1

La protezione di bambini e ragazzicon disturbo dello spettro autistico

da violenza e abusi

2

Commissione Europea - Giustizia

Questa pubblicazione è stata prodotta con il supporto finanziario del programma europeo specifico “DAPHNE III” (2007-2013) per prevenire e combattere la violenza contro bambini, adolescenti e donne e per proteggere le vittime e i gruppi a rischio. I contenuti di questa pubblicazione sono ad unica responsabilità di: The National Autistic Society, Fondazione Il Cireneo, Progetti Sociali, Alpha Foundation, Associazione Focolare Maria Regina, Autismo Burgos e Autism Europe. I contenuti di questa pubblicazione non possono essere considerati in alcun modo espressione delle opinioni della Commissione Europea.

Guida per la protezione di bambini con autismo e prevenzione di comportamenti aggressivi o violenti

Con il supporto finanziario del Programma

“Daphne III”

della Commissione Europea

1

Contenuti

Cos’è SPEAK UP? 2

A chi è rivolta questa guida? 2

Cos’è l’autismo 2

La tutela di bambini e ragazzi con autismo 7

Identificazione dei segnali potenziali di abuso nei bambini con autismo 9

Ottenere informazioni da persone con difficoltà di comunicazione 11

Crimini d’odio e d’affetto 13

Supporto al bambino 13

Supporto alla famiglia 14

Fonti 16

Riferimenti bibliografici 16

2

Cos’è SPEAK UP?

SPEAK UP (Sistema per la Protezione e l’Empowerment di Bambini con Autismo vittime di abuso o Autori Involontari) è un progetto europeo che coinvolge Autism Europe, Associazione Focolare Maria Regina, Fondazione IL CIRENEO Onlus per l’autismo, The National Autistic Society, Autismo Burgos, Alpha Foundation e Progetti Sociali.

SPEAK UP intende migliorare il livello attuale di conoscenza e consapevolezza riguardo la tutela di bambini e adolescenti con autismo a livello europeo, sia come vittime di abuso che per la riduzione e la prevenzione di abusi e violenza da parte di bambini con autismo verso gli altri. Questo progetto include lo sviluppo di questa e di un’altra guida relativa alla prevenzione e alla riduzione della violenza nei bambini con autismo; lo sviluppo di un programma per la riduzione del rischio di abuso nei confronti di bambini e adolescenti con autismo, una ricerca epidemiologica e di buone prassi.

Essendo questa una guida per professionisti del settore di tutta Europa, non si fa riferimento ai contesti legislativi afferenti a quest’area di lavoro, poiché essi differiscono da paese a paese.

A chi è rivolta questa guida?

Questa guida è stata sviluppata per fornire assistenza a coloro che sono responsabili della protezione e della tutela di bambini e di adolescenti con autismo. Questo strumento si propone di integrare le politiche e le procedure esistenti, nonché di fornire informazioni specifiche e orientamento in merito a bambini e adolescenti con autismo.

Cos’è l’autismo?

L’Autismo è una disabilità permanente e dello sviluppo che colpisce la percezione visiva e l’interpretazione della realtà circostante di una persona. L’autismo è descritto come condizione di ‘spettro’ poiché colpisce le persone su vari gradi. Tuttavia tutte le persone con Disturbi dello Spettro Autistico presentano difficoltà nella comunicazione, nell’interazione e nell’immaginazione sociali. Molte persone con autismo presentano anche sensibilità sensoriali.

In questa guida verrà utilizzato il termine ‘autismo’. Tale termine ricoprirà la varietà di diagnosi che possono ricevere le persone con autismo, quali i disturbi dello spettro autistico (DSA), le condizioni dello spettro autistico (CSA), la Sindrome di Asperger (SA), l’autismo infantile, il disturbo pervasivo dello sviluppo (DSP) e così via.

3

Comunicazione sociale

Alcune persone con autismo non comunicano o lo fanno in modo limitato. Altre hanno invece buone capacità linguistiche, ma trovano tuttavia difficili alcuni aspetti della comunicazione quali i turni di conversazione, oppure parlano incessantemente di un loro particolare interesse, non rendendosi conto che l’altra persona potrebbe non essere interessata. Le persone con autismo hanno difficoltà nella comunicazione non verbale, e per questo incontrano elevate difficoltà nell’interpretare le espressioni facciali e il linguaggio del corpo. Inoltre possono interpretare le cose alla lettera e pensare che le persone intendano esattamente ciò che dicono, come ad esempio l’espressione “sbattere la testa contro il muro”. Per la stessa ragione, anche il sarcasmo e le battute possono risultare loro di difficile comprensione. Alcune persone con Disturbi dello Spettro Autistico ripeteranno frasi o espressioni che hanno sentito, o potrebbero ripetere l’ultima cosa che gli viene detta. È ciò che viene chiamata ‘ecolalia’. Tali frasi o espressioni potrebbero essere pronunciate da qualunque fonte: un membro della famiglia, un insegnante, una pubblicità in TV o da un personaggio del loro programma preferito.

Interazione sociale

Le persone con autismo incontrano grandi difficoltà nel riconoscere e capire i sentimenti e le emozioni degli altri, un evento spesso descritto come ‘Teoria della Mente’ o deficit meta-rappresentativo. A causa di ciò, alcune persone con autismo potrebbero sembrare fredde e insensibili, strane e dai modi particolari, e potrebbero apparire prive di empatia. Potrebbero anche incontrare difficoltà nell’ esprimere o persino capire le loro stesse emozioni, e in alcune situazioni potrebbero reagire in modo diverso rispetto ad altre persone senza Disturbi dello Spettro Autistico, ad esempio ridendo ad un funerale.

Le persone con autismo potrebbero non comprendere talune regole non scritte che invece le persone senza Disturbi dello Spettro Autistico colgono istintivamente. Potrebbero stare fisicamente troppo vicino alle persone o parlare di argomenti che non sono appropriati in quella particolare circostanza. Molte persone con autismo desiderano avere amicizie e relazioni sociali, ma a causa della loro difficoltà nell’interazione sociale stessa potrebbero gestire tali rapporti in modo inconsueto o inappropriato. La Teoria della Mente, o meta-rappresentazione, si ritiene si manifesti nella prima infanzia e che rimanga una capacità costante per tutto l’arco della nostra vita1.

4

Le persone con autismo, compresi gli individui con sindrome di Asperger, mostrano costantemente deficit afferenti della Teoria della Mente. Potrebbero preferir trascorrere il loro tempo per conto proprio e non cercare la compagnia altrui. Alcuni bambini con autismo sembreranno poco affettuosi, mentre altri molto affettuosi, persino iperaffettuosi – ma alle loro condizioni, ad esempio quando loro vogliono mostrare affetto e non quando un genitore vorrebbe che lo facessero.

Immaginazione sociale

Le persone con autismo incontrano difficoltà nel prevedere cose al di fuori della loro vita quotidiana e della loro routine. Trovano inoltre difficile prevedere il comportamento e le intenzioni degli altri, il che può renderli estremamente vulnerabili. Il cambiamento e la gestione di ambienti e situazioni nuove o non familiari possono rivelarsi incredibilmente difficili per loro.A causa di queste aree deficitarie le persone con autismo presentano difficoltà anche in riferimento alle funzioni esecutive, il che vuol dire che potrebbero essere concentrate sul dettaglio e non riuscire a vedere l’intero quadro della situazione. Ciò rende difficile azioni quali l’organizzazione, la sequenzialità e lo stabilire le priorità. Questa condizione può rivelarsi problematica nel momento in cui, ad esempio, c’è bisogno di segnalare un incidente.

Le difficoltà relative all’immaginazio-ne sociale non devono essere con-fuse con la mancanza di immagina-zione. Molte persone con autismo hanno un’immaginazione incredi-bile, e sono in possesso di elevate abilità creative.

Difficoltà sensoriali

L’essere umano ha sette sensi: vista, udito, tatto, gusto, olfatto, equilibrio (vestibolare) e percezione del corpo (propriocezione). Molte persone con autismo hanno problemi di sensibilità in relazione ad alcuni o a tutti questi sensi, e possono essere ipersensibili o iposensibili. Ciò può avere un enorme impatto sulle persone con autismo, come anche sulle loro famiglie.

Le sensibilità sensoriali nei bambini con autismo possono essere mostrate nei seguenti modi:

> scarsa percezione della profondità, che conduce a problemi con le azioni del tirare e dell’afferrare

> possibile goffaggine > trovare più semplice concentrarsi sul

particolare piuttosto che sul quadro generale > voler ascoltare un certo tipo di musica ad un

volume molto alto, ma trovare fastidiosi altri rumori forti

> difficoltà a estraniarsi dal rumore circostante con conseguente scarsa concentrazione > potrebbero avere una soglia alta del dolore e

non dire di essersi feriti, o tantomeno esserne consapevoli

> il tocco, anche quello leggero, potrebbe essere doloroso per loro

> potrebbero insistere nel voler indossare alcuni tessuti perché altri procurano loro

5

dolore fisico o risultano loro sgradevoli al contatto, o potrebbe non piacergli affatto indossare vestiti

> potrebbero voler mangiare cibo insipido, di un certo colore o di una certa consistenza > alcune persone potrebbero essere sottopeso

a causa di una dieta molto povera > per alcune persone, posti quali i supermercati

possono risultare incredibilmente opprimenti, a causa di odori diversi che pervadono ogni corsia

> possono non essere in grado di stabilire lo spazio vitale personale e quindi posizionarsi

o sostare troppo vicino alle persone > alcuni cercheranno la stimolazione sensoriale

con atti di autolesionismo > alcuni potrebbero avere stanze da letto molto

spartane o dormire per terra a causa delle loro difficoltà sensoriali.

Questi sono tutti elementi da prendere in disamina in riferimento ad eventuali indagini sulla tutela.

Intelligenza e comprensione sociale

Non può essere dato per scontato, per le persone con autismo, che il loro grado di comprensione sociale corrisponda al loro intelletto. Molte persone con autismo, che hanno un’intelligenza pari o superiore alla media, hanno difficoltà a comprendere le intenzioni degli altri e a prevedere le conseguenze delle loro azioni. Ciò è dovuto ai deficit della teoria della mente e non è in alcun modo riconducibile al loro grado di intelligenza. Questo significa che alcuni bambini e adolescenti con autismo potrebbero mettersi in situazioni estremamente pericolose e, nonostante il loro grado d’intelligenza, essere ignari del pericolo.Molti adolescenti con autismo vogliono semplicemente integrarsi ed essere visti come tutti gli altri. Per questa ragione cercheranno di dissimulare il loro livello di difficoltà nelle situazioni che vivono, costruendo invece un’immagine di sè sulla base di ciò che si

aspettano o si aspettino da loro. Tutto ciò, ancora una volta, può metterli in situazioni difficili perché possono fraintendere ciò che pensano ci si aspetti da loro; lo stesso accade quando gli altri danno per scontato che essi capiscono tutto ciò che gli viene detto o richiesto.

Cosa l’autismo non è

L’autismo non è né un disturbo dell’apprendimento né una patologia mentale, anche se le persone con autismo possono avere e a tutti gli effetti presentare ulteriori disturbi dell’apprendimento e disturbi mentali. Circa il 55% delle persone con autismo ha un disturbo dell’apprendimento2, e circa il 66% dei bambini e degli adolescenti con autismo sviluppa problemi di salute mentale³. In ogni caso ci sono molte persone con autismo che non presentano disturbi dell’apprendimento o malattie mentali e, per questo motivo, possono spesso rientrare tra le due forme d’assistenza. Pur non essendo in grado di soddisfare i criteri d’idoneità per usufruire dei servizi di assistenza erogati alle persone con disturbi dell’apprendimento o affette da malattie mentali, le persone con autismo e le loro famiglie potrebbero ancora avere necessità disattese e probabilmente a loro non riconosciute. Tale situazione può di per sé condurre le famiglie a sentirsi isolate e a ritrovarsi da sole nella gestione di tali problematiche, in quanto prive di un supporto professionale. È indispensabile che le necessità di bambini e adolescenti con autismo vengano valutate da professionisti del settore in possesso di una buona conoscenza e competenza sull’autismo, e di come quest’ultimo possa incidere sul bambino. È inoltre cruciale che queste forme d’assistenza siano tra loro integrate al fine di fornire la migliore assistenza possibile a bambini e adolescenti con autismo.

6

Diagnosi

Ricevere una diagnosi di autismo può richiedere per alcune famiglie diversi anni, quindi ci saranno molte famiglie con cui verrete a contatto che non hanno ancora ricevuto una diagnosi per il loro bambino. Alcune famiglie devono attendere a lungo prima di ricevere una diagnosi, e ciò può diventare per loro molto estenuante. È importante comprendere gli effetti che tale attesa spasmodica può generare sulle famiglie.

Nel caso specifico di una famiglia è accaduto che l’attesa spasmodica per la diagnosi sul loro bambino abbia condotto all’apertura di indagini sulla tutela. In questo caso un pediatra accusò i genitori di “malattia immaginaria e indotta” poichè riteneva impossibile che il loro fosse un bambino con autismo. Il pediatra sosteneva che i sintomi del loro bambino fossero provocati da abusi emotivi inflittigli dai genitori.

Il loro bambino invece ricevette una diagnosi di autismo da uno psicologo clinico del SSN. Il loro medico di famiglia, a cui fu chiesto un parere, dichiarò che riteneva improbabile che i genitori stessero inventando i sintomi del loro bambino. Ciò fece cadere le accuse contro la famiglia con conseguentemente attivazione del servizio di assistenza a supporto del loro bambino.

“Alcune famiglie possono dover attendere a lungo prima di ricevere una diagnosi. È dunque importante comprendere gli effetti che tale attesa spasmodica può generare sulle famiglie.”

7

La tutela di bambini e ragazzi con autismo

Quali sono le ulteriori questioni da tenere in considerazione quando si ha a che fare con le indagini sulla tutela che riguardano i bambini con autismo?

Le persone con autismo incontrano difficoltà nelle sfere della comunicazi-one e dell’interazione sociale. La loro capacità di capire o riferire potenziali segnali di abuso ne potrà dunque ri-sultare influenzata a vari livelli. È bene precisare ancora una volta che, indipendentemente dai loro gradi d’intelligenza, il loro modo di elaborare e ca-pire alcune situazioni può risultare distorto se è in qualche modo compromessa la loro com-prensione sociale. La difficoltà che hanno i bambini con autismo nel ‘leggere’ le altre per-sone, e quindi nel capire e interpretare le loro intenzioni, li rende incredibilmente vulnerabili verso gli abusi. La concezione errata secondo la quale un bambino con autismo con un QI pari o al di sopra della media sia meno vulnerabile poiché comprende meglio ciò che sta succedendo e lo espone a ulteriori rischi.

La natura stessa dell’autismo può mettere le persone a rischio. Alti livelli di stress e ansia sono comuni, così come lo sono i comportamenti autolesionistici, il desiderio di essere soli, la sensazione di disagio nel contatto fisico. Questi sono tutti comportamenti che possono risultare di difficile comprensione per gli altri. Ciò richiede una notevole dose di equilibrio per giungere alla comprensione di ciò che è riconducibile all’autismo e alle modalità in cui esso si manifesta in ogni singolo individuo, e di ciò che è invece un potenziale segno di abuso.

Alcune famiglie potrebbero sentirsi di voler accettare i loro bambini per ciò che sono, permettendo loro di estraniarsi dal mondo che li circonda. Questa può essere considerata una forma di abbandono? Molte persone con autismo hanno bisogno di avere una vita strutturata, con una precisa routine per far fronte a un mondo a loro imprevedibile. Alcuni genitori potrebbero permettere che questa situazione prenda il sopravvento, finendo per dettare le regole di vita dell’intera famiglia. Altri, invece, potrebbero fare fronte comune contro ciò e ritenere che sia nell’interesse del bambino evitare che tale strutturazione diventi predominante. Si tratta di abuso? Diverse terapie e modalità d’intervento attualmente disponibili sostengono di poter curare l’autismo. Alcune di queste pratiche possono ‘sembrare’ di per sé delle pratiche abusanti. Alcuni genitori vi ricorrono in preda alla disperazione, e quando le indicazioni fornite per alcune di queste terapie sono ben lungi dall’essere chiare può diventare difficile per i genitori capire a cosa credere. (Per ulteriori informazioni sulle diverse terapie e modalità d’intervento, consultare il sito www.snlg-iss.it/lgn).

8

I fattori sensoriali possono avere un effetto sul comportamento del bambino. La ricerca della stimolazione sensoriale può condurre ad un comportamento autolesionista.I bambini con autismo a volte mettono in atto comportamenti di difficile comprensione da parte di chi li circonda, e possono quindi es-sere suscettibili a ricevere in risposta di tali comportamenti interventi che possono rive-larsi inappropriati, esagerati o abusanti.I bambini con autismo spesso condividono ambienti con altri bambini che a loro volta potrebbero mettere in atto comportamenti a loro difficili da comprendere, e poi finire con l’imitare tali comportamenti. Esiste un rischio crescente che porta i profes-sionisti del settore a sviluppare un’eccessiva familiarità verso il comportamento mostrato dai bambini con autismo. Così facendo corrono il rischio di non riuscire a cogliere altri segnali, o di identificare nuovi comportamenti come estensioni di comporta-menti già osservati. È indispensabile avere una chiara compren-sione dell’autismo e dell’impatto che questo può generare sul bambino. È altresì fondamentale essere capaci di riconoscere cambiamenti sottili o altri indicatori, e rimanere aperti alla possibilità di eventuali forme di abuso o abbandono. È necessario avere una chiara comprensione degli effetti che l’autismo può avere su ogni singolo bambino per poter determinare una risposta adeguata agli indicatori di abuso pre-senti.

Insegniamo ai bambini fin da piccoli a rapportarsi con i genitori e con altri adulti, ma ci sono una serie situazioni e una serie di adulti verso i quali non vogliamo che essi debbano rapportarsi. Ai bambini viene insegnato ad agire nel modo in cui viene richiesto loro, e a fare quello che viene loro detto, ma esistono delle zone grigie all’interno di queste regole che possono generare grande confusione per alcune persone con autismo. Questo rispetto acquisito delle regole può esporli a situazioni particolarmente vulnerabili in riferimento a situazioni di abuso da parte di adulti. Molti bambini e adolescenti con autismo potrebbero essere consapevoli delle situazioni in cui si trovano, e del fatto che non dovrebbero fare ciò che gli viene richiesto da un determinato adulto. Potrebbero intuire istintivamente un senso di pericolo. Ciò potrebbe però non essere percepito in maniera istintiva da parte di alcuni bambini e adolescenti con autismo. È dunque importante spiegare loro quali sono queste zone grigie e trovare delle modalità che permettano loro di valutare da soli gli eventuali rischi che corrono. È altresì fondamentale che abbiano a propria disposizione un testo scritto o un processo specifico da seguire nel momento in cui hanno compreso che la situazione in cui si trovano potrebbe metterli in una situazione di vulnerabilità. Devono essere in grado di sapere cosa dire o cosa fare per tirarsi fuori da quella specifica situazione.

“Esiste un rischio crescente che porta i professionisti del settore a sviluppare un’eccessiva familiarità verso il comportamento mostrato dai bambini con autismo. Così facendo corrono il rischio di non riuscire a cogliere altri segnali, o di identificare nuovi comportamenti come estensioni di comportamenti già osservati.”

9

Identificare potenziali segnali di abuso nei bambini con autismo Non bisogna supporre a priori che tutti i segnali e gli indicatori siano da attribuire a forme di abuso, o che essi siano tutti riconducibili all’autismo del bambino. I risultati migliori vengono raggiunti nel momento in cui le persone addette all’assolvimento di tale funzione e i professionisti del settore preposti alla tutela tengono conto di entrambe le possibilità, a seguito di analisi complete ed approfondite.

E’ fondamentale che coloro che lavorano con i bambini con autismo siano in possesso di informazioni complete e dettagliate, e che tali informazioni vengano raccolte e riesaminate su base regolare in modo che gli eventuali cambiamenti possano essere tempestivamente individuati e aggiornati. Coloro che entrano in contatto con il bambino con autismo dovrebbero ottenere e avere a loro disposizione le informazioni necessarie in modo da garantire un approccio armonico, tenendo debito conto della tutela dei dati personali. Questo approccio aiuterebbe a definire le modalità in cui l’autismo colpisce i bambini, a individuare i comportamenti ‘tipici’ mostrati dai bambini, nonché a identificare eventuali cambiamenti comportamentali, anche se impercettibili. Potrebbero tuttavia esserci altre motivazioni che conducono a tali cambiamenti, e ognuna di queste eventualità deve essere opportunamente esaminata. E’ inoltre fondamentale che le informazioni che riguardano il bambino siano condivise man mano che questi attraversano le varie fasi di transizione della vita: dalla scuola primaria a quella secondaria, dai servizi di assistenza minorile a quelli per adulti.

I disturbi del sonno sono molto diffusi nei bambini e negli adolescenti con autismo. Come ogni genitore il cui bambino non riesce a dormire, anche i genitori di bambini con autismo cercheranno di percorrere varie strade per tentare di risolvere il problema. Molti genitori di neonati o bambini piccoli con o senza autismo potrebbero far dormire il bambino nel loro letto pur di cercare di dormire un po’. Cambiare quest’abitudine è difficile per qualsiasi genitore, ma per alcuni genitori di bambini con autismo ciò può rivelarsi ancor più problematico. Dormire nello stesso letto dei genitori potrebbe essere diventata per il bambino una consuetudine, un’abitudine a cui il bambino potrebbe essere restio a rinunciare. Probabilmente i genitori lottano disperatamente affinché il bambino rinunci a quest’abitudine, e man mano che il bambino cresce e diventa più grande potrebbe sembrare inappropriato lasciare che la cosa continui. Tuttavia i genitori potrebbero avere timore di sollevare la questione con i professionisti del settore, timorosi di ciò che potrebbero pensare e spaventati dalla possibilità che questi possano ritenere che in quest’abitudine ci sia qualcosa di sbagliato.

10

“È fondamentale che coloro che lavorano con i bambini con autismo siano in possesso di informazioni complete e dettagliate, e che tali informazioni vengano raccolte e riesaminate su base regolare in modo che gli eventuali cambiamenti possano essere prontamente individuati. Coloro che entrano in contatto con il bambino con autismo dovrebbero ottenere e avere a loro disposizione le informazioni necessarie in modo da garantire un approccio armonico.”

Molti bambini con autismo, a causa delle loro difficoltà sensoriali, trovano assolutamente scomodo indossare vestiti. Per questa ragione i loro genitori potrebbero aver permesso loro, in età infantile, di togliersi i vestiti quando sono in casa. Quest’abitudine può essere abbastanza tollerabile quando il bambino è piccolo, ma potrebbe non essere vista di buon occhio quando il bambino cresce. Come nel caso in cui il letto viene condiviso anche con il bambino, i genitori potrebbero essere preoccupati di un giudizio nei loro confronti nel momento in cui richiedono supporto per affrontare questa situazione. Anche i problemi alimentari sono molto comuni nei bambini e negli adolescenti con autismo. Ancora una volta, i genitori potrebbero avere timore di sollevare questioni riguardanti il regime alimentare del loro bambino per paura di eventuali ripercussioni. Non si può supporre che il bambino segua una dieta povera solo perché i genitori gli somministrano un’alimentazione limitata e ripetitiva. Molti genitori faranno di tutto per fare in modo che il proprio figlio riesca a seguire una dieta più varia.

Segnali di abuso o possibile autolesionismo? Un comportamento autolesivo trova una ragion d’essere in qualsiasi individuo da cui viene assunto. Cambiare e invertire tale schema comportamentale non è facile per nessuno. E’ importante capire perché la persona assume un determinato comportamento e per quale ragione. E’ inoltre importante rimanere vigili ai cambiamenti che possono verificarsi all’interno di tale comportamento e identificarne le possibili cause. Come per tutti gli esempi riportati, è importante non presupporre che tali questioni siano collegate unicamente alla condizione di autismo del bambino. Anche se tutte queste problematiche sono reali e diffuse nei bambini con autismo, potrebbero anche essere riconducibili a segnali di abuso. Conoscere il bambino, registrare accuratamente le informazioni che lo riguardano e mettere in discussione segnali tempestivi di preoccupazione sono tutti elementi di fondamentale importanza.

11

Un bambino con autismo che manifesta ecolalia ripeteva scene del suo programma televisivo preferito, la cui tematica riguardava gli abusi domestici. Quando ripeteva ciò che aveva sentito nel programma, sostituiva i nomi dei personaggi con quelli dei membri della sua famiglia, destando preoccupazione nei professionisti del settore che lo seguivano. Al fine di adottare le decisioni più appropriate si rivela necessario raccogliere questo genere di informazioni.

Ottenere informazioni da persone con difficoltà di comunicazione

E’ importante registrare informazioni accurate sulla modalità in cui un bambino comunica con gli altri, e su come il bambino comprende e interpreta il linguaggio. La comunicazione con un bambino con autismo varia chiaramente da bambino a bambino. Quindi è fondamentale comprendere quale sia il modo migliore per stabilire una comunicazione reciproca con quel bambino in particolare. Bisogna capire qual è il modo migliore di comunicare in tempi diversi, ad esempio quando il bambino è felice, triste, ansioso, malato, oppure a seconda della situazione, ecc. Bisogna tenere traccia anche di queste informazioni. La presenza di ecolalia deve essere anch’essa opportunamente annotata, in maniera particolare se si conosce la fonte delle frasi o delle espressioni ripetute dal bambino.

In alcuni bambini e adolescenti con autismo, quando sono particolarmente stressati o ansiosi, viene compromessa la capacità di comprendere informazioni verbali ricevute degli altri. Ne sarà colpita anche la loro stessa capacità di comunicare con gli altri, il che potrebbe significare che utilizzeranno sistemi di comunicazione alternativi. Tra questi si possono trovare azioni quali colpire, mordere, sputare, ecc. E’ importante tenere conto di ciò nel momento in cui si comunica con il bambino.

Sappiamo che i bambini con autismo sono pensatori visivi, indipendentemente dalla loro collocazione all’interno dello spettro autistico. Pertanto l’uso della comunicazione visiva come supporto porterà giovamento. Ciò dipenderà a sua volta dal bambino stesso e dal suo livello di comprensione. I supporti visivi non devono essere necessariamente disegni o simboli; per alcune persone è estremamente utile avere a disposizione informazioni scritte.

12

Bisogna tenere conto dei punti che seguono quando si cerca di acquisire determinate informazioni da parte di bambini con autismo:> Se possibile, coinvolgete qualcuno che

conosce bene il bambino e che possa fornire supporto nel processo comunicativo con il bambino, nonché a individuare il livello di comprensione dello stesso.

> Considerate l’ambiente circostante. Trovarsi in un posto che il bambino non conosce potrebbe contribuire a generare in lui ulteriore distrazione e/o ansia.

> Concedete al bambino tempo a sufficienza per poter elaborare la domanda o le informazioni ricevute.

> Evitate di mettere fretta al bambino.> Non riformulate la domanda. Se necessario,

ripetetela di nuovo usando la stessa struttura.

> Lasciatevi guidare dal bambino e seguite i suoi ritmi.

> Siate chiari e specifici in relazione alle domande o alle espressioni che utilizzate.

> Rafforzate ciò che dite usando supporti visivi, come ad esempio il PECS (Sistema di Comunicazione mediante Scambio di Immagini), simboli, immagini o scritte, schede didattiche, ecc., o altri strumenti che il bambino utilizza per comunicare.

> Create dei momenti di pausa. Poiché la comunicazione sarà un’attività che il bambino troverà difficile, a qualsiasi livello, è importante concedergli tempo in abbondanza durante il quale non gli verrà avanzata alcuna richiesta.

13

Crimini d’odio e d’affetto

Negli ultimi anni sono aumentate le denunce relative ai crimini d’odio. Un crimine d’odio è un reato commesso contro una persona a causa della sua disabilità, etnia, sessualità, credo religioso o orientamento sessuale. Un crimine d’affetto si verifica quando qualcuno sfrutta o approfitta della vulnerabilità di un altro individuo, fingendo di essergli amico. Molte persone con autismo cercano disperatamente di farsi degli amici, ma possono trovarsi in difficoltà perché non sanno qual è il modo migliore per instaurare o mantenere un rapporto d’amicizia.Per questa ragione possono essere parti-colarmente vulnerabili ai crimini d’affetto. Inoltre, incontrando difficoltà nella compren-sione delle intenzioni altrui, potrebbero far fatica a individuare nel rapporto qualcosa di diverso da un mero rapporto di amicizia, anche se in suddetto rapporto la persona con autismo viene coinvolta in attività verso cui egli può nutrire dubbi o preoccupazioni. Man mano che i bambini crescono, diventano sempre più consapevoli della vulnerabilità so-ciale e della potenziale plasmabilità dei bam-bini con autismo, e alcuni potrebbero appro-fittarsene. Alcuni adolescenti con autismo possono adottare e imitare il linguaggio e il comportamento altrui come un modo per adattarsi. Il bambino con autismo potrebbe dire che queste persone sono suoi amici e usare il loro stesso linguaggio. Tuttavia questo non significa necessariamente che esso sia stato accettato da quel gruppo specifico di persone o che la persona con autismo si senta comunque a proprio agio in quell’ambiente. E’ di fondamentale importanza per i professionisti del settore osservare queste relazioni e porsi degli interrogativi sulla natura di alcune amicizie che potrebbero apparire insolite.I professionisti che lavorano con i bambini con autismo dovrebbero tenere sempre alta la guardia al fine di identificare eventuali segnali di bullismo, crimini d’odio o d’affetto

e intervenire nel momento in cui sospettano che un bambino possa essere vittima di una qualsiasi forma di molestia. Le strategie di prevenzione scolastica destinate ai bambini spesso includono l’insegnamento di modalità che li rendano capaci di identificare luoghi sicuri e persone in grado di aiutarli.

Supporto al bambino

Chiaramente, se il bambino non è in grado di comprendere che si è verificata una qualsiasi forma di abuso, ciò avrà un grosso impatto nel momento in cui quell’abuso verrà denunciato, e inciderà anche sulla tipologia di supporto necessario al fine di aiutare il bambino ad affrontare tale abuso. Bisogna capire qual è il livello di comprensione e di conoscenza che il bambino ha dell’incidente avvenuto come parte del processo d’acquisizione di informazioni in relazione a tale evento. Raccogliere queste informazioni gli sarà d’aiuto per affrontare l’incidente avvenuto e per fare in modo, per quanto possibile, che non diventi nuovamente vittima di abusi di questo tipo. In ogni caso, è essenziale che qualsiasi informazione fornita al bambino in relazione alla sua protezione tenga conto della sua condizione

14

di autismo e delle sue necessità individuali. Fornire un supporto generico al bambino con autismo potrebbe voler dire che egli non recepirà adeguatamente alcuni dei sottili messaggi e relative sfumature che si sta cercando di fargli capire.

Come accade per qualsiasi persona che abbia vissuto una qualsivoglia forma di abuso, anche le persone con autismo hanno bisogno di supporto per poter gestire tali esperienze. In ogni modo questo supporto deve tenere conto del loro autismo e delle difficoltà comunicative che ne conseguono, così come del fatto che potrebbero affrontare ed elaborare l’esperienza vissuta in un modo diverso.Come per tutte le vittime di abusi, la possibilità che insorga un disturbo mentale a seguito di un incidente di tale portata è estremamente alta. È di fondamentale importanza fornire al bambino il giusto tipo di supporto: un supporto che sia di adeguata comprensione per il bambino, che tenga conto dei suoi bisogni comunicativi, della sua comprensione e intelligenza sociali. Questo aiuterà a prevenire l’insorgere di ulteriori problemi sulla scia di tale evento, come il diventare egli stesso autore di violenza.

E’ altresì importante fornire a bambini e adole-scenti le competenze e la formazione necessarie per affrontare quelle situazioni in cui potrebbero essere vulnerabili. Potrebbe essere necessario dare loro un testo scritto che possono utilizzare per rispondere nel momento in cui qualcuno dice loro cose che non gradiscono, o quando vengono toccati in un modo che causa loro disagio. Allo stesso tempo potrebbero avere bi-sogno di essere pronti a ricevere tutta una serie di risposte diverse, e sapere anche in che modo rispondere.

E’ fondamentale che ai bambini con autismo venga insegnato come tenersi al sicuro da eventuali rischi.

Supporto alla famiglia

Avere un bambino con autismo può rivelarsi molto difficile e può portare ad isolarsi. Molte famiglie portano avanti battaglie per svariati anni prima di ricevere una diagnosi per il loro bambino. A seguito di tale diagnosi, la battaglia potrebbe dover andare ancora avanti al fine di ottenere l’assistenza necessaria al loro bambino. Come famiglia potrebbero anche dover lottare per ottenere l’istruzione più adeguata o per ricevere supporto economico, e al contempo cercare di mantenere unita la famiglia e offrire sostegno adeguato all’interno della famiglia stessa, come ad esempio al proprio partner e agli altri figli. I professionisti del settore potrebbero non essere a conoscenza di tali situazioni, e potrebbero dunque giudicare la famiglia etichettandola come aggressiva, d’ostacolo o difficile.

E’ importante che i genitori ricevano informazioni adeguate su cosa sia l’autismo e sugli effetti che esso può avere sul bambino. In particolare, è fondamentale che vengano fornite loro informazioni relative alla comprensione della comunicazione, dei comportamenti del loro

15

bambino con autismo e alle strategie generali da adottare per gestirne il relativo comportamento. E’ essenziale che i professionisti adottino un approccio non giudicatorio. Se la famiglia ha richiesto supporto e assistenza, è probabile che sia giunta a tale decisione a seguito di un certo numero di tentativi nei quali la famiglia ha tentato di affrontare la situazione da sola. Se mostrate di giudicarli sulla base delle decisioni che hanno preso, questo potrebbe indurre le famiglie a chiedere supporto se non quando è forse già troppo tardi. E’ importante incoraggiare i genitori ad avere un dialogo aperto con i professionisti coinvolti nella vita del loro bambino. Molti genitori temono che il proprio figlio gli venga tolto, e dunque potrebbero avere paura di sollevare qualsiasi problematica.

E’ utile per gli insegnanti e per il personale che fornisce assistenza incoraggiare i genitori a riferire loro circa eventuali cambiamenti all’interno della casa e che potrebbero avere degli effetti sul comportamento del bambino, come ad esempio: eventuali trasferimenti, un fratello, una sorella o un genitore che vanno via da casa, uno dei genitori che si assenta da casa con maggiore frequenza per fornire assistenza ad un parente malato, ecc.. Tutti questi eventi possono avere ricadute sul comportamento del bambino, ed è importante tenerne conto nella fase di valutazione di un qualsiasi possibile cambiamento.

Anche se le cause esatte dell’autismo sono ancora sconosciute, sappiamo che in alcuni casi vi è un collegamento genetico. E’ fondamentale tenerne conto quando si analizzano potenziali

incidenti di tutela. In effetti, quelli che potrebbero sembrare dei segnali di abbandono o di abuso potrebbero derivare dalle difficoltà dei genitori in relazione all’interazione sociale, riconducibile a un possibile autismo non diagnosticato, come anche ad un autismo diagnosticato. Questa casistica chiaramente non può essere applicata a tutti i genitori che hanno un figlio con autismo, ma è importante tenerne conto, specie in riferimento alle preoccupazioni che possono avere i professionisti, riguardo ai legami e alle forme di attaccamento.

Molte persone con autismo diventano dei genitori formidabili. Non si deve presupporre in alcun modo che essi possano essere più portati ad avere problemi nella creazione dei legami con il proprio bambino rispetto a qualsiasi altro genitore. Tuttavia è importante soffermarsi a considerare se il loro stile genitoriale sia diverso, o non sia l’approccio che ci si potrebbe aspettare. A causa della difficoltà che incontrano nel saper interpretare o comprendere i sentimenti e le emozioni altrui, è probabile che per un genitore con autismo questi non siano processi che avvengono spontaneamente. Per loro potrebbe rivelarsi necessario imparare queste dinamiche.

È importante capire che le modalità educative dei genitori con autismo possono essere diverse dalla nostra idea di stile genitoriale. Ciò non significa necessariamente che il loro modo di fare sia sbagliato. Tuttavia potrebbero avere bisogno di ulteriore assistenza, abbiano essi o meno ricevuto una diagnosi di autismo.

“È importante incoraggiare i genitori ad avere un dialogo aperto con i professionisti coinvolti nella vita del loro bambino. Molti genitori temono che il proprio figlio gli venga tolto, e dunque potrebbero avere paura di sollevare qualsiasi problematica.”

16

Fonti

Di seguito viene proposta una lista, senza pretese di esaustività, di libri e fonti utili

Csóti, M. (2001). Social awareness skills for children. London: Jessica Kingsley Publishers

Wrobel, M. (2003). Taking care of myself: a hygiene, puberty and personal curriculum for young people with autism. Arlington, Texas: Future Horizons Incorporated

Kerr-Edwards, L. and Scott, L. (2003). Talking together… about sex and relationships: a practical resource for schools and parents of children with learning disabilities. London: Family Planning Association

Gray, C. (2010). The new Social Story book. Arlington, Texas: Future Horizons Incorporated

McMaster, C. (2011). The choices game:staying safe in social situations. London: Jessica Kingsley Publishers

Holliday Willey, L. (2011). Safety skills for Asperger women. London: Jessica Kingsley Publishers

Brown, D. (2012). The Aspie girl’s guide to being safe with men: the unwritten safety rules no one is telling you. London: Jessica KingsleyPublishers

Hartman, D. (2013). Sexuality and relationship education for children and adolescents with autism spectrum disorders: a professional’s guide to understanding, preventing issues, supporting sexuality and responding to inappropriate behaviours. London: Jessica Kingsley Publishers

Steward, R. (2013). The independent woman’s handbook for super safe living on the autistic spectrum. London: Jessica Kingsley Publishers

Riferimenti bibliografici1Murphy. D. (2010). Understanding offenders with autism-spectrum disorders: what can forensic services do? Commentary on Asperger syndrome and criminal behaviour. Advances in Psychiatric Treatment, 16: pp. 44-46

2Baird, G. et al. (2006). Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in South Thames: the Special Needs and Autism Project (SNAP). The Lancet, 368 (9531), pp. 210-215

3Simonoff, E. et al (2008). Psychiatric Disorders in children with autism spectrum disorders, comorbidity and associated factors in a population-derived sample. Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 47(4), pp921-929

17

Note

..............................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................

..............................................................................................................................................................

stampato nel Maggio 2015 da:ideastampa - vasto

18

Nel 2003, con lo scopo di costruire una rete di servizi e di promuovere un percorso legislativo nella Regione Abruzzo, nasce la Fondazione Il Cireneo Onlus per l’autismo.Gli attuali centri, le proposte riabilitative e il modello dei servizi presenti in Abruzzo, si devono alla tenacia e al duro lavoro della Fondazione, che ha trasformato le attese e riassunto le necessità, dando vita a un modello di presa in carico in diversi territori della Regione e più precisamente nella provincia di Chieti (Vasto, 2006 e Lanciano, 2008) e nella città dell’Aquila (2007). Questo modello ha rappresentato la prima risposta Istituzionale del Sistema Sanitario Regionale abruzzese di provata efficacia, come confermano i dati pubblicati relativi ai progetti obiettivi finanziati con fondi Ministeriali e Regionali dal 2003 al 2012. Il modello ideato, istituito e validato dalla Fondazione Il Cireneo Onlus ha trasformato l’attività ambulatoriale, inefficace e inappropriata, in un sistema di tipo riabilitativo-educativo semiresidenziale, con strutture e personale appositamente studiate e formate per i disturbi dello spettro autistico. Il modello che prevede 3 ore di trattamento per i minori e 6 ore di trattamento per l’età adulta e ragazzi fuori dall’obbligo scolastico, è riconosciuto tra le buone prassi a livello nazionale. Gli ostacoli e le lotte per il conseguimento e la concretizzazione dei diritti e dei servizi sono e restano una parte indelebile DELLA NOSTRA STORIA… Fondazione IL CIRENEO Onlus per l’AutismoVia Marco Polo n. 61/6 - 66054 - Vasto (CH)Telefono e Fax: +39 0873 - 58448www.fondazioneilcireneo.it

Mail: info@fondazioneilcireneo.it

Sedi Operative:

Centro diurno per l’autismo di VastoVia San Rocco sn - 66054 - Vasto (CH)Telefono e Fax: +39 0873 – 314009Mail: centrovasto@fondazioneilcireneo.it

FONDAZIONE IL CIRENEO ONLUS PER L’AUTISMO

Centro diurno per l’autismo di LancianoViale dei Cappuccini, 443 - 66034 - Lanciano (CH)Telefono e Fax: +39 0872 – 714028Mail: centrolanciano@fondazioneilcireneo.it