Massimo De Marchi

Linee vincolanti regionali sui percorsi prescrittivi degli ausili per la comunicazione e dispositivi g p p

correlati

Rete regionale con un sistema “Hub” e “Spoke”Hub e Spoke

A seguito di una proposta di un centro Spokeattiva le procedure di valutazione redige laattiva le procedure di valutazione, redige la

relazione che invia al centro Spoke per la prescrizione dell’ausilio individuato e affianca loprescrizione dell ausilio individuato e affianca lo Spoke nell’addestramento e nella gestione degli

ausili prescrittiausili prescritti.

Partecipa e affianca l’Agenzia Regionale perPartecipa e affianca l’Agenzia Regionale per l’acquisto

I centri Spoke seguono l’evoluzione clinica dei propri pazienti e l’insieme di terapie e assistenza sul territorio all’interno del percorso prescrittivo

àPersone con capacità cognitiva conservata, perditacognitiva conservata, perdita

della capacità fonoarticolatoria e delfonoarticolatoria e del linguaggio verbale ed

i i tespressivo associata a tetraplegiap g

Valutazione Spoke (Fisiatri Neurologi Med Valutazione Spoke (Fisiatri, Neurologi, MedSpec motilità organi fonatori)

Prova dell’ausilio (Hub) Prova dell ausilio (Hub) Fornitura e collaudo (Hub)

Add t t (H b) Addestramento (Hub) Follow up (Spoke)

DisabilitàDisabilità Deficit Motorio

Deficit fono Tetraplegia Fonazione/eloquio

articolatoriDeficit della

/ q Disfagia/PEG Insufficienzadeglutizione

Deficit respiratorio Insufficienza respiratoria/respiratoretore

Scala di misurazione della Disabilità ALSF-R

Semplicità applicazione Semplicità applicazione Esplora rapidamente le capacità residue Esplora rapidamente l’indipendenza del pz Esplora rapidamente l indipendenza del pz Ottima correlazione tra scala somministrata

al telefono e direttamente nel corso di visitaal telefono e direttamente nel corso di visita

Rapido (capacità minime) Approfondito (capacità p ( p ) Si applica sempre se il

linguaggio verbale del pznon è intellegibile ed in

pp ( pminime)

Si applica se li soggetto mostra difficoltà onon è intellegibile ed in

caso di dubbi sull’integrità delle capacità cognitive

mostra difficoltà o fallisce nell’esecuzione delle prove del 1° livello rapidocapacità cognitive

MOV CAT (ver.3.3 –2008/09 Caligari, Godi,

rapido Matrici Progressive di

Raven PM 47; prove di comprensione uditiva eFerriero, Bonito)

Versione aggiornata di quello inserito nel documento finale della Commissione Ministeriale per la SLA (apr 08) già adottato da alcune Regioni e ASL.

comprensione uditiva e visiva di parole e frasi ENPA

1° livello 2° livello

Strumento di misurazione dell’efficacia e dell’utilità di un ausilio in relazione ai bisogni e alle problematiche prioritarie del pz.

P d d i t i t i l’ lt d l f itPrevede due interviste: una prima e l’altra dopo la fornitura dell’ausilio.

La prima intervista chiede all’utente di definire e “pesare” i problemi che egli si aspetta di risolvere con l’ausilio.

La seconda intervista chiede all’utente di giudicare il grado in cui questi problemi sono stati risoltiquesti problemi sono stati risolti.

La misura di “quanto sono stati risolti” costituisce l’indicatore IPPA

I bisogni della Persona con SLA e della sua famiglia richiedono un modello di presa in carico ed un

i t i l i t t b t llpercorso assistenziale integrato basato sulla valutazione multidimensionale sanitaria e sociale

L’approccio convenzionale a queste tipologie diL approccio convenzionale a queste tipologie di bisogni determina inappropriatezza, inefficacia e genera una discontinuità assistenziale a causa di d ll l llmodelli organizzativi e gestionali non centrati sulla

Persona ma sulla patologia

Riabilitazione-Fase domiciliareProgetto Riabilitativo IndividualeProgetto Riabilitativo Individuale

Riabilitazione-Fase domiciliareProgetto Riabilitativo IndividualeProgetto Riabilitativo Individuale

Respirazione deglutizione / nutrizione disfagia / disfonia funzione motoria e valutazione degli ausili

Importante attivare tempestivamente anche unaImportante attivare tempestivamente anche una valutazione psicologica e il supporto

dell’assistente sociale

Il modello di cura da privilegiare è quello di equipeIl modello di cura da privilegiare è quello di equipe pluridisciplinare che prevede l’apporto di molte

figure professionali: neurologo, fisiatra, pneumologo,MMG g p g , , p g ,(che deve essere supportato nelle conoscenze specifiche)

nutrizionista, psicologo, infermiere, terapista della i bili i l di i i lriabilitazione, logopedista, terapista occupazionale,

assistente sociale, palliativista.

Tale modello pluridisciplinare deve però prevedere una figura didi

coordinamento, un ‘case/care manager” che individui le suddette risorse specialistiche da attivare

di volta in volta secondo i bisogni emergenti del malato

L diffi ltà d i t it i di lLa difficoltà dei territori di avere personale dedicato che possa svolgere il ruolo di esperto in

casi così complessicasi così complessi

S di fi dSpesso ognuna di queste figure, agendo singolarmente, dà indicazioni slegate dal

t t d ll l tticontesto della malattia

d f fCarenza di formazione specifica