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SI PARLA DI MORTI CARNEVALE IVREA 2018 INCIDENTI STRADALI IL GUSTO DEL CANAVESE SCUOLA ORGOGLIO CANAVESANO

COMUNI: IVREA CASTELLAMONTE CUORGNÈ CALUSO CHIAVERANO STRAMBINO SCARMAGNO VALPERGA

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ORGOGLIO CANAVESANO

21 luglio 2018

IVREA > CRONACA > ALESSIA TESTIMONIAL BENEFICA PER LA...

ORGOGLIO CANAVESANO

Alessia testimonial benefica per lalotta al neuroblastomaL’atleta, oro mondiale 2014 come paraclimber, è anche campionessa disci nautico. A Fontainemore sabato una giornata con leidi F.F.

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22-07-2018

ORGOGLIO CANAVESANO

IVREA . Se vuoi puoi. Non è solo l’ideale sottotitolo di Volontà oltre ogni limite:incontro con la campionessa paralimpica Alessia Refolo, la giornata di sport,musica e sapori per dire stop al neuroblastoma, organizzata per sabato 21, apartire dalle 15, all’Area sportiva attrezzata di Fontainemore, dal CentroVisitatori di Fontainemore, in collaborazione con l’associazione 4Communes e ilParco Avventura, ma anche il motto che riassume la filosofia della stessa Alessiae l’ha condotta ai traguardi che l’hanno resa famosa.

Con la massima disponibilità Alessia ha accettato di essere il testimonial diquesta giornata di sport e solidarietà a favore dell’associazione Italiana per laLotta al Neuroblastoma e così scandita: alle 15, Alessia Refolo si racconta traagonismo e quotidianità; alle 16, Oltre la vista: dimostrazione di arrampicata; alle16.30, merenda in compagnia dell’atleta e, alle 18, concerto del coro MontRosenella chiesa di Sant’Antonio abate; alle 19.30, Cena al buio, al Centro Visitatoridella Riserva del Mont Mars; alle 22, Parco avventura al buio.

«All’età di un anno e mezzo – racconta - mi sono ammalata di neuroblastoma e,a causa dei medicinali assunti per curare questa forma rara di tumore checolpisce i bambini, ho perso la vista. La vista, ma non la vita e, crescendo, hoappreso presto l’importanza di ascoltare se stessi guardandosi dentro, per avereben chiari i propri bisogni e desideri, le nostre paure e aspettative, in modo dacomprendere gli obiettivi che ci si prefigge e crederci per raggiungerli. Horaccolto, nel tempo risultati e soddisfazioni che mi hanno consentito di andareoltre una partenza certamente svantaggiata. Cerco, dunque, di trasmetterequesto messaggio motivazionale, parlando di come affronto la vita da nonvedente e delle mie imprese sportive». Imprese che hannodell’incredibile se si pensa che l’atleta, già Oro mondiale 2014 comeparaclimber, è riuscita, tre anni dopo a diventare anche campionessa italiana disci nautico. Il tutto senza rinunciare al proprio lavoro in banca e alla cura econsapevolezza della propria bellezza. —

F.F..

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L’INIZIATIVA

«Il neuroblastoma mi ha tolto la vistaMa ora batto tutti nell’arrampicata»L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S , organizza una giornatacon Alessia Refolo , campionessa mondiale paralimpica di arrampicata e di sci nautico

di Ruggiero Corcella

È bella, sportiva e competitiva. Si chiama Alessia Refolo, ha 27 anni, lavora inbanca e pratica tanti sport, ma non è una ragazza come le altre, per almenodue motivi. In poco tempo ha raggiunto il gradino più alto del podio,vincendo nel 2014 i Campionati del Mondo di arrampicata sportiva, categorialead, in Spagna e nel 2017 il Campionato Italiano Sci Nautico (Slalom) aRecetto-Piemonte e lo ha fatto da non vedente. A un anno e mezzo si èammalata di neuroblastoma e a causa dei medicinali assunti, per curarequesta forma rara di tumore che colpisce i bambini, ha perso la vista. Il suomotto, poi diventato un progetto motivazionale è «Se Vuoi Puoi».

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LA SENTENZA

Il tribunale diRoma condannaGrasso a pagare83mila euro alPddi Claudio Bozza

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20-07-2018

Nome di battaglia:«Barbie Climber»«Sono nata l’11 luglio 1990 a Ivrea in provincia di Torino — scrive di séAlessia sul suo sito —. Da piccolina sono sopravvissuta al neuroblastoma, untumore infantile da cui nel mondo si salva solo un bambino su 5, anche se hopagato un prezzo molto alto perché i farmaci mi hanno danneggiatoirrimediabilmente la vista. Sono non vedente ma non permetto a questoproblema di limitarmi e mi impegno al massimo in tutto ciò che faccio inmodo da raggiungere gli obiettivi che mi prefiggo. Sono una ragazza solare,ottimista, sincera, determinata e molto attiva. Mi piace molto leggereascoltando i libri e uscire con gli amici è il mio passatempo preferito cheviene superato soltanto dallo sport che adoro, come l’equitazione, la danza,l’acrobatica aerea, lo sci sulla neve ma soprattutto l’arrampicata per la qualeho un grande talento. “Barbie Climber”, è il soprannome che mi ha assegnatoLux la mia prima allenatrice, lo trovo azzeccato perché io sono minuta comeragazza e dà un tocco di femminilità a questo sport molto duro e faticoso maper me elegante e aggraziato, due aggettivi in cui io mi riconosco».

Volontà oltre ogni limiteIl 21 luglio nella Riserva Naturale del Mont Mars, presso il Centro VisitatoriFontainemore, a 9 chilometri da Pont Saint Martin (Aosta), sarà possibileincontrarla, ascoltare la sua storia e vederla arrampicarsi. Una giornata disport e solidarietà, che ha come tema «Volontà oltre ogni limite: allariscoperta dei sensi e della forza interiore», organizzata dal Centro Visitatori diFontainemore , in collaborazione con l’Associazione 4Communes e il ParcoAvventura, che vedrà la presenza di Sara Costa, presidente e fondatricedell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S e del dottorAlberto Garaventa, clinico oncologo dell’Ospedale G. Gaslini di Genova,anch’egli fondatore dell’Associazione. Un programma interessante, che partealle ore 15 con Alessia che si racconta tra agonismo e quotidianità pertrasmettere il messaggio che nella vita tutto è possibile, se lo si vuolefortemente: «È importante ascoltare noi stessi — racconta Alessia —guardandoci dentro per avere ben chiari i nostri bisogni e desideri, le nostrepaure e aspettative in modo da comprendere gli obiettivi che ci prefiggiamo ecrederci per raggiungerli. Cerco di trasmettere questo messaggiomotivazionale, parlando di come affronto la vita con la disabilità della cecità edelle mie imprese sportive». Alle ore 16, la campionessa farà unadimostrazione di arrampicata e seguirà una merenda in compagniadell’atleta. Da non perdere alle 18, presso la chiesa di Sant’Antonio Abate, ilconcerto del Coro MontRose - nato nel 1978 e composto da una ventina dielementi diretti dal M° Silvio Vuillermoz- che propone brani della tradizionevaldostana e alpina, ma non solo. A seguire alle 19.30 «Cena al Buio» presso ilCentro Visitatori della Riserva del Mont Mars a cura della Pro Loco, con lacollaborazione dell’Unione Italiana dei ciechi e degli ipovedenti e intervallomusicale con il coro giovanile Voix-Là, poi alle 22 «Parco Avventura al Buio».

Un aiuto per dire stop alla malattiaIl 21 luglio sarà una buona occasione per dare anche una mano alla ricercacontro il neuroblastoma. Spesso questo tumore maligno, subdolo eaggressivo, non viene riconosciuto dai primi sintomi, simili a quelli di unasemplice influenza e quando si giunge alla diagnosi, si presenta in fase giàavanzata con metastasi allo scheletro e al midollo. L’Associazione Italiana perla Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S., un ente senza scopo di lucro nato nel

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1993 presso l’Istituto «G. Gaslini» di Genova per volontà di genitori eoncologi, attiva su tutto il territorio nazionale con circa 120 mila sostenitori,da 25 anni dice stop a una malattia terribile, prima causa di morte in etàprescolare, dopo le leucemie. Sarà presente con i suoi volontari e uno standcon i doni solidali, per chi vorrà sostenere gli importanti progetti di ricercascientifica finanziati dall’Associazione e dall’omonima Fondazione, volti aindividuare cure innovative ed efficaci, sperimentare nuovi farmaci e terapiesempre più personalizzate. (Per info e prenotazioni per la cena: tel.347.4068298, www.neuroblastoma.org Ufficio Stampa: Mariella Piscopo3291273493, Cristina Barberis Negra 3480117332).

Una speranza in più da un farmaco usato per altre patologieSi chiama Ponatinib il farmaco individuato tra 450, impiegati al momento peraltri tumori, e valutato idoneo per la cura del neuroblastoma, il tumore deibambini, che può colpire le cellule nervose dei gangli simpatici paraspinali,lungo tutta la colonna vertebrale o le ghiandole surrenali e si presenta comeuna tumefazione addominale. Prima causa di morte per malattia dopo leleucemie, in età prescolare, è difficile da curare e la ricerca scientifica è l’unicareale speranza di vita per i bambini che ne sono affetti (150 nuovi casi ognianno in Italia). I risultati giungono dopo 10 anni di ricerche, sostenute dallaFondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, dallo studio«Riposizionamento Farmaci», coordinato da Luca Longo, presso IST S.Martino - l’Università degli Studi di Genova. La ricerca, che ha visto coinvoltinumerosi centri d’eccellenza italiani, proseguirà anche per la fase disperimentazione in Italia. «Il valore di questo studio e la sua pubblicazionesulla rivista scientifica “Molecular Cancer Therapeutics” — sottolinea ilprofessor Gian Paolo Tonini, ex direttore del Laboratorio di Ricerca dellaFondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma — è importante perchécondotto interamente da una squadra di scienziati italiani, a dimostrazionedelle grandi capacità dei “cervelli” rimasti nel nostro paese, che lavorano tuttii giorni in condizioni critiche a causa dei sempre più risicati finanziamenti allaricerca». Che cos’è un progetto di “Riposizionamento Farmaci”? «Si chiamacosì — spiega il professor Alessandro Quattrone, del CIBIO di Trento —perché valuta l’efficacia, in questo caso sulle cellule di neuroblastoma, difarmaci già usati in clinica per altre malattie, che si potrebbero dimostrareanche più attivi rispetto alla indicazione originaria. Questo tipo di studi èmolto diffuso fra le industrie farmaceutiche, che purtroppo non sonopropense a investire risorse su malattie rare, per noti problemi dipenetrazione di mercato».

Il trasferimento dei risultati della ricerca sui pazientiL’osservazione delle capacità del Ponatinib di bloccare la crescita delneuroblastoma è stata accelerata dalle esperienze precedentemente maturateda alcuni dei ricercatori della squadra in progetti analoghi. La Fondazione hafinanziato, infatti, a partire dal 2008, il programma Genus – Farmaco Amicocondotto dal gruppo del professor Alessandro Quattrone presso il CIBIO,proprio indirizzato al “Riposizionamento Farmaci”. In questi anni lo stessogruppo di scienziati, ha già individuato e riposizionato altri due farmaci: ilCiclopirox Olamina, usato attualmente come antibiotico antimicotico per ilcuoio capelluto e come agente citotossico (Gruppo del professor AlessandroQuattrone) e il Perhexiline Maleato, usato attualmente come farmaco anti-angina (Gruppo del professor Aldo Pagano). Si sta adesso lavorando anche auna nuova molecola con caratteristiche di tossicità nulla per l’organismo, laQuercetina, che potrebbe favorire l’azione di un farmaco già usato nellaterapia del Neuroblastoma, a base di tretinoina. Pensando al trasferimento di

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questi risultati sul paziente, qual è il parere dell’oncologia clinica? «Avere lapossibilità di trovare nuove terapie utilizzando farmaci già usati in altremalattie — commenta il dottor Alberto Garaventa, dell’Istituto G. Gaslini diGenova — ha un grande interesse, poiché questi farmaci sono già stati testatisui pazienti e quindi sono già noti gli effetti collaterali e il profilofarmacologico, e ciò accelera enormemente la possibilità di arrivare al lettodel paziente con nuove cure più efficaci». «Questo non esenta dalla necessitàdi una fase sperimentale clinica — conclude il professor Aldo Pagano dell’ISTSan Martino di Genova — che deve essere condotta con le dovute cautele ma,può ridurre i tempi e rendere disponibili associazioni che potenzino l’azionedei classici farmaci antitumorali senza aumentare la tossicità, o introducendofarmaci con meccanismi di azione diversa dai chemioterapici che possonoessere somministrati con vantaggio anche per lunghi periodi di tempo».

20 luglio 2018 (modifica il 20 luglio 2018 | 18:17)© RIPRODUZIONE RISERVATA

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Volontà oltre ogni limiteIl 21 luglio nella Riserva Naturale del Mont Mars, presso il Centro VisitatoriFontainemore, a 9 chilometri da Pont Saint Martin (Aosta), sarà possibileincontrarla, ascoltare la sua storia e vederla arrampicarsi. Una giornata disport e solidarietà, che ha come tema «Volontà oltre ogni limite: allariscoperta dei sensi e della forza interiore», organizzata dal Centro Visitatori diFontainemore , in collaborazione con l’Associazione 4Communes e il ParcoAvventura, che vedrà la presenza di Sara Costa, presidente e fondatricedell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S e del dottorAlberto Garaventa, clinico oncologo dell’Ospedale G. Gaslini di Genova,anch’egli fondatore dell’Associazione. Un programma interessante, che partealle ore 15 con Alessia che si racconta tra agonismo e quotidianità pertrasmettere il messaggio che nella vita tutto è possibile, se lo si vuolefortemente: «È importante ascoltare noi stessi — racconta Alessia —guardandoci dentro per avere ben chiari i nostri bisogni e desideri, le nostrepaure e aspettative in modo da comprendere gli obiettivi che ci prefiggiamo ecrederci per raggiungerli. Cerco di trasmettere questo messaggiomotivazionale, parlando di come affronto la vita con la disabilità della cecità edelle mie imprese sportive». Alle ore 16, la campionessa farà unadimostrazione di arrampicata e seguirà una merenda in compagniadell’atleta. Da non perdere alle 18, presso la chiesa di Sant’Antonio Abate, ilconcerto del Coro MontRose - nato nel 1978 e composto da una ventina dielementi diretti dal M° Silvio Vuillermoz- che propone brani della tradizionevaldostana e alpina, ma non solo. A seguire alle 19.30 «Cena al Buio» presso ilCentro Visitatori della Riserva del Mont Mars a cura della Pro Loco, con lacollaborazione dell’Unione Italiana dei ciechi e degli ipovedenti e intervallomusicale con il coro giovanile Voix-Là, poi alle 22 «Parco Avventura al Buio».

Un aiuto per dire stop alla malattiaIl 21 luglio sarà una buona occasione per dare anche una mano alla ricercacontro il neuroblastoma. Spesso questo tumore maligno, subdolo eaggressivo, non viene riconosciuto dai primi sintomi, simili a quelli di unasemplice influenza e quando si giunge alla diagnosi, si presenta in fase giàavanzata con metastasi allo scheletro e al midollo. L’Associazione Italiana perla Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S., un ente senza scopo di lucro nato nel

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20 luglio 2018 (modifica il 20 luglio 2018 | 18:17)© RIPRODUZIONE RISERVATA

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Home Primo Piano «Il neuroblastoma mi ha tolto la vista Ma ora batto tutti nell’arrampicata»

Primo Piano

«Il neuroblastoma mi ha tolto la vista Ma ora batto tuttinell’arrampicata»

5 Di Redazione - 20/07/2018 0

L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S , organizza una

giornata con Alessia Refolo , campionessa mondiale paralimpica di arrampicata e di sci

nautico

Fonte: https://www.corriere.it/salute/sportello_cancro/18_luglio_20/neuroblastoma-

mi-ha-tolto-vista-8059fe52-8c2c-11e8-8b01-1b79734b0f48.shtml

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Rosso di Sera > Società > «Il neuroblastoma mi ha tolto la vistaMa ora batto tutti nell’arrampicata»

«Il neuroblastoma mi ha tolto la vistaMa orabatto tutti nell’arrampicata»

Rosso di Sera luglio 20, 2018 Società

By Ruggiero Corcella L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S , organizza una

giornata con Alessia Refolo , campionessa mondiale paralimpica di arrampicata e di sci nautico segue…

Source: Corriere della Sera Salute

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No al neuroblastoma: 21 luglio con Alessia Refolo

per una giornata di sport, musica e sapori

19 luglio 2018 di Valeria Cudini

A partire dalle 15 nella Riserva Naturale del Mont Mars presso il Centro VisitatoriFontainemore (Aosta), Alessia Refolo, la campionessa mondiale paralimpica nonvedente di arrampicata sportiva farà una dimostrazione. A seguire una merenda conl’atleta, un concerto del Coro MontRose, una cena al buio e un’avventura – sempre albuio – nel parco

L’Associazione italiana per la lotta al neuroblastoma ONLUS con la “sua” Alessia Refolo saranno il

fulcro della giornata di solidarietà “Volontà oltre ogni limite: alla riscoperta dei sensi e della forza

interiore” per sensibilizzare sul neuroblastoma, una malattia terribile che, dopo la leucemia, è la prima

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responsabile di morte in età prescolare. L’Associazione sarà presente insieme ai suoi volontari e a uno

stand che proporrà doni solidali per coloro che vorranno sostenere gli importanti progetti di ricerca

scientifica finanziati dall’Associazione stessa e dall’omonima Fondazione al fine di individuare cure

innovative ed efficaci, sperimentare nuovi farmaci e terapie sempre più mirate. Saranno presenti anche la

dottoressa Sara Costa, presidente e fondatrice dell’Associazione italiana per la lotta al neuroblastoma e il

dottor Alberto Garaventa, clinico oncologo dell’Ospedale G. Gaslini di Genova, altro socio fondatore

dell’Associazione.

Superare i propri limiti grazie alla forza di volontà: l’esempio di Alessia Refolo

Sarà una giornata speciale ed emozionante quella che inizierà alle 15 del sabato 21 luglio quando Alessia

Refolo racconterà se stessa tra agonismo e quotidianità per trasmettere il messaggio che nella vita tutto è

possibile se davvero lo si vuole con tutte le proprie forze. E lei ne è una dimostrazione vivente perché

Alessia ce l’ha fatta, è riuscita a guarire dal neuroblastoma che l’ha colpita all’età di un anno e mezzo ma,

a causa dei farmaci che ha assunto, ha perso la vista. Questo gravissimo handicap in realtà non le ha

impedito di realizzare i suo sogni. Oggi a 27 anni Alessia è una ragazza piena di vita che lavora in banca e

pratica tanti sport a livello altissimo. Nel 2014 ha vinto infatti i Campionati del Mondo di arrampicata

sportiva, categoria lead, in Spagna e nel 2017 il Campionato Italiano Sci Nautico (Slalom) a

Recetto-Piemonte e queste imprese le ha compiute da non vedente.

Ecco il messaggio di fiducia, forza e speranza che Alessia sta cercando di diffondere il più possibile:

È importante ascoltare noi stessi guardandoci dentro per avere ben chiari i nostri bisogni e

desideri, le nostre paure e aspettative in modo da comprendere gli obiettivi che ci prefiggiamo e

crederci per raggiungerli. Cerco di trasmettere questo messaggio motivazionale, parlando di come

affronto la vita con la disabilità della cecità e delle mie imprese sportive

Ed è proprio in quest’ottica che alle 16 la campionessa darà prova di sé in una dimostrazione di

arrampicata a cui farà seguito una merenda in sua compagnia.

E non è finita qui, anzi.

Alle 18, alla Chiesa di Sant’Antonio Abate si svolgerà il concerto del Coro MontRose che proporrà

brani della tradizione valdostana e alpina e non solo.

A seguire, alle 19.30, il Centro visitatori della Riserva del Mont Mars ospiterà una Cena al Buio,

iniziativa curata dalla Pro Loco in collaborazione con l’Unione italiana dei Ciechi e degli ipovedenti con

un intervallo musicale.

Alle 22, poi, ci sarà l’avventura al buio nel parco.

Una giornata, insomma, all’insegna della solidarietà espressa attraverso lo sport, la musica e la

convivialità per dire no al neuroblastoma, un tumore maligno che purtroppo non si riconosce ai primi

sintomi perché simili a quelli di un’influenza e che quando si giunge a una diagnosi è già in fase avanzata

con metastasi allo scheletro e al midollo.

Per questo occorre dare una mano significativa alla ricerca.

Per chi volesse partecipare a questa bellissima iniziativa e per info e prenotazioni per la cena: tel.

347.4068298 oppure www.neuroblastoma.org

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Volontà oltre ogni limite: incontro con lacampionessa paralimpica Alessia Refolo

- Sabato 21 luglio presso il Centro Visitatori - Area Sportiva Attrezzata alle ore 15 siterrà una giornata di sport, musica e sapori per dire STOP al Neuroblastoma.FONTAINEMORE

3 , 09 min

Sabato 21 luglio alle ore 15 presso il Centro Visitatori - Area Sportiva Attrezzata diFontainemore si terrà un incontro con la campionessa paralimpica AlessiaRefolo. Una giornata di sport, musica e sapori per dire STOP al Neuroblastoma.

È bella, sportiva e competitiva. Si chiama Alessia Refolo, ha 27 anni, lavora in banca epratica tanti sport, ma non è una ragazza come le altre, per almeno due motivi. In pocotempo ha raggiunto il gradino più alto del podio, vincendo nel 2014 i Campionati delMondo di arrampicata sportiva, categoria lead, in Spagna e nel 2017 il CampionatoItaliano Sci Nautico (Slalom) a Recetto-Piemonte e lo ha fatto da non vedente. A unanno e mezzo si è ammalata di Neuroblastoma e a causa dei medicinali assunti, percurare questa forma rara di tumore che colpisce i bambini, ha perso la vista. Il suomotto, poi diventato un progetto motivazionale è “Se Vuoi Puoi” e il 21 luglio nellaRiserva Naturale del Mont Mars, presso il Centro Visitatori Fontainemore, a 9chilometri da Pont Saint Martin (Aosta), sarà possibile incontrarla, ascoltare la suastoria e vederla arrampicarsi. Una giornata di sport e solidarietà, che ha come tema“Volontà oltre ogni limite: alla riscoperta dei sensi e della forza interiore”,organizzata dal Centro Visitatori di Fontainemore (www.montmars.it), incollaborazione con l’Associazione 4Communes e il Parco Avventura, che vedrà lapresenza di Sara Costa, Presidente e Fondatrice dell’Associazione Italiana per laLotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S e del dottor Alberto Garaventa, clinico oncologodell’Ospedale G. Gaslini di Genova, anch’egli fondatore dell’Associazione.

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Un programma interessante, che parte alle ore 15 con Alessia che si racconta traagonismo e quotidianità per trasmettere il messaggio che nella vita tutto è possibile,se lo si vuole fortemente: “È importante ascoltare noi stessi guardandoci dentro peravere ben chiari i nostri bisogni e desideri, le nostre paure e aspettative in modo dacomprendere gli obiettivi che ci pre ggiamo e crederci per raggiungerli. Cerco ditrasmettere questo messaggio motivazionale, parlando di come affronto la vita con ladisabilità della cecità e delle mie imprese sportive” (alessiarefolo.com).

Alle ore 16 farà una dimostrazione di arrampicata e seguirà una merenda incompagnia dell’atleta. Da non perdere alle 18, presso la Chiesa di Sant’AntonioAbate, il concerto del Coro MontRose - nato nel 1978 e composto da una ventina dielementi diretti dal M° Silvio Vuillermoz- che propone brani della tradizionevaldostana e alpina, ma non solo. A seguire alle 19.30 Cena al Buio presso il CentroVisitatori della Riserva del Mont Mars a cura della Pro Loco, con la collaborazionedell’Unione Italiana dei ciechi e degli ipovedenti e intervallo musicale con il corogiovanile Voix-Là, poi alle 22.00 Parco Avventura al Buio.

Il 21 luglio sarà una buona occasione per apprezzare il meraviglioso scenario dimontagna, trascorrere una giornata in un clima di convivialità e all’insegna dellosport, ma anche dare una mano alla ricerca contro il Neuroblastoma. Spesso questotumore maligno, subdolo e aggressivo, non viene riconosciuto dai primi sintomi, similia quelli di una semplice in uenza e quando si giunge alla diagnosi, si presenta in fasegià avanzata con metastasi allo scheletro e al midollo. L’Associazione Italiana per laLotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S., un ente senza scopo di lucro nato nel 1993presso l’Istituto “G. Gaslini” di Genova per volontà di genitori e oncologi, attiva su tuttoil territorio nazionale con circa 120.000 sostenitori, da 25 anni dice stop a unamalattia terribile, prima causa di morte in età prescolare, dopo le leucemie. Saràpresente con i suoi volontari e uno stand con i doni solidali, per chi vorrà sostenere gliimportanti progetti di ricerca scienti ca nanziati dall’Associazione e dall’omonimaFondazione, volti a individuare cure innovative ed ef caci, sperimentare nuovifarmaci e terapie sempre più personalizzate.

Per info e prenotazioni per la cena: tel. 347.4068298, www.neuroblastoma.org

Uf cio Stampa: Mariella Piscopo 3291273493, Cristina Barberis Negra3480117332

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Volontà oltre ogni limite e #stopneuroblastoma: incontrocon Alessia Refolo MARIELLA PISCOPO / 11 LUGLIO 2018 / / LASCIA UN COMMENTO / A- A= A+

È bella, sportiva e competitiva. Si chiama Alessia Refolo, ha 27 anni, lavora in banca e pratica tanti

sport, ma non è una ragazza come le altre, per almeno due motivi. In poco tempo ha raggiunto il

gradino più alto del podio, vincendo nel 2014 i Campionati del Mondo di arrampicata sportiva,

categoria lead, in Spagna e nel 2017 il Campionato Italiano Sci Nautico (Slalom) a Recetto-

Piemonte e lo ha fatto da non vedente.

A un anno e mezzo si è ammalata di Neuroblastoma e a causa dei medicinali assunti, per curare

questa forma rara di tumore che colpisce i bambini, ha perso la vista. Il suo motto, poi diventato un

progetto motivazionale è “Se Vuoi Puoi” e il 21 luglio nella Riserva Naturale del Mont Mars, presso

il Centro Visitatori Fontainemore, a 9 chilometri da Pont Saint Martin (Aosta), sarà possibile

incontrarla, ascoltare la sua storia e vederla arrampicarsi.

Una giornata di sport e solidarietà, che ha come tema “Volontà oltre ogni limite: alla riscoperta

dei sensi e della forza interiore”, organizzata dal Centro Visitatori di Fontainemore

(www.montmars.it), in collaborazione con l’Associazione 4Communes e il Parco Avventura, che

vedrà la presenza di Sara Costa, Presidente e Fondatrice dell’Associazione Italiana per la Lotta

al Neuroblastoma O.N.L.U.S e del dottor Alberto Garaventa, clinico oncologo dell’Ospedale G.

Gaslini di Genova, anch’egli fondatore dell’Associazione.

Un programma interessante, che parte alle ore 15 con Alessia che si racconta tra agonismo e

quotidianità per trasmettere il messaggio che nella vita tutto è possibile, se lo si vuole fortemente: “È

importante ascoltare noi stessi guardandoci dentro per avere ben chiari i nostri bisogni e desideri, le

nostre paure e aspettative in modo da comprendere gli obiettivi che ci prefiggiamo e crederci per

raggiungerli. Cerco di trasmettere questo messaggio motivazionale, parlando di come affronto la vita

con la disabilità della cecità e delle mie imprese sportive” (alessiarefolo.com).

CalendarioQUANDO: 21 luglio 2018@15:30–23:30

DOVE: Centro Visitatori Riserva Naturale del Mont Mars

11020 Fontainemore AO

Italia

CONTATTO: Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma onlus

3474068298

Sito web Evento

BENEFICENZA

#alessiarefolo #arrampicata #beneficenza #campionessa

#cenaalbuio #riservamontmars #stopneuroblastoma

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dell’atleta. Da non perdere alle 18, presso la Chiesa di Sant’Antonio Abate, il concerto del Coro

MontRose – nato nel 1978 e composto da una ventina di elementi diretti dal M° Silvio Vuillermoz-

che propone brani della tradizione valdostana e alpina, ma non solo.

A seguire alle 19.30 Cena al Buio presso il Centro Visitatori della Riserva del Mont Mars a cura

della Pro Loco, con la collaborazione dell’Unione Italiana dei ciechi e degli ipovedenti e intervallo

musicale con il coro giovanile Voix-Là, poi alle 22.00 Parco Avventura al Buio.

Il 21 luglio sarà una buona occasione per apprezzare il meraviglioso scenario di montagna,

trascorrere una giornata in un clima di convivialità e all’insegna dello sport, ma anche dare una

mano alla ricerca contro il Neuroblastoma. Spesso questo tumore maligno, subdolo e aggressivo, non

viene riconosciuto dai primi sintomi, simili a quelli di una semplice influenza e quando si giunge

alla diagnosi, si presenta in fase già avanzata con metastasi allo scheletro e al midollo.

L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma O.N.L.U.S., un ente senza scopo di lucro

nato nel 1993 presso l’Istituto “G. Gaslini” di Genova per volontà di genitori e oncologi, attiva su tutto

il territorio nazionale con circa 120.000 sostenitori, da 25 anni dice stop a una malattia terribile,

prima causa di morte in età prescolare, dopo le leucemie. Sarà presente con i suoi volontari e uno

stand con i doni solidali, per chi vorrà sostenere gli importanti progetti di ricerca scientifica

finanziati dall’Associazione e dall’omonima Fondazione, volti a individuare cure innovative ed

efficaci, sperimentare nuovi farmaci e terapie sempre più personalizzate.

Per info e prenotazioni per la cena: tel. 347.4068298, www.neuroblastoma.org

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Neuroblastoma:scoperti nuovi farmaci

05.07.2018 di Barbara Rachetti

L a ricerca scienti ca sul neuroblastoma,tumore che colpisce 150 bambini all'anno,

prosegue anche grazie alle iniziative disolidarietà. Ecco le ultime scoperte degliscienziati e come partecipare, anche con untrekking

Il neuroblastoma è un tumore dei bambini: la prima causa di morte per

malattia dopo le leucemie in età prescolare. Ogni anno in Italia si

registrano 150 nuovi casi. Eppure, è considerato una malattia rara. È un

tumore subdolo, con sintomi simili all’influenza - pallore, inappetenza,

cambio d’umore, rifiuto a camminare – che precedono di settimane o

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mesi la scoperta della malattia. Può colpire le cellule nervose dei gangli

simpatici paraspinali lungo tutta la colonna vertebrale o le ghiandole

surrenali e si presenta come una tumefazione addominale. Quando si

arriva alla diagnosi, spesso si presenta già in fase avanzata, con

metastasi allo scheletro e al midollo.

La scoperta del nuovo farmaco

La ricerca scientifica, unica reale speranza di vita per i bambini con

neuroblastoma, proseguetra molte difficoltà. Trattandosi di malattia

rara, non è "appetibile" per le aziende farmaceutiche. All’Istituto S.

Martino - Università degli Studi di Genova, però, si è scoperto un nuovo

farmaco valutato idoneo per questo tipo di tumore: il Ponatinib. È stato

individuato tra altri 450 impiegati per altri tumori, nell’ambito dello

studio “Riposizionamento Farmaci” coordinato dal dottor Luca Longo,

ricercatore biologo senior presso IRCCS AOU San Martino-IST, Istituto

Nazionale per la Ricerca

sul Cancro, Genova. «Il valore di questo studio, pubblicato sulla rivista

scientifica Molecular Cancer Therapeutics, è molto importante. Avere la

possibilità di trovare nuove terapie utilizzando farmaci già usati in altre

malattie ha un grande interesse» commenta il dottor Alberto

Garaventa, responsabile dell'Unità Operativa di Oncologia Pediatrica,

Istituto G. Gaslini di Genova e fondatore dell'Associazione Italiana per

la Lotta al Neuroblastoma Onlus. «Il fatto è che questi farmaci sono già

stati testati sui pazienti e quindi sono già noti i loro effetti collaterali. Lo

scopo dello studio è valutare l’efficacia, in questo caso sulle cellule di

neuroblastoma, di farmaci che si potrebbero dimostrare più attivi

rispetto all’indicazione originaria. Questo accelera enormemente la

possibilità di arrivare al paziente con nuove cure più efficaci».

Ciò non significa che si "salti" la fase sperimentale clinica. «Questa

fase va invece condotta con le dovute cautele. Ma il vantaggio è che

tutto lo studio si può svolgere in tempi più ridotti. E, alla fine, si riescono

a scoprire associazioni che potenziano l’azione dei classici farmaci

antitumorali senza aumentarne la tossicità, o introducendo farmaci

con meccanismi di azione diversa dai chemioterapici, che possono cioè

essere dati ai bambini anche per lunghi periodi di tempo» conclude il

dottor Garaventa.

Al Gaslini di Genova si sta lavorando anche a una nuova molecola, la

Quercetina, che potrebbe favorire l’azione di un farmaco già usato

nella terapia del neuroblastoma, il Tretinoin. La ricerca ha fatto

importanti passi avanti nella comprensione della malattia e dei

meccanismi che la generano: diagnosi sempre più corrette e protocolli

di cura moderni e personalizzati. Tuttavia solo un terzo dei bambini

sopravvive alla forma più aggressiva, quella che si presenta con

metastasi a scheletro e midollo. Un'opportunità per la ricerca contro il

neuroblastoma dipende anche dal sostegno all'Associazione Italiana

per la lotta al Neuroblastoma Onlus, fondata nel 1993 da genitori e

oncologi con l'obiettivo di sostenere la ricerca su questa e altre forme di

tumori pediatrici.

Come sostenere la ricerca

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05-07-2018

Tutti possono contribuire alla raccolta di fondi per aiutare la ricerca

scientifica sostenendo il “Progetto Clinico Traslazionale Italiano per il

Neuroblastoma”, a cui collaborano 8 centri d’eccellenza italiana: Istituto

G. Gaslini, Istituto San Martino e Università di Genova; INT

(Istituto Nazionale Tumori) di Milano; Ospedale Bambino Gesù di Roma;

CIBIO (Centro di Biologia Integrata) e Università di Trento; CEINGE –

Università di Napoli; IRP Città della Speranza di Padova dove in due

piani dedicati ha sede il laboratorio della stessa Fondazione NB. Al

progetto lavorano i massimi esperti in materia di Neuroblastoma e

Tumori Solidi Pediatrici.

Per aderire: Associazione italiana per la lotta al neuroblastoma onlus.

In bici per raccogliere fondi

Per sostenere la ricerca c'è anche chi si impegna in prima persona con

quello che sa fare meglio. Come Simone Broggi, papà comasco e ciclista

amatoriale, che l’8 luglio arriva a Genova terminando la sua avventura in

bici per l’Italia. Avrà percorso 2.200 chilometri spostandosi verso nord da

Napoli a Genova, passando per Potenza, Bari, Termoli, Civitanova, Rimini,

Ponte della Priula, Schio, Como e Pont Saint Martin. La sua impresa ha lo

scopo di sensibilizzare e raccogliere fondi per i progetti di ricerca

dell’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma onlus.

Nel 2017 si è già cimentato in due lunghe pedalate, "le mie vacanze",

come definisce le sue imprese: a maggio da Como a Napoli (973 km in 4

giorni e mezzo); a ottobre da Como a Valencia, 1.570 chilometri in 7

giorni. L'impresa del 2018 ha una particolarità, oltre alla lunghezza e alla

durata. Simone l’ha intrapresa da solo, senza camper di supporto,

organizzando i rifornimenti nelle tappe lungo la strada.

Tutti possono contribuire alla raccolta benefica, che prosegue anche

dopo la fine dell'avventura di Simone, collegandosi al sito

dell’associazione e selezionando la causale “Io pedalo tu datti da fare”:

www.neuroblastoma.org/donazioni-on-line/ o sul portale Rete del Dono

www.retedeldono.it/it/iniziative/ass.-italiana-per-la-lotta-al-

neuroblastoma/simone.broggi/io-pedalo-tu-datti-da-fare

Ad Aosta con la campionessa paralimpica

Pochi bambini sopravvivono al neuroblastoma. Alessia Refolo è una di

questi. Era un cucciolo di un anno e mezzo quando la sua vita e quella

della sua famiglia sono state sconvolte. Ora ha 27 anni ed

è campionessa italiana paralimpica di arrampicata sportiva. Ha perso la

vista in seguito alle cure per il tumore. E a chi le chiede come sarebbe

stata la sua vita senza questa esperienza, risponde col sorriso che «Non

sarebbe bella com'è: non sarei mai andata a vivere da sola a 24 anni».

Traguardi nuovi e orizzonti lontani per tanti ragazzi. Non per chi è

costretto, come lei, ad arrampicarsi sulla vita.

Alessia si racconterà col cuore in mano a chi la vorrà incontrare ad Aosta

il 21 luglio durante l’evento di solidarietà “Volontà oltre ogni limite: alla

riscoperta dei sensi e della forza interiore”, in collaborazione con

l’Associazione 4Communes e il Parco Avventura. Sarà presente anche

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05-07-2018

L’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma, disponibile a dare

informazioni e contatti sulle ultime novità della ricerca.

Per informazioni e prenotazioni:www.neuroblastoma.org, tel. 347

4068298

In cammino sui sentieri liguri

Maurizio e Alessandra hanno perso la piccola Agata tre anni fa per un

neuroblastoma, diagnosticato quando aveva 21 mesi. «Dopo aver

lottato per due lunghissimi anni subendo terapie (chemio, radio) e due

lunghi interventi chirurgici di asportazione della massa, la medicina si è

arresa: gli ultimi due mesi ci siamo goduti la nostra piccina a casa e

dopo una breve terapia del dolore Agata ci ha lasciato» racconta

Maurizio. Qualche mese dopo, raccolte le poche forze, la coppia ha

fondato l’associazione TuttiperAtta (Atta era il nomignolo di Agata) e

organizzato una marcia per famiglie sui monti di Arenzano (cittadina in

provincia di Genova), l'AttaTrail, con l’intento di aiutare i bambini malati,

le loro famiglie e la ricerca. Il ricavato dell’edizione 2015 è stato devoluto

all'associazione per la ricerca contro il Neuroblastoma. La marcia si è

ripetuta nel 2016 e 2017.

Quest'anno l’associazione TuttiperAtta si sta già muovendo per

organizzare la quarta edizione del trail: sarà il 15 settembre 2018, con un

family walking di circa 7 chilometri e un percorso più lungo, di 13

chilometri circa. Anche i cani sono benvenuti: la novità dell’edizione

2018, infatti, è il Dog trekking. Un progetto bellissimo che sta crescendo

grazie all'impegno e alla voglia di tante persone, vicine alla famiglia ma

non solo, di aiutare i bambini ammalati,. Ma che, per crescere, ha

bisogno dell’aiuto di tutti. «Il nostro scopo è organizzare eventi e

manifestazioni per devolvere gli incassi a favore dell’assistenza dei

La mamma di Agata, Alessandra, durante l'edizione Atta Trail del 2017.

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piccoli pazienti» dice Alessandra. «Vogliamo che la forza con cui la nostra

Atta ha lottato contro la malattia non si perda e serva da spinta per

aiutare gli altri bambini che soffrono e la ricerca scientifica».

Informazioni e iscrizioni sulla pagina Facebook Attatrail 2018.

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05-07-2018