SENTIRE LA VOCI – FAR SENTIRE LA PROPRIA VOCE3° INCONTRO NAZIONALE DELLA RETE ITALIANA DEGLI UDITORI DI VOCI

Vivere bene con le allucinazioni uditive:La guarigione come speranza scientificamente ragionevole

Milano – 12 e 13 novembre 2010

La cronicità dell’istituzione e le profezie che si auto-avverano:

chi si prende cura degli operatori?

Percorsi innovativi nel settore della salute mentale fraservizi, associazioni ed enti locali.

Esperienze Fiorentine e Pratesi

Pino Pini: AISMe, Mental Health Europe, già Direttore DSM USL 4 di Prato

Dall’Istituzione Negata, all’Istituzione Inventata, alle Associazioni di Salute Mentale, all’Auto Aiuto, ai Gruppi per Uditori di voci, alle Esperienze Compartecipate e Sistemi locali di Salute Mentale

Chi si cimenta in percorsi innovativi nel settore della salute mentale spesso può incontrare serie difficoltà. Il fascino dell’impresa è garantito, ma a volte il prezzo da pagare può essere alto

Sarà pertanto prudente prepararsi adeguatamente per affrontare momenti sicuramente ardui.

Il pregiudizio nei confronti di persone con problemi di salute mentale è ancora forte, sia in ambito di servizi che in ambito universitario.

Passano messaggi negativi di pericolosità, di incapacità di autodeterminarsi, di cronicità, di mancanza di speranza, di inconcludenza e di incomprensibilità.

La medicalizzazione sempre più dominante , contrariamente a quanto afferma chi la sostiene, aumenterebbe stigma e pregiudizio nei confronti dei sofferenti mentali (J Reed, l. Sayce 2006).

L’istituzione, di per sé né buona né cattiva e intesa come insieme delle regole che definiscono i comportamenti umani in un determinato contesto, è necessaria e va curata e costantemente aggiornata.

Le grandi istituzioni totali in gran parte del mondo occidentale sono diminuite. Purtroppo però a volte si assiste alla riproposizione di ambienti dove, pur se in dimensioni più ridotte (300 posti letto!) l’accento è posto soprattutto sulla sicurezza (nuovo ospedale di Durham, 2009).

Spesso si assiste, purtroppo anche in Italia, al fenomeno negativo della trans-istituzionalizzazione.

Non di rado le stesse strutture intermedie territoriali nostrane assomigliano a piccole istituzioni, anche a causa dello scarso personale e per giunta non adeguatamente supportato.

Il rapporto fra servizi e terzo settore non sempre è ottimale e oscilla fra l’eccessiva delega e l’eccessiva dipendenza dai servizi stessi.

Le associazioni di utenti e familiari sono ancora molto giovani e molto frammentate e non riescono ancora ad incidere sufficiente mente nella politica dei servizi.

Sembra che oggi tutti concordino sul fatto che istituzioni e servizi da soli non possano soddisfare i bisogni e i desideri delle persone senza il coinvolgimento di nuovi soggetti della società civile.

Si tratta allora di trovare un sistema di rapporti fra istituzioni-servizi e questi nuovi soggetti in ciascuna comunità territoriale. Se una comunità territoriale è sprovvista di tali nuovi soggetti è opportuno che i servizi e le organizzazini locali, pubbliche e private, ne stimolino lo sviluppo.

Di seguito alcuni passaggi che hanno riguardato esperienze di Firenze e Prato.

ALCUNE TAPPE DEL SELF HELP PRATESE E FIORENTINO collegate all'AISMe, alla Casa della Cultura

di Firenze e ai servizi fiorentini e pratesi

• PREMESSA: FRA OSPEDALE PSICHIATRICO E TERRITORIO• PRIMA FASE: LA SCOPERTA DELL’AUTO-AIUTO

PSICHIATRICO• SECONDA FASE: SVILUPPO DI NUOVE RETI E

ASSOCIAZIONI NAZIONALI E INTERNAZIONALI• TERZA FASE: PROGETTI DI RICERCA CON I GRUPPI DI

AUTO-AIUTO• QUARTA FASE: PROGETTI SULLA NATURA DEI DISTURBIE

SU PERCORSI INNOVATIVI (GRUPPI UDITORI DI VOCI)• QUINTA FASE: RAPPORTI FRA PSICHIATRIA E SALUTE

MENTALE• SESTA FASE: PROGETTI CON LA COMUNITÀ

TERRITORIALE NEL SUO INSIEME

Pini P., Ecologia della Mente 2010

PREMESSA: FRA OSPEDALE PSICHIATRICO E TERRITORIO

Ricerca di nuovi rapporti fra operatori, pazienti e terzi.Fra Istituzione Negata e Istituzione Inventata. La libertà è

terapeutica, ma vanno ricercati nuovi assetti.

• Anni 70: Preparazione alla chiusura dell’OP, il laboratorio di attività espressive, l’assemblea di reparto.

• 1973: la clinica psichiatrica rinuncia al territorio. • 1977: L’assemblea/gruppo d’incontro nella sala d’attesa

nell’ambulatorio territoriale. • 1980: passaggio di tale gruppo in un circolo ricreativo (Casa

della Cultura).• Il Consiglio di Quartiere (politico per caso) e il Dipartimento di

Psicologia dell’Università.• Ricerche all’estero di metodologie adatte al territorio. USA,

Francia e Inghilterra. L’incontro con associazioni di salute mentale.

PRIMA FASE: LA SCOPERTA DELL’AUTO-AIUTO PSICHIATRICO

• 1985 “I Folli fra noi”, audiovisivo sull’esperienza del gruppo della Casa della Cultura di Firenze. Utenti, operatori e cittadini nella comunità, WFMH congress, Mind, Brighton 1985

• Nel gruppo si separano gli utenti dai familiari secondo un processo naturale e sostenibile. In pratica si favorisce la presenza al gruppo dei soli utenti, mentre si cercano spazi diversi per i familiari.

• Si intensificano iniziative seminariali sull’auto-aiuto, si invitano utenti stranieri a esporre la loro esperienza con i gruppi self-help, si scrivono articoli per diverse riviste e quotidiani, si traducono lavori stranieri e, fra gli altri, il libro “Da Noi Stessi” di Judi Chamberlin, 1988.

SECONDA FASE: SVILUPPO DI NUOVE RETI E ASSOCIAZIONI NAZIONALI E INTERNAZIONALI (1)

• 1988, Common Concerns, WFMH&Mind, Brighton (prima “internazionale” degli utenti psichiatrici)

• 1988, dopo alcune difficoltà a Firenze, mi si trasferisco a Prato dove divento primario, ma mantengo contatti stretti con il gruppo della Casa della Cultura di Firenze e con il Dipartimento di Psicologia dell’Università di Firenze

• 1989-1991, Convegno nazionale e internazionale sull’auto aiuto, ARCI&ASL di Prato&Mind&ERC/WFMH, Prato (partecipano: Massa Carrara, Verona, Trento, Trieste, Arezzo, Milano, Torino, Catania, Martina Franca, poi Lucca, Pisa, Pistoia, Livorno, Torino e altre ancora)

• 1991, Creazione dell’European Network of Users and Survivors of Psychiatry (ENUSP), Blakenberg (molti degli utenti appartenenti a tale network sono assidui frequentatori dell’esperienza fiorentino-pratese)

SECONDA FASE: SVILUPPO DI NUOVE RETI E ASSOCIAZIONI NAZIONALI E INTERNAZIONALI (2)

• L’International Mental Health Network (IMHN) raccoglie, prima a Londra (1991) e poi a Birmingham (dal ’95 fino ai primi anni 2000), operatori, managers e utenti da tutto il mondo creando interessanti iniziative e occasioni di scambi.

• Nel ’93 si costituisce l’Associazione Italiana per la Salute Mentale (AISMe) con l’obiettivo di fornire un supporto ai gruppi self-help. L’AISMe ottiene un posto come full voting member nel board dell’ERC-WFMH (adesso Mental Health Europe–MHE)

• Costituzione UNASAM• I° convegno Parole ritrovate, Trento. Presentazione

libro Falloon su Psicoeducazione

TERZA FASE: PROGETTI DI RICERCA CON I GRUPPI DI AUTO-AIUTO

• 1993, European User satisfaction Questionnaire (EUQ), Copenaghen, Newcastle, Prato, Waterford. Utenti, operatori e managers insieme per valutare i servizi, WFMH Congress, Chiba

• 1997, Intergruppo sul self-help, l’esperienza di Prato, congresso WFMH, Lathi

QUARTA FASE: PROGETTI SULLA NATURA DEI DISTURBI

E SU PERCORSI INNOVATIVI

• Marius Romme e la successiva rete internazionale degli uditori di voci “Intervoice” fanno tappa più volte a Firenze e a Prato

• Il gruppo uditori di voci di Prato, che nasce nel ’98 su spinta dell’AISMe, innesta la metodologia di Romme sulle esperienze già consolidate dei gruppi di auto-aiuto psichiatrico e di integrazione con la comunità locale.

• I tre giorni di convegno sul “Recovery”, a Prato nel 2000, organizzati dall’AISMe in collaborazione con l’IMHN, con Intervoice e con la USL, vedono operatori e utenti affrontare il tema del Recovery con ospiti provenienti da tutto il mondo

• 2000 Rimango unico primario a Prato e mi viene affidata la direzione del DSM

QUINTA FASE: RAPPORTI FRA PSICHIATRIA E SALUTE MENTALE

• Congresso WFMH, Vancouver 2001

“Interfaccia fra Psichiatria e Salute Mentale, l’esperienza di Prato”.

Gli utenti, i gruppi e le associazioni diventano sempre più co-protagonisti, insieme ai servizi, di un processo di integrazione fra le varie organizzazioni che operano per la salute mentale.

SESTA FASE: PROGETTI CON LA COMUNITÀ TERRITORIALE NEL SUO INSIEME

• 2000-2005 Seminari InternazionaliEsperienze Compartecipate Sistemi Locali di Salute Mentale, ASL, Comune di Prato, AISMe, MHE, ENUSP Prato

Si cerca di strutturare un’area che comprenda le diverse esperienze innovative a partire dal self help (Area Intermedia delle Esperienze Compartecipate). Si studiano i rapporti di tale Area Intermedia con i servizi, da una parte e con la comunità locale, dall’altra (Sistema locale di Salute Mentale). Vi partecipano anche Marius Romme e Sandra Escher.

Schema SistemaSistemi Locali di Salute Mentale

• Sembra lecito pensare che, in parallelo alla visione sistemica dell’individuo e della famiglia, sia opportuno sviluppare una visione sistemica della comunità tenendo conto di tutti i soggetti coinvolti e delle loro reciproche interazioni.

• Corso di perfezionamento all’università, facoltà di psicologia UNIFI

Area della Promozione-Prevenzione (Esperienze Compartecipate) nel DSM di Prato

• Oltre ¼ degli operatori del DSM (23) sono coinvolti in esperienze compartecipate. Sono coinvolte inoltre 30 associazioni territoriali per la salute mentale adulti

• Viene creata, all’interno del DSM, l’Area della Promozione Prevenzione per consentire un riferimento strutturato per chi è impegnato in tali esperienze.

• In accordo con i comuni del territorio Pratese si crea un tavolo congiunto per gestire tale area

Schema organizzativo DSM ASL Prato

B. AREA OSPEDALIERABudget 2/12 del totale

A. AREACSM-DISTRETTO

Budget 4/12 del totaleCSM via Torino 5

6000 persone anno (600 santari-sociali)1. Proiezioni art, distrettuali:Nord, Sud, Centro-Est, Ovest(prot sociale)2.Accesso 12h x 6gg settimana3.Attivita’ ambulatoriali, domiciliari, prese in carico4.DH extraospedaliero (da formalizzare)5.Emerg-.urgenza, mmg (Prot 118)

Unita’ FunzionaleSalute Mentale Adulti

DirezioneGruppi di lavoro, Segreteria

via Torino 5Budget 1/12 del totale

Unita' FunzionaleSM Infanzia adolescenza

DSM

D. AREA PREVENZIONE-PROMOZIONE SALUTE

Budget 1/12 del totaleSedi varie

250 persone annoPecci, Dryphoto, Teatro PO Polisportiva Aurora, Iolo, S.Paolo, Mosaico, AISMe In rapporto con circa 30 associazioni

C. AREA INTERMEDIOBudget 4/12 del totale

Ospedale generale 250 persone anno1. SPDC 5 DH 12. Pronto soccorso (prot)3. Consultazione legame

Progetti specialiCliniche private e università 30 persone anno

Sedi varie 100 persone annoResidenze sanitarie Clessidra Tulipani Humanitas, AliceProgetto abitareDiurni sanitari Stanzone adolescenti Humanitas Alice CUI residenze sociali 115 persone seguite

Si incrina il rapporto con la direzione ASL

• Da sempre il budget salute mentale dell’ASL pratese è il minore di tutta la Toscana.

• Malumore crescente fra gli operatori vistosamente penalizzati rispetto a colleghi degli altri territori della Regione.

• Concentrazione di tutti gli incarichi sul sottoscritto. La direzione aziendale tarda a formalizzare gli incarichi ai quattro dirigenti designati per la responsabilità di momenti specifici secondo cui il DSM è stato organizzato (SPDC, Residenze - Centri Diurni, CSM e prevenzione promozione).

• Nonostante si ripeta che il lavoro con le associazioni e con il self help non è finalizzato al risparmio di risorse, ma ad una migliore qualità di vita delle persone, il sottoscritto viene accusato di indurre gli amministratori a pensare di risparmiare proprio attraverso il self help.

Complicazioni ulteriori• Un’ associazione di familiari, facendosi

portavoce di tali malumori di alcuni operatori del servizio, chiede pubblicamente che il nostro operatore venga sostituito alla guida del DSM che passa improvvisamente nelle mani del primario della neuropsichiatria infantile (2006).

• La situazione si complica dal fatto che i gruppi e le associazioni di utenti e familiari si schierano in due fronti opposti. Gli utenti a favore del nostro operatore e, i familiari, a favore del nuovo direttore del DSM. Si rompe di fatto un equilibrio fra le molteplici associazioni che era la base del Sistema locale di salute mentale pratese.

Rischio di fallimento del progetto esperienze compartecipate

Rischio che i rapporti fra associazioni si deteriorino ulteriormente con conseguenze dannose sulla area Prevenzione promozione del DSM e sul tavolo delle associazioni.

Uscita dal servizio e ricerca di una nuova collocazione

2008, verificato che i nuovi assetti istituzionali non consentono più di procedere lungo il percorso portato avanti per molti anni e che la propria presenza, anziché facilitare soluzioni, complica ulteriormente le cose, decido di lasciare il servizio per pre-pensionamento. Continuo però a dedicarmi allo sviluppo dell’auto aiuto e dei rapporti fra associazioni, servizi ed enti locali.

(Pini P., Riflessioni sul mio pre-pensionamento, Fogli d’Informazione 2009, Corso di formazione per operatori ASL Marche)

Progetti Recenti• 2009 approvazione formale e inizio di progetto di scambi

fra territori delle aree di Firenze, di Prato e del Lanarkshire (Scozia) per un confronto strutturato secondo il modello Esperienze Compartecipate e Sistemi Locali di Salute Mentale

• 2010 la Regione Toscana crea presso la Casa della Cultura di Firenze il Centro Regionale per il Self Help attraverso la collaborazione dell’AISMe, della e della Rete Toscana degli Utenti della Salute Mentale. Fra le priorità viene stabilito di far partire un gruppo di uditori di voci anche a Firenze nonostante le croniche perplessità dei servizi

Alcune Riflessioni

• Ogni innovazione richiede i suoi prezzi anche a livello personale.

• Molte innovazioni oggi passano attraverso le associazioni degli utenti e dei familiari che di solito hanno rapporti sia con i servizi che con gli organi di governo locale.

• Scambi di esperienze fra gruppi di operatori, utenti, familiari, managers e politici di diversi paesi stimolano importanti innovazioni nel proprio contesto locale.

• E’ opportuno verificare il rapporto fra i diversi componenti di ciascun gruppo a livello del proprio contesto locale. Va capito quanto gli utenti e i familiari, pur necessitando di supporti dalle istituzioni e dai servizi, siano effettivamente autonomi nell’esprimere la loro voce.

Essendo in gioco in tali innovazioni, oltre al servizio, molte altre organizzazioni pubbliche e private della comunità territoriale, il lavoro diventa particolarmente complesso e necessità di strumenti di supporto per chiunque ne sia coinvolto.

È necessario mettere a disposizione di tutti, medici e amministratori inclusi, una formazione comune sull’auto aiuto per consentire sviluppo adeguato dell’intero sistema nel suo complesso

Ogni DSM dovrebbe organizzare al suo interno un’area delle esperienze innovative dove siano coinvolti utenti e familiari (Esperienze Compartecipate)

Tale area del DSM dovrebbe rispondere ad un tavolo comune gestito alla pari fra associazioni, servizi ed enti locali. Ciò, oltre a garantire una sviluppo armonico di tutti i componenti in gioco, consente di evitare strumentalizzazioni personalistiche.

• Va aiutata la costituzione in Italia una rete nazionale degli utenti

• Vanno favoriti collegamenti fra i gruppi di uditori di voci e l’auto aiuto più in generale

• Va seguito ciò che avviene in altri paesi: associazioni europee, politiche europee e mondiali sulla salute mentale (nessuno è profeta in casa propria)

• Il progetto Esperienze Compatercipate e Sistemi Locali di Salute Mentale (Firenze, Prato e Lanrkshire 2009-2011) è allargabile ad altre realtà