FONDAZIONE ISTUD |

Narrazione e aspetti economici: verso

l’appropriatezza di cura

Luigi Reale, Fondazione ISTUD

II Modulo: Medicina Narrativa come catalizzatore per generare sostenibilità

19 Giugno 2015 lreale@istud.it

@Gigirea

FONDAZIONE ISTUD |

Sostenibilità,

non solo una questione economica Definizione: “E’ l’equilibrio tra il soddisfacimento delle esigenze

presenti, senza compromettere la possibilità delle future generazioni

di sopperire alle proprie.”

Nella sanità è confrontarsi con la lotta alla corruzione,

all’inappropriatezza, alla parcellizazione tra le specialità, agli

sprechi da disallineamento tra valore per il paziente e prassi

dell’operatore.

Ma di più, oggi è lotta alla demotivazione, all’inaridimento, al

disincanto, al born out, al crollo dei valori.

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Appropriatezza delle cure

La cura appropriata richiede la conoscenza profonda ed

individuale della persona, la competenza e l'impegno del

professionista sanitario ed un patto solido di fiducia tra i

due.

Esistono numerosi fattori socio-culturali e professionali

che possono distanziare i professionisti sanitari e i

pazienti: aspettative, stato emotivo, tecnologia, pressioni

esterne (pressioni sul budget, influenze politiche ecc….)

La cura efficace ha bisogno di abbandonare la deriva

frettolosa ed impersonale con un attento ascolto,

attenzione, empatia, fiducia personale.

FONDAZIONE ISTUD |

Cosa succede quando viene meno la fiducia del

paziente verso la figura professionale del professionista

sanitario e della struttura in cui opera?

Quali conseguenze porta al sistema sanitario

l’estensione dei confini della responsabilità medica?

FONDAZIONE ISTUD |

Le dinamiche in atto negli ultimi anni in sanità

• Aspettative sempre più alte rispetto agli effetti

salvifici dell’atto medico;

• Benessere e tecnologia hanno generato una nuova

concezione di salute;

• Facilità di accesso all’informazione (70% degli italiani

si ritiene ben informato in tema di salute, il 42% usa

internet per aggiornarsi, Rapporto CENSIS 2014)

• Modificata l’impostazione del rapporto

medico/paziente: tra obbedienza e fai da te;

FONDAZIONE ISTUD |

Le dinamiche in atto negli ultimi anni in sanità

• Spersonalizzazione delle cure, focus sul contenimento dei

costi,

• Aumentata la percezione sociale della medical malpractice;

• Maggiore attribuzioni di responsabilità civile e penale al

medico;

* Fonte CENSIS 2014

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Sviluppo di un atteggiamento difensivo che altera il modello dei

processi decisionali relativi alla diagnosi e alla cura della persona.

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• Aumento del numero di assicurazioni

• 30.000 cause civili intentate l’anno

• Aumento più del 10% delle cause penali

rispetto alla media europea…

….2/3 vengono assolti o rigettata la domanda perché il

fatto non sussiste o azione infondata

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Malpractices

È business

MEDICINA DIFENSIVA

IN ITALIA Medicina

difensiva

(Ordine dei medici di Roma)

Centro studi “Federico

Stella”

Medicina difensiva

nell’urgenza

Catino, Locatelli

Anno 2010 2008 2010

Campione di indagine 2.783 307 1.327

Rappresentatività Medici italiani fino

a 70 anni in tutti i

ruoli (pubb/privato)

43-52 anni = 29,6%

53-62 anni = 47,7%

Anzianità di servizio:

21-30 anni=31%

> 30 anni = 44%

37-47 anni = 33 %

Anzianità di servizio:

11-20 anni=27,8%

21-30 anni= 25%

Adottato un comportamento

di medicina difensiva negli

ultimo mese

78% 90%

Inserito annotazioni inutili in

cartella clinica

82,8% 72,8%

Ha proposto il ricovero di un

paziente gestibile

ambulatorialmente

49,9% 69,8% 61,2%

FONTE: Impatto sociale, economico e giuridico della pratica della medicina difensiva in Italia e negli Stati Uniti

Programma “Scienziati in Azienda” - XII Edizione FONDAZIONE ISTUD 26 settembre 2011 – 16 luglio 2012

Rocco Barresi, Alfonso Battaglino, Alessandro Calabrese, Rossella Lomastro, Gennaro Maffione, Valentina Natoli, Eliana Parente, Alessandro Quazzico

Medicina difensiva Centro studi “Federico

Stella”

Medicina difensiva

nell’urgenza

Prescritto numero maggiore

di esami diagnostici rispetto

al necessario

71% 61,3% 77,7%

Ha richiesto un consulto

non necessario ad altri

specialisti

73% 58,6% 67,3%

Riassumendo, i principali dati emersi:

• Elevata incidenza della medicina difensiva nella pratica clinica

• Maggior utilizzo della medicina difensiva nei giovani medici

• Il ricorso alla medicina difensiva è dettato principalmente dal timore di

ripercussioni legali

Motivazioni e Cause individuali

La principale motivazione al ricorso alla medicina difensiva è :

• il rischio di contenzioso medico-legale (80,4% - 69%)

• timore di una richiesta di risarcimento (59,8% - 50,4%)

• impatto sulla reputazione (16,4% -43,5% -26,4%)

• Influenza di precedenti esperienze di colleghi (48,4% -65,7% - 50%)

Fonte : *PIT Salute 2011, Tribunale dei diritti del Malato

Motivazioni e Cause individuali

Fonte : *Rapporto PIT Salute 2014, Tribunale dei diritti del Malato

1. La mancanza di

attenzione e

comunicazione;

2. Lacune nella pratica

del consenso

informato;

3. La "leggerezza" nella

compilazione della

documentazione

clinica.

Medicina difensiva, uno spreco da 10 mld €

I costi di medicina difensiva è mediamente pari al 10%-

11% della spesa sanitaria di uno stato industrializzato*.

Come se ogni cittadino pagasse 160 euro annui per

visite/esami evitabili.

* Fonta OCSE 2012

FONDAZIONE ISTUD |

Gli sprechi generati da atteggiamento difensivo

Ricette farmaceutiche: la medicina difensiva incide tra il

10,5% e il 17,2% della quantità/costo totale( tra 122,5 e

199,8 mln €)

Visite specialistiche: la medicina difensiva incide tra il 19% e

il 28,7% sul totale del settore (tra 116,6 e i 176,0 mln di €).

•Accertamenti: la medicina difensiva va dal minimo del 20,3% al

massimo del 30,7% (tra i 351,3 e i 530,3 mln di €).

•Ricoveri: la percentuale dei ricoveri difensivi va dal 9,5 al 15,6% di

tutti i ricoveri (tra i 543,9 e gli 893,2 milioni di euro.)

•Attegiamento difensivo: genera un danno di 13 miliardi l’anno, pari a

circa l’11,8% della spesa sanitaria totale (pubblica e privata).

Fonte = Indagine commissionata dall’Ordine dei medici di Roma, 2010

FONTE : World Health Organization. Rational use of medicines. Fact sheet N°338, May 2010

FONDAZIONE ISTUD |

La cattiva gestione della farmaceutica genera spreco

• Oltre metà dei pazienti non assumono correttamente i farmaci prescritti

(mancata adesione alla terapia)

• Il sovra utilizzo (overuse), il sottoutilizzo (underuse) e l’utilizzo errato

(misuse) dei farmaci causano effetti avversi e determinano ingente spreco di

risorse economiche. (La capacità comunicativa tra medico e paziente risulta

inversamente correlata alla frequenza di errori nell’assunzione dei farmaci.)

• Oltre la metà dei paesi non implementano politiche nazionali finalizzate a

promuovere l’uso razionale dei farmaci.

• 50% dei farmaci venduti via internet sono riconducibili a truffa, 5% è

autentico, il 20% è contraffatto, 75% composto da copie non autorizzate.

FONTE : World Health Organization. Rational use of medicines. Fact sheet N°338, May 2010

Indagine campionaria OMS, ISS e NAS

FONDAZIONE ISTUD |

Ripercussioni della medicina difensiva

sulla professione di cura

Aumento dell’influenza delle massime

giurisprudenziali e delle regole Amministrative ed organizzative

Rischio di appiattimento verso “l’obbedienza” con la perdita

della coscienza delle peculiarità delle proprie competenze;

Resistenze all’uso fisiologico della discrezionalità professionale;

Verso la deresponsabilizzazione del medico che demanda la presa di

decisioni sempre più a terzi o apparecchiature/processi (ES. Passività

nell’adesione alle linee guida; Contenuto dei moduli di consenso informato).

FONDAZIONE ISTUD |

Il medico che vorrei • Si mostra interessato alla tua situazione personale

•Ti spiega ciò che vuoi conoscere dei tuoi sintomi e della tua malattia

•Ti aiuta a gestire le emozioni che ti genera la malattia

•Completezza delle informazioni

•Ti rende semplice parlare dei tuoi problemi

•Ascolta

•Ti visita

•Ti coinvolge nelle decisioni

•Ti prepara a quello che devi aspettarti dalla visita specialistica o dal ricovero in ospedale

•Ti spiega le ragioni per cui deve essere fatto un esame o un ricovero ospedaliero

•Si ricorda ciò di cui avete parlato la volta precedente o ciò che è stato fatto

•Ti aiuta a capire perchè dovresti seguire le sue prescrizioni

55.000 pazienti rispondenti

23 domande

- Relazione medico-

paziente

- Abilità nelle cure

- Informazione e supporto

- Organizzazione delle cure

- Accessibilità del medico

FONDAZIONE ISTUD |

Art. 4 Umanizzazione delle cure

Le Regioni e le Province Autonome si impegnano ad attuare

interventi di umanizzazione in ambito sanitario che coinvolgano

gli aspetti strutturali, organizzativi e relazionali dell’assistenza.

Programma annuale con formazione del personale e

cambiamenti organizzativi (priorità: Area critica, Pediatria,

Comunicazione, Oncologia, Ass. Domiciliare).

Previsti strumenti condivisi Stato Regioni di monitoraggio della

qualità percepita dai cittadini.

FONDAZIONE ISTUD |

Raccomandazione ISS

Si raccomanda di introdurre la

competenza narrativa in tutti i suoi

aspetti e ambiti di applicazione nei

percorsi formativi accademici e di sanità

pubblica degli operatori sanitari e socio-

sanitari.

Si raccomanda la progettazione di

percorsi multidisciplinari e

interprofessionali con uso di metodi attivi

e strumenti come: - raccolte di storie di

pazienti, familiari e operatori sanitari; -

scrittura riflessiva; - letteratura, cinema e

altre arti espressive; - web 2.0.

Si raccomanda la promozione di un’attività di ricerca in Medicina Narrativa

orientata prevalentemente alla sanità pubblica che favorisca

l’integrazione tra EBM e NBM usando metodologie miste quali-quantitative;

FONDAZIONE ISTUD |

L’impiego della narrazione per…

1- Livello organizzativo:

rapporto medico paziente

2 -Livello organizzativo: risvolti

professionali

3 - Livello organizzativo: Effetti sul sistema

.

Dal diario di una paziente (Illness narrative)

La prima volta, che mi è stato diagnosticato un carcinoma alla mammella sinistra, mi

è crollato il mondo addosso: ho pianto tanto, ho maledetto i giorni in cui abbiamo

concepito i nostri figli perché i primi pensieri erano stati quelli di morire, di quanto

sarei stata di peso alla mia famiglia, di non sapere come sarebbero diventati grandi i

miei figli (avevano due anni e mezzo e quasi quattro anni). Insomma avevo un

enorme senso di colpa. È una grandissima angoscia anche perché chi ti sta vicino

sta peggio di te.

Mi sono sentita meglio ed ho iniziato ad accettare a fatica la situazione quando i

medici ( chirurghi,...oncologi...) mi hanno presa per mano e insieme abbiamo

affrontato il lungo cammino. Gli interventi: mastectomia totale della mammella

sinistra più annessi e connessi l'ho vissuto come un momento di purificazione da

qualcosa che mi "sporcava"; la chemio come il periodo in cui mi impegnavo a

"partorire" la mia salute e il togliere la parrucca come “fine di un incubo”. Poi è

iniziato il periodo dei controlli semestrali che è durato quasi quattro anni e poi… La

recidiva: non è possibile l'intervento "purificatore", la chemio era ad oltranza e il

togliere la parrucca non coincideva con la fine di un incubo. Mi sentivo un

"kamikaze" ed ero arrabbiatissima: ma perché ancora un'altra volta! Basta non

voglio più fare la chemio! Che senso ha una vita del genere in cui non puoi fare

progetti!

Le aspettative

infrante

Analisi di clima e storie di operatori e di pazienti del dipartimento di Oncologia di un’Azienda Ospedaliera. – Fondazione ISTUD1

Come si sente

intimamente

Cosa

rappresentano le

cure

.

Dal diario di una paziente (Illness narrative)

.Nel frattempo (da San Tommaso quale io sono) mi sono documentata, attraverso riviste

informative del settore e su Internet, sulle chemio-immunoterapia finché ho capito che non

ero un oncologo e che dovevo fidarmi di ciò che mi veniva detto. Tutto questo nasceva

dall'immaginario collettivo che quando un cancro non viene operato non c'è più niente da

fare! Ha iniziato a fidarmi sempre più dei medici e delle infermiere anche perché questa

terapia non mi faceva stare male, mi permetteva di vivere, di prendere le mie decisioni; di

gestire la mia vita, la mia famiglia; di non essere di peso a nessuno; di "girare" come zingara

con il camper; di far progetti; di sistemare la nostra casa…

Ci sono stati diversi fattori che mi hanno supportato egregiamente. In primis il personale del

DH con cui si è instaurato un rapporto di reciproca fiducia e rispetto. Con i medici parlo dei

miei viaggi, dei miei figli,… E non solo della mia malattia e questo mi fa sentire viva. Con le

infermiere chiacchiero e sono diventate delle amiche con cui di volta in volta ci si aggiorna

sui figli, sulle marmellate, sui mariti, sui miei sintomi, sul mio stato di salute… E mi fanno

sentire viva. Nel corso del tempo mi è capitato di non essere sempre d'accordo su ciò che mi

viene detto… Ma ho capito che mi ascoltano!

Nella vita di tutti i giorni le persone con cui posso parlare del mio problema le ho scelte con

cura perché non tutti sono disponibili ad ascoltarti: c'è chi non ne vuole sentir parlare; chi ti

dice che è colpa tua se ti sei ammalata; c'è chi ti compassiona, c'è chi usa la malattia come

alibi per non affrontare una determinata problematica dicendoti che sei depressa e non hai

una visione serena della situazione... Ma c'è chi, come le mie cugine, è disponibile a darti un

aiuto materiale e soprattutto morale incondizionato, senza fartelo pesare.

La “scelta “del

caregiver

Analisi di clima e storie di operatori e di pazienti del dipartimento di Oncologia di un’Azienda Ospedaliera. – Fondazione ISTUD

La ricerca

della fiducia

I motivi del

successo

FONDAZIONE ISTUD |

Chiave organizzativa :

rapporto medico/paziente

Il significato della malattia del paziente

Benefici terapeutici della scrittura

Contesto biografico/sociale dell‘esperienza di malattia

Cosa rappresentano le cure

Le strategie di coping e le potenzialità di sviluppo personale

Di che tipo di medico/caregiver hanno bisogno?

"Desideravo professionisti sanitari che ascoltassero empaticamente la

mia storia, che non avrei potuto raccontare senza il loro ascolto" (A. W.

Frank)

Benefici attesi per il paziente:

Parallel chart

“La sua storia scritta e la sua maggiore tranquillità, forse dovuta al fatto che ora si fida di me,

mi hanno aiutato a fare diagnosi. Tra l’altro viene fuori che a periodi gli compare sulla pelle una

dermatite che potrebbe essere psoriasi. Proprio una bella sorpresa. Grazie Narrative Medicine.”

“Dopo 30 giorni, mi consegna la busta con dentro la storia, non la leggo subito. Questa volta mi

sembra sia più serena, mi dice che un lieve miglioramento c’è stato e che la storia che mi ha

scritto, anche se non è molto aderente alle mie indicazioni le è servita molto come sfogo dopo

anni che gira tra medici, le dico che la leggerò a breve. Ci rivedremo a breve previo accordo

telefonico. C’è uno spiraglio di speranza di mettere in piedi un rapporto sereno ed efficace”.

“È una persona dolce che ha già sofferto per la perdita del marito ed è sempre piena di

attenzioni per me. Mi chiede spesso come sto, se sono stanca, se può permettersi di farmi altre

domande. È molto consapevole della gravità della sua situazione ed è stata molto brava a

coinvolgere il figlio in questa fase della malattia. La paziente sa che le cure che le ho proposto

non la faranno guarire e che sono un tentativo di rallentare la crescita della malattia. Questa

sua consapevolezza mi fa sentire più leggera e libera di esprimermi e mi permetterà di essere

schietta e onesta nella comunicazione della valutazione della risposta. Sarà dura per me

quando peggiorerà e non riuscirò più a vederla perché è quasi una figura familiare. L'obiettivo

che mi porgo è essere sincera perchè lei ha bisogno di fidarsi di me. Voglio sempre mantenere

la lucidità per fare la scelta giusta nel momento in cui mi renderò conto che la chemio non serve

Progetto di medicina narrativa in dermatologia – Master in Medicina Narrativa Fondazione ISTUD

Creazione

del rapporto

di fiducia

Facilita la

diagnosi

Cosa si prova

nel

relazionarsi

col paziente

Obiettivo

Aspettative

sulla terapia

Come mi

sento

FONDAZIONE ISTUD |

Chiave organizzativa :

rapporto medico/paziente Benefici attesi per il professionista sanitario:

Migliora la fase diagnostica della malattia

<<Il 75% delle informazioni che conducono alla diagnosi corretta

possono essere raccolte attraverso il dialogo anamnesico con il

paziente >>

(Alexander Lown)

Contesto sociale di riferimento

Comprendere quali sono le aspettative sul mio operato e come le vivo;

Favorisce l’instaurarsi di un rapporto più sereno ed autentico tra medico

e paziente aumentando il percorso di fiducia reciproca;

Cosa si prova nel relazionarsi con il paziente/caregiver

Maggiore probabilità di corretta aderenza del paziente alle terapie;

Co-costruire l’obiettivo di cura;

Maggiori elementi per personalizzare le cure;

La camera di Vincent ad Arles

FONDAZIONE ISTUD |

L’impiego della narrazione per…

- Narrazione come strumento che affianca il dato clinico

per confronto in equipe sui singoli casi

- Analisi delle storie per individuare criticità

organizzative, strutturali e relazionali del reparto;

- Prevenire la sindrome di burn out;

- Narrazione per effettuare un’analisi di clima

organizzativo

- Narrazione per effettuare un’analisi di identità

professionale: riflettere sulla motivazione professionale, le

aspettative, la coscienza del proprio operato e permettendo

la raccolta delle esperienze.

- Ricostruire il percorso Diagnostico, Terapeutico,

Assistenziale e Riabilitativo e lavorare sulle criticità

2- Livello organizzativo

meso: strumento al

servizio della pratica

clinica quotidiana

FONDAZIONE ISTUD |

La narrazione per analizzare il clima

organizzativo Clima organizzativo: è la parte intangibile di una organizzazione, espressione

delle motivazioni dei professionisti, del modo in cui si relazionano e vivono la

quotidianità del lavoro, elemento fondamentale per raggiungere più facilmente gli

obiettivi e conseguire buoni risultati in termini di efficienza.

Organizzazione tangibile

Strumenti tradizionali

Quali-quantitativi validati

Organizzazione intangibile

Narrazione

Affiancare la narrazione agli strumenti di indagine tradizionali

FONDAZIONE ISTUD |

Il caso del progetto VEDUTA -

Valori Esistenziali contro il

Dolore nelle Unità di Terapia e

Assistenza

Analisi sull’identità professionale progettata e realizzata da

Fondazione ISTUD nel 2012 con Federdolore, Ministero della Salute e

Cittadinanza Attiva.

184 interviste quali-quantitative e 87 storie (secondo il copione

della fiaba classica) raccolte da terapisti del dolore in Italia.

FONDAZIONE ISTUD |

Chiave organizzativa: effetti sul sistema –Permette di analizzare i percorsi assistenziali

(potrebbe favorire le relazioni tra ambiti di cura

differenti)

– Fornisce materiale utile da analizzare per

nuove strategie di cura

–Minor costo assistenza e ricorso al doctor

shopping;

– Maggior fiducia e quindi minor ricorso a

contenzioso medico-legale;

– Minor numero di ricoveri inappropriati

(reospedalizzazioni, mancata adesione alla

terapia ecc.)

–Permette di conoscere e quantificare “il burden

of illness” del vivere con una malattia

FONDAZIONE ISTUD |

le Odissee delle persone con lesione midollare,

alla ricerca del posto letto in unità Spinale

Le linee guida sono chiare e prevedono tre

tappe: 118-Trauma Center- Unità Spinale

Quante tappe in più alla ricerca del posto

letto corretto?

45 testimonianze raccolte in tutta Italia il

cui punto di partenza era…

Traccia:

“Prima dell’incidente mi trovavo…”

FONDAZIONE ISTUD |

«Sono prima stato in una

clinica riabilitativa della mia

Regione, ma mi sono trovato

molto male, si faceva poca

riabilitazione e la struttura

era fatiscente. Dopo qualche

mese, tramite conoscenze,

sono riuscito ad andare in

un’Unità Spinale del Nord

Italia, dove ho trovato il

paradiso. Dopo tutto quello

che avevo passato, mi sono

rincuorato»

«Sono passati 12 anni dall’incidente, ma posso

dire di avere risolto i miei problemi solo

da 3 anni» (10 trasferimenti in 5 Ospedali e 1

Unità Spinale)

«Nell’Unità Spinale è iniziata

la mia liberazione»

«Quando sono arrivato in Unità Spinale mi

hanno finalmente spiegato cosa era successo»

«Ho contattato tutte le persone che conoscevo

per capire cosa fare»

«Sono venuto qui per cercare

risposte precise»

«Ho avuto una lesione midollare 12 anni fa. Ho visitato tutti i centri di riabilitazione e posso dire che nella

mia Regione non c’è niente di qualificato. Un disastro. Ma allora non potevo rendermene conto. Ho capito

invece che si poteva fare molto meglio e ricevere un’assistenza più qualificata quando sono giunto in

questa Unità Spinale»

«E’ stata mia

sorella che,

facendo una

ricerca su

internet, ha

trovato questa

Unità Spinale»

«Per il momento ho fatto solo 3 brevi esperienze in 3 ospedali diversi; ogni volta che iniziavo

ad ambientarmi, mi spostavano da un’altra parte, e non è facile cambiare»

L’Unità Spinale,

la vera Itaca

FONDAZIONE ISTUD |

I costi di ricoveri inappropriati raccolti

attraverso le narrazioni su una popolazione

campione

Su un campione di storie ascoltate e trascritte nel 53% dei casi di

lesione midollare traumatica vi è stato almeno un ricovero in

strutture non appropriate (nel 30% da due ricoveri in su), per una

media minima di tre settimane di ricovero, ad un costo medio

giornaliero di 850 Euro di degenza. Dato valido per Nord, Centro e

più accentuato al Sud Italia.

Se moltiplichiamo questo tasso di inappropriatezza al numero di

nuovi casi di persone con lesione midollare in Italia, otteniamo una

cifra di Euro spesi in centri non dedicati alla cura esperta: è uno

spreco.

FONDAZIONE ISTUD |

Il Processo Assistenziale è uno strumento di management

sanitario che racchiude la sequenza spaziale e temporale

delle attività da svolgere, sulla base delle conoscenze

tecnico-scientifiche, delle risorse organizzative,

preofessionali, tecnologiche a disposizione.

Casati e Vichi “Il percorso del paziente in ospedale”, McGraw Hill, 2002

Oppurtunità :

1. Ricostruzione del processo di governance della salute

2. Definizione degli obiettivi che si intende perseguire con lo

strumento narrativo

3. Definizione dello strumento da utilizzare

4. Monitoraggio e misurazione (prima, durante e dopo)

Mettere a processo la narrazione

FONDAZIONE ISTUD |

Patient Journey: un percorso sequenziale

Per la costruzione del Patient Journey si

utilizzano le tecniche della mappatura di

processo per capire e «tracciare» l’esperienza

del paziente attraverso l’identificazione degli

eventi, dei passaggi e delle decisioni che

avvengo durante tutto il percorso di cura.

La serie sequenziale dei passaggi nel provvedere

alla cura del paziente può contenere sia

passaggi clinici che non clinici.

Ad ogni step del percorso, il patient journey

riflette le decisioni prese sia dai pazienti che

dalle equipe di cura, il razionale dietro le

decisioni e le emozioni provate.

FONDAZIONE ISTUD |

Gli attori coinvolti

Al fine di massimizzare l’efficacia e l’efficienza dei percorsi di cura il

Patient Journey viene scritto coinvolgendo non solo i pazienti e i

medici, ma tutti i professionisti coinvolti nella cura.

E 'improbabile, infatti, che una sola figura possa comprendere appieno

l'intero servizio fino a quando il processo non è stato mappato.

Il patient journey, quindi, deve descrivere non solo il numero totale di

step, ma anche il numero totale di persone coinvolte, il tempo totale

necessario per eseguire la fase di processo, e tutti i documenti

utilizzati.

FONDAZIONE ISTUD |

1. Individuare il punto d’inizio e il punto di fine del journey

da mappare

Metodologia di mappatura del Journey

FONDAZIONE ISTUD |

1. Individuare il punto d’inizio e il punto di fine del journey da

mappare

2. Definire la mappa degli attori coinvolti

Metodologia di mappatura del Journey

FONDAZIONE ISTUD |

1. Individuare il punto d’inizio e il punto di fine del journey da

mappare

2. Definire la mappa degli attori coinvolti

3. Elencare, in sequenza, le azioni da svolgere che si susseguono

nel processo, collegandole a chi le svolge

Metodologia di mappatura del Journey

FONDAZIONE ISTUD |

1. Individuare il punto d’inizio e il punto di fine del journey da

mappare

2. Definire la mappa degli attori coinvolti

3. Elencare, in sequenza, le azioni da svolgere che si susseguono

nel processo

4. Rappresentazione grafica del processo tracciando

dei diagrammi di flusso

Metodologia di mappatura del Journey

FONDAZIONE ISTUD |

FONDAZIONE ISTUD |

Azione/attività che si compie

Metodologia di mappatura del Journey

Simbolo di inizio e fine del processo

Produzione di un documento

Snodo decisionale che genera due possibili percorsi

Direzione del flusso delle attività (legame forte)

Direzione del flusso delle attività (legame debole)

FONDAZIONE ISTUD |

1. Definire Individuare il punto d’inizio e il punto di fine del

journey da mappare

2. Definire la mappa degli attori coinvolti

3. Elencare, in sequenza, le azioni da svolgere che si susseguono

nel processo

4. Rappresentazione grafica del processo tracciando dei

diagrammi di flusso

5. Indicare i tempi di svolgimento delle attività e individuare

le criticità

Metodologia di mappatura del Journey

FONDAZIONE ISTUD |

1. Definire Individuare il punto d’inizio e il punto di fine del journey

da mappare

2. Definire la mappa degli attori coinvolti

3. Elencare, in sequenza, le azioni da svolgere che si susseguono nel

processo

4. Rappresentazione grafica del processo tracciando dei diagrammi di

flusso

5. Indicare i tempi di svolgimento delle attività e individuare

le criticità

6. Accanto al patient’s journey definire un progetto di medicina

narrativa:

. Obiettivo della raccolta storie

- Fase in cui prevedo di effettuare la raccolta

- Professionisti coinvolti

. Strumento narrativo utilizzato

. Indicatori

. Monitoraggio del progetto e

valutazioni intermedie

Metodologia di mappatura del Journey

FONDAZIONE ISTUD |

– Soddisfazione dei pazienti e dei familiari

– Miglioramenti nella capacità diagnostica

– Numero di contenziosi

– Motivazione del professionale sanitario (prima e dopo)

– Adesione alle terapie

– Contenimento dei costi

– Attrattività

– Indice di fuga

– Ecc.

L'importanza del misurare

FONDAZIONE ISTUD |

Narrazione e aspetti economici: verso

l’appropriatezza di cura

Luigi Reale, Fondazione ISTUD

La narrazione per quantificare il Burden of illnes 19 Giugno 2015

lreale@istud.it

@Gigirea

FONDAZIONE ISTUD |

Quantificare il burden of illness attraverso

la narrazione

• Con il termine burden of Illness (BOI, “peso/carico di una malattia”), intendiamo sia l’onere causato dalla malattia direttamente al singolo paziente (ed alla sua famiglia) sia l’onere che la malattia genera sulla comunità sociale di appartenenza.

• Il burden of Illness esamina diverse componenti: fisiche, psicologiche, relazionali, economiche, lavorative, spirituali che dipendono dalla mortalità e morbilità della malattia, dalle perdite funzionali causate dalla stessa o dagli effetti collaterali delle terapie.

• Sensibilizzare i decision maker e la comunità scientifica di riferimento sull’importanza dell’impatto che la malattia ha sul nucleo paziente/famiglia.

• Quantificazione dei costi indiretti, impatto sulla Qualità della Vita (QoL).

FONDAZIONE ISTUD |

La Dimensione delle Valutazioni Economiche

in sanità

2. Definire il Punto di vista: (Società, Azienda, Dipartimento,

Paziente/famiglia);

1. Definizione degli obiettivi;

3. Mappa degli attori coinvolti;

4. Items da indagare;

5. Definizione degli strumenti di indagine;

6. Definizione di indicatori;

FONDAZIONE ISTUD |

Proposta di lavoro

Divisi in gruppi provate ad impostare un progetto di burden of illness,

definendo: il razionale di progetto, gli obiettivi, gli strumenti di indagine.

Il “Mandala della salute”

T. Hancock, The Mandala of

Health: a Model of the Human

Ecosystem, in «Fam. Comm.

Health», 8 (3)

Costi diretti sanitari (Costi legati a PDTAR)

– Esami di laboratorio

– Visite specialistiche

– Terapie farmacologiche

– Degenza ospedaliera

– Prestazioni riabilitative

– Prestazioni di diagnostica strumentale

Costi diretti non sanitari (al di fuori del circuito sanitario)

– Trasporti (andare in ospedale)

– Diete particolari

– Servizi sociali

– Assistenza informale (familiari – professionale)

Costi indiretti

– Mancato guadagno per giornate dedicate al trattamento

– Mancato guadagno per attività di assistenza

– Occasioni/opportunità perdute

Tipologia dei Costi

A – Valutare strumenti quantitativi validati in Letteratura

B – Definizione di una sezione quantitativa

– Aspetti socio-demografici

– Stato di salute fisica

– Condizione lavorativa

– Degenza ospedaliera

– Costi socio-sanitari

– Attività di caregiving

Strumento quantitativo

FONDAZIONE ISTUD |

1. L’inizio

Ero ……………………………………………………………….……………………………….

quando mi è successo di ………….……………………………………………………………

Allora per capire cosa stesse accadendo ………..............................................................

Alla fine gli esperti mi dissero ………………………...........................................................

Nel momento in cui mi comunicarono che avevo la ……………………..…………….........

io mi sentii come…..…….Pensai che…………………………………………………………..

e decisi di………………………………………………………………………………………….

In casa riuscivo/non riuscivo…..…………………………………………………………...……

Al lavoro riuscivo/non riuscivo..…………………………………………………………………

Fuori casa riuscivo/non riuscivo………………………………………………………………..

Con i miei cari mi capitava di……………………………………………………………………

Sentivo che il mio corpo …………………………………………………………………………

Racconta la tua storia

FONDAZIONE ISTUD |

2. Ieri: il viaggio nelle cure

Presso il centro che mi aveva/non mi aveva diagnosticato la malattia e mi sentii/non mi

sentii curato in modo……………………………..……………………………………………

Rimasi sempre nello stesso centro /visitai altri centri perché……………………………..

Quando ero a casa ……………………………………………………………………………

Mi sentivo utile se………………………………………………………................................

In alcuni momenti ho avuto paura che .……………………………………………………..

In altri momenti ho avuto speranza di ……………………………………………………….

Quando mi capitava che la malattia………………………………………………………….

La persona/le persone a me vicine era/erano…………………………………….…………

FONDAZIONE ISTUD |

3. Oggi

Ora mi sento……………………………………………………………………..……………

e la malattia oggi …………………………………………………………………………….

Il mio corpo e le mie sensazioni sono………………………………………………………

Mi sento………………………………………………………………………..………………

E di poter……………..…………………………………………..……………………………

Penso che le cure siano state……………………………………………………………….

e in particolare le terapie con………………………………….sono state………………..

Quando sono in casa riesco/non riesco………………………………………………..…..

Con i miei cari …………………………………………..…………………………………….

Sul lavoro riesco/non riesco……..…………………………………………………………..

Fuori casa riesco/non riesco………………………………………………………………..

Nel corso della malattia, i soldi………………………………………………………………

4. Domani

Se penso al domani…….……………………………………………………………………..

E vorrei che succedesse ……………..………………….…………………………....……..

Come si è sentito nel poter raccontare la sua esperienza?

FONDAZIONE ISTUD |

“Molto bene, non lo avevo mai fatto, e alcune cose non le ho mai

raccontate a nessuno. Sapere che la mia testimonianza potrebbe

sostenere e aiutare delle persone a non abbattersi mai, mi rende

molto felice”

“Ho aperto il mio cuore e credo sia una cosa molto bella, mi sono

sentito bene perché spero che questo possa essere di

aiuto/ispirazione per qualcuno in difficoltà”

“Mi sono sentita come una ragazza che ogni qual volta parla della sua

esperienza metabolizza continuamente. Mi è servito a ricordare quei

momenti e quelle sensazioni che, credo, nessuno debba mai

dimenticare perché ti portano a fare un confronto tra ieri e oggi. E il

mio confronto è positivo perché oggi sto bene e non mi sento

sbagliata.”

Come ti sei sentito nel raccontare la tua

esperienza?

FONDAZIONE ISTUD |

Il calcolo

del burden of

Illness in ambito

ematologico

GRAZIE!

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@Gigirea