AssociazioneStudioMalattieMetabolicheEreditarie

Tel. e fax049 9903303

E-mailcometasm@tin.it

n. 5/2002

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I.R.

Notiziario di Cometa A.S.M.M.E.

MME INSIEME news

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ABITARE A PADOVA

• A.GE. ASSOCIAZIONE

G E N I T O R I GIUDUCARIE • AGOR •

ASS. COM. MOGLIANO DR. AZZOLINI • AIDO P/O

GUOLO ROBERTO • AIDO P/O GARBIN ARDUINO • AIDO P/O

ZANIVAN COSTANTINO • ALBERTON FAMIGLIA • A.L.T.A. VENEZIA Pres.

MICHELE MARESCIALLO BARILLA' • A.L.T.A. CHIOGGIA Pres. ALFIO BOSCOLO GIOACCHINA

• A.L.T.A. ALTA P.NA Pres. TINO GARZARO • A.L.T.A. CORREZZOLA Pres. G. ORFANO • A.L.T.A.

TREVISO Pres. GIANPAOLO SALTINI • A.L.T.A. S. STINO Dl LIVENZA Pres. M ARIO ARTICO • A.L.T.A. SEZ. DI

ANNONE E PRAMAGGIORE Pres. ODORICO LUCCHESE • A.L.T.A. CESAROLO Pres. ALFIO TOLLON • A.L.T.A. CAVARZERE

Pres. PAOLO MATTIAZZI • A.L.T.A. ROSOLINA Pres. TOMMASO MARANGON • A.L.T.A. CRESPINO Pres. LUIGI PAVANI • A.L.T.A. BASSO

POL. Pres. FINOTTI GIORGIO • A.L.T.A. ADRIA Pres. ALESSANDRO RIGONI • A.L.T.A. ALTO POL. Pres. REMIGIO BERGAMINI • A.L.T.A. ROVIGO Pres.

SANDRO ZAMBONI • A.L.T.A. PASSONS - UD Pres. LUGO PIERGIORGIO • A.L.T.A. JESOLO

Pres. GIANNINO BUSCATO • A.L.T.A. ERACLEA Pres. AGOSTINO BURATO • A.L.T.A. CAORLE Pres.

CELIO PIZZOLITO • A.L.T.A. S. DONÁ DI PIAVE Pres. FRANCO BOATO • A.L.T.A. TRIESTE Pres. STELIO

CAPORALINI • A.L.T.A. VILLA V.NA Pres. VINCENZO LO MONACO • A.L.T.A. ROMA Pres. SIMONE PALLOTTA • A.L.T.A.

BERGAMO Pres. PIERANGELO ZANOTTI • A.L.T.A. MANTOVA Pres. BRUNO BOSI • A.L.T.A. PADOVA Pres. FRANCESCO

DELL'AGLIO • A.L.T.A. MARCON Pres. BRUNO FAVARETTO • A.L.T.A. SEZ. MARGHERA Pres. STEFANO BERGO • A.L.T.A. PORTOGRUARO Pres.

LUIGI CORTE • A.L.T.A. NOALE Pres. MARCELLO ZOGIA • A.L.T.A. MIRANO Pres. ZANCHETTIN LUIGINO • A.L.T.A. SEZ. MESTRE Pres. COLONNELLO LIVIO

EOLO LONDEI • A.L.T.A. SPINEA Pres. PAOLO ANTIGO • A.L.T.A. NAZIONALE Pres. MANLIO ATTISANO • ANELLI SRL • ANTENNA 3 VENETO • ANZANELLO NADIA E

FAMIGLIA • ARIANO VINCENZO • ARMANI ILEANA CIRRINCIONE • ARPA - PMIP C/O MAGNANI LUISA • ASSENZA GEN. ANTONIO Pres. Nazionale A.L.T.A. • ASS. COMMERC. -

ARTIG. VILLAVERLA • ASS. PRO LOCO DI CAERANO S. MARCO • ASS. CULT. E SOLID. AMICI DI MONTER. P/O FORALOSSO GIORGIO • ASSOC. CULTURALE LA BACCHETTA MAGICA •

ASSOCIAZIONE ARTISTICA NUOVO DUODENO BRUSAJACHETE • ASSOCIAZIONE CALCIO NOVOLEDO DI VILLAVERLA • ASSOCIAZIONE

DONATORI DI SANGUE PROV. VICENZA • A TEATRO SRL • BABETTO LUCIANO P/O CRIO CABIN • BAGLIONI LUIGI • BALDIN GESSICA • BANCA

POPOLARE FRIULADRIA • BASSAN ANNACHIARA • BAU' PAOLO-NICOLA • BAVARESCO ROBERTO • BENETTI EDOARDO • BERTOLLO GIACOMO •

BIANCHINI ANTONIO GIUSEPPE S.A.S. • BIBLIOTECA-LUDOTECA • BILINE SRL • BONAFE' LUISA • BONINSEGNA NADIA • BRAGGION OSCAR • BRUCCOLERI

SALVATORE • BRUNELLO RENZA • BRUZZO MARCO • BUCCHI DALEO • BUCCI BEATRICE • BURLINA CECILIA • BUSETTO ANDREA • BUZZACARIN ALBERTA • CANALE 68 • CANELLO

REMO-MATTEO • CAON FEDERICO • CAPRO CASIRAGHI SRL • CARLETTI MIRIA • CARNIELLO SRL • CAROLLO BORSATO RINA • CASETTA DR. PIETRO • CAVALLARO MATTEO • CAVEDON LUCIA •

CAZZOLLI SILVIA-ROLANDO • CENTRAL BAR DI COSTALUNGA MAURIZIO SNC • CENTRO COORD. TELETHON • CENZI CORNELIA • CIRCOLO ACLI • CIRRINCIONE FAMIGLIA • CITTA' DI ADRIA C/O

CONSULTA VOLONT. SOCIALE • CLAUSER GIUSEPPE PAOLO E A. • CLAUSER AGNESE • CLAUSER INES • COLOMBO ANGELA • CORNACCHIA MAURIZIO • COSTALUNGA DOMENICO • CRISTINA PUSTETTO E ASSOC.

BACCHETTA MAGICA VENEZIA • DAL POS OMAR E SANDRA • DALL'OSTO MIRCO • DANIELE EMANUELE • DE BIASI MIRCO • DE FACCI ANGELINA • DE GUIDI FAUSTO • DE PERON F.LLI SNC • DE TONI ARIANNA • DEL CONTE

SRL • DELLAI CARLO ANTONIA E ROBERTO • DIELI VALENTINA • DIPENDENTI JEAN KLEBEER SPA • DOIGO LIANA • DON TIZIANO SARTORI PARROCCHIA DI PRAGLIA TEOLO • DORIGO FAMIGLIA • DOVICO PIETRO C/O CASSA PEOTA • DR.

GIAMPAOLO BRAGA – DIRETTORE AZ. OSPEDALIERA DI PADOVA • DUE EMME SRL • DURAZZANO SARA • EDILBASSO SRL • EFFEZETA SRL • EKOCLUB ASS. BENEMERITA DEL C.O.N.I. • ELLE SRL • ENTE FIERA DI PADOVA • FADDA CRESTANELLO NEREA • FAGGIAN STEFANO • FAGGIN CHIARA • FAMIGLIA MIOLO TIZIANO • FAMIGLIA SACCARDO • FE.IN.AR. • FERRO ALIDA • FISHER ITALIA SRL • FLORIAN GIULIO •

Cometa A.S.M.M.E. 03

TantiAUGURI

A tutti i nostri malati e ai loro geni-tori che hanno lottato ogni giornocontro queste patologie e le mille dif-ficoltà.

A tutti i genitori che quest’anno perla prima volta hanno conosciuto larealtà delle malattie metaboliche ehanno affrontato oltre che la soffe-renza, il duro e difficile impatto chequesta realtà implica. Ci auguriamoche l’Associazione abbia in qualchemodo contribuito ad aiutarli e a soste-nerli nelle avversità.

A tutti quei genitori che quest’annohanno perso i loro figli, auguri specia-li, perché abbiano la certezza che noici siamo e siamo sempre pronti edisponibili ad aiutarli e a comprende-re il loro grande dolore.

A tutti i rappresentati delle Isti-tuzioni che hanno avuto la pazienza diascoltare i nostri problemi e le nostrerichieste di aiuto. Siamo consapevolidelle complessità e delle difficoltà concui deve confrontarsi la Sanità, masiamo certi e fiduciosi che indirizzarerisorse verso le malattie metabolichesignifica non solo aiutare persone chesoffrono e garantire che in futuroaltre soffrano meno, ma significaanche offrire ”una marcia in più” allaSanità della nostra Regione.

A tutti coloro che lavorano nelDipartimento di Pediatria di Padova,medici, infermieri, tecnici. Senza diloro, la vita dei nostri bambini sarebbein pericolo. A loro va il nostro GRAZIE.Un grazie particolare al Dott. AlbertoBurlina, con l’augurio e la speranzache con l’anno nuovo alla sua notacompetenza e disponibilità si possa

aggiungere un sorriso che renda piùserena e tranquilla questa realtà cosìdifficile e complessa.

A tutti coloro che anche non diret-tamente coinvolti nella lotta controqueste malattie, ci hanno aiutato conil loro contributo a proseguire nell’im-pegno di sviluppare la ricerca e la curadelle malattie metaboliche ereditarie.

A tutti coloro che non ci hanno aiu-tato perché non hanno capito che ilnostro impegno é solo per dare dignitàa queste malattie ed aiuti concreti percontinuare nella ricerca nel tentativodi debellare queste gravi patologie.

La nostra Associazione si rivolge atutti coloro che vogliono promuoverela ricerca scientifica in questo campo.Solo con l’aiuto di tutti siano essi sin-goli cittadini, artigiani, industriali,commercianti, politici, possiamo con-tinuare a finanziare dei progetti scien-tifici diretti ad aiutare e a garantireuna qualità di vita sempre migliore atutti coloro che sono affetti da unamalattia metabolica ereditaria. Lanostra Associazione vuole essere pre-sente non solo con le parole, ma, esoprattutto, con i fatti. La ricercacosta, e perciò abbiamo bisogno diraccogliere fondi da destinare a pro-getti finalizzati a capire le cause deldanno neurologico causato dallemalattie metaboliche ereditarie.

Un grazie anticipato a tutti coloroche credono nella nostra Associazione.

Auguri a tutti di un sereno Natale eun prospero e felice 2003.

La PresidenteAnna Maria Marzenta

Periodico trimestrale

Cometa A.S.M.M.E.Associazione Studio

Malattie Metaboliche Ereditarie

ONLUS Associazione di Volontariato senza fini dilucro Reg. Vol. Regione Veneto PD 222

C. F. - P. IVA 92065090281

Cometa A.S.M.M.E.Sede Legale:

Via Vittorio Veneto, 12/A35020 Legnaro (Padova) - Italy

Tel./Fax 049 9903303 - 335 8040220http://space.tin.it/associazioni/amarzent

e-mail:cometasm@tin.it

Registrazione Tribunale di Padova n.1713 del 4/10/00

Anno II° n. 5

dicembre 2002

Redazione: Via Vittorio Veneto n. 12/A35020 Legnaro (Padova) - Italy

tel. 335 7757276 - fax 049 790197

Direttore Responsabile: Pietro Casetta

Segreteria di Redazione: Concetta Pastorello

Comitato di RedazioneAnna Maria Marzenta

(Presidente Cometa A.S.M.M.E.)

Graziano Bacco(vice-Presidente Cometa A.S.M.M.E.)

Manuela Pedron(rappresentante genitori Cometa A.S.M.M.E.)

Pietro Casarotto(delegato Consiglio Direttivo Cometa A.S.M.M.E.)

Comitato ScientificoAlberto Burlina (Padova)

Foto tratte da archivio storico

Cometa A.S.M.M.E. realizzate da:

M. Iannelli, D.-Day Fotografica snc

Stampa

Tipografia Daniele - Legnaro (Padova)

Questa rivista viene inviata a tutti i soci e sostenitori di Cometa A.S.M.M.E. e ai mala-ti metabolici. La rivista viene anche spedita ai ricercatori, medici di base, mediciospedalieri e personale infermieristico alle Ulss, ospedali, strutture sanitarie pubbli-che e private impegnate sulle tematiche legate alle malattie metaboliche ereditarie.“MME INSIEME” viene recapitata inoltre alle associazioni di volontariatoimpegnate sul tema delle malattie rare, agli uffici comunali, provinciali,regionali e statali che operano in tale settore e a quanti ne facciano richiesta.

Ai sensi dell’art.13, legge 675/96, è possibile in qualsiasi momento e gratuitamen-te consultare, modificare e cancellare i dati o semplicemente opporsi al loro utilizzoscrivendo a: Redazione “MME INSIEME” - Via Vittorio Veneto 12/A -35020 Legnaro (Padova).

MME INSIEMENotiziario di Cometa A.S.M.M.E.

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A tutti i genitori che quest’anno perla prima volta hanno conosciuto larealtà delle malattie metaboliche ehanno affrontato oltre che la soffe-renza, il duro e difficile impatto chequesta realtà implica. Ci auguriamoche l’Associazione abbia in qualchemodo contribuito ad aiutarli e a soste-nerli nelle avversità.

A tutti quei genitori che quest’annohanno perso i loro figli, auguri specia-li, perché abbiano la certezza che noici siamo e siamo sempre pronti edisponibili ad aiutarli e a comprende-re il loro grande dolore.

A tutti i rappresentati delle Isti-tuzioni che hanno avuto la pazienza diascoltare i nostri problemi e le nostrerichieste di aiuto. Siamo consapevolidelle complessità e delle difficoltà concui deve confrontarsi la Sanità, masiamo certi e fiduciosi che indirizzarerisorse verso le malattie metabolichesignifica non solo aiutare persone chesoffrono e garantire che in futuroaltre soffrano meno, ma significaanche offrire ”una marcia in più” allaSanità della nostra Regione.

A tutti coloro che lavorano nelDipartimento di Pediatria di Padova,medici, infermieri, tecnici. Senza diloro, la vita dei nostri bambini sarebbein pericolo. A loro va il nostro GRAZIE.Un grazie particolare al Dott. AlbertoBurlina, con l’augurio e la speranzache con l’anno nuovo alla sua notacompetenza e disponibilità si possa

aggiungere un sorriso che renda piùserena e tranquilla questa realtà cosìdifficile e complessa.

A tutti coloro che anche non diret-tamente coinvolti nella lotta controqueste malattie, ci hanno aiutato conil loro contributo a proseguire nell’im-pegno di sviluppare la ricerca e la curadelle malattie metaboliche ereditarie.

A tutti coloro che non ci hanno aiu-tato perché non hanno capito che ilnostro impegno é solo per dare dignitàa queste malattie ed aiuti concreti percontinuare nella ricerca nel tentativodi debellare queste gravi patologie.

La nostra Associazione si rivolge atutti coloro che vogliono promuoverela ricerca scientifica in questo campo.Solo con l’aiuto di tutti siano essi sin-goli cittadini, artigiani, industriali,commercianti, politici, possiamo con-tinuare a finanziare dei progetti scien-tifici diretti ad aiutare e a garantireuna qualità di vita sempre migliore atutti coloro che sono affetti da unamalattia metabolica ereditaria. Lanostra Associazione vuole essere pre-sente non solo con le parole, ma, esoprattutto, con i fatti. La ricercacosta, e perciò abbiamo bisogno diraccogliere fondi da destinare a pro-getti finalizzati a capire le cause deldanno neurologico causato dallemalattie metaboliche ereditarie.

Un grazie anticipato a tutti coloroche credono nella nostra Associazione.

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Anno II° n. 5

dicembre 2002

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Ai sensi dell’art.13, legge 675/96, è possibile in qualsiasi momento e gratuitamen-te consultare, modificare e cancellare i dati o semplicemente opporsi al loro utilizzoscrivendo a: Redazione “MME INSIEME” - Via Vittorio Veneto 12/A -35020 Legnaro (Padova).

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Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie

Cometa A.S.M.M.E.04

Terapie innovative per le malattie metaboliche ereditarie Va sottolineato che molte delle terapie sottoindica-te sono terapie sperimentali e pertanto la loro effi-cacia a lungo termine non è ancora valutabile. Ciòsignifica che il loro utilizzo dipende dallo stadio dimalattia e dalle condizioni generali del paziente. Ladecisione della terapia è pertanto un atto medico eper queste patologie è indispensabile l’interventodell’esperto in malattie metaboliche ereditarie.

Negli ultimi anni, il crescente interesse dei ricercato-ri per il settore della patologie rare ha permesso l’i-dentificazione di numerose malattie metabolicheereditarie e la definizione di nuove strategie tera-peutiche non piu’ basate solo sul trattamento diete-tico.I trapianti d’organo e di cellule, le terapie enzimati-che sostitutive e, anche se ancora in attesa di appli-cazione definitiva, la terapia genica sono le terapieche hanno maggiormente beneficiato delle innova-zioni biotecnologiche e sono ora in parte disponibilianche per pazienti affetti da malattie metabolicheereditarie (tabella I).

TERAPIA ENZIMATICA SOSTITUTIVA

La terapia enzimatica sostitutiva (TES) è attualmen-te disponibile per la malattia di Gaucher e Fabry, laMucopolisaccaridosi (MPS) tipo I, la glicogenosi tipoII.

Malattia di Gaucher

Una nuova strada terapeutica si è aperta alla finedegli anni '80, con la sperimentazione clinica di unaforma deglicosilata dell'enzima estratto dalla pla-centa umana (alglucerase) che, somministrato pervia endovenosa, si è dimostrato efficace nel farregredire i sintomi periferici della malattia di

Gaucher. L’efficacia di questa terapia nella formatipo I è stata ampiamente dimostrata dalla lettera-tura scientifica di questi ultimi anni con la norma-lizzazione dell'epatosplenomegalia, dell'anemia,della piastrinopenia e della compromissione ossea.Rimane invece aperto il problema dell'utilità deltrattamento nelle forme neurologiche: nel fenotipoIII i risultati sono ancora contradditori, mentre nelleforme neurologiche acute la terapia endovenosanon si è dimostrata efficace. Quindi, allo statoattuale delle conoscenze sull'efficacia della terapiaenzimatica sostitutiva nella malattia di Gaucher, ilconsenso nella comunità scientifica internazionale èquello di utilizzare, nei pazienti con m. di Gaucher ditipo I.La TES non è efficace nei pazienti con forma di tipoII acuta (forma neuropatica).

Malattia di Fabry

Si tratta di una delle malattie metaboliche da accu-mulo più frequenti (almeno un caso su 40.000 neimaschi) con prognosi infausta in età adulta. A cau-sarne l'insorgenza è il deficit di alfa-galattosidasi A,il cui gene è localizzato sul braccio lungo del cro-mosoma X (Xq22), ed il cui deficit è responsabile del-l'accumulo di globotriaosilceramide (Gb3), un glico-sfingolipide che deriva soprattutto dalle membranedegli eritrociti senescenti. Il Gb3 si accumula a livel-lo lisosomiale in tutte le cellule, soprattutto endote-liali e muscolari lisce della parete dei vasi, con dannimultipli d'organo. In particolare sono implicati i reni,il sistema cardiovascolare ed il sistema nervoso,mentre il dolore associato, lo scompenso renale, lacardiomiopatia ed il coinvolgimento cerebrovascola-re sono le cause principali di morbilità e mortalitàprematura nei soggetti affetti. Recentemente è stataconcessa l'autorizzazione al commercio in Italia didue farmaci con caratteristiche differenti l’agalsida-

A.B. Burlina, Dipartimento di Pediatria, Azienda Ospedale - Università di Padova

Cometa A.S.M.M.E. 05

si alfa (Replagal™, TKT Europe Danderyd, Svezia) eagalsidasi beta (Fabrazyme™, Genzyme B.V. Naarden,Olanda) entrambi approvati dal Ministero dellaSalute per la terapia enzimatica sostitutiva a lungotermine della malattia di Fabry.Dati preliminari hanno dimostrato che il trattamen-to è in grado di ridurre significativamente la debili-tante sintomatologia dolorosa associata alla malat-tia, con stabilizzazione e miglioramento della fun-zione renale, riduzione dell'ipertrofia cardiaca. Almomento sono necessari studi a lungo termine pervalutare l’efficacia della TES nei pazienti con insuf-ficienza renale avanzata, nella riduzione di eventiictali cerebrali, nel modificare la qualità di vita edella sopravvivenza media.

Malattia di Pompe

La malattia di Pompe (Glicogenosi tipo II) è dovuta adeficit dell’enzima lisosomiale alfa- glucosidasi conconseguente accumulo di glicogeno nel muscolocardiaco, scheletrico e nel sistema nervoso centralee periferico. Nessuna terapia era disponibile fino apochi anni orsono quando i pazienti con manifesta-zioni cardiache e scheletriche sono stati sottopostiad un protocollo TES. Sono possibili due strategieterapeutiche: la prima utilizza un enzima prodottodal latte di coniglio la seconda si basa sull’enzimaprodotto da cellule dell’ovaio di criceto cinese. Studia lungo termine permetteranno di valutare la realeefficacia della terapia in termine di regressione deldanno neurologico.

Mucopolisaccaridosi

Recentemente è stato pubblicato il primo utilizzodella TES nella MPS tipo I. E’ stato somministratol’enzima purificato ottenuto dalla cellule dell’ovaiodi criceto cinese. Miglioramenti sono stati ottenutiinoltre in termini di mobilità articolare, di riduzionedegli episodi di apnea e dell’ipertrofia miocardia.Questo studio ha confermato la validità della terapiaper tutte le forme senza manifestazioni neurologi-che.

TRAPIANTI D’ORGANO E CELLULARI

Numerose sono le malattie metaboliche ereditarie incui si è ottenuto un notevole successo terapeuticocon il trapianto d’organo. Come appare dalla tabella1 oltre al trapianto di rene inizialmente utilizzatoper la terapia della cistinosi, nel corso di questi annigrazie ai progressi delle tecniche chirurgiche e allamigliore preparazione del paziente in termini distato di nutrizione,immunoprofilassi e di monitorag-gio post-trapaianto, numerosi patologie ereditariehanno tratto beneficio dal trapianto di midolloosseo, di fegato, polmone, cuore e/o da trapianticombinati fegato-rene.

Trapianto di midollo osseo

Il trapianto di midollo osseo ha trovato la sua appli-cazione nelle terapia delle malattie lisosomiali eperossisomiali. Sono stati sottoposti a trapianto di midollo osseooltre ai pazienti affetti da MPS anche pazienti conaltre malattie lisosomiali (M. di Krabbe,Leucodistrofia metacromatica, I-cell disease,Gangliosidosi GM1, Fucosidosi, malattia di Farber).Attualmente il follow-up dei pazienti trattati è peralcune malattie sufficientemente lungo per avereutili indicazioni sulla efficacia di questa terapia. Nella mucopolisaccaridosi tipo I-H (Sindrome diHurler) accanto ai risultati positivi rappresentatidalla normalizzazione dell’attività enzimatica e dallariduzione dei mucopolisaccaridi urinari, minore effi-cacia è stata osservata a carico dell’occhio , delleanomalie scheletriche, del cuore. Pur con questelimitazioni, il trapianto di midollo osseo ha modifi-cato in maniera significativa la storia naturale dellamalattia.Per altre forme di Mucopolisaccaridosi, la valutazio-ne dei dati fino ad oggi disponibili sembrerebbeindicare che i pazienti affetti da S. di Hunter (MPStipo II) e S. di Sanfilippo (MPS tipo III) non abbianotratto giovamento dal trapianto di midollo osseo.Per la MPS tipo VI (Sindrome di Maroteaux-Lamy) siè osservato un miglioramento del quadro clinico(anomalie facciali) e della mobilità articolare.Nell'ambito delle malattie perossisomiali il trapianto

Cometa A.S.M.M.E.04

Terapie innovative per le malattie metaboliche ereditarie Va sottolineato che molte delle terapie sottoindica-te sono terapie sperimentali e pertanto la loro effi-cacia a lungo termine non è ancora valutabile. Ciòsignifica che il loro utilizzo dipende dallo stadio dimalattia e dalle condizioni generali del paziente. Ladecisione della terapia è pertanto un atto medico eper queste patologie è indispensabile l’interventodell’esperto in malattie metaboliche ereditarie.

Negli ultimi anni, il crescente interesse dei ricercato-ri per il settore della patologie rare ha permesso l’i-dentificazione di numerose malattie metabolicheereditarie e la definizione di nuove strategie tera-peutiche non piu’ basate solo sul trattamento diete-tico.I trapianti d’organo e di cellule, le terapie enzimati-che sostitutive e, anche se ancora in attesa di appli-cazione definitiva, la terapia genica sono le terapieche hanno maggiormente beneficiato delle innova-zioni biotecnologiche e sono ora in parte disponibilianche per pazienti affetti da malattie metabolicheereditarie (tabella I).

TERAPIA ENZIMATICA SOSTITUTIVA

La terapia enzimatica sostitutiva (TES) è attualmen-te disponibile per la malattia di Gaucher e Fabry, laMucopolisaccaridosi (MPS) tipo I, la glicogenosi tipoII.

Malattia di Gaucher

Una nuova strada terapeutica si è aperta alla finedegli anni '80, con la sperimentazione clinica di unaforma deglicosilata dell'enzima estratto dalla pla-centa umana (alglucerase) che, somministrato pervia endovenosa, si è dimostrato efficace nel farregredire i sintomi periferici della malattia di

Gaucher. L’efficacia di questa terapia nella formatipo I è stata ampiamente dimostrata dalla lettera-tura scientifica di questi ultimi anni con la norma-lizzazione dell'epatosplenomegalia, dell'anemia,della piastrinopenia e della compromissione ossea.Rimane invece aperto il problema dell'utilità deltrattamento nelle forme neurologiche: nel fenotipoIII i risultati sono ancora contradditori, mentre nelleforme neurologiche acute la terapia endovenosanon si è dimostrata efficace. Quindi, allo statoattuale delle conoscenze sull'efficacia della terapiaenzimatica sostitutiva nella malattia di Gaucher, ilconsenso nella comunità scientifica internazionale èquello di utilizzare, nei pazienti con m. di Gaucher ditipo I.La TES non è efficace nei pazienti con forma di tipoII acuta (forma neuropatica).

Malattia di Fabry

Si tratta di una delle malattie metaboliche da accu-mulo più frequenti (almeno un caso su 40.000 neimaschi) con prognosi infausta in età adulta. A cau-sarne l'insorgenza è il deficit di alfa-galattosidasi A,il cui gene è localizzato sul braccio lungo del cro-mosoma X (Xq22), ed il cui deficit è responsabile del-l'accumulo di globotriaosilceramide (Gb3), un glico-sfingolipide che deriva soprattutto dalle membranedegli eritrociti senescenti. Il Gb3 si accumula a livel-lo lisosomiale in tutte le cellule, soprattutto endote-liali e muscolari lisce della parete dei vasi, con dannimultipli d'organo. In particolare sono implicati i reni,il sistema cardiovascolare ed il sistema nervoso,mentre il dolore associato, lo scompenso renale, lacardiomiopatia ed il coinvolgimento cerebrovascola-re sono le cause principali di morbilità e mortalitàprematura nei soggetti affetti. Recentemente è stataconcessa l'autorizzazione al commercio in Italia didue farmaci con caratteristiche differenti l’agalsida-

A.B. Burlina, Dipartimento di Pediatria, Azienda Ospedale - Università di Padova

Cometa A.S.M.M.E. 05

si alfa (Replagal™, TKT Europe Danderyd, Svezia) eagalsidasi beta (Fabrazyme™, Genzyme B.V. Naarden,Olanda) entrambi approvati dal Ministero dellaSalute per la terapia enzimatica sostitutiva a lungotermine della malattia di Fabry.Dati preliminari hanno dimostrato che il trattamen-to è in grado di ridurre significativamente la debili-tante sintomatologia dolorosa associata alla malat-tia, con stabilizzazione e miglioramento della fun-zione renale, riduzione dell'ipertrofia cardiaca. Almomento sono necessari studi a lungo termine pervalutare l’efficacia della TES nei pazienti con insuf-ficienza renale avanzata, nella riduzione di eventiictali cerebrali, nel modificare la qualità di vita edella sopravvivenza media.

Malattia di Pompe

La malattia di Pompe (Glicogenosi tipo II) è dovuta adeficit dell’enzima lisosomiale alfa- glucosidasi conconseguente accumulo di glicogeno nel muscolocardiaco, scheletrico e nel sistema nervoso centralee periferico. Nessuna terapia era disponibile fino apochi anni orsono quando i pazienti con manifesta-zioni cardiache e scheletriche sono stati sottopostiad un protocollo TES. Sono possibili due strategieterapeutiche: la prima utilizza un enzima prodottodal latte di coniglio la seconda si basa sull’enzimaprodotto da cellule dell’ovaio di criceto cinese. Studia lungo termine permetteranno di valutare la realeefficacia della terapia in termine di regressione deldanno neurologico.

Mucopolisaccaridosi

Recentemente è stato pubblicato il primo utilizzodella TES nella MPS tipo I. E’ stato somministratol’enzima purificato ottenuto dalla cellule dell’ovaiodi criceto cinese. Miglioramenti sono stati ottenutiinoltre in termini di mobilità articolare, di riduzionedegli episodi di apnea e dell’ipertrofia miocardia.Questo studio ha confermato la validità della terapiaper tutte le forme senza manifestazioni neurologi-che.

TRAPIANTI D’ORGANO E CELLULARI

Numerose sono le malattie metaboliche ereditarie incui si è ottenuto un notevole successo terapeuticocon il trapianto d’organo. Come appare dalla tabella1 oltre al trapianto di rene inizialmente utilizzatoper la terapia della cistinosi, nel corso di questi annigrazie ai progressi delle tecniche chirurgiche e allamigliore preparazione del paziente in termini distato di nutrizione,immunoprofilassi e di monitorag-gio post-trapaianto, numerosi patologie ereditariehanno tratto beneficio dal trapianto di midolloosseo, di fegato, polmone, cuore e/o da trapianticombinati fegato-rene.

Trapianto di midollo osseo

Il trapianto di midollo osseo ha trovato la sua appli-cazione nelle terapia delle malattie lisosomiali eperossisomiali. Sono stati sottoposti a trapianto di midollo osseooltre ai pazienti affetti da MPS anche pazienti conaltre malattie lisosomiali (M. di Krabbe,Leucodistrofia metacromatica, I-cell disease,Gangliosidosi GM1, Fucosidosi, malattia di Farber).Attualmente il follow-up dei pazienti trattati è peralcune malattie sufficientemente lungo per avereutili indicazioni sulla efficacia di questa terapia. Nella mucopolisaccaridosi tipo I-H (Sindrome diHurler) accanto ai risultati positivi rappresentatidalla normalizzazione dell’attività enzimatica e dallariduzione dei mucopolisaccaridi urinari, minore effi-cacia è stata osservata a carico dell’occhio , delleanomalie scheletriche, del cuore. Pur con questelimitazioni, il trapianto di midollo osseo ha modifi-cato in maniera significativa la storia naturale dellamalattia.Per altre forme di Mucopolisaccaridosi, la valutazio-ne dei dati fino ad oggi disponibili sembrerebbeindicare che i pazienti affetti da S. di Hunter (MPStipo II) e S. di Sanfilippo (MPS tipo III) non abbianotratto giovamento dal trapianto di midollo osseo.Per la MPS tipo VI (Sindrome di Maroteaux-Lamy) siè osservato un miglioramento del quadro clinico(anomalie facciali) e della mobilità articolare.Nell'ambito delle malattie perossisomiali il trapianto

Cometa A.S.M.M.E.06

di midollo osseo si è dimostrato efficace nei pazien-ti con adrenoleucodistrofia con lesioni minime allaRMN cerebrale, senza alterazioni dei potenziali evo-cati e dei test neuropsicologici. Nei pazienti, invece,in cui la malattia è già nella fase avanzata non si èosservato alcun sostanziale miglioramento.

Trapianto di fegato

Da oltre un decennio il trapianto di fegato si è affer-mato come la terapia di scelta nel bambino coninsufficienza epatica terminale. Nel corso di questianni, l'attenzione si è particolarmente indirizzatanon solo verso le malattie metaboliche ereditarie apresentazione epatica ma anche come sorgenteenzimatica . Tutto ciò è possibile per i progressi delletecniche chirurgiche del trapianto di fegato, del tra-pianto di fegato ridotto da donatore adulto, dellatecnica del fegato diviso ("split liver") ed infine gra-zie al trapianto da donatore vivente.Nelle malattie metaboliche ereditarie con dannoepatico associato l'indicazione all'epatotrapianto ècostituita dall'insufficienza epatica, dalla cirrosi odal rischio di trasformazione neoplastica. In questogruppo un classico esempio era costituito, fino apochi anni fa, dalla tirosinemia di tipo I. Ora perquesta malattia l’utilizzo del 2-(2-nitro-4-trifluoro-methylbenzoyl)-1,3-cycclohexanedione (NTBC), uninibitore enzimatico in grado di bloccare la sintesidei metaboliti tossici potenzialmente carcinogeni,ha quasi del tutto annullato il ricorso al trapianto.Il trapianto di fegato puo’ essere considerato per ipazienti con glicogenosi tipo I A e tipo III nei qualivi sia sviluppo di lesioni epatiche maligne e nellaforma IV nella quale non vi è terapia in grado dimodificare la prognosi infausta.I difetti del ciclo dell’urea e piu’ precisamente idifetti di ornitintranscarbamilasi (OCT), carbamilfo-sfatosintetasi (CPS), citrullinemia e argininsuccinicoaciduria sono stati candidati al trapianto epatico. Inaltre patologie quali la leucinosi o nelle mitocon-driopatie con interessamento extra-epatico il tra-pianto di fegato non sembra trovare alcuna indica-zione. Per quanto riguarda la propionico e metilma-lonico acidemia vi sono esperienze contrastanti enon vi sono ancora dati sufficienti di follow-up alungo termine per una decisione definitiva.

Trapianto di epatociti

Il passo successivo al trapianto di fegato è costitui-to dal trapianto di un numero limitato di celluleepatiche sane, in quantità sufficiente per corregge-re il deficit metabolico portandolo a livelli compati-bili con la vita.Il razionale di questo intervento si basa su alcuniaspetti fondamentali:- procedura chirurgica semplice- possibilità di utilizzo delle cellule da un singolodonatore per più riceventi- possibilità di crioconservazione delle cellule- minore immunomodulazione che con l’organo intoto- possibilità di manipolazione genetica.Ad oggi la casistica è limitata e si riferisce a tratta-menti di singoli pazienti con singolo deficit enzima-tico e più precisamente un paziente affetto da defi-cit di alfa-1-antitripsina, da deficit di OCT, da defi-cit di coniugazione della bilirubina (malattia diCrigler-Najjar) e da deficit di glucosio 6-fosfatasi(Glicogenosi tipo I A). In tutti i quattro casi si sonoregistrati miglioramenti metabolici significativi, el’intervento non ha provocato evidenti complicanzené dal punto di vista clinico né riscontrabili agliesami bioumorali e strumentali.

Trapianto di cellule staminali

In questi ultimi anni l’utilizzo di cellule staminalitotipotenti è stato proposto come fonte di epatoci-ti. Studi sulla differenziazione cellulare hanno dimo-strato che le cellule staminali emopoietiche in unambiente appropriato sono in grado di dare originea linee cellulari di tessuti diversi. Dati sperimentalihanno dimostrato che l’infusione endovenosa di cel-lule di midollo osseo adulto in ratti affetti da tirosi-nemia di tipo I, ha corretto il deficit enzimatico.

TERAPIA GENICA

Negli ultimi anni la terapia genica è diventata argo-mento di rilevante e progressivo interesse non solonell’ambito medico ma anche sociale. L’enorme inte-

Cometa A.S.M.M.E. 07

resse creatosi e di conseguenza le aspettative sempremaggiori da parte dei pazienti affetti da una malat-tia genetica hanno creato grandi speranze, maanche cocenti delusioni (come nella terapia genicadel difetto di ornitin-carbamil-transferasi).

Molte sono le patologie candidate ad un interventodi questo tipo nel prossimo futuro, ma solo per l’im-munodeficienza combinata “X-linked” i risultatisembrano far pensare ad un utilizzo pratico per ilpaziente.

TERAPIA ENZIMATICA SOSTITUTIVAMalattia di Gaucher tipo IMalattia di FabryGlicogenosi tipo IIMucopolisaccaridosi tipo IMalattia di Niemann – Pick (sperimentale)TRAPIANTO D’ORGANOMidollo osseo- Malattia di Krabbe- Adrenoleucodistrofia- Leucodistrofia metacromatica- Mannosidosi (sperimentale)- Fucosidosi (sperimentale)- Mucopolisaccaridosi (I-VI)- Malattia di Gaucher tipo III (sperimentale)- Aspartiglicosaminuria (sperimentale)Fegato- Glicogenosi (I-III-IV)- Leucinosi- Acidemia propionica e metilmalonica- Difetti del ciclo dell’urea- Malattie mitocondriali ad espressione epaticaPolmone- Intolleranza alle proteine con lisinuriaCuore- Malattie mitocondriali a espressione cardiaca (s. di Barth)TRAPIANTO DI CELLULE EPATICHEGlicogenosi tipo IMalattia di Crigler- NajaarTERAPIA GENICAImmunodeficienza primaria (SCID/ADA)

Nuove strategie terapeutiche per le malattie metaboliche ereditarie

Sono in corso di revisione i nuovi tetti di spesa per i prodotti dieteticiper le Malattie Metaboliche Ereditarie. Pertanto da Gennaio 2003 ipazienti con Fenilchetonuria, Leucinosi ed Omocistinuria dovrebberopoter usufruire di un miglior trattamento.

ULTIMA ORA

Cometa A.S.M.M.E.06

di midollo osseo si è dimostrato efficace nei pazien-ti con adrenoleucodistrofia con lesioni minime allaRMN cerebrale, senza alterazioni dei potenziali evo-cati e dei test neuropsicologici. Nei pazienti, invece,in cui la malattia è già nella fase avanzata non si èosservato alcun sostanziale miglioramento.

Trapianto di fegato

Da oltre un decennio il trapianto di fegato si è affer-mato come la terapia di scelta nel bambino coninsufficienza epatica terminale. Nel corso di questianni, l'attenzione si è particolarmente indirizzatanon solo verso le malattie metaboliche ereditarie apresentazione epatica ma anche come sorgenteenzimatica . Tutto ciò è possibile per i progressi delletecniche chirurgiche del trapianto di fegato, del tra-pianto di fegato ridotto da donatore adulto, dellatecnica del fegato diviso ("split liver") ed infine gra-zie al trapianto da donatore vivente.Nelle malattie metaboliche ereditarie con dannoepatico associato l'indicazione all'epatotrapianto ècostituita dall'insufficienza epatica, dalla cirrosi odal rischio di trasformazione neoplastica. In questogruppo un classico esempio era costituito, fino apochi anni fa, dalla tirosinemia di tipo I. Ora perquesta malattia l’utilizzo del 2-(2-nitro-4-trifluoro-methylbenzoyl)-1,3-cycclohexanedione (NTBC), uninibitore enzimatico in grado di bloccare la sintesidei metaboliti tossici potenzialmente carcinogeni,ha quasi del tutto annullato il ricorso al trapianto.Il trapianto di fegato puo’ essere considerato per ipazienti con glicogenosi tipo I A e tipo III nei qualivi sia sviluppo di lesioni epatiche maligne e nellaforma IV nella quale non vi è terapia in grado dimodificare la prognosi infausta.I difetti del ciclo dell’urea e piu’ precisamente idifetti di ornitintranscarbamilasi (OCT), carbamilfo-sfatosintetasi (CPS), citrullinemia e argininsuccinicoaciduria sono stati candidati al trapianto epatico. Inaltre patologie quali la leucinosi o nelle mitocon-driopatie con interessamento extra-epatico il tra-pianto di fegato non sembra trovare alcuna indica-zione. Per quanto riguarda la propionico e metilma-lonico acidemia vi sono esperienze contrastanti enon vi sono ancora dati sufficienti di follow-up alungo termine per una decisione definitiva.

Trapianto di epatociti

Il passo successivo al trapianto di fegato è costitui-to dal trapianto di un numero limitato di celluleepatiche sane, in quantità sufficiente per corregge-re il deficit metabolico portandolo a livelli compati-bili con la vita.Il razionale di questo intervento si basa su alcuniaspetti fondamentali:- procedura chirurgica semplice- possibilità di utilizzo delle cellule da un singolodonatore per più riceventi- possibilità di crioconservazione delle cellule- minore immunomodulazione che con l’organo intoto- possibilità di manipolazione genetica.Ad oggi la casistica è limitata e si riferisce a tratta-menti di singoli pazienti con singolo deficit enzima-tico e più precisamente un paziente affetto da defi-cit di alfa-1-antitripsina, da deficit di OCT, da defi-cit di coniugazione della bilirubina (malattia diCrigler-Najjar) e da deficit di glucosio 6-fosfatasi(Glicogenosi tipo I A). In tutti i quattro casi si sonoregistrati miglioramenti metabolici significativi, el’intervento non ha provocato evidenti complicanzené dal punto di vista clinico né riscontrabili agliesami bioumorali e strumentali.

Trapianto di cellule staminali

In questi ultimi anni l’utilizzo di cellule staminalitotipotenti è stato proposto come fonte di epatoci-ti. Studi sulla differenziazione cellulare hanno dimo-strato che le cellule staminali emopoietiche in unambiente appropriato sono in grado di dare originea linee cellulari di tessuti diversi. Dati sperimentalihanno dimostrato che l’infusione endovenosa di cel-lule di midollo osseo adulto in ratti affetti da tirosi-nemia di tipo I, ha corretto il deficit enzimatico.

TERAPIA GENICA

Negli ultimi anni la terapia genica è diventata argo-mento di rilevante e progressivo interesse non solonell’ambito medico ma anche sociale. L’enorme inte-

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resse creatosi e di conseguenza le aspettative sempremaggiori da parte dei pazienti affetti da una malat-tia genetica hanno creato grandi speranze, maanche cocenti delusioni (come nella terapia genicadel difetto di ornitin-carbamil-transferasi).

Molte sono le patologie candidate ad un interventodi questo tipo nel prossimo futuro, ma solo per l’im-munodeficienza combinata “X-linked” i risultatisembrano far pensare ad un utilizzo pratico per ilpaziente.

TERAPIA ENZIMATICA SOSTITUTIVAMalattia di Gaucher tipo IMalattia di FabryGlicogenosi tipo IIMucopolisaccaridosi tipo IMalattia di Niemann – Pick (sperimentale)TRAPIANTO D’ORGANOMidollo osseo- Malattia di Krabbe- Adrenoleucodistrofia- Leucodistrofia metacromatica- Mannosidosi (sperimentale)- Fucosidosi (sperimentale)- Mucopolisaccaridosi (I-VI)- Malattia di Gaucher tipo III (sperimentale)- Aspartiglicosaminuria (sperimentale)Fegato- Glicogenosi (I-III-IV)- Leucinosi- Acidemia propionica e metilmalonica- Difetti del ciclo dell’urea- Malattie mitocondriali ad espressione epaticaPolmone- Intolleranza alle proteine con lisinuriaCuore- Malattie mitocondriali a espressione cardiaca (s. di Barth)TRAPIANTO DI CELLULE EPATICHEGlicogenosi tipo IMalattia di Crigler- NajaarTERAPIA GENICAImmunodeficienza primaria (SCID/ADA)

Nuove strategie terapeutiche per le malattie metaboliche ereditarie

Sono in corso di revisione i nuovi tetti di spesa per i prodotti dieteticiper le Malattie Metaboliche Ereditarie. Pertanto da Gennaio 2003 ipazienti con Fenilchetonuria, Leucinosi ed Omocistinuria dovrebberopoter usufruire di un miglior trattamento.

ULTIMA ORA

Cometa A.S.M.M.E.08

Sono stati stabiliti i nuovi criteri di esenzione per le malattie rare con il D.M.279 pubbli-cato nella Gazzetta Ufficiale n. 160 del 12-7-2001- Suppl. Ordinario n.180/L “Regolamentodi istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione alcosto delle relative prestazioni sanitarie”.

Per ottenere il nuovo Certificato di Esenzione, obbligatorio dal 15 maggio 2002 e validoper il Sistema Sanitario Nazionale, per la malattia di cui è affetto Vostro figlio/a, è neces-sario trasmettere al Dott. Alberto Burlina i seguenti dati personali:

- nome e cognome- sesso- data di nascita- luogo di nascita- indirizzo e comune di residenza- numero di tessera sanitaria- codice fiscale

I dati vanno trasmessi al Dott. Alberto Burlina tramite uno dei seguenti mezzi:

- fax, al numero 049.821.35.69- e-mail: burlina@pediatria.unipd.it- posta prioritaria all’indirizzo:

dr. Alberto BurlinaAzienda Ospedaliera di Padova – Dipartimento di Pediatria

Via Giustiniani, 3 - 35128 PADOVA

Il Certificato di Esenzione Vi sarà inviato a domicilio.

Nuove esenzioniper le Malattie Metaboliche Ereditarie

Cometa A.S.M.M.E. 09

Come consuetudine anche quest’anno è iniziata la campagna di sensi-bilizzazione con le Stelle di Natale.La partecipazione e l’entusiasmo sono stati grandi. Numerosissimi igruppi di volontari ed amici che hanno aderito alla distribuzione delleStelle nel proprio territorio, interessando scuole, asili, ditte, negozi,fabbriche, parrocchie di tutte le province venete e del Trentino, Friulied Emilia.Grande entusiasmo significa grande lavoro egrande risultato.

CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONESTELLE DI NATALE 2002

Cometa A.S.M.M.E.08

Sono stati stabiliti i nuovi criteri di esenzione per le malattie rare con il D.M.279 pubbli-cato nella Gazzetta Ufficiale n. 160 del 12-7-2001- Suppl. Ordinario n.180/L “Regolamentodi istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione alcosto delle relative prestazioni sanitarie”.

Per ottenere il nuovo Certificato di Esenzione, obbligatorio dal 15 maggio 2002 e validoper il Sistema Sanitario Nazionale, per la malattia di cui è affetto Vostro figlio/a, è neces-sario trasmettere al Dott. Alberto Burlina i seguenti dati personali:

- nome e cognome- sesso- data di nascita- luogo di nascita- indirizzo e comune di residenza- numero di tessera sanitaria- codice fiscale

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Il Certificato di Esenzione Vi sarà inviato a domicilio.

Nuove esenzioniper le Malattie Metaboliche Ereditarie

Cometa A.S.M.M.E. 09

Come consuetudine anche quest’anno è iniziata la campagna di sensi-bilizzazione con le Stelle di Natale.La partecipazione e l’entusiasmo sono stati grandi. Numerosissimi igruppi di volontari ed amici che hanno aderito alla distribuzione delleStelle nel proprio territorio, interessando scuole, asili, ditte, negozi,fabbriche, parrocchie di tutte le province venete e del Trentino, Friulied Emilia.Grande entusiasmo significa grande lavoro egrande risultato.

CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONESTELLE DI NATALE 2002

Cometa A.S.M.M.E.10

Appuntamenti emanifestazioni

SETTEMBRE 2002

6/7/8 13/14/15 20/21/22: Festa patronale a S.Matteo di Vanzo - S. Pietro Viminario PD. Bancarellaper sensibilizzazione e raccolta fondi.8: Gara di pesca sportiva alla trota con sottoscrizionea premi - Laghetto "Alle sorgenti" - Motta diCostabissara VI.13/17: Festa patronale a S. Cuore Padova - esposizio-ne materiale per raccolta fondi e sensibilizzazione.14/15: 2° festa delle Associazioni a Marano V.no VI:partecipazione per sensibilizzazione e raccolta fondi.15: Delegazione ufficiale di Cometa A.S.M.M.E. parte-cipa al Raduno Nazionale dell'A.L.T.A., a S. Donà diPiave VE.15: bancarella per sensibilizzazione e raccolta fondiCavazzale VI.19/23: Mostra dell'Artigianato a Marano V.no VI: par-tecipazione per sensibilizzazione e bancarella per rac-colta fondi.20: Manifestazione culturale di prosa "Un fidanza-mento particolare" di G. Miraglia presso il Teatro S.Marco di Vicenza.Spettacoli alle ore 17,00 e alle ore 21,00.22: Festa del Volontariato a Mogliano V.to TV: parte-cipazione per sensibilizzazione e bancarella per raccol-ta fondi;26: Manifestazione culturale di prosa "Un fidanza-mento particolare" di G. Miraglia presso il TeatroNuovo di Bergamo.Spettacoli alle ore 16,00 e alle ore 21,00.30: Manifestazione culturale di prosa "Il malato imma-ginario" di Moliere presso il Teatro Arlecchino diVoghera PV.Spettacoli alle ore 16,00 e alle ore 21,00.

OTTOBRE 2002

6: Fiera del Rosario a S. Donà di Piave VE - partecipa-zione per raccolta fondi e sensibilizzazione.13: 1° Mostra degli Hobbies e del Tempo Libero -Comune di Limena Limena PD presso La Barchessa par-tecipazione per raccolta fondi e sensibilizzazione conoggetti artigianali.13: Festa del Vino - S. Bruson di Dolo VE - partecipa-zione di Cometa A.S.M.M.E. con offerta materiale perraccolta fondi e sensibilizzazione.22: Manifestazione culturale di prosa "Amleto" di W.Shakespeare presso il Teatro Embassy di Treviso.Spettacoli alle ore 16,00 e alle ore 21,00.

NOVEMBRE 2002

10: Mestre VE: Festa dell'Unità d'Italia. Deposizione dicorone alle lapidi dedicate ai Caduti nel PalazzoMunicipale; Invito a presenziare alla delegazione uffi-ciale di Cometa A.S.M.M.E. da parte dell'A.L.T.A.. Sez. diMestre.25: Manifestazione culturale di prosa "Il malato imma-ginario" di Moliere presso il Teatro Fossolo di Bologna.Spettacoli alle ore 16,00 e alle ore 21,00.

DICEMBRE 2002

12: Manifestazione culturale di prosa "Il dolce imbro-glio" Commedia di un Anonimo del 700 presso il TeatroAntonianum di Padova.Spettacoli alle ore 15,00, alle ore18,00 e alle ore 21,00.

ANNO 2003FEBBRAIO 2003

3: Manifestazione teatrale "Tre atti unici" di AntonCechov - Regia di Silvia Donadoni con la CompagniaTeatrale Arcobaleno - presso la Sala Tripcovich -Trieste.Spettacoli alle ore 16,00 e 21,00.Info: 040-638.121

10/11: Manifestazione teatrale "Il Malato Immagina-rio" di Moliere Regia di Gian Stefano Miraglia con laCompagnia Teatrale Il Carro di Tespi - Presso il TeatroNuovo S. Giuseppe - Loc. Valleggia Savona.Spettacoli alle ore 15,00 - 18,00 - 21,00.Prevendita e info: 019-840.13.00

MARZO 2003

3: Manifestazione teatrale "La Locandiera" di C.Goldoni con la Compagnia Teatrale Il Carro di Tespi -Presso il Teatro Politeama Genovese Genova.Spettacoli alle ore 15,30 - 18,30 - 21,30.Prevendita e info: 010-595.513

12: Manifestazione culturale di prosa dal titolo "Amicicome noi" di Silvia DonadoniPresso il Teatro Modena di Palmanova (UD).Spettacoli alle ore 17,00 - 21,00.Prevendita e info: 0432 510.377

26: Manifestazione culturale di prosa dal titolo "Amicicome noi" di Silvia DonadoniPresso il Teatro Forum di S. Ilario D’Enza di ReggioEmilia.Spettacoli alle ore 16,00 - 21,00.

Cometa A.S.M.M.E. 11

Sonata in mi bem. Op. 12 n. 3

- Allegro con spirito

- Adagio, con molta espressione

- Rondò (allegro molto)

Suite popolaire Espagnole(d’après «Siete Canciones populaires Españolas»)

- El Paño moruno

- Nana (Berceuse)

- Canciòn

- Polo

- Austuriana

- Jota

Sonata

- Allegro moderato

- Allegro

- Recitativo-fantasia: moderato

- Allegretto, poco mosso

Con il Patrocinio di:COMUNE DI LOREGGIAASSESSORATO ALLA CULTURAASSESSORATO AFFARI SOCIALI

C. Frank(1822-1890)

L.V. Beethoven(1770-1827)

M. de Falla - (P. Kochanski)(1876-1946)

PROGRAMMA

Cometa A.S.M.M.E.10

Appuntamenti emanifestazioni

SETTEMBRE 2002

6/7/8 13/14/15 20/21/22: Festa patronale a S.Matteo di Vanzo - S. Pietro Viminario PD. Bancarellaper sensibilizzazione e raccolta fondi.8: Gara di pesca sportiva alla trota con sottoscrizionea premi - Laghetto "Alle sorgenti" - Motta diCostabissara VI.13/17: Festa patronale a S. Cuore Padova - esposizio-ne materiale per raccolta fondi e sensibilizzazione.14/15: 2° festa delle Associazioni a Marano V.no VI:partecipazione per sensibilizzazione e raccolta fondi.15: Delegazione ufficiale di Cometa A.S.M.M.E. parte-cipa al Raduno Nazionale dell'A.L.T.A., a S. Donà diPiave VE.15: bancarella per sensibilizzazione e raccolta fondiCavazzale VI.19/23: Mostra dell'Artigianato a Marano V.no VI: par-tecipazione per sensibilizzazione e bancarella per rac-colta fondi.20: Manifestazione culturale di prosa "Un fidanza-mento particolare" di G. Miraglia presso il Teatro S.Marco di Vicenza.Spettacoli alle ore 17,00 e alle ore 21,00.22: Festa del Volontariato a Mogliano V.to TV: parte-cipazione per sensibilizzazione e bancarella per raccol-ta fondi;26: Manifestazione culturale di prosa "Un fidanza-mento particolare" di G. Miraglia presso il TeatroNuovo di Bergamo.Spettacoli alle ore 16,00 e alle ore 21,00.30: Manifestazione culturale di prosa "Il malato imma-ginario" di Moliere presso il Teatro Arlecchino diVoghera PV.Spettacoli alle ore 16,00 e alle ore 21,00.

OTTOBRE 2002

6: Fiera del Rosario a S. Donà di Piave VE - partecipa-zione per raccolta fondi e sensibilizzazione.13: 1° Mostra degli Hobbies e del Tempo Libero -Comune di Limena Limena PD presso La Barchessa par-tecipazione per raccolta fondi e sensibilizzazione conoggetti artigianali.13: Festa del Vino - S. Bruson di Dolo VE - partecipa-zione di Cometa A.S.M.M.E. con offerta materiale perraccolta fondi e sensibilizzazione.22: Manifestazione culturale di prosa "Amleto" di W.Shakespeare presso il Teatro Embassy di Treviso.Spettacoli alle ore 16,00 e alle ore 21,00.

NOVEMBRE 2002

10: Mestre VE: Festa dell'Unità d'Italia. Deposizione dicorone alle lapidi dedicate ai Caduti nel PalazzoMunicipale; Invito a presenziare alla delegazione uffi-ciale di Cometa A.S.M.M.E. da parte dell'A.L.T.A.. Sez. diMestre.25: Manifestazione culturale di prosa "Il malato imma-ginario" di Moliere presso il Teatro Fossolo di Bologna.Spettacoli alle ore 16,00 e alle ore 21,00.

DICEMBRE 2002

12: Manifestazione culturale di prosa "Il dolce imbro-glio" Commedia di un Anonimo del 700 presso il TeatroAntonianum di Padova.Spettacoli alle ore 15,00, alle ore18,00 e alle ore 21,00.

ANNO 2003FEBBRAIO 2003

3: Manifestazione teatrale "Tre atti unici" di AntonCechov - Regia di Silvia Donadoni con la CompagniaTeatrale Arcobaleno - presso la Sala Tripcovich -Trieste.Spettacoli alle ore 16,00 e 21,00.Info: 040-638.121

10/11: Manifestazione teatrale "Il Malato Immagina-rio" di Moliere Regia di Gian Stefano Miraglia con laCompagnia Teatrale Il Carro di Tespi - Presso il TeatroNuovo S. Giuseppe - Loc. Valleggia Savona.Spettacoli alle ore 15,00 - 18,00 - 21,00.Prevendita e info: 019-840.13.00

MARZO 2003

3: Manifestazione teatrale "La Locandiera" di C.Goldoni con la Compagnia Teatrale Il Carro di Tespi -Presso il Teatro Politeama Genovese Genova.Spettacoli alle ore 15,30 - 18,30 - 21,30.Prevendita e info: 010-595.513

12: Manifestazione culturale di prosa dal titolo "Amicicome noi" di Silvia DonadoniPresso il Teatro Modena di Palmanova (UD).Spettacoli alle ore 17,00 - 21,00.Prevendita e info: 0432 510.377

26: Manifestazione culturale di prosa dal titolo "Amicicome noi" di Silvia DonadoniPresso il Teatro Forum di S. Ilario D’Enza di ReggioEmilia.Spettacoli alle ore 16,00 - 21,00.

Cometa A.S.M.M.E. 11

Sonata in mi bem. Op. 12 n. 3

- Allegro con spirito

- Adagio, con molta espressione

- Rondò (allegro molto)

Suite popolaire Espagnole(d’après «Siete Canciones populaires Españolas»)

- El Paño moruno

- Nana (Berceuse)

- Canciòn

- Polo

- Austuriana

- Jota

Sonata

- Allegro moderato

- Allegro

- Recitativo-fantasia: moderato

- Allegretto, poco mosso

Con il Patrocinio di:COMUNE DI LOREGGIAASSESSORATO ALLA CULTURAASSESSORATO AFFARI SOCIALI

C. Frank(1822-1890)

L.V. Beethoven(1770-1827)

M. de Falla - (P. Kochanski)(1876-1946)

PROGRAMMA

Cometa A.S.M.M.E.12

NOVEMBRE e DICEMBREMesi dedicati alle malattie metaboliche ereditarie

NOVEMBRE 2002

17-Cavarzere VE: Parrocchia S. Giuseppe23-Marcon VE: Centro Commerciale Vallecenter23/24-Zermeghedo VI: Parrocchia24-Correzzola PD: Corte Benedettina “Festa della Castagna”24-PD: Parrocchia S. Croce - Frati Capuccini24-Cavarzere VE: Parrocchia S. Pietro24-VE: Campo S. Bartolomio24-Eraclea VE30-Montebello VI: Parrocchia

DICEMBRE 2002

1-Susegana TV: Centro Comm.le SME1-VR: Piazza Bra'1-RO: Piazza Vittorio Emanuele1-Legnaro PD: Mercatino Avvento - Patronato1-Cavarzere VE: Parrocchia Rottanova1-Lido VE: Gran Viale S. Maria Elisabetta1-S. Bruson di Dolo VE: Parrocchia 1-Oderzo TV: P.zza Grande1 Montebello VI: Parrocchia7/8-Castelminio di Resana: Centro Commerciale Mazzorato8-Scardevara di Ronco all’Adige VR: Parrocchia8-Legnaro PD: Mercatino avvento Patronato8-Blessano di Basiliano PN: Parrocchia8-S. Bruson di Dolo: Parrocchia

S. Donà di Piave: Oratorio Don Bosco8-Fossalta di Piave: Parrocchia12/14-Gabicce Mare: Davanti al panificio Bassi via del Cardellino

14-Padova: Mercatino di Natale scuola 4 Martiri14-Vedelago: Mercato14-Loggia dei Cavalieri TV14/15-Vigasio VR15-Mogliano Veneto TV: Festa del radicchio15-Grizzo PN: P.zza S. Carlo15-Montereale PN: P.zza Duomo15-Blessano di Basiliano PN: Parrocchia 15-Maniago PN: P.zza Italia15-Legnaro PD: Mercatino Avvento Patronato15-Civè di Correzzola: Parrocchia15-Pegolotte di Cona: Bancarella in collaboraz. con il GruppoSperanza in Parrocchia15-Loreggiola PD: Parrocchia15-Musile di Piave TV: Parrocchia di Caposile15-S. Bruson di Dolo: Parrocchia15-Mason VI: Parrocchia15-Eraclea: Parrocchia di Ca’ Turcata15-Eraclea: Ponte Crepaldo15-Passerella Fraz. S. Donà di Piave TV: Parrocchia21/22-Pesaro: Centro C. Rossini22-S. Donà di Piave: Parrocchia di Chiesanuova22-Correzzola PD: Corte Benedettina22-Legnaro PD: Mercatino Avvento - Patronato22-Jesolo VE: Parrocchia S. G. Battista P.zza Matteotti22-Villaverla: Parrocchia in collaborazione con il Gruppo Alpini23/24-Zermeghedo VI: Parrocchia24-Marostica: P.zza Castello29-Jesolo-Cortellazzo VE: Parrocchia30-Montebello VI: Parrocchia

Nelle bancarelle per la sensibilizzazione e la raccolta fondiverranno proposte le comete di cioccolato.

Manifestazioni in collaborazione con varie Sezionidell’Associazione A.L.T.A. (Associazione Lagunari TruppeAnfibie) con la quale Cometa A.S.M.M.E. è gemellata.

Cometa A.S.M.M.E. 13

Il nostroimpegno...

Domenica 19 maggio 2002 in piazzaMartin Luther King a Rubano in occasio-ne della 2a edizione di "PASSERELLA DlPRIMAVERA" che prevedeva una sfilatadi moda con le nuove proposte primave-ra-estate 2002, ideata da alcuni com-mercianti della zona di Rubano e con ilpatrocinio del comune di Rubano, èstata invitata anche la nostraAssociazione, grazie ai fratelli Michele eSamuele Rensi della gioielleria Rensi edel Signor Dino Costola del “Centro Lei& Lui”, permettendoci di esporre una"mega" bancarella al centro della piazza.In quell’occasione abbiamo anche potu-to offrire materiale regalato dall’aziendaSwatch. L'anno precedente la manife-stazione si concretizzava nella sfilatastessa, quest'anno invece, grazie alla lorosensibilità è stata creata una festa per lanostra Associazione. "BIMBI IN FESTAPER COMETA A.S.M.M.E." il nome diquesta giornata ricca di appuntamentiper i più piccoli . C'erano infatti i gon-fiabili del Mappaluna, gratis per tutti, iclown Giac e Giuditta, e per i più gran-di nel pomeriggio varie esibizioni tra lequali quelle del gruppo di ballo"Country Storm", fantasie di ballettidella scuola di ballo Scarpette Rosse,dimostrazioni del centro Capoeira SaòSalomèo e di Tai chi chuan.

Il tempo non prometteva niente dibuono. Ci ha permesso di trascorrereuna serena e divertente giornata contutti i partecipanti alla festa organizza-ta con tanto impegno da parte di tutti.Non si può dire lo stesso per la serata,infatti in prossimità della sfilata si èscatenato un terribile temporale. La sfi-lata non ha potuto prendere luogo.Unica consolazione, alcune foto conGiorgio Mastrota che doveva presenta-re la serata. Un grazie particolare aMichele e Samuele che hanno creatoquesta festa per noi e per tutto l'aiutoche continuano a offrire a COMETAA.S.M.M.E.

Elisabetta

Il nostro slogan è: "UNA RICERCAPER LA VITA" è il caso di dire che perme in questo periodo è stato "una far-falla per la vita".

Ancora molte erano le farfalle cheriempivano il magazzino di CometaA.S.M.M.E. e sempre più difficile riu-scire a offrirle visto che sono ormai 2anni che le proponiamo.

Mi sono armata di buone speranze etanta carica (quella non mi manca) eho cominciato a contattare telefoni-camente i genitori di Padova chieden-do loro di aiutarmi in questa impresa:uno due tre dieci, venti e più famigliehanno aderito con entusiasmo a que-sta campagna; ovviamente chiedevoloro quando potevo passare per por-tarle e quindi più di qualche sera l'hotrascorsa a distribuire farfalle così hoavuto modo di conoscere anche perso-ne che non avevo mai incontrato e difare con loro delle belle e piacevolichiaccherate.

Il mio grazie sincero a tutti per aver-mi aiutato, senza di voi non avreipotuto fare nulla, grazie più precisa-mente alle famiglie: Wilde - Violatto -Gò - Schiavon - Broggian - Simi -Donà - Uriani - De Guidi - Gavin -Tognon - Leandro - Ronzani - Zilio -Padovan - Golo - Cavallaro - Carletti,a Daniela (mia amica della palestra)alle mie vicine di casa: Orietta -Stefania -Antonella - Fiorella, alle mieamiche e amici: Gloria, Daniela,Alessandra, Roberto, Maurizio, a mio

cognato Rinaldo e alla sua ragazzaAngela, a mia mamma che mi aiutasempre, alle ragazze dello studio den-tistico Silvia e Sabrina. Grazie a tuttidi cuore, ma ....non pensate sia finitaqui .... adesso ci sono le stelle comete!

Elisabetta

LA NOSTRA AMICA ANNA SI ÈRICORDATA DI NOI ANCHE NELMOMENTO DEL SUO MATRI-MONIO

Vogliamo ringraziarVi per avercondiviso con noi questo momentocosì importante di “nascita” dellanostra nuova Famiglia. Come ricordodi questa giornata abbiamo pensatodi donarvi questo piccolo oggettoper sostenere la lotta alla vita deinostri piccoli amici di CometaA.S.M.M.E. e trasmettere a loro un pòdel nostro calore e sostegno.

Grazie a tutti.Anna Volpin e Enrico Grandis

Cometa A.S.M.M.E., a nome dei mala-ti affetti da malattie metaboliche eredi-tarie, ringrazia questa nuova Famiglia,che ha deciso di iniziare il proprio cam-mino di vita con un gesto così carico diamore e condivisione.

Non servono gesti ecclatanti perappagare le nostre coscenze: le cosemigliori vengono soprattutto dai pic-coli gesti di...cuore come questo, cheporterà un sorriso ai bambini affetti damalattie metaboliche ereditarie.

Auguri, per un cammino sereno e chela vita Vi riservi tante belle cose!

A nome di tutta Cometa A.S.M.M.E.Associazione Studio Malattie Meta-boliche Ereditarie e dei piccoli pazien-ti che rappresenta.

Cometa A.S.M.M.E.

Cometa A.S.M.M.E.12

NOVEMBRE e DICEMBREMesi dedicati alle malattie metaboliche ereditarie

NOVEMBRE 2002

17-Cavarzere VE: Parrocchia S. Giuseppe23-Marcon VE: Centro Commerciale Vallecenter23/24-Zermeghedo VI: Parrocchia24-Correzzola PD: Corte Benedettina “Festa della Castagna”24-PD: Parrocchia S. Croce - Frati Capuccini24-Cavarzere VE: Parrocchia S. Pietro24-VE: Campo S. Bartolomio24-Eraclea VE30-Montebello VI: Parrocchia

DICEMBRE 2002

1-Susegana TV: Centro Comm.le SME1-VR: Piazza Bra'1-RO: Piazza Vittorio Emanuele1-Legnaro PD: Mercatino Avvento - Patronato1-Cavarzere VE: Parrocchia Rottanova1-Lido VE: Gran Viale S. Maria Elisabetta1-S. Bruson di Dolo VE: Parrocchia 1-Oderzo TV: P.zza Grande1 Montebello VI: Parrocchia7/8-Castelminio di Resana: Centro Commerciale Mazzorato8-Scardevara di Ronco all’Adige VR: Parrocchia8-Legnaro PD: Mercatino avvento Patronato8-Blessano di Basiliano PN: Parrocchia8-S. Bruson di Dolo: Parrocchia

S. Donà di Piave: Oratorio Don Bosco8-Fossalta di Piave: Parrocchia12/14-Gabicce Mare: Davanti al panificio Bassi via del Cardellino

14-Padova: Mercatino di Natale scuola 4 Martiri14-Vedelago: Mercato14-Loggia dei Cavalieri TV14/15-Vigasio VR15-Mogliano Veneto TV: Festa del radicchio15-Grizzo PN: P.zza S. Carlo15-Montereale PN: P.zza Duomo15-Blessano di Basiliano PN: Parrocchia 15-Maniago PN: P.zza Italia15-Legnaro PD: Mercatino Avvento Patronato15-Civè di Correzzola: Parrocchia15-Pegolotte di Cona: Bancarella in collaboraz. con il GruppoSperanza in Parrocchia15-Loreggiola PD: Parrocchia15-Musile di Piave TV: Parrocchia di Caposile15-S. Bruson di Dolo: Parrocchia15-Mason VI: Parrocchia15-Eraclea: Parrocchia di Ca’ Turcata15-Eraclea: Ponte Crepaldo15-Passerella Fraz. S. Donà di Piave TV: Parrocchia21/22-Pesaro: Centro C. Rossini22-S. Donà di Piave: Parrocchia di Chiesanuova22-Correzzola PD: Corte Benedettina22-Legnaro PD: Mercatino Avvento - Patronato22-Jesolo VE: Parrocchia S. G. Battista P.zza Matteotti22-Villaverla: Parrocchia in collaborazione con il Gruppo Alpini23/24-Zermeghedo VI: Parrocchia24-Marostica: P.zza Castello29-Jesolo-Cortellazzo VE: Parrocchia30-Montebello VI: Parrocchia

Nelle bancarelle per la sensibilizzazione e la raccolta fondiverranno proposte le comete di cioccolato.

Manifestazioni in collaborazione con varie Sezionidell’Associazione A.L.T.A. (Associazione Lagunari TruppeAnfibie) con la quale Cometa A.S.M.M.E. è gemellata.

Cometa A.S.M.M.E. 13

Il nostroimpegno...

Domenica 19 maggio 2002 in piazzaMartin Luther King a Rubano in occasio-ne della 2a edizione di "PASSERELLA DlPRIMAVERA" che prevedeva una sfilatadi moda con le nuove proposte primave-ra-estate 2002, ideata da alcuni com-mercianti della zona di Rubano e con ilpatrocinio del comune di Rubano, èstata invitata anche la nostraAssociazione, grazie ai fratelli Michele eSamuele Rensi della gioielleria Rensi edel Signor Dino Costola del “Centro Lei& Lui”, permettendoci di esporre una"mega" bancarella al centro della piazza.In quell’occasione abbiamo anche potu-to offrire materiale regalato dall’aziendaSwatch. L'anno precedente la manife-stazione si concretizzava nella sfilatastessa, quest'anno invece, grazie alla lorosensibilità è stata creata una festa per lanostra Associazione. "BIMBI IN FESTAPER COMETA A.S.M.M.E." il nome diquesta giornata ricca di appuntamentiper i più piccoli . C'erano infatti i gon-fiabili del Mappaluna, gratis per tutti, iclown Giac e Giuditta, e per i più gran-di nel pomeriggio varie esibizioni tra lequali quelle del gruppo di ballo"Country Storm", fantasie di ballettidella scuola di ballo Scarpette Rosse,dimostrazioni del centro Capoeira SaòSalomèo e di Tai chi chuan.

Il tempo non prometteva niente dibuono. Ci ha permesso di trascorrereuna serena e divertente giornata contutti i partecipanti alla festa organizza-ta con tanto impegno da parte di tutti.Non si può dire lo stesso per la serata,infatti in prossimità della sfilata si èscatenato un terribile temporale. La sfi-lata non ha potuto prendere luogo.Unica consolazione, alcune foto conGiorgio Mastrota che doveva presenta-re la serata. Un grazie particolare aMichele e Samuele che hanno creatoquesta festa per noi e per tutto l'aiutoche continuano a offrire a COMETAA.S.M.M.E.

Elisabetta

Il nostro slogan è: "UNA RICERCAPER LA VITA" è il caso di dire che perme in questo periodo è stato "una far-falla per la vita".

Ancora molte erano le farfalle cheriempivano il magazzino di CometaA.S.M.M.E. e sempre più difficile riu-scire a offrirle visto che sono ormai 2anni che le proponiamo.

Mi sono armata di buone speranze etanta carica (quella non mi manca) eho cominciato a contattare telefoni-camente i genitori di Padova chieden-do loro di aiutarmi in questa impresa:uno due tre dieci, venti e più famigliehanno aderito con entusiasmo a que-sta campagna; ovviamente chiedevoloro quando potevo passare per por-tarle e quindi più di qualche sera l'hotrascorsa a distribuire farfalle così hoavuto modo di conoscere anche perso-ne che non avevo mai incontrato e difare con loro delle belle e piacevolichiaccherate.

Il mio grazie sincero a tutti per aver-mi aiutato, senza di voi non avreipotuto fare nulla, grazie più precisa-mente alle famiglie: Wilde - Violatto -Gò - Schiavon - Broggian - Simi -Donà - Uriani - De Guidi - Gavin -Tognon - Leandro - Ronzani - Zilio -Padovan - Golo - Cavallaro - Carletti,a Daniela (mia amica della palestra)alle mie vicine di casa: Orietta -Stefania -Antonella - Fiorella, alle mieamiche e amici: Gloria, Daniela,Alessandra, Roberto, Maurizio, a mio

cognato Rinaldo e alla sua ragazzaAngela, a mia mamma che mi aiutasempre, alle ragazze dello studio den-tistico Silvia e Sabrina. Grazie a tuttidi cuore, ma ....non pensate sia finitaqui .... adesso ci sono le stelle comete!

Elisabetta

LA NOSTRA AMICA ANNA SI ÈRICORDATA DI NOI ANCHE NELMOMENTO DEL SUO MATRI-MONIO

Vogliamo ringraziarVi per avercondiviso con noi questo momentocosì importante di “nascita” dellanostra nuova Famiglia. Come ricordodi questa giornata abbiamo pensatodi donarvi questo piccolo oggettoper sostenere la lotta alla vita deinostri piccoli amici di CometaA.S.M.M.E. e trasmettere a loro un pòdel nostro calore e sostegno.

Grazie a tutti.Anna Volpin e Enrico Grandis

Cometa A.S.M.M.E., a nome dei mala-ti affetti da malattie metaboliche eredi-tarie, ringrazia questa nuova Famiglia,che ha deciso di iniziare il proprio cam-mino di vita con un gesto così carico diamore e condivisione.

Non servono gesti ecclatanti perappagare le nostre coscenze: le cosemigliori vengono soprattutto dai pic-coli gesti di...cuore come questo, cheporterà un sorriso ai bambini affetti damalattie metaboliche ereditarie.

Auguri, per un cammino sereno e chela vita Vi riservi tante belle cose!

A nome di tutta Cometa A.S.M.M.E.Associazione Studio Malattie Meta-boliche Ereditarie e dei piccoli pazien-ti che rappresenta.

Cometa A.S.M.M.E.

Cometa A.S.M.M.E.14

Orson Welles aveva detto che ilrugby è uno sport da facchinifatto da gentiluomini e nella dif-fice strada di Cometa, abbiamoincontrato questi gentiluominiche hanno messo a disposizionedella nostra Associazione, tuttaquella grinta che li ha contraddi-stinti sui campi di gioco, cosìcome la loro generosità.

Torniamo un po' indietro neltempo, Piero Gasparini,Presidente dell'Under 100, squa-

dra old di giocatori di rugbydell'A. S. Mogliano, conosce lanostra Associazione e d'accordocon il consiglio direttivo decide didestinare parte delle energie alvolontariato.

La prima azione è durante lafesta del radicchio rosso organiz-zata a Mogliano Veneto l'8dicembre 2001.

Ci aiutano ad organizzare unabancherella per la vendita di pro-dotti commercializzati dall'asso-

ciazione ed a fianco a noi, allesti-scono una bancherella con il vinobrullè e panini vari.

Una parte dell'incasso saràdevoluto a Cometa e consegnatoin occasione della festa di Natalead una nostra famiglia che hapartecipato ai festeggiamenti.

Sempre con l'aiuto dell'Under100, siamo riusciti ad ottenere agiugno 2002 dal Collegio Astori,con il patrocinio del Comune diMogliano, i locali per il Convegnodibattito tra le famiglie e i rap-presentanti della V CommissioneSanità della Regiove Veneto.

Poi è stata fatta la festa delvolontariato a Mogliano Veneto,tra le associazioni presenti nelComune e ormai come sempre, alfianco della bancarelle dell'Under100 c'eravamo noi di Cometa.

Grazie amici, ci avete aiutato anon sentirci più soli, sappiamoche siete in campo con noi, nonserve girarsi per passare la palla,Voi ci siete per riceverla, ci sieteper portare in meta i nostri figli.

Cristiano Quattromani

Mogliano “Festa del volontariato” 22 settembre 2002

Maratona di S. Antonio - PD

La solidarietà delle persone chenon hanno problemi metabolici étale da essere partecipi in manife-stazioni tipo la MARATONA di S.Antonio a Padova (27/04/2002) ealla MARATONA di Venezia(27/10/2002).

I nostri colori sono stati portatida tre atleti: PIOVAN GRAZIANO,PIZZEGHELLO MARIO, PATTAROPIETRO e POGGI ENRICO.

Vogliamo ringraziare il SignorGiovanni Cavazzana, presidentedella Federazione Ciclismo, gruppodi atleti amatoriali, per la continua

partecipazione e sensibilità verso lanostra Associazione. In particolareper la quota devoluta a Cometa

A.S.M.M.E. in occasione del lororaduno a pranzo per la fine dell’an-no sociale.

Circa 1 anno fa grazie alla sensibilitàe all'interessamento per CometaA.S.M.M.E., il signor Quattromanidecise di proporre agli appartenentidell'A.L.T.A., Associazione LagunareTruppe Anfibie, un gemellaggio fra lanostra associazione e la loro.

Per noi di Cometa A.S.M.M.E. sareb-be stato un vero onore poter collabo-rare con i lagunari.

Fu così che grazie al benestare delgenerale Assenza e di tutti i presiden-ti di sezione, si concretizzò questogemellaggio. Decidemmo di sceglieretra i nostri associati alcuni genitoriche fungessero da referenti, con ilcompito di contattare il presidentedella sezione affidata qualora ci fosse-ro delle manifestazioni da parte diCometa A.S.M.M.E. e viceversa, cioèquando ci fossero manifestazioni deilagunari alle quali loro avessero desi-derato la nostra presenza. In questimesi diverse sono state le occasionialle quali l'A.L.T.A. ha partecipatoinsieme a noi di Cometa a varie mani-festazioni dimostrando sensibilità esolidarietà e più precisamente: inau-gurazione della nuova sezione di

Correzzola con il nuovo presidentesignor Giampaolo Orfano e il presi-dente della sezione di Cavarzeresignor Paolo Mattiazzi, con il nostrosignor Matteo Cavallaro, in quell'oc-casione ci fu la sfilata con l'alza ban-diera e il ritrovo in corte benedettinacon il generale Assenza; la sagra delrosario con il sempre presente presi-dente signor Boato e il nostro signorVeto Marinello; la sagra di Vanzo amaggio e a settembre con i presidentidella zona di Rovigo contattati da me

e dal nostro signor Mauro Manfron,per la precisione sezione di Crespinopresidente signor Pavani, sezione diRosolina presidente signor Marangon,sezione di Basso Polesine presidentesignor Finotti. Durante quelle serateho avuto il piacere di conoscere loro, iloro familiari e appartenenti alle lorosezioni, che ci hanno aiutato inmaniera splendida in bancarella,distribuendo volantini, raccogliendoofferte, addirittura lasciando un con-tributo. Ancora grazie alla sezione diRosolina e al loro presidente signorMarangon.

Quelle serate sono state per me sim-bolo di unione vera. Grazie al genera-le Assenza, al signor Quattromani, atutti i presidenti che hanno aderito evoluto questo gemellaggio. Da partemia cercherò di non mancare agliimpegni presi per riuscire a crescereinsieme nella speranza che la stellacometa, simbolo della nostra associa-zione, illumini la strada della ricerca ela vita di tutti i bimbi metabolici.

Elisabetta

Sezione Basso Polesine Presidente Signor Finotti

Cometa A.S.M.M.E. e A.L.T.A. “Ancora insieme per la vita”

Cometa A.S.M.M.E. 15

Cometa A.S.M.M.E.14

Orson Welles aveva detto che ilrugby è uno sport da facchinifatto da gentiluomini e nella dif-fice strada di Cometa, abbiamoincontrato questi gentiluominiche hanno messo a disposizionedella nostra Associazione, tuttaquella grinta che li ha contraddi-stinti sui campi di gioco, cosìcome la loro generosità.

Torniamo un po' indietro neltempo, Piero Gasparini,Presidente dell'Under 100, squa-

dra old di giocatori di rugbydell'A. S. Mogliano, conosce lanostra Associazione e d'accordocon il consiglio direttivo decide didestinare parte delle energie alvolontariato.

La prima azione è durante lafesta del radicchio rosso organiz-zata a Mogliano Veneto l'8dicembre 2001.

Ci aiutano ad organizzare unabancherella per la vendita di pro-dotti commercializzati dall'asso-

ciazione ed a fianco a noi, allesti-scono una bancherella con il vinobrullè e panini vari.

Una parte dell'incasso saràdevoluto a Cometa e consegnatoin occasione della festa di Natalead una nostra famiglia che hapartecipato ai festeggiamenti.

Sempre con l'aiuto dell'Under100, siamo riusciti ad ottenere agiugno 2002 dal Collegio Astori,con il patrocinio del Comune diMogliano, i locali per il Convegnodibattito tra le famiglie e i rap-presentanti della V CommissioneSanità della Regiove Veneto.

Poi è stata fatta la festa delvolontariato a Mogliano Veneto,tra le associazioni presenti nelComune e ormai come sempre, alfianco della bancarelle dell'Under100 c'eravamo noi di Cometa.

Grazie amici, ci avete aiutato anon sentirci più soli, sappiamoche siete in campo con noi, nonserve girarsi per passare la palla,Voi ci siete per riceverla, ci sieteper portare in meta i nostri figli.

Cristiano Quattromani

Mogliano “Festa del volontariato” 22 settembre 2002

Maratona di S. Antonio - PD

La solidarietà delle persone chenon hanno problemi metabolici étale da essere partecipi in manife-stazioni tipo la MARATONA di S.Antonio a Padova (27/04/2002) ealla MARATONA di Venezia(27/10/2002).

I nostri colori sono stati portatida tre atleti: PIOVAN GRAZIANO,PIZZEGHELLO MARIO, PATTAROPIETRO e POGGI ENRICO.

Vogliamo ringraziare il SignorGiovanni Cavazzana, presidentedella Federazione Ciclismo, gruppodi atleti amatoriali, per la continua

partecipazione e sensibilità verso lanostra Associazione. In particolareper la quota devoluta a Cometa

A.S.M.M.E. in occasione del lororaduno a pranzo per la fine dell’an-no sociale.

Circa 1 anno fa grazie alla sensibilitàe all'interessamento per CometaA.S.M.M.E., il signor Quattromanidecise di proporre agli appartenentidell'A.L.T.A., Associazione LagunareTruppe Anfibie, un gemellaggio fra lanostra associazione e la loro.

Per noi di Cometa A.S.M.M.E. sareb-be stato un vero onore poter collabo-rare con i lagunari.

Fu così che grazie al benestare delgenerale Assenza e di tutti i presiden-ti di sezione, si concretizzò questogemellaggio. Decidemmo di sceglieretra i nostri associati alcuni genitoriche fungessero da referenti, con ilcompito di contattare il presidentedella sezione affidata qualora ci fosse-ro delle manifestazioni da parte diCometa A.S.M.M.E. e viceversa, cioèquando ci fossero manifestazioni deilagunari alle quali loro avessero desi-derato la nostra presenza. In questimesi diverse sono state le occasionialle quali l'A.L.T.A. ha partecipatoinsieme a noi di Cometa a varie mani-festazioni dimostrando sensibilità esolidarietà e più precisamente: inau-gurazione della nuova sezione di

Correzzola con il nuovo presidentesignor Giampaolo Orfano e il presi-dente della sezione di Cavarzeresignor Paolo Mattiazzi, con il nostrosignor Matteo Cavallaro, in quell'oc-casione ci fu la sfilata con l'alza ban-diera e il ritrovo in corte benedettinacon il generale Assenza; la sagra delrosario con il sempre presente presi-dente signor Boato e il nostro signorVeto Marinello; la sagra di Vanzo amaggio e a settembre con i presidentidella zona di Rovigo contattati da me

e dal nostro signor Mauro Manfron,per la precisione sezione di Crespinopresidente signor Pavani, sezione diRosolina presidente signor Marangon,sezione di Basso Polesine presidentesignor Finotti. Durante quelle serateho avuto il piacere di conoscere loro, iloro familiari e appartenenti alle lorosezioni, che ci hanno aiutato inmaniera splendida in bancarella,distribuendo volantini, raccogliendoofferte, addirittura lasciando un con-tributo. Ancora grazie alla sezione diRosolina e al loro presidente signorMarangon.

Quelle serate sono state per me sim-bolo di unione vera. Grazie al genera-le Assenza, al signor Quattromani, atutti i presidenti che hanno aderito evoluto questo gemellaggio. Da partemia cercherò di non mancare agliimpegni presi per riuscire a crescereinsieme nella speranza che la stellacometa, simbolo della nostra associa-zione, illumini la strada della ricerca ela vita di tutti i bimbi metabolici.

Elisabetta

Sezione Basso Polesine Presidente Signor Finotti

Cometa A.S.M.M.E. e A.L.T.A. “Ancora insieme per la vita”

Cometa A.S.M.M.E. 15

Cometa A.S.M.M.E.16

Lunedì 4 e domenica 10 novem-bre siamo stati gentilmente e ono-revolmente invitati dal presidenteSig. Livio Eolo Londei, alla festadell'Unità d'Italia. Per impegni giàprecedentemente presi non abbia-mo potuto essere presenti il giorno4 ma eravamo a Mestre domenica11 novembre. Dopo alcune telefo-nate sono riuscita a formare unpiccolo gruppo in rappresentanzadella nostra associazione. Ci siamoincontrati fuori dall'autostradaPadova-Mestre e poi via all'appun-tamento: ore 10 davanti al munici-pio. Con noi avevamo portatoanche il gonfalone di COMETAA.S.M.M.E.

Appena giunti all'appuntamentoabbiamo incontrato i nostri "allea-

ti": i lagunari...Era veramente emozionante

essere lì. Alle 10,15 circa iniziò lacerimonia con la deposizione dialcune corone sulle lapidi dedicateai caduti nel palazzo municipale,con la fanfara della brigata dicavalleria "Pozzuolo del Friuli" epicchetto del regimento lagunari"Serenissima".

Subito dopo è iniziata la sfilata ditutte le associazioni verso il duomodi S. Lorenzo, purtroppo alle donneè stato impedito di prendere partea questa "maratona", fortuna chetra noi era presente il nostro VitoMarinello che con grande orgoglioteneva alto il nostro gonfalone...

È stata poi celebrata la messasolenne e successivamente tutti di

nuovo in marcia verso piazzaFerretto, dove si è tenuto il concer-to della fanfara della brigata dicavalleria "Pozzuolo del Friuli" eper finire l'ammainabandiera.

Non abbiamo dimenticato la fotoper ricordare l’evento e l’amiciziache ci lega.

Ringrazio il presidente dellasezione di Mestre, il signor LivioEolo Londei che non manca mai diinvitarci a questi incontri cosìimportanti per noi...

Elisabetta

Inaugurazione sezione Lagunari di Correzzola

Cometa A.S.M.M.E. 17

Alleghiamo le foto inviateci dallaMoldavia e la lettera della mammadi Giovanni. Con l’occasione infor-miamo che abbiamo spedito un'al-tro carico di prodotti aproteici emateriale vario per la Moldavia afine del mese di novembre, inmodo che a Natale le Famigliepossano avere il materiale raccol-to. Ringraziamo ancora una voltatutte le persone che da tutta Italiasi sono prodigate per mandare allanostra sede il materiale da spedire.

All’Associazione Cometa ASMME.

Ringrazio Loro di tutto cuore etutti i genitori che hanno accorda-to aiuto a mio figlio Giovanni e aglialtri bambini malati di fenilcheto-nuria della Repubblica Moldova.Nel nostro paese vi è una situazio-ne disastrosa, e una povertà inde-scrivibile. Non possono essere cura-te nemmeno malattie comuni esemplici, non parlando di fenilche-tonuria, che necessita di un tratta-mento molto costoso. A tanti bam-bini questa malattia è stata dia-

g n o s t i c a t acon ritardo,alla età di 2-3 anni,q u a n d oanche untrattamen-to ade-g u a t oo r m a iaiutava

poco. E’ un dolore enorme, sapen-do che questa malattia può esserecurata.Da noi non esistono alimenti apro-teici. Il cibo di questi bambini ècomposto solamente da frutta,verdura e amido. Per rispettarequesta dieta c’è bisogno di pesare,di contare tutto. Sempre siamo incerca di miscele speciali prive difenilalanina.Siamo una famiglia di professori,però la situazio-ne economica èprecaria e mi hafatto venire inItalia a lavora-re, per poterassicurare iltrattamentodovuto amio figlio. Qui, in Italiaho avutofortuna diincontrareg e n t e

molto gentile e buona, che mi haaiutato a trovare la vostra associa-zione – "Associazione StudioMalattie Metaboliche Ereditarie" diPadova.

Mi rivolgo ancora aLoro con la preghierapiena di angoscia percontinuare questi rap-porti anche in futuro.Nella situazione disa-strosa nella quale sitrova il nostro paeseabbiamo tantotanto bisogno delvostro aiuto.Vi sono profonda-

mente grata. Dio vi benedica perla vostra disponibilità e generosità.Vi dia tanta tanta salute e auguri diogni bene a voi e alle vostre fami-glie.

Con ossequi

Elena Sprinceana

La nostrasolidarietà

Cometa A.S.M.M.E.16

Lunedì 4 e domenica 10 novem-bre siamo stati gentilmente e ono-revolmente invitati dal presidenteSig. Livio Eolo Londei, alla festadell'Unità d'Italia. Per impegni giàprecedentemente presi non abbia-mo potuto essere presenti il giorno4 ma eravamo a Mestre domenica11 novembre. Dopo alcune telefo-nate sono riuscita a formare unpiccolo gruppo in rappresentanzadella nostra associazione. Ci siamoincontrati fuori dall'autostradaPadova-Mestre e poi via all'appun-tamento: ore 10 davanti al munici-pio. Con noi avevamo portatoanche il gonfalone di COMETAA.S.M.M.E.

Appena giunti all'appuntamentoabbiamo incontrato i nostri "allea-

ti": i lagunari...Era veramente emozionante

essere lì. Alle 10,15 circa iniziò lacerimonia con la deposizione dialcune corone sulle lapidi dedicateai caduti nel palazzo municipale,con la fanfara della brigata dicavalleria "Pozzuolo del Friuli" epicchetto del regimento lagunari"Serenissima".

Subito dopo è iniziata la sfilata ditutte le associazioni verso il duomodi S. Lorenzo, purtroppo alle donneè stato impedito di prendere partea questa "maratona", fortuna chetra noi era presente il nostro VitoMarinello che con grande orgoglioteneva alto il nostro gonfalone...

È stata poi celebrata la messasolenne e successivamente tutti di

nuovo in marcia verso piazzaFerretto, dove si è tenuto il concer-to della fanfara della brigata dicavalleria "Pozzuolo del Friuli" eper finire l'ammainabandiera.

Non abbiamo dimenticato la fotoper ricordare l’evento e l’amiciziache ci lega.

Ringrazio il presidente dellasezione di Mestre, il signor LivioEolo Londei che non manca mai diinvitarci a questi incontri cosìimportanti per noi...

Elisabetta

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Alleghiamo le foto inviateci dallaMoldavia e la lettera della mammadi Giovanni. Con l’occasione infor-miamo che abbiamo spedito un'al-tro carico di prodotti aproteici emateriale vario per la Moldavia afine del mese di novembre, inmodo che a Natale le Famigliepossano avere il materiale raccol-to. Ringraziamo ancora una voltatutte le persone che da tutta Italiasi sono prodigate per mandare allanostra sede il materiale da spedire.

All’Associazione Cometa ASMME.

Ringrazio Loro di tutto cuore etutti i genitori che hanno accorda-to aiuto a mio figlio Giovanni e aglialtri bambini malati di fenilcheto-nuria della Repubblica Moldova.Nel nostro paese vi è una situazio-ne disastrosa, e una povertà inde-scrivibile. Non possono essere cura-te nemmeno malattie comuni esemplici, non parlando di fenilche-tonuria, che necessita di un tratta-mento molto costoso. A tanti bam-bini questa malattia è stata dia-

g n o s t i c a t acon ritardo,alla età di 2-3 anni,q u a n d oanche untrattamen-to ade-g u a t oo r m a iaiutava

poco. E’ un dolore enorme, sapen-do che questa malattia può esserecurata.Da noi non esistono alimenti apro-teici. Il cibo di questi bambini ècomposto solamente da frutta,verdura e amido. Per rispettarequesta dieta c’è bisogno di pesare,di contare tutto. Sempre siamo incerca di miscele speciali prive difenilalanina.Siamo una famiglia di professori,però la situazio-ne economica èprecaria e mi hafatto venire inItalia a lavora-re, per poterassicurare iltrattamentodovuto amio figlio. Qui, in Italiaho avutofortuna diincontrareg e n t e

molto gentile e buona, che mi haaiutato a trovare la vostra associa-zione – "Associazione StudioMalattie Metaboliche Ereditarie" diPadova.

Mi rivolgo ancora aLoro con la preghierapiena di angoscia percontinuare questi rap-porti anche in futuro.Nella situazione disa-strosa nella quale sitrova il nostro paeseabbiamo tantotanto bisogno delvostro aiuto.Vi sono profonda-

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Il sottoscritto

residente a

Via n. cap. tel.

desidera aderire alla Associazione in qualità di:

Simpatizzante: offerta libera Socio ordinario: 26 Euro

Socio sostenitore: sup. 26 Euro

Data Firma

Inviare la scheda in busta chiusa al seguente indirizzo:

Cometa A.S.M.M.E.Via Vittorio Veneto, 12/A - 35020 Legnaro (PD)Tel. e Fax 049.990.33.03 - 335.804.02.20

AIUTACI CONTRIBUENDO O ISCRIVENDOTI A:Cometa A.S.M.M.E.

C/C POSTALEN° 15114358

C/C BANCARION° 6225/62600/290916/K

Cassa di Risparmio di PD e RO Ag. Legnaro

L’associazione possiede un sito internet con indirizzo

http://space.tin.it/associazioni/amarzent

Tramite il sito l’associazione riceve richieste di informa-zioni ed aiuto da molte famiglie con figli affetti daMalattie Metaboliche Ereditarie (via e-mail), prove-nienti da tutta Italia e dall’estero. Le richieste raccolteformano oramai un notevole volume d’archivio.

Nel sito i Genitori dei pazienti ed i Soci possono trovare:

• la pagina delle manifestazioni che l’associa-zione organizza o alle quali partecipa;

• le modalità per ottenere l’esenzione perpatologia, con il DM 279/2001;

• le leggi su handicap e servizi, listini regionaliprodotti dietetici, legge 648/96:

• i siti utili e gli appuntamenti scientifici sultema delle malattie metaboliche ereditarie;

• gli articoli stampa che parlano di malattiemetaboliche ereditarie e la loro situazione;

• i progetti di ricerca finanziati dall’associazione;• la collaborazione con l’A.L.T.A., Associazione

Lagunari Truppe Anfibie

Scriveteci a:cometasm@tin.it

Tramite la posta elettronica le Famiglie possono essereinformate in modo immediato sugli eventi concernentil’Associazione e le malattie metaboliche ereditarie.Importante è fornire il proprio indirizzo e-mail allasegreteria dell’associazione (tel. 049.990.33.03 oppurecometasm@tin.it) per far parte della mailing list.

VISITATE IL SITO WEBhttp://space.tin.it/associazioni/amarzent

FONDAZIONE CICLISMO C/O

PRES. CAVAZZANA GIOVANNI •

FONDAZIONE CITTA' DELLA SPERANZA • FORTE

MIRCO • FRATTIN PIETRO • FUNGHER ANNA • FURLAN •

GABRIELI NICOLA • GAIGA GIOVANNI • GALLI MARIA TERESA • GARIZZO

ORSOLA • GASPARINI PIERO PRES. UNDER 100 MOGLIANO RUGBY • GAUDENZI SILVERIO

• GENTE VENETA • GEOTEX 2000 SPA • GOLLIN SNC • GOSPEL JOY SINGERS OF VENICE • GRANDIS

ENRICO • GROTTO ANGELA • GRUPPO AMICI ANDREA E CHIARA PACCAGNELLA • GRUPPO DONATORI SANGUE

P/O BASSAN RICCARDO • GRUPPO SAV: TINA PASTORELLO, RITA DELLO STROLOGO, CRISTINA STIEVANO, ELISABETTA

MAZZARI, MARIA BERTAZZO • GRUPPO "LA ROSA" P/O ZANCANARO RITA • GUERRA ALICE • IANNELLI MARCO • IL GAZZETTINO SPA • IL

GIORNALE DI VICENZA • IL MATTINO DI PADOVA • IL SOLE 24 ORE NORD-EST • IMPRESA EDILE CALZAVARA EZIO • INCA STEFANO FANT

ARIANNA • IOTTI ANDREA • ISTIT. COMPR. STATALE DI VILLAVERLA • ISTITUTO

FARINA • ITIPACK SRL • LA DIFESA DEL POPOLO • LA PIAZZA PADOVA • LA TRIBUNA DI

TV • LA VOCE DEI BERICI • LA PORTA FRANCESCO • LE BOTTEGHE FUORI PORTE P/O BERTON LEOPOLDO

• LIDIA CONSIGLIO SNC • LOCARDI BRUNO • LOGICA SRL • LUPATIN MARA • MADDALENA ANTONIO • MAGNANI

LUISA • MAGRIS MARGHERITA • MALAGO' ELENA • MANESSO MARIA • MARCHETTI FEDERICO • MARCOLIN DIANA • MARINELLO

VITO • MARIUZ SANDRA • MASETTO ANTONIO • MASSARIA ANTONIO • MASSAROLI IRMA • MASTELLA DR. MAURO • MENARBIN GIANNI E

PAOLA • MENEGHEL VIRGINIA • MENEGHIN MATTEO • MESAGLIO ANTONIA E ADA • MICHIELIN MONICA • MILUPA SPA • MIOLO TIZIANO •

MION EMMA • MONTAGNI DR. GIOVANNI • MONTANARI FEDERICA • MORELLATO LUCIANO E SILVIA • NERI EMILIO • NESSO MARIA • NICOLETTO GIANNI •

NICOLOSO FAMIGLIA • NUOVA PATAVIUM S.R.L. • NUOVA VENEZIA • OFFICINE B.M. SRL • PACCANARO SIMONE • PADOAN SALVINO • PAMPANA FAMIGLIA • PARIS ANGELO •

PARO LETIZIA • PARROCCHIA S. MATTEO VANZO DON LUCA NUCIBELLA • PATI SERVICE • PE. PE. SNC • PEGORARO FAMIGLIA • PEGORARO GIORGIO • PERSONALE INFERMIERISTICO DEL

DIPARTIMENTO DI PEDIATRIA DI PADOVA • PFEIFFER PAOLO • PIERIBONI MASSIMO • PLESSO SCOLASTICO DI VIGONOVO •

POLATO MIRELLA • POZZI ENRICO • QUAGGIO LORIS • QUATTROMANI CRISTIANO • R 3 CIRCUITO MARCONI • RADIO BLU • RADIO CARPINI

MESTRE • RADIO OREB • RADIO VICENZA • RENSI GIOIELLI SRL • RIZZO GIANPIETRO • ROBERTO BRUMAT CAPOREDATTORE ABITARE A PADOVA •

ROBERTO DI DE CARLI ROBERTO • ROMANUTTI CLAUDIO • RONZANI CONSUELO • RUBINATO LISA • SACCAROLA MAURO • SANDRI SIMONETTA E FAMIGLIE VIA ZORZI •

SCHIAVON RENATA BOSARDO • SCOTTON FAMIGLIA • SCUOLA DELL'INFANZIA TOMMASEO 2ϒ D DIAZ • SCUOLA ELEMENTARE A. DIAZ DIREZ. DIDATTICA • SCUOLA

MATERNA M. IMMACOLATA • SCUOLA PER L'INFANZIA S. GIROLAMO • SENT GIORGIO • SERAFIN LUCA • SERAFINI MIRANDA • SINDACO MOGLIANO DR. BOTTACIN • SOCIETA'

DELL'AMICIZIA PICCOLO RISPARMIO • SPAGNOLO GRAZIELLA • STIEVANO LUCIANA E FEDERICA • STRACCIARI ALFREDO • STUDIO VERDE - CURTAROLO • STUPPNOR-STAFFLOR HANNAH • SUCCO

GIULIO • TALON ANNALISA • TECNO INDUSTRIA S.R.L. • TELEBASSANO • TELECHIARA • TELECITTA • TELENORDEST • TELENUOVO • TELEPADOVA SPA • TELEREGIONE • TOPPAN ROBERTO • TVA VIDEOMEDIA •

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SERGIO • TREPICCIONE DAVIDE • VACCARI AURORA •VACCAROTTO LUCIO • VALLI NOVELLA • VASA SRL • VENDRAMINELLI ANTONIO • VENETI NEL MONDO T.O. SAS • VETRERIA AURELIANO TOSO SRL • VISENTIN NADIA •

VITALE ADRIANO • VITIELLO MARIA GRAZIA • VOLPIN ANNA • VOLPIN CLAUDIO • WEBMASTER ADRIANO FRISON • WEBMASTER SILVIO SBERVEGLIERI • ZAMBERLAN ANNA • ZAMBERLAN LUCIA • ZAMBON BRUNO • ZANCHI DANIELA • ZANDONÁ FABIOLA • ZANGRANDO GIULIA/GIANNI • ZANIN VALENTINO • ZANIVAN FIORAVANTE • ZORZETTO RENATO....

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