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Antonella Surbone MD PhD FACP New York University

LA RELAZIONE OPERATORI

SANITARI-PAZIENTE-FAMIGLIA

Evoluzione del rapporto medico-paziente e modelli di relazione

La relazione medico-paziente

n  E’ una relazione di aiuto orientata ad un fine terapeutico.

n  Si basa sulla reciprocita’, ma non e’ un rapporto paritario.

A.Surbone, New York University

La relazione medico-paziente

n  una relazione contrattuale, basata su precisi obblighi del medico e anche del paziente.

n  una relazione di prendersi cura, basata sulla fiducia reciproca, con un fine terapeutico.

n  una relazione asimmetrica di aiuto, basata sulla vulnerabilita’ indotta nel paziente dalla malattia e sulla competenza professionale del medico.


Surbone & Lowenstein, J Clin Ethics 2003

Relazione paziente-operatore-famiglia

Una relazione interpersonale, di natura particolare

Un incontro tra una fiducia e una coscienza.

La fiducia di un uomo segnato dalla sofferenza e dalla malattia, e perciò bisognevole, il quale si affida alla coscienza di un altro uomo che può farsi carico del suo bisogno e che gli va incontro per assisterlo, curarlo, guarirlo….. Questi è l’operatore sanitario

(Carta degli Operatori Sanitari, n. 2)


Courtesy of Prof. Antonio Spagnolo

Relazione medico-paziente nella storia

n  Nell’antichita’ il medico e’ una figura magica cui e’ dato il potere di avvicinarsi intimamente al malato a scopo terapeutico.

n  Nella concezione ippocratico-galenica, il medico

u  assume un ruolo professionale definito, distante e oggettivante u  esercita un’autorità non solo fisica ma anche morale.


Concezione platonico-aristotelica

Il medico degli schiavi visita il paziente, ma non discute con lui, dà i suoi precetti, domina la relazione.

Il medico delle persone libere spiega la terapia al paziente, coinvolgendo anche la famiglia, ascolta pazienti e parenti, inizia una terapia solo quando il paziente l‘ha compresa ed approvata.

La relazione salute-malattia non e’ solamente a carico dei medici, ma coinvolge anche la responsabilità dei singoli individui.


Relazione medico-paziente nelle opere della misericordia

“Opere della Misericordia” (L. Della Robbia, Pistoia, 1520-30)

Prendersi cura, visitare infirmos La figura del Christus Medicus Dietro ogni malattia l’immagine della passione di Cristo

Courtesy of Prof. Antonio Spagnolo A.Surbone, New York University

Relazione e consenso nella medicina medievale “Prometto una cura per ogni paziente, ma ... di informare parenti o amici solo nel caso di qualche pericolo...” “I pazienti devono obbedire incondizionatamente ai loro chirurghi …; non devono opporsi ai loro interventi e ai loro consigli, anche perché ciò è sgradito ai chirurghi, e li rende indifferenti, e l’operazione diventa pericolosa” “Se un paziente è ribelle, raramente il risultato sarà coronato da successo” “Senza la fiducia del paziente, il medico non deve accettare il caso”

Frenchman Henri de Mondeville (1260-1325)



Relazione e consenso nella medicina medievale

“Se un uomo malato rifiuta le medicine che gli vengono prescritte, il medico che è stato chiamato da lui o dai suoi parenti può curarlo contro la sua volontà, così come una persona deve essere trascinata fuori, contro la sua volontà da una casa che sta crollando”

Sant'Antonio da Firenze (†1459)



Relazione e consenso nella medicina liberale

“L’obbedienza di un paziente alle prescrizioni del suo medico deve essere sollecita, rigorosa, e totale. Il malato non deve opporre ai consigli del medico né il suo desiderio né il suo giudizio” Benjamin Rush.On the Duties of Patients to their Physicians, 1811



Relazione e consenso nella medicina moderna Rev. Thomas Gisborne contrario alla pratica dell’inganno e della menzogna anche per dare speranza (An Enquiry into the Duties of Men..., 1794) Sir Thomas Percival non cita il consenso e il rispetto delle scelte del paziente (Medical Ethics, 1803) American Medical Association: riprende integralmente l’etica di Sir Percival (Code of Medical Ethics, 1847) Worthington Hooker teme le conseguenze disastrose della benevolent deception, ma è convinto della incapacità del paziente di comprendere (Physician and Patient, 1849)

Courtesy of Prof. Antonio Spagnolo A.Surbone, New York University

Relazione e consenso nella medicina contemporanea

La relazione deve tener conto di:

u  obiettivi assegnati alla relazione medico-paziente

u  obbligazioni del medico nei confronti del paziente

u  ruolo e importanza dei valori e priorita’ del paziente

u  principi di autonomia, benficita’, non-maleficita’, giustizia

Beauchamp & Childress 1994


Relazione e consenso nella medicina contemporanea

Benficita’ e autonomia sono unite nella fiducia reciproca Il fine e’ “il bene del paziente”


Pellegrino & Thomasma 1988

Modelli di relazione medico-paziente nella medicina contemporanea

n  MODELLO paternalistico

n  MODELLO informativo

n  MODELLO interpretativo

n  MODELLO deliberativo


Emanuel & Emanuel, JAMA 1992

MODELLO PATERNALISTICO

La relazione con il medico assicura al paziente di ricevere tutti quegli interventi che meglio promuovono la sua salute e il suo benessere.

Con la sua abilità, il medico identifica tali interventi e al momento opportuno li presenta, con informazioni selezionate, al paziente al fine di ottenerne il consenso.

In circostanze estreme, il medico informa in modo autoritativo il paziente ad intervento avvenuto.



MODELLO PATERNALISTICO: limiti

Il medico dispone di mezzi oggettivi per determinare ciò che è meglio per il paziente e può decidere con la sua minima partecipazione?

Il medico e’ anche il tutore del paziente?

Le scelte mediche possono prevalere sull'autonomia del paziente?



MODELLO INFORMATIVO: premesse

Come tecnico esperto il medico ha l’ obbligo di

ü  fornire l'informazione più completa ü  mantenere e aggiornare la sua competenza ü  consultare altri esperti quando necessario ü  astenersi dall’ esprimere i propri valori

Il paziente conosce i propri valori, ma non i fatti/dati medici L'autonomia del paziente controlla il processo decisionale del medico



MODELLO INFORMATIVO

L'interazione col paziente serve al medico per fornirgli tutte le informazioni relative alla diagnosi, alle terapie e ai potenziali rischi Il medico, con l'assenso fondamentale del paziente, esegue soltanto gli interventi richiesti dal paziente La relazione e’ intesa in senso contrattuale tra pari



MODELLO INFORMATIVO :

limiti Il medico non si

u  fa carico di comprendere i valori che spingono il paziente a richiedere un particolare intervento

u  domanda quanto la malattia si scontri con questi valori

La paura di imporre le proprie convinzione esclude il medico dal consigliare il paziente, anche quando richiesto.

L'obbligo di limitarsi alle proprie competenze rende il rapporto impersonale.

I cambiamenti nel tempo di valori e scelte non sono sufficientemente considerati.



MODELLO INTERPRETATIVO

Il medico, oltre a fornire informazioni sui rischi e i benefici dei singoli interventi, aiuta il paziente a riflettere sui valori e a dare un significato alle proprie scelte così che meglio realizzino specifici valori. Il paziente non ha valori predeterminati e fissi, e il significato della sua autonomia è quello di una auto-comprensione che aumenta anche con l'aiuto del medico-consulente.



MODELLO INTERPRETATIVO: limiti

Scarsa preparazione del medico nel campo del counseling impedisce di svolgere appieno questo ruolo.

Intervento troppo direttivo del medico rischia di influenzare il paziente, quasi a persuaderlo, limitandone le capacità di giudizio.


MODELLO DELIBERATIVO Il medico agisce come maestro o fratello maggiore del paziente, informandolo sugli aspetti clinici e sui valori implicati in ogni singolo intervento. Medico e paziente intraprendono un cammino intellettuale e morale per arrivare alle decisioni terapeutiche.

Il medico ha un ruolo attivo nell'indicare al paziente che cosa dovrebbe fare, quale metodologia utilizzare per giungere alla decisione.

L'autonomia del paziente, come auto-realizzazione morale, si raggiunge con l’ esame dei i diversi valori e le loro implicazioni rispetto ai trattamenti sanitari.



MODELLO DELIBERATIVO: limiti

I valori personali del medico sono rilevanti per il paziente?

Il medico possiede una conoscenza privilegiata della priorità dei diversi valori?

Nelle società pluralistiche puo’ il medico proporre al paziente una metodologia per risolvere un conflitto fra valori adoperando la propria scala di priorità? Il paziente consulta il medico per ricevere un aiuto solo tecnico rispetto alla propria malattia o anche per un confronto sui diversi valori?

à Rischio di ritorno al paternalismo


Modelli contemporanei di relazione paziente-operatore Sono basati su:

ü  beneficità ü  autonomia ü  contratto

Non catturano l’essenza della relazione che è un incontro asimmetrico fra due soggettività con ruoli definiti.

à Questi limiti sono superati nell’ etica della cura basata sulla autonomia relazionale


Relazione ed etica del prendersi cura

n  Riconoscimento della vulnerabilita’ e dipendenza indotte dalla malattia

n  Riconoscimento degli obblighi reciproci che derivano dalla connessione

n  Riconoscimento dei confini specifici della relazione medico paziente

n  Riconoscimento dell’ autonomia in senso relazionale



La nozione tradizionale di “autonomia individuale” è sostituita da quella di “autonomia relazionale”

Autonomia relazionale

n  L’etica dell’autonomia intesa come libera deliberazione in un rapporto di mercato non si applica al rapporto medico-paziente.

n  Al rapporto medico-paziente meglio si addice la nozione di autonomia relazionale.

n  Essa riafferma il principio di socialita’ della persona, da sempre immersa in relazioni multiple, che la definiscono e la sostengono.


Ruolo della famiglia nella malattia e nella relazione terapeutica


Etica della fiducia: affidarsi n  L’affidarsi

u  si inserisce in una relazione. u  non e’ un atto emotivo o irrazionale. u  e’ una disposizione che nasce da convinzioni razionali e che guida

le proprie azioni. u  implica una relazione a lungo termine, che deve essere mantenuta

attraverso la responsabilita’ reciproca.

n  Nell’affidarsi, le conseguenze della rottura del rapporto fiduciario si riflettono su tutti i partners e sull’oggetto della fiducia stessa.

Annette Baier, 1994


Fiducia nella relazione medico-paziente

n  Responsabilita’ e fiducia nel rapporto medico-paziente sono di entrambi i partners.

n  Esistono sia il “medico virtuoso” che il “paziente virtuoso”.

n  La fiducia del paziente virtuoso non aumenta la sua vulnerabilita’, ma la rende esplicita.

Pellegrino & Thomasma 1988


Fiducia nella relazione medico-paziente

n  Un elemento di gratitudine e di amicizia e’ parte della virtu’ della fiducia nel rapporto medico-paziente.

n  Nonostante ogni contratto scritto o esplicitato, le cure mediche dipendono da una serie continua di giudizi e di azioni che non possono essere predette con precisione in anticipo.

Pellegrino & Thomasma 1988.


Prendersi cura, fiducia e principi morali n  L’etica del prendersi cura non e’ sufficiente a coprire tutti i domini

della medicina e i dilemmi etici del rapporto medico-paziente

n  Prendersi cura necessita di principi morali guida

n  Autonomia e beneficita’ sono correlate (non antagoniste)

n  Giustizia diventa l’elemento unificante nella risoluzione dei dilemmi etici Mary Mahowald, 2001

n  L’autonomia e’ intesa come relazionale


Relazione ed etica del prendersi cura

n  aattenzione

n  responsabilita’

n  responsivita’

n  integrita’ n  n  fiducia


Al paziente occorre altrettanto coraggio per resistere alle conferme subliminali di alienazione che riceve

dal mondo esterno, inclusi i curanti, quanto per tollerare la devastazione fisica indotta dalla malattia.

Pellegrino ED. Emerging ethical issues in palliative care. JAMA 1998; 279:1521-1522.


Caso clinico: Sima

A. Surbone, New York University

Cancer and the Family: The Silent Words of TruthLea Baider and Antonella Surbone

From the Sharett Institute of Oncology,Hadassah University Hospital, Jerusa-lem, Israel; and Department of Medi-cine, New York University MedicalSchool, New York, NY.

Submitted July 13, 2009; acceptedSeptember 2, 2009; published onlineahead of print at www.jco.org onNovember 16, 2009.

Details of this patient’s case were writ-ten with her family’s permission, andnames were changed to respect confi-dentiality and privacy.

Authors’ disclosures of potential con-flicts of interest and author contribu-tions are found at the end of thisarticle.

Corresponding author: Lea Baider, PhD,Department of Psycho-Oncology,Sharett Institute of Oncology, HadassahUniversity Hospital, Jerusalem 91120,Israel; e-mail: [email protected].

© 2009 by American Society of ClinicalOncology

0732-183X/09/2799-1/$20.00

DOI: 10.1200/JCO.2009.25.1223

SIMA

Sima was admitted to the Internal Medicine Depart-ment for fever and abdominal bowel obstruction forthe third time in 1 month. She was diagnosed withbreast cancer, which had metastasized to the liverand bone. She was treated with a combination ofcapecitabine and trastuzumab, without response.

Sima was a 69-year-old religious Jewish female,who was born in a small town in Morocco andarrived in Israel at the age of 18, already married withtwo children. Her husband, 75 years old, worked as ahandyman until retiring, whereas Sima fulfilled therole of a housewife. Her family consisted of fivechildren, four of whom were married with childrenand grandchildren. One of the patient’s daughters, a37-year-old single woman, had been diagnosed withstage II breast cancer 6 months before her mother’sdiagnosis. After a lumpectomy, she refused chemo-therapy because of her desire to have a child. Sheonly told her oldest brother about her illness; it wastheir secret.

Sima had a close extended family of six sistersand three brothers. Her mother and two of her sis-ters had died of cancer. As her severe abdominalpain increased, Sima was given low doses of mor-phine. Transfer to the oncology department wasstrongly recommended by the treating physicians.After several attempts at having an open discussionwith the patient about her medical condition wereprevented by the family, the physicians tried to ex-plain in simple terms to family members why Simashould be treated by cancer experts and why it wasimportant for her and for the family to tell the truthabout her rapid physical deterioration. Given theirhistory as a high-risk family, the physicians dis-cussed with them the possibility of being carriers of agenetic mutation. During a family discussion withthe senior oncology consultant, Sima’s two oldestsons verbalized to the medical team that it was theirfamily and their responsibility alone to care for eachfamily member and to answer only to God. Accord-ingly, they decided not to talk to their mother or tothe other relatives about her condition and progno-sis and, consequently, not to transfer her to the on-cology department. Following is the transcript of thephysician’s (P) and family’s (F) statements.

F: “Sorry Doctor, but you do not understand.The entire family—those here and at home—madethe decision together not to tell mother the truthabout her medical condition. This is the ‘familytruth.’ Our decision is not just for Sima. It is for ourfamily, our children, our grandchildren, our sisters’and brothers’ children….”

P: “We want to help your wife and yourmother. She needs to understand the importance ofher illness and the consequence of it. I can explain toher that it is not her fault or any of the family mem-bers’ fault to have cancer. We can help her and alsoprevent other members from becoming sick.”

F: “What do you think the ‘truth’ will do to herchildren and grandchildren’s future, when theywant to start their own families? It will only bringthem shame, isolation and stigma. Our family wasalready cursed by ‘it’ in the past—by the name ofyour ‘medical truth.’ But just a small part of thefamily knows. It is a ‘secret.’ And we live with thissecret, and now we will also live with Sima’s secret. Itis a contagious illness—a curse—and one that candevour the family’s soul. It is an illness of shameand guilt.”

F: “There are many things doctors cannot pre-vent; and, therefore, they should not interfere. Theyare exclusively in God’s purview.”

After several weeks of repeated requests bythe family, Sima was discharged. During a finalmeeting with her physician, the family decided totake her home.

The physician was confronted by the strongreligious traditions that had shaped the family’s abil-ity to adjust, cope, and function within a strongsystem of internal support and coherence. Accord-ing to Sima’s father, brothers, and sisters, knowledgedid not always help or provide answers for physicalillnesses. In the absence of a cure, silence could pro-tect from pain and shame.1

Sima was cared for at home by a private nursewho administered morphine. Her husband wasconstantly at her bedside with his prayer books, sus-taining himself with only bread and water. Duringseveral of my (L.B.) home visits, he would sing songsof their youth to her, songs of love, as he had done inMorocco. Sima died surrounded by all of her family.Her death was announced with the words, “and God

JOURNAL OF CLINICAL ONCOLOGY T H E A R T O F O N C O L O G Y

© 2009 by American Society of Clinical Oncology 1

http://jco.ascopubs.org/cgi/doi/10.1200/JCO.2009.25.1223The latest version is at Published Ahead of Print on November 16, 2009 as 10.1200/JCO.2009.25.1223

Copyright 2009 by American Society of Clinical OncologyCopyright © 2009 by the American Society of Clinical Oncology. All rights reserved.

Downloaded from jco.ascopubs.org by Antonella Surbone on November 21, 2009 from 93.35.83.222.

A.Surbone MD PhD, NYU

Differenze e condivisione di valori nella relazione paziente-operatore

n  Ogni incontro paziente-operatore e’ un incontro di culture.

n  Sia le differenze estreme che l’eccessiva condivisione di valori, cultura ed esperienze possono influire sul rapporto medico-paziente.


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