LA DONAZIONE DI SANGUE, DI ORGANI E DI MIDOLLO OSSEO … · Paesi europei virtuosi riguardo al...

A cura diAndrea Giacomantonio

LA DONAZIONE DI SANGUE,DI ORGANI E DI MIDOLLO OSSEO

NELL’UNIONE EUROPEA

Copertina.indd 1 10/02/10 13.42

Impaginato Rapporto.indd 3 12/02/10 09.23

Stampa a cura della Cooperativa Sociale Cabiria Parma 2010

Gruppo di lavoro: Stefano Necchi per l�’Admo Emilia-Romagna Stefano Cresci e Maria Giuseppina Pancaldi per

l�’Aido Emilia Romagna Davide Brugnati e Monica Galvani per l�’Avis

Emilia-Romagna Giacomo Grulla e Luciano Zanoli per la Fidas

Emilia-Romagna Greta Sacchelli per Forum Solidarietà Andrea Giacomantonio, Università degli Studi di

Parma Consulente tecnico scientifico: Ermanno Mazza, Università degli Studi di Parma Autori: Davide Brugnati, Stefano Cresci, Monica Galva-

ni, Giacomo Grulla, Stefano Necchi, Maria Giuseppina Pancaldi, Luciano Zanoli (Pre-sentazione)

Ermanno Mazza (Introduzione) Andrea Giacomantonio (Capitoli 1, 2, 3, 4 e

Conclusioni)

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Indice generale

PRESENTAZIONE...................................................................................................................7

INTRODUZIONE .....................................................................................................................9

CAPITOLO 1 - LA RICERCA E IL SUO DISEGNO ......................................................13

CAPITOLO 2 - IL DONO DEL MIDOLLO OSSEO........................................................17

IL DONO DEL MIDOLLO OSSEO IN EUROPA............................................................................17 Cenni metodologici..........................................................................................................17 La selezione dei Paesi dell'UE con i migliori risultati relativamente alla donazione del midollo osseo .............................................................................................................19

IL REGISTRO NAZIONALE TEDESCO DEI DONATORI DI MIDOLLO OSSEO ..............................22 Cenni storici.....................................................................................................................22 I compiti, la mission e l'organizzazione interna dello ZKRD. ......................................23 L'organizzazione del sistema tedesco per il dono ed il trapianto del midollo osseo. .25 L�’investimento nell�’informatizzazione ...........................................................................28 L�’investimento nei sistemi per la qualità .......................................................................29

CAPITOLO 3 - IL DONO DEL SANGUE..........................................................................33

IL DONO DEL SANGUE IN EUROPA.........................................................................................33 La raccolta dei dati. ........................................................................................................33 La selezione dei Paesi dell'UE con i migliori risultati relativi alla raccolta del sangue...............................................................................................................................35

IL DONO DEL SANGUE IN DANIMARCA..................................................................................48 Alcune informazioni di carattere quantitativo...............................................................48 La normativa. ...................................................................................................................51 L'associazione Bloddonorerne i Danmark: mission, organizzazione e relazione con le istituzioni pubbliche. ...................................................................................................54 Strategie ed iniziative di sensibilizzazione e reclutamento...........................................59 L'associazione dei giovani donatori...............................................................................60

CAPITOLO 4 - IL DONO DEGLI ORGANI .....................................................................65

IL DONO DEGLI ORGANI IN EUROPA......................................................................................65 La raccolta dei dati. ........................................................................................................65


Stampa a cura della Cooperativa Sociale Cabiria Parma 2010

Gruppo di lavoro: Stefano Necchi per l�’Admo Emilia-Romagna Stefano Cresci e Maria Giuseppina Pancaldi per

l�’Aido Emilia Romagna Davide Brugnati e Monica Galvani per l�’Avis

Emilia-Romagna Giacomo Grulla e Luciano Zanoli per la Fidas

Emilia-Romagna Greta Sacchelli per Forum Solidarietà Andrea Giacomantonio, Università degli Studi di

Parma Consulente tecnico scientifico: Ermanno Mazza, Università degli Studi di Parma Autori: Davide Brugnati, Stefano Cresci, Monica Galva-

ni, Giacomo Grulla, Stefano Necchi, Maria Giuseppina Pancaldi, Luciano Zanoli (Pre-messa)

Ermanno Mazza (Introduzione) Andrea Giacomantonio (Capitoli 1, 2, 3, 4 e

Conclusioni)

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Indice generale

PRESENTAZIONE...................................................................................................................7

INTRODUZIONE .....................................................................................................................9

CAPITOLO 1 - LA RICERCA E IL SUO DISEGNO ......................................................13

CAPITOLO 2 - IL DONO DEL MIDOLLO OSSEO........................................................17

IL DONO DEL MIDOLLO OSSEO IN EUROPA............................................................................17 Cenni metodologici..........................................................................................................17 La selezione dei Paesi dell'UE con i migliori risultati relativamente alla donazione del midollo osseo .............................................................................................................19

IL REGISTRO NAZIONALE TEDESCO DEI DONATORI DI MIDOLLO OSSEO ..............................22 Cenni storici.....................................................................................................................22 I compiti, la mission e l'organizzazione interna dello ZKRD. ......................................23 L'organizzazione del sistema tedesco per il dono ed il trapianto del midollo osseo. .25 L�’investimento nell�’informatizzazione ...........................................................................28 L�’investimento nei sistemi per la qualità .......................................................................29

CAPITOLO 3 - IL DONO DEL SANGUE..........................................................................33

IL DONO DEL SANGUE IN EUROPA.........................................................................................33 La raccolta dei dati. ........................................................................................................33 La selezione dei Paesi dell'UE con i migliori risultati relativi alla raccolta del sangue...............................................................................................................................35

IL DONO DEL SANGUE IN DANIMARCA..................................................................................48 Alcune informazioni di carattere quantitativo...............................................................48 La normativa. ...................................................................................................................51 L'associazione Bloddonorerne i Danmark: mission, organizzazione e relazione con le istituzioni pubbliche. ...................................................................................................54 Strategie ed iniziative di sensibilizzazione e reclutamento...........................................59 L'associazione dei giovani donatori...............................................................................60

CAPITOLO 4 - IL DONO DEGLI ORGANI .....................................................................65

IL DONO DEGLI ORGANI IN EUROPA......................................................................................65 La raccolta dei dati. ........................................................................................................65


La selezione dei Paesi dell'UE con i migliori risultati relativi al trapianto degli organi. ..............................................................................................................................66

IL DONO DEGLI ORGANI E DEI TESSUTI IN FRANCIA .............................................................67 Alcune informazioni di carattere quantitativo...............................................................67 La normativa ....................................................................................................................72 L'associazione Fédération des Associations pour le Don d'Organes et de Tissus humains: mission e organizzazione. ...............................................................................75 Le strategie per la sensibilizzazione ed il reclutamento di FRANCE ADOT. .............78 Le ricerche promosse da FRANCE ADOT ....................................................................80

CONCLUSIONI.......................................................................................................................87

BIBLIO-SITOGRAFIA..........................................................................................................91

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Presentazione

L�’idea di questa ricerca è maturata nell�’ambito del lavoro che da alcuni anni accomuna le più rappresentative associazioni di volontariato �‘del dono�’ dell�’Emilia-Romagna, con il supporto del Centro di Servizio per il Volonta-riato di Parma Forum Solidarietà:

- Admo (Associazione Donatori Midollo Osseo), con 9 sezioni pro-vinciali e circa 40.000 potenziali donatori;

- Aido (Associazione Italiana per la Donazione di Organi, tessuti e cellule), con 9 sezioni provinciali o equiparate e circa 160.000 po-tenziali donatori;

- Avis (Associazione Volontari Italiani Sangue), con 9 sezioni provin-ciali e circa 145.000 donatori effettivi;

- Fidas (Federazione Italiana Associazioni Donatori Sangue), con 4 sezioni provinciali ed oltre 15.000 donatori effettivi.

Partendo dalla consapevolezza che il confronto costruttivo consente di conseguire i risultati migliori, è nata la collaborazione fra le nostre associa-zioni, che si è concretizzata inizialmente in un progetto biennale di forma-zione dei volontari. Tale esperienza ha confermato a promotori e partecipanti che agire in-sieme, pur essendo un percorso non semplice, è sicuramente proficuo. Infat-ti, creare una �‘rete del dono�’ non significa annullare le peculiarità delle sin-gole associazioni ma dare inizio a sinergie collaborative capaci di rendere efficace il messaggio comune di solidarietà e responsabilità tra la popola-zione. In questi anni, siamo riusciti a lavorare insieme affinché le associazioni si �‘aprissero�’ e nel contempo abbiamo maturato l�’esigenza di �‘volare alto�’, volgendo lo sguardo oltre i confini nazionali, per conoscere la realtà di altri Paesi europei virtuosi riguardo al volontariato �‘del dono�’ e rafforzare il no-stro patrimonio ideale con nuovi elementi di universalità. L�’Emilia-Romagna è sicuramente una delle regioni europee dove la con-sapevolezza dell�’importanza del dono e della solidarietà è largamente diffu-sa.


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Le nostre associazioni sono riconosciute come una presenza fondamen-tale nel migliorare il livello di benessere sanitario della popolazione nonché come presidio sociale di valori irrinunciabili. Tuttavia, conoscere e valutare altre realtà che sono frutto di percorsi storici diversi a riguardo della �‘soli-darietà�’ e del �‘dono�’, potrebbe certamente migliorare la nostra azione. Pertanto, abbiamo ritenuto utile avviare una attività di ricerca fra i Paesi europei che avesse al centro l�’obiettivo di individuare modelli funzionali e �‘buone pratiche�’ nell�’ambito del volontariato del dono. La pubblicazione che segue è quindi il risultato di questa analisi che ha evidenziato l�’esistenza di esperienze importanti in ambito europeo, utili ad incoraggiare la crescita delle nostre associazioni.

Admo, Aido, Avis, Fidas

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Introduzione

Il Convegno Realtà e orizzonti del dono in Europa vuole essere una tappa significativa del cammino che le Associazioni del dono dell'Emilia-Romagna (Admo, Aido, Avis, Fidas) hanno deciso di intraprendere alcuni anni orsono. Queste Associazioni, pur avendo una loro particolare e specifi-ca mission, riconoscono di essere accomunate da finalità e valori condivisi ed hanno sentito la necessità di attuare congiuntamente percorsi di forma-zione per dirigenti o potenziali dirigenti associativi. L'esperienza di collabo-razione sta procedendo e trova in questo convegno un momento importante di verifica-rilancio delle iniziative in atto. Il primo progetto �“Facciamo qua-drato�” è iniziato con la distribuzione di un questionario fra i dirigenti delle varie associazioni; mentre il secondo �– �“Radici e Orizzonti�” �– si conclude con una ricerca che risponde al desiderio di avere maggiori informazioni sulla organizzazione e sulle linee d'azione delle associazioni consimili ope-ranti nei vari paesi europei.

Il desiderio di uno sguardo allargato a queste realtà nasce dalla cresciuta consapevolezza dei legami di interdipendenza che il processo di integrazio-ne europea, seppur faticosamente, sta introducendo nella cultura dei nostri paesi. Processo che risente, inevitabilmente, anche delle dinamiche della globalizzazione, con ripercussioni dirette e indirette in tutti i settori della nostra vita quotidiana. E si tratta di una novità epocale, sebbene ambivalen-te, che, in prospettiva, sta cambiando i contesti di azione e di comprensione della società. Un cambiamento in atto che rappresenta una sfida anche per il mondo del volontariato. Una sfida che può essere raccolta solo a partire dal-la conoscenza e dalla presa di coscienza dell'aumentata complessità della dinamica economica, sociale e politica. Come sempre nella storia i cambia-menti possono essere subiti, costringendo ad un adattamento passivo ad essi, o possono essere influenzati da una partecipazione attiva e responsabile.

Sarebbe strano che proprio il mondo del volontariato, soprattutto quello legato alle donazioni di sangue, di organi e di midollo, che ha sempre rap-presentato uno stimolo culturale anticipatore e, in qualche modo, profetico,


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in campo socio-sanitario, non sentisse il bisogno di ri-pensarsi alla luce dei nuovi scenari che vanno delineandosi. Nessuna pretesa da parte nostra di ottenere soluzioni miracolose. Anzi si sa bene che ciò che nasce è sempre nebuloso ed ha sempre anche il sapore ambivalente della novità che, da un lato affascina e, dall'altro, sgomenta. Ma è proprio questa nebulosità che ci sprona ad un maggiore sforzo di conoscenza, ad una più documentata analisi della situazione, ad una più audace individuazione di ipotesi prospettiche. Questo e non altro era lo scopo della ricerca: alzare lo sguardo oltre il pro-prio orticello per vedere come altri stanno vivendo le sfide dei nuovi scena-ri, come stanno pensando di affrontarli, come stanno pensando di ri-organizzarsi per gestire la propria mission in contesti che mutano rapida-mente. E, in ogni caso, al di là degli esiti di questa ricognizione - può anche darsi che per alcuni non si sia scoperto nulla di sensazionale - avremo gua-dagnato un nuovo modo di vedere e di leggere le realtà del nostro associa-zionismo del dono.

Al proposito segnalo alcuni punti che, direttamente o indirettamente connessi alla ricerca svolta da Andrea Giacomantonio, costituiscono 'luoghi' meritevoli, a mio avviso, di ulteriore lettura e di ulteriore approfondimento.

In primo luogo a me pare, ed è un mio personale punto di vista, e non necessariamente quello delle Associazioni, che per affrontare le sfide del cambiamento in atto sia necessario lavorare per migliorare la capacità di do-cumentazione, in modo da valorizzare, con dati alla mano, il contributo so-ciale che le Associazioni stanno mettendo quotidianamente in atto. In parole povere ritengo che la generosità dell'azione (chiamare alla donazione, trova-re nuovi donatori, fronteggiare le emergenze, ecc.) debba essere sorretta da una più oculata capacità di analisi, da una maggiore disponibilità al confron-to, da un più rigoroso impegno di valutazione delle reali dinamiche organiz-zative e gestionali delle Associazioni. Il mondo del volontariato non può più permettersi di essere considerato il mondo del 'generoso pressappoco'. E quindi l'uso sistematico di strumenti di ricerca scientifica, l�’utilizzo di ban-che dati aggiornate, l�’approntamento di protocolli e procedure comuni e confrontabili, devono a mio avviso rafforzarsi e diffondersi capillarmente.

Un secondo elemento di riflessione riguarda l'accentuazione del ruolo educativo che le associazioni rivestono in campo sociale. Non vi è dubbio che il volontariato e l'associazionismo, con le loro variegate presenze, costi-tuiscano da tempo ambienti che hanno una forte incidenza educativa nella società. Ambienti cioè nei quali le persone trovano la possibilità di scoprire e mobilitare le loro motivazioni ideali, la possibilità di valorizzare le proprie competenze in termini altruistici, la possibilità di condividere aspirazioni e

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stili di vita. E questo accade già in modo indiretto, informale, per la ragione stessa di aver aderito alla mission delle varie associazioni. Io penso che uno sforzo più esplicito e un impegno formale più diretto sul terreno della for-mazione alla cittadinanza, non solo affinando adeguatamente gli strumenti di presenza in ambito scolastico ma anche producendo autonomi percorsi di formazione per giovani e adulti, possano favorire sia l'incremento degli as-sociati in termini quantitativi, sia una più consapevole presa di coscienza del ruolo sociale e politico svolto dalle Associazioni.

Direttamente connesso al punto precedente mi sembra di poter indicare un terzo 'luogo' di approfondimento prospettico come contenuto e perno del-la formazione nel mondo del volontariato. Mi riferisco al significato della presenza del dono e della donazione nel tessuto sociale. La crisi economica nella quale siamo ancora profondamente immersi ha dimostrato la fragilità di alcuni assiomi economicistici, come quello dell'autoregolazione del mer-cato, ed ha appannato la pretesa centralità del paradigma mercantile come collante del sistema sociale. E molti si sono affrettati ad invocare nuove re-gole, nuovi parametri di comportamento, recuperi di eticità nel governo po-litico dell'economia con la restituzione di quella connotazione umanistica equilibratrice che il riferimento alla dimensione finanziaria pare compromet-tere. Da anni la presenza delle associazioni di volontariato testimonia che la convivenza umana non può essere riduttivamente pensata come risultato di scambi mercantili ma che debba essere nutrita di relazioni amichevoli, di fiducia reciproca, di affettuose testimonianze di solidarietà. Questi ambienti contribuiscono a mantenere e costruire identità culturale con esperienze tangibili di solidarietà, di gratuità, di dono, di partecipazione. Esperienze che potrebbero perfino dare nuovo impulso all'economia e nuove prospettive ai rapporti fra stati e nazioni. Le Associazioni del dono sono testimoni, forse non sempre coerenti, di questo patrimonio e di queste potenzialità culturali. Il loro compito è anche quello di trovare i mezzi per approfondirlo e per diffonderlo.

Ermanno Mazza


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Capitolo 1 - La ricerca e il suo disegno

All'interno del progetto Radici e Orizzonti, le Associazioni di volontaria-to Admo, Aido, Fidas e Avis, con il coordinamento del Centro dei Servizi per il Volontariato di Parma Forum Solidarietà, hanno deciso di svolgere l'indagine che ha dato il titolo a questo volume. Si tratta di studiare le prati-che realizzate da associazioni operanti in altre realtà nazionali al fine di in-dividuare �“nuove possibilità�” per le organizzazioni italiane. L'obiettivo, quindi, non si limita alla crescita della conoscenza; ma prevede l'analisi del-le soluzioni che le associazioni estere hanno elaborato per problemi organiz-zativi interni, politici, relazionali, tecnici e delle condizioni che devono es-sere soddisfate per importare dispositivi simili. Attualmente istituzioni e organizzazioni nazionali e internazionali inve-stono un'apprezzabile quantità di risorse in analoghe indagini. Lo scopo è di promuovere l'empowerment organizzativo o la riproduzione ed il trasferi-mento delle �“buone pratiche�” o delle �“pratiche eccellenti�”. I sistemi più utilizzati per individuare le �“buone pratiche�” sono due. Nel primo l'identificazione è espressione della volontà politica, di lobbies di po-tere o più semplicemente di piani di marketing architettati più o meno bene. Due sono i vantaggi connessi a questa impostazione metodologica: da un lato, è economica: essa, infatti, non richiede di investire risorse in indagini valutative con complessi disegni di ricerca per identificare le buone prati-che; dall�’altro, vengono codificate e condivise iniziative alle quali un�’istituzione o un�’organizzazione attribuiscono un valore. Il rischio con-nesso a questo modo di operare è associato alla mancanza dell�’attività valu-tativa: non si è certi, infatti, che l�’esperienza codificata sia �“buona�” o �“eccel-lente�”. Un metodo alternativo è stato utilizzato all�’interno di questa ricerca. Si è deciso di studiare tre casi (uno per il dono del sangue, uno per quello del midollo osseo ed uno per quello degli organi e dei tessuti) �“performativi�”, ovvero i tre sistemi nazionali di gestione del dono con prestazioni migliori rispetto a quelli italiani. Seguendo questa strada non c�’è garanzia di indivi-


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duare pratiche eccellenti e trasferibili, ma è legittimo ipotizzarlo. La ricerca si è articolata in due fasi. La prima è stata finalizzata alla rac-colta e all�’elaborazione dei dati necessari per individuare i tre casi da analiz-zare tra i 27 Stati membri dell�’Unione Europea. Il compito si è rivelato ab-bastanza semplice per quanto riguarda il dono del midollo osseo e degli or-gani. Nel primo caso le informazioni sono state tratte dal sito del Bone Mar-row Donors Worldwide; nel secondo, dal sito del Global Observatory on Donation and Transplant. Più difficile per il sangue: come vedremo, l�’ultima ricerca svolta in merito dal Consiglio Europeo risale al 2003. I dati conseguentemente sono stati raccolti empiricamente, chiedendo agli organi competenti dei Paesi europei di compilare un questionario elaborato ad hoc. Trattati i dati, è stato possibile selezionare i sistemi del dono nazionali da studiare più approfonditamente: la Francia per il dono degli organi e dei tes-suti, la Danimarca per quello del sangue e la Germania per quello del midol-lo osseo. Lo svolgimento degli studi di caso ha rappresentato la seconda fase della ricerca. Con il gruppo di lavoro si è deciso di non concentrare l�’attenzione sull�’identificazione e la descrizione delle buone pratiche. Per comprenderle, attribuire loro un valore e stimarne la potenziale trasferibilità, è prima ne-cessario conoscere i sistemi nazionali, ovvero possedere quelle informazioni di sfondo che permettono di distinguere ciò che è rilevante da quanto lo è meno. Il focus della ricerca, quindi, si è spostato. Abbiamo svolto, in altri ter-mini, un indagine documentale finalizzata alla descrizione delle norme na-zionali che disciplinano il dono, delle strutture organizzative delle associa-zioni o delle organizzazioni che si occupano della sensibilizzazione della popolazione e del reclutamento dei donatori, del loro rapporto con le istitu-zioni, della loro azione politica, delle loro fonti di finanziamento, delle loro strategie e dei loro piani di sensibilizzazione e reclutamento e dei relativi risultati. Per reperire i documenti necessari alla ricerca abbiamo compiuto diverse operazioni. Innanzitutto abbiamo cercato sui siti web delle associazioni e delle organizzazioni che gestiscono il dono del sangue, degli organi e del midollo osseo nei tre Paesi selezionati; abbiamo utilizzato i comuni motori di ricerca di ogni singola nazione inserendo diverse parole chiave in lingua madre; utilizzando lo stesso metodo, abbiamo visitato le più famose librerie on line e consultato le banche dati che rendono disponibili gli articoli delle riviste scientifiche nazionali ed internazionali (Business Source Premier, CINHAL, Education Research Complete, MEDLINE, Psychology and Beha-

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vioral Sciences Collection, SocINDEX with Full Text, specializzate rispetti-vamente in discipline economiche, infermieristico-sanitarie, pedagogiche, mediche, psicologiche e sociologiche, accedendo in questo modo a circa 20.500 riviste); abbiamo navigato nei siti web di organizzazioni internazio-nali che a vario titolo si occupano dei temi della sensibilizzazione, del reclu-tamento, del prelievo e della trasfusione; infine, abbiamo richiesto docu-menti pubblici non reperibili sui siti web alle associazioni e alle organizza-zioni coinvolte nello studio di caso. Nelle pagine seguenti presentiamo i risultati di questo lavoro. Ringraziamenti

Molte persone hanno fornito un contributo a questo lavoro. Ringrazio innanzitutto Vincenzo De Angelis e Tiziano Gamba, per i suggerimenti e le indicazioni fornite nelle fasi iniziali della raccolta dei dati sul sangue. Il Presidente ed il Vicepresidente dell�’Associazione danese Bloddonorerne i Danmark, rispettivamente Niels M. Mikkelsen e Mikkel D. Andersen, il Presidente della Fédération des Associations pour le Don d'Organes et de Tissus humains della Francia, Marie-Claire Paulet, il Segre-tario del Zentrales Knochenmarkspender-Register für die Bundesrepublik Deutschland (il registro tedesco dei donatori di midollo osseo), Carlheinz Müller, e Dragoslav Domanovic del Zavod Republike Slovenije za transfuzi-jsko medicino (il Servizio trasfusionale sloveno) per i dati, le informazioni ed i documenti inviati. Anche se non è possibile citarli singolarmente, ringrazio di cuore i com-pilatori del questionario sul sangue, i dipendenti dei Centri dei donatori te-deschi che hanno risposto alle mie domande e le loro organizzazioni di ap-partenenza per la disinteressata disponibilità che hanno mostrato. Nel corso dell�’indagine è stato necessario parlare, leggere o scrivere in inglese, francese, greco, spagnolo, tedesco e danese. Mi hanno aiutato diver-se persone che ringrazio: Ferdinando e Mauro Giacomantonio, Alessandra Lazzaro (alla quale sono anche grato per l�’aiuto fornito durante l�’impaginazione del testo), Rosaria Lazzaro, Isabella Mozzoni, Davide Pa-potti, Luana Salvarani, Sergio Staro e Paola Vichi. Ringrazio anche Massi-mo Marcuccio per avermi fornito diverse consulenze su problemi metodolo-gici o statistici. Un particolare ringraziamento a Cristina Fiore che ha riletto i testi ed è intervenuta con osservazioni ed integrazioni.


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Capitolo 2 - Il dono del midollo osseo

Il dono del midollo osseo in Europa

Cenni metodologici

I dati sono tratti dal sito del Bone Marrow Donors Worldwide (da ora BMDW)1 gestito dalla Fondazione Europdonor, espressione dei registri na-zionali dei donatori di midollo osseo; sono stati prelevati l'11 marzo 2009. Mancano le informazioni relative a cinque Stati aderenti all'Unione Eu-ropea: il Lussemburgo, l'Estonia, la Lettonia, Malta e la Romania. In altre nazioni si rileva la presenza di diversi registri, in particolare: Cipro, la Re-pubblica Ceca e la Danimarca ne hanno due, tre il Regno Unito e cinque la Polonia. In totale, quindi, i registri sono 31. Il BMWD rende note le date di aggiornamento del registro internaziona-le (tabella 1); ma diverse organizzazioni nazionali non inviano i dati tempe-stivamente. Come emerge dalla tabella seguente, le date di aggiornamento delle informazioni contenute nel BMWD variano tra il 23 giugno 2008 ed il 24 febbraio 2009. Tuttavia è opportuno notare che i dati relativi ad un solo registro sono aggiornati al giugno del 2008; per quanto riguarda gli altri, gli aggiornamenti risalgono in cinque casi ai mesi di novembre e dicembre del-lo stesso anno ed in tre a gennaio del 2009. I rimanenti 22 registri hanno in-viato le informazioni nel mese di febbraio del 2009. Nel BMDW i dati sono espressi in valore assoluto e come abbiamo visto in cinque nazioni i registri sono almeno due. Per sapere quanti sono i dona-tori di midollo osseo in questi Stati sono stati sommati gli iscritti dei relativi registri. Questa soluzione ha introdotto un'approssimazione nei dati analiz-zati. La presentiamo con un esempio. In Polonia sono presenti cinque regi-stri; per il primo le informazioni risalgono a giugno 2008, per il secondo ed il terzo a novembre e dicembre dello stesso anno, per gli ultimi due a feb-braio del 2009. Sommare questi ultimi dati a quelli precedenti significa non

1 L'indirizzo del sito è www.bmdw.org


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tenere in considerazione la variazione nel numero degli iscritti ai primi tre registri. Considerando che in mancanza di altre informazioni, la strategia alternativa sarebbe quella di non prendere in esame le informazioni meno aggiornate, la soluzione adottata sembra quella che introduce nei dati le di-storsioni inferiori. Tabella 1: Distribuzione per registro della data di aggiornamento delle informazioni conte-

nute nel BMDW.

Date aggiornamento

informazioni Registro

23/06/08 Polonia Warsaw. 03/11/08 Bulgaria, Polonia ALF MDR. 25/11/08 Slovacchia. 24/11/08 Ungheria. 22/12/08 Polonia. 23/01/09 Grecia. 26/01/09 Regno Unito Wales, Repubblica Ceca Czech BMDR. 17/02/09 Cipro BMDR, Portogallo. 19/02/09 Slovenia, Austria. 20/02/09 Spagna. 22/02/09 Francia. 23/02/09 Belgio.

24/02/09

Paesi Bassi, Polonia FUJ, Polonia POLTransplant, Regno Unito BBMR, Regno Unito Anthony Nolan, Svezia, Danimarca BMDC, Finlandia, Germania, Cipro, Repubblica Ceca Central BMDR, Ir-landa, Italia, Lituania, Danimarca.

Per identificare il Paese nel quale svolgere lo studio di caso, si sarebbero dovute prendere in esame le seguenti variabili: la popolazione residente nei diversi Stati dell'UE, il numero dei donatori iscritti ai registri, il numero dei donatori per tipo di tipizzazione, il numero delle compatibilità e quello delle donazioni effettive. Le informazioni relative alle due ultime variabili, però, non sono conte-nute nei dati pubblici del BMDW e sembrano difficilmente reperibili attra-verso i siti web dei registri nazionali. I dati relativi alle compatibilità, ad e-sempio, non vengono menzionati sui registri consultati; mentre quelli ri-guardanti il numero dei trapianti sembrano poco attendibili. L'Anthony No-lan2, per esempio, dichiara di aver facilitato nel 2007 il trapianto in più di

2 Uno dei registri per i donatori di midollo osseo operanti nel Regno Unito.

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650 pazienti senza legami familiari con il donatore3; mentre il registro della Repubblica Ceca �– il CNMDR �– ne ha facilitati 40 nel 2002. L'assenza di queste informazioni ovviamente riduce la possibilità di descrivere il feno-meno in esame; ma, come vedremo in seguito, non crea ostacoli all'indivi-duazione del Paese sul quale approfondire lo studio. Una delle variabili che concorrono all'identificazione delle buone prati-che da esaminare, come si è detto, è rappresentata dalla popolazione resi-dente nei diversi Paesi dell'UE. In realtà, però, dato che per essere donatori di midollo osseo, bisogna rispettare determinati vincoli anagrafici, è neces-sario definire con più precisione questa variabile. A tal fine sono stati presi in esame due elementi. Il primo riguarda ovviamente i vincoli anagrafici imposti dai registri ai donatori. Questi variano tra i diversi Stati membri. In Italia, per esempio, si possono iscrivere al registro nazionale gli individui di età compresa tra i 18 ed i 35 anni e si permane nello status di donatore sino a 55 anni di età. L'Anthony Nolan, invece, permette l'iscrizione sino ai 40 anni e la permanenza sino ai 60. Il secondo elemento concorrente alla defi-nizione della variabile è rappresentato dal fatto che, in casi particolari, pos-sono donare le cellule staminali anche i minori. Si è conseguentemente deci-so di prendere in esame la popolazione residente in età attiva, ovvero quella compresa tra i 15 ed i 64 anni4.

La selezione dei Paesi dell'UE con i migliori risultati relativamente alla

donazione del midollo osseo

Come si è detto, gli indicatori per selezionare gli Stati con le migliori pratiche sono quattro: il rapporto tra 1) numero dei donatori, 2) numero de-gli individui sottoposti alla prima forma di tipizzazione, 3) di quelli sottopo-sti alla seconda e 4) di quelli sottoposti alla terza e la popolazione residente nei diversi Paesi di età compresa tra i 15 ed i 64 anni. 3 Cfr. http://www.anthonynolan.org.uk/media/keystatistics.htm 4 I dati del 2009 relativi alla popolazione residente nei Paesi dell'UE sono previsionali. Si

è, pertanto, deciso di utilizzare quelli relativi al 2008, che registrano il valore della po-polazione residente al 1 gennaio dello stesso anno o, in alcuni casi, al 31 dicembre del 2007. Dato che per il Regno Unito non sono disponibili le disaggregazioni per età sono stati utilizzati i dati del 2007. Le informazioni sono state aggiornate l'ultima volta l'11 gennaio 2009 e prelevate il 19 marzo 2009 dall'indirizzo http://epp.eurostat.ec.europa.eu/portal/page?_pageid=1996,45323734&_dad=portal&_schema=PORTAL&screen=welcomeref&open=/t_popula/t_pop/t_demo_pop&language=en&product=REF_TB_population&root=REF_TB_population&scrollto=0


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Tabella 2: Percentuale dei donatori, delle tipizzazioni di primo, secondo e terzo tipo sulla popolazione residente di età compresa tra i 15 ed i 64 anni.

Nazioni Dona-

tori Nazioni

ABDR

Typing Nazioni

DNA

Class II Nazioni

DNA

Class I

Cipro 19,7 Cipro 10,9 Cipro 8,6 Cipro 15,1

Germania 6,3 Germania 4,0 Germania 3,8 Germania 3,4

Portogallo 1,9 Portogallo 1,8 Portogallo 1,8 Portogallo 1,9

Regno Uni-to 1,9

Regno Unito 1,7

Regno Uni-to 1,5

Regno Unito 1,2

Austria 1,1 Danimarca 0,9 Danimarca 0,9 Slovenia 0,5

Danimarca 0,9 Irlanda 0,6 Slovenia 0,6 Irlanda 0,3

Italia 0,8 Slovenia 0,6 Rep. Ceca 0,5 Danimarca 0,3

Rep. Ceca 0,7 Italia 0,6 Svezia 0,4 Austria 0,3

Svezia 0,7 Finlandia 0,5 Irlanda 0,3 Paesi Bassi 0,1

Belgio 0,7 Belgio 0,5 Belgio 0,3 Francia 0,1

Irlanda 0,6 Rep. Ceca 0,5 Francia 0,3 Italia 0,1

Slovenia 0,6 Austria 0,4 Italia 0,3 Lituania 0,1

Finlandia 0,6 Svezia 0,4 Austria 0,3 Rep.Ceca 0,1

Francia 0,4 Francia 0,4 Paesi Bassi 0,2 Spagna 0,1

Paesi Bassi 0,3 Paesi Bas-si 0,3 Lituania 0,1 Finlandia 0,1

Grecia 0,3 Spagna 0,1 Polonia 0,1 Belgio 0,0

Spagna 0,2 Lituania 0,1 Finlandia 0,1 Svezia 0,0

Polonia 0,2 Polonia 0,1 Spagna 0,1 Polonia 0,04

Lituania 0,1 Grecia 0,1 Ungheria 0,026 Slovacchia 0,01

Ungheria 0,07 Ungheria 0,03 Slovacchia 0,02 Ungheria 0,002

Slovacchia 0,02 Slovacchia 0,02 Grecia 0,005 Bulgaria 0,002

Bulgaria 0,004 Bulgaria 0,004 Bulgaria 0,004 Grecia 0,0

Nelle colonne della tabella 2, i Paesi dell'UE vengono ordinati in senso decrescente per ognuno dei quattro indicatori.

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Le prime quattro posizioni sono abbastanza chiare: Cipro �– al venticin-quesimo posto in graduatoria per numero di residenti �– è il Paese con il maggior numero relativo di donatori e la percentuale più elevata di tipizza-zioni. In merito bisogna notare come le tipizzazioni del terzo tipo sono sen-sibilmente superiori a quelle appartenenti alle altre due classi; in misura mi-nore, lo stesso fenomeno si nota per il Portogallo. La Germania occupa il secondo posto nelle quattro graduatorie; tuttavia, per ogni indicatore i valori sono apprezzabilmente inferiori rispetto a quelli che si registrano per Cipro. Per attribuire correttamente un significato a que-sti dati, bisogna tener presente che il numero assoluto di donatori iscritti nel registro tedesco è pari a 3.410.458, mentre il valore cipriota corrispondente è 109.052. Il terzo ed il quarto posto sono occupati rispettivamente dal Portogallo e dal Regno Unito. Anche in questo caso le differenze rispetto al Paese che li precede in graduatoria sono abbastanza definite. Nei due Stati il numero dei donatori in rapporto alla popolazione è uguale; ma in Portogallo è legger-mente più alto il numero delle tipizzazioni. Per quanto riguarda le posizioni seguenti, non vi è più corrispondenza nelle quattro graduatorie. Si consideri il caso dell'Austria: occupa il quinto posto per quanto riguarda il rapporto tra il numero dei donatori e la popola-zione residente; tuttavia, scende rispettivamente al dodicesimo ed al tredice-simo posto se si considerano il secondo ed il terzo indicatore; risale all'otta-vo se si prende in esame il rapporto tra il numero degli individui per cui esi-ste la tipizzazione DNA Class I e la popolazione residente. La posizione occupata dal nostro Paese nelle graduatorie segue un an-damento discontinuo simile a quello appena illustrato. L'Italia �– quarto Pae-se in Europa per numero di residenti �– occupa il settimo posto per il numero relativo di donatori; l'ottavo se si considera la percentuale di questi ultimi che ha una tipizzazione ABDR; scende al dodicesimo posto per risalire al-l'undicesimo se si esaminano gli altri due indicatori. Per concludere, considerando che lo studio di caso si svolge su un Paese, sembra opportuno �– per la posizione nelle quattro graduatorie, per le diffe-renze storico-geografiche e per quelle demografiche - scegliere la Germania.


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Il registro nazionale tedesco dei donatori di midollo osseo

Il trapianto delle cellule staminali emopoietiche presenti nel midollo os-seo e nel sangue da cordone ombelicale da un donatore ad un paziente �– det-to trapianto allogenico �– è una cura particolarmente efficace di diverse e gravi patologie del sangue o del sistema immunitario. Richiede, però, un'e-levata compatibilità tra i tessuti del donatore e quelli del ricevente. La pro-babilità di trovare un donatore compatibile è pari circa al 25% tra fratelli; è conseguentemente necessario il ricorso ad un donatore che non ha �“legami di sangue�” con il paziente. Ma le probabilità di trovare un donatore compa-tibile in questo caso sono circa di 1 su 100.000. Con ogni probabilità, è que-sta la ragione per la quale si sono sviluppati in tempi relativamente brevi (pochi decenni) registri nazionali e internazionali di donatori di midollo os-seo. Lo Zentrales Knochenmarkspender-Register für die Bundesrepublik Deutschland (ZKRD) è il Registro nazionale tedesco dei donatori di midollo osseo5.

Cenni storici

Studi pionieristici relativi al trapianto delle cellule staminali emopoieti-che sono stati svolti nei primi anni settanta presso l'Università ed il Servizio di trasfusione del sangue della Croce Rossa di Ulm, città appartenete allo Baden-Württemberg, uno dei 16 stati federati della Germania. Qui è stato aperto il primo laboratorio specializzato nella tipizzazione dei tessuti. La raccolta di dati anonimi sui donatori di midollo osseo �– finalizzata a facilitare il processo di ricerca di un donatore �– è iniziata alla fine degli anni ottanta su iniziativa del professor Shraga Goldmann e del dottor Carlheinz Müller, entrambi appartenenti al gruppo di lavoro sulle immunodeficienze di Ulm. Supportati da Stefan-Morsch-Stiftung, i due studiosi hanno anche sviluppato un programma informatizzato per gestire e semplificare i proces-si di ricerca. A livello professionale la cooperazione internazionale inizia nel 1989, con la trasmissione dei dati relativi al fenotipo dei donatori al registro mon-diale denominato Bone Marrow Donors, istituito a Leiden e, un anno dopo, con il collegamento informatizzato all'European Donor Secretariat di Pari-gi. Sin dal 1991, il numero dei donatori è cresciuto rapidamente per merito dell'efficiente attività di reclutamento svolta dal DKMS Deutsche Kno- 5 Le informazioni riportate nel testo sono tratte dal sito dello ZKRD (www.zkrd.de).

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chenmarkspender-Datei; parallelamente si è registrato un incremento del numero di centri specializzati per la donazione. Sulla base dei risultati ottenuti dal gruppo di Goldmann, il Ministero Fe-derale della Salute ha attribuito al Servizio di trasfusione del sangue della Croce Rossa di Baden-Wüerttemberg il compito di realizzare a Ulm un regi-stro nazionale di donatori anonimi e di sviluppare un efficiente sistema di ricerca dei donatori. Nel maggio del 1992, è stato fondato lo ZKRD, società non-profit a re-sponsabilità limitata, interamente controllata dal Servizio di trasfusione del sangue della Croce Rossa di Baden-Württemberg.

I compiti, la mission e l'organizzazione interna dello ZKRD.

Nel 1992, il Ministero Federale della Salute ha definito i compiti dello ZKRD �– che rappresentano parte integrante del suo Statuto:

1. cooperare con tutti i centri di donatori e le banche del cordone om-belicale;

2. raccogliere e aggiornare continuamente tutti i dati tedeschi rilevanti per la ricerca di donatori non imparentati con i pazienti;

3. identificare in Germania potenziali donatori per pazienti connaziona-li o esteri e donatori internazionali per pazienti tedeschi;

4. controllare, registrare e trasmettere tutte le richieste dei pazienti ed i risultati dei test successivi al processo di ricerca dei donatori;

5. rimborsare tutte le spese per la ricerca del donatore e fatturare i ser-vizi forniti alle istituzioni responsabili della ricerca dei donatori in Germania o all'estero;

6. migliorare costantemente il sistema informatizzato per incrementare l'efficacia e l'efficienza dei processi di ricerca dei donatori a livello nazionale e internazionale;

7. collaborare con le organizzazioni nazionali o internazionali per quanto riguarda il trapianto delle cellule staminali emopoietiche e la ricerca di donatori;

8. rendere disponibili le informazioni concernenti i trapianti delle cellu-le staminali emopoietiche (compresi i nomi degli esperti di partico-lari problemi).

I compiti assegnati allo ZKRD hanno fortemente ispirato la sua mission. Il registro, infatti, si pone come obiettivo principale quello di provvedere all'approvvigionamento di cellule staminali emopoietiche per i pazienti te-deschi e del resto del mondo. Inoltre, si impegna:

�• a garantire un'efficiente interazione, da una parte, con i centri di do-


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nazione, le banche del sangue e del cordone ombelicale, dall'altra, con le unità di ricerca, i centri di trapianto in Germania ed i registri internazionali;

�• per il miglioramento continuo degli aspetti amministrativo-logistici della ricerca a livello mondiale dei donatori non consanguinei, utiliz-zando in particolare le moderne tecnologie dell'informazione e della comunicazione;

�• per assicurare le risorse finanziarie necessarie per la cura dei pazienti in Germania;

�• per il miglioramento della quantità e della qualità dell'insieme dei donatori;

�• nella realizzazione di campagne informative e di sensibilizzazione che facilitino la formazione nel grande pubblico di un'immagine po-sitiva della donazione e dei donatori.

Attualmente lo ZKRD è organizzato in tre aree in cui sono occupate cir-ca 25 unità di personale. La prima area �– detta Registro �– si occupa degli aspetti amministrativi della ricerca dei donatori: dalla ricezione della richie-sta del paziente, alla gestione delle tipizzazioni, all'invio dei campioni di sangue per i test di conferma ai laboratori che si occupano dei trapianti, alle altre operazioni necessarie per l'erogazione del servizio. L'area Aspetti amministrativi e finanziari gestisce i pagamenti dei servizi erogati sia a livello nazionale sia internazionale e produce la documentazio-ne necessaria affinché i pazienti vengano rimborsati dalle assicurazioni o dalle organizzazioni di competenza. In aggiunta, gestisce gli affari interni dello ZKRD. L'area Tecnologie dell'informazione ha la responsabilità dell'automazio-ne dei servizi che rappresenta un prerequisito essenziale per accrescere l'ef-ficienza del Registro, ovvero per erogare numerosi servizi rispondenti ad elevati standard ottimizzando le scarse risorse disponibili. Ad essa sono af-fidati i contatti con le strutture nazionali e internazionali che cooperano o con le quali coopera lo ZKRD. Per questa ragione, il sistema informatizzato ha una struttura flessibile, capace di gestire in tempo reale ed in modo auto-matico dati che, sia in entrata che in uscita, possiedono diversi formati. Que-st'area, inoltre, elabora e mette a punto le applicazioni chiave, quelle ovvero che permettono allo ZKRD di assolvere i suoi compiti istituzionali, e svolge un ruolo di primo piano nello sviluppo della rete internazionale di comuni-cazione tra i registri dei donatori.

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L'organizzazione del sistema tedesco per il dono ed il trapianto del midollo

osseo.

Il sistema tedesco per il dono del midollo osseo si regge sulla coopera-zione tra il registro, i centri dei donatori e le unità di ricerca.

Figura 1: Flusso delle informazioni tra ZKRD, centri di ricerca e unità di ricerca

Fonte: ZKRD I centri dei donatori provvedono al reclutamento e alla gestione dei do-natori volontari; i loro dati, quelli necessari per svolgere le ricerche, vengo-no trasmessi allo ZKRD in modo da garantire l'anonimato. Su richiesta del registro nazionale, i centri eseguono ulteriori test sui donatori e si prendono

Unità di ricerca

ZKRD: �• Centro informativo e finanziario �• Centro di competenza

Unità di ricerca

�• Registrazione dei pa-zienti

�• Richiesta di tipizzazio-ne dei donatori

�• Richiesta di campioni di sangue dei donatori

�• Conferma dei risultati della tipizzazione

�• Prenotazione dei dona-tori

�• Cancellazione delle richieste in sospeso

�• Termine delle ricerche

�• Registrazione dei do-natori

�• Aggiornamento dei donatori

�• Stato di disponibilità dei donatori

�• Risultati della tipizza-zione dei donatori

�• Conferma della regi-strazione dei pazienti

�• Lista dei donatori tedeschi e di altra nazionalità

�• Risultati della tipiz-zazione dei donatori

�• Stato della richiesta dei donatori

�• Sollecito dei risultati

�• Richiesta di tipizza-zione dei donatori

�• Richiesta di campio-ni di sangue dei do-natori

�• Sollecito della ri-chiesta di tipizzazio-ne dei donatori

�• Conferma dei risul-tati della tipizzazio-ne dei donatori

�• Prenotazione dei donatori

�• Cancellazione


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cura di questi ultimi prima e dopo la raccolta delle cellule staminali emo-poietiche. Le unità di ricerca sono i principali responsabili del reperimento di do-natori non consanguinei. Di solito sono collegate con un'università o un isti-tuto di medicina trasfusionale. Collaborano strettamente con un laboratorio che esegue le tipizzazioni necessarie per la selezione dei donatori finali. È opportuno sottolineare che le attività delle unità di ricerca sono mediate in Germania dallo ZKRD. La figura 1 descrive il flusso di informazioni che intercorre tra i princi-pali soggetti del sistema. Nella figura 2, invece, è rappresentata la distribuzione territoriale di que-ste strutture. Le organizzazioni in cui convivono le unità di ricerca ed i cen-tri di trapianto sono 18; mentre, quelle in cui è presente solo il centro di tra-pianto sono 17. La loro distribuzione sembra abbastanza omogenea, sebbene nel centro-nord della Germania siano in numero inferiore. La stessa tenden-za sembra riscontrarsi nella distribuzione dei centri dei donatori, ma soprat-tutto nel numero di questi ultimi: nel centro-nord la loro presenza diminui-sce. Solo nella città di Tübingen i donatori superano il milione, 5 sono i cen-tri urbani con un numero di donatori compreso tra 100.000-500.000, 15 quelli in cui gli stessi valori sono compresi tra 10.000 e 100.000 e 9 quelli in cui l'intervallo è compreso tra 1.000 e 10.000.

Le unità cliniche rappresentano l'ultimo anello della catena. Si distin-guono in centri di aferesi, dove le cellule staminali emopoietiche vengono prelevate dal sangue periferico, centri di raccolta, nei quali viene prelevato il �“midollo osseo�”, e in centri di trapianto, la cui funzione è intuitiva. Le unità cliniche interagiscono direttamente in rare occasioni, usualmente la loro comunicazione viene mediata dai centri dei donatori o dallo ZKRD.

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Figura 2: Distribuzione dei donatori, delle unità di ricerca e dei centri di trapianto

Fonte: ZKRD

Centri di trapianto e unità di ricerca

Unita di ricerca e Centri di trapianto Centri di trapianto

Fonte: ZKRD

Centri dei donatori

> 1.000.000 donatori 100.000-500.000 donatori 10.000-100.000 donatori 1.000-10.000 donatori


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L�’investimento nell�’informatizzazione

Uno dei compiti fondamentali dello ZKRD è quello di applicare le nuo-ve tecnologie dell'informazione e della comunicazione alla ricerca dei dona-tori. Sin dagli anni '90 lo sviluppo di sistemi informatizzati è stato un ele-mento centrale delle politiche del Registro. Come si è visto il sistema tedesco è costituito, oltre che dallo ZKRD, da unità di ricerca e dai centri dei donatori; l'efficacia e l'efficienza delle sue azioni quindi dipendono, almeno in parte, dalla tempestività e dalla affidabi-lità della comunicazione tra queste strutture. A questo compito provvede il German Marrow Donor Information System (GerMIS), un sistema comple-tamente informatizzato che connette i centri dei donatori e le unità di ricerca con lo ZKRD. Esso fornisce gli strumenti necessari per la gestione e la con-divisione dei dati dei donatori e dei pazienti, sotto forma di cartelle cliniche elettroniche, e per la gestione automatizzata dei processi di ricerca. Il valore strategico di questo strumento è associato:

1. alla velocità con cui permette di identificare i donatori compatibili; 2. all'efficienza con cui consente di gestire il numero crescente delle in-

formazioni relative ai donatori tedeschi ed a quelli di altra nazionali-tà;

3. alla diffusione di uno standard di comunicazione per lo scambio di dati tra tutte le strutture coinvolte nella ricerca dei donatori.

La condivisione di uno stesso linguaggio è stata resa possibile dal modo con cui è stata progettata l'interfaccia di GerMIS, costituita da un insieme di messaggi di contenuto e significato ben determinati. Il sistema è stato elaborato in modo tale da processare input inviati con programmi differenti. Tuttavia, sono state elaborate due applicazioni �“peri-feriche�” - Search Coordinator�’s Communication Workbench (SeCCOM) per le unità di ricerca e Donor Center�’s Communication Workbench (DoC-COM) per i centri donatori - che hanno riscosso un certo successo: sono utilizzate, infatti, da tutte le unità di ricerca e da un numero crescente di cen-tri dei donatori. Bisogna aggiungere, infine, che, come prescritto dalla legge, il software garantisce la riservatezza dei dati e l'anonimato dei donatori e dei pazienti, criptando le informazioni che trasferisce (sia attraverso la posta elettronica sia attraverso altri canali di comunicazione). La German Telecom Berkom Co. Ltd. ha stanziato i fondi per le fasi di progettazione e di sviluppo di GerMIS, iniziate ad ottobre del 1994 e con-

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cluse a marzo del 19966. La fase di implementazione �– che ha previsto l'in-tegrazione all'interno del sistema dei dati e delle procedure di lavoro di 7 unità di ricerca e di 18 centri dei donatori �– avviata nell'ottobre dello stesso anno, è giunta al termine alla fine del 1998. Questa fase è stata finanziata dalla Fondazione tedesca di lotta alla leucemia José Carreras. Più di recente lo ZKRD ha progettato un strumento tecnologico più sofi-sticato per migliorare la ricerca dei donatori: OptiMatch®7. Utilizzando dati di biostatistica e di genetica delle popolazioni, rilevati sull'insieme dei donatori tedeschi, gli esperti del Registro sono riusciti a cal-colare la frequenza di specifici componenti complessi di alcuni tipi di tessu-to umano. Su questa base è possibile prevedere con maggiore precisione la compatibilità di un donatore con un determinato paziente, anche quando i test sui donatori non sono stati completati. Inoltre, attraverso la gestione di specifici parametri, il software consente di personalizzare la ricerca in base alle esigenze ed alle caratteristiche peculiari di uno specifico paziente, per-mettendo così la selezione di potenziali donatori con una precisione senza precedenti. La prima fase di test è iniziata a dicembre del 2007. Da luglio 2008 la versione beta è testata quotidianamente da coloro che coordinano le ricerche dei donatori all'interno dello ZKRD e da diverse unità di ricerca esterne, al fine di migliorare e rendere quanto più possibile amichevole l'interfaccia utente internet-based. I primi risultati di questa fase sono stati positivi, ma esiste ancora un certo margine di miglioramento.

L�’investimento nei sistemi per la qualità

La gestione della qualità è stato il tema centrale degli ultimi tre anni allo ZKRD. Alla fine del 2003, infatti, la Croce Rossa tedesca ha deciso di far certi-ficare secondo la normativa ISO 9001-2000 tutte le istituzioni sotto la sua leadership8. Questo processo, naturalmente, ha coinvolto anche lo ZKRD come una delle società controllate. Di conseguenza, le misure dello ZKRD di garanzia della qualità esistente dovevano essere rivedute, ampliate e inte-grate in un sistema globale di gestione della qualità.

6 Per lo sviluppo iniziale di GerMIS cfr. ZKRD, Annual Report 1997, 1997, pp. 17-19. 7 Per lo sviluppo di OptiMatch® cfr. ZKRD, Annual Report 2007-2008, 2008, pp. 5-6. 8 Cfr. German National Bone Marrow Donor Registry, Annual Report 2004 - 2006, pp.

10-11, reperibile in http://www.zkrd.de/fileadmin/download/jb/Jahresbericht_2004-2006.pdf


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L�’investimento nell�’informatizzazione

Uno dei compiti fondamentali dello ZKRD è quello di applicare le nuo-ve tecnologie dell'informazione e della comunicazione alla ricerca dei dona-tori. Sin dagli anni '90 lo sviluppo di sistemi informatizzati è stato un ele-mento centrale delle politiche del Registro. Come si è visto il sistema tedesco è costituito, oltre che dallo ZKRD, da unità di ricerca e dai centri dei donatori; l'efficacia e l'efficienza delle sue azioni quindi dipendono, almeno in parte, dalla tempestività e dalla affidabi-lità della comunicazione tra queste strutture. A questo compito provvede il German Marrow Donor Information System (GerMIS), un sistema comple-tamente informatizzato che connette i centri dei donatori e le unità di ricerca con lo ZKRD. Esso fornisce gli strumenti necessari per la gestione e la con-divisione dei dati dei donatori e dei pazienti, sotto forma di cartelle cliniche elettroniche, e per la gestione automatizzata dei processi di ricerca. Il valore strategico di questo strumento è associato:

1. alla velocità con cui permette di identificare i donatori compatibili; 2. all'efficienza con cui consente di gestire il numero crescente delle in-

formazioni relative ai donatori tedeschi ed a quelli di altra nazionali-tà;

3. alla diffusione di uno standard di comunicazione per lo scambio di dati tra tutte le strutture coinvolte nella ricerca dei donatori.

La condivisione di uno stesso linguaggio è stata resa possibile dal modo con cui è stata progettata l'interfaccia di GerMIS, costituita da un insieme di messaggi di contenuto e significato ben determinati. Il sistema è stato elaborato in modo tale da processare input inviati con programmi differenti. Tuttavia, sono state elaborate due applicazioni �“peri-feriche�” - Search Coordinator�’s Communication Workbench (SeCCOM) per le unità di ricerca e Donor Center�’s Communication Workbench (DoC-COM) per i centri donatori - che hanno riscosso un certo successo: sono utilizzate, infatti, da tutte le unità di ricerca e da un numero crescente di cen-tri dei donatori. Bisogna aggiungere, infine, che, come prescritto dalla legge, il software garantisce la riservatezza dei dati e l'anonimato dei donatori e dei pazienti, criptando le informazioni che trasferisce (sia attraverso la posta elettronica sia attraverso altri canali di comunicazione). La German Telecom Berkom Co. Ltd. ha stanziato i fondi per le fasi di progettazione e di sviluppo di GerMIS, iniziate ad ottobre del 1994 e con-

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cluse a marzo del 19966. La fase di implementazione �– che ha previsto l'in-tegrazione all'interno del sistema dei dati e delle procedure di lavoro di 7 unità di ricerca e di 18 centri dei donatori �– avviata nell'ottobre dello stesso anno, è giunta al termine alla fine del 1998. Questa fase è stata finanziata dalla Fondazione tedesca di lotta alla leucemia José Carreras. Più di recente lo ZKRD ha progettato un strumento tecnologico più sofi-sticato per migliorare la ricerca dei donatori: OptiMatch®7. Utilizzando dati di biostatistica e di genetica delle popolazioni, rilevati sull'insieme dei donatori tedeschi, gli esperti del Registro sono riusciti a cal-colare la frequenza di specifici componenti complessi di alcuni tipi di tessu-to umano. Su questa base è possibile prevedere con maggiore precisione la compatibilità di un donatore con un determinato paziente, anche quando i test sui donatori non sono stati completati. Inoltre, attraverso la gestione di specifici parametri, il software consente di personalizzare la ricerca in base alle esigenze ed alle caratteristiche peculiari di uno specifico paziente, per-mettendo così la selezione di potenziali donatori con una precisione senza precedenti. La prima fase di test è iniziata a dicembre del 2007. Da luglio 2008 la versione beta è testata quotidianamente da coloro che coordinano le ricerche dei donatori all'interno dello ZKRD e da diverse unità di ricerca esterne, al fine di migliorare e rendere quanto più possibile amichevole l'interfaccia utente internet-based. I primi risultati di questa fase sono stati positivi, ma esiste ancora un certo margine di miglioramento.

L�’investimento nei sistemi per la qualità

La gestione della qualità è stato il tema centrale degli ultimi tre anni allo ZKRD. Alla fine del 2003, infatti, la Croce Rossa tedesca ha deciso di far certi-ficare secondo la normativa ISO 9001-2000 tutte le istituzioni sotto la sua leadership8. Questo processo, naturalmente, ha coinvolto anche lo ZKRD come una delle società controllate. Di conseguenza, le misure dello ZKRD di garanzia della qualità esistente dovevano essere rivedute, ampliate e inte-grate in un sistema globale di gestione della qualità.

6 Per lo sviluppo iniziale di GerMIS cfr. ZKRD, Annual Report 1997, 1997, pp. 17-19. 7 Per lo sviluppo di OptiMatch® cfr. ZKRD, Annual Report 2007-2008, 2008, pp. 5-6. 8 Cfr. German National Bone Marrow Donor Registry, Annual Report 2004 - 2006, pp.



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Durante la preparazione per la certificazione, il fatto che le norme ISO siano state originariamente progettate per il settore tecnico si è rivelato piut-tosto problematico. Termini come prodotto, cliente o apparecchiatura di prova dovevano essere tradotti in un linguaggio medico. Il compito successivo era quello di chiarire che le specifiche ISO erano state in parte già soddisfatte, ad eccezione di alcune non conformità. È stato subito chiaro che i processi per le ricerche di donatori erano per la maggior parte già automatizzati e tutelati da controlli di plausibilità estesi ai diversi livelli. Non sono stati necessari ulteriori miglioramenti in questo settore, ad eccezione della produzione della documentazione richiesta dalla normativa ISO. Un sistema per la documentazione completa e la valutazione periodica dei "reclami dei clienti", invece, doveva essere elaborato. È stato necessario più di un intervento nel dipartimento delle risorse umane: le forme organiz-zative dovevano essere specificate, le iniziative di formazione dovevano es-sere descritte e pianificate e la loro efficacia doveva essere valutata. Nel complesso, tutti i documenti esistenti e di nuova creazione hanno dato vita ad un sistema di monitoraggio delle procedure operative standard (procedure ora accessibili a tutti i dipendenti attraverso la rete Intranet). In questo contesto, tutte le schede e i rapporti dello ZKRD dovevano essere rielaborati ed integrati in questo sistema. Sono stati anche individuati i re-sponsabili delle procedure e degli strumenti da esse previsti. Ne è risultato un accrescimento della trasparenza. Come risultato di tutte queste misure, i dipendenti sono ora costantemente informati sui cambiamenti e possono ac-cedere a tutte le informazioni in qualsiasi momento, nella loro versione più aggiornata. I dirigenti e il responsabile della qualità hanno creato un ampio manuale di gestione della qualità, in cui la filosofia e gli obiettivi dello ZKRD sono stati definiti in ogni particolare. Le procedure generali sono state redatte dai capi dipartimento e la procedura dettagliata di funzionamento standard dagli impiegati con più esperienza nei loro rispettivi dipartimenti. Dopo l'attuazione coerente di tutte le misure necessarie, l'11 ottobre 2004 LGA InterCert ha effettuato la verifica e rilasciato il certificato secon-do la norma ISO 9001:2000 per lo ZKRD. L'ufficio di certificazione ha ef-fettuato le verifiche di controllo di routine e il 19 dicembre 2006 è stato ap-provato. Lo ZKRD ha, inoltre, ricevuto l�’accreditamento dal World Marrow Donor Association (WMDA) - Associazione Mondiale dei donatori di mi-dollo osseo - all'inizio del 2007 raggiungendo, così, un obiettivo che era sta-

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to costantemente perseguito per diversi anni9. Il WMDA è l'organizzazione mondiale che riunisce circa 60 registri dei donatori e più di 35 banche del cordone ombelicale in oltre 40 paesi. Il suo obiettivo, a livello internaziona-le, è quello di rendere i trapianti di cellule staminali emopoietiche più facili e più sicuri per i donatori e per i pazienti. A questo scopo nel 2003 il WMDA ha introdotto un programma di accreditamento per i registri dei do-natori. Tale programma di accreditamento si basa sul rispetto di criteri di qualità organizzativa, tecnica, medica ed etica. A causa della vasta rete di più di un centinaio di partner in Germania, garantire il rispetto di queste norme rap-presenta un compito gravoso per lo ZKRD. È stato importante, quindi, fin dall'inizio, coinvolgere i rappresentanti di tutti i centri tedeschi donatori e delle unità di ricerca nel processo di accreditamento. In primo luogo, un gruppo di lavoro congiunto ha realizzato gli Standard tedeschi per donatori di cellule staminali emopoietiche non consanguinei, che soddisfano gli standard del WMDA. Su questa base, sono state istituite liste di controllo composte da 59 punti per le unità di ricerca e 182 punti per i centri donatori. Tutti i partner hanno presentato i loro documenti di accreditamento allo ZKRD a gennaio 2006. Questi documenti sono stati poi controllati da un totale di dieci revisori del Comitato per gli Standard. Al fine di ottenere l'ac-creditamento del WMDA più rapidamente, i criteri significativi sono stati controllati prima ("norme di riferimento per il WMDA"), mentre gli stan-dard tedeschi sono stati elaborati nel corso dell'anno. La seconda fase è consistita nella raccolta di tutti i documenti di accredi-tamento. Questi includono i contratti stipulati dallo ZKRD con i suoi par-tner, le parti pertinenti del manuale di gestione di qualità, inclusi tutti i piani organizzativi, nonché le procedure operative standard dello ZKRD. Inoltre, sono state raccolte tutte le descrizioni dettagliate e le istruzioni per i processi di ricerca dei donatori. A tutti questi documenti sono stati poi assegnati i punti corrispondenti alla lista di controllo del WMDA. Dalla metà di settembre, tutti i documenti erano stati inviati alla sede centrale del WMDA a Leiden. Da lì, sono stati distribuiti a quattro esperti internazionali, che, dopo un'ispezione approfondita, hanno confermato che lo ZKRD e i suoi partner hanno rispettato i criteri di qualità definiti a livello

9 Cfr. German National Bone Marrow Donor Registry, Annual Report 2004 - 2006, pp.



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internazionale. Il 24 marzo 2007, durante la conferenza della WMDA a Lione, in Fran-cia, è stato consegnato all'amministratore delegato dello ZKRD il certificato di accreditamento.

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Capitolo 3 - il dono del sangue

Il dono del sangue in Europa.

La raccolta dei dati.

La rilevazione dei dati riguardanti la raccolta del sangue ha chiesto un considerevole investimento di risorse. Nessun organismo internazionale possiede dati aggiornati e, i pochi disponibili, si limitano a registrare il valo-re di un numero esiguo di variabili. L'ultimo rapporto del Consiglio europeo sulla raccolta, la verifica della qualità e l'uso del sangue, infatti, è del 200310. Non ci sono pubblicazioni specifiche curate dall'Eurostat (l'ufficio statistico europeo), dall'Organizza-zione per la Cooperazione Economica e lo Sviluppo (OCSE) o dall'Organiz-zazione mondiale della Sanità (OMS). Una parziale eccezione è rappresenta-ta dal volume dell'OMS sui sistemi del sangue nell'Europa dell'Est11. Sul proprio sito l'International Federation of Blood Donor Organizations (I-FBDO) pubblica i dati del 2001 relativi alle donazioni12: una sola variabile aggiornata a circa nove anni fa. La European Blood Alliance (EBA) diffon-de i valori del 2006 assunti dalla stessa variabile13. Per questa ragione abbiamo deciso di raccogliere i dati empiricamente. Abbiamo spedito un questionario14 a 20 associazioni di donatori che opera-no in 15 Stati europei ed a 42 istituzioni dei 27 Paesi membri dell'Unione15. 10 van der Poel C. L., Janssen M. P., The collection, testing and use of blood and blood

product in Europe in 2003, Council of Europe, ottobre 2004. 11 World Health Organization, Blood services in south-eastern Europe. Current status and

challenges, 2007, reperibile in http://euro.who.int/Document/E90300.pdf 12 Cfr. http://www.fiods.org/eng/whole.htm 13 I dati ci sono stati spediti da Niels Mikkelsen, presidente dell'IFBDO e segretario del-

l'associazione danese Bloddonorerne i Danmark. 14 Cfr. Allegato 1. 15 Il sistema spagnolo è decentrato. Abbiamo conseguentemente spedito il questionario a

tutte le Comunità autonome ed alcune organizzazioni coinvolte nel processo di raccolta, di lavorazione o di distribuzione del sangue, per un totale di 19 invii. Per ovvi motivi, il questionario è stato anche spedito a San Marino.


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internazionale. Il 24 marzo 2007, durante la conferenza della WMDA a Lione, in Fran-cia, è stato consegnato all'amministratore delegato dello ZKRD il certificato di accreditamento.

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Capitolo 3 - il dono del sangue

Il dono del sangue in Europa.


La rilevazione dei dati riguardanti la raccolta del sangue ha chiesto un considerevole investimento di risorse. Nessun organismo internazionale possiede dati aggiornati e, i pochi disponibili, si limitano a registrare il valo-re di un numero esiguo di variabili. L'ultimo rapporto del Consiglio europeo sulla raccolta, la verifica della qualità e l'uso del sangue, infatti, è del 200310. Non ci sono pubblicazioni specifiche curate dall'Eurostat (l'ufficio statistico europeo), dall'Organizza-zione per la Cooperazione Economica e lo Sviluppo (OCSE) o dall'Organiz-zazione mondiale della Sanità (OMS). Una parziale eccezione è rappresenta-ta dal volume dell'OMS sui sistemi del sangue nell'Europa dell'Est11. Sul proprio sito l'International Federation of Blood Donor Organizations (I-FBDO) pubblica i dati del 2001 relativi alle donazioni12: una sola variabile aggiornata a circa nove anni fa. La European Blood Alliance (EBA) diffon-de i valori del 2006 assunti dalla stessa variabile13. Per questa ragione abbiamo deciso di raccogliere i dati empiricamente. Abbiamo spedito un questionario14 a 20 associazioni di donatori che opera-no in 15 Stati europei ed a 42 istituzioni dei 27 Paesi membri dell'Unione15. 10 van der Poel C. L., Janssen M. P., The collection, testing and use of blood and blood

product in Europe in 2003, Council of Europe, ottobre 2004. 11 World Health Organization, Blood services in south-eastern Europe. Current status and

challenges, 2007, reperibile in http://euro.who.int/Document/E90300.pdf 12 Cfr. http://www.fiods.org/eng/whole.htm 13 I dati ci sono stati spediti da Niels Mikkelsen, presidente dell'IFBDO e segretario del-

l'associazione danese Bloddonorerne i Danmark. 14 Cfr. Allegato 1. 15 Il sistema spagnolo è decentrato. Abbiamo conseguentemente spedito il questionario a

tutte le Comunità autonome ed alcune organizzazioni coinvolte nel processo di raccolta, di lavorazione o di distribuzione del sangue, per un totale di 19 invii. Per ovvi motivi, il questionario è stato anche spedito a San Marino.


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I rientri sono stati 21 sui 27 previsti16. Per raggiungere questi risultati sono state necessarie 126 telefonate e circa 230 e-mail. Diverse sono le ragioni che spiegano la mancata restituzione del questionario compilato, le omissio-ni e la necessità di tanti contatti: il relativo potere contrattuale della partnership che ha promosso la ricerca, le notevoli dimensioni del carico di lavoro individuale ed istituzionale o, come nel caso dei Paesi Bassi, il fatto che dati simili sono stati recentemente inviati al Consiglio europeo, il quale vincola i Paesi dell'Unione alla riservatezza sino alla pubblicazione del rela-tivo rapporto. Abbiamo ricevuto, inoltre, una sola risposta dalle Comunità autonome spagnole (quella della Catalogna); ragione per cui abbiamo utiliz-zato i dati parziali disponibili sul Ministero della salute dello stesso Paese17. È necessario chiedersi �– ci sembra �– perché sia tanto difficile raccogliere questi dati nell'Unione Europea. La raccolta e la trasfusione del sangue non richiedono probabilmente la stessa organizzazione necessaria per favorire il trapianto degli organi e del midollo osseo: in entrambi i casi la ricerca del donatore compatibile necessita di precise informazioni condivise a livello internazionale. Ma questa considerazione non spiega, ad esempio, la varia-zione dell'unità di misura utilizzata dai diversi Paesi per quantificare il san-gue contenuto in una �“sacca�”18. Possiamo ipotizzare, quindi, che per avere più rapidamente dati attendibili sul sangue sia necessario investire ancora sull'organizzazione dei sistemi nazionali e sulla cooperazione internaziona-le? E cosa pensare della cultura della valutazione degli organismi che ope-rano in quest'ambito? Generalizzare, comunque, è inopportuno: abbiamo rilevato una precisione ed una rapidità di risposta molto differenti tra i di-versi Paesi.

16 I rispondenti sono stati 22 considerando anche San Marino. 17 Cfr. http://www.msps.es/profesionales/saludPublica/medicinaTransfusional/indicadores/ indicadores.htm. Da notare che i dati nazionali relativi ai donatori sono molto simili a

quelli dichiarati dalla sola Catalogna. Elemento che fa sorgere qualche dubbio sulla loro attendibilità.

18 Da notare che nel 2008 è uscita la 14a edizione Guide to the preparation, use and qua-lity assurance of blood components dello European Directorate for the Quality of Medi-cines and HealthCare (EDQM).

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La selezione dei Paesi dell'UE con i migliori risultati relativi alla raccolta

del sangue.

Di seguito presentiamo i dati raccolti con il questionario sulla donazione del sangue. Tra le molteplici chiavi di lettura, adottiamo quella che permette di individuare il Paese da studiare più approfonditamente. Per orientare la selezione abbiamo stabilito quattro criteri ai quali deve rispondere il sistema nazionale su cui effettuare lo studio di caso: 1) la quan-tità di sangue raccolta deve soddisfare il suo fabbisogno nazionale, 2) la do-nazione deve essere volontaria e non remunerata, 3) le prestazioni del siste-ma debbono essere più elevate di quelle delle altre nazioni o, almeno, dell'I-talia, 4) deve esservi la presenza di associazioni non profit che si occupano almeno del reclutamento dei donatori. Dai dati raccolti sembra che in tutti i Paesi si sia raggiunta l'autosuffi-cienza per quanto riguarda il sangue, l'unica eccezione è rappresentata dalla Romania19. Quindi, (quasi) tutti gli Stati membri dell�’Unione Europea sem-brano soddisfare il primo requisito. Secondo un documento dell�’Unione europea20, la donazione del sangue nel nostro continente avviene su base volontaria; in alcuni Paesi è anche completamente gratuita, in altri viene attribuito un riconoscimento ufficiale al comportamento del donatore. Sulla base di questo rapporto abbiamo inse-rito nel questionario una domanda a risposta multipla (la 10)21 per stimare la natura del riconoscimento. Il quesito è composto da 14 alternative di rispo-sta classificabili in tre categorie: riconoscimento economico, rimborso spese e gratuita (tabella 3). Abbiamo incluso nella prima categoria gli Stati mem-

19 La Romania ha richiesto 47.899 unità di sangue nel 2006, 50.880 nel 2007 e 42.166 nel

2008. Nel questionario abbiamo anche chiesto se è stata raggiunta l'autosufficienza per quanto riguarda gli emocomponenti. Cinque Paesi forniscono una risposta negativa: Ir-landa, Portogallo (non autosufficiente nel 2008), Regno Unito, Spagna, Romania (non autosufficiente nel 2006). Ma le diverse note alla domanda (fornite da Francia, Germa-nia, Italia, Lussemburgo, Malta) e il riferimento agli emocomponenti piuttosto che agli emoderivati (presente nel testo del quesito), ci inducono ad ipotizzare che le informa-zioni raccolte non siano comparabili.

20 Commission of the European Communities, Report from the Commission to the Council and the European Parliament. Report on the promotion by member states of voluntary unpaid blood donation, Brussels, 17 maggio 2006 (COM(2006) 217 final), reperibile in http://ec.europa.eu/health/ph_threats/human_substance/documents/blood_com_0217_en.pdf

21 Le domande a risposta multipla sono quelle che permettono all�’intervistato di seleziona-re una o più di una delle alternative di risposte predefinite.


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bri dell�’UE che riconoscono ai donatori il diritto ad un compenso economi-co, ad uno sgravio fiscale etc. a prescindere dal contemporaneo riconosci-mento di altri diritti (come quello al rimborso delle spese di viaggio o ad una barra di cioccolato). Nella seconda categoria abbiamo inserito i Paesi che attribuiscono un rimborso delle spese inteso in senso lato (spese di viaggio, astensione dal lavoro etc.) ed un eventuale riconoscimento sociale (gadget, colazione, limitata astensione dal lavoro), ma che non forniscono alcuna forma di compenso economico. Nella terza, infine, sono inclusi quanti valorizzano la donazione del sangue senza remunerarla direttamente o indirettamente (rimborso delle spese).

Tabella 3: Definizione delle categorie della variabile Tipo di riconoscimento.

Tipo di riconosci-

mento Riconoscimenti previsti

Riconoscimento eco-nomico

Riconoscimento economico, remunerazione in casi particolari, sgravio fiscale, piccola pensione statale.

Rimborso spese Giorno di riposo per lavoratori dipendenti, giorno di riposo per la-voratori autonomi, rimborso delle spese di viaggio, rimborso di altre spese.

Gratuita Limitata astensione dal lavoro, periodo riposo se il datore di lavoro è concorde, riconoscimenti sociali, piccoli gadget, rinfresco.

Questa nuova variabile ha permesso di ridurre il numero delle informa-zioni ad un insieme gestibile e di classificare i Paesi in base alle misure a-dottate (tabella 4).

Tabella 4: Distribuzione dei Paesi per tipo di riconoscimento.

Tipo di riconosci-

mento Paese*

Rimborso spese Belgio, Francia, Italia, Lussemburgo, Slovacchia, Slovenia, Repub-blica di San Marino.


Bulgaria, Lettonia, Polonia, Portogallo, Repubblica Ceca, Romania.

Gratuita Danimarca, Finlandia, Irlanda, Regno Unito, Spagna, Svezia, Malta. * Non si posseggono i dati della Germania. Sulla base di questa distribuzione, sembrerebbe opportuno condurre lo studio di caso in uno dei seguenti Stati: Danimarca, Finlandia, Irlanda, Re-gno Unito, Spagna, Svezia, Malta. Si potrebbe anche scegliere una nazione

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che attribuisce un rimborso delle spese, ma solo a condizione che le sue pre-stazioni �– in termini di numero dei donatori, delle unità di sangue raccolte etc. �– siano sensibilmente sopra la media. Ci sia consentita una breve digressione. Attraverso un test non parame-trico (denominato Kruskal Wallis) abbiamo verificato se il tipo di ricono-scimento esercita un influenza su altre variabili, ovvero sul numero dei do-natori del 2006, del 2007 e del 2008, sul numero delle unità di sangue e di plasma raccolte in ciascuno dei tre anni, sul rapporto tra donazioni e donato-ri (che abbiamo chiamato indice di fidelizzazione22) anch�’esso disaggregato per anno (tabella 5).

Tabella 5: Effetto esercitato dal tipo di riconoscimento sui donatori (per milione di residenti potenziali donatori) (casi, media e deviazione standard).

Anno Tipo di riconoscimento

2006 2007 2008 N 7 6 6 Media 31.450,9 30.217,4 31.576,7 Riconoscimento economico Std. dev. 12.896,8 8.920,5 8.818,3 N 6 6 6 Media 44.387,0 44.526,2 48.095,0 Rimborso spese Std. dev. 6.770,1 6.194,3 9.936,7 N 5 6 5 Media 40.779,1 41.805,1 43.074,6 Gratuita Std. dev. 7.049,5 8.641,6 10.167,4 N 18 18 17 Media 38.354,1 38.849,6 40.788,4 Totale Std. dev. 10.866,3 9.869,6 11.596,3

Dalla stima è esclusa la Germania. Si è riscontrata una debole relazione solo con il numero dei donatori23.

22 Il rapporto tra il numero delle donazioni e quello dei donatori è stato chiamato indice di

fidelizzazione perché indica quante volte in media un individuo dona il suo sangue in un anno.

23 Per il 2006 il 2 è pari 5,771 e p a 0,056 (dato che il valore di p è superiore a 0,05, si parla in questo caso di tendenza alla significatività statistica), per il 2007 il 2 è uguale a 6,632 e p. a 0,036, per il 2008 il valore del 2 è di 6,942 e quello di p. di 0,031. Il test Kruskal Wallis stima la provenienza di due o più gruppi dalla stessa popolazione o da un diversa popolazione in base al valore che assume la mediana in ognuno di essi. Nella tabella 5, dopo aver verificato empiricamente di non introdurre distorsioni nell�’interpretazione dei dati, abbiamo sostituito i valori della mediana con quelli della


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bri dell�’UE che riconoscono ai donatori il diritto ad un compenso economi-co, ad uno sgravio fiscale etc. a prescindere dal contemporaneo riconosci-mento di altri diritti (come quello al rimborso delle spese di viaggio o ad una barra di cioccolato). Nella seconda categoria abbiamo inserito i Paesi che attribuiscono un rimborso delle spese inteso in senso lato (spese di viaggio, astensione dal lavoro etc.) ed un eventuale riconoscimento sociale (gadget, colazione, limitata astensione dal lavoro), ma che non forniscono alcuna forma di compenso economico. Nella terza, infine, sono inclusi quanti valorizzano la donazione del sangue senza remunerarla direttamente o indirettamente (rimborso delle spese).

Tabella 3: Definizione delle categorie della variabile Tipo di riconoscimento.

Tipo di riconosci-

mento Riconoscimenti previsti


Riconoscimento economico, remunerazione in casi particolari, sgravio fiscale, piccola pensione statale.

Rimborso spese Giorno di riposo per lavoratori dipendenti, giorno di riposo per la-voratori autonomi, rimborso delle spese di viaggio, rimborso di altre spese.

Gratuita Limitata astensione dal lavoro, periodo riposo se il datore di lavoro è concorde, riconoscimenti sociali, piccoli gadget, rinfresco.

Questa nuova variabile ha permesso di ridurre il numero delle informa-zioni ad un insieme gestibile e di classificare i Paesi in base alle misure a-dottate (tabella 4).

Tabella 4: Distribuzione dei Paesi per tipo di riconoscimento.

Tipo di riconosci-

mento Paese*

Rimborso spese Belgio, Francia, Italia, Lussemburgo, Slovacchia, Slovenia, Repub-blica di San Marino.


Bulgaria, Lettonia, Polonia, Portogallo, Repubblica Ceca, Romania.

Gratuita Danimarca, Finlandia, Irlanda, Regno Unito, Spagna, Svezia, Malta. * Non si posseggono i dati della Germania. Sulla base di questa distribuzione, sembrerebbe opportuno condurre lo studio di caso in uno dei seguenti Stati: Danimarca, Finlandia, Irlanda, Re-gno Unito, Spagna, Svezia, Malta. Si potrebbe anche scegliere una nazione

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che attribuisce un rimborso delle spese, ma solo a condizione che le sue pre-stazioni �– in termini di numero dei donatori, delle unità di sangue raccolte etc. �– siano sensibilmente sopra la media. Ci sia consentita una breve digressione. Attraverso un test non parame-trico (denominato Kruskal Wallis) abbiamo verificato se il tipo di ricono-scimento esercita un influenza su altre variabili, ovvero sul numero dei do-natori del 2006, del 2007 e del 2008, sul numero delle unità di sangue e di plasma raccolte in ciascuno dei tre anni, sul rapporto tra donazioni e donato-ri (che abbiamo chiamato indice di fidelizzazione22) anch�’esso disaggregato per anno (tabella 5).

Tabella 5: Effetto esercitato dal tipo di riconoscimento sui donatori (per milione di residenti potenziali donatori) (casi, media e deviazione standard).

Anno Tipo di riconoscimento

2006 2007 2008 N 7 6 6 Media 31.450,9 30.217,4 31.576,7 Riconoscimento economico Std. dev. 12.896,8 8.920,5 8.818,3 N 6 6 6 Media 44.387,0 44.526,2 48.095,0 Rimborso spese Std. dev. 6.770,1 6.194,3 9.936,7 N 5 6 5 Media 40.779,1 41.805,1 43.074,6 Gratuita Std. dev. 7.049,5 8.641,6 10.167,4 N 18 18 17 Media 38.354,1 38.849,6 40.788,4 Totale Std. dev. 10.866,3 9.869,6 11.596,3

Dalla stima è esclusa la Germania. Si è riscontrata una debole relazione solo con il numero dei donatori23.

22 Il rapporto tra il numero delle donazioni e quello dei donatori è stato chiamato indice di

fidelizzazione perché indica quante volte in media un individuo dona il suo sangue in un anno.

23 Per il 2006 il 2 è pari 5,771 e p a 0,056 (dato che il valore di p è superiore a 0,05, si parla in questo caso di tendenza alla significatività statistica), per il 2007 il 2 è uguale a 6,632 e p. a 0,036, per il 2008 il valore del 2 è di 6,942 e quello di p. di 0,031. Il test Kruskal Wallis stima la provenienza di due o più gruppi dalla stessa popolazione o da un diversa popolazione in base al valore che assume la mediana in ognuno di essi. Nella tabella 5, dopo aver verificato empiricamente di non introdurre distorsioni nell�’interpretazione dei dati, abbiamo sostituito i valori della mediana con quelli della


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In particolare, sembra che il numero medio dei donatori sia inferiore nei Pa-esi che riconoscono il diritto ad un compenso economico; aumenta in ma-niera apprezzabile negli Stati in cui la donazione è gratuita e cresce ancora, ma leggermente, quando viene riconosciuto il rimborso alle spese. Questi dati sembrano interessanti, ma bisogna trattarli con molta prudenza. Consen-tono di formulare più �“suggestioni�” che ipotesi24: il disegno della ricerca è finalizzato alla selezione del sistema di donazione da studiare più approfon-ditamente, l�’analisi dei dati è stata condotta sulla base di modelli molto semplici, le tecniche utilizzate sono solo bivariate. Sarebbe opportuno, quindi, esaminare questa relazione con strumenti più sofisticati all�’interno di un�’altra indagine.

Tabella 6: Organizzazioni responsabili della raccolta del sangue in ogni Paese.

Organizzazione responsabile

del sistema di raccolta Paese

Organizzazione non profit Belgio, Finlandia, Irlanda, Lussemburgo, Spagna

Istituzione pubblica Bulgaria, Danimarca, Francia, Italia, Letto-nia, Polonia, Portogallo, Regno Unito, Sve-

zia, Malta, Repubblica di San Marino Istituzione pubblica e organiz-zazione non profit

Romania, Slovenia

Istituzione pubblica e organiz-zazione profit

Repubblica Ceca

Istituzione pubblica, organiz-zazione profit e non profit

Germania, Slovacchia

Non si posseggono i dati riguardanti la Spagna.

La tabella 7 presenta il numero di donatori (per milione di residenti con età compresa tra quella minima e quella massima per donare25) ordinando i

media ritenendo che questa misura di tendenza centrale sia più conosciuta.

24 Il riferimento è a John Dewey. Per il pragmatista americano ogni ricerca nasce da un problema. Le suggestioni rappresentano una prima formulazione delle ipotesi (di solu-zione del problema), che acquistano una forma compiuta al termine di un processo pro-gressivo di affinamento. Cfr. Dewey J., Logic, the Theory of Inquiry, New York, Henry Holt and Co., 1938; tr. it. Logica, teoria dell'indagine, Torino, Einaudi, 1949, pp. 134-147.

25 L�’età minima e quella massima variano tra nazione e nazione. La maggiore estensione si registra nel Regno Unito (17-70), la minore in Romania (18-62). Nella maggior parte dei Paesi europei l�’intervallo è compresso tra i 18 ed i 65 anni. I dati per definire la po-polazione dei potenziali donatori di sangue sono stati tratti dall�’Eurostat. La popolazio-ne �“attiva�” della Repubblica di San Marino è stimata: per legge in questo Stato si può

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Paesi in base ai valori che si registrano nel 200826.

Tabella 7: Numero dei donatori per 1 milione di residenti disaggregato per anno e Paese.

Anno Paese

2006 2007 2008

Repubblica di San Marino* 165.708,7 166.359,5 167.665,9

Malta* 96.967,1 103.996,0 115.270,6

Slovacchia 56.697,4 56.691,6 67.102,3

Danimarca 48.338,4 53.208,8 54.841,3

Slovenia 41.783,3 43.312,6 50.119,2

Svezia . 47.270,4 47.976,3

Finlandia 48.111,7 47.263,4 47.760,4

Lussemburgo* 44.182,5 43.353,4 44.977,0

Portogallo 39.664,5 40.076,9 44.508,3

Belgio 45.968,6 43.322,8 44.361,6

Italia 40.699,5 41.417,8 42.438,7

Francia 36.990,6 39.059,2 39.570,9

Repubblica Ceca 42.313,1 42.038,5 39.065,1

Regno Unito 36.094,4 33.350,1 33.129,8

Irlanda 33.045,7 32.043,0 31.665,5

Romania 23.895,1 29.864,2 30.916,6

Lettonia 24.044,4 25.583,0 29.814,1

Polonia 21.114,1 21.840,3 22.658,2

Bulgaria 17.616,1 21.901,7 22.497,8

Spagna 38.305,4 37.695,1

Germania 51.508,9

* Il numero dei donatori stimato dall�’indice è a quello reale.

Si noti che per la Repubblica di San Marino, Malta ed il Lussemburgo il

donare tra i 18 ed i 65 anni. Il Centro elaborazione dati e statistica, però, ha potuto for-nirci i dati relativi all�’età della popolazione raggruppati in classi di 5 anni. Per definire l�’insieme dei potenziali donatori, abbiamo conseguentemente preso in esame il numero dei residenti di età compresa tra i 20 ed i 64 anni.

26 Lo stesso criterio di ordinamento è stato utilizzato per le altre tabelle che appaiono in questo paragrafo.


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In particolare, sembra che il numero medio dei donatori sia inferiore nei Pa-esi che riconoscono il diritto ad un compenso economico; aumenta in ma-niera apprezzabile negli Stati in cui la donazione è gratuita e cresce ancora, ma leggermente, quando viene riconosciuto il rimborso alle spese. Questi dati sembrano interessanti, ma bisogna trattarli con molta prudenza. Consen-tono di formulare più �“suggestioni�” che ipotesi24: il disegno della ricerca è finalizzato alla selezione del sistema di donazione da studiare più approfon-ditamente, l�’analisi dei dati è stata condotta sulla base di modelli molto semplici, le tecniche utilizzate sono solo bivariate. Sarebbe opportuno, quindi, esaminare questa relazione con strumenti più sofisticati all�’interno di un�’altra indagine.

Tabella 6: Organizzazioni responsabili della raccolta del sangue in ogni Paese.

Organizzazione responsabile

del sistema di raccolta Paese

Organizzazione non profit Belgio, Finlandia, Irlanda, Lussemburgo, Spagna

Istituzione pubblica Bulgaria, Danimarca, Francia, Italia, Letto-nia, Polonia, Portogallo, Regno Unito, Sve-

zia, Malta, Repubblica di San Marino Istituzione pubblica e organiz-zazione non profit

Romania, Slovenia

Istituzione pubblica e organiz-zazione profit

Repubblica Ceca

Istituzione pubblica, organiz-zazione profit e non profit

Germania, Slovacchia


La tabella 7 presenta il numero di donatori (per milione di residenti con età compresa tra quella minima e quella massima per donare25) ordinando i

media ritenendo che questa misura di tendenza centrale sia più conosciuta.

24 Il riferimento è a John Dewey. Per il pragmatista americano ogni ricerca nasce da un problema. Le suggestioni rappresentano una prima formulazione delle ipotesi (di solu-zione del problema), che acquistano una forma compiuta al termine di un processo pro-gressivo di affinamento. Cfr. Dewey J., Logic, the Theory of Inquiry, New York, Henry Holt and Co., 1938; tr. it. Logica, teoria dell'indagine, Torino, Einaudi, 1949, pp. 134-147.

25 L�’età minima e quella massima variano tra nazione e nazione. La maggiore estensione si registra nel Regno Unito (17-70), la minore in Romania (18-62). Nella maggior parte dei Paesi europei l�’intervallo è compresso tra i 18 ed i 65 anni. I dati per definire la po-polazione dei potenziali donatori di sangue sono stati tratti dall�’Eurostat. La popolazio-ne �“attiva�” della Repubblica di San Marino è stimata: per legge in questo Stato si può

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Paesi in base ai valori che si registrano nel 200826.

Tabella 7: Numero dei donatori per 1 milione di residenti disaggregato per anno e Paese.

Anno Paese

2006 2007 2008

Repubblica di San Marino* 165.708,7 166.359,5 167.665,9

Malta* 96.967,1 103.996,0 115.270,6

Slovacchia 56.697,4 56.691,6 67.102,3

Danimarca 48.338,4 53.208,8 54.841,3

Slovenia 41.783,3 43.312,6 50.119,2

Svezia . 47.270,4 47.976,3

Finlandia 48.111,7 47.263,4 47.760,4

Lussemburgo* 44.182,5 43.353,4 44.977,0

Portogallo 39.664,5 40.076,9 44.508,3

Belgio 45.968,6 43.322,8 44.361,6

Italia 40.699,5 41.417,8 42.438,7

Francia 36.990,6 39.059,2 39.570,9

Repubblica Ceca 42.313,1 42.038,5 39.065,1

Regno Unito 36.094,4 33.350,1 33.129,8

Irlanda 33.045,7 32.043,0 31.665,5

Romania 23.895,1 29.864,2 30.916,6

Lettonia 24.044,4 25.583,0 29.814,1

Polonia 21.114,1 21.840,3 22.658,2

Bulgaria 17.616,1 21.901,7 22.497,8

Spagna 38.305,4 37.695,1

Germania 51.508,9

* Il numero dei donatori stimato dall�’indice è a quello reale.

Si noti che per la Repubblica di San Marino, Malta ed il Lussemburgo il

donare tra i 18 ed i 65 anni. Il Centro elaborazione dati e statistica, però, ha potuto for-nirci i dati relativi all�’età della popolazione raggruppati in classi di 5 anni. Per definire l�’insieme dei potenziali donatori, abbiamo conseguentemente preso in esame il numero dei residenti di età compresa tra i 20 ed i 64 anni.

26 Lo stesso criterio di ordinamento è stato utilizzato per le altre tabelle che appaiono in questo paragrafo.


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numero dei donatori stimati è superiore a quello dei donatori reali (e per quanto riguarda la Repubblica di San Marino anche al numero dei residenti). Si tratta di una distorsione attribuibile al modo con cui si calcola l�’indice, che moltiplica per 1.000.000 il rapporto tra il numero dei donatori e quello dei residenti. In questa graduatoria il nostro Paese si colloca in undicesima posizione. Nell�’interpretazione dei dati si tenga presente che la Slovacchia offre un rimborso delle spese ai donatori, che in Danimarca la donazione è comple-tamente gratuita e che i dati della Slovenia sono attribuibili ad una riforma in atto del sistema di raccolta del sangue27. I primi due posti sono occupati da due �“città Stato�”: Malta e la Repubblica di San Marino. Seguono la Slo-vacchia e la Danimarca, entrambe con circa 5.500.000 di residenti, e la Slo-venia, che ha poco più di 2.000.000 di residenti. Chiude la graduatoria la Germania, che non ha fornito i dati per il 2007 ed il 2008. La variazione percentuale del numero di donatori tra un anno ed i suc-cessivi (tabella 8) sembra avvenuta soprattutto tra il 2007 ed il 2008 per la Slovacchia, la Lettonia, la Slovenia e Malta �– i Paesi per cui si registra l�’incremento maggiore. Per la Slovenia è probabile che l�’incremento sia attribuibile alla riforma in corso; mentre per interpretare i valori relativi agli altri Paesi sarebbe ne-cessario un approfondimento dell�’indagine: possono essere attribuiti ad un cambiamento delle politiche, ad una riforma strutturale del sistema del dono del sangue, alla realizzazione di iniziative efficaci o ad una crescita dell�’efficienza dei sistemi statistici. Riteniamo difficile spiegare il decremento (Repubblica Ceca) o la stabi-lità del numero dei donatori (fenomeno che interessa tutte le nazioni che se-guono la Danimarca nella tabella �– tra le quali la Repubblica di San Marino) sulla base del decremento demografico e dell�’invecchiamento della popola-zione. Negli ultimi 10 anni, infatti, si registra, secondo l�’Eurostat, un de-cremento demografico solo in quattro delle nazioni rispondenti: Bulgaria (quasi l�’8%), Germania (circa lo 0,4%), Lettonia (circa del 6%) e Polonia (dell�’1,3%). Tuttavia in Polonia il numero dei donatori cresce circa del 4% tra il 2007 ed il 2008, in Lettonia del 16% e in Bulgaria del 20% durante

27 L�’informazione è tratta da una comunicazione del dott. Dragoslav Domanovic del Blood

Transfusion Service della Slovenia. La riforma ha avviato un processo di centralizzazio-ne del servizio di prelievo e trasfusione. Questo processo ha permesso di acquisire i dati di piccoli centri che in precedenza non erano stati comunicati ai centri di elaborazione statistica.

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l�’anno precedente. Il decremento demografico, quindi, non ha esercitato un�’influenza significativa sulla variazione del numero dei donatori.

Tabella 8: Variazione % dei donatori tra i diversi anni di rilevazione disaggregate per Paese.

Variazione % tra �…

Paese 2006 e 2007

(base = 2006) 2006 e 2008

(base = 2006) 2007 e 2008

(base = 2007)

Slovacchia 100,7 120,0 119,2

Lettonia 106,2 123,6 116,4

Slovenia 104,1 120,2 115,5

Malta 108,8 122,0 112,2

Portogallo 101,2 112,7 111,3

Lussemburgo 99,8 105,6 105,8

Polonia 103,9 108,3 104,3

Romania 125,9 131,1 104,1

Danimarca 110,4 114,4 103,7

Belgio 95,0 98,4 103,5

Italia 101,9 105,2 103,2

Bulgaria 124,2 127,4 102,6

Svezia 102,0

Francia 106,2 108,2 101,9

Repubblica di San Marino 101,6 103,1 101,5

Finlandia 98,7 99,8 101,1

Irlanda 99,9 100,6 100,7

Regno Unito 93,3 93,3 100,0

Repubblica Ceca 99,9 93,8 93,9

Spagna 100,2

Non si posseggono i dati riguardanti la Germania.

Tra i Paesi che hanno inviato i dati, l�’invecchiamento della popolazione interessa l�’Estonia (il numero dei cittadini di età superiore ai 60 anni è au-mentato del 2,7% tra il 1998 ed il 2008) e l�’Italia (dove, nel periodo preso in esame, l�’incremento della stessa fascia della popolazione è del 2,5%). Eppu-re, come abbiamo detto, il numero dei donatori cresce in Estonia ed aumenta


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numero dei donatori stimati è superiore a quello dei donatori reali (e per quanto riguarda la Repubblica di San Marino anche al numero dei residenti). Si tratta di una distorsione attribuibile al modo con cui si calcola l�’indice, che moltiplica per 1.000.000 il rapporto tra il numero dei donatori e quello dei residenti. In questa graduatoria il nostro Paese si colloca in undicesima posizione. Nell�’interpretazione dei dati si tenga presente che la Slovacchia offre un rimborso delle spese ai donatori, che in Danimarca la donazione è comple-tamente gratuita e che i dati della Slovenia sono attribuibili ad una riforma in atto del sistema di raccolta del sangue27. I primi due posti sono occupati da due �“città Stato�”: Malta e la Repubblica di San Marino. Seguono la Slo-vacchia e la Danimarca, entrambe con circa 5.500.000 di residenti, e la Slo-venia, che ha poco più di 2.000.000 di residenti. Chiude la graduatoria la Germania, che non ha fornito i dati per il 2007 ed il 2008. La variazione percentuale del numero di donatori tra un anno ed i suc-cessivi (tabella 8) sembra avvenuta soprattutto tra il 2007 ed il 2008 per la Slovacchia, la Lettonia, la Slovenia e Malta �– i Paesi per cui si registra l�’incremento maggiore. Per la Slovenia è probabile che l�’incremento sia attribuibile alla riforma in corso; mentre per interpretare i valori relativi agli altri Paesi sarebbe ne-cessario un approfondimento dell�’indagine: possono essere attribuiti ad un cambiamento delle politiche, ad una riforma strutturale del sistema del dono del sangue, alla realizzazione di iniziative efficaci o ad una crescita dell�’efficienza dei sistemi statistici. Riteniamo difficile spiegare il decremento (Repubblica Ceca) o la stabi-lità del numero dei donatori (fenomeno che interessa tutte le nazioni che se-guono la Danimarca nella tabella �– tra le quali la Repubblica di San Marino) sulla base del decremento demografico e dell�’invecchiamento della popola-zione. Negli ultimi 10 anni, infatti, si registra, secondo l�’Eurostat, un de-cremento demografico solo in quattro delle nazioni rispondenti: Bulgaria (quasi l�’8%), Germania (circa lo 0,4%), Lettonia (circa del 6%) e Polonia (dell�’1,3%). Tuttavia in Polonia il numero dei donatori cresce circa del 4% tra il 2007 ed il 2008, in Lettonia del 16% e in Bulgaria del 20% durante

27 L�’informazione è tratta da una comunicazione del dott. Dragoslav Domanovic del Blood

Transfusion Service della Slovenia. La riforma ha avviato un processo di centralizzazio-ne del servizio di prelievo e trasfusione. Questo processo ha permesso di acquisire i dati di piccoli centri che in precedenza non erano stati comunicati ai centri di elaborazione statistica.

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l�’anno precedente. Il decremento demografico, quindi, non ha esercitato un�’influenza significativa sulla variazione del numero dei donatori.

Tabella 8: Variazione % dei donatori tra i diversi anni di rilevazione disaggregate per Paese.

Variazione % tra �…

Paese 2006 e 2007

(base = 2006) 2006 e 2008

(base = 2006) 2007 e 2008

(base = 2007)

Slovacchia 100,7 120,0 119,2

Lettonia 106,2 123,6 116,4

Slovenia 104,1 120,2 115,5

Malta 108,8 122,0 112,2

Portogallo 101,2 112,7 111,3

Lussemburgo 99,8 105,6 105,8

Polonia 103,9 108,3 104,3

Romania 125,9 131,1 104,1

Danimarca 110,4 114,4 103,7

Belgio 95,0 98,4 103,5

Italia 101,9 105,2 103,2

Bulgaria 124,2 127,4 102,6

Svezia 102,0

Francia 106,2 108,2 101,9


Finlandia 98,7 99,8 101,1

Irlanda 99,9 100,6 100,7

Regno Unito 93,3 93,3 100,0


Spagna 100,2

Non si posseggono i dati riguardanti la Germania.

Tra i Paesi che hanno inviato i dati, l�’invecchiamento della popolazione interessa l�’Estonia (il numero dei cittadini di età superiore ai 60 anni è au-mentato del 2,7% tra il 1998 ed il 2008) e l�’Italia (dove, nel periodo preso in esame, l�’incremento della stessa fascia della popolazione è del 2,5%). Eppu-re, come abbiamo detto, il numero dei donatori cresce in Estonia ed aumenta


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anche in Italia. Le cause, quindi, della variazione del numero dei donatori sono diverse: riguardano le politiche, le riforme delle strutture organizzative o la realizzazione di iniziative efficaci. Riteniamo, inoltre, che un lieve decremento o la stabilità dei risultati siano fisiologici in nazioni che hanno già buone prestazioni (tra le quali la già citata Repubblica di San Marino). Sono, quindi, da studiare con cura le forti flessioni e gli incrementi: nell�’un caso per porvi rimedio, nell�’altro per stabilizzarli. Sulla base di queste considerazioni, lo studio di caso si potrebbe effettuare a Malta, nella Repubblica di San Marino o in Danimarca. Tenderemmo a e-scludere la Slovacchia perché ha un sistema di raccolta misto, in parte ge-

Tabella 9: Numero di unità di sangue per 1 milione di abitanti disaggregato per anno e Paese.

Anno Paese

2006 2007 2008

Germania 113.635,9 118.207,8 127.206,9

Svezia 105.644,7 106.848,4

Danimarca 101.676,3 101.714,8 97.407,7

Belgio 82.628,4 80.260,3 81.308,8

Finlandia 81.490,8 79.940,0 80.871,9

Slovenia 61.757,0 61.756,7 67.142,6

Portogallo 53.681,3 51.853,7 67.042,0

Lussemburgo 72.951,6 70.196,8 66.476,6

Italia 63.563,1 64.705,2 66.222,7

Repubblica Ceca 57.930,7 57.305,9 57.684,2

Francia 53.019,1 56.157,9 56.310,4

Malta 53.083,4 51.307,9 53.151,0

Irlanda 52.798,9 51.305,7 51.394,0

Repubblica di San Marino 62.762,2 40.694,1 48.216,6

Regno Unito 45.499,0 46.618,3

Lettonia 34.473,5 36.409,8 43.070,3

Polonia 36.242,5 37.232,9 39.441,2

Bulgaria 29.075,1 29.662,8 30.135,3

Romania 17.498,0 24.602,7 25.338,9

Slovacchia 2.900,9 2.633,2 2.399,3


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stito da organizzazioni a fini di lucro. La tabella 9 e la tabella 10 ordinano le nazioni che hanno partecipato alla ricerca rispettivamente per il numero di unità di sangue e di plasma raccolte in ciascuno dei tre anni. La Germania appare in entrambi i casi al primo po-sto; subito dopo viene la Danimarca (che occupa la terza posizione per le unità di sangue e la seconda per quelle di plasma). La Svezia segue la Ger-mania nella prima tabella, ma nella seconda scende all�’undicesimo posto.

Tabella 10: Numero di unità di plasma per 1 milione di abitanti disaggregato per anno e Paese.

Anno Paese

2006 2007 2008

Germania 43.159 45.682,2 50.425,8

Danimarca 28.948 28.716,7 27.713,4

Lussemburgo 26.240 26.289,3 27.204,5

Finlandia 24.771 24.601,2 24.782,1

Repubblica Ceca 20.557 23.717,7 24.169,7

Slovacchia 1.964 21.765,2 22.521,7

Italia 20.049 20.198,5 20.700,3

Francia 16.941 17.999,6 19.765,3

Slovenia 15.455 15.589,5 16.838,8

Repubblica di San Marino 14.500 9.623,3 11.177,7

Svezia 6.652,2 6.867,2

Portogallo 5.145,9

Bulgaria 3.869 3.794,6 4.092,1

Romania 2.754 3.570,3 3.481,7

Polonia 308 660,2 877,8

Lettonia 218 649,6 189,2

Irlanda 0 0,0 0,0

Spagna 12.440 12.850,9

Non si posseggono i dati riguardanti: Belgio, Malta e Regno Unito. L�’Italia si colloca al nono posto nel primo caso ed al settimo nel secon-


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do. La Slovacchia chiude la prima tabella e precede l�’Italia nella seconda. Sembra, quindi, che il Paese per cui si registra, in termini relativi, il maggior numero di donatori �– la Slovacchia �– è quello in cui è minore il prodotto. Notevole la prestazione tedesca. In questa sede, i risultati della Germania vengono probabilmente sottostimati a causa delle informazioni omesse. Ri-teniamo, però, che questo fatto influisca poco sulla scelta: il sistema del san-

Tabella 11: Variazione % di unità di sangue tra i diversi anni di rilevazione disaggregata per Paese.

Variazione % tra ...

Paese 2006 e 2007 (base = 2006)

2006 e 2008 (base = 2006)

2007 e 2008 (base = 2007)

Portogallo 96,8 125,4 129,5


Lettonia 105,5 124,6 118,1

Slovenia 100,4 109,0 108,5

Germania 103,7 111,1 107,2

Polonia 103,2 109,9 106,5

Malta 98,0 102,8 104,8

Romania 141,6 146,7 103,6

Regno Unito 103,1

Italia 102,0 105,1 103,1

Belgio 97,9 100,3 102,4

Irlanda 100,1 102,2 102,1


Svezia 101,6

Bulgaria 101,9 103,4 101,4

Finlandia 98,6 99,7 101,2

Francia 106,6 107,4 100,8

Lussemburgo 97,9 94,5 96,6

Danimarca 100,3 96,6 96,3

Slovacchia 91,4 83,9 91,7


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gue tedesco, infatti, è gestito da pubbliche istituzioni e, pertanto, non soddi-sfa il nostro quarto criterio. Bisogna anche segnalare che la Repubblica di San Marino e Malta hanno in questo caso prestazioni inferiori a quelle italiane. Elemento che contribui-sce ad orientare la scelta verso la Danimarca.

Tabella 12: Variazione % di unità di plasma tra i diversi anni di rilevazione disaggregata per Paese.


Paese 2006 e 2007 (base = 2006)

2006 e 2008 (base = 2006)

2007 e 2008 (base = 2007)

Polonia 215,0 287,3 133,6


Francia 106,9 118,0 110,4

Germania 105,5 116,0 109,9

Slovenia 101,3 109,2 107,8

Bulgaria 98,0 105,5 107,7

Lussemburgo 101,9 107,5 105,5

Slovacchia 1.116,2 1.162,9 104,2

Svezia 103,7

Italia 100,9 104,1 103,2


Finlandia 99,8 100,5 100,7

Romania 130,6 128,1 98,1

Danimarca 99,5 96,6 97,1

Lettonia 297,8 86,6 29,1

Spagna 105,2

Non si posseggono i dati riguardanti: Belgio, Irlanda, Malta, Portogallo e Re-gno Unito.

Le variazioni nella quantità di sangue raccolto sono particolarmente evi-denti in Romania tra il 2006 ed il 2007 ed in Portogallo tra il 2007 ed il 2008 (tabella 11). Apprezzabili anche in Lettonia e nella Repubblica di San


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do. La Slovacchia chiude la prima tabella e precede l�’Italia nella seconda. Sembra, quindi, che il Paese per cui si registra, in termini relativi, il maggior numero di donatori �– la Slovacchia �– è quello in cui è minore il prodotto. Notevole la prestazione tedesca. In questa sede, i risultati della Germania vengono probabilmente sottostimati a causa delle informazioni omesse. Ri-teniamo, però, che questo fatto influisca poco sulla scelta: il sistema del san-

Tabella 11: Variazione % di unità di sangue tra i diversi anni di rilevazione disaggregata per Paese.


Paese 2006 e 2007 (base = 2006)

2006 e 2008 (base = 2006)

2007 e 2008 (base = 2007)

Portogallo 96,8 125,4 129,5


Lettonia 105,5 124,6 118,1

Slovenia 100,4 109,0 108,5

Germania 103,7 111,1 107,2

Polonia 103,2 109,9 106,5

Malta 98,0 102,8 104,8

Romania 141,6 146,7 103,6

Regno Unito 103,1

Italia 102,0 105,1 103,1

Belgio 97,9 100,3 102,4

Irlanda 100,1 102,2 102,1


Svezia 101,6

Bulgaria 101,9 103,4 101,4

Finlandia 98,6 99,7 101,2

Francia 106,6 107,4 100,8


Danimarca 100,3 96,6 96,3



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gue tedesco, infatti, è gestito da pubbliche istituzioni e, pertanto, non soddi-sfa il nostro quarto criterio. Bisogna anche segnalare che la Repubblica di San Marino e Malta hanno in questo caso prestazioni inferiori a quelle italiane. Elemento che contribui-sce ad orientare la scelta verso la Danimarca.

Tabella 12: Variazione % di unità di plasma tra i diversi anni di rilevazione disaggregata per Paese.


Paese 2006 e 2007 (base = 2006)

2006 e 2008 (base = 2006)

2007 e 2008 (base = 2007)

Polonia 215,0 287,3 133,6


Francia 106,9 118,0 110,4

Germania 105,5 116,0 109,9

Slovenia 101,3 109,2 107,8

Bulgaria 98,0 105,5 107,7

Lussemburgo 101,9 107,5 105,5

Slovacchia 1.116,2 1.162,9 104,2

Svezia 103,7

Italia 100,9 104,1 103,2


Finlandia 99,8 100,5 100,7

Romania 130,6 128,1 98,1

Danimarca 99,5 96,6 97,1

Lettonia 297,8 86,6 29,1

Spagna 105,2

Non si posseggono i dati riguardanti: Belgio, Irlanda, Malta, Portogallo e Re-gno Unito.

Le variazioni nella quantità di sangue raccolto sono particolarmente evi-denti in Romania tra il 2006 ed il 2007 ed in Portogallo tra il 2007 ed il 2008 (tabella 11). Apprezzabili anche in Lettonia e nella Repubblica di San


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Marino. Le altre non superano il 10% e segnalano una tendenza negativa in Danimarca e soprattutto in Slovacchia. Più instabile il numero delle unità di plasma (tabella 12). In alcuni casi l�’incremento è enorme: ci si riferisce all�’aumento che si registra in Slovac-chia, Lettonia e Polonia tra il 2006 ed il 2007. Segno di un cambiamento nel sistema che si appresta a divenire autosufficiente? L�’incremento è anche ap-prezzabile in Romania, Francia, Germania e Repubblica Ceca. Un solo caso di decremento: quello della Danimarca. La tabella 13 riporta la distribuzione dei valori assunti dall�’indice di fi-delizzazione. I valori più elevati sono quelli della Svezia per il 2007 ed il 2008 e della Germania per il 2006. Seguono la Danimarca e il Belgio. L�’Italia occupa il settimo posto. Da notare i bassi valori della Slovenia e della Slovacchia. In quest�’ultimo caso l�’indice di fidelizzazione assume va-lori prossimi allo zero nel 2007 e nel 2008. Significa che il numero delle unità di sangue raccolte è sensibilmente inferiore a quello dei donatori. È stato richiesto un controllo dell�’esattezza dei dati, che sono stati confermati. È probabile, quindi, che il sistema di rilevazione dei dati sul sangue di que-sto Paese sia in fase di sviluppo. La Svezia �– Paese in cui le donazioni sono gratuite �– ha prestazioni mi-gliori della Danimarca per quanto riguarda sia questo indice sia il numero delle unità di sangue; ma risultano inferiori il numero dei donatori e quello delle unità di plasma. Le variazioni calcolate, inoltre, non sono particolar-mente più elevate di quelle registrate per la Danimarca. Riteniamo, quindi, che lo studio di caso si possa svolgere in questo Paese. Prima di concludere è opportuno presentare brevemente i risultati di una ricerca che cerca di identificare gli elementi che favoriscono il processo di fidelizzazione28. L�’obiettivo dell�’indagine è di falsificare l�’ipotesi di Tit-muss, per cui il dono del sangue è un atto gratuito che non chiede di essere contraccambiato. A tal fine, nel 2001 viene osservato, con l�’ausilio di stru-menti d�’indagine qualitativi, cosa accade nella banca del sangue dell�’Ospedale di Skejby a Aarhus in Danimarca. Emerge che la ragione per cui un donatore ritorna, risiede probabilmente nel rapporto che instaura con il personale della banca che, nell�’immaginario del donatore, sostituisce il paziente divenendo il secondo polo di una relazione fondata sulla reciproci-tà. Elementi strategici di questo rapporto che sembrano accrescere le proba-

28 Dalsgaard S., �“I Do It for the Chocolate�”. An Anthropological Study of Blood Donation

in Denmark, in «Distinktion: Scandinavian Journal of Social Theory», n. 14, 2007, pp. 101-107.

47

bilità di fidelizzare il donatore sono: l�’ambiente accogliente, le attenzioni e le spiegazioni ricevute, l�’impressione di poter gestire la situazione, i piccoli gadget, il rinforzo della percezione di benessere fisico e �“morale�”. Tabella 13: Rapporto tra numero di donazioni e numero di donatori disaggregato per anno e

Paese.

Anno Paese

2006 2007 2008

Svezia 2,2 2,2

Belgio 1,8 1,9 1,8

Danimarca 2,1 1,9 1,8

Polonia 1,7 1,7 1,7

Finlandia 1,7 1,7 1,7

Irlanda 1,6 1,6 1,6

Italia 1,6 1,6 1,6

Portogallo 1,4 1,3 1,5



Lettonia 1,4 1,4 1,4

Francia 1,4 1,4 1,4

Regno Unito . 1,4 1,4

Slovenia 1,5 1,4 1,3

Bulgaria 1,7 1,4 1,3

Romania 0,7 0,8 0,8

Malta 0,5 0,5 0,5



Germania 2,2

Non si posseggono i dati riguardanti la Spagna. L�’indagine non ha (e, dato il suo scopo, non deve avere) un carattere comparativo: sappiamo che il personale delle banche del sangue danesi ha un comportamento che facilita il processo di fidelizzazione; ma non sappia-


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Marino. Le altre non superano il 10% e segnalano una tendenza negativa in Danimarca e soprattutto in Slovacchia. Più instabile il numero delle unità di plasma (tabella 12). In alcuni casi l�’incremento è enorme: ci si riferisce all�’aumento che si registra in Slovac-chia, Lettonia e Polonia tra il 2006 ed il 2007. Segno di un cambiamento nel sistema che si appresta a divenire autosufficiente? L�’incremento è anche ap-prezzabile in Romania, Francia, Germania e Repubblica Ceca. Un solo caso di decremento: quello della Danimarca. La tabella 13 riporta la distribuzione dei valori assunti dall�’indice di fi-delizzazione. I valori più elevati sono quelli della Svezia per il 2007 ed il 2008 e della Germania per il 2006. Seguono la Danimarca e il Belgio. L�’Italia occupa il settimo posto. Da notare i bassi valori della Slovenia e della Slovacchia. In quest�’ultimo caso l�’indice di fidelizzazione assume va-lori prossimi allo zero nel 2007 e nel 2008. Significa che il numero delle unità di sangue raccolte è sensibilmente inferiore a quello dei donatori. È stato richiesto un controllo dell�’esattezza dei dati, che sono stati confermati. È probabile, quindi, che il sistema di rilevazione dei dati sul sangue di que-sto Paese sia in fase di sviluppo. La Svezia �– Paese in cui le donazioni sono gratuite �– ha prestazioni mi-gliori della Danimarca per quanto riguarda sia questo indice sia il numero delle unità di sangue; ma risultano inferiori il numero dei donatori e quello delle unità di plasma. Le variazioni calcolate, inoltre, non sono particolar-mente più elevate di quelle registrate per la Danimarca. Riteniamo, quindi, che lo studio di caso si possa svolgere in questo Paese. Prima di concludere è opportuno presentare brevemente i risultati di una ricerca che cerca di identificare gli elementi che favoriscono il processo di fidelizzazione28. L�’obiettivo dell�’indagine è di falsificare l�’ipotesi di Tit-muss, per cui il dono del sangue è un atto gratuito che non chiede di essere contraccambiato. A tal fine, nel 2001 viene osservato, con l�’ausilio di stru-menti d�’indagine qualitativi, cosa accade nella banca del sangue dell�’Ospedale di Skejby a Aarhus in Danimarca. Emerge che la ragione per cui un donatore ritorna, risiede probabilmente nel rapporto che instaura con il personale della banca che, nell�’immaginario del donatore, sostituisce il paziente divenendo il secondo polo di una relazione fondata sulla reciproci-tà. Elementi strategici di questo rapporto che sembrano accrescere le proba-

28 Dalsgaard S., �“I Do It for the Chocolate�”. An Anthropological Study of Blood Donation

in Denmark, in «Distinktion: Scandinavian Journal of Social Theory», n. 14, 2007, pp. 101-107.

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bilità di fidelizzare il donatore sono: l�’ambiente accogliente, le attenzioni e le spiegazioni ricevute, l�’impressione di poter gestire la situazione, i piccoli gadget, il rinforzo della percezione di benessere fisico e �“morale�”. Tabella 13: Rapporto tra numero di donazioni e numero di donatori disaggregato per anno e

Paese.

Anno Paese

2006 2007 2008

Svezia 2,2 2,2

Belgio 1,8 1,9 1,8

Danimarca 2,1 1,9 1,8

Polonia 1,7 1,7 1,7

Finlandia 1,7 1,7 1,7

Irlanda 1,6 1,6 1,6

Italia 1,6 1,6 1,6




Lettonia 1,4 1,4 1,4

Francia 1,4 1,4 1,4

Regno Unito . 1,4 1,4

Slovenia 1,5 1,4 1,3


Romania 0,7 0,8 0,8

Malta 0,5 0,5 0,5



Germania 2,2

Non si posseggono i dati riguardanti la Spagna. L�’indagine non ha (e, dato il suo scopo, non deve avere) un carattere comparativo: sappiamo che il personale delle banche del sangue danesi ha un comportamento che facilita il processo di fidelizzazione; ma non sappia-


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mo né se questi modi di agire sono universali né se sono più efficaci in altri Paesi. Anche in questo caso sembra necessario svolgere altre indagini. Il dono del sangue in Danimarca.

Alcune informazioni di carattere quantitativo.

Il rapporto pubblicato nel 2008 dal Lægemiddel Styrelsen, l�’Agenzia Danese di Medicina, fornisce una sintetica descrizione, senza elementi in-terpretativi o esplicativi, della capacità di utilizzare il sangue e gli emocom-ponenti da parte del sistema medico e trasfusionale della Danimarca29.

Figura 3: Distribuzione delle unità di sangue raccolte in Danimarca dal 1998 al 2008

Anni

340

345

350

355

360

365

370

375

380

385

1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008

Un

ità

di

san

gu

e ra

cco

lte

Fonte: Lægemiddelstyrelsen, Redegørelse for blodproduktområdet 2008, 2008, p. 5.

Il rapporto inizia presentando molto brevemente i dati riguardanti il nu-mero di unità di sangue (figura 3), la cui disponibilità ha un andamento rela-tivamente costante nel tempo. Nel 2003 si è registrato il maggior numero di unità raccolte (circa 380.000) e nel 2008 il minimo (circa 354.000). Tra il 1998 ed il 2008, si assiste ad un decremento pari a 18.000 unità. Qualche informazione aggiuntiva viene fornita �– in un articolo brevissi-mo �– dal rapporto annuale dell�’Associazione danese dei donatori �– la Blod-

29 Lægemiddelstyrelsen, Redegørelse for blodproduktområdet 2008, 2008, reperibile in

http://www.dkma.dk/hentmedie.asp?filID=7618

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donorerne i Danmark30. Al suo interno si afferma che alla diminuzione delle unità di sangue ai associa un aumento nel numero dei donatori che passa da 228.469 del 2007 a 229.536 nel 200831. Nell�’analisi dei dati bisogna tener presente che i nuovi donatori sono in realtà 26.054. Nel corso del 2008, in-fatti, per motivi connessi al raggiungimento dei limiti d'età, per malattia o per un cambiamento di residenza non comunicato alle banche del sangue, è venuto meno l'11% di quanti hanno donato il sangue nel 2007. La capacità d�’uso degli emocomponenti viene analizzata nel rapporto dell�’Agenzia per mezzo di tre indicatori: l�’uso delle unità di globuli rossi (tabella 14), di piastrine (tabella 15) e di plasma (tabella 16).

Tabella 14: Uso delle unità di globuli rossi tra il 1998 ed il 2008 Uso globuli rossi

Anni Disponibili Trasfusi Scaduti Scartati

1998 355.861 91% 4% 4% 1999 356.380 92% 3% 4% 2000 360.505 93% 2% 4% 2001 354.111 93% 2% 4% 2002 369.511 94% 2% 4% 2003 375.534 94% 1% 4% 2004 371.544 94% 1% 4% 2005 363.408 95% 1% 4% 2006 366.360 94% 1% 4% 2007 363.889 96% 1% 3% 2008 347.986 95% 1% 3%


Una prima considerazione riguarda le unità disponibili. Quelle dei glo-buli rossi e del plasma sembrano avere un andamento nel tempo molto simi-

30 Bloddonorernes, Årsberetning 2008-09, 2009, p. 2, reperibile in

http://www.bloddonor.dk/fileadmin/Fil_Arkiv/PDF_filer/Beretninger/Aarsberetning20082009-godkendttilnettet.pdf

31 Da notare che il numero dei donatori ed il numero delle unità di sangue indicati nel que-stionario dall�’Agenzia danese di medicina differisce da quelli forniti dall�’Associazione dei donatori. Per l�’Agenzia i donatori sono 192.747 nel 2007 e 199.816 nel 2008; per l�’Associazione, come appena indicato, 228.469 del 2007 a 229.536 nel 2008. L unità di sangue per l�’Agenzia sono 368.458 nel 2007 e 354.908 nel 2008; per l�’Associazione 364.025 nel 2007 e 353.611 nel 2008. La differenza �– sensibile soprattutto nel caso dei donatori �– può essere spiegata sia dall�’adozione di un metodo diverso di raccolta dei da-ti sia da l�’uso di una nomenclatura differente.


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mo né se questi modi di agire sono universali né se sono più efficaci in altri Paesi. Anche in questo caso sembra necessario svolgere altre indagini. Il dono del sangue in Danimarca.


Il rapporto pubblicato nel 2008 dal Lægemiddel Styrelsen, l�’Agenzia Danese di Medicina, fornisce una sintetica descrizione, senza elementi in-terpretativi o esplicativi, della capacità di utilizzare il sangue e gli emocom-ponenti da parte del sistema medico e trasfusionale della Danimarca29.

Figura 3: Distribuzione delle unità di sangue raccolte in Danimarca dal 1998 al 2008

Anni

340

345

350

355

360

365

370

375

380

385

1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008

Un

ità

di

san

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e ra

cco

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Il rapporto inizia presentando molto brevemente i dati riguardanti il nu-mero di unità di sangue (figura 3), la cui disponibilità ha un andamento rela-tivamente costante nel tempo. Nel 2003 si è registrato il maggior numero di unità raccolte (circa 380.000) e nel 2008 il minimo (circa 354.000). Tra il 1998 ed il 2008, si assiste ad un decremento pari a 18.000 unità. Qualche informazione aggiuntiva viene fornita �– in un articolo brevissi-mo �– dal rapporto annuale dell�’Associazione danese dei donatori �– la Blod-

29 Lægemiddelstyrelsen, Redegørelse for blodproduktområdet 2008, 2008, reperibile in

http://www.dkma.dk/hentmedie.asp?filID=7618

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donorerne i Danmark30. Al suo interno si afferma che alla diminuzione delle unità di sangue ai associa un aumento nel numero dei donatori che passa da 228.469 del 2007 a 229.536 nel 200831. Nell�’analisi dei dati bisogna tener presente che i nuovi donatori sono in realtà 26.054. Nel corso del 2008, in-fatti, per motivi connessi al raggiungimento dei limiti d'età, per malattia o per un cambiamento di residenza non comunicato alle banche del sangue, è venuto meno l'11% di quanti hanno donato il sangue nel 2007. La capacità d�’uso degli emocomponenti viene analizzata nel rapporto dell�’Agenzia per mezzo di tre indicatori: l�’uso delle unità di globuli rossi (tabella 14), di piastrine (tabella 15) e di plasma (tabella 16).

Tabella 14: Uso delle unità di globuli rossi tra il 1998 ed il 2008 Uso globuli rossi


1998 355.861 91% 4% 4% 1999 356.380 92% 3% 4% 2000 360.505 93% 2% 4% 2001 354.111 93% 2% 4% 2002 369.511 94% 2% 4% 2003 375.534 94% 1% 4% 2004 371.544 94% 1% 4% 2005 363.408 95% 1% 4% 2006 366.360 94% 1% 4% 2007 363.889 96% 1% 3% 2008 347.986 95% 1% 3%

Fonte: Lægemiddelstyrelsen, Redegørelse for blodproduktområdet 2008, 2008, p. 7. Una prima considerazione riguarda le unità disponibili. Quelle dei glo-buli rossi e del plasma sembrano avere un andamento nel tempo molto simi-

30 Bloddonorernes, Årsberetning 2008-09, 2009, p. 2, reperibile in

http://www.bloddonor.dk/fileadmin/Fil_Arkiv/PDF_filer/Beretninger/Aarsberetning20082009-godkendttilnettet.pdf

31 Da notare che il numero dei donatori ed il numero delle unità di sangue indicati nel que-stionario dall�’Agenzia danese di medicina differisce da quelli forniti dall�’Associazione dei donatori. Per l�’Agenzia i donatori sono 192.747 nel 2007 e 199.816 nel 2008; per l�’Associazione, come appena indicato, 228.469 del 2007 a 229.536 nel 2008. L unità di sangue per l�’Agenzia sono 368.458 nel 2007 e 354.908 nel 2008; per l�’Associazione 364.025 nel 2007 e 353.611 nel 2008. La differenza �– sensibile soprattutto nel caso dei donatori �– può essere spiegata sia dall�’adozione di un metodo diverso di raccolta dei da-ti sia da l�’uso di una nomenclatura differente.


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le a quello delle unità di sangue �– e questo è comprensibile �– sebbene per le prime si registri una maggiore variabilità. La disponibilità delle piastrine, invece, aumenta progressivamente.

Tabella 15: Uso delle unità di piastrine tra il 1998 ed il 2008 Uso delle unità di piastrine


1998 96.254 70% 24% 5% 1999 106.066 74% 19% 7% 2000 106.017 79% 16% 4% 2001 110.478 79% 15% 5% 2002 114.444 80% 15% 5% 2003 118.142 80% 13% 5% 2004 128.936 82% 12% 3% 2005 126.366 83% 11% 4% 2006 140.977 85% 10% 3% 2007 156.253 83% 11% 4% 2008 165.105 84% 13% 3%

Fonte: Lægemiddelstyrelsen, Redegørelse for blodproduk-tområdet 2008, 2008, p. 11.

Tabella 16: Uso delle unità di plasma tra il 1998 ed il 2008

Uso delle unità di plasma Anni

Disponibili Trasfusi Frazionamento Scaduti Scartati

1998 353.847 16% 80% 0% 3% 1999 352.089 15% 82% 0% 2% 2000 333.610 16% 80% 1% 3% 2001 351.447 15% 80% 0% 3% 2002 366.609 17% 77% 0% 5% 2003 359.942 17% 77% 0% 5% 2004 356.561 16% 78% 1% 4% 2005 364.044 17% 78% 1% 4% 2006 363.444 18% 76% 1% 4% 2007 361.505 19% 76% 1% 4% 2008 351.543 19% 74% 1% 5% Fonte: Lægemiddelstyrelsen, Redegørelse for blodproduktområdet 2008, 2008, p. 15.

Tra il 1998 ed il 2008 aumenta la quantità di emocomponenti - di pochi punti percentuali nel caso dei globuli rossi e del plasma, ma in modo ap-

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prezzabile per quanto riguarda le piastrine. Contemporaneamente si registra una diminuzione dei globuli rossi e delle piastrine scaduti o scartati. Gli stessi valori sembrano costanti per il plasma, per il quale, invece, si rileva un aumento della quantità spedita al frazionamento.

La normativa.

Sul sito web dell�’Associazione danese dei donatori vi è una pagina che raccoglie le leggi principali che disciplinano il dono del sangue. I documenti prelevabili sono i seguenti32:

1. Legge 61 (detta anche Blood Supply Act) che disciplina il prelievo del sangue a fini terapeutici, approvata dal Parlamento danese il 21 Aprile 200533;

2. la Direttiva del Parlamento e del Consiglio Europei 2002/98/CE del 27 Gennaio 2003, che stabilisce le norme da rispettare per garantire la qualità e la sicurezza della raccolta, del controllo, della lavorazio-ne, della conservazione e della distribuzione del sangue umano e dei suoi componenti34;

3. la Carta dei diritti fondamentali dell�’uomo promulgata dal Parlamen-to e dal Consiglio Europei (2007/C 303/01)35;

4. la Direttiva 2004/33/CE della Commissione europea, datata 22 Marzo 2004, che rappresenta l'attuazione della Direttiva 2002/98/CE del Parlamento e del Consiglio Europei relativa ad alcuni requisiti tecnici che il sangue e gli emocomponenti devono rispettare36;

5. gli Standard per la medicina trasfusionale stabiliti dalla Dansk Sel-skab for Klinisk Immunologi �– la Società danese di Immunologia clinica37.

Il primo elemento da rilevare è che su cinque documenti citati, quattro

32 Omettiamo solo due documenti che verranno citati nelle pagine seguenti: il nuovo Statu-

to dell�’Associazione e le Linee guida per le Associazioni locali. 33 Cfr. http://www.bloddonor.dk/fileadmin/Fil_Arkiv/PDF_filer/Love_og_regler/L_61.pdf 34 Cfr. http://www.bloddonor.dk/fileadmin/Fil_Arkiv/PDF_filer/Love_og_regler/Direktiv_ 2002-98_Blodsikkerhed.pdf 35 Cfr. http://eur-lex.europa.eu/da/treaties/dat/32007X1214/htm/C2007303DA.01000101.h tm 36 Cfr. http://www.bloddonor.dk/fileadmin/Fil_Arkiv/PDF_filer/Love_og_regler/Kommiss ionens_tekniske_Direktiv_1.pdf 37 Georgsen J., Hansen M. B., Sørensen B., Taaning E., Varming K., Transfusionsmedi-

cinske Standarder, Dansk Selskab for Klinisk Immunologi, version 3.1, Oktober 2008, reperibile in http://www.dski.dk/?action=download&fileid=29


52

sono direttive del Parlamento e del Consiglio Europei. Se la selezione è rap-presentativa, sembra che la politica del legislatore sia di far assumere al ser-vizio trasfusionale nazionale il profilo previsto dall�’Unione. La necessità di queste politiche è nota e, in altri campi, la loro urgenza stringente. Sicura-mente si è investito molto ed universalmente per garantire la sicurezza dei processi di prelievo e di trasfusione; ma che ulteriori investimenti siano ne-cessari, lo dimostrano i problemi di nomenclatura incontrati in questa inda-gine: nella compilazione del questionario variano molto le unità di misura del sangue e del plasma e, come abbiamo visto, all�’interno della stessa Da-nimarca divergono gli strumenti di rilevazione usati dall�’Agenzia danese di medicina e dall�’Associazione dei volontari38. La Legge 61 �– un testo breve �– è composta da tre capitoli: il primo ne esplicita gli intenti, il secondo (quello più interessante per i nostri fini) stabi-lisce le norme per la raccolta e l�’uso del sangue, il terzo i dispositivi finaliz-zati a garantire la sicurezza del sangue e degli emocomponenti. I suoi obiettivi sono tre:

a) promuovere l'autosufficienza del sangue e degli emocomponenti in Danimarca;

b) garantire che il dono sia volontario, non retribuito (e anonimo); c) garantire elevati ed uniformi standard di qualità e sicurezza a prote-

zione dei pazienti. Per conseguire questi risultati la Legge stabilisce che il dono del sangue

e degli emocomponenti può essere effettuato soltanto presso le Banche del sangue affiliate agli ospedali pubblici39. Queste strutture possono utilizzare il sangue quasi esclusivamente per le trasfusioni o per la produzione di farmaci; a fronte di una grave carenza pos-sono inviarlo in altri Paesi; ma non possono usarlo per fini di ricerca. Questa è svolta dallo Statens Serum Institute o da altre organizzazioni su disposi-zione del Ministero della Sanità e dell�’Interno. Le banche del sangue, inoltre, devono tenere �– su supporto cartaceo o informatico �– un registro dei donatori e del sangue che ricevono. Il registro deve essere organizzato in modo da consentire la tracciabilità del sangue per 30 anni. Le informazioni in esso contenute, infine, devono essere raccolte

38 Cfr. nota 31. 39 Le Banche del sangue sono parte integrante del sistema ospedaliero; la loro organizza-

zione e la loro gestione economica sono conseguentemente disciplinate dalle norme ge-nerali della legge sulla sanità.

53

con protocolli e strumenti standardizzati40. Per quanto riguarda le associazioni di volontari che si occupano della sensibilizzazione della popolazione e del reclutamento dei donatori, la Leg-ge sancisce il loro diritto a ricevere un contributo economico dalle autorità regionali a titolo di rimborso delle spese sostenute. Tali associazioni, inoltre, come vedremo meglio in seguito, devono provvedere affinché tutti i donato-ri siano assicurati contro i rischi associati al dono del sangue. Per le questioni di carattere tecnico, la Legge rimanda ai decreti attuativi ed ai regolamenti redatti dal Ministero della Sanità e dell�’Interno o dall�’Agenzia danese di Medicina. Con questi collabora la Società danese di Immunologia clinica la quale, come abbiamo detto, ha stabilito gli standard che deve rispettare la medicina trasfusionale. All�’interno del documento le indicazioni relative ai donatori rappresentano l�’applicazione del dettato normativo. Riguardano le caratteristiche che deve possedere un donatore (quali l�’età, il peso �– che non deve essere inferiore ai 50 Kg), le informazio-ni che devono essere obbligatoriamente fornite prima del prelievo, l�’assicurazione contro i rischi associati alla donazione, lo stato di salute, le abitudini ed i comportamenti potenzialmente pericolosi, il volume di sangue da prelevare (è di circa 450 ml e non deve superare il 13% del volume sti-mato), la periodicità della donazione (stabilita in 3 mesi) etc.. È da notare che dal 1° gennaio 2009, l�’arco di età in cui è possibile donare in Danimarca è stato ampliato: si estende, infatti dai 17 ai 67 anni. Per i più giovani è ne-cessaria l�’autorizzazione di chi esercita la patria potestà; per i più anziani che abbiano donato prima dei sessanta anni e che godano di buona salute41.

40 Cfr. a puro titolo esemplificativo Georgsen J., Hansen M. B., Sørensen B., Taaning E.,

Varming K., Transfusionsmedicinske Standarder, cit. par. 13.330, par. 15.180. 41 Cfr. nell�’ordine Georgsen J., Hansen M. B., Sørensen B., Taaning E., Varming K.,

Transfusionsmedicinske Standarder, cit., par. 13.520; Andersen M. D., Velkommen til nye aldersgrænser, in «Donornyt», n. 90, gennaio 2009, p. 2, reperibile in http://www.bloddon

donor.dk/fileadmin/Billede_Arkiv/Billeder_til_Donor_Nyt/Donor_Nyt_90/DN90_endel ig.pdf


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L'associazione Bloddonorerne i Danmark: mission, organizzazione e re-

lazione con le istituzioni pubbliche.

Bloddonorerne i Danmark è un'associazione costituita dalle associazio-ni locali dei donatori di sangue, il cui �“patrono�” è un membro della casa rea-le: nel 2008 sua Altezza Reale, il Principe Henrik, è stato sostituito dal fi-glio, il Principe Federico. Il suo scopo è promuovere il dono del sangue �– volontario, gratuito e anonimo �– e difendere gli interessi dei donatori, affin-ché la Danimarca riesca a soddisfare autonomamente il proprio bisogno di sangue ed emoderivati. L'Associazione stabilisce le politiche e gli orienta-menti nazionali e rappresenta le associazioni locali a livello nazionale e in-ternazionale. In Danimarca ci sono 66 Associazioni locali di donatori che operano su base volontaria, in larga parte associate alle banche del sangue - usualmente ospitate dagli ospedali42. Il loro compito principale consiste nel reclutamen-to, nell'informazione e nella sensibilizzazione dei donatori, nell'organizza-zione di attività destinate a questi ultimi e nell'attribuzione dei riconosci-menti sociali a quanti hanno donato con costanza il proprio sangue. Stabili-scono, inoltre, un canale di comunicazione con le banche del sangue e con la stampa locale, e si coordinano con i Comitati sovraordinati per rispettare gli impegni assunti con le istituzioni regionali. L'associazione locale è guidata da un consiglio di amministrazione com-posto da almeno 5 donatori o ex-donatori, che prestano la loro opera volon-tariamente (ossia senza alcun emolumento). Tra questi non esistono, almeno ufficialmente, asimmetrie di potere. Lo Statuto dell'associazione nazionale auspica che nel consiglio di amministrazione siedano anche i rappresentanti degli enti locali e, obbligatoriamente, almeno un medico. I membri del con-siglio non hanno un mandato con vincoli temporali: si ritirano quando lo desiderano. Il consiglio di amministrazione si riunisce almeno due volte l'anno; in una di questa riunioni deve elaborare una relazione annuale (che invierà al-l'associazione nazionale), nella quale indica anche il numero dei donatori. Le associazioni locali, come abbiamo già detto, ricevono un importo dal-la regione come rimborso spese per le attività che compiono (circa 6 euro a donazione).

42 Le informazioni sull'organizzazione dell'associazione Bloddonorerne i Danmark sono

tratte dal sito (www.blodonor.dk), dallo Statuto e dal Rapporto annuale del 2008-2009, p. 7.

55

Figura 4: Distribuzione territoriale delle Associazioni locali in Danimarca.

Questi fondi possono essere utilizzati solo per promuovere ulteriori campagne di informazione, sensibilizzazione e reclutamento di donatori. Una parte serve per finanziare l�’Associazione nazionale43. Nella figura 4 è rappresentata la distribuzione delle associazioni locali

43 L�’Associazione nazionale riceve, inoltre, un contributo statale per la pubblicazione della

rivista Donor Nyt.


56

sul territorio nazionale danese. Le associazioni locali cooperano in un Consiglio regionale, territorial-mente corrispondente alle cinque regioni in cui è suddivisa la Danimarca. I compiti principali di questo organismo sono, da un lato, di promuovere campagne di selezione e reclutamento a livello regionale; dall'altro, di stabi-lire un rapporto con le autorità regionali che si occupano della salute pubbli-ca, degli ospedali e delle banche del sangue. In particolare, i Consigli stipu-lano una convenzione con gli enti locali in cui si stabiliscono le strategie di reclutamento e di fidelizzazione dei donatori e gli importi che devono essere attribuiti alle Associazioni locali in misura proporzionale all'efficacia della loro azione (risorse finanziarie che, si ricorda, debbono necessariamente es-sere riutilizzate per promuovere il dono del sangue). Ogni Consiglio è composto da almeno sette membri volontari (non retri-buiti), eletti dalle Associazioni locali, rieleggibili e con un mandato bienna-le. Al suo interno, ancora una volta per elezione, vengono nominati un Pre-sidente, un Vicepresidente ed un Tesoriere. Quest'organo deve riunirsi almeno due volte nel corso di un anno. In uno di questi incontri deve essere redatto il rapporto annuale. Lo Statuto auspica che a questi incontri prendano parte, con potere esclusivamente consultivo: un medico, un rappresentante della banca del sangue, uno dell'amministra-zione ospedaliera. Il Consiglio nazionale è composto da 41 membri �– anch'essi volontari: sette provenienti da ciascun Consiglio regionale, uno dalla Federazione sportiva danese44, un altro dal Sct. George Gilder (un�’associazione di scout ed ex-scout), uno dalla Croce Rossa danese, un altro ancora dagli Scout e, infine, due medici nominati dalla Società danese di Immunologia clinica45. In questa sede si assumono le decisioni che riguardano l'intero territorio nazionale. In particolare, il Consiglio nazionale supporta quello Regionale e le associazioni locali elaborando linee politiche, orientamenti e guide, for-nendo informazioni e tutelando a livello nazionale e internazionale gli inte-ressi dei donatori. Questo Consiglio, estensore anch'esso di una relazione annuale, si riuni-sce almeno una volta l'anno, ma può essere convocato più volte se le circo-stanze lo richiedono. Alle sue riunioni �– molto strutturate, con un ordine del giorno definito nello Statuto �– possono essere invitati ospiti nazionali, inter-

44 La Federazione sportiva danese desidera uscire dal Consiglio nazionale

dell�’Associazione. È in corso la necessaria modifica dello Statuto. 45 In Danimarca questa organizzazione gestisce le banche del sangue.

57

nazionali e rappresentanti delle istituzioni pubbliche. Il Comitato esecutivo è composto da due rappresentanti di ciascun Con-siglio regionale e da un rappresentante della Società danese di Immunologia clinica. Il suo compito è di trasformare in piani di azione le decisione assun-te dal Consiglio nazionale e di cooperare alla quotidiana gestione della Bloddonorerne i Danmark. Al suo interno vengono eletti un Presidente ed un Vicepresidente; il loro mandato dura due anni, ma sono rieleggibili. Il Comitato si riunisce secondo le necessità, ma almeno 4 volte l'anno. Per ogni incontro deve essere stilata una relazione, soggetta ad un largo pro-cesso di approvazione. Il Segretariato si occupa della gestione quotidiana dell'associazione at-tenendosi alle politiche ed alle linee guida stabilite dal Consiglio nazionale e dal Comitato esecutivo. Quest'ultimo nomina un Segretario generale che, a sua volta, ha la possibilità, assumendo un certo numero di dipendenti, di comporre uno staff che lo supporti. Il Segretario gestisce anche il Fondo di sicurezza dei donatori, attenen-dosi alle indicazioni del relativo Consiglio di amministrazione, e la Fonda-zione di ricerca. Nella figura 5 rappresentiamo l�’organizzazione sinora descritta. Al Congresso nazionale possono partecipare tutte le Associazioni locali, i donatori di sangue ad esse iscritti, rappresentanti delle istituzioni pubbliche, ospiti nazionali e internazionali. In questa sede si discutono problemi di in-teresse generale o riguardanti i diritti dei donatori. Al termine del Congresso viene steso un verbale che il Comitato esecu-tivo approva e invia agli altri organi dell'Associazione nazionale. La Fondazione di ricerca fornisce annualmente un sostegno finanziario ai progetti di studio e di sperimentazione che possono migliorare l'uso del sangue o le cure di determinate malattie. Nel 2008, per esempio, sono stati finanziati per un importo totale di 60.500 dollari due progetti di ricerca. Il primo, diretto da Morten Rooster, Dziegel Feldmann e Morten Høgh Han-sen, intendeva sviluppare un nuovo metodo di trattamento delle cellule sta-minali emopoietiche per ottenere le cellule specifiche del sangue. Lo scopo dell'altro progetto era di elaborare un test per analizzare il DNA fetale trami-te cellule prelevate dal sangue di donne in gravidanza. Il Fondo di sicurezza dei donatori è un'assicurazione aggiuntiva rispetto a quella statale. Donare il sangue, infatti, comporta dei rischi ed un donatore su circa 3.000 può avere dei problemi, come perdita di sangue e gonfiore. Sono molto rari, ma purtroppo certificati, i casi di lesioni permanenti.


58

Figura 5: Organizzazione dell'Associazione Bloddonorerne i Denmark.

Fonte: sito web dell'associazione Bloddonorerne i Danmark. Il compito del Fondo è di intervenire in tempo reale per orientare i dona-tori che hanno subito dei danni �– anche in questo caso, infatti, la tempestivi-tà della cura esercita un'influenza significativa sulle possibilità ed i tempi di guarigione �– e di fornire l'opportuna assistenza finanziaria. Nel 2008 le ri-chieste di risarcimento da parte dei donatori sono state 124 (su circa 230.000), un valore coerente con quello registrato negli anni precedenti.

Nordjylland

11 ass. locali c.a. 25.000 don.

Midtjylland


Syddanmark


Sjælland


Hovedstaden


Elegge 7 membri per il Consiglio regionale di Nor-djylland

Elegge 7 mem-bri per il Consi-glio regionale di Midtjylland

Elegge 7 mem-bri per il Con-siglio regionale di Syddanmark

Elegge 7 mem-bri per il Consi-glio regionale di Sjælland

Elegge 7 membri (di cui 1 da Bor-nholm e 1 da Frederiksborg) per il Consiglio regionale di Ho-vedstaden

Consiglio nazionale

Composto da 41 membri: 5 rappresentanti dei Con-sigli regionali, il presiden-te della BU, 2 medici e 3 rappresentanti di altre organizzazioni

Congresso

Composto da tutti i membri dell'asso-ciazione (più gli ospiti)

Comitato esecutivo

Composto da 2 rappre-sentanti di ogni regio-ne e da un medico

Segretariato

La gestione quotidiana è attribuita al segretario ed allo staff nazionale

59

Strategie ed iniziative di sensibilizzazione e reclutamento.

Per raggiungere l�’autosufficienza la Danimarca ha bisogno di circa 230.000 donatori all�’anno. L�’obiettivo dell�’Associazione è avere questo numero di aderenti. Conseguentemente ogni anno ha bisogno di circa 24.000 nuovi donatori che sostituiscano coloro che non possono o non desi-derano più donare. Come abbiamo detto, è compito delle Associazioni locali reclutare i nuovi donatori ed assicurarsi che gli ospedali ne abbiano sempre la quantità necessaria. Non è conseguentemente indispensabile investire maggiori o nuove risorse per convincere a donare un più elevato numero di individui: se ciò avvenisse gli iscritti all�’Associazione dovrebbero donare ogni anno meno di una volta ciascuno. Comunque, anche se si verificasse questa situazione, le banche del sangue accetterebbero tutti gli individui in buona salute che si presentano nelle loro sedi. Bisogna sottolineare come questa politica �– che potremmo definire di mantenimento �– potrebbe spiega-re la bassa variazione annua nel numero dei donatori, delle unità di sangue e di plasma registrata per la Danimarca46. Qui di seguito, a titolo esemplificativo, elenchiamo le iniziative finaliz-zate al reclutamento citate �– ma non descritte �– nei due ultimi rapporti an-nuali ed in due numeri della rivista Donornyt47:

�• in occasione della Giornata mondiale dei donatori di sangue (14 giu-gno) sono stati posizionati volontari presso le stazioni dei treni con volantini e palloncini rossi rappresentanti gocce di sangue;

�• a Copenhagen sono state montate due grandi tende con molti gadget pubblicitari, musica e altri spazi;

�• ad Aarhus in occasione del 75° anniversario dell�’Associazione, è sta-ta organizzata una festa presso lo University Hospital per 300 perso-ne. In quest�’occasione è stato donato a tutti i partecipanti il libro Dit

46 Cfr. la tabella 8, la tabella 11 e la tabella 12 del par. La selezione dei Paesi dell�’UE con

i migliori risultati relativi alla raccolta del sangue. Le informazioni relative alle strate-gie di reclutamento sono state comunicate dal Dr. Mikkel D. Andersen.

47 Cfr. Bloddonorernes, Årsberetning 2007-08, 2008, reperibile in http://www.bloddonor.d k/file admin/Fil_Arkiv/PDF_filer/Beretninger/_rsberetning_2007-2008.pdf; Blod-

donorernes, Årsberetning 2008-09, 2009, reperibile in http://www.bloddonor.dk/fileadm in/Fil_Arkiv/PDF_filer/Beretninger/Aarsberetning20082009-godkendttilnettet.pdf; Do-

nornyt, n. 90, gennaio 2009, reperibile in http://www.bloddonor.dk/fileadmin/Billede_A

rkiv/Billeder_til_Donor_Nyt/Donor_Nyt_90/DN90_endelig.pdf; Donornyt, n. 93, no-vembre 2009, reperibile in http://www.bloddonor.dk/fileadmin/Fil_Arkiv/PDF_filer/Do

nor_Nyt/DN93_godkendt.pdf.


58

Figura 5: Organizzazione dell'Associazione Bloddonorerne i Denmark.

Fonte: sito web dell'associazione Bloddonorerne i Danmark. Il compito del Fondo è di intervenire in tempo reale per orientare i dona-tori che hanno subito dei danni �– anche in questo caso, infatti, la tempestivi-tà della cura esercita un'influenza significativa sulle possibilità ed i tempi di guarigione �– e di fornire l'opportuna assistenza finanziaria. Nel 2008 le ri-chieste di risarcimento da parte dei donatori sono state 124 (su circa 230.000), un valore coerente con quello registrato negli anni precedenti.

Nordjylland


Midtjylland


Syddanmark


Sjælland


Hovedstaden


Elegge 7 membri per il Consiglio regionale di Nor-djylland

Elegge 7 mem-bri per il Consi-glio regionale di Midtjylland

Elegge 7 mem-bri per il Con-siglio regionale di Syddanmark

Elegge 7 mem-bri per il Consi-glio regionale di Sjælland

Elegge 7 membri (di cui 1 da Bor-nholm e 1 da Frederiksborg) per il Consiglio regionale di Ho-vedstaden

Consiglio nazionale

Composto da 41 membri: 5 rappresentanti dei Con-sigli regionali, il presiden-te della BU, 2 medici e 3 rappresentanti di altre organizzazioni

Congresso

Composto da tutti i membri dell'asso-ciazione (più gli ospiti)

Comitato esecutivo

Composto da 2 rappre-sentanti di ogni regio-ne e da un medico

Segretariato

La gestione quotidiana è attribuita al segretario ed allo staff nazionale

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Strategie ed iniziative di sensibilizzazione e reclutamento.

Per raggiungere l�’autosufficienza la Danimarca ha bisogno di circa 230.000 donatori all�’anno. L�’obiettivo dell�’Associazione è avere questo numero di aderenti. Conseguentemente ogni anno ha bisogno di circa 24.000 nuovi donatori che sostituiscano coloro che non possono o non desi-derano più donare. Come abbiamo detto, è compito delle Associazioni locali reclutare i nuovi donatori ed assicurarsi che gli ospedali ne abbiano sempre la quantità necessaria. Non è conseguentemente indispensabile investire maggiori o nuove risorse per convincere a donare un più elevato numero di individui: se ciò avvenisse gli iscritti all�’Associazione dovrebbero donare ogni anno meno di una volta ciascuno. Comunque, anche se si verificasse questa situazione, le banche del sangue accetterebbero tutti gli individui in buona salute che si presentano nelle loro sedi. Bisogna sottolineare come questa politica �– che potremmo definire di mantenimento �– potrebbe spiega-re la bassa variazione annua nel numero dei donatori, delle unità di sangue e di plasma registrata per la Danimarca46. Qui di seguito, a titolo esemplificativo, elenchiamo le iniziative finaliz-zate al reclutamento citate �– ma non descritte �– nei due ultimi rapporti an-nuali ed in due numeri della rivista Donornyt47:

�• in occasione della Giornata mondiale dei donatori di sangue (14 giu-gno) sono stati posizionati volontari presso le stazioni dei treni con volantini e palloncini rossi rappresentanti gocce di sangue;

�• a Copenhagen sono state montate due grandi tende con molti gadget pubblicitari, musica e altri spazi;

�• ad Aarhus in occasione del 75° anniversario dell�’Associazione, è sta-ta organizzata una festa presso lo University Hospital per 300 perso-ne. In quest�’occasione è stato donato a tutti i partecipanti il libro Dit

46 Cfr. la tabella 8, la tabella 11 e la tabella 12 del par. La selezione dei Paesi dell�’UE con

i migliori risultati relativi alla raccolta del sangue. Le informazioni relative alle strate-gie di reclutamento sono state comunicate dal Dr. Mikkel D. Andersen.

47 Cfr. Bloddonorernes, Årsberetning 2007-08, 2008, reperibile in http://www.bloddonor.d k/file admin/Fil_Arkiv/PDF_filer/Beretninger/_rsberetning_2007-2008.pdf; Blod-

donorernes, Årsberetning 2008-09, 2009, reperibile in http://www.bloddonor.dk/fileadm in/Fil_Arkiv/PDF_filer/Beretninger/Aarsberetning20082009-godkendttilnettet.pdf; Do-

nornyt, n. 90, gennaio 2009, reperibile in http://www.bloddonor.dk/fileadmin/Billede_A

rkiv/Billeder_til_Donor_Nyt/Donor_Nyt_90/DN90_endelig.pdf; Donornyt, n. 93, no-vembre 2009, reperibile in http://www.bloddonor.dk/fileadmin/Fil_Arkiv/PDF_filer/Do

nor_Nyt/DN93_godkendt.pdf.


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blod (Your Blood); �• Sabato 27 Ottobre 2007, in occasione del 75° anniversario

dell�’Associazione, si è tenuto un Congresso in cui sono stati esposti i piani futuri di sviluppo. All�’evento ha preso parte anche Sua Altezza Reale il Principe Henrik;

�• nel Sud della Danimarca sono partite molte iniziative che hanno uti-lizzato la linea Internet come cassa di risonanza per diffondere l�’importanza delle donazione;

�• sono stati trasmessi degli spot televisivi sui due canali di TV2 regio-nale; è stato pubblicato un filmato su YouTube e aperto un profilo su MySpace; sono stati ancora coltivati i buoni rapporti con la stampa;

�• il 12 Settembre 2009 si è tenuta a Skive una maratona di circa 21 chilometri a cui hanno partecipato 180 maratoneti. In tale occasione si sono allestiti degli stand per favorire l�’iscrizione di nuovi donatori di sangue.

L'associazione dei giovani donatori.

Nata nel 2001, l�’associazione dei giovani48 attualmente è composta da circa 250 volontari di età compresa tra i 18 ed i 32 anni. Aderiscono all�’associazione sia donatori sia giovani che non possono donare il sangue e decidono di valorizzare questa opportunità alternativa. L�’associazione si pone quattro obbiettivi: 1) creare un rapporto più stret-to tra le Associazioni locali ed i giovani donatori, 2) promuovere le relazioni sociali di questi ultimi, 3) sensibilizzare e reclutare i giovani, agendo di con-certo con le Associazioni locali, 4) permettere la sopravvivenza dell�’Associazione nazionale sostituendo con nuove forze i donatori che han-no raggiunto i limiti di età. La struttura rappresenta un investimento sui giovani; l�’idea di base è che questi siano in grado di comunicare con efficacia con i propri coetanei con-dividendo uno stesso patrimonio simbolico, esperienze e luoghi di vita. Il compito principale di questi volontari è di spiegare il significato della dona-zione e cosa avviene nella banca del sangue nel primo e nei successivi in-contri. Lavorano prevalentemente nella zona in cui opera l�’associazione di appartenenza, ma all�’occasione si possono spostare ricevendo un rimborso

48 Le informazioni sono tratte dal sito dell�’associazione. Vi si accede dal sito web

dell�’Associazione nazionale (www.bloddonor.dk) selezionando il collegamento deno-minato Informatører, a sinistra della home page.

61

spese. Un altro compito di rilievo è quello di favorire, attraverso l�’organizzazione degli opportuni eventi sociali, la nascita di una comunità composta dai giovani donatori. La distribuzione territoriale delle associazioni dei giovani donatori è rappresentata nella figura 6.

Figura 6: Distribuzione territoriale dell�’associazione dei giovani donatori in Danimarca.

Fonte: sito web dell'associazione Bloddonorerne i Danmark.

Sul piano organizzativo, queste strutture hanno un rappresentante presso l�’associazione locale. Hanno, inoltre, l�’opportunità di partecipare al Comita-


62

to dei giovani donatori di sangue dell�’Associazione nazionale. Questo è composto da 2 membri per ogni regione, un presidente ed un vicepresidente. Il presidente ha un mandato di 2 anni; la carica di vicepresidente dura 3 an-ni. Il suo compito principale, oltre a supportare il presidente, è di rappresen-tare la Danimarca nel Comitato internazionale dei giovani donatori �– consi-derato un momento importante di scambio di esperienze e di reciproco sti-molo. Gli altri membri del Comitato �– con mandato biennale �– hanno il compito di mediare tra le esigenze locali ed i piani nazionali e di contribuire a creare il tessuto sociale ideale per il reclutamento dei giovani. Sono diverse le iniziative a cui l�’associazione dei giovani ha preso parte. Ne presentiamo un elenco:

�• Giornata mondiale del donatore di sangue, 14 giugno 2008 ; �• Open by Night, Odense, giugno 2008; �• corso di formazione di base, Banjul, giugno 2008; �• mezza maratona di Broløbet, maggio 2008; �• mercato delle pulci di Århus Kræmmermarked, maggio 2008; �• mercato di DølleFjelde-Musse, aprile 2008; �• corso di formazione di base, Rigshospitalet, marzo 2008; �• Conferenza internazionale dei giovani donatori in Grecia, nell'agosto

del 2007; �• Giornata mondiale del donatore di sangue, 14 giugno 2007; �• corso di formazione di base, seconda fase, Vejle, aprile 2007; �• corso di formazione di base, Odense, marzo 2007; �• Conferenza internazionale dei giovani donatori in Tunisia, agosto

2006; �• Giornata mondiale del donatore di sangue, il 14 giugno 2006; �• corso di formazione di base, seconda fase, Fredericia, marzo 2006; �• corso di formazione di base, Slagelse, gennaio 2006; �• Conferenza internazionale dei giovani donatori in Estonia, agosto

2005; �• Giornata mondiale del donatore di sangue, 14 giugno 2005; �• corso di formazione di base, seconda fase, Odense, aprile 2005; �• corso di formazione di base, Kotri, febbraio 2005; �• Conferenza internazionale dei giovani donatori in Lituania, agosto

2004; �• Giornata mondiale del donatore di sangue, 14 giugno 2004; �• corso di formazione di base, seconda fase, Copenaghen, maggio

2004; �• corso di formazione di base, Ribe, marzo 2004;

63

�• corso di formazione di base, Hillerod, novembre 2003; �• Conferenza internazionale dei giovani donatori in Francia, agosto del

2003; �• Giornata mondiale del donatore di sangue, 23 maggio 2003; �• corso di formazione di base, Aarhus, aprile 2003; �• visite guidate presso lo Statens Serum Institut di Copenaghen, marzo

2003; �• corso sul libro Dit blod (Your Blood), Copenhagen, giugno 2002; �• corso di formazione di base, Aarhus, aprile 2002; �• corso di formazione di base, Aarhus, novembre 2001; �• Conferenza internazionale dei giovani donatori in Danimarca, agosto

2001; �• Conferenza internazionale dei giovani donatori in Italia, settembre

2000; �• vari festival (non necessariamente in tutti gli anni) come, ad esem-

pio, quelli di: Skanderborg, Langeland, Midtfyn, Roskilde Skander-borg, Langeland, Midtfyn, Roskilde;

�• varie manifestazioni, soprattutto locali, come fiere sanitarie, fiere commerciali etc..

Nell�’elenco pubblico vengono citate le iniziative internazionali, la parte-cipazione a eventi danesi di rilievo e l�’investimento in attività formative �– che ci sembra un elemento centrale delle politiche riguardanti questa fascia di età. Vengono poco valorizzate le azioni locali e, in particolare, quelle nel-le scuole (per le quali, come vedremo, sono predisposti materiali di supporto e guide); in qualche misura, quindi, l�’elenco fornisce una rappresentazione distorta della realtà. È interessante il materiale che viene messo a disposizione dei membri dell�’associazione; da una parte, ha carattere informativo, dall�’altra, valorizza il know how accumulato e lo mette a disposizione delle giovani generazioni. Andiamo con ordine. Chi aderisce riceve, oltre al libro Dit blod (Your Blo-od)49, la newsletter e l�’accesso al gruppo dei giovani donatori presente su

49 Il testo �– steso dall�’Associazione nazionale �– è composto da tre parti: nella prima si ri-

costruisce la storia della donazione del sangue (con un capitolo dedicato a quella nazio-nale); la seconda parte, fornisce una serie di informazioni tecniche (il sangue, le sue funzioni, i suoi elementi costituenti, i gruppi sanguigni, gli emoderivati etc.),; l�’ultima parte, invece, affronta il tema della donazione, lo inserisce in un contesto sociale e ne tratta alcuni aspetti etici. Cfr. Bloddonorernes, Dit blod, revisione di marzo 2007; tr. ing. Your blood, 2002; l�’edizione in lingua originale è reperibile in http://www.bloddonor.dk/fileadmin/Fil_Arkiv/PDF_filer/Andre/Dit_blod_rev_mar2007


64

facebook, un pacchetto di materiali composto da: una lettera di benvenuto; una descrizione della Associazione e dei suoi organi; una guida che descrive i compiti del volontario e offre una serie di suggerimenti su come, dove e quando compiere l�’opera di sensibilizzazione e reclutamento; una guida che presenta i motivi per cui bisogna sospendere la donazione; una serie di ma-teriali da utilizzare negli interventi nelle scuole; una presentazione profes-sionale (sul piano medico) della donazione del sangue; una guida per pre-sentazioni efficaci; gli statuti; la relazione annuale; una serie di volantini che presentano l�’Associazione e la donazione del sangue; due opuscoli che per-mettono di presentare la donazione ad un tredicenne e di rispondere alle sue domande. L�’organizzazione e la condivisione del know how riguarda esclusiva-mente gli interventi nelle scuole. Il materiale fornito al volontario è compo-sto: dalle istruzioni per contattare le scuole; da una lettera standard da invia-re loro; da un protocollo che descrive le azioni da compiere quando le scuo-le accettano; dai due opuscoli già citati che facilitano l�’interazione con i tre-dicenni; da due presentazioni in Power point che spiegano quali sono le ca-ratteristiche del sangue, come viene utilizzato il sangue raccolto, come av-viene la donazione, quali requisiti deve soddisfare un individuo che vuole donare etc..

.pdf; l�’edizione in inglese è reperibile in http://www.bloddonor.dk/fileadmin/Fil_Arkiv/

PDF_filer/Andre/Your_Blood__June_2006.pdf

65

Capitolo 4 - Il dono degli organi

Il dono degli organi in Europa.


I dati utilizzati per identificare il Paese in cui svolgere lo studio di caso riguardano il 2008 e sono stati tratti dal sito Global Observatory on Dona-tion and Transplant50; le stesse informazioni vengono anche pubblicate an-nualmente sulla rivista Newsletter Transplant. I dati riguardano 30 variabili, ovvero il numero di donatori effettivi di: fegato (da donatore vivente e da donatore deceduto), parte di fegato, rene e pancreas combinati, pancreas, rene (da donatore vivente e da donatore dece-duto), cuore (da donatore deceduto), cuore e polmoni combinati (da donato-re deceduto), polmoni (singolo o doppio) etc.. Le stesse informazioni sono registrate anche per i donatori che hanno meno di 15 anni. Una volta creata la matrice di base, abbiamo pulito i dati. A causa dell�’alto numero di omissioni abbiamo eliminato tutte le variabili (15) che riguardano i donatori di età inferiore ai 15 anni; a queste si aggiungono quelle relative ai donatori di intestino e multiviscerali. Per quanto riguarda i casi sono stati eliminati quelli che hanno omesso i valori di 10 variabili sulle 15 in fase di studio, ovvero: Cipro, Estonia, Gre-cia, Lussemburgo, Malta e Slovenia. Pulita la matrice, abbiamo provato a sintetizzare i dati in un unico indice. A tal fine abbiamo applicato diverse tecniche statistiche, tra le più conosciu-te l�’analisi delle componenti principali e la cluster analysis. Ma la frequenza delle omissioni non ci ha permesso di conseguire risultati affidabili. Abbia-mo, quindi, deciso di calcolare tre indici: 1) numero complessivo dei tra-pianti per 1.000.000 di abitanti; 2) numero dei trapianti effettuati da donatori deceduti per 1.000.000 di abitanti; 3) la percentuale di pazienti in lista di attesa deceduta nell�’anno. I risultati sono riportati nella tabella 17.

50 L�’indirizzo web dell�’Osservatorio è www.transplant-observatory.org


66

La selezione dei Paesi dell'UE con i migliori risultati relativi al trapianto

degli organi.

I primi 5 Paesi dell�’UE per numero di donatori sono nell�’ordine: il Bel-gio, la Spagna, l�’Austria, il Portogallo, la Francia. L�’Italia si trova in undi-cesima posizione. Da notare che gli ultimi sette posti sono occupati da Paesi dell�’Est europeo. Tabella 17: Numero di trapianti per 1.000.000 di abitanti, numero di trapianti effettuati da donatori deceduti per 1.000.000 di abitanti e perc. dei pazienti in lista di attesa deceduti nel

corso del 2008 disaggregati per Paese.

Paese Num. trapianti

complessivi

Num. trapianti

post-mortem

% pazienti in lista di attesa

deceduti

Belgio 90,3 82,9 7,4

Spagna 86,3 82,3 4,5

Austria 82,1 74,2 9,1


Francia 75,3 70,1 4,8

Paesi Bassi 69,0 46,4 11,6

Svezia 67,9 53,4 6,9


Germania 60,1 56,8 8,9

Regno Unito 57,4 42,0 12,2

Italia 57,0 52,9 5,5

Danimarca 50,7 40,4 11,1

Finlandia 50,6 49,6 5,7

Irlanda 50,3 49,2 5,1


Ungheria 34,9 33,0 9,2

Lituania 34,6 31,6 13,1

Lettonia 33,3 32,9

Polonia 25,2 24,2 4,9

Romania 12,5 5,1


Proviamo a leggere l�’indice riguardante la quantità di donatori deceduti in modo speculare per individuare i Paesi che hanno �“investito�” maggior-mente sui trapianti da donatori viventi. Con questa chiave di lettura i primi cinque posti sono occupati nell�’ordine dai Paesi Bassi (22,6 trapianti da vi-venti per 1.000.000 di residenti), il Regno Unito (15,4), la Svezia (14,5), la Danimarca (10,3) e la Germania (8,7). Gli Stati che occupano i primi cinque posti per numero di trapianti complessivi hanno tutti prestazioni inferiori. In particolare: il Belgio scende in settima posizione; la Spagna in dodicesima,

67

l�’Austria in sesta, il Portogallo in decima e la Francia in nona. L�’Italia anche in questo caso occupa l�’undicesimo posto in graduatoria. Le perdite minori tra i pazienti in lista di attesa si registrano nell�’ordine in: Portogallo, Bulgaria, Spagna, Francia, Polonia. In questo caso il Belgio scende al decimo posto, l�’Austria al tredicesimo. L�’Italia sale al settimo. Chiudono la graduatoria Regno Unito, Lituania e Slovacchia. La seconda graduatoria è profondamente diversa dalle altre due. Po-tremmo, quindi, considerare queste ultime per selezionare il Paese. Si po-trebbe ipotizzare che la relazione tra trapianti e numero di pazienti in lista di attesa sia inversamente proporzionale, ovvero che al crescere dei valori as-sunti dalla prima variabile diminuiscano quelli della seconda. Se così fosse la correlazione tra le due variabili dovrebbe essere negativa ed il coefficien-te di correlazione di Bravais-Pearson dovrebbe assumere valori inferiori allo zero. In realtà, questa stima non risulta statisticamente significativa51. Con tutte le cautele che impongono il disegno della ricerca (non finalizzato a fal-sificare questa ipotesi) e la semplicità dell�’analisi, sembra che il numero dei pazienti deceduti in lista di attesa non sia associato a quello dei trapianti; probabilmente, quindi, il suo valore dipende dall�’azione di altri fattori. Tre Stati occupano i primi cinque posti nelle due graduatorie: la Spagna, il Portogallo e la Francia. Considerando che la Francia è l�’unico Paese tra questi tre in cui sia presente un�’associazione che si occupa della sensibiliz-zazione e del reclutamento, sembra opportuno compiere lo studio di caso in questa nazione. Il dono degli organi e dei tessuti in Francia


Il rapporto annuale dell�’Agenzia di biomedicina descrive �– senza formu-lare ipotesi esplicative �– lo stato della donazione degli organi e dei tessuti in Francia52. Il numero degli individui in stato di morte cerebrale (ovvero i donatori identificati) nel 2008 è stato di 3.181, ovvero circa l'1% in più rispetto al 2007. Il tasso nazionale è pari a circa 50 donatori per 1.000.000 di abitanti. Nello stesso anno i prelievi di almeno un organo sono stati 1.563, ossia circa il 49%, per un tasso nazionale pari al 24,6 per 1.000.000 di abitanti. Si regi-stra, quindi, una leggera flessione rispetto al 2007, anno in cui lo stesso tas-so è stato di 24,7 e i prelievi 1.561. L'aumento moderato del numero dei do-

51 Il coefficiente assume un valori pari a 0,029 con sign. uguale a 0.902. 52 Agenzia di biomedicina, Rapport annuel. Bilan des activités, Nancy, 2008.


68

natori (pari circa all�’1%) non ha esercitato effetti apprezzabili sul tasso dei prelievi, probabilmente a causa del correlato aumento delle opposizioni (cresciute del 2,7%). Se la comparazione tra il 2007 ed il 2008 potrebbe es-sere fonte di preoccupazione, la figura 7 mostra un costante aumento nel numero dei prelievi negli ultimi 15 anni. Bisogna rilevare, però, come que-sto sia inferiore all�’incremento dei potenziali donatori.

Figura 7: Evoluzione dei prelievi da donatori deceduti in morte encefalica.

0

500

1000

1500

2000

2500

3000

3500

1988

1990

1992

1994

1996

1998

2000

2002

2004

2006

2008

Anno

Va

lori

asso

luti

Donazioni Donatori deceduti

Fonte: Agenzia di biomedicina, Rapport annuel. Bilan des activités, cit., p. 201.

Le tabelle seguenti riportano in valori assoluti l�’evoluzione nel tempo degli iscritti in lista di attesa, degli iscritti deceduti e dei trapianti effettuati. I pazienti in attesa aumentano in modo apprezzabile dal 2003 al 2008 (tabella 18); tale incremento (pari all�’1,3%), comunque, è inferiore a quello della popolazione che, nello stesso periodo di tempo, aumenta del 3,4%. Una riduzione significativa si registra per il cuore (15,3%), per il cuore ed i polmoni (45%) e per il pancreas (18,5%). Cresce, invece, il numero dei ma-lati in attesa del trapianto di intestino (il valore triplica), di fegato (57,8%), di rene (30,7%) e di polmone (12,8%).

69

Tabella 18: Evoluzione degli iscritti in lista d�’attesa dal 2003 al 2009 (v. a.) Anni

Organi 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009

Cuore 354 304 272 253 240 270 300 Cuore e polmoni

60 54 38 29 35 29 33

Fegato 424 449 474 486 539 574 669 Intestino 8 9 4 13 13 20 25 Pancreas 189 200 179 170 170 150 154 Polmone 156 176 145 91 131 140 176 Rene 5.249 5.423 5.696 5.981 6.195 6.509 6.859 Totale 6.440 6.615 6.808 7.023 7.323 7.692 8.216


Tabella 19: Evoluzione dei decessi di iscritti alla lista di attesa dal 2003 al 2008 (v. a.). Anni

Organi 2003 2004 2005 2006 2007 2008

Cuore 95 91 70 71 70 66 Cuore e polmoni

13 18 20 7 12 15

Fegato 111 106 63 123 115 107 Intestino 0 0 0 1 1 1 Pancreas 13 9 15 8 6 5 Polmone 46 44 23 30 32 29 Rene 136 132 136 157 146 201 Totale 414 400 327 397 382 424

Fonte: Agenzia di biomedicina, Rapport annuel. Bilan des activités, cit., p. 206. Nello stesso periodo di tempo il numero dei decessi dei pazienti in lista di attesa ha un andamento instabile (tabella 19): decresce sino al 2005 per poi tornare a crescere e superare limitatamente il livello di partenza. Nell�’intervallo temporale esaminato, diminuisce il numero di deceduti per problemi al cuore (30,5%), al pancreas (si dimezza circa) ed ai polmoni (30,7%). Ma diminuiscono significativamente le probabilità di sopravviven-za di quanti attendono un trapianto di rene (47,8%). Rimangono pressoché stabili i valori per cuore e polmoni, fegato e intestino. La tabella 20 mostra come in sei anni sia aumentato del 35,5% il numero dei trapianti. L�’aumento è generalizzato e riguarda in particolare il polmone (dove i valori quasi triplicano), a seguire: il cuore (27,2%), cuore e polmoni (26,7%), fegato (21,4%), pancreas (20%) e rene (38,1%). Bene anche per i trapianti dell�’intestino che, seppur pochi, raddoppiano di numero.


68

natori (pari circa all�’1%) non ha esercitato effetti apprezzabili sul tasso dei prelievi, probabilmente a causa del correlato aumento delle opposizioni (cresciute del 2,7%). Se la comparazione tra il 2007 ed il 2008 potrebbe es-sere fonte di preoccupazione, la figura 7 mostra un costante aumento nel numero dei prelievi negli ultimi 15 anni. Bisogna rilevare, però, come que-sto sia inferiore all�’incremento dei potenziali donatori.

Figura 7: Evoluzione dei prelievi da donatori deceduti in morte encefalica.

0

500

1000

1500

2000

2500

3000

3500

1988

1990

1992

1994

1996

1998

2000

2002

2004

2006

2008

Anno

Va

lori

asso

luti

Donazioni Donatori deceduti


Le tabelle seguenti riportano in valori assoluti l�’evoluzione nel tempo degli iscritti in lista di attesa, degli iscritti deceduti e dei trapianti effettuati. I pazienti in attesa aumentano in modo apprezzabile dal 2003 al 2008 (tabella 18); tale incremento (pari all�’1,3%), comunque, è inferiore a quello della popolazione che, nello stesso periodo di tempo, aumenta del 3,4%. Una riduzione significativa si registra per il cuore (15,3%), per il cuore ed i polmoni (45%) e per il pancreas (18,5%). Cresce, invece, il numero dei ma-lati in attesa del trapianto di intestino (il valore triplica), di fegato (57,8%), di rene (30,7%) e di polmone (12,8%).

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Tabella 18: Evoluzione degli iscritti in lista d�’attesa dal 2003 al 2009 (v. a.) Anni

Organi 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009

Cuore 354 304 272 253 240 270 300 Cuore e polmoni

60 54 38 29 35 29 33

Fegato 424 449 474 486 539 574 669 Intestino 8 9 4 13 13 20 25 Pancreas 189 200 179 170 170 150 154 Polmone 156 176 145 91 131 140 176 Rene 5.249 5.423 5.696 5.981 6.195 6.509 6.859 Totale 6.440 6.615 6.808 7.023 7.323 7.692 8.216


Tabella 19: Evoluzione dei decessi di iscritti alla lista di attesa dal 2003 al 2008 (v. a.). Anni

Organi 2003 2004 2005 2006 2007 2008


13 18 20 7 12 15

Fegato 111 106 63 123 115 107 Intestino 0 0 0 1 1 1 Pancreas 13 9 15 8 6 5 Polmone 46 44 23 30 32 29 Rene 136 132 136 157 146 201 Totale 414 400 327 397 382 424

Fonte: Agenzia di biomedicina, Rapport annuel. Bilan des activités, cit., p. 206. Nello stesso periodo di tempo il numero dei decessi dei pazienti in lista di attesa ha un andamento instabile (tabella 19): decresce sino al 2005 per poi tornare a crescere e superare limitatamente il livello di partenza. Nell�’intervallo temporale esaminato, diminuisce il numero di deceduti per problemi al cuore (30,5%), al pancreas (si dimezza circa) ed ai polmoni (30,7%). Ma diminuiscono significativamente le probabilità di sopravviven-za di quanti attendono un trapianto di rene (47,8%). Rimangono pressoché stabili i valori per cuore e polmoni, fegato e intestino. La tabella 20 mostra come in sei anni sia aumentato del 35,5% il numero dei trapianti. L�’aumento è generalizzato e riguarda in particolare il polmone (dove i valori quasi triplicano), a seguire: il cuore (27,2%), cuore e polmoni (26,7%), fegato (21,4%), pancreas (20%) e rene (38,1%). Bene anche per i trapianti dell�’intestino che, seppur pochi, raddoppiano di numero.


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Tabella 20: Evoluzione dei trapianti d�’organi effettuati tra il 2003 ed il 2008 (v. a.). Anni

Organi 2003 2004 2005 2006 2007 2008


15 22 21 22 20 19

Fegato 833 (42)

931 (48)

1.024 (49)

1.037 (36)

1.061 (18)

1.011 (10)

Intestino 5 7 6 8 6 13 Pancreas 70 103 92 90 99 84 Polmone 76 145 (1) 184 182 203 196

Rene 2.126 (136)

2.424 (164)

2.572 (197)

2.731 (247)

2.912 (236)

2.937 (222)

Totale 3.409 (178)

3.949 (213)

4.238 (246)

4.428 (283)

4.667 (254)

4.620 (232)

(): donatori viventi. Fonte: Agenzia di biomedicina, Rapport annuel. Bilan des activités, cit., p. 206.

I trapianti da donatore vivente riguardano il rene ed il fegato (1 solo di polmone). Nel periodo di tempo esaminato, sembra esservi un incremento per i primi (63,2%) con una lieve flessione nel 2008; mentre diminuiscono significativamente quelli di fegato: dai 42 del 2003 ai soli 10 del 2008.

Figura 8: Prelievi effettuati e ragioni che hanno impedito le donazioni (perc.)

Fonte: Agenzia di biomedicina, Rapport annuel. Bilan des activités,

cit., p. 203.

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Il motivo principale per cui gli organi di un potenziale donatore non vengono prelevati consiste nell'opposizione dei parenti del defunto (figura 8). Nel 2008, il tasso lordo di opposizione è del 30,7%; sale rispetto al 2007, anno in cui si era arrestato al 28%. In valori assoluti questo significa che non sono stati prelevati gli organi a 977 individui deceduti (contro gli 889 del 2007). Il numero dei prelievi non effettuati per ragioni mediche è abbastanza costante e si attesta all�’11,2% per il 2008. Le principali patologie riscontrate sono le malattie tumorali (3,2%) e quelle virali (1,4%). Per migliorare la situazione descritta il piano dell�’Agenzia di biomedici-na per il quadriennio 2007-2010 si pone i seguenti obiettivi:

�• aumentare il numero delle donazioni sia sensibilizzando le équipe di intervento pre-ospedaliero, i servizi di urgenza e di terapia intensiva sia incoraggiando gli ospedali ad aderire al programma Donor Action �– che permette, da un lato, di individuare i potenziali donatori all�’interno delle strutture ospedaliere, dall�’altro, di monitorare le cause per cui non si è potuto procedere al prelievo;

�• migliorare il tasso di prelievi investendo sulla professionalizzazione delle équipe di coordinamento (formazione e certificazione) e cer-cando di comprendere le ragioni dei rifiuti. In merito la campagna informativa annuale dell'Agenzia di biomedicina sul tema del dono dovrebbe contribuire a ridurre le opposizioni;

�• aumentare il numero di organi prelevati dallo stesso donatore, garan-tendo nel contempo la qualità del prelievo attraverso una specifica formazione dei chirurghi;

�• valorizzare l�’esperienza maturata negli ultimi due anni sul prelievo dei reni da individui deceduti per arresto cardiaco e coinvolgere altri centri di prelievo nell�’espianto del fegato;

�• aumentare le donazioni di reni da donatori viventi, individuando, at-traverso le opportune ricerche, i possibili ostacoli incontrati dai me-dici nell'esercizio di questa attività e migliorare l'informazione desti-nata alle équipes di nefrologia incoraggiandole a prendere contatto con i pazienti e le loro famiglie;

�• valutare il potenziale beneficio derivante dal prelievo di organi da donatori affetti da determinate patologie (come, ad esempio l'epatite B).


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La normativa

In questa sede tenteremo una sintesi della normativa francese relativa al prelievo ed al trapianto degli organi. Le Leggi a cui si farà principalmente (ma non esclusivamente) riferimento sono le due sulla bioetica �– la prima del 29 luglio del 1994, la seconda del 6 agosto del 2004 �– e la legge dell�’1 luglio 199853. Alla base di queste norme vi è il principio �– sancito dall�’art. 16 del Co-dice civile �– della dignità della persona umana. Da questo ne seguono altri due altrettanto importanti per il nostro argomento, sebbene ancora di caratte-re generale: quello dell�’inviolabilità dell�’individuo e dell�’impossibilità di fare commercio del corpo o delle sue parti (organi compresi). Su questa base, le norme citate sanciscono altri tre principî che riguarda-no direttamente il prelievo ed il trapianto di organi: il consenso che deve esprimere il donatore, la gratuità della donazione ed il suo anonimato. Com-pletano questo quadro introduttivo i dispositivi di:

�• divieto della pubblicità, finalizzato a prevenire forme indirette di commercio del corpo umano a vantaggio di singoli individui o di or-ganizzazioni. È, tuttavia, ammessa l�’opera di sensibilizzazione �– an-che attraverso l�’uso di testimoni �– finalizzata ad incrementare il dono degli organi;

�• garanzia della sicurezza per il donatore e per il ricevente �– sul quale torneremo in seguito;

�• biovigilanza, per cui è stata istituzionalizzata un�’attività di monito-raggio degli incidenti, dei rischi e degli effetti indesiderabili associa-ti al prelievo ed al trapianto degli organi.

Esaminiamo innanzitutto come questi principî e questi dispositivi si ap-plicano al prelievo d�’organi da donatore deceduto. In questo caso, il primo problema è di definire i criteri di accertamento della morte. Un decreto del 2 dicembre 1996 stabilisce che un individuo in arresto cardiaco e respiratorio può considerarsi defunto qualora si riscontri: 1) l�’assenza totale di coscienza e d�’attività motoria spontanea, 2) l�’assenza di tutti i riflessi del tronco cerebrale e 3) l�’assenza della respirazione sponta-nea. Nel caso in cui questi requisiti siano soddisfatti, ma l�’individuo è sotto-posto a ventilazione meccanica, per constatarne la morte bisogna che, se-condo un preciso protocollo, vengano eseguiti degli esami che ne dimostrino la morte cerebrale.

53 I materiali utilizzati per elaborare questa sintesi sono stati prelevati dal sito web della

Federazione FRANCE ADOT e, in particolare, dal seguente sito web http://www.france-adot.org/lois/index.php

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Risolto questo problema bisogna affrontare quello del consenso al pre-lievo degli organi. Le norme stabiliscono che il prelievo può avvenire in as-senza di un esplicito rifiuto del donatore (consenso presunto). I mezzi con cui questo rifiuto può essere comunicato sono diversi: da una lato, ci si può iscrivere ad un apposito registro gestito dall�’Agenzia di biovigilanza (at-tualmente il registro contiene circa 50.000 iscritti e questa cifra non varia da qualche anno); dall�’altro, lo si può comunicare ai parenti. Le norme impon-gono ai medici di «sforzarsi» per acquisire le informazioni circa il consenso o il rifiuto al prelievo espresso dal defunto. Il sistema del consenso presunto viene messo in discussione da parte di alcuni pazienti e di alcuni professionisti, secondo i quali un consenso espli-cito aumenterebbe il numero delle donazioni e dei trapianti. Di parere diver-so l�’Agenzia di biomedicina che ritiene efficiente questo sistema: come ab-biamo visto, il tasso dei rifiuti è circa del 30% che equivale ad un tasso di accettazione pari al 70%. È da sottolineare che la legge non conferisce alcun valore legale alla car-ta del donatore distribuita da FRANCE ADOT54. Spetta a quanti si sono pronunciati in favore del dono di organi, in possesso o meno della carta, far conoscere la loro posizione in modo che i parenti, nel dubbio, non si oppon-gano al prelievo. Per quanto riguarda la tutela della salute del ricevente, la legge del 6 a-gosto 2004 rende possibile il trapianto di organi affetti da determinate pato-logie. Questi trapianti sono considerati leciti quando, alla luce delle attuali conoscenze scientifiche, i rischi per il ricevente sono inferiori ai vantaggi che può trarre sottoponendosi all�’operazione. In particolare un decreto del 23 dicembre 2005 ha autorizzato il trapianto da donatori che sono entrati in contatto con il papilloma virus umano, l�’epatite virale C o la sifilide, in pazienti selezionati, consenzienti e bisogno-si di reni, fegato, cuore o polmoni. Questi trapianti sono stati 71 nel 2005, 87 nel 2006 e 125 nel 2007. Allo stato attuale solo 9 pazienti sono stati in-fettati con il virus dell'epatite C (4 nel 2006, 2 nel 2007 e 3 nel 2008). Al contrario della donazione post-mortem di organi, il prelievo da dona-tore vivente è lecito solo per ragioni terapeutiche; non può essere effettuato per ragioni scientifiche né per altri motivi. L�’interesse terapeutico, peraltro, deve essere ponderato alla luce dei problemi che il prelievo può comportare per il donatore. In altri termini, prima di procedere al prelievo è necessario valutare con attenzione il rapporto tra rischi per il donatore e benefici per il ricevente.

54 Con la carta del donatore un individuo dichiara esplicitamente il suo consenso al prelie-

vo degli organi.


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Con la legge sulla bioetica del 2004, è stato ampliato l�’insieme delle per-sone che possono donare i propri organi: mentre prima era limitato ai geni-tori, ai figli, ai fratelli e, in casi urgenti, al coniuge del paziente, attualmente è stato concessa la possibilità di donare a cugini, nonni, zii e ad ogni perso-na che possa dimostrare di aver svolto vita in comune con il ricevente per almeno due anni. Da notare che la normativa francese impone limiti più ri-gidi rispetto a quelli proposti dalla Convention on human rights and biome-dicine del Consiglio d�’Europa55: questa, infatti, non prevede l�’obbligatorietà dell�’esistenza di un legame di parentela tra donatore e ricevente. L'Agenzia di biomedicina ritiene che l'ampliamento non abbia avuto l'ef-fetto desiderato: quasi tutti i donatori (circa il 99%), infatti, hanno una rela-zione di parentela di primo grado con i riceventi. Ogni prelievo da vivente deve essere autorizzato da un magistrato e da un comitato di esperti, composto da cinque membri incaricati con un decreto dal Ministero della Sanità. Compito del magistrato è di verificare che il con-senso del donatore sia «libero ed illuminato» e che la donazione avvenga nel rispetto delle leggi. Compito del comitato è di valutare le ragioni mediche dell'espianto, i rischi che questo comporta per il donatore e le sue conse-guenze fisiche e psicologiche. Sul piano empirico, è stata valutata positiva-mente l�’azione svolta da questo organismo nell�’informare colui che si ap-presta a donare e nel farlo esprimere liberamente (in un ambiente protetto dalle pressioni sociali). Sul piano amministrativo, i prelievi possono avvenire in strutture pubbli-che o private (anche a scopo di lucro), purché accreditate. L�’accreditamento ha una durata quinquennale e può essere rinnovato. Nonostante ciò, qualsia-si struttura può procedere al prelievo di organi agendo di concerto con le strutture accreditate. Se si tratta di una donazione da vivente, al fine di ga-rantire gli interessi sia del donatore sia del ricevente, l�’espianto può avvenire solo nei centri attrezzati anche per il trapianto. Oggi 168 istituti sono accreditati per prelevare gli organi di donatori de-ceduti, in media 2,6 per milione di abitanti. La loro distribuzione copre qua-si tutto il territorio francese: nel 2008 con l'accreditamento di istituti in quat-tro dipartimenti che ne erano sprovvisti (Corrèze, Dordogne, Eure, Loir-et-Cher), solo cinque dipartimenti restano scoperti (Alpes-de-Haute-Provence, Creuse, Haute Marne, Haute-Saone, Lozère). Nello stesso anno, in sette di-partimenti, con almeno un istituto accreditato, non è stata svolta alcuna at-tività di prelievo (Jura, Landes, Lot, Lot-et-Garonne, Vosges, Mosa e Niè-vre). La mancanza di istituti accreditati o di attività, non significa necessa-

55 Council of Europe, Convention on human rights and biomedicine, Oviedo, 4 aprile

1997, reperibile in http://conventions.coe.int/Treaty/en/Treaties/Word/164.doc

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riamente che non vi siano stati prelievi in questi territori, ma che questi sono stati gestiti, in un ottica di rete, coordinandosi con le strutture limitrofe. Da notare che nelle strutture accreditate per il prelievo deve essere creato un �“luogo di ricordo�” quale espressione del riconoscimento nei confronti dei donatori. Possono svolgere la trasformazione, la conservazione, la distribuzione e la cessione a fini terapeutici di tessuti e cellule, le strutture pubbliche che si occupano di salute e le organizzazioni senza scopo di lucro autorizzate dall�’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé. Anche questa autorizzazione ha una durata di cinque anni e può essere rinnovata. Per quanto riguarda i medici, le leggi non stabiliscono norme particolari. Ciò che ci sembra importante sottolineare è che, per tutelare il donatore, chi dichiara la morte di un individuo deve appartenere ad un servizio o ad una unità funzionale diversa dal medico chirurgo che preleva gli organi. La legge del 18 gennaio 1994 ha ribadito l�’obbligo per i pazienti di i-scriversi in apposite liste di attesa amministrate dall'Agenzia di biomedicina. Le liste sono gestite in modo coerente al principio di equità e con lo scopo di rendere omogenei i tempi di attesa. A tal fine è stato elaborato un algo-ritmo che attribuisce un punteggio agli iscritti sulla base del loro rischio di morire, dell'età, dell'anzianità d'iscrizione alla lista, della relazione tra età del donatore e del ricevente, della compatibilità del HLA, della difficoltà d'accesso al prelievo etc.. Questi criteri tendono a favorire in particolare i pazienti di età inferiore ai 17 anni e quelli che hanno meno probabilità di rigettare l�’organo ricevuto.

L'associazione Fédération des Associations pour le Don d'Organes et de

Tissus humains: mission e organizzazione.

FRANCE ADOT è una federazione di associazioni che operano in ogni dipartimento per informare e sensibilizzare sul dono degli organi, dei tessuti e del midollo osseo56. È stata fondata il 30 luglio 1969 per iniziativa di Jean Dausset, premio Nobel di medicina, e Maurice Magniez - supportati da un numero esiguo di volontari - con il nome di FFDOT. Nel 1990 assume il nome attuale. La sua personalità giuridica è quella di un�’associazione che, nel 1978 e nel 2005, viene riconosciuta di pubblica utilità. La sua mission è, da un lato, di fare in modo che ogni cittadino esprima la sua posizione sulla donazione degli organi, dall�’altro, di reclutare donatori di midollo osseo. La mission si articola in diversi obiettivi:

�• promuovere il dono degli organi post-mortem;

56 Le informazioni sono tratte dal sito web dell�’Associazione (www.france-adot.org)


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�• diffondere la carta del donatore o qualsiasi altro strumento che in fu-turo verrà ideato per permettere ai cittadini di esprimere la loro vo-lontà di donare;

�• promuovere il dono del midollo osseo e contribuire all�’incremento del numero degli iscritti al registro nazionale;

�• promuovere il dono di tessuti e di cellule da donatore vivente; �• contribuire all�’affermazione dei principî di anonimato, spontaneità e

gratuità della donazione di organi, tessuti e midollo osseo; �• favorire le azioni di ricerca e d�’informazione nel campo dei trapianti; �• stabilire un dialogo costante con i medici, l' Agenzia di biomedicina,

il registro francese del midollo osseo (FRANCE Greffe de Moelle), le unità di prelievo e di trapianto, i laboratori di analisi della compatibi-lità dei tessuti, i centri di trasfusione del sangue, le associazioni dei donatori di sangue, le associazioni dei pazienti, le associazioni degli individui che hanno avuto bisogno di un trapianto e, in generale, con quanti agiscono per la promozione del dono;

�• diffondere la carta internazionale delle organizzazioni che sviluppa-no l�’etica del dono;

�• raccogliere le riflessioni e le opinioni di ogni persona o gruppo so-ciale al fine di esercitare pressioni sul mondo politico per migliorare la legislazione in materia.

A livello centrale la Federazione prevede quattro organi: il Consiglio di amministrazione o Direttivo, l�’Ufficio di presidenza, l�’Ufficio contabilità (Charge(e)s de mission) e la Segreteria generale. A questi si affiancano di-versi comitati57. Il Consiglio di amministrazione (da adesso CA), composto da 13 mem-bri con un mandato quadriennale, ha il compito di definire la politica della Federazione e, a tal fine, può attribuire compiti specifici alle commissioni o creare commissioni ad hoc. Le commissioni sono state riorganizzate per delimitare con più esattezza il campo d�’azione di ognuna. Si riuniscono usualmente prima del Consiglio di amministrazione o in altri momenti per affrontare problemi specifici. At-tualmente sono quattro:

1. la Commissione prospettive e strategie si occupa: a) di analizzare la situazione di FRANCE ADOT identificandone i punti forti ed i punti da migliorare; b) proporre al CA le strategie di sviluppo; c) proporre al CA azioni per ogni asse strategico; d) presentare un resoconto pe-riodico al CA sull�’andamento dei piani; e) proporre al CA un insie-

57 Per le informazioni sulla struttura dell�’Associazione cfr. FRANCE ADOT, Rapport

d�’activités, Assemblée Générale, 16 Maggio 2009, pp. 8-11.

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me di indicatori per il monitoraggio e la valutazione delle attività. 2. la Commissione �“funzionamento delle ADOT locali�”, la quale deve

conseguire i seguenti obiettivi: a) curare il rapporto tra la sede cen-trale dell�’Associazione e gli ADOT dipartimentali e individuare le strategie per aprire delle nuove sedi nei Dipartimenti che ne sono sprovvisti; b) monitorare le attività svolte dalle ADOT esistenti e da quelle in corso di creazione ed esaminare le eventuali criticità.

3. la Commissione comunicazione deve mettere a disposizione dell�’Associazione �– sedi locali comprese �– i più moderni strumenti di comunicazione e contribuire a promuovere il dono degli organi;

4. la Commissione finanze; ad essa sono attribuiti i seguenti compiti: a) gestire le risorse finanziarie in modo coerente con la politica dell�’Associazione; b) cercare finanziamenti per FRANCE ADOT; c) assistere il tesoriere nelle decisioni gestionali e nella validazione del-la contabilità.

Ufficio contabilità (Charge(e)s de mission) opera di concerto con la Se-greteria federale e si occupa delle relazioni amministrative con le ADOT dipartimentali, della gestione delle sottoscrizioni alla rivista Revivre e della revisione dei conti. Il Segretariato federale deve: a) garantire il funzionamento quotidiano della sede nazionale; b) evadere le richieste di informazioni; c) seguire le ADOT dipartimentali; d) formulare le richieste di sovvenzioni; e) redigere i verbali delle riunioni, le valutazioni delle attività e le sintesi delle indagini interne; f) preparare i CA diffondendo la documentazione necessaria; g) pubblicare ogni due mesi la Lettera della Federazione; h) preparare i docu-menti necessari per l�’Assemblea generale; i) mantenere i contatti con la stampa. FRANCE ADOT conta attualmente 83 sedi dipartimentali, nelle quali operano circa 1.500 volontari. I dipartimenti nei quali l�’Associazione non è presente sono 12. Ogni anno si svolgono un'Assemblea generale ed un Congresso naziona-le. L�’Assemblea dal 2003 dura mezza giornata; ad essa sono invitate a par-tecipare tutte le ADOT dipartimentali. Si apre con una sezione finalizzata ad assolvere compiti previsti dallo Statuto (presentazione e voto di diversi rap-porti), ma prosegue focalizzandosi su temi percepiti come fondamentali (tra i quali la formazione dei volontari). Rappresenta un momento essenziale per il dialogo tra le ADOT dipartimentali e la sede centrale. Il Congresso nazionale ha una struttura diversa. Nel corso di questo momento associativo viene presentato (attraverso relazioni di esperti) un tema prescelto e successivamente dibattuto.


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Le strategie per la sensibilizzazione ed il reclutamento di FRANCE A-

DOT.

FRANCE ADOT ha assunto numerose iniziative per promuovere il dono degli organi e del midollo osseo. Ad alcune �– storiche �– l�’Associazione at-tribuisce un elevato valore. Tra queste:

1. la proposta ai cittadini, fatta nel 1970, della carta del donatore �– detta la carta del SÌ;

2. il reclutamento nel 1983 dei volontari per costituire il Registro dei donatori di midollo osseo;

3. la stesura della carta internazionale del dono d�’organi, firmata da 4 Paesi europei nel 1989;

4. l�’istituzione nel 1996 della Giornata nazionale del dono degli organi; 5. l�’apertura nel 2004 di un sito Internet che diffonde un'ampia infor-

mazione per il grande pubblico e permette di richiedere on line la carta del donatore.

Dall�’analisi degli ultimi due rapporti annuali58, le attuali politiche di sen-sibilizzazione e reclutamento sembrano costituite da quattro elementi: 1) l�’identificazione di destinatari a cui rivolgere le proprie azioni, 2) la Giorna-ta nazionale del dono degli organi, 3) le partnership, 4) le pubblicazioni. Per quanto riguarda i destinatari, il principale è rappresentato dagli stu-denti delle scuole superiori: nel 2008 sono stati svolti circa 1.200 interventi incontrando quasi 65.000 scolari e sono stati organizzati 190 eventi di carat-tere prevalentemente sportivo e culturale. È considerata rilevante la presenza in studi medici e farmacie che permette di sensibilizzare e di fugare i dubbi di pazienti e clienti. Viene curato con attenzione il rapporto con i mezzi di comunicazione di massa. Diverse emittenti radio-televisive hanno invitato rappresentanti dell�’Associazione a partecipare a trasmissioni, hanno interro-gato FRANCE ADOT su temi specifici o sono state presenti durante gli e-venti più prestigiosi. Tra queste: la TNT, Live 8, LCI e TBN Europa, France Bleu, RCF, RTL, Europe 1, RMC Info, Groupama. Un ruolo di primo piano riveste anche l�’azione di stimolo verso il mondo della politica. È stata invia-ta una lettera aperta al Ministro della Sanità chiedendo, senza mettere in di-scussione il dispositivo del consenso presunto, l�’istituzione di un registro che permetta di dichiarare esplicitamente la volontà di donare gli organi. Diversi contatti con personalità politiche avvengono per mezzo dell�’Assemblea generale, ma anche attraverso interviste telefoniche. L�’Associazione, infine, si assicura che il suo logo appaia durante le manife-stazioni sportive o culturali (sui gadget, sulle magliette o sulle attrezzature

58 FRANCE ADOT, Rapport d�’activités, Assemblée Générale, 31 Maggio 2008; FRAN-

CE ADOT, Rapport d�’activités, Assemblée Générale, 16 Maggio 2009.

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degli atleti etc.). La Giornata nazionale del dono degli organi �– prevista ogni anno per il 22 giugno �– rappresenta un investimento considerevole per la Federazione. Nella valutazione della manifestazione svolta nel 2008 sono considerati punti di forza: 1) la qualità della partecipazione di Carrefour e dei suoi di-pendenti (che hanno pubblicizzato l�’iniziativa e agevolato le operazioni dei volontari); 2) lo sforzo di avvicinamento alla popolazione: il 22 giungo del 2008 sono stati allestiti 213 stand; 3) la presenza dei mezzi di comunicazio-ne di massa. Due le criticità rilevate: a) il disinteresse persistente di alcune amministrazioni comunali, b) la scarsa visibilità dell�’iniziativa 5000 liens pour le Don d�’Organes, il cui obiettivo è di far apparire sui siti delle impre-se un collegamento con il sito web di FRANCE ADOT. Un altro �“investimento�” della Federazione è rappresentato dalle partnership. La cooperazione con Carrefour durante la Giornata nazionale del dono d�’organi ne è un esempio. Altri partner sono: Le BES (Bureau d'E-ditions Sociales), GMF Solidarité, ALBEDO, Mutuelle MCD, Novartis, CLM BBDO, Caisse Nationale d'Epargne, B2D1, BienManger.com e BM-Services.com. Le pubblicazioni dell�’Associazione sono diverse. Le più importanti so-no:

1. la rivista Revivre: pubblicata per la prima volta nel 1978, esce trime-stralmente. Dal 2002 al 2006 è cresciuta in modo apprezzabile la pubblicità per merito soprattutto della promozione gestita dalla BED �– uno dei partner dell�’Associazione. Nel 2009 è prevista la pubblica-zione interamente a colori ed il reclutamento di altri scrittori. Nono-stante ciò è necessaria per la sopravvivenza della rivista una crescita delle sottoscrizioni;

2. la Lettera della Federazione è una pubblicazione bimestrale gratuita di quattro pagine. Ne vengono stampate 100-120 copie ed è spedita per posta elettronica a circa 255 abbonati. È uno strumento rivolto principalmente ai volontari. Il suo obiettivo è quello di animare il dialogo all�’interno dell�’Associazione e di rendere visibili le diverse iniziative realizzate nelle ADOT dipartimentali

3. il sito Internet: è considerato uno mezzo di comunicazione essenziale sia verso l�’esterno, sia verso l�’interno. Rappresenta, inoltre, un effi-cace strumento di distribuzione della carta del donatore: al 31 di-cembre 2008, in 5 anni, sono state evase 344.216 richieste, 84.865 solo nel 2008.

Diverse le iniziative realizzate dalle ADOT dipartimentali. Ne presen-tiamo un sintetico elenco ricavato dall�’ultima annata della rivista Revivre:

a) FRANCE ADOT 09. Ha svolto opera di sensibilizzazione al dono


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degli organi attraverso: la presenza negli ospedali del dipartimento, gli interventi nelle scuole, stand informativi, la pubblicazione di arti-coli sul giornale locale, l�’emissione di un bollettino di informazione.

b) FRANCE ADOT 12. Ha organizzato interventi nelle scuole e confe-renze-dibattiti pubblici; ha allestito stand d�’informazione in diverse manifestazioni e coinvolto la stampa e la radio locale; pubblica, inol-tre, un giornale trimestrale.

c) FRANCE ADOT 39. Ha realizzato un cortometraggio per i licei. d) FRANCE ADOT 70. Ha allestito stand informativi in numerose ma-

nifestazioni e svolto diversi interventi nelle scuole. Da notare che il numero dei suoi iscritti è passato da 200 del 1989 a più di 5000 oggi.

e) FRANCE ADOT 60. Ha organizzato vacanze informative con stu-denti liceali e collegiali, visite nella Giornata nazionale a 300 farma-cie e laboratori; è stata presente sia nelle manifestazioni sia sui me-dia locali e regionali. Nel 2008 ha pubblicato 48 articoli su giornali e effettuato 20 passaggi radiofonici.

f) FRANCE ADOT 80. Ha allestito più di 50 stand in altrettante mani-festazioni; nel 2008 ha incontrato più di 2000 allievi; inoltre, ha svolto attività di sensibilizzazione attraverso i media locali.

g) FRANCE ADOT 51: nel 2008 ha organizzato il Congresso Naziona-le; sono stati distribuiti nei licei più di 3000 opuscoli inerenti la do-nazione di organi; è intervenuta in conferenze presentando film do-cumentari. Per il 2009 ha in programma di organizzare l�’Assemblea Generale e di svolgere interventi informativi presso scuole di Poli-zia.

Le ricerche promosse da FRANCE ADOT

Sul sito web di FRANCE ADOT vengono presentate diverse ricerche59: sono riflessioni teoriche e indagini empiriche che non hanno esclusivamente un carattere medico specialistico; ma riguardano anche i problemi etici, rac-colgono le opinioni dei cittadini etc.. In questa sede riassumiamo due di questi lavori.

Il primo nasce dalla collaborazione che FRANCE ADOT ha instaurato con CerPhi nella promozione delle donazioni di organi60. L�’obiettivo della

59 Cfr. http://www.france-adot.org/C8-documents-don-organe.html 60 Bazin C., Duros M., Riffaut H., Malet J., Enquête nationale auprès des personnes fa-

vorables au don d�’organes, France Adot, settembre 2007, reperibile in http://www.re

cherches-solidarites.org/media/library/enquete_sur_le_don_dorgane.pdf

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ricerca è duplice: da un lato, si intendono rilevare le opinioni dei cittadini rispetto al dono degli organi; dall�’altro, capire se esistono differenze signifi-cative rispetto a questo argomento tra i cittadini che posseggono la carta del donatore e coloro che non l�’hanno richiesta.

L'indagine si rivolge esclusivamente alle persone che sono: �• già in possesso della carta del donatore; �• favorevoli al dono di organi, ma che non hanno ancora assunto alcu-

na iniziativa. Per preparare questo lavoro, il gruppo del CerPhi ha svolto una ricerca qualitativa preliminare in cui è emerso che la diffusione di informazioni sul-le donazioni di organi influenza la richiesta della carta del donatore. La ricerca si è anche basata sulle raccomandazioni di esperti - sociologi e statistici - e sulla letteratura esistente. Sono state redatte diverse versioni del questionario prima della sua somministrazione. Naturalmente, ciascuna stesura è stata elaborata in collaborazione con FRANCE ADOT. Con l�’intento di coordinarsi con le azioni intraprese dall�’Agenzia di biomedicina, il gruppo del CerPhi ha cercato di tenere conto nel costruire il questionario di tre parametri principali:

1. integrare la nozione di carta in un insieme coerente di concetti (co-noscenze possedute dal rispondente sul dono di organi, azioni intra-prese per far sapere ai parenti che si possiede la carta del donatore, iniziative finalizzate alla promozione del dono).

2. rilevare dati comparabili con quelli raccolti nel 2006 dall�’Agenzia di biomedicina;

3. disporre di un campione rappresentativo di persone favorevoli al do-no di organi anche se non sono in possesso della carta del donatore, pur tenendo presente che la gran parte dei rispondenti è possessore di una carta.

Descriviamo rapidamente i risultati della ricerca tratteggiando veloce-mente le caratteristiche di quanti possiedono la carta del donatore e mo-strando le differenze delle loro decisioni rispetto a quelle di coloro che non hanno richiesto la carta.

L�’indagine mostra, innanzitutto che esiste una buona percentuale di ri-spondenti (circa l�’80%) favorevole al dono di organi, ma non disponibile a donarne alcuni in particolare. Queste riserve sono più forti nelle donne e nei più giovani.

Le persone favorevoli al dono di organi considerano questo gesto soprat-tutto come un mezzo per ridare la vita a qualcuno (54% dei possessori di carta e 63% di quanti non l�’hanno richiesta), come un gesto di civiltà (33% dei possessori vs il 26% dei rispondenti senza carta) e come un modo per attribuire un significato alla propria morte (12% circa).


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La decisione di prendere la carta è il prodotto di una riflessione perso-nale e consolida l�’atteggiamento nei confronti del dono. Gli indicatori di predisposizione al dono sono simili tra i due gruppi di rispondenti: in en-trambi, infatti, il 90% risponde che ha avuto un atteggiamento favorevole appena è venuto a conoscenza della possibilità di donare gli organi. In com-penso, poche persone in possesso della carta segnalano che nel futuro po-trebbero cambiare atteggiamento (divenendo contrari al dono); questo valo-re, però, cresce tra coloro che non l�’hanno richiesta, particolarmente tra quanti hanno un�’età compresa tra i 26 ed i 34 anni.

Far conoscere la propria posizione ai parenti è un passaggio molto im-portante in quanto aver segnalato la propria posizione a uno o più parenti consente ai medici di agire tempestivamente se si presenta un�’opportunità di prelievo. Dalla ricerca emerge che il 93% degli intervistati (percentuale co-mune sia ai possessori di carta sia a coloro che non la possiedono) ha e-spresso la propria posizione o prevede di farlo al più presto. Sembra anche che il possesso della carta possa facilitare questa comunicazione.

Solo il 20% degli intervistati dichiara di conoscere l�’Associazione, ma il 60% - senza distinzione tra i due gruppi �– afferma di essere pronto a soste-nere le sue azioni.

Il secondo contributo che presentiamo è una riflessione teorica sul con-senso presunto.

Nel corso degli ultimi 25 anni, quasi tutti i paesi europei hanno promos-so leggi sul trapianto di organi. Una delle preoccupazioni del legislatore era quella di determinare se la donazione post-mortem dovesse essere basata sul consenso presunto o sul consenso esplicito. Il principale argomento dei so-stenitori del consenso presunto è che questa politica potrebbe far aumentare il numero dei prelievi disponibili per il trapianto. Al contrario, l'argomento centrale di coloro che criticano questo modello è che, accettandolo, si avrà la possibilità di rimuovere gli organi da persone che non sarebbero state pre-sumibilmente dei donatori. Questa situazione è moralmente inaccettabile in quanto viola il principio del rispetto dell'autonomia individuale e mina la fiducia del pubblico nel sistema dei trapianti.

Lo studio esamina analiticamente le argomentazioni addotte a favore o a sfavore del consenso presunto.

Si sostiene che questo sistema possa essere efficacemente utilizzato per combattere la carenza di organi. Nel 2007, circa 1.000 persone sono morte in Gran Bretagna in attesa di un organo vitale. Altre sono state recentemente cancellate dalle liste d'attesa, perché la loro salute si era deteriorata troppo per ricevere un organo. In altri paesi, come la Spagna o la Francia, la situa-zione è analoga. L'argomento fondamentale dei sostenitori del consenso pre-sunto è che questa politica ha un elevato potenziale di generare espianti,

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combattere la carenza di organi e salvare vite. In questo senso, essi si basano sui risultati di alcuni studi che suggeriscono che nei paesi in cui il dono è gestito secondo un modello di consenso presunto, le cifre delle donazione sono più alte.

In realtà, però, non esiste una dimostrazione inoppugnabile per cui que-sto dispositivo aumenterebbe il numero delle donazioni in un Paese. In Bel-gio, tre anni dopo l�’introduzione di questo tipo di consenso, il tasso di dona-zioni per 1.000.000 di abitanti è quasi raddoppiato. In Svezia, al contrario, rimane basso, nonostante l'adozione di questo strumento. Non sembra, quin-di, che l�’influenza del consenso presunto sul numero delle donazioni sia tale da giustificare la sua adozione. La decisione di donare gli organi sembra le-gata ad altri fattori �– associati, da un lato, alle caratteristiche individuali, dall�’altro alla cultura, allo stile di vita ed alla dotazione infrastrutturale di una nazione.

Un secondo argomento a favore del consenso presunto è che questo è apprezzato dalla maggior parte della popolazione. Nel Regno Unito, per e-sempio, il 90% dei residenti sembra favorevole al dono degli organi ed il 64% al consenso presunto; solo il 24%, però, ha un carta del donatore. I so-stenitori del consenso presunto ritengono che la pigrizia e il rifiuto psicolo-gico di pensare alla propria morte siano due fattori che spiegano questi dati. Sono queste le ragioni per cui la maggior parte delle persone ritarda l�’iscrizione ai registri dei donatori. Secondo questa visione, il modello di consenso esplicito promuove un atteggiamento apatico.

L�’introduzione del meccanismo del consenso presunto, però, costringe-rebbe il 36% della popolazione a dichiarare la sua opposizione al dono degli organi. Ipotizziamo che anche in questo caso circa i 2/3 degli individui non esprimano il loro rifiuto per inerzia. Con il sistema del consenso presunto rischierebbero tutti di subire l�’espianto degli organi. C�’è da chiedersi se il rischio di violare la volontà di tante persone sia accettabile.

Un terzo argomento indica che il consenso presunto non elimina la pos-sibilità di rifiutare il dono. La firma di un rifiuto valido o l�’iscrizione in un apposito registro sono modi efficaci per rendere manifesta l'opposizione di una persona a donare.

Questo meccanismo sembra, inoltre, tutelare maggiormente i diritti dei cittadini più vulnerabili. Un sistema di consenso esplicito potrebbe infatti impedire il dono a individui che non sono in grado di manifestare la propria volontà, come i bambini e le persone senza fissa dimora. Chi si oppone al consenso presunto, però, afferma dal canto suo che il consenso esplicito è l�’unico modo per tutelare realmente i cittadini più deboli.

Uno dei pregi del modello di consenso presunto è che questo evita ai pa-renti il peso di assumere una decisione difficile e carica di ansia in un mo-


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mento di sofferenza. In realtà, affermano i detrattori, che, quando le famiglie decidono di donare gli organi del defunto, riescano ad attribuire più facil-mente un significato alla loro perdita. Tuttavia, bisogna riconoscere che i dati non sono completamente coerenti. I livelli di depressione causati dal lutto, infatti, appaiono simili nelle famiglie che hanno acconsentito al dono ed in quelle che si sono opposte.

Bisogna anche considerare �– dichiarano, infine, quanti sono favorevoli al consenso presunto - che il donatore non può essere danneggiato essendo morto.

Coloro che si oppongono a questo sistema producono altre tre argomen-tazioni a sfavore del consenso presunto.

Secondo loro, questo dispositivo viola il principio per cui ogni individuo deve avere un pieno controllo sul proprio corpo anche dopo la morte. Sul piano teorico, il problema può essere esemplificato nel modo seguente. Un uomo approfitta di una donna in stato di incoscienza. In seguito si giustifica affermando che, quand�’era vigile, la signora non aveva mai dichiarato di non volere rapporti sessuali. Quasi universalmente in questo esempio si ri-scontra un abuso. Ma si fatica ad ammettere che con il consenso presunto ci si trova in una situazione analoga e si rischia conseguentemente di violare il principio individuale del completo controllo del proprio corpo.

Sul piano empirico, per evitare di ledere questo diritto pur adottando questo dispositivo, bisognerebbe svolgere periodicamente larghe campagne di informazione, strutturate in modo tale da poter raggiungere ogni abitante di un Paese e da poter essere universalmente comprensibili. In realtà, secon-do l�’Autore dello studio, queste campagne sono state insufficienti sia in Francia che in Spagna.

Un altro motivo che rende il consenso esplicito preferibile a quello pre-sunto è che non bisogna ignorare i desideri di un individuo deceduto. Attri-buiamo valore all�’esecuzione delle volontà testamentarie di un defunto; gli riconosciamo il diritto di non essere diffamato dopo la morte; rispettiamo la sua volontà qualora avesse deciso di non donare il proprio corpo alla scien-za. Questi comportamenti rappresentano, sul piano morale, un riconosci-mento del fatto che alcuni diritti perdurano anche dopo la morte. Il consenso presunto è incompatibile con questo riconoscimento.

Questo dispositivo, infine, rischia di far diminuire la fiducia nei confron-ti del sistema dei trapianti. Il Brasile, per esempio, è stato costretto ad abro-gare le norme che avevano introdotto il consenso presunto a causa dell�’alto numero di individui che si erano iscritti al registro dei rifiuti. La crescita delle opposizioni all�’espianto era causata dal timore di non ricevere cure adeguate in caso di malattia grave. In casi analoghi si rischia di veder venir

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meno la fiducia nel sistema dei trapianti anche in coloro che sarebbero stati disposti a dichiarare pubblicamente il loro desiderio di donare gli organi.


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Conclusioni

Lo scopo di queste conclusioni è di individuare le linee di ricerca e di azione suggerite dall�’indagine presentata. Per farlo prendiamo le mosse dai limiti quali-quantitativi della documentazione analizzata per gli studi di ca-so.

Abbiamo presentato quali sono state le nostre fonti61. La maggior parte dei documenti è stata trovata sui siti web dei sistemi studiati; altri testi sono stati ricevuti per posta o per e-mail. Le pubblicazioni prelevate dai comuni motori di ricerca, dalle librerie on line e, soprattutto, dalle banche dati delle riviste internazionali sono meno di una decina - un numero irrisorio se com-parato a quello dei contributi che affrontano i temi tecnico-medici connessi al prelievo ed al trapianto: sono migliaia.

È poco credibile che non esistano indagini sulla storia, l'organizzazione, i protocolli, le ricerche, l�’attività politica, le strategie e le iniziative di sensi-bilizzazione e reclutamento svolte dalle associazioni e dalle organizzazioni che si occupano del dono, dei donatori o della loro individuazione. La ricer-ca di questi testi e di questi documenti è stata deficitaria? È probabile. È an-che possibile, però, che queste pubblicazioni siano relegate nell'area della letteratura grigia: volumi senza l�’International Standard Book Number (ISBN) o articoli pubblicati su riviste che non hanno l�’International Stan-dard Serial Number (ISSN) �– i codici internazionali che identificano in mo-do univoco rispettivamente le monografie ed i periodici �– e per questa ra-gione difficilmente reperibili, soprattutto sul mercato internazionale.

Internet sicuramente ha reso accessibili informazioni che sino a qualche tempo fa erano inaccessibili. Vent�’anni fa, per esempio, questa ricerca a-vrebbe richiesto tempi di gestazione molto più lunghi. Tuttavia, quando si parla di strategie o di piani concreti di sensibilizzazione e reclutamento rea-lizzate dalle associazioni o dalle organizzazioni che si occupano del dono, le informazioni sono insufficienti per individuare le iniziative efficaci o quelle trasferibili in una altra realtà. Si potrebbe obiettare che la funzione svolta dai siti web non è questa: sono strumenti prevalentemente finalizzati alla comu-

61 Cfr. il cap. Capitolo 1 �– La ricerca e il suo disegno.


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nicazione ed alla rappresentazione esterna. È corretto. Spesso, però, si pre-vedono diversi profili d�’utenza: i donatori, i pazienti, i medici. Perché tra questi non aggiungere i volontari o i dipendenti di altre organizzazioni? Il materiale che la Bloddonorerne i Danmark ha messo a disposizione dei gio-vani volontari per intervenire nelle scuole ne rappresenta un esempio. Non è perfetto: non sappiamo, ad esempio, in che misura le diapositive da utilizza-re durante gli incontri con gli studenti facilitano la comunicazione (possia-mo ipotizzare, però, che sia il prodotto di una lunga esperienza sul campo); ma indica la strada.

Quali le conseguenze della situazione descritta? In campo educativo Dewey le denuncia già nel 1929:

Ecco «A» che riscuote maggior successo di «B» nell�’insegnamento,

svegliando l�’entusiasmo dei suoi studenti per lo studio, ispirandoli moral-mente coll�’esempio e con il contatto personale, pur essendo tuttavia relati-vamente ignorante di quella storia dell�’educazione, di quella psicologia, di quei metodi collaudati, ecc., che «B» conosce ampiamente. In effetti ciò si verifica. Ma ciò che [si] trascura è il fatto che i successi di tali individui tendono a nascere ed estinguersi con essi; i benefici che ne derivano si e-stendono solo agli allievi che sono personalmente a contatto cogli insegnan-ti provvisti di tali doti. Nessuno può misurare l�’entità di sperperi e perdite derivati dal fatto che i contributi di tali uomini e di tali donne sian rimasti in passato limitati ad un campo ristretto, e il solo modo per impedire che si ve-rifichi una analoga dispersione in futuro è quello di adottare metodi che ci consentano di effettuare una analisi di quanto il maestro, che ha le doti pri-ma descritte, attua intuitivamente, di guisa che una parte della creazione del suo lavoro possa essere comunicata agli altri62.

Chi ricorda l�’attività andata a buon fine svolta in una scuola? Il volonta-rio che vi ha preso parte. A quanti altri colleghi potrà comunicare cosa è sta-to fatto? Il problema riguarda la cultura della valutazione diffusa tra le associa-zioni e le organizzazioni che si occupano dei donatori. La documentazione dell�’esperienza è uno strumento necessario (anche se non sufficiente) per promuovere l�’abito della riflessione critica, per avvicinare i volontari al pro-filo dei �“professionisti riflessivi�”63. Una rigorosa descrizione degli obiettivi e delle relative attività permette, infatti, una seria valutazione, promuove

62 Dewey J., The sources of a science of education, New York, Livering publishing Corpo-

ration, 1929; tr. it. Le fonti di una scienza dell�’educazione, Firenze, La Nuova Italia, 1951, pp. 3-4.

63 Cfr. Schön D. A., The Reflexive Practitioner, New York, Basic Book, 1983; tr. it. Il professionista riflessivo. Per una nuova epistemologia della pratica professionale, Ba-ri, Dedalo, 1993.

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l�’apprendimento individuale e rappresenta una condizione necessaria (ma anche in questo caso insufficiente) per l�’apprendimento organizzativo, la condivisione dell�’esperienza e il suo trasferimento in altre realtà. È un bicchiere mezzo vuoto? È errato. Il bicchiere è pieno. Lo spazio che non viene presidiato dalla valutazione, è occupato �– direbbe Foucault �– da un�’altra �“tecnologia per l�’esercizio del potere�”64. Probabilmente sarebbe più corretto usare il plurale: è plausibile che, al variare delle nazioni (e forse delle regioni), delle associazioni e delle organizzazioni, le tecnologie siano più d�’una. Non sappiamo identificare il potere di cui si tratta; possiamo solo ipotizzare che in alcuni casi sia virtuoso e che in altri lo sia meno. Si potrebbe obiettare che sono logiche avulse alla cultura del dono e dell�’associazionismo. Un dirigente che non ottiene risultati deve essere silu-rato? No, ma deve sapere se le iniziative che ha promosso sono state effica-ci, deve conoscere i progetti realizzati altrove per potervisi ispirare.

64 Cfr. Foucault M., Surveiller et punir. Naissance de la prison, Parigi, Gallimard, 1975;

tr. it. Sorvegliare e punire. Nascita della prigione, Torino, Einaudi, 1976; Idem, Les A-normaux. Cours au Collège de France. 1974-1975, Seuil/Gallimard, 1999; tr. it. Gli a-normali. Corso al Collège de France (1974-1975), Milano, Feltrinelli, 2000.


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