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MINORENNI:

CORPO, LIBERTA’, SALUTE,

AUTODETERMINAZIONE.

VERSO IL CONSENSO IN PEDIATRIA

MINORENNI:

CORPO, LIBERTA’, SALUTE,

AUTODETERMINAZIONE.

VERSO IL CONSENSO IN PEDIATRIA

Comitato di Bioetica ULSS 9Gruppo di lavoro del Dipartimento Materno Infantile

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Progetto di lavoroProgetto di lavoro

1. Introduzione

2. Aspetti generali del Consenso

3. Aspetti generali del consenso in Pediatria

4. Aspetti psicologici: sviluppo cognitivo ed emotivo-affettivo

5. Aspetti etico –giuridici del consenso

6. Modalità di acquisizione del consenso (quando, chi, come)

7. Aspetti peculiari del consenso in Neonatologia

8. Aspetti peculiari del consenso in Ostetricia

9. Aspetti peculiari del consenso in Chirurgia Pediatrica

10. Consenso informato e sperimentazione

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1. Introduzione1. Introduzione

• L’elaborazione del presente documento nasce dalla necessità di concretizzare la riflessione su Comunicazione e Consenso in Pediatria.

• Le peculiarità che caratterizzano in tal senso l’ambito pediatrico sono:– la non linearità della comunicazione in quanto in pediatria essa è

sempre triangolare coinvolgendo il bambino, i genitori e l’operatore sanitario;

– l’ampliamento delle potenzialità diagnostiche e terapeutiche che ha portato a condizioni di incertezza prognostica con conseguenti nuove sfide comunicative;

– il concetto di “Child advocacy”ossia l’insieme di responsabilità morali, umane e legali, oltre che strettamente professionali, che il Medico Pediatra si assume nei confronti del bambino a prescindere dalleposizioni dei genitori e delle famiglie.

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2.Aspetti generali del Consenso informato2.Aspetti generali del Consenso informato

Nel contesto di una relazione di aiuto, quale si caratterizza il rapporto medico-paziente, la qualità del dialogo è fonte e insieme segno di autentico rispetto.

L'attuazione di una valida comunicazione, nel cui contesto si colloca anche l'informazione e, quando necessario, il consenso, esige un elevato livello di responsabilità morale. La natura stessa della relazione con il paziente e i suoi familiari è intrinsecamente etica e richiede a tutti gli operatori sanitari un elevato profilo morale.

Solo comprendendo e condividendo questa premessa è possibile dare significato alle dimensioni giuridica, amministrativa e organizzativa del tema del "consenso".

Il consenso rappresenta uno degli strumenti all’interno della relazione terapeutica medico- paziente e non deve divenire solo un fine per garantire il medico dal punto di vista giuridico.

Benciolini, Documento regionale sul Consenso. Regione Veneto

Documento del Comitato Nazionale di Bioetica 1992

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2.Aspetti generali del Consenso informato2.Aspetti generali del Consenso informato

• Il processo che porta la persona assistita ad accettare un atto sanitario si articola nei seguenti momenti fondamentali, riportati in successione logica e cronologica: – la comunicazione al paziente di informazioni di rilevanza

diagnostica e terapeutica, – la certezza che egli abbia compreso il significato della suddetta

comunicazione, – la decisione definitiva in merito.

• Non si è in grado di acconsentire specificatamente ad un qualsiasi atto diagnostico o terapeutico se non si dispone di un’ informazione adeguata, in assenza della quale qualsiasi modulo di consenso sottoscritto non è giuridicamente valido.

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2.Aspetti generali del Consenso informato2.Aspetti generali del Consenso informato

In generale si può affermare che il consenso deve essere:

1. Libero, consapevole e personale. Non può essere esercitata alcuna pressione psicologica per influenzare la volontà del paziente.

2. Informato e specifico. E’ necessario rispettare le caratteristiche della corretta informazione, la quale deve essere: personalizzata (adeguata alla situazione di salute, psicologica, culturale e linguistica del paziente e proporzionata alla tipologia della prestazione proposta), comprensibile (espressa con linguaggio semplice e chiaro), veritiera (non falsamente illusoria, ma prudente e accompagnata da ragionevole speranza), obiettiva (basata su fonti validate o che godano di una legittimazione clinico-scientifica), esauriente (finalizzata a fornire le notizie inerenti all’atto sanitario proposto nell’ambito del percorso di cura intrapreso e al soddisfacimento di ogni quesito specifico posto dal paziente), non imposta (il paziente ha la facoltà di non essere informato, delegando a terzi la ricezione delle informazioni.

3. Personale: il consenso deve essere espresso esclusivamente dal paziente; l’informazione a terzi (per terzi si intendono i familiari) è ammessa soltanto con il consenso esplicitamente espresso dal paziente.

4. Manifesto. Il paziente deve acconsentire, o dissentire, alla esecuzione delle prestazioni proposte, soprattutto per quanto riguarda le attività che esulano dalla routine. La manifestazione di volontàdeve essere esplicita ed espressa in modo inequivocabile, preferibilmente in forma scritta.

Il consenso deve essere prestato prima dell’atto preposto ed è sempre revocabile.

Consenso informato Regione Veneto

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3.Aspetti generali del consenso in Pediatria3.Aspetti generali del consenso in Pediatria

• Parlare di Consenso in Pediatria non corrisponde a quanto si è soliti fare nella medicina dell’adulto. La comunicazione è il punto di partenza per la “presa in carico” da parte dei sanitari: è un processo che richiede tempi, modi, strumenti come tutti gli altri interventi medici.

P. Drigo et al, Il Silenzio non è d’oro

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3.Aspetti generali del consenso in Pediatria3.Aspetti generali del consenso in Pediatria

Non va dimenticato che si tratta di bambini e adolescenti coinvolti anche direttamente nelle decisioni mediche, attraverso i genitori. È necessario tener presente la conoscenza e la percezione della realtà dei bambini e degli adolescenti, del loro sviluppo nell’ambiente, del loro modo di appartenere al mondo nonchè delle caratteristiche genitoriali5.

Come per il soggetto adulto, anche in Pediatria, la complessitàdella comunicazione è data dal nuovo modello di relazione medico-paziente, non più paternalistico come si tendeva in passato e nel quale si chiede la condivisione delle scelte.

P. Drigo et al, Il Silenzio non è d’oro

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3.Aspetti generali del consenso in Pediatria3.Aspetti generali del consenso in Pediatria

Non è possibile “non comunicare” con il bambino: in un momento di difficoltà come la malattia, non parlare equivale a dare una informazione negativa.

Il Silenzio non è d’oro. P. Drigo

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3.Aspetti generali del consenso in Pediatria3.Aspetti generali del consenso in Pediatria

L’informazione, che non sia una fredda trasmissione di conoscenze e di dati di fatto, richiede acutezza di intuizioni e percezioni, riflessività, volontà sincera di compassione.Solo attraverso un impegno informativo di questo tipo si può essere sufficientemente convinti della validità del consenso ottenuto: diversamente il consenso può essere solo un assenso.In caso di pazienti in età di sviluppo che hanno competenze

cognitive, pensieri e sentimenti in continua evoluzione, è piùalto il rischio etico di finalizzare l’informazione all’ottenimento del consenso e di scambiare l’assenso per il consenso. Essenziale è la flessibilità nel comprendere le competenze, variabili e mutevoli nel tempo, negli adolescenti ed ancor piùnei bambini di minore età.

Cfr Comitato nazionale bioetica 1992

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4. Aspetti psicologici 4. Aspetti psicologici

• Sviluppo cognitivo

• Sviluppo affettivo - relazionale

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4. Aspetti psicologici 4. Aspetti psicologici

Sviluppo cognitivo (secondo Piaget)

1. Fase dell’intelligenza percettivo-motoria (0/15-18 mesi): il bambino impara a conoscere il mondo e ad introiettare le sue esperienze di vita sulla base di schemi e processi di tipo sensomotorio;

2. Fase del pensiero pre-operatorio-irreversibile (2/5-6 anni): il bambino è guidato da un pensiero limitato alle personali esperienze operative, fantasioso e magico. In questa fase la capacità di comprendere e decidere in proprio è insufficiente in quanto il bambino non è in grado di prendere in considerazione più aspetti alla volta e di metterli in relazione tra loro;

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4. Aspetti psicologici 4. Aspetti psicologici

Sviluppo cognitivo (secondo Piaget)

• 3. Fase del pensiero operatorio-reversibile (6-7/9-10 anni): il bambino è in grado di organizzare mentalmente più rappresentazioni e riesce a riflettere sulla realtà in termini logici. Sono ancora presenti tratti di realismo (prevalenza del dato percettivo sul rappresentativo) e di egocentrismo (visione ancorata alla propria personale prospettiva). Il bambino riesce a farsi un'idea del punto di vista degli altri, ad integrarlo nei propri ragionamenti e farne uso per le proprie decisioni. È in questa fase che vi può essere capacità decisionale condivisa con i genitori.

• 4. Fase del pensiero logico-deduttivo (9-10/13-14 anni): modalità di pensiero progressivamente diversificata e più matura che permette al bambino/ragazzo di costruire scenari ipotetici e da questi, attraverso un processo deduttivo, giungere ad ulteriori rappresentazioni di realtàpossibili, sottoporle a critica, immaginare ipotesi alternative. In questa fase vi è capacità decisionale condivisa con i genitori e, potenzialmente, autonoma.

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4. Aspetti psicologici 4. Aspetti psicologici

Sviluppo affettivo relazionale

1. La modalità di percepire il proprio corpo.

Il bambino percepisce la malattia e le cure in maniera diversa a seconda dell'età e delle sue esperienze. Fino ai tre anni generalmente non comprende il termine “malattia” e si focalizza sulle reazioni emotive dei genitori da cui cerca di trarre informazioni.

Dai 3 ai 5-6 anni il bambino tende a spiegare la malattia come conseguenza di proprie azioni o pensieri e, del resto, tale approccio è spesso avvalorato anche da commenti e frasi dei genitori stessi (“non hai voluto mettere il cappotto e così ti sei ammalato!”). Le spiegazioni date alla malattia sono quindi di tipo magico, ricollegate a azioni-pensieri-comportamenti del bambino stesso. Percepire la malattia come una colpa può far vivere al bambino il momento della cura come il momento dell'espiazione e gli strumenti della cura come strumenti di tortura.

Dopo gli 8 anni il bambino tenderà a spiegare la malattia in funzione dei germi presenti nell'ambiente e nel corpo. Solo dopo i 10-12 anni il bambino sarà in grado di spiegare la malattia considerando più fattori come possibili concause.

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4. Aspetti psicologici 4. Aspetti psicologici

Sviluppo affettivo relazionale

2. la percezione del dolore e le possibili “fantasie” e “spiegazioni” emotive che ad esso vengono date.

3. la comprensione del concetto di morte.

Sul piano cognitivo è necessaria l'acquisizione del pensiero operatorio per una comprensione vera e propria della morte. Fondamentale è l'acquisizione dei concetti di “non funzionabilità”, “permanenza”, “inevitabilità”, “irreversibilità”, “universalità”.

Fino ai tre anni la morte per il bambino coincide con un periodo di sonno; fino ai 5 anni essa rappresenta uno stato reversibile da cui si può tornare indietro.

Dai 5 ai 7 anni la morte coincide con la mancanza delle funzioni vitali più evidenti (mangiare, parlare, bere, udire) mentre dai 7 anni in poi essa coincide con la mancanza di tutte le funzioni vitali.

Dagli otto anni il concetto di morte del bambino si avvicina sempre di più a quello dell'adulto, ed è generalmente dai nove-dieci anni che il bambino comincia a capire il carattere definitivo, universale e inevitabile della morte che può colpire persone di tutte le età, compresi i bambini: un'idea che spaventa.

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4. Aspetti psicologici 4. Aspetti psicologici

Sviluppo affettivo relazionale

4. la qualità del legame di attaccamento fra genitori e bambino.

Un legame affettivo di tipo sicuro aiuta il bambino, che abbia fiducia nella capacità dei genitori di proteggerlo, difenderlo dai pericoli e confortarlo rispetto alla sofferenza e alle paure, a tollerare maggiormente le frustrazioni (tra le quali la malattia) e a fidarsi anche degli altri adulti, facilitando così un clima di collaborazione.

5.la capacità di collaborazione.

Varia a seconda della maturità emotiva, della qualità del legame di attaccamento con i genitori e delle caratteristiche del contesto di cura.

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4. Aspetti psicologici 4. Aspetti psicologici

• Si sottolinea come sia opportuno aiutare i genitori, attraverso una consulenza del Neuropsichiatra Infantile e/o dello Psicologo, a utilizzare e incrementare le proprie competenze per comunicare al meglio con il proprio figlio, rafforzando la loro funzione di “base sicura”, ponendosi come guida e supporto.

• Se ritenuto opportuno e/o necessario dal curante, anche il bambino/ragazzo, in accordo con i genitori, potrà utilizzare il supporto psicologico, e anche richiederlo.

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4. Aspetti psicologici 4. Aspetti psicologici

Alcuni criteri utili per valutare la necessità o meno di proporre ai genitori una consulenza con il Neuropsichiatra o lo Psicologo sono:

• la mancata o scarsa capacità di “contenimento” del bambino da parte del genitore;

• il persistere di reazioni psicologiche, come oppositivitàeccessiva, negazione marcata, aspetti conflittuali importanti, aggressività non mediata, normali e sane nella fase iniziale della comunicazione;

• il permanere di vissuti depressivi rilevanti.

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Particolare attenzione va posta alla fase evolutiva in cui si trovano i preadolescenti e gli adolescenti, caratterizzata da:

• dipendenza contrapposta al desiderio di autonomia con relativi sensi di colpa,

• vissuti di passività e isolamento,

• malattia percepita come punizione per le spinte all'indipendenza.

4. Aspetti psicologici 4. Aspetti psicologici

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4. Aspetti psicologici 4. Aspetti psicologici

In conclusione

i bambini hanno bisogno di avere:

informazioni

spiegazioni

aiuto ad esprimere le emozioni –

rassicurazione;

gli operatori devono:

riconoscere il dolore dei bambini

rispondere alle domande da loro poste

coinvolgerli nel percorso terapeutico che li riguarda

creare un clima di sostegno

creare e mantenere i contatti coi genitori.

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5.Aspetti etico–giuridici del consenso5.Aspetti etico–giuridici del consenso

Valorizzazione dei soggetti coinvolti:

1. il minore capace di discernimento

2. il genitore e il suo ruolo

Deontologia – Norme- Giurisprudenza

1. Le origini della questione riguardante i minorenni

2. Principi del diritto minorile

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5.Aspetti etico–giuridici del consenso5.Aspetti etico–giuridici del consenso

Valorizzazione dei soggetti coinvolti:1. il minore capace di discernimento

Il minore capace di discernimento ha la capacità di comprendere:

a. la malattia e l’influenza di questa sulla sua vita;b. il rimedio che viene proposto, ovvero la cura nella

dimensione dei suoi benefici e dei suoi rischi.

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5.Aspetti etico–giuridici del consenso5.Aspetti etico–giuridici del consenso

Si prospetta un adeguato coinvolgimento del minore nelle attivitàdiagnostiche e negli interventi terapeutici:

Nelle attività diagnostiche:

la richiesta di un trattamento sanitario meramente diagnostico - come un esame di laboratorio su materiali biologici, quali il sangue o le feci, ottenuti mediante prelievo non invasivo e privo di rischi - rientra appieno nel novero di quanto il minore può decidere da solo, senza il consenso dei genitori, come atto di esercizio del suo diritto alla salute.

Il fatto stesso che il minore faccia una simile richiesta, manifesta in modo chiaro che è perfettamente capace di discernimento.

Nelle procedure diagnostiche più invasive (come biopsie o endoscopie):è necessario informare il minore, spiegando chiaramente la natura

dell’intervento per non lasciarlo in una condizione di passiva dipendenza dal sanitario-medico.

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5.Aspetti etico–giuridici del consenso

Negli interventi terapeutici:• il consenso ai trattamenti terapeutici pone invece problemi diversi e

molto più complessi e su di esso la magistratura si è pronunciata secondo due sostanziali modalità:

La prima: in tutti i casi in cui i giudici si sono pronunciati, i genitori e il figlio minore erano d'accordo nel rifiutare il trattamento. Il figlio seguiva quindi le loro indicazioni, poiché riponeva la sua completa fiducia in loro, in quanto suoi protettori naturali.

La seconda: tutti i provvedimenti giudiziari consistono in limitazioni o in sospensioni della potestà dei genitori, presi in base all'art. 333 Cod. Civ., e sono quindi principalmente diretti a loro. Tuttavia tali provvedimenti coinvolgono inevitabilmente i figli minori, in quanto sortiscono l'effetto indiretto, ma sostanziale, di prescrivere loro il trattamento fino all'estremo dell'esecu-zione coattiva in caso di loro opposizione, alla quale non è però mai lecito giungere se i figli sono capaci di discernimento.

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La casistica giudiziaria è varia e di grande interesse: in una materia così poco regolata dalla Legge, le decisioni dei giudici rivestono un' importanza parti-colarmente elevata come fonti del Diritto.

In assenza di norme specifiche, può essere considerata la produzione giurisprudenziale in merito a:

• 1. vaccinazione, che non viene imposta in modo coattivo (concordanza di parere tra minore e genitore)

• 2. intervento del giudice che impedisce un atto impositivo dei genitori, lasciando quindi libertà di scelta al minore

• 3. valorizzazione a partire dai 9/10 anni dell’opinione espressa dal minore.

5.Aspetti etico–giuridici del consenso

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5.Aspetti etico–giuridici del consenso5.Aspetti etico–giuridici del consenso

Valorizzazione dei soggetti coinvolti:

Il consenso del solo minore è possibile ed interviene nei casi di

• Prescrizione di farmaci contraccettivi (legge 194/1978)

• Attivazione delle procedure legali per Interruzione Volontaria

della Gravidanza

• Donazione del sangue placentare al momento del parto (legge

219/2005)

• Malattie legate alla tossicodipendenza e a malattie a

trasmissione sessuale– (DPR 309/9-10-1990) con garanzia di

anonimato

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5.Aspetti etico–giuridici del consenso5.Aspetti etico–giuridici del consenso

Valorizzazione dei soggetti coinvolti:2. il genitore e il suo ruolo

cura assoluta del miglior interesse del figlio:• completamente se si tratta di un minore di età

nella quale non ha la capacità di comprendere la malattia e la cura

• congiuntamente nel caso il minore sia in un’etàmatura che lo rende capace di comprendere la natura della malattia e delle cure

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5.Aspetti etico–giuridici del consenso5.Aspetti etico–giuridici del consenso

Valorizzazione dei soggetti coinvolti:

2. il genitore e il suo ruolo

Vi sono tre diverse regole sul consenso informato legate a tre diverse gradazioni di importanza della decisione:

1. Questioni di ordinaria amministrazione

2. Questioni di maggior interesse per i figli

3. Questioni di straordinaria amministrazione

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5.Aspetti etico–giuridici del consenso5.Aspetti etico–giuridici del consenso

Queste regole sono piuttosto complesse e soprattutto possono costituire fonte di molte incertezze:

nella realtà concreta di un ospedale, applicare la distinzione tra le diverse situazioni legali tratteggiate sopra, può produrre risultati alquanto opinabili che possono generare gravi difficoltà, insicurezze e talora controversie.

Per questo motivo è necessario riconsiderare la questione guardandola dal punto di vista del personale sanitario, il quale ha bisogno di regole chiare e nette quanto più possibile, tenendo soprattutto realisticamente presenti le circostanze di fatto nelle quali il consenso viene richiesto e acquisito.

Nel caso in cui appaia che i tutori naturali non svolgano appropriatamente l’interesse del tutelato o sia sorto un particolare contenzioso, si evidenzia la facoltà/obbligo da parte dei curanti di attivare la magistratura minorile.

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La questione riguardante il consenso del minorenne può essere ricondotta all’intreccio di tre processi storici:

� la trasformazione del ruolo e dell’autorità paterna,

� il declino del paternalismo medico e, infine,

� l’emergere della soggettività del minorenne e il

riconoscimento di diritti suoi propri.

5.Aspetti etico–giuridici del consensoDeontologia – norme- giurisprudenza

5.Aspetti etico–giuridici del consensoDeontologia – norme- giurisprudenza

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Capacità di discernimento

“Soltanto coloro che sono in grado di leggere o scrivere libri di filosofia sono persone cui si addice il principio di autonomia e a cui spetta conseguentemente di manifestare il consenso?”(Engelhardt).

O è sufficiente la capacità di rappresentarsi con chiarezza (grazie all’informazione pertinente dei medici) rischi e benefici, eventuali dolori, sofferenze, menomazioni, durata e qualità della vita futura?

5.Aspetti etico–giuridici del consensoDeontologia – norme- giurisprudenza

5.Aspetti etico–giuridici del consensoDeontologia – norme- giurisprudenza

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Rispetto alla malattia, il bambino è il testimone più attendibile della propria sofferenza, del proprio dolore, delle proprie paure, dei propri fantasmi, del proprio bisogno di vicinanza con le persone care o, forse, di distanza;

è il più accreditato a investire fiducia nei confronti dei medici, della struttura sanitaria, dei giudici, quando questi entrano in campo.

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• Preminenza dell’interesse del minore

(Convenzione ONU, 1989)

• Considerazione delle capacità e delle

aspirazioni dei figli (Art. 147 codice civile)

• Ascolto del minore (Art. 12 Convenzione New York)

5.Aspetti etico–giuridici del consenso5.Aspetti etico–giuridici del consenso5.Aspetti etico–giuridici del consensoDeontologia – norme- giurisprudenza

5.Aspetti etico–giuridici del consensoDeontologia – norme- giurisprudenza

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In base ai principi sopra esposti, si può affermare che, nel nostro sistema, si può e si deve riconoscere, nell’ambito dei trattamenti sanitari, l’autodeterminazione del minore capace di discernimento.

Si tratta, per ora, di un’autodeterminazione in senso debole, che opera più come diritto di resistenza al trattamento sanitario, piuttosto che come titolarità esclusiva del diritto di consentirvi o meno.

5.Aspetti etico–giuridici del consenso5.Aspetti etico–giuridici del consenso5.Aspetti etico–giuridici del consensoDeontologia – norme- giurisprudenza

5.Aspetti etico–giuridici del consensoDeontologia – norme- giurisprudenza

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Le norme positive, sovranazionali e interne, che operano nella materia sono assai disomogenee:

ve ne sono alcune che negano qualsiasi partecipazione del minorenne, benchécapace di discernimento, al processo decisionale medico e ve ne sono altre, soprattutto in sede sovranazionale, che sono di segno contrario.

L’impressione è che si vada profilando l’introduzione del consenso da parte del minorenne capace di discernimento, in virtù del riconoscimento della titolarità esclusiva sul suo corpo e sulla sua salute.

Ciò andrebbe ad affiancarsi all’autorizzazione del legale rappresentante, che permane necessaria in relazione alla funzione di cura del figlio o del pupillo che sopravvive fino al raggiungimento della maggiore età.

5.Aspetti etico–giuridici del consenso5.Aspetti etico–giuridici del consenso

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Semprechè, naturalmente, il legislatore non opti per una diversa soluzione, che non potrebbe comunque disconoscere ciò che ormai è riconosciuto: il diritto del minorenne capace di discernimento ad autodeterminarsi riguardo ai trattamenti sanitari.

Nei casi in cui non si trovi un accordo tra minore, genitori e

sanitari, neanche dopo una adeguata mediazione, sarà

necessario il coinvolgimento della Direzione Sanitaria

finalizzato all’attivazione della Magistratura Minorile.

5.Aspetti etico–giuridici del consenso5.Aspetti etico–giuridici del consenso

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6. Modalità di acquisizione del consenso6. Modalità di acquisizione del consenso

• “i tempi” e “i modi” della

comunicazione/acquisizione del consenso

• Responsabilità: “Chi” deve acquisire il

consenso.

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6. Modalità di acquisizione del consenso6. Modalità di acquisizione del consenso

Spesso i genitori richiedono che le informazioni vengano date il più presto possibile; in realtà è essenziale e necessario, alla luce dell’esperienza e della letteratura, un tempo per la preparazione della comunicazione, per decidere cosa dire, compresa l’incertezza della situazione.

Nelle prime fasi comunicative è importante comunicare anche l’incertezza della prognosi, legata alla dimensione evolutiva del bambino.

Spesso il genitore presta attenzione alle prime parole e non riesce ad ascoltare altro. I genitori hanno bisogno di tempo per negare, ribellarsi, difendersi, elaborare e infine adattarsi alla situazione appena comunicata.

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6. Modalità di acquisizione del consenso6. Modalità di acquisizione del consenso

E’ opportuno che la comunicazione con i genitori venga data dal medico curante e avvenga alla presenza di un altro sanitario dell’équipe. Infine è sempre necessario dare sempre dimostrazionedocumentale dell’avvenuta informazione, in particolare, siraccomanda di registrare in cartella clinica il momentodell’informazione come atto sanitario (art. 26 C.D.M.).

Il consenso, conseguente al processo comunicativo enecessario per l’esecuzione di procedure diagnostiche e/oterapeutiche, deve avere come obiettivo l’elaborazione diuna decisione condivisa e consapevole, tenendo conto dellavolontà del minore e della sua maturità psichica[.

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6. Modalità di acquisizione del consenso6. Modalità di acquisizione del consenso

Chi informa i genitori?

• È opportuno che i genitori siano informati da un medico che nell’équipe si occupa del minore. Sono necessarie competenza, senso del limite, capacità di ascoltare e percepire ciò che non viene detto, di promuovere domande atte a verificare la comprensione di quanto comunicato. Vengono richieste pazienza, accoglienza e tolleranza della rabbia, delle accuse e delle critiche che derivano dal vissuto di pericolo e di frustrazione legati alla malattia.

• Questi requisiti devono accompagnare una capacità di onestà, chiarezza e precisione e la comunicazione deve avvalersi di un linguaggio appropriato comprensibile e non evasivo.

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6. Modalità di acquisizione del consenso6. Modalità di acquisizione del consenso

• Chi informa il minore?

È più corretto che parli il medico o che siano i genitori a farlo?Il medico, dopo aver pianificato con i genitori la strategia più

adeguata, comunicherà, alla loro presenza, la condizione sanitaria e il percorso di cura individuati.

Nel caso il medico si trovi a dovere comunicare “cattive notizie” ènecessario far precedere il colloquio con il minore da una consulenza con il neuropsichiatra o psicologo allo scopo di concordare il migliore approccio al minore in tale fase.

Nelle prestazioni rese da una équipe di un’Unità Operativa, il consenso dato ad un medico vale anche nei riguardi degli altri componenti. Se si tratta di interventi da effettuarsi in anestesia, qualora sia coinvolto il medico anestesista, questi provvederà ad acquisire lo specifico consenso ai trattamenti anestesiologici.

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La buona comunicazione favorisce

la responsabilizzazione, lo sviluppo di fiducia reciproca e di assistenza condivisa, di alleanza terapeutica che riduce i conflitti.Un bravo medico capace di esercitare con successo il suo ruolo, deve poterlo ogni tanto annullare lasciando emergere la persona. E’ in fondo a questa oscillazione gestaltica, tra ruolo e persona, a tratti in primo piano, a tratti sullo sfondo che si gioca la capacità di ciascuno come terapeuta. Se c’è una attitudine in questa integrazione tra polaritàprofessionale e polarità personale , essa è data dall’affabilità, la virtù che aggiunge qualità alla comunicazione in ambito pediatrico.

M. Jankovich. Journal of Med and the Person. 2004

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