Chiudiamo il 2004 con un

evento importante: per la

terza volta, in otto anni di vita,

la nostra associazione chiama a

confronto in un convegno di

livello internazionale gli esperti

che nelle diverse discipline

fanno ricerca e lavorano sia con

persone con Sindrome di

Williams che con le loro

famiglie. A testimonianza degli

importanti risultati raggiunti in

questi anni, e delle esperienze

scambiate con il mondo della

ricerca, durante l'evento di

Roma sarà presentata un'

edizione totalmente nuova del

libro "La Sindrome di

Williams". In esso sono

riportate significative

esperienze, risultati e linee

guida che potranno rap-

presentare un valido supporto

per le famiglie e per tutti i

professionisti che quoti-

dianamente si confrontano con

le problematiche e le risorse

delle persone con Sindrome di

Williams.

Il mio vuole essere un

messaggio di speranza:

l'impegno di tutti a non

abbassare la guardia, a tenere

alta l'attenzione del mondo

scientifico, dell' opinione

pubblica, degli operatori sulle

tematiche inerenti la

sindrome, renderà sempre più

realizzabile l'obiettivo di

migliorare la qualità della vita

dei nostri associati.

E credo che la realizzazione e la

nascita delle Sezioni Regionali

in seno all' AISW, da me

fortemente voluta e sostenuta,

sia un prezioso pilastro verso

questo obiettivo.

L'appuntamento è dunque per

tutti noi a Roma per il

Convegno Europeo 2004,il 19 e

20novembre prossimo.

Leopoldo Torlonia

Disegnando con grande vivacità e

carattereAnacleto,il suo gallo preferito,

Emanuele Corbelli ha vinto la gara

indetta tra gli associati per illustrare la

copertina della terza edizione

completamente aggiornata del libro

"La Sindrome di Williams: Clinica,

genetica e riabilitazione",pubblicatoda

FrancoAngelie già in libreria.

Il battagliero gallo Anacleto è già

divenuto la nuova mascotte dell'

associazione.Con la sua grandecresta

e la sua coda multicolore ci guarderà

fiero anche dal programma del

convegno e dalle nuove T-shirt.... e

chissàdove lo vedremoancora!

La stampa del notiziarioè sponsorizzata da

Takeda Italia Farmaceutici SpA

Da Roma

Gran Gala al SistinaTutto esaurito al Sistina lo scorso 15 aprileoer la prima romana del musical ·Chicago",:ompletamente dedicata aIl'AISW. L'idea ènata naturalmente dal sempre affettuosoimpegno nei nostri confronti di LucaBarbareschi che col suo entusiasmo hasaputo interessare e coinvolgere tutta la:ompagnia.La serata è stata annunciata dai piùmportanti quotidiani, e "Uno Mattina" le hajedicato uno spazio importante anche pera divulgazionedegli obiettivi dell'AISW.L.'ingressoin teatro è stato uno spettacolo1ello spettacolo, tanta era la folla di volti10ti del mondo scientifico, dello spettacolo3 della televisione. Molte le emittentipresenti, che hanno avuto il loro da fare acassare da una celebrità all'altra per lenterviste di rito.::;'era anche tanta gente comune che si è:tffollata al desk dell'associazione per:hiedere informazioni, ritirare brochurese...Iasciareun contributo.Dopo una presentazione del nostroPresidente è cominciato lo show, uncaleidoscopio di musica, balletti ed effettispeciali. I bravissimi interpreti hannomagnetizzato l'attenzione del pubblico chealla fine si è scatenato in una valanga diapplausi.L'evento è stato sponsorizzato da GrimaldiCrociere, Jaguar, Takeda e Teatro Sistina,il cui generoso intervento ha amplificato ibenefici per la nostra associazione.La serata è continuata in un' atmosfera dimagia sulla terrazza dell'Hotel Exedra, delBoscolo Group, che ha offerto ali'AISW eai suoi sostenitori una cena sontuosa.Tutti ivini serviti agli ospiti sono stati offertidall'AziendaCastello del Terriccio.Dopo cena ancora spettacolo con la pescadi beneficenza: erano in palio gioielli offertida Aggravi. L'estrazione dei biglietti è stataorchestrata da Luca Barbareschi e dallebellissime coprotagoniste, Maria LauraBaccarini e Lorenza Mario, che hannocoinvolto tutti i presenti in un cabaretimprovvisato.Dall'Associazione un enorme grazie pertutti quanti hanno contribuito a fare diquesta serata un grande successo!

I tre protagonisti hanno animato la pesca di beneficenza, seguita alla cena dopospellacolo.

Donna Susanna Agnelli e il Prof. Bruno Dallapiccola hanno avutoparole di lode e incoraggiamento per la nostra Associazione.

Seminarioin Sicilia

Venerdi 20 e Sabato 21 febbraio 2004 si èsvolto a Palazzo delle Aquile a Palermo ilseminario nazionale "I bambini con sindrome diWilliams· con il patrocinio della Presidenza delConsiglio del Comune di Palermo.Il seminario ha raccolto quasi tutte le famiglieWilliams siciliane, ed ha visto la partecipazionedi numerosi esperti che operano sul territoriosiciliano. I lavori sono stati aperti il venerdì daun intervento del Prof. Dallapiccola, tra gliillustri Prof. presenti, ha relazionato anche ilDott. Frisone dell'Universita di Fisica Nuclearedi Catania che ha parlato della malattiacromosomica dal punto di vista della FisicaModerna.Il Dott. Fulvio Frisone è spastico dalla nascitaha dedicato la sua vita agli studi sulla fisicanucleare, è stato coinvolto da Lauretta a fareuna ricerca sulla Sindrome e sta mettendo apunto una tecnica riabilitativa che presenteràal prossimo seminario.Nell'ambito del seminario è stato dedicato unospazio alla Terapia del sorriso, presentata dalProf. Gianni Nanfa, questa tecnica è secondonoi molto interessante e produttiva dal punto divista riabilitativo e degna di essere valorizzata,tanto che abbiamo intenzione di fareesperienze specifiche con i nostri ragazzi; è intal senso che è nato "Il Circuito del Sorriso"diretto da Giannni Nanfa, una cordata cheracchiude un circuito di artisti di fama nazionale

ed internazionale che si occupa solamente difar sorridere i ragazzi, attraverso spettacoli,manifestazioni etc ... stimolando il lorol'interesse e la loro partecipazione e facendolisentire protagonisti.Con l'occasione faccio appello a tutti gli artistiche hanno voglia di regalare un sorriso ai nostriragazzi: contaUateci al seguente numero091957590 o 3391158670.Naturalmente tutti gli interventi di caratterespecialistico sono stati di fondamentaleimportanza per gli operatori presenti e per lefamiglie, ma questi ultimi hanno suscitato unaparticolare attenzione, forse perché hannoaffrontato aspetti meno usuali.Un passo importante, a cui pensavamo da unpo'ma che forse è stato rafforzato dall'iniziativadi febbraio, è stato la nascita della SezioneAISW Sicili'a, che si e costituita con regolarestatuto il giorno 23 Giugno 2004, con l'adesionedelle seguenti famiglie: RoccapalumbaFrancesco, Riina Luigi, Ugotti Mario, Di MariaGiuseppe, Pizzo Pietro, Tripi Emanuele,Valenza Rosa, Nobile Vincenzo, ValentiGiuseppe.La prima manifestazione della Sezione,"Volontariato in Festa", è stata organizzata incollaborazione con l'Ass. Nuovo Sentiero ilgiorno 10 di Agosto ed ha avuto il patrociniodella Presidenza del Consiglio del Comune diPalermo.L'Aisw Sicilia sta inoltre organizzando, incollaborazione con l'Ospedale I.M.I. di Palermo,ed in particolare con la dr.ssa Piccione, unagiornata dedicata alle famiglie sul tema deipercorsi di autonomia personalizzati per i nostriragazzi.

Laura Ambra Roccapalumba

Notizie daMarche e Umbria

Grande rilievo è stato dato sugli organi distampa locale alla nascita della sezioneregionale Marche-Umbria dell' AISW. Lariunione inaugurale si è svolta a Fano il 13marzo scorso alla presenza di numeroseautorità locali, del Vescovo.mons. VittorioTomassetti e del Presidente dotto LeopoldoTorlonia per l'Associazione nazionale.

Il presidente della sezione, Andrea Romiti, haintrodotto al grande pubblico scopi e obiettividell'AISW. Un particolare ringraziamento èandato al Dott.Massimo Burroni, alla Dott.Francesca Tonucci e alla testimoniai, lacampionessa fanese di ginnastica ritmicaLaura Zacchilli. Qui sotto alcuni momenti dellariunione. -~ •• ----------------_.

L' AISW sezione Marche-Umbria, in collabo-razione con l'associazione ·Vento della Valleft

coltegataallo Yacht..Club Assonautlca diPesaro, ha awiato un progetto itinerante diVeloterapia che aiuterà i bambini con sindromedi Williams a ridurre alcune loro difficoltà,spesso associate a deficit visuo-spaziali,strabismo e di coordinazione motoria.Il beccheggio ed il rollio tipici della barca a velacreano una situazione di instabilità che stimola i

-

DallaRegione Lazio

Nel mese di luglio l'AISW ha ricevuto, lacomunicazione di awenuto finanziamento daparte del Comune di Roma, per la realizzazionedi uno "Stage residenziale" orientato ad attivaree rafforzare funzioni e competenze utiliall'autonomia personale e sociale di ragazzicon Sindrome, programmato ed organizzato incollaborazione con i ragazzi stessi. Sidefiniranno nei prossimi giorni i tempi direalizzazione e l'awio del progetto.

Il 12 e il 13 giugno l'AISW ha partecipatoall'iniziativa "le Artigiane.it nelle Ville Tuscolane"una mostra mercato di prodotti artigianali eartistici realizzati da donne. L'iniziativa si èsvolta nel suggestivo scenario di VillaMondragone a Monte Porzio Catone (RM).Grazie alla sensibilità delle due promotrici,Livia Carchella e Bruna Pietropaoli, che hannoscelto l'AISW per devolvere l'incasso degliingressi, l'associazione ha avuto modo diraccogliere fondi per le proprie iniziative e didistribuire materiale informativo sulla sindrome.Qui sotto la locandina della manifestazione.,.

le,·4 R'e../- ,. rtigiane·~t ~- nelle Ville luscolane

J

~!

11-12-13 giugno 2004dalle ore 10,00 alle 22,00

Villa Mondragone Monteporzio Catone_ •..•....•._-_.-('O"'R-\L

bambini a cercare continuamente un nuovoequilibrio. Saranno i bambini ad eseguire gliordini degli' skippers: ci sarà cosi chi' sarà al .. timone, chi alle scotte, pronti tutti·insieme a farevirate e . strambate da far impallidire PaulKayard. Il gruppo, sotto il controllo di volontari,sarà monitorato e studiato da un medicopsicologo dell'Ospedaletto di Fano, dell'equipedel prof. M. Burroni Primario del Reparto diNeuropsichiatria Infantile, che già in passato siè interessato alla nostra causa.

L'evento si svolgerà dal 22/04105 al 25/04/05.In caso di avverse condizioni meteo saràspostato nei giorni dal 29/04/05 al 01/05/05.Chi è interessato, anche da altre regioni, puòcontattare il sig Romiti, presidente dell'AISW. sezione Marche e Umbria.Per la realizzazione dell'iniziativa è statoorganizzato un evento di raccolta fondi: unmusical realizzato dalla compagnia teatrale "Ilmartello" su musiche di The Wall dei PinkFloyd, che si terrà prossimamente a Fano.

Stage residenziale organizzatodall' AISW ONLUS

Ebbene sì, noneravamo in 100.000,maquasi ...ROMA: La nostra vacanza/forzata è partitaall'insegna dei grandi numeri: già a PonteMammolo, famoso (?) ritrovo dei metropolitaniromani, punto di riferimento per tutti i partecipantiallo stage, era impossibile riuscire a contarci.C'era un po' di tutto: genitori, ragazzi, sorelle,fratelli, zii, cugini, valige, marsupi, zainetti,raccomandazioni, rimproveri, saluti, baci, lacrimee singhiozzi. Nel frattempo io volavo da ungenitore all'altro con espressione, mi auguro,rassicurante a raccogliere foglietti con numeri ditelefono, elenchi di materiale da riportareindietro, cercando di dissipare con larghi sorrisi ilegittimi ultimi dubbi e così facevano i miei fidicollaboratori Anna, Pierluca, Francesco e Giulia.I ragazzi molto più tranquillamente di noi sisalutavano o si presentavano vicendevolmentedimostrando in modo molto semplice che.. insomma la stavamo facendo veramentelunga Si incrociavano sorrisi liguri, campani,romani Era bello vedere con quanta facilità siconfondessero i confini delle regioni.Alla fine, dopo un mio discorso non troppoincoraggiante su quanto sarebbe stato "tosto" ilsoggiomo, decidiamo di strapparci agli abbraccidei parenti e partiamoper la nostra residenza.Con la bellezza di tre macchine cariche digiovani avventurosi ci dirigiamo verso Poli,tentacolare metropoli tra Tivoli e Palestrina perarrivare un po' stanchi all'Istituto di S.Stefano deiPadri Scolopi che ci avrebbe ospitato per tutta lasettimana.Come piccole cavallette prendiamo possessodella struttura e dopo uno smistamento, già

malvagiamente premeditato dalla sottoscritta,maschi e femmine vengono suddivisi in piùcamere (per inciso "proteste altisonanti da partedi qualche femmina a causa di questa divisioneper genere"). Comunque tra lamenti e risate cisistemiamo con la guida degli educatori e deivolontari mentre io già svolgevo magnificamentela funzione di cerbero ... L'autonomia inizia pertutti immediatamente con la sistemazione deglieffetti personali sullo sfondo del tormentone dellasettimana· e facciamo il letto, su!".Miracolosamente riusciamo ad andare a tavolaverso le 20.30 grazie soprattutto, all'ef-ficientissima collaborazione di Fausta e AmelioAiglioni, cuochi ufficiali dello stage che insiemead altri volontari del paese hanno resopiacevolissima e facile la nostra permanenza. Aquesto proposito a loro, e a tutte le persone delpaese che ci hanno aiutato, va il nostroringraziamento per la grande umanità, perl'efficienza e puntualità con cui hanno risoltomolti dei piccoli inconvenienti che si potevanopresentare nella quotidiana gestione di unacomunità.In ogni caso la prima sera siamo stati colti dacolpi di sonno, stanchezza e pigrizia tanto chenessuno si ricorda niente: nostro unico obiettivo.... dormire!Cosa succedeva?Giomata tipo...Le nostre laboriose giornate iniziavano alle 7 \circa con la preparazionedella colazione per cui i 1ragazzi in turno, secondo il cartellone Isettimanale, si alzavano rispettando degli .scaglioni veri e propri: alle 7,15 si svegliava chiaveva il turno in cucina, alle 7,30 chiapparecchiava.Tutti gli altri si alzavano alle 7,45poiché bisognava essere a tavola al massimoalle 8,30. I turni successivi riguardavano il"servire, sparecchiare e lavare i piattJ~e come dacopione venivano impegnatealtre 3 coppie: in talmodo quasi tutti i ragazzi in un giorno ruotavanointorno alle varie attività senza ripeterlecollaborando alla gestione della comunità. Ilnostro motto era : "Nessuno seduto, nessunofermo". Con lo stesso sistema di turnazioneerano regolati il pranzo e la cena e il cartelloneha sempre tatto da padrone regolando le pigrizieemergenti...

Per la serie "Autonomi per fo r; a "

"Eravamo • 1 00. 000 • ••ln "un allegro contributo per ricordare insieme

Oltre a far funzionare la cucina e i bagni (duevoltein quella settimana a gruppi di 5 abbiamo pulito ibagni) con i tumi, ci sono state le attività relativealla preparazione di alcuni momenti di "altacucina": con la partecipazione di tutti, in misuravaria, sono stati allestiti un pranzo intero a metàsettimana, la pizza del venerdì e la gara di dolciTrofeo Nonna Papera, il pranzo finale con igenitori comprendente anche il laboratorio ditagliatelle. Ricordiamocon piacere tutti i momentiludici e ricreativi in cui tutti, ma proprio tutti sonostati protagonisti: dalla caccia al tesoroali'Aquapiper ( tutti in costumee tutti hanno fatto ilbagno), dal laboratorio di erbe officinali, alcinema, dai giochi socializzanti,a quelli espressivifino alla discoteca o alla visita di TIvoli.La vita in comune, con gli stessi tempi e spazi, hareso possibile, attraverso la condivisione delleattività, nelle quali la cooperazione è statafondamentale, la coesione del gruppo proprio dalpunto di vista emotivo. Sono stati incoraggiati almassimo i momenti espressivi durante i quali ètato possibile "tastare il polso" per capire lo statod'animo dei ragazzianche rispettoalla lontananzada casa. Nessuno in particolare ha mostratodisagio in tal senso anche se aspettavano conansia la sera per comunicare con le famiglie (laregola ferrea era comunque • telefonate dalle 21alle 21e 30 circa...ed è stato un bene: i ragazzi sisono concentrati sulle attività molto meglio).Il rapportocon gli educatori, i volontari e con me èstato sempre buono e in particolare sono statipercepiti correttamente i vari ruoli. Dal punto divista formativo sono state stimolatecompetenzeeconoscenze importanti per l'autonomia sociale: lavalutazione del denaro (valore degli oggetti daacquistare), del tempo (concetto di durata),calcolo del resto, riconoscimento delle monete.Molto spazio è stato dato alle abilità dicoordinazione oculo-manuale che in cucinavengono rappresentate dalle conoscenzeempiriche del tagliare, sbucciare, mescolare eccecc..Pranzo finale. Ultimo roundTanta fatica, ma eravamo tanti: dal 15 lugliograndi rinforzi (Alessandro e lIaria e già dal 13Andrea) . A pranzo eravamo 54 fra genitori,volontari, educatori, sorelle, fratelli e nonni e iragazzi insieme ai cuochi ufficiali hanno cucinatotutta la mattina. Dalle tagliatelle alla macedoniac'è stato un gran frullare di grembiuli, frutta, farina,salsa di pomodoro ..finchè ogni cosa è tomata alsuo postomagicamentee abbiamomangiatotuttele ottime pietanze.Con un po' di tristezza, ma anche di allegria cisiamo salutati dopo la consegna di diplomini eregalini,parole, abbracci e qualche lacrimucciadaparte di tutti, ma soprattutto con la speranza dipoterci ritrovare presto (Giandomenico siprenotavagià per Agosto!).Dimenticavo.....Dalla parte dei ragazziIl penultimogiomo ho aperto unufficio reclami: ....ecco i risultati.Paroletestuali owiamente!

Ufficio reclami •.••o no?Francesca Salti di Vicchio ringrazia tutti, ma ècontenta di andare via.. E bevo anche i "cohhacola e le bevande gassahe". E qui mi piacelavorare. lo ti voglio bene a te , Cristina e domanivengo a Firenze .In agosto a Vicchio lavoro allafiera di Vicchio.Michela: sono dispiaciuta perché la camera èstata spazzata solo due volte, però questasettimana ho imparato tante cose che prima nonavevo mai fatto. Sono stata contenta di aiutare ecollaborare.Ho scoperto di poter essere veloce ed ero lentacome una lumaca, ho imparatoa fare la doccia dasola. Voglio bene a tutti ed è stato importanteaiutare le persone che hanno bisogno.Stefano: mi sono divertito molto con tutti e

abbiamo cominciato a fare Questaattività che mipiace (apparecchiare, sparecchiare). Non mi èpiaciuto mettere il profumo dopo la barba perchého sentito male. E mi è piaciuto non tanto quandola Cristina mi ha svegliato per spazzare.Mi è piaciuto giocare ping pongoMi danno fastidio i rumori strani: il mio amicocominciava di notte e si sentiva uno strano versotipo un rosicchio di un coniglio (nano?) cr cr tipo!!Secondo caso: di notte sentivo ridere, parlare.Voglio ringraziare le cuoche il cuoco e la gente diPoli.Ringrazio la Cristina perché ci ha dato le bibiteanche se preferisco la hoha hola. Mi è piaciutaquesta bella vacanza e conoscerevolontari nuovi.Mi è piaciuto fare tutto. Ringrazio tutti glieducatori.

Laura: Critica: è stato un enorme fastidio Quandoil pomeriggio io dormivo ad un certo punto unapersona che sta qua (Pierluca?) mi risvegliaall'improvviso. Ho pianti e rancori. Un pomeriggiogli educatori: Quello di Roma (Pierluca) equell'altro di Roma (Alessandro) facevanoconfusione sul cortile antistante la finestra dellastanza dove riposavo.Dopo ripetuti richiami mi trovavo costretta a miomalgrado ad intervenire bruscamente conturpiloquio.Lamentela dell'aranciata e dello zucchero. Mi da'fastidio quando prendo l'aranciata e voi mi ditebasta. Che motivo c'è di non farmi far bere. Ungoccio solo non mi basta e se voglio un altrogoccio un motivo c'è.Il motivo è perché non perché mi sentoimportante, ma perché siamo tra di noi e lamamma non lo sa.. 3) Caso Zucchero, veniamoallo zucchero. La mamma mi fa mettere 6cucchiaini di zucchero nel latte (o 7 o 8). E nonsopporto che la Cristina mi controlli mentre mettolo zucchero e mi dite all'improvviso basta ed ènormale che io mi arrabbio. Perché ti arrabbi? (Aquel punto chiede il saggio Vincenzo). Perché ènaturale (risponde Laura) E Vincenzo. "Emaronnamia!!"Pierluca domanda a Laura: E tu scusa perchéarrivi sempre tardi? È semplicissimo (dice Laura).Mi alzo tardi perché non è che non voglio, ma ènormale che ho sonno. Non ci posso far niente.Sempre Laura: metà critica e metàringraziamento:è normale.A parte le critiche peròla cosa che mi dà fastidio anche mia madre adesempio mi dice"Laura andiamo al mercato ..10rispondo: no perché è sempre lo stesso posto"Ringraziamenti:voglio ringraziare la persona che

sta accanto a me (Danilo)perchémi dà gioia e poivoglio ringraziare tutti gli amici nuovi o vecchi (icuochi e le cuoche). Ringrazio Cristina perchémi ha dato una chance in più. Ringrazio laFrancesca (educatrice) anche se è un po'cattivella e ieri stavo per bere la coca cola e mel'hai levata e sono contenta per questo. Vi voglioun mondodi bene.Vincenzo: la torta era buona, ma per colpa dellaCristina non c'era il burro. Il pomeriggio dormivoperché mi annoiavo o perché io mi annoiassi(boh). Ho litigato con Giandomenicoperché io miannoio e perché io dormivo e perchéGiandomenicomi dichiarava il suo amore mentredormivo come Sandra Mondaini in casa Vianello.RingrazioFederica e Micaela: perché sono belle.Giandomenico:mi è piaciuto tutto e vorrei tomarein agosto e l'ho proposto anche a Danilo che haaccettato insieme con gli altri, mi è piaciuto moltoe mi sono fatto tante risate con Pierlucà con lebarzellette. Sono rimastocontento di venire qua emi sono divertito, ho conosciuto tutto il paese. AIbar ho.conosciuto Giorgio. Mi dispiace tomare acasa.Federica Salis: non sopporto che il pomeriggionon ci fanno. dormì questi qua Perché mirompono il cavolo.Mi è piaciuta la pizza e la pasta col pan grattato.eil budino al cioccolato e il pane fritto, le polpette.Mi è piaciuto vivere questa esperienza insieme avoi.Danilo:mi ha dato fastidio quandoVincenzomi hadetto "Statte zitto" e penso che sia un ragazzodamodificare.Ringrazio i nuovi volontari per l'amicizia per tuttala vita. E ringraziodi avermi fatto portare le buste.E ringrazio Alessandro e Francesca per avermiaccompagnato in farmacia.Federica G.: io mi sono divertita una marea D

tranne che lavorare. Mi è piaciuto molto lavare lestoviglie e tagliare l'insalata dentro il lavandino.Non tollero Quando la Francesca urla la notte.Ringrazio tutti. Mi spiace che la Sara sia andatavia e Francesco. Ringrazio Michela che mi hafatto passare una bella settimana e Daniloche miha fatto capire tante cose che non sapevo.Ringrazio Cristina per avermi fatto passare unasettimana bellissima e io starei qui cento anni. Mifa ridere Federica Salis. Mi è piaciuto il film eringrazioAlessandro per il ping pong e ringrazio icuochi.Un saluto a tutti, a prestoCristinaCagliaPoli 11118Luglio 2004

Le nuove T-shirt con Anacleto

Scusate il ritardo!

L'ANNO SCORSO A MONTEPIATTO ....•.

La vacanza si è svolta a Monte Piatto (Co) dal4 al 9 agosto 2003, presso la fattoria "L'Alberodi Momo". L'esperieza ha coinvolto 7 ragazzi, 3educatrici, 1 medico, un animatore musicale euna psicologa. " giorno dell'arrivo, dopo aversalutato i genitori, abbiamo sistemato i bagaglinelle camere con i letti a castello, una per iragazzi e una per le ragazze. Subito dopopranzo abbiamo stabilito i tempi e gli orari dellagiornata: prima colazione, passeggiata nelbosco, pranzo, merenda e attività pomeridiane,cena. Fin dall'inizio tutto si è svolto all'insegnadell'allegria, della voglia di conoscersi e di stareinsieme. I ragazzi hanno instaurato con gliadulti un ottimo rapporto di simpatia ecordialità. La Fattoria si è rivelataassolutamente ideale per la vacanza, accantoa un villaggio, immersa nel verde di boschi,prati e giardini.I ragazzi hanno gironzolato in piena libertà,

sempre a contatto con la natura. L'educatoremusicale è stato motivo di ulteriore coesionedel gruppo, coinvolgendo i ragazzi attraverso ilsuono e il gioco. Abbiamo creato la nostraorchestra, battezzata "Musicantaro" ed ognunoha contribuito alla composizione con strumentidiversi, imparando a rispettare gli interventi diognuno, il ritmo ed i tempi.Le passeggiate del mattino hanno insegnato airagazzi ad ascoltare i suoni del bosco e dellanatura. I volontari hanno guidato i ragazzi versouna gestione autonoma dell'abbigliamento,della toilette personale, dei locali cucina e salada pranzo, responsabilizzandoli nell'ap-parecchiare e sparecchiare la tavola.Tutti hanno condiviso e accettato conentusiasmo i diversi momenti della giornata,nessuno ha mai manifestato il desiderio diestraniarsi, di isolarsi, o la mancanza deigenitori: ogni momento era una festameravigliosa da vivere con gli amici. Ricordo le

canzoni catate alla sera, intorno al tavolo delgiardino, con il cielo estivo colmo di stelle, ilprofumo del bosco, la luce delle candele negliocchi di tutti noi, che rifletteva la grande felicitàdi quei momenti unici.Caterina Baiocco

Questo articolo è fa cronaca redatta da una delleeducatrici presenti alla settimana di autonomia. Ve loriportiamo per intero perché l'entusiasmo che trasparerispecchia pienamente il successo deJI'iniziativa. A/SWLOMBARDIA

.....e a TolcinascoGiornata benefica del 1 novembre 2003: il Tolcinasco Golf and CountryClub ci ha offerto l'incasso di una gara di golf, alla quale abbiamoabbinato una pesca di beneficenza. Purtroppo è piovuto, ma il posto èsplendido e gli organizzatori molto gentili. Inoltre, grazie allasponsorizzazione della società Ambroelettrica che ci ha donato lecoppe, l'incasso ci è stato devoluto per intero. Speriamo di ripeterel'esperimento con un tempo migliore (e quindi un maggior numero dipartecipantif).

Da sinistra in senso orario: il castello di Tolcinasco, il campo di golf. un momento dellapesca di beneficenza a favore dell' AISW.

L'amministratore di sostegno:finalmente è legge.

Fino ad oggi la normativa italiana pr~vedeva solodue istituti a tutela delle persone incapaci di agire:l'interdizione e l'inabilitazione. Tramite una sentenzail giudice può nominare un curatore nel casodeU'inabilitazione, o un tutore nel casodell"lnterdizione. Da quel momento in poi la personadisa.bilepuò agire solo tramite chi lo assiste, il qualene nsponde esclusivamente davanti al giudice.Si.tratta di una .disposizionedatata nella quale spessogli sv~ntaggl superano i vantaggi. Infatti, ilprocedimento per giungere alla sentenza è piuttostolungo, burocraticamente complicato e ha un notevolecosto economico. Le ricadute giuridiche, poi, sononotevole chi è !nte.rdettonon ha più alcuna capacità diagire, n!ln puo stipulare contratti, fare testamento osposa!"!,I,n~ accedere ad un pubbliCOimpiego.Una disposizione nata per tutelare la persona disabilespesso diventa un vincolo eccessivo, in quanto lacosiddetta 'infermità di mente' in molti casi non ètanto grave da necessitare di un'interdizione o diun'inabilitazione. Ed infine i due istituti sono pensatisolo per le persone 'in condizioni di abituale infermità!li mente' e 'incapaci di provvedere ai propriinteressi". Non esistevano fino ad oggi strumenti ditutela (o di 'autotutela') per le persone COndisabilitàIn grado di autodeterminarsi, ma ma9ari in dilficoltànel g~stire particC?laripra~ burocral!~e.A tutti questi limiti tenta di nspandere l'Istituzione dellafigura dell' amministratore di sostegno, introdottodalla Legge 6 del 9 gennaio 2004 (pubblicata nella"Gazzetta Ufficiale" n. 14 del 19/1/2004). Il nuovo iterprevede che l'amministratore di sostegno venga

c0!1lunquenominato dal giudice tutelare, il quale puòagire su. segnalazione della famiglia, dei vicini, deglioperaton dél territorio, del pubblico ministero o dellostesso disabile. Egli dispone inoltre una rapidaistruttoria, consultando anche il diretto interessato echi gli è più vicino.~!1Clusa la fase .istruttoria, emana poi un decreto,Indl~ndo r~lnr!"mstr~tore .di sostegno e precisandoquali operazioni questi potra effettuare 'in nome e perconto' del disabile. Per tale incarico viene precisata ladata di inizio e fine. La differenza importante é quindinel arre de.i limit! agli att! (può essere anche unos~lo ~u CUIe prevista l'assistenza Per tutto il resto ildisa le mantiene la propria capacità di agire. Perquanto riguarda il procedimento, che si svolge inmodo informale, esso può essere gestito anchesenza l'assistenza di un legale.Un altro aspetto rilevante è che l'istitutodell'amministratore di sostegno si rivolge non più soloalle I?ElfSO!l~con grave di~ili!à intellettiva o psichica(per I quali e ancora possibile ncorrere alrinterdizione,anzi, m alcuni casi non si potrà che ricorrereall'interdizione), ma più il"!96~rale al~ persone chepossono avere necessita di protezione, ma'Jarimomentanea o limitata: disabili motori o sensonali,tossicodipendenti, extracomunitari in difficoltàalcolisn, persone con trauma temporaneo. 'E quasi superfluo sottolineare che la nuovadisposizione avrà necessità di tempo per esserecorrettamente ed efficacemente recepita, conosciutae applicataa cura di Anna Riglioni''Psicologa, consulente A/SW.

Dall' AISWPiemonte

L'Associazione Piemontese per la Sindrome diWilliams lavora costantemente nella realizzazione diun ambizioso comune progetto di condivisione civileed umana che si propone a tutti gli effetti di arrivarenel cuore delle famiglie facenti partedell'Associazione stessa ed a tutto il tessuto sensibiledella Regione piemontese.La riflessione importante che si è fatta è di noncentralizzare l'interesse e l'impegno solo a Torino, ilcapoluogo, ma guardare con attenzrone anche lerealtà delle province.Si è constatato che è proprio la provincia amanifestare la maggior chiusura al riconoscimentodella S.w. come tafe, poiché le realtà minori tendonoa dimostrarsi maggiormente chiuse ai contatti estemie possono risultare tendenzialmente ancorate apreconcetti di facciata dove il "diverso" non èaccettato. Parla il Prof. Ponzone Direttore I Divisionedi C)ini.ca Pediatrica - Dipartimento di ScienzePediatriche e dell'Adolescenza dell'Università diTorino: "Purtroppo questo è un tipo di mentalità che cisiamo trovati ad affrontare diverse volte. Lepopolazlon] reag!scono alle forme di handicap indIVersi modì, Ne" Est Europeo abbandonano questibimbi "p.articolari", in altre realtà li ignorano•• in altreancora li negano. Abbiamo avuto famiglie che hannorinunciato all'assegno di accompagnamento chespetta loro in questa situazione, perché non volevanodover ammellere pubblicamente di avere unproblema..."Sappiamo che una buona comunicazione è una

salda base capace di sostenere un edificio disolidarietà. Per questo la ragione dell'organizzazionedi eventi tramite i quali si presenti l'occasione di farconoscere tramite i media la Sindrome di Williams edin generale, l'esistenza .delle malattie genetiche, chérappresentano un capitolo pesante nel libro dellasi\ni.tà pubblica. Citiamo, a questo proposito, ladichiarazione che ha rilasciato durante un'intervista ildottoG.B. Ferrero, Genetica - Dipartimento di scienzepediatriche e dell'adolescenza dell'Università diTorino: "Le cosiddette "malattie rare" unite insiemerappresentano il capitolo principale della patologiapediatrica, e spesso sono curabili, anche se nonguaribili".Importante traguardo per l'Associazione del Piemontein dirittura d'arrivo ~ lo sportello psicopedagogico,ape~o I.ncollab?razlone co'1l'eq!lipe .dell'OspedalePediatrico Regina Margherita di Tonno, che saràattivo da ottobre, salvo imprevisti. Chiudiamo citandoancora il G.B. Ferrero: " Non bisogna pretendere cheun bambino con handicap sia come uno normale ...bisogna accettare la sua diversità e lavorare percurarlo e farlo crescere nel migliore dei modico!1S8nte~?91i u!'ll vita dignitosa. Si possono averedel grandi nsullatl con soggetti affetti dalla Sindromedi Williams, ma occorre che i primi grandi sostenitoridel progetto di aiuto per un bambino con un certogenere ai problema siano i genitori"...

Si/via GiordaninoReferente Ufficio Stampa A/SW Piemonte

Seminario nazionalea Verona.

Si è tenuto sabato 22 maggio il Seminario Nazionalesui bambini affetti da Sindrome di Williamsorgani~ato. ~all:AISW Sezione Veneto e patrocinatodall'UnlVersita di Verona e dall'Assessorato ai ServiziSociali del Comune. \I seminario è stato ospitatodall'istituto Don Calabria, Centro Medico sociale "C.Santi".

Dalla Toscanaultime notizie

Carissimi!Un saluto dalla dolce Toscana. Debitamentesollecitata, cercherò di scrivervi quattro cose suquello che succede da queste parti. Domenica 10ottobre ci siamo riuniti per decidere sulla costituzionedell'associazione regionale, e abbiamo stabilito di"metter su" una cooperativa con l'Emilia Romagna..•consìderatata vicinanza e la scarsità reciproca diforze, CI e sembrata una buona soluzioneorganizzativa Quindi avrete presto la notizia dellacostituzione di quest'asse tosco rornagnolo.Stiamo poi facendo partire un progetto per un centrod! as.~olt~-acc~glienz.a-.riabili.tazione per ragazzidisablll e nspettive famlQhe.Net nostri sogni il centrodovrebbe fornire una prima analisi valutativa,proporre un percorso di riabilitazione, fornireInformazioni sulle strutture disponibili, anche perattività ludiche (piscine, palestre ecc), avere unapiccola banca dati per la parte fiscale e legislativa. Ilcentro è frutto di una collaborazione fra cantas AlSWToscana/Emilia, ASL e una piccola cooperativa dipsicomotriciste che lavorano a 360·. I locali sonomessi a disposizione da Caritas in cambio di unpiccolo contributo economico, e stiamo contattandotutti i neuropsichiatri della zona. Sono tutti entusiasti~el p'.roQetto,vista comunque la scarsità di proposterlabllitatlve da parte delle Asl. Non escludiamo unaMura convenzione per gli utenti. Il tutto dovrà esserecompletato con corsi indirizzati a studenti per formareanche baby sìtter, corsi di aggiomamento per gliInsegnanll di sostegno e non, aiuto ai genitoriattrayerso percorsl personalizzati e di gruppo. Non sose CIavete capito qualcosa, per ora viaggio anch'io inmezzo alla nebbia, ma le cose stanno prendendoforma a mano a mano che il tempo passa...In contemporanea stiamo lavorando sul nostroComune (Scandicci). Portando Davide a mini basketci siamo resi conto che non ci sono associazionisportive (giochi di ~uadra) che sono "sensibilizzate'sul problema disabllità. Allora abbiamo contattatol'Assessore allo Sport, l'Assessore per la Societàdella Salute, il responsabile del Servizio Civile eabbiamo buttato giù un progettino per l'inserimento didisabiti nello sport. L'Università di Scienze motoriemanderà tirocinanti della specializzazione (in formagratuita) per seguire i bambini durante le attivitàI~di~e, !I responsabil~ d~1Servizi~ Civile coordineràI ìnlztattva, la Provincia, tramite fondi che ha

Lettere dai sociEcco due lettere da lieve, la mamma di Fausto

BoyscoutDa nov~m~re 2003 Fausto !a parte del gruppo degliscout di spmaceto (RM) ed e molto fiero di esserlo. Lìha ritrovato i suoi amici della scuola matema. Ognidomenica si incontrano alla Santa Messa (durante laquale sta un'ora seduto!) e dopo si recano alla "tana"(la sede del gruppo boyscout) a piedi cantando. Unavolta al mese vanno a "caccia", ossia una gita checC?mincia alle ore 8.00 e finisce alle ore 17.00.~omano sempre stanchi, sporchi e soddisfatti! Perchiudere l'anno hanno fatto il "campo": una settimanain montagna. Fausto ha pianto solo due volte per lamancanza di mamma, papà e del fratellino. Ma èstata una .gran~e testa: mal)giare, giocare, dormiremsieme al SUOIarmcr lupetti. Un'esperienza di vitamolto posltìva, Anche grazie ad Akela, Baghera eAama,. I capi che con grande volontà, gioia eprofesslOl1alitàportano i bambini in un mondo pienodi awenture e di esperienze nuove.Il.loro motto è: del nostro meglio! E la promessa perdiventare lupetto, che Fausto conosce a memoria è:con l'aiuto e l'esempio di Gesù prometto di fare delmio meglio: nell'aiutare gli altri, nel migliorare mestesso, nel rispettare la legge del Branco.Siamo felici che Fausto possa far parte del Branco eFausto è felicissimo di essere un boyscout!

Una giornata in montagna"Fausto, ti va di trascorrere una giornata inmontagna con altri amici?"Indovinate la risposta.... Con le stesse parole ci hainvitato l'AISW di Frosinone, tutti insieme a Prato diCampoli a Veroli (FR).All'alba del 26 giugno una voce mi ha svegliato:"An~iamo. in m~l)tagna? Facciam~ il pollo fritto?Portiamo I panini? Appena a Frosinone abbiamorivis~o con tanto piacere le famiglie di Danilo (24anni), Laura (27) e Federica (18). Una gioia nelvedere come SI salutavano tra loro. Anche Fausto(9) era pieno di entusiasmo. Suo fratello Leonardo(5) e ~I~~ia avevano la fortuna di poter vedere laloro felicità. Dal caldo al tresco, a 600 mt di altezzain un'oasi di prati verdi, alberi e pace. Là abbiamotrovato anche Cristian (14) e tutta la sua famiglia Eper la grande gioia di Fausto ci sono tante mucchee cavalli al pascotol Fausto è innamorato deglianilT!ali,anche se il loro verso gli fa paura...Abbiamo preso parte alla festa della Diocesi diFrosinone e alla Santa Messa celebrata dalVescovo che ha dato un benvenuto a tutti noi. Inostri ragazzi sono in gran forma! Danilo raccontacon grande naturalezza che si reca al lavoro con lasua auto... Laura aiuta in un negozio diabbigliamento••. mi fa piacere sentirlo.Dopo il pranzo al sacco sul prato Danilo ha cantatocome un vero cantautore per tutti i presenti, Lauralo ammirava con occhi innamorati. A Cristian piacetanto il pollo f~itto, cosi come a Fausto, a Faustopiace tanto Bllly (il cane di Cristian). Anche aFederica piace tanto il pollo fritto ... colpa delçromosoma 7??E stato un piacere rivedersi, stare insiemescaf'!biar~ esperienze di vita sui nostri figli speciali:Grazie di cuore ad Anna Maria Alonzi, mamma diLaura, per l'invito a questa giomata meravigliosa.

E una lettera da fllapof di Rosario, padre di VillÌana

Una Festa della Donna tutta specialeUna lliomata particolare il 7 marzo 2004: al IlPoliclinico di Napoli la nostra Associazione con ilgruppo Scout dei Colli Aminei, di cui Viviana faparte, ha portato un sorriso ai bambini ospedalizzatidel~· piano del reparto di pediatria diretto dal prof.Andna.La mattinata è stata animata dal gruppo degli scoutche ha prc?pos!odi~eg~i, musica, puzzle, calcetloballlia al piccoli pazienti che hanno ringraziato contanti sorrisi.IIl?rof. GraC<?,responsabile del Garden Hospital hachlel!to un piccolo supporto per riordinare i giochi eun aiuto per portare da mangiare ai piccoli animali(~0!1igli, colombe) ospiti del Garden Hospital.Vlvlana è stata entusiasta della mattinata si èse~ita r~p<?nsabile e ha dato la sua disponibilitàper I prossimi appuntamenti.

spec~icamente a disposizione, finanzierà il tutor chedC!vra controllare, istruire e seguire i tirocinanti.Stiamo coinvolqenoo la Asi per capire i bisogni delterritorio e quantificare il numero di ragazzi che 01potrebbero usufruire dell'iniziativa. Mentre si mette in ~pied! ~~ quanto, verrà staccato uno dei ragazzi delserVIZIOcivile. ~Ecco. Direi che grosso modo queste sono le attività in ~ponte. Sono a disposizione se volte qualche ••informazione in più sulle due iniziative pilota, anche CIeventualmente per replicarle nei vostri Comuni. ~Un salutone a tutti, spero di vedervi a novembre a "Roma. ~

Annalisa

ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDRO~IE DI WILLIA:\JS ONLUSwww.sindrornediwilliarns.com

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