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Misurazione della qualit di vita e performance status nel paziente oncologico: correlazione con lo stato nutrizionale
IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino - IST Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro, GENOVA
Michele Gallucci Hospice Maria Chighine
http://www.unige.it/
Definizioni di Qualit della Vita
Termine astratto, percezione che un individuo ha della propria posizione nella vita: lavoro, vita familiare, aspirazioni,
Relativa alla salute (HRQOL), aspetti della QdV modificabili dalla malattia e dallintervento della medicina
Valutazione individuale del proprio stato di salute, indipendentemente dalla presenza di sintomi di malattia
Spilker e Revicki 1995
Calmans Gap
Situazione ideale
Situazione reale
Qualit di vita
Qualit di vita
Dimensioni Multidimensionalit
Modello di misurazione Soggettivit
Strumento Validazione
Multidimensionalit (Oxford Textbook, II ed.)
Stato funzionale Sintomi
Benessere psicologico Relazioni sociali
aspetti finanziari, sessualit, immagine corporea, spiritualit
Multidimensionalit
La prospettiva del paziente
Adeguato controllo dei sintomi Evitare linappropriato prolungamento del morire Mantenere una possibilit di controllo Ridurre il peso per la famiglia Rafforzare le relazioni
(Singer P. JAMA 1999;281;163-168)
Problemi nella misurazione della qualit di vita
gli standard interni del paziente cambiano (re-calibration)
le dimensioni della la qualit di vita cambiano (re-conceptualization)
le dimensioni della qualit di vita hanno priorit diverse (re-priorization)
Il disability paradox
pazienti con evidenti problemi di salute, con disabilit funzionali gravi,
con sintomi di malattia o da terapie severi
non necessariamente misurano la loro qualit di vita in maniera che a noi sembra congruente
con la loro situazione
Strumenti di misurazione: fasi di sviluppo
1. Misure dellautonomia del paziente (KPS): il paziente non direttamente coinvolto nella valutazione, ma il medico che valuta il paziente attraverso losservazione
2. Il paziente acquista un ruolo attivo e viene richiesta la sua partecipazione per la compilazione di questionari o di risposte ad interviste: gli strumenti sono multidimensionali, complessi e lunghi
3. Utilizzo di strumenti multidimensionali, ma brevi e facili da compilare, con attenzione alla validit e riproducibilit
Strumenti di misurazione
1. Misure delle capacit funzionali: A.D.L., Barthel Index, Karnofsky Performance Status
2. Misure generiche dello stato di salute: Sickness Impact Profile
3. Misure di benessere psicologico: Hamilton Depression Scale
4. Misure del supporto sociale: Social Network Scale
5. Misure generali di soddisfazione della vita: Life Satisfaction Index
Principio di beneficienza = strumenti di misura eterocompilati
Karnofsky Performance Status Activity Daily Living Index Barthel Index Principio di autonomia = strumenti di misura autocompilati
Symptom Distress Scale Therapy Impact Questionnaire EORTC QLQ-C30
Principio di autonomia = strumenti sempre pi orientati a dare voce al malato SEIQOL Analisi delle narrazioni
Schedule for evaluation of individual quality of life (SEIQoL)
(intervista semi-strutturata in tre step)
identificazione delle aree importanti per il paziente (cues)
valutazione del funzionamento
di ciascuna area (scala 0 100)
quantificazione del peso di ciascuna area rispetto alle altre (weights)
Schedule for the Evaluation of Individual Quality Of Life - SEIQOL
Quali sono le cinque aree pi importanti della sua vita in questo momento, le cose che rendono la sua vita serena quando sono presenti o triste quando mancano, quelle cose che determinano la sua qualit di vita?
OBoyle C.A., McGee H. et al. 1993
PZ N2 INDICE GLOBALE : 44,71
0102030405060708090
100
tempo
libero
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fazio
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LIVELLI
PESI
PZ N 7 INDICE GLOBALE : 20,4
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LIVELLIPESI
Le storie sono strumenti che ci permettono di guardare nella vita dei malati con una chiarezza simile a quella raggiunta dalle apparecchiature tecniche che permettono ai medici di guardare dentro i corpi dei pazienti
R. Charon 1985
Analisi narrativa
Lis CG, Gupta D, Lammersfeld CA, Markman M, Vashi PG. Role of nutritional status in predicting quality of life outcomes in cancer a systematic review of the epidemiological literature. Nutr J. 2012 Apr 24;11(1):27.
Nutritional status is a strong predictor of QoL in cancer patients.
Of the 26 included studies, 6 investigated head and neck cancer, 8 gastrointestinal, 1 lung, 1 gynecologic 10 heterogeneous cancers.
Lis CG, Gupta D, Lammersfeld CA, Markman M, Vashi PG. Role of nutritional status in predicting quality of life outcomes in cancer a systematic review of the epidemiological literature. Nutr J. 2012 Apr 24;11(1):27.
Nutritional status is a strong predictor of QoL in cancer patients.
24 studies concluded that better nutritional status was associated with better QoL,
1 study showed that better nutritional status was associated with better QoL only in high-risk patients
1 study concluded that there was no association between nutritional status and QoL..
In the early phase of disease the induction of an invasive food and fluid administration may be indicated in order to prevent undernutrition and cachexia, to enhance compliance with anti-tumor
treatment, to control some adverse effects of anti-
tumor therapy, to improve the quality of life.
Gaser E, Meissner W; European Society for Clinical Nutrition and Metabolism. Nutrition and fluid management in palliative medicine: do food and drink keep body and soul together? Anaesthesist. 2012 Jan;61(1):63-8.
Anima e corpo
Patients in the final stage of a disease rarely suffer from hunger or thirst. In this phase of the disease other things, such as monitoring of patients and relatives play a much more important role.
Gaser E, Meissner W; European Society for Clinical Nutrition and Metabolism. Nutrition and fluid management in palliative medicine: do food and drink keep body and soul together? Anaesthesist. 2012 Jan;61(1):63-8.
Anima e corpo
La nutrizione ha conseguenze rilevanti sulla qualit di vita Deve essere inclusa in ogni strategia antineoplastica
Marn Caro, Mnica Mara; Laviano, Alessandro; Pichard, Claude Impact of nutrition on quality of life during cancer Current Opinion in Clinical Nutrition & Metabolic Care July 2007 - Volume 10 - Issue 4 - p 480-487
Demoor-Goldschmidt C, Raynard B. How can we integrate nutritional support in medical oncology? Bull Cancer. 2009 Jun;96(6):665-75.
Today, nutrition is not any more palliative care but has to be included in
anti-cancer treatment plan.
Nella oncologia curativa Riduce le infezioni postoperatorie Migliora il controllo dei sintomi Riduce la durata dei ricoveri Migliora la tolleranza ai trattamenti
Migliora la qualit di vita
Demoor-Goldschmidt C, Raynard B. How can we integrate nutritional support in medical oncology? Bull Cancer. 2009 Jun;96(6):665-75.
Malnutrition concerns 20% of cancer patients
When oral intakes are less 60% of needs, we have to use artificial nutrition, enteral if digestive tract is functional, otherwise parenteral nutrition.
Two axes in cancer cachexia care could be identified: nutritional and pharmacological.
Lultima lettera di Beethoven
Nelle cure palliative
Controlla i sintomi
Migliora la qualit di vita
The main goal in palliative care is to maintain oral nutrition by providing nutritional counselling.
Enteral nutritional support showed inconsistent effects on survival and QoL
An evidence-base for parenteral nutrition is still lacking.
Prevost V, Grach MC. Nutritional support and quality of life in cancer patients undergoing palliative care. Eur J Cancer Care (Engl). 2012 May 11
Lbbe VA. Nutrition in the last days of life. Curr Opin Support Palliat Care. 2009 Sep;3(3):195-202.
The most recent advances on the subject include new mechanisms involved in the pathophysiology,
use of therapeutic approach combined with n-3 fatty acids
active intervention of the patient in decision making.
The aspects related to quality of life, cultural context and bioethics, add more complexity to the subject.
Medically assisted nutrition for palliative care in adult patients
COCHRANE Review 2009 Good P, Cavenagh J, Mather M, Ravenscroft P
Nessun RCTs (studio randomizzato controllato) o studio prospettivo controllato
4 studi prospettici non controllati (1 qualitativo) 1 review sistematica SLA
Conclusioni:
Studi insufficienti per stilare raccomandazioni
Le decisioni cliniche vanno basate sul bilan