Michelangelo Crocco

Il 16 giugno 2005 viene inaugurataIl 16 giugno 2005 viene inaugurata

la Biblioteca Digitale-Centro di la Biblioteca Digitale-Centro di Conoscenza Conoscenza

““R. Maceratini” e la…R. Maceratini” e la…

Biblioteca del PazienteBiblioteca del Paziente

MissionMission della Biblioteca del della Biblioteca del PazientePaziente

InformareInformareAccogliere le richieste di informazione e fornire Accogliere le richieste di informazione e fornire risposte comprensibili scientificamente corrette e risposte comprensibili scientificamente corrette e

aggiornateaggiornate

EducareEducarealle risorse informative di “qualità”alle risorse informative di “qualità”

SostenereSostenereProcesso comunicativo che coinvolge il pazienteProcesso comunicativo che coinvolge il paziente

La Biblioteca del La Biblioteca del PazientePaziente

Si propone:Si propone:

Informazione Informazione miratamirata

e e personalizzatapersonalizzata

costituisce un mezzocostituisce un mezzo

per per superare l’superare l’internet divideinternet divide

Biblioteca del Biblioteca del PazientePazienteProgetti di

ricerca

Azalea SICOP MIUR

AzaleaAzalea Biblioteca digitale in oncologia Biblioteca digitale in oncologia

per pazienti, familiari e cittadiniper pazienti, familiari e cittadini..

Banca dati di materiale informativo Banca dati di materiale informativo a carattere divulgativo sul cancro.a carattere divulgativo sul cancro.

Obiettivo principale è di permettere Obiettivo principale è di permettere un accesso facilitato ed integrato ad un accesso facilitato ed integrato ad informazioni di qualitàinformazioni di qualità

Le Biblioteche di AzaleaLe Biblioteche di Azalea Biblioteca per PazientiBiblioteca per Pazienti

Centro di Riferimento OncologicoCentro di Riferimento OncologicoAviano (PN)Aviano (PN)

Biblioteca del PazienteBiblioteca del PazienteIstituto regina ElenaIstituto regina ElenaRomaRoma

Biblioteca Istituto Nazionale Biblioteca Istituto Nazionale TumoriTumoriMilanoMilano

Biblioteca dell’Istituto EuropeoBiblioteca dell’Istituto Europeodi Oncologiadi OncologiaMilanoMilano

Biblioteca Istituto Nazionale Biblioteca Istituto Nazionale Ricerca sul CancroRicerca sul CancroGenovaGenova

Istituto Nazionale TumoriIstituto Nazionale TumoriFondazione PascaleFondazione PascaleNapoliNapoli

Biblioteca Ospedale OncologicoBiblioteca Ospedale OncologicoBariBari

AzaleaAzalea

Biblioteca digitale in oncologia per malati, Biblioteca digitale in oncologia per malati, familiari e cittadinifamiliari e cittadini

Raccoglie informazioni e documenti per pazienti e cittadiniRaccoglie informazioni e documenti per pazienti e cittadini

Censisce circa 1550 associazioni (sedi principali e periferiche)Censisce circa 1550 associazioni (sedi principali e periferiche)

Contiene oltre 2000 record tra cui:Contiene oltre 2000 record tra cui:

Documenti divulgativi per pazienti (sia a stampa che Documenti divulgativi per pazienti (sia a stampa che elettronici)elettronici)

Protocolli cliniciProtocolli clinici Siti e pagine webSiti e pagine web Riferimenti bibliografici Riferimenti bibliografici

Ricerca per

parola libera

Ricercaper parti del

corpo

Ricercaper menù

SpazioAssociazioni

Adesione a principidi qualità

Adesione a requisitidi accessibilità

Eventi

Valutazione

Integrazione delle informazioni Integrazione delle informazioni

Soggetto della

ricerca

Risultati

Tipi di documento(a stampa,

risorsa elettronica,

pagina web..)

Protocolli clinici

AssociazioniPossibilità di

richiedere il

documento cartaceo

Al 4 agosto 2006 il sito Al 4 agosto 2006 il sito contavacontava

circa circa 22.000 visitatori22.000 visitatori al al mesemese

(circa (circa 30.00030.000 documenti documenti consultati)consultati)

AzaleaAzaleaBiblioteca digitale in oncologia Biblioteca digitale in oncologia

per pazienti, familiari e cittadini.per pazienti, familiari e cittadini.

““Campagna nazionale per la Campagna nazionale per la diffusione sul territorio di diffusione sul territorio di

conoscenze scientifiche conoscenze scientifiche biomediche: progetto pilota per biomediche: progetto pilota per

la formazione-informazione la formazione-informazione sulla letteratura divulgativa di sulla letteratura divulgativa di

qualità per pazienti e cittadiniqualità per pazienti e cittadini” ”

MIURMIURMinistero dell’Università e Ministero dell’Università e della Ricercadella Ricerca

Con i fondi MIUR abbiamo Con i fondi MIUR abbiamo realizzato…realizzato…

SICOP Sistema Informativo per la

Comunicazione Oncologica ai Pazienti

Progetto approvato dal Ministero della Salute (2006-2007) per la creazione, lo sviluppo di unmodello di eccellenza con la gestione di equipes multidisciplinari e il corcorso di Associazioni di volontariato per:l’informazione e la comunicazione oncologica da applicare alla rete delle biblioteche per pazienti, a partire da quelle già costituite e in via di costituzione presso gli IRCCS oncologici

SICOPSICOPSistema Informativo per la Sistema Informativo per la

Comunicazione Oncologica ai Comunicazione Oncologica ai PazientiPazienti

Il progetto multidisciplinare (bibliotecari, Il progetto multidisciplinare (bibliotecari, psicologi, oncologi, associazioni di psicologi, oncologi, associazioni di pazienti) intende realizzare un modello pazienti) intende realizzare un modello di assistenza globale di eccellenza di assistenza globale di eccellenza attraverso la comunicazione e attraverso la comunicazione e l’informazione al paziente oncologico, l’informazione al paziente oncologico, come risposta modulata sulle come risposta modulata sulle caratteristiche personali e sul suo caratteristiche personali e sul suo diritto di essere informato. diritto di essere informato.

Attività SICOPAttività SICOP

Censimento delle Biblioteche del Censimento delle Biblioteche del Paziente e dei Punti Informativi Paziente e dei Punti Informativi

Ha collaborato alla stampa della Ha collaborato alla stampa della brochure brochure ““Quando un sito è ok!Quando un sito è ok!” ” prodotta con i fondi di un Progetto prodotta con i fondi di un Progetto MIURMIUR

Sta producendo un modulo unico di Sta producendo un modulo unico di rilevamento del fabbisogno informativo rilevamento del fabbisogno informativo dei pazienti e il relativo data base da dei pazienti e il relativo data base da utilizzare nelle biblioteche dei pazienti utilizzare nelle biblioteche dei pazienti partecipanti al progetto.partecipanti al progetto.

Censimento BP - SICOPCensimento BP - SICOP

Il Il censimentocensimento ha rilevato la presenza ha rilevato la presenza in Italia di biblioteche per i pazienti in Italia di biblioteche per i pazienti sia di sia di informazione scientificainformazione scientifica che che di di carattere ricreativocarattere ricreativo

In previsione della creazione di una In previsione della creazione di una Rete di BibliotecheRete di Biblioteche del Paziente del Paziente

Qualche dato tratto Qualche dato tratto dalle statistiche della dalle statistiche della Biblioteca del Paziente Biblioteca del Paziente per l’anno 2006…per l’anno 2006…

Utenza in Biblioteca del Paziente 2006

Pazienti: 65

Presenze:129

Altro: 21

Familiari: 43

Azalea: 35

Totale: 164

Utenza in Biblioteca del Paziente 2005

Totale: 76

Azalea: 47

Presenze: 29

1%Linfoma non hodking

1%Astrocitoma

1%Malattia di Bechet

1%Uveite

1%Sindrome di gorling

1%Sclerosi multipla

1%Reflex Simpathetic Distrofy

1%Neoplasia della bocca

1%Morbo di Parkinson

1%Linfoma hodking

1%Giardia

1%Distorsione cervicale

1%Diabete

1%Carcinoma uretrale

1%Carcinoma

1%Allergia al nichel

1%Neoplasia al cervello

2%Ernia del disco

2%Liposarcoma

2%Sarcoma di ewing

2%Basalioma

3%Psoriasi

3%Neoplasia al fegato

3%Neoplasia alla tiroide

4%Mieloma multiplo

5%Neoplasia alla prostata

5%Neoplasia al polmone

5%melanoma e latre neoplasie della pelle

6%Neoplasia al rene

6%Neoplasia del colon retto

12%Neoplasia dell'utero (ovaie, cervice…)

24%Neoplasia alla mammella

Dati Patologie 2006

1%Linfoma non hodking

1%Astrocitoma

1%Malattia di Bechet

1%Uveite

1%Sindrome di gorling

1%Sclerosi multipla

1%Reflex Simpathetic Distrofy

1%Neoplasia della bocca

1%Morbo di Parkinson

1%Linfoma hodking

1%Giardia

1%Distorsione cervicale

1%Diabete

1%Carcinoma uretrale

1%Carcinoma

1%Allergia al nichel

1%Neoplasia al cervello

2%Ernia del disco

2%Liposarcoma

2%Sarcoma di ewing

2%Basalioma

3%Psoriasi

3%Neoplasia al fegato

3%Neoplasia alla tiroide

4%Mieloma multiplo

5%Neoplasia alla prostata

5%Neoplasia al polmone

5%melanoma e latre neoplasie della pelle

6%Neoplasia al rene

6%Neoplasia del colon retto

12%Neoplasia dell'utero (ovaie, cervice…)

24%Neoplasia alla mammella

Dati Patologie 2006

Titolo di studio utenza 2006

0,8%

8,7%

41,3%

36,5%

12,7%

Licenza Elementare

Terza media

Diploma scuolasuperiore

Laurea

Non risponde