Nascere bene per crescere meglio - Paideia · crescere presentato dalla Fondazione nel novembre...

Nascere beneper crescere meglio

Esperienze e percorsi nellacomunicazione della disabilità

Come viene comunicata la diagnosi di disabilità?La comunicazione si sviluppa solo in gravidanza e alla nascita?Qual è la sua risonanza nel vissuto dei genitori?

Come viene percepita la disabilità?La disabilità è accolta e condivisa nelle scuole?Qual è la sua proiezione nella prospettiva delle giovani coppie?

Questo rapporto è il risultato di un progetto di ricercaideato e condotto dal CEPIM-Torino (Centro Persone Down)e promosso dalla Fondazione PAIDEIA

per cercare di rispondere a queste domande e suscitarne di nuove.

Per riflettere su come funzionano le cose,per comunicare nel modo più semplice possibile,per unire il mondo dei grandi al mondo dei piccoli. Dottore, mio figlio sarà simpatico?

Fondazione PaideiaCepim Torino

NASCERE BENE PER CRESCERE MEGLIO

paideia ok 2-01-2006 8:09 Pagina 1


Esperienze e percorsi nellla comunicazione della disabilità

Dottore, mio figlio sarà simpatico?

Fondazione PaideiaCepim Torino


Finito di stampare nel mese di gennaio 2006presso Grafiche Ferrero, Torino


L’unico vero viaggio sarebbe non andare verso nuovi paesaggi ma avere altri occhi, vedere l’universo con gli occhi di un altro, di cento altri,

vedere i cento universi che ciascuno vede, che ciascuno è.

Marcel Proust

A chi domani sceglie questo viaggio


INDICE

Introduzione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13

1

IL BAMBINO DISABILE COME PERSONA SOGGETTO DI DIRITTI: CAMBIARE PROSPETTIVA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .17Carola Carazzone

1.1 Uso e abuso del caso italiano . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .171.2 Definire la disabilità dal punto di vista del

bambino disabile e della sua famiglia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .191.3 Il riconoscimento della disabilità come questione

di diritti umani . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .211.4 La Convenzione di New York e i diritti dei bambini disabili . . . . . . .241.5 Dai bisogni ai diritti: perché e come cambiare prospettiva . . . . . . . . .29

2

NASCERE BENE PER CRESCERE MEGLIO: IL PROGETTO DI RICERCA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .33Carola Carazzone, Francesca Greco, Maria Federica Daviso, Lucia Demetri

2.1 La comunicazione della diagnosi di disabilità . . . . . . . . . . . . . . . . . . .342.1.1 Il vissuto testimoniato dai genitori . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .362.1.2 Le esperienze riferite dai medici, dalle ostetriche

e dalle infermiere . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .622.2 La percezione della disabilità . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .672.2.1 La percezione della disabilità testimoniata da giovani

coppie con figli normodotati . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .672.2.2 La percezione della disabilità testimoniata da studenti

delle Scuole Superiori e dell’Università . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .70


3

LA LETTURA DEI DATI: IL CONTRIBUTO DEGLI ESPERTI . . . . . . . . . . .75

3.1 Occorre farsi piccoli per diventare grandi. Verso l’operare in squadra . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .75Ketty Brucato

3.2 La comunicazione della diagnosi di disabilità: dati, criticità, riflessioni e prospettive . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .80Paola Ghiotti

3.3 Valorizzare le differenze . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .89Enza Cavagna

3.4 Dai più deboli uno stimolo al cambiamento della Scuola e dei giovani? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .92Gianni Milano

4

L’UMANITÁ DELLE STORIE DI VITA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .96

4.1 Lettera a Giulia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .96Cristina e Alessio Di Renzo

4.2 Mia sorella Elisa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .98Lucia Valera

4.3 Lettera al CEPIM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .100Piero Demetri

4.4 Brani tratti da “L’altra faccia della diversità” Euroedizioni, Torino, 2000 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .102Stefano Conforti

4.5 Mi racconto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .104Paola Bovetti


5

UNA FINESTRA SULLE RISORSE VICINE E LONTANE . . . . . . . . . . . . .109

5.1 Una mappatura delle opportunità, dei servizi, degli strumenti disponibili sul territorio regionale . . . . . . . . . . . . . . . . .109Federico Baldi

5.2 La comunicazione è un progetto. Presentazione del CD ROM e del sito www.figliospeciale.it . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .115Civico13

6

6.1 Descrizione del progetto di ricerca Nascere bene per crescere meglio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .118

6.2 Questionari . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1246.2.1 Questionario genitori con figli disabili . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1246.2.2 Questionario medici . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1316.2.3 Questionario primari . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1356.2.4 Questionario genitori con figli normodotati . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1416.2.5 Questionario studenti scuole superiori . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1446.2.6 Questionario studenti universitari . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1486.3 Scheda di presentazione del convegno:

“Nascere bene per crescere meglio. Lezioni apprese, metodologie e percorsi da sviluppare nella comunicazionedella diagnosi di disabilità” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .152

6.4 Scheda di presentazione del CEPIM-TORINO – Centro Persone Down . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .153

6.5 Scheda di presentazione della Fondazione PAIDEIA . . . . . . . . . . . . .1556.6 Bibliografia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1586.7 Sitografia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .159

Ringraziamenti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .160


“La fatica di crescere: un progetto per l’infanzia” è il titolo di unconcorso proposto dalla Fondazione Paideia nel 2003 e ispirato aduna propria ricerca svolta in ambito torinese intorno ai problemi dellosviluppo e della vita dei bambini. Il bando ha rappresentato una pre-ziosa occasione per venire in contatto con molte idee ed iniziative ori-ginali del pubblico e del privato sociale.

Tra più di 200 proposte il comitato scientifico della Fondazione havoluto includere nella rosa dei 6 vincitori un innovativo progetto pre-sentato dall’associazione CEPIM, dal titolo “Nascere bene per cre-scere meglio”.

Il tema centrale di questa ricerca ha suscitato un immediato inte-resse ed un’unanime adesione tra gli esperti incaricati della selezio-ne: la comunicazione della diagnosi di disabilità al momento dellanascita.

“Un evento di per sé non è positivo o negativo, lo è in relazionealle conseguenze che comporta: è evidente che la nascita di un figliodisabile per una famiglia è un fatto traumatico, doloroso e privo disenso. (…) una realtà, che trova inadeguati gli operatori ad affronta-re le specificità di persone, a partire dal momento in cui un operato-re sanitario si trova a fronteggiare il problema della comunicazionedella diagnosi. Questione di fondamentale importanza, perché datale istante si giocano le possibilità di una persona disabile e dellasua famiglia di conoscere correttamente il ‘problema’ e le eventualirisorse esistenti.” (tratto da: “La Fatica di Crescere. Bambini e disa-gio nell’area torinese”, Fondazione Paideia)

Con questa motivazione veniva accettata la proposta, che ha por-tato alla realizzazione di un ambizioso programma articolato in diver-se fasi e modalità di lavoro: dalla rilevazione di come avveniva oavviene l’informazione, alla mappatura dei servizi e delle opportuni-tà offerte dal territorio.

Questo rapporto di ricerca, grazie alle competenze, alla professio-nalità ed all’esperienza dei collaboratori dell’associazione CEPIM,vuole dare voce ai genitori che nella loro difficile esperienza hannosilenziosamente lavorato per i loro figli, testimoniando che l’integra-zione non è soltanto l’applicazione di una buona pratica, ma il desi-derio profondo e costante di vivere in relazione, in comunicazionecon il mondo.

Fabrizio SerraFondazione Paideia


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INTRODUZIONE

Questo lavoro – così come il progetto Nascere bene per cresceremeglio di cui fa parte – è prima di tutto la testimonianza dell’incon-tro della volontà e dell’impegno del CEPIM–TORINO - CentroPersone Down e della Fondazione PAIDEIA.

Quando i genitori del CEPIM hanno letto il rapporto La fatica dicrescere presentato dalla Fondazione nel novembre 2002 e il succes-sivo Bando “La fatica di crescere: un progetto per l’infanzia”, si sonosentiti chiamati in causa dall’area di intervento“Disabilità: problemidi sostegno e inserimento” e hanno pensato di mettere a disposizionedi altri genitori e degli operatori del settore riflessioni, azioni, com-petenze maturate sul campo.

È nata così l’idea del progetto di ricerca Nascere bene per cresce-re meglio che coniuga le analisi e le raccomandazioni presenti in quelrapporto con il patrimonio di esperienze vissute dai genitori di bam-bini disabili: la problematicità delle scelte in fase prenatale, la diffi-cile accoglienza di un figlio diverso da quello sognato, la solitudinenella ricerca di servizi e supporti, gli sforzi per ritrovare serenità enormalità di vita e anche le gioie tenacemente conquistate.

Il progetto di ricerca, motivato dall’analisi di queste esperienze, siè posto l’obiettivo di far emergere alcuni passaggi cruciali nel percor-so di accoglienza dei bambini con disabilità, di raccontarli e dibatter-li in un incontro pubblico e convertirli in opportunità di buona nasci-ta e di miglior crescita con l’aiuto di esperti e di operatori coinvolti avario titolo nella relazione con i genitori e con i loro figli.

Testimoni privilegiati della ricerca sono stati i genitori e gli ope-ratori sanitari che, nei Punti Nascita presenti in città e nella cintura,sperimentano le risonanze emotive e i nodi critici connessi allacomunicazione della diagnosi di disabilità per un bambino nascituroo neonato.

Si è poi voluto ampliare l’oggetto di ricerca con un’indagine cono-scitiva che ha coinvolto giovani coppie con figli normodotati e stu-denti delle Scuole Superiori e dell’Università a cui si è chiesto didichiarare quale sia la loro percezione della disabilità e quale sceltafarebbero nella prospettiva di attendere un figlio disabile.

Nella sua multidimensionalità l’indagine ad ampio raggio con-dotta sul territorio restituisce un quadro ricco, variegato e comples-so di esperienze, percezioni e proposte fedelmente registrate nelcapitolo II.


Da questo quadro emerge uno iato tra enunciazioni di principio erealtà sociale: le persone con disabilità sono ancora considerate spes-so unicamente titolari passivi di bisogni.

È perciò importante definire e dichiarare che le persone condisabilità sono titolari di diritti, soggetti attivi e protagonisti delproprio percorso di sviluppo umano, non solo oggetto di protezionesociale.

Questo principio-guida orienta il progetto e l’impegno quotidianodel CEPIM e trova i suoi presupposti teorici nel capitolo I.

Il capitolo III riporta il contributo di esperti che, prendendo spun-to dai dati emersi nei diversi settori della ricerca , suggeriscono riso-nanze, suggestioni e prospettive dettate da competenze ed esperienzediverse.

E poi, al di là dei dati, un capitolo IV apre spiragli di vite vere, edà voce alle persone, alla loro umanità, alle loro relazioni, alle loroemozioni, ai loro percorsi di crescita, alla loro consapevolezza.

La mappatura delle risorse (capitolo V) è un contributo mirato adagevolare l’accesso all’informazione su opportunità, servizi e stru-menti presenti sul territorio regionale e destinati a tutti i bambini da0 a 3 anni, che possono fruirne per una crescita armonica e anche, senecessario, per una precoce riabilitazione.

La mappatura è contenuta all’interno di un CD, consultabile con ilproprio pediatra e all’interno del sito www.figliospeciale.it, accessi-bile da qualsiasi computer con un collegamento a Internet.

In corso d’opera si è anche profilato uno sviluppo imprevisto equanto mai opportuno: la possibilità di inserire, nell’“Agenda dellasalute” che tutti i bambini ricevono nella nostra regione alla nascita,una pagina contenente indicazioni chiare e ragionate, rivolte ai geni-tori e ai pediatri, per una proficua consultazione del CD e del sito.

Mancava infatti nell’Agenda, una prospettiva di integrazione delladisabilità, rubricata finora genericamente ed esclusivamente sotto lavoce Problemi rilevanti.

Il progetto si concluderà con il Convegno “Nascere bene per cre-scere meglio. Lezioni apprese, metodologie e percorsi da svilupparenella comunicazione della diagnosi di disabilità” che si terrà a Torinopresso il Centro Congressi Regione Piemonte il 20 gennaio 2006,organizzato dal CEPIM e dalla Fondazione PAIDEIA in collaborazio-ne con la Regione Piemonte.

Tale Convegno si propone la restituzione dei dati emersi dallaricerca come punto di partenza e stimolo per dibattere le complesseproblematiche relative alla comunicazione di diagnosi di disabilitàprenatale e perinatale in vista di un preciso obiettivo: individuare

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linee guida e contenuti per un corso di formazione permanente su talecomunicazione, da destinare al personale sanitario della RegionePiemonte.

E infine un auspicio: il confronto di competenze diverse - esperti,genitori, operatori sanitari e scolastici - solleciti l’attivazione e la dif-fusione, nei contesti sanitari, sociali ed educativi del territorio, di per-corsi condivisi e accoglienti per la buona nascita e la miglior cresci-ta dei bambini disabili.

Perché la loro vita e quella dei loro genitori non sia, dall’incipit inpoi, una emergenza continua ed estenuante.

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IL BAMBINO DISABILE COME PERSONA SOGGETTO DIDIRITTI: CAMBIARE PROSPETTIVA

Carola Carazzone

1.1 USO E ABUSO DEL CASO ITALIANO

In sede internazionale, dinanzi alle Nazioni Unite, ma anche alConsiglio d’Europa e alla stessa Unione Europea, l’Italia si compia-ce di incensare se stessa in tema di disabilità.

Se sfogliamo i documenti internazionali dell’ultimo decenniol’Italia partecipa al gruppo di lavoro dell’ONU per l’elaborazione diuna convenzione internazionale per i diritti delle persone disabili,l’Italia conduce l’anno europeo delle persone con disabilità, l’Italiaviene insignita, il 17 novembre del 2003, del prestigioso premio inter-nazionale “Franklin Delano Roosevelt” per i risultati ottenuti nell’at-tuazione del Programma di azione lanciato dalle Nazioni Unite alivello mondiale per una piena e uguale partecipazione delle personecon disabilità alla vita sociale.

1.1 Uso e abuso del caso italiano1.2 Definire la disabilità dal punto di vista del bambino disabile e della

sua famiglia1.3 Il riconoscimento della disabilità come questione di diritti umani1.4 La Convenzione di New York e i diritti dei bambini disabili1.5 Dai bisogni ai diritti: perché e come cambiare prospettiva

Abbiamo un sogno.Che un giorno la nascita di un bambino disabile siaaccolta con tutta la gioia e la speranza per il futuro concui viene accolta la nascita di un bambino non disabile.Che l’unicità dell’esperienza di ciascun bambino condisabilità sia riconosciuta come un dono eccezionalealla dignità e alla umanità di tutti e di ciascuno di noi.Gerison Lansdown, “Questo mondo è anche nostro! Unrapporto sulla vita dei bambini disabili per la SessioneSpeciale sui bambini dell’Assemblea Generale delle Na-zioni Unite”, DAA- Disability Awareness in Action, 2001.

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Ma è tutto oro ciò che luccica?Davvero l’Italia non ha più nulla da imparare per e con le persone

disabili?Certo è un fatto che l’Italia ha un quadro legislativo avanzato, che

la legge quadro sull’handicap (legge 104 del 1992) mette nero subianco un approccio alle questioni legate alla disabilità basato sullavalorizzazione del concetto di diverse abilità della persona, che datrent’anni politiche nazionali e soprattutto di (alcuni) enti locali pro-muovono opportunità di integrazione scolastica, sociale e lavorativa.

È un fatto anche che in Italia 160.000 bambini disabili vanno allascuola dell’obbligo nelle classi di tutti, 10.000 studenti disabili ognianno vanno all’università, i disabili lavorano in azienda e nelle impre-se sociali, i disabili praticano le discipline olimpiche, fanno sport epossono diventare atleti, i disabili si muovono e guidano con le paten-ti speciali.

Ma se andiamo oltre i numeri, forse un po’ troppo ottimistici,dell’Indagine ISTAT sulla integrazione sociale delle persone disabilipubblicata a luglio 20051 e lasciamo da parte la retorica che ha accom-pagnato alcune celebrazioni dell’anno europeo delle persone con disa-bilità2, alcune forme encomiastiche con cui viene commentata la leggequadro del 1992 e il tono autoreferenziale di parte della letteratura sul-l’handicap3 e andiamo alla umanità della vita quotidiana delle personedisabili, dei bambini

4disabili in particolare in questa sede, e delle per-

sone che vivono con loro tutti i giorni non possiamo non notare che cisono spazi amplissimi di miglioramento, a tutti i livelli, istituzionali enon istituzionali, individuali, comunitari, sociali.

Lo iato, la spaccatura fra la teoria e la pratica, fra i principi pro-mulgati e la loro applicazione concreta è grande.

1 Salvatore Nocera offre una prima lettura critica dei risultati ottimistici della recen-tissima indagine ISTAT pubblicata il 4 luglio 2005. La critica riguarda in partico-lare la scelta del campione che consentirebbe risultati ottimistici anche rispetto allaprecedente rilevazione del 1999 proprio per come è stato strutturato ed è reperibi-le Indagine ISTAT: le perplessità della FISH in www.handybo.it. I dati dell’inda-gine ISTAT sono reperibili on line all’indirizzo www.disabilitaincifre.it.

2 A riguardo si può consultare il sito ufficiale dell’organismo di coordinamento italianodell’anno europeo delle persone con disabilità http://www.annoeuropeodisabili.it/.

3 Augusto Battaglia parla addirittura di integrazione dirompente e costante e di pri-mato dell’Italia da difendere a livello internazionale. Si veda a riguardo A.Battaglia, A trent’anni dalla legge 118: risultati e prospettive, in A. Battaglia, A.Canevaro, M.Chiurchiù, A. Leone, M.M. Pierro, A.M. Sorrentino, M. Vecchi, Figliper sempre. La cura continua del disabile mentale, Carocci Faber, Roma, 2002.

4 L’italiano non ha il genere neutro. Ogni volta che nel testo usiamo la parola “bam-bino” intendiamo, a meno che non sia diversamente indicato, riferirci a bambino ebambina e ogni volta che utilizziamo la parola “bambini” intendiamo includerebambini e bambine.


La valorizzazione della persona disabile come soggetto di diritti,come protagonista attivo di un percorso di vita non è ancora riuscitaa divenire cultura diffusa.

Esiste ancora rispetto alla disabilità un problema culturale-edu-cativo.

L’approccio è ancora settorializzato e poco integrato e interdisci-plinare.

Se, come ci insegna Amartya Sen, lo sviluppo di un paese, di unacomunità, di un individuo è lo sviluppo umano, uno sviluppo dellepersone, attraverso le persone e per le persone non esiste un limitemassimo allo sviluppo umano: lo sviluppo non riguarda solo i paesipoveri ma anche i paesi cosiddetti sviluppati e in Italia c’è ancoraparecchio da fare.

1.2 DEFINIRE LA DISABILITÀ DAL PUNTO DI VISTA DELBAMBINO DISABILE E DELLA SUA FAMIGLIA

Spesso nei libri sull’handicap si trova il riferimento al disabilepersona, al disabile soggetto, al disabile come persona con disabilità,al disabile come persona diversamente abile: sono espressioni ricor-renti nella letteratura italiana sulla disabilità che però non sono riusci-te a farsi cultura diffusa, ad essere fatte proprie da un’opinione pub-blica allargata.

Cosa significa concretamente definire il disabile soggetto di dirit-ti e non oggetto di protezione? Che cosa comporta tale definizione alivello di strategia e di azione politica e sociale? Quali sono le conse-guenze a livello operativo?

L’obiettivo di questo capitolo introduttivo è di tentare di risponde-re a queste domande. A ciò sono dedicati i paragrafi che seguono.

Qui preme invece sollevare alcune questioni preliminari e defini-re che cosa intendiamo per disabilità e specificamente per bambinodisabile.

I bambini disabili sono bambini che presentano limitazioni nelmovimento, nella parola, nella vista, nell’udito, nell’apprendimentoche possono essere singole o multiple e più o meno visibili.

Preferiamo parlare di bambini disabili – al posto di usare l’espressio-ne più positiva, aggraziata e politicamente corretta “bambini con disabi-lità” – per evidenziare il concetto di disabilità come risultato di barrieresociali e pregiudizi che impediscono la partecipazione sociale attivadelle persone con menomazioni rispetto alle persone non disabili.

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È un Paese africano, l’Uganda, il primo Paese almondo a riconoscere la Lingua dei Segni come linguaufficiale nella propria Costituzione.


Troppo spesso i bambini disabili vengono definiti in base a ciò chenon hanno e non per ciò che hanno. L’attenzione dovrebbe essereconcentrata più sulle caratteristiche globali della persona e non sullasua patologia.

Ci preme poi in questa sede sollevare alcuni pregiudizi ancorapiuttosto diffusi nell’affrontare la disabilità di un bambino: l’invisibi-lità, l’infelicità, la priorità del trattamento specialistico.

Generalmente l’invisibilità dei bambini disabili è giustificata dalfatto che si crede che i bambini disabili siano pochi.

Non è vero: nel mondo, in base ai dati delle Nazioni Unite, vivo-no 120 milioni di bambini disabili.

L’invisibilità è un problema culturale, frutto non soltanto di unalunga tradizione di segregazione ed istituzionalizzazione, ma anchedel processo di omologazione culturale che riguarda oggi tutti i Paesi,ricchi e poveri.

Nei film, nelle telenovelas, nelle pubblicità i disabili non ci sonoquasi mai; è come se non facessero parte della nostra società.

Anche nei libri per bambini con attenzione all’intercultura e allamondialità in cui interagiscono bimbi gialli, neri, rossi e bianchi, ibimbi disabili non compaiono.

La cultura in cui viviamo è una cultura di omologazione con unsostanziale restringimento del campo di variabilità interindividuale,oltre il quale scatta l’intolleranza e l’esclusione.

I disabili sono sui media solo per parlare di disabilità, troppo rara-mente per interpretare storie di quotidiana normalità.

É positivo quando le persone disabili interpretano personaggi nor-mali (un figlio, un amico, un fratello) che fanno vedere la normalitàdella disabilità. Questo è il punto a cui si dovrebbe tendere: conside-rare la disabilità uno dei variegati aspetti della normalità.

In secondo luogo, è molto diffusa l’idea che i disabili sono infelici.È un pregiudizio: il bambino disabile può essere felice o infelice:

dipende, esattamente come per qualunque essere umano, dal caratte-re, dal sapersi accettare come si è, dall’affetto, dall’amicizia, dall’ap-partenere ad una comunità, dal poter avere un progetto di vita.

Sono i sani a considerare inaccettabile l’handicap, proiettando suldisabile una condizione di infelicità che molte volte non vive. Ilbimbo disabile di solito non ha un atteggiamento di rinuncia, di ripie-gamento su di sé: anela a stabilire rapporti con gli altri, a godersianche lui la vita, a fare progetti e, da grande, a rendersi socialmenteutile, a svolgere, se gli è possibile, un lavoro.

I bambini disabili vogliono solidarietà, non compassione.

In terzo luogo, è ancora radicato il preconcetto che il bisogno prio-ritario per il bambino disabile, in particolare per il bambino disabilementale, sia il trattamento specialistico, la terapia.

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Ma questo è un approccio che deumanizza il bambino disabile. Dipiù, deumanizza la stessa società.

Il bambino viene preso in considerazione per la sua disabilità(emblema di questo approccio è quando il bambino viene chiamatocon il nome della sua disabilità e non con il suo nome).

Nessuno vuole mettere in dubbio l’importanza della terapia e deltrattamento specialistico, ma, allo stesso modo, il bambino disabile,come ogni bambino, ha bisogno di essere ascoltato, accarezzato,compreso. Anche il bambino disabile grave ha un proprio carattere,proprie capacità comunicative e relazionali, un proprio modo di inte-ragire e di giocare.

Il bambino disabile è prima di tutto un bambino, e poi un disabile.

1.3 IL RICONOSCIMENTO DELLA DISABILITÀ COMEQUESTIONE DI DIRITTI UMANI

A lungo la disabilità è stata considerata una questione medica, unaquestione sociale, ma non una questione di diritti umani.

Il diritto internazionale dei diritti umani5 è stato lento nel ricono-scere la disabilità come una questione di diritti umani e le personedisabili come soggetti di tutti i diritti umani riconosciuti a qualunqueuomo e a qualunque donna, e non come soggetti di diritti speciali.

L’approccio dei diritti umani è un approccio attento al singoloessere umano, alla persona come individuo unico e irripetibile nellasua diversità e nelle sue abilità.

Daisy una bambina con sindrome di Down di 11anni stava giocando con un coetaneo sulla spiaggia. Aun certo punto il bimbo le chiese: “Sei disabile?”.“No”– rispose lei – “sono Daisy” e continuarono agiocare.

Jason Pearson, relatore sulla disabilità alla sessione“Prevenire la discriminazione verso i bambini”,Assemblea generale delle Nazioni Unite SessioneSpeciale sui bambini e gli adolescenti, New York, 10maggio 2002.

5 Sull’evoluzione del diritto internazionale dei diritti umani in relazione ai dirittidelle persone disabili si veda il Rapporto dello Special Rapporteur on HumanRights and disabled persons Leandro Despouy, Human Rights, Study Series n.6:“Human Rights and Disabled Persons”, United Nations, New York, 1993 e GerardQuinn, Theresia Degener and others, Human Rights and disability. The current useand future potential of United Nations human rights instruments in the context ofdisability, United Nations, New York and Geneva, 2002.


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La normalità è fatta di persone che sono tutte, sane e disabili, perpropria natura, diverse.

Il valore aggiunto dell’approccio basato sui diritti umani è che cia-scuno ha diritto di godere di tutti i diritti fondamentali e lo Stato, lacomunità, gli altri individui hanno il dovere di adoperarsi per garan-tire al singolo, tenuto conto della sua specialità e della sua diversità,il miglior godimento possibile.

L’approccio basato sui diritti umani ha come corollario la modu-larità della risposta ai bisogni la cui soddisfazione determina l’effet-tivo godimento del diritto.

I bisogni della persona cui corrisponde il godimento dei diritti simodificano ed evolvono: l’approccio basato sui diritti tiene contoanche di questo aspetto.

Il dovere di garanzia dei diritti umani così intesi non è esclusivaresponsabilità statale, ma è responsabilità comune e differenziata dimolteplici attori: Stati, organizzazioni internazionali, organizzazioninon governative, media, imprese, scuola, comunità, famiglie, indivi-dui; tutti attori in grado di avere un impatto determinante sull’effetti-vo godimento dei singoli diritti umani.

È un cambio di prospettiva rivoluzionario.Il rischio è che di fronte alla complessità, alle molte ramificazioni

e sfaccettature del diritto internazionale dei diritti umani si perda divista quale sia il valore del tutto e, allo stesso tempo, di ogni singolaparte, si diano per scontati risultati che scontati non sono.

Ogni convenzione, ogni accordo internazionale, ogni organo depu-tato alla promozione o alla protezione dei diritti, è una conquista, ilrisultato di un processo di consultazioni, pressioni, compromessi, nego-ziati durato anni, talvolta decenni, che ha mobilitato l’impegno, lerisorse non solo di intellettuali, politologi, giuristi, filosofi del diritto,ma anche, forse soprattutto, di considerevoli movimenti di persone.

I tempi del diritto in generale (e del diritto internazionale in parti-colare) sono tempi lunghi e il processo di riconoscimento della per-sona disabile come soggetto di diritti, ben lungi dall’essere concluso,è tuttora in corso6.

6 Il diritto internazionale dei diritti umani infatti presta attualmente il fianco a duegravissime debolezze nei confronti delle persone disabili. In primo luogo, leRegole Standard delle Nazioni Unite sulle Pari Opportunità per le Persone disabi-li, adottate dall’Assemblea Generale il 20 dicembre del 1993 sulla scorta di quin-dici anni di pressioni da parte del movimento per la considerazione della disabili-tà come questione di diritti umani, che rappresentano la punta più avanzata deldiritto internazionale a favore delle persone disabili, sono semplici raccomandazio-ni, legalmente non vincolanti che gli Stati hanno il dovere politico, morale se sivuole, ma non legale, di rispettare e attuare. In secondo luogo, la protezione dellepersone disabili all’interno delle sette Convenzioni fondamentali del sistema deidiritti umani delle Nazioni Unite è oggi ancora limitata ad alcuni articoli. Solo laConvenzione di New York enuncia la disabilità quale possibile condizione didiscriminazione nel godimento effettivo di qualunque diritto.


Se si afferma che la persona disabile è soggetto di diritti, non didiritti speciali, ma a pieno titolo di tutti i diritti spettanti a qualunqueessere umano, si intende dire che il disabile ha diritto a tutti i diritticivili, culturali, economici, politici e sociali in quanto indivisibili edinterdipendenti per un armonico sviluppo umano della persona.

L’idea della disabilità come questione di diritti umani non è anco-ra riuscita a divenire cultura diffusa, a coinvolgere un’opinione pub-blica allargata, ma è ancora racchiusa fra le persone che per ragionipersonali, familiari o professionali vivono a contatto diretto con leproblematiche connesse al pieno godimento dei diritti da parte dellepersone disabili.

Talvolta addirittura a livello istituzionale è solo una bandiera dasbandierare per coprire vecchi e nuovi pregiudizi.

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Nazioni Unite e disabilità: cronologia

1971 Dichiarazione sui diritti delle persone mentalmenteritardate

1975 Dichiarazione sui diritti delle persone disabili1981 L’Assemblea Generale proclama il 1981 anno inter-

nazionale delle persone disabili1983 L’Assemblea Generale adotta il programma d’azione

mondiale per le persone disabili1983-1992 Decade dell’ONU per le persone disabili1984 L’Assemblea Generale nomina Leandro Despuoy

Relatore Speciale su diritti umani e disabilità. Il suorapporto venne presentato nel 1990 e pubblicato nel1993.

1992 L’Assemblea Generale proclama il 3 dicembreGiornata Internazionale delle persone disabili

1993 L’Assemblea Generale adotta Regole Standard delleNazioni Unite sulle pari opportunità per le personedisabili

1993-2002 Decade per le persone disabili dell’Asia e delPacifico

2000-2009 Decade africana per le persone disabili2001 Su iniziativa del Messico iniziano i negoziati interna-

zionali per una Convenzione tematica per la promo-zione e protezione dei diritti e della dignità delle per-sone con disabilità. Tali negoziati sono attualmente incorso. La prossima settima sessione del Comitatoistituito nel 2001 per redigere la bozza di Conven-zione si terrà a New York dal 6 al 16 febbraio 2006

2003 Anno europeo delle persone con disabilità2003-2012 Decade araba per le persone disabili


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1.4 LA CONVENZIONE DI NEW YORK E I DIRITTI DEIBAMBINI DISABILI

Se focalizziamo l’attenzione sui bambini disabili come soggetti didiritti, lo strumento giuridico principale che il diritto internazionaledei diritti umani offre è la Convenzione di New York sui diritti deibambini e degli adolescenti.

L’adozione della Convenzione di New York adottata dallaAssemblea Generale delle Nazioni Unite il 20 novembre del 1989 hasegnato, rispetto al passato, un cambio di rotta radicale.

La Convenzione del 1989 infatti rappresenta, da una parte, il risul-tato di settant’anni anni di rivendicazioni dal basso e, dall’altra, ilpunto di partenza per la promozione e la protezione dei bambini edegli adolescenti in base ad una nuova visione ed in una nuova pro-spettiva.

È un punto di partenza, però, non un punto di arrivo.

Riconoscimento dei diritti dei bambini e degli adolescenti:tappe fondamentali

1924 Eglantyne Jebb, fondatrice di Save the Children, diffon-de la Dichiarazione sui diritti dei bambini

1945 Lo Statuto delle Nazioni Unite protegge la maternità el’infanzia

1948 La Dichiarazione Universale dei diritti umani protegge lamaternità e l’infanzia

1959 L’Assemblea Generale delle Nazioni Unite adotta laDichiarazione sui diritti dei bambini

1979 L’Assemblea Generale proclama il 1979 anno internazio-nale dei bambini e costituisce il Gruppo di lavoro per laredazione di una proposta di Convenzione sui diritti deibambini e degli adolescenti

1989 Il 20 novembre l’Assemblea Generale delle NazioniUnite adotta la Convenzione sui diritti dei bambini edegli adolescenti (tutte le persone di età compresa tra 0 e18 anni)

1991 Primo Summit Mondiale sui diritti dei bambini e degliadolescenti

1997 Il Comitato delle Nazioni Unite dedica la giornata mon-diale di discussione (Day of General Discussion) ai dirit-ti dei bambini con disabilità

2002 Sessione Speciale dell’Assemblea Generale delle Na-zioni Unite sui diritti dei bambini e degli adolescenti


La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti dei bambini e degliadolescenti non è una panacea, una bacchetta magica con cui poterrisolvere di colpo tutti i problemi e se in numerosi ambiti ha già datoottimi risultati, per quanto riguarda specificamente i bambini disabilila strada da percorrere è ancora molto lunga.

Indubbiamente la Convenzione di New York, attualmente ratifica-ta da 192 Paesi, segna, a livello normativo, il passaggio dalla visionedel bambino vulnerabile come oggetto di protezione, nella “migliore”delle ipotesi, o come oggetto di repressione, nella “peggiore” ipotesi,alla visione del bambino vulnerabile come soggetto, a pieno titolo, didiritti propri.

Volendo schematizzare, fino agli anni Ottanta (ma talvolta in certicontesti e in alcuni ambiti ancora oggi), il bambino vulnerabile vieneconsiderato in base a due opposte visioni cui corrispondono antiteti-che politiche sociali.

Da un lato, in quella che possiamo considerare fra le due la“migliore” delle ipotesi, riconosciamo la visione del bambino “biso-gnoso” come vittima della società, il bambino è oggetto-beneficiariodi politiche sociali di protezione.

In base a tale visione il bambino disabile, povero, analfabeta,abbandonato, il bambino che infrange la legge penale, è assistito conpolitiche sociali di tipo ridistributivo (con emolumenti in denaro, conbeni materiali, con cure mediche, ecc.).

Il bambino, e la sua famiglia, hanno un ruolo passivo di beneficia-ri-destinatari di assistenza.

Dall’altro lato, abbiamo quella che nel nostro schema è la “peggiore”delle ipotesi: la visione del bambino disabile, povero, analfabeta, abban-donato, del bambino che infrange la legge penale come minaccia per lasocietà, cui corrispondono politiche repressive e di istituzionalizzazione.

Il bambino è escluso dalla società e separato da essa in istituti.Rispetto a questi due scenari la Convenzione afferma, per la prima

volta in uno strumento di diritto internazionale legalmente vincolan-te per gli Stati, una nuova visione del bambino, e del bambino vulne-rabile in particolare, come soggetto di diritti.

Il bambino e l’adolescente diventano soggetti di diritti propri, nonpiù da considerare soltanto in quanto legati alla madre (laDichiarazione Universale del 1948 e i Patti del 1966 parlano di tute-la della maternità e dell’infanzia) o in quanto membri della famiglia.

Il bambino e l’adolescente sono persone, titolari di propri diritti epropri doveri.

L’individuo da soggetto passivo, destinatario di beni e servizi, diven-ta soggetto attivo e principale attore del processo di sviluppo umano.

La prospettiva si capovolge: da politiche basate sui bisogni a poli-tiche basate sui diritti, da una distribuzione di beni e servizi di basedall’alto verso il basso ad una costruzione nel lungo periodo delleopportunità, delle capacità di scelta individuali e comunitarie (lecapabilities elaborate da Amartya Sen), dal basso verso l’alto.

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L’intervento di promozione o protezione del bambino e dell’ado-lescente escluso, nell’ottica della Convenzione di New York, non puòessere assistenziale, soddisfazione di bisogni materiali a favore di unminore, ma è adempimento di un preciso dovere giuridico per e conuna persona che si caratterizza perché di età compresa tra 0 e 18 anni.

Alla visione del bambino e dell’adolescente come soggetto didiritti corrispondono dunque precisi mutamenti di pensiero e di azio-ne nella elaborazione e nella attuazione delle politiche sociali.

Ora, che cosa ha fatto e che cosa può fare la Convenzione di NewYork per i bambini con disabilità? Certamente appena 15 anni diapplicazione sono pochi per l’effettiva realizzazione di un cambio dirotta così drastico: i tempi di diffusione di una nuova cultura per e conil bambino sono indubbiamente tempi più lunghi.

Di fronte al bambino disabile, inoltre, resistono ancora pregiudizie preclusioni particolarmente radicati.

La Convenzione dedica un articolo (art.23) specificamente ai bam-bini disabili.

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Articolo 23 della Convenzione di New York1 - Gli Stati parte riconoscono che i bambini e gli adolescenti mentalmen-te o fisicamente handicappati devono condurre una vita piena e dignitosa,in condizioni che garantiscano la loro dignità, favoriscano la loro autono-mia ed agevolino una loro attiva partecipazione alla vita della comunità.2 - Gli Stati parte riconoscono il diritto dei bambini e degli adolescentihandicappati di beneficiare di cure speciali ed incoraggiano e garantisco-no, in considerazione delle risorse disponibili, la concessione, su richie-sta, ai bambini e agli adolescenti handicappati in possesso dei requisitiprevisti, ed a coloro i quali ne hanno la tutela, di un aiuto adeguato allecondizioni del bambino e dell’adolescente ed alla situazione dei suoigenitori o di coloro ai quali egli è affidato.3 - In considerazione delle particolari esigenze dei bambini e degli adole-scenti handicappati, l’aiuto fornito in conformità con il comma 2 del pre-sente articolo è gratuito ogni qualvolta ciò sia possibile, tenendo conto dellerisorse finanziarie dei loro genitori o di coloro ai quali il bambino e l’ado-lescente è affidato. Tale aiuto è concepito in modo tale che i bambini e gliadolescenti handicappati abbiano effettivamente accesso alla educazione,alla formazione, alle cure sanitarie, alla riabilitazione, alla preparazione allavoro ed alle attività ricreative e possano beneficiare di questi servizi inmaniera idonea a realizzare la più completa integrazione sociale ed il lorosviluppo personale, anche in ambito culturale e spirituale.4 - In uno spirito di cooperazione internazionale, gli Stati parte favorisco-no lo scambio di informazioni pertinenti nel settore delle cure sanitariepreventive e del trattamento medico, psicologico e funzionale dei bambi-ni e degli adolescenti handicappati, anche mediante la divulgazione diinformazioni concernenti i metodi di riabilitazione ed i servizi di forma-zione professionale, nonché l’accesso a tali dati, in vista di consentire agliStati parte di migliorare le proprie capacità e competenze e di allargare laloro esperienza in tali settori. A tal riguardo, si terrà conto in particolaredelle necessità dei paesi in via di sviluppo.


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Il problema è che i diritti sanciti dalla Convenzione non si posso-no leggere separatamente.

La Convenzione va letta ed interpretata per intero: non si puòscorporare.

Per i bambini disabili, invece, è successo proprio questo.La maggior parte dei Governi ha scelto l’interpretazione limitata e

limitante di leggere ed applicare l’art. 23 in modo isolato7, anzichéleggerlo come strumento per facilitare l’accesso dei bambini disabilia tutti i diritti della Convenzione.

L’art. 23 risponde ai cosiddetti bisogni “speciali” del bambinodisabile, in un’ottica prettamente economico-sociale: cure, assisten-za, trattamento medico, psicologico e funzionale, riabilitazione.

Non si preoccupa, invece, di come assicurare che il bambino disa-bile possa godere di tutti i diritti (quando si parla di bambini disabi-li si tende a pensare a diritti economici e sociali e ad escludere i dirit-ti civili, politici e, in misura minore, culturali) riconosciuti dai 54 arti-coli della Convenzione a tutti i bambini, attraverso, per esempio, l’e-ducazione inclusiva, la partecipazione, l’obbligo di tenere conto del-l’opinione del bambino.

Il nodo critico è che la prospettiva dei bisogni, in generale, e dei“bisogni speciali” in particolare, può essere fuorviante.

Tutti i bambini, ogni bambino ha gli stessi diritti, ma bisognidiversi in relazione alle proprie abilità, al luogo dove è nato, allasituazione politica, economica, sociale, culturale dove vive.

I bisogni dei bambini disabili non sono “speciali” in quanto appar-tenenti ad una categoria astratta e predefinibile. Sono speciali nelsenso di specifici i bisogni di ogni bambino come essere umano unicoed irripetibile. È questo l’approccio di attenzione al singolo propriodei diritti umani letti alla luce degli insegnamenti di Amartya Sen.

È errato quindi dire che tutti i bisogni del bambino disabile sono,in quanto disabile, bisogni “speciali”.

La maggior parte dei bisogni di un bambino disabile sono gli stes-si di qualsiasi altro bambino: crescere, imparare, essere amato da unafamiglia, giocare con gli altri bambini (si veda a riguardo la letteraaperta dei genitori di Giulia nel capitolo IV) e dipendono dalla perso-nalità, dalla famiglia, dal contesto di appartenenza.

In questa prospettiva, la forza della Convenzione in favore deibambini disabili non risiede nell’art. 23, ma nell’art. 2, letto insiemecon i principi fondamentali: superiore interesse del bambino e obbli-go di valutarlo caso per caso, non discriminazione, partecipazioneattiva al proprio percorso di sviluppo umano, indivisibilità e interdi-

7 Se si scorrono i rapporti periodici che i Governi presentano alle Nazioni Unite perrendere conto delle misure adottate per dare concreta attuazione alla Convenzionedi New York si nota che i bambini disabili sono considerati solo in merito all’art23, mentre dovrebbero essere considerati esplicitamente e specificamente in rela-zione all’attuazione di ciascun articolo.


pendenza di tutti i diritti civili, culturali, economici, politici e socialiin quanto tutti correlati alla dignità umana complessiva del bambino.

La Convenzione di New York è il primo strumento legalmentevincolante del diritto internazionale dei diritti umani a prevedereespressamente (art. 2) la disabilità come possibile condizione didiscriminazione nel godimento dei diritti: è questo il punto di svolta.

Non discriminazione significa uguali diritti, non uguale trattamen-to o uguale risposta: si trattano in modo diverso le diversità per garan-tire gli stessi diritti nel modo più completo possibile.

Il bambino disabile è prima di tutto un bambino perciò ogni voltache l’articolato menziona la parola “bambino” include anche il bam-bino disabile: tutti gli articoli della Convenzione si applicano ai bam-bini disabili, non soltanto l’art. 23.

Il bambino con disabilità non ha diritti di per sé speciali, ma hadiritto di godere dei diritti di tutti i bambini: il diritto al nome, alla cit-tadinanza, a preservare la propria identità, a preservare le relazionifamiliari, a vivere in famiglia, ad esprimere liberamente le proprieopinioni, a partecipare alle decisioni che lo riguardano, a professareuna religione, a creare e aderire ad associazioni, alla sua privacy, agodere del miglior stato di salute possibile, all’educazione, allo svi-luppo fisico, mentale, spirituale, morale e sociale migliore possibile,al gioco e al tempo libero, ad essere protetto dall’abuso, dallo sfrut-tamento, dall’uso di sostanze stupefacenti, dalla tortura o da pene etrattamenti crudeli, inumani e degradanti.

Il cambiamento di prospettiva nell’approccio alla disabilità opera-to dalla Convenzione di New York sta allora nell’affermare che cia-scuno ha diritto di godere di tutti i diritti fondamentali e lo Stato, lacomunità, gli altri individui hanno il dovere di adoperarsi per garan-tire al singolo, tenuto conto della sua specialità e della sua diversità,il miglior godimento possibile.

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Articolo 2 della Convenzione di New York1 - Gli Stati parte si impegnano a rispettare i diritti enunciati nella presen-te Convenzione ed a garantirli ad ogni fanciullo che dipende dalla lorogiurisdizione, senza distinzione di sorta ed a prescindere da ogni conside-razione di razza, di colore, di sesso, di lingua, di religione, di opinionepolitica o altra condizione del fanciullo o dei suoi genitori o rappresentan-ti legali, dalla loro origine nazionale, etnica o sociale, dalla loro situazio-ne finanziaria, dalla loro disabilità, dalla loro nascita o da ogni altra cir-costanza;2 - Gli Stati parte adottano tutti i provvedimenti appropriati affinché ilfanciullo sia effettivamente tutelato contro ogni forma di discriminazioneo di sanzione motivate dalla condizione sociale, dalle attività, opinioniprofessate o convinzioni dei suoi genitori, dei suoi rappresentanti legali odei suoi familiari”.


1.5 DAI BISOGNI AI DIRITTI: PERCHÉ E COME CAMBIAREPROSPETTIVA

In chiusura ci sia consentito ritornare su almeno tre delle differen-ze fondamentali tra approccio alla disabilità basato sui bisogni eapproccio alla disabilità basato sui diritti.

Una prima differenza fondamentale tra bisogni e diritti è la que-stione delle responsabilità o, meglio, della responsabilità comune dif-ferenziata di cui parlavamo poco fa.

Un approccio basato sui bisogni non attribuisce a nessuno laresponsabilità legale o il dovere giuridico di soddisfare i bisogni. Ibisogni, a differenza dei diritti, non creano nessuna valida rivendica-zione giuridica su nessun altro per il loro soddisfacimento.

La soddisfazione di un bisogno può essere azione sociale assisten-ziale (o azione privata benevola o caritatevole) una tantum, frammen-tata, di emergenza o di breve periodo, e rende le persone disabili, giàvulnerabili, ancor più dipendenti, in perenne ricerca di un’assistenzache è parcellizzata.

L’onere della prova è a carico del bambino disabile: il bambino ei suoi tutori/difensori per ricevere assistenza, ogni volta, devono pro-vare che lui o lei necessita o merita ciò che gli altri bambini ricevononaturalmente.

Un approccio basato sui diritti, all’opposto, correla, esplicitamen-te e specificamente, alla realizzazione di ciascun diritto del bambinodisabile una responsabilità comune differenziata (il concetto è diAntonio Papisca) a carico di molteplici soggetti, istituzionali e nonistituzionali, che obbliga a lavorare in rete, in modo integrato, per ilmiglior godimento possibile del diritto da parte del bambino.

Un diritto per natura non può essere realizzato con una rispostaframmentata, all’opposto può essere effettivamente adempiuto solomediante la predisposizione e la realizzazione di politiche e azionisociali integrate e di lungo periodo: integrate perché la garanzia di undiritto deve tener conto della globalità e della multidimensionalitàdella persona umana e della conseguente interdipendenza di tutti gliambiti civili, culturali, economici, politici e sociali; di lungo periodoperché l’effettiva e concreta garanzia di un diritto impone il passag-gio dalla preoccupazione ex post (propria della prospettiva dei biso-gni) all’attenzione dedicata permanente.

Ciascun diritto è diritto di per sé e, allo stesso tempo, strumento direalizzazione degli altri diritti e può pertanto essere effettivamente rea-lizzato solo attraverso l’adempimento delle responsabilità di diversisoggetti istituzionali e non istituzionali e attraverso la costruzione diuna rete di promozione e protezione, in cui il bambino disabile è alcentro e la sua famiglia costituisce uno dei nuclei fondamentali.

In secondo luogo, l’approccio basato sui diritti umani è, per pro-pria natura, un approccio (non un paradigma, ma, appunto, un

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approccio, una modalità di pensiero e di azione) attento al singoloessere umano, alla persona come individuo unico e irripetibile nellasua diversità e nelle sue abilità.

Nella prospettiva dei bisogni, questi sono definibili ex ante, percategorie omogenee: i bisogni del bambino disabile sono “bisognispeciali”.

Nella prospettiva dei diritti umani, all’opposto, ogni bambino hagli stessi diritti, ma ogni bambino, non solo quello disabile, ha biso-gni diversi, in relazione alle proprie abilità, al luogo dove è nato, allasituazione politica, economica, sociale, culturale dove vive.

I bisogni dei bambini disabili non sono “speciali” sono specificidella sua persona e vanno valutati caso per caso nell’ottica della rea-lizzazione del suo superiore interesse.

I diritti umani offrono la cornice teorica per una cultura delladiversità, della valorizzazione della diversità: il disabile non è ugua-le agli altri, il disabile è diverso dagli altri, ha modalità di comunica-zione, di relazione, di apprendimento, di interazione diverse, ma è lanormalità che, per natura, è fatta da persone che sono tutte diverse.

L’approccio dei diritti umani, in questa prospettiva, impone neces-sariamente la modularità della risposta ai bisogni la cui soddisfazio-ne determina l’effettivo godimento di ciascun diritto.

Ed è proprio questo che il bambino disabile, i suoi genitori, la suafamiglia rivendicano, non una ricetta pronta per l’uso applicabile infotocopia, ma un’attenzione personalizzata, dedicata, in una parola,umanizzata che, caso per caso, tenga conto della specificità e dellaunicità di ogni bimbo e di ogni situazione.

Da ultimo, in base all’approccio basato sui bisogni, il bambinodisabile è un destinatario passivo di beni e servizi e oggetto inattivodi protezione sociale.

Al contrario, i diritti fanno leva sulle forze del bambino e sulle suecapacità di avere un ruolo attivo nella loro realizzazione. Il bambino disa-bile e la sua famiglia sono, a pieno titolo, soggetti attivi in grado di pren-dere parte e contribuire in modo determinante alla definizione miglio-re possibile del percorso di sviluppo umano del bambino disabile.

Le politiche sociali che ne conseguono devono andare oltre la com-pensazione degli svantaggi (l’offerta di beni e servizi) per ampliare, inmodo positivo, le capacità di scelta individuali e collettive – le capa-bilities teorizzate da Amartya Sen – che non riguardano solo i bisognimateriali vitali (alimentarsi, curarsi, istruirsi) ma anche le capacità, lelibertà, i diritti fondamentali correlati a tutte le dimensioni della vitaumana: civili, culturali, economiche, politiche e sociali.

Ora quali sono le priorità per realizzare questo cambio di prospet-tiva?

La legge da sola può fare poco, bisogna passare attraverso l’informa-zione, la formazione e l’educazione diffusa, in tutti gli ambiti sociali.

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Dal 1977 e poi dalla sentenza della Corte Costituzionale del 1987i bambini disabili frequentano la scuola di tutti e, se la scuola è scuo-la di vita non mera istruzione, allora i bambini disabili e i bambininon disabili possono imparare reciprocamente gli uni dagli altri.

Oggi 15.000 ragazzi con disabilità concludono ogni anno la scuo-la dell’obbligo e l’integrazione scolastica dei disabili è il fiore all’oc-chiello dell’Italia nelle sedi internazionali.

Il processo che ha portato alla possibilità di attenzioni specifichein contesti scolastici ordinari ha comportato cambiamenti straordina-riamente importanti non solo nella scuola, ma anche fuori e oltre. Lostare insieme nella stessa classe, nonostante le oggettive difficoltà, hamesso in evidenza che non solo è possibile una cultura della tolleran-za (che è un atteggiamento meramente passivo), ma piuttosto una cul-tura dell’integrazione, dei diritti, dell’accoglienza.

Ma la prospettiva dell’integrazione e dell’accoglienza non èriuscita ancora a farsi cultura diffusa.

Questo è un primo punto che ci preme indicare, un’urgente priori-tà su cui lavorare: diffondere questa cultura in tutti gli ambiti sociali,medici ed opinione pubblica inclusi.

Ancora molto si deve fare poi per valorizzare il patrimonio diesperienza accumulata dalle associazioni di persone disabili e di geni-tori, perché possano partecipare attivamente al processo di definizio-ne e attuazione delle politiche sociali.

Molto lentamente sta prendendo corpo una coscienza nuova delleproblematiche connesse alla disabilità: la consapevolezza della com-plessità con cui interagiscono i soggetti protagonisti: il disabile, lafamiglia, le associazioni, i centri di riabilitazione, gli operatori, lerisorse formali ed informali del territorio e le istituzioni.

Uno dei risultati più sorprendenti della Decade delle NazioniUnite per le persone disabili (1982-1992) è stato proprio il ruoloassunto nell’arena internazionale dalle associazioni e dalle organizza-zioni non governative di persone disabili per la definizione di strate-gie e politiche per la promozione del disabile come soggetto di dirit-ti, protagonista attivo del proprio sviluppo umano.

In quel contesto è nata la nuova concezione dell’handicap e lavalorizzazione delle abilità diverse, con molteplici ricadute in tantis-simi Paesi, tra cui l’Italia dove l’anno internazionale del disabile(1981) e la Decade, insieme con una giurisprudenza di avanguardia,hanno dato impulso alla lunga gestazione che ha portato ad una legis-lazione considerata avanzata a livello mondiale come la nostra leggequadro sull’handicap (L.104/1992).

Il motto delle associazioni all’epoca della Decade era “Niente sudi noi senza di noi”: è stato uno snodo fondamentale per l’abbando-no, almeno teorico, della vecchia concezione del disabile comeoggetto di protezione, destinatario passivo di politiche sanitarie eassistenziali, e della giustificazione di una lunga tradizione di politi-che di segregazione e istituzionalizzazione.

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In seguito all’azione condotta durante quella Decade, le associa-zioni e le organizzazioni di persone disabili hanno ottenuto il ricono-scimento del loro diritto a partecipare come attori qualificati, sogget-ti protagonisti ed esperti a pieno titolo, il diritto a sedersi fra i sogget-ti decisionali per definire politiche, strategie e piani di azione.

Per i bambini disabili e i genitori che i loro diritti rappresentano,il discorso è più complesso e frenato dai riflussi delle vecchie conce-zioni del bambino, anche sano, visto come minore, come qualcosa dimeno dell’uomo o della donna adulti, e non come bambino, personacapace di intendere e volere.

Solo in anni recenti, a partire dalla Giornata Mondiale diDiscussione delle Nazioni Unite (Day of General Discussion del1997), ha iniziato a prendere corpo il riconoscimento internazionaledel ruolo chiave dei genitori e delle associazioni di genitori per uneffettivo godimento dei propri diritti da parte dei bambini disabili,prima di tutto come bambini e, in seconda battuta, come disabili.

I genitori e le associazioni di genitori hanno il diritto/dovere nonsolo di essere ascoltati, ma hanno il diritto/dovere di partecipare atti-vamente, in modo informato e significativo, al processo di sviluppoumano del proprio figlio, in particolare se piccolo o piccolissimo.

In Italia le istituzioni sociali e sanitarie stentano a riconoscere aigenitori e alle loro associazioni il ruolo di esperti a pieno titolo, diesperti qualificati a contribuire ad una migliore tutela del bambinodisabile.

Ciò indubbiamente costituisce un grave punto di debolezza nellacostruzione della rete di protezione a favore del bambino disabile enell’affrontare la complessità che caratterizza anche la comunicazio-ne della diagnosi di disabilità.

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NASCERE BENE PER CRESCERE MEGLIO:IL PROGETTO DI RICERCA

Carola Carazzone, Francesca Greco, Maria Federica Daviso,Lucia Demetri

La comunicazione della diagnosi di disabilità

2.1.1 Ilv i s s u t ot e s t i m o -niato daigenitori2.1.2 Le dai medici, dalle ostetriche e dalle infermiere

2.2. LaQuale accoglienza può incontrare un bambino disabile all’incipit

della sua vita?Questa semplice domanda sta all’origine del progetto di ricerca

che è stato costruito e articolato per far emergere, in situazioni e con-testi differenti, i modi di percepire e di accogliere la disabilità.

Questi modi, nella prassi quotidiana, ispirano e determinano icomportamenti, le sensazioni, le reazioni delle persone che si relazio-nano con il bambino e con la sua famiglia e connotano anche, nelbene e nel male, la qualità e la quantità dei servizi disponibili per luie per i genitori.

Partendo da questi presupposti la ricerca si è orientata a cercarerisposte in fasce generazionali e in ambiti diversi che definiscono gliobiettivi di ciascun settore del progetto :

• rilevare l’esperienza e il vissuto dei genitori a seguito dellacomunicazione della diagnosi di disabilità del figlio;

• rilevare, nei Punti Nascita pubblici di Torino e Provincia, lemodalità con cui viene comunicata ai genitori, sia in fase prena-tale, sia in fase perinatale, la diagnosi di disabilità per il figlio;

• rilevare le sensazioni provate da coppie giovani, con figli nor-modotati, a seguito della eventuale presenza di un bambino disa-bile nella classe del proprio figlio e le possibili reazioni perso-nali nel caso in cui sapessero di aspettare un figlio disabile;

• rilevare se e come l’esperienza scolastica, vissuta con compa-gni disabili, ha contribuito a maturare la consapevolezza della

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2.1 La comunicazione della diagnosi di disabilità2.1.1 Il vissuto testimoniato dai genitori2.1.2 Le esperienze riferite dai medici, dalle ostetriche e dalle infermiere2.2 La percezione della disabilità2.2.1 La percezione della disabilità testimoniata da giovani coppie con

figli normodotati2.2.2 La percezione della disabilità testimoniata da studenti delle Scuole

Superiori e dell’Università

Nascendo tutti i bambini hanno diritto alla miglioreprospettiva di vita possibile.

Vittorio Venuti

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disabilità come uno dei multiformi aspetti della normalità e ladisponibilità ad accoglierla o meno nell’ipotesi di una futuragravidanza;

• costruire una mappatura per offrire ai genitori, ai pediatri, aiconsultori pediatrici, alle comunità infantili e a chi in generale sioccupa di infanzia, la possibilità di conoscere con mezzi sempli-ci e in tempi rapidi le opportunità presenti sul territorio dellaregione Piemonte e destinate a tutti i bambini da 0 a 3 anni.

Il materiale raccolto è ricchissimo e ovviamente può dare sugge-stioni e stimoli diversi a seconda del punto di vista e della competen-za di chi vi si accosta. In questo capitolo si dà una panoramica deivari settori della ricerca e non si pretende certamente di essere esau-stivi.

Chi desiderasse approfondire qualche aspetto o volesse averemaggiori delucidazioni, si può rivolgere direttamente al CEPIM.

2.1 LA COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI DI DISABILITÀ

Le pagine che seguono hanno l’ambizione di offrire ai medici, alpersonale infermieristico e ostetrico, agli operatori sociali, ai riabili-tatori, agli psicologi e a tutti coloro che a diverso titolo intervengononella comunicazione della diagnosi di disabilità, un punto di vistaaltro, una prospettiva aggiuntiva da cui guardare alla disabilità dacomunicare: il punto di vista del genitore, dei genitori come coppia,della famiglia e, in un certo senso, del bambino disabile.

La comunicazione non è un evento unico ma un mosaico di paro-le, gesti, comunicazioni verbali e non verbali. Non si risolve nellacomunicazione che il ginecologo o il pediatra, o magari l’equipe dimedici insieme allo psicologo, danno ai genitori.

Per la mamma, il papà, i nonni di un bimbo disabile gli sguardi, leespressioni, i gesti di qualunque persona del reparto, medici, infer-mieri, ostetriche, personale paramedico, assistenti sociali costituisco-no parte integrante della comunicazione della diagnosi.

In quasi trent’anni di attività continuativa per e con i bambiniDown e i loro genitori, il CEPIM ha toccato con mano l’importanza,nel vissuto dei genitori e del bambino, delle modalità con cui lacomunicazione della diagnosi di disabilità avviene.

Che la diagnosi venga comunicata in corso di gravidanza o almomento della nascita, comunque genera un tumulto emotivo scon-volgente, in entrambi i casi attivando sentimenti di frustrazioneincontenibili, oscillanti tra desideri di rigetto, incredulità, deliranteautomortificazione, colpevolizzazioni e attese miracolistiche versoquell’essere che si stenta a riconoscere come bambino, prima ancorache come figlio.

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Si tratta di un momento focale determinante che può avere effettia valanga nel bene e nel male per la prospettiva di genitorialità e perla connessa intenzionalità affettiva; un momento essenziale perché laprospettiva del feto si definisca o perché il progetto di vita del bam-bino cominci nel miglior modo possibile.

I racconti dei genitori sono straordinariamente vividi anche adistanza di decenni: si riportano circostanze, espressioni, atteggia-menti, parole, finanche atmosfere che ancora pesano sul cuore e nellamente e da cui derivarono i passi e i sentimenti successivi.

Raramente le testimonianze evidenziano una comunicazione didiagnosi sentita come effettivamente utile o partecipe o soddisfacen-te o introduttiva di un accompagnamento alla gestione di un fatto cheè comunque doloroso e intacca nel profondo le aspettative pregresse.

Ovviamente si tratta di dati di percezione che possono, in parte,essere anche distorti dalla drammaticità del momento.

Perché il punto di vista del genitore?La comunicazione della diagnosi di disabilità non si risolve una

tantum, ma prende corpo poco a poco, non solo nei giorni della degen-za ospedaliera ma in un lasso di tempo molto più lungo e variabile.

Non è un atto unidirezionale: il genitore, i genitori e, ad un altrolivello, la famiglia, interagiscono con i diversi soggetti cui spetta dicomporre il mosaico della comunicazione della disabilità.

La mamma innanzitutto e poi la coppia sono soggetti attivi e pro-tagonisti della comunicazione, non semplici destinatari.

In questa prospettiva il punto di vista dei genitori diventa estrema-mente rilevante per una comunicazione della diagnosi personalizzatae umanizzata.

L’idea non è certo di dare un prontuario.La complessità è caratteristica imprescindibile e non eliminabile

delle tematiche connesse alla disabilità in generale e alla sua comuni-cazione in particolare: non esistono ricette pronte per l’uso, né faciliprontuari.

Non è facile mettersi d’accordo su che cosa possa essere conside-rato buona prassi, probabilmente, aggiungiamo, ciò non è neppurecosì auspicabile.

La buona prassi non è assoluta.La buona prassi non è una panacea: il protocollo se applicato in

modo rigido e direttivo diventa un mero paravento per scaricareresponsabilità e angosce.

Ciò che il bambino disabile, i suoi genitori, la sua famiglia riven-dicano è un attenzione personale, un’attenzione dedicata, caso percaso, che tenga conto della specificità e della unicità di ogni bimbo edi ogni situazione.

L’auspicio è per un approccio “accogliente” che accompagni il

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genitore, senza pregiudizi, nelle difficili scelte che dovrà compiere.

Le pagine che seguono pertanto esprimono un punto di vista, quel-lo di tanti genitori.

È un punto di vista di parte, non asettico né scientifico, ma per suanatura sicuramente qualificato e competente.

2.1.1 IL VISSUTO TESTIMONIATO DAI GENITORI

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Metodi e strumenti della ricerca

L’obiettivo: rilevare l’esperienza e il vissuto dei genitori a seguitodella comunicazione della diagnosi di disabilità del figlio

Il campione: genitori con figli disabili affetti da patologie diversee appartenenti a differenti fasce di età: tra 0 e 5 anni, tra 6 e 10, tra11 e 17, tra 18 e 25, oltre i 25 anni.La diversificazione dell’età è stata introdotta per verificare se e comesi è modificato nel tempo l’impatto dell’informazione sui genitori aseguito di una mutata considerazione sociale dell’handicap, even-tualmente indotta dall’apertura della Scuola all’integrazione deglistudenti disabili (1977) e dalla legge quadro sull’handicap (1992).

La collaborazione dei Soggetti Istituzionali e delle AssociazioniPer disporre di un ampio campione ci si è rivolti all’Assessorato aiServizi Educativi del Comune di Torino che, attraverso laConsulenza Educativa Domiciliare (CED) e i Centri EducativiSpeciali Municipali (CESM), ha accordato ampia collaborazione. La responsabile del CED, con grande disponibilità, ha invitato uncerto numero di famiglie ad aderire alla ricerca ed ha incaricato leinsegnanti del Servizio di somministrare le interviste.La responsabile dei CESM ha individuato le famiglie con i requi-siti del campione a cui ha trasmesso l’invito del CEPIM.Altre famiglie sono state interpellate dalle Associazioni – ANF-FAS, APISB, CEPIM, “L’isola che non c’è”, Unione ItalianaCiechi, ZEROTRE –, dai Servizi di riabilitazione del territorio edall’ospedale Regina Margherita.Le famiglie sono poi state contattate telefonicamente dal CEPIMper illustrare le finalità del progetto e del questionario e richiederela disponibilità ad accogliere a domicilio un intervistatore.I genitori intervistati, le Associazioni, i Servizi ed i rispettivi refe-renti hanno collaborato con interesse ed hanno richiesto di essereinformati sugli sviluppi della ricerca.


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I genitori, e in particolar modo le mamme, hanno risposto al que-stionario con molta partecipazione e coinvolgimento. Ogni incontrosi è rivelato fonte di profonde riflessioni .

Le domande che hanno creato un particolare momento di emozio-ne, commozione e spesso di dolore sono state le seguenti: “Qualiparole ricordate di quella comunicazione” e “Cosa ricordate dell’at-teggiamento di chi vi ha fatto la comunicazione”.

È un atto dovuto alle famiglie che ci hanno accolto nelle loro caseriportare il più fedelmente possibile i pensieri, le emozioni, i sugge-rimenti, i desideri di ogni genitore per dar voce a ciascuno di essi enon disperdere la ricchezza di suggestioni raccolta nelle interviste.

Molti si sono soffermati sull’atteggiamento di chi comunica la dia-gnosi auspicando che sia tale da suscitare la fiducia dei neogenitorinella loro possibilità di farcela a superare le difficoltà; la persona checomunica deve essere disponibile all’ascolto, capace di accogliere lereazioni ed i sentimenti dei genitori, con molta umanità e sensibilità.

Al momento della comunicazione i genitori esprimono il bisognodi trovarsi in un luogo tranquillo e intimo.

Spesso si verifica che il padre riceve per primo la comunicazione,sopporta da solo il peso della notizia e deve affrontare la dolorosasituazione di comunicare a sua volta la diagnosi alla moglie e, sem-pre da solo, sostenerla nella sua reazione.

I genitori, generalmente, ritengono che sarebbe importante essere

Il questionario e l’intervista semistrutturataIl questionario, che ha proposto domande chiuse a scelta multipla edomande aperte, era articolato in quattro parti: dati identificatividell’intervistato, domande relative alla comunicazione della dia-gnosi sia prenatale, sia perinatale, richiesta di suggerimenti per unabuona comunicazione della diagnosi, appendice per ulteriori e libe-re osservazioni.Il questionario è stato somministrato sotto forma di intervista semi-strutturata, condotta da un gruppo di quattro intervistatori apposita-mente formati, che hanno seguito criteri uniformi, sia rispetto alleinformazioni da dare agli intervistati, sia rispetto alle modalità di tra-scrizione delle risposte aperte e delle osservazioni in appendice.Alle prime famiglie intervistate è stato chiesto anche un giudiziosul questionario, che è risultato sempre positivo da un punto divista globale. I genitori hanno infatti ritenuto che l’impostazionedel questionario fosse idonea a rilevare il loro vissuto rispetto allacomunicazione della diagnosi di disabilità del loro bambino.

Sono state intervistate complessivamente 131 famiglie.


informati insieme per essere accolti e supportati e non essere costret-ti all’ulteriore stress di trasmettere la notizia.

Invece, per quanto riguarda la comunicazione ai fratelli e parenti,i genitori, nella maggior parte dei casi, preferiscono essere loro stes-si a comunicare senza interferenze esterne.

È importante che sia presente il piccolo al momento della comu-nicazione e la richiesta di molti genitori è che in quel momento “qual-cuno” aiuti a vedere il bambino, il figlio e non il problema o la disa-bilità . I genitori richiedono cioè, aiuto a riconoscere il figlio nella suapersona e sentono il bisogno di un rapporto affettivo, di un contattofisico e di amore.

La persona che comunica deve essere capace di guidare i genitoriad imparare a relazionarsi con il bambino.

Secondo molti genitori dovrebbe inoltre esserci una maggior capa-cità di ascolto da parte di tutto il personale ospedaliero. La consegnao la comunicazione del cariotipo, ad esempio, può essere un momen-to di approfondimento e di ascolto delle ansie e delle preoccupazionidei genitori.

I genitori e le madri in particolare sentono un gran bisogno di ras-sicurazione, ascolto, informazioni, suggerimenti e di un supporto psi-cologico.

È frequente anche la richiesta di poter avere un contatto con altrefigure: neuropsichiatria, fisiatra, psicologo, assistente sociale.

L’atteggiamento di chi comunica la diagnosi di disabilità del figlioalla famiglia influisce notevolmente sulla relazione affettiva con ilbambino: un atteggiamento che, trasmette speranza e fiducia lascia ilricordo di un momento che pur essendo sempre molto doloroso, dàtuttavia la possibilità di considerare il proprio figlio una persona enon solo un problema. Quando invece la comunicazione è pessimisti-ca verso il futuro del bambino, il genitore e la mamma in particolare,spesso, non ricordano nulla se non un gran senso di smarrimento e disolitudine.

È importante l’esperienza con i servizi del territorio che con il lorointervento, se adeguato, possono semplificare la vita familiare. Lafamiglia vorrebbe poter usufruire di un sostegno psicologico edavere persone di riferimento alle quali rivolgersi per esprimere i pro-pri dubbi, ansie e difficoltà.

Alla comunicazione della diagnosi, il genitore si sente cadere ilmondo addosso e ad alcuni sembra che una soluzione potrebbe esse-re, ad esempio, fare tutti i possibili accertamenti in gravidanza. Altriinvece chiedono che i medici tengano conto dei valori religiosi emorali della famiglia e siano più sensibili e rispettosi delle convinzio-ni, dei principi e dei valori morali di ognuno di fronte alla decisionedi eseguire o no un’interruzione di gravidanza.

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In ospedale i genitori sovente non si sentono trattati come esseriumani: talvolta il medico, a priori, esprime giudizi negativi che nonlasciano speranza e l’impressione è che, in casi estremi, si giungaaddirittura a non assistere il bambino fino ad aspettare che muoia.

Una richiesta molto frequente è che i medici devono essere piùumani, meno superbi e limitarsi a dire solo quello che sanno con cer-tezza. È molto umano ammettere di non sapere. Troppe volte ai geni-tori viene detto: “suo figlio non parlerà”, “suo figlio non cammine-rà”…….e poi, per fortuna, questo non capita. Il genitore non vuoleessere illuso ma non gli si deve togliere la speranza dipingendo dinero un futuro che non si conosce.

Esplode la rabbia e la frustrazione nel sentirsi soli ad affrontare ilproblema.

Il genitore sottolinea la freddezza altrui nei confronti delle diffi-coltà di un figlio disabile, molte volte considerato soltanto una pato-logia e non una persona.

Talvolta, dopo la comunicazione della diagnosi, la famiglia riescea reagire, vedendo “bello” il proprio figlio e non ritenendo possibileche possa essere come viene loro descritto.

La descrizione che viene fatta al momento della comunicazionedella diagnosi, a volte porta il genitore a pensare che il figlio nonpossa crescere e che possa solo peggiorare nel tempo. In questi casi,l’aiuto maggiore viene da altre famiglie che hanno vissuto lo stessoproblema.

In una situazione di dolore, come il momento della comunicazio-ne della diagnosi, è importante che ci sia una persona che aiuti a capi-re che la vita non è finita e che tutto si può superare, una persona chedia coraggio ma che non illuda, che parli con il cuore, che sia capacedi “abbracciare” il genitore.

Una mamma afferma: “Un tecnico o uno specialista può fornireuna visione rigida del bambino, mentre una persona, come un altrogenitore che ha vissuto lo stesso dolore, può dare una visione piùampia e più ricca di sfumature sulla crescita e sullo sviluppo del bam-bino; può anche aiutare a capire che ogni bambino è una persona concapacità e limiti personali, diverso da qualsiasi altro”.

Sempre costante è la richiesta di maggiore professionalità e prepa-razione da parte del medico che segue la gravidanza e che, in caso didubbi, indirizzi a centri specializzati.

Il compito di comunicare brutte notizie è sicuramente molto diffi-cile ma per i neogenitori è fondamentale che venga fatto con parteci-pazione e competenza: quando sentono di essere seguiti e aiutati sinda subito, riescono più facilmente ad accettare il loro bambino che èdiverso da come l’avevano immaginato e sognato.

La modalità di comunicazione della notizia provoca nei genitoridelle reazioni e sensazioni che lasciano un segno indelebile per tuttala vita.

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I genitori richiedono che in ospedale, ci sia un esperto o uno psi-cologo incaricati della comunicazione che forniscano una visionepositiva del bambino per favorire uno sviluppo più armonico di tuttele sue potenzialità.

“Alla nascita dei nostri figli, in ospedale, nelle migliori delle ipo-tesi, ci viene detto che il nostro piccolo sarà in grado di fare alcunecose; da quel momento la parola alcune comincia a radicarsi in noi econ il passare del tempo saremo sempre più convinti di avere in casaun diverso”.

Le mamme devono essere convinte, invece, che il loro figlio ce lafarà, non a fare alcune ma tante cose.

Un bambino che nella voce di un genitore, pieno di rabbia, cogliele parole “sei un perdente” cosa potrà mai fare?

Una mamma di una bimba affetta da sindrome di Down auspicache, nel futuro, si approfondisca il concetto di normalità e ritiene ver-gognoso che nella società continuino a circolare parole e definizionicome “handicappato, mongoloide,……” e dice: “Ma non siamo tuttipersone? Una persona che uccide, che si droga, che fa scelte da com-promettere l’umanità si può definire normale? I nostri stessi pensieri,le nostre azioni, rientrano sempre nella norma?”

Un’altra mamma parla della propria esperienza, influenzata posi-tivamente dalla sua fede a dai valori morali. Poiché la vita è per lei unvalore di grande importanza, già prima del concepimento, con ilmarito, aveva deciso di accogliere in famiglia un figlio che avrebbepotuto presentare disabilità. “Tale consapevolezza mi ha spinta a nonfare alcuna indagine prenatale; in realtà ho fatto l’amniocentesi comeconseguenza alla diagnosi ecografica prenatale di sindrome di DandyWalker. Essendo tale sindrome spesso associata ad una trisomia cro-mosomica, si voleva capire se c’era una trisomia 18 o altro, permeglio seguire la gravidanza. Dall’amniocentesi è emerso che si trat-tava di trisomia 21. Con tutta sincerità sapere di avere in grembo unbambino affetto da sindrome di Walker con trisomia 21, non mi ren-deva felice, soprattutto mi spaventava non riuscire a sapere comesarebbe stato e cosa avrei potuto fare per aiutarlo. Aver saputo primadella nascita la disabilità del mio bambino, mi ha aiutata a preparar-mi su come far fronte al problema, subito dopo la nascita.

Mi rendo conto che coloro che apprendono la disabilità del lorobambino alla nascita, trovano difficile accettarlo. Penso che siaimportante e fondamentale che la diagnosi sia comunicata in modo datrasmettere fiducia ed una visione positiva del bambino”.

Una mamma di un ragazzo di tredici anni affetto da microcefaliamedio grave afferma di avere incontrato medici capaci nel loro lavo-ro che hanno fornito una comunicazione chiara e fatta bene e, riflet-tendo sulla propria esperienza, ritiene necessario che il personale

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medico ed infermieristico stia molto vicino alla mamma, al momen-to della comunicazione della diagnosi.

Il genitore cresce con il suo bambino e viceversa. Nessuno dei duedeve essere mai trascurato: spesso l’equilibrio di un genitore con unfiglio portatore di handicap è messo a dura prova e le incertezzeriguardo al futuro sono molte. La società deve essere pronta a riceve-re genitori e figli in difficoltà, attraverso una maggiore sensibilizza-zione e conoscenza dell’handicap. Conoscere vuol dire viveremeglio.

Alla comunicazione della diagnosi al papà di un bimbo affetto dasindrome di Down che oggi ha diciannove anni, il medico ha specifi-cato che questi bambini non superano l’anno di vita , in quanto car-diopatici, ma questo bambino non lo era. Alla dimissione dall’ospe-dale hanno consigliato di rivolgersi all’Istituto di Genetica per ilcariotipo. Al momento della consegna è stato consigliato , nel caso diun’altra gravidanza di effettuare esami ed accertamenti. Solo dopocirca dieci anni, durante la seconda gravidanza, ad una consulenzagenetica, è stato detto che era chiaro, già dalla mappa cromosomica,il fatto di non poter avere figli normali. La moglie ha dovuto inter-rompere la gravidanza ma è rimasto loro il dubbio: “E se si fosserosbagliati?”.

Dopo la comunicazione della diagnosi, il genitore deve riuscire atrovare le energie e le risorse per rivolgere la sua attenzione verso ibisogni del bambino, preoccupandosi di fare tutto il possibile.

Altre volte prevale nel genitore la rabbia nel sentirsi poco consi-derati e molto esclusi, come la mamma di una bimba Down di treanni: “Dopo la comunicazione della diagnosi sono uscita dallo studiomedico piangendo, non sapevo come comportarmi soprattutto con labambina. Subito dopo non sapevo come comunicare la patologia dimia figlia ai parenti, dato che non avevo mai pensato che potesse suc-cedere a me e non riuscivo ad immaginare come avrebbero potutoreagire gli altri. Con questi pensieri e preoccupazioni, con mio mari-to non siamo riusciti a parlarne e ognuno di noi teneva per sé il suodolore. Uscita dall’ospedale, in quarta giornata, dopo tre giorni siamotornati per il controllo del peso della bimba e per l’ittero ma è statonecessario il ricovero perché c’era un calo di peso. Dopo tre giorni inospedale, nella notte, dopo la pappa, è stata messa sotto la lampada,ma poiché non aveva ancora digerito, ha avuto un rigurgito, ha persoi sensi ed è entrata in coma. I medici l’hanno messa in rianimazione,senza avvisarci. Al mattino, quando sono andata alle ore 8, il pedia-tra mi ha chiamato e mi ha comunicato quello che era successo nellanotte, dicendo che era “ una morte in culla”. Dopo tre giorni, unpediatra invece mi ha spiegato che la bimba aveva avuto un rigurgi-to, si era soffocata ed era entrata in coma. La bimba è stata in coma

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per 15 giorni e poi si è svegliata. È stata in ospedale fino alla sestasettimana. Tornata a casa ho iniziato il percorso per far crescere almeglio mia figlia. Fortunatamente, una mamma al CAV, mi ha fattoconoscere il CEPIM, dove ho trovato persone che mi hanno spiegatoin realtà la diagnosi vera e propria, i problemi e le difficoltà ed insie-me abbiamo cominciato ad aiutare la bimba nella sua crescita. La miarabbia più grande è quella di non aver saputo prima della nascita ladiagnosi perché avrei potuto prepararmi psicologicamente ed avreipotuto scegliere. Alcuni dottori, incompetenti nel loro lavoro, nondovrebbero avere il compito di comunicare la diagnosi. Secondo me,qualsiasi donna, in gravidanza, a qualunque età dovrebbe avere ildiritto di fare tutti gli esami necessari per conoscere lo stato di salutedel proprio figlio”.

Esperienza positiva è quella di una mamma che afferma di averinstaurato un buon rapporto con i medici che seguono il bambino, diaver fiducia nelle capacità e competenza degli specialisti (psicomotri-cisti, logopedisti…); lamenta invece la mancanza di un confronto conaltri genitori che hanno vissuto la stessa esperienza; sottolinea chesarebbe necessario creare momenti di condivisione e di confronto perpoter affrontare al meglio la quotidianità, spesso difficile.

Per quanto riguarda la comunicazione di diagnosi o di eventualisospetti in gravidanza, l’esigenza del genitore è quella di maggioricontrolli, di molta schiettezza e di molta comprensione e sensibilità.Soprattutto la madre in questa situazione diventa molto fragile. Siverifica anche talvolta che i medici scelgano al posto del genitore.

Una mamma ricorda le parole della comunicazione di diagnosidi sindrome di Down del proprio figlio: “Non si preoccupi, i Downsono molto dolci e affettuosi, le farà tanta compagnia …. come uncagnolino…” e poi dice: “ Lo abbiamo immaginato seduto su unapanchina, intento a leggere il giornale”; infine suggerisce che almomento della comunicazione occorre instaurare un clima tranquil-lo evitando ogni compatimento, occorre “instillare” nel genitoresperanza, senza avere timore di presentare, con chiarezza anchetutte le fatiche future. Conclude affermando che il momento dellacomunicazione della diagnosi influisce e accompagna, a lungo, igenitori. Aggiunge che non bisogna essere eccessivamente scienti-fici o tecnici, riversando sui genitori una mole di nozioni la cui uti-lità spesso non è immediata.

È necessario che il medico si renda disponibile all’ascolto, rispet-tando i tempi di cui il genitore ha bisogno per “interiorizzare” e poipoter esprimere ansie, dubbi e paure. Inoltre è dovere della strutturaospedaliera non alimentare nel genitore il senso di colpa per aver datovita a qualcuno che “peserà” sulla società. Talvolta, può essere impor-tante informare i parenti, non solo su come comportarsi con il bam-bino disabile, ma anche con i genitori del bambino stesso.

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Altra osservazione di una mamma di un ragazzo di 14 anni, affet-to da epilessia, con ritardo cognitivo, è che c’è poca chiarezza nellespiegazioni dei medici che talvolta sono più interessati ad apparirepreparati sull’argomento, piuttosto che rendersi comprensibili aigenitori. Inoltre sottolinea che dovrebbe esserci più comunicazioneanche tra le varie strutture che si occupano di disabilità, in quanto siverifica che nessuno è disposto a farsi carico di nulla e ognuno prefe-risce passare il problema a qualche “altro” misterioso ufficio compe-tente.

I genitori di un ragazzo Down di 25 anni non ricordano esattamen-te le parole della comunicazione, ma affermano che il tono fu sicura-mente brusco. Poi raccontano che la presenza di un bimbo Down infamiglia ha sicuramente favorito la crescita psicologica dei fratelli,abituandoli al concetto di diversità e, al tempo stesso, aiutandoli a col-locare queste diversità nella “normalità” del nucleo familiare.

La mamma di un ragazzo di 15 anni affetto da encefalopatia, epi-lessia e autismo ricorda le parole della comunicazione: “Non sappia-mo dirvi se è carne o se è pesce, solo il tempo ci saprà dire”. E poilamenta che spesso è difficile trovare i servizi utili alle necessità delbambino disabile, che ha sempre bisogno di genitori presenti e non digenitori sempre fuori di casa perché in coda agli sportelli dei diversiuffici: i diritti e le scadenze dovrebbero essere comunicati con effi-cienza, per alleggerire e semplificare la vita della famiglia di una per-sona disabile di qualsiasi età.

Le famiglie hanno bisogno di aiuti concreti, non di parole chemolto spesso sono vuote perché dette a caso e con superficialità.

Un genitore chiede ancora: “Perché nessuno si preoccupa di infor-mare circa i diritti assistenziali che ci spettano? Il genitore è abban-donato a se stesso e deve scoprire tutto da solo, di conseguenza sisente emarginato”.

Una mamma dice di aver sempre avuto vicino persone positive,piene di speranza che l’hanno aiutata molto; nessun medico ha maitrattato la bimba come “diversa”.

Alla comunicazione della diagnosi, sorge nel genitore la “fame” diconoscenze sulla patologia del figlio.

Ad un altro genitore, alla nascita del figlio è stato detto di essereforte poiché i bambini Down richiedono molto impegno. Il genitoreafferma: “Ho dedicato tutta la mia vita a mio figlio e ho lasciato illavoro poiché sapevo che nessuno avrebbe potuto sostituirmi”.

Un altro genitore ha un ricordo del momento della comunicazionedella diagnosi come un momento di grande confusione e di “fuggi

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fuggi generale”, tanto che la moglie è rimasta sola in sala parto e luinel corridoio con il medico e le infermiere che lo consolavano.

Un papà ricorda che il medico, alla nascita del figlio, ha parlato diprobabilità e non di certezza della diagnosi di sindrome di Down, poi-ché le mani erano normali e permane, ancora oggi, il ricordo del dolo-re provato per un bambino che non avrebbe potuto studiare, sposarsie lavorare. Al momento della diagnosi, ritiene importante che siaspiegata la realtà della patologia, sfatando i luoghi comuni e guidan-do i genitori a fare qualcosa di concreto, da subito. Aggiunge ancheche, dopo 14 anni , oggi il suo dolore è stato bilanciato dalla gioia divivere e dalla dolcezza del proprio figlio.

La mamma di un ragazza ventiduenne, affetta da tetraparesi spa-stica, ricorda che alla nascita non era possibile rilevare la gravità dellapatologia ed è stato detto loro che solo nel tempo si sarebbe potutavalutare. Era molto giovane ed ha scoperto che sempre e solo il geni-tore deve continuamente cercare di far valere i propri diritti ed impe-gnarsi autonomamente nella ricerca dei servizi utili al figlio disabile.

Il papà di un ragazzo affetto da distrofia congenita osserva che larisorsa più importante per un bambino diversamente abile è rappre-sentata dalla famiglia che deve essere sempre presente e deve tra-smettere fiducia e serenità. La serenità trasmessa al figlio, oggi ragaz-zo, gli ha consentito, pur essendo ormai in carrozzina e con gravi dif-ficoltà a muovere il capo, di essere bravissimo a scuola.

Due genitori di una giovane di 34 anni affetta da microcefalia,ricordano le terribili parole della comunicazione: “Microcefalia: unamalformazione avvenuta durante la gestazione” e dicono che da quelmomento attendevano solo il peggio; suggeriscono che occorre assi-stere di più i genitori perché hanno bisogno di capire e di essere aiu-tati a far crescere il loro bambino.

I genitori lamentano che, ancora oggi, i servizi sociali sono pocopresenti. La nascita della loro figlia li ha trovati impreparati, nonsapevano come muoversi e non avevano l’aiuto di nessuno. Quindihanno avvertito la necessità di costituire un’associazione che riunis-se genitori con figli disabili e hanno fondato l’AUDIDO.

La mamma di un ragazzo di 20 anni ricorda il momento dellacomunicazione con le parole: “Guardi un attimo il bambino, perchéal massimo tra mezzora sarà morto” e racconta: “Mio figlio è natocon la “Sindrome di Apert”, una malformazione genetica molto rarama sicuramente individuabile da ecografie fatte in modo corretto.Alla nascita il sapere che il bambino aveva questi problemi, è statouno shok terribile, anche per il modo in cui ci è stato comunicato eper l’incompetenza dei medici nell’informarci riguardo le effettive

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possibilità di sopravvivenza e di vita futura del bambino.Fortunatamente ho incontrato, all’interno dell’ospedale “ReginaMargherita”, una dottoressa che ha voluto interessarsi di questo casoparticolare definito da un altro medico “caso da eutanasia”. Questapersona meravigliosa è riuscita a far sì che mio figlio, grazie a 18interventi effettuati soprattutto in Francia e sempre tramite mutua,oggi sia un ragazzo quasi perfettamente normale, abbia un buon lavo-ro, guidi l’automobile, abbia tanti amici e tanta voglia di vivere. Tuttoquesto è costato a tutti grandissimi sacrifici e tanto dolore fisico daparte del bambino. Oggi posso definirmi soddisfatta dei risultati otte-nuti ma non auguro a nessuno di avere un figlio handicappato. Se siha la fortuna di saperlo prima, la cosa migliore è interrompere la gra-vidanza.”

Riportiamo ora l’esperienza di una mamma che 7 anni fa ha par-torito un bambino affetto da sindrome di Down presso una clinica pri-vata. Del momento della comunicazione della diagnosi ricorda l’oste-trica che piangeva e che non riusciva a parlare; in seguito a sua pre-cisa richiesta le ha risposto che il bimbo avrebbe potuto essere Down.Racconta: “Pensavo che fosse un alieno e che non poteva essere miofiglio. La mia esperienza è particolare poiché il bimbo è nato in unaclinica privata, dove solitamente non esiste nessun tipo di assistenza,quando nasce un bambino con problemi. La suora che era caposala hapreferito fingere di non sapere che il piccolo era Down. Chiusa nelmio dolore, in quella asettica camera singola, non ho visto nessunovenire a parlarmi del problema nei giusti termini. Ringraziando ilcielo, al di fuori di quella clinica ho ritrovato l’umanità che mi erastata negata.

Ora quel periodo mi sembra un incubo passato. Ho voluto riper-correrlo brevemente poiché credo in questa vostra ricerca.”

Infine suggerisce che per la comunicazione della diagnosi, se lacoppia è matura, può essere sufficiente il medico, altrimenti ritienenecessario anche l’intervento di uno psicologo preparato a questesituazioni.

Paradossali sono le parole della comunicazione della diagnosi,ricordate da alcuni genitori.

I genitori di un ragazzo di 25 anni affetto da cerebropatia in idro-cefalia ricordano:

“L’ha sbattuto su un muro? Se mi porta dei pezzi di cervello buonoio lo opero.”

e affermano che al momento della comunicazione dovrebbe esser-ci più “umanità” e che dovrebbe essere “normale” incontrare e cono-scere personale medico gentile e ben disposto.

La mamma di un ragazzo Down di 26 anni ricorda le parole:“Lei sa come sono i mongolini?”

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La mamma di un ragazzo Down di 18 anni racconta che la comu-nicazione è stata fatta al marito, che per circa 15 giorni non ha dettonulla; ricorda anche l’immagine scioccante del modo con cui lehanno presentato il figlio che, diversamente dagli altri bambini, le èstato portato dentro un “sacco”.

Una mamma ricorda le parole del ginecologo: “Se volete lasciar-la qua potete farlo, avrete una palla al piede..” e racconta che almomento della nascita, poiché il trauma è stato grande, avrebbelasciato la sua bimba affetta da sindrome di Down, ma il marito harisposto alle parole del ginecologo: “La mia bambina viene a casa connoi”.

Una mamma racconta di aver partorito prematuramente il suobimbo affetto da idrocefalia e trisomia 30. Mentre il medico la inci-tava a spingere, le diceva: “Tanto non si può salvare, la legge ci per-mette di considerarlo un aborto”. Dopo la nascita aspettavano chemorisse.

“Ha avuto un figlio mongoloide”, la mamma dice di aver imma-ginato una bimba che avrebbe avuto problemi e racconta: “Dopol’impatto della nascita non ho trovato personale specializzato. Hoavuto difficoltà di inserimento nella scuola dell’obbligo. Il personale(insegnante di sostegno – maestre specializzate ecc..) non era ingrado di seguire mia figlia in modo adeguato. Molte sono state anchele difficoltà nel rapporto con i genitori di bambini cosiddetti “norma-li”. Buono l’inserimento nella scuola superiore. L’inserimento nelmondo del lavoro è ancora un miraggio nonostante la preparazioneadeguata che ho cercato di dare alla ragazza (6000 ore di corsi prela-vorativi)”.

“È scemo e starà tutta la vita su una carrozzella” è il ricordosconvolgente della comunicazione alla nascita del figlio disabile.

“Peccato, una bimba così bella…….” è il ricordo della nascita diuna bimba di 3 anni affetta da meningite.

“La bambina è grave, non si aspetti un miracolo” sono questele uniche parole che costituiscono il ricordo di un genitore almomento della nascita della figlia affetta da microcefalia oggi di28 anni.

“Non arriverà alla maggiore età”: comunicazione fatta ai genito-ri alla nascita del figlio affetto da cerebropatia ed epilessia.

“Vi siete accorti che vostra figlia è affetta da Sindrome diDown?”

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Alla visita, al sesto mese di gravidanza (nascita prematura al sestomese):

“Rassegnatevi, anche se nasce, nasce morta”. Alla nascita, labimba ha pianto ed è stata portata subito in incubatrice (oggi ha 13anni ed è non vedente).

Il papà racconta: “Quando la bimba è nata e l’abbiamo sentitapiangere eravamo contenti ma anche sconfortati perché sapevamoche doveva morire. Non ci avevano dato nessuna speranza che labambina vivesse”.

“Signora, il suo bambino non ha solo la polidattilia (due pollici),la situazione è grave: il bambino è Down. Non si preoccupi, se vuolepuò lasciarlo qui.” La mamma ricorda di aver immaginato, dopo talecomunicazione, che il bimbo non camminasse, non crescesse…Suggerisce di realizzare un piccolo opuscolo, molto semplice, perbambini, in quanto ritiene indispensabile sensibilizzare prima i bam-bini che saranno i futuri genitori e i medici di domani.

La mamma di una bimba di 6 anni affetta da sindrome di Moebiusricorda parole scortesi e brutali: la bambina aveva problemi neuromuscolari, difficilmente sarebbe sopravvissuta o comunque sarebbevissuta in condizioni critiche (non avrebbe parlato, camminato).Afferma che sono molto importanti l’umanità, la correttezza, lapazienza e soprattutto la capacità di dare ai genitori spiegazioni sem-plici; sottolinea anche che sono molto carenti i consigli su come accu-dire quotidianamente il bambino.

Il ricordo di una comunicazione fatta al marito, un po’ confusio-naria e poco chiara, induce la mamma di un ragazzo Down di 18 annia suggerire che la comunicazione della diagnosi deve avvenire in unambiente tranquillo, non in camera con altre persone e deve esserechiara, schietta e senza giri di parole; suggerisce inoltre che è fonda-mentale favorire un buon rapporto dei fratelli con il disabile, conside-rando che i genitori, costretti a dedicare gran parte del loro tempo alfiglio disabile, si trovano in una situazione che comporta un certo“abbandono” degli altri figli.

È fondamentale effettuare gli accertamenti in epoca prenatale perfornire ai genitori un’informazione sugli eventuali problemi e rischidella gravidanza. Tutti gli esami devono essere fatti in tempi ragione-volmente brevi in modo da dare la possibilità ai genitori di sceglierecosa fare.

Secondo la mamma di un bimbo Down di 8 anni è importanteciò che precede la comunicazione, cioè conoscere prima possibilela situazione della salute del bambino, eventuali patologie, sin-drome.

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Una particolare esperienza di poca chiarezza nella comunicazioneè quella di una mamma di un bimbo Down di 7 anni che non cono-scendo la sindrome, ha immaginato che il proprio bambino fossenano o costretto in carrozzina.

Un’immagine di serenità è data dalla riflessione: “Sono felice diaver avuto questo ragazzo che oggi ha 34 anni, affetto da sindrome diDown, che ci fa compagnia e ci dà molta tranquillità. Vederlo feliceci riempie di gioia e ci dà molte soddisfazioni”. Anche il marito affer-ma che dopo tanto dolore oggi riesce ad essere sereno nei confrontidel figlio disabile.

Per un’altra mamma il ricordo della comunicazione è riferito nontanto al trauma per avere avuto, 27 anni fa, un bambino con sindro-me di Down, ma al fatto che le è stato proposto l’abbandono per ilbene della prima figlia.

La frase “Signora, suo figlio ha un’emorragia cerebrale” dettacon tono assolutamente neutro alla mamma in un corridoio dell’ospe-dale il giorno dopo la nascita, è rimasta per sempre scolpita nellamente del genitore di un ragazzo di 29 anni affetto da tetraparesi spa-stica ed insufficienza mentale. La preoccupazione immediata è stataper la sua sopravvivenza. A quattro giorni dalla nascita, il bambino èstato trasferito in un altro ospedale dove la famiglia ha trovato mag-giore disponibilità ed informazione, sia sulla patologia del bambino,sia sugli interventi che stava subendo. La mamma aggiunge:“Bisognerebbe aiutare i medici a migliorare il rapporto con i pazien-ti: non basta saper curare, si deve anche saper comunicare e questo èindispensabile soprattutto nel caso di disabilità”.

La mamma di un ragazzo di 16 anni affetto da sindrome di Downafferma:

“Mi sembra importante ribadire che è necessaria, fin dal primomomento della comunicazione, la vicinanza di genitori che hanno giàvissuto questo brutto momento. Questi genitori dovrebbero dotarsi dimateriale, libri, pubblicazioni sull’argomento per “istruire” i nuovigenitori. Importante poi sarebbe attrezzarsi con fotografie che illustri-no tutte le esperienze che le persone Down vivono quotidianamente enormalmente (la piscina, la danza, i viaggi, ecc..).

“Avere un figlio Down permette di apprezzare le piccole cose, lepiccole conquiste, quelle che per i figli normali si danno per scontate(ad esempio l’uso del telecomando, per Matteo, è stata una sudatariuscita). Avere un figlio Down insegna a vivere di più alla giornata,gli occhi si riempiono di lacrime solo pensando al dopo”.

La mamma di un ragazzo affetto da cerebropatia spastica di 23 anniriporta le riflessioni sulla sua esperienza: “Secondo me al di là dei

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medici, degli psicologi e della comunicazione, è importante ciò cheavviene all’interno della famiglia , come viene accolto ed accettato ilfiglio. I bambini con disabilità sono molto sensibili e capiscono moltobene se sono amati o meno dalla famiglia e da chi li circonda”.

Un’altra esperienza riguarda la nascita di una bimba di 3 anniaffetta da microcefalia, tetraparesi spastica, ipovedente. La mammaricorda la comunicazione: “La bambina ha avuto una grave asfissia.È intubata, non capiamo cosa sia successo, non sappiamo comesarà”. La mamma afferma: “La comunicazione dovrebbe essere sem-pre chiara per i genitori ed i medici non dovrebbero essere evasivi. Èovvio che non devono essere comunque bruschi, ma devono semprecapire la situazione di fragilità in cui si vengono a trovare i genitoriin quel momento. Considero molto grave il comportamento del gine-cologo di turno il quale, a mio parere, ha sottovalutato la gravità dellasituazione facendomi aspettare quattro ore prima di fare il taglio cesa-reo e quindi mettendo a rischio la vita della bimba. Inoltre ritengoancora più grave il fatto che non si sia più reso presente anche soloper darmi delle spiegazioni su ciò che era successo. Al contrario, ilcomportamento dell’équipe del reparto in cui è stata ricoverata labimba è stato molto corretto, soprattutto per quanto riguarda il farcicapire la gravità della situazione ed anche il modo in cui potevamoaffrontarla. La mia speranza è stata sempre quella che la bimba si sal-vasse e potesse vivere”.

Le modalità di comunicazione della diagnosi devono essere taleda favorire l’accoglienza del bambino e quando un medico comunicauna brutta notizia deve spiegare, stare vicino al genitore e capire cosaprova: non si può dare la notizia , andarsene e disinteressarsi. Nellacomunicazione deve essere rispettata la volontà dei genitori che desi-derano fare tutto il possibile per il proprio figlio. “Mai si devonochiudere le speranze ai genitori, riguardo allo sviluppo futuro delbambino”, dice una mamma.

I genitori devono essere accompagnati e guidati nelle necessitàche man mano incontrano. È indispensabile che la comunicazione siafatta con sensibilità e delicatezza, anche se comunque deve esserechiara e trasparente.

Le famiglie spesso sono abbandonate a loro stesse e alcuni geni-tori giungono a pensare di avere solo dei doveri e sempre devono lot-tare lungo il loro difficile cammino con il figlio disabile.

La diversità, spesso , viene vissuta dagli altri con curiosità e atteg-giamenti ironici, accentuando così la diversità stessa.

Viene richiesto che la comunicazione avvenga alla presenza dientrambi i genitori e l’atteggiamento di chi comunica non deve esse-re né troppo sfuggente, né, al contrario, troppo diretto. “ Bisognacomunicare ottimismo, far capire che una malattia o patologia non èuna condanna ma una difficoltà da superare”.

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Spesso l’informazione, sia all’interno delle strutture ospedaliere siafuori, nei servizi del territorio, è carente o completamente assente.

Le informazioni devono essere a disposizione delle famiglie chesolo così possono avere un aiuto concreto.

Un genitore sostiene che si dovrebbe evitare di ricorrere a com-menti banali, quando i medici ad esempio non sanno come relazionar-si con il dolore delle persone che hanno di fronte: meglio un medicosilenzioso che un medico superficiale ed offensivo.

La comunicazione deve far comprendere con chiarezza la patologia,non deve nascondere nulla e non deve mai scoraggiare il genitore.

La persona che fa la comunicazione deve conoscere e avere lapossibilità di capire il tipo di famiglia che si trova davanti.

“Sarebbe importante che la comunicazione fosse fatta da una per-sona capace di creare una situazione di rapporto empatico con i geni-tori e che diventasse intermediaria tra i medici e i genitori”. Talvoltail momento della comunicazione è prevaricato, ad esempio, dall’ur-genza dell’intervento chirurgico. Questo è il caso dei genitori di unaragazza di 16 anni affetta da spina bifida a cui la comunicazione èstata fatta in modo frettoloso a causa della necessità di trasferimentoimmediato presso un altro ospedale.

In un’altra esperienza, la mamma di un bimbo di 11 anni, affettoda spina bifida, dice che ancora adesso sente rimbombare le parole“Spina Bifida” che fino a quel momento non conosceva. Ricorda diavere immaginato il suo bambino normale e bello e non riuscivacerto a proiettarlo nella sua disabilità. Tale comunicazione è avvenu-ta durante un’ecografia, una settimana prima del parto; la mammaricorda di essere uscita dallo studio medico e dice che se non ci fossestata la madre non sa cosa avrebbe fatto. Afferma che riguardo allapatologia di spina bifida non c’è informazione ed i genitori sonoabbandonati a se stessi; il medico non le ha dato alcuna spiegazionesulla patologia e lei non è stata in grado nemmeno di chiedere infor-mazioni.

La mamma di un bimbo affetto da sindrome di Penaschokeir,deceduto al quattordicesimo mese di vita, ha accettato di parteciparealla ricerca e di rispondere al questionario per comunicare la propriaesperienza.

Del momento della comunicazione fatta a lei ricorda le parole:“Cisono dei problemi, bisogna fare accertamenti”. Al marito invece, lapediatra ha detto: “È un disastro, ci sono tanti problemi. Le manine ei piedini non si sono formati bene e ci sono anche dei problemi allatesta (piccola)”. La mamma dice di non essersi resa conto della gravi-tà. Le sembrava un problema fisico delle mani e dei piedi malformati.

Per quanto riguarda il luogo, la comunicazione dovrebbe avveni-re in uno studio medico, non in presenza di altre persone, come inve-

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ce è stato nel suo caso (in sala parto a lei e fuori della sala parto, incorridoio, davanti a tutti, al papà).

La mamma racconta: “Il bimbo era allo stato vegetativo, non simuoveva, non era in grado di alimentarsi ( se non con il sondino cheho dovuto imparare a mettere ). Non piangeva e non dava nessunsegno di reazione. Aveva molte malformazioni (manine – piedini –senza il collo – la schiena storta…). Non cresceva, non poteva uscireed essere esposto alla luce …È stato l’unico caso al mondo nato vivo.Alla consulenza genetica, verso i due mesi, erano presenti la pediatra, il genetista e la neuropsichiatra che si sono presentati con la stessadocumentazione che noi avevamo già scaricato da internet.

In ospedale, quando aveva circa due mesi, è stato ricoverato perpolmonite ed allora abbiamo parlato dell’ipotesi di ricoverare il bam-bino in istituto. La reazione dei medici è stata negativa, facendocisentire in colpa per la nostra eventuale decisione. È stato importanteche l’assistente sociale ci abbia proposto di accompagnarci a visitarel’istituto di Tortona, dove poi abbiamo deciso di ricoverare il bambi-no. È stata una scelta difficile che si è rilevata inevitabile poiché ilbambino è sempre peggiorato nel tempo e sarebbe stato impossibilecurarlo, accudirlo a casa e conciliare questa realtà con la sorellina ditre anni.

Dai dodici ai quattordici mesi è peggiorato di giorno in giorno edè deceduto dopo una settimana dall’ultimo ricovero in ospedale (gliultimi due giorni sono stati un’agonia: il bimbo è stato messo sottouna campana di vetro , attaccato alle macchine, pallidissimo…). Ilpersonale ed il medico volontario dell’istituto sono stati sempre pre-senti ed hanno partecipato al dolore ed alla sofferenza, sia del bimbo,sia di tutta la nostra famiglia.”

Una mamma di 77 anni con una figlia di 44, affetta da meningoen-cefalite, afferma che quando nasce un bimbo con problemi, i genito-ri devono essere informati sulla patologia del figlio, devono essereaccompagnati da uno specialista e psicologo nelle necessità che manmano incontrano e sottolinea che invece, sempre da soli, hanno dovu-to affrontare le difficoltà della figlia.

Un’altra esperienza è quella di un genitore che lamenta una man-cata comunicazione della diagnosi e sottolinea che sarebbe statoimportante, invece, rilevare subito la patologia della figlia che oggiha 22 anni ed è affetta da cerebropatia.

La mamma ricorda le parole: “Questa bambina ha una lesionecerebrale” e dice: “Mi sono sentita come se mi fosse caduto il mondoaddosso, però non ci siamo mai persi d’animo e abbiamo deciso difare tutto il possibile”. E poi racconta: “Avrei voluto che il ginecolo-go, in gravidanza, mi avesse fatto fare l’ecografia prima del 7° mese,in modo da rilevare la presenza di un embrione fermatosi a tre mesidi gestazione. Alla nascita della bimba , hanno rilevato che c’era un

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embrione mummificato ed essiccato attaccato alla placenta. Mel’hanno subito riferito ed io ho chiesto se la bambina stava bene. Larisposta è stata “Tutto bene”; ma io sentivo che c’era qualcosa chenon andava.”

I genitori di un bimbo di 6 anni affetto da miopatia miotubulareixlinked, rispondono alla domanda riguardo al ricordo delle paroledella comunicazione.

Il papà dice: “Scriva: è talmente atroce che i genitori non voglio-no ricordare”.

La mamma invece dice di ricordare le parole: “Il bambino ha unamalattia estremamente rara, non andate da nessuna parte, in generecon questa patologia i bambini non arrivano ai due anni”.

Alla domanda riguardo all’immagine del figlio che si erano fattasubito dopo la comunicazione, hanno risposto: “Per noi è semprestato un dono in qualsiasi condizione il bambino potesse essere: imedici non avevano nessun motivo di trattarci male”.

Raccontano poi la loro esperienza carica di sofferenza e solitudi-ne con la costante sensazione di non essere compresi ed aiutati.

Affermano che nessun medico ha fornito loro indicazioni riguar-do alla patologia del bambino e riguardo a dove e a chi rivolgersi.Solo quando da soli hanno trovato dei medici ricercatori hanno avutoun aiuto per seguire il bambino (attraverso internet). Aggiungono chei medici non devono basarsi sulla presunzione di sapere; molti pedia-tri hanno un bagaglio di conoscenze generali e non specifico, per cuidovrebbero rivolgersi a persone competenti, come ad esempio per lemalattie rare; poi dovrebbero mettere in contatto tra loro i genitoriche hanno problemi simili, per poter iniziare un cammino insiemeverso la scoperta e la conoscenza della malattia.

È questa un’esperienza di vita intrisa di tensione, ansia e rabbia daparte dei due genitori che non vogliono arrendersi alle difficoltà quo-tidiane. Giungono ad affermare che la comunicazione della diagnosiha suscitato in loro, sempre più nel tempo, una reazione ad agire efare tutto il possibile per il loro bambino.

Esperienza molto significativa è quella di una mamma di unaragazza di 30 anni affetta da cerebropatia con tetraparesi spastica.Questa mamma ricorda che alla nascita le hanno detto che la bimbaaveva la fontanella aperta e l’hanno invitata a non affezionarsi perchénon sarebbe giunta ai 3 anni di vita. Aggiunge di ricordare che quan-do la bimba aveva un anno, un medico in ospedale, ha fatto un graf-fio alla schiena della bimba, facendola sanguinare e dicendo che labimba non sentiva nulla. La mamma afferma che sia per lei, sia per ilmarito, la bimba era la loro bambolina tanto desiderata e sono sem-pre stati sicuri di voler fare tutto il possibile. Poi esorta a stare moltovicini ai genitori, a non lasciarli soli e a non dare mai per scontato cheabbiano capito. Dice anche che al momento della comunicazione, è

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fondamentale creare un ambiente colorato, bello, caldo e familiarecon persone “umane” che sappiano capire chi hanno di fronte edesprimere in modo molto personale e specifico la diagnosi. Inoltreriflette e afferma con convinzione che nella sua esperienza è manca-ta la comunicazione e a distanza di 30 anni sente di non conoscereancora bene la patologia della figlia: dice anche di vergognarsi, anco-ra oggi, di chiedere approfondimenti. Come ultima riflessione espri-me la sua sorpresa nel rendersi conto che, dopo 30 anni, il ricordo deidifficili momenti del parto e dei primi mesi di vita della figlia, sianocosì impressi nella sua mente. Il parto, molto doloroso e difficile,all’età di 17 anni, è stato per lei un’esperienza terribile alla quale hareagito con tenacia e molta forza.

Riportiamo le risposte al questionario della mamma di un figliodisabile di 39 anni affetto da morbo di Friedwich. Le parole ricorda-te della comunicazione alla nascita sono: “C’è qualche problema. Ilbambino ha le unghie gialle (nella notte mi hanno portato il bambinoper allattarlo e l’ho visto con le manine e i piedini fasciati: gli aveva-no tolto tutte le unghie senza dirci nulla prima)”.

Riguardo all’immagine fattasi del bambino subito dopo la comu-nicazione dice: “È un martire dei dottori”. Poi suggerisce: “Prima ditorturare un bambino si deve essere sicuri (mio figlio è rimasto trau-matizzato per tutta la vita ed è rimasto con le mani chiuse a pugno per30 anni).”

Poi continua il suo racconto: “Nella notte, dopo la nascita, mihanno portato mio figlio tutto fasciato. Nessun medico mi avevadetto cosa facevano al bambino, le unghie non sono mai più cresciu-te , il bimbo piangeva con voce bassa e un medico mi ha detto chebisognava operarlo. Io non ho voluto perché non ho capito di cosadoveva essere operato. A 10 mesi, il bambino ha avuto un’influen-za , mi sono accorta che aveva una pupilla girata; un pediatra priva-to me l’ha fatto portare al Regina Margherita dove hanno seguito ilbambino benissimo. Le sue condizioni erano gravissime, tuttavia èmigliorato e da allora è sempre stato sotto controllo. Poi ha avutodelle piaghe alla bocca, alla gamba e ai piedi. Non riusciva a cam-minare. Siamo andati a Milano e a Lione, senza mai trovare unacura finché un dottore di campagna è riuscito a curarlo con il laser.Il problema ai piedi è rimasto, prima camminava con le stampelle,oggi è in carrozzina. All’età di sette anni un dentista della mutua gliha estratto un dente sano e non quello malato. Dall’ospedale SanLazzaro mi hanno chiamata ad un congresso di medici per fare unprelievo della pelle ed altri esami, dei quali non ho mai avuto noti-zie. Mi telefonavano anche per provare delle pomate (mio figlio èuna cavia….. ), una volta mi sono rifiutata…. davanti a 256 medi-ci”. La mamma aggiunge di non aver più fiducia in nulla e in nes-suno, il suo racconto è molto triste e un po’ confuso, tuttavia desi-dera comunicare la sua esperienza e sottolinea di aver incontrato

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difficoltà sia con i medici, sia con i parenti, sia nelle diverse realtàquotidiane.

La mamma di un ragazzo di 16 anni affetto da tetraparesi spasticada trauma da parto racconta che quando le infermiere hanno portatoi bambini in camera alle mamme, il suo non c’era e le hanno detto chenon stava bene, aveva freddo e tremava. Era una domenica di giugnoed in realtà il bambino aveva le convulsioni.

La mamma di 2 figli di 19 e 13 anni , entrambi ipovedenti e affet-ti da albinismo ricorda la comunicazione della diagnosi del primofiglio con le parole: “Il bambino sta bene; ha un unico problema: èalbino”. Ricorda che, quando l’ha visto, lo ha trovato molto strano,soprattutto per i capelli bianchi e perché era una patologia che nonconosceva. Aggiunge che per lei il momento della nascita è statomolto brutto perché era giovanissima (aveva 18 anni) e non accetta-va di rinunciare a tante cose. Al momento della comunicazione dicedi non aver capito; al terzo giorno è stato riscontrato il problema visi-vo e solo avanti nel tempo, poco alla volta, con il marito, ne ha capi-to la gravità. Dice di essersi informata da sola e di aver cominciato adocumentarsi sull’albinismo. Specifica inoltre di aver avuto un gran-de sostegno dall’insegnante di scuola elementare che l’ha aiutata acapire ed accettare il vero problema della vita. Ha potuto osservareche la diversità viene vissuta dagli altri, spesso con curiosità, atteg-giamenti talvolta ironici, insomma gli altri spesso notano ed accen-tuano la diversità. Afferma inoltre di vivere la diversità del figliomolto male ed oggi forse peggio di quando era piccolo (non ha amici,non può avere la patente…….).

Per quanto riguarda la seconda figlia, affetta dalla stessa patolo-gia, ricorda di essersi accorta da sola del problema, perché era comeil fratello (aveva i capelli bianchi) e questa volta sapeva già qualesarebbe stato il futuro. Racconta che subito ha pensato: “Meno maleche ha lo stesso problema del fratello, non sentirà tanto la sua diffe-renza”. Subito si è riscontrato il problema della vista ed era già visi-bile il nistagmo. Con il marito, si sono rifiutati di fare l’interventopoiché, a causa dell’albinismo, le probabilità di riuscita sarebberostate del 50%. Si rende conto tuttavia di non ricordare molti partico-lari sia della nascita, sia della comunicazione.

I genitori di una ragazza di 14 anni affetta da mielomeningocele espina bifida ricordano le parole della comunicazione alla nascita:“C’è un piccolo problema, dobbiamo portare la bimba al ReginaMargherita per operarla. Ha la spina bifida e dopo l’intervento potràavere problemi motori, potrebbe non camminare, non mangiare conle sue mani”.

Ricordano di essersi fatta l’immagine disastrosa di una bimba irre-cuperabile. In seguito alla loro esperienza pensano che durante qualsia-

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si gravidanza, si dovrebbero fare tutti gli accertamenti, mai sottovalu-tare qualsiasi dubbio e che non bisogna mai dimenticare che deve veni-re al mondo una nuova vita, per cui bisogna dare sempre il meglio.

Riaffiora molto dolore nella mamma di un ragazzo di 20 anni ,affetto da displasia del sistema cerebrovascolare, quando ricorda leparole della comunicazione rivolte al marito: “La situazione è grave,non si sa di cosa si tratti, occorre fare accertamenti”; le parole , inve-ce , rivolte a lei sono state: “Il bambino non sta bene, bisogna fareaccertamenti”. E la mamma suggerisce che, quando è possibile, igenitori devono essere presenti entrambi e che bisognerebbe predi-sporre un colloquio di routine prima del parto o, quando possibile,con una figura professionale (psicologo). La mamma aggiunge:“Credo che vent’anni fa, nell’ospedale pubblico mancasse il rispettodel legame affettivo con i genitori che inizia sin dai primi giorni,anche per un bambino disabile. Personalmente la mancanza di contat-to fisico con mio figlio e l’assenza di un rapporto di fiducia e diresponsabilità nei miei confronti, da parte dei medici preposti allacomunicazione, nel dirmi con onestà ciò che sapevano, senza aspet-tare che ci arrivassi quasi da sola, poco a poco, è stata la cosa che piùmi ha fatto soffrire”.

La mamma di un bimbo di 7 anni con sindrome di Down ricordadelicatezza, rispetto e discrezione da parte del marito che le ha comu-nicato la patologia del bambino e dice di non ricordare “grandi paro-le” e di essere scoppiata a piangere, poiché subito aveva avuto paurache fosse successo qualcosa agli altri figli. Tuttavia, in riferimentoall’immagine del bambino che si è fatta dopo la comunicazione,afferma che non le sembrava così “diverso”; aggiunge che occorredare tempo ai genitori per sviscerare le loro richieste e “mai comuni-care con la fretta”. I medici devono avere una formazione per cono-scere le diverse patologie o sindromi e devono essere aggiornati sulle“tecniche” di comunicazione.

La mamma di un bimbo di 10 anni, affetto da lesione cerebrale,non vedente con necrosi degli avambracci, ricorda le parole “Saràdifficile” e che i medici erano certi di dover amputare il braccio delbimbo. Aggiunge di aver immaginato che il bimbo fosse grave, manon riusciva ad immaginare quanto e ricorda che avrebbe voluto capi-re. Dice che quando si comunica occorre mettersi nei panni del geni-tore e “pensare”, prima di comunicare. Richiede infine che, a tutte lefamiglie toccate da drammi, venga data la possibilità di vivere unavita serena e dignitosa: “Ci venga data la possibilità di crescere e ditenere con noi i figli, poiché, in alcuni casi, senza aiuto e senza soste-gno può diventare impossibile”.

Questa mamma ha ricevuto una comunicazione molto carente, nelsenso che alle sue domande non ha mai ricevuto risposte precise e chia-

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rificatrici, per cui ha dovuto sempre muoversi da sola, tentando di capi-re quali erano i passi da fare e cosa poteva essere il meglio per il pro-prio figlio. Inoltre, a causa della presenza di diverse patologie nel bam-bino (non vedente, non cammina, non parla, è epilettico…), spesso hadovuto scontrarsi con il mondo ospedaliero, dove afferma di averriscontrato sempre poca umanità, poco ascolto e molta indifferenza.

La mamma di una bimba di 9 anni, affetta da microcefalia conge-nita ricorda le parole della comunicazione: “La bimba ha tutte leporte aperte, provate tutto”. Di conseguenza afferma di essersi fattaun’immagine di serenità e di aver visto la bimba sorridente; aggiun-ge: “Non bisogna essere cupi, un figlio disabile non condanna il geni-tore al martirio perenne e non è bene rinunciare alla propria vita per-ché è sbagliato anche nei confronti dei nostri figli”.

La mamma di un ragazzo di 22 anni Down, ricorda le parole: “Ilbambino ha dei segni particolari, potrebbe essere trisomia 21” e diessersi fatta “un’immagine abbastanza cupa” sulla base del poco chesapeva.

Alla comunicazione della diagnosi di Sindrome di Down, riferitaalla nascita della figlia che oggi ha 23 anni, una mamma ricorda leparole “È una bambina mongoloide” ed afferma che la comunicazio-ne deve trasmettere ottimismo e far capire che una malattia non è unacondanna, ma una difficoltà da superare.

Un altro genitore di un ragazzo Down di 21 anni afferma che lefamiglie devono poter sentire che intorno a loro c’è collaborazione ecomprensione: spesso, invece, sembra che ci sia il vuoto.

La madre di una bimba di 2 anni affetta da miopatia, ricorda lacomunicazione alla nascita con le parole: “È molto grave, non sappia-mo se supererà le 24 ore”.

Poi aggiunge che i medici dovrebbero evitare di sottolineare con-tinuamente i problemi e le difficoltà, in quanto, così facendo, “fannopensare al genitore che ciò che gli è capitato sia insormontabile”.Specifica inoltre: “Vanno evitate anche le affermazioni troppo radica-li (secondo il parere medico, mia figlia sarebbe dovuta morire giàdiverse volte, invece è ancora qui)”.

L’esperienza della comunicazione della diagnosi di una mamma diun figlio di 13 anni, affetto da tetraparesi spastica – sindrome di West– prematuro, è stata molto dolorosa ed afferma di ricordare più che leparole, le due incubatrici vuote ed il silenzio del ginecologo e degliassistenti.

I genitori di una ragazza di 20 anni, che ha avuto asfissia neonata-

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le e tetraparesi spastica, raccontano di ricordare la comunicazionefatta al padre, subito dopo la nascita: “La bambina è asfittica, stamorendo, anche la mamma rischia la vita. Portiamo la bimbaall’Ospedale Regina Margherita, vuol fare denuncia?”

Le parole ricordate rivolte alla mamma sono: “La bambina sevive, non sarà normale perché ha avuto delle lesioni a tutti i coordi-namenti”. La mamma ricorda ancora, dopo la prima comunicazionedi essersi fatta l’immagine di una bimba che presto sarebbe morta.Entrambi i genitori suggeriscono che i medici dovrebbero parlarechiaro con i genitori, far capire con parole semplici ciò che il bambi-no ha e ciò cui va incontro e non far apparire mai il bambino come unmostro. La mamma racconta: “Al pronto soccorso si sono accorti chela bimba era podalica, mi hanno ricoverata e sistemata in camera; inbagno perdevo molto sangue e la mia vicina di camera ha chiamatosoccorso. La bimba è nata nel corridoio: asfittica è stata subito porta-ta al Regina Margherita in rianimazione dove è rimasta per tre mesi.Non riuscivamo a capire cosa i medici dicevano e, per sapere qualco-sa di più, ci siamo messi alla ricerca di persone che poi si sono rive-late false e bugiarde; in ospedale ci dicevano che la bimba era unvegetale, addirittura cieca, invece noi ci accorgevamo che la bimbavedeva…Quando abbiamo deciso di rivolgerci al centro di Verona, cihanno detto che non ci avrebbero più seguito né in ospedale, né pres-so il servizio del quartiere. Vogliamo sottolineare che dovrebberoessere previsti più aiuti da parte dei servizi e tutti dovrebbero usarepiù gentilezza con i genitori. Abbiamo chiesto rimborsi di spesesostenute per visite ed ausili e, anni dopo, ancora non abbiamo rice-vuto nulla. Oggi nostra figlia si sposta camminando con aiuto ecomunica attraverso la comunicazione facilitata. Ci siamo organizza-ti con volontari e da circa dodici anni nostra figlia è seguita a casa.Tutti avevano detto che non c’era nulla da fare e che nulla sarebbeservito. In seguito ad un forte esaurimento, sono arrivata al punto ditentare il suicidio, dalla disperazione. Abbiamo sempre e solo dovutocombattere contro tutto e tutti.

Questi genitori, nonostante abbiano ricevuto una comunicazione chenon lasciava loro speranze, hanno organizzato la loro vita in funzionedella figlia disabile. Il ricordo della prima comunicazione ha provocatoun coinvolgimento emotivo molto forte di entrambi che hanno raccon-tato la loro storia e la loro rabbia per essere stati lasciati molto soli.

Il ricordo dei genitori di una ragazzina di 13 anni non vedente èriferito alla comunicazione avvenuta all’undicesimo giorno di vitadella bimba, con le parole: “C’è qualche problema di vista ma nonbisogna esagerare” (colpevolizzando la mamma di essere troppoapprensiva). Ricordano poi le parole della comunicazione al terzomese, al Gaslini: “Signori , non ho parole ma la bimba non vedrà maila luce”.

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Aggiungono: “ Ricordiamo in modo molto negativo e ancora oggicon angoscia l’atteggiamento superficiale dei medici luminari, da noicontattati. Qui a Torino, ci hanno decretato che il problema non eragrave e che la mamma si preoccupava troppo. C’è stata una assolutamancanza di approfondimento e troppa leggerezza, soprattutto perquanto riguarda accertamenti specifici. I medici, a Torino, nellanostra esperienza non hanno capito il problema, parlavano di fortemiopia e di strabismo; se noi genitori non avessimo avuto iniziative enon avessimo preso contatti con l’ospedale di Genova, probabilmen-te non avremmo avuto una diagnosi. La bimba aveva il nervo otticoatrofizzato e il distacco della retina”.

La mamma specifica che da subito ha riscontrato qualche proble-ma di vista nella bimba, ma veniva colpevolizzata di essere troppoansiosa ed inesperta.

Altra singolare esperienza è quella dei genitori di un bimbo, affet-to da malformazione congenita cerebrale e cardiopatia, che oggi haotto anni. Ricordano le parole della comunicazione: “Il bambino haproblemi al cuore e deve essere trasferito al Regina Margherita”. Alsecondo giorno è stato detto loro: “Il bambino è morfologicamentebrutto, avrà tutti i problemi di questo mondo, sarà un vegetale e nonsi sa se sopravvivrà”. Affermano che sicuramente è bene che il geni-tore sappia con chiarezza la patologia del figlio e non gli sia nascostonulla ma la comunicazione non deve mai essere tale da scoraggiarlocompletamente. “L’ultimo mese di gravidanza è stato terribile perchéla malformazione cardiaca grave poteva anche non far vivere il bam-bino. Quando è nato pensavamo che il destino si fosse accanito con-tro di noi ed io (la mamma) continuavo a ripetermi perché proprio ame? Il bimbo si è trovato tra la vita e la morte, in sala di rianimazio-ne, ma poi ce l’ha fatta! In quel momento iniziai a riflettere e a pen-sare che ha voluto vivere, ha lottato con tutte le sue forze per restarecon la sua famiglia della quale ha un grande bisogno. I figli vannoamati e accettati per quello che sono e non per quello che vorremmoche fossero. Bisognerebbe informare di più le persone sul problemadella disabilità: disabile non significa essere una bestia rara da guar-dare con stupore e pietà; il disabile ha bisogno di essere trattato comele altre persone”.

La mamma di una bimba di tre anni, affetta da patologia scono-sciuta, con sospetto di malattia metabolica o genetica, ricorda le paro-le: “Sua figlia ha avuto crisi epilettiche, resterà sedata a letto, a vitain stato vegetativo”. In quel momento dice che la vita le è sembratacrudele e inutile e aggiunge: “ Volevo farla finita io e mia figlia. Miha fermata solo il pensiero del figlio più grande”.

Poi racconta la sua esperienza e le sue riflessioni: “La bimba interza giornata, ha avuto crisi epilettiche ed è stata messa sotto sedati-vo, trasferita al CNR, dove noi genitori andavamo solo in visita, non

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ci era concesso di controllare le cartelle cliniche e non ci era conces-so il permesso di prendere in braccio la bimba quando volevamo.Ancora oggi mi sento responsabile di aver autorizzato un’anestesia,che ho scoperto, dopo, poteva rivelarsi fatale; alla mia richiesta diessere informata sugli effetti dell’anestesia su una bimba con patolo-gia non definita, non ho avuto risposta, anzi mi è stato risposto chenon ci sarebbe stato alcun rischio (oggi la bimba non viene anestetiz-zata e quando è necessario le si somministra sonnifero o valium).All’età di cinque mesi, per indagine genetica, è stata richiesta, dal ser-vizio di neuropsichiatria infantile una biopsia muscolare; ci hannodetto che non era possibile né in Piemonte, né nelle regioni vicine, masoltanto al “Bambin Gesù” di Roma, ospedale con il quale si sonomessi in contatto. Siamo stati chiamati da Roma, un sabato per fare ilricovero al lunedì. Ci siamo presentati e i medici che ci hanno accol-to non sapevano del nostro ricovero (dovevamo rincorrere gli infer-mieri per aver la terapia antiepilettica).

Abbiamo poi scoperto che sarebbe stato possibile effettuare labiopsia anche a Torino. Desidero precisare inoltre che in gravidanza,al secondo mese e mezzo, ho sentito per la prima volta la bimba; neho parlato con il mio medico il quale mi ha detto che era impossibi-le. Ne ho parlato anche in ospedale, quando ho partorito, ma non mihanno creduta (specifico che io ho un buon rapporto con il mio corpoed ho sempre saputo in quale posizione era il piccolo che portavo ingrembo, sia il primo bambino, sia la seconda figlia ). Durante tutta lagravidanza, soprattutto verso la fine, sentivo dei movimenti diversi,rispetto al primo bambino e avevo l’impressione che il mio corpo nonriconoscesse il suo. Quando è nata la bimba ed ho visto le crisi epi-lettiche che aveva, le ho associate a quello che faceva in pancia”.

Nel racconto di questa esperienza traspare molta rabbia e lamamma afferma che il futuro è sempre stato per lei un punto interro-gativo, infatti, ancora oggi, non è stata possibile una diagnosi precisa.

Concludiamo con l’esperienza dei genitori di una bimba di dueanni, affetta da artogriposi congenita. Ricordano le parole dell’infer-miera che alla nascita ha detto: “Voi sapete com’è la situazione? Nonè bella. Vada al reparto di terapia intensiva.” In terapia intensiva:“La bambina ha un po’ di problemi alle gambe, alle braccia, allaschiena”.

I genitori sottolineano che sarebbe importante che la comunicazio-ne fosse fatta da una persona capace di creare una situazione di rap-porto empatico con i genitori e che diventasse intermediario comuni-cativo tra i medici ed i genitori.

Questi genitori raccontano: “ Durante l’ultima ecografia, eseguitauna settimana prima del parto, ci è stato fatto intendere che la situa-zione era difficile, perché non avevano mai visto un caso simile ed ilfeto era troppo grande per poter capire cosa ci fosse. Nella malattiarara di nostra figlia, tutte le articolazioni sono in anchilosi, i muscoli

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poco sviluppati e atrofizzati, con ipotonia generalizzata. Per i bimbiaffetti da artogriposi multipla congenita è di fondamentale importan-za ricevere cure adeguate e corrette nei primissimi giorni di vita. Ladiagnosi prenatale ha un ruolo fondamentale soprattutto per la fami-glia e gli specialisti perché tutti possano avere il tempo di informarsie organizzarsi. Lo stato di artogriposi multipla congenita è facilmen-te osservabile nelle ecografie, viste le eclatanti deformazioni degliarti e l’eccessivo iposviluppo dei muscoli che causa l’immobilità delfeto. La primissima comunicazione della diagnosi a noi è stata fattadall’infermiera nel corridoio. Quindici minuti dopo al T.I.N (terapiaintensiva neonatale), il pediatra paziente e comprensivo mi ha dato(dice il papà) le informazioni con calma, aspettando che in qualchemodo, le riuscissi a “digerire”. La bimba è nata con asfissia perinata-le dalla quale si è ripresa spontaneamente in dieci minuti, completa-mente incapace di muovere qualsiasi parte del corpo perché bloccata,con deformazioni a tutti gli arti, spina dorsale e capo bloccati in iper-lordosi. Il decorso ospedaliero è stato lungo e difficile. Vista la soffe-renza fisica della bimba e i suoi continui arresti respiratori, un pedia-tra del T.I.N. ci confessò, piangendo, che sperava non dovesse soffri-re troppo prima di andarsene. Così noi non potemmo far altro che cer-care di stare vicino a nostra figlia. Dopo tre mesi passati tra la vita ela morte, davanti a nostra figlia, bucata da tutte le parti, nelle cosce,nelle gambe, sotto il collo, nelle braccia, sui piedi, sulle mani, persvariati tentativi falliti ad inserire una flebo, ci veniva proposto di fareuna tracheotomia, in modo di attaccarla ad un respiratore. Ci oppo-nemmo, dopo mille dubbi e domande, la bimba si riprese da solamolto lentamente. Mia moglie disse “Se ha poco da vivere, che alme-no si goda la sua mamma”. Così informò i dottori che voleva pren-derla in braccio e darle da mangiare. Da quel momento, non ha maipiù avuto nessuna crisi respiratoria, né cardiaca. E nel giro di duemesi (all’età di cinque mesi) sorrise, mangiò al biberon e uscì dall’o-spedale. Siamo tornati più volte in ospedale, oltre che per le infinitevisite, per far ammirare ai dottori il miracolo di una bimba data perspacciata che ha saputo stupire e meravigliare con i suoi sì alla vita.”

Nota dei genitori:Quello che ci sembrò assurdo, pur in un dolore così grande per i

genitori, è che nessun medico avanzò, se pur terribile argomento, ilconcetto di accanimento terapeutico. Non esiste un comitato etico chesegua l’équipe e i genitori nelle situazioni di confine come la nostra.

Fu assurdo il non incoraggiare, anche in un caso così terribile dovele sorti di vita erano fortemente in discussione, il contatto fisico conla mamma. Quello che poi si rivelò decisivo nella vita di Giulia.

Fu terribile anche dover affrontare le parole fredde, dure e distac-cate di alcuni medici e infermieri che senza alcuna pietà parlaronodella situazione senza essere bene informati e incaricati.

Proposta: sarebbe bello, se mai fosse possibile, l’esistenza di unaterza persona che faccia da collegamento tra l’équipe medica e i geni-

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tori del bimbo. Una persona che abbia una preparazione di base inmedicina, che sia esperta nella comunicazione, che sappia quindicomprendere le parole dei medici e sappia seguire emotivamente lafamiglia nel suo percorso ospedaliero. Una persona che raccolga tuttele informazioni mediche, che sappia mediare con la famiglia e che siail suo punto di riferimento. Il compito di mediare con la famigliaviene lasciato esclusivamente ai medici e alla loro capacità persona-le: spesso manca una preparazione adeguata ed un’attenzione rispet-tosa alla sofferenza. In momenti così difficili le parole dei medici, ochi per loro, possono avere un’enorme peso nella vita delle persone.”

L’esplicita richiesta di un rapporto empatico fa comprendere comei neogenitori di un figlio disabile attendano, soprattutto da chi comu-nica la diagnosi, un atteggiamento senza false o pietistiche commi-serazioni ma piuttosto di comprensione dei problemi e difficoltà diciascuna famiglia e di ogni bambino disabile.

Chi comunica deve infondere sicurezza perché i genitori possanoavere fiducia nelle proprie capacità genitoriali e permettere al propriofiglio la possibilità di crescita, di recupero e di adattamento. La sicu-rezza che i genitori richiedono non può essere trasmessa con frasifatte ma con suggerimenti concreti; è sempre costante la richiesta diuna buona conoscenza delle diverse patologie, da parte di chi è pre-posto alla comunicazione della diagnosi.

I genitori spesso reagiscono con rabbia, quando il personale medi-co o infermieristico si vanta del proprio sapere e non si preoccupadelle persone coinvolte nella disabilità.

Chi comunica deve rispettare i tempi di maturazione dei genitorie del bambino disabile, deve dire la “verità” con gradualità, nelrispetto e nell’ascolto sia dei genitori sia del bambino.

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2.1.2 LE ESPERIENZE RIFERITE DAI MEDICI, DALLEOSTETRICHE E DALLE INFERMIERE

Come risulta nelle pagine precedenti, i genitori raccontano diavere ricevuto la comunicazione della diagnosi di disabilità per il lorofiglio nelle circostanze più varie, con modalità difformi, talvolta sbri-gative, rievocate sempre con lucidità e spesso, anche a distanza dimolto tempo, con amarezza.

Ogni aspetto della comunicazione - come, dove, quando - è ricor-dato come un passaggio doloroso e cruciale che ha lasciato in ciascu-no segni profondi.

Dalla riflessione e dall’analisi dei vissuti che i genitori del CEPIMconoscono a fondo si è delineata la traccia per definire le finalità ecostruire gli strumenti di questo settore della ricerca.

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La comunicazione della diagnosi che accompagna lanascita di un bambino disabile segna, nel bene e nelmale, la traiettoria del suo progetto di vita.

Vittorio Venuti


L’obiettivo: rilevare, in 11 Punti Nascita pubblici di Torino eProvincia, le modalità con cui viene comunicata ai genitori, sia infase prenatale, sia in fase perinatale, la diagnosi di disabilità per ilfiglio.

Il campioneCampo di indagine: • Ospedali S. Anna – Regina Margherita, Martini, Maria Vittoria,

Mauriziano (Torino); Ospedale di Rivoli; Ospedale di Ciriè;Ospedale Civico di Chivasso; Ospedale Santa Croce diMoncalieri; Ospedale di Chieri, Ospedale di Carmagnola.

Testimoni privilegiati dell’indagine:• direttori* di Struttura Complessa dell’area ginecologica e dell’a-

rea pediatrica• ginecologi, ecografisti, neonatologi, pediatri, medici appartenen-

ti anche ad altri ambiti di specializzazione, comunque competen-ti a comunicare la diagnosi

• ostetriche• infermiere*questo livello professionale comprende anche figure equiparate che possanoautorevolmente attestare l’esistenza o meno, nei reparti di cui hanno responsabili-tà, di una prassi condivisa per la comunicazione della diagnosi di disabilità.


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I questionariI questionari, anonimi, proposti in autosomministrazione eranocosì strutturati:• dati relativi ai compilatori• domande con risposte chiuse, a scelta multipla• spazio libero al termine del questionario per annotazioni persona-

li (integrazioni, suggerimenti, considerazioni….)• richiesta ai compilatori di inserire in busta chiusa e separata dal

questionario i propri dati personali in caso di interesse a riceve-re informazioni sugli sviluppi della ricerca

Le domande si proponevano di rilevare come avviene, nelle prati-ca concreta, la comunicazione della diagnosi, scomposta nei pas-saggi essenziali - chi comunica, a chi, quando, dove , come……-puntigliosamente registrati nella memoria dei genitori.

Obiettivi di ricerca/oggetto delle domande:• l’esistenza o meno, nei reparti di riferimento, di una prassi con-

divisa di comunicazione della diagnosi di disabilità prenatale eperinatale; le modalità di una “prassi ottimale” possibile qualoramancasse nel reparto una prassi condivisa di comunicazione(domande destinate a Direttori di Struttura Complessa)

• le modalità personali utilizzate per comunicare la diagnosi(domande destinate a medici, ostetriche e infermiere)

• le difficoltà nell’effettuare la comunicazione e il coinvolgimentoemotivo (domande destinate a tutte le categorie)

La diversificazione di alcune domande, in relazione al differenteruolo professionale dei destinatari, si è proposta di• ottenere un dato sicuro sull’esistenza e sull’utilizzo di una prassi

condivisa per la comunicazione della diagnosi, in quanto ricon-ducibile al “dichiarato” di un responsabile del reparto

• comporre un quadro della situazione in essere nella routine quo-tidiana rilevabile dal “dichiarato” di medici, ostetriche, infermie-re (indipendentemente dall’esistenza o meno, nei reparti, di unaprassi condivisa)

• far emergere proposte di buone pratiche, suggerite dall’esperienza

I questionari, preparati con la consulenza diretta di due ginecologi,un pediatra e un’ostetrica, sono stati successivamente testatimediante l’autosomministrazione ad alcuni medici che ne hannovalutato positivamente l’adeguatezza.

La collaborazione delle Strutture SanitarieLa fase dei contatti con le Strutture Sanitarie è stata particolarmen-te laboriosa e delicata soprattutto perché si è voluto intenzional-mente rispettare la sequenza dei percorsi gerarchici interni.


Per il dettaglio dell’analisi dei dati si rimanda il lettore al CapitoloIII, “La comunicazione della diagnosi di disabilità: dati, criticità,riflessioni e prospettive”

Qui ci si limita ad alcune osservazioni.

I dati emersi non sono esaustivi. Il questionario proposto, adomande chiuse, non era certamente lo strumento più adatto a foto-

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Previo appuntamento, sono stati contattati 8 Direttori Sanitari, 4Primari dell’area ginecologica e 7 dell’area pediatrica, 1 Neuropsi-chiatra infantile, 1 Pediatra.Nel corso dei colloqui è stato consegnato il testo del Progetto, nesono state illustrate le motivazioni, le articolazioni e le finalitàgenerali.Si è posta anche particolare cura nell’evidenziare l’estensione del-l’indagine ad altri testimoni privilegiati – genitori, giovani – mira-ta a far emergere la trasversalità sociale del tema dell’accoglienzadella disabilità. Tutti gli interlocutori hanno riservato all’iniziativa un’attenzionepartecipe e si sono resi disponibili ad estendere l’informazione aicolleghi destinatari dei questionari.In alcune Strutture l’argomento era già stato oggetto di riflessionee di incontri di formazione, in tutte ha suscitato interesse anche diprospettiva, rispetto agli esiti e agli sviluppi.In ciascuna Struttura si è convenuto di gestire all’interno, attraver-so un referente, la distribuzione e il ritiro dei questionari.

Sono stati raccolti complessivamente 181 questionari di cui 175validi per l’analisi: 16 primari, 107 medici, 39 ostetriche, 13 infer-miere.

In sostituzione del questionario, due medici hanno scelto di conse-gnare un documento che illustra in dettaglio alcune modalità daseguire nella comunicazione della diagnosi perinatale.

Per raccogliere ancora opinioni, indicazioni e proposte anche attra-verso una libera discussione di gruppo è stato realizzato un focusgroup presso il Centro distrettuale per la salute della donna, ASL 1,via S. Secondo 29 bis, situato in un vasto territorio in cui sonoassenti “punti nascita”.Al focus hanno partecipato 10 persone: ginecologi, pediatri, psico-logi, ostetriche, infermiere, assistente sanitaria. I “Suggerimenti” e le “Considerazioni” che seguono comprendonoanche in sintesi i contributi dei due medici e dei partecipanti alfocus.


grafare una situazione così complessa come quella della comunica-zione della diagnosi di disabilità dove sono in gioco tante variabiliconnesse a situazioni umane, emotive e cliniche così diverse.

Per questo inizialmente si era scelto di rilevare i dati con un’inter-vista semistrutturata che sarebbe stata sicuramente uno strumento piùadeguato e più arricchente per la ricerca.

Questa modalità si è rivelata però impraticabile per la difficoltà difare interviste in un contesto organizzativo tanto complesso qualequello ospedaliero.

Questi dati permettono comunque di completare il quadro deimodi di accogliere la disabilità indagati, in altri contesti, nei settoridella ricerca destinate ai genitori e ai giovani. E al tempo stesso siconfigurano come una rassegna variegata e complessa delle buonepratiche e delle criticità ricorrenti nei punti nascita.

Possono dunque essere proposti come contributo da cui partireper suscitare il dibattito e come sollecitazione per approfondire edestendere la riflessione.

Considerato il numero dei questionari raccolti, si può dire che larisposta, in percentuale, è stata buona.

È alto il numero (42) dei compilatori che hanno inserito in bustachiusa e separata dal questionario i propri dati identificativi per esse-re ricontattati e ricevere informazioni sugli sviluppi della ricerca.

Pochi per contro hanno aggiunto integrazioni nello spazio appo-sito al termine delle domande chiuse, ma hanno dato numerosi sug-gerimenti meritevoli di essere segnalati.

La sintesi che segue riporta quanto è stato segnalato dai medici,dalle ostetriche e dalle infermiere.

Suggerimenti• attivazione di momenti di sensibilizzazione• corsi di informazione/formazione/comunicazione (anche obbli-

gatori)• servizi di supporto psicologico destinati a medici, ostetriche e

infermiere• disponibilità di materiale informativo scritto da dare ai genitori • introduzione di occasioni per confronti e scambi tra i reparti di

ginecologia e di pediatria, eventualmente con una “supervisione”• coinvolgimento del pediatra di famiglia• creazione di un collegamento tra la struttura ospedaliera dove il

neonato patologico trascorre il primo periodo di vita ed i Serviziterritoriali/le Associazioni che interverranno dopo la dimissione;trasmissione delle informazioni tramite una lettera di dimissio-

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ne infermieristica che evidenzi i principali problemi riscontratidurante la degenza

• incremento del personale infermieristico

ConsiderazioniLa comunicazione della diagnosi, in genere, avviene per gradi ed

è un processo che si svolge nel tempo.

La modalità con cui avviene la comunicazione della diagnosidetermina il modo con cui il bambino viene accolto in famiglia.

Il bambino, in tutti i casi in cui è possibile, deve essere presentedurante la comunicazione perché è di lui che si parla. I genitori,vedendo il loro bimbo vicino, lo definiscono nella sua realtà.

Il medico deve avere “capacità di comunicare”, una abilità tecni-ca che gli consente di instaurare con altre persone una comunicazio-ne efficace.

I genitori devono sentirsi ascoltati, capiti e non giudicati e devonopoter trovare negli operatori sanitari il ”tramite” per gestire la vitafamiliare futura, un punto di sostegno solido per accettare la nuovacondizione di vita.

La decisione di sottoporsi ad una tecnica di diagnosi prenataleinvasiva comporta un certo grado di stress, legato alla scelta succes-siva. L’ostetrica in questo frangente non svolge soltanto un ruolo tec-nico, ma anche relazionale e di contenimento dell’ansia.

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2.2 LA PERCEZIONE DELLA DISABILITA’

Il vissuto raccontato dai genitori e le esperienze riferite dai medi-ci e dal personale sanitario hanno permesso di intravedere fatiche,ansie, difficoltà, ma anche tante risorse affettive, volontà operose ecompetenze professionali.

I dati che seguono permettono ora di ampliare la visuale esploran-do, attraverso altri testimoni non direttamente coinvolti e appartenen-ti alla fascia dei giovani, il livello di maturazione di una coscienzasociale della disabilità, percepita come evento non straordinario pre-sente in ogni vita.

2.2.1 LA PERCEZIONE DELLA DISABILITÀ TESTIMONIATADA GIOVANI COPPIE CON FIGLI NORMODOTATI

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Sono madre di un ragazzo con grave disabilitàintellettiva e motoria e, da ventisei anni, sono volonta-ria al CEPIM-Centro Persone Down. Ho dunqueincontrato nella mia vita moltissime persone disabili,di ogni età e di ogni gravità e non mi rassegno a senti-re qualificare queste persone come infelici. La loro feli-cità o infelicità dipende, esattamente come per tutti glialtri, dal carattere, dal sapersi accettare come si è, dal-l’affetto, dall’amicizia, dalla “prossimità” degli altri,dall’appartenere ad una comunità, dal poter avere unprogetto di vita. Abbinare l’handicap con l’infelicitàsignifica privare le persone disabili della loro umanità.E questo è un torto imperdonabile.

Maria Federica Daviso


L’obiettivo: rilevare le sensazioni di coppie giovani, con figli nor-modotati, provate a seguito della presenza di un bambino disabilenella classe del proprio figlio e le possibili reazioni personali nel-l’eventualità di attendere un figlio disabile

Il campione: giovani coppie con figli normodotati che frequenta-no i seguenti Nidi e Scuole d’infanzia comunali: via Vittime diBologna, via Servais, via P. Paoli, via Cavagnolo.


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La gravidanza è quasi sempre accompagnata da una certa ansia etimore di anomalie ed imperfezioni del feto e quindi quasi tutte lefuture mamme ricorrono ad accertamenti ed esami ecografici, duran-te la gravidanza.

Talvolta i futuri genitori si difendono dall’intrusione ecografia e larifiutano (è molto significativo quando una coppia non desidera, adesempio, conoscere il sesso del bambino prima che venga alla luce,privilegia così una scelta che lascia spazio alla “sorpresa”, rispetto allapossibilità di “conoscere” prima della nascita il proprio bambino).

Ogni genitore “pensa” o “spera” che il proprio bambino sia felicee goda di una buona salute, che “diventi un adulto sano e possa pren-dere il suo posto nel mondo”.

I genitori che vengono a conoscere che il loro piccolo, in gravi-danza è stato visto “normale”, sono rassicurati ed acquistano un atteg-giamento di serenità.

Quando invece qualcosa va male e si prospetta un evento su cuinon è possibile nessun controllo, improvvisamente, ci si sente proiet-tati in una situazione che, fino a quel momento, si considerava appar-tenere solo ad altri. I genitori e la madre in particolare, vivono dolo-re, incertezza e confusione: inaspettatamente si trovano a confrontar-si con una situazione sulla quale , solitamente, non hanno avuto alcu-na informazione o esperienza.

“Nessuno decide di avere un bambino handicappato… eppure ciòaccade”.

Negli ultimi anni medici, psicologi, pedagogisti, sociologi e poli-tici si occupano della persona disabile nella consapevolezza di trovar-si di fronte a problematiche che necessitano di essere affrontate erisolte, se lo stato e la società in cui viviamo vogliono avere il dirittoagli appellativi di “ sociale” ed “umanitario”.

La diagnosi prenatale precede e accompagna la nascita del bambi-

La collaborazione dei Soggetti IstituzionaliPer disporre di un ampio campione, anche per questo settore dellaricerca, ci si è rivolti all’Assessorato ai Servizi Educativi delComune di Torino. La Responsabile di Nucleo Pedagogico ha illu-strato alle famiglie del campione le motivazioni e gli obiettivi dellaricerca ed ha gestito, con grande disponibilità, la distribuzione e laraccolta dei questionari compilati.Il questionario, anonimo e in autosomministrazione, ha propostoall’attenzione delle coppie giovani domande chiuse a scelta multi-pla aventi per oggetto le sensazioni provate a seguito della presen-za di un bambino disabile nella classe del proprio figlio e le possi-bili reazioni personali nel caso in cui sapessero di attendere unfiglio disabile.

Sono stati raccolti e analizzati 100 questionari.


no e permette di rilevare nel feto anomalie cromosomiche o geneti-che alle quali spesso sono associate condizioni patologiche.

Le diverse procedure rivolte a fornire informazioni differenziatesullo stato di salute del feto possono essere più o meno invasive e diconseguenza anche i rischi connessi variano.

Quasi assoluto è il ricorso all’ecografia (88%), procedura noninvasiva, innocua sia per la madre, sia per il figlio, utile a stabilire l’e-poca esatta della gravidanza, a valutare la regolare crescita del feto eda rilevare eventuali malformazioni o difetti. Segue il ricorso al “tri-test” (65%) che si può effettuare già alla nona settimana di gestazio-ne, anche se i risultati sono gravati da incertezze e può considerarsipiù un esame di probabilità e non un test diagnostico. Molto frequen-te è poi l’amniocentesi (33%), esame di natura invasiva che compor-ta un rischio, se pur piccolo, di aborto.

Talvolta le resistenze di alcune coppie verso gli accertamentinecessari per una diagnosi prenatale sono molto profonde, anche perevitare la situazione in cui si può rendere necessaria una decisionesulla sorte del concepito. Le possibili conoscenze prenatali, il poteresulla vita del nascituro e le responsabilità morali sono aspetti impor-tanti e spesso drammatici che, pongono le coppie che si accingono amettere al mondo un figlio di fronte a scelte difficili, dolorose e sicu-ramente personali. Le scelte di questi genitori, incluso l’aborto o lagestazione fino al termine di un feto malato, devono sempre e comun-que essere rispettate e protette; la diagnosi deve essere offerta anchea coloro che, a priori, si oppongono all’aborto ed intendono preparar-si alla nascita di un bambino con una patologia.

Le famiglie con figli normodotati che hanno partecipato al questio-nario, conoscono e ricordano soprattutto le patologie di parenti edamici disabili: sono presenti maggiormente i deficit motori, segue lasindrome di Down, poi i deficit sensoriali ed infine il ritardo mentale.

Inoltre, per quanto riguarda la presenza di un compagno con disa-bilità nella sezione del proprio figlio, i genitori affermano che la lorosensazione iniziale di interesse, curiosità, disponibilità, indifferenza,disagio, preoccupazione, senso di solidarietà, senso di avversione,senso di rifiuto o altro, non si è modificata nel tempo, se non in sensopositivo. I genitori pensano che un compagno con disabilità possaessere un’esperienza positiva per la quasi totalità dei casi (97%).

I genitori coinvolti nel questionario ritengono molto carente, inve-ce, la sensibilizzazione e l’informazione circa la disabilità.

Alla domanda: “Come reagirebbe se sapesse di attendere un figliocon disabilità?”, quasi tutti si informerebbero sulla gravità della pato-logia e sulla futura qualità di vita del bambino ed insieme con il part-ner, prenderebbero le eventuali necessarie decisioni.

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Una buona percentuale si rivolgerebbe ad un esperto e molti geni-tori desidererebbero anche un confronto con persone che abbiano vis-suto la stessa esperienza; inferiore è la percentuale, invece, di chi sirivolgerebbe ad un consultorio ed infine di chi ne parlerebbe con altricongiunti.

Per quanto riguarda, poi, un’eventuale scelta di interruzione dellagravidanza (59%), incide molto pesantemente la considerazione dellaqualità di vita futura del figlio e la paura di mettere al mondo unbambino destinato ad una vita infelice (94,2%). È determinante anchela sensazione di inadeguatezza a crescere un bambino disabile, situa-zione che spaventa circa il 66% dei genitori che optano per l’interru-zione della gravidanza.

Minori sono le paure legate alla salvaguardia degli equilibri fami-liari e di coppia, compresa la salvaguardia degli altri figli. La tuteladella salute psichica della madre è inoltre, il motivo meno considera-to nella scelta di interruzione della gravidanza (40%).

Per chi sceglierebbe, a priori, di proseguire la gravidanza, la moti-vazione maggiore è la convinzione che il nascituro non sarà necessa-riamente infelice (79%) ed un’alta percentuale (72%) sostiene chel’evento possa, anzi, essere un’esperienza di crescita e di ricchezzaper l’intera famiglia.

La scelta di continuare la gravidanza non è determinata soprattut-to da motivi religiosi (38,7%) o morali (54%) ma, piuttosto dalla con-siderazione e dal rispetto del bambino disabile , futura persona adul-ta da conoscere e con la quale convivere.

2.2.2 LA PERCEZIONE DELLA DISABILITÀ TESTIMONIATADA STUDENTI DELLE SCUOLE SUPERIORI E DELL’UNIVERSITÀ

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L’obiettivo: rilevare se e come l’esperienza scolastica, vissuta concompagni disabili, ha contribuito a maturare la consapevolezzadella disabilità come uno dei diversi aspetti della normalità e ladisponibilità ad accoglierla o meno nell’ipotesi di una futura gra-vidanza.

Il campione1. Studenti delle Scuole Secondarie di secondo grado Studenti delle classi IV e V delle Scuole superiori ubicate in diver-se zone della città e appartenenti a diverse aree formative: umani-stica, scientifica, tecnica, professionale. Le due variabili hanno


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consentito di costituire un campione connotato da livelli sociocul-turali diversificati.Per raggiungere il campione è stata richiesta la collaborazionedelle seguenti 12 Scuole, che sono state molto disponibili:• Liceo Classico “V. Alfieri”, Liceo Classico “M. D’Azeglio”• Liceo Scientifico “N. Copernico”, Liceo Scientifico “Gobetti”• Istituto Tecnico Commerciale “Sommellier”, Istituto Tecnico

Industriale “P. Levi”, Istituto Tecnico per periti chimici “Guar-rella”, Istituto Tecnico Commerciale “R. Luxembourg”,

• Istituto Professionale per il commercio “Giulio”, Istituto Profes-sionale “Monti”, Istituto Alberghiero “Colombatto”, Istituto Pro-fessionale per la pubblicità “Steiner".

Sono stati incontrati, previo appuntamento, i Presidi e/o i docentidelegati che hanno manifestato interesse per l’iniziativa, hannoindividuato le classi adeguate e le modalità organizzative di tempoe di spazio per la somministrazione dei questionari. Questi incontri e quelli successivi con alcune delle classi designa-te sono stati occasioni proficue di informazione e di sensibilizza-zione sui temi oggetto della ricerca.La somministrazione dei questionari è stata effettuata nelle classi,in orario scolastico, dal preside o da un docente o direttamente dal-l’incaricato del CEPIM .

2. Studenti universitariStudenti iscritti a 15 facoltà di aree diverse, umanistiche o scienti-fiche: Dams, Giurisprudenza, Psicologia, Lettere, Lingue, Scienzedell’Educazione, Scienze della Comunicazione, Scienze Politiche;Architettura, Economia e Commercio, Farmacia, Geologia,Ingegneria, Matematica, Medicina.Nelle facoltà di Architettura e di Geologia, grazie alla disponibili-tà degli insegnanti, la somministrazione dei questionari è avvenu-ta direttamente in classe, negli altri casi gli studenti sono statireclutati casualmente in sede di facoltà e invitati a rispondere alquestionario.Il questionario è stato anche proposto a 33 studenti universitari chesvolgono attività di volontariato presso il CEPIM. Questo ha permes-so di verificare se la frequentazione assidua con persone Down hamaturato in questi giovani una diversa percezione della disabilità.

Il questionario, anonimo, ha proposto all’attenzione degli studentidomande chiuse a scelta multipla aventi per oggetto l’esperienzaattuale o pregressa vissuta con compagni di classe/scuola disabili ele possibili reazioni personali nel caso in cui sapessero di attende-re un figlio disabile nella prospettiva di una futura genitorialità.


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Dalla lettura dei questionari emerge che la disabilità è un fenome-no piuttosto comune: il 19% degli studenti delle scuole superiori e il17% degli universitari hanno parenti disabili, circa 1/3 hanno amicidisabili, altrettanti hanno amici con figli disabili e il 60% di chi fre-quenta le superiori (il 55% di chi è all’università) ha avuto nella suavita scolastica compagni disabili.

La presenza di questi compagni ha generato per lo più sentimentipositivi di curiosità, interesse e soprattutto di disponibilità e di soli-darietà (75% nelle scuole superiori e 84% negli universitari).

Meno di 1/3 dichiarano preoccupazione o disagio; la conoscenzadiretta ha modificato in positivo la sensazione iniziale del 33% deglistudenti delle superiori e del 42% degli universitari.

Un dato interessante è che la quasi totalità degli studenti ritieneutile che la scuola attivi momenti di informazione e di sensibilizza-zione sul tema della disabilità, mentre ciò, in realtà, non è così fre-quente, anche se notiamo con piacere che la percentuale aumenta del10,5% negli ultimi anni.

Dopo tutta questa buona disposizione, appare strano che il 42%dei ragazzi intervistati nelle scuole superiori (il 30% degli universi-tari) ritengano che alcune disabilità siano così gravi da sconsigliarel’inserimento scolastico di chi ne è portatore ed ancor più che traesse siano compresi i deficit sensoriali e addirittura le difficoltàmotorie.

I ragazzi vengono messi poi di fronte alla personalizzazione delproblema: nel caso in cui sapessero di attendere essi stessi un figliodisabile, sarebbero più propensi a proseguire la gravidanza o a ricor-rere all’interruzione? Nelle superiori il 35% degli studenti prosegui-rebbe la gravidanza, il 55,5% interromperebbe e il 9,4% non rispon-de; tra gli universitari le percentuali sono rispettivamente il 47,5%, il42,5% e il 10%. Molto diversa è in questo caso la risposta del cam-pione dei 33 universitari volontari del CEPIM: ben l’82% prosegui-rebbe la gravidanza e solo il 12% la interromperebbe. Evidentementeancora una volta la conoscenza diretta di persone disabili inquadra ilproblema sotto una luce diversa.

Hanno compilato il questionario 385 studenti di Scuole SecondarieSuperiori e 120 studenti universitari.

Focus groupSono stati realizzati due focus group, uno per gli studenti dellescuole superiori ed uno per gli studenti universitari, per cui è statascelta la metodologia basata su un brain storming libero a partireda tre aree tematiche scelte dal questionario.


Passando alle ragioni della scelta, si nota che l’interruzione di gra-vidanza è sostenuta da motivi prevalentemente “altruistici”: il mette-re al mondo un bambino destinato all’infelicità (90% degli studentidelle superiori e 84% degli universitari) e il pensare di essere inade-guati a crescere un figlio con handicap, mentre, il salvaguardare lasalute psichica della madre, unica motivazione che permette l’abortoterapeutico, è presa in considerazione solo dal 46% degli studentidelle scuole superiori e dal 29% degli universitari. In chi proseguireb-be la gravidanza, prevale nettamente l’idea che la felicità non sianecessariamente preclusa ad una persona disabile (77% e 91% rispet-tivamente) ed anzi che la disabilità del figlio possa costituire un’espe-rienza di crescita e di ricchezza per la famiglia.

L’idea del focus è nata dall’esigenza di corroborare i dati emersidai questionari con una raccolta di atteggiamenti e opinioni che sca-turissero dalla libera discussione in gruppo. Attraverso una valutazio-ne dell’impatto e dell’interesse che la presentazione del progetto hasuscitato nelle scuole, dagli organi istituzionali (preside, insegnanti)agli studenti stessi, si è proceduto col selezionare un istituto superio-re ed un corso di laurea adatti per proporre e realizzare il focus group.

Per quanto riguarda le scuole superiori la scelta è ricaduta sulLiceo Scientifico “Copernico” a causa di un proficuo incontro con ladocente di scienze, molto interessata al tema, oltre che molto dispo-nibile. Insieme si è scelta una classe IV, presentata dall’insegnantestessa come costituita da ragazzi molto sensibili e interessati al tema,dotati di buone capacità riflessive, preparati dal punto di vista scien-tifico sul tema, in quanto parte integrante del programma svolto.

Il gruppo degli studenti si è mostrato collaborativo, anche se èstato necessario incoraggiarlo con domande e stimoli.

Dalla libera discussione è emerso che • riguardo all’esperienza personale e alle implicazioni emotive

degli studenti rispetto alle persone disabili, l’atteggiamentogenerale è del tipo “sono persone come noi”;

• riguardo alla situazione sociale, al mondo scolastico e del lavo-ro, gli studenti sono molto fiduciosi rispetto a possibilità di inte-grazione in questi contesti delle persone disabili, con l’idea che“le cose possano funzionare bene”;

• riguardo all’atteggiamento circa il futuro ruolo di genitori (sia incaso di gravidanza a rischio, sia come genitori di un figlio disa-bile)gli studenti non hanno opinioni chiare ma un generica dif-ficoltà a vedersi nel ruolo.

In generale, i ragazzi del gruppo hanno mostrato un atteggiamen-to molto fiducioso, ottimista, sensibile rispetto al tema della disabili-tà, portatori di una sorta di “incanto” e di “semplicità” propria delperiodo adolescenziale, ma certamente positiva e propositiva.

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Per quanto riguarda l’università è sembrato più utile e opportunoscegliere la facoltà di Logopedia nella convinzione che l’indirizzo distudi fosse vicino agli scopi e obiettivi del progetto.

Il gruppo degli studenti è stato molto interessato e collaborativo.

La discussione ha messo in evidenza che • riguardo all’esperienza personale e alle implicazioni emotive gli

studenti considerano frutto di “egoismo e individualismo” e dipreconcetti il proprio e altrui atteggiamento verso le personedisabili;

• riguardo alla situazione sociale, al mondo scolastico e lavorati-vo, gli studenti mostrano una buona conoscenza della realtà e unmoderato pessimismo circa la possibilità che si possa raggiun-gere una buona e reale integrazione;

• riguardo all’atteggiamento circa il futuro ruolo di genitori, glistudenti (sia in caso di gravidanza a rischio, sia come genitori diun figlio disabile) dichiarano di essere carenti di informazioni dimerito e di sentirsi poco preparati ad assolvere ad un compitomolto gravoso e difficile.

Il gruppo degli studenti ha partecipato attivamente, con competen-za emotiva, minor “incanto e semplicità” rispetto ai colleghi più gio-vani, talvolta mostrando una buona capacità di leggere la realtà deifatti come metro imprescindibile per misurare la realizzabilità dibuoni, sensibili, giusti e utili propositi.

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LA LETTURA DEI DATI: IL CONTRIBUTO DEGLI ESPERTI

3.1 OCCORRE FARSI PICCOLI PER DIVENTARE GRANDI.VERSO L’OPERARE IN SQUADRA

Ketty Brucato8

Uno dei traumi più gravi in assoluto, neanche lontanamenteparagonabili alle normali crisi del vivere, che un genitore possasubire è, secondo la mia esperienza, quella di mettere al mondo unbambino gravemente compromesso già dalla nascita. Diversamentedalle sofferenze che la vita può riservarci, questo evento crea feritecosì profonde che, a livello soggettivo, si mette in dubbio la possi-bilità di sopravvivervi. Tutto sembra essere andato perduto, nientepuò essere più come prima. C’è un prima senza un dopo. C’è undopo con un futuro che non si riesce a prevedere ma inquieta. Lapaura è tanta.

La diagnosi corrisponde al momento in cui “…il fato impone, ciòche gli uomini devono sopportare: non serve opporsi al vento e allemaree” (W. Shakespeare, Enrico IV).

Un pensiero mi ha accompagnato nell’operare con e per i genito-ri: tra la fatalità della malattia e la presunzione di opporsi agli eventi,deve e può esistere una terza modalità, una sorta di “riduzione deldanno”.

Credo che la modalità con cui ai genitori viene comunicata la dia-gnosi, se così desideriamo accada, possa far parte della riduzione deldanno.

La ricerca realizzata dal CEPIM, che oggi mi onora nel conside-rarmi “esperta”, sposa l’affermazione che pur in presenza di una

3.1 Occorre farsi piccoli per diventare grandi. Verso l’operare in squa-dra - Ketty Brucato

3.2 La comunicazione della diagnosi di disabilità: dati, criticità, rifles-sioni e prospettive - Paola Ghiotti

3.3 Valorizzare le differenze - Enza Cavagna3.4 Dai più deboli uno stimolo al cambiamento della Scuola e dei gio-

vani? - Gianni Milano

8 Ketty Brucato è assistente sociale della Fondazione Paideia, dal 1987 al 2003 èstata assistente sociale presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita. È socia fon-datrice dell’Associazione Genitori 0 - 3.

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malattia invalidante si possa nascere bene e poi crescere meglio seattenzione verrà posta al rapporto che, pur in un breve ma importan-te momento, lega i genitori ai medici al cui ruolo viene affidato ilcompito di trovare le parole per dire.

Ma questo fa parte degli auspici.

Ho atteso con interesse di conoscere il contenuto dei dati raccoltiattraverso la somministrazione di questionari ai genitori ed ai medicie con curiosità quando ne sono entrata in possesso, ho cercato di veri-ficare se nel corso degli anni la modalità con cui la diagnosi è statacomunicata sia cambiata. Gli intervistati, infatti, sono genitori di figlinati nell’arco temporale di 45 anni. In questo ampio periodo, mutatoil clima culturale, si è sviluppata una maggiore sensibilità verso lacomunicazione tra paziente e curante fino a riconoscerle una valen-za terapeutica. Sono rimasta delusa e sorpresa nell’analizzare i dati.Nessun sostanziale cambiamento è avvenuto: le attese dei genitorirestano inappagate ieri come oggi.

Cosa è accaduto?Tante sono le ipotesi che possiamo formulare restando tuttavia

sempre nella certezza di non aver realizzato una analisi esaustiva.La eccezionalità della situazione rende complessa una lettura ed

una proposizione articolate. Molteplici sono gli elementi che interfe-riscono. Infatti è difficile definire il contenitore o cornice forse perl’impotenza che accomuna genitori e medici, forse perché nessuno èoggettivamente responsabile e colpevole.

Comunicare la diagnosi trasforma i medici da semplici ambascia-tori senza responsabilità ad operatori del dolore. Non è cosa facile, avolte drammatica per l’assenza di soluzioni.

La teoria secondo la quale occorre essere spietati in nome dellaverità non è coerente con lo spirito profondo della medicina la qualeha come compito primario quello di alleviare le sofferenze e di cura-re. Fare esplodere sul capo dei genitori, in nome di un concetto meta-fisico, una sentenza senza alternative, pare risolvere soltanto l’ango-scioso peso del dottore, il quale prima se ne libera e meglio è.

Fino ad oggi la scienza medica si è sviluppata nella direzione delrecupero funzionale organico, conosce la malattia e non il malato, ed irisultati sono evidenti. A tutt’oggi è ancora carente la trasmissione dapersona a persona di quei dati che inducono angoscia. Manca una rifles-sione ed una preparazione psicologica a livello di comunicazione, quasiche la psiche sia una realtà posta al di fuori dei compiti della medicina.

Noi sappiamo che così non è, la salute è olistica, come il dolore ela sofferenza.

Oggi come oggi essendo lacunosa, sotto questo profilo, la prepa-razione universitaria dei futuri medici, si assiste a modalità individua-li, non verificabili scientificamente, nella comunicazione. Ogni medi-co deve trovare da sé la propria ed ogni volta adeguarla alle emozio-ni che suscita.

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I risultati della ricerca ci offrono, con i dati, un tentativo di defi-nizione di una linea guida per una buona informazione.

Il 65% dei medici intervistati afferma che comunicare la diagno-si perinatale rientra nelle proprie competenze, ma la modalità con cuifarlo non è quasi mai sostenuta da un confronto culturale tra colleghidi reparto e poco da momenti formativi specifici. Accade così che lacomunicazione della diagnosi possa, ancora oggi, essere fatta adentrambi i genitori o ad uno solo di essi, in presenza dei colleghi direparto ma anche in assenza dello specialista per la patologia rileva-ta, in uno spazio apposito ma anche altrove, in assenza quasi sempredel pediatra di famiglia. Si evince pure dalle interviste che da partedei medici si ha la convinzione di usare un linguaggio facilmentecomprensibile per i genitori e nell’interesse precipuo del bambino.

Dal canto loro i genitori auspicano che il medico abbia “un com-portamento partecipe, disponibile, nello stesso tempo professional-mente corretto, possibilmente non imbarazzato”, che si avvalga dellacollaborazione di specialisti con competenze in merito al tipo dimalattia, che sia sensibile alla loro sofferenza e che sia in grado con-temporaneamente di trasmettere sicurezza, che presti attenzione alluogo ove avviene l’incontro e che nel corso dello stesso non manife-sti toni sbrigativi ed ultimativi.

I piani su cui muoversi per incontrarsi e stringere una silenziosaalleanza sembrano ancora lontani.

Uno psicanalista, nel corso di un seminario a cui ho partecipato,sosteneva che in ogni circostanza professionale ove era impossibileevitare all’altro, in nome della verità, sofferenza, era bene piantarenel “buco” (nella ferita) un “albero”. Un albero che possa continua-re a germogliare e produrre frutti.

Ritengo che la nascita di un bambino portatore di gravi disabilitàe la comunicazione della diagnosi richiedano la stipula di una sortadi silenziosa alleanza tra medici e genitori di modo che questi ultimie i loro figli si sentano uniti in una relazione, protetta, che consentiràloro di reagire alle probabili aggressioni della patologia.

Come in ogni alleanza occorre manifestare coerenza comporta-mentale perché continuino a verificarsi i benefici. Non è facile perchégli attori si muovono su piani strutturalmente asimmetrici ove il pote-re è di chi cura e non di chi ha generato, perché chi è malato non é,come nel caso degli adulti, l’interlocutore, ma una terza persona.

L’interesse principale del medico è il bambino malato, e questoconcetto viene con forza ribadito dagli intervistati, ma i genitori sonofragili e questa debolezza renderà meno efficace la funzione terapeu-tica che i medici affideranno loro. Ed allora?

Possono altre figure professionali sostenere l’alleanza ed aumen-tarne gli effetti positivi? Certamente. Nessuno psicologo potrà sosti-

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tuire il medico nella relazione, umana, benevola e compassionevole,che i genitori si attendono da lui. Essa è centrale per attuare, come giàdetto, una riduzione del danno.

Piaccia o non piaccia, per lungo tempo, le attenzioni non potran-no prescindere dal comprendere che la cura deve essere rivolta albinomio bambino-genitori.

Ci aiuta ancora l’esito della ricerca per capire quali siano le legit-time attese dei genitori che sono poi, nella realtà del quotidiano,coerenti con l’impegno che dovranno assumersi.

Parlando di comunicazione della diagnosi dobbiamo pensare adun percorso che comincia poche ore dopo la nascita del bambino eprosegue nei successivi incontri tra medici e genitori quando la reci-proca conoscenza sarà maggiore e il rientro a casa del malato richie-derà risposte adeguate a nuove apprensioni, nuove domande, nuovibisogni.

È il momento in cui la ricerca rileva nella prassi sanitaria unaincoerenza d’indirizzo. Infatti la visione curativa infantocentrica siarresta alle soglie dell’ospedale. Il dopo ed il fuori sono compiti quasiesclusivamente lasciati ai genitori. Data la cronicità della malattia(qua sta la sua specificità) la cura è permanente anche se non si svol-ge necessariamente in ambito ospedaliero.

Più facile è comprendere il concetto se sostituiamo al termine“curare”, quello di “prendersi cura”. Mi prendo cura del bambino, pertutto il tempo che sarà necessario; mi prendo cura delle relazioni trame, lui, i genitori, il resto della comunità umana nella quale vivrà; miprendo cura dell’ambiente che lo ospiterà convinto dell’incidenzafondamentale, per la cura, della qualità della vita; mi prenderò curadelle aspettative e delle speranze che devono essere alimentate affin-ché l’intervento iniziale dell’ospedale continui ad avere una valenzaterapeutica.

Il 63% dei genitori intervistati afferma di non essere stato aiutatoa stabilire un rapporto soddisfacente con il figlio se non per quel cheriguarda le sue esigenze sanitarie. Il rapporto non è insoddisfacente acausa delle limitatezze ospedaliere ma perché il futuro di questi bam-bini è impredicato, incerto. Il desiderio dei genitori sarebbe di esserevalidamente sostenuti nella loro funzione genitoriale.

C’è un rischio concreto che i genitori debbano abdicare alla lorofunzione naturale per trasformarsi in assistenti ed infermieri. La man-canza di prospettive per il futuro, unita a questa perdita di identità,provoca un’angoscia difficilmente superabile. I genitori, pur sapendoche l’atteggiamento è consolatorio, amerebbero da parte di coloro chesi avvicinano al bambino disabile uno sguardo “positivo”, tale cioè dasottolineare gli aspetti sani presenti nel piccolo e non soltanto le pato-logie evidenti.

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I genitori di bambini nati negli ultimi cinque anni rilevano uncambiamento di tendenza da parte dell’istituzione sanitaria caratteriz-zato da un maggiore impegno del personale ospedaliero nel favorirel’instaurarsi del legame tra genitori e figli, attraverso anche unanuova sensibilità verso i bisogni educativi e riabilitativi del bambino.Tutto ciò si attua nel favorire l’ingresso della mamma o del papà neireparti di terapia intensiva o di rianimazione.

Tra le novità riscontrate negli ultimi cinque anni presi in esame, viè, confermano i genitori, una attenzione nuova, pur se ancora caren-te, verso il cosiddetto “accompagnamento a casa”.

Potrebbe essere il segno di una mutata percezione della cronicitàe, quindi, di una diversa applicazione del concetto di cura.

Pur tuttavia una buona parte dei genitori intervistati afferma che,negli ultimi cinque anni, l’organizzazione ospedaliera sia stata meto-dologicamente insufficiente ed a supporto di questa affermazionedichiara, ad esempio, che soltanto l’8% dei pediatri è stato coinvoltonella preparazione della dimissione del figlio dall’ospedale.

Il lavoro da fare è complesso, lungo e faticoso. Non esistono scor-ciatoie anche se, comprendo bene, coloro che vivono nella sofferen-za le auspicherebbero.

Chiedere al medico di farsi carico d’una dimensione che non gliappartiene, mostrando una onnipotenza inesistente, può soddisfareper un breve periodo ma è illusione e questa ha le gambe corte.Occorre piuttosto rilanciare l’idea del lavoro di squadra, del mutuali-smo, della non competitività, riconoscendo a queste proposte un valo-re sociale generale e non soltanto limitato al caso particolare.

In questo modo anche la ferita diventa occasione di crescita e dimaturazione.

Allora anche se piantare l’albero nella ferita non sarà facile, purtuttavia i frutti si vedranno.

Occorre farsi piccoli per diventare grandi, scendere dalla cattedrae camminare tra coloro che hanno bisogno di essere sostenuti, inco-raggiati e non illusi.

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3.2 LA COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI DI DISABILITÀ:DATI, CRITICITÀ, RIFLESSIONI E PROSPETTIVE

Paola Ghiotti9

Il questionario autosomministrato ai Direttori di StrutturaComplessa (= Dirigenti di 1° livello o Primari) di Ostetricia-Ginecologia e di Pediatria-Neonatologia ed ai Dirigenti medici di 2°livello (= ex aiuti e assistenti), e ad altri operatori dell’area perinata-le, ha coinvolto in tutto 11 Punti Nascita della Provincia di Torino,pari ad un terzo dei Punti Nascita pubblici della Regione Piemonte(11 su 33).

La popolazione di gravide che fa riferimento a tali Punti Nascitacostituisce il 51,5% del totale di gravide che ha partorito nell’anno2004 in ospedali pubblici piemontesi.

I modelli di questionario proposti presentavano alcune differenzetra quelli destinati ai Dirigenti di 1° livello e quelli per i 2° livello.L’obiettivo è stato quello di fotografare, attraverso i primi, gli aspettipiù attinenti all’organizzazione del reparto in rapporto alla problema-tica in oggetto: esistenza di una prassi di reparto, condivisione dellastessa, formazione degli operatori in merito, eventuali proposte dimiglioramento; con i secondi, l’esperienza sul campo, i vissuti, le dif-ficoltà, le proposte di miglioramento degli operatori di prima linea .

Il campione degli intervistati comprende 16 primari: 7 diOstetricia-Ginecologia e 9 di Pediatria-Neonatologia; 107 medicidirigenti di 2° livello : 76 pediatri/neonatologi e 31 ginecologi; sonostate inoltre coinvolte altre figure professionali che nel periodo peri-natale hanno relazioni con le gravide e neo-mamme: le ostetriche e leinfermiere pediatriche. Pur non avendo queste ultime responsabilitàdirette nella comunicazione “verbale” della diagnosi, di fatto entranoin gioco nella visione più ampia che il concetto “comunicazione didiagnosi” comporta.

Per quanto riguarda l’età degli intervistati la mediana risulta esse-re di 42 anni: le età maggiormente rappresentate sono dai 38 ai 47anni e configurano pertanto un campione caratterizzato da esperienzaprofessionale significativa. Il 76% del campione è rappresentato dadonne medico.

L’analisi dei questionari più che invitare ad una lettura analiticadelle singole risposte stimola alcune riflessioni generali sul tema.

La comunicazione di diagnosi deve essere vista non tanto o non solocome un momento puntuale in cui viene verbalizzata una patologia,

9 Paola Ghiotti, medico pediatra I livello dirigenziale, è attualmente responsabile delprogetto “Tutela materno infantile” della Regione Piemonte.


quanto come un puzzle in cui tasselli diversi si compongono tra loro, perdelineare un quadro in cui i genitori , insieme a coloro che li accompa-gneranno nel percorso di accudimento e cura del piccolo, comprenda-no gli elementi che connotano la situazione in cui si trovano.

Il momento della verbalizzazione della diagnosi è la punta dell’i-ceberg ed è in qualche modo il punto di non ritorno rispetto alle spe-ranze che “….non sia vero….”, che “…gli esami siano sbagliati….”,che si tratti solo di un “brutto sogno…….”. Da questo la carica emo-tiva acuta che su tale momento viene riversata sia da parte dei geni-tori, per i quali il ricordo rimane vivissimo anche a distanza di moltianni, sia da parte degli operatori, ogni qual volta si trovano ad affron-tare la situazione con una nuova coppia.

Lo sguardo posto sul tema, attraverso le domande sulla presenza omeno di una prassi condivisa nel reparto per la gestione di questomomento, da un punto di vista quantitativo, evidenzia nella maggiorparte dei Punti Nascita una risposta affermativa sia per quanto riguar-da la diagnosi prenatale che per quella neonatale. All’interno di talerisposta sarebbe importante un approfondimento sugli aspetti qualita-tivi della condivisione, aspetti che sicuramente presentano alcuni ele-menti di criticità oggettiva, altri di difficoltà congiunturali.

Se “prassi condivisa” vuol prefigurare una condivisione non soloall’interno del singolo reparto ma all’interno del Punto Nascita, traostetricia e neonatologia, allora bisognerebbe che fosse garantito il pas-saggio dell’informazione dall’uno all’altro non solo per quanto riguar-da la definizione clinica della diagnosi ma anche per gli elementi dicontesto relativi alla modalità di comunicazione adottata in preceden-za, al vissuto della coppia quale recepito dall’operatore, alle indicazio-ni prognostiche comunicate, ai riferimenti ed ai supporti proposti.

La valenza positiva dell’aggettivo “condivisa”, può assumeresignificati diversi tra i ginecologi ed i pediatri, perché chiama incausa organizzazioni assistenziali differenti: nel primo caso, perquanto riguarda la diagnosi prenatale, si tratta prevalentemente di unrapporto libero professionale, in massima parte gestito all’interno diun percorso ambulatoriale, mentre per il ginecologo-ostetrico, nel-l’assistenza al parto e puerperio, e per il neonatologo, nell’accoglien-za al neonato, il problema diventa un problema di reparto. Il terminecondiviso in un caso ha il significato di “ secondo linee che riscuota-no un consenso generalizzato”, nel secondo caso significa prassi con-cordata tra operatori che si succedono nei turni di guardia e quindi nelturnover del rapporto con il neonato e la sua famiglia durante ladegenza ospedaliera.

Più dei due terzi dei primari intervistati ritiene che l’utilizzo diuna prassi condivisa sia “essenziale nel superiore interesse del bam-bino”, gli altri la ritengono “opportuna per i genitori” mentre solo 2la considerano “funzionale al servizio”. Analoga proporzione siriscontra nelle risposte dei dirigenti di 2° livello.

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Condividere una prassi di comunicazione per coloro che normal-mente lo fanno significa quindi soprattutto agire nell’ interesse delbambino. Quasi a significare che una comunicazione fatta nel miglio-re dei modi e con le informazioni più complete possibili, forniscamaggiori opportunità per una qualità di vita migliore del piccolo.

Il giudizio degli operatori pone l’accento sulla relazione tra buonacomunicazione e qualità di vita del bambino stressando il fatto cheuna buona comunicazione dovrebbe essere propedeutica alla miglio-re relazione possibile tra genitori e figlio e forse anche al miglior uti-lizzo possibile delle potenzialità di assistenza offerta dai servizi; aconfronto il vantaggio per i genitori scompare come percentuale e siannulla completamente per quanto riguarda i vantaggi per gli opera-tori. In realtà essendo gli attori di un rapporto di comunicazione per-lomeno due, se la comunicazione è buona entrambi hanno dei vantag-gi ed in particolare essendo l’oggetto della comunicazione fonte diangoscia e di stress per gli operatori, una buona prassi e una profes-sionalità, che comprenda la disponibilità all’ascolto sia verbale cheempatico, può risultare molto vantaggiosa anche per gli operatori.

Le sopraccitate proporzioni denotano un orientamento emotivoinfantocentrico: l’obiettivo principale dell’agire è l’interesse del bam-bino. Una analisi dello strumento (prassi condivisa) condotta a piùvasto raggio ne avrebbe comunque messo in evidenza tutte le poten-zialità: minore improvvisazione e/o risposte condizionate dall’emoti-vità dell’individuo e dalla situazione contingente, contenimento delleansie dell’operatore e quindi migliore performance dello stesso, veri-ficabilità della prassi a fronte delle reazioni dei genitori e degli ope-ratori, riduzione della variabilità individuale dei professionisti conmaggiore comprensibilità della comunicazione da parte dei genitoridi fronte a informazioni univoche, proposta di un “ contenitore col-laudato” per i sentimenti e le emozioni dei genitori.

Nella situazione in esame, il termine prassi va inteso come l’insie-me delle decisioni prese congiuntamente dagli operatori per offrire amamma e neonato la migliore accoglienza possibile e per avviare unaefficace ed empatica comunicazione di diagnosi di patologia cronicainvalidante. A differenza da un protocollo che propone una rigidasequenza operativa che richiede osservanza anaffettiva, essa richiedeuna certa elasticità nell’adattare l’organizzazione assistenziale e larisposta alle esigenze individuali generate, in modo particolare, dallasituazione clinica, elasticità in cui la comprensione ed i sentimentiverso la coppia mamma-bambino giocano un ruolo importante.

Coerentemente con il titolo della ricerca “Nascere bene per cre-scere meglio”, l’attenzione dovrebbe essere focalizzata più sull’acco-glienza alla mamma e al neonato con patologia, all’interno dellaquale il processo di comunicazione della diagnosi costituisce un ele-mento. Un elemento che si spalma su tutte le modalità con cui si orga-nizza e si esprime l’accoglienza.

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L’accoglienza alla nascita in ospedale, ha subito, negli ultimi anni,una profonda revisione che ha modificato le routines assistenziali afavore di un approccio meno invasivo e medicalizzato, con il recupe-ro di un maggior rispetto per l’evoluzione fisiologica del parto, dellanascita, dell’avvio della relazione mamma-bambino, dell’avvio del-l’allattamento al seno, ecc.

All’interno di questa nuova filosofia assistenziale le situazioni dipatologia, che non richiedano interventi immediati, pongono nuovesfide. Il neonato con segni o sintomi non acuti di patologia è oppor-tuno che sia lasciato fin da subito, cioè immediatamente dopo il parto,in braccio alla sua mamma, come il rispetto della fisiologia vuole, oè meglio che sia posticipato il loro incontro con l’intermediazione diun medico che li “presenti”? per lo stesso bambino è bene che la suamamma lo metta al seno appena questo manifesta di averne voglia otale atto deve essere rinviato a dopo che le esigenze diagnostichesono state avviate? La mamma sarà ospitata in una camera a più lettio sarà “isolata” in una camera singola? Non siamo ancora al momen-to della comunicazione della diagnosi in senso stretto ma stiamocomunicando, eccome!

Una buona prassi condivisa è quella che si pone tutte questedomande e altre ancora; che le pone a tutti gli operatori del PuntoNascita (ginecologi,ostetriche,infermiere professionali, operatori tec-nici dell’assistenza, neonatologi, vigilatrici d’infanzia, puericultrici,operatrici tecniche dell’assistenza); che raggiunge un accordo di mas-sima cui ispirare le risposte nel momento in cui il problema si presen-ta, che riesamina tale accordo ogni qualvolta i risultati assistenzialinon sono coerenti con l’obiettivo che ci si era prefissati, che di taleaccordo fa oggetto di formazione periodica per tutti gli operatori diogni ordine e grado che collaborano nell’assistenza alla nascita.Pertanto alcuni degli elementi su cui validare la prassi sono: che tipodi accoglienza alberghiera tra quelle possibili è la più opportuna perquesta coppia mamma-bambino? (camera singola per dare la possibi-lità di elaborare la tristezza del momento in solitudine o in compagniadel partner versus camera a più letti per offrire il potenziale confor-to della compagnia di altre mamme); rigide regole relative alle visitedi parenti e amici versus deroga alle stesse per offrire possibilità dicondivisione del momento e maggior rispetto delle modalità persona-li di elaborazione delle situazioni difficili?; quale è il momento piùopportuno per la comunicazione “formale” della diagnosi?; chi è ilresponsabile della comunicazione? come si articola la comunicazio-ne nel tempo della degenza?; quando e come si programmano ledimissioni?; come si gestisce la routine assistenziale? (visite pediatri-che in camera di degenza della madre o al Nido, alla presenza dellasola madre o di entrambi i genitori)?; quale relazione tra i sanitari edi parenti stretti?; presenza di fratelli da favorire o meno?; riunioni direparto sul caso all’entrata, in corso di degenza, dopo le dimissioni,epicrisi?; collegamento con specialisti, coinvolgimento degli stessi

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nel rapporto diretto con la famiglia prima della dimissione?; collega-mento con i colleghi extraospedalieri (Pediatra di famiglia, Neuropsi-chiatria infantile, Fisiatri, psicologo, altri a seconda della patologiad’organo) e loro coinvolgimento nel rapporto diretto con la famigliaprima della dimissione?

La prassi dovrebbe inoltre confrontarsi periodicamente con leaspettative dei genitori attraverso contatti con le Associazioni e gliEnti che operano nell’ambito della disabilità e che possono essere ingrado di offrire i risultati del loro monitoraggio relativo ai vissuti deigenitori rispetto all’argomento. Per esempio, dai questionari compila-ti dai genitori, complessivamente il 63% dei genitori afferma di nonessere stato aiutato a stabilire un buon rapporto con il bambino, oltreil 60% dei genitori pensa che anche i parenti stretti dovrebbero rice-vere informazioni adeguate da personale preparato.

Se si affronta il tema “comunicazione della diagnosi di disabilità”nei termini estensivi richiamati sopra, l’immagine del puzzle torna inprimo piano: i tasselli che lo compongono sono molteplici, gli attorisono svariati, la tempistica è differente a seconda della patologia, ilquadro si compone comunque in tempi lunghi. Non sempre ci si puòaspettare una comunicazione efficace ed esaustiva nel lasso deltempo della degenza per parto/nascita. Se l’esaustività non è pretesané dal singolo operatore per se stesso né dai genitori nella relazionecon il singolo operatore, allora la comunicazione diventa un proces-so di comunicazione, ci si dà il tempo per dire e per ascoltare, perenunciare e condividere, per verificare il grado di comprensione emisurare l’impatto emotivo sul livello di comunicazione e di com-prensione, per tenere in debito conto il prima e il dopo, per parlare dipercorso diagnostico e percorso assistenziale.

All’interno del puzzle alcuni tasselli meritano una attenzione par-ticolare. Il primo tassello in ordine cronologico è quello che riguardail consenso informato alla diagnostica prenatale: si tratta della comu-nicazione di un rischio che comporta una serie di informazioni daparte dell’operatore e di scelte da parte dei genitori che mettonoentrambi di fronte all’eventualità, in alcuni casi su base probabilisti-ca, di malattia e quindi, per giungere ad una scelta consapevole, pon-gono entrambi nella necessità di essere compresi e di comprendere,in una relazione circolare in cui il termine comprensione assume unsignificato molto ampio che va dagli aspetti cognitivi a quelli emoti-vi e relazionali. Questo primo momento di comunicazione può avvia-re percorsi diametralmente opposti nei quali la consapevolezza deitermini delle scelte è estremamente importante, così come, lo stessomomento, può essere a posteriori oggetto di recriminazioni da partedi genitori che non avevano capito bene come la scelta fosse gravidadi responsabilità per loro e solo per loro.

Comunicazione e ascolto debbono andare di pari passo. Per gli

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operatori addetti è dunque necessaria una formazione sulle metodolo-gie proprie del counseling, nonché una pratica solida sui fondamentisostanziali del consenso informato ed una formulazione scritta dellostesso che sia comprensibile per qualsiasi livello culturale.

Altro momento significativo, che non sempre viene preso in con-siderazione, è la situazione comunicativa che si viene a creare nelcorso di preparazione alla nascita sia per quanto riguarda la gestionedelle ansie fisiologiche di tutte le gravide rispetto alla “normalità” delloro bambino, sia per la eventuale presenza nel gruppo di una mammacui sia stata fatta una diagnosi prenatale di patologia feto/neonatale.L’ambito comunicativo, generalmente gestito dalle ostetriche, mettein comune aspettative, paure, esperienze. Di fronte ad una diagnosi dipatologia confermata in epoca prenatale, il clima del gruppo subisceevidenti modificazioni e pone problematiche comunicative alla con-duttrice sia nei confronti della gravida positiva alla diagnosi prena-tale sia di tutte le altre gravide, nello stesso tempo lo spazio di ascol-to ripetuto, nella successione degli incontri del corso, oltre alla dispo-nibilità ad ampliare l’ascolto individuale da parte dell’ostetrica, pos-sono essere una grossa occasione per integrare il processo di comu-nicazione della diagnosi.

I risultati della ricerca sui dirigenti ginecologi di 2° livello deli-neano il quadro attuale della comunicazione di diagnosi prenatale.Nel 19% dei casi la diagnosi viene comunicata dal ginecologo adentrambi i genitori convocati per un apposito colloquio, nei restanticasi le modalità e il setting sono determinati dalla situazione contin-gente. Nella totalità dei questionari si sottolinea come nel colloquiodi comunicazione di diagnosi prenatale vengano fornite oltre alladefinizione della patologia nei sui vari aspetti (diagnostici, clinici,prognostici) anche le informazioni sulle possibilità terapeutiche esi-stenti.

In relazione alla domanda se venga proposto un sostegno psicolo-gico nei casi di diagnosi prenatale di patologia, mentre un terzo degliintervistati non risponde, il 73% di coloro che hanno dato rispostapropongono un sostegno psicologico, il 27% non fa alcuna propostadi sostegno.

Per quanto riguarda l’indicazione di associazioni ed enti che ope-rano con bambini disabili, circa un terzo dei ginecologi intervistatinon risponde, mentre il 47,6% dei rispondenti afferma di darne indi-cazione.

Nell’ambito del processo di comunicazione, la necessità di ulte-riori accertamenti vede il 73,3% dei professionisti occuparsi perso-nalmente di avviare le procedure, il restante 27% dà indicazioni alladonna sulle modalità per proseguire il percorso diagnostico.

I risultati della ricerca sui dirigenti neonatologi di 2° livello deli-

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neano il quadro attuale relativo alla comunicazione di diagnosi neo-natale.

La comunicazione della diagnosi viene riconosciuta dal 100% deineonatologi come pratica di propria competenza, non esiste dunque unaprassi secondo la quale le diagnosi “difficili” siano competenza del pri-mario o di un collega con maggiore esperienza o di un collega con par-ticolari doti comunicative. Il setting comunicativo è variabile a secon-da delle circostanze: non sempre entrambi i genitori vengono convoca-ti per un apposito colloquio, talvolta la comunicazione viene effettuataal padre o alla madre a seconda della situazione contingente. Tenden-zialmente si coglie comunque l’orientamento verso una comunicazio-ne che coinvolga entrambi i genitori, anche se questo può porre dei pro-blemi rispetto all’intervallo di tempo tra la nascita e la comunicazionedi diagnosi e rispetto all’attuazione di una condotta assistenziale la piùfisiologica possibile, come precedentemente evidenziato nelle opzioniassistenziali a partire dal momento della nascita.

In relazione alla scelta del momento per comunicare la diagnosi,le risposte dei Primari sono maggiormente orientate verso “entro 24ore dalla nascita” per la comunicazione del sospetto diagnostico, conla conferma “al momento in cui si sono conclusi gli accertamenti”.Anche i dirigenti di 2° livello nella maggioranza dei casi si orientano“entro 24 ore”, quasi assente la risposta “al momento della nascita”,mentre il 20% “ad accertamenti conclusi”. È evidente che la doman-da fa riferimento alla verbalizzazione della patologia, in quanto ilprocesso di comunicazione non verbale e verbale di fatto inizia almomento della nascita, se non prima nel caso di diagnosi prenatale.

Qual è il punto di vista dei genitori sull’argomento? Per l’ 85% lacomunicazione di diagnosi dovrebbe essere effettuata “entro 24 oredalla nascita” e i due terzi di questi genitori la chiederebbero “entropoche ore dalla nascita”.

Le maggiori difficoltà riscontrate dagli operatori sono quelle rela-tive al “contenimento delle angosce dei genitori”, presenti per il75% degli intervistati, mentre irrisorie sono le difficoltà riscontratenel trovare un linguaggio semplice e comprensibile (12%). Parimentia gran parte degli operatori appare molto difficile “contenere le pro-prie emozioni”.

Alla domanda “Si avvale della compresenza di colleghi di repar-to?” 51 su 76 rispondono affermativamente a testimonianza da unaparte del lavoro di gruppo dei reparti di neonatologia, non fosse altrosolo che per l’organizzazione a turni che impone una condivisione diresponsabilità, dall’altra a testimonianza che la condivisione e quindi“la prassi condivisa” aiutano il singolo nell’affrontare la delicatezzadel tema.

Il punto di vista del ricevente ( genitori) è, nella metà dei casi, chela comunicazione sia stata fatta con un atteggiamento sbrigativo(32%) o in modo freddo (40%) e distaccato, ed è stato colto imbaraz-zo nel comunicante (18%).

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Certamente alcune tecniche di comunicazione dovrebbero essereintrodotte nei curricula di tutti i professionisti della salute e, analoga-mente, dovrebbero essere attivati corsi di aggiornamento/perfeziona-mento per gli operatori già in servizio. In modo particolare nell’am-bito oggetto di questa ricerca da cui emerge come per il 58% dei geni-tori intervistati (= 131) sia nitido nel tempo il ricordo di quale siastata l’immagine del bambino che essi si sono fatti al momento dellacomunicazione. L’asse si sposta dalla diagnosi all’immagine del bam-bino. La responsabilità del comunicatore oltre ad essere di tipo clini-co è anche di tipo affettivo e sociale: può favorire più o meno unabuona accoglienza al piccolo, una prospettiva di vita famigliare più omeno serena, anche in presenza di una situazione di difficile gestionequotidiana e di problematiche sanitarie enormi. La presentazione, nonformale, del bimbo come persona “simpatica”, nel senso etimologicodel termine, cioè di qualcuno con il quale si possono condividere sen-timenti, è un aspetto che riunisce di fatto intorno al piccolo ed al suodramma tutti gli attori della comunicazione in un clima relazionale esociale positivo.

Nella comunicazione definitiva di diagnosi, il 54% dei neonatolo-gi si avvale della compresenza degli specialisti della patologia rileva-ta, mentre solo 2 rispondono di richiedere la compresenza del pedia-tra di famiglia. La problematica va vista all’interno del percorso assi-stenziale che dovrebbe essere previsto dai Dipartimenti MaternoInfantili per le patologie croniche più frequenti. Il coinvolgimentoprecoce del pediatra di famiglia dovrebbe essere a garanzia di unaregia unica del percorso e garanzia della continuità relazionale con lafamiglia. Nella situazione attuale non sembra facile organizzare lapresenza del pediatra per le famiglie che non hanno ancora espressola loro scelta.

D’altra parte qualche perplessità suscita la compresenza di nume-rosi professionisti al momento della comunicazione. Il rischio dicreare una sorta di comitato scientifico, cui compete la comunicazio-ne, può introdurre elementi di sproporzione all’interno del settingcomunicativo e può rendere difficoltoso il dialogo e soprattutto inge-nerare un atteggiamento di soggezione che impedisce il fluire di tuttequelle domande e quei sentimenti che sarebbe bene potessero essereraccolti e, in quel contesto, contenuti e, ove possibile, risolti.

Rispetto all’accudimento del piccolo, nella maggioranza dei casi,non sono previsti momenti di formazione differenziata da parte delpersonale circa atteggiamenti e comportamenti da tenere con il neo-nato disabile. Anche questo aspetto merita una discussione più ampiaall’interno della migliore prassi da mettere in campo. La domandaapre l’annoso problema del bambino con bisogni speciali, che se sonotali fanno parte delle informazioni fornite dagli operatori (vedi es.gestione di una stomia) se invece sono il bagaglio del “normale “

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accudimento (igiene, alimentazione, sonno, postura, ecc) la domandalecita è se debbano essere ghettizzanti rispetto a tutte le altremamme?

Analogamente al discorso della degenza in camera singola o incamera a più letti, le informazioni di puericultura che riguardano ingenerale la gestione dell’età neonatale se date coralmente al gruppodi neomamme potrebbero favorire l’accoglienza “normale” del bam-bino problematico, peraltro se questi necessita di consigli specificinon è difficile trovare lo spazio per un rapporto individuale.

Nel vissuto degli operatori la loro comunicazione è per il 94% deicasi esaustiva rispetto “alle informazioni e spiegazioni relative allapatologia”; nel 100% dei casi fornisce “informazioni e spiegazionirelative alle possibilità terapeutiche e alla prognosi”, nell’87% dei casi“indica associazioni ed enti che operano con bambini disabili”, il 71%“suggerisce di rivolgersi ad Associazioni pertinenti la patologia inte-ressata”, il 75% “indirizza i genitori ad un supporto socio-assistenzia-le di cui si possano avvalere in conseguenza della patologia del neo-nato”, il 66% “indirizza i genitori ad un supporto psicologico”.

Nel vissuto dei genitori, quale emerge dai questionari, il momen-to delle dimissioni dall’ospedale si manifesta in tutta la sua criticità:emergono anche in questo caso due livelli di comunicazione: il primopiù formale tecnicamente ineccepibile si lega ai bisogni medici delbambino (vengono fissate ulteriori visite mediche, vengono forniteindicazioni relativamente alle esigenze sanitarie del bimbo), in misu-ra molto minore sono fornite indicazioni sui bisogni educativi e riabi-litativi dei bambini. E intanto incomincia a delinearsi ai genitori unamappa di un labirinto in cui i genitori dovranno muoversi: indicazio-ni relative ai servizi pubblici specifici, ai centri specializzati, ai servi-zi offerti dalle ASL, alle segnalazioni dei diritti e dei benefici econo-mici e assistenziali propri della disabilità.

Torna allora in primo piano il concetto di “percorso assistenziale”come processo in cui, lungo un arco temporale, si sviluppano le variefasi della presa in carico del bambino con patologia e della sua fami-glia. Non necessariamente tutte le informazioni debbono essere for-nite al momento della nascita che anzi dovrebbe salvaguardare almassimo le potenzialità di accoglienza del nuovo nato, ma si dovreb-be comunque fornire ai genitori la garanzia del percorso successivoalle dimissioni, in cui gli altri attori sanitari e non sanitari si coordi-nano nella presa in carico e, insieme alla famiglia , passo dopo passo,ricercano tutte le potenzialità che la situazione clinica, sociale, tecno-logica possono offrire al bambino.

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3.3 VALORIZZARE LE DIFFERENZE

Enza Cavagna10

La lettura dei risultati dell’indagine effettuata tramite i questiona-ri compilati dai genitori mi stimola qualche riflessione in proposito.

Il dato relativo all’alta presenza di bambini disabili nelle scuolefrequentate dai figli, con una media di 1.77 disabili per sezione, siriferisce quasi sicuramente alle scuole dell’infanzia comunali dellacittà di Torino presso le quali è stata svolta l’indagine.

L’alta percentuale di bambini presenti è dovuta essenzialmente adue motivi:

- ad un incremento nell’accesso ai servizi educativi comunali dibambini disabili che ha caratterizzato questi ultimi anni, dovuto allapropensione dei referenti medici a consigliare ai genitori l’esperienzadella frequenza di una comunità educativa per i propri figli, anche intenera età, nell’ottica di avviare un intervento educativo precoce utileai fini del recupero delle possibilità del bambino.

- l’accesso è riferito, per quanto riguarda le scuole dell’infanzia,principalmente alle strutture comunali della città, per la scelta chel’Amministrazione pubblica torinese ha fatto nel corso degli anniattraverso una tradizione culturale di attenzione e di professionalitàriservate all’inserimento dei bambini con problemi di disabilità neiservizi educativi per la prima infanzia.

La Legge 104 ha sancito che tutti i bambini disabili, di qualunquetipologia e gravità, possano essere inseriti in qualunque struttura edu-cativa, scelta dai genitori.

In conseguenza di ciò quasi tutte le classi delle scuole dell’infan-zia comunali vedono inseriti bambini variamente disabili.

L’ottica è quella della valorizzazione delle differenze, qualunqueesse siano, culturali, etniche, religiose, di abilità diverse, di prove-nienze diverse, che costituiscono un arricchimento e un’offerta distimoli e di opportunità di crescita per tutti i bambini e per tutti igenitori.

Il modello educativo che si è andato affermando è stato semprepiù aperto: alla valorizzazione delle diverse competenze e alla pro-mozione di relazioni basate sulla accoglienza e sulla reciprocità.

10 Enza Cavagna è responsabile di Nucleo Pedagogico, CED - Centro EducativoDomiciliare del Comune di Torino.


Anche i genitori hanno contribuito alla costruzione di tale clima edi tale stile educativo, influenzati e a loro volta portatori, di modi disentire in sintonia con il sistema scolastico.

Tale atteggiamento è stato favorito da una crescente sensibilitànell’accogliere la “diversità”, in una società che sta diventando sem-pre più complessa, dove i modelli famigliari, educativi, culturali sonosempre più differenziati e variegati, con la conseguenza che il concet-to di “normalità” è diventato quasi desueto.

La tematica delle relazioni fra scuola e famiglia è stata negli ulti-mi anni oggetto di intenso dibattito; l’ambito di riflessione sullemodalità di comunicazione e di relazione fra le due agenzie educati-ve è sempre più vasto. I risultati indicano che la crescita, in questicontesti che registrano sempre maggiori complessità, si influenzavicendevolmente, proprio perchè il bambino è dotato di competenzemolto raffinate e capace di instaurare relazioni significative con piùpersone.

I genitori percepiscono ormai la scuola come un luogo ove è pos-sibile dialogare, confrontare le proprie esperienze e le proprie ansie,porre gli interrogativi riguardo la crescita e le cure dei propri figli.

I servizi educativi vengono inevitabilmente coinvolti da questifenomeni, da questi cambiamenti che hanno come risultato una seriedi modificazioni negli atteggiamenti di tutti i soggetti: maggiore con-sapevolezza, maggiore comprensione, maggiore disponibilità e sensi-bilità verso l’altro. Nel caso di bambini disabili e loro genitori, taleaspetto è ancora più rilevante.

Tuttavia, in una sorta di scissione fra razionalità ed emotività, conun senso di confusione fra il reale e l’immaginale, emerge che il timo-re di mettere al mondo figli affetti da disabilità ha sfiorato l’84% deigenitori intervistati.

Si è disponibili ad accettare il diversamente abile quando riguardagli altri, se l’esperienza viene riferita a se stessi emerge un disagioprofondo, quasi fosse una possibile ferita biologica che spaventa eprovoca angoscia.

È una minaccia al senso di equilibrio e di benessere che biologi-camente l’essere umano ricerca, è un evento che si è incapaci di inse-rire, anche solo a livello di ipotesi, nel proprio schema di vita.

Le tipologie di disabilità presenti nei contesti scolastici hannoregistrato, nell’ultimo decennio, una significativa modificazione. Icontrolli durante la gravidanza, sempre più approfonditi ed effettuatia largo raggio, le tecniche mediche e di rianimazione sempre piùavanzate che consentono la sopravvivenza ai neonati prematuri edimmaturi, le indagini sempre più sofisticate sui disgenetismi e le

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malattie rare, con la possibilità di diagnosticare sindromi anche rareuna volta sconosciute, hanno fatto registrare un incremento di disabi-lità specifiche e un decremento di patologie individuabili attraversola prevenzione e l’intervento precoce.

Molto alta è la presenza di disturbi pervasivi e/o generalizzatidello sviluppo, problemi relazionali e comportamentali che non ven-gono invece percepiti dagli altri genitori.

Sono bambini che non presentano segni a livello fisico e somati-co, quindi difficilmente individuabili. Inoltre le specifiche problema-tiche, per le loro caratteristiche di mistero e di grosso coinvolgimen-to emotivo, scatenano più facilmente fantasmi e paure, creano ango-scia e ansia, pertanto si tende a rimuoverne la percezione.

Lo sforzo costante è quello rivolto alla promozione in tutti dellaconsapevolezza del valore che ogni singolo bambino, in quanto tale,è portatore. Da tale valore discendono diritti imprescindibili di benes-sere, di serenità, di opportunità di crescita. Condizioni queste chesono sempre e comunque presenti, qualunque sia la situazione perso-nale fisica e psichica dell’individuo, e, come tali, devono essere rico-nosciute e valorizzate da tutta la comunità educante.

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3.4 DAI PIÙ DEBOLI UNO STIMOLO AL CAMBIAMENTODELLA SCUOLA E DEI GIOVANI?

Gianni Milano11

Nel mondo in cui viviamo la globalizzazione, imposta quale valo-re, ha permeato di sé tutti i settori della vita, pubblica e privata. Inseno all’uniformità solo le differenziazioni drammatiche sono perce-pibili. Paesi potenti e paesi sull’orlo della fame; individui energici,autoreferenti, proiettati verso un futuro importante e fragili, disabili,il cui avvenire è precario; produttori di illusioni e consumatori bece-ri, incapaci di riflessioni personali.

Il rullo compressore dei ‘media’, allineati dietro al carro dei vin-centi, annichilisce, come insignificante ed indifferente, qualsiasievento non ribadisca la scontata validità del diffuso.

“Fai quel che vuoi, basta che tu lo faccia per me”, pare essere ilmotto di questa visione della vita, propagandata da giornali e televi-sione. La proposta, ipnotica e totalizzante, è un modello ‘fortÈ, disuccesso, che riesce a ‘sedurrÈ o a ‘conquistarÈ, in tutti i campi, dal-l’affettivo all’economico e politico. Si gabella l’offerta mediatica esociale come una forma più compiuta di democrazia, coinvolgentetutti. In realtà l’esclusione, di fatto, nella realtà del quotidiano, toccatutte le generazioni e si somma ad altre difficoltà, di tipo economicoo sanitario.

Per giustificarsi come ‘progresso’, questo stile di vita deve svilup-pare palliativi, vie di fuga. Perciò i personaggi noti dell’Olimposociale si attivano periodicamente per la raccolta di fondi a favoredegli ‘sfortunati’ (!), avvolgendo in uno strato di ‘buonismo’ allamelassa la percezione dei problemi reali. Come a Natale arrivano idoni, così lo spettacolo della attenzione e benevolenza, una tantum,verso chi non può essere testimone dello sbandierato benessere gene-ralizzato, dovrebbe mettere a posto le coscienze e permetterci uncenone di capodanno sereno.

Perché questo incipit malinconico? Stiamo parlando d’una inchiesta svolta tra adolescenti delle medie

superiori e giovani dell’Università, avente per titolo “Nascere beneper crescere meglio”. Il tema della ricerca mostra il ventre molle delcomplesso societario, quello composto dai ‘disabili’, dagli incapaci ascalare le vette dell’affermazione individuale. Questo popolo di sof-ferenti, ampio nei suoi addentellati, mette in crisi le visioni ottimisti-che, ‘muscolari’, di chi parla bene ma non agisce coerentemente, dichi si commuove ma lascia ad altri il compito di essere presente negliinterventi continui.

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11 Gianni Milano, psicopedagogista, scrittore, saggista, ha operato 40 anni nelmondo della scuola.


Una famosa psico-pediatra francese, Françoise Dolto, affermava“Bien naître, bien être”. Ma per coloro che bene non nascono, dev’es-sere necessariamente preclusa ogni possibilità di benessere futuro?

Per ogni fragilità v’è una famiglia coinvolta, rapporti sociali chemutano, problematiche economiche che si fanno drammatiche, psico-logie che subiscono traumi impensabili.

Nel dopoguerra era assai diffusa la pratica di nascondere il fami-gliare, l’amico, disabili, quasi fosse una vergogna. La scuola era pre-clusa ai ragazzi che si scostassero dagli standard maggioritari ed illoro mondo si rinchiudeva tra le pareti di casa. Oggi è mutata, inparte, la percezione di questa realtà, molto più ampia, tra l’altro, diquanto non si creda. Sono state portate avanti battaglie, a volte vinte,ma sempre, comunque, utili come altoparlanti contro il silenzio nelquale scompare il mondo dei deboli. Non si sono più chiesti inter-venti sociali intesi quali favori ma li si è rivendicati come diritti.

È un bel salto rispetto al tempo in cui i disabili gravi erano rin-chiusi in istituti, nascosti alla vista della gente!

Ora ci si interroga sulla reazione dei giovani al problema.Si scopre, intanto, che non è possibile una generalizzazione gene-

razionale. Tra i cosiddetti giovani ve ne sono che hanno portato avan-ti esperienze di solidarietà attiva ed organizzata, altri che hanno vis-suto il loro rapporto con il resto della società in modo indifferente odistaccato. I primi, come risulta dalle risposte date agli intervistatori,hanno avuto, e hanno, esperienze di volontariato quasi esclusivamen-te negli ambiti tradizionali, vale a dire l’oratorio e la parrocchia. Glialtri non hanno portato avanti esperienze particolari, al di fuori degliimpegni legati allo studio. Tale stile di vita ha influito sulle loro rispo-ste. In entrambi i gruppi, però, emergono atteggiamenti di prudenza edi incertezza nel dare risposte a proposito del rapporto con personedisabili. La cosa non stupisce. In un’età caratterizzata dalla crescita edal desiderio di espansione di sé, ogni ostacolo, ogni fragilità è vistacome pericolo, provocando disagio, sia esso dichiarato o non. È plau-sibile, quindi, che anche laddove si dimostra disponibilità verso ilfenomeno, non appaia la consapevolezza della drammaticità dell’in-validità con le ripercussioni sulle relazioni sociali ch’essa comporta.Forse, inconsapevolmente, tale atteggiamento esorcizza la paura edevita risposte di totale indifferenza, ma è frutto, anche, di una osses-siva spettacolarizzazione della sofferenza che ottiene un risultatoopposto alle aspettative e anestetizza, in parte, la coscienza quotidia-na di noi tutti.

I ragazzi intervistati sono studenti e sono concordi nel dichiarareche la scuola non ha favorito in loro la percezione del problema. Inaltri termini pare che la scuola non abbia ritenuto suo dovere educa-re i giovani ad una lettura articolata dei fenomeni sociali, appiatten-dosi su un nozionismo anonimo, privo di calore e di passione. Tutt’alpiù la scuola, come istituzione, ‘ospita’ i giovani disabili, e nemmenotutti. Diviene un contenitore al quale il disabile, in qualche modo, si

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adatta, in quanto si è convinti che l’istituzione sia la regola, offra l’e-sempio del modo più corretto di comportamento.

È il concetto di ‘norma’ che si presenta disadattato a fronte d’unarealtà non coerente con l’idea diffusa di progresso infinito e di socie-tà benefica. Se la scuola incarna la ‘norma’ chi non riesce ad inserir-visi agevolmente è fuori dalla norma, è anormale. Si elaborerannostrategie particolari ma la società nel suo complesso continuerà nelproprio cammino, integrando, in qualche modo, coloro che non stan-no al passo.

L’’inserimento’ (termine che a me piace poco) dei bambini e gio-vani handicappati nella scuola pubblica è storia relativamente recen-te, così come la chiusura di luoghi di costrizione per i malati di mente.Basaglia condusse la sua battaglia per la chiusura dei manicomi nonsoltanto dimostrando la loro inutilità terapeutica ma proponendo unaltro modello di vivere sociale, basato sulla solidarietà fattiva, sullatenerezza, sul rispetto, sullo sviluppo dell’autonomia. La ‘diversità’cessò d’essere un tabù, il dolore riconquistò il suo diritto al pianto. Igiovani intervistati non possono, per la loro età, conoscere la faticaper la liberazione di tutti noi, abili o disabili, dalla rete dei pregiudi-zi. Oggi, comunque, l’istituzione scolastica, con qualche fatica, aprele porte alla diversità, anche se, a volte, mi sorge il dubbio che le aulepossano divenire un modo per sottrarre il ragazzo con problemi almondo esterno che non sempre è pronto ad accoglierlo come membrodi diritto. Gli intervistati, riferendosi alle carenze della scuola, credovogliano rimproverarle non soltanto la mancanza di informazione mal’assenza di un coinvolgimento a livello emotivo. Ma mi domandocome possa un’istituzione, così condizionante gli anni più importan-ti nella formazione d’una persona, in linea con gli atteggiamenti dicompetizione, successo, conquista, riuscire ad offrire ai giovani,senza mettere in discussione se stessa, uno spaccato della realtà cheper molto, troppo tempo, la società ha oscurato, affidandone la curaagli individui singoli, che, sovente, si sono ritrovati soli. Il lavoro èancora lungo e, forse, proprio dai più deboli può venire lo stimolo adun ulteriore cambiamento di rotta che giustifichi pienamente il sensodello stare insieme.

L’assenza di una prospettiva generale di inclusione pare esserecomune anche ai giovani. Coloro che hanno avuto esperienze divolontariato oppure hanno conosciuto, in famiglia o fuori, personedisabili, tendono a ritenere importante che il giovane con difficoltàpartecipi alla vita della scuola e la frequenti, mentre altri, forse dubi-tando delle reali possibilità di raggiungere gli obiettivi standard daparte dei disabili, almeno di ‘certi’, ritengono sia meglio che non fre-quentino. Alcuni pensano sia un bene la socializzazione scolastica,altri non sono d’accordo. Quel che stupisce è, comunque, questodistinguere sulle pelle altrui, quasi che il disabile non avesse diritto edesiderio di dire la sua sulla propria vita! La discussione è ‘ideologi-ca’. Per gli uni è ‘benÈ, per gli altri è ‘inefficacÈ. Manca, ed è sem-

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plice presa d’atto, il turbamento verso la sofferenza, la confusione, ladelusione. Realtà tutte di intensa concretezza.

Non possiamo certo pretendere che i nostri giovani siano total-mente diversi dai loro governanti e maestri! Constatiamo come, neimigliori dei casi, i ragazzi mostrino un conformistico ‘buon senso’ inlinea con il modo di sentire comune.

Ciò dimostra che la voglia di esclusione ed emarginazione non èveramente scomparsa. Quando le difficoltà economico-politiche sifanno sentire, i primi a pagare sono i deboli, ed allora scatta la filoso-fia dell’arrangiarsi, dell’ognuno per sé. Chi non è completamenteproduttivo è, se va bene, tollerato, sempre che non faccia chiasso, nondivenga un peso. La dichiarata eguaglianza di diritti diviene incom-patibile con la concorrenza e la competizione.

La separazione tra forte e debole, ricco e povero, torna a dividerela società, la quale, secondo i pensatori antichi, era la miglior forma divita per evitare violenze e discriminazioni. Ma è veramente così? Le‘prudenti’ risposte dei giovani intervistati non sono, forse, un esempio,generalizzabile, d’una insensibilità mai veramente superata?

Nella scaletta dei problemi gli ultimi continuano a restare infondo. Formano la base oscura, mai duraturamente illuminata. Sonole donne e gli uomini di buona volontà, coinvolti personalmente, a‘scenderÈ tra i diversi per cercare di aiutarli a vivere. Là un altromondo si prospetta, con altre priorità, preoccupazioni, richieste.Comprendo come sia proprio delle istituzioni una certa freddezza,una carenza nei rapporti interpersonali. A volte esse intervengono,con le leggi, gli apparati. Ma da coloro che, in carne ed ossa, vivonoa lato della fragilità permanente, mi attenderei un maggiore coinvol-gimento, che non pare essere presente tra i giovani intervistati.

Forse, veramente, ci muoviamo verso un futuro sempre più carat-terizzato dalla chiusura, piuttosto che dall’apertura verso gli altri.Forse dovremmo, come ai tempi di Basaglia, ampliare la visione, evi-tando la ghettizzazione. Una lettura della vita in verticale producedisparità insanabili.

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L’UMANITÀ DELLE STORIE DI VITA

4.1 LETTERA A GIULIA

Cristina e Alessio Di Renzo

Cara Giulia, incontrarti è stato come un fulmine a ciel sereno, conoscerti sta

divenendo l’esperienza più arricchente della nostra vita.Mai avremmo pensato che un bambino così piccolo potesse pro-

vare tanto dolore, mai avremmo pensato che proprio a nostra figliasarebbe toccata questa sorte.

Eppure eccoci qua, dopo tre anni, a guardarti sempre più stupitiper i miracoli che compi, per la voglia di vivere che nonostante tuttocoltivi.

Quando sei nata nessuno credeva che gliel’avresti fatta, forseneanche tu.

Quel respiro così leggero, così affaticato che a volte si interrom-peva, ci faceva capire che ancora dovevi scegliere se vivere o no.

E dopo mesi di crisi respiratorie giornaliere, di visi impotenti deidottori, lacrime di alcuni di loro e l’impossibilità di prenderti in brac-cio per la posizione che il tuo piccolo corpicino prendeva, eravamodisarmati e convinti che c’era ben poco da fare.

Sinceramente non sapevamo più se desiderare che tutto questocontinuasse o che questa stupida fine arrivasse il prima possibile perrisparmiarti la tua strana e dolorosa vita.

E quando sei tornata per la seconda volta dal reparto di rianima-zione dopo lo svezzamento dalla macchina che ti teneva in vita, pro-prio in quel momento mamma ha deciso di prenderti in braccio, no-nostante che i medici glielo avessero sconsigliato dato il dolore cheprovavi nel muoverti.

Aveva deciso, papà con lei, di smettere di piangere e dare a te perquel poco tempo che rimaneva, due affettuosi e dolci genitori cometutti i bambini meritano.

Incredibile pensarci ma da quel giorno non hai più avuto una crisirespiratoria o cardiaca e sei rifiorita.

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4.1 Lettera a Giulia – Cristina e Alessio Di Renzo4.2 Mia sorella Elisa – Lucia Valera4.3 Lettera al CEPIM – Piero Demetri4.4 Brani tratti da “L’altra faccia della diversità”, Euroedizioni Torino,

2000 – Stefano Conforti4.5 Mi racconto – Paola Bovetti

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Tu hai scelto di vivere!Noi siamo rifioriti con te. Chiara, la tua sorellina che aveva tre

anni, ti veniva a trovare all’ospedale e ti salutava dalle vetrate poichénon era concesso entrare se non ai genitori. A volte però di nascostovenivamo tutti e tre, papà, mamma e Chiara, la sera dopo l’orario divisita e i dottori e le vigilatrici facevano un preziosissimo strappo allaregola per farci entrare e farti dare un trepidante bacio da tua sorellache non vedeva l’ora di prenderti in braccio.

La scelta coraggiosa di muoverti e trattarti del fisioterapista Mariodel Regina Margherita, nonostante il dolore che provavi, era in con-trasto con la tentazione di molti nel fare nulla, ma il coinvolgimentoe la costanza con i quali lo faceva sono stati determinanti sia allorache per il tuo futuro.

Ci ha insegnato come muovere le tue piccole braccia, gambe e pie-dini e lo abbiamo fatto per tutto questo tempo dopo che sei tornata acasa.

Cara Giulia tutti noi da sempre abbiamo il desiderio di capire checosa ci facciamo in questo mondo e perché accadano certe cose, forseper alcune c’è un motivo, per altre no e per la maggior parte dellevolte lo capiamo dopo tanto tempo.

Non puoi fare quello che fanno gli altri o meglio non puoi farlocome gli altri, ma abbiamo visto che hai una fantasia incredibile edelle risorse che ci lasciano ogni volta sbalorditi.

Quando sarai arrabbiata con il mondo intero perché ti sentiraidiversa, noi saremo lì e cercheremo di comprendere insieme che tucome gli altri devi darti da fare per cercare quel senso della vita chetutti cercano e che tu, come tutti gli altri, puoi trovare.

Ricorda che sei stata scelta per custodire un segreto che pochiconoscono: per te sarà più facile, se vorrai, capire ciò che è essenzia-le e ciò per cui “vale la pena vivere“.

Per te nulla è scontato, tutto è da conquistare…È questo che dà sapore a ciò che ti circonda e ti rende così straor-

dinaria.Questo, Giulia, è un dono d’inestimabile valore.Grazie piccolo angelo di avere scelto proprio noi!

Ti vogliamo benemamma e papà

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4.2 MIA SORELLA ELISA

Lucia Valera

Mia sorella è stata molto importante per me sia dal punto di vistaumano sia dal punto di vista relazionale; infatti è la sua presenza chemi ha permesso di diventare la persona che oggi sono. Io le sono statasempre vicina e presente con i miei genitori aiutandoli nel crescerlaed ho cercato sempre di essere di ausilio per loro e per lei.

I miei genitori hanno saputo solo alla nascita la sua patologia dispina bifida e, anche se avevo solo 6 anni, da subito ho sentito didover affiancare mamma e papà.

Mia sorella mi ha aiutata ad approcciarmi alla “diversità” di moltepersone, per cui mi sono sentita di impegnarmi nel volontariato del-l’associazione “Spina bifida” che abbiamo fondato insieme con altrefamiglie. Per me aiutare gli altri è una fonte di energia inesauribile:mi permette di vivere bene e a stare meglio con me stessa.

Quotidianamente abbiamo incontrato difficoltà, soprattutto nel-l’approccio con le istituzioni scolastiche e sanitarie: questo perché,anche se esistono leggi che prevedono la tutela delle persone disabi-li, spesso le istituzioni e i diversi uffici competenti non forniscono leinformazioni sui diritti del disabile: è sempre la famiglia che deveconoscere per conto proprio le leggi e deve spingere e sollecitare perottenere gli eventuali benefici.

In questi anni ho vissuto molte difficoltà relazionali con i parentiche si sono staccati ed allontanati a causa della disabilità di mia sorel-la; mi sembra che spesso prevalga il pregiudizio sulla disabilità, percui la famiglia viene messa da parte e si evita di frequentarla per nonvivere il disagio. Invece personalmente ho avuto sempre amici che mihanno supportata e talvolta dicono di ammirarmi, sia per ciò che fac-cio con mia sorella, sia per il mio impegno di volontariato con i disa-bili con patologie diverse.

A chi si trova a dover affrontare una disabilità mi sento di dire dinon abbattersi, di non far prevalere l’opinione comune, poiché questepersone sempre danno tanto e sono una sorta di scuola e di insegna-mento per chi sta loro vicino.

Mia sorella, che oggi ha 15 anni, è una persona simpatica, affet-tuosa e dolcissima, che vive serenamente la sua disabilità. Pur cono-scendo molto bene la sua patologia, non si è mai sentita però “diver-sa”; sente il bisogno di stare con gli altri bambini e ragazzi che hanno

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il suo stesso problema e anche riesce ad interagire con i ragazzi dellasua età cosiddetti “normodotati”.

L’abbiamo sempre spinta a partecipare a tutte le iniziative scola-stiche, nonostante le sue continue esigenze di cure infermieristiche.Con la presenza della mamma ha potuto partecipare anche alle gite eduscite scolastiche e la sua situazione non ha mai pregiudicato la suafelicità.

Bisogna stimolare sempre le persone disabili a condurre una vitail più autonoma possibile, perché non debbano dipendere eccessiva-mente dalla famiglia.

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4.3 LETTERA AL CEPIM

Piero Demetri

Caro Cepim,sono passati molti anni da quando la prima volta ho incontrato Te

e tutti coloro che fanno sì che Tu esista.Era, più o meno, il novembre del 1989. Ed era certamente pome-

riggio. Sono entrato in uno strano tunnel di cemento, l’ho percorsoquasi tutto (ho sobbalzato all’abbaiare di un grosso cane) ed ho var-cato una soglia che, anche a distanza di anni, mi evoca amicizia,gioia, impegno e crescita ogni volta che l’attraverso.

E così è cominciata un’esperienza che è germogliata, si è trasfor-mata, mi ha visto protagonista con un impegno e con competenzediverse, ma è sempre stata caratterizzata da qualcosa di straordinario:il desiderio e la consapevolezza, da parte di tutti, di essere frammen-to di una crescita entusiasmante e di un cammino, fatto di piccolipassi, che porta lontano.

Un detto orientale recita che “anche un cammino di mille chilome-tri comincia con un passo”.

E Tu, Cepim, non hai mai avuto timore di fare questo passo. Ognivolta che ai volontari o ai ragazzi Down è venuta un’idea, ti sei sem-pre dimostrato disponibile a sostenerla. So bene che a volte ti è costa-to fatica e preoccupazione, e di questo ti voglio ringraziare.

E ti sono anche riconoscente per un po’ di …cosucce che portocon me nello zainetto della vita di tutti i giorni, che tu hai contribui-to a preparare!

Grazie per il coraggio che dimostri credendo nella forza delle per-sone e nella loro capacità di coagulare energie per produrre strabilian-ti cambiamenti.

Grazie per l’opportunità che offri ai volontari e ai ragazzi Downdi sperimentarsi quotidianamente con la responsabilità. Anche graziea Te ho imparato che essere responsabili significa innanzitutto essereconsapevoli di dove si è, con chi si è, e cosa si sta facendo; e che assu-mersi un impegno significa esserci …dall’inizio alla fine.

Da quella prima camminata nel tunnel di cemento abbiamocominciato un percorso comune, Tu, io, i ragazzi Down, i volontari:siamo riusciti a tenere tutti lo stesso passo e a raggiungere insieme lemete prefissate.

È vero, i miei amici Down hanno bisogno di più aiuto, di piùtempo, di più fatica e di più impegno per raggiungere quegli obietti-vi che le persone “normali” ritengono.. “obiettivi normali”, ma mihanno insegnato una strategia preziosa. Per quanto siano grandi le


difficoltà, per quanto sia gravosa la vita, per quanto sia talvolta com-plicato anche fare un piccolo passo, c’è sempre un modo per riuscir-ci: fare del proprio meglio sorridendo al mondo.

E mi hanno anche insegnato a costruire relazioni intessute discambio e di ascolto, a superare la frenesia del fare e del dare, a sin-tonizzare il passo con chi cammina insieme a te.

Ti saluto col cuore e con i versi di un poeta giapponese che rendo-no bene l’idea di come si .. cammina al CEPIM.

“Molti sono i sentieriai piedi della montagna;una volta in vetta,tutti vedono la stessa luna”

Piero

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4.4 BRANI TRATTI DA “L’ALTRA FACCIA DELLADIVERSITÀ”, EUROEDIZIONI TORINO, 2000

Stefano Conforti

Mi chiamo Stefano Conforti e sono un ragazzo DownSono nato il 15 maggio del 1979, e alla mia nascita i miei genito-

ri mi hanno fatto fare molte visite.Dentro di me non capivo il significato di queste visite, avevo dei

sospetti e delle preoccupazioni.Per queste visite dovevamo andare spesso a Milano, perché lì

c’era lo studio di uno specialista di psicologia che conosceva moltobene la formazione di certi bambini.

Allora ho capito che sono sotto la sindrome di Down. E ho pensa-to che me ne importa di essere diverso? I o sono come tutti gli altri,con delle difficoltà come tutti i cittadini.

Ma io non credo di essere Down come gli altri pensano i Down,perché molte cose che faccio non tutti le possono fare.

Come hobby mi piace moltissimo dedicarmi a lavori extrascolasti-ci, perché mi sembra di essere già nel mondo del lavoro.

Per chi non mi conosce vorrei dire che sono un ragazzo molto gen-tile, disponibile a dare una mano ventiquattro ore su ventiquattro.

In seguito alla mia storia vorrei raccontare qualcosa del mio pas-sato.

Nel mio passato ricordo i primi passi, i primi dentini. Me li ricor-do perché è mia madre che me li racconta, allora penso di ricordar-meli. Solo una cosa ricordo molto bene, che è quello di quando por-tavo il carretto marrone con il manico blu.

Appena sentivo delle discussioni a voce alta io piangevo.Io volevo essere il punto dell’attenzione. Ancora adesso voglio

esserlo ma poi con il passare del tempo e degli anni l’ho capito.

Con la mia famiglia mi trovo benissimo. Con mamma mi diverto,perché quando recita la parte della comica lo fa troppo bene e la seraè tutto un via vai.

Al mattino io sono la “volpe” mezzo addormentata. Dopo essermivestito devo aspettare mamma gatto che va a caccia dei pezzi sparsiper casa. Il gatto si chiede perché non li trova, così chiede alla volpese è possibile cercarli insieme.

Con papà vado d’accordissimo perché ci piace parlare su temiquotidiani.

L’handicap è un disagioQuando la persona normale parla e discute con una persona disa-

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bile si sente spesso in difficoltà, perché non sa quali parole usare.L’handicap è un disagio, ma la persona che lo porta vale come

tutte le altre persone normali.

A una persona disabile non bisogna dire che ha difetti anche se hadifficoltà, ma bisogna farla sentire sicura, perché se è sicura di farce-la ce la farà sicuramente.

Non bisogna mai sottogiudicare una persona diversa.

È bello che ci sia la diversità, perché se no saremmo in una ugua-glianza di persone e di cose.

Tra tutte le cose che mi piace fareTra tutte le cose che mi piace fare c’è di andare con Vittorio a fare

i seminari di aggiornamento per gli insegnanti, perché mi servonomoltissimo. Possiamo dire che li vivo personalmente e più ne faccioe meglio sto.

Quando ho iniziato a fare il primo seminario ho provato una taleemozione che sentivo il cuore che mi frullava dentro. Allora mi sonodetto “buttiamoci, devo dare il meglio di me stesso” e mi sono messoa parlare.

Voglio dire che mi sono sfogato a tutto andare e non mi fermavopiù. Allora è intervenuto Vittorio per farmi smettere. Da quel giornosono diventato più disinvolto nel parlare, perché ho fatto pratica.

Questi incontri mi servono moltissimo perché mi lascio coinvol-gere dalla parte del collaboratore. Io sono quello che rappresenta ingenerale i Down e vorrei che gli educatori mi considerassero un tec-nico della sindrome di Down.

I Down non devono pensare troppo alla loro sindrome, ma devo-no pensare a fare tutte le cose che fanno le persone non Down, cioènormali.

Il primo consiglio è questo:siamo tutti persone e ognuno di noi deve essere trattato come perso-

na. Così, se io voglio aiutare un Down non devo pensare che è Downma persona, con la sua personalità, con un carattere e tante capacità.

Una persona Down deve essere considerata una persona normale.

M’illumino come un fuocoM’illumino come un fuocoquando ti guardoe ti sorrido nella gioia.

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4.5 MI RACCONTO

Paola Bovetti

D. Vuoi presentarti?R. Sono Paola Bovetti figlia di Giorgio Bovetti e Marina Raviola.

Ho 23 anni e sono nata a Carmagnola il 23/09/1982.

D. Perché vuoi parlare della tua vita?R. Voglio che le altre persone mi conoscano molto di più perché

sono Down e mi piace moltissimo anche se faccio molta fatica adimparare.

D. Comincia pure a raccontarti.R. Mia mamma e mio papà dicono che sono loro che volevano

farmi nascere ma non è vero.Quando ero nel cielo con Gesù, ho guardato giù e ho scelto

Giorgio e Marina perché erano molto ma molto belli e ho scelto diandare nella pancia di Marina perché volevo veramente loro comegenitori.

Quando ero nella pancia nuotavo e stavo bene perché c’era l’ac-qua giusta.

In realtà non volevo uscire dalla pancia di Marina ma mia mammami ha spinta fuori.

Mia mamma mi ha detto che non stavo bene e mi hanno portata alRegina Margherita e, quando avevo due giorni, mi hanno operato per-ché nel duodeno non passava il mangiare. Sono stata due mesi inospedale. Mi hanno tolto anche l’appendicite.

Quando ero in incubatrice ero molto giù di morale perché pensa-vo alla mia famiglia che era fuori e tutti piangevano perché non vole-vano che io morissi.

Sono andata nella casa in via Chiffi 46 nel 3° mese perché ero gua-rita.

La casa di via Chiffi mi piaceva da morire e non volevo che papàla vendesse. Io dormivo nella camera con mamma e papà e mi sonodivertita da morire. Era una casa facile che insegnava le cose senzafatica.

Sono andata al nido, io piangevo e la mia tata Franca capiva sem-pre cosa volevo; era carina, quando la vedo ancora adesso le vogliobene.

La scuola materna era bella, le maestre Margherita e Francescaerano brave e belle, Margherita stava con me quando mangiavo eFrancesca mi faceva dormire e mi teneva per non farmi cadere e sape-va sempre quando dovevo fare la pipì.

Quando avevo 7 anni sono stata iscritta alla scuola elementare.La mia maestra Paola Raimondo è una persona molto simpatica e

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mi ha dato emozioni veramente grandi e forti. Quando eravamoappiccicate, dalla sua pelle arrivava alla mia il suo bene verso di me.Mi ha insegnato ad avere coraggio e la forza di andare avanti e anchea leggere, scrivere e contare.

Paola Raimondo è veramente dentro di me perché mi ha fattodiventare molto più grande.

Non ho imparato in fretta come i miei compagni perché facevo vera-mente molta fatica e i compagni erano antipatici e non andavamo d’ac-cordo. Stessa cosa alle medie, loro ascoltavano le insegnanti e io noncapivo cosa spiegavano e dicevano. Questo mi faceva molto arrabbiare.

Con i compagni non abbiamo avuto nessun bel rapporto perchéloro non riuscivano a spiegarsi con me. Una volta non mi hannolasciato andare in gita perché mi hanno obbligato a rimanere a scuo-la a studiare per imparare ancora di più.

Le medie sono state peggio delle elementari sia per gli insegnatiche per i compagni.

Io non ho avuto il modo di conoscere il loro carattere e non ci sonoassolutamente nel mio cuore.

La professoressa di sostegno mi rompeva perché non capiva lealtre insegnanti e non mi ha insegnato nulla. Una volta sono statamale e mia mamma è venuta subito a prendermi. Dopo, quando nonsopportavo più gli insegnanti e i compagni, che mi facevano sentiredentro che non valevo niente, facevo finta di stare male e mia madreveniva a prendermi a tutti i costi e mi portava a casa. A casa stavobene perché mia mamma mi capiva al volo e io capivo quasi tutto enon facevo fatica.

Alla scuola superiore Roccati è andata molto meglio. Ho avuto ilmodo di conoscere la scuola e conoscere gli insegnanti e avevo anchel’educatrice comunale che si chiama Cristiana Lisa. Cristiana haconosciuto il mio carattere e io il suo. Mi ha fatto superare le difficol-tà del posto e della gente nuova. Ha capito che quando ero bloccataimmobile avevo parecchie paure e lei me le ha sciolte tirandole via dadentro di me, facendomi riprendere la vita durante lo studio dellascuola.

Quando non ce la facevo più mi portava fuori a riprendermi e poitornavamo che ero di nuovo io come persona viva.

In 2° superiore ero sciolta e libera di imparare e sono stata piùbrava che in 1°.

In 3° è stato come la 2°, però, quando mia madre ha smesso di aiu-tarmi con la scuola, io mi sentivo come senza i vestiti e ho dovuto lot-tare da sola e rimboccarmi le maniche fino al collo, ho pensato chenon avevo più la mamma, mi sono fatta coraggio, ho dovuto andareavanti da sola e piano piano sono riuscita.

In 3° ho fatto l’esame di qualifica molto bene ma con tanta fatica.La 4° è stata più facile della 3° perché ho imparato a ragionare da

sola e Cristiana mi ha aiutato a ripetere tante volte le lezioni così hopreso voti molto più alti.

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Quando facevo la 5°superiore gli insegnanti mi hanno dato lacapacità di poter andare avanti nello studio ma ho dovuto lavorare piùtanto possibile per preparare l’esame di maturità. Ho sudato novanta-nove maglie e le mutande e i pantaloni fino a quando ero veramentepreparata per fare l’esame di Maturità.

Il 20 dicembre del 2002 Cristiana Lisa mi ha detto “Io me nevado”, io ho pianto per 15 giorni. Al suo posto (il suo posto è sempresuo) è venuta Simona Giovine, io non sapevo nulla di lei, io vedevoSimona veramente brutta, una vecchia con i capelli bianchi. Mi èvenuta voglia di scappare; Cristiana è venuta vicino a me e mi hadetto: “Fermati, non è una persona pericolosa, ti aiuta”. A casa hodetto a mia mamma che Simona era brutta e vecchia e mia mammaha detto: “Aspetta, vado io a vedere com’è e poi ti dico qualcosa.”Con mia mamma ho visto che Simona non era tanto brutta, ma vole-vo Cristiana e non lei.

A gennaio, tutte le cose che chiedeva Simona, io non volevo dar-gliele e rispondevo sempre e sempre “No, no e no.” A febbraio hocominciato a conoscere il suo carattere e non mi faceva più paura.

Un giorno la professoressa di Italiano ha detto “Paola Bovettiinterrogata”, io sono scappata a piangere in bagno perché avevopaura. Simona, che mi aveva conosciuto dentro, è venuta da me inbagno e mi ha detto: “Esci, non serve scappare, ci sono io qui con teper affrontare insieme la difficoltà”. Il giorno dopo l’insegnante mi hainterrogato e il voto è nove, Simona era troppo sconvolta perché nonpensava che io ero così in gamba.

Quando ero nel periodo dell’esame ogni tanto andavo al mare coni miei genitori.

Nel mese di giugno ho cominciato l’esame scritto, avevo assolu-tamente paura. Il primo giorno che avevo cominciato piangevo per-ché avevo veramente terrore di fare male l’esame ma non è andatacosi. Dopo la prova sono di nuovo ripartita per il mare per scaricarela tensione.

Nel terzo giorno avevo fatto la prova di quattro materie. Il risulta-to delle prove scritte è stato 40 su 45. Il giorno dell’orale avevo deiparenti che sono venuti a vedermi per dirmi che ce la facevo a supe-rare l’esame di maturità e c’erano anche Simona Giovine, CristianaLisa e Domenica Costantino (insegnante di sostegno).

All’orale avevo paura ma c’è l’ho fatta. Il risultato finalissimo del-l’esame di maturità è 90/100.

Così la scuola è finita. Io piangevo perché non volevo uscire dallascuola Roccati e perché io avevo avuto veramente un bellissimo rap-porto con alcuni insegnanti che mi hanno dato emozioni fortissime eanche grandissime. Dopo ho continuato a piangere perché non vole-vo sentire la parola lavoro.

Finita la scuola sono diventata veramente grande però avevo pauradi non essere tanto capace e pronta a fare le cose degli adulti.

Quando sono venute a casa mia Annarita e Tiziana dei servizi

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sociali per parlarmi, io non ero proprio pronta a riceverle a casa miaperché non volevo sentire la parola lavoro ma Simona Giovine vole-va stare vicino a me quando ero in difficoltà, ed è sta sempre appic-cicata a me.

Adesso che ho capito veramente cosa vuol dire la parola lavoro,voglio lavorare e ho solo più pochissima paura.

Ho fatto un tirocinio di 6 mesi in una cooperativa dove protocol-lavo al computer la corrispondenza, era un lavoro impegnativo, housato tanto la testa per imparare e sono diventata brava.

Dopo il tirocinio, la cooperativa mi ha assunto per l’inserimentodati nel computer. Da aprile sono a casa perché c’è crisi del lavoro.Sono molto dispiaciuta e anche arrabbiata nera, senza lavoro sto vera-mente male.

D. Vuoi parlarmi del rapporto con i tuoi genitori?R. Ho avuto veramente un buon rapporto con mia madre da quan-

d’ero piccolina. Mia madre mi ha insegnato parecchie e parecchiecose. Mia mamma non è perfettissima ma mi lascia fare quello chevoglio.

Quando ero più piccola mio padre voleva farmi fare quello chevoleva lui, comandava e a me non piaceva per niente, mi voleva benema non capiva che avevo ragione io.

Adesso il rapporto è completamente cambiato, io ho conosciutolui come carattere e come persona, adesso mi piace molto, anche luiè cambiato, adesso mi lascia fare perché ha capito anche lui che ho 23anni e sono capace di pensare con la mia testa e fare le cose da sola.

La cosa che non mi piace è quando litigano perché ho paura che siseparino come i genitori dei miei amici. Io non voglio rimanere dasola con una, li voglio tutti e due.

D. Vuoi parlare dei tuoi amici?R. Gli amici servono assolutamente. I miei amici mi danno emo-

zioni, alcune belle e alcune brutte. Mi fanno sentire allegra e midanno un sacco di cose che i genitori non danno. Andare in giro conloro senza i genitori mi fa sentire adulta, è veramente bello perché,avendo un casino di amici, io sono sempre in giro a divertirmi. I mieiamici quando mi vedono triste mi vengono vicino e mi chiedono:“Cos’hai?”. Io spiego a loro le cose che ho dentro e mi aiutano a tirar-le fuori.

Le mie cose intime le dico solo alla mia amica Simona Giovineperché è dentro il mio cuore, mi capisce sempre e mi aiuta.

D. Come va con l’amore?R. Io sento l’amore dentro di me, nella mia parte intima. Voglio

avere un ragazzo bello e innamorato, deve avere anche i soldi pervivere perché, quando non avrò più i miei genitori, da sola come fac-cio? Voglio avere anche una casa tutta per noi due.

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Ho avuto 19 ragazzi ma non andavano bene per me e adesso sonoda sola che aspetto uno che arrivi.

D. Hai cominciato l’intervista dicendo che sei Down e che è bel-lissimo, mi spieghi perché?

R. È bello perché io riesco a portare un peso in più degli altri.Perché ho dentro tante emozioni, e io sono la persona molto piùimportante e in gamba. Le persone che non sono Down vedono lecose ma non sono capaci di capire come me. Io sono Down e capiscogli altri al volo, gli altri non capiscono quello che sono io perché glimanca un cromosoma.

D. Cosa pensi della vita?R. Vivere è veramente bello perché ho fatto tante cose prima e ne

farò sempre parecchie, i momenti brutti passano da soli e ci sonomolti momenti belli.

D. Vuoi salutare?R. Saluto chi legge queste parole e sono contenta perché conosce

me.Ciao a tutti da Paola Bovetti.

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UNA FINESTRA SULLE RISORSE VICINE E LONTANE

5.1 Una mappatura delle opportunità, dei servizi, degli strumenti 5.1 UNA MAPPATURA DELLE OPPORTUNITÀ, DEI SERVIZI,

DEGLI STRUMENTI DISPONIBILI SUL TERRITORIOREGIONALE

Federico Baldi

Il progetto Nascere bene per crescere meglio si articola in diverseazioni relative alla comunicazione della diagnosi di patologia duran-te la gravidanza o al momento della nascita di un bambino.

L’azione di mappatura delle risorse si rivolge invece a tutti i bam-bini: siano essi sani o con disabilità, italiani o stranieri.

La mappatura è contenuta all’interno di un CD (consultabile conil proprio pediatra) e all’interno di un sito Internet (consultabileinvece da qualsiasi computer con un collegamento a Internet):www.figliospeciale.it

L’idea e il suo sviluppo: cosa mappare?L’azione di mappatura è stata ideata per censire i servizi di sup-

porto alle famiglie con bambini tra zero e tre anni (senza porre neces-sariamente l’accento sulla patologia).

Le risorse prese in considerazione consistono pertanto in servizi disupporto alle famiglie; si tratta di opportunità, strumenti, servizi, chepossono favorire la crescita armonica di tutti i bambini da 0 mesi a 3anni, e cioè:

• Il progetto “Nati per leggere”• Le ludoteche o gli spazi di gioco per bambini non iscritti al nido• Il C.E.D.- Consulenza Educativa Domiciliare (presente soltanto a

Torino)• L’acquaticità• Il massaggio infantile• La psicomotricità• La musicoterapia• L’ortottica• Le associazioni di categoria• I gruppi di auto-mutuo aiuto

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5.1 Una mappatura delle opportunità, dei servizi, degli strumenti dispo-nibili sul territorio regionale – Federico Baldi

5.2 La comunicazione è un progetto. Presentazione del CD ROM e delsito www.figliospeciale.it – Civico13

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• I centri medici specialistici (soltanto per i pediatri)• Le malattie rare• Le sedi dei Servizi Socio-assistenziali e i loro indirizzi Internet• Le sedi delle ASL piemontesi e i loro indirizzi Internet

L’acquaticità, la psicomotricità e l’auto-mutuo aiuto non sono cen-sibili per motivi differenti:• L’acquaticità esiste quasi esclusivamente a livello privato;• La psicomotricità nella sua valenza pedagogica (praticata nelle

scuole) è legata a progetti, per cui non garantisce continuità neltempo, mentre nella sua valenza sanitaria essa dovrebbe essere pre-scritta dal neuropsichiatra infantile, e spesso viene praticata pressoun professionista privato;

• L’auto-mutuo aiuto è una realtà la cui continuità è molto legata allamotivazione del gruppo, alla bravura del conduttore, al giovamentoche ne traggono gli interessati. I gruppi di auto-mutuo aiuto pertan-to nascono e muoiono facilmente. In questo caso ho riportato il rife-rimento del coordinamento regionale dei gruppi AMA.

Associazioni: insieme alle associazioni sono state incluse alcuneFondazioni e Organizzazioni pertinenti.

Una mappatura: per chi e perché?Nel momento in cui nasce un figlio, i genitori si trovano di fronte

a necessità nuove, rispetto alla situazione precedente, che spessofronteggiano dovendo contare sulle proprie uniche forze.

Le difficoltà sono maggiori nei primi tre anni di vita del bambino,in particolare se i genitori sono stranieri.

Quando il bambino ha una patologia grave, la situazione, oltre adessere nuova, è anche straordinaria, come una lunga emergenza cheostacola la lucidità e la consapevolezza della situazione.

Ogni aspetto della vita privata può stravolgersi o essere rimesso indiscussione in modo molto più radicale che in una situazione di figlioin buona salute: dalla vita di coppia, al lavoro, al guadagno, al desi-derio di avere più figli o di averli vicini, al mezzo di trasporto, all’au-tostima e alla gioia di vivere, alle attenzioni e preoccupazioni per ilproprio figlio in ogni istante della giornata.

L’idea della mappatura è nata per offrire ai genitori, ai pediatri, aiconsultori pediatrici, alle comunità infantili e a chi in generale sioccupa di infanzia, uno strumento per conoscere le opportunità offer-te dal territorio (all’interno della Regione Piemonte), senza doverricorrere a una molteplicità di ulteriori fonti o di consigli.

Le fontiIl materiale è stato reperito interamente presso fonti autorevoli, ed

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è stato integrato prevalentemente tramite il colloquio telefonico e isiti Internet.

Di seguito sono riportate le categorie censite e le fonti di riferi-mento.

Associazioni: Torino e Provincia: Centro per lo Sviluppo delVolontariato “Idea Solidale” di Torino; Altre Province: rispettiviCentri per lo Sviluppo del Volontariato.

Elenco delle Asl: Regione Piemonte – Assessorato alla Sanità –Programmazione sanitaria

Indirizzi degli Enti gestori dei Servizi Socio-assistenziali:Regione Piemonte – Assessorato alle Politiche Sociali

Lettura - Progetto “Nati per leggere”: Regione Piemonte –Assessorato alla Cultura e all’Istruzione – Assessorato alla Sanità –Progetto Nati per Leggere

Lettura - Cataloghi consultabili in Internet: Associazione ItalianaBiblioteche

Ludoteche: Area Minori dei singoli Comuni, contattati telefonica-mente; siti Internet dei Comuni.

Massaggio infantile: Associazione Italiana Massaggio Infantile(AIMI), Internet

Musicoterapia: dott. G. Manarolo, Insegnante di Musicoterapia epresidente della Confederazione Italiana Associazioni di Musico-terapica (ConfIAM).

Sostegno all’allattamento: Regione Piemonte (dott.sa P. Ghiotti,Responsabile del progetto “Tutela materno infantile”).

I criteri del censimentoLa ricerca si è fondata sui seguenti criteri:1. Territorio regionale: tutte le risorse censite hanno una sede, o

operano, sul territorio della Regione Piemonte.Fanno eccezione:• alcune associazioni che si occupano di casi molto specifici e non

trovano corrispondenti nell’ambito della nostra Regione (Es.l’Associazione “Risvegli”), presso la quale è possibile reperiremateriale o informazioni a carattere molto specifico;

• i centri medici ad alta specializzazione, sebbene l’OspedaleInfantile Regina Margherita compaia negli elenchi ministerialiper il trattamento di un notevole numero di patologie;

• i link a particolari siti Internet (Es. Istituto Superiore dellaSanità, Ministeri, ecc.)

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2. Zero mesi - tre anni: la fascia di età presa in considerazione èil criterio che maggiormente restringe le maglie della rete efocalizza la ricerca su risorse che devono rivolgersi a bambinitra zero mesi e tre anni o ai loro genitori; questo criterio nonesclude ovviamente dal censimento le risorse che si rivolgonoa fasce di età più estese, ma devono comunque includere iprimi tre anni di vita del bambino. Es. l’associazione CEPIM sirivolge a persone disabili senza requisiti di età, e offre serviziper i bambini tra zero e tre anni (massaggio infantile, logope-dia, psicomotricità) o per i loro genitori (supporto psicologico,informazioni e orientamento).

3. Continuità: si sono riportate le risorse che garantissero unacontinuità nel tempo, non quindi progetti sperimentali o servi-zi vincolati alla volontà o competenza di un soggetto transito-rio. Es. l’acquaticità è spesso legata alle competenze del sog-getto gestore della piscina; se il soggetto cambia cessa anche losvolgimento dell’attività di acquaticità.

4. Pubblico o associativo: le risorse consistono in servizi pubbli-ci gestiti direttamente o mediante soggetti accreditati; oppureconsistono in servizi offerti da associazioni non a fini di lucro.

5. Associazioni: le associazioni prese in considerazione sonoiscritte in un elenco dei Centri Servizi per il Volontariato regio-nali, o nel registro della regione Piemonte e prestano serviziche rispettano i criteri sopraelencati.

La realizzazione della mappaturaRealizzare una mappatura di risorse significa prima di tutto indi-

viduare le fonti presso le quali reperire i dati.Il secondo passo consiste nel setacciare i dati trovati in base a

determinati criteri, individuati a priori e scoperti durante il lavorostesso di reperimento dati.

In terzo luogo i dati devono essere trasformati in informazioniconsultabili da persone con diverse esigenze.

Tali esigenze possono essere o rilevate sul campo mediante il con-fronto con moltissimi genitori, o essere studiate a tavolino, un po’aprioristicamente, in base però alla propria esperienza professionalee di vita.

Quest’ultima è nel nostro caso la strada prescelta.

I criteri di ricerca: come possono il pediatra o il genitore cercareuna risorsa?

I parametri individuati per la ricerca sono:• Geografici: è possibile cercare tutte le risorse disponibili per es.

nella Provincia di Alessandria, o nel Comune di Omegna.• Per risorsa: cercare gli insegnanti di massaggio infantile.

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• Per tipo di utenza: Sport-gioco; Riabilitazione/masaggio;Bambini in ospedale; Patologia/disabilità; Affidamento/adozio-ne; Violenza/abusi; Madri/famiglie in difficoltà (compresemadri in difficoltà e in gravidanza, bambini con genitore in car-cere, madri tossicodipendenti); Bambini in comunità; Stranieri.

• Per patologia specifica: es. atassia, celiachia, diabete, o sindro-me di Prader Willi.

• Per settore d’intervento: Sanitario, Socio assistenziale,Informativo, Accoglienza e ascolto, Accompagnamento,Assistenza in ospedale, Attività ricreative e ludiche, Sostegno,Consulenza legale, Assistenza.

• Per attività specifica: Es. Sostegno morale, Sostegno materiale,Sostegno psicologico; Assistenza domiciliare, Assistenza infer-mieristica, Assistenza in ospedale, ecc.; Gioco e animazione,Sport, ecc.

Esaustività del censimentoOgni ricerca è già superata nel momento stesso in cui viene pubbli-

cata: per motivi tecnici di trascrizione dei dati e di realizzo del suppor-to destinato ad accoglierli (es. cd e sito), per il fatto che la realtà èdinamica, e chissà che a qualche responsabile comunale dei Serviziper minori con cui ho parlato non sia venuta l’idea di attivare unaludoteca proprio dopo aver saputo di questa mappatura…, per motividi maturità dei tempi (mi è parso per es. che la musicoterapia, il mas-saggio infantile e la psicomotricità stiano diffondendosi rapidamente).

Non potrei nemmeno dire di essere arrivato a tutte le risorseattualmente disponibili, anche se credo che l’errore in questo caso siadi dimensioni trascurabili.

Laddove è stato possibile, si è data al cittadino la possibilità diaggiornarsi autonomamente, indicandogli anche la fonte dinamicadelle informazioni: per fonte dinamica intendo un riferimento che siauto-aggiorna: per es. il sito Internet gestito direttamente da chi coor-dina un servizio (es. il sito regionale di “Nati per leggere” o le pagi-ne dei Servizi per minori dei siti comunali).

NB: Alcune risorse sono costituite da collegamenti Internet adarchivi già esistenti.

Laddove è riportato il collegamento Internet di un archivio curatoda Enti o Istituzioni la responsabilità di curare la freschezza delleinformazioni riportate è direttamente della fonte curatrice.

Due avvertenze importantiMi premono due precisazioni che ritengo opportune, sia per l’es-

sere un genitore, sia per il mio lavoro all’interno dei Servizi.La mappatura offre una panoramica di risorse.

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Occorre però tenere presente che:

1. I ritmi della vita oggi sono eccezionalmente veloci e l’impegnorichiesto per sostenerli è notevole, spesso eccessivo. I bambinici riportano ai ritmi reali ai quali sono adatti il nostro cuore, ilnostro corpo, la nostra velocità di pensare, le nostre capacitàsensoriali o di concentrazione e in particolare la possibilità divivere le emozioni, almeno con loro e all’interno della nostrafamiglia.Esiste il rischio concreto di coinvolgere anche i nostri figli inritmi eccessivi, iperstimolandoli da un lato e trascorrendo indefinitiva meno tempo con loro, quando siamo ormai troppostanchi per dedicarvi le energie che vorremmo.Le necessità fondamentali dell’uomo, contrariamente a quanto siè pensato per molto tempo, hanno molto a che vedere con l’af-fetto e la possibilità di provare e di condividere delle emozioni.

2. A partire dalla comunicazione della diagnosi inizia un periodoche spesso non è fin dal principio un percorso verso l’accetta-zione e la consapevolezza, bensì l’inizio di un periodo di diso-rientamento, che credo assomigli molto a una sensazione qualeavere continuamente il capogiro, o la terra che trema sotto ipiedi. Di nessun passo si è sicuri, la lucidità può essere rara ebreve. Tutto il mondo ruota e ruoterà a lungo intorno a nostrofiglio.Esiste il rischio concreto che anziché fermarsi per alzare latesta e chiedersi che cosa sia davvero importante, si annaspinella ricerca autonoma di un qualche servizio o terapia, ometodo che possa esternamente e miracolosamente cambiare lecose.In realtà è molto meglio individuare una figura (operatore sani-tario o sociale) che realmente segua da vicino nostro figlio,ascoltando i genitori, all’interno di un progetto condiviso inprimis dalla famiglia, e sia sempre al corrente di tutte le attivi-tà svolte e delle scelte compiute.

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Il messaggio di questa mappatura non intende essere “Guardaquante cose puoi far fare a tuo figlio”, ma piuttosto: “Hai delleopportunità fra le quali operare una scelta per una crescita armo-nica di tuo figlio”.

Il messaggio di questa mappatura non intende essere: “Ci sonoqueste opportunità, provale tutte perchè probabilmente qualcunasarà decisiva”, ma piuttosto: “Hai le seguenti opportunità: fai unacernita guidata da un regista competente e consapevole”.


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5.2 LA COMUNICAZIONE È UN PROGETTO. PRESENTAZIONE DEL CD ROM E DEL SITO www.figliospeciale.it

Civico13

La comunicazione è un progetto:L’origine di un progetto sono le domande.L’originale di un progetto sono altre domande.La comunicazione sarà di nuovo un progetto.

Il nostro progetto è un esempio che cerca.La nostra comunicazione è un sogno che continua.Ad occhi aperti.

Per vedere che c’è molto da vedere.Per vedere se c’è altro da vedere.Per vedere di vedere.Se.La differenza non c’è ma si vede.

È uno sguardo d’insiemesulle opportunità e i serviziper neonati e bambini fino ai 3 anni.

È una guida che non c’era,per orientare i nuovi genitorinel loro ruolo straordinario.

È un augurio speciale,di prepararsi alle gioieche ogni figlio può far vivere.

come spettatoricon la voglia di emozionarsicome attorialla ricerca del meglio possibile.


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6.1 DESCRIZIONE DEL PROGETTO DI RICERCANASCERE BENE PER CRESCERE MEGLIO

ESTRATTO

Fondazione Paideia Bando 2003

La fatica di crescere: un progetto per l’infanzia.

Titolo


Soggetto proponente

Associazione CEPIM – Centro Persone Down di Torino - via Canonica, 4

Obiettivi

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La nascita di una vita è l’espressione più alta della creatività, al di làdi qualsiasi connotazione psicofisica, etica, religiosa, razziale; met-tere in condizione qualunque bambino di crescere il meglio possibileè il valore di civiltà più alto che il contesto sociale possa perseguire.Sono questi gli orientamenti che suggeriscono il presente progetto eche vogliono coniugare insieme il profilo degli interessi e dei bisogniemergenti nel rapporto “La fatica di crescere” con gli interessi e ibisogni che l’associazione CEPIM ha riscontrato nell’ambito delladisabilità, in particolare in quello spazio che si situa tra l’informazio-ne che viene data ai genitori ai quali viene diagnosticato o nasce unbambino disabile e l’emergenza successiva.

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L’attività di oltre vent’anni del Centro ha evidenziato chiaramentecome le strutture sanitarie ospedaliere e di territorio, così come glispecialisti, agiscono in maniera difforme davanti alla necessità diinformare i genitori in merito all’eventualità della nascita di un bam-bino con deficit. Le informazioni sono vissute quasi sempre comeinsufficienti; spesso vengono pronunciate con garbo ma altre volte siabbattono come macigni, senza una particolare considerazione circail coinvolgimento affettivo dei genitori, le loro attese, le aspettative,il loro bagaglio culturale, la loro sensibilità. Spesso le informazioni silimitano a riferimenti clinici che lasciano poco spazio alle domande;spesso definiscono quadri patologici limite che predispongono i geni-tori verso la disperazione, quasi sempre presentano le negativitàanche in forma esasperata, più da manuale che non da realtà vissute.Invece ben sappiamo che negli ultimi anni si è fatta strada la culturadella perfettibilità dell’handicap, della diversità come valore, della“diversa abilità” come nuova prospettiva di riconoscimento dellepotenzialità delle persone disabili.Il problema dell’informazione corretta esiste prima e dopo la nascita:prima coinvolge e determina la possibilità di scegliere secondocoscienza se proseguire la gravidanza, dopo coinvolge e determina laprospettiva di attivare la genitorialità nella maniera più conveniente.In “La fatica di crescere”, giustamente, si mette in evidenza il proble-ma della comunicazione della diagnosi con affermazioni di pregio. Silegge: “Un evento di per sé non è positivo o negativo, lo è in relazio-ne alle conseguenze che comporta: è evidente che la nascita di unfiglio disabile per una famiglia è un fatto traumatico, doloroso eprivo di senso. (…) una realtà, che trova inadeguati gli operatori adaffrontare le specificità di persone, a partire dal momento in cui unoperatore sanitario si trova a fronteggiare il problema della comuni-cazione della diagnosi. Questione di fondamentale importanza, per-ché da tale istante si giocano le possibilità di una persona disabile edella sua famiglia di conoscere correttamente il ‘problema’ e le even-tuali risorse esistenti.”In queste affermazioni sono sintetizzati esemplarmente i bisogni e gliinteressi delle persone disabili e delle loro famiglie così come ilCEPIM ha riscontrato e che sono la via preferenziale verso gli obiet-tivi individuati:definire il quadro relativo alla informazione diagnostica così come èperseguita nelle principali strutture sanitarie della provincia torinese.rilevare il vissuto di genitori di persone disabili in merito alla comu-nicazione della diagnosi.mappare le patologie che attengono alla disabilità e le risorse (asso-ciazioni, centri specialistici) presenti sul territorio provinciale così dadare una prima risposta all’emergenza.


Il progetto si articola in due parti.

1° PARTE – L’INFORMAZIONE

FASE A – Le strutture sanitarie ospedaliere e di territorioIndagine presso le strutture ospedaliere e le strutture sanitarie di ter-ritorio per verificare se esiste e quale sia la procedura di norma segui-ta per la comunicazione della diagnosi.

L’elaborazione dei dati consentirà di verificare se la questione èaffrontata in maniera pertinente e continua; quale sia, eventualmente,il vocabolario utilizzato e quali indicazioni vengono fornite peraffrontare l’emergenza.

FASE B – I genitoriIntervista a genitori per rilevare le modalità di comunicazione delladiagnosi. L’intervista segue uno schema prefissato ed è diretta a geni-tori con figli disabili delle seguenti fasce d’età: oltre 25 anni, tra 25 e15 anni, tra 15 e 10 anni, tra 10 e 5 anni, tra 5 e zero anni.Hanno rilievo lo spartiacque degli anni 1977 – anno in cui la scuolaapre definitivamente all’integrazione degli studenti disabili, e 1992 –anno in cui viene varata la Legge Quadro sull’handicap.

Lo scopo è di rilevare se e come è cambiata l’informazione nell’arcodi almeno 25 anni, confidando nel fatto –confermato peraltro daun’indagine preliminare- che permane “la freschezza delle emozioni,anche a distanza di anni” (da: La fatica di crescere): l’informazionedella disabilità ha un così alto valore emotivo da scolpirsi irrimedia-bilmente nella memoria.

Il campione dei genitori (va bene anche uno solo della coppia) dovràprevedere presumibilmente, un numero di 20 per ogni fascia d’età,preferibilmente per più forme di disabilità, privilegiando quelle piùevidenti, quali le sindromi genetiche oppure le cerebropatie quali esitidi malattie infettive durante la gravidanza o di traumi pre-perinatali.

L’elaborazione dei dati fornirà un quadro di come e se è cambiata l’in-formazione nel tempo e, soprattutto, se e come sia cambiato il vissutodei genitori; il che potrà evidenziare se si è modificato l’impatto dell’in-formazione sui neogenitori a conferma di una mutata considerazionesociale dell’handicap. Inoltre, sarebbe interessante rilevare come lacomunicazione della diagnosi e la nascita abbiano inciso nella dinami-ca relazionale del nucleo familiare e nella famiglia allargata.

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Descrizione sintetica


FASE C – I giovani• Indagine tra i giovani delle classi 4^ e 5^ delle scuole superiori etra studenti universitari, per qualificare la loro scelta nel caso in cuifosse loro diagnosticato di attendere un bambino disabile.

Lo scopo è di rilevare il vissuto dei giovani nei confronti della disabi-lità e quale sia l’incidenza dell’integrazione scolastica degli studentidisabili sulla loro prospettiva di genitorialità.

Il campione degli studenti dovrà comprendere in ugual misura maschie femmine distribuiti in classi di età equivalenti; si può ipotizzare uncampione di almeno 400 giovani.

L’elaborazione dei dati fornirà un orientamento in merito alle infor-mazioni che i giovani hanno relativamente alla disabilità, di comesappiano calarsi nella prospettiva di genitorialità, di quale valore attri-buiscano alla vita nel caso di diagnosi di disabilità, di come l’integra-zione scolastica dei disabili abbia inciso nella loro considerazione sul-l’handicap.

• Indagine tra le coppie giovani già con bambini normodotati che fre-quentano l’asilo nido e la scuola materna.

Lo scopo è di rilevare il vissuto dei genitori nel caso in cui fosse lorodiagnosticata l’attesa di un bambino disabile a fronte della situazionedi normalità della loro famiglia, e quindi di accettare o rifiutare la“diversità” alla quale sarebbero esposti.

2° PARTE – Mappatura delle risorse del territorio

1° FASE – I criteri e le fontiIndividuazione dei criteri che sostanziano e delimitano la mappaturain relazione all’obiettivo prefissato e le fonti presso le quali reperireil materiale.

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La 2° parte del progetto si è modificata in itinere per privilegiarela mappatura dei servizi di supporto alle famiglie con bambini da0 a 3 anni e inserire le relative informazioni nell’Agenda dellaSalute. Si riporta qui di seguito la ridefinizione degli obiettivi:


2° FASE – Le risorseIndagine atta a rilevare le opportunità, i servizi, le strutture, le asso-ciazioni presenti sul territorio della regione Piemonte (ludoteche,massaggio infantile, psicomotricità, musicoterapia, gruppi di automutuo aiuto,...…) e a vagliarne l’aderenza ai criteri.

3° FASE – Gli strumentiPreparazione di una pagina da inserire nell’Agenda della Salute chela Regione Piemonte consegna a tutti i neogenitori contenente indica-zioni pratiche sulle tipologie di risorseMessa a punto di un cd-rom e di un apposito sito internet per comu-nicare e rendere disponibile a famiglie, associazioni e professionistidel settore pediatrico la mappatura delle risorse.

Lo scopo è di offrire ai genitori, ai pediatri, ai consultori pediatrici,alle comunità infantili e a chi in generale si occupa di infanzia, la pos-sibilità di conoscere con mezzi semplici e in tempi rapidi le opportu-nità presenti sul territorio della regione Piemonte destinate a tutti ibambini da 0 a 3 anni.

Ciò che caratterizza fortemente il progetto e gli attribuisce una gran-de valenza innovativa è l’estrema importanza che viene data allacomunicazione della diagnosi relativa all’attesa di un bambino conpatologie e alle azioni che ne conseguono, sia da parte dei genitori siada parte delle strutture sanitarie ed assistenziali.Prettamente collegato a tale aspetto è l’altro elemento innovativocostituito dalla mappatura delle patologie che si sono evidenziate nelterritorio provinciale e dalle risorse associative/terapeutiche disponi-bili per le diverse specificità; questo al fine di affrontare le emergen-ze e così da consentire, da una parte, ai genitori di vivere la genitoria-lità con meno ansie e drammi rispetto al passato e, dall’altra, ai bam-bini di essere messi al più presto in condizione di evidenziare lepotenzialità di cui dispongono per educarle ed indirizzarle al meglio. Da questi aspetti discende la possibilità di chiamare al confronto tuttigli attori interessati perché elaborino intese e promuovano una visio-ne comune in favore della disabilità.

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Elementi caratterizzanti e innovativi


Destinatari primari sono i bambini, perché abbiano la possibilità dinascere al seguito o accompagnati da una informazione che rispetti laloro dignità di esseri umani e che consenta ai genitori di operare scelteconsapevoli.Destinatari primari sono anche i genitori, perché evitino di precipitarenella solitudine e nella disperanza per inserirsi nel circuito delle risor-se, così da attivare al più presto il loro significato di genitorialità.Destinatari primari sono anche le strutture sanitarie nelle quali lanascita o la “non nascita” di un bambino disabile è un evento, perchési attivi la pratica della informazione giusta, che vada oltre la diagno-si e prospetti le potenzialità della crescita.

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Destinatari primari

Destinatari secondari sono le associazioni, le scuole, i centri d’inter-vento, gli specialisti, la società nel suo complesso.

Destinatari secondari

La prima parte del progetto interessa tutto il territorio provinciale.La seconda parte interessa tutto il territorio regionale piemontese.

Territorio di riferimento

24 mesi.

Tempi di realizzazione


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6.3 SCHEDA DI PRESENTAZIONE DEL CONVEGNO“Nascere bene per crescere meglio. Lezioni apprese, metodologiee percorsi da sviluppare nella comunicazione della diagnosi didisabilità”

Il Convegno è organizzato dal CEPIM e dalla FondazionePAIDEIA in collaborazione con l’Assessorato alla Sanità dellaRegione Piemonte. Si svolgerà venerdì 20 gennaio 2006 pressoil Centro Congressi Regione Piemonte, Corso Stati Uniti 23,Torino.

Il Convegno si propone la restituzione dei dati emersi dal proget-to di ricerca Nascere bene per crescere meglio, come punto di parten-za e sollecitazione per dibattere le complesse problematiche relativealla comunicazione di diagnosi di disabilità prenatale e perinatale invista di un preciso obiettivo: individuare linee guida e contenutiper un corso di formazione permanente su tale comunicazione, dadestinare al personale sanitario della Regione Piemonte.

Attraverso un approccio integrato e partecipato ci si prefigge dimettere a confronto tutte le parti interessate: non solo gli operatorisanitari e i genitori, ma anche i Servizi di territorio, l’associazioni-smo, la Scuola.

È prevista infatti la partecipazione di ginecologi, ostetriche, neo-natologi, neuropsichiatri, pediatri di base, riabilitatori (logopedisti,fisioterapisti, psicomotricisti) e di rappresentanti delle Scuole e delleAssociazioni del settore .

Gli interventi dei relatori, nella sessione plenaria del mattino,inquadreranno il tema della prima diagnosi di disabilità esploratonelle sue diverse implicazioni scientifiche: bioetiche (Prof. SandroSpinsanti, dirigente Istituto Giano di Roma per le Medical humani-ties), giuridiche (Prof. Luigi Citarella, giurista, membro del ComitatoONU per i diritti dei bambini), psicologiche (Dott.ssa DorianaChiuchiù, psicologa, psicoterapeuta, AUSL Cesena), educative(Prof.ssa Paola Milani, pedagogista, Università di Padova), diagnosti-che (Prof. Pier Paolo Mastroiacovo, pediatra dell’ICBD-InternationalCentre for Birth Defeets di Roma).

Seguirà una presentazione, da parte della Regione Piemonte, didati e strategie future e la proposta del percorso assistenziale per ilbambino con sindrome di Down. Successivamente il CEPIM illustre-rà sinteticamente i risultati del progetto di ricerca.

AI termine delle comunicazioni scientifiche, i partecipanti si con-fronteranno tra loro e con i relatori lavorando a gruppi nel pomerig-gio, guidati da conduttori.

Per questo Convegno è stata inoltrata al Ministero della Salutela richiesta di accreditamento finalizzata all’attribuzione di creditiformativi secondo il programma di Educazione Continua inMedicina.

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6.4 SCHEDA DI PRESENTAZIONE DEL CEPIM-TORINO –Centro Persone Down

È un’associazione di volontariato fondata nel 1979 da un gruppodi genitori che, da una parte, volevano dare risposte ai bisogni e allerichieste dei loro bambini a fronte di una situazione istituzionaleancora poco organizzata sulle problematiche inerenti alla sindrome diDown e, dall’altra, pensavano di poter offrire la loro esperienza allenuove coppie che si trovavano ad affrontare le difficoltà relative al-l’handicap.

È iscritto all’Albo Regionale delle Associazioni di Volontariatodal 17 febbraio 1995.

Fa parte dell’Unidown, associazione nazionale che riunisce asso-ciazioni di persone Down delle varie regioni d’Italia e della FISHPiemonte.

La struttura dell’Associazione è costituita da:- Consiglio Direttivo composto da Presidente e da sei consiglieri- Collegio dei Revisori dei Conti composto da tre membri.- Consiglieri e revisori sono eletti dall’Assemblea dei Soci.Il numero dei Soci è attualmente di 162.

Il CEPIM collabora con le strutture sociosanitarie e scolastiche,con gli Enti Locali, con tutte le realtà (associazioni, cooperative, enti)che si occupano di disabilità, con enti operanti nel settore della for-mazione professionale e dell’inserimento lavorativo, conl’Università.

Le caratteristiche progettuali di base dell’Associazione sono leseguenti:

• costruire percorsi operativi per tutte le persone Down che affe-riscono all’Associazione, qualunque sia la loro età

• evidenziare le caratteristiche e sviluppare le potenzialità dellapersona Down

• favorire, mantenere ed incrementare competenze sociali ed abi-lità strumentali

• valorizzare la dimensione sociale ed il valore produttivo indivi-duale, anche al fine di un inserimento lavorativo

• coinvolgere attivamente la famiglia nel progetto che interessa lapersone Down in un’ottica di crescita comune

• seguire sempre un’ottica integrazionale.

Per i soggetti Down che frequentano il CEPIM, da zero anni aoltre 50, ogni anno vengono attivati interventi specialistici individua-lizzati (ad opera di tecnici: psicologo, pedagogisti, psicomotricisti,logopedista, insegnanti, musicoterapista) e inserimenti in laboratori.

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I laboratori si suddividono in tre grandi raggruppamenti:- per bambini da zero a tre anni- per bambini da tre a quattordici anni- per soggetti ultraquattordicenni.I primi due raggruppamenti sono gestiti direttamente dai tecnici; il

terzo è gestito da circa 150 giovani volontari sotto la guida di un coor-dinatore e con il supporto di un genitore del direttivo e dello psicologo.

I laboratori interessano gli aspetti logopedici, motori, didattici,psicologici, cognitivi, di orientamento e di autonomia, di manipola-zione creativa, di informatica, di teatro. Inoltre si organizzano usciteserali e campi estivi autogestiti.

Per i genitori sono attivi: un servizio di consulenza individualizza-to (particolarmente importante per i neogenitori di bambini Down) egruppi di discussione su temi specifici.

Una forte attenzione è stata posta, fin dall’inizio, alla formazionee all’informazione sulla sindrome di Down e, più in generale, sulladisabilità.

Dal 1993 al 2003 il CEPIM ha organizzato seminari di aggiorna-mento per dirigenti scolastici ed insegnanti di tutti gli ordini di scuo-la. È presente al CEPIM un servizio di consulenza scolastica per gliinsegnanti che seguono studenti Down.

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6.5 SCHEDA DI PRESENTAZIONE DELLA FONDAZIONEPAIDEIA

La Fondazione PAIDEIA opera a livello regionale e nazionale permigliorare le condizioni di vita dei bambini disagiati, promuovendoiniziative e fornendo un aiuto concreto a chi è quotidianamente impe-gnato in questo compito, nei settori sanitario, educativo, assistenzia-le e ricreativo.

Gli interventi della Fondazione si rivolgono sia ad organizzazionipubbliche e private, sia a singoli casi individuali; sono guidati da unaconoscenza diretta delle situazioni e da un’attenta valutazione dellenecessità e dell’efficacia delle risposte.

Nata nel 1993 per volontà di alcune famiglie torinesi e riconosciu-ta nel 1998 tra le Organizzazioni Non Lucrative di Utilità Sociale,PAIDEIA rappresenta oggi una risorsa e un punto di riferimento pernumerosi enti, comunità, associazioni e famiglie del territorio pie-montese.

Le attività della Fondazione sono suddividibili in più aree di inter-vento:

• Attività ospedaliere – Progetti destinati a vario titolo a bambinimalati ricoverati in strutture ospedaliere, come l’acquisto di mac-chinari specialistici pediatrici, finanziamento di borse di studio dispecialità a favore di personale medico e paramedico, sostegnoeconomico-organizzativo a favore di associazioni che operano inambito ospedaliero, sostegno alla scuola media ospedaliera.I principali interventi realizzati a cui ha partecipato laFondazione sono: il Lactarium dell’Ospedale S. Anna di Torino;il Reparto di Neonatologia Intensiva e Subintensiva del-l’Ospedale S. Anna di Torino, il Centro Trapianti di MidolloOsseo dell’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino; ilLaboratorio PCL3 per la manipolazione delle cellule staminali,per la cura delle leucemie infantili.

• Attività assistenziali – Consistono nell’affiancamento in fase distudio, finanziamento e valutazione di progetti presentati da asso-ciazioni, comunità residenziali, centri diurni o cooperative chelavorano a favore di minori in situazioni di disagio; la collabora-zione diffusa e costante con i soggetti afferenti al privato socialemette la Fondazione PAIDEIA in condizione di potenziare inter-venti per aree di bisogno meno protette e quindi di promuoveremicroiniziative che, diversamente, rischierebbero di esaurirsi permancanza di fondi, non per la perdita della funzione svolta.È in corso di realizzazione una struttura residenziale per l’ospi-talità di famiglie con bambini affetti da patologie oncologiche:verranno costruiti 22 appartamenti ricavati dal recupero della exstazione nord della monorotaia urbana di Torino (Italia ’61).

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• Attività di sostegno – Interventi di natura economica o di orienta-mento a favore di nuclei familiari con minori in situazioni di dif-ficoltà per malattia, disabilità o povertà socio-economica. Lesegnalazioni provengono da ospedali o enti operanti in ambitosanitario, da enti privati operanti in ambito assistenziale o da ser-vizi sociali di enti pubblici. Il lavoro di raccordo e di integrazioneche si tenta costantemente di attivare, soprattutto per nuclei fami-liari in situazioni multiproblematiche, offre alle famiglie rispostenon frammentarie, ma il più possibile risolutive.In alcuni casi, le richieste riguardano bisogni gravemente inci-denti sulla sopravvivenza dovuti alla mancanza di risorse o dicondizioni tali da garantire un livello minimo accettabile di vita;in altri casi sono domande tese a prevenire il disagio grave e l’e-marginazione sociale conseguente all’insorgere di eventi ecce-zionali quali la malattia del genitore o del bambino o l’onere percure o ausili non forniti dal Servizio Sanitario Nazionale.

• Attività ricreative - culturali - socializzanti – Organizzazione erealizzazione di iniziative ludico-culturali a favore di bambiniseguiti dalla Fondazione PAIDEIA nei vari ambiti di intervento. L’esperienza maturata nel corso degli anni ha evidenziato l’im-portanza di affiancare, alle attività assistenziali e di sostegno,momenti d’incontro e di gioco con i bambini e le loro famiglie(o con i loro educatori). Si è infatti sperimentato che la condivi-sione di tempi e spazi “lontani” da una quotidianità spesso gra-vosa consente una più rapida socializzazione fra portatori dibisogni differenti e articolati e la nascita di relazioni di mutuoaiuto.Ogni anno si realizzano soggiorni che variano nella durata daitre ai quindici giorni ciascuno, in località di mare o di montagnada offrire a famiglie con bambini disabili o a intere comunitàalloggio; gite di una giornata con mete di interesse culturale eludico che siano coinvolgenti tanto per i bambini quanto per ifamiliari adulti. Durante ogni uscita ed ogni soggiorno laFondazione coinvolge anche un elevato numero di volontari,proporzionato al numero di bambini presenti, che aiutano i geni-tori nelle mansioni quotidiane, facilitano la socializzazione eagevolano le relazioni di aiuto all’interno dei percorsi individua-ti nelle “attività di sostegno”. I bambini destinatari delle attività ricreative sono ospiti dicomunità alloggio con i loro educatori, oppure utenti di centridiurni, oppure ancora appartenenti a famiglie o nuclei monopa-rentali in situazioni economiche precarie, di malattia o di disa-bilità segnalati dai servizi sociali territoriali di Torino o di con-sorzi in Piemonte, dai servizi sociali ospedalieri, da associazio-ni o fondazioni che operano in ambito assistenziale, da centrid’ascolto della Caritas o della S. Vincenzo, dalla Croce RossaItaliana.

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• Attività di ricerca – Finalizzate ad approfondire lo studio dellecause del disagio infantile e le risorse esistenti in Piemonte. Ilrapporto sociale “La fatica di crescere”, pubblicato dallaFondazione PAIDEIA nel 2002, ha permesso di definire unoscenario di riferimento, utile per la selezione e la valutazionedegli interventi e per la definizione dei meccanismi di finanzia-mento di nuovi progetti. In base ai risultati emersi dal rapporto,la Fondazione ha promosso un bando dal titolo “La fatica di cre-scere: un progetto per l’infanzia” al quale hanno partecipatosoggetti del terzo settore ed enti pubblici. Sono stati finanziatisei progetti che abbracciano i diversi settori d’intervento dellaFondazione PAIDEIA (povertà e assistenza, scuola, istruzione,cultura, salute, disabilità, adozione e affidamento, immigrazionee stranieri, attività ricreative).

Organi sociali:

Presidente: Renzo GiubergiaVicePresidente: Giuliana ArgenteroConsiglieri: Maria Giovanna Roccia, Paola Marpillero,

Daniela Argentero, Paola Giubergia, BrunoArgentero, Guido Giubergia

Revisore dei conti: Roberto Stefano MoroSegretario generale: Fabrizio SerraCollaboratori: Marco Sobrero, Eleonora Salvi, Federica

Liscio, Maria Gaglione, Ketty Brucato (As-sistente Sociale), Dario Rei (Università diTorino), Roberto Maurizio

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6.6 BIBLIOGRAFIA

Battaglia A., Canevaro A., Chiurchiù M., Leone A., Pierro M.M.,Sorrentino A.M., Vecchi M., Figli per sempre. La cura continuadel disabile mentale, Carocci Faber, Roma, 2002.

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Gruppo di lavoro per la Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’a-dolescenza, I diritti dell’infanzia e dell’adolescenza in Italia:primo rapporto di aggiornamento sul monitoraggio dellaConvenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, Save thechildren Italia, 2005.

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Committee on the Rights of the Childwww.un.org/esa/socdev/enable/ United Nations Enablewww.unicef-icdc.org UNICEF Istituto Innocenti Research Centre,

Firenze

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Per realizzare il progetto Nascere bene per crescere meglio hannolavorato insieme molte persone con competenze diverse.

È stato come costruire un mosaico.Ciascuna ha messo a disposizione le sue tessere.Tutte le tessere servono, anche le più piccole e nascoste.Ci sono volute molte tessere per comporre il disegno.E molta pazienza,tutta quella che serve per scoprire l’armonia e la ricchezza della diversità.

Grazie aAlessandra Audisio, Elena Banaudi, Maria Giovanna Brocchieri,Ketty Brucato, Armando Buonaiuto, Carola Carazzone, LorenzaCarelli, Paola Castagna, Enza Cavagna, Giulia Crosetto Scafa, GianCarlo Daviso, Maria Federica Daviso Albert, Lucia DemetriGarassino, Giorgia Fenocchio, Mirella Flecchia Fornaro, EricaFumini, Luca Giachero, Francesca Greco, Elena Jacomuzzi,Federica Liscio, Alessia Mariani, Paolo Pissia, Giovanni Porro,Stefano Porro, Davide Roccati, Eleonora Salvi, Fabrizio Serra,Marco Sobrero, Chiara Spione, Giovanna Spolti, Vittorio Venutiche hanno ideato, ragionato, discusso, consigliato, intervistato, impu-tato e analizzato dati, coordinato, scritto e…… camminato.

Grazie a tutti gli intervistati – genitori, medici, ostetriche, infer-miere, giovani coppie, studenti – che ci hanno offerto tempo, espe-rienze, informazioni, suggerimenti, racconti di vita.

Grazie a tutti coloro che, nelle associazioni, negli ospedali, nellescuole, nell’università ci hanno dato la possibilità di incontrarli.

Un ringraziamento particolare all’Assessorato al SistemaEducativo e alle Politiche di Pari Opportunità del Comune di Torinoper il contributo decisivo reso alla ricerca.

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Nascere bene per crescere meglio - Paideia · crescere presentato dalla Fondazione nel novembre...

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