INDICE

Presentazione

Parte primaInformazioni generali sull’autismo

1. Definizioni e caratteristiche dell’autismo

2. L’importanza delle valutazioni

2.1. Le valutazioni2.2. Perché le valutazioni sono così importanti?2.3. C’è un test d’eccellenza per i bambini con autismo?2.4. Quando e perché sono utili le valutazioni?2.5. E’ sufficiente l’uso di corretta procedura di test?2.6. Come si può imparare a diventare un buon valutatore?2.7. Ci sono altri test?2.8. Alcuni aneddoti sulla valutazione…

3. Valutazione nelle varie aree

3.1. Valutazione cognitiva3.2. Valutazioni diagnostiche sensomotorie e della terapia occupa- zionale3.3. Valutazioni diagnostiche neurofisiologiche, comportamentali e accademiche3.4. Valutazioni delle funzioni e delle risorse familiari3.5. Sintomi sociali

4. Strumenti di controllo

4.1. Sorveglianza di routine dello sviluppo e screening specifico per l’autismo4.2. Screening generale dello sviluppo; i questionari per i genitori4.3. Indagini di laboratorio4.4. Lo screening del piombo4.5. Lo screening specifico per l’autismo4.6. Nuovi strumenti di screening

5. La diagnosi dell’autismo

6. Terapie riabilitative per l’autismo

6.1. Introduzione al Teacch6.1.1 Su quali presupposti si basa il programma Teacch? / 6.1.2. Su quali principi si basa il programma Teacch? / 6.1.3. Strategie d’intervento / 6.1.4. La strutturazione / 6.1.5. Il rinforzo / 6.1.6. L’aiuto / 6.1.7. I problemi di comportamento

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Parte seconda Approccio all’attività psicomotoria da parte del bambino autistico

7. L’attività motoria: componente essenziale dello sviluppo in-fantile

8. Apprendimento degli schemi motori del movimento

8.1. Il concetto di schema motorio8.2. Processi implicati nell’effettuazione di attività motorie

8.2.1 L’elaborazione del programma motorio / 8.2.2. L’esecuzione motoria /8.2.3. Il controllo motorio

8.3 Le difficoltà di apprendimento motorio riscontrate dal bambino autistico

9. Educazione motoria e integrazione degli allievi autistici

9.1 Ritardo mentale e difficoltà motoria9.2 Ruolo e funzione dell’attività motoria per il bambino autistico

10. Terapie psicomotorie

10.1 La sala di psicomotricità10.2 La seduta di psicomotricità10.3 Approccio etologico-comportamentale alla terapia psicomotoria

11. Il gioco

11.1. Giocare con un Bambino Difficile11.1.1Il gioco sociale precoce / 11.1.2. Il gioco con i giocattoli / 11.1.3. Ilgioco con i coetanei / 11.1.4. Cose da ricordare

Parte TerzaCome si può iniziare ad insegnare ad un bambino autistico

12. Esempi da un insegnante

12.1 Predisposizione dell’aula 12.2 Suddivisione delle aree12.3 Compiti di lavoro12.4 Schemi per lo studente12.5 Carte di comunicazione12.6 Problemi di comportamento? Da dove iniziare?12.7 Chiedere aiuto

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Parte quarta13. Alcuni casi di bambini autistici

13.1. La storia di Nicola13.2. Il caso di Tommy e i suoi fratellini13.3. Caso clinico: Giuseppe13.4. Paul, Alan e Janie

Conclusioni

Bibliografia

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Presentazione

“L’educazione fisica è la formazione spirituale del corpo: è l’addestramento del corpo che serve allo spirito, ma ad uno spirito che non intende chiudersi astrattamente in se stesso, sequestrandosi dal mondo dell’esistente: anzi spaziare liberamente e investire la natura, e soggiogarla ai propri fini, strumento e specchio della propria volontà.” Giovanni Gentile. La riforma dell’educazione, 1920.L’importanza della motricità come strumento educativo ed evolutivo fa parte dei fondamenti psico-pedagogici su cui sono sorte le teorie psicomotorie.La centralità del corpo e dei suoi linguaggi nella relazione con il disabile intellettivo spesso rendono l’ambito motorio strumento privilegiato per l’attuazione del percorso educativo. Non si intende comunque affermare che l’approccio motorio sia adatto ad affrontare qualunque problema di sviluppo grazie alla mediazione del corpo, ma bensì evidenziare l’importanza della motricità nello sviluppo del comportamento e delle capacità cognitive del bambino.Il lavoro affronta le problematiche dell’insufficienza mentale attraverso la descrizione di alcuni suoi aspetti e si propone innanzitutto di essere una sintesi del percorso che accompagna il soggetto autistico dal momento della diagnosi, in cui è particolarmente coinvolto il contesto familiare, al momento dell’approccio all’attività psicomotoria, nel cui ambito risulta importante la figura dell’insegnante (educatore).Nella prima parte sono presentate le definizioni e le caratteristiche di autismo che nel corso degli anni hanno contribuito a mutare la terminologia e il modo stesso di considerare l’autismo. Di rilevante importanza risultano le valutazioni nelle varie aree (cognitiva, comportamentale, sensomotoria). Si analizzano poi gli strumenti di controllo attraverso uno screening generale dello sviluppo e in modo più specifico per l’autismo. Altrettanto importante è la diagnosi dell’autismo con le relative terapie riabilitative attuate attraverso il programma Teacch, che parte dalle capacità del soggetto per migliorarne le sue carenze.Nella seconda parte si affronta il tema dell’approccio del bambino autistico all’attività psicomotoria attraverso il gioco, un’attività ludica che lascia al fanciullo la massima possibilità di fantasia, di creazione, di espressione. Un primo contatto con l’attività motoria avviene mediante l’apprendimento degli schemi motori del movimento, e le conseguenti difficoltà dello stesso riscontrate dal bambino autistico, cercando di superarle attraverso terapie psicomotorie che permettano la sua integrazione nell’educazione motoria.La terza parte riguarda la possibilità di poter insegnare ad un bambino autistico , e alcuni esempi riportati da un insegnante, relativi alla predisposizione dell’aula, suddivisione delle aree, compiti di lavoro tali da permettere un maggior inserimento del fanciullo nella scuola e nelle strutture adibite all’attività motoria.Nella quarta parte, quella conclusiva, vengono riportati alcuni casi di bambini autistici analizzati da vari punti di vista: cognitivo, comportamentale, neurofisiologico e sensomotorio.

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Parte prima

Informazioni generali sull’autismo

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Isolati in un mondo tutto loro, gli individui con autismo paiono indifferenti e distanti, incapaci di stabilire legami con gli altri. Le persone con questo sconcertante disordine cerebrale, possono sì, mostrare un’ampia gamma di sintomi e menomazioni, ma, spesso, non sono in grado di capire i pensieri, le emozioni e i bisogni degli altri.Il linguaggio e l’intelligenza non si sviluppano, nella maggior parte dei casi, pienamente, rendendo difficili la comunicazione e le relazioni sociali. Molte persone autistiche si impegnano in attività ripetitive, come il dondolarsi o il battere le mani, o nel seguire rigidamente modelli a loro famigliari nelle routines quotidiane. Alcuni sono dolorosamente sensibili al suono, al tocco, alla vista o all’odore.I bambini autistici non seguono davvero i modelli tipici dello sviluppo infantile, in alcuni di loro cenni di problemi futuri possono apparire fin dalla nascita, mentre in molti casi i problemi diventano invece più evidenti quando il bambino inizia a “rimanere indietro” rispetto agli altri bambini della stessa età.Altri bambini iniziano il loro sviluppo piuttosto bene. Ma, fra i 18 ed i 36 mesi, improvvisamente rifiutano le persone, si comportano stranamente e perdono il linguaggio e le abilità sociali che avevano già acquisito.Come genitore, insegnante, persona che si occupa di loro, forse puoi conoscere la frustrazione del provare a comunicare e a stabilire un collegamento con i bambini o gli adulti autistici. Puoi forse sentirti ignorato quando loro si impegnano ininterrottamente in comportamenti ripetitivi. Puoi forse disperarti di fronte ai modi bizzarri con cui esprimono i loro bisogni più interiori. E puoi forse affliggerti per le speranze e i sogni che hai per loro e che forse non si materializzeranno mai.Ma c’è aiuto e speranza. Sono passati i tempi in cui le persone con autismo erano isolate, mandate lontano, in istituti. Oggi molti giovani possono essere aiutati ad andare a scuola con gli altri bambini. Sono disponibili metodi per migliorare le loro abilità sociali, linguistiche e scolastiche. Anche se più del 60% degli adulti autistici continua ad aver bisogno di cure per tutta la vita, alcuni programmi hanno iniziato a dimostrare che con un supporto appropriato, molte persone autistiche possono essere educate a svolgere lavori significativi e partecipare alla vita della comunità.L’autismo è presente in ogni Stato e in ogni regione del mondo, in famiglie provenienti da tutte le razze, le religioni ed i livelli economici.I disturbi dello spettro autistico non sono rari, in quanto prevalenti nella popolazione pediatrica, rispetto al cancro, al diabete, alla spina bifida e alla sindrome di Down. I primi studi epidemiologici notarono la presenza di autismo infantile in 4-5 bambini ogni 10.000 (circa 1 ogni 2.000), mentre in seguito la stima è aumentata a 10-20 bambini ogni 10.000 (1 ogni 500-1.000 persone).Più recentemente, alcuni studi nello scorso anno hanno riscontrato una percentuale di 30,8 casi di disturbo autistico ogni 10.000 bambini (1 ogni 325), con l'aggiunta di 27,1 casi ogni 10.000 per disturbi dello spettro autistico (1 ogni

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370), per un totale di 57,9 casi ogni 10.000 (1 ogni 170).

Cos’è l’autismo?

L’autismo è un disturbo cerebrale che influisce tipicamente sull’abilità della persona di comunicare, di avere relazioni con gli altri, e di rispondere in modo appropriato all’ambiente circostante. Alcune persone con autismo sono relativamente ad alto funzionamento, con eloquio ed intelligenza intatti, mentre altre sono ritardate mentalmente, mute o con gravi ritardi del linguaggio. L’autismo fa sembrare alcune persone, chiuse in se stesse e silenziose, mentre altre sembrano intrappolate in comportamenti ripetitivi e in rigidi modelli di pensiero. Sebbene le persone autistiche non abbiano esattamente gli stessi sintomi e gli stessi deficit, esse tendono a condividere certi problemi sociali, comunicativi, motori e sensori, che hanno influenza prevedibile sul loro comportamento.

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Definizioni e caratteristiche dell'autismo

La diagnosi di disturbo autistico, secondo i criteri del DSM-IV, viene effettuata sulla base della presenza contemporanea di una serie di sintomi, in diverse aree comportamentali della persona.E' importante capire che questi criteri si riferiscono a compromissioni nella qualita' delle interazioni, e non alla loro assoluta assenza. Per esempio il linguaggio puo' variare dalla totale mancanza fino al parlare con frasi dettagliate e grammaticalmente corrette, che, malgrado tutto, rimangono ripetitive, concrete e pedanti.Condizioni per la diagnosi di autismo. Devono essere soddisfatti quattro requisiti:

1) La presenza di almeno 6 condizioni tra quelle elencate di seguito:

A1Marcata compromissione nell'uso di svariati comportamenti non verbali, come lo sguardo diretto, l'espressione mimica, le posture corporee e i gesti che regolano l'interazione sociale.

A2 Incapacità di sviluppare relazioni con i coetanei adeguate al livello di sviluppo.

A3 Mancanza di ricerca spontanea nella condivisione di gioie, interessi o obiettivi con altre persone

A4 Mancanza di reciprocità sociale ed emotiva.

B1Ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio parlato (non accompagnato da un tentativo di compenso attraverso modalità alternative di comunicazione come gesti o mimica)

B2 In soggetti con linguaggio adeguato, marcata compromissione della capacità di iniziare o sostenere una conversazione con altri

B3 Uso di linguaggio stereotipato e ripetitivo o linguaggio eccentrico

B4 Mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, o di giochi di imitazione sociale adeguati al livello di sviluppo;

C1 Dedizione assorbente ad uno o più tipi di interessi ristretti e stereotipati anomali o per intensità o per focalizzazione

C2 Sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini o rituali specifici

C3 Manierismi motori stereotipati e ripetitivi (battere o torcere le mani o il capo, o complessi movimenti di tutto il corpo)

C4 Persistente ed eccessivo interesse per parti di oggetti;

2) Le condizioni di cui sopra devono essere presenti almeno due dal gruppo A), e almeno una ciascuna dai gruppi A) e B);

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- interazione sociale, - linguaggio usato nella comunicazione sociale,- gioco simbolico e di immaginazione.

4) L’anomalia non è meglio attribuire al Disturbo di Rett o al Disturbo Disintegrativi della fanciullezza.

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L'Importanza delle Valutazioni

2.1Le valutazioni

La valutazione e le procedure di test sono spesso viste negativamente dai genitori e mal percepite dalla persona autistica esaminata.E' abbastanza ragionevole osservare che queste valutazioni vengono troppo spesso effettuate secondo una fredda procedura "risposta esatta/risposta sbagliata" che è molto spesso causa di un feeling negativo dalla parte della persona che è valutata. Credo che le radici del problema siano di due generi: Scadente progettazione nella procedura di test/valutazione; Scarsa abilita' di chi somministra il test. Effettivamente molti test sono progettati con lo scopo di una analisi puramente statistica e tendono a dare giusto qualche misura dell' "intelligenza" di una persona, quale che sia il significato dato a questo termine...Non sono sicuro che questo tipo di prove apporti qualche cosa al benessere dei nostri bambini... Ci sono tuttavia altri generi di prove che sono molto più amichevoli e che non provano a misurare l' "intelligenza" ma le possibilità di imparare in un quadro evolutivo. In questi test, l'idea è di identificare le possibilità di apprendimento emergenti, e le funzionalita' di tipo "risposta esatta/risposta sbagliata" sono relegate ad una condizione molto secondaria... Il concetto è che quelle zone dove il bambino quasi riesce, o nelle quali mostra segni di riuscire a breve, sono proprio quelle in cui le strategie di insegnamento dovrebbero essere concentrate. Le informazioni riguardo "risposta esatta/risposta sbagliata" sono registrate solo incidentalmente per poter seguire il progresso del bambino nel tempo. Di conseguenza i bambini (come pure gli adulti) tendono ad essere meno preoccupati dall'insuccesso o dalla risposta sbagliata perché non si sentono sotto esame.In questo tipo di test, l'addestramento del valutatore è estremamente importante. Egli deve imparare ad identificare le capacita' emergenti senza dare il senso di insuccesso quando il bambino fallisce un item relativo ad un suo livello-limite. Un buon professionista continuerà a trasmettere un feedback positivo, anche quando il bambino "sbaglia", e quando cio' accade passa semplicemente al successivo item. Agendo in questo modo, al bambino non viene fatto percepire un sentimento negativo.E' importante ricordare che questo è un ambiente di valutazione, non un'attività di istruzione, e quindi le reazioni positive che si trasmettono al bambino anche quando il bambino non supera un item, non andranno poi ad influenzare il suo programma di apprendimento regolare... Usando questo tipo di procedura, i bambini fanno spesso molto più di cio' che i loro genitori si aspettano da loro. Mi sono dimenticato di dire che a un buon professionista non dovrebbe dispiacere che i genitori lo osservino durante la prova. Riguardo la concentrazione del bambino, spesso sono utilizzati un sistema di osservazione esterno quale un vetro riflettente a specchio o un sistema video a circuito chiuso, in modo che la sua attenzione non sia distratta da altre attività. Mi sono seduto in parecchi test con i genitori e la maggior parte delle volte essi sono stati veramente sorpresi riguardo le possibilità che il loro bambino ha dimostrato durante la prova. Ogni buona procedura di valutazione dovrebbe includere una discussione con i genitori, e se possibile con l' insegnante incaricato del bambino. Questo e' anche il momento per discutere le capacita' e/o le difficoltà per cui sentono che il test non sia stato abbastanza completo per identificarle. Ultimo, ma non meno importante, i test e le valutazioni sono utili soltanto se sono poi utilizzati come dati in ingresso per un piano educativo individualizzato e/o per aiutare genitori ed insegnanti a sviluppare strategie educative che funzionino per quel bambino, o adulto, in quel momento della sua vita. I test non dovrebbero essere usate come predittori di successo futuro.

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2.2Perche' le valutazioni sono cosi' importanti?

Sono convinto che una valutazione adeguata delle capacita' di apprendimento sia un elemento fondamentale di una efficace strategia educativa per le persone con autismo, ancor più che con gli altri disturbi dello sviluppo o con i disturbi dell'apprendimento.Questa convinzione si basa sul fatto che, oltre le grandi differenze individuali che esistono fra la persone con autismo, ci sono pure enormi oscillazioni del livello evolutivo per un particolare bambino, a seconda dell'area che si sta valutando. Una persona autistica può avere un punteggio, in un particolare settore evolutivo, vicino o pari all'età cronologica, mentre in un'altra area egli può avere punteggi ben al di sotto della propria età cronologica.Questo comporta anche che i risultati o valori medi siano ancor meno significativi per la persone con autismo che per le altre persone...

2.3C'e' un test d'eccellenza per i bambini con autismo?

Non penso che ci siano finora valutazioni che abbiano avuto il riconoscimento di "test definitivo" per le persone con autismo. L'unico che alcuni professionisti ritengono "il primo della classe", tenendo conto della nostra conoscenza attuale dell'autismo, e' il PEP-R per i bambini ed il AAPEP per gli adolescenti e gli adulti.Questi strumenti di valutazione vengono utilizzati da molti anni, e sono stati migliorati mano mano col tempo. Sono stati sviluppati inizialmente da Eric Schopler, Margaret Lansing e Robert Reichler, del programma TEACCH. Le edizioni successive hanno incluso gli studi di Ann Bashford e Lee Marcus.I vari item del test sono organizzati per aree di sviluppo: Imitazione; Percezione; Abilità fini-motorie; Abilità grosso-motorie; Integrazione oculo-manuale; Prestazioni cognitive; Cognitivo-verbale; In ogni settore, la progressione della difficoltà segue le scale normali di sviluppo che sono state convalidate su popolazioni molto ampie. Il manuale per il PEP-R contiene esaurienti indicazioni su come somministrare il test, considerate la specificità del autismo. Per quanto sappia, c'e' soltanto un altro strumento di valutazione che arriva a tali livelli di dettaglio, anche se non e' specifico per l'autismo: si tratta del Dispositivo di Valutazione del Potenziale di Apprendimento (LPAD) del dr. Reuven Feuerstein. La differenza principale fra questi strumenti valutativi e gli altri è che i primi non si fermano ai risultati della prova. Adeguate strategie di istruzione vengono poi abbinate con il livello considerato "emergente" in ogni area dello sviluppo. Ciò vale per il PEP-R così come per il LPAD. Schopler e Mesibov hanno pubblicato i manuali "Strategie educative" e "Attività didattiche" che contengono le strategie di formazione testate nel tempo e gli esercizi corrispondenti per livello.

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2.4Quando e perche' sono utili le valutazioni?

Come ho detto nella mia introduzione, un test che non viene utilizzato per un programma individualizzato di formazione è inutile.Se non è per quello scopo, perchè farlo del tutto?Ciò dovrebbe essere una delle domande fatte alla gente che chiedono i test: "Cosa pensate di fare con i risultati della valutazione? Progettate di utilizzarli per stabilire delle attività adatte di istruzione?" La seconda domanda dovrebbe essere "Ci sono degli insegnanti addestrati che conoscono queste strategie ed attività educative e che andranno ad applicarle con il mio bambino?".Per i bambini che di piu' giovane età questo problema può essere espresso come :"Ci sono attività che verranno suggerite a casa?Saremo poi aiutati ad imparare come utilizzarle con il nostro bambino?" Se la risposta a queste due domande è no, o un sì evasivo ed incerto, non importa quanto buoni il test ed il valutatore possano essere, in ogni caso il beneficio del test sarà molto limitato. Così e' abbastanza ragionevole decidere di declinare alcune di queste richieste di valutazione.Ad ogni buon conto, una frequenza annuale per la valutazione è generalmente piu' che sufficiente.

2.5E' sufficiente l'uso di una corretta procedura di test?

Certamente no. In primo luogo, come stavo suggerendo prima, anche se il PEP-R in se è uno strumento ragionevolmente affermato di valutazione, puo' comunque essere usato in modo inadeguato; l'età evolutiva media che può essere calcolata è insignificante, cio che' conta è l' età evolutiva in ciascuna delle aree e il profilo risultante.Secondo, se l' insegnante attuale del bambino non è realmente informato circa gli obbiettivi del PEP-R, egli non ne accetterà il risultato.In quel caso, purtroppo, ben poche delle informazioni raccolte dal PEP-R saranno usata per sviluppare un PEI.

2.6Come si puo' imparare a diventare un buon valutatore?

"...E come puo' un genitore identificare un buon valutatore quando ne vede uno?...e possibilmente prima?" Non e' semplice.Oltre ai consigli di amici, ed alla reputazione del servizio che sta fornendo la valutazione, non ci sono regole...Infatti, un aspetto importante è che non soltanto dovete essere convinti voi che il valutatore sia realmente competente, ma anche il personale della scuola in cui sta' il vostro bambino deve esserne ugualmente convinto, e pronto a seguire le strategie di istruzione che derivano dalla valutazione.Molti valutatori non hanno le abilità o l'esperienza necessaria per somministrare le prove, neppure quelle ben progettate. Un'abilità fondamentale del valutatore è la pazienza, e aggiungerei una conoscenza profonda dei bambini con autismo e un'abilita' nel saper presentare i vari item della prova come se fossero solo giochi. Mi ricorderò sempre di aver visto Margaret Lansing (una del gruppo di autori e progettisti del PEP e del PEP-R) al centro di TEACCH nella Carolina del Nord, somministrare il PEP-R ad un ragazzo giovane. Era calma tutto il tempo, sempre allegra, sembrava giocare continuamente con lui, ma ha continuato a annotare i vari item con una precisione sorprendente. Eravamo con i genitori dietro lo

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specchio unidirezionale, con il direttore del Centro TEACCH che gli aveva chiesto se non gli importasse che altri genitori assistessero al test.I genitori non riuscivano proprio a credere a quanto il loro figlio mostrava di poter fare.

2.7Ci sono altri test?

Per quanto sappia il PEP-R è l'unica procedura specifica di valutazione per i bambini autistici. Ciò non vuol dire che un buon valutatore non possa usare altri test, in particolare per gli individui ad alto funzionamento che raggiungono il massimo del PEP-R in alcuni settori. Le prove sociali di adattamento possono anche essere molto utili, specificamente più tardi per gli adolescenti e gli adulti per identificare e dare la priorità ai programmi di sviluppo sociali di abilità. Parlando degli adolescenti e degli adulti, la prova che segue il PEP-R è il AAPEP, che e' piu' orientato verso le possibilità di imparare la formazione professionale.C'e un altro esempio di valutazione molto ben collegata a strategie di istruzione, ma non cosi' specifica per l'autismo quanto il PEP-R ed i suoi due manuali. Sto parlando del Manuale del LPAD e del relativo abbinato "Arricchimento Strumentale", piuttosto difficile da trovare poiché non sono piu' stampati.Qualche persona "resterebbe sorpresa se avessimo creato un'ambiente sociale nella valutazione per i bambini con autismo, impossibile!".La descrizione della professionalità di Margaret Lansing indicata prima in questo testo dovrebbe convincerla che non è necessariamente così.Ci sono valutatori ben addestrati che si avvicinano ai bambini con questo tipo di abilità.Purtroppo troppa gente pensa che sia sufficiente comprare l'attrezzatura del test, seguire un corso teorico (non sempre...), per nominarsi "Specialisti Valutatori" e fare più danni che altro...La pratica supervisionata è l' unico modo per diventare realmente bravi. L' addestramento in solitario e solo teorico può condurre i bambini autistici ad essere soltanto "le cavie" di quegli allievi...L' addestramento con supervisione garantisce la qualità della prova mentre l'allievo sta imparando le abilità di valutazione alla presenza di un professionista altamente esperto.Una cosa che è egualmente degna di attenzione è la durata dell'intera procedura. La valutazione in se' prende fra le due e tre ore, a seconda del bambino e delle sue necessita' di intervalli durante la prova.La discussione con i genitori (e con l' insegnante, quando è possibile) richiede altre due - tre ore. Il rapporto viene redatto dal somministratore del test ed in generale contiene sia i risultati della prova che un quadro delle strategie educative adeguate ai risultati della valutazione.In totale quindi e' richiesta circa una giornata per un bambino.Il valutatore trarra' notevole beneficio dal video-registrare il test. Questo lo aiutera' nello specificare e verificare alcune precisazioni riguardo ad alcuni item: non tutti i valutatori hanno l'esperienza di Margaret Lansing...:-)Oltre tutto cio' che e' stato detto fin qui', posso ora solo raccomandare i tre manuali che sono stati pubblicati dal programma TEACCH, poichè è la raccolta più specifica di cui sia a conoscenza: autori Eric Schopler e Robert Reichler, "Valutazione individualizzata e trattamento per bambini con autismo e disabilita' dello sviluppo", in 3 volumi:"Profilo Psico Educativo"; "Strategie educatoive per genitori e professionisti"; "Attivita' didattiche per bambinoi autistici".

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2.8Alcuni aneddoti sulla valutazione...

I nostri bambini possono in genere rilevare le situazioni di test rispetto a quelle normali.Da questo punto di vista, il successo della prova nel dirci qualcosa di utile, dipenderà principalmente da due cose:la qualità del test, la qualità del valutatore. - La qualita' del test: il test e' adattato al bambino ed in generale all'autismo? Un valutatore esperto, con abilita' nel testare bambini con autismo, sara' in grado di "sentire" il livello corretto di test da applicare, adattandosi quindi "dinamicamente" al bambino.- La qualità del valutatore: Il professor Mittler, uno degli esperti più importanti del mondo nell'ambito del ritardo mentale ha un' espressione molto significativa: "Quando un professionista mi dice che un bambino non e' valutabile, questa affermazione mi dice molto più sul professionista che sul bambino..."Vorrei descrivere ora due situazioni di test che ho sempre in mente fra le tante...Un insuccesso: mio figlio Gilles era esaminato da uno psicologo che sapeva pochissimo riguardo l'autismo; lo psicologo stava provando a vedere se conoscesse il concetto "Strano, Anomalo, Bizzarro" e gli stava chiedendo di indicare degli oggetti strani fra altri comuni.Mio figlio apparentemente stava riportando un "non riuscito" in tutti gli item di quel livello del test.Lo psicologo ha cominciato a spiegare a mia moglie che questo era un livello di astrazione che andava oltre le possibilità del mio figlio.A quel punto, Gilles ha iniziato a disegnare una casa con un tetto sottosopra, un automobile con le ali di un aeroplano, e le ha mostrate allo psicologo, dicendogli: "Ne vuoi altre...? ".Lo psicologo ha poi cancellato tutte le sue valutazioni per questi item...Un successo: mio figlio era esaminato da uno psicologo che sapeva molto sull'autismo, ma ancora non abbastanza.Ad un certo punto, egli non era in grado di affermare se l'insuccesso di mio figlio nell'effettuare uno degli item fosse dovuto ad una mancanza di comprensione o ad un problema di abilità fine-motoria. Credeteci o no, lui lo ha ammesso davanti a noi, ed ha quindi chiesto al professor Cohen quale fosse il suo parere su questo punto.il dottor Cohen ha detto: "Proviamo una cosa. Gilles, vorresti giocare con me?" Preso per positivo un cenno di mio figlio, ha disegnato due linee rette paralelle, abbastanza ravvicinate tra loro. "Gilles, immagina che il mio pennarello sia un automobile... ", un cenno di ok da mio figlio..., "Questo è una strada, riesci a guidare l'automobile entro questa strada?"Mio figlio prende il pennarello e ha iniziato "la corsa".Commenti del dottor Cohen: "Non toccare i muri, ok..., continua..., non toccare i muri..."Gilles e' entrato nel gioco e allegramente sfiorava col pennarello una delle due rette.."Non sbattere sui muri" ha detto ancora il dottor Cohen.Dopo un "Grande lavoro, Gilles, ce l'hai fatta": espressione felice nella faccia di mio figlio.Il dottor Cohen ha iniziato a spiegare a noi ed al suo assistente che "...possiamo escludere i problemi fini-motori..." e ha continuato la discussione con noi. Poco dopo, mio figlio tira una manica della camicia del dottor Cohen, mostrandogli un insieme di linee curve simili ad una strada di montagna e gli dice: "adesso tocca a te..." passando il pennarello di nuovo al dottor Cohen, il quale interrompe la discussione con noi per "guidare l'automobile" attraverso le curve della "strada" con Gilles che gli diceva: "...non toccare i muri, ...non sbattere, ...bravo, continua... ".Il successo d'una valutazione si basa completamente nella possibilità di riuscire a promuovere la partecipazione dal bambino, e come ho detto prima, questo dipende tanto dalla qualità del test quanto dalla qualità del valutatore.

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Valutazione nelle varie aree

3.1Valutazione cognitiva

Conoscere lo stato mentale del bambino è importante per determinare il suo livello futuro di funzionamento. Questa è una chiave di criterio importante nella diagnosi dell'autismo quando si prova a stabilire una discrepanza fra il livello delle funzioni sociali del bambino e le sue funzioni cognitive ed adattive totali. Come è vero per i logopedisti, anche gli psicologi clinici e i pediatri dello sviluppo sono operatori indipendenti dei servizi per l'infanzia, che hanno responsabilità ad entrambi i livelli di screening e diagnosi, che possono essere o no compiuti in una singola sessione, oppure in diversi segmenti. Possono essere necessarie visite aggiuntive per adattare il bambino al cambiamento, così come alla novità delle procedure al fine di ottimizzare le possibilità che i risultati rappresentino accuratamente le abilità del soggetto.Mentre la diagnosi di autismo è basata fondamentalmente sui sintomi clinici e la storia precoce, i risultati di una valutazione cognitiva possono aiutare una diagnosi differenziale, così come provvedere ad informazioni importanti per pianificare l'intervento e valutarne gli effetti. La ricerca ha dimostrato profili specifici nei test cognitivi, con performance scarse su obiettivi che si basano su processi monotoni, meccanici e percettivi e performance insufficienti su obiettivi che richiedono processi di più alto ordine concettuale, deduzione, interpretazione, integrazione o astrazione.Questo modello è presente in sfere cognitive multiple, con dissociazione fra processi semplici e complessi, dimostrati nelle aree del linguaggio, della memoria, della funzione esecutiva, della funzione motoria, della lettura, della matematica, e della prospettiva.Sono stati condotti pochi studi comparativi fra l'autismo e gli altri disturbi, è dunque possibile che questi ultimi possano condividere alcuni aspetti del profilo dell'autismo sull'elaborazione delle informazioni che considera le differenze nell'ambito comportamentale.Il test intellettuale è essenziale per la pianificazione educativa e, per alcuni bambini, è un aiuto nel progettare il livello a lungo termine della compromissione. E' solitamente produttivo elaborare queste valutazioni precedentemente all'entrata all'asilo, e collaborare con i professionisti dell'educazione, inclusi gli psicologi scolastici, con lo scopo di stabilire gli argomenti relazionati alla pianificazione del curriculum e alle richieste scolastiche da soddisfare, spesso indirizzate dagli psicologi scolastici. Deve essere riconosciuto comunque, che la validità predittiva di tali test nell'autismo non è necessariamente alta.Ci sono preoccupazioni particolari riguardanti la validità delle valutazioni dei bambini più piccoli, a più basso funzionamento e non verbali

E' di importanza critica il fatto che si ponga attenzione allo scegliere quale test intellettuale usare con gli individui autistici a più basso funzionamento o quelli non-verbali. E' raccomandato siano usati test che (1) siano appropriati sia all'età mentale che a quella cronologica; (2) abbiano una gamma ampia (nella direzione più bassa) dei punteggi standard; (3) testino le abilità intellettuali verbali e non-verbali; (4) misurino e diano un punteggio separato alle abilità verbali e a quelle non-verbali; (5) provvedano ad un indice delle abilità completo; e (6) abbiano norme che siano attuali e relativamente indipendenti dalla funzione sociale. Per interpretare propriamente i risultati di queste misurazioni, allo scopo di emettere una diagnosi differenziale, è richiesto un giudizio clinico. Informazioni aggiuntive riguardanti la valutazione e l'interpretazione delle misurazioni psicologiche, sono fornite da altre fonti. Valutazione adattiva del comportamento

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E' essenziale che sia raccolta dagli psicologi, una misurazione della funzione adattiva (la possibilità di autosufficienza nelle attività della vita quotidiana) per ogni bambino valutato per un handicap mentale associato. La diagnosi di ritardo mentale poggia sia sulle funzioni intellettuali sotto la media (Q.I<70) che sui deficit paralleli delle funzioni adattive.Le The Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS) sono considerate lo strumento più largamente usato per valutare il comportamento adattivo. Le scale offrono una stima dello sviluppo adattivo nelle sfere della Socializzazione (abilità nelle relazioni interpersonali, nel gioco e nel tempo libero, nel sapersela cavare); delle Abilità di vita giornaliere (capacità personali, domestiche e comunitarie); delle Abilità motorie (motricità fine e globale); della Comunicazione (ricettiva, espressiva e scritta), con le abilità di ogni area ordinate in base allo sviluppo relativo. Sono disponibili tre versioni delle Vineland: (a) un modello generale usato come mezzo di diagnosi e classificazione per bambini e adulti; (b) un modello esteso per l'uso in piani di educazione o riabilitazione; e (c) un'edizione scolastica per gli insegnanti.Sono disponibili punteggi standard, griglie di percentuali, livelli adattivi e tabelle per le equivalenze delle età. L'edizione estesa è quella più utile per i bambini autistici, le cui funzioni adattive sono solitamente più basse del loro livello cognitivo. Sono state pubblicate norme supplementari recenti per gli individui autistici.Le The Scales of Indipendent Behavior-Revised (SIB-R) sono un metodo di valutazione diagnostico comprensivo, basato sui comuni comportamenti adattivi positivi e negativi, che copre una gamma di età che va dalla prima infanzia alla piena maturità.Quattordici gruppi di comportamento adattivo sono esposti in tre modelli: Modello del primo sviluppo(15-20 minuti), Modello Breve(15-20 minuti), e Modello Intero(45-60 minuti). Essi coprono le abilità motorie, dell'interazione sociale e della comunicazione, della vita personale, della cura del sè e le abilità riguardanti la vita comunitaria. Nei libretti dei risultati, sono incluse, per ogni sottogruppo, le tabelle per i punteggi delle equivalenze di età che permettono agli esaminatori di avere informazioni immediate sullo sviluppo.

3.2Valutazioni diagnostiche sensomotorie e della terapia occupazionale

Valutazioni diagnostiche sensomotorie: La pratica diagnostica ha convenzionalmente posto poca enfasi sulla valutazione dei comportamenti sensomotori nell'autismo, con l'eccezione per le stereotipie, che sono parte di un "repertorio comportamentale ristretto" (APA,1994; Lord, 1995). I motivi sono, fra l'altro, da ricercare nella mancanza di ricerche empiriche sistematiche in questa sfera, e nel fatto che la letteratura esistente è controversa rispetto all'utilità di queste variabili per la diagnosi differenziale di autismo. Dunque, pare particolarmente importante documentare le dimensioni qualitative del primo processo sensorio e dei comportamenti motori (attraverso sia l'osservazione diretta che le notizie fornite dai genitori) piuttosto che valutare semplicemente lo sviluppo motorio suddiviso in tappe fondamentali, durante lo screening infantile.La valutazione delle funzioni sensomotorie dovrebbe focalizzarsi sulla scoperta e la localizzazione dei deficit neurologici non evidenti, dal momento che i terapeuti occupazionali hanno esperienza specifica nella valutazione del loro impatto sulle abilità funzionali dell'individuo o sulle sue attività giornaliere. La valutazione delle abilità motorie è particolarmente importante in situazioni in cui si verificano problemi di ritardo, disfunzione o regressione di tali abilità, al fine di documentare le aree di forza così come quelle di debolezza per progettare e pianificare l'intervento.La valutazione diagnostica delle abilità motorie fini e globali, può essere completata da personale qualificato (es. terapeuti occupazionali o della riabilitazione) con una ampia gamma di mezzi standardizzati appropriati al livello di sviluppo dell'individuo autistico: possono essere comunque necessari adattamenti nel caso in cui la persona autistica abbia difficoltà nel comprendere gli obiettivi o non sia molto cooperativa.

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Più importante ancora: le osservazioni qualitative di prassi (es. la pianificazione o l'attuazione in sequenza di nuovi modelli di movimento complessi; imitazione di movimenti o pantomine; organizzazione di azioni dirette a conquiste personali, con materiali dell'ambiente) sono parte della valutazione sensomotoria di importanza critica per gli individui con autismo, dato che queste abilità sono spesso deficienti, e richiedono interventi specifici. Dovrebbero essere documentati di routine, attraverso le relazioni dei genitori o l'osservazione, le stereotipie motorie ripetitive, le posture inusuali, le stereotipie con oggetti e i comportamenti autolesionistici.Sono riportati comunemente, nel 37-95% dei soggetti studiati, manierismi delle mani o delle dita, dondolio del corpo e altri disturbi motori, come posture inusuali spesso manifesti durante l'età prescolare. Lo sviluppo delle sterotipie, particolarmente in forme gravi (es. SIBs) può influenzare profondamente le risposte individuali e le prognosi per il trattamento di bambini autistici.Anche le abilità del processo sensorio sono, nell'autismo, visibilmente anormali. Sono stati riportati, nel 42-88% delle persone autistiche studiate, fra l'altro, preoccupazioni per le qualità sensorie degli oggetti, difficoltà nella regolazione motoria, riflesse nella iper o ipo capacità di rispondere agli stimoli ambientali, e risposte paradossali agli stimoli sensori. Il processo sensorio richiede una valutazione diagnostica attuata attraverso le osservazioni da parte di esperti clinici collegate alle relazioni od ai questionari dei genitori, in quanto questi disturbi possono avere un forte impatto sulle performance delle attività quotidiane.The Sensory Integration and Praxis Test. Di routine non sono richiesti come parte delle valutazioni diagnostiche dei bambini autistici. Comunque sia, questa batteria di test può essere usata su basi individuali, per scoprire modelli specifici di disfunzioni sensorie integrative in bambini di età compresa fra i 4 e i 9 anni con funzioni cognitive nella media. Il terapeuta occupazionale valuta per prime e principalmente, le performance specifice nelle aree del gioco o del divertimento, l'auto mantenimento attraverso le attività del vivere giornaliero, e le attività produttive di scuola o lavoro. In bambini piccoli con autismo il gioco è spesso distruttivo (Restall & Magill-Evans, 1994; Stone & Lemanek, 1990) e richiede una valutazione particolare, in un contesto naturale. In un secondo tempo, il terapista occupazionale deve considerare tutte le componenti specifiche della performance o dei contesti che hanno un impatto sul funzionamente quotidiano dell'individuo, informazioni queste che hanno importanza critica nel processo diagnostico del team, così come nel piano appropriato di intervento individuale.Fra le componenti specifiche notate come problematiche, ma non necessariamente peculiari alle persone con autismo, ci sono abilità motorie complesse pianificate, abilità sociali e interpersonali, e abilità a relazionarsi con rigidità comportamentali o interessi limitati. Devono essere usati colloqui supplementari e relazioni dei genitori per corroborare i risultati dell'osservazione o le valutazioni standardizzate, particolarmente quando queste siano state effettuate fuori dalla routine e dagli ambienti famigliari all'individuo.

3.3Valutazioni diagnostiche neurofisiologiche, comportamentali ed accademiche

Gli psicologi formati per valutare individui autistici possono giocare un ruolo importante nel pianificare gli interventi, nella valutazione delle risposte, e nella diagnosi e trattamento delle condizioni psicologiche patologiche correlate. Si usano misure standardizzate per stabilire le linee base delle funzioni delle sfere dell'apprendimento, della condotta, della socializzazione. La valutazione comportamentale attuata attraverso l'osservazione diretta è usata per individuare problemi di apprendimento e di comportimento specifici, per stabilire le relazioni funzionali o del controllo di comportamenti inappropriati, per indurre progressi comportamentali, e per documentare l'efficacia dell'intervento.Questi sono servizi psicologici specializzati, richiedenti training ed esperienza appropriati. Valutazioni specifiche sono realizzate sulla base del profilo psicologico del bambino, preferenze di motivazione o rinforzo, stile di apprendimento, caratteristiche sensorie e motorie (e anormalità

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associate), deficit specifici delle abilità sociali, competenze scolastiche, modelli di comportamento rituali o stereotipati, e stile di vita e relazioni famigliari. La ricerca più recente suggerisce che le compromissioni qualitative neuropsicologiche specifiche possono essere indentificate nella prima infanzia e che tali menomazioni sono correlate alla severità dei sintomi autistici.Fra i diversi tipi di menomazioni neuropsicologiche, rilevate nei bambini autistici, ci sono deficit nella memoria esplicita, nello stabilire regole appropriate alla situazione, nella memoria funzionale, nella pianificazione e nella inibizione delle risposte. Per questo, può essere utile valutare tutta la gamma delle funzioni neuropsicologiche, incluse l'attenzione, la memoria, la prassi, il processo linguistico e visuospaziale, al fine di indirizzare le strategie educative ad ogni specifico punto di forza e di debolezza del bambino.

3.4La valutazione delle funzioni e delle risorse familiari

La famiglia è la miglior risorsa del bambino.L'intervento dei genitori e il management delle strategie comportamentali suggerite da uno psicologo hanno un forte impatto sullo stato di sviluppo e sui sintomi autistici del bambino.Lo stress e la stanchezza dei genitori possono invece avere effetti opposti sul benessere del bambino.Dunque la valutazione del soggetto deve essere attuata all'interno del contesto famigliare. E' necessario determinare il livello di comprensione delle condizioni del bambino da parte dei genitori, ed offrire loro consulenze e suggerimenti educativi appropriati. Si deve sapere se la famiglia ha supporti informali, come una famiglia estesa, dei vicini o degli amici che possono assisterli nelle responsabilità inerenti la crescita del bambino. Deve anche essere considerata la capacità della famiglia ad incontrare altre famiglie con bambini in condizione simili. Spesso le famiglie imparano e comunicano di più con altri gruppi famigliari che con i medici. Infine, va valutato, basandosi sullo status socieconomico della famiglia e sullo status del bambino, il bisogno e la disponibilità dei diversi servizi sociali al fine di fornire loro aiuto e sostegno. I lavoratori dell'ambito sociale, gli psicologi, e gli altri professionisti specializzati in famiglie di individui autistici, possono essere i migliori nel valutare le dinamiche familiari in relazione al ruolo dei genitori, al management delle strategie comportamentali e a come queste si indirizzano specificatamente al bambino austico.Questi professionisti possono anche disporre di risorse aggiuntive tagliate specificatamente sulle necessità di famiglie di individui autistici. Infine possono essi stessi facilitare i gruppi di supporto ai genitori e pianificare i seminari dei genitori. Non si corre mai il rischio di enfatizzare troppo il fatto che la famiglia è la miglior risorsa del bambino. Sebbene esistono diverse variabili che confusamente influenzano le risposte adulte di un bambino, molti specialisti dell'autismo sono d'accordo sul fatto che la famiglia gioca un ruolo davvero molto importante. Una valutazione così estesa, può anche aiutare a determinare la qualità e la quantità delle risorse della comunità, dei programmi e della rete educativa di cui una famiglia particolare necessita. Ogni famiglia è unica nella propria ricerca di supporto e conoscenze.

3.5Sintomi sociali

In genere i bambini, fin dall’inizio sono esseri sociali. Ben presto nella loro vita, iniziano a guardare le persone, si voltano verso le voci, afferrano teneramente un dito, e sorridono addirittura.Al contrario, molti bambini autistici sembrano avere enormi difficoltà ad imparare a districarsi nelle interazioni umane quotidiane. Durante i primi mesi della loro vita, possono addirittura non interagire ed evitare lo sguardo diretto. Sembrano preferire l’essere soli. Pongono resistenza alle

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attenzioni e all’affetto, od accettano passivamente abbracci e coccole. Raramente cercano conforto o rispondono alle manifestazioni di rabbia o all’affetto.Diversamente dagli altri bambini, solo di rado diventano tristi quando i genitori li lasciano soli come, solo di rado, mostrano piacere quand’essi ritornano. I genitori che non vedono l’ora di provare la gioia delle coccole, dell’insegnare, del giocare con il loro bambino, possono sentirsi a pezzi a causa di questa mancanza di risposte.I bambini autistici impiegano molto tempo anche ad imparare ad interpretare cosa pensano o provano gli altri. Segnali sociali sottili, come un sorriso, l’occhiolino, una smorfia, possono avere ben poco significato. Per un bambino che non recepisce questi segnali il “vieni qui” significa sempre la stessa cosa, sia che colui che parla stia sorridendo ed allungando le braccia in un abbraccio, sia che lo stia guardando di traverso con i pugni sui fianchi. Senza l’abilità di interpretare la gestualità e le espressioni facciali, il mondo sociale può sembrare assai confuso.Le persone autistiche hanno problemi nel vedere le cose dalla prospettiva di un’altra persona. In genere i bambini di 5 anni capiscono che gli altri hanno opinioni, sentimenti ed obiettivi diversi rispetto a loro. Un individuo autistico può non comprenderlo mai. Questa mancanza li rende incapaci di predire o di capire le azioni degli altri.Alcune persone autistiche tendono anche, alle volte, ad essere fisicamente aggressive, rendendo le relazioni sociali ancor più difficili. Alcuni perdono il controllo, particolarmente quando sono in un ambiente strano o che li coinvolge intensamente, o quando sono arrabbiati e frustrati. Alle volte sono capaci di rompere oggetti, di aggredire gli altri o di farsi del male. Alan, ad esempio, può essere preda di rabbia intensa, picchiando e scalciando, quando è frustrato od arrabbiato. Paul, quando e' nervoso o fuori di sé, può rompere una finestra o scagliare oggetti lontano. Altre persone sono autodistruttive, sbattono la testa, si strappano i capelli, si colpiscono le braccia.

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Strumenti di controllo

Lo screening per l'autismo, fino a quando non saranno stati individuati segnali biologici definiti, continuerà a focalizzarsi sul comportamento. In molti casi poi esso appare avere una strutturazione graduale, spesso senza una chiara evidenza di menomazioni sensomotorie. I bambini autistici solitamente siedono, gattonano e camminano all'età aspettata. Alcuni producono addirittura alcune parole al tempo appropriato di sviluppo, malgrado che le stesse raramente evolvano nel primo linguaggio funzionale. Sintomi autistici che possono essere presenti durante l'infanzia (espressione seria, irritabilità crescente, difficoltà nel dormire e nel mangiare, placidità) sono d'altronde comportamenti visti comunemente anche nei bambini con sviluppo normale. Sono stati attualmente identificati i comportamenti specifici che distinguono i bambini autistici dagli altri, a 12 mesi di età, tramite studi che utilizzano osservazioni basate su videotapes domestici. Utilizzando i video delle feste del primo compleanno di bambini autistici, comparati ai bambini con sviluppo normale, i ricercatori hanno scoperto che vi sono quattro comportamenti identificabilii correttamente in più del 90% dei bambini autistici e 'normali'. Questi comportamenti, rianalizzati in studi successivi sono lo sguardo diretto, l'orientarsi al chiamare del nome, l'indicare e il mostrare. Uno studio più recente di video domestici dei primi compleanni ha rilevato che i bambini di un anno con autismo possono essere anche distinti da quelli di un anno con ritardo mentale idiopatico. I bambini di un anno usano meno lo sguardo diretto e si voltano verso chi li chiama per nome meno frequentemente di quelli con ritardo mentale e di quelli con sviluppo tipico. Gli stessi comportamenti, distinguono anche a 8-10 mesi i bambini autistici da quelli con sviluppo normale. Baranek (1999), similmente, ha analizzato video retrospettivi di bambini di 9/12 mesi, ed ha riscontrato che un modello di nove comportamenti differenzia, con il 94% di accuratezza, l'autismo, i disturbi dello sviluppo e lo sviluppo normale. Il modello autistico presenta maggiori problemi rispetto all'abilità di risposta a stimoli sociali (es. ritardo nel rispondere al nome, avversione al contatto sociale) così come ad altri aspetti non sociali della risposta sensoria.Sebbene l'accuratezza a lungo termine e l'utilità predditiva di tali osservazioni siano ancora da determinare, i risultati di questa ricerca suggeriscono che l'autismo potrà, fra non molto, essere identificato con sicurezza molto presto, a un anno di età, o addirittura prima. E' attualmente diagnosticabile con sicurezza in bambini di tre, o anche meno, anni. Studi recenti hanno dimostrato che i sintomi dell'autismo sono misurabili a 18 mesi di età e che questi stessi sintomi sono stabili fino alla fine del periodo prescolastico.Gli stessi studi hanno identificato le caratteristiche principali che differenziano, fra i venti ed i trentasei mesi, l'autismo dagli altri disturbi dello sviluppo, caratteristiche che devono essere individuate precocemente con screening specifici. Queste coinvolgono sintomi negativi, o deficit comportamentali, nelle seguenti aree: sguardo diretto, orientarsi al chiamare del nome, comportamenti dell'attenzione condivisa (es. indicare, mostrare), gioco simbolico, imitazione, comunicazione non verbale e sviluppo del linguaggio. Anche il comportamento sociale presenta differenze fra i gruppi, tuttavia sia la percezione sensoria che i comportamenti ripetitivi o le crisi comportamentali non evidenziano diversità costanti e consistenti tali da differenziare i gruppi autistici da quelli non autistici in età precoce.Gli screening per l'autismo possono non individuare i bambini con variazioni lievi del disturbo (senza ritardo mentale o ritardo del linguaggio evidente), che rimangono spesso non diagnosticate per anni, causando difficoltà crescenti ai bambini che cercano di soddisfare le richieste dell'educazione elementare senza i supporti necessari. Le loro difficoltà causano notevole stress alle famiglie, che riconoscono i cambiamenti del bambino ma hanno difficoltà a convincere gli altri dell'esistenza di un disturbo del bambino. Gli sforzi per migliorare lo screening e la conseguente opportunità di predisporre un intervento efficace sono perciò di grande aiuto a questa tipologia di

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bambini ed alle loro famiglie. Lo screening deve anche rilevare i sintomi degli individui autistici non verbali ad alto funzionamento e del disturbo di Asperger, così come deve focalizzarsi sui bambini più grandi, sugli adolescenti e sui giovani adulti. Tali indagini sono importanti anche per i setting educativi dove possono essere diagnosticati bambini più grandi.

4.1Sorveglianza di routine dello sviluppo e screening specifico per l'autismo

E' stato stimato che circa il 25% dei bambini in ogni studio medico mostra, ad un certo punto, problemi di sviluppo. Conseguentemente, lo screening dello sviluppo deve diventare una routine assolutamente essenziale in ognuna delle visite pediatriche della prima infanzia e dell'età prescolare ed anche durante i primi anni di scuola, se si evidenziano preocupazioni. L'uso aggiuntivo di strumenti di indagine specifici per lo sviluppo, aumentera la sensibil.ità e la specificità del processo di screening per l'autismo.Sfortunatamente, pochi dei medici dei servizi per l'infanzia mettono in atto test stardandizzati di screening (seguendo le procedure definite) ad ogni appuntamento con un bambino sano. Anche la American Academy of Pediatrics (AAP) sta sottolineando l'importanza dei controlli dello sviluppo ad ogni visita, secondo un processo continuo e flessibile, più ampio dello screening perchè include le preoccupazioni emerse e valutate dai genitori, e delle prove specifiche sulle abilità in area dello sviluppo.Il miglioramento del processo di controllo dello sviluppo non è garantito dalla sola acquisizione delle abilità necessarie e quindi dall'attività di formazione professionale attuata nei servizi; occorre cambiare l'attuale politica di gestione della salute che permette solo pochi minuti per le visite al bambino sano ed offrire condizioni che permettono ai medici di realizzare il training ricevuto. Per seguire le raccomandazioni di questi parametri pratici appropriatamente, è essenziale un alto livello di partecipazione da parte dei genitori, dei professionisti della salute e degli amministratori.E importante tener presente che i genitori sono solitamente corretti nelle preoccupazioni sullo sviluppo del loro bambino. Forse non sono accurati rispetto ai parametri qualitativi e quantitativi inerenti la normalità dello sviluppo, ma quasi sempre, se hanno una preoccupazione, esiste davvero un problema in qualche aspetto dello sviluppo del bambino. Ogni preoccupazione dei genitori riguardante una delle tre aree principali dello sviluppo, deve essere valutata e portata a indagini successive.Sebbene una giusta preoccupazione dei genitori suggerisca fortemente un sottostante problema dello sviluppo, la mancanza di preoccupazioni non implica uno sviluppo normale. La mancanza di esperienza come genitori, le influenze culturali, la negazione, la mancanza di tempo in presenza di problemi medici piu contengenti, tutto contribuisce alla resistenza dei genitori nel portare in superficie i problemi dello sviluppo.Anche quando i genitori non esprimono preoccupazioni, lo sviluppo di un bambino dovrebbe essere monitorato attentamente, usando uno degli strumenti disponibili, come il questionario per i genitori. Alcuni medici utilizzano modelli clinici per i bambini sani con prestampate le tappe fondamentali dello sviluppo, appropriate per ogni visita di routine. Le informazioni per costruire questi modelli, dovrebbero essere presi da tabelle validate sulle tappe fondamentali e dovrebbero coprire ogni sfera dello sviluppo.

4.2Screening generale dello sviluppo; i questionari per i genitori

Ci sono almeno tre ragioni generali per le quali i bambini piccoli ed i loro genitori si presentano al pediatra per una visita di controllo: ritardo del linguaggio o dell'eloquio; problemi dello sviluppo

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sociale con, o senza, problemi simili nell'eloquio o nel linguaggio; la crescita di un fratellino o di un sorellina di un bambino autistico accertato o sospetto. Ogni bambino, i cui genitori si mostrano preoccupati in queste aree, dovrebbe essere successivamente sottoposto a valutazione diagnostica. Ogni preoccupazione che implica una 'regressione' o una perdita delle abilità linguistiche o sociali, dovrebbe essere considerata come un serio segnale d’allarmeIl bambino con genitori che segnalano un ritardo dell'eloquio o del linguaggio. Le preoccupazioni più comuni mostrate dai genitori di bambini fra gli uno ed i cinque anni, sono quelle relative a deficit d'eloquio "isolati". Molte volte queste preoccupazioni sono relazionate al ritardo delle linguaggio espressivo, dato che i genitori solitamente non sono bene informati sulle abilità del linguaggio ricettivo del bambino. Ci sono segnalazioni classiche da parte dei genitori e alcune tappe assolutamente fondamentali del linguaggio, la mancanza delle quali indica la necessità di effettuare immediatamente analisi successive (tabella 1). Quando sono espresse queste, o altre, preoccupazioni inerenti il linguaggio, si dovrebbe chiedere ulteriori informazioni ai genitori riguardanti le abilità sociali, il comportamento e la comunicazione, in uno sforzo teso a determinare se, nel bambino, esistono altri problemi oltre a quelli relativi al linguaggio (tabella 2). Il bambino con sospetti problemi nello sviluppo sociale o nel comportamento (con o senza preoccupazioni simili nell'eloquio o nel linguaggio). Ogni preoccupazione riguardante i problemi inerenti lo sviluppo sociale, dovrebbe essere sempre considerata attentamente, nello stesso modo in cui un bambino grande si lamenta per un dolore alla schiena o al petto. Diversamente dai 'mal di stomaco' e dai 'mal di testa' che sono comuni, autolimitati, e possono essere spesso trattati sintomaticamente senza una analisi diagnostica, il lamentarsi per male alla schiena o al petto, è cosa rara e pertanto merita indagini ulteriori. Allo stesso modo ogni preoccupazione inerente ritardi o problemi sociali, deve essere immediatamente indagata proprio perché i genitori si preoccupano difficilmente di queste cose.Dovrebbero inoltre essere immediatamente indagati i problemi su preoccupazioni inerenti il comportamento e coesistenti con altre inerenti lo sviluppo sociale o la comunicazione (vedi tabelle 1 e 2). Ancora più significativa è la coesistenza di preoccupazioni riguardanti le aree della comunicazione e del comportamento, e di quelle inerenti la socializzazione. Il fratellino o la sorellina di un bambino più grande con autismo accertato o sospetto. Il fratellino o la sorellina di un bambino autistico, meritano attenzioni speciali anche se i genitori non sono molto preoccupati del suo sviluppo.

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Tabella 1 - I segnali di allarme dell'autismo

Preoccupazioni inerenti il comportamento

Ha crisi di collera-aggressività E' iper-attivo, non-cooperativo, provocatorio Non sa come usare i giocattoli Si blocca regolarmente sulle cose Cammina in punta di piedi Ha attaccamenti inusuali ai giocattoli Allinea gli oggetti E' ipersensibile a certe fibre tessili o a certi suoni Ha strani modelli di movimento

Indicazioni assolute per ulteriori valutazioni diagnostiche immediate

Nessuna lallazione entro i 12 mesi Nessuna gestualità (indicare, muovere la mano, salutare etc.) entro i 12 mesi Nessuna parola entro i 16 mesi Nessuna frase spontanea (non ecolalia) di due parole entro i 24 mesi di età QUALUNQUE perdita di QUALSIASI abilità linguistica o sociale ad OGNI età.

Tabella 2 - Domande precise sullo sviluppo:

I fratelli e le sorelle costituiscono un gruppo importante a rischio di autismo; il loro sviluppo ha la necessità di essere monitorato molto attentamente, non solo per i sintomi relazionati all'autismo, ma anche per ritardi del linguaggio e per sintomi di ansietà precoce. Mentre alcuni genitori possono essere particolarmente vigili riguardo alla presenza di 'tratti autistici' e possono iper-reagire a ciò, altri possono non rendersi conto che il bambino più piccolo mostra sintomi autistici lievi, perchè la gravità del bambino più grande mette in ombra le anormalità più sottili del piccolo. Il vantaggio principale dell'identificare i bambini con autismo il prima possibile è il fornire loro trattamenti

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precoci con programmi di intervento ad alta qualità. In aggiunta, è importante notare che un fratello più piccolo può mimare il fratello autistico più grande, anche se non possiede caratteristiche autistiche innate.

Quando i genitori hanno serie preoccupazioni lo screening dovrebbe procedere direttamente ai questionari specifici sull'autismo. Quando invece i genitori non hanno alcuna preoccupazione, lo screening dovrebbe sia indagare sui comportamenti autistici, che monitorare tutti i settori dello sviluppo ad ogni visita di controllo. Dato che non esistono segnali fisiopatologici o test diagnostici per l'autismo, la storia personale è uno dei mezzi più importanti per determinare se il bambino sia o meno a rischio di autismo. I professionisti devono imparare quali domande formulare e come interpretare le risposte, nel contesto di uno sviluppo infantile normale (vedi tabelle 1 e 2).

4.3Indagini di laboratorio

Valutazione audiologica formale. Tutti i bambini con ritardi dello sviluppo, specialmente quelli con ritardi nello sviluppo sociale e nel linguaggio, devono sottoporsi ad una valutazione audiologica. Nel futuro indirizzarsi delle cure pediatriche verso screening universali, questo potrà diventare un punto discutibile. Fino ad allora però, ogni bambino con ritardo nel linguaggio, o a rischio di autismo, deve essere indirizzato ad una visita audiologica, lo stesso giorno in cui la preoccupazione viene identificata. I sospetti del genitore o del medico, riguardanti i problemi dell'eloquio, del linguaggio o dell'udito (perdita di sensibilità, risposte inesistenti, mancanza di risposte o risposte inusuali a suoni o a fonti di suono) devono avere sempre come risultato, un'immediata indagine audiologica. Devono essere

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"Lui o lei…" …ama le coccole come gli altri bambini? …vi guarda in faccia quando parlate o giocate? …sorride in risposta al sorriso degli altri? …partecipa al gioco reciproco di scambio? …fa semplici giochi di imitazione come <batti batti le manine!> o<la Ferrari fa brum-bruumm> o <cucù!> ? …mostra interesse per gli altri bambini?

SOCIALIZZAZIONE

…indica col dito? …fa gesti? Fa no o sì con il capo? …guida la tua attenzione alzando oggetti per mostrarteli? …presenta qualcosa di strano nel linguaggio? …conduce un adulto per mano? …dà risposte inconsistenti quando è chiamato?…ai comandi? …utilizza un linguaggio meccanico, ripetitivo o ecolalico? …memorizza pezzi di parole o di frasi?

COMUNICAZIONE

…ha un comportamento motorio ripetitivo, stereotipato o bizzarro? …ha delle preoccupazioni o un repertorio ristretto di interessi? …è interessato maggiormente alle parti degli oggetti (ad es. le ruote)? …ha un gioco del "far finta" limitato o assente? …imita le azioni delle altre persone? …gioca coi giocattoli esattamente nello stesso modo ogni volta? ..è fortemente attaccato a particolari e inconsueti oggetti?

COMPORTAMENTO

attuati test dell'udito approfonditi, realizzati da un audiologo con esperienza nella diagnosi di bambini molto piccoli e di persone difficili da valutare.Questa indagine deve essere attuata senza riguardo al fatto che il bambino abbia "superato" lo screening uditivo neonatale. L'integrità dell'udito non può essere determinata attraverso le osservazioni informali delle risposte comportamentali ai suoni dell'ambiente, o attraverso le descrizioni fornite dal genitore.La perdita dell'udito (trasmissivo, sensorioneurale o misto) può verificarsi in concomitanza con l'autismo e i bambini autistici possono essere pensati incorrettamente, come aventi una perdita dell'udito periferico. La valutazione audiologica all'interno del differenziato processo diagnostico dovrebbe essere attuata presto e includere anche una batteria di test con misurazioni comportamentali audiometriche, valutazione delle funzioni dell'orecchio medio e procedure elettrofisiologiche. L'obiettivo del referto audiologico è il delineare il tipo, il grado, la configurazione, e la simmetria di ogni perdita esistente dell'udito, o il confermare la presenza di una sensibilità uditiva periferica normale. Sono disponibili due ampie categorie di metodi valutativi per l'udito: comportamentale ed elettrofisiologica. La valutazione audiologica comportamentale deve includere analisi uditive appropriate al livello di sviluppo del bambino.Procedure di risposte comportamentali incondizionate sono di uso limitato nel caratterizzare la sensibilità uditiva come funzione di frequenza. Procedure di risposte condizionate sono utili nella diagnosi audiologica di bambini con più di sei mesi.Usando questo metodo semplice, piacevole ed economico, possono essere ottenute informazioni affidabili, accurate e specifiche sulla frequenza. La valutazione audiologica dei bambini autistici può richiedere dei cambiamenti da parte dell'audiologo, come le modificazioni delle tecniche tradizionali e del contesto del test. Ricerche limitate ed esperienze cliniche suggeriscono che molti bambini autistici possono essere diagnosticati usando procedure di test operante. Le procedure elettrofisiologiche sono utili per stimare la sensibilità uditiva e per esaminare l'orecchio medio, cocleare e l'ottavo nervo o l'integrità delle vie del tronco. Questi metodi non richiedono risposte comportamentali da parte del bambino, malgrado egli debba essere quieto (solitamente in sonno naturale o sedato) per diverso tempo. Le procedure acustiche, specificatamente timpanometriche, sono utili per quantificare la funzione dell'orecchio medio, e il limite del riflesso acustico attestato può essere usato come indagine incrociata della funzione uditiva. Lo studio dei Potenziali Evocati del Tronco (ABR), è specifico per la frequenza, ed è la procedura elettrofisioloica singola, più utile nelle stime dei limiti uditivi, che è stato dimostrato essere altamente correlati con i limiti uditivi comportamentali, sia in bambini che sentono normalmente, che in bambini con perdite uditive sensorioneurali. La valutazione audiologica non deve essere ritardata nella diagnosi di autismo. E' raccomandato poi che l'analisi audiologica sia completata in centri con personale professionale qualificato e con esperienza (audiologi pediatrici), con metodi di test attuali e tecnologia facilmente disponibile. E' altresì raccomandato che centri privi di questi mezzi stipulino accordi consorziali con i centri che sono capaci di eseguire queste approfondite valutazioni nei bambini autistici. Quando è registrata una perdita dell'udito (trasmissiva o sensorio neurale), il bambino deve essere mandato da uno specialista, ma non devono essere ignorate preoccupazioni emerse nello screening del Livello 1 riguardanti altri indicatori dello sviluppo ('bandiere rosse') per l'autismo (es. mancanza di relazioni sociali, comportamenti inusuali). L'audiologo, l'ortofonista ed il medico di base che seguono la crescita del bambino, devono sorvegliare anche gli indicatori dell'autismo.Quando appropriato, in analisi approfondite (psicologiche, sensomotorie) sono raccomandati indicatori per indirizzare la potenziale co-esistenza di autismo e perdita dell'udito. Nei bambini autistici possono verificarsi perdite dell'udito di tipo trasmissivo, transitorie e fluttuanti, associate ad otiti medie. Dunque il "seguire" audiologico e medico per perdita dell'udito trasmissivo associato a ricorrenti otiti medie, è importante nel management a lungo termine dei bambini autistici.

4.4

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Lo screening del piombo

I bambini con ritardi dello sviluppo che trascorrono un lungo periodo nella fase del gioco orale (dove ogni cosa 'va dentro le loro bocche') sono ad alto rischio di tossicità da piombo, specie in certi ambienti. La prevalenza di pica in questo gruppo di bambini può risultare in alti tassi di esposizione intensa e spesso ricorrente, al piombo e, abbastanza frequentemente, ad altri metalli.Parecchi studi riportano gli effetti neurocomportamentali e comportamentali della tossicità del piombo e la sua potenziale rilevanza clinica in pazienti autistici. La concentrazione media di piombo nel sangue di 18 bambini autistici, fu rilevata essere, in studi diversi, notevolmente più alta di quella riscontrata in 16 bambini non autistici o in 10 fratellini normali; il 44% dei bambini autistici e psicotici aveva livelli di piombo nel sangue più alti di due deviazioni standard dalla media dei controlli normali.In tre dei sei casi riportati di intossicazione da piombo in bambini autistici, la devianza comportamentale sembra sia stata presente prima del probabile impatto con la intossicazione da piombo, mentre in due casi, l'intossicazione può aver contribuito alla strutturazione e all'accellerazione della sintomatologia in sviluppo.Una analisi classificatoria più recente, ha rilevato che 17 bambini autistici sono stati trattati per piombismo per un periodo di piu di sei anni, fra il 1987 ed il 1992. Comparati con un gruppo scelto a caso di 30 bambini senza autismo trattati durante lo stesso intervallo, i bambini con autismo erano significativamente più grandi al momento della diagnosi, hanno avuto un periodo più lungo di elevato livello di piombo nel sangue durante il trattamento, ed il 75% è successivamente riesposto al piombo, malgrado un monitoraggio e un'ispezione dell'ambiente attenti, malgrado alternative domestiche e altre condizioni tendenti a ridurre la possibilità di esposizione al piombo. Di conseguenza tutti i bambini con ritardi, o che sono a rischio di autismo, devono avere controlli periodici al piombo fino a che i pica scompaiono.

4.5Lo screening specifico per l’autismo

Tutti i professionisti coinvolti nella cura dei bambini piccoli (pediatri, neurologi, psichiatri, psicologi, audiologi, logopedisti, terapeuti occupazionali e terapeuti della riabilitazione), devono avere famigliarità sufficiente con i segni ed i sintomi dell'autismo tanto da riconoscere i possibili indicatori (sociali, comunicativi, e comportamentali) del bisogno di valutazioni diagnostiche successive. E' importante essere consci che i bambini autistici sono spesso esaminati per una ampia gamma di problematiche, come ritardi del linguaggio, problemi di regolazione comportamentale nell'infanzia, problemi motori o sensori, problemi sociali e comportamentali, disturbi emotivi e problemi di comportamento.

4.6Nel campo dei bambini autistici ci sono nuovi strumenti di screening

La Checklist for Autism in Toddlers (CHAT) è designata per lo screening dell'autismo a 18 mesi di età ed è strutturata per il setting dei servizi per l'infanzia. La prima sessione consiste in una serie di nove domande da formulare ai genitori, come, ad es., se il bambino ha mai attuato un qualunque gioco simbolico. La seconda sessione consiste invece in una serie di cinque target che, durante la visita, il medico osserverà o sottoporrà al bambino, come il vedere se guarda dove indicato (attenzione condivisa), se ha un qualsiasi interesse nel gioco simbolico, o se è capace di seguire un comando.I punti di forza della CHAT includono la sua facilità di utilizzo e la sua dimostrata specificità ai sintomi di autismo nei bambini di 18 mesi. Sia dagli studi iniziali di fratellini di bambini con

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disturbo autistico che dai più ampi studi epidemiologici coinvolgenti una popolazione di 16.000 bambini di 18 mesi, emerge che, virtualmente, tutti i bambini che falliscono i cinque target della CHAT, somministrata due volte (ad un mese di distanza), hanno disturbo autistico come poi diagnosticati a 20 e 42 mesi di età.Questo studio epidemiologico ha comunque indicato che la CHAT è meno sensibile ai sintomi lievi di autismo, cosicchè i bambini successivamente diagnosticati con PDDNOS, Asperger, o autismo atipico, per la maggior parte, non erano stati individuati dalla CHAT a 18 mesi. Come mezzo per identificare i bambini di 18 mesi a rischio di autismo dalla popolazione normale, la CHAT appare essere, dunque, un mezzo utile, anche se non esaustivo per identificare la maggioranza dei bambini che cadranno poi entro lo spettro autistico. Una variazione della CHAT, non ancora pubblicata, è la The Developmental Checklist, attualmente sotto elaborazione, che espande la CHAT ad una lista da esaminare formata da trenta targets che il genitore, da solo, può compilare in circa dieci minuti. Il Pervasive Developmental Disorders Screening Test-Stage 1 (PDDST) è un questionario di derivazione clinica, per i genitori, diviso in tre stages, ognuno dei quali è indirizzato ad un diverso livello di screening. Il PDDST-Stage 1 è formulato per essere usato nel setting dei servizi per l'infanzia, con target strutturati incrementalmente, dalla nascità ai 36 mesi di età. Diversamente dalla CHAT, questo strumento valuta sia i sintomi positivi che quelli negativi, e include un numero di domande riguardanti la perdita delle abilità precedentemente acquisite.In aggiunta il PDDST analizza anche: il temperamento, le risposte sensorie, le stereotipie motorie, l'attenzione, l'attaccamento e gli interessi verso i pari. La descrizione dei genitori sui comportamenti stereotipati, è probabilmente piu accurata che l'osservazione, dati la maggior lunghezza di osservazione e gli ambienti più vari. Questo mezzo è stato sviluppato per gradi successivi, partendo dalla rivisitazione dei record clinici di un grande numero di bambini autistici. Le diagnosi cliniche dei bambini, sono state poi riverificate periodicamente, fino all'età di 5 anni, per determinare l'accuratezza dello screening. Infine, lo strumento è stato somministrato ad un ampio numero di bambini con diagnosi miste al fine di stabilire punteggi e algoritmi; questo lavoro è ancora in progressione. E' stata stabilita una conclusione significativa su tre risposte affermative nel PDDST-Stage 1 per considerazioni diagnostiche successive, inerenti il disturbo dello spettro autistico. Questo strumento non è ancora stato publicato, ma è disponibile.La Australian Scale for Asperger's Syndrome è una scala per i genitori o gli insegnanti dei bambini dello spettro autistico più grandi, ad alto funzionamento, rimasti non diagnosticati in età scolastica. Consiste in 24 domande con un punteggio da 1 a 6, più una lista di controllo formata da dieci domande aggiuntive sulle possibili caratteristiche comportamentali. Se la risposta è 'si' alla maggioranza delle domande contenute nella scala, e la maggioranza del punteggio è fra 2 e 6, deve essere fatta una indagine diagnostica di autismo.

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La diagnosi dell’autismo

Evidentemente per formulare la diagnosi d’autismo occorre accertare che vi sia un disturbo nelle seguenti tre aree: comunicazione, socializzazione e ristretti interessi (immaginazione). Ciò che rende difficile l’individuazione della sindrome autistica è la molteplicità dei sintomi che si possono presentare, e la loro disparità da un caso all’altro; è perciò difficile che un professionista sia davvero esperto d’autismo se non vede che pochi casi.Bisogna fare il bilancio iniziale se si vuole ottenere un quadro completo ed oggettivo d’ogni bambino/a. Quando si valuta un bambino/a autistico soltanto da una parte in relazione al linguaggio

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o all’assenza di linguaggio, e dall’altro rispetto ad un comportamento sociale adeguato o no, si ottiene un quadro troppo frammentario che non consente di aiutare il bambino/a.Pertanto, bisogna cercare di fare un bilancio tenendo conto di tutti i dati: motricità del bambino/a, percezione (vede e sente bene), capacità di associare un suono con una percezione visiva, lateralizzazione, processi cognitivi (memoria, elaborazione, ecc.). Per quanto riguarda i processi cognitivi, si è studiato lo stadio cui si trovavano i bambini dal punto di vista della memoria e dell’attenzione. E’ molto importante appurare il livello cognitivo del bambino/a e il suo stadio di sviluppo. Ora, ci si è resi conto che nei bambini autistici ci sono gravi problemi di memoria (hanno soltanto una memoria automatica, di routine). La memoria del nuovo, di ciò che va aggiunto al passato, non esiste. Ed è per questo che si riscontra in loro questa ricerca di immutabilità, perché ogni nuovo apprendimento è sconvolgente rispetto alle loro strutture di funzionamento. E’ evidente che la motricità interviene anch’essa nei processi cognitivi e in quelli di comunicazione. Bisogna avere la corretta condotta motoria per parlare, utilizzando la gola, la lingua, la bocca per formare dei suoni che diventeranno parole. Allo stesso modo se il bambino/a non ha una buona motricità avrà delle difficoltà per apprendere a comunicare con i gesti, per imparare a scrivere, e anche per imparare ciò che fa parte dell’autonomia quotidiana. (tagliare una fetta di carne, vestirsi, chiudere un lampo o allacciare le scarpe, ecc.). Bisogna quindi valutare tutto questo, perché tutto ha peso, e tutto è collegato.Ma bisogna anche studiare i deficit neurologici che presenta il bambino/a: quando s’inviano due informazioni a un bambino/a autistico (un clic sonoro e uno stimolo visivo) il bambino/a non le analizza come un bambino della sua età cronologica. Bisognerà tenere conto di questo nei processi educativi, tenendo presente il fatto che il bambino/a autistico tratta e analizza l’informazione tal e quale noi gliela diamo. Se gli si mostra l’immagine di una macchina e gli si dice "macchina" non collegherà il suono macchina all’immagine che ha visto. E tutto procede da questa mancanza di analisi.Noi sappiamo che i bambini/e autistici hanno delle percezioni diverse dalle nostre. Tutti conosciamo dei bambini/e ipersensibili al freddo, al caldo, ai rumori, o che hanno delle remore a toccare certe superfici, ecc. Come per tutte le forme di apprendimento, tutto quello che si può frequentare nella scuola materna per dei bambini senza problemi, sarà difficile nel caso di bambini/e autistici. Bisogna anche esaminare bene quest’aspetto delle relazioni sociali e vedere come entra in relazione con gli altri. Non condivido quello che in genere si dice dei bambini/e autistici, che vivono chiusi in se stessi, nel loro mondo, senza entrare in relazione e senza comunicare. Direi piuttosto che il bambino/a autistico entra in relazione e comunica, ma in modo deviante; questo modo deviante è perturbante per tutti gli altri, e fa sì che egli non sia bene accetto socialmente. Quindi, un’analisi precisa del suo modo di relazionarsi, del suo modo di comunicare, permette di aiutarlo e di fare dei progressi.Alla base di tutto questo i dati neurobiologici, i processi cognitivi, la psicologia individuale, tutti i dati relazionali, rituali e culturali determineranno quella che possiamo chiamare la "pragmatica", cioè l’aspetto pratico della comunicazione e del linguaggio. Io penso che occorra cercare di far comunicare il bambino/a autistico con un qualunque mezzo possibile, che si tratti di lettura, immagini, linguaggio gestuale, o i cubi utilizzati da Premack. Non ha importanza il mezzo, bisogna però fornirgli uno strumento di comunicazione, per evitare di lasciarlo nel mondo dell’aggressività, della mutilazione e della violenza, perché allora saranno questi i suoi soli mezzi per esprimersi. Non riuscire a dargli uno strumento di comunicazione abbastanza presto, è uno scacco in partenza per la socializzazione.A partire da tutto questo, si deve definire un programma educativo, ma io ritengo che non si deve intendere per educazione l’educazione classica, quella fornita dallo stato, cioè imparare a leggere, scrivere e fare i conti. Il punto è piuttosto lo sviluppo del bambino/a sul piano dell’autonomia, delle relazioni, delle capacità di comunicazione, in breve di tutto ciò che costituisce lo sviluppo di un bambino/a della sua età cronologica. Evidentemente, sarà un bambino handicappato, ma si potrà cercare di aiutarlo ad integrarsi nella società. Le famiglie devono poter vivere con questi bambini/e,

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e la società deve poterli accettare. Per esempio, i nostri bambini sono capaci di andare in un bar e mangiare, o di fare degli acquisti. Gli si insegna i gesti essenziali della vita: traversare la strada, prendere un autobus, vestirsi, spogliarsi. E’ questa l’educazione. Il punto di partenza, però, è valutazione iniziale. Un programma educativo individualizzato significa sapere ciò che è prioritario. La maggior parte dei bambini/e autistici presenta un problema di attenzione: la loro attenzione è labile, sono iperattivi o indifferenti, e in ogni modo non si riesce a farli concentrare su un compito per trenta secondi. Se un bambino/a è incapace di un po’ di attenzione, è inutile mettere in pratica un programma educativo.Dunque, se si vuole aiutare un bambino/a, si deve partire con la cognizione di tutto ciò che è negativo, tutto ciò che è corretto, e stabilire ciò che va sviluppato e ciò che va soppresso. Devo affermare che la maggior parte dei comportamenti perturbanti (a differenza di ciò che si fa in alcuni centri) possono ricevere un trattamento. Bisogna aiutare i genitori perché, quando il bambino/a è piccolo, il suo posto non è certamente in un centro, è evidente. E’ necessario che un’équipe aiuti immediatamente la famiglia a trattare questi comportamenti perturbanti. E’ qui che i test, i bilanci e le valutazioni intervengono: si deve osservare ciò che accade nel comportamento del bambino/a; quando questo comportamento specifico appare? Perché, come? Ogni volta ci si rende conto che il comportamento perturbante del bambino/a corrisponde a un rifiuto, a un desiderio (ha qualcosa da esprimere, ma siccome non possiede né il linguaggio né altro strumento per esprimerla, la esprime con il corpo, con delle grida, con il rompere degli oggetti in casa). Se non ci si occupa immediatamente di tutto questo, è ancora una volta inutile pensare in termini di educazione.Quindi, si devono prendere in carico questi fattori immediatamente e con un’azione coordinata con i genitori; non soltanto gli si sottopone il questionario all’inizio, ma si dovrà sempre avere con essi un’interazione e una retroazione. I bambini/e autistici continuano ad essere i miei migliori insegnanti; ma il messaggio più importante che vorrei dare è che dobbiamo lavorare insieme (famosa collaborazione) per capire e imparare come gli autistici, sia bambini/e sia adulti, pensano e come imparano e come vedono se stessi e come capiscono il mondo che li circonda. E’ accettato a livello internazionale che la sindrome autistica è una patologia che dura per tutta la vita. Al di là delle caratteristiche comuni le persone affette da autismo costituiscono un gruppo eterogeneo e possiamo suddividere bambini/e diagnosticati come autistici sulla base della triade sintomatologica secondo il livello più o meno grave di problemi di linguaggio e di comprensione generale; ogni elemento dev’essere visto dal punto di vista delle peculiarità di ogni singolo bambino/a, perché ogni bambino/a autistico è diverso dall’altro.L’intervento dovrà prevedere due elementi chiave: il primo è insegnare loro in una maniera concreta le abilità di comunicazione, la capacità di interazione, e tutte le competenze di base della vita; il secondo è di adattare il proprio comportamento sociale in modo da aiutare il bambino/a autistico a capire la situazione. La chiave di un intervento specifico è un’istruzione chiara e completa, molta pazienza e la consapevolezza che dobbiamo adattare il nostro comportamento.Se pensiamo, nella nostra vita, alle nostre relazioni sociali, ci rendiamo conto che la relazione sociale non ha una struttura come i numeri, non ha regole evidenti, non ha un ordine fisso, non è prevedibile. La relazione sociale cambia continuamente, non è mai la stessa. La relazione sociale insomma presenta tutte le caratteristiche che sono incomprensibili per molti bambini/e autistici, perché per loro è molto più comprensibile un mondo dove le cose sono ordinate, possono essere previste, organizzate, e sono sempre le stesse. Se pensate ai propri figli/e, vi rendete conto che guardano sempre gli stessi libri, gli stessi video, vogliono sempre giocare nella stessa maniera, con gli stessi giocattoli, ancora e ancora. Questo accade perché la ripetitività li aiuta a capire cosa stanno facendo in quel momento; le cose che sono più complicate per loro sono quelle in continuo cambiamento, come ad esempio le relazioni sociali e il linguaggio parlato.Le difficoltà fondamentali che i bambini/e autistici devono affrontare innanzi tutto sono una lotta per comprendere la loro interazione con le persone che li circondano. Uno degli strumenti principali attraverso i quali socializziamo è la comunicazione. I bambini/e autistici devono lottare con

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entrambi questi deficit, sia la difficoltà a interpretare il linguaggio verbale che l’incapacità di comprendere il significato del nostro comportamento. Il loro comportamento rappresenta uno sforzo per far fronte all’ambiente che li circonda, un ambiente che è imprevedibile, e che un autistico/a adulto molto dotato ha definito "caos sociale". "Caos sociale" vuole dire sentirsi socialmente disorganizzati, vivere in un mondo dove le cose sono completamente imprevedibili: questa è la sfida fondamentale che i bambini/e autistici si trovano a dover fronteggiare.Un intervento efficace deve quindi essere incentrato su strategie atte a supportare la loro comprensione in un modo veramente concreto. Osservando i risultati di anni di ricerca condotti sotto il profilo dell’apprendimento con studenti affetti da autismo, vediamo che questi individui hanno grandi capacità ma anche grandi difficoltà. Per esempio, sono estremamente concreti: potreste avere un bambino/a che non comprende il significato di una parola, ad esempio, ‘acqua’, ma che capirebbe mostrandogli un’immagine dell’acqua, perché il linguaggio è più astratto rispetto alle immagini. Un’altra cosa che sappiamo di questi bambini/e è che hanno un’immaginazione, un modo di pensare, dell’insieme, nel senso che quello ricordano ciò che sentono nell’insieme e non sanno interpretare i singoli eventi. Un’altra caratteristica tipica dei bambini/e autistici è che possiedono un’ottima capacità visiva di conoscere le cose, e interagiscono molto bene con gli oggetti che non si muovono. Ciò che si muove invece, come le persone, è molto più difficile da capire: tutto ciò che può essere analizzato attraverso la vista, come le parole scritte, le immagini, gli oggetti, è molto più comprensibile. Sappiamo inoltre che cercano di immaginare con molto sforzo che cos’è la comunicazione, che cosa implichi, e che riescono a imparare solamente i fondamenti principali; il loro comportamento di conseguenza è basato sulle vostre reazioni, sulla vostra risposta. Si tratta quindi di uno scambio molto concreto, e la comunicazione che i bambini/e autistici riescono ad apprendere è molto concreta: anche nel caso di bambini/e colpiti in modo più lieve, che usano il linguaggio per parlare, le conversazioni sono scambi memorizzati.L’Insegnamento della comunicazione e delle capacità sociali a questi bambini/e è una forma d’istruzione più concreta e diretta: sarà insegnata una sola capacità alla volta, mai più capacità contemporaneamente. Quando consideriamo il problema dell’autismo, è altrettanto importante operare una distinzione tra il linguaggio e la comunicazione, che spesso tendiamo a considerare come sinonimi. I bambini/e affetti da autismo sono in continua lotta per interpretare sia il significato delle parole in se stesse, sia il significato del messaggio sociale dato dal contesto. La qualità del linguaggio del bambino/a autistico, vediamo che un numero molto alto di bambini/e non sviluppano assolutamente la capacità di parlare. Pensate semplicemente a quanto questo possa essere frustrante: avere dei bisogni, delle esigenze, dei desideri, volere qualcosa e non avere un mezzo per poterlo dire.L’intervento per i bambini/e che non hanno capacità di comunicazione verbale, che non sanno parlare, consiste nell’utilizzare quella che noi definiamo una comunicazione aumentativa, cioè una comunicazione attraverso le immagini, o la scrittura, o, per alcuni bambini/e, anche attraverso il linguaggio dei segni, che utilizziamo anche nel caso delle persone non udenti, in modo che possano comunicare i loro bisogni, i loro pensieri, e riescono così ad esercitare un controllo sulla propria vita (Schopler, Peeters, Quill, ecc.). Cercare di spiegarci nel modo più concreto possibile, dare alla parola il significato così come il bambino/a autistico la sente, costituisce un’esigenza fondamentale nel corso di un trattamento mirato; è necessario inoltre utilizzare una forma di comunicazione aumentativa.Quando valutiamo le abilità sociali dei bambini/e autistici, troviamo che nessun bambino è uguale all’altro: alcuni hanno eccellenti capacità di imitazione, altri no. Per i bambini/e che hanno questo problema a livello sociale e non imitano quello che facciamo, le nostre azioni sono molto più confuse e incomprensibili. Questi bambini/e possono comprendere solo attraverso le dimostrazioni: dobbiamo dimostrare sempre in una maniera "aumentativa" tutto quello che noi facciamo.Il bambino/a autistico non ha nessuna comprensione delle situazioni sociali, perciò non le imita, e può comportarsi secondo due modalità: può evitarle, e fare tutto da solo, oppure, se ha una

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personalità più attiva, può addirittura arrabbiarsi, perché con il suo modo di essere vuole dire di non capire. Bambini/e diversi presentano comportamenti diversi ma con lo stesso problema di fondo: alcuni sono frustrati ed evitano le situazioni; altri sono frustrati e reagiscono di conseguenza con crisi di comportamento.Spesso i bambini/e autistici evitano di guardarci negli occhi; se non capiscono il significato dell’espressione del nostro viso; e se non capiscono il nostro comportamento è abbastanza naturale che evitino lo sguardo. Se noi non capiamo perché un bambino/a si comporta in un certo modo non possiamo individuare la giusta strategia di intervento. Gli elementi alla base di un trattamento educativo adeguato per un bambino/a autistico sono due: il primo, che dovrebbe risultare abbastanza ovvio da quanto abbiamo detto, è la strutturazione dell’ambiente, l’altro è un intervento adattato alle caratteristiche di ogni singola persona autistica.Cosa vuol dire strutturare? Significa che gli avvenimenti che accadono nella vita del bambino/a devono essere prevedibili, che deve essere chiaro al bambino/a, per esempio, che cosa dovrà fare in un certo momento, come, per quanto tempo e quando qualcosa finirà. L’informazione visiva è molto più concreta dei messaggi verbali: dà un’organizzazione e una struttura, chiarifica il linguaggio che il bambino/a può capire o no, aumenta l’abilità del bambino/a a completare un determinato programma con successo. Questo è il vero elemento chiave: i bambini/e cercano quella prevedibilità, quella chiarezza, che l’ambiente sociale di solito non può dare.E’ quindi indispensabile far sì che le nostre relazioni coi bambini/e autistici siano molto più prevedibili: dare lo stesso messaggio nella stessa situazione, collegare i messaggi verbali con immagini che possono vedere e capire, rivolgersi al bambino/a nello stesso modo, essere consapevoli che i bambini/e autistici sono attenti e rilassati quando capiscono, e diventano ansiosi quando non capiscono. Soltanto attraverso la comprensione del bambino/a e del suo punto di vista, di come vede e percepisce il mondo che lo circonda, possiamo capire e rispettare le sue esigenze.

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Terapie riabilitative per l’autismo

6.1Introduzione al TEACCH

Il programma TEACCH, acronimo di Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children, non è un metodo di intervento, come generalmente si intende, ma un programma innanzi tutto politico. Con il termine "Programma TEACCH" si intende indicare l'organizzazione dei servizi per persone autistiche realizzato nella Carolina dei Nord (USA), che prevede una presa in carico globale in senso sia "orizzontale" che "verticale", cioè in ogni momento

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della giornata, in ogni periodo dell'anno e della vita e per tutto l'arco dell'esistenza, insomma un intervento pervasivo per un disturbo pervasivo. Ideato e progettato da Eric Schopler negli anni '60, venne sperimentato nella Carolina del Nord per un periodo di 5 anni con l'aiuto dell'Ufficio all'Educazione e dell'Istituto Nazionale della Sanità: dati i risultati estremamente positivi raggiunti, dagli anni '70 il programma TEACCH è ufficialmente adottato e finanziato dallo Stato.L'organizzazione dei servizi prevede attualmente 6 centri di diagnosi, 6 centri di aiuto a domicilio, numerose classi speciali presso le scuole, e posti di lavoro per adulti tutti i servizi sono collegati fra di loro per garantire la globalità e la continuità dell’intervento: in questo modo si è creata una continuità di intervento sia "orizzontale", cioè in tutti gli ambienti di vita, che "verticale", cioè per tutto l'arco dell'esistenza, delle persone affette da autismo.Un programma TEACCH non si può quindi "comprare o applicare" singolarmente, ma si potranno organizzare programmi educativi strutturati secondo il modello del programma TEACCH. In Europa la maggior parte delle scuole o delle classi specializzate per bambini autistici e dei centri di inserimento al lavoro o residenziali per adulti sono attualmente organizzati su modello dei programma TEACCH.L'Olanda e i paesi scandinavi hanno realizzato strutture di presa in carico globale e continuativa sul modello dalla Carolina dei Nord.Qual è la finalità del programma TEACCH? Il programma ha come fine lo sviluppo dei miglior grado possibile di autonomia nella vita personale, sociale e lavorativa, attraverso strategie educativi che potenzino le capacità della persona autistica.

6.1.1Su quali presupposti si basa il programma TEACCH?

I presupposti su cui il TEACCH si basa per stabilire i criteri di intervento, erano, almeno agli inizi degli anni '60, dei tutto innovativi: smentita da ricerche di Rutter e dello stesso Schopler una qualunque responsabilità della famiglia nella genesi dell'Autismo, non solo i genitori sono considerati la fonte più attendibile di informazioni sul proprio bambino, ma vengono anche coinvolti nel programma di trattamento con il ruolo di partner dei professionisti. La diagnosi di Autismo si deve basare su test appropriati che evidenzino un disturbo nell'area della comunicazione e della socializzazione, e la presenza di interessi limitati e ripetitivi.Poiché l'educazione è essenzialmente comunicazione, in presenza di un disturbo della comunicazione, un'attività educativa non potrà non avvalersi di strategie specifiche. Inoltre, se l'integrazione nella società non può avvenire spontaneamente nel bambino normale, tanto più il bambino autistico, portatore di un disturbo congenito della capacità di comprensione sociale, dovrà poter usufruire di strategie educative appropriata.

6.1.2Su quali principi si basa il programma TEACCH?

I principi di base dei TEACCH sono del tutto innovativi rispetto alla concezione psicogenetica del disturbo autistico, e comportano di conseguenza caratteristiche di approccio altrettanto innovativi. Se non si crede più ad una responsabilità della famiglia nella genesi dei disturbo, una collaborazione attiva nell’intervento da parte dei familiari ne sarà la logica conseguenza, per consentire la generalizzazione delle competenze acquisite e per garantire una coerenza di approccio in ogni attività di vita della persona autistica, il coinvolgimento dei familiari in qualità di partners incide secondo Schopler per il 50% sulle possibilità di successo dei programma.

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Inoltre l'estrema variabilità delle manifestazioni e dei livelli di sviluppo nell'ambito della sindrome autistica, come viene definita dal DSM III e IV e dall'ICD 10, rendono indispensabile la testimonianza dei genitori per una corretta valutazione delle capacità dei soggetto, delle sue potenzialità e del suo livello di sviluppo.Se l'autismo non viene più considerato una malattia mentale, ma un handicap della comunicazione, della socializzazione e della immaginazione, il bambino autistico non potrà più essere visto come un soggetto normodotato o superdotato che rifiuta di collaborare, ma come una persona svantaggiata, disorientata in un mondo incomprensibile, frustrata dagli insuccessi- come tale dovrà essere aiutata a sviluppare le sue capacità sfruttando i suoi punti di forza, le sue predisposizioni e le sue potenzialità.Sarà quindi molto importante che durante l'apprendimento il bambino possa essere gratificato da frequenti successi: una volta valutate le sue capacità, i compiti proposti saranno quindi scelti non fra le attività in cui fallisce, ma fra le abilità "emergenti", cioè fra le prestazioni che il bambino riesce a portare a termine con l'aiuto dell'adulto. Per lo stesso motivo le buone capacità visuo-spaziali delle persone autistiche sono alla base della scelta di utilizzare strategie comunicative e strutturazione di tipo visivo.La variabilità estrema della sintomatologia e dei livello di sviluppo nell'ambito della sindrome autistica richiedono infine una elaborazione strettamente individualizzata del programma educativo, con continue e frequenti rivalutazioni e aggiustamenti; se il bambino dispone di un buon programma, apprende in un tempo ragionevole; se l'apprendimento non avviene a breve termine, è il programma che non funziona e che deve essere rivisto.Per formulare un buon programma educativo è necessario disporre di:una diagnosi corretta: si appoggia sulla osservazione clinica guidata da test diagnostici specifici non meno che sulle informazioni fornite dai genitori, che hanno dei proprio figlio una conoscenza insostituibile. Fra i test diagnostici per l'Autismo; possiamo qui ricordare il CARS (Childhood Autism Rating Scale) di Schopler o il CHAT (Checklist for Autism in Toddiers). la valutazione del livello di sviluppo, attraverso un test appropriato (PEP, Profilo Psico-Educativo) che registra le capacità nelle differenti aree, come imitazione, motricità, coordinazione oculo-manuale, capacità cognitive, comunicazione, percezioni sensoriali. Il profilo di sviluppo ottenuto sarà il punto di partenza per costruire il programma educativo, cioè per determinare i tipi di attività da proporre attraverso l’individuazione delle "emergenze". Le aree in cui si riscontra il maggior numero di emergenze sono da preferire nella scelta dei compiti da proporre. un programma educativo individualizzato, che tenga conto non solo di questi elementi, ma anche delle priorità della famiglia e dell'ambiente di lavoro, in modo da affrontare innanzi tutto ciò che appare più urgente, e delle predisposizioni del bambino, in modo da aumentare la motivazione e rendere l'apprendimento più gradevole possibile).

6.1.3Strategie di intervento

Abbiamo visto come lo scopo dei programma educativo TEACCH sia di favorire lo sviluppo dell'individuo, la sua integrazione sociale e l'autonomia, tenendo conto dei deficit specifici che il disturbo autistico comporta.Uno degli obiettivi essenziali è che nell'età adulta la persona autistica possa vivere con gli altri membri della società in un contesto meno segregante possibile, e di permettergli di gestire al meglio la propria vita quotidiana.Prima di addentrarsi nello specifico delle strategie di intervento, è opportuno ricordare che l'approccio di tipo TEACCH, pur utilizzando tecniche comportamentali come il rinforzo, non è di tipo strettamente comportamentale: infatti, piuttosto che forzare il bambino a modificare il

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comportamento attraverso la ripetitività e il rinforzo positivo o negativo, si preferisce modificare l'ambiente in modo che l'apprendimento sia reso più agevole.Adattare l'ambiente alla persona, e presentargli progressivamente le difficoltà, significa rispettare la persona nella sua diversità: non dimentichiamo che le testimonianze di molte persone autistiche dotate della capacità di raccontare le proprie esperienze parlano di un mondo senza senso, di un "caos senza un padrone".

6.1.4La strutturazione

In passato si pensava che i bambini autistici soffrissero per rifiuto di sentimenti e desideri, e si dava loro di conseguenza la possibilità di libera espressione in un quadro non strutturato sperando che potessero trovare una via per liberare le proprie potenzialità inibite. Nulla di più sbagliato: l'esperienza di molti anni ci ha insegnato che in questo modo si produce l'effetto contrario, aumentando. l'angoscia e i problemi comportamentali. Si sa ora che la persona autistica, a causa dei deficit di comunicazione e della "cecità sociale" alla base dei disturbo autistico, ha bisogno di una strutturazione dell'ambiente per rassicurarsi, e che l'ansia diminuisce quando sa esattamente che cosa ci si aspetta da lui in un certo momento e in un certo luogo, che cosa succederà in seguito, come, dove e con chi.Del resto chiunque di noi si recasse in un paese straniero, di cui non conosce la lingua, per tenere una conferenza, vorrebbe avere informazioni su dove la conferenza sarà organizzata, quando dovrà parlare e per quanto tempo, come dovrà esprimersi, e si aspetterà che il paese ospite abbia la cortesia de dargli queste notizie in modo comprensibile.Un quadro temporo-spaziale molto strutturato, nel quale i punti di repere siano visibili e concreti, in altre parole comprensibile e prevedibile, costituisce il primo passo per poter impostare un lavoro educativo con il bambino autistico.La strutturazione tuttavia non deve significare rigidità, ma deve essere flessibile, costruita in funzione dei bisogni e dei livello di sviluppo dei singolo bambino e soggetta a modifiche in ogni momento; né deve essere fine a se stessa, ma rappresentare un mezzo per aiutare una persona in difficoltà a causa della propria impossibilità a comunicare.

6.1.5Strutturazione dello spazio

Strutturare lo spazio significa rispondere alla domanda "Dove?".L'ambiente di lavoro organizzato in spazi chiaramente e visivamente delimitati, ognuno con delle funzioni specifiche chiaramente visualizzate, consente al bambino di sapere con precisione ciò che ci si aspetta da lui in ogni luogo e in ogni momento.Così, in una classe, ci sarà uno spazio di lavoro individuale, uno spazio di riposo, uno spazio di attività di gruppo e uno spazio dedicato al tempo libero, ognuno chiaramente delimitato e contrassegnato da opportuni simboli di identificazione.L'angolo di lavoro per esempio è di solito organizzato con un banco affiancato da due scaffali disposti perpendicolarmente, su cui disporre il materiale di lavoro da eseguire (nello scaffale di sinistra) o riporre i compiti già eseguiti (a destra).E' importante che ogni spazio sia dedicato ad una singola attività: in questo modo sarà molto facile per il bambino orientarsi da solo e raggiungere presto una autonomia di movimento che sarà per lui molto gratificante.

6.1.6Strutturazione del tempo

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Organizzare il tempo significa rispondere alla domanda "Quando? Per quanto tempo?" il passare dei tempo è una nozione difficile da apprendere, perché si appoggia su dati non visibili. Per questo è importante strutturare la giornata attraverso una organizzazione dei tempo, che informi ad ogni momento il bambino su ciò che sta accadendo, ciò che è accaduto e che accadrà, aumentando in questo modo la prevedibilità e il controllo della situazione, e diminuendo l'incertezza fonte di ansia.In pratica ogni bambino disporrà di una sua "agenda" giornaliera, costituita da una sequenza di oggetti, di immagini o di parole scritte, a seconda delle sue abilità, ordinati dall'alto verso il basso. Al termine di ogni attività ogni relativo simbolo verrà spostato dal bambino in un altro apposito spazio che registra il tempo trascorso: in questo modo gli sarà possibile sapere in ogni momento quanto tempo è passato e quanto ne manca prima di tornare a casa. Ogni giorno verrà proposta al bambino una sequenza di lavoro individuale in cui, dopo un periodo di apprendimento con un educatore, dovrà cimentarsi da solo, al banco a lui riservato nella classe.

6.1.7Strutturazione del materiale di lavoro

Strutturare il materiale di lavoro significa rispondere in modo chiaro e concreto alla domanda "Che cosa?"Il lavoro da svolgere sarà presentato in modo chiaro: ogni compito è contenuto in una scatola sullo scaffale di sinistra, ogni scatola contrassegnata da un simbolo dei compito. Oltre all'agenda giornaliera delle attività, il bambino disporrà di uno schema di lavoro, costituito ad esempio da lettere dell'alfabeto o numeri, ognuna delle quali è riportata su una scatola di lavoro.Se il livello di sviluppo non consente al bambino di comprendere le lettere simbolo, si potranno utilizzare oggetti che richiamano il compito o figure.Ogni scatola di lavoro contiene le diverse componenti, che saranno a loro volta contrassegnate da un simbolo: ad esempio un colore, o una forma, presenti anche sul piano del banco, in modo che il bambino le possa disporre nell'ordine esatto ed eseguire il lavoro da solo.E' importante che, una volta disposto secondo le indicazioni visive, il compito sia "self explaining", cioè comprensibile senza bisogno di spiegazioni incastri, puzzle o lavori di montaggio sono esempi semplici di questo genere, ma con un po’ di fantasia qualunque compito può essere presentato in modo che si spieghi da sé.Quando il compito è terminato verrà riposto nella relativa scatola sullo scaffale di destra, in modo che in ogni momento sia chiaro quanto lavoro è stato eseguito e quanto ne resta da eseguire.Il lavoro viene eseguito da sinistra verso destra perché questa è l'organizzazione tipica della cultura occidentale.Naturalmente all'inizio in bambino dovrà essere aiutato dall'educatore, ma in questo modo si raggiunge ben presto l'autonomia- inoltre la possibilità di avere sempre informazioni chiare attraverso oggetti-simbolo, immagini o parole scritte aggira la difficoltà di comprensione del linguaggio parlato tipica della sindrome autistica, consentendo al bambino di concentrarsi unicamente sul compito da svolgere. L'importante non è mirare presto al grado di comunicazione più difficile, ma raggiungere la capacità di utilizzare autonomamente il proprio codice di lavoro.Quello che è importante sottolineare è che la struttura di tempo e spazio non è fine a sé stessa, nè un obiettivo da raggiungere, bensì uno strumento evolutivo, un mezzo per aiutare la persona autistica a raggiungere una migliore padronanza dei proprio ambiente e della propria vita; come tale deve essere considerata come una impalcatura che sorregge un edificio in costruzione, e che viene tolta gradualmente man mano che la costruzione acquista stabilità, allo stesso modo la rigidità della strutturazione spazio-temporale va diminuita man mano che ci si rende conto che la persona può farne a meno.

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6.1.8Il rinforzo

Il rinforzo risponde in modo chiaro e concreto alla domanda "Perché?" Infatti può essere difficile per il bambino all'inizio di un programma educativo comprendere per quale motivo deva eseguire dei compiti.Anche il bambino "normale" incontra questa difficoltà, ma può essere motivato dalla volontà di accontentare la mamma o l'insegnante, di fare "bella figura".Queste motivazioni possono inizialmente essere troppo astratte per il bambino autistico; sarà allora necessario dargli delle motivazioni concrete, strettamente collegate nel tempo all'esecuzione dei compito.Una ricompensa alimentare è il rinforzo più semplice: spesso tuttavia si può ben presto sostituire con il rinforzo sociale, costituito da lodi e complimenti.E' importante comunque individuare un rinforzo adatto alle preferenze dei singolo bambino: sarà ovviamente controproducente abbracciare o accarezzare un bambino che presenti, come può succedere, difficoltà ad accettare la vicinanza fisica; o offrire un rinforzo alimentare a bambini che rifiutano il cibo.Anche il permesso di dedicarsi ad una attività preferita, non importa se stereotipata, può costituire un rinforzo adeguato.Spesso comunque la soddisfazione di riuscire da solo nel compito proposto è già di per sè un ottimo rinforzo.

6.1.9L'aiuto

L'aiuto risponde in modo chiaro e concreto alla domanda "come?".Se infatti non possiamo utilizzare efficacemente le istruzioni verbali per spiegare il compito, un aiuto fisico o visuale costituirà il modo più semplice per illustrare al bambino autistico come dovrà eseguire il suo compito.Il grado maggiore di aiuto è costituito dall'aiuto fisico: l'educatore cioè accompagna con la sua la mano del bambino nell’esecuzione dei compito.In questo caso è importante che il gesto sia dosato in modo da comunicare un incoraggiamento e che abbia una valenza esplicativa che il bambino è perfettamente in grado di capire; non deve costituire una costrizione.Un altro tipo di aiuto può essere di tipo visuale: è un aiuto di questo tipo indicare con il dito, o anche, ad esempio, spostare un oggetto dal posto sbagliato al posto giusto, o ancora una dimostrazione pratica di come eseguire il compito, purché naturalmente da parte del bambino ci sia la necessaria attenzione.Anche l'aiuto verbale naturalmente può essere utilizzato; in questo caso è utile usare parole il semplici, essenziali e sempre uguali per una stessa spiegazione, evitando i sinonimi o un linguaggio troppo figurato.Anche nel caso dell'aiuto è importante valutare la forma più efficace per ogni singolo caso.La rappresentazione dei compito attraverso una serie di immagini che ne illustrano le varie tappe, disposte da destra a sinistra, costituisce il tipo di aiuto più conciliabile con l'autonomia di lavoro.La generalizzazione del compitoBisogna infine ricordare che il bambino autistico tende ad associare l'apprendimento con una data situazione o ad un ambiente, mentre ha difficoltà a generalizzare il suo comportamento.Sarà quindi necessario sviluppare dei programmi di generalizzazione attiva delle acquisizioni l'apprendimento in ambiente scolastico è solo l'inizio dei programma educativo, perché è altrettanto importante estendere le competenze acquisite all'ambiente familiare o in altre situazioni.

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Naturalmente anche per questo è importante servirsi della collaborazione dei genitori nel caso dell'autismo i rapporti di collaborazione fra genitori e insegnanti non sono una questione di buona educazione, ma un requisito indispensabile del processo educativo. La difficoltà di generalizzazione comporta anche la necessità di provvedere in anticipo a dotare il bambino delle competenze che gli serviranno da adulto per un inserimento lavorativo.La continuità educativa e la coordinazione dei servizi per l'età infantile e per l'età adulta, sebbene appaiano estremamente difficili da realizzare concretamente, rappresentano dei requisito fondamentale per un inserimento sociale e lavorativo efficace.

6.1.10I problemi di comportamento

Tutti noi presentiamo problemi di comportamento di tanto in tanto: può capitare a chiunque di perdere il controllo, di manifestare aggressività, di scaricare le proprie emozioni in modo incontrollato attraverso il pianto o il riso, o di scaricare la tensione attraverso tic nervosi o altri comportamenti inadeguati.Per fortuna si tratta generalmente di episodi passeggeri, di cui siamo successivamente in grado di scusarci.Quando una persona manifesta un comportamento diverso dal solito, comprendiamo che lo stress oltrepassa i suoi limiti: il comportamento è un indice di adattamento del soggetto al suo ambiente.Sappiamo inoltre che il comportamento di qualunque persona è influenzato dai disturbi organici: dolore, fatica, ingestione di farmaci, fame, stanchezza possono contribuire a modificare il comportamento abituale.Chi soffre di un disturbo organico cercherà probabilmente di alleviarlo con i propri mezzi o cercando aiuto (ad es. dei medico).Perché le persone autistiche presentano problemi di comportamento?Le persone autistiche non sono evidentemente immuni da tutte le circostanze che possono influenzare il comportamento: sono sottoposte allo stress quotidiano come e più delle altre persone, e la affezioni organiche le colpiscono in maniera uguale, se non più grave, a causa di una sensibilità più acuta della nostra e della difficoltà di decifrare le proprie sensazioni.E tuttavia non possono reagire nè cercare aiuto come noi, a causa dei problemi di comunicazione: non possono comunicare il proprio stato e non sanno che cosa ci si aspetta da loro, e questa incertezza aumenta lo stress.I problemi di comportamento della persona autistica non sono che la punta dell'iceberg sommerso delle sue difficoltà: un sistema di comunicazione insufficiente la conduce a esprimere le proprie necessità in una forma diversa dal linguaggio, attraverso atti distruttivi, aggressivi, autoaggressivi o inappropriati.Anche una persona autistica dotata, con un vasto vocabolario, una pronuncia e una capacità sintattica corretta, può non essere in grado di capire le nostre aspettative nei suoi confronti, o quale messaggio sia chiaro per noi: per interpretare un messaggio infatti è necessario comprendere non solo le parole o la frase, ma anche il suo contesto passato e presente.Perché i problemi di comportamento sono così frequenti nelle persone autistiche?I problemi di comportamento non fanno parte della "personalità autistica", nè sono un requisito fondamentale per la diagnosi di autismo.Poiché le persone autistiche hanno molte difficoltà a comprendere il nostro mondo, e i nostri codici sociali sono per loro estranei e incomprensibili, le manifestazioni di comportamento inappropriate e problematiche possono costituire l'unica espressione possibile dei loro disagio e delle loro difficoltà.Quando la comunicazione è deficitaria, e alla necessità si aggiunge lo stress dell'impossibilità di farsi capire, vengono facilmente superati i limiti della persona. Come intervenire sui problemi di comportamento?

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Come abbiamo visto, poiché nella persona autistica l'espressione dei bisogni passa attraverso i problemi di comportamento, sarebbe assurdo intervenire direttamente per modificarlo.La strutturazione e la prevedibilità dell'ambiente e l'adeguatezza delle richieste, nonché la chiarezza, la concretezza e la stabilità dei messaggi sono la prima condizione per evitare una situazione di stress permanente.Sarà inoltre necessario potenziare la capacità di comunicazione e eventualmente utilizzare forme di comunicazione più adatte alla persona autistica, come le immagini o, in qualche caso, i gesti: la riduzione dei problemi di comportamento è il miglior test per capire se la persona è stata correttamente valutata e se il programma individuale è davvero adatto alle sue potenzialità e ai suoi bisogni.Tuttavia, anche quando si sia provveduto ad adattare l'ambiente e a mettere in atto un programma individuale efficace, e a instaurare una forma di comunicazione efficace, possono residuare comunque, come per tutti noi, occasioni di disagio o di malessere che si manifestano con problemi di comportamento.Se desideriamo aiutare la persona autistica, tocca a noi decodificare i suoi messaggi osservarne il comportamento nel contesto ce ne darà la chiave: analizzare e comprendere i problemi è il primo passo per individuare una strategia di intervento adeguata, che sarà sempre tesa a valorizzare la persona e a permetterle di superare le proprie difficoltà.Non esistono purtroppo ricette prefabbricate applicabili ad ogni problema: ogni situazione dovrà essere vagliata, non prima di aver provveduto ad adattare l'ambiente e lo stile comunicativo alla diversità della persona autistica.

Parte seconda

Approccio all’attività psicomotoria da parte del bambino autistico

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L’attività motoria: componente essenziale dello sviluppo infantile

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L’attività motoria costituisce una componente essenziale dello sviluppo infantile. Afferrare, toccare, manipolare sono azioni che facilitano la conoscenza degli oggetti che circondano il bambino,il quale impara anche a differenziarli secondo le loro caratteristiche, le forme, la qualità d’uso ecc. Mediante questa modalità esplorativa il bambino si impadronisce gradualmente dell’ambiente circostante, esprimendo contemporaneamente se stesso in maniera totale nel suo rapporto con il mondo. Il movimento, quindi, oltre ad avere una funzione essenziale per favorire l’azione e la funzionalità di tutti gli apparati e dei processi biologici dell’organismo, rappresenta anche uno strumento di conoscenza, una particolare forma di comunicazione, una modalità per ricercare un adattamento attivo all’ambiente.La prospettiva psicomotoria enfatizza questa visione integrata della dimensione corporea e psichica di ogni individuo e contribuisce ad assegnare all’attività motoria il ruolo primario che le compete nel processo educativo finalizzato allo sviluppo della personalità degli allievi.Va messo in evidenza che, storicamente, si sono sviluppati due approcci all’interno dell’orientamento psicomotorio: il primo si è maggiormente indirizzato in senso educativo, facendo riferimento principalmente agli studi di psicologia genetica; il secondo, invece, ha sviluppato un’operatività indirizzata all’ambito clinico e riabilitativo, ispirandosi principalmente alla prospettiva psicoanalitica, più o meno ortodossa.Questo lavoro si muove esclusivamente all’interno del primo approccio, quello dell’educazione motoria o psicomotoria che dir si voglia, con un interesse finalizzato alla pianificazione di un curricolo educativo applicabile a livello di scuola materna ed elementare. Tale proposta curricolare si articola su una nuova modalità di effettuazione della valutazione in ambito motorio e sull’indicazione di una serie di percorsi metodologici per favorire lo sviluppo delle componenti psicomotorie del movimento: i cosiddetti prerequisiti funzionali. Una particolare attenzione viene anche dedicata agli allievi in situazione di handicap, per i quali l’attività motoria può rappresentare uno strumento privilegiato nella prospettiva dell’integrazione scolastica.

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Apprendimento degli schemi motori del movimento

In questo capitolo iniziale si prende in considerazione il concetto di apprendimento motorio, cercando di evidenziare come la programmazione e l’esecuzione di schemi di movimento richiedano l’attivazione di una serie di processi estremamente complessi ed articolati, del tutto simili a quelli messi in atto per altri tipi di apprendimento cognitivo.

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Si possono distinguere tre fasi dell’apprendimento di abilità motorie:a) la fase cognitiva durante la quale l’allievo mette a fuoco l’obiettivo e prende le decisioni che permettono le prime esecuzioni del movimento. In altre parole, le prime dimostrazioni dell’azione che deve essere appresa, effettuate solitamente dall’educatore, permettono all’allievo, attraverso una focalizzazione adeguata dell’attenzione, di percepire e memorizzare il movimento che deve venire acquisito;b) la fase associativa nella quale, attraverso varie ripetizioni, l’allievo perviene alla costruzione del programma motorio, che organizza i sottoprogrammi della fase precedente anche alla luce delle abilità motorie già apprese;c) la fase di automazione che caratterizza la situazione in cui il movimento, ormai ampiamente sperimentato prima può essere seguito senza prevedere un controllo attentivo, passando dal processo controllato al processo automatico. L’automatizzazione del movimento non può mai ritenersi assoluta.Per esaminare in maniera dettagliata l’ articolazione di queste fasi, si prendono in considerazione i seguenti aspetti centrali,- il concetto di schema motorio;- i processi implicati nell’elaborazione, nell’esecuzione e nel controllo del programma motorio;- le difficoltà di apprendimento motorio determinate da situazioni di handicap mentale.

8.1Il concetto di schema motorio

Lo schema può essere descritto come una regola generale che rappresenta tutte le relazioni fra le diverse variabili oggetto del movimento. In altre parole, lo schema non si identifica nella rappresentazione mentale di un singolo movimento, ma contiene una serie di condizioni comuni da tutta una categoria di movimenti (la forma, la velocità, la forza, l’ampiezza dei movimenti ecc.).Lo schema come struttura gerarchica per tutta una serie di movimenti, permette una interpretazione dell’apprendimento motorio è in grado di salvaguardare le caratteristiche di efficacia ed economicità nel lavoro del sistema nervoso centrale.Si tratta, infatti, di un processo generativo che, a partire da movimenti appartenenti alla stessa categoria, è in grado di formare una regola che possa essere applicata a tutti i movimenti della categoria.Secondo Schmidt e i suoi collaboratori la teoria dello schema si baserebbe su quattro tipi di informazioni motorie che il soggetto immagazzina durante l’esecuzione di movimenti:- i parametri specifici che sono intervenuti nell’esecuzione del movimento (la durata, la forza, la direzione ecc.);- il risultato che si è ottenuto a seguito del movimento. La memorizzazione dei risultati aumenta l’informazione riguardo la correttezza o meno dei valori delle variabili impiegate nell’ esecuzione del movimento; - le conseguenze sensoriali determinate dal movimento (afferenze propriocettive ed esterocettive);- le condizioni di partenza, come, ad esempio, la posizione del corpo rispetto all’oggetto che si deve impiegare e all’ambiente nel quale ci si muove.Quando il movimento è completato, quindi, vengono registrate le informazioni relative ai quattro punti descritti e alle relazioni tra i punti. La forza delle relazioni fra i vari elementi che compongono il movimento aumenta a ogni ripetizione del movimento stesso o di un movimento simile. In questo modo si sviluppa via via lo schema che sarà tanto più completo e articolato quanto maggiore sarà stata la variabilità nella fase di formazione.Una volta che si è formato lo schema di una data classe di movimenti, le abilità motorie rappresentate nello schema possono essere trasferite ad altri movimenti nuovi, favorendo il processo di apprendimento motorio. Il trasferimento di abilità, naturalmente, sarà tanto maggiore quanto più elevata sarà la somiglianza fra il movimento nuovo e i

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movimenti già appresi; questo perché le medesime classi di movimento vengono rappresentate all’interno dello stesso schema astratto.

8.2Processi implicati nell’effettuazione di attività motorie

La divisione dei diversi processi in tre blocchi riferiti alla programmazione motoria, all’esecuzione motoria e al controllo motorio è giustificata unicamente da esigenze di chiarezza espositiva; nella realtà operativa della persona, infatti, tali processi sono estremamente integrati al fine di conferire al movimento la valenza di atto globale, che traduce in concreto le caratteristiche dell’intera personalità dell’individuo.

8.2.1L’elaborazione del programma motorio

Sulla base di alcuni stimoli ambientali (ad esempio, la richiesta dell’educatore di eseguire i movimenti che egli dimostra) l’allievo può decidere di intraprendere determinate attività motorie, la cui effettuazione è dipendente dall’elaborazione di uno specifico programma motorio.Tale programmazione è subordinata a due ordini di processi:- all’analisi degli stimoli ambientali attraverso l’attenzione e la memoria di lavoro;- alla selezione di uno schema idoneo dalla memoria a lungo termine e all’adattamento di tale schema alle esigenze della situazione.

Attenzione e memoria di lavoro

Affinché l’allievo possa adeguatamente analizzare ed elaborare gli stimoli ambientali è necessario innanzitutto che focalizzi la sua attenzione su di essi (ad esempio sull’insegnante che esegue attività motorie che dovrà imitare). L’attenzione, infatti, è una funzione essenziale per operare una scelta far gli innumerevoli stimoli che in continuazione ci colpiscono. Rappresenta, in altre parole, la vera e propria “porta d’accesso” ai processi cognitivi superiori. L’attenzione umana, però, è molto limitata e può concentrarsi contemporaneamente solo su pochi aspetti degli stimoli, i quali vengono esaminati, mentre tutto il resto si perde.La stimolazione su cui l’allievo ha orientato la propria attenzione viene conservata nella memoria di lavoro, che è un sistema di memoria in grado di mantenere solo poche informazioni per un breve periodo di tempo (nell’ordine di qualche decina di secondi), in maniera che possano essere utilizzate o subire ulteriori processi di elaborazione per passare nella memoria a lungo termine.In sintesi, attraverso la focalizzazione dell’attenzione e la memoria di lavoro, l’allievo è in grado di interpretare gli stimoli ambientali e individuare gli scemi motori che potrebbero essere idonei ad affrontare la situazione.

Selezione e adattamento degli schemi motori

Per rispondere a livello motorio alle richieste provenienti dall’ambiente e adeguatamente elaborate, l’allievo deve recuperare dalla memoria a lungo termine un esempio di schema tramite un meccanismo di scelta degli schemi. Lo schema selezionato, però, non sempre è idoneo a rispondere compiutamente alle richieste dell’ambiente o a soddisfare pienamente gli obiettivi che il soggetto si pone. Può avvenire, quindi, un adattamento dello schema o una combinazione di più schemi

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(programmazione dell’attività motoria) in base all’esame degli input ambientali e della situazione dell’organismo.Gli adattamenti agli schemi motori si strutturano sulla base dell’interazione di tre ordini di processi: neurologici, psicologici e psicomotori.I processi neurologici stanno a simbolizzare il substrato morfo-funzionale neurologico, in assenza del quale non sarebbero possibili fenomeni di alcun genere.Per processi psicologici si intende quella trama di fattori cognitivi, affettivi, motivazionali, socio-culturali che plasmano ogni azione umana e li conferiscono una finalità e un significato.I processi psicomotori sono quelli che interessano in maniera più specifica il movimento e che rappresentano l’oggetto di interesse principale di questo lavoro: lo schema corporeo, la coordinazione generale e segmentaria, l’equilibrio, l’organizzazione spazio-temporale, il processo di lateralizzazione.

8.2.2L’esecuzione motoria

Per poter parlare compiutamente della traduzione motoria degli schemi è necessario mettere in risalto che il fulcro dell’attività motoria è rappresentato dal sistema nervoso centrale, dove sono contenuti i cosiddetti modelli neuromotori, i quali possono venire considerati come formule motorie cui è affidato il compito di realizzare ogni attività motoria umana, dalla più semplice alla più complessa. Rappresentano, in altre parole, il corrispettivo neurologico degli schemi mentali. Per meglio chiarire il concetto di modello neuromotorio è utile ricordare che in neurofisiologia per modelli si intendono schemi indicativi, morfologicamente costituite da catene di neuroni, correlati in modo tale da costituire circuiti sui quali funzionalmente si propagano gli impulsi destinati a realizzare attività nervose compiute.Per far sì che i modelli neuromotori si traducano in movimenti del corpo nello spazio e nel tempo sono necessari una serie di processi.Deve avvenire una interazione neuromuscolare a livello del sistema nervoso periferico, di modo che gli stimoli centrali arrivino all’apparato muscolare modulandone opportunamente le contrazioni toniche e fasiche e attivando gli adeguati adattamenti, i quali strutturano i modelli posturali e cinetici dell’attività motoria.In stretta correlazione a quanto descritto è necessaria un’altra serie di processi deputati a fornire l’energia indispensabile a creare e mantenere le adeguate contrazioni. Si tratta delle funzioni metaboliche in genere ed, in particolare, a quei processi biochimici che avvengono a livello muscolare, i quali devono essere perfettamente adatti alle richieste qualitative e quantitative della prestazione. Si formano così i modelli biochimico-energetici, esattamente in sintonia con i modelli posturo-cinetici sui quali si articola la prestazione motoria.Tutto questo allo scopo di garantire l’effettuazione della prestazione nelle migliori condizioni e di mettere al riparo l’organismo da danni che potrebbero derivargli dall’attività motoria.

8.2.3Il controllo motorio

Il controllo dei movimenti e la correzione da apportare quando gli stessi non si sviluppano secondo le linee programmate può avvenire secondo due modalità:- il modello a circuito chiuso utilizzato per movimenti lenti;- il modello a circuito aperto adatto per movimenti rapidi.

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Il controllo motorio a circuito chiuso

Il principio fondamentale sul quale si basa la teoria del controllo motorio a circuito chiuso è quella del feedback. Tale controllo avviene tramite una serie incenssante di informazioni sull’esecuzione del movimento, provenienti sia dall’esterno che dall’interno del corpo, che l’individuo è in grado di interpretare e di confrontare con i risultati attesi (programmazione dei movimenti).Gli input veicolati al sistema nervoso centrale attraverso un sistema di fibre afferenti possono essere di natura esterocettiva e propriocettiva.Nel primo caso si tratta di informazioni sensoriali ottenute tramite gli organi di senso di cui l’individuo dispone (vista, udito, tatto ecc.).Nel secondo caso, invece, si tratta di quell’informazione relativa al movimento che sorge da recettori differenti da quelli sensoriali: dai recettori di tensione, di pressione, dall’orecchio interno (apparato vestibolare), dalle articolazioni e dai fusi neuromuscolari.La funzione del feedback è quella di correggereil movimento durante l’esecuzione,; ne deriva che questo tipo di controllo può essere utile soltanto per quelle attività motorie che richiedono un tempo di esecuzione relativamente lungo.

Il controllo motorio a circuito aperto

Il modello di controllo del movimento a circuito aperto prevede che l’attività motoria venga effettuata senza l’intervento di alcun feedback. I movimenti rapidi sono totalmente programmati a livello centrale e, una volta iniziati, sono in grado di arrivare a compimento senza correzioni in itere. Il feedback sull’esecuzione del movimento e sugli effetti dello stesso è invece fondamentale per regolare i movimenti successivi. Il modello di controllo a circuito aperto si pone in alternativa all’ipotesi del feedback soltanto per quanto riguarda i processi che avvengono durante l’esecuzione del movimento, ma l’importanza del feedback non viene messa in discussione relativamente alla modifica e alla correzione del movimento dopo la sua esecuzione.

8.3Le difficoltà di apprendimento motorio riscontrate dal bambino autistico

Gli allievi con ritardo mentale possono andare incontro a tutta una serie di problematiche nell’apprendimento motorio dovute a deficit nei vari processi messi in evidenza in questa parte. La TAB. riassume le principali carenze riferite sia alla fase di programmazione motoria, che a quella di esecuzione e controllo.L’opportuna analisi degli stimoli ambientali è resa spesso difficoltosa nell’allievo in situazione di handicap mentale da deficit a livello attentivo. Tali problematiche possono riguardare sia la focalizzazione (in molti casi l’allievo dà attenzione a stimoli irrilevanti ai fini del compito di apprendimento), che la stabilità dell’attenzione (alcuni allievi si caratterizzano per uno spostamento continuo dell’attenzione da un aspetto all’altro della situazione con gravi ripercussioni sulla qualità dell’apprendimento).Sono molte numerose le sperimentazioni che mettono in risalto consistenti deficit anche a livello della memoria di lavoro negli allievi con ritardo mentale. Questi deficit interessano sia gli aspetti di memoria visiva e uditiva sequenziale che, soprattutto, l’utilizzo spontaneo delle strategie di memoria.Gli allievi con ritardo mentale incontrano grande difficoltà nella fase di adattamento degli schemi motori alle esigenze della situazione. Questo è dovuto a fattori che riguardano sia la carenza di schemi memorizzati a cui fare riferimento, che le problematiche di richiamo e caricamento di tali schemi dalla memoria a lungo termine. Oltre ciò è sempre presente un consistente deficit nella strutturazione delle componenti psicomotorie del movimento (denominate anche prerequisiti

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funzionali o capacità coordinative), per cui vengono a mancare riferimenti relativi al proprio corpo e alle caratteristiche spazio-temporali dell’azione che si deve andare ad effettuare.Per quello che riguarda l’esecuzione del movimento possono manifestarsi difficoltà a causa di alcune limitazioni strutturali a volte associate alle varie sindromi: è il caso, ad esempio, della ipotonia muscolare e della lassità legamentosa associate alla sindrome di Down o degli esiti di lesioni cerebrali che hanno interessato anche la componente motoria oltre quella cognitiva.Relativamente al controllo motorio, infine, si registrano carenze connesse sia alla trasmissione dell’impulso nervoso afferente (a volte reso difficoltoso da specifiche patologie associate al sistema nervoso centrale), che alla sua decodifica. L’allievo in situazione di handicap mentale risulta molto più dipendente dell’allievo normodotato da input esterocettivi, proprio per la difficoltà di interpretare feedback.

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Educazione motoria e integrazione degli allievi affetti da autismo

La scelta compiuta nel nostro paese, fin dagli anni settanta, per una presenza generalizzata degli alunni autistici nella scuola comune, anche se attivata inizialmente senza una reale progettualità educativa e organizzativa, ha finito per dare significativi risultati. Il dibattito e la riflessione che

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attualmente si stanno conducendo a livello pedagogico, riguardano le modalità attraverso le quali dare sempre più significato all’integrazione dell’allievo affetto da autismo in una scuola in cambiamento, difendendo allo stesso tempo le conquiste acquisite da alcuni tentativi, più o meno celati, di ritorno indietro verso istituzioni separate.La scuola, come ambiente nel quale vengono ricercati degli apprendimenti, è diventata sempre più inclusiva nel corso degli anni, mano a mano che sono stati individuati programmi specifici che hanno dato significato alla presenza dell’allievo affetto da autismo nelle classi comuni. Intorno agli anni ottanta il dibattito sull’integrazione è stato condizionato da una contrapposizione forzata fra socializzazione e apprendimento che ha determinato non pochi fraintendimenti. La socializzazione è stata intesa come semplice presenza fisica e non come una delle finalità del processo di integrazione, condizione essenziale per sperimentare concrete esperienze di apprendimento. In seguito la contrapposizione ha lasciato il posto a posizioni più mature che hanno individuato nelle dinamiche relazionali un momento importante del processo educativo e la condizione prerequisiziale necessaria per consentire all’allievo di raggiungere il massimo livello consentitogli di padronanza motoria, del linguaggio, nell’acquisizione dei concetti, delle abilità curriculari ecc., perché sono queste le abilità che la società richiede a tutti e quindi anche alla persona in situazione di handicap.L’educazione motoria, a questo livello, può giocare un ruolo molto importante per favorire, da un lato, lo sviluppo di competenze funzionali e, dall’altro, la promozione di reali esperienze interattive e di condivisione di obiettivi (si pensi ai giochi motori e sportivi).

9.1Ritardo mentale e difficoltà motorie

Va sottolineato, innanzitutto, che con la dizione di ritardo mentale non si indica un’entità clinica ben definita, ma solo il sintomo predominante e comune di varie situazioni patologiche che differiscono fra loro per eziologia, caratteristiche e gravità.Per quanto riguarda l’area motoria va messo in risalto come i bambini autistici presentino sistematicamente ritardi e carenze.Alcune ricerche hanno cercato di valutare qualitativamente in profilo motorio dei bambini con ritardo mentale, mettendo in evidenza ritardi generalizzati in tutte le componenti: da quelle grosso-motorie (equilibrio, capacità posturale, corsa ecc.), a quelle fini-motorie (coordinazione delle mani, controllo visuo-motorio ecc.).Il bambino autistico presenta anche serie difficoltà nell’elaborazione dello schema corporeo e delle relazioni spazio-temporali, per cui manifesta l’incapacità di programmare il movimento in corrette sequenze da svilupparsi nello spazio e nel tempo.

9.2Ruolo e funzione dell’attività motoria per il bambino autistico

Gli studi e le ricerche relative a questo ambito, hanno messo in evidenza come, pur nella estrema variabilità costituita da ogni allievo autistico con la sua storia, un fattore comune di disturbo è rappresentato dalla problematica coscienza, conoscenza e utilizzo del corpo. Sulla base di questa evidenza, è già possibile attribuire un ruolo importante all’educazione motoria nel processo di sviluppo del bambino artistico, soprattutto nei primi periodi evolutivi (periodo prescolare, periodo della scuola materna e della scuola elementare).In stretta connessione a quanto descritto è necessario dare importanza ad un’altra considerazione relativa alla necessità di privilegiare, con gli allievi affetti da autismo, una didattica operativa, centrata principalmente sul fare, sull’operare, sullo sperimentare concretamente Tramite un approccio di tipo motorio, manipolativo, soprattutto se con una connotazione ludica, è possibile facilitare nell’allievo lo sviluppo di abilità e competenze e guidarlo alla corretta valutazione delle

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proprie capacità e dei propri limiti. Lo stesso Rogers sottolinea che gran parte dell’apprendimento significativo è ottenuto tramite l’agire.Al contrario, un insegnamento di tipo esclusivamente verbalistico e astratto poco si addice all’allievo autistico. Infatti, la viscosità intellettiva che contraddistingue la personalità di questi allievi fa sì che procedimenti didattici di tipo tradizionale portino spesso all’accentuazione delle note carenti, all’abbassamento dell’autostima, alla riduzione o al rifiuto di esperienze. Altro contenuto dell’educazione motoria di grande significato per determinare una motivazione all’apprendimento da parte dell’allievo affetto da autismo è rappresentato dal gioco. Quando il deficit di questi allievi è consistente, l’attività di gioco non compare spontaneamente e richiede programmi educativi specifici. Insegnare attraverso il gioco e insegnare anche a giocare significa offrire all’allievo l’opportunità di esercitare funzioni motorie e cognitive e, conseguentemente, facilitare i processi di sviluppo della personalità e di integrazione.

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Terapie psicomotorie

Le terapie psicomotorie traggono le radici dagli apporti di H. Wallon e di J. Piagetche, nella prima metà del '900, pongono in rapporto la motricità con lo sviluppo emotivo affettivo e cognitivo.

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L'ambito specifico della psicomotricità, caratterizzato dalle sue patologie e dalle relative modalità terapeutiche, è stato definito da esponenti della neuropsichiatria e della psicologia in ambienti di lingua francofona negli anni '50 e '60. Gli studi e la pratica sui disturbi psicomotori portano a chiarire come le funzioni psichiche e motorie sono funzioni profondamente radicate; col tempo la terapia psicomotoria è venuta ad applicarsi anche ai disordini di personalità e identità, definendosi come Terapia relazionale a mediazione corporea.Nel trattamento dei bambini autistici, la terapia psicomotoria tende ad aprire alla comunicazione attraverso la relazione col terapeuta: questo permette al bambino di essere riconosciuto nella sua unicità , di poter manifestare il suo desiderio, le sue paure e la sua sofferenza celate dalla sua incapacità ad esprimersi.Partendo dalle competenze e modalità proprie ad ognuno, il terapeuta guida il bambino ad organizzare e integrare le funzioni, a differenziare, ad accedere a nuove modalità di azione e di relazione e al piacere di fare, pensare, conoscere e comunicare. Lo strumento specifico che individua la terapia psicomotoria è il corpo nelle sue dimensioni toniche ed emozionali, nelle sue posture e gestualità. Il terapeuta utilizza il tono muscolare come rilevatore delle proprie emozioni e, in base alle variazioni emotive che il bambino autistico - in apparenza assente, in realtà ben presente - gli invia, riesce a comunicare con lui anche senza parole.Gli strumenti operativi della terapia psicomotoria sono: la strutturazione di un contenente spazio-temporale costante, la stimolazione tonica sensoriale ed emotiva, la possibilità della condivisione del vissuto del piacere senso-motorio, la proposta di oggetti esperienziali, l'uso della voce e il mettere semplici parole sul vissuto emotivo del bambino.È indispensabile, in questo approccio, una specifica formazione personale del terapeuta affinché sia in grado di decodificare i messaggi non verbali, che conosca e padroneggi. le proprie modalità comunicative corporee. La formazione è completata dalla conoscenza della patologia del bambino e deve avvalersi di supervisione.La conduzione di una terapia psicomotoria deve essere inserita in una operatività di intervento terapeutica multidisciplinare e richiede di essere integrata in una organizzazione in retedelle risorse territoriali in collaborazione con la famiglia, la scuola e i curanti.In questa fase storica in cui si assiste al moltiplicarsi degli interventi riabilitatori si corre spesso il rischio di dimenticare la persona del bambino e la sua identità, rincorrendo il miraggio di ottenere prestazioni nei campi più differenziati. La terapia psicomotoria richiama all'attenzione i bisogni primari della persona del bambino.

10.1La sala di psicomotricita’

E’ il luogo dove si svolge la pratica psicomotoria. Si tratta solitamente di una palestra, tuttavia è necessario precisare che, sulla base del bisogno del gruppo di bambini (o adulti!) lo psicomotricista potrà allestire un luogo anche altro che suggerisca e stimoli l’attività voluta.

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Prima di accedere alla sala ci si prepara, indossando un abbigliamento comodo e togliendosi le scarpe. Tale abitudine consente di separare, anche attraverso i gesti, il “fuori” (la vita all’esterno, regolata da tempi e leggi proprie) ed il “dentro”, lo spazio cioè in cui il piacere del bambino viene riconosciuto e trova la sua massima espressione nello sperimentare, creare, agire, comunicare.

La sala di psicomotricità si presenta ordinata, con gli oggetti presenti ben distribuiti: cuscini di stoffa colorata dalle varie forme e grandezze, magari impilati in alte torri; materassi capienti e morbidi, dagli spessori variabili; tessuti di svariate tonalità, raccolti, disposti in una cesta oppure aperti sul pavimento; cerchi di differenti grandezze; palloni, palline di spugna o plastica, maxi palloni ideali per il dondolio; spalliere o plance adatte per compiere salti e per stimolare la ricerca della verticalità, bastoni, moduli in legno per costruire torri, case ed altro ancora, un grande specchio dove incontrare la propria immagine e quella degli altri partecipanti; carta, colori, plastilina, argilla…tutto ciò che consente di esprimere le emozioni vissute durante l’attività, con un linguaggio anche non verbale.La sala di psicomotricità è dunque il luogo in cui il bambino può esprimersi attraverso proprie modalità, da quelle più inibite a quelle meno controllate, accettando e canalizzando la pulsionalità.

La seduta psicomotoria si svolge in uno spazio e in un tempo costanti, è cadenzata da un rito iniziale, da uno finale e dalla presenza costante dei materiali proposti e delle persone che conducono il percorso; è il luogo della spontaneità e della libertà d’azione del bambino, che deve essere lasciato libero nel gioco.

10.2La seduta di psicomotricita’

La psicomotricità è una disciplina educativa, rieducativa e terapeutica che si applica tramite la relazione instauratasi tra i bambino, o la persona coinvolta nella seduta, e lo psicomotricista.

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Nella seduta di psicomotricità ci si propone di stimolare il bambino ad agire e provare piacere nel far ciò che gli interessa, favorendo uno sviluppo più armonico della persona.Viene presa in considerazione la globalità dell’essere umano, unione della struttura somatica, affettiva e cognitiva; e preferita la modalità tonico-emozionale di essere al mondo, dove, nell’espressione di se stessi, il gesto anticipa ed integra linguaggio.Durante la seduta psicomotoria, al fine di creare una situazione di benessere, fiducia e sicurezza per i partecipanti, lo psicomotricista propone attività motorie basate su giochi da vivere insieme.

All’interno della seduta si riconoscono alcuni momenti fondamentali:Rito Iniziale e Rito Finale, dedicati all’apertura ed alla conclusione di ogni incontro,Spazio sensomotorio e della pulsionalità,Spazio del gioco simbolico e dell’emozionalità,Spazio della costruzione e della presa di distanza dal vissuto emozionale.Durante la seduta il conduttore psicomotricista struttura gradatamente gli spazi, definisce una sequenza di attività ed una logica temporale.Il bambino che partecipa alla seduta si sente rassicurato nel ritrovare spazi, luoghi, tempi e materiali a lui noti, da dove ripartire nel percorso di gioco ed apprendimento, evolvendo anche da un punto di vista cognitivo.Attraverso lo spazio della seduta lo psicomotricista si propone quindi di accogliere e rispondere adeguatamente alle richieste profonde del bambino, di favorirne gli aspetti creativi e la formazione del pensiero.…Ma cosa accade durante la seduta di psicomotricità?In forma molto sintetica si propone di seguito una schematizzazione di una seduta.Tenendo conto che l'attività psicomotoria è qualcosa di unico e diverso per ogni incontro, in tale originalità si possono comunque distinguere rituali, regole e tempi definiti:un momento iniziale in cui i partecipanti sono raccolti in cerchio, loro annunciato il materiale a disposizione e ricordate le regole del gioco (legate soprattutto al rispetto degli altri, di se stessi e del luogo);la seduta psicomotoria vera e propria in cui i partecipanti scelgono il materiale a disposizione per giochi di tipo sensomotorio e simbolico;un momento finale di dialogo su quanto avvenuto durante il gioco, viene di rappresentazione grafica e manipolativa, al fine di tradurre la propria emotività in linguaggi diversi.

10.3Approccio Etologico-comportamentale alla terapia psicomotoria

In questa sezione viene presentato uno degli approcci alla terapia psicomotoria, quello eto-comportamentale, con particolare riferimento al lavoro di A.M. Wille (1994). Il materiale che segue

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è tratto principalmente dal lavoro di questa autrice, basato su una lunga esperienza di osservazione e di intervento nel campo dell'Autismo.Wille ci offre una approfondita storia, fatta sulla base di una ricca concettualizzazione radicata nella pratica, del cambiamento che il bambino, ed in particolare il bambino autistico, vive e realizza nella sala di psicomotricità, dove modifica le sue modalità adattive e comunicative nella relazione che vive con il Terapeuta (Wille, 1994, p. 115).Il testo della Wille si caratterizza per un notevole spessore di contenuto, dando dei ricchi spunti di riflessione e causando una grossa difficoltà a descrivere in questa sede, se non nei tratti essenziali, la complessità dell’argomentazione, densa di rimandi, di idee, di concetti, di descrizioni del mondo del bambino ed in specifico del soggetto autistico.Dopo aver preso posizione a sfavore di un uso dell’interpretazione e dell’etichettamento del comportamento, presenti in altre impostazioni, l’autrice dichiara la sua scelta per un’ottica di tipo etologico (Wille 1994 pp. 29-34).L’etologia, come già introdotto nel paragrafo L’approccio Etologico del capitolo "Concezioni delle psicosi infantili", si attiene all’osservazione di ciò che si vede, ed in particolare elabora profondamente una teoria ed una pratica di osservazione e descrizione del comportamento individuando le condotte "tipiche della specie" (ibidem pp. 30 e 34-43).In tale prospettiva vengono considerati aspetti quali il comportamento spontaneo, il gioco, i comportamenti conflittuali motivati da conflitti interni ed aventi funzione di segnali.Nello studio dell’autismo l’etologo N. Timbergen, facendo riferimento al concetto di conflitto motivazionale per spiegare i comportamenti "che a prima vista non sembrano avere una chiara funzione, e che l’osservatore inesperto tende a definire "bizzarri", propone di considerarli nell’ottica del valore che essi hanno nel contesto sociale.Le tendenze evolutive, il comportamento ambivalente, il comportamento ridiretto, le attività di sostituzione, il meccanismo di disinibizione sono alcune delle forme di lettura del comportamento individuate dagli studi etologici sull’uomo. Parimenti il concetto di releaser spiega come il mondo degli oggetti, la strutturazione dello spazio, il corpo e le azioni dell’altro possano fortemente scatenare risposte e influenzare il comportamento del bambino (pp. 47-55).In una prospettiva terapeutica "l’approccio etologico non si pone come obiettivo la ricerca della causa dell’autismo, la cui origine biologica è ormai universalmente accettata, bensì ha la finalità di aiutare il bambino ad emergere dal suo caos cognitivo per diventare una persona.L’approccio psicomotorio così come attuato da Anne-Marie Wille ha proprio come scopo l’umanizzazione del bambino autistico: si basa su un grande rispetto da parte del terapista che con profonda umiltà accetta di essere un "oggetto tra gli oggetti e nemmeno il più affascinante di essi", di proporsi al bambino senza imporsi, di aiutarlo a dare un significato alle sue azioni e di ampliare i suoi orizzonti cognitivi tramite il gioco ed il corpo" (pp. 13-14).Osservando il comportamento spontaneo del bambino nel contesto specifico dell’ambiente psicomotorio, struttura ambientale stabile, la constatazione è quella per cui una spinta interna dell’organismo è "semplicemente" accolta, quindi raccolta dall’ambiente.Se ciò accade, vi è un cambiamento nel soggetto (a qualsiasi livello della sua organizzazione neuropsichica) che coincide con un miglioramento globale della situazione evolutiva" (p. 54).E’ necessario saper "scegliere attentamente nell’ambiente una specifica struttura che influenzi armoniosamente i processi biologici dell’ontogenesi (…). E’ la capacità di selezione subordinata alla coscienza dello scopo delle nostre azioni che ci permette di gerarchizzare, nella moltitudine di stimoli che ci circonda, quelli che sono al momento più "convenienti". Ed è questa stessa capacità che qualifica l’intervento del terapeuta, qualora riesca a produrre un cambiamento nella monotonia del comportamento autistico" (p. 55).Al bambino, il PA (piccolo abitante), viene proposto un percorso in un particolare ambiente, l’APM (ambiente psicomotorio), che conprende sia la struttura fisica (una sala contenente degli oggetti "stabili" e degli oggetti "instabili"), sia le azioni che il Terapeuta vi svolge.

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Saranno rispettate alcune caratteristiche di dimensione e forma della sala, di rivestimento, illuminazione, acustica, e arredamento: gli oggetti stabili hanno caratteristiche il più possibile neutre per non essere distraenti, mentre gli oggetti instabili, la cui funzione è di indurre all’azione, hanno caratteristiche fisiche che definiscono, non in modo univoco, una loro influenza sul comportamento, in dipendenza anche del contesto situazionale e relazionale.Vi sono oggetti instabili fondamentali (usati con costanza nel processo di cambiamento) e oggetti ausiliari.Lo "spazio d’azione" comprende un territorio, delle piste seguite negli spostamenti e delle aree neutre, ad esempio quelle occupate dai contenitori.Una delle finalità dell’APM è quella di indurre il soggetto all’uso globale del corpo (…). Un’altra finalità è quella di attivare la curiosità, l’interesse per gli oggetti, tramite l’esplorazione e l’uso creativo del materiale" (pp. 57, 58).Nell’APM l’oggetto instabile fa da memoria agli eventi che appartengono alla storia del processo di cambiamento del soggetto (…), evoca simbolicamente una situazione, un gesto, un’emozione" (p. 62).Vengono applicate delle strategie di base: soppressione del linguaggio verbale da parte del Terapeuta, alto tasso di emotività, assenza di richieste esplicite, rispetto della durata (45’) dell’incontro.Vi sarà una regolarità temporale tra un incontro e l’altro ed una organizzazione all’interno di ciascuno di essi (p. 66).Evitamento, avvicinamento, esplorazione, gioco, apprendimento ed acquisizione sono le tappe che si osservano nell’evoluzione del bambino all’interno dell’APM, con tempi e modalità diverse da individuo a individuo.Si possono presentare dei comportamenti che sono di ostacolo al processo di cambiamento (PDC) e che vengono chiamati "condotte tossiche", oltre a momenti di stasi, che rendono necessario introdurre delle novità nelle proposte.La modalità di presa in carico di tipo psicomotorio eto-comportamentale prevede il coinvolgimento iniziale, e per un periodo più o meno lungo, della madre del bambino autistico, per far sì che tra madre e bambino si sviluppino quelle caratteristiche naturali del rapporto che la difficoltà autistica ha reso difficili o assenti; si sottolinea inoltre l’importanza della massima collaborazione tra tutti coloro che sono soggetti di riferimento per il bambino.

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Il gioco

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11.1Giocare con un Bambino Difficile

Molte persone pensano che "giocare è giocare" e che non ci sia niente sul gioco che un bambino debba imparare. Ma tutti i bambini passano attraverso delle fasi nello sviluppo delle abilità di gioco che vanno dal giocare da soli con semplici giocattoli, al giocare insieme ad altri bambini. I bambini con tendenze autistiche hanno molta difficoltà ad imparare a giocare. Infatti di solito è più facile per un bambino autistico arrivare a lavorare che non a giocare con successo.

11.1.1Il gioco sociale precoce

1) Il primo tipo di gioco del lattante sono i giochi da bebè viso a viso. Giochi come "fare il cucù" appartengono a questa categoria. I bambini più difficili spesso hanno delle difficoltà con i giochi che implicano interazioni sociali. Essi hanno più successo in questi giochi se c'è una componente fisica, come il solletico, e se voi rendete il gioco molto familiare ripetendolo nello stesso modo ogni volta che lo fate. Un esempio di un gioco sociale ripetitivo potrebbe essere di dire lentamente "1,2,3" avvicinandovi al bambino e poi iniziare a fargli solletico quando arrivate al numero tre. Dopo molte ripetizioni al bambino diventerà familiare questa routine. Egli inizierà ad anticipare quello che voi state per fare e potrà forse cominciare a fare alcune parti della routine con voi, come contare con voi, o prendere le vostre mani per fare il solletico.

2) Un altro tipo di gioco sociale è l'imitazione. I genitori di solito imitano i bambini piccoli come forma di gioco precoce e di iterazione. Alcuni bambini amano molto essere imitati e questo tipo di gioco può essere meno complicato socialmente per i bambini con tendenze autistiche. Ricordate che in questo tipo di gioco voi state imitando il bambino invece di chiedere a lui di imitare voi. Questo tipo di imitazione può essere più significativo per il bambino se voi usate due giocattoli identici e imitate le sue azioni con gli oggetti piuttosto che imitare solo i movimenti del corpo. I bambini non autistici di solito sviluppano prima le abilità di gioco sociale e poi imparano a giocare con i giocattoli. L'ordine di questa sequenza è dovuto al fatto che generalmente lo sviluppo sociale progredisce più rapidamente dello sviluppo motorio. I bambini autistici spesso sviluppano le abilità di gioco in un ordine inverso perchè, in confronto alle abilità sociali, le abilità motorie sono di solito un punto di forza. Pertanto i bambini autistici di solito imparano il gioco con i giocattoli prima del gioco sociale.

11.1.2Il gioco con i giocattoli

3) La prima fase di questo gioco è di imparare ad usare i giocattoli utilizzando il principio di "causa - effetto". Questi giocattoli creano un effetto osservabile quando un bambino compie una azione specifica. L'azione può essere molto semplice, come "scuotere un sonaglio - provocare un rumore", o può essere più complicata, come far schiacciare un bottone di quei giocattoli che saltano fuori da una scatola. Questo tipo di giocattolo insegna ai bambini che le loro azioni possono provocare degli specifici eventi osservabili. I bambini saranno più interessati ai giocattoli quando impareranno che con i giocattoli si possono fare cose divertenti. Questa esperienza della relazione di causa-effetto è un concetto importante anche per altri tipi di apprendimento.I giocattoli sono più facili da usare se il loro effetto è molto evidente. I giocattoli facili da manipolare per il bambino renderanno più possibile la riuscita del gioco. Per esempio, se i movimenti fini sono difficili per il vostro bambino, scegliete un giocattolo che richieda movimenti alla sua portata, come premere un grosso pulsante. I giocattoli saranno più motivanti se vi accertate che la relazione del giocattolo è piacevole per il bambino. Per esempio, se al bambino piace la musica, trovate un gioco che suona una canzone quando si preme un pulsante.

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Se il bambino ha difficoltà ad imparare ad usare un giocattolo potete fargli una dimostrazione a più riprese, giocando con il giocattolo e mostrandogli quello che fa. Potete anche accompagnare la mano del bambino in modo che egli compia il movimento corretto. Questo aiuterà il bambino ad imparare quali movimenti sono più importanti quando giocano con quel giocattolo.

4) La tappa successiva del gioco con i giocattoli è imparare ad usare giocattoli che non hanno un effetto ovvio o uno scopo chiaro. Questo tipo di gioco è più difficile perchè richiede al bambino di decidere che cosa il giocattolo dovrebbe fare invece di effettuare una azione dettata dalla struttura stessa del giocattolo. Quando insegnate al bambino ad usare questo tipo di giocattolo è importante usare giocattoli che sono interessanti per il bambino. Dato che il gioco è difficile da imparare per i bambini con tendenze autistiche, usare materiali motivanti interesserà di più il vostro bambino al gioco.Esempi di giocattoli semplici che non utilizzano il sistema "causa - effetto" sono le macchinine e i cubi. Questi giocattoli hanno scopi piuttosto ovvi dal nostro punto di vista, ma i bambini autistici possono avere difficoltà a vedere lo scopo di questo tipo di giocattolo. Quando non capiscono lo scopo, essi creeranno un loro uso personale di questi giocattoli (metterli in fila, sbatterli per terra). Va bene che il bambino usi i giocattoli in un modo che ha senso per lui, come mettere in fila i giocattoli. Non c'è bisogno che impediate al bambino di fare un gioco ripetitivo. Invece, considerate queste attività come un mezzo per offrire al bambino una varietà maggiore di cose da fare con i giocattoli.Prima di insegnare qualsiasi abilità di gioco, dovete essere sicuri che il bambino abbia le abilità motorie per giocare con quel giocattolo. Se il bambino non ha ancora sviluppato una motricità fine sufficientemente precisa per sovrapporre i cubi, allora sarà frustrante per tutti e due se voi cercate di insegnargli a costruire una torre con i cubi. Scegliete quindi dei giocattoli che siano interessanti e facili da manipolare.

I seguenti sono due esempi di come usare una struttura e indicazioni visive per aiutare il bambino ad imparare a giocare con i giocattoli.

A) Le macchinine : per rendere più chiaro lo scopo tipico del giocattolo, aggiungete delle indicazioni visive. Per esempio, se state insegnando al bambino a giocare con le macchinine, fate una semplice strada con un pezzo di cartone o con un pezzo della pista per le macchinine. La strada deve avere un inizio evidente, come un disegno della macchinina, ed una fine evidente, come una scatola dentro cui la macchina scompare. Mostrate al vostro bambino che la macchina parte all'inizio del percorso, va fino alla fine e che si muove correndo sulla strada. Potete riprodurre il rumore della macchina per insegnare al bambino un altro aspetto delle macchinine che gli altri bambini utilizzano naturalmente.Quando il bambino è capace di imitare il movimento della macchina su una strada semplice, potete usare delle strade più complicate con delle curve. Quando il bambino utilizzerà strade più difficili, potrete mettere lungo il percorso degli elementi di arredo, ad esempio una casa o una stazione di servizio ed insegnare al bambino a fermarsi in questi posti. Potrete anche fare delle strade con più possibilità così il bambino potrà scegliere quale strada seguire. Mentre gli insegnate, rendete il gioco sempre più complesso dando al bambino più scelte ma sempre fornirgli la struttura che rende il gioco più significativo per il bimbo. Alla fine potete forse fare a meno della strada mettendo solo gli arredi sul pavimento perché il bimbo "guidi" la macchinina dall'uno all'altro. Poi il bambino può imparare a creare le proprie strade, mettendo a posto lui stesso gli arredi. Tenete sempre presente che la struttura che date al bambino offre più senso ai giocattoli. Se il bambino diventa meno interessato nei giocattoli quando voi togliete le strade e gli elementi di arredo, questo può voler dire che il bambino ha ancora bisogno di una certa strutturazione.B) I cubi : potete seguire una sequenza simile quando gli insegnate a giocare con i cubi. Potete usate dei cubi grandi più facili da manipolare per il bambino. La prima cosa che molti bambini fanno con

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i cubi è di metterli in fila. Potete iniziare ad insegnare facendo vedere che si possono fare altre cose con i cubi. Potete fargli vedere come si impilano mostrandogli come mettere un cubo sopra all'altro. Iniziate con torri molto basse. Può esserci bisogno di qualche supporto fisico come un tubo trasparente dentro cui il bambino possa mettere i cubi. Così lui può vedere che i cubi vanno uno sopra all'altro. Questo tipo di struttura fisica insegna al bambino un nuovo modo di giocare con i cubi, ma lo fa in un modo che gli rende facile riuscire perché è impossibile farli cadere. A volte è difficile giocare con i cubi perché ce ne sono troppi. Il bambino può essere sopraffatto dal numero di cubi che ci sono in giro. Sarà più facile per il bambino porre attenzione a quello che viene fatto con i cubi se tutti i cubi eccedenti sono raccolti in una scatola o se voi date al bambino un cubo per volta. Se il bambino sa riempire un tubo con i cubi, allora potete provare ad incollare un cubo su un pezzo di cartone per avere una base stabile per costruirci sopra. Può anche essere utile per il bambino vedere voi costruire una torre. Questo è un compito che richiede capacità di imitazione, quindi più il bambino sviluppa abilità di imitazione, più sarà facile insegnargli questo tipo di gioco. Quando il bambino sa imitare una torre, potete iniziare a costruire altre strutture semplici, come due torri una vicino all'altra. Se il bambino diventa molto bravo ad imitarvi, potete provare mostrandogli un modello di una struttura che è stata già costruita e vedere se lui può imitarla solo guardando il prodotto finito. Se il bambino ha difficoltà con l'imitazione, potete dargli altri suggerimenti visivi per dimostrare dove vanno i cubi. Per esempio, potete disegnare uno schema di costruzione con cubi su un pezzo di cartone, in modo che ci sia un quadrato per ogni cubo. Poi il bambino può abbinare i cubi ai quadrati, appoggiandoli sul cartone. Come la strada, fornire una griglia per abbinare, è una struttura che aiuterà il bambino a giocare. Quando il bambino sa costruire alcune semplici strutture con i cubi voi potete mostrargli due modelli o due disegni per abbinare e lasciare scegliere al bambino quella che vuole completare. Quando il bambino ha l'idea che può scegliere che cosa fare voi potete aumentare il numero di modelli tra i quali scegliere .La tappa seguente potrebbe essere di insegnare al bambino ad aggiungere delle cose di sua iniziativa. Per esempio, sarà più facile per il bambino abbinare delle immagini che hanno lo stesso colore e dimensione dei suoi cubi. Dopo un po' potete fare i vostri modelli con cubi di un solo colore e dare al bambino dei cubi con vari colori diversi così lui comincia a sviluppare l'idea che le strutture non devono essere esattamente identiche. Mentre state insegnando, dovete trovare un equilibrio tra il fare le cose sempre nello stesso modo affinchè lui possa acquisire molta pratica e l'introdurre delle variazioni affinchè il bambino non rimanga fermo sull'idea che le cose debbano essere sempre uguali. L'obiettivo finale con il gioco è che il bambino prenda l'iniziativa di fare quello che vuole con i giocattoli. Appena il bambino ha sviluppato alcune abilità di base mettete delle scelte nel vostro tempo di gioco. Se il bambino sa scegliere un modello e certi colori da solo, allora iniziate a dargli un contenitore con alcuni cubi ma senza modello e guardate cosa fa. Di nuovo, il bambino avrà bisogno della struttura per aiutare il gioco, quindi non toglietegli il vostro aiuto tutto in una volta. Per esempio, potete dare al bambino più scelte su cosa costruire ma dargli ancora un numero limitato di cubi.

5) II livello successivo di gioco è imparare a mettere insieme due diversi tipi di giocattoli nella stessa attività. Ad esempio si potrebbe mettere una persona in una macchina giocattolo e guidare la macchina. Oppure mettere a letto una bambola e coprirla con una copertina. Questo è un gradino iniziale verso il gioco di "far fìnta " ma non richiede abilità di immaginazione più sofisticate perché i giocattoli sono usati nel modo in cui vengono usati abitualmente. Per esempio, se voi prendete un bastoncino e "fate finta" che sia una persona e lo mettete dentro una macchina, allora voi usereste un oggetto per rappresentare qualcosa che non è. Questo tipo di gioco richiede più abilità di immaginazione. Se voi usate un bambolotto o una figurina, allora il gioco è più chiaro visivamente e richiede meno immaginazione.

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Iniziate usando modelli visivi, limitando il numero di oggetti o di personaggi, incoraggiando il bambino ad imitare, e usando dei suggerimenti visivi per aiutare il bambino ad imparare questa abilità. Gli stimoli visivi spesso richiedono della creatività da parte vostra dato che di solito non sono necessari nel gioco dei bambini non autistici. Riprendendo l'esempio della strada, potete aggiungere il suggerimento visivo di mettere la persona giocattolo in una delle fermate che già il bambino usa. Potete anche mettere la figura di un personaggio all'inizio della strada quando avete già messo la figura della macchina. Alla fine della strada mettete una casa vicino al garage così che la persona va nella casa quando la macchina va nel garage. Questo è un ricordo visivo di una routine che è familiare: entrare nella macchina e andare a casa.Potete usare dei suggerimenti simili nel gioco delle bambole. Per esempio, sarebbe utile usare due bambole e due lettini. Una bambola potrebbe già essere nel suo lettino così è più chiaro cosa fare con la seconda bambola. Usare giocattoli che fisicamente "appaiono giusti" al bambino farà avere più successo al gioco. Per esempio, usare un letto della misura giusta per la bambola renderà più facile vedere che è lì che va la bambola. Oppure usare delle figure che sono della misura giusta per entrare nella macchina renderà più facile vedere che la figura deve andare a guidare la macchina.Man mano che il bambino riesce in queste semplici routines, introducete altre fasi nella stessa routine. Per la macchina potrebbe significare mettere diverse persone in un autobus invece che una sola persona in una macchina. O potete fare che la persona si ferma alla pompa di benzina mentre va a casa. Questo è più facile se avete una stazione di servizio giocattolo con l'erogatore di benzina . Con le bambole potreste introdurre il gesto di baciare la bambola e poi di metterla a letto, oppure spazzolare i capelli della bambola prima di metterla a letto. Anche in questo gioco usate oggetti che sono impiegati nella vita quotidiana così è chiaro al bambino a che cosa servono gli oggetti.Molti altri giocattoli possono essere adattati in modo che siano più chiari visivamente. Le scatole con le forme possono essere più chiare visivamente se voi contornate ogni foro con lo stesso colore del cubo che va infilato dentro quel foro. Se al bambino piacciono gli animali voi potete creare un recinto, una stalla ed un percorso recintato che va dal recinto alla stalla. Questo rende chiaro al bambino una azione che lui può fare con gli animali ( altri esempi : i dinosauri possono camminare da una caverna all'altra; un coniglio di pelouche può percorrere una strada saltellando, fermarsi per mangiare una carota, e poi saltare in una tana).6) Quando il bambino ha imparato a giocare con diversi giocattoli potete essere sorpresi per il fatto che non tira fuori spontaneamente i giocattoli per giocare.Questo può succedere anche se il bambino ama giocare quando voi prendete i giocattoli. E' spesso difficile per i bambini autistici sapere come iniziare una attività. Voi potete aiutarlo a superare questa difficoltà dando al bambino un elenco di giocattoli con cui giocare. Per esempio, voi potreste mettere tre figure in fila sopra le scatole dei giocattoli del bambino. La prima potrebbe essere una figura di macchine, la seconda una figura di cubi, e la terza una figura di un libro che gli piace. Tenete i materiali che servono al bambino per ogni tipo di gioco in contenitori separati così lui non deve organizzare il materiale prima di iniziare.

11.1.3Il Gioco con i Coetanei

7) Quando il vostro bambino padroneggerà diversi tipi di gioco potrete iniziare a introdurre altri bambini nel suo gioco. Il bambino riuscirà meglio se gli altri bambini vengono inclusi gradatamente. Come per i nuovi elementi del gioco, gli altri bambini dovranno essere introdotti a tappe successive. Inizialmente i bambini giocano semplicemente nella stessa stanza. Essi non giocano con gli stessi giocattoli e non interagiscono. Essi semplicemente giocano in prossimità l'uno dell'altro. I bambini autistici possono aver bisogno di più tempo in questa fase dei bambini non autistici perché la presenza degli altri bambini può essere per loro fonte di distrazione o di irritazione.8) II tipo successivo di gioco con i coetanei è giocare vicino con gli stessi materiali. Per esempio, due bambini giocano entrambi con i lego, ma non condividono i pezzi e non costruiscono le stesse

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cose. Alcune attività che sono particolarmente adatte per questo tipo di gioco sono le sabbiere, i tavoli ad acqua, una scatola piena di giocattoli simili, come ad esempio macchine, o dipingere sullo stesso pannello murale.

9) Una volta che i bambini usano lo stesso materiale contemporaneamente, essi possono cominciare a condividere i materiali ma continuare a giocare fianco a fianco. Per esempio, i lego possono essere in un solo contenitore dal quale ogni bambino prende i suoi pezzi. Sebbene il bambino sta giocando vicino o anche con un coetaneo non autistico, può avere ancora bisogno.di usare le strutture che ha imparato nel gioco individuale. Per esempio, i due bambini stanno usando entrambi i lego ma il vostro bambino magari sta costruendo qualcosa abbinando i pezzi ad una immagine, mentre l'altro bambino sta giocando senza una figura come guida visiva.

10) Quando i bambini sanno condividere i materiali essi possono essere pronti a giocare insieme. Quando voi iniziate questa fase con un bambino autistico è spesso utile usare un bimbo più grande che ha più probabilità di essere paziente. Di nuovo, è meglio introdurre questo cambiamento nel contesto di una attività che il vostro bambino fa già bene. Per esempio, se al bambino piace e gli riesce bene giocare con i cubi, questa potrebbe essere una buona attività durante la quale coinvolgere un altro bambino. Di nuovo, se il vostro bambino usa certe strutture come i percorsi recintati per giocare con gli animali, dovrebbe continuare ad usare queste strutture. E' probabile che la maggior parte dei coetanei non obbietti a queste strutture e possa anche trovare modi più complessi per inserirle nel gioco.Dei suggerimenti visivi possono essere usati per insegnare altre abilità di gioco come il fare a turno. Per esempio, se due bambini stanno giocando con i cubi insieme, i cubi possono essere in un contenitore e i bambini possono prenderli a turno passandosi il contenitore l'un l'altro.

11) Tutti i bambini iniziano a giocare con giochi di società tentando giochi molto semplici. Alcuni giochi di società possono aver bisogno di essere ulteriormente semplificati per i bambini autistici. I bambini autistici hanno bisogno di giochi di società semplici perché le richieste sociali di giocare un gioco sono così importanti che riusciranno e si divertiranno di più se sarà loro molto facile padroneggiare i meccanismi del gioco. Per esempio, si possono divertire al gioco "Memory" usato come un gioco di accoppiamento con tutte le carte scoperte : ogni bambino deve prendere a turno due figure uguali da mettere insieme. Il gioco "UNO" può essere giocato accoppiando semplicemente i colori senza preoccuparsi di abbinare i numeri o di seguire le altre istruzioni. I giochi da tavolo ( come il Gioco dell'Oca ) possono essere giocati senza dadi : ogni giocatore si sposta dello stesso numero di spazi ogni volta. Di nuovo questi giochi semplificati spesso funzionano meglio con bambini più grandi che capiscono che non è necessario vincere sempre.12) Coinvolgere i compagni nel gioco dei bambini autistici non sempre ha portato a miglioramenti significativi nelle abilità sociali. L'introduzione progressiva di altri bambini aiuterà ad assicurarsi che il bambino autistico possa avere successo in esperienze di interazioni sociali. Se il bambino autistico si sente bene durante il gioco, anche al bambino non autistico piacerà di più giocare. I compagni non autistici sono spesso utili insegnanti di abilità sociali ma, come ogni insegnante, essi hanno bisogno di informazioni sui loro compagni autistici. Si possono dare semplici istruzioni ai compagni per aiutarli a capire perché i bambini autistici si comportano in quel modo. E' particolarmente utile insegnare ai compagni che i bambini autistici non capiscono sempre bene le parole e che essi possono aver •bisogno di sforzi maggiori per restare coinvolti in una attività sociale.

11.1.4Cose da Ricordare

1) L'aspetto più difficile nell' insegnare il gioco, l'imitazione, e la comunicazione è la comprensione dei concetti e di quello che è in gioco in queste aree di sviluppo.

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I bambini autistici non acquisiscono in maniera innata il significato o l'importanza di tutte queste abilità.Questo è il motivo per cui è importante cominciare ad un livello in cui il vostro bambino possa provare il più possibile l'esperienza di riuscire. Se il bambino non riesce nelle attività che provate, o non è capace di completarle da solo, può essere necessario tentare una attività più semplice. Questo non deve essere considerato un passo indietro. I bambini autistici possono essere molto altalenanti nella capacità di mettere in atto le loro competenze. Il vostro bambino può capace di comunicare con singole parole nei suoi giorni migliori ma può aver bisogno di usare le immagini in altri giorni. Oppure il bambino può essere capace di costruire delle torri con suo fratello alcune volte, ma in altri momenti può riuscire solo se gioca da solo. Rassicurarvi che il bambino acquisisce delle abilità ad ogni livello può significare che il progresso sarà lento, ma questo approccio avrà più possibilità di garantire che quello che il bambino impara è per lui significativo e utile.

2) Ci sono in realtà molti tipi di sviluppo che possono essere rivisti in questo modo passo dopo passo. Per esempio, lo sviluppo sociale, come il pensiero non verbale, l'imitazione, la comunicazione, e le abilità di gioco emergono in una sequenza di fasi evolutive. Nelle fasi precoci dello sviluppo, tuttavia, molti tipi di abilità sono collegati. Il miglioramento nelle abilità di gioco e nella comunicazione promuoverà lo sviluppo sociale. Il miglioramento nel pensiero non verbale aiuterà il vostro bambino a l'uso dei giocattoli. Ricordare di enfatizzare i punti di forza e gli interessi del bambino in tutti gli ambiti è importante perché lo sviluppo delle sue aree più forti promuoverà lo sviluppo nelle aree più deboli.

3) Man mano che il bambino attraversa ogni fase di sviluppo e intraprende attività più complicate, ricordatevi di fare in modo che ogni passo avanti sia un piccolo passo. Cambiate ogni attività poco per volta. Per esempio, se il bambino sa comunicare con successo riguardo al cibo usando le figure, voi potete desiderare che il bambino inizi ad usare le parole ed inizi a comunicare riguardo ad altri argomenti. Questo provocherebbe probabilmente troppi cambiamenti in una volta e porterebbe a delle frustrazioni. Scegliete di insegnare solo una cosa per volta. Per esempio, introducete una varietà maggiore di figure da usare per comunicare ma aspettate che padroneggi la comunicazione con le immagini prima di insegnargli un nuovo tipo di comunicazione come il linguaggio.

4) Ricordate che le abilità visive sono di solito un punto di forza per i bambini autistici. Può essere necessario molto lavoro e molta creatività per imparare ad usare le tecniche visive. Tuttavia, enfatizzare questo tipo di apprendimento ha buone probabilità di accrescere l'abilità del vostro bambino di imparare e di capire a tutti i livelli di sviluppo.

Parte terza

Come si puo' iniziare a insegnare ad un bambino autistico

Il bambino autistico impara soltanto se guidato da un contesto di apprendimento ben strutturato, chiaro e prevedibile.(In linea di massima tutto ciò vale anche per adolescenti e adulti) Raramente

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impara in modo spontaneo o incidentale o per semplice imitazione, come spesso avviene per tutti gli altri bambini o spiegandogli solo verbalmente ciò che deve fare.Essendo le sue difficoltà di fondo legate all'incomprensione del mondo sociale, convenzionale e simbolico della nostra realtà quotidiana e alle relative complessità di comunicazione è necessario saper discriminare ciò che è essenziale da ciò che è secondario, ciò che è astratto da ciò che è concreto. Del nostro mondo così complesso gli si possono insegnare solo semplici regole, ma non gli aspetti più raffinati, e ancora più difficilmente gli aspetti emotivi dei nostri comportamenti. Si tratta di saper individuare le priorità fondamentali per una vita il più possibile serena,sicura e autonoma. Molto invece può imparare degli aspetti concreti della realtà. Ecco un esempio di come si può strutturare una seduta di apprendimento: (Per altri apprendimenti che riguardano il gioco o le routines sociali è necessario strutturare un contesto diverso) * Innanzitutto predisponetevi positivamente: è possibile educarlo e istruirlo ed è anche stimolante e a volte entusiasmante: questo lo affermano tantissimi genitori e operatori e potrà scoprirlo chiunque ci proverà con costanza e con passione. * Scegliete un posto tra gli spazi che avete a disposizione e che potete progressivamente rendere sempre più adatto per tale scopo. E' importante che sia sempre lo stesso. Serve un tavolo e una sedia adatti all'età del bambino,"pulito", privo di altri stimoli. E' preferibile che ci sia solo il materiale del compito che volete insegnare. * Individuate un obiettivo molto semplice per il quale dimostra già qualche tentativo di comprensione, di interesse e di esecuzione. Ecco alcuni esempi possibili e realistici: avete osservato che vostro figlio tenta di aprire una bottiglia ma non ci riesce? Tenta di slacciarsi la cerniera ma non lo fa bene e fino in fondo? Prova a togliersi il giubbotto e ad appenderlo ma tutto ciò è impreciso? Sfoglia un libro o una rivista e si sofferma su qualche immagine? E' attratto dai pennarelli e scarabocchia volentieri? Vi cerca e vi porta per farvi capire che vuole qualcosa? Dà qualche segno particolare quando deve fare la cacca? Gli chiedete qualcosa e accenna ad eseguirla ma poi si perde e non la conclude? Ecc.Ogni adulto se osserva con attenzione può scoprire svariati tentativi da parte del bambino per fare o comunicare. Ogni suo tentativo di fare può essere opportunamente selezionato, attentamente osservato e insegnato, perché se ci prova già da solo, significa che è interessato e motivato a farlo e quindi è disposto a prestare attenzione a quel tipo di compito. * Avete scelto il posto dove insegnare e un compito realistico e interessante anche per il bambino, ora individuate un tempo nell'arco della giornata, compatibile con le vostre occupazioni, che possa essere mantenuto costante. Meglio un tempo breve ma ripetuto e mantenuto che non uno lungo ma difficile da rispettare. Quindici minuti un paio di volte al giorno sono più che sufficienti per iniziare. In questo modo impara a prevedere, giorno dopo giorno il ritmo del lavoro. * Individuate quale tipo di materiale vi serve per svolgere il compito. Il bambino autistico in genere presta maggiore attenzione agli oggetti, a materiali che si possono montare, combinare,classificare, ecc. Cercateli sempre nell'ambiente, non comprate materiali costosi o già costruiti, potrebbero risultare inutili. Costruite sempre voi il compito,con materiali poveri e di uso comune, questo vi permetterà di poterlo padroneggiare e modificare secondo le esigenze. L'esempio che segue è solo indicativo e si riferisce ad un compito che può essere insegnato facendo sedere il bambino ad un tavolo. Per altri apprendimenti, come lavarsi le mani, rassettare il letto, riordinare la biancheria nei cassetti,ecc, può essere più adatto strutturarli nel luogo dove effettivamente dovrà svolgerli: cucina, bagno, camera da letto, ecc. Se per esempio volete insegnargli a fare i nodi, procuratevi quattro o cinque lacci, altrettanti bastoncini intorno ai quali fare i nodi, fissateli, ciascuno su un cartone robusto, infilateci sotto il laccio e provate prima voi ad eseguire i nodi per verificarne la facilità o meno dell'esecuzione e trovare la maniera più semplice e chiara. Disponete i cartoni così predisposti in un vassoio da pasticcini da posizionare in seguito sulla sinistra del bambino. Si prenderà il primo cartone, si collocherà al centro, si eseguirà il primo nodo e si collocherà il cartone, col nodo già eseguito, in un altro vassoio sulla destra. Si prenderà il secondo cartone e si ripeterà il procedimento fino

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all'ultimo. Quando non ci saranno più elementi sulla sinistra, si prenderà il vassoio vuoto, si collocherà su quello pieno sulla destra e si metteranno su uno scaffale o su una sedia o in una scatola sempre sulla destra, in modo che il tavolo rimanga di nuovo vuoto, "pulito". A questo punto si dirà: "abbiamo finito", accompagnando le parole con un gesto adatto e sempre uguale. Il compito potrà progredire opportunamente fino all'esecuzione dei nodi sulle scarpe. * Quando tutto vi risulta chiaro, (se il compito non è chiaro e semplice per voi, come potete renderlo semplice e chiaro per lui?) prendete il materiale così costruito, lo mostrate al bambino e prendendolo per mano ditegli: "andiamo a lavorare", accompagnandolo decisi verso il tavolo già predisposto. In seguito sarà necessario individuare un simbolo-segnale del lavoro che sarà strettamente individualizzato tenendo conto delle abilità del bambino. Riconosce bene le foto? Potete scegliere una foto. Sa leggere? Potete scegliere un cartoncino con su scritto: "LAVORO". E' importante che ogni volta che deve lavorare, voi gli mostriate e gli facciate prendere in mano il simbolo scelto. Le parole da sole per il bambino autistico non sono mai sufficienti né molto significative. * Lo fate sedere correttamente, vi sedete di fianco o di fronte, richiedete la sua attenzione al materiale e dimostrate come fare. Nel caso citato sopra, il primo nodo col primo laccio, poi dite:" prova tu", oppure, "adesso fallo tu" facendogli prendere il secondo cartone. * Osservate con la massima attenzione se ci prova, quanto è in grado di imitare ciò che gli avete proposto, che tipo di difficoltà incontra, dimostrando ulteriormente, se necessario, come si fa. Se vi accorgete che il compito è ancora difficile per lui, o che viene meno l'interesse da parte sua, aiutatelo concretamente, con calma e con le parole strettamente necessarie, a portarlo comunque a termine, richiedendo la collaborazione che è in grado di dare e terminate dicendo:"bravo che hai lavorato", gratificandolo con qualcosa di suo sicuro gradimento per l'attenzione e per la collaborazione. Chi ha un bambino autistico, genitore o operatore deve innanzitutto conoscere ciò che gli piace e può e deve usarlo per gratificarlo ogni volta che il bambino collabora. Può essere una carezza, un bacio, un'attività preferita, un giocattolo o un pezzetto di cibo o di dolce. * Terminate la seduta di lavoro dicendo sempre:"abbiamo finito", come sopra specificato. Usate sempre un linguaggio semplice ma efficace e adeguato al tipo di compito, fatto di parole o frasi "chiave". Se parlate troppo potreste confonderlo. Le spiegazioni più efficaci sono quelle dimostrative col materiale strutturato, accompagnate da parole e frasi standard. * A questo punto la seduta di lavoro è terminata per il bambino ma non per l'adulto che deve analizzare ciò che ha funzionato e ciò che è risultato troppo difficile, prendendone nota e modificando il compito per renderlo sempre più adeguato allo scopo. In questo l'uso della videocamera è di enorme aiuto, provare per credere. Lavorare con un bambino autistico è sempre, necessariamente, un lavoro di continua e attenta ricerca. * Prestate sempre molta attenzione alla caduta dell'interesse e dell'attenzione: se non è attento e interessato a ciò che gli state proponendo, è del tutto inutile insistere, ma portate comunque a termine la seduta di lavoro, come detto sopra. Se l'obiettivo era realmente alla portata delle abilità del bambino, i risultati positivi non si faranno attendere, e anche il comportamento risulterà sufficientemente adeguato, sia in termini di collaborazione che di apprendimento. Se, al contrario, il compito era troppo difficile, allora il suo comportamento vi dimostrerà con chiarezza che deve essere ulteriormente semplificato o addirittura abbandonato, scegliendo un obiettivo molto più semplice, alla sua portata e di suo sicuro interesse. Si deve cominciare sempre da ciò che piace al bambino. L'esperienza mi dice che è molto difficile predisporre un contesto educativo così complesso e strutturato soprattutto in casa dove a volte, tempi, spazi, abitabilità e numerose altre variabili rendono estremamente difficile anche solo un lavoro di quindici minuti giornalieri. E' senz'altro più facile in una scuola. Numerose famiglie,però ci hanno provato, ci sono riuscite, e ne sono state abbondantemente ripagate, e quindi tutto ciò non solo è possibile ma anche l'unico modo sicuro per imparare a gestire adeguatamente e in modo globale nel tempo una persona con autismo. Dopo un certo tempo, aumentando l'esperienza, la conoscenza, la volontà e il progressivo aumento

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dell'efficacia e della soddisfazione,del bambino e vostra, vi avvierete naturalmente verso una semplificazione e un'organizzazione dell'insegnamento e dell'ambiente di vita che sarà funzionale e stimolante per tutti. Solo allora potrete rendervi conto che è possibile insegnare ad un bambino autistico ed educarlo a rispettare alcune regole di comportamento necessarie per una migliore qualità della vita.

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Esempi da un insegnante

NotaLe seguenti informazioni sono state raccolte da diverse fonti e consistono in idee ed informazioni che sono state usate nelle nostre classi; non tutte le indicazioni saranno utili per tutti gli studenti con autismo: cio' che ha funzionato per me non e' detto debba necessariamente lavorare nelle

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vostre aule.

12.1Predisposizione dell'aula

Questo aspetto dovrebbe essere prioritario quando si organizza per studenti con disturbi dello spettro autistico.Aree differenti hanno diversi utilizzi: noi lavoreremo nell'area del lavoro, giocheremo nell'area di gioco, e cosi' via. In questo esempio utilizzato in una nostra aula, un angolo della classe e' separato fisicamente ed utilizzato per diverse funzioni, ed utilizzato a turno dai vari studenti con autismo presenti nell'intera scuola.Notate come l'altezza ideale dei divisori (si possono utilizzare pannelli in legno, mobili, arredi, ecc) e' di circa 120-130 cm per studenti fino a otto anni, in modo che, durante il lavoro indipendente, io possa controllare il bambino anche da distanza ed allo stesso tempo lui, stando seduto, non sia distratto dall'ambiente circostante.

12.2Suddivisione delle aree

In questo angolo ricavato si possono riconoscere le seguenti aree:Area A (lavori sistematici): le attivita' sono strutturate per rinforzare specifici abilita', quali fine-motoria, preparazione alla lettura ed alla matematica, ecc. Area B (insegnamento individuale): qui' le attivita' sono organizzate per l'insegnamento diretto di specifici obbiettivi. Area C (lavoro): preparata per il lavoro indipendente. Area D (gioco): le attivita' comprendono gioco libero e strutturato, e sviluppo delle abilita' di gioco.

Tipica postazione di lavoro (area C)Questa mostra la predisposizione per uno studente piu' giovane: i compiti vanno dal ripiano al "cestino dei lavoro finiti".Quando il bambino arriva al posto di lavoro, puo' rapidamente osservare qual'e il lavoro e quanto e' il lavoro, perche' le attivita' sono poste chiaramente sul ripiano. Il lavoro e' terminato quando e'

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stato tutto completato e posto nel cestino.Il bambino sa' cosa arriva dopo, perche' il compito successivo e' visibilmente in attesa sul foglio nel secondo ripiano. Un assistente puo' essere seduto a lato dello studente per una eventuale guida.

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Il bambino lavora da sinistra a destra prendendo i compiti di lavoro dal ripiano, e poi ritirandoli nel cestino quando completato. Quando tutte le attivita' sono fuori dal ripiano, il bambino puo' ricevere il lavoro "premio" dal ripiano inferiore: puo' consistere in un gioco o un simbolo per dirigerlo in un altra postazione.La predisposizione della postazione (B) per uno studente piu' grande, e' simile.Lavorera' da sinistra a destra, ma una volta terminati i compiti, risistemera' le cose nel ripiano di partenza.

Un particolare della zona di insegnamento individualizzato uno a uno, con l'insegnante di fronte al bambino.

12.3

Compiti di lavoro

Io predispongo diversi compiti alla postazione di lavoro. Le cose principali da ricordare a tal riguardo sono:I compiti rinforzano gli obbiettivi preposti; allo studente deve essere insegnato come svolgere l'attivita' (prendila, falla, mettila a posto); gli obbiettivi del compito devono essere chiari ed evidenti; i materiali devono essere stabili affinche' non cadano o si sspargano in giro; deve essere insegnato il concetto di "finito".Di seguito troverete esempi di attivita' a livelli differenti. Le attivita' fine-motoria e di

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Parte quarta

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Alcuni casi di bambini autistici

Mi permetto di presentare qui si seguito, alcuni casi di bambini autistici, non seguiti personalmente da me in sede di tirocinio, ma delle esperienze vissute da altre persone e riportate semplicemente in letteratura.Faccio questo sperando di riuscire a rendere ancor più verosimile il mio operato, attraverso la testimonianza di coloro che hanno avuto la possibilità di vivere a stretto contatto con questi fanciulli, grazie ai quali, oltre al raggiungimento di una gratificazione personale, sono riusciti ad entrare in quel “mondo” tipico degli autistici, in cui si ha la perdita del contatto con la realtà e la costruzione di una vita interiore propria, che alla realtà viene anteposta (l’isolamento dell’autistico).

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13.1La storia di Nicola

Nicola si presentò al nostro mondo al termine di una gravidanza normale, pesando oltre quattro chili, con un parto spontaneo e senza complicazione alcuna. I controlli neonatali furono tutti regolari, come pure quelli effettuati sulla mamma. E' il nostro secondo figlio, nato circa due anni dopo il fratello Massimo.

I nostri ricordi dei primi mesi di vita evidenziano una scarsa vivacita', che non ci ha preoccupato eccessivamente visto il regolare sviluppo psico-fisico del fratello maggiore, di indole abbastanza tranquilla. Anche il linguaggio che tardava a presentarsi anche in forma primitiva, veniva considerato normale, perche' anche la mamma ed in parte anche Massimo avevano iniziato a parlare in ritardo.

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Arrivati all'eta' di un anno e mezzo-due anni, si evidenziava sempre piu' una assenza di socialita' e di comunicazione in generale: ad esempio, non allungava le braccia per prenderlo dal lettino quando sveglio, non gradiva le coccole ne' guardava negli occhi la persona che cercava di tenerlo in braccio, non si "accorgeva" dei suoni e dei rumori forti che avvenivano vicino a lui.Forse l'aspetto piu' osservato, anche da parte degli altri familiari ed amici, e' che chiamato per nome non si girava mai, tant'e' vero che pensammo inizialmente a dei problemi di sordita' (..anche se stranamente mostrava di gradire delle audiocassette con le canzoni per bambini anche a basso volume...)

I primi dubbi

Con questi dubbi, iniziammo con il portare il bambino da un otorinolaringoiatra, e successivamente per un esame audiometrico presso un ospedale regionale.Fu qui' che la dottoressa dopo un primo tentativo di misurazione (non molto gradito da Nicola...), ci indico' la possibilita' di un problema nello sviluppo cerebrale, e consiglio' approfondite visite dal reparto neurologico. Nicola aveva allora due anni e mezzo.Esclusa quindi l'ipotesi della sordita', ci rivolgemmo ad un pediatra che, avendo probabilmente capito subito di cosa si trattasse, fece fare una serie completa di esami clinici, durati diversi mesi.

Nel frattempo che eseguivamo queste analisi, avevamo gia' iniziato a cercare su internet informazioni e conferme riguardo l'ipotesi che si trattasse di autismo, come presto ipotizzato.

Questo dubbio si trasformava sempre piu' certezza mano mano che leggevamo dati e notizie simili al comportamento del nostro bambino; in quel periodo Nicola era particolarmente attratto dagli oggetti roteanti di per se' stessi o fatti girare da lui per lungo tempo: questo e gli altri atteggiamenti e comportamenti rientravano completamente nella definizione del DSM-IV :--((

L'esito degli esami, avuti quando Nicola aveva ormai tre anni, non riservo' soprese, citando "Ritardo generalizzato dello sviluppo e disturbi di tipo autistico".Altre visite presso psichiatri e neuropsichiatri portarono a diagnosi tra le piu' varie, che nulla aggiungevano a quanto gia' stabilito: ad esempio, il psicologo di un noto ospedale ci consiglio' di eliminare nel nostro rapporto di coppia (!) elementi di disturbo nella relazione con Nicola, causati da disaccordi pre-matrimoniali e causa del suo comportamento..., mentre un altro neuropsichiatra ci indico' quale unica strada "dategli tanto amore, altro non si puo' fare..."E adesso?

Stabilito definitivamente che Nicola era un bambino con autismo, ci si trovo' al problema principale: che fare?In assenza di specifiche indicazioni da parte dei medici, provammo per primo a seguire le indicazioni riportate dal dr. Rimland dell'Autism Research Institute, che riscontrava una ventina di studi sugli effetti della vitamina B6 unita al magnesio nei casi di autismo, iniziando una prima sessione di somministrazioni a Nicola a partire dal gennaio 1998.Proseguimmo con queste somministrazioni per quasi un anno e mezzo, in due cicli: riscontrammo dei leggeri miglioramenti sopratutto iniziali, nell'attenzione e nel contatto visivo; inoltre non notammo alcun effetto collaterale, anzi Nicola sembrava meno attaccabile da malattie stagionali (probabilmente l'effetto immuno-stimolante della D.M.G.)

Contestualmente, cercavamo di informarci sulle possibile vie di riabilitazione e recupero, iniziando anche una stagione di musicoterapia e di terapia in piscina, che Nicola mostrava di gradire molto.Grazie anche alle informazioni reperite in rete, riuscimmo a farci un'idea teorica delle possibili

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strade da percorrere, e cercammo quindi quella che poteva essere la piu' adatta per un bambino come lui.

Da allora non abbiamo smesso di cercare di contattare altre situazioni simili alla nostra, sia per imparare e condividere i problemi e anche le gioie, sia per cercare di dare a Nicola, e a persone come lui, un futuro "decente".

Abbiamo partecipato a congressi, corsi, incontri, abbiamo conosciuto tante persone, che in varia misura, hanno contribuito a far crescere Nicola insieme a noi, parliamo di professionisti, di insegnanti, di altri genitori e di terapisti, ai quali va' il suo ed il nostro grazie!

Capiamo che probabilmente Nicola non sara' mai "uguale" agli altri suoi coetanei, pero' il nostro sogno e' che abbia una vita rispettosa delle sue necessita' e dei suoi desideri: abbiamo tutti bisogno di una societa' piu' attenta verso di loro e coscente dei loro bisogni...

13.2Il caso di Tommy e i suoi fratellini

Tommy Barrett, ha degli occhi da sognatore e l'aspetto di un bimbo di cinque anni, e vive con i suoi genitori, due fratellini gemelli, due gatti e una tartaruga a San Jose, California, il cuore della Silicon Valley. È uno studente che si fa onore, che ama la matematica le scienze e i video games. È anche l'esperto mondiale della classe in Animorfismo e giocattoli Transformer, “Sono macchinine o treni, o animali che si possono trasformare in robots o umani. Mi piacciono” interviene esuberante.E questo è qualche volta un problema. Per lungo tempo infatti la passione di Tommy per i suoi giocattoli era così forte che quando non erano a portata di mano egli sembrava pretendere di trasformare se stesso in un giocattolo, in un robot e poi in un mostro. Egli lo faceva ovunque, nel cortile della scuola e persino in classe. Il suo insegnante trovava che questa pantomima ripetitiva, peraltro anche simpatica, era disturbante e così pure per sua madre Pam. Ma a quei tempi vi erano altri segnali allarmanti. Pal Barrett ricorda che all'età di tre anni, Tommy parlava fluentemente,

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perfino con interlocutori volubili, ma sembrava incapace di farsi coinvolgere dai reciproci ruoli in una conversazione, e curiosamente, egli evitava di guardare negli occhi la gente. E sebbene Tommy fosse ovviamente bravo - egli aveva imparato a leggere all'età di quattro anni - egli era così isolato e distratto da non poter partecipare alla lettura di gruppo della scuola.Quando Tommy superò gli otto anni, i suoi genitori finalmente compresero che c'era qualcosa che non funzionava. Il loro brillante piccolo bimbo, li informò uno psichiatra, aveva una forma mite di autismo detta sindrome Asperger che spesso rispondeva bene alla terapia, e i Barrett trovarono sul momento la notizia alquanto sgradevole.Questo perché proprio due anni prima i coniugi Barrett, Palm e il marito Chris, ricercatore e programmatore di software, avevano appreso che i fratelli di Tommy, i gemellini, Jason e Danny erano profondamente autistici.I gemellini che sembravano normali alla nascita, impararono anche alcune parole prima di immergersi nel loro mondo segreto, perdendo velocemente le abilità che avevano cominciato a manifestare. Invece di usare i giocattoli per giocare, loro li rompevano, invece di parlare essi emettevano gemiti, o urletti...Prima Jason, poi Danny, ora Tommy.Pam e Chris cominciarono con il chiedersi se i loro figli fossero stati sottoposti a sostanze tossiche. Essi cominciarono ad indagare le problematiche delle loro parentele, chiedendosi da quanto tempo l'autismo adombrasse le loro famiglie.L'angoscia vissuta da Palm e Chris Barrett è ciò che provano decine di migliaia di famiglie degli Stati Uniti di America e di altre parti del mondo. Così improvvisamente casi di autismo e di sindromi correlate, come l'Asperger, stanno numericamente esplodendo e nessuno ha una buona spiegazione. Mentre per alcuni esperti questo incremento vertiginoso dipende unicamente dalla diffusione recente di validi criteri diagnostici, secondo altri questi dati sono in parte reali e preoccupanti. Nello stato abitato dai Barrett, la California, per esempio, il numero dei bambini autistici che si appoggiano ai servizi sociali è più che quadruplicato rispetto ai trascorsi quindici anni, dai quasi 4.000 casi nel 1987 ai circa 18.000 di oggi.

13.3Caso clinico: Giuseppe

Trattasi di un ragazzo di 14 anni (Giuseppe T.) seguito presso il nostro Centro fin dall'età di 5 anni.Gentilizio positivo per epilessia (un fratello del padre) e per turbe comportamentali (uno zio del padre).Nato a termine di gravidanza fisiologica seguita da parto eutocico. All'età di 3 anni è stato ricoverato in ospedale per glomerulonefrite acuta, da cui guarì senza postumi né complicanze. Fin dall'età di due anni viene riferito notevole ritardo del linguaggio, atteggiamento di tipo autistico e turbe comportamentali connotate da notevole irrequietezza psicomotoria, instabilità attentiva, mancanza di contatto interpersonale, incomunicabilità.

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L'osservazione del ragazzo all'inizio del trattamento, ha consentito di rilevare mancanza di reattività nei confronti delle persone, inadeguatezza nelle capacità di comunicazione. Il linguaggio, quasi del tutto assente, è connotato particolarmente da struttura grammaticale immatura, ecolalia immediata o tardiva, incapacità di usare termini astratti.Le reazioni bizzarre all'ambiente sono rappresentate da attaccamento ad oggetti inusuali ed inanimati, comportamento motorio di tipo rituale (laccio di scarpe che fa girare continuamente), giochi stereotipati con l'acqua. Il ragazzo sfugge il confronto oculare ed al contatto corporeo si irrigidisce.Assenti allucinazioni e deliri.Il trattamento terapeutico non ha mai contemplato l'impiego di psicofarmaci, ma si è fondato sul trattamento di terapia occupazionale integrato dall'approccio psicoterapico.La terapista riesce ad entrare in sintonia con Giuseppe canticchiando la sigla di un cartone animato che lui ripete continuamente in maniera stereotipata. Dopo questo primo approccio egli si fa toccare dalla terapista, permette che questa lo accarezzi e comincia a balbettare qualche parola.Giuseppe comincia ad avere la consapevolezza del proprio corpo come qualcosa che si può toccare, carezzare. Le braccia e le mani, che prima servivano solo da bilanciere per far roteare il laccio delle scarpe, con l'andar del tempo diventano strumento indispensabile per il contatto con il mondo esterno.Adesso Giuseppe non solo gradisce essere accarezzato, ma prova piacere nell'accarezzare le persone e le cose che lo circondano. I giochi della stanza, dapprima ignorati, cominciano ad animarsi. In un primo tempo la terapista dirige e finalizza i giochi, mentre, con il passar del tempo, egli stesso decide di operare la scelta dei giochi che preferisce. Si stabiliscono precise conseguenze che puntualizzano lo scopo al fine di impedire che il movimento si trasformi da atto volontario e motivato a stereotipia ed immotivata esecuzione.Vengono affrontate nel contempo tematiche centrate sull'utilizzo consapevole e produttivo di diversificate modalità espressive. Così facendo, abbiamo aiutato Giuseppe a rinforzare la sicurezza relazionale e ad instaurare un rapporto di maggiore disponibilità e fiducia nella relazione con l'altro, fiducia che il soggetto acquisisce via via che impara ad utilizzare il corpo come veicolo di comunicazione e conoscenza e come mezzo di relazione.Dopo anni di assiduo lavoro, Giuseppe è notevolmente cresciuto; manifesta interesse e tende a socializzare con le persone che costantemente gli sono vicine. E' in grado di eseguire lavori manuali (disegno, collage, mosaico), sia su invito che spontaneamente, dimostrando non solo interesse ma enorme piacere nella socializzazione.

Conclusioni

Non abbiamo la pretesa di giungere ad una conclusione rigorosamente e scientificamente fondata in termini di metodo e pienamente validitata nella sua significatività statistica. Pur tuttavia possiamo affermare che, nel caso in esame, significativi miglioramenti si sono osservati con un trattamento occupazionale e di integrazione degli stimoli corporei.Tale tipo di terapia, fondata essenzialmente sulla comunicazione gestuale, la manipolazione, la motricità e la tattilità è strettamente legata all'ipotesi tattile-gestuale nell'etiopatogenesi della psicosi autistica.Alexander Lowen ha osservato, basandosi sullo studio clinico di molti schizofrenici che la sensazione di identità nasce dalla sensazione dì contatto con il corpo. Nel paziente psicotico esiste una dissociazione tra immagine e la realtà e specialmente nello stato autistico questa dicotomia dialettica non si sarebbe neppure costituita.L'identità personale ha una sostanza ed una struttura soltanto quando è basata sulla realtà di sensazioni corporee. Il corpo, nella fattispecie, è il requisito essenziale di ogni possibilità di comunicazione interiore ed esteriore. L'approccio centrato sull'espressione corporea come mezzo di comunicazione non verbale, a nostro avviso, consente di intaccare la rigidità con cui i soggetti

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psicotici affrontano la propria e l'altrui realtà psicofisica, di recuperare le molteplici capacità espressive latenti, di acquisire una padronanza comportamentale attraverso la stimolazione costante delle capacità di percezione, rappresentazione ed espressione. Noi riteniamo che un intervento terapeutico che miri all'integrazione delle strutture sensoriali attraverso un'immersione in stimoli fisici e relazionali, tramite un largo uso di linguaggio e comunicazione non verbale, può produrre, come nel caso osservato, dopo un intervento di vari anni, alcuni significativi miglioramenti.Siamo convinti che l'ergoterapia, associata alla psicoterapia, nell'ottica di una reintegrazione corporea e relazionale, veicolata da messaggi somato-sensoriali, possa dare un contributo allo sviluppo della personalità del bambino autistico.

13.4Paul

Paul è sempre stato ossessionato dall’ordine. Quand’era bambino allineava le costruzioni, raddrizzava le posizioni delle sedie, teneva lo spazzolino da denti sul lavandino sempre nello stesso posto, ed aveva un accesso di collera quando qualcosa veniva spostato. Paul poteva anche diventare aggressivo.Alcune volte, quando turbato o ansioso, poteva esplodere improvvisamente scagliando l’oggetto più vicino, o rompendo una finestra. Se sopraffatto dal rumore e dalla confusione, si auto-colpiva o si mangiava le unghie fino a farle sanguinare. A scuola, dove il suo programma e il suo ambiente erano attentamente strutturati, aveva un comportamento più normale. Ma a casa, fra la confusione imprevedibile e rumorosa di una grande famiglia, era spesso fuori controllo.Per i suoi genitori divenne sempre più difficile, a causa di ciò, aver cura di lui e soddisfare anche i bisogni degli altri figli. In quel periodo, più di dieci anni fa, questo disturbo era molto meno conosciuto,ed erano disponibili poche opzioni terapeutiche. Così, all’età di 9 anni, i suoi genitori lo misero in una struttura residenziale dove poteva ricevere attenzioni e vigilanza 24 ore su 24.

Alan

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Alan da piccolo era giocoso ed affettuoso. A 6 mesi sapeva già sedersi e gattonare. A 10 mesi iniziava a camminare e a dire qualche parola e a 13 sapeva contare. Un giorno, a 18 mesi, sua madre lo trovò seduto in cucina, solo, che faceva girare ripetutamente le ruote dell’aspirapolvere con una tale persistenza e concentrazione che non le rispose quando lei lo chiamò.Da quel giorno in poi, lei dice: “Fu come se qualcuno avesse gettato un’ombra su di lui”. Alan ha smesso di parlare e di relazionarsi con gli altri. Spesso, corre velocemente attorno a casa come un demone. E’ diventato fissato con le luci elettriche, correndo attorno a casa, le accende e le spegne. Se viene fermato, ha un accesso di collera, picchia e scalcia chiunque si trovi alla sua portata.

Janie

Fin dalla nascita, Janie è sembrata diversa dagli altri bambini. All’età in cui la maggioranza dei piccoli ama relazionarsi con la gente ed esplorare l’ambiente circostante, Janie sedeva senza muoversi nella sua culla, e non rispondeva ai sonaglini o agli altri giocattoli. Inoltre non sembrava seguiree neanche le sequenze normali di sviluppo. Si alzò prima di gattonare, e quando iniziò a camminare, lo fece sulla punta dei piedi.A 30 mesi ancora non parlava. Afferrava invece, le cose o piangeva per ottenere ciò che voleva. Sembrava avere anche un’immensa forza di concentrazione, sedeva per ore guardando un giocattolo che teneva fra le mani.Quando Janie fu portata in una clinica speciale per essere controllata, trascorse tutto il tempo della visita tirando via i pelucchi di lana dal pullover dello psicologo.

Conclusioni

Concludo dicendo che, poter trovare varie forme di attività umana, varie forme di attività professionale è un tesoro importante, però ce ne sono alcune, poche, che hanno un grande vantaggio, di farci tenere sempre di fronte e vicina la nostra infanzia con il recupero di creatività e di equilibrio.A me pare che, insegnare ginnastica in questo contesto è un modo straordinario di fare un lavoro creativo e di rimanere ancorati con una certa gioia alla propria infanzia, e trasferire una grande quantità di amore a coloro che sono stati un po’ meno fortunati di noi, ma che, probabilmente anche più di noi, sono in grado di trasmettere dei sentimenti reali e sinceri.

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