;
• co
ntin
uità
osp
edal
e-te
rrito
rio: c
rear
e un
racc
ordo
tra
i pro
fess
ioni
sti c
he, n
el p
erco
rso
di m
alat
tia, c
onco
rron
o a
vario
tito
lo a
ll’as
sist
enza
nei
div
ersi
luog
hi.
Ann
on.
cors
in.
part
ecip
anti
2018
1 11
279
2017
27
780
2016
20
755
2015
1947
7
2014
1854
7
2013
1351
3
2012
1235
7
2011
1029
2
2010
819
0
2009
714
6
14
54.
336
145
cors
i di f
orm
azio
ne: d
al 2
007
ad o
ggi,
form
ando
oltr
e 43
00 d
isce
nti.
Le p
ropo
ste
form
ativ
e so
no in
diriz
zate
a é
quip
e m
ultid
isci
plin
ari (
ospe
dalie
re; R
SA
/R
SD
; Ser
vizi
terr
itoria
li di
ass
iste
nza
dom
icili
are)
; équ
ipe
cure
pal
liativ
e; M
MG
(Med
ici
di M
edic
ina
Gen
eral
e);
Mod
ulo
di C
omun
icaz
ione
nel
la S
LA (
affin
ché
le p
erso
ne
mal
ate
poss
ano
ricev
ere
chia
re i
nfor
maz
ioni
per
con
osce
re,
valu
tare
e d
ecid
ere
in m
odo
cons
apev
ole
rispe
tto a
ll’ev
oluz
ione
del
la m
alat
tia);
Mod
ulo
Doc
umen
to
Con
sens
o / D
ispo
sizi
oni A
ntic
ipat
e di
Tra
ttam
ento
; Mod
ulo
socc
orso
Vig
ili d
el F
uoco
.
1 Dat
o ag
gior
nato
all’
11 a
prile
201
8
Gip
SLA
Il G
ipS
LA (G
rupp
o Ita
liano
Psi
colo
gi S
LA),
un g
rupp
o di
la
voro
all’
inte
rno
di A
ISLA
, è n
ato
nel 2
012.
Ad
oggi
con
ta
oltre
60
prof
essi
onis
ti ch
e st
ruttu
ralm
ente
s’in
cont
rano
du
e vo
lte l’
anno
per
con
front
arsi
, fo
rmar
si,
disc
uter
e e
riflet
tere
sul
le m
odal
ità d
i app
rocc
io a
lle d
iver
se f
asi d
i m
alat
tia, n
ei d
iver
si c
onte
sti d
i cur
a e
in o
gni a
mbi
to d
i vita
(a
l dom
icili
o, in
osp
edal
e, in
Ass
ocia
zion
e). N
el 2
017
si è
co
nclu
so il
lavo
ro c
olle
ttivo
del
Gip
SLA
che
ha
avut
o co
me
tem
a la
defi
nizi
one
di b
uone
pra
ssi e
di r
elat
ive
racc
oman
dazi
oni s
ull’i
nter
vent
o ps
icol
ogic
o al
pa
zien
te S
la e
ai s
uoi f
amili
ari.
(v. p
ubbl
icaz
ioni
p. 2
0: Q
uade
rno
n. 2
).
Prem
io M
ajor
i
Istit
uito
nel
201
5. C
on le
prim
e du
e ed
izio
ni so
no st
ate
asse
gnat
e se
i bor
se d
i stu
dio
a ne
urol
aure
ati i
n sc
ienz
e in
ferm
ieris
tiche
ch
e ha
nno
potu
to p
arte
cipa
re a
d un
mas
ter d
i prim
o liv
ello
a
loro
ded
icat
o. L
a te
rza
ediz
ione
201
8 è
stat
a ap
erta
anc
he
ai m
edic
i con
l’or
gani
zzaz
ione
di u
n M
aste
r di
2°
livel
lo
per
form
are
una
équi
pe m
ultid
isci
plin
are
in g
rado
di
prog
etta
re e
d at
tuar
e un
a pr
esa
in c
aric
o in
tegr
ata.
La
bors
a di
stu
dio
di 4
.500
eur
o è
anda
ta a
lla d
otto
ress
a B
arba
ra
Cic
coni
, fisi
atra
mar
chig
iana
, che
dal
lo
scor
so m
ese
di m
arzo
sta
già
seg
uend
o il
mas
ter d
i 2°
livel
lo d
ell’U
nive
rsità
deg
li S
tudi
di M
ilano
“Dia
gnos
i, cu
ra e
rice
rca
nelle
m
alat
tie
neur
omus
cola
ri:
aspe
tti
mus
cola
ri e
mul
tisis
tem
ici”
al
Cen
tro
Clin
ico
NeM
O a
Mila
no.
Per
sap
erne
di p
iù:
http
://w
ww
.ais
la.it
/pre
mio
-maj
ori/
7 8 giugno 2018
REGIO
NE
MA
LATI(*)D
OV
E SIAM
OSERV
IZI OFFERTI
ABRU
ZZO134
CHIETI
Raccolta fondi e supporto alle famiglie
L’AQU
ILARaccolta fondi e supporto alle fam
igliePESCA
RARaccolta fondi e supporto alle fam
iglieBA
SILICATA59
SEDE REG
ION
ALE
Raccolta fondi e supporto alle famiglie
CALA
BRIA201
CATAN
ZARO
Sportello di Ascolto
COSEN
ZAG
DA
, supporto psicologico domiciliare
REGG
IO CA
LABRIA
Supporto psicologico domiciliare a richiesta;
mezzo att
rezzato disposizione per trasporto m
alati anche da/per C.C. Nem
o Sud
CAM
PAN
IA583
NA
POLI
Sportello SLA; G
DA
; supporto psicologico do-m
iciliare; supporto legale, laboratorio di me-
dicina narrativaCA
SERTAG
DA
; sportello informativo c/o A
SL
SA-AV-BV
Supporto psicologico; sportello SLA c/o A
.O.
Salerno; visite domiciliari; servizio di trasporto
EMILIA
ROM
AG
NA
443
FERRARA
Supporto psicologico; “Casa del Sollievo”
FORLÌ
Visite domiciliari; atti
vo Progetto 2015 x A
DI
con Dip. Riccione; supporto psicologico e fi-
sioterapico
MO
DEN
AG
DA
; servizio attività m
otoria; mezzo att
rez-zato a disposizione per trasporto m
alati sul territorio, Centro A
scolto, attività ricreativa
PARM
A
GD
A; convenzione pubblica per m
ezzi attrez-
zati per il trasporto; corsi di formazione per
volontari; 2 sportelli informativi; form
azione cure palliative;
PIACENZA
Supporto fisioterapico a domicilio
REGG
IO EM
ILIAG
DA
, supporto psicologico, visite domiciliari e
tutoring, servizio trasporto attrezzato
FRIULI V
ENEZIA
G
IULIA
124SEZIO
NE
REGIO
NA
LE
Fisioterapia a domicilio, idrokinesiterapia in
centro specializzato; supporto psicologico a
domicilio; sostegno econom
ico “una tantum”
alle famiglie; m
ezzo attrezzato per trasporto;-
GD
A (U
dine, Trieste e Pordenone)
LAZIO
573RO
MA
Supporto psicologico presso Policlinico Ge-
melli; convenzione con “Soccorso A
mico” per
trasporti; sportello presso Centro Nem
o;
mezzo att
rezzato per trasporto malati sul ter-
ritorio convenzione con AN
TEAS,
consulenza burocratica e professionale
LIGU
RIA162
GEN
OVA
Sportello di Ascolto; servizio di trasporto con
mezzo att
rezzato a cura di “Croce Azzurra”
Fegino; servizi di assistenza al domicilio della
équipe multidisciplinare in collaborazione
con Associazione “G
igi Ghirotti
”
SAVON
A-IMPERIA
Assistenza telefonica; visite dom
iciliari; sup-porto psicologico al paziente e caregiver, supporto pneum
ologico e nutrizionale domi-
ciliare; servizio di trasporto per visite speciali-stiche; form
azione caregivers
LOM
BARD
IA992
BERGA
MO
GD
A; visite dom
iciliari
BRESCIA
GD
A; supporto psicologico; sportello SLA
; m
ezzo attrezzato in com
odato o con autista per trasporto m
alati; trasporto in ambulanza;
supporto economico alle fam
iglie; teleme-
dicina; percorsi info/formativi per m
alati e fam
igliari; percorsi formativi in RSA
; visite dom
iciliari e ospedaliere; iniziative di sensibi-lizzazione sulla m
alattia.
CESAN
O BO
SCON
EM
ezzo attrezzato per trasporto m
alati sul ter-ritorio
COM
O
GD
A (Com
o-Lecco); trasporto con CRI; sup-porto psicologico dom
iciliare e ospedaliero; cam
bio peg a domicilio; form
azione caregi-vers; SO
S badante; nutrizionista a domicilio
CREMO
NA
GD
A; distribuzione dom
iciliare materiale m
e-dicale; inferm
iera a domicilio per pazienti SLA
gravi e gravissim
i; impegno annuale sostegno
economico ricerca A
riSLA
MILA
NO
G
DA
; corsi di formazione per volontari; servi-
zio di trasporto
MO
NZA
BRIAN
ZACounselling psicologico; form
azione caregi-vers
SON
DRIO
GD
A; supporto psicologico, assistenza dom
i-ciliare
VARESE
GD
A; supporto psicologico dom
iciliare; spor-tello SLA
; sostegno progetti ricerca Centro
NeM
o “Niguarda”
MA
RCHE
157
AN
CON
AG
DA
; sportello presso Fondazione Paladini; “fam
ily learning” attivati di concerto con la
Regione; sostegno economico alle fam
iglie
FERMO
/PORTO
S.G
IORG
IO
“Family learning” atti
vati con la Regione; Im-
pegno economico triennale a sostegno Fon-
dazione Paladini
PIEMO
NTE
446
ASTI
GD
A; supporto psicologico dom
iciliare; mezzo
attrezzato per trasporto m
alati
BIELLA-VERCELLIG
DA
; supporto psicologico domiciliare; sup-
porto fisioterapico
CUN
EOG
DA
; fisioterapia domiciliare e di gruppo;
supporto telefonico alle famiglie
NO
VARA
Sportello Psicologico; consulenza legale
TORIN
O
Raccolta fondi e supporto alle famiglie
PUG
LIA409
BARI
supporti economici alle fam
iglie; visite domi-
ciliari e Progetto “Q
ualify care” presso ASL
BRIND
ISIvisite dom
iciliari e Progetto “Q
ualify care” presso A
SL e Progetto “Q
ualify care” presso A
SL
LECCE
Mezzo att
rezzato a disposizione per trasporto m
alati e Progetto “Q
ualify care” presso ASL,
collaborazione con “Io Posso” per progetto
Terrazza tutti al m
are
TARA
NTO
Supporto telefonico alle famiglie; supporto
psicologico e domiciliare fornito dalla A
SL e in alcuni distretti
in collaborazione con Comune
SARD
EGN
A168
SEZION
E REGIO
NA-
LE
GD
A; visite dom
iciliari dei volontari; Mezzo
attrezzato per trasporto m
alati sul territorio; Centro A
scolto; supporto economico per ri-
cerca Progetto “Eugenio”; supporti econom
ici a fam
iglie del territorio per trasporti; suppor-to legale
SICILIA505
AGRIG
ENTO
Visite domiciliari dei volontari; sportello di
ascolto e di aggiornamento; raccolta fondi.
CALTA
NISSETTA
Raccolta fondi
ENN
AVisite dom
iciliari; mezzo att
rezzato per tra-sporto m
alati sul territorio; sportello telefoni-co
AREA
VASTA
SICILIA
ORIEN
TALE
MESSIN
A:
SPORTELLO
DI
ASCO
LTO
Segreteria area vasta Sicilia Orientale(M
essi-na, Catania, Ragusa): Eleonora Zappia m
ail: ezappia@
aisla.it / cell. 338/7794648
PALERM
OVisite pneum
ologiche e neurologiche domici-
liari; sostegno economico alle fam
iglie; spor-tello legale
TRAPA
NI
Attivato progett
o “La SLA non ci ferm
a”
TOSCA
NA
375
AREZZO
GD
A; supporto psicologico dom
iciliare; for-m
azione fisioterapica caregiver
FIRENZE
GD
A; supporto psicologico e fisioterapico do-
miciliare; Corso form
azione volontari; Idroki-nesiterapia; supporto legale e am
ministrati-
vo; convenzione con Cooperative di “Privata A
ssistenza”; convenzioni con “Misericordia2
per il trasporto dei malati; convenzione con
Centro di Ascolto “Caritas” per ricerca badan-
ti; Attività ricreative: “ A
l Museo con la SLA
: Senza Lim
iti Artistici “; com
pagnia domicilia-
re; ascolto telefonico. M
ASSA
–LUCCA
Visite domiciliari; trasporto con m
ezzo at-trezzato; sostegno econom
ico alle famiglie;
supporto psicologico in collaborazione con A
ssociazione “Neurocare”
PISA/VIA
REGG
IO
PISTOIA
GD
A; supporto fisioterapico e psicologico a
domicilio; Progett
o “Gughi”; Turism
o accessi-bile grazie al progett
o “Mare, M
onti & Benes-
sere: mandiam
o la SLA in vacanza”.
PRATOG
DA
; supporto psicologico domiciliare; pro-
tocollo d’intesa con A.O
. per utilizzo spazi e bacheca
SIENA
GD
A; supporto psicologico e fisioterapico do-
miciliare
PIOM
BINO
Supporto psicologico domiciliare; organiz-
zazione Trofeo “Thalas” presso Yacht Club M
arina di Salivoli; attività di raccolta fondi;
supporto telefonico
TRENTIN
O A
LTO
AD
IGE
104TREN
TOG
DA
, consulenze psicologiche e fisioterapi-che; visite dom
iciliari; ambulanza speciale
per malati Sla; corsi form
azione volontari
UM
BRIA91
PERUG
IA
GD
A (Perugia e Terni); supporto psicologico
domiciliare; supporto per uso strum
enti tec-nologici per la com
unicazione COAT; assisten-
za sociale; trasporto con Polisportiva “Disabili
Foligno”
VALLE D
’AO
STA13
AOSTA
Supporto economico alle fam
iglie del territo-rio
VEN
ETO494
BELLUN
O
attività di raccolta fondi e m
iglioramento per-
corsi presa in carico malati SLA
con donazio-ne di apposite strum
entazioni a Strutture del
territorio; fisioterapia a domicilio e servizio di
COU
NSELO
R OLISTICO
PAD
OVA
Supporto psicologico e fisioterapico
VENEZIA
GD
A; visite dom
iciliari e consulenza telefoni-ca dei volontari, supporto psicologico
VERON
AG
DA
; supporto psicologico e infermieristico
VICENZA
GD
A; supporto psicologico a dom
icilio;
(*) Dati calcolati in relazione ai dati di prevalenza forniti da E
UR
ALS
Consortium
– Consorzio
Europeo S
clerosi Laterale Am
iotrofica
INOSTRISERVIZI
