Lettera di presentazione ass.ne cuamj taranto

Ass. C.U.A.M.J. Centro Universo Autismo Meridionale Jonico

Lettera di presentazione ass. CUAMJ_ CENTRO UNIVERSO AUTISMO MERIDIONALE JONICO

Sono Mariapia Vernile, madre di un ragazzo affetto da disturbi generalizzati dello sviluppo. Presidente dell’ass. C.U.A.M.J (centro universo autismo meridionale jonico) - associazione. di volontariato ai sensi della legge 266/91) di Taranto. Rappresentante ufficiale delle Associazioni di volontariato di Taranto e provincia presso l’Osservatorio Regionale delle Associazioni del volontariato costituitosi in Regione Puglia. Legge regionale 16 marzo 1994, n. 11”Norme di attuazione della legge-quadro sul Volontariato-art. 10”. Nomina del 26.11.06 con decreto esecutivo a firma del Presidente della Regione Puglia dott. Vendola e dal Dirigente f.f. ufficio leggi e decreti Avv. Lucio Dima.

Affiliata e socia ordinaria della SIRFA (SOCIETA’ ITALIANA RICERCA E FORMAZIONE AUTISMO);

Socia fondatrice del Coordinamento Regionale Pugliese UNASAM (Unione Nazionale Associazioni Salute mentale) e Coordinatrice regionale pugliese delle Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi.L’ass. CUAMJ nasce dal bisogno di diffondere buone prassi inerenti l’Autismo e patologie correlate e impegnata per la diffusione di metodologie applicative per la riabilitazione e il recupero sociale di queste Persone. Sostiene progetti di Ricerca Scientifica per la Genetica medica-Biochimica e Molecolare.Purtroppo è una triste realtà sapere che i casi accertati del disturbi dello spettro autistico sono in aumento., ma e’ anche vero che è grazie alla tempestiva diagnostica che possiamo intervenire per aiutare le Persone autistiche e le loro famiglie. Il processo riabilitativo avviene attraverso tre fondamentali punti di forza che sono:-la FAMIGLIA-OPERATORI ASL -Istituzioni presenti sul territorio:Comune, Provincia, Regione,circoscrizioni, scuole, associazioni di volontariato

Tutti questi punti di riferimento ruotano intorno ad un unico obiettivo: RENDERE AUTONOMI AL MASSIMO I NOSTRI RAGAZZI IN DIFFICOLTA’ avviandoli verso una autonomia che li faccia sentire PERSONE VIVE.

L’associazione collabora con diverse associazioni ed Organismi Istituzionali Nazionali ed Internazionali al fine di creare una rete di interventi operativi con i migliori centri specializzati nella diagnosi e cura del DISTURBO AUTISTICO, del ritardo mentale e delle patologie correlate.

Collaborazioni esterne L’associazione CUAMJ collabora con l’IRCCS Oasi Maria Santissima di Troina (EN) ,centro specializzato nella diagnosi e cura del ritardo mentale nell’età evolutiva ed involutiva.L’IRCCS di Troina,, riconosciuto dal Ministero della Sanità, propone la nascita di alcuni suoi satelliti al fine di ridurre le liste di attesa dei pazienti che ivi si recano. Offre la possibilità di formare ed informare le famiglie, il personale medico e riabilitativo( attraverso il sistema telematico OASINET,- formazione a distanza con installazione di postazioni informatiche a domicilio o nelle strutture riabilitative) circa le nuove tecniche riabilitative delle Persone affette da ritardo mentale e autismo.

Collabora con il centro di Genetica dell’IRCCS CASA SOLLIEVO DELLA SOFFERENZA di San Giovanni Rotondo con il prof. Zelante e i biologi dott. Leonardo D’Agruma e Massimo Carella.

Collabora con lo studio pedagogico della dott.ssa Claudia Lerz di Cagliari, pedagogista/educatrice speciale per l’Autismo con formazione statunitense e sorella di un ragazzo autistico di 42 anni.Inserita nell’ équipe del Prof. David LUBIN-fondatore del CHILDREN’S Center for development e Behavior sito a Weston, Florida-USA, centro specializzato nell’applicazione e nello studio di un protocollo terapeutico basato sulle tecniche comportamentali ABA.(APPLIED BEHAVIOR ANALYSIS). La stessa dott.ssa Lerz ha importato in Italia il protocollo LUBIN applicandolo in molte regioni italiane ottenendo buoni risultati da parte dei piccoli pazienti a lei affidati.

L’associazione è in contatto con EPFL- POLITECNICO FEDERALE DI LOSANNA-DIPARTIMENTO DEL BRAIN MIND INSTITUTE impegnato nello studio sulle ricerche per comprendere le difficoltà sociali delle persone autistiche o con sindrome di Asprger attraverso l’utilizzo di test psicologici e attraverso risonanza magnetica funzionale che permette di seguire il tragitto dello SGUARDO.

Collaborazione attiva nell’Apertura del Centro Diurno per l’Autismo, con l’Associazione Amici di Nico di Matino (LE)

Formazione

La formazione delle famiglie e del personale medico e riabilitativo è alla base della futura qualità della vita di queste Persone, le quali, se tempestivamente aiutate dalle nuove e varie tecniche riabilitative, potranno raggiungere una sufficiente autonomia, ed è

Iscritta all’Albo Regionale delle Associazioni di Volontariato di Puglia,(legge 16.03.1994, n.11, art. 2) Posizione .899, Atto Dirigenziale Settore Sistema Integrato Servizi Sociali dell’Assessorato alla Solidarietà ’n.414 del I27 maggio 2008

Regione Puglia VIA LAGO DI PERGUSA 37 -74121 Taranto

c.f. 90157980732 – email [email protected] [email protected]/fax. 099.7729400 cell. 329.4271572 – 334.8648212

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mailto:[email protected]



mio impegno contattare e ricercare Formatori che sappiano venire incontro a queste esigenze

Nel novembre 2004 l’associazione ha organizzato il primo corso di formazione con il prof. Theo Peeters, fondatore dell’Opleinding Centrum Autisme di Anversa (BE) attualmente uno dei migliori esperti a livello europeo specializzato nello studio per l’Autismo e applicazione del modello TEACCH (strategie educative individualizzate).

Nell’aprile 2006 Corso di Formazione AUTISMO E APPROCCIO EDUCATIVO a cura del Pro. Theo Peeters Direttore dell’Opleiding Centrum Autisme di Anversa (BE) secondo il modello TEACCH.

Nel 2007 e 2008, in collaborazione al CSV di Taranto, sono stati organizzati due corsi di formazione per volontari inerenti l’Approcci per Autismo e la Comunicazione Non Verbale con le Persone affette da Autismo a cura della dott.ssa Rosanna Arpino, direttrice del SU.MI.PA.- Scuola di formazione per psicologi di Taranto.

NEL 2008, si sono organizzati corsi di Specializzazione di TECNICI COMPORTAMENTALI a cura della dott.ssa Claudia Lerz di Cagliari supervisionati dal Dott. David Lubin di Miami (Florida)

Organizzazione della presentazione della Ricerca Genetica per lo studio delle cause scatenanti l’Autismo e il Ritardo Mentale e relativa Randomizzazione delle famiglie da sottoporre a prelievi a cura de Servizio di Genetica Medica dell’Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” di San Giovanni Rotondo (FG): In presenza di dimorfismi o sintomi neurologici evidenti, è possibile sospettare riarrangiamenti cromosomici anche con il cariotipo negativo; conviene, se possibile, effettuare un’indagine mediante array-CGH.Condurre infine indagini molecolari mirate su singoli geni (MECP2, HOXA1 e PTEN) solo nel caso in cui il fenotipo autistico che si osserva è in linea con il ruolo fisiopatologico del gene in questione.Scopo principale del progetto della ricerca condotta dal Servizio di Genetica Medica del IRCCS di San Giovanni Rotondo, è quello di offrire la possibilità di eseguire analisi di tipo aCGH sia su pazienti affetti da autismo primario o idiopatico (90% dei casi) sia su pazienti in cui l’autismo è sindromico o complesso ed a causa genetica ignota (10% dei casi). I pazienti arruolabili in questo tipo di analisi devono aver già effettuato , con esito negativo, sia l’analisi del cariotipo standard, sia le indagini molecolari per sospetto di X-Fragile.L’aCGH è una metodica innovativa che consente di rilevare la presenza di micro duplicazioni o microdelezioni o comunque piccoli riarrangimenti nel genoma umano con un potere di risoluzione che varia tra 1Mb e 1Kb.Un secondo obiettivo di questo progetto consiste nella possibilità che il Servizio di Genetica Medica dell’Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” di San Giovanni Rotondo diventi un centro diagnostico di Eccellenza per eseguire tali indagini molecolari innovative e contemporaneamente punto di riferimento non solo per la Puglia, ma anche per le altre regioni.Gli SNP 6.0 array sono stati da poco validati per l’utilizzo in citogenetica molecolare e nel giro di pochi anni potrebbero avere il marchio IVD necessario per poter eseguire indagini diagnostiche certificate.Considerando l’ampio potere risolutivo della metodica che si andrà ad utilizzare ed a gran numero di CNVs presenti nel genoma umano, si rende necessaria la contemporanea analisi del DNA del probando e di quello dei suoi genitori al fine di evidenziare CNVs che compaiono de novo nel solo probando.I vantaggi derivanti dall’attuazione del presente progetto e l’applicazione della metodica dell’aCGH permetteranno :

1. di proporre e validare un protocollo diagnostico genetico da suggerire a pazienti con disturbi dello spettro autistico con cause non note;

2. di essere un valido strumento diagnostico di supporto in quei casi in cui, sia il cariotipo che l’indagine per X-Fragile siano risultati entrambi negativi. Si tenga presente a tal proposito che, da ultimi dati della letteratura e da diverse evidenze cliniche, risulta che la genetica gioca un ruolo molto importante nel determinismo della patologia autistica;

3. di suggerire direttamente tale test in presenza di autismo primario o secondario accompagnato da dimorfismi facciali o sintomi neurologici evidenti, in quanto in questi casi bisogna sospettare l’esistenza di riarrangiamenti cromosomici molto spesso criptici e non facilmente evidenziabili con le comuni tecniche citogenetiche;

4. di favorire la conoscenza e la possibile identificazione di nuovi geni coinvolti nella malattia.

Nel 2010 Collaboratrice attiva con i Servizi Sociali del Comune di Taranto per l’apertura di 2 centri pubblici per Persone con disturbi Psico relazionali.

Ha elaborato le Linee Guida per la presa in carico globale delle persone affette da Autismo e/o patologie correlate e delle loro famiglie per la Regione Puglia.

Casistica incidenza Autismo in regione Puglia.

Da una stima recente, si e’ riscontrato che i Disabili in Puglia sono quasi 13.000, contro i 9.000 della Lombardia, e considerato che la patologia autistica, attualmente colpisce 1 bambino su 156 nati, (accertato dal DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) possiamo stimare che in Puglia VIVONO circa 6.500 persone con tali problematiche (ed è un fenomeno-




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purtroppo- in crescente aumento.)non ignorando ancora le reticenze di alcune famiglie meno abbienti che nascondono la realtà di avere un figlio Autistico.

Scaturisce da sé che in Puglia, urgono misure urgenti di adeguamento delle strutture socio sanitarie-riabilitative esistenti sul territorio, e la Puglia non ha strutture idonee per aiutare le famiglie con questi problemi.

Consideriamo poi i lunghi viaggi della speranza oltre i propri confini regionali per la diagnosi e cura dei pazienti in discussione (Mobilità passiva), consideriamo i danni psicologici che ne derivano per l’abbandono (anche per lunga degenza) dei propri affetti familiari e ambientali e non per ultimo, il danno economico…..

Alla luce di quanto considerato, possiamo realmente stabilire che il tutto influisce negativamente sul sistema lavorativo, poiché i datori di lavoro devono sostituire i dipendenti assenti ( con un danno economico non indifferente,) senza contare poi il danno che la Sanità subisce per curare non solo il Paziente affetto dal disturbo, ma anche i Genitori del paziente, i quali, come è UMANO E NATURALE, cadono in una depressione continua per mancanza di sostegni reali ed in virtù di un “DOPO DI NOI”…. Il buio.L’ASSOCIAZIONE CUAMJ è inserita nella PROGETTUALITA’ AREA VASTA DEL COMUNE di TARANTO,- WELFARE AREA SOCIALE,- con una proposta per la creazione di una Fondazione per il DOPO DI NOI , ovvero cominciare a creare piccole Comunità residenziali nelle quali, i nostri Figli DIVERSAMENTE ABILI, possano ABITUARSI PIAN PIANO, a vivere da soli (seguiti da équipes specializzate), avviarli a creare piccole imprese artigianali di tipo agro-alimentare, di legatoria, di falegnameria, di ceramica, attività teatrali ecc., e per evitare che vivano solo ed esclusivamente di mero ASSISTENZIALISMO ISTITUZIONALE.Se tutti insieme, ISTITUZIONI, AZIENDE, CITTADINI, FAMIGLIE, FONDAZIONI BANCARIE, contribuissero anche in minima parte, il PROGETTO “OASI TARANTO CITTA’ APERTA”in favore dei Diversamente Abili sarebbe un fiore all’occhiello per la Regione Puglia, rivelandosi la seconda realtà a livello nazionale, poiché già in Sicilia, a Troina (EN), si sta procedendo a realizzare questo tipo di PROGETTO.

Spetta a noi famiglie far valere i DIRITTI INVIOLABILI PER I NOSTRI CARI.!!!!!

Termino questa mia, con la speranza di aver sufficientemente illustrato il mio pensiero- in azione ?In attesa di ulteriori contatti e spero di collaborazione, porgo i miei più cari saluti

La presidente del CUAMJ

Mariapia Vernile

PAVENTIBUS VENTI! (Seneca)NON ESISTONO VENTI FAVOREVOLI PER CHI NON SA DOVE ANDARE




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