Ereditarie Cometa A.S.M.M.E. · Cassa di Risparmio di Padova e Rovigo Agenzia di Legnar o Padova...

AssociazioneStudioMalattieMetabolicheEreditarie

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n. 6/2003

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Notiziario di Cometa A.S.M.M.E.

Cometa A.S.M.M.E.Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ONLUS

Via Vittorio Veneto, 12 a - 35020 Legnaro (PD)

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L'IMPORTANZA DELLE DONAZIONIL'associazione finanzia progetti di ricerca

per lo studio e la diagnosi precocedelle malattie metaboliche ereditarie.

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Insieme per la vita

il Gospel, una Cometae TU

Le Bancarelledi Pasqua 2003

Festa delle Famiglie23 Marzo 2003

Eurordis CnAMC

European Society for Phenylketonuriaand Allied disorders Treated as Phenylketonuria

I vostri messaggi

Un po' di allegria in corsia

La nostra solidarietà

Cometa A.S.M.M.E. 03

IL NUOVO SITO WEB:per restare ancora più vicini,

per farci ancora più conoscere

Abbiamo voluto aprire que-sto numero di “MME Insieme”con l’home page del nuovosito web di Cometa A.S.M.M.E.,www.cometaasmme.org ,perché meglio di qualunquediscorso sarà questo mezzo adoffrire l’immagine, e non solo l’im-magine, della nostra associazione.

In qualsiasi momento chiunquepotrà accedere alle notizie piùaggiornate nel campo scientifico,diagnostico e terapeutico relati-vamente alle Malattie Metabo-liche Ereditarie, un mondo in cuila ricerca è in continua evoluzio-ne. Altrettanto vale per gli aspettisocio sanitari relativi soprattuttoalle esenzioni, terreno questoestremamente accidentato. Nonmancano, naturalmente, gli spazidedicati alle segnalazioni e ai con-tatti con i pazienti e le loro fami-glie, all’interno dei quali richiede-re e ricevere qualsiasi informazio-ne, nello spirito di collaborazionee comprensione che è un puntod’incontro, dunque, non solo unsito. Ma soprattutto uno strumen-to in più nella lotta contro leMalattie Metaboliche Ereditarie,verso un futuro che, ne abbiamodiritto, diventi sereno anche pernoi.

Per finire, o meglio per incomin-ciare, il sito dedica un’ampia sezio-ne alla vita dell’associazione, contutti i suoi appuntamenti e attività.

Fra gli appuntamenti quest’annoabbiamo pensato di dedicarne unosoltanto a noi come genitori,

pazienti, famigliari. Ecco perchéabbiamo realizzato la “Festa delleFamiglie”: perché siamo in realtàuna sola, grande Famiglia, chelotta senza tregua per la vita e perla qualità della vita dei proprimalati.

Sempre a proposito della vitaassociativa, il sito presenta unnuovo logo. È stato ricavato fon-dendo assieme il logo di CometaA.S.M.M.E. con quello di ALTA,Associazione Lagunari TruppeAnfibie: si tratta di un’immaginemolto significativa, realizzata perrappresentare un’alleanza semprepiù stretta e fattiva con gli amiciLagunari, che non finiremo mai diringraziare per la loro collaborazio-ne offerta all’insegna del motto“Insieme per la vita”.

Il sito propone inoltre i link conle associazioni cui siamo federati:Eurordis, Federazione europea diassociazioni di pazienti che sidedica allo sviluppo della qualitàdella vita dei malati; E.S.PKU,Associazione Europea per lafenilchetonuria e le analoghemalattie trattate come la fenil-chetonuria; Cittadinanzattiva,movimento di partecipazioneattiva per la promozione e latutela dei diritti dei cittadini.Non abbiamo dimenticato che il2003 è l’Anno europeo con lepersone con disabilità, cui abbia-mo dedicato un apposito link.

La Presidente

Anna Maria Marzenta

Periodico trimestrale

Cometa A.S.M.M.E.Associazione Studio

Malattie Metaboliche Ereditarie

ONLUS Associazione di Volontariato senza fini di lucro Reg. Vol. Regione Veneto PD 222

C. F. - P. IVA 92065090281

Cometa A.S.M.M.E.Sede Legale:

Via Vittorio Veneto, 12/A35020 Legnaro (Padova) - Italy

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Registrazione Tribunale di Padova n.1713 del 4/10/00

Anno III° n. 6

maggio 2003

Redazione: Via Vittorio Veneto n. 12/A35020 Legnaro (Padova) - Italy

tel. 335 7757276 - fax 049 790197

Direttore Responsabile: Pietro Casetta

Segreteria di Redazione: Concetta Pastorello

Comitato di RedazioneAnna Maria Marzenta

(Presidente Cometa A.S.M.M.E.)

Graziano Bacco(vice-Presidente Cometa A.S.M.M.E.)

Manuela Pedron(rappresentante genitori Cometa A.S.M.M.E.)

Pietro Casarotto(delegato Consiglio Direttivo Cometa A.S.M.M.E.)

Comitato ScientificoAlberto Burlina (Padova)

Foto tratte da archivio storico

Cometa A.S.M.M.E. realizzate da:

M. Iannelli, D.-Day Fotografica snc

Stampa

Tipografia Daniele - Legnaro (Padova)

Questa rivista viene inviata a tutti i soci e sostenitori di Cometa A.S.M.M.E. e ai mala-ti metabolici. La rivista viene anche spedita ai ricercatori, medici di base, mediciospedalieri e personale infermieristico alle Ulss, ospedali, strutture sanitarie pubbli-che e private impegnate sulle tematiche legate alle malattie metaboliche ereditarie.“MME INSIEME” viene recapitata inoltre alle associazioni di volontariatoimpegnate sul tema delle malattie rare, agli uffici comunali, provinciali,regionali e statali che operano in tale settore e a quanti ne facciano richiesta.

Ai sensi dell’art.13, legge 675/96, è possibile in qualsiasi momento e gratuitamen-te consultare, modificare e cancellare i dati o semplicemente opporsi al loro utilizzoscrivendo a: Redazione “MME INSIEME” - Via Vittorio Veneto 12/A -35020 Legnaro (Padova).

MME INSIEMENotiziario di Cometa A.S.M.M.E.

Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie

Cometa A.S.M.M.E.04

DOVE

RI

INO

STRI

N

05

1.2 - Alimenti ipoproteici e aproteici (Malattie metaboliche congenite)L'erogazione dei prodotti deve avvenire entro il tetto di spesa fissato per ciascuna patologia

A) Nelle seguenti patologie, al di sopra dei tre anni d'età, possono essere erogati prodotti complementari in misura nonsuperiore al 10 % del rispettivo tetto di spesa

FENILCHETONURIA tetto mensile: 900

OMOCISTINURIA tetto mensile: 775

LEUCINOSI tetto mensile: 900

TIROSINEMIA tetto mensile: 775

ACIDURIE ORGANICHE tetto mensile: 775

DIFETTI DI OSSIDAZ. ACIDI GRASSI tetto mensile: 775

MALATTIE DEL CICLO DELL'UREA tetto mensile: 672

GALATTOSEMIA tetto mensile: 160

GLICOGENOSI tipo I - III - VI - O tetto mensile: 160

INTOLLERANZA EREDIT. AL FRUTTOSIO tetto mensile: 80

1.2.1 - PASTA

CODICE PRODOTTO CONF. (g) DITTA PREZZO DI TARIFFAZIONE902209360 APROTEN PAS. fettuccine 250 PLA.D.A. 3,14 *902209372 APROTEN PAS.lasagne 250 PLA.D.A. 3,14 *902225945 APROTEN PAS. tagliatelle 250 PLA.D.A. 3,14 *902209408 APROTEN PAS. anellini 500 PLA.D.A. 5,69 *908018587 APROTEN PAS. ditalini 500 PLA.D.A. 5,69 es902209434 APROTEN PAS. ditalini 500 PLA.D.A. 5,69 #908018296 APROTEN PAS. fusilli 500 PLA.D.A. 5,69 *902209446 APROTEN PAS. penne 500 PLA.D.A. 5,69 *908018233 APROTEN PAS. rigatini 500 PLA.D.A. 5,69 *902209461 APROTEN PAS.spaghetti 500 PLA.D.A. 5,69 *902209396 APROTEN PAS. chicchi 500 PLA.D.A. 5,69 *900541018 LOPROFIN PAS. ave storte 250 NUTRICIA 3,14900686953 LOPROFIN PAS. puntoni 250 NUTRICIA 3,14909856039 LOPROFIN PAS. vermicelli 250 NUTRICIA 3,14900544281 LOPROFIN PAS. tagliatelle 250 NUTRICIA 3,83902277033 LOPROFIN PAS. lasagne 250 NUTRICIA 3,83909456648 LOPROFIN PAS. fusilli 500 NUTRICIA 5,69909456651 LOPROFIN PAS. penne 500 NUTRICIA 5,69909456636 LOPROFIN PAS. spaghetti 500 NUTRICIA 5,69902277045 LOPROFIN PAS. conchiglie 500 NUTRICIA 5,69907128274 LOPROFIN pasta riso 500 NUTRICIA 5,69902362490 HARIFEN PAS. tipo riso 500 DMF 5,40902026982 HARIFEN PAS. fusilli 500 DMF 5,40902026994 HARIFEN PAS. lett.brodo 500 DMF 5,40902026943 HARIFEN maccheroni 500 DMF 5,40902026968 HARIFEN spaghetti 500 DMF 5,40

CODICE PRODOTTO CONF. (g) DITTA PREZZO DI TARIFFAZIONE

1.2.2 - PANE ed alimenti affini

908057906 APROTEN Biscotti 180 PLA.D.A. 4,51902225960 APROTEN Fette tostate 250 PLA.D.A. 4,85 *902209257 APROTEN Grissini 150 PLA.D.A. 3,33902209244 APROTEN Pane biscottato 260 PLA.D.A. 5,40909980207 APROTEN Pancarrè 230 PLA.D.A. 3,97 es900294873 APROTEN Pancarrè 250 PLA.D.A. 4,02906571625 APROTEN Panini 150 PLA.D.A. 3,90 *902362526 HARIFEN tostadas 200 DMF 7,12902395401 HARIFEN pane 200 DMF 5,40906135013 LOPROFIN biscotto 200 NUTRICIA 4,51 *901466413 LOPROFIN Cracker 150 NUTRICIA 5,44908748193 LOPROFIN Pane 400 NUTRICIA 6,82906579216 LOPROFIN Rosette 260 NUTRICIA 6,82

1.2.3 - FARINA

CODICE PRODOTTO CONF. (g) DITTA PREZZO DITARIFFAZIONE

AMIDO DI MAIS 1000 5,89906480847 APROTEN FARINA 500 PLA.D.A. 6,28908302920 APROTEN Preparato dolci 300 PLA.D.A. 3,71908302932 APROTEN Preparato salato 250 PLA.D.A. 3,71901805010 HARIFEN Farina 500 DMF 6,18 es908748217 LOPROFIN Farina 500 NUTRICIA 6,33901424869 TARANIS SEMOLINO 500 DMF 13,74

LISTINO DIETETICI valido dal 1 aprile al 30 giugno 2003Erogabili a soggetti affetti da Morbo celiaco e Malattie metaboliche congenite(DGR 543 del 22/2/2000 e successive modificazioni - DM 8 giugno 2001- DGR n. 3725 del 20.12.2002)

(Ai soggetti di cui all'art. 2, comma 2 del DM 8 giugno 2001 sono erogabili, su prescrizione medica per un fabbisogno non superiore ai 30 giorni,i sostituti del latte materno indicati nella prescrizione, nel limite di 1,5 litri/die di latte formulato liquido, pari a 200 grammi/die di latte in polvere.)

Legenda: * Aggiornamento prezzo# Nuovo inserimentoes Prodotti che vanno ad esaurimentoO Prodotti non più in produzione

Con Ordinanza del Presidente della Giunta Regionale n. 318 del 14.03.03 i prodotti: “Pauly CORN FLAKES” A 59 B daconsumarsi preferibilmente entro il 27.8.03 e “BI-AGLUT frollini s.z.” lotto 2030B da consumarsi preferibilmente entro il31/07/03 sono stati cautelativamente sequestrati sul territorio regionale e conseguentemente sospesi dal Listino Dietetici

DIRI

TTI

INO

STRI




06

2 - MISCELE SPECIALI2.1 MISCELE SPECIALI PRIVE DI LATTOSIO (galattosemia, glicogenosi tipo I, III, VI e 0)2.1.1 - In polvere

900513247 ALSOY 1 450 NESTLE' 15,56909903496 ALSOY 2 450 NESTLE' 15,56908494988 DISANAL HUMANA 200 HUMANA 10,45 *907313934 GALACTOMIN 19 400 SHS I. - NUTRICIA 44,18908481017 GALACTOMIN MEDIFOOD 400 VECCHI&PIAM 18,15909918955 HN 25 barattolo 250 MILUPA 12,76 es907224935 HN 25 barattolo 250 MILUPA 13,21901727622 ISOMIL 1 400 ABBOTT 15,33901727634 ISOMIL 2 400 ABBOTT 15,33909813596 O - LAC 400 MEAD JOHNSON 14,16 *901177079 SINELAC 1 400 HUMANA 16,63 *

2.2 MISCELE SPECIALI PRIVE DI FENILALANINA (fenilchetonuria)

902262082 AFENIL 1 bott. 500 ml. VECCHI&PIAM 19,13902262260 AFENIL 2 barattolo 500 VECCHI&PIAM 245,32902262272 AFENIL 3 25 bs. 500 VECCHI&PIAM 157,01906372281 AFENIL gel (25 bsx20) 500 VECCHI&PIAM 181,54907063539 AFENIL gel con Aromi (25 bsx20 + 5bsx10) 500 VECCHI&PIAM 186,44900141476 AFENIL Micro 4x100 VECCHI&PIAM 239,40900141490 AFENIL Micro 3H 4x100 VECCHI&PIAM 266,00900202817 ANAMIX Natural 30x29g SHS I. - NUTRICIA 342,00900202843 ANAMIX ananas-vaniglia 30x29g SHS I. - NUTRICIA 342,00907053882 ANTIFEN 20 buste 480 DMF 190,00907295226 LCP capsules 500 mg SHS I. - NUTRICIA 29,34909058950 LOFENALAC barattolo 454 MEAD JOHNSON 73,25 *906704770 MAXAMAID XP1 400 SHS I. - NUTRICIA 103,04906603372 MAXAMAID XP2 500 SHS I. - NUTRICIA 323,82907000727 MAXAMAID XP3 500 SHS I. - NUTRICIA 181,54906490356 MAXAMUM XP 500 SHS I. - NUTRICIA 258,56901656126 PHENYLADE barattolo gusto fragola 454 DMF 240,41901805174 PHENYLADE barattolo gusto vaniglia 454 DMF 225,69901805111 PHENYLADE barretta 47 DMF 19,63909813774 PHENYL-FREE barattolo 454 MEAD JOHNSON 74,08 es900167812 PHENYL-FREE 2 454 MEAD JOHNSON 76,00 #901723864 PHENYL-FREE 2HP barattolo 454 MEAD JOHNSON 83,89900202856 PHLEXY - 10 bar 20x42g SHS I. - NUTRICIA 218,50900203074 PHLEXY - 10 capsule 200cps SHS I. - NUTRICIA 114,00900203086 PHLEXY - 10 compresse 75 cpr SHS I. - NUTRICIA 85,50900202870 PHLEXY - 10 Drink mix 30x20g SHS I. - NUTRICIA 332,50910166572 PKU1 MIX 1000 MILUPA 196,25908707300 PKU1 500 MILUPA 161,41908707312 PKU2 500 MILUPA 264,95 es901390726 PKU2 500 MILUPA 264,95900234408 PKU2 SHAKE g.cioccolato caramello 600 MILUPA 199,50900234446 PKU2 SHAKE g. fragola-vaniglia 600 MILUPA 199,50901194427 PKU3 500 MILUPA 265,31906960745 XP ANALOG LCP 400 SHS I. - NUTRICIA 106,96

1.3 - ALIMENTI APROTEICI

901816785 DALIA 200 ml DMF 2,90906372418 KID BAR barattolo 175 g VECCHI&PIAM 17,18902081165 MILCO bottiglia 500 ml VECCHI&PIAM 9,66906170511 MILCO bottiglia (6flac.x200 ml) (6x200 ml) VECCHI&PIAM 26,50909800322 SNO-PRO DRINK 200 ml NUTRICIA 4,42

2.1.2 - Liquide

902380676 NUTRILON SOIA 1 500 NUTRICIA 2,95902380690 NUTRILON SOIA 2 500 NUTRICIA 2,95901078574 SINELAC 2 470 HUMANA 2,41 *


1.2.4 - COMPLEMENTARI

CODICE PRODOTTO CONF. (g) DITTA PREZZO DITARIFFAZIONE

902209473 APROTEN Frollino cacao 180 PLA.D.A. 5,84909768830 APROTEN Frollino frutta 180 PLA.D.A. 5,84901497091 APROTEN wafers vaniglia 175 PLA.D.A. 3,90 *901497103 APROTEN wafers cacao 175 PLA.D.A. 3,90 *901424907 CHOQUITO Cioccolatini 280 DMF 10,31901424919 CHOQUITO Cioccolatini 1000 DMF 35,32902362514 HARIFEN Bizcochos caramello 150 DMF 5,64902362540 HARIFEN chips cacao biscotti 180 DMF 5,40901804993 HARIFEN galletas bisc.vaniglia 200 DMF 5,15901425088 HARIFEN ROSCOS biscotti 250 DMF 5,64907264598 LOPROFIN Altrovo 500 NUTRICIA 30,90909854681 LOPROFIN biscotti cioccolato 125 NUTRICIA 5,35900188931 LOPROFIN Loops 375 NUTRICIA 10,31901826988 LOPROFIN wafer cioccolato 150 NUTRICIA 4,08900139445 LP chips 175 MILUPA 4,75906893060 LP flakes 375 MILUPA 10,31907333936 LP ringlets 300 MILUPA 8,08

07

2.3 - MISCELE SPECIALI IN POLVERE PRIVE DI METIONINA (omocistinuria)

906770019 HOM 1 - mix 1000 MILUPA 218,33908706575 HOM 1 500 MILUPA 161,41908706587 HOM 2 500 MILUPA 265,31900280316 XMET ANALOG 400 SHS I. - NUTRICIA 104,51900280367 XMET HOMIDON 200 SHS I. - NUTRICIA 161,91900280328 XMET MAXAMAID 500 SHS I. - NUTRICIA 207,10900280342 XMET MAXAMUM 500 SHS I. - NUTRICIA 294,50

2.4 - MISCELE SPECIALI IN POLVERE PRIVE DI METIONINA E CISTINA (deficit solfito ossidasi e omocistinuria)

900280569 XMET, XCYS ANALOG 400 SHS I. - NUTRICIA 104,50900280571 XMET, XCYS MAXAMAID 500 SHS I. - NUTRICIA 207,10


2.5 - MISCELE SPECIALI IN POLVERE PRIVE DI LISINA (glutarico aciduria tipo I)

908706625 LYS 1 500 MILUPA 161,41908706637 LYS 2 500 MILUPA 265,31900280456 XLYS ANALOG 400 SHS I. - NUTRICIA 104,51900280532 XLYS HYPERLIDON 200 SHS I. - NUTRICIA 161,91900280520 XLYS MAXAMAID 500 SHS I. - NUTRICIA 207,10


2.9 - MISCELE SPECIALI IN POLVERE PRIVE DI VALINA, LEUCINA, ISOLEUCINA (leucinosi)

900205030 ALEUCIN gel 25x20 VECCHI&PIAM 252,70902362591 LEUCINADE mix g. vaniglia 454 DMF 269,85902362603 LEUCINADE barretta 50 DMF 29,44901390738 LEU1 500 MILUPA 188,90901390740 LEU2 500 MILUPA 260,03900280049 MSUD AID III 500 SHS I. - NUTRICIA 332,50900279959 MSUD ANALOG 400 SHS I. - NUTRICIA 104,51900279973 MSUD MAXAMAID 500 SHS I. - NUTRICIA 207,10900280001 MSUD MAXAMUM 500 SHS I. - NUTRICIA 294,50900280025 MSUD MAXAMUM arancia 500 SHS I. - NUTRICIA 294,50906769981 MSUD1 Mix 1000 MILUPA 218,33908707007 MSUD 1 500 MILUPA 161,41908707019 MSUD 2 500 MILUPA 265,31


2.10 - MISCELE SPECIALI IN POLVERE PRIVE DI ISOLEUCINA, TREONINA, METIONINA, VALINA (acidurie organiche)

908707058 OS 1 500 MILUPA 161,41908707060 OS 2 500 MILUPA 265,31907269993 BASIC-Ch 250 MILUPA 51,52 es907333773 BASIC-Ch 300 MILUPA 58,90906302017 BASIC-F 800 MILUPA 78,50 es907269827 BASIC-F 600 MILUPA 61,33901390690 GA1 500 MILUPA 161,41901390702 GA2 500 MILUPA 265,31


2.11 - MISCELE SPECIALI IN POLVERE PRIVE DI METIONINA, TREONINA, VALINA E A RIDOTTO CONTENUTODI ISOLEUCINA (leucinosi)

900280064 XMTVI ANALOG 400 SHS I. - NUTRICIA 104,51900280177 XMTVI ASADON 200 SHS I. - NUTRICIA 161,91900280090 XMTVI MAXAMAID 500 SHS I. - NUTRICIA 207,10900280165 XMTVI MAXAMUM 500 SHS I. - NUTRICIA 294,50


2.8 - MISCELE SPECIALI IN POLVERE PRIVE DI TIROSINA (tirosinemia)

908708415 TYR 1 500 MILUPA 161,41908708427 TYR 2 500 MILUPA 265,31906770033 TYR 1 MIX 1000 MILUPA 218,33900279783 XPHEN, TYR ANALOG 400 SHS I. - NUTRICIA 104,51900279807 XPHEN, TYR MAXAMAID 500 SHS I. - NUTRICIA 207,10900279845 XPHEN, TYR MAXAMUM 500 SHS I. - NUTRICIA 294,50900279858 XPHEN, TYR TYROSIDON 500 SHS I. - NUTRICIA 332,50900279860 XPTM ANALOG 400 SHS I. - NUTRICIA 104,51900279872 XPTM MAXAMAID 500 SHS I. - NUTRICIA 207,10900279946 XPTM TYROSIDON 500 SHS I. - NUTRICIA 332,50


2.7 - MISCELE SPECIALI IN POLVERE PRIVE DI LISINA E A RIDOTTO CONTENUTO DI TRIPTOFANO (glutarico aciduria tipo I)

900280191 XLYS, LOW TYR ANALOG 400 SHS I. - NUTRICIA 104,51900280227 XLYS, LOW TYR MAXAMAID 500 SHS I. - NUTRICIA 207,10900280239 XLYS, LOW TYR MAXAMUM 500 SHS I. - NUTRICIA 294,50


2.6 - MISCELE SPECIALI IN POLVERE PRIVE DI LISINA E TRIPTOFANO (glutarico aciduria tipo I)

900280254 XLYS, TYR GLUTARIDON 200 SHS I. - NUTRICIA 161,91



Cometa A.S.M.M.E.08

2.13 - MISCELE DI AMINOACIDI PRIVE DI ISTIDINA (istidinemia)

900280583 HISTIDON 500 SHS I. - NUTRICIA 332,50


2.14 - IDROLISATI PROTEICI

908031418 ALFARE' 400 NESTLE' 19,27900013754 NUTRAMIGEN 400 MEAD JOHNSON 20,05 *900013780 PREGESTIMIL 400 MEAD JOHNSON 20,71 *


2.15 - MISCELA DI TUTTI GLI L-AMINOACIDI ESSENZIALI (malattie del ciclo dell'urea)

900280544 DIALAMINE 200 SHS I. - NUTRICIA 145,72900280557 ESSENTIAL AMINO ACID MD 200 SHS I. - NUTRICIA 145,72908707336 UCD 1 450 MILUPA 188,90907106165 UCD 2 450 MILUPA 273,72


2.16 - MISCELE DI OLII SPECIALI (acidurie organiche)

900203353 GTO OIL 1000 SHS I. - NUTRICIA 61,75906204831 OLIO DI LORENZO 500 SHS I. - NUTRICIA 215,88


906302031 BASIC-P 400 MILUPA 58,87 es907269740 BASIC-P 400 MILUPA 61,33907103992 CALOGEN NATURAL 250 ml SHS I. - NUTRICIA 30,91907104006 CALOGEN FRAGOLA 250 ml SHS I. - NUTRICIA 30,91906802626 DUOBAR 8X45 SHS I. - NUTRICIA 36,31907103915 DUOBAR TOFFEE 8X45 SHS I. - NUTRICIA 36,31906603295 DUOCAL Super Soluble 400 SHS I. - NUTRICIA 41,21908530393 FANTOMALT 400 NUTRICIA 16,85 es907304760 LP Bar albicocca 75 MILUPA 4,70907333898 LP Bar frutti di bosco 75 MILUPA 5,23906172212 LP DRINK 400 MILUPA 53,97 es907106140 LP DRINK 400 MILUPA 53,97906893058 LP FRUITY mela banana 300 MILUPA 29,44906892587 LP FRUITY pera 300 MILUPA 29,44902081177 NEC 400 VECCHI&PIAM 22,57908808417 POLYCOSE 350 ABBOTT 10,25909813685 PROTEIN-FREE barattolo 454 MEAD JOHNSON 49,55 es906789639 PFD1 INTEGR. Polvere 454 MEAD JOHNSON 41,52 #906789680 PFD2 INTEGR. Polvere 454 MEAD JOHNSON 39,05 #


3 - INTEGRATORI3.1 - INTEGRATORI DIETETICI (fenilchetonuria, leucinosi, tirosinemia, acidurie organiche, malattie del ciclo

dell’urea, glicogenosi, intolleranza al fruttosio)

3.2 - GLUCOSIO (glicogenosi tipo I, III, VI e 0, intolleranza al fruttosio)

908333065 DEXTROPUR 300 UNILEVER BESTFOODS spa 2,77 *


B)

In tali patologie possono essere erogati, nel rispetto del tetto di spesa mensile indicato, i seguenti prodotti

IPERLIPIDEMIE I e V tetto mensile: 750

906302017 BASIC-F 800 MILUPA 78,50 es907269827 BASIC-F 600 MILUPA 61,33900141122 MCT OIL MODULE 500 ml SHS I. - NUTRICIA 33,25907295226 LCP capsules 500 mg SHS I. - NUTRICIA 29,34


2.12 - MISCELE SPECIALI IN POLVERE PRIVE DI LEUCINA (acidurie organiche)

900280278 XLEU ANALOG 400 SHS I. - NUTRICIA 104,51900280304 XLEU FALADON 200 SHS I. - NUTRICIA 161,91900280280 XLEU MAXAMAID 500 SHS I. - NUTRICIA 207,10900280292 XLEU MAXAMUM 500 SHS I. - NUTRICIA 294,50



MEDICINALE PATOLOGIA n° GU data

AC cis-RETINOICO Trattamento adiuvante neuroblastoma stadio 3° e 4° 219 19-set-00Errata Corr. 04-ott-00

ADENOSIN-DEAMINASI Immunodeficienza combinata grave da deficit di adenosindeaminasi 51 03- mar-99(ADAGEN)

ANASTROZOLO Carcinoma metastatico della mammella in pazienti di 105 08- mag- 01sesso maschile, con recettori estrogenici positivi, resistente allaterapia endocrina di I linea.

ARGININA Patologie conseguenti a difetti enzimatici del ciclo dell'urea 50 02-mar-99

BIOTINA Deficit multiplo di carbossilasi nelle due forme: deficit di 34 10-feb-01biotinidasi, deficit di olocarbossilasi sintetasi

CICLOSPORINA A Nefrite ludica 297 20-dic-99

EPOETINA ALFA E BETA Emoglobinuria parossistica notturna 58 11-mar-98

EPOETINA ALFA E BETA Sindromi mielodisplastiche 58 10-mar-00

GEMTUZUMAB, OZOGAMICIN Leucemia mieloide acuta, CD33positiva, in prima recidiva, 211 11-set-01dopo terapia convenzionale

INTERFERONE ALFA NATURALE Linfoma cutaneo a cellule T 133 09-giu-99

INTERFERONE ALFA Particolari Emangiomi 50 02-mar-99RICOMBINANTE 237 10-ott-97

INTERFERONE ALFA Trombocitemia essenziale RICOMBINANTE 133 09-giu-99

INTERFERONE GAMMA Fibrosi polmonare idiomatica 138 15-giu-00

LEVOCARNITINA Acidurie organiche 138 15-giu-00

MICOFENOLATO MOFETILE Malattia "trapianto verso ospite" acuta e cronica, resistente 219 19-set-00 o intollerante tratt. 1° e 2° linea, dopo trapianto allogenico Errata Corr. 04-ott-00di cellule staminali emopoietiche

MICOFENOLATO MOFETILE LES attivo, refrattario o intollerante trattamento convenzionale 219 19-set-00Errata Corr. 04-ott-00

MIFEPRISTONE Sindrome di Cushing di origine paraneoplastica 51 03-mar-99

MITOTANE (LYSODREN) Carcinoma del surrene in operabile e/o metastatizzato 92 21-apr-99285 06 dic-97

MITOTANE (LYSODREN) Sindrome di Cushing grave 207 05-set-00

OCTREOTIDE Diarrea secretoria refrattaria 137 14-giu-99

OCTREOTIDE Ipotensione ortostatica grave in disfunzioni generalizzate 138 15-giu-00del Sistema Nervoso Vegetativo

OCTREOTIDE Fistole pancreatiche 105 08-mag-01

OCTREOTIDE formulazione a Angiomatosi non suscettibile di altri trattamenti 70 24- mar- 01rilascio prolungato farmacologici e/o asportazione chirurgica

RIBAVIRINA Terapia della recidiva da HCV in pazienti sottoposti a 297 20-dic-99trapianto di fegato per epatopatia cronica C

TESTOLATTONE Pubertà precoce non gonadotropino dipendente 7 11-gen-99

TETRAIDROBIOPTERINA Iperfenilalaninemia da carenza congenita di 282 02-dic-986-piruvoiltetraidropterina sintetasi

TIOPRONINA Cistinuria in associazione all'alcalinizzazione delle urine 81 06-apr-01

TRIENTINE CL. Morbo di Wilson 258 03-nov-99

VERTEPORFINA Degenerazione maculare miopica 4 05-gen-01

ZINCO SOLFATO Morbo di Wilson 58 10- mar- 00

LEGGE N. 648/96

MEDICINALI A TOTALE CARICO DEL SSN ai sensi della legge 648/96 alla data del 27/09/01

Che cosa è la L. 648/96?E’ una legge che consente di erogare a carico del S.S.N., quando non vi è terapeutica valida, previo parere della CUF:a) medicinali innovativi in commercio in altri Stati ma non sul territorio nazionale;b) medicinali ancora non autorizzati ma sottoposti a Sperimentazione clinica;c) medicinali da impiegare per una indicazione terapeutica diversa da quella autorizzata.I medicinali che acquisiscono parere favorevole dalla CUF vengono inseriti nel seguente elenco:

TABELLA TRATTA DAL SITO: http://www.ministerosalute.it/farmaci >Medicinali e vigilanza

10 Cometa A.S.M.M.E.

REGIONE DEL VENETOAZIENDA OSPEDALIERA DI PADOVA

TARIFFARIO PRESTAZIONI NON PREVISTE DAL S.S.N.CODICE

AZIENDALE DESCRIZIONE TARIFFA (EURO)70049 Terapia fotoimmune extracorporea con 8 metossipsoralene o luce UVA 1.085,0070055 Test di provocazione orale per allergia alimentare 925,0070061 Somministrazione sacca parentale pediatrica 41,0070078 Profilo acilcarnitine e aminoacidi mediante ESI-MS/MS in diluizione isotopica su goccia di sangue 35,0070084 Dosaggio fenilalanina/tirosina mediante LC-ESI-MS/MS in diluizione isotopica su goccia di sangue 35,0070090 Profilo semiquantitativo ac. grassi a catena molto lunga (VLCFA) mediante ESI-MS/MSin diluizione isotopica su goccia di sangue 35,0070109 Emoglobina S con ESI-MS su goccia di sangue 35,0070115 Profilo isoforme transferrina mediante ESI-MS su goccia di sangue 35,0070121 Dosaggio quantitativo ac. grassi a catena molto lunga (VLCFA) mediante GC/MS su plasma 175,0070138 Dosaggio quantitativo singolo ac. organico mediante GC/MS isotopi stabili su urine o plasma 175,0070144 Dosaggio semiquantitativo ac. organici mediante GC/MS su urine 175,0070150 Dosaggio carnitina libera ed esterificata 35,0070167 Dosaggio acido orotico mediante elettroforesi capillare 35,0070291 Dosaggio cistina intraleucocitaria 125,0070300 Modificazione DNA genomico con sodio bisolfito per test di metilazione 75,0070316 Analisi dei riarrangiamenti subtelomerici (test dei telomeri) 750,0070322 Consulto di citoassistenza per prelievo di villi coriali 35,0070339 Somministrazione di vaccini in ambiente protetto 187,00

Nuove disposizioniper i nostri esami


Siamo rari... ma tanti!Giornate dell’Associazione Dossetti sulle Malattie Rare

Nomi altisonanti quelli presenti a Roma il 4 ottobre alla Giornata NazionaleDossettiana dedicata alle Malattie Rare: il sottosegretario al Ministero della SaluteAntonio Guidi, i parlamentari Francesco Rutelli, Ombretta Carulli Fumagalli, MarioOcchipinti, oltre ai dirigenti dell’Istituto Superiore della Sanità e del Ministero dellaSalute.

Numerosa la platea, composta soprattutto dai rappresentanti di una sessantinadelle 220 associazioni italiane censite dall’Istituto Superiore della Sanità, che riuni-scono pazienti affetti da Malattie Rare. Molto apprezzato il fatto che sia stato datoampio spazio non solo ai relatori ma anche agli interventi delle associazioni.

1a GIORNATA DOSSETTIANA - 4 Ottobre 2002 - Intervento

“Malattie rare e valori della vita, siamo rari... ma tanti.” Complimenti a chi ha scelto questo titolo. Finalmente qualcuno si accorge

che questi pazienti hanno un’anima, un’aspettativa di vita, una dignità diuomini, la speranza di non essere solo un peso per la società. Hanno anch’es-si, come chiunque altro, il diritto alla salute, al lavoro, agli affetti, al tempolibero, e a misurarsi alla pari di tutti con le sfide quotidiane della vita, e contutto ciò che comporta un’esistenza normale. In una parola, non sono citta-dini di serie B.

È avvilente che un Paese che si definisce democratico, continui ad emargi-nare questi pazienti e le loro famiglie. E di questa situazione noi siamo testi-moni a seguito delle richieste di aiuto che, tutti i giorni, ci pervengono datutta Italia.

Occasioni di questo spessore tecnico e culturale meritano quindi attenzio-ne e risalto. Le consideriamo tappe importanti nel tormentato e molto spes-so drammatico calvario dei pazienti affetti da Malattie Rare. Ecco perchéguardiamo sempre con molta speranza al mondo legislativo, oltre che a quel-lo scientifico e medico-terapeutico. Ci troviamo quindi nella cornice correttaper pretendere dalle istituzioni nazionali, regionali, universitarie ed ospeda-liere l’avvio di un progetto complessivo che risolva alla radice i problemi chele Malattie Rare comportano ai pazienti, alle loro famiglie, alla società.

Nonostante alcuni provvedimenti legislativi nazionali (quale ilRegolamento sulle Malattie Rare), e in alcuni casi regionali (quali il ricono-scimento dei Centri Regionali di Riferimento), la situazione sociosanitariarelativa alle Malattie Rare resta particolarmente grave soprattutto per ciò cheriguarda le Malattie Metaboliche Ereditarie: il numero di pazienti che ne sonoaffetti è in continuo ed esponenziale incremento; inoltre, almeno per ora, daqueste malattie non è possibile guarire ma solo contenerne gli effetti concure e diete strettissime.

Sono quindi necessari:- fondi per la ricerca; - medici professionalmente preparati;- Unità Operative Regionali o Interregionali con equipe di medici, psichiatri, dietisti e personale infermieristico, completi di reparti, ambulatori, attrez-zature e laboratori per la diagnosi ed il controllo periodico dei malati.La mission di queste strutture deve comprendere: - la presa in carico del paziente in tutte le fasi della sua vita, dall’età pedia-trica e adulta in poi, prevedendo, se necessario, protocolli di collaborazionecon altre discipline ospedaliere (quali la neurologia, la nefrologia, la cardio-logia);- la formazione professionale, tramite l’istituzione di corsi universitari obbli-gatori diretti soprattutto agli studenti che intendono abbracciare la specia-lizzazione in pediatria, oltre a quelli che intendono specializzarsi nelleMalattie Rare;- una maggiore informazione rivolta agli attuali pediatri in servizio; - una maggior attenzione e comunicazione sociale alle famiglie: guai a

lasciarle sole a crogiolarsi nel loro piccolo o grande dramma; ne consegui-rebbero costi etico-sociali spaventosi.

È giunto il momento che si formi un Tavolo di lavoro presso il Ministerodella Salute o l’Istituto Superiore della Sanità, volto ad incentivare la nascitadei Centri Regionali o Interregionali e a coordinarne le attività di ricerca, spe-rimentazione e scambio di conoscenze mediche.

Se vogliamo dare serenità e dignità ai pazienti ed alle loro famiglie dob-biamo costruire certezza di cura, cultura medica e strutture facilmente iden-tificabili e raggiungibili nel territorio nazionale.

Le Associazioni sono pronte a fare la loro parte.Solo così onoreremo i valori della vita ai quali si è voluta dedicare questa

giornata.

2a GIORNATA DOSSETTIANA - 25 Marzo 2003 - Resoconto

L’Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori” si era fatta promotri-ce di un incontro (Roma il 4 ottobre 2002), con le associazioni operanti nelcomplesso mondo delle malattie rare. In tale occasione il centinaio di asso-ciazioni aderenti all’incontro, compresa la nostra, avevano presentato la pro-pria realtà, le difficoltà di diagnosi, di cura, di assistenza, la carenza di far-maci e di centri di riferimento competenti. Nel contempo, come associazioni,avevamo pure segnalato aspetti operativi da sintetizzare in proposte legisla-tive per far emergere dal ruolo di cenerentola le malattie rare e farle ogget-to di giusta attenzione nel piano sanitario nazionale.

L’invito è stato raccolto dall’Associazione “i Valori”, la quale, elaborando leproposte delle associazioni, ha predisposto un progetto di Legge che è statodi recente presentato in Parlamento a firma degli On. Rutelli, Bindi, Mosellaed altri. Il testo integrale è consultabile via internet nel seguente sito:www.dossetti.it. (Dipartimento malattie rare), oppure, può essere richiesto aCometa A.S.M.M.E.

La proposta di legge si prefigge di:1. dare piena e completa attuazione al “Regolamento di istituzione della

Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapiadelle malattie rare, approvato col D.M. 18-05-2001, n. 279, al fine di:

- assicurare specifiche forme di tutela socio sanitaria ed economica;- rafforzare il sistema di sorveglianza tramite l’Istituto Superiore di Sanità;- promuovere attività di formazione e di informazione per gli operatori

sanitari e per le famiglie;- promuovere la Ricerca scientifica sulle Malattie Rare;- promuovere attività di collaborazione tra le Istituzioni Pubbliche e le

Associazioni di Riferimento.2. promuovere la ricerca, lo sviluppo e l’immissione in commercio dei medi-

cinali cosiddetti “orfani”, in particolare mediante misure di aiuto alla ricercaa favore delle piccole e medie imprese farmaceutiche, come da art. 9 del Reg.CE N° 141/2000 del 16.12.1999.

Le nostre considerazioni ed indicazioni sulla proposta di legge sono stateesposte nella giornata di presentazione e vengono riportate in altra partedella rivista.

Le varie indicazioni ed osservazioni, emerse nel corso dell’incontro, saran-no rielaborati da parte dell’Associazione “i Valori” per diventare emendamen-ti a miglioramento del disegno di legge.

Il progetto, con altri quattro presentati da altri parlamentari e riguardantisoprattutto i farmaci orfani, ha iniziato l’iter parlamentare. Ci auguriamo chetali atti ricevano il contributo ed il sostegno di tutte le forze parlamentari.

G. Bacco – Cometa A.S.M.M.E.

Gli interventi del vicepresidente di Cometa A.S.M.M.E. Graziano Bacco

LE NOSTRE

PAR

TECIPAZIONI

Cometa A.S.M.M.E.12

Gentili amici Lions di tutta Italia,

desidero innanzitutto ringraziarvi per questa giornata, e per tutto il Servicenazionale dedicato alla Malattie Rare.

Si tratta di una testimonianza di sensibilità, da parte vostra, che soltanto chi ècolpito da queste gravi patologie può comprendere e apprezzare pienamente.

L’associazione da me rappresentata, Cometa A.S.M.M.E., Associazione per loStudio delle Malattie Metaboliche Ereditarie, si occupa di uno dei gruppi di MalattieRare più numerose, le Malattie Metaboliche Ereditarie: circa 500 patologie che perl’80% dei casi si manifestano in età neonatale, e comprendono oltre il 10% delleMalattie Rare.

È stato quindi con grande gioia e speranza che Cometa A.S.M.M.E. ha vuluto col-laborare alla recente Giornata Nazionale Lions delle Malattie Rare, cooperandocon i Lions del Veneto alla gestione di decine di gazebo informativi sparsi su tuttala regione.

L’isolamento è infatti il fardello che accompagna le malattie di cui i nostripazienti sono colpiti, fardello pesante quanto lo sono le malattie stesse.

È stata proprio la condizione di isolamento, vissuta direttamente da me e da miomarito, e da pochissimi altri genitori, a fare scattare la molla che esattamente diecianni fa ha portato alla costituzione della nostra associazione.

La mia esperienza è quella della madre di un bambino che per nove anni è statoallevato senza poter conoscere non dico un altro paziente affetto dalla stessaMalattia Metabolica Ereditaria, ma nessun paziente affetto da una qualsiasi di que-ste 500 patologie.

Ad una famiglia non basta sapere che il proprio figlio è colpito da una MalattiaRara; questo è solo l’inizio della sua odissea. Una mamma non può entrare in unastruttura ospedaliera con il bimbo in pericolo di vita ed assistere alle facce attònitedi medici ed infermieri che non sanno che pesci pigliare né indicare a chi rivolger-si. Davanti alle lacrime di quei genitori non si può affermare che il presidio ha fattoil suo dovere solo perché ha diagnosticato la malattia e l’ha segnalata al RegistroNazionale, lasciando a quei genitori l’onere e la disperazione di cercare il centro dicura più adatto, magari distante migliaia di chilometri.

Questa è la situazione che vivono i malati metabolici e i loro genitori e famiglia-ri, nonostante che per le Malattie Metaboliche Ereditarie, a differenza delle MalattieRare nella loro complessità, esistano le terapie anche se non esiste ancora la possi-bilità di guarigione.

Le basi per costruire centri funzionali ad alta specializzazione medica ci sono,ma è necessario che il mondo politico e le istituzioni sanitarie nazionali e regionalirecepiscano l’urgenza delle nostre istanze.

Dieci anni di attività della nostra associazione sono un tempo sufficientementelungo per tracciare un bilancio, bilancio che continua però a risultare negativo.

Se il nostro impegno si è concretizzato in sforzi inimmaginabili per uscire dallanostra condizione di isolamento, sono purtroppo corrisposti soltanto minimi cenni daparte delle istituzioni.

Riguardo il nostro impegno, il dato più recente si riferisce alle festività pasqualiappena trascorse, nel corso delle quali, nel solo Veneto, Cometa A.S.M.M.E. è pene-trata nella case dei suoi concittadini attraverso la distribuzione di ben 9000 uovapasquali. Questo per ciò che riguarda la sola sensibilizzazione.

Il dato più noto, ma noto purtroppo soltanto nel mondo di queste patologie, siriferisce alla ricerca scientifica. Si tratta del finanziamento da parte dei CometaA.S.M.M.E., per un ammontare complessivo di circa 300.000 Euro, dell’acquisto delleapparecchiature per la diagnosi e la ricerca delle Malattie Metaboliche Ereditarieutilizzate presso il Dipartimento di Pediatria e donate all’Azienda Ospedaliera diPadova.

Sono molte le vite umane finora salvate grazie a queste apparecchiature e allacompetenza con la quale il dr. Alberto Burlina le sa gestire. Perché non è vero chedi queste malattie si è destinati a morire o a condurre un’esistenza infelice.

È anche grazie alla fiducia di chi ha creduto e continua a credere in noi, che leMalattie Metaboliche Ereditarie adesso fanno un po’ meno paura. Infatti, chi ne èaffetto può ora sperare non solo di raggiungere l’età adulta, ma anche di condurre,in molti casi, una buona qualità della vita.

Ciò che vi sto dicendo è però certo soltanto per alcuni casi. Potrebbero diventa-re delle certezze per tutti i nostri malati soltanto se all’impegno di CometaA.S.M.M.E. corrispondesse un analogo impegno da parte delle istituzioni. Il nostrosogno, che sta alla base del nostro impegno, è di far sì che tutti i nostri malati pos-sano finalmente guardare con serenità al loro futuro.

Ciò che chiediamo è né più né meno di ciò cui tutti i malati hanno diritto, e dicui i nostri ancora non dispongono, e cioè:

- la certezza di cura;- la diffusione di una cultura medica, attualmente assente, che permetta di indi-

viduare e curare queste patologie;- la presenza su tutto il territorio nazionale di strutture di cura facilmente iden-

tificabili e raggiungibili.A chi pensa che tutto questo comporterebbe una spesa sanitaria di dimensioni

astronomiche, rispondiamo che a queste convinzioni non ci spingono solo conside-razione di carattere emotivo o morale, ma anche ragioni economiche. Queste riguar-

dano proprio la razionalizzazione della spesa sociosanitaria: è infatti ampiamentedimostrato che molte Malattie Rare, se curate in tempo e con metodi adeguati, nonsolo favoriscono una vita normale e autonoma dei pazienti, ma comportano unadrastica riduzione dei costi di assistenza, accompagnamento, insegnamento disostegno.

Voglio concludere con un appello a tutti voi Lions. Per noi genitori e pazienti l’interesse che con le Vostre iniziative avete saputo

dimostrare nei confronti nostri e dei nostri pazienti rappresenta una grande gestodi solidarietà, oltre che di generosità. La sua spontaneità ci ha commosso e ci hadato delle speranze.

Vi chiediamo soltanto di continuare questa collaborazione, a livello di distrettima anche di singoli club.

Vi abbiamo già dimostrato che sulla nostra buona volontà potete contare.Grazie.

* * * ConclusioneQuanti di noi hanno incrociato per qualche istante gli occhi e lo sguardo di un

bambino o di un adulto colpito da una malattia rara, quanti di noi hanno vistouna mamma piangere lontano dallo sguardo del suo bambino, quanti di noi hannosentito il suo dramma penetrare dentro l’anima, quanti di noi hanno sentito lacoscienza ribollire dentro un clima di impotenza e rabbia per non essere in grado ditrovare una parola di conforto e di speranza.

Eppure quella madre e suo marito, fino a pochi mesi o anni prima, erano i nostriinseparabili amici, sempre sereni, sempre allegri, spensierati, di piacevole compagnia.Cosa è successo, perché proprio a loro che provengono da famiglie che per genera-zioni erano considerate il fior fiore della salute.

Un turbinio di pensieri e riflessioni nel tentativo di dare una giustificazione aquesto dramma, del tipo: sarà colpa dell’inquinamento elettromagnetico, o indu-striale, o dello stress, o dell’alimentazione sempre più frutto di tecnologie industria-li che di processi naturali, o di medicine prese nel momento sbagliato, oppure dellagenetica riconducibile a qualche avo di dubbia provenienza geografica.L’importante è farsene una ragione per poter concludere che casi analoghi a noi nondovrebbero accadere, o così almeno si spera.

E adesso?Noi che al massimo restiamo a letto una volta all’anno per un influenza, noi

società civile le cui maggiori preoccupazioni sono quelle di avere corpi sempre per-fetti, macchine potenti, ferie ai quattro angoli del mondo, amicizie alto locate,pranzi e cene nei ristoranti di grido e che in caso di necessità possiamo contare suun sistema sanitario a cui affidarci con modica spesa (al massimo il costo di qual-che tiket), cosa diciamo a quelle famiglie nelle quali è piombata una malattia raracome un fulmine a ciel sereno, stravolgendo affetti, amicizie, parentele e, cosa noncerto secondaria, il sistema finanziario. Ci sono malattie che accompagnano ilpaziente per tutta la vita. Il più delle volte l’unica cura è rappresentata da una dietaferrea con alimenti e farmaci preparati ad hoc, il cui costo crea enormi problemieconomici alle singole famiglie.

Cosa diciamo a questi genitori? Che si arrangino, che ci deve pensare l’assitentesociale, che devono affidarsi a qualche Santo, che devono accontentarsi delle bri-ciole che la società concede loro poiché nessuno di noi vuole o può rinunciare aqualcosa per far sorridere uno di questi pazienti, o vedere tornare la speranza ed ilprofumo della vita a quella nostra amica o amico che il problema familiare ha allon-tanato di chilometri luce dal nostro mondo?.

Ecco perché sono nate le Associazioni come voce dei pazienti e portatrici di biso-gni;ecco perché non ci stancheremo mai di sensibilizzare il prossimo, di gridare ai quat-tro venti il dolore delle nostre famiglie; ecco perché continueremo a bussare le portedelle autorità politiche e sanitarie perché ci siano una fetta di attenzione e di risor-se economiche in più per il mondo delle malattie rare;

ecco perchè siamo pronti a condividere iniziative come quella dei Lions, arrivan-do anche qui a Catania dalla lontana Padova.

Non siamo qui solo e giustamente per dire un umile grazie, ma per invocare aiuto.Aiutateci a fare in modo che i progetti legge fermi in parlamento comincino a

correre, aiutateci a sensibilizzare le autorità sanitarie nazionali, regionali e locali acreare i centri, a formare i medici, a sviluppare e finanziare la ricerca. Le idee chia-re le abbiamo, il più delle volte manca la volontà di chi deve attuare i progetti, spes-so per questioni comprensibili, altre volte per motivazioni di dubbia interpretazio-ne.

E’ una lotta contro il tempo, è una dura lotta per la dignità di queste persone allequali noi, che grazie a Dio ci riteniamo persone sane e galantuomini, non dobbiamomai far mancare la nostra solidarietà.

E’ sufficente una certa indifferenza per emarginare un mondo pieno di problemi,ma ricco di valori.

Non possiamo, non dobbiamo permetterlo. Il nostro auspicio, come associazioni, è di sapervi al nostro fianco dal 2003 in poi

e non solo fino al 31 dicembre prossimo.Grazie

Convegno Nazionale Lionssulle Malattie Rare - Catania 26 Aprile 2003

Intervento del presidente di Cometa A.S.M.M.E. Anna Maria Marzenta

LENO

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PARTECIPAZI

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I


FESTA DELLA FAMIGLIAdomenica 23 marzo 2003

Una giornata memorabile, ricca di colo-ri, di emozioni, di voglia di essere, di vive-re, di serenità, di speranza, di familiaritàe di solidarietà; un turbine di sentimentiche ha avvolto i circa 250 partecipanti,nell’accogliente patronato della ParrocchiaDon Bosco di Padova, dal loro arrivo, almattino, fino alla sera.

I momenti più importanti dellag i o r n a t a

sono stati la SantaMessa, una cerimonia semplice e toccantecelebrata da Don Gianni, parroco dellaParrocchia della Mandria, il pranzo, l’in-contro con le famiglie, la lotteria, le attra-

zioni per i più piccini, l’intratteni-mento musicale finale.

Sono molte le persone allequali siamo riconoscenti per lariuscita della festa: dai volonta-

ri che condividono ormai sempre piùda vicino la nostra realtà e che si sonooccupati con noi dell’organizzazionedella giornata, agli amici del Rugby diMogliano che si sono occupati della

preparazione dei pasti, agliamici che si

sono occupatidella distribuzione delle pietanzee dell’animazione di vari momenti della

g i o r -

nata quali i canti nellaSanta Messa, la lotteria, l’intrattenimen-to dei bambini e degli adulti nella serata.

A tutti, con la speranza di non averdimenticato qualcuno, va il nostro piùsentito e sincero GRAZIE.

Un’esperienza significativa che hafortificato alcune nostre convinzioni:

- non dobbiamo emarginarci, ne emar-ginare i nostri figli e le nostre famiglie.

Siamo parte integrante della società, intutte le sue sfaccettature;

- la solidarietà intorno a noi è viva esincera, basta aprire la porta quandobussa;

- c’è grande bisogno di comunicazione edi momenti di incontro tra famiglie; infuturo ripeteremo queste giornate.

A tutti i partecipanti, i veri protago-nisti dellaFesta, va ilnostro piùcaloroso rin-graziamento.

FESTAdella Famiglia

Cometa A.S.M.M.E.14

“ Sono quasi le nove, è ora di alzare ilmio piccolino. Ha passato la notte un po’più tranquillo, finalmente. Spero stia unpo’ meglio. Tra un po’ passeranno i medi-ci e mi diranno l’esito del prelievo di sta-mattina. Sono stanca, vorrei farmi unadoccia ma… non posso lasciare il piccoloda solo. Aspetto un altro po’, sono sicurache lei arriva….così le lascio il piccolo perdieci minuti ed io…..”

“….come al solito a quest’ora il repartoè in fermento, chiedo subito la lista deipazienti ed incominciamo ad andarli atrovare. So che ieri erano abbastanza, inquesto periodo ci sono tanti bambinimetabolici che stanno poco bene edhanno bisogno di essere ricoverati…Speriamo che oggi vada meglio per tutti.Prima vado a far visita a questa mamma,è nuova, bisogna parlarle. Deve ancorasapere tante cose e quando rientrerà acasa non dovrà sentirsi isolata. Ma c’èanche un’altra mamma, è un pezzo chesta qua e forse avrà bisogno di aiuto…”

Inizia così la giornata delle mamme cheseguono i loro piccoli affetti da unamalattia metabolica ereditaria, e la gior-nata delle Volontarie di CometaA.S.M.M.E., che ogni giorno prestano laloro opera di assistenza sia alle mamme siaai piccoli ricoverati.

Il Servizio di Assistenza Volontario, chenoi chiamiamo semplicemente SAV, èstato fortemente voluto e sentito dall’as-sociazione.

Partito in sordina, con poche speranzedi sopravvivenza, questo gruppo dimamme e Volontarie è ormai da cinqueanni una presenza costante per i genitori,per i piccoli e i per i più grandicelli, rico-verati o in day-hospital.

In modo particolare il SAV segue i geni-tori che hanno appena ricevuto la notiziache il loro bambino è affetto da unamalattia metabolica ereditaria. A questemamme e papà si cerca di trasmettereconforto e coraggio, nella disperazione enella tristezza del momento, anche scam-biando la propria esperienza, e facendo

loro capire che non sono e non sarannosoli, che potranno contare sulla grande“Famiglia di famiglie” accomunate tuttedallo stesso problema: un figlio con unamalattia metabolica ereditaria.

Vi è molto interesse da parte dei genito-ri nei confronti delle Volontarie SAV: perscambiare qualche parola, per badare albambino finché la mamma esce un attimoper un caffè, per parlare dei molti proble-mi che si presentano nella gestione di unbambino metabolico: dai problemi sanita-ri, a quelli sociali o di relazione. Nonmanca qualche momento di allegria, conscambi di battute e racconti di aneddoti,necessari per alleviare la tensione procu-rata dai giorni di ricovero, o anche soloper “rompere il ghiaccio”.

In questi anni le Volontarie hannoacquisito un piccolo bagaglio di esperien-za che mettono ogni giorno a disposizionedelle mamme e dei loro piccoli: Betty,Maria, Rita, Sandra, Maria Pia, Tina eCristina: questi i loro nomi.

Partecipo al SAV dall’inizio e questaesperienza mi ha arricchito moltissimo,racconta Cristina, coordinatrice delGruppo SAV. Molto spesso ci capita didare qualche consiglio, ma anche noitraiamo insegnamenti importanti. Quantemadri incontriamo, ognuna con la propriastoria, con la propria esperienza! E parlan-do con loro sentiamo quanta sofferenzastanno vivendo per il futuro incerto delproprio bambi-no. Molto spessoassistiamo bam-bini la cui malat-tia ha lasciatovisibili i danni.Sono questibimbi che ciinsegnano di più:quanto sianofragili e quantosia importanteamarli in modoincondizionato.E scopriamo ognivolta che in loro

e nei loro genitori c’è un coraggio, unavoglia di vivere e di volercela fare che cidà forza ed entusiasmo per continuare ilnostro impegno.

Cerchiamo di portare un conforto e unsorriso, con tutti i nostri limiti, con tutte lenostre debolezze, anche e soprattutto achi inizialmente non vuole condividerel’ansia e la preoccupazione che un ricove-ro può accumulare e a chi non crede all’u-tilità di unirsi ad un gruppo di famigliecondividendone i problemi che le accomu-na.

Oltre a questo cerchiamo sempre dimigliorare e di essere aggiornate su molteaspetti sociosanitari che possono essered’interesse alle famiglie.

Cometa A.S.M.M.E. ringrazia vivamentele Volontarie SAV per il loro mirabileimpegno condotto con passione ed umiltà.

Un ringraziamento particolare dobbia-mo anche rivolgere alle Infermiere dellaPediatria e alle Caposala, per la consuetadedizione nel seguire i bambini ricoveratie la disponibilità nei confronti del nostroGruppo SAV.

Ai genitori che desiderassero informa-zioni sul SAV è disponibile Cristina al cell.335 23 22 533

Manuela PedronRappresentante dei Genitori per

MME Insieme

SAVServizio di Assistenza Volontario


Letteredal mondo metabolico

Settembre 1999: nasce Asja.Tutto sembra andare bene, il dotto-re la visita, è tutto ok, si può anda-re a casa.

La sera stessa quella grande feli-cità si trasforma in un incubo.

Asja diventa pallida, intorpidita,ha uno strano respiro, quasi unrantolo.

Inizia un lungo calvario, la corsain ospedale, la terapia intensiva edil responso dei medici. Potrebbeessere una malattia metabolica:“acidosi metilmalonico".

Senza tante spiegazioni (chiconosceva queste malattie?) tra-sferiscono Asja all'ospedale diPadova in eliambulanza, dovesecondo il loro atroce responso nonsarebbe mai arrivata viva!

Asja invece, grazie a Dio è arriva-ta a Padova dove l'aspettava il dott.Alberto Burlina. Burbero, introver-so, ma un vero genio dal cuored'oro che non smetteremo mai diringraziare. Perché è solo grazie alui e al suo staff che oggi Asja è quicon noi, con la sua gioia, la suaimmensa dolcezza, la sua vivacità ela sua grande voglia di vivere.

É lei che ci ha dato la forza peraffrontare un cammino fatto ditanta paura, dolore, sofferenza, maanche di speranza per il futuro, dipreghiere e di tanta gioia per ognisuo piccolo miglioramento.

Oggi Asja è una bellissima bambi-na, segue con successo le terapie dipsicomotricità ed è il nostro benepiù prezioso.

Un grazie di cuore anche a tutte

le mamme di Cometa A.S.M.M.E.,che dal primo giorno del nostroarrivo a Padova si sono prodigatetutte e con amore per alleviare lenostre sofferenze e darci il confor-to delle parole e della loro presen-za, cercando di aiutarci in tutto.

Ed un’immensa gratitudine per lavostra associazione della speranza,che ci guida verso il sentiero dove idesideri spesso diventano realtà.

La mamma di Asja

✵✵✵

IL CORAGGIO DI UNA MADRE

Francesca è pallida e respiramale, si lamenta ed ha bisogno diessere aiutata. Ha undici anni, manon ha la forza per giocare cometutte le bambine alla sua età. Suamadre si avvicina a lei e le portaconforto. Ha il volto teso ed èmolto stanca: quella mamma chegiorno e notte assiste la sua bam-bina che, purtroppo, sta semprepeggio.

La piccola è affetta da una raraMalattia Metabolica Ereditaria conun nome difficile: ceroidolipofusci-nosi, causata dal difetto di unodegli enzimi coinvolti nella degra-dazione di grosse molecole con icomposti non degradati che siaccumulano a livello dei lisosomi ene alterano la funzione. La malat-tia le ha provocato cecità, ritardomentale, difficoltà respiratorie,ipotonìa.

Francesca ha un fratellino piùpiccolo, Giacomo, che ora ha cin-que anni. Anche lui è affetto dallastessa malattia e sta cominciando amanifestarne i sintomi più visibili:si esprime con difficoltà e poiché idanni cerebrali sono già moltoavanzati è costretto ad usare lasedia a rotelle per evitare di caderein continuazione.

La mamma piange molto perGiacomo perché sa che nel corsodei prossimi quattro o cinque annidovrà incontrare le stesse sofferen-ze di Francesca: “Vediamo spegner-si i nostri due bambini senza poterfare nulla per loro” ci raccontainconsolabile.

Qualche anno fa questi genitorisi erano già visti portare via il loroprimo figlio, Andrea, di undici anni.Era affetto da quella stessa, stranae complicata malattia che si èpotuta diagnosticare solo cinqueanni fa, a Padova, nell’ultimo nato.

Al mondo non ci sono cure o far-maci adatti per questa patologia ei genitori, disperati, si vedono“derubati” della vita dei propri figli.

A questa mamma che da tredicianni combatte per la vita dei suoibambini affetti da una così grave eprogressiva malattia metabolicaereditaria va il nostro pensiero, ilnostro augurio affinché possa aversempre il coraggio di andare avan-ti nel difficile compito di assistere isuoi due bambini.

Manuela Pedron, a nome di tutti i genitori

di Cometa A.S.M.M.E.

Il sottoscritto

residente a

Via n. cap. tel.

desidera aderire alla Associazione in qualità di:

Simpatizzante: offerta libera Socio ordinario: 26 Euro

Socio sostenitore: sup. 26 Euro

Data Firma

Inviare la scheda in busta chiusa al seguente indirizzo:

Cometa A.S.M.M.E.Via Vittorio Veneto, 12/A - 35020 Legnaro (PD)Tel. 049.990.33.03 - 335.804.02.20Fax 1782203410

AIUTACI CONTRIBUENDO O ISCRIVENDOTI A:Cometa A.S.M.M.E.

C/C POSTALEN° 15114358

C/C BANCARION° 6225/62600/290916/K

Cassa di Risparmio di PD e RO Ag. Legnaro

Cometa A.S.M.M.E.16

Gli Statuti delle AssociazioniCombattentistiche e d’Arma, più omeno simili fra di loro mettono inrilievo, fra gli scopi, la necessità “dimantenere vive le tradizioni, ilculto della Patria, il senso dell’ono-re, il ricordo di tutti coloro che inpace ed in guerra sono caduti nel-l'adempimento del loro dovere”.

In sintesi un compito di difesa diquei Valori che l’attuale società,negli ultimi tempi, ha posto anchein discussione.

Peraltro, simili scopi rendono leAssociazioni chiuse su sè stesse,impegnate a sopravvivere in un cir-colo chiuso che, di fatto, dà pocavisibilità all’esterno.

Per questo l’attuale Presidenzadell’Associazione Lagunari ha rite-nuto di dover allargare i compitistatutari nel senso che si può «ono-rare i Caduti operando per i vivi»entrando, cioè, nel sociale.

Per questo, l’Associazione già nel

1997 era entrata nel Volontariatodi Protezione Civile, e subito dopoha incominciato a collaborare conl’AlL e, successivamente, conCometa A.S.M.M.E. per esprimerecon i fatti, e non soltanto a parole,solidarietà con chi è stato menofortunato di noi.

Gen. Antonio AssenzaPresidente Nazionale ALTA

✵✵✵

La Sezione dei Lagunari di SanDonà di Piave, nel quadro delleattività sociali caldeggiate dallaPresidenza nazionale, ha avuto l’i-niziativa di dedicare una giornatafestiva ad opere di beneficenza afavore dell’Associazione CometaA.S.M.M.E.

Per questo nella mattinata didomenica 23 febbraio la Sezione siè impegnata nell’offerta di fiori sulsagrato di otto chiese di San Donà

e Musile di Piave offrendo 550piant ine con un r icavato di 1.115,00.

Queste le località interessate:Caposile (Lag. Sergio Pedol e LinoPiccolo), Chiesanuova (Sig.ra BrunaFinotto e Lag. Giorgio Basso),Musile di Piave (Sig.ra Follador eLag. Giuseppe Cagnin), Duomo diSan Donà (Lag. Silvano Bettin eGiuseppe Volpato), San Pio X (Lag.Luca Vazzoler e Mirco Borga),Mussetta di Sotto (Lag. GiuseppeZanutto e Domenico Marinello),Calvecchia (Sig.ra Assunta An-dretta e Lag. Giampietro Peris-sinotto), Oratorio Don Bosco (Lag.Adriano Cagnin).

Vista la riuscita della manifesta-zione è stato deciso di ripeterel’esperienza coinvolgendo altreparrocchie del sandonatese.

Franco Boato


I “CUBI” DELLA SOLIDARIETÀ

Qualche mese fa ho proposto di realizzare dei particolari Cubi per laraccolta-fondi, da posizionare all’interno delle attività commerciali.Trovata la ditta disposta a produrli, questa mi informava però che pote-va impegnarsi per una quantità minima di Cubi pari a 72 unità: così, alavoro ultimato, mi sono ritrovata con una montagna di cubi da doverdistribuire!

Il periodo era però quello più adatto: prima di Natale, e in concomi-tanza con la distribuzione delle Stelle di cioccolato di Cometa A.S.M.M.E.

Ho quindi iniziato per prima a portare i Cubi in qualche negozio,ovviamente col consenso dei proprietari...

Ho poi esteso la distribuzione alle famiglie dell’associazione, conse-

gnando i Cubi quando portavo loro le Stelle o quando venivano a ritirarle.La consegna procedeva e la montagna di Cubi andava via via diminuendo.

I genitori che hanno aderito sono stati fantastici, come sempre!Pizzerie, panifici, ristoranti, pasticcerie, bar… di più città e paesi hanno

i Cubi di Cometa A.S.M.M.E., che a poco a poco si riempiono!Un piccologrande gesto da parte di chi vuole alimentare la luce della ricerca e dellasperanza!

Betty

Chi desiderasse contribuire, può trovare i Cubi presso i seguenti negozi, cheringraziamo sentitamente per la collaborazione.

Le finalità di Cometa A.S.M.M.E. sono fondamentalmente due:a) La SENSIBILIZZAZIONE delle Malattie Metaboliche Ereditarie (sono malattie “nuove” diagnosticabili solo da pochi anni, di cui la gente non cono-

sce il problema);b) La RACCOLTA FONDI, senza i quali sarebbe impossibile dare corso ai programmi per i quali questa associazione è stata costituita: finanziare la

ricerca scientifica e lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie.Le Famiglie dei malati metabolici, gli amici e i volontari dell’associazione cercano in ogni modo di mettere in pratica queste due finalità organiz-

zando ogni tipo di iniziative e manifestazioni, oltre a campagne di sensibilizzazione.

Ferramenta Limena Di Zanetto PD - Due Emme Foto Pd - Molino Miotto G. Pd - Shopper Center C.Grossisti Pd - Pasticceria Chantilly Rubano Pd - Caffè Grande Italia di Ongaro L&C Mestre Ve -Quattro Nove Orafi in Venezia snc Mestre Ve - Argenterie Rossi & Arcandi srl Monticello C. Otto Vi- Bar Trattoria al Trombon Vi - Extra Bar Mestre Ve-pasticceria Guariento Pd - Bar CecchinatoEnrico & Filippo Snc Pd - Panificio Negro Piombino Dese Pd - Panificio Sorato snc Piombino DesePd - Rivendita Giornali sig.ra Albertianna Salvarosa di Castelfranco Veneto Tv - Bar alla ChiesaCamin Pd - Gioielleria Rensi Sarmeola di Rubano Pd - Centroro Centro Com. Brentellerubano Pd -Caseificio Sociale Casona Schiavon Vi - Bar San Gaetano Dagimmy Marostica Vi - Panificio CazzolaF. Marano Vicentino Vi - Pizzeria Angelo Diavolo Marostica Vi - Tabaccheria Cavedon Rosi MaranoVicentinovi - Distributore di Benzina Cogo Antonio Thiene Vi - Bar Anni Trenta Ditonellato G. SchioVi - Farmacia Dott. Jaccheri Cesare Valli di Chioggia Ve - Ristorante Bella Laguna Chioggia Ve - BarNazionale Marostica Vi - Supermercato Crai di Scartezzini E. Villamontagna Tn - Pasticceria Merlin

Cognola Tn - parrucchiera Bagno Gloria Chioggia Ve - Studio Dentistico dott. Faggian S. Guizza Pd-Fantasie di Collesei Olivetta Legnaro Pd - Salmaso Sementi di Daniele D. Pd - Cassa di RisparmioAg. di Albignasego Pd - Panificio l'Antico Sapore di Penacchio Pd - Gastronomia S. Bellino sncMandriola Pd - Tabaccheria Benacchio Abano Pd - Panificio la Casa del Pane Ponte S. Nicolò Pd -Panificio Pasticceria di Longo Gino Torregua Pd - Argenterie Vartto spa Pd - Gastronomia Sale ePepe Maria Grazia Lendinara Ro - Ristorante Pizzeria Il Delizioso Strà Ve - Ottica Vision StyleAlbignasego Pd - Supermercati Maxi di Battiston snc Piombino Dese Pd - Bragagnolo A. e L.Piombinodese Pd - Riv. Pane Il Chicco di Grano Battaglia T. Pd - Parrucchiere Santarelli M. Marinadi Marciano Ancona - Pizzeria Sottoportego Massanzago Ve - Panificio Pasticceria QuaggiottoVedelago Tv - Pasticceria Guadagnin G. Piombino Dese Pd - Panificio Rizzo Lido Ve - ColorificioKoves Trivignano Ve - Pasticceria Garbisa Lido Ve - Salumeria "da Ciano" di Valdo & Marzocchi sncCà Bianca Lido Ve - salumeria "da Ciano" di Valdo & Marzocchi snc Città Giardino Lido Ve.

Uova di Pasqua 2003Cometa A.S.M.M.E. ha attuato anche quest’anno, attraverso le

Uova Pasquali, la campagna di sensibilizzazione verso le MalattieMetaboliche Ereditarie e la raccolta di fondi da destinare allaricerca.

Partita sei anni fa con pochissime Uova, l’iniziativa è cresciutadi anno in anno in modo esponenziale, offrendo risultati moltosoddisfacenti tenuto conto della difficoltà di distribuzione.

Non vengono infatti utilizzati grandi canali di distribuzione, edè quindi necessario un lavoro organizzativo capillare, condotto da

genitori della nostra associazione, con l’aiuto di amici e parenti.Le nostre uova, oltre che come ormai di consuetudine nelle varieparrocchie e scuole materne, sono state offerte per la prima voltaanche nelle maggiori piazze di Padova.

I fondi raccolti (con la campagna 2002 sono stati pari a 31.000Euro) verranno impiegati per continuare il finanziamento dei pro-getti di ricerca e studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie, adinsorgenza in età pediatrica.

Un grazie a tutti coloro che ci hanno aiutato nella distribuzione!

MARZO 2003

29: Padova – Piazzetta Cuoco Guizza29: Padova – Galleria Storione29: Padova – Prato della Valle 29: Padova – Via San Fermo 29: Padova – Piazza Insurrezione29: S. Maria di Sala VE - Centro Com. Tom in collaborazione con A.L.T.A. di Mirano.29: Murano Ve – Parrocchia SS. Maria e Donato29: Parrocchia di Montebello VI29: Parrocchia di Zermeghedo VI29: Parrocchia di Selva di Agugliana VI29: Parrocchia di San Bruson di Dolo VE30: Parrocchia di San Bruson di Dolo VE30: Parrocchia di Montebello VI30: Parrocchia di Zermeghedo VI30: Parrocchia di Selva di Agugliana VI30: Parrocchia di S. Osvaldo Cerro Veronese VR30: Parrocchia di Ca’ Bianca Chioggia VE30: Cattedrale di Villafranca VR30: Mogliano Veneto TV - Torneo mini rugby30: Correzzola PD - Festa in Corte Benedettina invitati dai lagunari di Correzzola

per esporrre la nostra bancarella.

30: Musile di San Donà di Piave VE30: Caposile di Musile di Piave VE

APRILE 2003

5: Parrocchia di Villaraspa di Mason V.no VI5: Parrocchia di S. Giovanni Battista Correzzo di Gazzo Veronese6: Parrocchia di Villaraspa di Mason V.no VI6: Parrocchia di S. Giovanni Battista Correzzo di Gazzo Veronese6: Parrocchia di Basiliano Udine6: Parrocchia di San Cromazio di Aquileia Udine6: Parrocchia di Chiesanuova di San Donà di Piave VE

12: Mercato di Vedelago TV12: Mercato di Vedelago TV13: Parrocchia di Veronella VR13: Parrocchia di Blessano di Basiliano Udine13: Parrocchia di San Lorenzo di Manzano Udine13: Preganziol Tv mercatino dell’antiquariato13: Parrocchia di San Domenico Selvazzano PD13: Parrocchia di Villamontagna TN13: Parrocchia di Ca’ Turcata Eraclea VE13: Parrocchia di Stretti Eraclea VE in collaborazione con A.L.T.A. Sez. di Eraclea

Cometa A.S.M.M.E.18

Appuntamenti emanifestazioni

FEBBRAIO 20033: Spett. teatrale “La Cechoviana” Teatro Tripcovich - Ts Compagnia Teatrale Arcobaleno - ore 16.00/21.00 - Info 040638121 9: 33a Mostra Mercato Preganziol - Tv Bancarella10/11: Spett. teatrale “Il malato immaginario” Teatro Nuovo S. Giuseppe - Sv Comp. Teatrale Il carro di Tespi - ore 15.00/18.00 - Info 010595512116: Scampagnada Maranese Marano Vicentino - Vi Bancarella21: Spett. teatrale “La Cechoviana” Teatro Nuovo - Vr Comp. Teatrale T.D.A. Arcobaleno - ore 17.00/21.00 - Info 800771477 23: Offerta piantine Parrocchie di S. Donà di Piave - Ve Iniziativa proposta dai Lagunari di S. Donà

MARZO 20033: Spett. teatrale “La Locandiera” Teatro Politeama - Ge Compagnia Teatrale Il carro di Tespi - ore 15.30/18.30/21.30

Info 0105955121 9: Marcia delle primule Magrè di Schio - Vi12: Spett. teatrale “Amici come noi” Teatro Modena - Palmanova - Ud Compagnia Teatrale Arcobaleno - ore 17.00/21.00 - Info 0432510377 22/30: Fiera del Tempo Libero Vicenza23: Festa in famiglia Padova Incontro con le famiglie di Cometa A.s.m.m.e.26: Spett. teatrale “Amici come noi” Teatro Forum - S. Ilario d’Enza - Re Compagnia Teatrale Arcobaleno - ore 16.00/21.00 - Info 0522437983

APRILE 20036: Mercatino dell’antiquariato Oderzo - Tv 11: Spett. teatrale “Ostrega! Che sbrego” Teatro ai Colli - Pd Compagnia “TEATROTERGOLA” di Vigonza - ore 21.00

offerta libera - con la collaborazione dell’A.L.T.A. Sezione di Padova13: Parrocchia Ponte Crepaldo Eraclea - Ve In collaborazione con A.L.T.A. Sez. di Eraclea.13: GIORNATA NAZIONALE MALATTIE RARE Organizzata da Lions Club - nostra collaborazione nelle seguenti piazze:

Padova: Prato della Valle – Galleria Storione - Via S. Fermo - PiazzaInsurrezione; Rovigo: Piazza V. Emanuele; Este; Camposampiero Pd;Mirano e Strà Ve; Treviso: Piazza Pola - Sagrato S. Agnese; Mestre: PiazzaFerretto; Venezia: Campo San Bartolomeo; Verona: Piazza Brà - PortaBorsari; Vicenza: Porta Castello - Monte Berico; Asiago Vi: PiazzaRisorgimento; Thiene Vi: Piazza Chilesotti; Schio Vi: Piazzetta 4 novem-bre; Marostica Vi: Piazza Castello; Bovolone Vr: Via Madonna; ColognaVeneta Vr: Corso Guà; Zevio Vr: Piazza S. Toscana; Trento: Via G. A. Manci;Tione: Piazza C. Battisti; S. Bonifacio Vr.

24: Discoteca Acropolis Lido - Ve Parte del ricavato verrà devoluto a Cometa A.s.m.m.e.27: Festa dell’asparago Preganziol - Tv Bancarella27: Festa contadina Taggì di Sopra - Pd Bancarella27: Maratona di S. Antonio Nostra partecipazione

MAGGIO 20031-4: Fiera di Padova Padova Civitas salone della solidarietà e dell’economia sociale e civile4: 20a Mostra dell’asparago Tribano - Pd Bancarella11: Giornata della solidarietà Marostica - Vi17-25: Fiera Campionaria Padova Bancarella18: Sfilata di moda Rubano - Pd Vari intrattenimenti per bimbi e adulti - bancarella18: Mercatino dell’antiquariato Preganziol - Tv Bancarella22: Spett. teatrale “Sarto per Signora” Teatro Nuovo - Bg Ore 16.00/21.00 - Info 030377692231: Serata informativa sulle M. M.E. Zermeghedo - Vi - Piazza Regaù La cittadinanza è invitata a partecipare31: La scuola in corsa per l’A.S.M.M.E. Eraclea - Ve Corsa podistica con la partecipazione dei bimbi della scuola

GIUGNO 20031: Torneo di Mini Volley Parco Le Busatte Loc. Marocche-Com. di Torbole - Tn Bancarella 2: Festa del Volontariato Villaverla - Vi6: Incontro informativo sulle M.M.E. Ponte di Piave - Tv In collaborazione con l’Avis di Ponte di Piave rel. Dott. A. Burlina8: Festa delle Associazioni d’arma Portogruaro - Ve Inviatati dalla Sezione A.L.T.A. di Portogruaro – bancarella8: 2° Raduno internazionale Lagunari Villa del Bosco Correzzola - Pd Inviatati dalla Sezione A.L.T.A. di Correzzola8: Festa dei volontari veneti Prato della Valle - Pd Bancarella13: Processione di S. Antonio Padova Nostra partecipazione 15: Mercatino dell’antiquariato Preganziol - Tv Bancarella21: Parrocchia Gesù Buon Pastore Padova Bancarella28-29: Festa patronale a San Pietro di Castello Canareggio - Ve29: Concerto Gospel Marostica - Vi - Piazza Castello Gruppo Joy Singers di Venezia. Ore 21.00 ingresso offerta libera

LUGLIO 20032: Spett. teatrale “Sarto per Signora” Auditorium Concordia - Pn Ore 16.00/21.00 - Info 0432510377 Sig.ra Galetti7/8: Spett. teatrale “Sarto per Signora” Teatro Sacro Cuore - Mo Viale Storchi, 249 - Ore 16.00/21.00 - Info 059292941019: Serata con il coro lirico S. Felice del Benaco - Bs Piazza Municipale - Accesso con offerta libera - bancarella.

SETTEMBRE 200314: Gara di Pesca Motta di Costabissara - Vi25-29: 31a Mostra dell’artigianato Marano Vicentino Bancarella

OTTOBRE 2003Fiera del Rosario San Donà di Piave Ve

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