Le decisioni mediche del paziente condivise con il medico: quanto e come

sono possibili

L’esperienza con i pazienti dermatologici

Le decisioni mediche del paziente condivise con il medico: quanto e come

sono possibili

L’esperienza con i pazienti dermatologici

C. Renzi  S. Mastroeni,V. Salvatori, N. Melo, S. Tortora, P. Pasquini

Servizio di Epidemiologia ClinicaIstituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI-IRCCS) Roma

IntroduzioneIntroduzione• La partecipazione dei pazienti può avere effetti positivi

sulla soddisfazione dei pazienti, sull’adesione ai

trattamenti e sugli esiti di salute. (BMJ, 1999; JEADV, 2000)

• Il Piano Sanitario Nazionale 2006-08 riconosce l’importanza della partecipazione dei pazienti nelle decisioni sulla salute.

“…I pazienti sono resi “empowered” quando hanno la conoscenza, le abilità, le attitudini e la consapevolezza necessaria per influenzare il proprio e l’altrui comportamento, per migliorare la qualità della propria vita

…Per conseguire tale risultato, i servizi debbono accertare le aspettative e le priorità dei pazienti; coinvolgere i pazienti nei propri piani di cura ed assistenza ed utilizzare…l’approccio della decisione condivisa…”

Piano Sanitario Nazionale 2006-08 “Il ruolo del cittadino e della società civile …”

(3 pp)

Piano Sanitario Nazionale 2006-08 “Il ruolo del cittadino e della società civile …”

(3 pp)

La nostra esperienzaLa nostra esperienza

1. Psoriasi- malattia cronica della cute- può avere un impatto significato sulla qualità della vita- esistono diverse opzioni terapeutiche

decisioni condivise possono essere di beneficio

1. Partecipazione dei pazienti con psoriasi

2. Prevenzione e counselling post-trattamento per i tumori cutanei

ObiettiviObiettivi1.Valutare il processo decisionale riguardo la

terapia nella pratica clinica standard intervistato un campione di pz dopo una visita standard

2.Sviluppare una scheda decisionale per discutere delle opzioni terapeutiche con i pazienti intervistato un secondo campione di pz dopo l’uso delle schede

decisionali valutato effetti su

- partecipazione pazienti- conoscenze sui trattamenti

- soddisfazione

RisultatiRisultati

Pazienti esposti alle schede decisionali nel 75% vogliono essere coinvolti nelle decisioni terapeutiche

68% tra i pazienti con visite standard (p=0.1)

Preferenze dei pazienti riguardo la partecipazione nelle decisioni terapeutiche: confronto tra gruppo esposto alle schede decisionali e gruppo

standard

Preferenze dei pazienti riguardo la partecipazione nelle decisioni terapeutiche: confronto tra gruppo esposto alle schede decisionali e gruppo

standard

Soddisfazione riguardo il processo decisionale

Soddisfazione riguardo il processo decisionale

1 pz su 3 vuole essere coinvolto di più

Per 1 pz su 4 il medico non ha considerato loro preferenze

Insoddisfazione più frequente dopo visita standard rispetto a visita con scheda decisionale

16.7

83.3

42.9

57.1

0102030405060708090

100

Visita standard Visita con schedadecisionale

Conoscenze non buone

Conoscenze buone*P=0.008

Nessuna associazione tra i pazienti visitati da medici più anziani (>50 anni)

Conoscenze maggiori tra i pazienti esposti alle schede decisionali, ma solo se usate da medici più giovani (<50 anni)

*Buone conoscenze =terzile superiore (> 6 risposte corrette) (range 0 - 9)Analisi per sottogruppi per età del dermatologo

Conoscenze dei pazienti sui trattamentiConoscenze dei pazienti sui trattamenti

Fattori associati con la preferenza dei pazienti per una partecipazione attiva alle decisioni

Fattori associati con la preferenza dei pazienti per una partecipazione attiva alle decisioni

P=0.006

Il principale fattore associato ad una maggiore preferenza per una partecipazione attiva alle decisioni è l’avere buone conoscenze sulla patologia

Prevenzione e counselling post-trattamento per i tumori cutanei:

Prevenzione e counselling post-trattamento per i tumori cutanei:

Studio su pazienti con storia di carcinoma squamoso della cute (SCC)

Studio su pazienti con storia di carcinoma squamoso della cute (SCC)

• SCC è un tumore frequente, incidenza in aumento

• Storia di SCC associata a maggior rischio di sviluppare un nuovo tumore della cute, incluso il melanoma

Follow-up e counselling post-trattamento

Soprattutto per SCC a maggior rischio

Follow-up e counselling post-trattamento

Soprattutto per SCC a maggior rischio

•Controlli completi della cute durante 2-5 anni post-trattamento

•Istruire pz su auto-esame della cute

•Evitare eccessiva esposizione a UV e utilizzare protezione solare

The NCCN Basal Cell and Squamous Cell Skin Cancers Clinical Practice Guidelines in Oncology (V. 1.2007). National Comprehensive Cancer Network www.nccn.org; Marcil, Arch Dermatol 2000; Robinson, Cancer 2002

OBIETTIVIOBIETTIVI

Intervistato un campione di 315 pazienti con storia di SCC* e che avevano recentemente interagito con dermatologo

abbiamo ipotizzato

• livello di conoscenze relativamente alto • comportamenti preventivi per tumori

cutanei

* < 24 mesi dall’asportazione dell’SCC

Livello di conoscenze sui tumori cutanei (range 0-8)

Livello di conoscenze sui tumori cutanei (range 0-8)

30%

19%

51%basso (<3) medio (4-7)

buono (8)

RISULTATIRISULTATI

40% dei pazienti non sapeva che l’esposizione alle lampade UV può essere associata ad un maggior rischio di tumore della cute

Fonte di informazione sui tumori cutaneiFonte di informazione sui tumori cutanei

24%

36%

40%

59%

0 10 20 30 40 50 60 70

Medico

Amici/Famiglia

Giornali

TV/Radio

%

58 %

42%

Uso frequente di protezione solare

Mai/raramente usato protezione solare

Uso di protezione solareUso di protezione solare

*Percentuale calcolata escludendo 95 pazienti che non si espongono mai al sole

77%

51%

29%

0 20 40 60 80 100

Buono

Medio

Basso

Uso frequente di protezione solare

Uso di protezione solare per livello di conoscenza sui tumori cutanei

Uso di protezione solare per livello di conoscenza sui tumori cutanei

Livello di conoscenza

p<0.0001

%

55%

39%

31%

3%

0 10 20 30 40 50 60

Controlli presso dermatologo

Proteggere cute dal sole

Limitare esposizione solare

Auto-esame della cute

Consigli medici dopo asportazione dell’SCCConsigli medici dopo asportazione dell’SCC

%

Auto-esame della pelle viene raramente consigliato, mostrando scarso incoraggiamento della partecipazione del paziente

Esame completo della cute nei 12 mesi dopo l’asportazione dell’SCC

Esame completo della cute nei 12 mesi dopo l’asportazione dell’SCC

Percentuale sui pazienti intervistati almeno 12 mesi dopo l’intervento

33%

67%

SINo

Regressione logistica multipla:

OR aggiustati per sesso, età, indice di rischio per tumore cutaneo*

Fattori associati all’effettuazione di un esame completo

della cute dopo asportazione dell’SCC

Fattori associati all’effettuazione di un esame completo

della cute dopo asportazione dell’SCC

* Fototipo chiaro, storia personale e familiare di tumori cutanei

Odds Ratio Odds Ratio (95%CI)(95%CI) pp - -valuevalue

Livello di conoscenza sui tumori cutaneiLivello di conoscenza sui tumori cutanei

BassoBasso 1

AltoAlto 2.05 (1.10- 3.80)2.05 (1.10- 3.80)-- 0.024

Esami della cute in passatoEsami della cute in passato

NoNo 11

SiSi 3.62 (1.873.62 (1.87 --7.00)7.00) <0.001<0.001

Medico consigliato esami della pelle Medico consigliato esami della pelle

NoNo 11

SiSi 2.29 (1.202.29 (1.20 --4.38)4.38) 0.0120.012

• Alta percentuale di pazienti vuole partecipare alle scelte terapeutiche

• Conoscenze dei pazienti principale fattore associato a volere un ruolo attivo nelle decisioni terapeutiche e nella gestione della propria salute

• Notevoli carenze nelle conoscenze, costituiscono una barriera alla partecipazione

CommentiCommenti

Importante migliorare la comunicazione medico-paziente

Il medico può avere un ruolo importante nell’influenzare i comportamenti

I nostri risultati in linea con la letteratura I nostri risultati in linea con la letteratura

<10% dei medici discute delle opzioni terapeutiche con pz con tumori cutanei

(Halpern, 2004)

“…I pazienti sono resi “empowered” quando hanno la conoscenza, le abilità, le attitudini e la consapevolezza necessaria per influenzare il proprio e l’altrui comportamento, per migliorare la qualità della propria vita

Siamo ancora lontani dal poter considerare i pazienti “empowered”

Piano Sanitario Nazionale (2006-08)

“Il ruolo del cittadino e della società civile …” (3 pp)

Piano Sanitario Nazionale (2006-08)

“Il ruolo del cittadino e della società civile …” (3 pp)

Fattori organizzativi

Setting ambulatoriale: limiti di tempo

Ricoveri ospedalieri: spesso i pazienti interagiscono più con medici più giovani, mentre le decisioni terapeutiche sono prese dai medici senior

Difficoltà pratiche nell’implementazione della partecipazione dei pazienti

Difficoltà pratiche nell’implementazione della partecipazione dei pazienti

Fattori culturali

Da parte dei pazienti:

- Spesso i pazienti non riescono a partecipare attivamente alla discussione con il medico per insicurezza, insufficienti conoscenze e livello culturale

- Approccio paternalistico influenza ancora il rapporto con il medico

Da parte dei medici:

- Insufficiente training in comunicazione

- Pregiudizi riguardo aspettative dei pazienti

- Formazione e modelli (“maestri”) si riferiscono ad approccio paternalistico

- Scarsi incentivi all’adozione di un modello di partecipazione dei pazienti

• Più materiale informativo di qualità sia scritto sia multimediale per i pazienti; particolare attenzione a pazienti con livello culturale più basso

• Infermieri e altro personale sanitario potrebbero svolgere un ruolo importante nel migliorare le conoscenze e la consapevolezza dei pazienti

• Più formazione per migliorare le capacità di comunicazione dei medici

• Più riconoscimenti ed incentivi per l’implementazione della partecipazione dei pazienti

Considerazioni per la ricerca e la pratica clinica nel futuro

Considerazioni per la ricerca e la pratica clinica nel futuro

L. Dole