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The Magazine of the Multiple Sclerosis International Federation

Número One • 2002MS in focusNumero 7 • 2006

● Riabilitazione

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MS in focus Numero 7 • 2006

Comitato editoriale

La MSIF guida il movimento globale per la SM

stimolando la ricerca a comprendere e trattare

questa malattia e migliorando la qualità di vita

delle persone con SM. Per svolgere questa

missione la MSIF si avvale della

collaborazione privilegiata delle associazioni

nazionali, di professionisti in campo sanitario e

della comunità scientifica internazionale.

I nostri obiettivi sono:

• sostenere lo sviluppo di associazioni

nazionali per la sclerosi multipla;

• divulgare conoscenze, esperienze e

informazioni su questa malattia;

• patrocinare a livello globale la comunità

internazionale;

• stimolare la ricerca a comprendere, trattare

e curare la sclerosi multipla.

Federazione Internazionale per la Sclerosi Multipla (MSIF)

Ideato e prodotto da

Cambridge Publishers Ltd275 Newmarket RoadCambridgeCB5 8JE

01223 [email protected]

ISSN1478467X

© MSIF

Copertina di Chiara Provasi.

Per gentile concessione dell’AISM

Responsabile di redazione e Capo progetto Michele

Messmer Uccelli, MA, MSCS, Dipartimento Ricerca Sociale

e della Sanità, Associazione Italiana Sclerosi Multipla,

Genova, Italia.

Direttori editoriali Helle Elisabeth Lyngborg, MA e Cecilia

Neher, MBA, Direttore Informazione e Comunicazione,

Federazione Internazionale Sclerosi Multipla.

Assistente editoriale Chiara Provasi, MA, Coordinatrice

Progetto, Dipartimento Ricerca Sociale e della Sanità,

Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Genova, Italia.

Responsabile del Direttivo della MSIF

Prof. Dr. Jürg Kesselring, MSIF, Capo del Dipartimento di

Neurologia, Centro Riabilitazione, Valens, Svizzera.

Membri del Comitato editoriale

Guy Ganty, Capo del Dipartimento di Patologia della Parola

e del Linguaggio, Centro Nazionale Sclerosi Multipla,

Melsbroek, Belgio.

Katrin Gross-Paju, PhD, Centro Sclerosi Multipla Estonia,

Ospedale centrale di Tallinn Ovest, Tallinn, Estonia.

Marco Heerings, RN, MA, MSCN, Infermiere Professionale,

Ospedale Universitario di Groninga, Groninga, Paesi Bassi.

Nancy Holland, EdD , RN, MSCN , Vicepresidente

Programmi Clinici, Associazione Nazionale Sclerosi

Multipla Usa.

Kaye Hooper, BA, RN, RM, MPH, MSCN, Infermiera

specializzata, Australia.

Martha King, Direttore Pubblicazioni, Associazione

Nazionale Sclerosi Multipla, Usa.

Elisabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, Direttore

Medico, Associazione Sclerosi Multipla Victoria, Australia.

Chloe Neild, BSc, MSc, Direttore Pubblicazioni,

Associazione Sclerosi Multipla Gran Bretagna e Irlanda del

Nord.

Elsa Teilimo, RM, Linguista UN, Rappresentante finlandese

del Comitato Internazionale Persone con Sclerosi Multipla.

Redazione

Emma Mason, BA, Essex, Regno Unito

Editoriale 3

Un’introduzione alla riabilitazione 4

Il ruolo della fisioterapia 6nella riabilitazione

Linguaggio e deglutizione 9

L’aiuto della terapia occupazionale 12per la vita quotidiana

Restare al lavoro: 14la riabilitazione professionale

Il ruolo del counsellingnella riabilitazione 16

Domande e risposte 18

MS in focus presenta 20Anders Romberg

Le risposte dell’AISM 22alle esigenze di riabilitazione delle persone con SM

I risultati del sondaggio online 24sulla riabilitazione

Recensioni 25

Bibliografia essenziale 26


IndiceLa sclerosi multipla (SM) è una malattia neurologicacomplessa che si manifesta in modi diversi e spessocon più sintomi contemporaneamente che influenzanola mobilità e la capacità di effettuare le attivitàquotidiane di una persona, con un conseguente

effetto negativo su autostima, ruoli sociali, relazioni familiari eimpiego.

Per molte persone con SM la sola terapia farmacologica non è ingrado di contrastare in modo adeguato sintomi particolari o, in alcunicasi, la progressione stessa della malattia. La riabilitazione è unadelle componenti del trattamento interdisciplinare della SM; sifocalizza sulla funzionalità e aggiunge strategie non farmacologichealla cura della persona. Gli obiettivi della riabilitazione nella SM sonoincoraggiare l’autonomia e migliorare la qualità di vita servendosi diprogrammi mirati che coinvolgano direttamente la persona con SMnel determinare le priorità di trattamento.

La base di un programma riabilitativo efficace è l’équipe, che includein primo luogo la persona con SM e la famiglia: questi lavorano astretto contatto con più specialisti di diverse discipline, tra cuiprofessionisti con conoscenze specifiche nel campo dell’eserciziofisico, degli ausili, del linguaggio e della deglutizione, degli aspettilavorativi e del counselling. La collaborazione dei vari membripermette all’équipe di riabilitazione di mettere a punto un piano, conobiettivi a breve e lungo termine, che soddisfi le necessità individualidella persona con SM, tenendo presente le sue priorità, il suo stile divita e i suoi desideri.

Questo numero di MS in focus parla di riabilitazione, un argomentorilevante quale che sia il livello di deficit o il corso della malattia diuna persona. Ogni articolo presenta i principi basilari, i traguardi e leprove nella letteratura che riguardano aree specifiche dellariabilitazione nella SM, presentati da membri di équipe riabilitative ditutto il mondo.

A nome del Comitato Editoriale mi auguro che questo numero siauna risorsa interessante e utile sia per gli operatori professionali siaper le persone con SM.

In attesa di ricevere i vostri commenti, vi auguriamo buona lettura.

Michele Messmer Uccelli, Direttore

Il prossimo numero di MS in focus parlerà digenetica e degli aspetti ereditari della SM.Inviate le vostre domande e lettere [email protected] oppure per posta a MicheleMessmer Uccelli presso l’Associazione ItalianaSclerosi Multipla, Via Operai 40, 16149 Genova.

Dichiarazione editorialeIl contenuto di MS in focus è basato sulla conoscenza e l’esperienza professionale. Il comitatoeditoriale e gli autori si impegnano a fornire un’informazione puntuale e aggiornata. Le informazionifornite in MS in focus non intendono sostituire il consiglio, le prescrizioni e le raccomandazioni delmedico o di altro professionista sanitario. Per informazioni specifiche e personalizzate consultate ilvostro medico. La Federazione Internazionale non approva, sostiene o raccomanda specifici prodottio servizi, ma fornisce informazioni per aiutare le persone a prendere decisioni autonome.

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Editoriale

Osservando il mio lavoro nel campo della SM micolpisce che le persone con SM non chiedano maiaiuto per prevenire l’attacco delle cellule T allamielina del sistema nervoso centrale, ma permigliorare le capacità funzionali, spesso permuoversi. Frequentemente chiedono comericordare meglio o sentirsi meno stanchi odepressi. Se interrogati, spesso chiedono aiuto perle funzioni vescicali, ma difficilmente l’iniziativaparte da loro.

Perciò le persone con SM desiderano una curariabilitativa. Ovviamente richiedono anchemedicinali che riducano le esacerbazioni eprevengano il progredire della malattia. Ma larichiesta principale è di migliorare le funzionalità.

Tuttavia la riabilitazione è stata introdotta conlentezza nella cura della SM. Anche se oggiesistono organizzazioni quali “Riabilitazione nellaSclerosi Multipla” (RIMS) in Europa e il “Consorziodei Centri per la SM” (CMSC) negli Stati Uniti, unimpegno a livello internazionale esiste da poco piùdi 15 anni. Uno dei principali motivi di questoritardo è che si pensava che il fondatore dellamedicina riabilitativa ritenesse la riabilitazione perle persone con SM una perdita di tempo e denaro:la disabilità sarebbe progredita, tutto lo sforzosarebbe stato inutile e sarebbe stato meglioindirizzare gli sforzi a disabilità “stabili” quali lesionial midollo spinale e amputazioni.

Prima della fondazione del RIMS e del CMSCesisteva negli USA un piccolo gruppo

pionieristico di centri interdisciplinari per la SM.L’Associazione Nazionale per la SM (NMSS)dette un forte contributo a questo sforzo e nel1977 spinse l’Università di Washington a fondareun centro con un’équipe interdisciplinare per laSM a Seattle. A quel tempo esistevano altri centriall’avanguardia con équipe interdisciplinari anchea New York, Minneapolis, Denver e in Svizzera.

Negli anni la cura interdisciplinare è diventata piùsofisticata. All’inizio, al tempo della fondazione delcentro di Washington, consisteva nel migliorare ladeambulazione (con bastoni, ausili o sedie arotelle) e, possibilmente, le funzioni intestinali evescicali: era la Fase 1, negli anni ’70.

La Fase 2 si è svolta negli anni ’80 e ’90 con losviluppo di una maggiore attenzione ai molti altrisistemi coinvolti nella SM. È stato in questo periodoche la cura interdisciplinare ha iniziato ainteressarsi, tra l’altro, anche alla gestione dellafatica, della depressione, ai deficit cognitivi e alleproblematiche lavorative. Al riconoscimento dideficit in queste e altre aree sono seguiti metodi dimisurazione più attenti e un miglioramentonell’approccio della gestione. La riabilitazione nellaSM aveva fatto un grande passo avanti.

Oggi direi che stiamo entrando nella Fase 3.Mentre si ampliano le conoscenze sui meccanismidi base dei processi di pensiero delle persone conSM con l’uso di interviste qualitative e suimeccanismi di compensazione a livello cerebralecon studi con risonanza magnetica funzionale


Un’introduzionealla riabilitazione

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Di George H. Kraft, MD, MS, University of Washington, Seattle, USA

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(fMRI), prendiamo coscienza dello sforzo fattodalle persone con SM di “funzionare” al meglio edel ruolo cruciale della plasticità cerebrale nel farsì che questa accada. L’attività cerebrale che primaavviene in precise aree del cervello si manifesta inaree sempre più diffuse – una necessità dato chele lesioni da SM distruggono le vecchie vienervose. Questo può spiegare la difficoltà disvolgere più mansioni insieme spesso notata nellefasi iniziali della malattia. Perciò ora si sospettache i test di valutazione isolati – per la sferamotoria o per quella cognitiva – possano non dareuna valutazione del tutto accurata del“funzionamento” nel mondo reale, dove occorreutilizzare una parte di ogni capacità comeprerequisito per il successo. Oggi stiamo appenacominciando a comprendere questi meccanismi.

Questo numero di MS in focus parla diriabilitazione e SM. Vengono esaminati i campi

classici della terapia fisica e occupazionale, laterapia per la deglutizione e il linguaggio e ilcounselling. Mi fa anche piacere vedere trattato iltema dell’orientamento professionale, un’areadella riabilitazione spesso trascurata, che però puòessere una delle prime vittime, a causa delladifficoltà che la persona con SM ha di gestire piùcose in contemporanea. È noto da anni che iltasso di impiego per le persone con SM è inferiorea quello che ci si attenderebbe. È possibile che siala sfera lavorativa il contesto in cui si riunisconotutti i deficit: quindi una qualche misurazione dellaprestazione professionale potrebbe essere,benché singolo, un indicatore della gravità dellaSM migliore della Expanded Disability StatusScale (EDSS), largamente utilizzata.

La riabilitazione è ciò che le persone con SMvogliono. Questo numero fornisce un breveaggiornamento sul tema.

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Il ruolo dellafisioterapia nellariabilitazioneDi Dawn Prasad, Fisioterapista, MS Society of Victoria, Australia

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La fisioterapia gioca un ruolo importante nellagestione della SM. Nelle prime fasi dopo ladiagnosi si valorizzano l’informazione el’autogestione consigliando, al momento giusto, dirichiedere una valutazione fisioterapica. Il tipo diapproccio fisioterapico e l’intensità della terapiavariano in base alle necessità e al risultato dellavalutazione fisioterapica. Le persone con SM nonhanno bisogno di fisioterapia costante, ma ibenefici dei cicli di riabilitazione che seguono unaricaduta o un cambiamento nella capacitàfunzionale sono evidenti. La fisioterapia può averluogo nelle unità di riabilitazione ospedaliere, siacome pazienti interni sia esterni, o nella comunità.In alcuni paesi è possibile fruire della riabilitazionedomiciliare, organizzata dall’associazione nazionaleper la SM o con il suo aiuto.

La fisioterapia è utile per il trattamento di moltisintomi della SM; nella riabilitazione il fisioterapistalavora per raggiungere precisi risultati funzionali.Alcuni sintomi migliorati grazie alla fisioterapia,spesso insieme ad altre discipline, sono i seguenti:

L’ipostenia (deficit di forza) è uno dei principalisintomi della SM e comporta una ridotta capacitàdi deambulazione, di mantenere la posizione erettae di spostamento, oltre a problemi nellosvolgimento delle attività quotidiane checoinvolgono gli arti superiori. Le tecniche peraumentare la forza includono manovre delfisioterapista per fornire resistenza manuale neimovimenti; per esempio gli esercizi che usano ilpeso del corpo contro la gravità o pesi ed elasticiper procurare una resistenza progressiva. Nellafase di riabilitazione gli esercizi di rafforzamentomirano spesso a recuperare il controllo di muscoliparticolarmente deboli e a correggere lo squilibriomuscolare per ripristinare la stabilità posturale.

La debolezza è considerata uno dei fattoricoinvolti nell’affaticamento: i muscoli, indeboliti,sono meno efficienti e si stancano prima.L’allenamento aiuta a ridurre la fatica. Ladebolezza influenza anche l’equilibrio e lacoordinazione; studi recenti hanno mostrato chel’allenamento migliora la funzionalità.

Il controllo motorio ridotto di una gamba o di unbraccio può essere causato da un danno alle vienervose che trasmettono gli impulsi ai muscoli checontrollano l’arto. Il recupero del controllodipenderà da dove è avvenuto il danno e dalla suagravità. La fisioterapia può aiutare a riacquistare ilmovimento perso quando esistono ancora impulsinervosi in grado di attivare muscoli indeboliti. Sequesto non è possibile, il fisioterapista puòconsigliare l’uso di un tutore che aiuti il movimentodegli arti (ortesi), come il tutore dinamico (molla diCodevilla) per migliorare la deambulazione.

La riduzione dell’equilibrio avviene quando èpresente un problema al sistema vestibolare ocerebellare, ci sono perdite sensoriali o deficit diforza. Il fisioterapista è capace di valutare i fattoriche contribuiscono al problema dell’equilibrio e discegliere le tecniche riabilitative più adeguate.Incoraggiare e insegnare alcune strategiecompensatorie spesso fa parte della soluzione;per esempio la vista è molto importante perfornire informazioni supplementari al cervello(pertanto per ridurre il rischio di cadute è moltoutile accendere la luce quando ci si alza perandare in bagno di notte). Le persone con SMcon problemi di equilibrio dovrebbero essereseguite da un fisioterapista; senza un input diquesto tipo, le persone adottano spesso strategiecompensatorie per ridurre il rischio di cadute chenel tempo possono condurre a problemisecondari maggiori come sovraccarichi odeformità articolari, aumento della fatica esquilibrio muscolare.

La fisioterapia per la SM richiede:

• valutazione completa del livello di deficitdovuto alla SM

• identificazione di obiettivi funzionaliraggiungibili

• trattamento• valutazione della risposta al trattamento• informazione e promozione di uno stile di vita

salutare• pianificazione di una riabilitazione di follow up

La spasticità, un sintomo frequente, è causata dacambiamenti degli impulsi nervosi verso i muscoliche, quindi, provocano spasmi e rigidità. Compitodel fisioterapista è insegnare alle persone con SMe a coloro che le assistono tecniche di stretching eposizionamento per mitigare gli spasmi eprevenire l’accorciamento dei muscoli più colpiti.Spesso per aiutare il controllo della spasticitàsono necessari farmaci come il baclofen o latizanadina e il fisioterapista è importante permonitorare nel tempo l’efficacia del farmaco.

Il dolore nella SM può essere correlato alle areedel sistema nervoso centrale colpite; è chiamatocomunemente dolore neurogenico o neuropaticoe viene trattato con farmaci come il gabapentin. Ildolore può essere anche di origine osteo-mio-articolare dovuto a spasmi muscolari o asovraccarichi e deformità articolari e può esseretrattato con successo dalla fisioterapia. Nellepersone con mobilità limitata è importantevalutare la postura seduta per poter consigliare ilsistema posturale e antidecubito necessario.

Il tremore è un sintomo difficile, che limita leabilità funzionali. Si possono tentare varitrattamenti, tra cui la ripetizione di movimenti

sistematici per il miglioramento dellacoordinazione, l’aggiunta di pesi ai polsi perridurre l’ampiezza del tremito, l’educazione sullaposizione corretta da adottare per aumentare lastabilità del braccio o della gamba.

Il legame con altre disciplineIdealmente i fisioterapisti lavorano a strettocontatto con gli altri operatori dell’équipe diriabilitazione. Spesso c’è sovrapposizione e gliobiettivi funzionali di una disciplina aiutano araggiungere quelli di un’altra. Un buon esempio dicollaborazione è il caso in cui il fisioterapista e ilterapista occupazionale fanno una valutazionecongiunta riguardo la seduta e la carrozzina. Lacompetenza combinata delle due disciplineassicura che le esigenze posturali, le profilassi deidecubiti e la capacità funzionale vengano gestiteall’interno di uno stesso processo di valutazione.

Il fisioterapista deve incentivare l’adozione di unostile di vita salutare e attivo per aiutare a ridurrel’impatto di un’eventuale ricaduta e per favorire laripresa. Nel passato le persone con SM nonvenivano incoraggiate a fare esercizio, in modoparticolare quelle che presentavanoaffaticamento; al contrario, le ricerche più recentisul ruolo dell’esercizio ne hanno evidenziato glieffetti positivi e hanno scoperto che uno stile divita attivo riduce la fatica. Per chi non è più ingrado di esercitarsi da solo il fisioterapista haun’importante funzione nell’insegnare a chi prestaassistenza come eseguire regolarmente esercizidi stretching e tecniche di posizionamento.

Al termine di un periodo di riabilitazione svoltoall’interno di una struttura riabilitativa èimportante che il fisioterapista indichi unprogramma idoneo da svolgere a domicilio osuggerisca esercizi e attività appropriate chegarantiscano che lo stato di benessere continui.

Il fisioterapista ha un ruolo primario nelprogramma di riabilitazione interdisciplinare. Lafisioterapia è utile in diversi stadi della malattiaper persone con vari livelli di deficit e può essereefficace per trattare molti problemi legati alla SM.

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La fisioterapia apporta benefici nel trattamentodi molti sintomi della SM.

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Di Jeri A. Logemann, PhD, Ralph e Jean Sundin, Professori, Department of

Communication Sciences and Disorders, Northwestern University, Evanston, Ilinois, USA

La SM può causare dei cambiamenti nellinguaggio e/o nella deglutizione in vari momentinel corso della malattia a seconda dellalocalizzazione esatta del danno nel sistemanervoso centrale. L’approccio generale dellariabilitazione dei disturbi del linguaggio o delladeglutizione nelle persone con SM consiste nelfare prima una valutazione attenta di ognifunzione, quindi nel definire un protocollo ditrattamento adeguato.

La valutazione del linguaggio, di solito,comprende un test di articolazione nel quale illogopedista chiede all’individuo di produrre parolee frasi usando tutti i suoni della sua lingua madreper verificarne la corretta riproduzione. Illogopedista definisce il range della funzionelabiale, linguale, palatale, faringea e laringea evaluta la qualità della voce, che dipendedall’alterazione della funzione laringea e dalmovimento palatale, e la fluenza del discorso.Inoltre esamina l’andamento e il ritmo deldiscorso, anch’essi regolati da alcune parti delsistema nervoso centrale. Il risultato di questavalutazione è l’identificazione dei muscoli che nonfunzionano correttamente e dell’esatta naturadell’anomalia.

L’esame della deglutizione normalmente iniziacon un colloquio per valutare la consapevolezzadella persona della presenza di problemi al

momento dell’assunzione di cibo o liquidi. Èimportante l’esame clinico dell’area oro-faringeanel quale vengono analizzati il range dimovimento delle labbra, della lingua, del palato eil controllo della laringe. Il logopedista rilevainoltre ogni particolare abitudine nel mangiare,per esempio l’abbassamento del mento o unaforte spinta in fase di deglutizione. È importantechiedere alla persona se alcuni cibi creano piùdifficoltà di altri e se la deglutizione sia piùdifficile nei diversi momenti della giornata. Altermine dell’esame clinico della funzione orale efaringea si può consigliare uno speciale esamestrumentale. Se il logopedista ritiene che esista ilrischio di un problema di stasi faringea nonvisibile all’esame clinico, perché la faringe (gola) èinvisibile nel retro della bocca, può suggerire unaconsulenza specialistica per eventuali studiradiografici (deglutizione col bario modificata) oun esame endoscopico.

Lo studio radiografico dinamico della deglutizionecol bario modificata è in grado di valutare lafunzione dei muscoli della bocca, la faringe e lalaringe durante la fase di deglutizione e nedetermina la sicurezza e l’efficacia per l’individuo.La sicurezza è fondamentale per garantire chenon avvenga aspirazione o che il cibo non penetrinelle vie aeree. Mangiare in modo efficace èaltrettanto importante dato che le persone conSM devono assumere una quantità adeguata di

Linguaggio e deglutizione


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liquidi e calorie per mantenere sia peso chesalute. Lo studio della deglutizione col bariomodificata è una procedura semplice nella qualevengono fatte radiografie in movimento mentrel’individuo beve due sorsi di una quantitàprestabilita di liquido: 1, 3, 5, 10 ml di liquido, unatazza, 3 ml di budino, due pezzettini di biscottorivestito di bario da masticare e poi deglutire. Disolito vengono visualizzate quattordici deglutizioniper valutarne sicurezza ed efficacia. È unsemplice test che richiede meno di 5 minuti diesposizione ai raggi X. Con questi test l’espertopuò identificare i disturbi di deglutizione chedeterminano delle difficoltà. Quando vieneidentificata la causa di un disturbo, l’esperto, perdocumentare l’efficacia dei trattamenti, puòintrodurre, durante lo studio radiografico, alcunestrategie di trattamento.

Trattamenti per difficoltà di deglutizioneI trattamenti per le difficoltà di deglutizione(disfagia) possono includere: 1) il cambiamentodella posizione della testa o del corpo per re-indirizzare il flusso del cibo; 2) l’aumento dellasensibilità prima della deglutizione per provocare

una deglutizione più veloce; 3) l’applicazione dicontrolli volontari durante la deglutizione permigliorare le funzioni di determinati muscoli; 4) ilcambiamento del tipo di dieta per ridurre il rischioche il cibo ostruisca le vie aeree o per migliorarel’efficacia della deglutizione. Cambiare laconsistenza del cibo è di norma l’ultima opzionedato che spesso le persone trovano spiacevoleeliminare certi cibi dalla dieta o addensare iliquidi. Alla fine dello studio radiografico vienedefinito il disturbo della deglutizione affinché illogopedista possa scegliere i trattamenti piùefficaci e delineare un programma digestione/trattamento.

Disturbi comuni di deglutizione dovuti alla SMIl disturbo di deglutizione più comune nellepersone con SM è il ritardo nell’avvio dello stadiofaringeo della deglutizione. Questo disturbocomporta lo scivolamento di liquido o cibo nellafaringe prima che abbiano inizio le azioni motoriefaringee tra le quali la protezione delle vie aeree.La persona può aspirare e non può tossire. Perfinopersone con SM che negano qualsiasi disfagia

Parti del corpo coinvolte nella produzione di linguaggio e nella deglutizione.

Cuore

Palato duro

Palato Molle

FaringeLingua

Laringe

Bronchi

Polmone destro

Naso

DentiLabbro superiore

Labbro inferiore

Ghiandola salivare

Epiglottide

TracheaEsofago

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possono presentare un ritardo di deglutizione. Tra i vari problemi di deglutizione è inclusa unaridotta elevazione laringea , che comporta ladiminuzione dell’apertura della valvolanell’esofago e anche del movimento della partepiù bassa della lingua, la base della lingua, che fasì che il cibo venga lasciato nella faringe.

Gli interventi per questi disturbi si focalizzano sulleterapie per migliorare l’avvio della deglutizionefaringea aumentando la sensibilità prima delladeglutizione, su programmi di esercizi permigliorare il sollevamento laringeo e per potenziarel’azione della base della lingua. Sfortunatamentenon sono stati fatti studi di grande portatasull’efficacia delle terapie legate alla deglutizionenelle persone con SM. L’efficacia di un trattamentopuò essere definita valutandone gli effettiimmediati attraverso lo studio radiografico.

Applicabilità/rilevanza di vari interventiPochi studi hanno esaminato l’efficacia deltrattamento dei problemi di linguaggio edeglutizione nelle persone con SM. Dato che nonci sono prove che l’esercizio possa esseredannoso non è raro che vengano consigliatiprogrammi terapeutici aggressivi.

Lavorare con altre disciplineIl logopedista coopera spesso con numerosealtre discipline nella gestione delle difficoltà dellinguaggio e della deglutizione. Spessocambiamenti nella posizione della testa o delcorpo possono facilitare la deglutizione oppureottimizzare il supporto respiratorio per produrre illinguaggio. Le alterazioni posturali possonorichiedere l’intervento di un fisioterapista o di unterapista occupazionale unitamente allogopedista. La vecchia convinzione che ladeglutizione richiedesse una postura specificacon i piedi a terra e il tronco in posizione eretta èrisultata falsa. In realtà, infatti, ci sono personeche deglutiscono meglio stando sdraiate. Illogopedista interagisce anche con gli infermieri,gli operatori tecnici e i dietisti nel promuovere unregime alimentare e un’assunzione di calorieottimali. La collaborazione tra l’individuo, la

famiglia, gli infermieri, i medici e tutte le altrefigure dell’équipe è fondamentale per permettereal gruppo di assistenza di comprendere meglio lanatura dei disturbi di linguaggio e di deglutizionedella persona con SM e di determinare il modomigliore per incoraggiare un’adeguataassunzione di cibo e di massimizzare lacomunicazione orale. Se si presenta la necessitàdi adottare un sistema di comunicazionealternativo a causa della difficoltà dicomprensione dell’eloquio, il logopedista puòconsigliare lo strumento idoneo e fornire leistruzioni per il suo utilizzo.

La terapia per il linguaggio e per la deglutizionepuò essere determinante per raggiungere ilmassimo risultato funzionale per la persona conSM, in modo particolare con il progredire dellamalattia. A intervalli regolari, in caso di remissionio esacerbazioni della malattia, possono esserenecessarie rivalutazioni.

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L’aiuto della terapiaoccupazionale perla vita quotidiana

Un approccio riabilitativo compensatorio puòintegrare in modo appropriato il trattamento conterapie sintomatiche e terapie che cambiano ildecorso della malattia. Questo processo comportala modifica delle tecniche e lo sviluppo di nuovestrategie per compensare le limitazioni funzionali.La terapia occupazionale è una parte importantedi questo approccio e si concentra sulle funzioniimportanti per le attività quotidiane e sullariduzione della loro autonomia.

Evidenze in letteraturaIl ruolo della terapia occupazionale nellariabilitazione interdisciplinare è ampiamentericonosciuto. Tuttavia il carattere interdisciplinareimplica che è difficile dimostrare l’effetto propriodella terapia occupazionale poiché la persona chericeve una riabilitazione interdisciplinare beneficiadi interventi realizzati in più campi. Benché a ogginon esista nessuna prova scientifica che attestiche la terapia occupazionale aiuti la persona conSM a gestire la malattia, pare che la maggior partedegli operatori professionali e delle persone conSM, basandosi sull’esperienza, notino beneficiderivanti dagli interventi in questo campo. Alcunipiccoli studi hanno rivelato che la fatica puòessere alleviata usando strategie di risparmioenergetico.

Scopi e obiettivi primariL’obiettivo primario della terapia occupazionale èpermettere all’individuo di prendersi cura di sé, dilavorare e di prendere parte alle attività ricreativeche vuole o deve compiere, migliorando così larealizzazione personale, il benessere e la qualità divita. Il terapista occupazionale valuta se la personacon SM è limitata nelle attività che per lei sonoimportanti (Figura 1) e determina le strategie persuperare queste difficoltà. Le strategie possibiliincludono il recupero, la compensazione,l’adattamento e la prevenzione (Tavola 1).

InterventiLa valutazione è il primo atto del programma diterapia occupazionale. Il terapista valuta l’abilità diesecuzione di attività della vita quotidiana,esamina le capacità generali fisiche e cognitive,discute dei risultati che si vogliono ottenere e puòeffettuare valutazioni dell’ambiente domestico e

Di Marijke Duportail e Daphne Kos, Centro

Nazionale per la SM, Dipartimento di

Terapia Occupazionale, Melsbroek, Belgio

La comunicazione è uno degli ambiti della vita dicui si occupa la terapia occupazionale.

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lavorativo per determinarel’eventuale necessità dimodifiche. Un programma diterapia occupazionalepersonalizzato migliora lacapacità dell’individuo disvolgere le attività quotidianerichieste dalla sua specificasituazione, e ciò richiede spessoun insieme di tecniche differenti.

Applicazione ai diversi stadidella malattiaPer la persona ai primi stadi diSM che riscontra cambiamentinella capacità di svolgereefficacemente determinaticompiti, il terapistaoccupazionale si concentrasull’insegnamento di nuovestrategie per gestire la fatica,fornisce informazioni sullemodifiche da apportare in casa,in auto o sul luogo di lavoro e sucome migliorare la prestazionelavorativa. Agli stadi inizialipossono essere opportuni anchecorsi di risparmio energetico.

Se aumenta la perdita funzionale, il terapistaoccupazionale aiuta a mantenere e migliorare lecapacità nei vari ambiti di vita. A seconda delleabilità funzionali e delle necessità, può suggerirele tecniche di compensazione e l’utilizzo di unausilio, l’opportunità di provare ausili diversi e altreopzioni per soddisfare i bisogni di breve e lungotermine.

La terapia occupazionale a casaIncontrare la persona e la suafamiglia nell’ambiente domesticopermette al terapista occupazionaledi ottenere importanti informazioninon evidenti in ambiente sanitariononché di valutare lo statofunzionale dell’individuo in relazionealla capacità di svolgere attivitàquotidiane.

Una valutazione dell’ambientedomestico include l’analisi dellanecessità di ausili e relativoaddestramento o la necessità dieffettuare adattamenti ambientali.Infine, la visita del terapistaoccupazionale alla casa può servireper determinare se può essere utileulteriore assistenza.

Lavorare con altre disciplineLa collaborazione con gli altrioperatori promuove l’indipendenzain tutti gli ambiti della vita. I terapistioccupazionali lavorano con i servizisociali per le visite a domicilio, con ifisioterapisti per gli esercizi

funzionali, con i logopedisti per la comunicazione,con gli infermieri per migliorare le prestazionidella vita quotidiana e con neuropsicologi elogopedisti per l’addestramento cognitivo.

ConclusioneLa terapia occupazionale consiste nell’insegnarestrategie di gestione della vita quotidiana basatesulle necessità fisiche, sociali e psicologiche.

Tavola 1: Strategie utilizzate dal terapista occupazionaleRecupero Mantenere e recuperare le funzioni maggiormente danneggiate

Compensazione Fornire metodi e tecniche alternativi per mantenere l’indipendenza

Adattamento Impartire consigli e istruzioni riguardo ausili e adattamenti per la casa

Prevenzione Prevenire le limitazioni delle capacità funzionali o il peggioramento dei sintomi

(Da Lanckhorst GJ, Rehabilitation of patients with multiple sclerosis. In: A Problem-Oriented Approach to Multiple Sclerosis, Acco, 1997.)

cura personale:lavarsi, vestirsi

attività domestiche:cucinare, fare acquisti,

fare giardinaggio

lavoroe formazione

svago e tempo libero:sport, attività sociali,

hobby

scrittura, uso del computer comunicazione:

cammino, utilizzo del trasporto pubblico

mobilità:

Fig. 1: Ambiti della vita


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Restare al lavoro:la riabilitazioneprofessionaleDi Phillip D. Rumrill Jr, Kent State University, Center for Disability Studies, Kent, Ohio, USA

Le persone con SM sono una risorsa lavorativa divalore per la società. Spesso si tratta di lavoratoricon un alto grado di istruzione, competenza e conricche storie professionali; questo non sorprende:la SM si manifesta tipicamente nella prima-mediaetà adulta (dopo che le persone hanno iniziato e inmolti casi avviato la carriera). Troppo spesso questilavoratori così ben preparati, produttivi ed espertilasciano il lavoro poco dopo la diagnosi di SM, disolito di propria scelta e prima che la malattia lirenda incapaci di lavorare.

Non si conoscono esattamente le dinamiche cheportano così tante persone con SM a lasciare illavoro in modo prematuro, ma fra gli ostacoli a unimpiego continuativo più spesso citati sonocompresi la mancata disponibilità di trasporto da eper il luogo di lavoro, le difficoltà di ottenerefacilitazioni sul lavoro, la mancanza di informazionisugli ausili, una consapevolezza limitata dei medicisull’argomento lavoro, la mancanza di incentivi alavorare in programmi di assistenza statali,l’imprevedibile e a volte progressiva natura dellaSM e la discriminazione da parte del datore dilavoro.

Gli studi effettuati dimostrano che nel tempo è piùfacile che mantengano il lavoro gli uomini, lepersone con un livello superiore di istruzione,

quelle senza deficit cognitivi, chi svolge attività cherichiedono poco sforzo fisico o esposizione alcalore, i dirigenti, i professionisti e quelli i cui datoridi lavoro hanno politiche esplicite verso i disabili.

La riabilitazione professionale fornisce alle personecon SM un metodo per adattare la carriera econtinuare a lavorare. Lo scopo è offrire a servizi,supporti e addestramento che permettano allepersone con disabilità di ottenere, mantenere eprogredire in lavori compatibili con i loro interessi,capacità ed esperienze. È raccomandato unintervento precoce, cioè la disponibilità di serviziper la conservazione del posto di lavoro: la maggiorparte delle persone con SM ha un impiego almomento della diagnosi. Spesso l’aiuto per trovareun lavoro e la consulenza professionale sonoofferte alle persone con SM che hanno lasciato ilmondo del lavoro ma che desiderano rientrarvi. Iservizi che si occupano sia di mantenimento delposto di lavoro sia di reinserimento nell’ambientelavorativo consistono in interventi mirati, tra cui lavalutazione globale degli interessi e delle attitudiniprofessionali dell’individuo, l’identificazione e ilmiglioramento degli adattamenti necessari sulposto di lavoro, l’addestramento all’utilizzo di ausili,l’auto-incoraggiamento e l’incontro con il datore dilavoro riguardo un’ampia gamma di argomentirelativi alla disabilità.

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La riabilitazione professionale riunisce l’esperienzadi professionisti nel campo della medicina escienze affini, della psicologia, del counselling, dellavoro sociale, dell’ingegneria, della tecnologia,dello sviluppo delle risorse umane e dellagiurisprudenza. La persona con SM ha un ruoloimportante, dato che tutte le decisioni sui servizisono prese rispetto ai suoi obiettivi e preferenze.Le regole-guida della riabilitazione lavorativa sono:(a) c’è un’intrinseca dignità nel lavorare; (b) meglioassentarsi dal lavoro che non averlo affatto; (c) ladisabilità in sé non dovrebbe impedire il lavoro selo si vuole fare. Tutte le prove indicano chel’esordio della SM o di un’altra malattia cronicararamente influisce sugli interessi lavorativi.

La SM può interferire con l’idoneità della personain certi campi; in tal caso viene incentivata lamodifica del lavoro svolto o la ricerca di un altrolavoro strettamente collegato all’occupazioneabituale. Spesso questo cambiamento coincidecon adattamenti del posto di lavoro, realizzati conla cooperazione del datore di lavoro.

Gli adattamenti apportati sul posto di lavoroefficaci per aiutare le persone con SM a restarenel mondo del lavoro comprendono cambiamentidi orario (la forma più comune di adattamento),ausili per la memoria per contrastare il deficitcognitivo, carrozzine motorizzate per combatterel’affaticamento e i problemi di mobilità, il controllo

climatico presso la stazione di lavoro, ausili control’abbassamento della vista (per esempioapparecchiature di ingrandimento, software peroutput vocale), parcheggi accessibili, laristrutturazione degli ambienti per permetterel’accesso alle carrozzine, indumenti freschi,tastiere ergonomiche, programmi di computerattivati a voce e il telelavoro (o il lavoro adomicilio). In alcuni paesi è il datore di lavoro chedeve sostenere le spese per le modifiche daapportare per il proprio dipendente. In altri paesisono i servizi statali a sostenere questi oneri e, avolte, il dipendente stesso.

Indipendentemente dal paese in cui viva, per unapersona con SM conoscere le coperture legalidisponibili per i lavoratori con disabilità, i servizisociali, finanziari e le altre risorse che possonofacilitare un lavoro continuativo è un fattore digrande importanza per il successo a lungotermine in campo professionale. Ancora piùimportante, gestire i sintomi attivamente edefficacemente, identificare i cambiamenti delproprio stato di salute e del rendimento lavorativo;trovare soluzioni a problemi collegati alla disabilitàsul lavoro e promuovere presso il datore di lavoroun’informazione corretta sulla propria condizioneaffinché vengano messe in atto le soluzionipossibili, sono gli antidoti più potenti all’impattonegativo che la SM può avere, e troppo spessoha, sulla carriera di una persona.

MS in focus Numero 7 • 2006B

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Il counselling con le persone con SM è qualcosadi più che ascoltare e dare consigli. Si tratta di unaforma di aiuto per gestire problemi personaliconnessi a una malattia spesso assente dallaconversazione in ambito familiare, con gli amici ealcuni operatori sanitari. Consiste nell’offriresostegno e aiutare le persone a cambiare, primache nel promuovere soluzioni pratiche.

Il counsellor non è legato a specifici trattamentimedici e perciò alcuni aspetti della gestione dellamalattia possono essere discussi senzaconseguenze dirette sul trattamento. I counsellorpossono anche essere d’aiuto nel processo diintegrazione della SM nel proprio stile di vita,tenendo conto dei desideri e delle esigenze dellapersona. Un programma di trattamento ottimaleper un operatore professionale può essere difficilee insoddisfacente per l’individuo trattato. Lapersona con SM può spesso avere più influenzasulla propria vita e sulla gestione della malattia diquanto possa pensare. Fa parte del counselling

Il ruolo del counsellingnella riabilitazioneDi C.N. Tromp, Psicologo, e R. Petter, Assistente Sociale, Clinica SM, Ospedale

Universitario di Groninga, Groninga, Paesi Bassi

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Il counselling per le persone con SMsi concentra principalmente sul saperfronteggiare le incertezze e laimprevedibilità della malattia.

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favorire l’autonomia della persona nel prenderedecisioni.

Scopi del counsellingIl counselling per le persone con SM si concentraprincipalmente nel fronteggiare le incertezze el’imprevedibilità della malattia. Ogni persona conSM, qualunque sia il tipo e il decorso dellamalattia, deve adattarsi di continuo ai sintomi checambiano e trovare modi di vivere con ricadute eremissioni. Alcuni temi importanti che si possonodiscutere con un counsellor professionista checonosca la SM sono: imparare a valutare gli effettidei cambiamenti fisici e cognitivi nella vitaquotidiana, definire le priorità su cui concentrarel’energia e riconoscere il bisogno di nuove prioritànelle attività e mansioni, prendere decisioni sulpiano terapeutico, ridistribuire le responsabilitàall’interno del nucleo familiare e compiere scelteprofessionali.

Dopo la diagnosi il bisogno di informazioni,consigli e rassicurazioni, in particolare sullaprognosi e sulle opzioni terapeutiche, è diprimaria importanza. Le informazioni sullamalattia, sia dal punto di vista medico che dellerisorse pubbliche, e soprattutto quelle tratte daInternet, possono essere interpretate conl’assistenza del counsellor, tenendo inconsiderazione il punto di vista della persona. Seall’inizio una persona con SM non èsufficientemente seguita e appoggiata, gestire lamalattia può essere un’esperienza deprimentevissuta in solitudine: il counsellor può rivelarsiun’importante figura di riferimento sia in questoperiodo sia in altri momenti della vita.

Parlare di argomenti difficiliNessuno può leggere la mente degli altri: lanecessità di essere chiari e precisi su temipersonali e forse difficili, come la quantità di aiuto eappoggio di cui abbiamo bisogno, può suscitaretensione nelle relazioni personali, soprattuttoquando il bisogno di aiuto può variare da un giornoall’altro. Questo continuo sforzo di essere sinceri eal tempo stesso avere tatto può diventare unagrande sfida ed essere scoraggiante sia per la

persona con SM sia per chi la circonda. Lasituazione crea spesso la necessità per la personacon SM di essere schietta e risoluta con i membridella famiglia nell’esprimere bisogni e desideri.Sviluppare un’assertività appropriata alla situazionerichiede un po’ di pratica. Il counsellor può giocareun ruolo determinante nell’aiutare la persona apreparare le discussioni su argomenti difficili con imembri della famiglia e può fornireincoraggiamento e verifica.

Argomenti di counsellingFino al 50% dei pazienti con SM con decorso aricadute e remissioni sviluppa sintomi psicologiciseri e a volte permanenti. La prevenzione o lagestione di questi sintomi è un altro degli scopidel counselling. I problemi psicologici includonodepressione, reazioni di stress e fatica cronica. Iproblemi di carattere cognitivo possono essereassai rilevanti e devono essere riconosciuti dallapersona con SM ma anche da chi la circonda. Larevisione delle competenze e dei ruoli di genitorio figli è a volte difficile da accettare. Per i genitoripuò essere frustrante gestire le richieste deimembri più giovani della famiglia che spessotornano da scuola o dal lavoro e si attendonoattenzione e dedizione, proprio quando il genitoreè più spossato. Trovare soluzioni pratiche può farparte del processo di counselling.

Il counsellor che conosca la SM può avere unruolo preciso nel rapporto con i figli di unapersona con SM: può aiutare le famiglie a gestirele sfide poste dalla SM attraverso incontri conl’intera famiglia, compresi i figli, individualmentecon i figli o partecipando nello sviluppo diprogrammi e attività organizzati per i figli dipersone con SM.

Il counselling può risultare molto utile sia nellavita privata della persona con SM, sia a chi,direttamente o indirettamente, le è vicino. Ilcounselling può essere una valida integrazionealle normali cure: è indicato in un’ampia gamma disituazioni che richiedono la stretta e tempestivacooperazione di altri operatori professionali tra cuil’infermiere, il neurologo e l’assistente sociale.

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D. Il neurologo mi ha consigliato di farerichiesta per un programma di esercizi adomicilio. Un programma più intensivo conricovero in ospedale non sarebbe più efficace?

R. Gli studi hanno evidenziato benefici sia perapprocci riabilitativi ospedalizzati sia a domicilio.L’aspetto più importante da tenere presente è chela frequenza, l’intensità e l’ambiente di unprogramma riabilitativo devono essere basatisulle necessità dell’individuo. Prima di definire unqualsiasi programma di riabilitazione va fatta unavalutazione interdisciplinare che aiuterà adeterminare qual è la cosa migliore da fare.

D. Se le persone con SM avvertono unafatica considerevole, perché l’eserciziodovrebbe essere utile? Non aiuta solo apeggiorare l’affaticamento?

R. L’esercizio può aumentare la forza, laresistenza e il benessere cardiovascolare e aiutarea mantenere un peso forma corretto. Con alcuneregole di base si possono avere effetti beneficievitando quelli negativi come l’affaticamento daSM. È sempre importante consultare unfisioterapista per conoscere gli esercizi appropriatialle proprie capacità e al livello di funzionalità.Evitare di fare esercizi in ambienti troppo caldi,fare soste, bere prima, durante e dopo l’esercizioaiutano a gestire la fatica durante l’esercizio.

D. Cammino senza aiuto per piccoledistanze ma divento gradualmente insicurose devo camminare più a lungo. In tal caso miappoggio a chiunque sia con me alla ricercadi un sostegno. Il mio neurologo mi vuolerimandare a un fisiatra per una valutazionedella mia camminata. Temo che il fisiatra misuggerisca di utilizzare un bastone o peggioancora. Penso che sarebbe meglio continuaresenza aiuto il più a lungo possibile. Quandocominci con un bastone, è come se lacarrozzina fosse dietro l’angolo. In più, ilbastone è per gli anziani e io ho solo 35 anni.Devo tener duro o cedere?

R. Molte persone con SM possono sentirsi comete e avere la sensazione che accettare un ausiliosia una forma di “resa” alla malattia. Non ècertamente di aiuto il fatto che la nostra societàdia valore alla salute e all’essere in forma e che gliausili come bastoni, stampelle e carrozzine sianospesso considerati “simboli” di disabilità. Gli ausilisono sussidi per mantenere l’indipendenza chepossono permettere a una persona con SM disuperare le difficoltà quotidiane e di gestire meglioi sintomi della SM come l’affaticamento. In brevegli ausili ti possono aiutare a prendere parte inmodo più semplice a tutte le attività che tipiacciono e che concorrono a realizzare la tua vita.

Domande e risposteLe domande dei lettori di MS in focus al direttore, Michele Messmer Uccelli.

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Il 18 dicembre 2003 il Parlamento Europeoha approvato una risoluzione sui diritti dellepersone con sclerosi multipla, un risultatoimportante per le 400.000 persone colpitedalla SM che vivono nei paesi europei. Tra ipunti strategici della risoluzione è compreso ilrichiamo a un Codice Europeo di BuonaPratica da adottare negli Stati membri.

L’iniziativa della Piattaforma Europea per laSclerosi Multipla (EMSP) “Raccomandazionisui servizi di riabilitazione per le persone conSM in Europa”, realizzata con il patrocinio diRiabilitazione in Sclerosi Multipla (RIMS), è unpasso importante per raggiungere l’obiettivo diuna buona pratica in tutta Europa.

Le Raccomandazioni sono il risultato finale diun intenso processo iniziato nel 2003dall’EMSP con il coinvolgimento dei suoimembri, di 29 associazioni europee di SM e ilcontributo di singoli membri del RIMS.

Il primo passo nello stabilire leRaccomandazioni sui Servizi di Riabilitazioneper le Persone con SM in Europa è statovalutare l’attuale disponibilità dei servizi inEuropa. Hanno partecipato all’indagine leassociazioni nazionali di SM in 15 paesimembri dell’EU, 10 paesi entrati nell’EU amaggio 2004 e 8 paesi extracomunitari.

L’indagine includeva domande su vari aspettidell’organizzazione sanitaria legati in modospecifico alla riabilitazione, fra cui: strutturedel sistema sanitario, legislazione specificaper le persone con disabilità, disponibilità dimateriale informativo sulla SM nelle strutture

sanitarie e nei diversi servizi di riabilitazione.Nell’autunno 2003 un gruppo di 18professionisti ed esperti di paesi dell’Europadell’est e dell’ovest, inclusi membri singoli delRIMS, hanno redatto la bozza di undocumento che è stata poi discussa in unseminario internazionale al quale hannopartecipato professionisti e funzionari cherappresentavano i centri di riabilitazione e leassociazioni SM di 23 paesi europei. Quindi èstata redatta la versione finale.

L’EMSP si assume l’importante responsabilitàdi divulgare le Raccomandazioni a tutte leassociazioni membro le quali, a loro volta,renderanno il documento disponibile allepersone con SM e agli operatori professionali.Ancor più importante è che leRaccomandazioni sono specificatamenteindirizzate ai politici che hanno l’opportunità e laresponsabilità di rispondere alle necessità e allerichieste di tutti i cittadini che vivono con la SM.

È intenzione dell’ESMP che questodocumento venga riconosciuto qualedocumento ufficiale a livello nazionale edeuropeo. Le Raccomandazioni stabilisconostandard per servizi di riabilitazione ai quali lepersone con SM hanno diritto di accedere,indipendentemente dalla nazionalità.

Le Raccomandazioni sono state presentatedall’EMSP durante la Ms Information Hour alParlamento Europeo il 20 ottobre 2004.

Per avere una copia delle Raccomandazioni,contattare Christoph Thalheim all’indirizzo [email protected]

“Raccomandazioni sui servizi di riabilitazione per le persone con SM in Europa”


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Anders Romberg è un fisioterapista con 20 annidi esperienza nel campo della riabilitazioneneurologica. Ora lavora al Centro di RiabilitazioneNeurologica di Masku (MNRC), una strutturadell’Associazione Finlandese Sclerosi Multipla,vicino alla città di Turku.

Può descriverci il Centro?

Il MNRC è stato fondato nel 1988. Da allora ècresciuto da 52 a 87 posti letto. Di conseguenza èaumentato anche il numero delle persone chelavorano con noi, da 32 a 120. Ogni anno nelCentro vengono trattati 1400 pazienti, di cui circa1000 con SM. La durata media dei ricoveri è di 21giorni. Il servizio offerto dal Centro prevede solo lariabilitazione dei pazienti ricoverati. Particolareattenzione è rivolta all’impatto psicologico deinuovi diagnosticati e alla riabilitazione per lepersone con deficit significativi. Il MNRC è anchecentro di documentazione per le persone conmalattie neurologiche rare.

Il lavoro del Centro è basato su un approcciointerdisciplinare. Il personale (diviso in team rosa,blu e verde) include tre neurologi, seipsicologi/neuropsicologi, tre assistenti sociali,due logopedisti, alcuni terapisti occupazionali,fisioterapisti e infermieri: tutti più o menospecializzati in riabilitazione neurologica.

La maggior parte dei servizi forniti dal MNRC èrimborsata dall’Istituto nazionale finlandese per laprevidenza sociale. Da agosto 2002 il Centro ha

ottenuto la certificazione di qualità ISO-9001:questo significa che la qualità del lavoro ècostantemente monitorata, che il Centro ha unapersona responsabile del controllo qualità e cheoperatori esterni periodicamente valutano il livelloqualitativo dei servizi offerti. Tutto questogarantisce un servizio di ottimo livello.

Quali sono le sue responsabilità e il suo ruolo?

Come fisioterapista, pianifico, eseguo e valuto iprogrammi di fisioterapia per i singoli pazienti.Come membro dell’équipe partecipo anche agliincontri per il ricovero, il follow up e la dimissionedella persona con gli altri operatori dellariabilitazione.

Ho pubblicato alcuni articoli scientifici e il libro (infinlandese) SM ed Esercizio – Gioia, Qualità diVita & Abilità Funzionale (2005). Le mie attività diricerca più recenti riguardano gli effetti degliesercizi a lungo termine nella SM e gli effetti dellostress da calore sulla fatica e l’abilità funzionale. Imiei principali collaboratori nella ricerca sono ildottor Juhani Ruutiainen, direttore del Centro, ePäivi Hämäläinen, direttore di Neuropsicologia.

In base alla sua esperienza, c’è stata negli anniun’evoluzione nella riabilitazione della SM?

Certo. Studi di eccellenza hanno dimostrato che lariabilitazione può dare un beneficio reale allepersone con SM e che gli effetti possono essere dilunga durata. È difficile stimare quanto le evidenze

MS in focus presentaAnders RombergHelle Lyngborg intervista Anders Romberg, ricercatore fisioterapista finlandese, sul suo

lavoro, la sua ricerca e l’importante Centro con cui collabora.

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scientifiche possano realmente influenzare lapratica clinica. Certamente i professionisti dellariabilitazione sono diventati più attenti nel modo dilavorare. C’è maggiore uniformità nei mezzi divalutazione e nella misurazione dei risultati dellariabilitazione nei centri di SM.

Per esempio abbiamo assistito a un’evoluzionenel trattamento dei problemi della vescica con ilmiglioramento delle tecniche di cateterismo.Inoltre, una migliore comprensione dellastimolazione elettrica e degli esercizi delpavimento pelvico ha significato per molti lapossibilità di migliorare i sintomi, e quindi la loroqualità di vita.

Ci sono stati progressi anche nella comprensionedelle basi neurofisiologiche implicate nellariabilitazione neurologica nella SM. La plasticitàdel cervello, la capacità delle sue strutture diadattarsi a nuove situazioni e di costruire nuovereti offre una base stimolante sulla quale andareavanti. La ricerca nella riabilitazione ha dunque unruolo importante.

Quali sono gli aspetti comuni tra la ricercanella riabilitazione e altri tipi di ricerca, peresempio i trial clinici, e quali quelli diversi?

Nella ricerca nel campo della riabilitazione per laSM servono diversi tipi di approcci e modelli distudio per definire gli interventi complessi, irisultati e le interazioni umane che caratterizzanola maggior parte degli aspetti della riabilitazione.Per scoprire caratteristiche frequenti nellasintomatologia della SM, che potrebbero essererilevanti quando si ipotizzano nuovi trattamenti,sono utili studi descrittivi o incrociati. Percomprendere le esperienze individuali dellariabilitazione sono utili studi qualitativi: gran partedella riabilitazione, infatti, è basata sul faccia afaccia individuale o sul contatto fisico.

Condurre un trial clinico randomizzato nellariabilitazione è complicato. Ci sono aspetti difficilida superare come inserire i partecipanti nei varirami del trial senza che sappiano a quale

trattamento sono sottoposti e includere untrattamento placebo. Ci sono anche considerazionidi carattere etico quando si assegnano i pazienti inmodo casuale a un trattamento meno efficace (oa nessun trattamento), sapendo già quale sarebbela scelta migliore.

Quale impatto ha, o può avere, la ricerca nellariabilitazione per le persone con SM?

In breve, la ricerca nella riabilitazione migliora lacura e il trattamento per le persone con sclerosimultipla. Per esempio, basandosi sui risultati deinostri studi, i fisioterapisti del Centro hannoconoscenze più precise su cosa deve esserepreso in considerazione quando si pianificanoprogrammi di esercizi domiciliari. I risultati hannoanche fornito supporto per migliorare l’aderenza aprotocolli di esercizio domiciliari.

La ricerca ha anche il potenziale per dimostrare ilvalore della riabilitazione per la SM. Le risorsefinanziarie sono sempre limitate e la ricerca è tra imigliori strumenti per mostrare che la riabilitazioneè giustificata in una malattia così complessa eimprevedibile come la SM.

Anders Romberg, fisioterapista.

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PremessaIl servizio di riabilitazione domiciliaredell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM)è stato istituito nel 1976 a Genova. All’epoca, ilSistema Sanitario Nazionale (SSN) non fornivaservizi rivolti alle persone che a causa della SMavevano difficoltà a uscire di casa. Il SSN davapriorità alla riabilitazione di persone con patologieacute rispetto a quelle con una malattia cronica.Inoltre, le strutture pubbliche che offrivano unservizio di riabilitazione tramite il SSN avevano, ehanno ancora, un orario limitato, precludendo ilservizio a molte persone che hanno un impiego.

L’AISM si è fatta carico di tutti i costi per il serviziofino al 1982, quando il SSN ha riconosciutoufficialmente l’importanza della riabilitazionedomiciliare per molte persone con SM per evitarelunghe degenze ospedaliere e ridurre i costi ditrasporto di persone gravemente disabili versouna struttura di riabilitazione.

Obiettivi:• offrire servizi di riabilitazione a persone che, a

causa della gravità della loro condizione, dellebarriere architettoniche o delle difficoltà ditrasporto, non vi avrebbero accesso;

• assicurare flessibilità nella ricezione dei servizidi riabilitazione per le persone con sclerosimultipla che hanno un impiego.

La promozione del servizioL’AISM ha attivato infopoint nei maggiori centri didiagnosi e trattamento della SM presso i quali sipossono trovare informazioni sul servizio di

riabilitazione domiciliare.

Gli operatori sanitari del servizio pubblicopresentano il servizio di riabilitazione e invitano atelefonare per ottenere maggiori informazioni.Questo serve a evitare le lunghe attese perricevere la riabilitazione tramite una strutturacollegata al SSN. Sulla rivista dell’AssociazioneItaliana Sclerosi Multipla vengono pubblicate conregolarità le informazioni sul servizio. Anche ilpassaparola si è dimostrato uno strumento didivulgazione efficiente.

Organizzazione del servizioL’assistente sociale riceve la richiesta da partedell’interessato, spiega tutti i servizi disponibili,cerca di comprendere le esigenze e gli interessidella persona e determina se sussistono lecondizioni per avere accesso al servizio.

Il team, che comprende un fisiatra, un infermiere,un terapista occupazionale, un fisioterapista, unassistente sociale e uno psicologo, si incontracon l’interessato presso il centro di riabilitazioneper una valutazione generale. Nel caso in cui cisia difficoltà a raggiungere il centro diriabilitazione, la valutazione iniziale da partedell’intero team può avere luogo anche adomicilio.

Il team stabilisce se la persona ha necessità diriabilitazione, se questa può essere fatta adomicilio o in ambulatorio e sviluppa il progetto diriabilitazione individuale.Le prestazioni disponibili attraverso il servizio di

Le risposte dell’AISM alleesigenze di riabilitazionedelle persone con SMDi Chiara Provasi, Sede Nazionale, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, Genova.

riabilitazione domiciliare includono:• fisioterapia;• supporto psicologico;• logopedia (riabilitazione dei disturbi della

comunicazione e deglutizione);• consulenza ausili e adattamenti ambientali;• counselling infermieristico;• terapia occupazionale.

RisultatiIn Liguria, la regione d’Italia coperta dal serviziodi riabilitazione domiciliare, sono circa 1500 lepersone con SM, di cui 651 seguite a domicilio.La riabilitazione, il sostegno e la consulenza sonosvolti da 13 fisiatri, 75 fisioterapisti, 2 terapistioccupazionali, 6 logopedisti, 6 psicologi, uninfermiere, un assistente sociale e uncoordinatore amministrativo.

Costi• compenso orario per lo staff di riabilitazione;• rimborsi per visite o trattamenti domiciliari che

richiedono un viaggio particolarmente lungo;• aggiornamento continuo per il personale;• costi amministrativi.

Svantaggi del servizio• per gli operatori della riabilitazione può essere

difficile raggiungere alcune aree della regione;• la riabilitazione domiciliare può essere una

barriera per la socializzazione;

• l’ambiente “non neutro” può potenzialmentemettere l’operatore sanitario in difficoltà;

• la difficoltà all’uso di attrezzature tecnologiche.

Vantaggi del servizio• la riabilitazione domiciliare coinvolge

maggiormente i membri familiari;• l’addestramento è eseguito in situazioni di vita

reale e non in un ambiente sanitario artificiale;• permette a persone gravemente disabili di

ricevere cure riabilitative;• permette a persone con SM che lavorano di

usufruire del servizio in un orario più flessibile,senza dover sottrarre tempo al lavoro;

• elimina l’aggravamento della fatica (dovuta alviaggio, al caldo, all’attesa) e altri aspetti negativiassociati al frequentare un centro ambulatoriale;

• fornisce l’ambientazione ideale per la prova el’addestramento all’uso degli ausili.

La riabilitazione domiciliare, fatta da professionistiche ricevono una formazione specializzatacontinua, può essere un servizio importante permolte persone con SM. Nonostante alcunisvantaggi, il servizio ha dimostrato che per lariabilitazione non è sempre necessarial’ospedalizzazione, contenendo così anche i costi.

Per maggiori informazioni contattare la Dr.ssaLaura Lopes De Carvalho, Centro di RiabilitazioneAISM, all’indirizzo [email protected]

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Il team di riabilitazione dell’AISM a Genova.


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Sono centoventisette le persone con SM chehanno risposto al sondaggio. Tutti hannopartecipato o stanno partecipando a unprogramma di riabilitazione (cioè unprogramma basato sulla valutazione e suisuggerimenti di un operatore specializzato).

I partecipanti hanno detto di avere avuto accessoai servizi di riabilitazione sia tramite centri ecliniche ambulatoriali sia tramite programmi diriabilitazione domiciliari. Nonostante il programmapotesse includere diversi tipi di intervento, gliinterventi maggiormente citati sono stati lafisioterapia e la terapia occupazionale. Gliintervistati hanno usufruito meno dell’assistenzasociale o infermieristica, dell’addestramentocognitivo e della riabilitazione relativa agli aspettilavorativi. L’interesse primario dei programmi diriabilitazione rimane quindi centrato sugli aspettifisici della SM.

Il box offre dettagli sugli interventi piùutilizzati da chi ha partecipato al sondaggio.

L’argomento maggiormente discusso durante lariabilitazione è stata la gestione dei sintomi,mentre hanno ricevuto meno attenzione temicome la casa, la guida, le relazioni, lapianificazione finanziaria.

Molti esperti concordano sul fatto che prendereparte a un programma di riabilitazione è unmomento importante della gestione globale dellasclerosi multipla. Ciononostante, un follow upregolare può essere utile per tarare il programmain base al mutare delle esigenze della persona.

Questa sembra essere un’importante area dimiglioramento: la maggior parte dei partecipantial sondaggio ha riferito di non aver ricevuto alcunfollow up o alcun addestramento fisicocontinuativo. La maggior parte ha percepito che ilprogramma di riabilitazione era stato troppo brevee pertanto senza grandi benefici. Molti hannocriticato una gestione non corretta della faticadurante gli esercizi e la mancanza di conoscenzagenerale della malattia da parte degli operatori. Ingenerale molte persone si sono dichiarateinsoddisfatte della riabilitazione in generale.

I risultati mostrano che, sebbene molte personecon SM facciano riabilitazione, non sempre ilservizio incontra le loro aspettative. Sarebberoquindi utili studi che producano prove sul tipo, lafrequenza e l’ambientazione della riabilitazioneche apportano maggiori benefici. La ricerca puòanche portare allo sviluppo di linee guidaspecifiche sulla riabilitazione nella SM.

I risultati del sondaggioonline sulla riabilitazione

Interventi effettuati

Fisioterapia 73 %Terapia occupazionale 34 %Psicologia 17 %Riabilitazione di disturbi vescicali, intestinali e sessuali 10 %Riabilitazione dei disturbi del linguaggio e della deglutizione 6 %Riabilitazione degli aspetti legati al lavoro 6 %Assistenza infermieristica 6 %Addestramento cognitivo 4 %Assistenza sociale 3 %

Un’indagine effettuata sul sito della MSIF (www.msif.org) ha rivelatocosa pensano i nostri lettori sulla riabilitazione.

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Recensione del libro: OccupationalTheraphy Practice and Research withPersons with Multiple Sclerosis A cura di Marcia Finlayson, PhD, OTRecensione di Jens Olesen, PT, supervisore clinico,Master of Education, Danimarca

Scopo del libro è presentare leconoscenze attuali sui diversiapprocci di riabilitazione nellaSM da una prospettiva diricerca occupazionale. Sonostato colpito dall’approcciointerdisciplinare nella ricerca enella pratica nel mondo della

riabilitazione. Lettura essenziale per medici,terapisti occupazionali, fisioterapisti, infermieri,psicologi e altri operatori coinvolti nellariabilitazione, offre strumenti e prospettivepreziosi per chiunque lavori in questo campo.

Sette articoli discutono vari metodi di ricercasistematici e sistemi di raccolta e interpretazionedei dati sulla riabilitazione della SM per fornireapprocci orientati alla biomedicina. In quest’ottica,il libro serve anche da collegamento a diversi tipidi ricerca. Fra gli argomenti trattati: il bisogno diservizi sanitari da parte di persone con SM nonpiù giovani; le differenze nei sintomi e nellelimitazioni funzionali sperimentate dalle personesottoposte alla terapia occupazionale a confrontocon chi non ha ricevuto trattamento; la gamma distrumenti di valutazione dell’affaticamentodisponibili per la pratica clinica e la ricerca;l’impatto dell’uso della sedia a rotelle sulla qualitàdi vita e le implicazioni del tremore sulle attivitàquotidiane; lo sviluppo e l’uso di programmi digestione di un determinato stile di vita e i processidi sopportazione delle donne che convivono peranni con la SM. Raccomando fortemente questolibro non solo perché di facile lettura ma ancheper la ricerca che vi è presentata.

Editore: Haworth Press, 2004 ISBN 0789023806, Prezzo US$ 27,97

Recensione del sito: Abledata.comRecensione di Ian Douglas, InternationalProgramme Manager, MSIF, Londra, Gran Bretagna

Abledata.com è un sitoamericano che fornisceinformazioni sulla tecnologia disupporto e l’attrezzatura diriabilitazione disponibile a livellonazionale e internazionale.

Il sito, facile da usare, è impostato senza irritanti“pop up” o altri elementi che possano rallentare loscaricamento delle pagine web. Quattro le sezioniprincipali: la prima, “Products”, elenca link perfornitori di prodotti in categorie che vanno daglielementi architettonici al luogo di lavoro. Lacompletezza del database si osserva nella sezione“Wheeled Mobility (Mobilità su ruote)” con ottosotto-sezioni, 354 collegamenti sotto “PoweredWheelchairs (Carrozzine Elettriche)” e 483 sotto“Manual Wheelchairs (Carrozzine Manuali)”.

Oltre alla sezione principale sui prodotti,Abledata.com ha un “Information Centre (CentroInformazioni)” dettagliato. In un’unica pagina sonofornite tutte le risorse Internet su un determinatoargomento di disabilità. La sezione fornisce anchecollegamenti a organizzazioni di sostegno,affiliazioni e un numero telefonico che opera alivello nazionale. Elenca anche conferenze,pubblicazioni online e altri eventi del settore.

Una delle altre sezioni principali, “ConsumerForum (Forum degli Utenti)”, appare meno curatadelle altre, sebbene ciò non vada a discapitodella validità e della completezza del sito.

Il sito ha un motore di ricerca interna molto utile.Sarebbe poco maneggevole se non lo avesse.C’è anche la possibilità di registrarsi e di farerichiesta per aggiornamenti via e-mail. In sintesi:un sito utile anche se non esaltante, inparticolare per i residenti degli Stati Uniti, con unuso più limitato, per ovvi motivi, per gli altri utenti.

Recensioni

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FisioterapiaPatti et al (2002). The impact of outpatientrehabilitation on quality of life in multiplesclerosis. Journal of Neurology, 249:1027–1033

Kileff and Ashburn (2005). A pilot study ofthe effect of aerobic exercise on people withmoderate disability multiple sclerosis. ClinicalRehabilitation, 19: 165-169

White L J (2004). Resistance trainingimproves strength and functional capacity inpersons with multiple sclerosis. MultipleSclerosis, 10: 668 - /674

Terapia occupazionaleMathiowetz V, Matuska K M, Murphy M E(2001). Efficacy of an energy conservationcourse for persons with multiple sclerosis. Archives of Physical and MedicalRehabilitation, 82: 449-456

O'Hara L, Cadbury H, De S L, Ide L (2002).Evaluation of the effectiveness ofprofessionally guided self-care for peoplewith multiple sclerosis living in thecommunity: a randomized controlled trial. Clinical Rehabilitation, 16: 119-128

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Recensione del video/DVD: Serenity in action – Thai ChiRecensione di Razia Mohamedali, Kenya

Questo video è moltointeressante e dura circa 30minuti.

Gli esercizi sono relativamentesemplici e facili da seguire conl’eccezione della “Sezione Tre”dove i movimenti sono un po’difficili, in particolar modo perchi ha il problema, tipico dellaSM, della scarsa

coordinazione. Non bisogna scoraggiarsi se non siè capaci di eseguire gli esercizi la prima volta. Imiglioramenti diventeranno evidenti con unapratica regolare. Inoltre sono movimenti che nonaffaticano e perciò sono molto adatti per chi ha lasclerosi multipla. Alcuni esercizi sono volti amigliorare l’equilibrio, problema comune per chi haquesta malattia.

I movimenti vengono illustrati dai partecipanti emostrati anche dall’angolazione della carrozzina.

Sfortunatamente i consigli per eseguire piùsemplicemente gli esercizi (come per esempiorespirare in modo corretto) appaiono alla fine delvideo invece che prima dell’inizio dell’esercizio. Èutile quindi guardare tutto il video prima diiniziare a fare gli esercizi, in modo da trarne ilmassimo beneficio.

Questo video è prodotto da Qi TherapyProduction e il suo prezzo, al dettaglio, è US$ 24,95.

Può anche essere ordinato a P.J. Klein, P.T.EdD al seguente indirizzo:Qi Conceptsc/o Bill Adams Martial Arts and FitnessCenters3211 Transit Rd, Elma, NY 14059, [email protected]: +1 716 668-5004

Bibliograf

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Linguaggio e deglutizioneAbraham, S A, Yun, P T (2002).Laryngopharyngeal dysmotility in multiplesclerosis. Dysphagia, 16: 69-74

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afia essenziale

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