L’uso di internet nella ricercadi informazioni di salute

L’esempio del progetto In-Deepper persone con sclerosi multipla

Cinzia ColomboLaboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità

Dipartimento di salute pubblica - IRCCS Istituto Mario Negricinzia.colombo@marionegri.it

13 APRILE 2016

L’Accademia del cittadino – Sardegna 1° Edizione Informarsi, valutare e agire per il cambiamento

2

Internet come fonte di informazioni

Ricerca fatta 7 aprile 2016

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http://www.levaccinazioni.it/informagente/

Uso di internet

http://www.internetlivestats.com/internet-users/

Elaboration of data by International Telecommunication Union, United Nations Population Division, Internet & Mobile Association of India, World Bank. July 1 2014 Estimate. Internet User = individual, of any age, who can access the Internet at home, via any device type (computer or mobile) and connection 4

GLOBAL DIGITAL STATISTICS 2014 5

GLOBAL DIGITAL STATISTICS 2014 6

Variabili che influenzano : età, livello educativo, lavoro

Differenza di genere: tra i forti utilizzatori (tutti i giorni) i maschi usano internet più delle femmine

Uso di internet

ISTAT. Internet@Italia2013 Prime 10 attività - per 100 utenti di pari età che usano internet tutti i giorni. 7

Cercate informazioni di salute su internet?

Come valutate un sito che riporta informazioni di salutee le informazioni riportate?

E voi ?

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Molte informazioni di salute presenti sul web sono discordanti con studi scientifici e prove di efficacia:

è nata negli anni ‘90 una disciplina che studia l’informazione di salute online;

sono state prodotte diverse griglie di valutazioneHONcodehttp://www.hon.ch/HONcode/ItalianDiscernhttp://www.discern.org.uk/discern_instrument.php per valutare informazioni sui trattamenti, in ingleseMisurasitihttp://www.partecipasalute.it/informati-bene/misura-siti-002.php

Infodemiology : epidemiologia della (dis)informazione

Eysenbach G, Infodemiology_ the epidemiology of misinformation Am J Med 2002: 763-659

HONcode per siti di medicina e salute

Alcuni criteri

• Le informazioni non devono sostituire le relazioni esistenti tra paziente e medico

• Le informazioni personali riguardanti pazienti e visitatori, e l'identità, sono confidenziali

• Le informazioni devono essere accompagnate da referenze esplicite e, se possibile, dalinks. La data dell'ultimo aggiornamento deve apparire chiaramente sulla pagina

• Ogni affermazione su benefici o miglioramenti indotti da un trattamento, o da un prodotto,sarà supportata da prove adeguate e ponderate

• Gli autori forniranno un indirizzo al quale poter chiedere ulteriori dettagli o supporto

• Il patrocinio deve essere chiaramente identificato comprese le identità delle organizzazionicommerciali e non-commerciali che contribuiscono al finanziamento, ai servizi o almateriale del sito

• Se la pubblicità è una fonte di sovvenzione deve essere chiaramente indicato. Ogniapporto promozionale e pubblicitario sarà presentato in modo chiaro e differenziato dalmateriale prodotto dagli autori del sito.

11http://www.partecipasalute.it/informati-bene/misura-siti-002.php

Di quale sito vuoi comporre il profilo?

Sono indicati gli autori dei contenuti?

Sono indicate le fonti d'informazione?

E' presente una data di aggiornamento dei contenuti?

Si dichiara a chi "appartiene" il sito?

Sono indicate eventuali sponsorizzazioni?

Come viene presentata la pubblicità: è distinta dal resto del contenuto?

Sono dichiarati eventuali conflitti d'interesse?

Gli obiettivi del sito sono chiari?

Il sito fornisce dettagli su fonti d'informazione ulteriori?

Il sito aiuta l'utente a prendere parte a scelte e decisioni riguardo alla propria salute?

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“Cattivainfo.com” profilo

Il fatto che il sito non indichi in modo esplicito gli autori dei contenuti pubblicati non permette di far capire all'utente se si tratta di medici, giornalisti scientifici o non esperti della materia.

Il sito non indica la fonte da cui è stata tratta una notizia; questo non permette di capire se si tratta di informazioni autorevoli e credibili, tratte per esempio dalla letteratura scientifica. Quando in una notizia manca la fonte, la sua credibilità è minore.

La mancanza della data di aggiornamento impedisce di sapere se le informazioni pubblicate sono attuali e la frequenza di aggiornamento del sito. Entrambi sono parametri che contribuiscono a definirne la qualità.

Un sito dovrebbe sempre riportare (in una voce chiamata disclaimer o credits o copyright) l'autore o l'editore dei contenuti e le eventuali responsabilità rispetto al loro utilizzo.

Le sponsorizzazioni avrebbero dovuto essere esplicite. Dietro un sito d'informazioni mediche rigorose ci potrebbe infatti essere un'industria che cerca di orientare i cittadini all'acquisto dei propri prodotti. Il fatto che le informazioni pubblicitarie non separate dalle altre informazioni creano ambiguità, non rendono evidente che si tratta di comunicazioni che hanno un'altra valenza.

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Per le stesse ragioni è altrettanto deplorevole che i conflitti d'interesse

presenti non vengano dichiarati. Se gli autori delle notizie o l'editore del sito,

infatti, hanno un legame con l'industria farmaceutica il loro giudizio

professionale può esserne influenzato.

Gli obiettivi del sito, formativi e informativi, avrebbero dovuto essere

dichiarati. Di norma questo viene fatto nel disclaimer o in una nota dell'editore

del sito.

Il sito non fornisce i riferimenti bibliografici delle fonti da cui è presa la notizia

né i link diretti alle altre risorse Internet. Questo ostacola il lettore

nell'approfondire la notizia e valutarne la correttezza mettendola a confronto

con altre fonti.

Il sito non aiuta l'utente a prendere parte a scelte e decisioni riguardo alla

propria salute. Un sito d'informazione sulla salute di qualità, invece, dovrebbe

fornire contenuti autorevoli, chiari e credibili senza però influire sulle scelte

terapeutiche di un paziente, sostituirsi al consulto con un medico o dare

indicazioni su prescrizioni.

“Cattivainfo.com” profilo

Dove cercare

• Motori di ricerca• Portali medico-scientifici • Siti divulgativi• Siti di associazioni di pazienti• Siti istituzionali• Banche dati bibliografiche• Wikipedia• Blog, facebook…

La banca dati bibliografica

Archivio elettronico nel quale l’unità informativa è costituita dalla CITAZIONE BIBLIOGRAFICA (record) talvolta con abstract, talvolta con accesso libero all’articolo scientifico in versione integrale.

Grazie a Vanna Pistotti per la slide

EsempioPubMed: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/ - US National Library of Medicine

Da google alla fonte originale

Un esempio

Dove cercare

• Motori di ricerca• Portali medico-scientifici • Siti divulgativi• Siti di associazioni di pazienti• Siti istituzionali• Banche dati bibliografiche• Wikipedia• Blog, facebook…

Ricerca fatta il 4 aprile 2016

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http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed

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Limiti Spesso su internet manca la citazione della fonte originale

I riassunti da Pubmed sono in inglese

La versione integrale degli articoli scientifici può essere a pagamento – anche se negli ultimi anni si è diffusa la politica open access: chi legge può accedere all’articolo senza dover pagare – pagano i ricercatori che sottomettono l’articolo alla rivista

La versione integrale è disponibile in lingua inglese

Alcune esperienze di traduzione di informazioni dalla ricerca in italiano…

Cresce l’utilizzo dei social network

Myspace.comFacebook

TwitterwikiBlog

YouTubeIstagram

…

Molte associazioni e gruppi di pazienti hanno la propria pagina Facebook, moltepersone con esperienza di malattia cercano informazioni e sostegno su blog eforum.

Informazioni controverse

Rapporto tra informazione da persone con la malattia e popolazione generale e informazione da esperti

Credibilità e valore dell’informazione da esperti, dell’informazione scientifica

Metodo scientifico ed esperienze personali, aspettative/richieste

Spazi e capacità di comunicazione dei diversi attori (anche entipubblici)

Diversi interessi, valori e aspettative – personali, accademici, commerciali, istituzionali…

Internet e il web 2.0 potenziano e amplificano questi fattori, con pro e contro

Diversi fattori entrano in gioco

From patient centred to people powered: autonomy on the rise. deBronkart D. BMJ. 2015 Feb 10;350:h148. doi: 10.1136/bmj.h148.

E’ cambiato il flusso informativo:dal modello “doctor knows best” alla “participatory medicine”

A decade later pronouncements from the Institute of Medicine, the Mayo Clinic, the World Health Organization, and others suggest that patients should be treated as genuine, value contributing partners in the work of medicine.….whereas the physician brings training and clinical expertise, patients bring their life experience, their deep investment in the outcome of their case, their skills and resilience, and a unique perspective on needs and priorities.

As recently as 2001 the American Medical Association proposed this new year’s resolution to patients: “Only your physician has the necessary experience and expertise to diagnose and treat medical conditions. Trust your doctor, not a chat room.”

“

”25

… portano esperienza, grande investimento,

capacità e resilienza, e una prospettiva unica sui bisogni e le priorità

I pazienti vanno trattati come partner autentici

che danno valore

Fidati del tuo medico, non di

una chat

Dove siamo…

• Crescente uso di internet

• Variabilità della qualità dell’informazione online

• Rischio di informazioni discordanti ed effetto su decisioni e richieste di persone in condizione di malattia (es. CCSVI sclerosi multipla)

• Difficoltà di valutare l’informazione di salute da parte di chi non ha formazione o competenze di settore

• Valore di fornire informazione di qualità per rispondere a bisogni informativi di persone in condizione di malattia

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Dai bisogni dei pazienti alle revisioni sistematiche, e ritorno

Un modello di informazione sviluppato con le persone con sclerosi multipla

INtegratingandDerivingEvidence,ExperiencesandPreferences: developing research-based health information applicable

to decision making and self-management by people with multiple sclerosis (MS)

Il progetto è durato tre anni ed è stato finanziato dalla Fondazione Fism.28

29

Bisogni informativi60 persone con sclerosi multipla (SM) e familiari6 focus groups e 1 forum

• terapie disponibili, nuove, alternative

• effetti collaterali farmaci• risultati esami diagnostici, sintomi in parole semplici• cause e fattori di rischio

• questioni pensionistiche-invalidità• impatto su qualità della vita

sì, ma il neurologo rimane il riferimento

• ripetuta da diverse fonti• assenza di conflitti di interesse (come valutare?)• referenze a dati scientifici e studi• opinione dell’esperto• informazioni da altre persone con SM(criterio controverso)

Argomenti

Internet come fonte

Cosa rende credibile l’informazione su internet

Le domande a cui il neurologo di riferimento non risponde diventano argomenti cercati online.

Molti partecipanti hanno difficoltà a identificare criteri oggettivi per valutare la credibilità della informazioni online e dei siti.

L’indipendenza da interessi economici e l’autorevolezza scientifica (fama, ridondanza…) sono considerati da tutti elementi di credibilità, ma mancano criteri chiari per valutare.

In ultima istanza, per le decisioni terapeutiche, la maggior parte delle persone fa riferimento al neurologo.

Primi argomenti scelti per il template:farmaco (interferone)

Fonti: revisioni sistematiche Cochrane, ma non solo…31

• Interventi informativi migliorano le conoscenze, ma non si sa con certezza quale effetto abbiano su processodecisionale e qualità della vita (da letteratura)

• Per comunicare dati: numeri + parole + rappresentazione grafica (da letteratura)

• Revisioni sistematiche Cochrane: fonti valide ma pococonosciute, difficili da usare

• Bisogni informativi emersi dai focus group

Cosa sapevamo

32

51 PAGINE33

Fase 2 modello di informazioni discusso e rivisto con il gruppo di lavoro: clinici, ricercatori, persone con SM, esperti di comunicazione

3 livelli di lettura e approfondimento per rispondere a diversi bisogni informativi 34

Rappresentazione grafica dei numeri

?35

9 persone intervistate su diversi formati grafici per rappresentare i benefici

http://indeep.istituto-besta.it/dettaglio.html 36

http://indeep.istituto-besta.it

37

38

http://indeep.istituto-besta.it/dettaglio.html39

40

41

42

43

44

Per nulla/molto poco

n. (%)

Un po’

n. (%)

Molto/moltissimo

(%)

Tutti i rispondenti n.433

E’ facile navigare sul sito? 8 (2) 23 (5) 387 (93)

Le informazioni sono facili da capire? 3 (1) 54 (12) 376 (87)

Sono utili? 9 (2) 59 (14) 365 (84)

Persone con SM e familiari (n.344)^

I benefici dell’interferone sono chiari? 18 (6) 57 (19) 229 (75)

Gli effetti collaterali sono chiari? 13 (4) 36 (12) 255 (84)

Le informazioni su benfici e effetti collaterali

sono utili?11 (4) 59 (21) 216 (75)

Si sente più preparato per prendereun’eventuale decisione sulla terapia con interferone?

26 (9) 82 (29) 178 (62)

Novembre 2012 - febbraio 2013 l’indagine

^ alcuni valori missing Colombo C, Filippini G, Synnot A, et al. BMC Neurol. 2016 Mar 2;16(1):30.

Chi produce informazioni di salute su internet

• Scelta critica delle fonti (robustezza e qualità degli studi)

• Linguaggio semplice e chiaro

• Chiarire le fonti, gli obiettivi, i criteri di scelta

• Sì ai dati, presentati con parole, numeri e immagini o grafici

• Sì a strumenti di approfondimento e valutazione (glossari, griglie)

• Valutare che la quantità di informazioni e dati non sia troppa: rischio confusione o resistenze

• Produrre e valutare insieme ai destinatari – a seconda degli obiettivi dell’intervento informativo

Alcune fonti in italiano

• Dove sono le prove? http://it.testingtreatments.org/

• Saperi doc http://www.saperidoc.it/flex/cm/pages/ServeBLOB.php/L/IT/IDPagina/1

• Blog scire http://www.scire-ausl.bo.it/

• Cochrane Italia http://www.cochrane.it/it/home

• PartecipaSalute http://www.partecipasalute.it

E in inglese

• MedlinePlus https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/

• Informed Health Online https://www.informedhealth.org/

• NHS Choices http://www.nhs.uk/pages/home.aspx

• US National Cancer Institute http://www.cancer.gov/

• Centers for Disease Control and Prevention http://www.cdc.gov/

• National Institute for Health and Clinical Excellence https://www.nice.org.uk/

• ClinicalTrials.gov https://clinicaltrials.gov/

Chi cerca informazioni di salute:

come orientarsi

48

Grazie per l’attenzione

per domande o richiesta informazioni

cinzia.colombo@marionegri.it

49

• Il sito, le informazioni su benefici ed effetti collaterali dell’interferone sono stati giudicati chiari

• La sezione di approfondimento e il glossario sono stati considerati molto utili e chiari

• In proporzione, le informazioni sono state considerate meno utili per prendere decisioni. Possibili motivi:

– neurologo come riferimento principale per prendere decisioni

– bisogno di altre informazioni su trattamenti: confronto tra farmaci, nuovi farmaci, effetti a lungo termine...

– ? Quali fonti usare Robustezza delle fonti vs bisogni informativi

• In corso: IN-DEEP sulla risonanza magnetica

Cosa abbiamo trovato

51http://www.agenziafarmaco.gov.it/it/content/aifa-pubblica-guida-i-pazienti-sulle-%E2%80%9Ccure-miracolose%E2%80%9D

Social network Gruppo di persone connesse tra loro da diversi legami socialiAggregano persone che hanno interessi simili creando communityOffrono strumenti che favoriscono la connessione/relazione tra persone e condivisione di informazioni

tratto da slide di Eugenio Santoro, corso Accademia del cittadino-Partecipasalute.

WikiSito web collaborativo. I contenuti possono essere modificati da chi ha accesso. Usati per:attivare collaborazioni scrivere documenti “a più mani”condividere informazioni tra persone impegnate in uno stesso progettocreare un ambiente nel quale il sapere viene messo a disposizione di tutti senza alcun genere di intermediazione

Blog = web log

Sito web che presenta in ordine cronologico gli interventi posti online da una o più persone su un argomento - Diario elettronicoSono usati per: attivare collaborazionicondividere informazioni tra persone impegnate in uno stesso progettofare formazione

http://www.partecipasalute.it/cms_2/

Traduzione di comunicati stampa o di riassunti in parole semplici delle revisioni sistematiche Cochrane - tratte da versione integrale delle revisioni – attività sospesa!

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Come orientarsi: alcuni strumenti utili

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